Mein Vater, 77

[bernd2102]

Hallo,

bei meinem Vater wurde, 77, wurde die Diagnose BSDK gestellt. Er kam vor drei Wochen in's Krankenhaus nachdem er Blut gebrochen hatte. Erste Diagnose: Großes, stark blutendes Magengeschwür. Nur waren auch seine Leberwerte jenseits von gut und böse und er wurde dann im Krankenhaus ziemlich schnell gelb. Beim Ultraschall wurde festgestellt, dass ein Gallenweg gestaut ist und es dadurch zu einer Gelbsucht kam. Was die Stauung verursachte war zunächst unklar, erst hieß es ein Tumor, dann hieß es mit ziemlicher Sicherheit kein Tumor. Es wurden noch mehrere Magenspiegelungen gemacht um die Ursache für die Stauung (am Eingang zum Zwölffingerdarm) feststellen zu können.

Zu guter letzt wurde er in eine andere Klinik verlegt zur Operation, da in dem Haus wo er zuerst lag keine OPs mehr durchgeführt werden. Ich hatte vor der OP mit meiner Mutter ein Gespräch mit der Chirurgin, da kam dann der erste große Schock: Es gäbe ein "Raumforderung" im Bereich der BSD welche die Gallenstauung verursacht, geplant war eine Whipple-OP für den vergangenen Freitag. Laut der Ärztin sehe es soweit ganz gut aus, die Pfortader etc. seien frei deshalb wolle man operieren.

Am Freitag wurde er dann operiert. Meine Mutter und ich haben nachmittags im KKH angerufen, da hieß es er wäre im Wachraum und käme danach wieder auf die Normale Station. Das hat mich schon stutzig gemacht, denn die Ärztin hatte gemeint nach der Whipple-OP liegt er sicher 2-3 Tage auf Intensiv.

Trotz intensiver Bemühungen konnten wir am Freitag mit keinem Arzt mehr sprechen, Zitat der Krankenschwestern: "Um 16:00 Uhr ist Besprechung, danach haben die Chirurgen Feierabend und Wochenende". Wir sollten es am Samstag, Sonntag oder Montag nochmal probieren, wobei uns schlechte Chancen eingeräumt wurden weil am Wochenende (zudem noch ein langes) nur Bereitschaftsärzte da wären und die nichts über die OP wüßten (es muß doch aber einen OP Bericht geben, die Bereitschaftsärzte sollten ja auch einigermaßen über den Patienten Bescheid wissen falls eine kritische Situation eintritt, oder irre ich mich da?).

Kurz und gut: Sowohl der Patient selbst als auch wir Angehörigen wurden über Pfingsten komplett im unklaren darüber gelassen was bei der OP gemacht wurde und wie sie verlaufen ist, die Stationsärtzin meinte zu meinem Vater nur: "Am Dienstag sprechen die Chirurgen mit Ihnen, ich sehe nur dass Sie nicht mehr so gelb sind und Ihre Zuckerwerte sich normalisieren, das ist ja schonmal ein gutes Zeichen" Meiner Meinung nach wurden auch hier bewußt Informationen zurückgehalten.

Heute bei der Visite dann die schlechten Nachrichten: Der Tumor konnte nicht ganz entfernt werden, man wolle es jetzt mit Chemotherapie versuchen. Der Arzt spricht heute nachmittag mit meiner Mutter, sie fährt mit meinem Bruder ins KKH.

Ich weiß nicht was ich von der ganzen Sache halten soll........besteht noch eine Chance auf Heilung? Ich habe gelesen dass BSDK durch Chemo nicht heilbar ist, stimmt das? Was erwartet meinen Vater und uns? Er ist so schwach die letzten Tage, kann kaum sprechen und döst immer wieder ein.....sind das noch die Folgen der OP? Ich habe echt Riesenangst dass es schon dem Ende zugeht........und es vielleicht besser gewesen wäre nicht zu operieren......

Ich bin echt dankbar für jegliche Kommentare, jede Information von direkt betroffenen oder Angehörigen ist denke ich in so einer Situation Gold wert......


In diesem Sinne...............die Hoffnung stirbt zuletzt!

[Blümelein]

Lieber Bernd,
es tut mir leid, dass es Deinem Vater nun auch so geht.
Ich mache das gleiche gerade mit meiner Mama durch, sie ist er st 62.
Ihre OP war vor einer Woche und sie ist auch dauermüde. wenn wir sie besuchen, schläft sie nach 20 Minuten ein. Scheint laut der Ärzte normal zu sein. Auch sie wurde wieder zugemacht und der Tumor nicht entfernt.

Es gibt tatsächlich Patienten, bei denen die Chemo anschlagen soll. Wir können halt nur hoffen.
Vielleicht solltest Du dich auch bei einem Spezialisten schlau machen. Ich habe jetzt auch am Montag einen Termin.
Die im normalen Krankenhaus wollten ja nicht mal Bestrahlung machen.

Ich wünsche Dir weiterhin auch viel Kraft.
Blümelein

[bernd2102]

Hallo Blümelein,

ich habe gerade deinen kompletten Thread hier gelesen und dann gesehen dass Du geantwortet hast..................vielen Dank dafür! Ich habe immer noch Hoffnung dass bei dem Gespräch heute nachmittag vielleicht doch noch ein wenig Hoffnung aufkommt..................die letzten drei Wochen waren schon so hart, dieses ständige Auf und Ab...................

Ich weiß momentan auch nicht woher ich jetzt noch die Kraft nehmen soll um meinem Vater welche davon abzugeben, wie muss es dann erst ihm gehen? Es macht mich so traurig!

Drücken wir uns gegenseitig die Daumen, es tut auf jeden Fall gut mit jemanden zu sprechen der selbst betroffen ist!

[Blümelein]

Ja das stimmt, wir leiden und fühlen uns schlecht aber wie soll es den Betroffen gehen, die mit dem Schock umgehen müssen unter Umständen in kürzester zeit ihr Leben zu verlieren. Es ist alles so grausam und ich drücke Dir für das Arztgespräch die Daumen, vielleicht gibts ja auch was positives zu hören.

[Bianca.aachen]

Lieber Bernd,

das mit deinem Vater tut mir leid, aber sei froh das die Operation durchgeführt wurde. Keiner von uns kann genau sagen wie lange es noch dauern wird, aber Bauchspeicheldrüsenkrebs ist der hinterlistigste, gemeinste Krebs den wir haben können. Operation nach Whippel dauert ca 6-10 Stunden
jenachdem wie der Tumor entfernt werden kann und ob. Bei vielen Tumoren kann man dies erst während der OP sagen. Manche Patienten wurden dierekt wieder zugemacht, weil der Tumor inoperabel war.

Wenn er nicht bzw entfernt wurde erwartet euch eine Chemotherapie, wie die ausssieht kann ich dir nicht sagen. Wie dein Vater sie vertragen wird leider auch nicht. Ich glaube mal eine Statistik gelesen zu haben das Bauchspeicheldrüsen Patienten, wenn der Krebs gestreut hat noch eine Lebenszeit von ca 6 Monaten haben.

Ich gebe dir den Rat möglichst viel Zeit mit dem geliebten Menschen zu verbringen, dies ist was dir keiner mehr nehmen kann. Schau dich bitte hier im Forum um bei den meisten Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs gab/gibt es kaum Hoffnung. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.

[bernd2102]

Hier ein kleines Update:

Meine Mutter hatte gestern das Gespräch mit dem operierenden Arzt. Es war wohl so dass sie die BSD drin gelassen haben weil der Tumor schon zu ausgeprägt ist. Es wurde die Gallenblase entfernt, sowie ein Teil des Dünndarms aus dem dann Bypässe gebaut wurden um die Gallenstauung aufzuheben. Die Bypässe wurden wohl so gelegt dass der Tumor auch bei starkem Wachstum vorerst diese nicht mehr abdrücken kann.

Am positivsten stimmt mich dass der Krebs bisher wohl auf die BSD begrenzt ist, es wurden keine Metastasen in Leber und Gefäßen festgestellt. Bei einem Lymphknoten waren sie sich wohl nicht sicher, es wurden Gewebeproben entnommen, aber wohl eher auch nicht.

Es wird jetzt mit Chemo und evtl. Bestrahlung probiert den Tumor am Wachstum zu hindern, ihn mit viel Glück evtl. sogar zurück zu bilden. Die genaue Vorgehensweise steht aber noch nicht fest, morgen ist Besprechung der Onkologen, dann wird festgelegt wie genau es weitergeht.

Auf eine Prognose wollte sich der Arzt nicht festlegen, er meinte sowohl der Krankheitsverlauf als auch das Ansprechen auf die Therapie seien von Patient zu Patient verschieden.

Ich versuche meine Trauer und meine Wut in positive Energie und Hoffnung umzuwandeln und meinem Dad ein Stück davon abzugeben. Er war sein ganzes Leben ein Kämpfer, sein schwierigster Kampf steht im noch bevor. Der Tumor hat sich den falschen Gegner ausgesucht!

Noch eine kleine Frage: Ich bin gestern bei meinen Recherchen im Internet auf das Thema Artemisinin gestoßen. Kann mir einer von Euch was dazu sagen? Ist das Hokuspokus? Gibt es in Deutschland überhaupt eine Chance an das Zeug ran zu kommen? Ich will nichts unversucht lassen.

Hier mal der Link auf den ich gestoßen bin:

http://www.pm-magazin.de/de/wissensnews/wn_id110.htm

[Blümelein]

Lieber Bernd,
genau das gleiche haben sie bei meiner Mamas OP auch gemacht. Eine Gallenblase entfernt und etwas aus dem Dünndarm gebaut, damit die Nahrungsaufnahme weiterhin gewährleistet ist.
Und Du hast eine tolle Einstellung. Der Tumor hat sich die falschen Gegner ausgesucht!
Laß uns gemeinsam stark sein für unsere Liebsten und kämpfen!

Alles Gute
Blümelein

[Charly02]

Hallo Bernd,

soll ich dir meine ehrliche Meinung sagen? Bei einem Menschen von 77 Jahren würde ich keine Chemo mehr machen, denn der alte Körper wird doch durch die Chemo viel mehr geschwächt, als durch den Krebs.
Die Oma meines Mannes hatte Darmkrebs, wurde mit 90 Jahren operiert und lehnte eine Chemo ab. Sie lebte dann noch 4 Jahre - Prognose der Ärzte war 3 Monate - max. 2 Jahre!
Ein Krebs im Bekanntenkreis (70 Jahre) wurde mit der vollen Ladung Chemo/Bestrahlung behandelt und der Mensch lebte noch 1 1/2 Jahre, mehr schlecht als recht :(
Mein Vater starb letzten Sonntag an BSK, der erst vor knapp 8 Wochen diagnostiziert wurde. Inoperabel - mein Vater lehnte jegliche Chemo oder Intensivbehandlung ab. Es ist schwer für die Familie, zu akzeptieren, dass es den geliebten Vater bald nicht mehr gibt. Und den Vater liegen zu sehen und nicht helfen zu können ist ganz schlimm :( Aber für mich wäre es noch viel schlimmer gewesen, wenn er sich Monate lang durch die gesamte Behandlungsspirale gequält hätte und letzten Endes hätte es auch nichts gebracht! Ich weiß, man hält sich an jedem Strohhalm fest, aber manchmal muss man einfach eine Situation akzeptieren und sich mit ihr arrangieren. Mir persönlich hatten die letzten Wochen sehr viel Schmerzliches gebracht, aber auch noch sehr viel positive Erlebnisse mit meinem Papa und ich bin froh, dass er Zuhause im Kreis seiner Lieben sterben durfte und nicht im Krankenhaus an Schläuchen,

liebe Grüße
Charly

[Nicole1986BW]

Lieber Bernd,

tut mir leid das dein Vater an dieser schrecklichen Krankheit leidet.
Meine Oma ist im Januar 3 Monate nach dieser Bypass-OP gestorben.
Ihr hat die Chemo die letzten Kräfte geraubt und von der OP hat sie sich im nachhinein nie gut erholt. Damals sagte man uns mit dieser OP sein die Prognose bis 1 1/2 Jahre länger als ohne. Ohne max. ein halbes Jahr - nun keine 4 Monate nach der Diagnose ist sie eingeschlafen mit 68 Jahren.
Wie du siehst bei jedem verläuft diese Krankheit anders trotz OP usw. Trotzdem gebt die HOffnung nicht auf...

Ich wünsche deinem Dad alles alles gute und viel Kraft.

[bernd2102]

Hallo Charly,

zunächst einmal mein tiefstes, ehrliches Mitgefühl für Deinen Verlust!

Die Gedanken wie Du sie schilderst sind mir auch schon durch den Kopf gegangen. Allerdings hielte ich es für falsch, es nicht wenigstens zu versuchen. Wenn die Chemo ihn mehr fertig macht als der Krebs und keine Erfolge zu verzeichnen sind kann man diese immer noch einstellen / abbrechen. Aber einen Versuch ist es meiner Meinung nach wert, auch die Ärzte sind dieser Meinung. Sie haben auch gesagt wenn er nicht in so einem guten Allgemeinzustand wäre hätten sie erst gar nicht operiert. Wie ich schon schrieb, bei jedem ist der Krankheitsverlauf anders.

Ich möchte einfach nichts unversucht lassen und solange mein Vater den Mut und die Kraft hat zu kämpfen werde ich ihn voll und ganz dabei unterstützen. Aber ganz sicher werde ich mich auch dafür einsetzen dass er nicht als menschliches Versuchskaninchen an Schläuchen endet wenn nichts mehr machbar ist. Aber erst dann!

Ich denke auch das Alter spielt nicht die allerwichtigste Rolle, viel wichtiger ist die Einstellung die man zur Krankheit hat. Das hat mir bei den Ärzten die ihn behandeln auch imponiert, dass die viel von der Wichtigkeit der Psyche sprechen, bei vielen Docs wird das sicher als Hokuspokus abgetan.

Bestimmt hört sich das für Dich so an als würde ich mir falsche Hoffnungen machen, aber ich hätte echt ein Problem damit wenn die Ärzte sagen es wird mit Chemo versucht und ich bzw. meine Familie überredet meinen Vater es nicht zu tun ohne es probiert zu haben...............die Frage "Wäre es nicht besser gewesen es doch zu versuchen?" würde uns sicher verfolgen, deshalb will ich diese beantwortet wissen.

Ich hoffe, Du verstehst was ich meine......

[Charly02]

Hallo Bernd,
danke für dein Beileid,

.... natürlich verstehe ich das! Bei uns war es ja auch so, dass mein Vater genau wusste, was er wollte. Wir brauchten nicht zu entscheiden, sondern wir mussten unseren Vater nur in seinen Entscheidungen unterstützen. Wenn mein Vater uns um Rat gefragt hätte, ich weiß nicht, zu was ich ihm geraten hätte. Man weiß es vorher einfach nicht!
Wenn dein Vater einen Sinn in der Chemo sieht und seine einzige Chance, dann muss man ihn darin unterstützen! Ich wünsche euch ganz viel Glück und natürlich Gesundheit,

LG Pechawa

[bernd2102]

So, nun war ich heute mit meiner Mutter im KKH bei meinem Vater. Er macht langsam richtige Schritte nach vorne! Ist heute sogar (unerlaubterweise) alleine aufgestanden und dann im Gang prompt dem Chefarzt begegnet! Gab aber keinen Ärger, im Gegenteil sogar ein Lob dass er wieder auf den Beinen ist. Auch im Gesicht sieht er wieder viel gesünder aus, das Gelbe ist komplett weg und er wirkt nicht mehr so eingefallen. Auch die Müdigkeit läßt langsam nach, er macht auch geistig wieder einen viel wacheren Eindruck.

Zwei Wehrmutstropfen gibt es allerdings: Er hatte gestern "Abführtag" (ist anscheinend normal nach einer großen OP?), hat ein Mittel zum Abführen bekommen. Gestern ging nichts, dafür heute um so heftiger. Hatte den ganzen Tag Durchfall, hat am Abend dann eine Infusion bekommen wegen dem Flüssigkeitsverlust. Ausserdem hat er momentan einfach keinen richtigen Appettit, er ißt von jeder Mahlzeit immer nur ein bißchen...........dabei muss er doch wieder zu Kräften kommen!

Alles in allem hat mir der Besuch heute wirklich viel Mut gemacht, kein Vergleich zu den Tagen vor und direkt nach der OP. Es scheint in die richtige Richtung zu gehen. Hoffe jetzt erstmal dass der Durchfall weggeht und er wieder Apetitt bekommt!

Bin mal gespannt was morgen auf der Onkologen-Konferenz beschlossen wird wie es weitergeht.

[bernd2102]

Nochmal zum Durchfall und der Apettitlosigkeit: Meint Ihr das ist normal? Mache mir jetzt doch schon wieder Sorgen.........

[Elisabethh.1900]

Guten Morgen,

Also es ist normal, dass nach einer Operation im Bauchraum erstmal Probleme mit dem Stuhlgang auftreten. Appetitlosigkeit ist fast nach jeder Operation anzutreffen.

Die Darmbewegung muss bei Operationen im Bauchraum erst wieder in Gang kommen, dies funktioniert nicht immer so, wie man es gern hätte. Deshalb gibt man anregende Medikamente und Abführmittel.Diese Abführmittel können als Tabletten oder Lösung gegeben werden, fast alle Patienten bekommen einen Einlauf. Abführmittel können entweder garnicht wirken oder auch einen heftigen Durchfall auslösen. Deshalb muss man auf die Flüssigkeitsbilanz achten. Aus den Gründen hat Bernds Vater auch nochmal Infusionen bekommen.

elisabethh.1900

[bernd2102]

Hallo nochmal,

gestern war mein Bruder bei meinem Dad. Der Durchfall ist nicht besser eher sogar schlimmer geworden. Es läuft alles durch ihn durch. Ist echt schlimm für ihn, vor allem für seine Psyche. Ihm ist das so "peinlich" dass er nichts bei sich behalten muss. Man muss dazu sagen es gibt in dem KKH keine Toilette im Krankenzimmer sondern nur auf dem Gang, das reicht ihm dann meistens nicht. Er ißt so gut wie gar nichts mehr aus Angst dass es gleich wieder rauskommt. Das macht mir am meisten Sorgen.

Mein Vater und eine Krankenschwester haben gestern früh bei der Visite auch den Chefarzt auf den Durchfall angesprochen, der meinte, sie (die Schwester) solle mal nicht übertreiben und das geht in 2 Tagen wieder weg......ich hoffe das!

Ausserdem meinte mein Bruder dass der Kot auch durch die noch nicht geschlossene Katheter-Öffnung kommt. Das kann ich mir aber nicht wirklich vorstellen, oder?

Heute gehe ich mit meiner Mutter wieder hin, mal sehen, hoffe und bete dass er jetzt endlich mal ruhe hat vom Durchfall und wieder essen kann!

[bernd2102]

War heute im KKH zum Gespräch mit dem Onkolgen. Folgendes Ergebnis:

Heilungschancen gibt es keine. Es wird jetzt mit Chemo (Gemcitabin) versucht das Tumorwachstum einzudämmen.

Hab mich im Internet mal schlau gemacht über das Medikament, hat mir nicht gerade viel Hoffnung gemacht. Verlängert die Lebenszeit nicht, wenn überhaupt nur um ein paar Wochen. Da steht überall Überlebenszeit 4 - 6 Monate bei inoperablen Tumoren.......ich kann mir das im Moment bei meinem Vater nicht vorstellen dass es so schnell gehen soll..........er ist ja echt auf dem Weg nach vorne, und wenn es keine Metastasen gibt und eine weitere Abklemmung der Gallenwege vorerst ausgeschlossen ist wie die Ärzte sagen, wieso soll es dann so schnell gehen? Mache ich mir etwas vor? Wurde uns nicht alles gesagt um uns zu "schonen"? Kann mir da keinen Reim drauf machen......

Hat jemand Erfahrungem mit der Chemo mit Gemcitabin? Was haltet Ihr, aus Eurer eigenen Erfahrung, für eine Überlebenszeit für realistisch?

Meine Hoffnung beschränkt sich momentan darauf dass mein Vater noch ein bißchen Zeit hat das Leben zu genießen und vor allem dass er nicht viel leiden muss............................aber vielleicht läßt sich das Tumorwachstum ja doch eindämmen, von Stillstand wage ich nicht zu sprechen. Bin hin und her gerissen......

[Elisabethh.1900]

Guten Abend Bernd, gerade habe ich Deinen heutigen Beitrag gelesen. Es ist sehr schwierig, etwas zur Verlängerung der Überlebenszeit eines an BSDK erkrankten Menschen zu sagen, wenn er eine Chemotherapie macht. Ich denke, Du solltest Dir hierzu eine zweite Meinung einholen und dann alles mit Deinen Eltern besprechen. Vielleicht besteht auch die Möglichkeit schulmedizinische Behandlung mit komplementärmedizinischen Behandlungen zu kombinieren, um die Nebenwirkungen zu reduzieren? Ich kann verstehen, dass der Durchfall Deinen Vati sehr belastet, zumal, wenn er über den Gang auf die Toilette muss. Vielleicht kann ihm ein Nachtstuhl ins Zimmer gestellt werden? Bitte teile die Beobachtung Deines Bruders unbedingt den Ärzten mit, allerdings möchte ich Dir hier keine Angst machen,dass sich da etwas schlimmes dahinter verbirgt.

elisabethh.1900

[thomas01]

Hallo Bernd,

bei meinem Vater verhält es sich genauso wie bei deinem! Aufgemacht, ein paar Sachen entfernt und umgelegt und wieder zugemacht. Tumor konnte nicht entfernt werden, da an der Leber angedockt. Keine Metas. Er bekommt jetzt auch Chemo mit Gemcitabin und Tarceva. Und jetzt kommen wir mal zur Überlebenszeit: Die OP war am 01.12.08. Wenn ich jetzt das halbe Jahr zugrunde lege, dann wäre er seit 5 Tagen tot!
Sein jetztiger Zustand: er nimmt seit ca. 6 Wochen keinerlei Schmerzmedikamente, hat jede Menge Gewicht zugelegt (er ist schwerer als vor der OP) und erfreut sich "bester Gesundheit!" Er hat letztens zu mir gesagt, dass wenn er nicht wüsste dass er Krebs hätte, würde er meinen er wäre gesund!

Soviel zu Statistiken!

Er gewinnt jede Menge Lebenszeit. Ich habe mich am Anfang auch sehr nach den Prognosen im Internet gerichtet, aber ich lese so etwas gar nicht mehr. Ich sehe jetzt nur noch die positiven Sachen, dass meine Eltern noch ein wenig mit ihrem Wohnmobil durch die Gegend fahren während der Chemopause und einfach ihr Leben geniessen. Wir wissen alle, dass wir nur einen Aufschub bekommen haben, weil das nun mal ein Scheiss Krebs ist, aber wir ignorieren ihn soweit wie es geht und leben z.Zt. sehr gut damit!

Gruss
Thomas

[Blümelein]

Danke Thomas,
Du machst uns allen etwas Mut! Meine mama hat ja genau den gleichen Befund wie dein Vater und Bernds Vater!
Und wenn es Deinem Vater jetzt so gut geht, dann läuft es auch noch weiterhin. Hat er denn bis jetzt noch immer keine Metastasen?????
Lieben Gruß Blümelein

[bernd2102]

Hallo Ihr lieben,

ich hatte gestern Abend zwei Bier getrunken in der Hoffnung besser schlafen zu können, irgendwie hat mich der Alkohol wohl etwas runtergezogen und sentimental gemacht. Heute bin ich schon wieder positiver eingestellt, auch dank Deinem Beitrag, Thomas. Das macht wirklich Mut. Ich sag mir auch Statistiken sind eigentlich nur dafür da um widerlegt zu werden.

Dir, liebes Blümelein, auch weiterhin viel Kraft! Wir packen das schon!

[thomas01]

bis jetzt konnten noch keine metastasen festgestellt werden. Sein GGT-Wert ist z.Zt im absoluten Normbereich. Beim letzten Ultraschall wurde zumindest festgestellt, das das ding nicht weiter gewachsen ist.

gruss
Thomas

[Bianca.aachen]

Hallo Bernd,

das mit deinem Vater tut mir leid, aber leider kann dir hier niemand etwas genaues sagen. Bauchspeicheldrüsenkrebs ist ein sehr agressiver Krebs gegen den es im Moment noch keine Heilung gibt. Niemand kann dir genau sagen wie lange dein Vater noch leben wird.

Was bezeichest du eigentlich als Leben. Ich meine man muß die Situation sehen: Wenn er zum Beispiel im Pflegebett liegt und nur noch Schmerzmittel bekommt und von Pflegern gewaschen wird ist das Leben?

Wir hoffem alle für dich dass es deine Vater bald wieder besser geht und es Ihm sogeht wie z.B Thomas seinem Vater. Aber das wissen wir hier leider nicht, wir können nur das sagen was andere hier sagen und da sieht die Situation BSDK sehr schlecht aus.

Nochmals mein guter Rat verbringe soviel Zeit wie möglich mit Ihm und habe ständig sein bestes im Auge. Ich weiß dass dieses einfach gesagt ist, aber versetzte dich mal in seine Situation.

Bianca

[Claudia1307]

hallo bernd,

genau, statistiken sind da, um sie zu brechen..

ich habe am anfang der diagnose von papa (bsdk seit febr 09 mit leber metas auch nur lebens verlängernd und im moment chemo gemzar) jeden bericht im internet gelesen, den ich finden konnte. denke es ist auch normal, weil man eine lösung oder einen positiven bericht finden will. aber bei krebs ist das leider nicht zu finden und das macht einen nur noch negativer. jeder mensch ist anders und reagiert anders, deswegen kann man nichts vorraussagen. nach einiger zeit, war es vorbei. und ich habe mich dann nur noch auf den kk beschränkt.. hier ist es menschlich und alles andere im internet war immer so medizinisch und negativ..

ich freue mich, wenn es papa "gut" geht. hat im moment keine schmerzen. die leber macht probleme.. aber wir können es nicht ändern und ich drücke dir ganz fest die daumen, dass wir die prognosen vergessen..

alles gute

claudia

[petra48]

Lieber Bernd,

trauriges Willkommen hier.

Erstmal - alle Statistiken vergessen.
Wenn dein Vater stark ist zu kämpfen, werdet ihr noch eine gute Zeit miteinander verbringen.
Die Einstellung von Thomas ist genau die richtige, wie man sehen kann.
Einfach versuchen, so normal wie möglich weiter zu leben. Sich die schönen Dinge des Lebens herauspicken. 5 gerade sein lassen.
Wie lange das gut geht, kann keiner sagen.
Hoffnung ist die beste Medizin. Außerdem wachsen Krebszellen bei älteren Menschen langsamer. Mit der Chemo kann man das Wachstum verringern.
Mein Mann hat Gemzar relativ vertragen. Hatte nur grippeähnliche Symtome 2 - 3 Tage mit manchmal etwas Fieber. Da Fieber auch Krebszellen abtöten kann, hat es ihm nichts ausgemacht.
Auch hatte mein Mann bis 4 Tage nach der OP richtig heftigen Durchfall, der langsam schwächer wurde. Nach 14 Tagen war alles wieder normal. Er bekamm Enzyme, die dein Vater sicher auch erhalten wird.

Ich wünsche euch, dass die Chemo anschlägt und dein Vater wieder guten Lebensmut erhält, damit er richtig gegen das Schalentier kämpfen kann.

Ich lese schon über 3 Jahre hier und habe von vielen gelesen, die auch ohne komplette OP noch lange gelebt haben. Lange ist bei Krebs immer relativ.
Intensiv sollte man die Zeit gestalten.

Wünsche euch, dass ihr alle Statistiken sprengt und wünsche deinem Vater, dass es ihm bald besser geht.

Liebe Grüße
Petra

[Charly02]

@Thomas: das ist so schön, dass es deinem Vater so gut geht und macht allen Betroffenen hier großen Mut, sich in diese Krankheit einzufühlen und individuell zu entscheiden! Lebensqualität ist doch alles und Zuversicht, dem Ganzen trotz schlechter Prognosen zu trotzen! Auch wenn mein Vater nur kurze Zeit noch Lebensqualität hatte, die Hoffnung darf man nie aufgeben!

Liebe Grüße
Charly

[bernd2102]

War heute wieder mit meiner Mama bei Papa, dieser blöde Durchfall ist immer noch nicht weg! Er traut sich gar nichts mehr zu essen. Bekommt jetzt Immodium, hat aber auch noch nicht geholfen..................der Arzt meint wohl bei der Visite immer nur "Das bekommen wir hin!" und ist auch schon wieder draussen. Bin heute mit meiner Freundin durch die halbe Stadt gefahren um eine Tanke zu finden die dunkle Schokolade hat, er meinte das würde ja vielleicht helfen, hat er als Kind auch immer bekommen bei Durchfall.......Wenn der nicht wäre würde ich wirklich optimistisch in die nähere Zukunft blicken! Hoffe dass es morgen vielleicht mal besser wird.

[Elfie]

Hallo Bernd,
sprich doch mal Euren Arzt auf Opii-Tropfen an. Hatte bei meiner Mutter geholfen und hier im Bord wird auch immer wieder davon berichtet.
Alles Gute für Euch
LG Elfie

[bernd2102]

Soweit ich gelesen habe ist das ein Opiat welches bei Krebs im Endstadium angewendet wird? Soweit ist es bei meinem Vater noch nicht, er hat bis auf die Wundschmerzen durch die OP eigentlich keinerlei Schmerzen. Auch wenn das Mittel bei Durchfall auch helfen soll denke ich doch dass es ein ziemlich schweres Geschütz ist.......

......korrigier mich bitte falls ich falsch liege!

[Petzi 59]

Hallo Bernd,
auch wenn dein Vater nicht nach Whipple operiert werden konnte, hat er eine riesige OP hinter sich.
Und es dauert eine ganze Zeit bis im Bauchraum alles wieder funktioniert......
Bei meiner Schwägerin dauerte es auch sehr lange mit dem Durchfall, trotz der eingenommenen Enzyme, sprich Kreon.
Und bei wirklich extremen Durchfällen wird Tinctura opii verabreicht da sie stark
stopfend (") wirkt. und das hat nichts mit Krebs im Endstadium zu tun.

Meine Schwägerin war 54 Jahre alt als sie diese scheixx Diagnose bekam.
Der tumor umschloss schon die Pfortader und drückte auf den Magenpförtner.
Sie wurde genau wie dein Vater operiert und bekommt seither Chemo mit Gemcitabin.
UND ZWAR SEID 1 1/2 Jahren und es geht ihr gut!!!!!!!!!!!
Soviel zu irgendwelchen Prognosen......

Also gebt nicht auf und versucht immer neuen Mut zu schäpfen.
Alles lLebe für euch
Petzi59

[bernd2102]

Hallo Petzi,

in dem Fall werde ich bei nächster Gelegenheit die Ärzte darauf ansprechen falls der Durchfall nicht nachläßt. Vielen Dank für deinen Post, das macht wirklich Mut. War heute kurz bei ihm, die Nacht war wohl wieder der Horror was Durchfall betrifft, heute meinte er sei es bisher soweit OK. Hoffe mal das es jetzt langsam besser wird.

[maskenzeit]

Hallo Bernd,
mein Vater hat auch Durchfall. Er bekommt Creon, ein Enzym, welches gut hilft.

Allerdings spielt auch die Psyche eine wichtige Rolle nach so einer Diagnose. Also mach Dich nicht verrückt.....

Alles Gute!

[Blümelein]

Lieber Bernd,
wie geht es Deinem Vater heute? Ich hoffe, es hat sich alles wieder normalisiert?
Lieben Gruß Blümelein

[bernd2102]

Hallo zusammen,

mein Vater ist momentan sehr gefrustet, teilweise schon aggresiv. Denke das kommt durch den nicht aufhörenden Durchfall und den Krankenhauskoller, am Montag waren es vier Wochen! Er soll am Freitag nach Hause kommen, hoffe dann wird es wieder besser. Vielleicht normalisiert sich der Stuhlgang auch wieder in der normalen Umgebung!

Als wäre alles nicht genug bin ich jetzt auch krank, war heute beim Arzt, Diagnose: Analvenenthrombose. Ganz toll! Ist zwar nicht weiter gefählich aber mega-schmerzhaft. Probier das jetzt mit Salbe wegzubekommen, wenn das nicht klappt muss ich unter's Messer. Wenn's mal kommt, dann aber richtig dicke! :mad:

[Blümelein]

Hallo Bernd,
das kann ich nur bestätigen, wenn es kommt, dann richtig.
Meine Cousin ist an diesem wochenende ganz plötzlich gestorben mit 42 Jahren! Einfach umgekippt. Nun haben wir noch Freitag Beerdigung, es ist alles bald nicht mehr zu ertragen.

Werd schnell wieder gesund.

Alles Gute Blümelein

[bernd2102]

Hallo Blümelein,

meine tiefste Anteilnahme zu Deinem Verlust. Da bin ich ja mit meinem Zipperlein noch gut bedient!

Es gibt wenigstens eine positive Nachricht (hab gerade im Büro einen Anruf meiner Mutter erhalten): Mein Vater darf heute nach Hause, hat heute Nacht durchgeschlafen und endlich wieder normalen Stuhlgang. Jetzt geht es sicher mit der Psyche auch wieder einen Schritt nach vorne!

Da tut mir mein Popo gleich nur noch halb so weh! ;-)

Wie ich schon in Deinem Thread geschrieben habe drücke ich Euch ganz feste die Daumen für Eure OP!!!!!!

[Ursula Krug]

Lieber Bernd,

hoffentlich geht es deinem Vater inzwischen etwas besser.

Zu den Durchfällen deines Vaters: Bekommt er Enzyme für die BSD? Wenn nicht, sprecht den Arzt unbedingt darauf an! Nach einer solchen OP sind die wichtig, denn sonst hören die Durchfälle nicht auf und er kann nicht an Gewicht zunehmen.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft und Zuversicht

Ursula

[bernd2102]

Kurzer Lagebericht:

Am Freitag kam mein Vater ja bekannterweise nach Hause. Hat sich dann von meiner Mama erstmal was leckeres kochen lassen und war richtig gut drauf. Er ist halt noch sehr schwach durch das lange Liegen im Krankenhaus, ansonsten war erstmal alles paletti. Am Nachmittag kam dann der Hausarzt, nachdem der Blutzucker meines Vaters auf über 200 angestiegen war (im KKH bekam er ja keine Tabletten sondern wurde gespritzt, dort meinten Sie bei der Entlassung die weitere Behandlung der Diabetes solle der Hausarzt übernehmen).

Er hat sich dann den Bericht aus dem KKH durchgelesen und dabei hat sich seine Miene wohl zusehends verfinstert (ich war nicht dabei, hat mir meine Mama so erzählt). Er hat meinen Vater dann ziemlich schonungslos aufgeklärt was ihn alles erwarten wird bzgl. Schmerzen, Chemo usw. Seine Prognose war alles andere als positiv..........hat unsere Familie (inkl. meinem Vater) dann wieder ziemlich runtergezogen. Ich weiß jetzt nicht ob die Aussichten wirklich so düster sind oder der Hausarzt da zu negativ war. Ich war wegen meinem Problem(chen) auch dort, habe den selben HA, da meinte er schon man müsse mit Krebspatienten vollkommen ehrlich sein...............denke mal das war es dann was er am Freitag gemacht hat.

Ich persönlich bin da nicht so begeistert von, ich halte es eher mit den Ärzten im KKH die ja meinten die Psyche spiele eine enorm wichtige Rolle und daher eher mit positiver Grundeinstellung in die Gespräche mit meinem Vater und unserer Familie gingen....... Ich muss diese Woche ohnehin nochmal zu dem Arzt, werde ihn dann fragen ob der Bericht wirklich so negativ war.

Übrigens bekommt mein Vater schon die Enzyme (Kreon), hatte er auch schon im KKH bekommen. Der Durchfall kommt seit er zuhause ist immer mal wieder, denke aber auch das liegt am anderen Essen (selbstverständlich ißt er jetzt nich die ultrafetten und schweren Sachen, aber halt doch mal das eine oder andere was es im KKH nicht gab und worauf er lange verzichten mußte. Ich persönlich finde das sollte man ihm auch gönnen. Wer weiß wie lange er noch Apetitt hat.....). Werden ihm jetzt das Aplona-Apfelpulver besorgen, das hat er im KKH auch bekommen und hat wohl etwas geholfen.

P.S.: Wie ist das denn aus Eurer Erfahrung mit Alkohol bei einer solchen Erkrankung? Klar betrinkt sich mein Vater nicht, aber er trinkt halt gerne sein Bierchen oder auch mal ein Gläschen Wein......ist davon generell abzuraten? Ich habe es nicht über's Herz gebracht ihm das auszureden, er soll die Zeit die er noch hat (und die evtl. nicht mehr lange ist) ja auch noch genießen....

P.P.S.: Ich war am WE auf dem Depeche-Mode-Konzert in München....hatte echt zwischendurch immer mal ein schlechtes Gewissen weil ich Spaßt hatte und mein Vater so krank ist......hat aber auch irgendwie gut getan mal wieder raus zu kommen. Ich denke es ist auch wichtig dass man selber ab und zu abschält und Kraft tankt, damit man den Patienten nachher wieder besser unterstützen kann....Ich befürchte es kommt eine sehr schwere Zeit auf uns zu.......

[Ursula Krug]

Hallo Bernd,

schön, dass dein Vater wieder daheim ist und es ihm einigermaßen geht.

Deine Frage zum Alkohol: Grundsätzlich sollten Bauspeicheldrüsenkranke keinen Alkohol oder höchstens ab und zu ein Gläschen trinken. Aber ich denke hier so wie du, lass deinen Vater sein Bierchen trinken. Die Zeit die ihm bleibt, soll für ihn einigermaßen lebenswert sein und nicht von Verboten geprägt.

Ich wünsche euch alles Gute

Ursula

[thomas01]

Hallo Bernd,

man muss auch mal an sich denken!
Mit dem Bier habe ich keine Ahnung! Nur einen Tipp dazu, wo man lesen kann, was gut und schlecht sein soll: leg dir mal das Buch " Krebs mag keine Himbeeren" Band 1+2 zu. Da stehen halt echt tolle Rezepte drin mit Lebensmitteln, die angeblich gegen Krebs wirken. Meine Mutter kann halt nichts anderes tun, als ihn zu bekochen und jetzt kocht sie ihm das Buch rauf und runter. Wie ich bei meinem Vater sehe, scheint es zu wirken! Mein Vater hat sich auch hochkalorische Nahrung verschreiben lassen. Als er damals nach der OP keinen normalen Appetit hatte, hat er davon 3 Stück am Tag getrunken. Da Zeug hat 300kcal pro Flasche. Das hat ihn auch wieder nach oben gebracht.
Vielleicht noch einen Rat: Ich habe damals direkt bei einem Psychologen Termine genommen. Er hat mir geholfen, meine Gedanken und das ganze drumherum wieder etwas in die Bahn zu bekommen. So konnte ich zu Hause wieder effektiver helfen und stand nicht mehr so ganz neben der Kappe.

Gruss
Thomas

[Ursula Krug]

Hallo Bernd,

noch eine Anmerkung zu Kreon. Wenn dein Vater eine reichhaltigere Mahlzeit isst, also mit mehr Fett, soll er lieber 1 Kapsel mehr als sonst nehmen. Das funktioniert bei mir ganz gut, wurde mir auch von meiner Hausärztin so geraten. Das heißt nicht, dass man nun alles essen kann/soll, aber manchesmal hat man halt doch Lust auf etwas "richtig Herzhaftes".

Wegen dem Konzertbesuch solltest du dir keine Gedanken oder ein schlechtes Gewissen machen! In so einer Situation brauchen Angehörige auch einmal für sich Zeit zum wieder Auftanken.

Weiterhin viel Kraft

Ursula

[bernd2102]

Danke Euch für die nützliche Tipps und den Zuspruch!!!!!!!

@Thomas: Habe mir das Buch direkt bestellt!!! Vielen Dank für den Tipp!!

[Kirsten67]

Hallo Bernd,

ich würde das mit dem Bierchen auch nicht so eng sehen.
Mein Papa hat sein Glas Wein so geliebt, aber leider mochte er es nicht mehr. Das tat ihm sehr weh und ich hätte viel darum gegeben, wenn er es hätte trinken können.

1,5 Montate vor Papas Tod habe ich mit Freundinnen Weiberfastnacht gefeiert.
Auch ich hatte zwischendurch ein schlechtes Gewissen, weil es doch tatsächlich Spaß gemacht hat.
Danach habe ich Papa davon erzählt. Er hat so eine Freude daran, dass wir gefeiert haben, dass das schlechte Gewissen in den Hintergrund getreten ist.
Unsere Lieben wollen doch, dass es uns gut geht!

Liebe Grüße
Kirsten.

[bernd2102]

Nochmal ein kleines Update:

Mein Vater hat sich jetzt endgültig dazu durchgerungen die Chemo zu machen, sein Hausarzt leitet alles in die Wege. Er bekommt wohl auch einen Dauertransportschein sodaß er mit dem Taxi zur Chemo fahren kann, da wir (seine Kinder) eigentlich alle berufstätig sind und meine Mama keinen Führerschein hat. Soweit alles schon mal sehr gut.

Jetzt das negative: Er ist seit er zu Hause ist immer mal wieder richtig gemein zu meiner Mama, die ja auch nicht mehr die jüngste ist (75) und wirklich alles für ihn tut was sie kann. Er mosert sie dann wegen jeder Kleinigkeit an. Ich selber hab das noch nicht mitbekommen (wenn ich da bin ist er immer zahm wie ein Lämmchen), aber meine Geschwister. Deshalb ist es auch schwierig für mich ihn darauf anzusprechen, weil das denke ich am besten aus der Situation heraus geht.

Meiner Schwester ist dann gestern wohl mal der Kragen geplatzt als sie dabei war und hat ihm gesagt wir wissen wie schwer es für ihn ist, für uns und vor allem für Mama ist es auch nicht gerade einfach mit der Situation umzugehen, aber er soll doch bitte seinen Frust nicht an ihr ablassen. Er hat sich daraufhin wohl bei Mama entschuldigt.

Alles ziemlich mies im Moment irgendwie.........ich hab echt Panik dass er meine Mama jetzt auch noch runterzieht und sie dann auch noch krank wird. Wir alle helfen den beiden ja wo es geht, aber die meiste Zeit vom Tag ist sie halt alleine mit ihm und das ist im Moment nicht einfach. Er will auch partout nicht rausgehen, denke einfach er hat Angst davor jemand bekannten zu treffen der ihn dann auf seine Krankheit anspricht. Er ist halt auch noch recht wacklig auf den Beinen durch denn langen KKH-Aufenthalt und die OP, wahrscheinlich ist es ihm halt auch peinlich wenn ihn jemand so sieht. Dabei denke ich es wäre für beide wichtig mal rauszukommen, das würde die Situation entschärfen denke ich, und frische Luft schadet sicher auch nicht. Aber zwingen kann man ihn halt auch nicht, er vergräbt sich lieber zuhause, liegt auf dem Sofa und schaut alte Schinken auf DVD. Wenn man ihm glauben kann geht es ihm aber soweit im Moment ganz gut, er ist schmerzfrei und ißt auch wieder gut.

Habe meiner Mama das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" geschenkt damit sie einen kleinen Leitfaden hat was ihm ernährungstechnisch gut tut, auch wenn wir wissen dass man damit sicher keine Wunder erzwingen kann. Das Problem ist halt auch dass gerade die Nahrungsmittel die gegen den Krebs lt. dem Buch am besten wären (Kreuzblütler = Kohl, Zwiebeln, Knoblauch) für seine Verdauung schlecht sind (wegen den Blähungen)......

So, jetzt hab ich mir mal wieder alles von der Seele geschrieben.............hoffe ich langweile Euch nicht mit meinen Beiträgen, aber mir tut es gut zu schreiben.

[bernd2102]

Nochmal zum Thema Artemisinin: Ich habe mittlerweile eine Bezugsquelle. Wir (meine Schwester und ich) wollen Papa am WE mal darauf ansprechen ob er es nicht parallel zur Chemo damit probieren will, er hat ja nichts zu verlieren (die Kosten würden wir unter uns Geschwistern aufteilen, wir sind 6 Kinder).

Habe nochmal gelesen das Tests mit dem Mittel (ist rein pflanzlich, wird aus einer Art des Wermuts gewonnen und eigentlich als Malaria-Mittel eingesetzt) gerade bei aggressiven und schnell wachsenden Tumoren wie BSDK vielversprechend waren.

Hat keiner von Euch Erfahrungen damit?

[thomas01]

Hallo Bernd,

mein Vater sich bei den Leckereien aus dem Buch auch am Anfang etwas gesträubt gerade wegen der Blähungen und dem Mundgeruch (Knoblauch). Das ist ihm mittlerweile ziemlich egal geworden. Er sagt immer wems nicht passt, der soll gehen. Ihm scheint es zu helfen von daher....!
Mit anderen Medikamenten, und sei es nur pflanzlich, wäre ich vorsichtig. Besser vorher mit dem Onkologen abklären. Es kann zu Wechselwirkungen kommen, oder die Chemo wirkt nicht richtig. Das wäre fatal.
Mit dem Zoff deiner Eltern: War bei mir am Anfang auch so, aber das legt sich. Ich war, wie gesagt, beim Psychologen und da haben wir auch über so etwas geredet. Seine Meinung war, dass meine Eltern jetzt schon über 40 Jahre zusammen sind und jetzt mal wieder eine neue Situation haben mit der sie erst lernen müssen umzugehen. Das war auch so und jetzt herrscht wieder Friede im Haus!
Noch was: Zusätzlich zum Transportschein: Antrag stellen auf Schwerbehinderung! Ist bei dieser Krankheit normal! Daran denken, dass dein Vater wahrscheinlich auch starke Schmerzmedikamente nimmt. Von daher sollte die Behinderung auch eine Einschränkung im Verkehr beinhalten! Da kann man dann öffentliche Verkehrsmittel benutzen und deine Mutter kann als Begleitperson immer mit dabei sein. Antrag läuft über das Versorgungsamt.

Gruss
Thomas

[bernd2102]

Nach längerer Zeit mal wieder ein kleines Update:

So langsam normalisiert sich alles. Mein Vater hat zwischendurch zwar immer mal wieder ein bißchen Durchfall, aber in immer größeren Abständen, ich denke dass sich die Verdauung langsam wieder normalisiert. Er hat auch wieder Appettit und gewinnt langsam aber sicher wieder an Kraft und Selbstvertrauen. Er ist diese Woche zweimal mit meiner Mama spazieren gegangen, beim ersten mal zwar nur 50 Meter (er meinte er hätte die falschen Schuhe angehabt) aber gestern ging's schon richtig gut, sie sind knapp einen Kilometer gelaufen! Er ist nach eigener Aussage auch komplett schmerzfrei und auch psychisch wesentlich stabiler und nicht mehr so schnell auf 180. Wenn es so weitergeht bin ich wirklich zufrieden!

Im Moment könnte man fast vergessen dass er so eine schreckliche Krankheit hat, was mich einerseits freut aber andereseits auch nachdenklich stimmt, es schwirrt immer die Angst im Hinterkopf herum dass es auch schnell anders sein kann. Wobei ich mit das im Moment nicht vorstellen kann, es geht wirklich bergauf! Ich weiß dass ich von Euch keine Prognose erwarten kann, nichts desto trotz würde ich gerne wissen was Ihr denkt zur aktuellen Situation wie ich sie schildere...vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen und kann mir ein bißchen die Angst nehmen dass sich sein Zustand schnell verschlechtert.

P.S.: Am 07.07. hat mein Papa seinen ersten Termin zur Chemo, wobei da wohl noch keine Medikamentengabe erfolgt sondern nochmals ein Gespräch zum genauen Ablauf, ich denke es wird da auch der Port gelegt. Er ist da noch nicht so ganz von überzeugt, ich habe ihm aber dazu geraten, ist denke ich auf Dauer angenehmer als jedesmal wieder gestochen weden zu müssen.

[bernd2102]

Irgendwie scheint mein Thread hier niemanden mehr wirklich zu interessieren.....schade eigentlich. Na ja, mich dann wohl auf eine "Beobachterrolle" hier im Forum beschränken. :winke:

[Aniwolf]

Hallo Bernd,
ich habe gerade etwas in deinem Thread gelesen. Wenn es deinen Vater im Moment recht gut geht, dann ist es doch eine tolle Sache und freut euch darüber. Es ist schwer, weil man ja immer die Prognose im Hinterkopf hat.
Aber genießt es einfach und denke nicht an das, was kommen könnte.
Liebe Grüße
Ani :winke:

[bine373]

Hallo,
bin erst heute morgen auf diese Seite gestoßen und binde sie sehr gut weil sich die Betroffenen (Angehörigen)austauschen können.

Es tut mir sehr leid mit ihrem Vater -- so eine Diagnose ist immer furchtbar, gerade weil man nicht weiß, wie schlimm steht es um den jenigen.
Bei meinem Vater wurde BSDK Ende Februar diagnostiziert.
Anfang April kam die Whipple - OP. Er hat sie gut überstanden und wir hatten alle Hoffnung. Ganz unbeschwert war ich wieder weil es ihm so gut ging.
Aber seit 2 Wochen wissen wir nun, dass er Metasthasen in der Leber hat und ich bin am Boden zerstört.
Ich weiß mittlerweile wie die Heilungschancen sind aber wahr haben will ich es nicht.
Die Info der Ärzte ist wirklich teilsweise sehr schlecht. Ich hatte das Gefühl, wenn wir nicht fragen, wie die OP verlaufen ist, wird er komentarlos wieder entlassen. Leider sind in vielen Krankenhäusern die emotionalen Gespräche oder Hoffnung machen oder auch nur vorsichtig aufklären nicht gegeben.:shy:

[bine373]

Hallo,
bin erst heute morgen auf diese Seite gestoßen und finde sie sehr gut weil sich die Betroffenen (Angehörigen)austauschen können.Das tut sehr gut !!!

Es tut mir sehr leid mit ihrem Vater -- so eine Diagnose ist immer furchtbar, gerade weil man nicht weiß, wie schlimm steht es um den jenigen.
Bei meinem Vater wurde BSDK Ende Februar diagnostiziert.
Anfang April kam die Whipple - OP. Er hat sie gut überstanden und wir hatten alle Hoffnung. Ganz unbeschwert war ich wieder, weil es ihm so gut ging.
Aber seit 2 Wochen wissen wir nun, dass er Metasthasen in der Leber hat und ich bin am Boden zerstört.
Ich weiß mittlerweile wie die Heilungschancen sind aber wahr haben will ich es nicht.
Die Info der Ärzte ist wirklich teilsweise sehr schlecht. Ich hatte das Gefühl, wenn wir nicht fragen, wie die OP verlaufen ist, wird er komentarlos wieder entlassen. Leider sind in vielen Krankenhäusern die emotionalen Gespräche oder Hoffnung machen oder auch nur vorsichtig aufklären nicht gegeben.:shy:

[Elisabethh.1900]

Liebe bine, herzliches Willkommen in unserem Forum, auch wenn Du uns aus traurigem Anlaß gefunden hast.
Hat Dein Vati nach der Operation irgendwelche Nachbehandlungen, wie Chemotherapie, bekommen?
Wenn ich Dir einen Rat geben darf, dann wendet Euch an die Deutsche Krebshilfe oder die Krebsgesellschaft (etwas kleiner und nicht so bekannt wie Deutsche Krebshilfe) und laßt Euch beraten, welche Therapiemöglichkeiten es noch gibt bzw. welchen Experten Ihr konsultieren könnt. Es ist leider so, dass man sich Informationen teilweise erkämpfen muss. Vielen ergehts hier so.
Hier sind noch einige Webadressen für Informationen:

http://www.krebsinformationsdienst.de
http://www.krebshilfe.de
http://www.krebsgesellschaft.de
http://www.bauchspeicheldruesenkrebszentrale.de
Infomaterial und eine Newsletter können bestellt werden.
http://www.adp-dormagen.de
bundesweite Selbsthilfegruppe für Menschen mit Entfernung der Bauchspeicheldrüse
http://www.biomedklinik.de (Klinik befindet sich in Bad Bergzabern /Rheinland-Pfalz)

Ich hoffe, Euch ein Stück weitergeholfen zu haben. Wünsche Euch viel Kraft!
elisabethh.1900

[bernd2102]

Hallo Bine,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß traurig ist.

Zu meinem Vater: Er hat gestern die Ergebnisse des ersten Staging nach der OP bekommen, es gab gute Nachrichten: Tumor in Größe unverändert, keine Metastasen in Sicht! Es geht ihm auch richtig gut momentan, er ißt richtig gut, geht wieder unter Leute, ist schmerzfrei und der Durchfall ist weg. Am Freitag bekommt er seine erste Chemo (Gemcatibin), hoffe wirklich dass er sie gut verträgt. Seit einer Woche bekommt er auch Mistelspritzen als zusätzliche Maßnahme.

Bin im Moment einfach froh so wie es ist und versuche so wenig wie möglich darüber nachzudenken was noch kommen mag. Ich bin guter Hoffnung dass man den Tumor im Griff halten kann, zumal er ja jetzt sogar ohne Behandlung nach der OP seit 1 1/2 Monaten nicht gewachsen ist und nicht gestreut hat. Normalerweise heißt es ja oft wenn erst mal Luft dran kommt wächst er noch viel schneller oder?

[bernd2102]

Mal wieder was neues von mir..................auch wenn die Antworten ausbleiben werde ich weiterhin ab und an hier reinschreiben, vielleicht hilft es irgendwann mal jemand anderem.

Mein Vater hatte am vergangenen Freitag die erste Chemo, hat sie Problemlos vertragen, wir hoffen alles dass es so bleibt und sie Wirkung zeigt. Er meinte er hatte seither nur ab und zu so komische Stiche hinterm Brustbein, sagte ihm er soll das auf jeden Fall bei der nächsten Sitzung (morgen) ansprechen. Weis jemand was darüber? Ist das evtl. eine Nebenwirkung der Chemo (Gemcatibin)?

Wenn alles so bleibt wie es ist und er noch eine Zeit mit dieser Lebensqualität verbringen kann sind wir alle glücklich. Drückt uns die Daumen dass es so bleibt.

An alle die zwischenzeitlich einen Angehörigen an diese fiese Krankheit verloren haben mein tiefstes Mitgefühl!

[ClaudiaF]

Hallo Bernd,

kann Dich gut verstehen, daß Du meinst, hier fehl am Platz zu sein, wenn es "nur" was positives zu berichten gibt. Kam mir in meinem Thread auch mal so ab und zu der Gedanke ;-)

Aber dem ist nicht so!!!! Freue mich für Dich und Deinem Dad, daß es ihm so gut geht! Was bekommt er denn für eine Chemo?

Zu den Stichen kann ich leider nichts sagen, sorry.

Liebe Grüße
Claudia

[Elisabethh.1900]

Lieber Bernd, es ist gut zu lesen, dass es Deinem Vati ganz gut und er die Chemo vertragen hat. Er soll unbedingt am Freitag sagen, dass er die Stiche hinter dem Brustbein hat. Es kann, gerade in seinem Alter, auch der Hinweis auf eine Herzerkrankung sein. Möchte Euch keine Angst machen, bitte die Ursache der Beschwerden klären lassen!

Liebe Grüße!
Elisabethh.1900

[Daisy0406]

Hallo bernd, also ich muss ganz ehrlich sagen, es tut echt verdammt gut was positives zu lesen...
auch @ claudia......
hier gibts leider genug fälle die leider nicht positiv sind, und wenn man sowas liest, steigt bei mir auf jeden Fall die hoffnung....:-)

Und, mein freund hatte auch die erste chemo letzte woche und er hat sie auch recht gut vertragen... hätte es mir schlimmer vorgestellt...
hoffe nächste woche gehts genauso weite.r..

aber bitte, berichte hier weiter... mir hilft das ungemein... und meinem freund erst recht... daraus zieht man kraft!!!!!

LG Daisy

[bernd2102]

Hallo zusammen,

schön mal wieder ein paar Antworten zu lesen!

Das mit den Stichen ist mittlerweile weg, kam evtl. auch von den Tropfen die meine Papa nehmen mußte für die Schilddrüse (durch das viele röntgen und CT mir dem radioaktiven Kontrastmittel war die wohl etwas angegriffen, aber nicht dramatisch).

Auch die zweite Sitzung gestern hat meine Papa ohne jegliche Probleme vertragen (Gemcitabin bekommt er, hatte da bisher wohl die Wechstaben verbuchselt :augendreh ). Er kann es selber kaum glauben, auch wir sind momentan recht unglaübig aber froh darüber wie gut er alles weggesteckt hat bisher. Er macht da auch schon wieder Späße drüber weil er so einen guten Hunger hat, gestern meinte er wenn es so weitergeht stirbt er nicht am Krebs sondern platzt irgendwann. Wenn man überlegt wie es ihm vor und direkt nach der OP ging kann man momentan echt nur staunen. Hab ja schon mal geschrieben, er ist ein zäher Knochen und war schon immer ein Kämpfer!!!! Ganz wichtig ist m.M.n. dass er sich nicht aufgegeben hat, sondern den Kampf annimmt. Jetzt gilt es zu hoffen dass er noch möglichst lange diese Kraft aufbringt und dass es ihm so gut geht wie momentan. Ich fürchte mich nur vor den Rückschlägen die evtl. kommen, denn ich denke nach einer so guten Phase werden die noch viel extremer werden (für ihn und für uns Angehörige!). Aber da will ich im Moment nicht so viel drüber nachdenken.

@Daisy0406: Bekommt Dein Freund auch Mistelspritzen? Wenn nicht, sprich die Ärtze mal darauf an! Ich hatte davor schon viel postives darüber gelesen, mein Papa bekommt sie auch. Weiss nicht ob sie zu seinem guten Befinden beitragen, aber dadurch dass es ihm so gut geht können sie zumindest nicht schaden man sollte ALLE Möglichkeiten ausschöpfen die man hat, allzuviele sind es nicht!

@ClaudiaF: Genau dieses Gefühl habe ich auch ab und zu, kann daraus aber niemanden einen Vorwurf machen. Wenn man selber Angehöriger ist und nicht dieses Glück hatt(e) dass es dem Patienten gut geht, kann man sich darüber vielleicht nicht so mitfreuen. Das versteh ich voll und ganz, wäre bei mir vlt. auch nicht anders.

Werde weiter berichten, versprochen! :winke:

[bernd2102]

Nach längerer Zeit mal wieder ein paar Infos (für die die es interessiert)

Mein Papa ist nach wie vor stabil, erhät mittlerweile die zweite Serie Chemo und verträgt sie nach wie vor sehr gut. Er ist aktiv, werkelt am Haus rum (so gut er es eben kann) setzt Brennholz auf und geht oft spazieren.

Seit er aus dem KKH raus ist hat er Gewicht zugelegt, insgesamt ca. 7 kg. Das konnte er auch wirklich gebrauchen. Im Moment hält er sein Gewicht, hat auch nicht mehr diesen Übermäßigen Hunger wie zu Beginn.

Nach der ersten Serie Chemo wurde Ultraschall gemacht, die Ärzte meinten was sie erkennen können (Ultraschall ist halt nicht sehr genau) habe sich nichts verändert, was wir schon als kleinen Sieg ansehen. Nach der zweiten Serie wird dann wohl ein CT gemacht um genaueren Aufschluss geben zu können. Wir hoffen einfach alle dass es noch lange so weitergeht wie momentan! Ich denke, das bestötigt auch der Hausarzt, dass die Mistelspritzen viel zur Erhaltung und Erhöhung der Lebensqualität beitragen.

Ist schon ein Mist mit diesem Krebs, als wärem wir nicht genug geplagt wurde bei der Mutter meiner Freundin diesen Sommer Brustkrebs festgestellt. Sie wurde aber mittlerweile erfolgreich operiert, war wohl ein sehr kleiner Tumor der "niedrigsten Aggresivitätsstufe", keine Metastasen, alle Lymphen ok. Zum Glück!

Scheint ein verfluchtes Jahr zu sein! Aber man muss in allem das positive sehen, das lernt man in solchen Phasen sehr deutlich!

Würde mich freuen mal wieder ein paar Antworten zu lesen, damit ich weiss ob meine geistigen Ergüsse überhaupt noch jemanden interessieren!

[ClaudiaF]

Hallo Bernd,

freut mich, daß es deinem Papa so gut geht und er im/am Haus rumwerkeln kann.
Wieviel hatte denn dein Papa abgenommen? Also insgesamt? Bei meiner Mama sind es insgesamt nun 25 Kilo und obwohl die OP im Nov.08 war, kann sie immer noch nicht richtig essen und bekommt künstliche Ernährung.

Aber nun kann sie auch wieder das Haus auf Herbstdeko herputzen, schleppt ihre Wohzigarnitur vom einen ins andere Eck und man freut sich für sie, daß sie so fit ist. Muss aber auch sagen, daß meine Mama erst 59 Jahre alt ist.

Ist doch gut, dass auf dem Ultra nichts schlimmeres zu sehen war. Und über das CT würde ich mir auch keinen Kopf machen. Es kommt wie es kommt. Ändern kann man zuvor auch nichts, leider.

Drücke Euch die Daumen, daß die guten Tage noch lange lange anhalten werden!!!!

LG Claudia

[Elisabethh.1900]

Lieber Bernd, es ist schön, dass Du Dich wieder einmal hier meldest. Da könnt Ihr zufrieden sein, so wie es dem Papa geht. Hoffentlich bleibt es noch lange so.
Ich denke schon, dass die Misteltherapie ihren Anteil am derzeitigen Gesundheitszustand hat. Wenn die älteren Leutchen ein bißchen am Haus werkeln können und sich dabei gut fühlen, dann ist für sie die Welt in Ordnung.

Tschüß!

Elisabethh.

[bernd2102]

Hallo,

nach längerer Zeit mal wieder der neueste Stand:

Am Freitag hat mein Papa die Besprechung von der CT-Untersuchung gehabt die er vorangegangene Woche hatte nach mittlerweile 3 Serien Chemo.

Eigentlich durchweg positive Ergebnisse: Der Arzt meinte der Tumor sein unverändert (was ich schon als Sieg werte) und evtl. sogar inaktiv (was ein noch größerer Sieg wäre). Tumormarker von 94 auf 52 gesunken (keine Ahnung welche, war selber nicht dabei bei der Besprechung). Werte ich aber aucha als sehr positiv.

Das einzige was mir und meinen Eltern ein bißchen Sorgen macht ist dass der Arzt wohl meinte die umliegenden Lymphknoten seien wohl etwas vergrößert (4-5mm), das wäre aber "nicht problematisch" und er wäre sich wohl auch nicht sicher ob es wirklich Lymphen sind oder "was anderes" (keine Ahnung was gemeint sein könnte, so haben es mir meine Eltern weitergegeben).

Mit dem Allgemeinzustand meines Vaters ist der behandelnde Arzt sehr zufriden, er hat ja keinerlei Schmerzen, ißt gut und keine Probleme mit der Verdauung (es sein denn er hat es übertrieben und sehr fettig gegessen).

Im Dezember wird jetzt mit der Chemo (Gemcitabin) weitergemacht wie bisher, da mein Vater diese problem- und nebenwirkungslos verträgt.

Im Frühjahr wird dann wieder eine große Untersuchung gemacht.

Ich hoffe wirklich dass die Auffälligkeiten der Lymphen oder was auch immer unproblematisch sind (denke nicht dass der Arzt lügt). Kann einer aus seiner Erfahrung mir einen Tipp geben was das sein könnte? Und wie ist die Veränderung des Tumormarkers im Blut zu werten?

Hier noch ein paar Tipps, die ich für das gute Befinden meines Vaters als wichtig einstufe:

=> Einstellung: Nicht aufgeben, aktiv bleiben! Das "normale" Leben so gut es geht fortsetzen und sich nicht unterkriegen lassen! Ist leicht gesagt ich weiß aber ich halte das bei meinem Pap für den entscheidenden Faktor!

=> Misteltherapie: Besiegt sicher nicht den Krebs, aber trägt zur Stärkung des Immunsystems bei und aktiviert körpereigene Abwehrkräfte. Sicher ein wichtiger Faktor dass er die Chemo so gut verträgt!

=> Chemo: Auch wenn der Tumor nicht zurückgegangen ist (was auch zuviel verlangt gewesen wäre) so hat die Chemotherapie sicher dazu beigetragen dass der Krebs nicht weiter wächst und unkontrolliert wuchert. Also lieber die Nebenwirkungen in Kauf nehmen!

=> Psychische Unterstützung: Wir als Familie versuchen seit Diagnosestellung meinen Vater wo es nur geht zu unterstützen. Dazu gehört auch kleine Siege zu feiern, wie z.B. dass er Gewicht zugenommen hat, dass der Tuor sich nicht verändert hat etc. Darauf haben wir dann auch mal mit einem Glas Sekt angestossen. Hört sich vielleicht blöd an aber ich halte das für sehr wichtig!

Also, an alle die nicht das Glück haben dass es ihnen so gut geht wie meinem Vater im Moment: Laßt Euch nicht unterkriegen, es ist erst vorbei wenn es vorbei ist!

In diesem Sinne :winke:

[bernd2102]

Hallöchen zusammen,

nach längerer Zeit mal wieder ein kleines Update, vernunden mit ein paar Fragen.

Meinem Vater ging es bis Anfang diesen Jahres eigentlich ganz gut, die Chemo hat er gut weggesteckt und wir haben die Hoffnung dass der Tumor damit in Schach gehalten wurde. Kurz vor Weihnachten letztes Jahr war die vorerst letzte Chemo, am Mittwoch hat mein Vater die nächste Besprechung im behandelnden Klinikum.

Was uns Sorgen macht ist, dass er plötzlich (seit Beginn diesen Jahres) immer wieder starke Bauchkrämpfe hat, verbunden mit Verstopfung und Blähungen die nicht abgehen, er hat auch öfters einen sehr harten Bauch. Dadurch ißt er im Moment sehr wenig, er hat auch immer dieses Völlegefühl und starkes Aufstoßen. Während er die Chemo bekommen hat hatte er diese Probleme nicht. Kann es sein dass die Chemo zu lange ausgesetzt wurde und sich sein Zustang dadurch wieder verschlechtert hat? Ich habe ihn gestern in eine radiologische Praxisklinik gefahren, wo vorab zu der Besprechung am Mittwoch ein Ultraschall machen lassen mußte. Der Arzt dort meinte wohl er könne nichts "gravierendes" feststellen, wobei das Ultraschall ja nicht so ganz genau ist. Ich denke da mein Vater auch Probleme mit der Schilddrüse hat, wollten sie ihm nicht schon wieder ein CT zumuten (das Kontrastmittel ist ja nicht gerade gesund für die Schilddrüse).

Sein Hausarzt verschreibt ihm gegen die Verstopfung und die Blähungen immer nur irgendwelche "Mittelchen" wie Lefax etc. Das kann ja nicht der Weisheit letzter Schluß sein. Kann es daran liegen dass er die Enzyme (Kreon) in zu geringer Dosis nimmt? Kann er dort einfach mehr nehmen? Habe gelesen das könne man im Prinzip nicht überdosieren, wenn man zuviel nimmt wandelt sich die Verstopfung halt evtl. in Durchfall um.

Sämtliche Hausmittelchen haben wir durch, Tees etc. haben wir alles schon probiert. Es kommt auch immer nur so schubweise, mal hat er eine Woche lang massive Probleme, dann ist wieder eine Woche lang Ruhe......

Wäre über Tipps sehr dankbar........

[Elisabethh.1900]

Guten Abend Bernd, es ist schön, dass Du Dich wieder einmal meldest. Ich freue mich, dass Dein Vati die Chemo ganz gut überstanden hat. Du schreibst zwar, dass man auf Grund der Schilddrüsenprobleme ein CT vermeiden möchte. Aber ich denke, um zu schauen, woher die Probleme kommen, wird eine genauere Diagnostik erforderlich sein. Mir persönlich wäre ein Ultraschall, wo man, wie Du schriebst, nichts genaues sieht, einfach zu unsicher.

Mir ist bekannt, dass man das Kreon dem Fettgehalt in der Nahrung anpassen muss. Also wenig Fett, dann wenig Enzyme. Ich hatte einmal eine Broschüre im Internet gefunden, dort wurde dies genau erklärt, werde mal schauen, ob ich den Link wieder finde.

Tschüß!

Elisabethh.

[bernd2102]

Da ist sie nun also, die erste richtige Krise........war ja auch irgendwann zu erwarten.

Bin vergangenen Mittwoch mit meinem Vater ins Klinikum gefahren zu dem Gespräch wie es nun weitergehen soll. Er war an dem Tag eigentlich ganz gut drauf und es ging ihm nach seiner Aussage auch etwas besser. Wir laufen in's Krankenhaus rein, gehen in die Anmeldung der Onkoligie, und plörtlich fängt er an am ganzen Körper zu zittern. Auf meine Frage was er denn hätte meinte er, es friert ihn. Das Zittern wurde immer stärker, er konnte nicht einmal mehr seine Versichertenkarte aus dem Geldbeutel holen. Ich habe die Damen in der Anmeldung dann mal darauf aufmerksam gemacht dass sich besser mal jemand um ihn kümmern sollte, sie meinten wohl das Zittern sei normal. Nachdem ich ihnen gesagt habe dass das alles andere als normal ist wurde er in ein Untersuchungszimmer gebracht. Dort wurde Temperatur gemessen, die war wohl normal. Ich bin dann mal raus weil ich in dem engen Raum auch nur im Weg stand. Stand dann draussen vor der Tür, die Hektik wurde immer größer, ein Arzt kam herbeigeeilt, die Patienten die auch in die Anmeldung reingingen kamen rückwärts wieder raus. Ich war eh schon in Panik, aber nun wurde es mir doch zu heftig und ich bin dann mal rein. Er war nun in der Hand eines Arztes, der mir sagte die Temperatur sei plötzlich auf über 41 ° gestiegen (!!!!!!), der Blutdruck sei jenseits von gut und böse (hoch) und die Zuckerwerte ebenfalls nach oben entgleist. Er bekam dann erst einmal ein Beruhigungsmedikament, um den Blutdruck zu senken. Danach wurde Blut abgenommen und direkt in's Labor gebracht. Dabei kam dann heraus dass er extrem erhöhte Entzündungswerte hat. Resultat war dann natürlich eine stationäre Aufnahme um die Ursache der Entzündung abzuklären und zu behandeln. Mein Vater war immernoch im Fieberwahn, hat wirres Zeug geredet und die Welt um sich herum nicht mehr richtig warhgenommen, zudem hatte er immer noch extremen Schüttelfrost. Er wurde dann auf die Innere gebracht und dort in ein freies Bett gelegt. Intravenös bekam er ein fiebersenkendes Mittel was wohl eigentlich direkt ansprechen sollte. Das war bei ihm allerdings nicht der Fall, das Fieber ging zwar über 40 ° auf 39,7 ° runter, weiter aber zunächst nicht. Er war immer halb da und halb weg, ich saß bei ihm am Bett und dachte echt den Tag überlebt er nicht. Diverse Ärzte kamen uns stellen ihm und mir Fragen, von ihm kamen aufgrund seines Fiebers keine vernünftigen Antworten.

Ich hab dann irgendwann meine Mutter angerufen, dass sie ins KKH kommt und ihm seine Sachen mitbringt, denn eine stationäre Aufnahme war ja ursprünglich nich vorgesehen. Als sie kam war es schon etwas besser, aber wohl immer noch schlimm genug, denn meine Mutter war völlig aufgelöst. Ich dachte nur Gott sei Dank hat sie ihn nicht vorher gesehen, sonst hätte man sie wohl auch direkt dort behalten können. Irgenwann schlief er dann richtig ein, hat dann so ca. eine halbe Stunde geschlafen. Als er aufgewacht ist wahr es schon wesentlich besser, er war wieder ansprechbar und auch nicht mehr im Delirium. Die Temperatur war zwischenzeitlich auf 38,8 ° gesunken, was wieder im erträglichen Rahmen ist. Er wurde zum Lungenröntgen gebracht, weil der Verdacht bestand er hätte eine Lungenentzündung. Dieser Verdacht wurde zunächst auch bestätigt. Aufgrund der weiteren Untersuchungen am Donnerstag und Freitag (unter anderem ein CT) kam dann die schlechte Nachricht: Der Tumor ist wieder aktiv und auch der Auslöser der starken Entzündung im Körper. Er hat wohl zweierlei Keime im Blut, einer davon wurde genau bestimmt und ist mit Antibiotika mittlerweile so gut wie "erledigt", den anderen konnten sie wohl nich nicht genau bestimmern, nur soviel dass er auf die erste Sorte Antibiotika nich angesprochen hat. Er bekommt jetzt eine andere Sorte um den zweiten Keim auszuschalten, danach wird es mit der Chemo weitergehen.

Der behandelnde Onkologe mit dem er eigentlich das Gespräch haben sollte kam am Samstag zu ihm und meinte wohl dass "ein Sekret" von dem Tumor ind die Blutbahn gelangt ist und die Infektion ausgelöst hat. Ich kann mir darauf nicht wirklich einen Reim machen, hab sowas noch nie gehört. Hat von Euch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich muß auch schauen dass meine Mutter oder ich mal direkt mit einem Arzt spricht, von meinem Vater kommen da immer nur bruchstückhafte Informationen. Ist bei ihm aber schon immer so, er springt gerne von einen Thema in drei andere und das was er eigentlich sagen wollte geht zwischenzeitlich irgendwann verloren.

Inzwischen habe ich den Eindruck dass es ihm körperlich besser geht als psychisch, die Nachricht dass der Tumor wieder aktiv ist hat ihn ziemlich runtergezogen. Er hatte die Hoffnung das Ding sei besiegt. Das dem nicht so ist war mir eigentlich kar, ich habe ihn aber gerne in der Hoffnung gelassen, da eine positive Einstellung essentiell wichtig ist meiner Meinung nach. Ich versuche halt ihn aufzubauen, habe ihm gesagt dass er großes Glück hatte dass dieser Zusammenbruch im KKH passiert ist und nicht zuhause. Dort hätte das alles viel schlimmer ausgehen können.

Wenn jemand mir was zu dieser Entzündung durch das Tumorsekret sagen könnte wäre ich sehr dankbar!!!!!!

[bernd2102]

Seit gestern ist es nun Gewissheit, dass nichts mehr zu machen ist.

Mein Vater hatte nach seinem Zusammenbruch am 17. März wieder Chemo bekommen, diese aber zusehends schlechter vertragen. Ich war eigentlich immer dabei in der Tagesklinik, bei der letzten Chemo heute vor einer Woche mußte er direkt nach ziehen der Infusionsnadel brechen und es ging ihm 3 Tage lang hundsmiserabel. Übelkeit, Appetitlosigkeit, Schwäche etc. Vergangenen Freitag mußten wir den Abends den ärzrtl. Notdienst rufen (gegen seinen Willen) weil meime Mom sich nicht mehr zu helden wußte.

Wir haben uns daraufhin Gedanken gemacht ob die Chemo überhaupt noch Sinn macht, man sollte ja wissen was sich die Ärzte überhaupt noch davon versprechen. Wenn es eh nichts mehr bringt, warum soll er sich dann so quälen? Er mußte nun gestern ins KKH zu einer Besprechung / Untersuchung, da heute die nächste Chemo angestanden wäre.

Die Ärztin die ihn untersucht hat hat ihm wohl schonungslos gesagt dass nichts mehr zu machen sein wird und sich sein Zustand eher fortlaufend verschlechtern wird statt sich zu bessern. Metastasen hat er zwar keine (angeblich bildet die Art von Tumor die er hat keine) aber der Tumor selber ist halt schon riesengroß und wächst schnell weiter. Er drückt wohl nun schon gegen den Magen (daher die Magenschmerzen und Appettitlosigkeit) und gegen den Darm, zudem schon von innen gegen die Bauchdecke. Die Chemo für heute wurde ausgesetzt, die Ärztin hat ihm aber empfohlen die 2 noch ausstehenden Behandlungen noch zu machen. Sowohl er als auch ich fragen uns was das soll wenn es ohnehin nichts mehr bringt. Die Ärztin meinr wohl dass dann wieder ein CT gemacht werden kann um genaueres sagen zu können. Warum kann man das nicht schon jetzt machen? Denke es ist halt so eine Abrechnungssache, dass der Behandlungsplan eingehalten werden muss, das Wohl des Patienten spielt keine Rolle. Das macht mich echt wütend!

Es wurde meiner Mutter empfohlen sich nach einer Pflegehilfe umzusehen. Sie ist halt selbst auch nicht mehr die Jüngste. Ich denke aber dass wir das als Familie (ich habe noch 3 Geschwister die auch hier im Ort wohnen) irgendwie hinbekommen werden. Wird eine schwere und harte Zeit werden, aber da müssen wir gemeinsam durch.

Ich hoffe nur noch dass er nicht allzuviel leiden muss und dass es, wenn es soweit ist, schnell vorbeigeht. Da er aber ein "zäher Knochen" ist (sonst hätte er wohl gar nicht mehr so lange überlebt) befürchte ich dass es auch zum Ende hin ein schwerer Kampf sein wird.

Würde mich freuen wenn mir jemand der schon Erfahrungen hat im Begleiten auf dem letzten Weg mir ein paar Tipps geben könnte.....gerne auch per PN.

[Charly02]

Hallo Bernd,
es tut mir sehr leid, für deinen Vater. Ich bin in Gedanken bei euch und wünsche euch von ganzen Herzen, dass euer Vater diesen schweren, letzten Gang ohne langen Kampf gehen darf!
Vor 1 Jahr war ich in der gleichen Lage, wie du und es war ein Segen, dass wir 3 Geschwister und unsere Mutter zusammen hielten und das gemeinsam durchgestanden hatten. Wir wechselten uns gegenseitig ab, so dass unsere Mutter nie alleine war. Ebenso hatten wir die Caritas 1 mal täglich zu Hilfe für das Waschen. Diese Hilfe würde ich an deiner Stelle auch in Anspruch nehmen, es tut auch deiner Mutter gut mit Menschen zu sprechen, die täglich Menschen pflegen, die dem Tod geweiht sind. Auch kommen geschulte Menschen aus Hospizeinrichtungen ins Haus und helfen bei der Verarbeitung - sprecht mit dem Hausarzt!
Letzten Endes war mein Vater im Kreise seiner Familie gestorben, anwesend waren meine Mutter, meine Schwester mit 2 ihrer Kinder und ich, mein Bruder schaffte es leider nicht mehr, rechtzeitig da zu sein. Meine Mutter und ich hielten ihm die Hand und so schlimm das auch für uns war, eingeschlafen ist er dann ganz ruhig und das half mir bei der Trauerverarbeitung sehr!

Alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit
Petra

[ClaudiaF]

Lieber Bernd,

ich habe keine Worte für Dich, wie ich eben leider feststellen muss, denn wir befinden uns auf gleicher Höhe des Weges :-(

Es gibt keine Worte des Trostes die Dir jetzt helfen, und so schicke ich Dir nur eine Mega Umarmung und ganz viel Kraft.........

Claudia

[bernd2102]

Der Weg ist zu Ende gegangen.........gestern früh gegen 09:30 hat mein Vater die letzte Etappe begonnen die er nur alleine gehen kann.

Er war seit letzten Donnerstag wieder im KKH weil er Aszites (Bauchwasser) hatte. Wurde am Freitag punktiert und 1,5 Liter Flüssigkeit abgesaugt. Es trat auch kurzfristig eine Besserung ein. Am Samstag hat er dann allerdings wieder astronomisch hohe Entzündugswerte bekommen, vermutlich wieder wie schon einmal durch eine Schleimabsonderung des Tumors (war ein muzinös zystischer Tumor). Es wurde mit Antibiotika versucht dem entgegen zu wirken, er hat aber nicht so recht darauf angesprochen. Am Sonntag war ich dann mit meiner Mutter bei ihm, da war er schon sehr schwach und mußte die ganze Zeit Schleim husten.

In der Nacht auf Montag hat sich sein Zustand dann so verschlechtert (Lungenödem = Flüssigkeit in der Lunge) dass er auf ein Einzelzimmer gelegt werden mußte, um 06:30 Uhr kam der Anruf bei meiner Mutter aus dem KKH an. Sie ist dann direkt mir meinem Bruder hingefahren, er hat mir aus dem KKH angerufen und gesagt dass es gar nicht gut aussieht. Ich bin dann auch direkt hingefahren, er war anfangs auch noch halb bei Bewußtsein und hat mitbekommen dass wir da sind. Der Arzt hat uns beiseite genommen und gemeint dass es sicher nicht mehr besser wird, wie lange es noch geht konnte er auch nicht sagen. Er hat noch nach einer Intensivbehandlung gefragt, als meine Mutter diese abgelehnt hat weil sie die Leiden nicht noch künstlich verlängern wollte hat der Arzt gemeint er sehe das genau so, müsse aber fragen. Gott sei Dank hatten wir einen solchen Arzt erwischt und nicht einen der auch am Ende noch meint alles machen zu müssen, ob das gut für den Patienten ist oder nicht. Er hat ja kaum noch Luft bekommen und man hat gehört wieviel Wasser da schon in der Lunge ist. Ich habe noch zu ihm gesagt: "Du mußt nicht mehr kämpfen wenn Du nicht mehr willst, Du hast lange genug gekämpft!"

Er wurde dann abgesaugt um ihm das Atmen zu erleichtern, als wir danach wieder ins Zimmer durften war er schon nicht mehr ansprechbar. Ich denke er hatte auch eine entsprechende Dosis Schmerzmittel bekommen damit er nicht mehr so leiden muss, was ich auch absolut OK finde!

Es ging danach auch sehr schnell, meine Mutter hat ihm die Hand gehalten und plötzlich gemeint dass er ganz gelb im Gesicht wird. Kaum hatte sie das gesagt war es auch schon vorüber. Er mußte also nicht mehr allzu lange leiden, auch wenn es schlimm genug war so wie es war. Er hat es nun überstanden.

Bin trotzdem unendlich traurig auch wenn ich weiss dass es so wie es nun war besser für ihn war......geht halt eine Zeit sich endgültig damit abzufinden.:weinen: Auch die letzten Bilder gehen mir einfach nicht aus dem Kopf ich hoffe das ich es irgenwann schaffe ihn so in Erinnerung zu halten wie er war als es ihm besser ging.

An dieser Stelle mal ein herzliches Dankeschön an alle die uns hier auf unserem Weg mit allen Höhen und Tiefen begleitet haben, die mit uns gelitten und sich auch mit uns gefreut haben, schliesslich hatte er seit Diagnosestelung im Mai 2009 bis kurz nach Weihnachten 2009 noch eine richtig gute Zeit.

Auch das Klinikpersonal muss ich hier lobend erwähnen, es wurde wirklich sehr pietät- und würdevoll mit meinem Vater und uns umgegangen gestern. Als es vorbei war wurde mein geliebter Vater nochmal zurecht gemacht, es wurde eine Kerze neben seinem Bett entzündet und wir durften uns alle Zeit nehmen um uns zu verabschieden. Sogar mit Kaffee und Tee wurden wir versogt. Ist denke ich alles nicht selbstverständlich in der heutigen Zeit der Fließbandmedizin.

Papa - Ich werde Dich nie vergessen und immer in meinem Herzen einen Platz für Dich bewahren!

[petra48]

Lieber Bernd,

es tut mir sehr Leid, dass es dein Vater leider auch nicht geschafft hat.
Ich habe immer bei dir mitgelesen, habe aber nicht immer die Kraft, bei neuen Schicksalen zu schreiben.

Ich sende dir mein aufrichtiges Beileid und wünsche dir und deiner Familie, besonders deiner Mutter viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße
Petra

[Trine205]

Lieber Bernd,

auch ich möchte Dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Es tut mir sehr leid.

Ich weiß genau was Du meinst und welche Angst Du hast, wenn Du schreibst dass Du die letzten Bilder nicht aus dem Kopf bekommst und hoffst Du kannst ihn irgendwann so in Erinnerung halten wie er war als es ihm gut ging. Das geht mir genauso. Es braucht Zeit! Und Trauer ist auch wirklich Arbeit, nimm Dir die Zeit die Du brauchst.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft
Trine

[Antje123]

Lieber Bernd,
mein herzlichstet Beileid.Er hat es endlich geschafft.Ich wünsche Dir jetzt ganz viel Kraft und Zuversicht für die Zukunft
Alles.alles Gute
Antje

[Charly02]

Lieber Bernd,

ich übersende dir und deiner Familie mein aufrichtiges Beileid!

"Der Tod ordnet die Welt neu,
scheinbar hat sich nichts verändert,
und doch ist die Welt für uns
ganz anders geworden!"

Der Schmerz wird mit der Zeit weniger, aber die Erinnerung wird immer bleiben - und das ist auch gut so!
Manchmal geht das Schicksal seltsame Wege. Es tut gut, in so einem Forum tröstende Worte zu lesen, auch wenn man die Menschen nicht kennt. Und manchmal gleichen sich diese Schicksale: Mein Papa starb genau vor 1 Jahr am 31.Mai an Bauchspeicheldrüsenkrebs - wie deiner!

Liebe Grüße
Petra

[Elisabethh.1900]

Lieber Bernd!

Traurig habe ich gelesen, dass sich Dein über alles geliebter und geschätzter Vater auf den letzten Weg begeben hat. Zu seinem Heimgang möchte ich Dir und allen Deinen Angehörigen mein tiefempfundenes Beileid aussprechen!

Es tröstet uns zu wissen, dass sein Kampf gegen die schwere Krankheit ein Ende gefunden hat, er nun ohne Schmerzen und Leiden ist.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir, Deiner Mutti und den Geschwistern einen starken Zusammenhalt sowie viel Kraft, die Zeit der Trauer zu bewältigen.

Lieber Bernd, bitte glaube mir, der Schmerz und die schlimmen Bilder von den letzten Stunden verändern sich mit der Zeit.

Bitte bleib bei uns, Du kannst Dich hier jederzeit mit uns austauschen!

In stiller Trauer!

Elisabethh.

[Daisy0406]

Lieber Bernd,
deine Geschichte habe ich von Anfang an mitverfolgt, da mein Freund
zum fast selben Zeitpunkt erkrankte...

Das was ich hier nun lesen muss, da ich nicht mehr sooo oft
hier bin, erschreckt mich und macht mich unendlich traurig.
Muss die Tränen in den Augen grade schlucken, als ich
deinen Beitrag gelesen habe...:-(

Ich wünsche dir für dich und deine Familie alles nur erdenktlich gute
und das die Sonne irgendwann wieder hinter den dunklen Wolken hervor kommt... Ich bin in Gedanken oft bei Euch!

Lieben und traurigen Gruß
Daisy

[bernd2102]

Vielen vielen Dank für Eure trostspendenden Worte und Eure Anteilnahme!!!!!. Der große Streß ist mittlerweile vorüber, letzten Donnerstag war die Urnenbeisetzung im engsten Familienkreis. Schon komisch, man kann sich gar nicht vorstellen das in der Urne der geliebte Verstorbene ist.

Im Moment geht es mir eigentlich erstaunlich gut. So schlimm es sich anhört, aber ich denke es ist auch von mir eine Riesenlast abgefallen. In der Zeit als es meinem Vater so schlecht ging und absehbar war dass es dem Ende entgegen geht war ich physisch und psychisch ziemlich am Ende, habe so gut wie keine Nacht mehr durchgeschlafen. Konnte nicht weggehen weil ich immer daran denken muße wie es ihm wohl geht. Jedesmal wenn ein Krankenwagen oder der Rettungshubschrauber zu hören war dachte ich jetzt ist etwas mit meinem Vater. Habe mir den Kopf zermartert ob man wirklich alles versucht hat, was man noch machen könnte und am meisten wie schimm der letzte Weg werden wird.

Jetzt habe ich ein schlechtes Gewissen weil es mir ganz gut geht, denke eigentlich müßte ich doch todtraurig sein (die ersten Tage war ich das auch), jedesmal wenn ich lache denke ich "darf ich das überhaupt schon?" Vielleicht habe ich das ganze auch noch nicht richtig realisiert. Abends im Bett kommen dann wieder die Gedanken an meinem Vater, ob er mich von da aus wo er jetzt ist sieht und was er über mich denkt, manchmal träume ich auch von ihm dass er noch am Leben ist und sich wundert warum wir um ihn trauern......komische Gedanken, aber vielleicht auch normal, was meint Ihr?

Was mir auf jeden Fall gut getan hat ist dass ich ihn nochmal gesehen habe als er in der Friedhofskapelle aufgebahrt war am Tag vor der Trauerfeier. Er hat dort wesentlich besser ausgesehen als in seinen letzen Momenten im Krankenhaus, das hat mir geholfen die schlimmen Bilder etwas zu verdrängen. Meine Geschwister die bei seinem Tod nicht dabei sein konnten meinten er sähe schlimm aus, ich habe mir nur gedacht seid froh dass Ihr ihn bei seinem letzen Kampf nicht gesehen habt, habe das aber für mich behalten.

Im Moment versuchen wir so gut es geht unserer Mutter den Rücken frei zu halten, der ganze Behörden- und Versicherungsstress kommt ja erst noch.

Ich werde immer mal wieder vorbeischauen, vielleicht kann ich mit meinen Erfahrungen (mein Vater litt ja schließlich ein Jahr an der Krankheit und in der Zeit gab es so einige Aufs und Abs) anderen helfen.