Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Neu und viele Fragen
Hallo,
mein Mann hat heute morgen die Diagnose Hodenkrebs bekommen.
Wír sind aus Österreich und haben 2 wundervolle Töchter mit 3,5 und 1,5 Jahren. Die ev. Planung eines dritten (war?) für Herbst angedacht.
Am Mo wird er im Wilhelminenspital aufgenommen udn am Di operiert.
Leider hat er nicht besonders viel nachgefragt deshalb bleiben viele Fragen offen.
Vielleicht könnt ihr mir ja die eine oder andere beantworten?
- Wie lange dauert so eine OP bzw. wie lange muss er im Krankenhaus bleiben?
- Er hat in beiden Hoden Verkalkungen die offensichtlich ein Risikofaktor sind jetzt will er sich beide Hoden rausnehmen lassen? Wird das einfach so gemacht wenn der 2. Hoden gesund ist?
- Die Ärztin hat ihn darauf hingewiesen bei bestehendem Kiwu Sperma einfrieren zu lassen. Allerdings erst nach der OP weil ja da eh noch ein Hoden da ist (das war vor seiner glorreichen Idee sich beide nehmen zu lassen davon weiss noch niemand was ausser mir) - er hätte da dann eh noch Zeit genug und man wisse ja noch gar nicht ob danach überhaupt ne Chemo oder Strahlentherapie notwendig ist (was mich ja sehr beruhigt hat die Aussicht das damit ev. alles erledigt sein könnte)
Jetzt hab ihc aber gelesen das - sollten sie einen Lymphknoten mitentfernen ev. die Fruchtbarkeit auch mit einem Hoden nicht mehr funkt. wärs da nicht gscheiter das vorher noch zu tun? Wo macht man das? Im KH?
- Hat jemand von euch auch 2 so kleine Kinder? Wie ist das mit ihnen zu schaffen? Ihnen zu erklären?
- Habe hier einige Beiträge gelesen und eigentlich hatte ich den Eindruck es wurde letztendlich bei jedem hinterher noch bestrahlt oder Chemo gemacht? Gibts überhaupt ne reele Chance das das ausbleibt?
Soprry die vielen, sicherlich wirren Fragen , ich glaub ich steh noch unter Schock und habe furchtbare Angst. Mein Vater ist im Alter v. 45 an Lungenkrebs gestorben und der Mann einer lieben Freundin erst vor ein paar Monaten an Bauchspeicheldrüsenkrebs. So hab ich nicht gerade den positivsten Zugang auch wenn ich weiss das die Heilungschancen an sich gut sind..
Danke, lg aus Österreich
Nelvy
Hab dir eben eine PN geschickt
hallo Nelvy,
zunächst willkommen auch wenn unter diesen umstand.
bin selber im hanusch kh behandelt worden, war mir lieber als das wilhelminen, also dürfte ich bei euch in der nähe sein ;) wenn ihr fragen habt, auch persönlich, gerne jederzeit! komme auch im spital gerne vorbei wenn dein mann fragen hat.
die behandlungsart chemo/strahlen oder gar nix hängt davon ab welchen HK er hat. seminom bestrahlen und chemo wirksam, nichtseminom eigentlich nur chemo.
desweiteren ist ausschlaggebend welches stadium, metastasenbildung, usw...
wenn ihr wirklich noch kinder wollt dann 100% einfrieren lassen. weil nachher kann es sein das nix mehr geht, muss aber nicht.
das hier wäre vielleicht auch ein thema für deinen mann, zwecks beruf sehr wichtig
http://www.hodentumor.at/Behindertenausweis_bei_Krebserkrankung.html
Andi Frenzel
04.06.2009, 20:41
Hallo Nelvy,
dass so eine Diagnose erstmal ein Schock ist, ist völlig klar. Von der Prognosen her ist Hodenkrebs aber überhaupt nicht mit Lungenkrebs vergleichbar, mit Bauchspeicheldrüsenkrebs schon gar nicht. Die Heilungsraten liegen weit über 90%, im Frühstadium fast bei 100%.
Nun zu deinen Fragen:
Wie lange dauert so eine OP bzw. wie lange muss er im Krankenhaus bleiben?
Die Entfernung des Hodens ist ein völlig unkomplizierter Eingriff, der kaum länger als eine Stunde dauern dürfte. Nach 3-5 Tagen Krankenhausaufenthalt wird dein Mann wahrscheinlich erstmal gehen dürfen. Noch während der OP wird ein Schnellschnitt gemacht, um zu schauen, ob es tatsächlich ein bösartiger Tumor ist.
Er hat in beiden Hoden Verkalkungen die offensichtlich ein Risikofaktor sind jetzt will er sich beide Hoden rausnehmen lassen? Wird das einfach so gemacht wenn der 2. Hoden gesund ist?
Niemand entfernt prophylaktisch einen gesunden Hoden. Denn erstens ist man(n) ganz ohne Hoden insofern in einer schwierigeren Situation, als dass dem Körper lebenslang Testosteron zugeführt werden muss. Zweitens wird dein Mann von nun an sowieso engmaschig kontrolliert, so dass ein Tumor im zweiten Hoden auf jeden Fall frühzeitig erkannt wird.
Die Ärztin hat ihn darauf hingewiesen bei bestehendem Kiwu Sperma einfrieren zu lassen. Allerdings erst nach der OP weil ja da eh noch ein Hoden da ist
Die einfachere Variante wäre definitiv, es vor der OP zu erledigen. Dass es nach dem Eingriff einige Tage dauern wird, bis sich die gewohnten Funktionen wieder einstellen, kann man sich ja leicht vorstellen. Also warum bis nach der OP warten?
Jetzt hab ihc aber gelesen das - sollten sie einen Lymphknoten mitentfernen ev. die Fruchtbarkeit auch mit einem Hoden nicht mehr funkt.
Keine Bange - in der nun anstehenden Hodenentfernung werden noch keine Lymphknoten entfernt.
Habe hier einige Beiträge gelesen und eigentlich hatte ich den Eindruck es wurde letztendlich bei jedem hinterher noch bestrahlt oder Chemo gemacht? Gibts überhaupt ne reele Chance das das ausbleibt?
Die gibt es. Wenn es sich bei deinem Mann um ein sehr frühes Stadium handelt, und wenn bestimmte Merkmale auf den Tumor zutreffen, kann man erstmal engmaschig kontrollieren.
Viele Grüße
Andi
Freelancer
04.06.2009, 21:00
Hallo Nelvy.
Zuerst einmal....ganz tief durchatmen...und Ruhe bewahren ;-)
Vor weniger als 6 Monaten waren wir in der gleichen Situation wie ihr.
Nachlesen kannst meine Geschichte hier Link zu meinem Thread (http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=37163)
Dort findet ihr auch meine bisherige Krankheitsgeschichte...wie sie sich aus medizinischer Sicht darstellt (Blutwerteverlauf, CT-Befunde, Histologische Untersuchung des Tumor + Biopsie des verbliebenen Hoden)
1. Wir haben auch zwei kleine Kinder...zum Zeitpunkt der Diagnose im Januar 2009 3,5 Jahre und ~5,5 Jahre alt. Wir haben denen nur erzählt das ich einige Tage im Krankenhaus bin um bald wieder gesund zu sein.
2. Wie ihr in meinem Thread nachlesen könnt...die OP dauert nicht lange...bin ein paar Stunden nach dem aufwachen wieder rumgelaufen...und zwei Tage nach der OP nach Hause gefahren.
3. Er soll den einen nicht tumorbefallenen Hoden drinlassen...ich habe auch Verkalkungen (Sternenhimmel Phänomenen) in meinem noch vorhandenen Hoden...aber bei der Biopsie meines verbliebenen Hoden wurde keine Vorstufe von entarteten Zellen (TIN) festgestellt. Lasst bei euch auch eine Biopsie des verbliebenen Hoden machen. Dann habt ihr ein sicheres Gefühl wenn die Untersuchung ergibt...das keine TIN festgestellt wurde.
4. Je nach Ergebnis der histologischen Untersuchung und den anderen Untersuchungsergebnissen (Blutuntersuchung auf Tumormarker, Ultraschall und CT) wird eine Stadium-Einstufung erfolgen. Dementsprechend gibt es für jedes Stadium eine entsprechende favorisierte Therapieausrichtung. In meinem Fall (CS1 Low Risk nicht-seminomatöser Tumor) habe ich mich zusammen mit den Ärzten auf Wait & See geeinigt. Das heisst, nach der Operation hat meine Behandlung geendet. Ich muss nur in ein engmaschiges Nachuntersuchungs-Schema meine Kontrolluntersuchungen (Blutwerte, Ultraschall + CT) absolvieren. Die ersten beiden Jahre alle 3 Monate.
5. Während der OP Entfernung des tumorbefallenen Hoden besteht keine akute Gefahr unfruchtbar zu werden solange ein gesunder Hoden verbleibt.
Ich weiss selber wie es gerade in euch aussieht. Auch wir haben wochenlang nach der Diagnose alle erdenklichen Szenarien durchgespielt...haben Todesangst gehabt...Zukunftsängste...das ganze Programm.
Jetzt nicht einmal 6 Monate später hat es sich schon mehr beruhigt. Wie euer weiterer Weg aussehen wird...das entscheidet sich erst nach vorliegen der histologischen Untersuchung, wenn das CT gemacht wurde und die Blutwerte (Tumormarker) vorliegen.
Vorher ist das wirklich nur wilde Spekulation...wie in meinem Fall...ich hatte mich schon mit kahlem Kopf total geschwächt am Chemo-Tropf hängen sehen.
Alle Ergebnisse haben aber dazu geführt...das ich ausser regelmässigen Kontrollen eigentlich mein altes Leben weiterführen kann...wobei ich heute wirklich wesentlich sensibler bin als vor der Diagnose ;-)
Alles gute für euch...wenn ihr Fragen habt hier findet ihr immer offene Ohren und Antworten.
Gruß,
Holger
vielen, vielen lieben dank für eure antworten!!!
das tut wirklich gut und baut auch ein bisschen auf!
danke va. auch für die info bezüglich behindertenausweis - wie ist das in dem fall aber wenn man dann gesund ist und den wieder abgeben will? geht das so einfach? wenn nicht ist es ja sonst ziemlich einschränkend bei ev. jobsuche oder?
den job zu verlieren das wäre jetzt furchtbar für uns - haben vor ein paar jahren erst haus gebaut, kredit und sind sehr angewiesen auf den job meines mannes...
muss man die behinderung der firma dann auch gleich melden? muss man die krebserkrankung überhaupt melden?
die krankenhausaufenthaltsdauer scheint ja recht untershciedlich zu sein sie haben ihm eh gesagt wie lang er bleiben muss aber er hats "vergessen"
nach der diagnose ist er ja heut noch direkt in die firma gefahren sachen zu erledigen weil morgen das begräbnis seines vaters ist (super oder? der ist letzte woche einfach umgefallen und war tot - was für ein schock für alle - jetzt ist der grad mal verdaut kommt schon der nächste :-( - und nächste wo im spital...
ihm scheint es relativ gut zu gehen und er nimmts gefasst nachdem er auch ergoogelt hat das die prognosen sehr gut zu sein scheinen..
ich fürcht mich trotzdem total :-(
also vielen lieben dank fürs zulesen und für eure aw! das hilft wirklcih ungemein!
ich melde mich mit den genaueren untersuchungsergebnissen wieder!
lg nelvy
Freelancer
04.06.2009, 22:38
Ich habe auch einen Behindertenausweis beantragt.
Vorteile (in D):
erhöhter Kündigungsschutz
Ablehnung von Mehrarbeit ohne Angabe von Gründen
Arbeitgeber wird bei Beschäftigung eines Behinderten finanziell entlastet
5 Tage mehr Urlaub im Jahr
570€ Steuerfreibetrag
Ermäßigte Eintrittspreise bei Veranstaltungen
Nachteile:
einige Arbeitgeber sehen den Behindertenstatus als Einschränkung an
Je nach Tumorart und Stadium der Erkrankung wird der Grad der Behinderung (GdB) festgesetzt...sowie die Gültigkeitsdauer dieses Status.
In meinem Fall sind es 2 Jahre. Sollte keine Progression meiner Erkrankung vorliegen wird mir der Status 'Schwerbehindert' genommen.
Bei meinem Arbeitgeber (weltweiter Konzern mit ~20000 Mitarbeiter) ist es absolut kein Problem für mich.
Gruß,
Holger
also abgeben kann man den ausweis nicht, also den ausweis schon aber den status nicht ;) läuft normal eh nur 5 jahre, weil dann sollte man ja als geheilt gelten ! kannst eh alles auf meiner seite nachlesen.
dem arbeitgeber musst du es nicht sagen (auf österreich bezogen )
wenn du jedoch den bescheid mit mind. 50% in der hand hast, also dein mann, dann kannst du es ihm sagen :D
ich weiss ja nicht was dein mann beruflich macht, da gibt es zb. extra urlaubstage, kommt eben auf den kollektivvertrag an der gilt.
wie gesagt eure entscheidung wegen dem kündigungsschutz!!!
kündigung geht dann nurmehr über den behinderten ausschuss.
wenn du da genauses wissen willst kann ich euch jemanden von der wr. krebshilfe was das thema betrifft ans herz legen.
ich selber war ein jahr im krankenstand.
danke wiedermal für eure aw
hab bei der bundesbehörde angerufen und wollte wissen wie das ist mit wieder retour geben (mein mann hat angst wenn er den hat bekommt er nie wieder einen anderen job - da nicht sicher ist wie lang seine fa. tatsächlich bestehen wird .... grad war ne kündigungswelle mit 120 mitarbeitern davor auch kontinuierlich immer wieder welche einer davon auch hodenkrebs aufgrund der vielen krankenstandstage - ich wäre beruhigter hätten wir das ding aber wir warten jetzt mal ab wie aufwändig die therapie wird und ob es vielleicht *hoff* eh gar nicht nötig ist...
ich hätt noch ne ganz ganz WICHTIGE frage an die österreicher bezüglich spermaspende - WANN habt ihr das abgegeben und WO ```` direkt im kh oder musstet ihr das wohin bringen? wir haben ja wirklcih nicht viel zeit und wenn cih das jetzt selbst in die hand nehm (weil die im kh ja gesagt haben nein erst nach der op weil vielelicht kommt ja gar keine bestrahlung) hab ich erst recht keine ahnung wie was wann wo und va. muss ichs dann selbst bezahlen? (goldenes kreuz 600 euro im 1. jahr:eek: das war das einzige das ich ausfindig machen konnte)
oder kann ich im kh drauf bestehen das wirs noch VOR der op machen????
wär super wenn mir da noch jemand weiterhelfen könnt!
danke!
also ich hab den job trotz bescheid selber gewechselt, habs dem neuen arbeitgeber gesagt und war auch kein problem.
der neue arbeitgeber hat ja auch nicht echt nen nachteil, da er ja unterstützung vom bundessozialamt beantragen kann, weil er einen beh. einstellt.
hm - aber ist es nicht so das durch den erhöhten kündigungsschutz da hemmungen bestehen? (so hats mir mal ein ex arbeitskollege erzählt der aufgrund eines handproblems einen hatte und gemeint hat er würd ihn so gern wieder loswerden weil er dadurch keinen job bekommt)
hmm.. naja, ich hoff ja momentan das wir das bald wieder hinter uns haben mein mann ist nicht sehr begeistert von der idee - sollte es nach langwieriger aussehen müssen wir sicher drüber nachdenken
danke! lg
ach ja, noch eine frage - wie lange nach der op darf muss man sich schonen und wie lang darf man nicht ins wasser?
wir haben eigentlich für 2 wochen später urlaub gebucht und mein mann würde SEHR gerne fahren (freuen uns daruaf schon sehr lang erster urlaub nach häuslbauerjahren und er hat die letzten monate wirklich viel gearbeitet)
wie realistisch ist das? also - wie läuft das auch ab wenn er dann noch ne behändlung bräuchte? wird die direkt im anschluss gemacht oder erst nach ein paar "erhohlungswochen" begonnen?
sry für die vielen fragen aber ich weiss grad nicht wen ich sonst dazu befragen könnt und wochenende ist auch noch...
danke lg und schönes restwoe
habe gerade Freelancers erfahrungsbericht gelesen (der sich super anhört udn mir hoffnung macht das das bei uns auch so abrennt)
hab auch gelesen du hast dir zweitmeinungen geholt
va. auch an die österreicher WO holt man sich dann die zweitmeinung? gibts in österreich experten dafür? da der hodentumor ja so selten ist fürcht ich wirds nicht viele geben ???
wie ihr seht - wir stehen echt am anfang und kenn mich nüsse aus (bin aber jemand der gern schon "vorinformiert" ist - mag mir nicht vom erstbesten artz was aufs aug drücken lassen und einfach so hinnehmen müssen und hab gern schon einen "plan b" im hinterkopf)
lg
Freelancer
07.06.2009, 11:29
Hallo.
Wie lange man sich schonen muss ist individuell.
Zuerst einmal ist die Operation vergleichbar als wenn man einen Leistenbruch hat. Da bei der OP die Leiste aufgeschnitten wird und dieses natürlich erst einmal zusammenwachsen muss.
Richtig grosse sportliche Aktivitäten sind dadurch natürlich nicht drin.
Sobal die Fäden gezogen sind kann man auch wieder ins Wasser. Also ca. 10 Tage nach dem OP-Termin.
Sollte aufgrund der Ergebnisse eine Folgebehandlung (Chemo/Strahlentherapie) erforderlich sein findet diese im allgemeinen dann statt wenn die OP-Narbe gut verheilt ist (4-6 Wochen nach OP).
In Berlin habe ich natürlich grosses Glück in Bezug auf Zweitmeinungen. Es gibt hier mehr als ein Tumorzentrum.
Für Österreich bin ich leicht überfragt.
Gruß,
Holger
Hallo Nelvy,
ich kann dir nur von meinem Sohn berichten aber es ist bei jedem etwas anders.
Er hatte noch ca. eine gute Woche nach der OP leichtes ziehen in der Leiste und konnte nicht so lange sitzen.
Sollte dein Mann eine Chemo brauchen (mit Bestrahlung kenne ich mich nicht aus) und was sicher auch vom Befund abhängt wie lange man warten kann, ging bei meinem Sohn die Chemo 4 Wochen nach der Hodenentfernung los, da auch Ostern dazwischen lag. 5 Tage vor der Chemo wurde noch der Port gelegt.
Ich wünsche deinem Mann alles Gute für die OP.
lg ebie
drowning
08.06.2009, 07:42
da der hodentumor ja so selten ist fürcht ich wirds nicht viele geben ???
lg
der hodentumor ist nicht selten. er ist sogar realtiv häufig. zu häufig, wie jeder krebs.
jetzt lass mal die op vorbeiziehen, weil wenn krebs eindeutig, dann soll er mal den hoden abgeben.
danach st wichtig was bei der histologie (schreibt ma des so??) rauskommt.
und vor therapiebeginn kann man immer noch zweitmeinung einholen.
Maria De Santis vom franz-josef spiatl ist die beste, da haben meine oberärtze in meinem fall nachgefragt (habe den genauen namen jetzt wieder gefunden)
josie&josie
08.06.2009, 10:19
meine liebe,
ich drück dich und weiß, ihr werdet das schaukeln - fix!
:knuddel::knuddel:
dickes bussi,
verena
ich bin grad sooooo stinke stinke sauer:mad:
mein mann hat die OÄ kommen lassen weil er die spermaprobe noch VOR der op abgeben wollte - hat die gmeint nein, das reicht erst nacher - hat er sie gefragt ob sie sich 100% sicher ist das es dann noch funkt - hat sie gemeint, naja, sehr wahrscheinlich
auf die frage ob sie denn kinder hat hat sie verneint und er hat ihr gsagt und sehens, ich möchte noch ein drittes
daraufhin ist sie BELEIDIGT und ANGEFFRESSEN :confused: abgerauscht und hat gesagt sie holt noch jemanden anderen
anderer arzt gekommen der ihm das gleiche gesagt hat und er versteht nicht warum er jetzt sperma abgeben will es funkt nacher sicher noch und er hat dann immer noch genug zeit vor einer ev. weiteren therapie... m. hat ihm dann gesagt das wir aber gelesen haben das es oft auch VOR der op gemacht wird hat er gemeint naja, was man im internet und foren so alles liest ist blödsinn:confused:
dann war er auch angefressen und hat gesagt er schribt ihm ab 1 einen eintlassungsschein für den nachmittag dann kann er das erledigen (aber WO er das erledigen kann und wie das dann funkt das es die KK übernimmt hat er ihm nicht gesagt) wenn er sich das einbildet. und er kann ihm gleich sagen das die spermaspende vor der op sowieso nicht sinnvoll ist weil durch den tumor die qualität sehr eingeschränkt sein wird und er muss nachher sowieso noch mind. 4x sspenden
so ein scheiss - keiner kennt sich aus ich könnte nur heulen und ich finde diese behandlung einfach eine frechheit
mein lieber gyn hat mir nun eine adresse genannt wo wie ienn becher abholen und notfallsweise kann mein mann morgen früh noch sperma reingeben (weil die haben alle nur vm offen) und wir bringens hin - das kostet uns allerdings 600 euro allein im 1. jahr dann jedes weitere jahr 300 euro
das darf doch nich twahr sein ich dachte in AUT wird das bezahlt????????????
ausserdem brauchen die einen HIV und hep c befund ich hoffe wenigstens den rücken die im wilhelminenspital raus
ich fühl mich so schlecht betreut grad ist das normal so?
m. hat dann gefragt ob der tumor vermessen wurde oder abgrenzbar od. so war die ärtzig hat dann gsagt sie hat ihn nicht vermessen schätzt ihn aber auf 2x1 cm und schie3n auf US gut abgegrenzt - das ist dann nicht so gross wenn das astimmt oder?
waaaaaaaaaaah ich kännnt grad SO auszucken (meine kinder tun das auch grad und ich halt den lärmpegel so schwer aus heut)
echt stinkige grüsse heut
hey taf - hast uns auch schon gefunden hier? ;-)
ok und die von der GKK sagen es ist keine kassenleistung:confused:
ich dachte das ist in österreich so?:confused:
Freelancer
08.06.2009, 11:03
Hallo.
Macht euch mit dem Sperma einfrieren nicht so einen Druck. Ob es erforderlich sein wird ergibt sich dann, wenn aufgrund der Untersuchungsergebnisse (CT + Histologie) eine Folgebehandlung erforderlich ist.
Nur dann ist eine reale Gefährdung der zukünftigen Fruchtbarkeit deines Mannes gegeben.
Bis die Ergebnisse vorliegen und eine Folgetherapie abschätzbar ist habt ihr also ausreichend Zeit.
Und meines Erachtens nach haben die Ärzte sich nicht merkwürdig verhalten. Solange der Tumor sein Unwesen im Hoden deines Mannes greift sehe auch ich eine Gefährdung des jetzt vorliegenden Gen-Material (Sperma).
Ich würde erst die OP verstreichen lassen und abwarten bis gesichert über eine Folgetherapie entschieden wird...und wenn es auf Chemo/Strahlentherapie hinausläuft und noch Kinderwunsch besteht dann Sperma einfrieren lassen.
Viel Glück weiterhin...
Gruß,
Holger
Und meines Erachtens nach haben die Ärzte sich nicht merkwürdig verhalten. Solange der Tumor sein Unwesen im Hoden deines Mannes greift sehe auch ich eine Gefährdung des jetzt vorliegenden Gen-Material (Sperma).
ist das so? das habe ich bisher nicht bedacht bwz. noch ncihts davon gehört?
hab jetzt so oft gelesen das es viele davor gemacht hatten drum bin ich überhaupt auf die idee gekommen:confused:
die ärzte im kh haben nur gemeint das die spermaproduktion jetzt schlechter sein wird als nach der op - seufz - fühl mich grad total überfordert aber das kennt ihr wohl auch alle
ach ich kenn mich auch nicht mehr aus und offenbar fällt es mir leichter mich damit auseinander zu setzten als mit was anderem :-(
#vielleicht sollten wird jetzt wirklich mal bleiben lassen
danke jedenfalls für deine aw!
ach herrje jetzt ist er in der untersuchungsmaschinerie
in ca 2. std. sind wir bei ihm *freu*
bin gespannt wann wir erste befunde bekommen....
Freelancer
08.06.2009, 14:16
Hallo.
So ist es richtig...geniesst eure Zeit zusammen und macht eine schöne Zeit daraus...Probleme wälzen hilft gerade wenig...nur die Zeit kann euch gerade bringen was das Leben für euch bereithält ;)
Auf alle Fälle wünsche ich euch...das ihr richtig gute Befunde bekommt und so diese Zeit ganz schnell hinter euch lassen könnt und freier und unbeschwerter in die Zukunft blicken könnt.
Gruß,
Holger
da ich mit dem Hanusch KH mehr als zufrieden war, egal in welcher abteilung und ich war in fast allen dort, würde ich sagen von dort eine 2te meinung einholen, zumindestens was dann mit der genauen diagnose die weiterbehandlung betrifft!
ahja, mein tumor war um die 3 cm groß, und hat leider gestreut. warum er nicht bei deinem mann am US gleich vermessen wurde? normal gucken, messen und ausdrucken. das erste was der arzt bei mir sagte war, das muss raus, und zwar gleich! am 7.1.08 diagnose, am 8.1.08 schnipp schnapp ein hoden ab.
und die chemo hatte ich trotz offener wunde (ist wieder aufgegangen in der leiste) in verbindung mit einem VAC system.
so, sind wieder zu hause - hatten einen supernetten nachmittag - m hat sich einen entlassungsschein geholt und wir waren essen und dann mit den mädls im park :)
tja, warum das nicht gleich vermessen wurde hab ich mich auch gefragt???
ich kenn mich überhaupt nicht gscheit aus.
der OA ist heute zu ihm gekommen und hat gemeint die tumormarker wären "ok" was auch immer das genau heissen mag dieses OK .... (ich weiss schon das selbst wenn keine da sind das nicht aussagekräftig ist aber sollte er das mit ok gemeint haben denke ich das das zumindest mal besser ist als sie wären mega hoch?
dann hat er seinen hoden abgetastet und gemeint der muss aber auf jeden fall raus weil der tumor ist zu gross (ich dachte das war eh klar das er rauskommt? steht ja auch auf seinem befund, überweisung oder was das sein soll semicastration)
jetzt hat er nach den blutbefunden gefragt und auch eine kopie bekommen aber er kennt sich nicht aus (nur lauter abkürzungen) und ich hab ihn noch nicht gesehen (nicht das ich was damit anfangen könnt nur könnt ich googeln ;-) - nur das sein cholesterin mega hoch ist hat er erkannt:rolleyes: dabei wars bis dato immer extrem niedrig - nehme mal an das hat was damit zu tun das er im letzten jahr aufgehört hat fussball zu spielen - mim tumor wird das ja nicht zusammenhängen oder doch?
naja, morgen um die mittagszeit ist op termin ... bin gespannt wann wir dann befunde usw. bekommen
aja, und der OA hat gesagt auf urlaub können wir auf jeden fall fahren weil egal was rauskommt die therapie beginnt allerfrühestens 2-3 wochen nach der op und das geht sich aus nur schwer heben darf er nicht... das wird eine schwere zeit für unsere kinder denn für die rauf, fang und in die luft schubs spielchen ist an sich er zuständig:cool:
danke fürs daumen halten! und danke für den tip mit dem hanusch ... da werd ich sicher hinschaun ich weiss nicht gefühlsmässig passt mir das wilhelminen nicht so (wobei das auch an der aussage vom oa liegen mag "was, sie HABEN schon ZWEI kinder? dann versteh ich das theater überhaupt nicht ....von daher - mein gfühl möglicherweise nicht mehr sehr objektiv:o
LG
Freelancer
08.06.2009, 20:52
Hallo.
Schön das ihr einen guten Nachmittag hattet.
Das die Tumormarker 'OK' sind bedeutet mehr...das sie nicht auffällig waren...klingt schon mal gut...hat aber noch nicht richtige Aussagekraft.
Dann viel Erfolg für morgen...und hoffentlich klappt das schnell mit der Histologie...für mich hat das eine halbe Ewigkeit damals gedauert.
Habt ihr schon einen CT-Termin?
Gruß,
Holger
@holger
beim CT war er heute schon, thoraxröntgen auch aber befunde hat er noch nicht bekommen!
so, eigetnlich hätte er heut um 13:00 op termin gehabt - gestern hat die schwester noch gesagt ab mitternacht nüchtern bleiben
er steht jetzt am vm auf der liste mit den routineeingriffen (ist das wirklcih so ein routineeingriff?)
naja, ich bin ziemlich aufgeregt ... wie lange dauert das denn üblicherweise bis man erste infos erhält? die ct befunde müssen ja schon da sein? erfährt er das noch vor der op?
ach ach ach...
es ist sommer und riecht so gut und irgendwie hab ich das gefühl die welt um mich herum läuft weiter und meine steht total still und ich versuche einfach zu funktionieren um den kleinkindalltag aufrecht zu erhalten was mir je nach tag oder gar stunde mal mehr und mal wenigter gelingt *seufz*
lg
Freelancer
09.06.2009, 09:56
Guten Morgen.
auch wenn es ernüchternd klingt...aber das ist wirklich ein Routineeingriff.
Es ist nicht wesentlich anders als wenn man sein Haustier kastrieren lässt. Auch wenn es bei uns der Wiedergesundung dient...und in den meisten Fällen es sich um eine einseitige Entfernung des Hoden handelt. ;)
Vor der OP wird er nichts erfahren. Bei mir hast ja nachgelesen das es eine Zeit gedauert hat bis alle Untersuchungsergebnisse zusammen waren. Blutwerte wurden mir vorher benannt...aber erst bei der Befundbesprechung...als die Histologie und CT vorlag wurden beide Sachen mit mir besprochen.
Wie anfangs schon erwähnt...wir alle waren in einer ähnlichen Situation...und für mich kann ich sagen...mit dem Wissen von heute hätte ich es mir anfangs noch leichter gemacht damit umzugehen.
Ich wünsche euch...das ihr in einigen Monaten ebenso gelassen wieder nach vorne schauen könnt...zwar sensibler...aber beruhigter.
Gruß,
Holger
danke holger!
das es sich tatsächlich um einen routineeingriff handelt beruhigt mich eh.
hm - ich dachte weil ja ct geestern schon gemacht wurde würde man ev. zumindest erfahren ob da metastasen nachzuweisen waren oder nihct weil auf diese histo sache warten wir ja dann ncohmal EWIG das kann ja ned sein oder? heul ... ich bin schon SO angespannt
bei mir ist das so eine sache mit dem wissen - les ich deinen bericht fällts mir auch leichter - les ich aber einen zb. nicht ganz so positiven dann bin ich gleich total niedergeshclagen und perspektivenlos .... ich glaub da muss erst der "alltagb" wieder einkehren und ich glaub ich würde mich wohler fühlen wüssten wir womit wirs jetzt gernau zu tun haben... so im niemandsland hängen das ist nix für mich
was anderes
wisst ihr was über TERATOME? hab jetzt irgendwoe gelesen das es sowas auch sein könnt? seine schwester hatte nämlich mal eins auf der niere. gibts da familiäre häufungen?
und weiters - wikipedia sagt zb. bei männern sind idese teratome AUSSCHLIESSLICH bösartig bei männern, bei frauen meist gutartig - auf einenr anderen seite hab ich dann glesen das es die in gutartiger form auch gibt?
in wharheit ist das jetzt eh alles wilde spekulation aber ich ruder und ruder und ruder halt herum....
seufz
LG udn sonnigen tag
Freelancer
09.06.2009, 10:46
Also wenn es dich beruhigt mehr zu wissen würde ich an deiner Stelle direkt den Arzt befragen ob die Ergebnisse des CT schon vorliegen. Ich habe es auch getan...aber bei mir sind die Ärzte immer stark eingespannt gewesen...und mein CT wurde ja auch erst später gemacht.
Fragen kostet nichts...und ich weiß selber wie beruhigend das sein kann wenn man weiß...es ist nichts auffälliges zu sehen auf dem CT.
Und über die Art des Tumor mach dir mal nicht zuviele Gedanken...weil das wirklich erst die Histologie ergibt worum es sich handelt ;)
Grüsse aus Berlin,
Holger
Liebe Nelvy_5,
alles das, was du schreibst erinnert mich an unser letztes Jahr...ich kann deine Gefühle, Ängste und Sorgen sehr gut nachempfinden...aber das alles werdet ihr packen. Ich hab auch gedacht, das macht uns alle und haut uns total um. das hat es zuerst auch aber jetzt, ein Jahr später nach der Diagnose, ist es manchmal fast so, als wäre das alles nur ein böser Traum gewesen...was ich dir gern sagen möchte, es kommen auch wieder schöne Zeiten! Daran halte fest!!!
Zu deinen Fragen:
Also bei uns war es so, dass wir ca. 30 Minuten nach den CT's IMMER Bescheid bekommen! Die Bilder lassen sich ja sofort auswerten, nachdem dein Mann in der Röhre war.
Auf die histologischen Befunde haben wir letztes Jahr ca. 1 Woche gewartet (und da war noch ein Feiertag zwischen).
Dieses zwischen den Stühlen hängen ist einfach nur SCH****!!!!! Ich kann dich sooo verstehen. Aber leider leider gehts ja gerade nicht anders.
Ich würde dir gerne raten, lasse das viele Lesen etwas sein. Ich weiß, du möchtest alles und vieles wissen (wer nicht!) aber lass die nicht ganz so positiven Berichte erstmal ALLE aus! Glaub mir, das hilft dir ja nicht weiter, im Gegenteil. Falls du unseren Lesen willst, er ist zum Glück bis jetzt einer von den positiven. Vielleicht kanns dir ja auch Mut machen?
Teratome sind eine Form oder ein Art von Tumor. Bei Männern sind sie bösartig. Das ist leider so.
ABER! Was für einen Tumor bzw. welche Zusammensetzung oder so dein Mann letztendlich hat, kann nur die Histo zeigen. Und die mußt du leider abwarten...
Unser Tumor z.B. waren reife und unreife Anteile eines Teratoms, sowie geringe Anteile eines embryonalen Karzinoms - ein Nicht-Seminom.Nur so nebenbei.
Aber ob es da familiäre Häufungen gibt kann ich dir leider nicht sagen.
Ich weiß es ist sooooooooooooooooo schwer das alles abzuwarten. Aber erst nach dem histologischen Befund kann man sehen, ob und welche weitere Behandlung in Frage kommt.
Gib auf jeden Fall Bescheid und dann schauen wir alle mal weiter.
Ich schicke dir gaaaaaanz viel Kraft! Ihr werdet das packen und dann gehts erstmal in den Urlaub! JUHUUUUUU
@anakin
vielen lieben dank für deine aufbauenden worte und deine nachricht (muss bei sowas grad immer ur heulen bin bissl weinerlich geworden grad:rolleyes:)
@all
wir haben CT und Röntgenbefund!
KEINE metastasen nachweisbar! JUHUUUU
ABER leider irgendeine typische Lymphknotenschwellung oder so? auf jeden falll hat der OA gemeint um die Chemo wird er nicht rumkommen aber er soll sich keine sorgen machen er hat alle trümphe in der hand und eine 99%ige heilungschance! kann er das jetzt so überhaupt schon sagen????
das klingt doch mal nicht so schlecht oder?
was kann jetzt noch schlimmes nachkommen nach der op also kann da jetzt noch was furchtbares dabei rauskommen???
wah ich bin mal so glücklich über den keinen metastasen befund ....
mein armer mann sitzt immer noch in stützstrümpfen und seit gestern abend nüchtern rum und wartet das er operiert wird...
lg udn vielen dank euch allen fürs zulesen und aw!!! das hilft in der situation grad echt ungemein
Freelancer
09.06.2009, 12:38
Hallo.
Das klingt doch schon mal gut...und die Lymphknotenschwellung würde ich (aus persönlicher erfahrung heraus) erst mal neutral werten.
Wenn die Histologie keine venöse oder lymphale Invasion ergibt (der Tumor also noch verkapselt ist) und die Lymphknoten grenzwertig erhöht sind...muss man später genau abwägen welche Folgebehandlung man wählen will. Ich habe mich ja zu Wait & see entschieden.
Das kannst bei mir ja gut nachlesen...da sind auch einige Lymphknoten die 'grenzwertig' erscheinen..aber sich zwischen den CT-Intervallen nicht verändert haben.
Hier kannst ja mal Fachinformationen nachlesen wie die unterschiedlichen Behandlungsstrategien in Deutschland sind...je nach Stadium und risikoeinstufung (http://hodenkrebs.tzb.de/downloads/broschurtzb2008internet.pdf)
Ich drück euch die Daumen...
Gruß,
Holger
drowning
09.06.2009, 14:11
dere nelvy !!
schaut ja mal gar ned so schlecht aus !!!
glückwunsch, wichtig wäre nur, was für einen hodenkrebs er hat, seminom oder nicht-seminom und was für ein stadium
ich hatt seminom stadium 2C glaube ich.
ist ja schon 2 jahre her.
Liebe Nelvy_5,
nich weinen meinen Liebe :pftroest: dafür sind wir doch alle hier in so einem Forum! Schließlich sitzen wir hier alle in einem Boot und es verbindet uns alle etwas, wenn auch etwas sehr trauriges.
CT Befund hört sich super gut an (mag jetzt ziemlich abwegig klingen) denn es sind KEINE METASTASEN auf dem CT zu sehen! Das ist wirklich bei all dem Mist sehr gut.
Euer Arzt hat Recht. Die Heilungschancen sind sehr sehr gut bei Hodenkrebs kein Vergleich zu Lungen, Bauchspeicheldrüsenkrebs oder Leukämie. Das müssen wir uns immer vor Augen halten.
Dein Mann KANN wieder ganz gesund werden. Wie es jetzt aber für euch weitergeht, wird die Histo zeigen.
Was noch schlimmes kommen kann? Genau voraussagen kann das natürlich niemand aber wie der Arzt schon sagt, ihr habt gute Karten und das alleine zählt!!!!
Wie Holger schon geschrieben hat, ist es wichtig zu erfahren, ob eine Gefäßinvasion vorliegt oder nicht. Das ist auch noch ein Kriterium, nachdem eine weitere Behandlung entschieden wird.
Im Falle eines Gefäßeinbruchs habt ihr ein Risiko von ca. 50:50 für Mikrometastasen. KEINER kann auch aber sagen auf welcher Seite des : ihr stehen werdet.
Falls dein Mann die Chemo machen muß, dann werdet ihr das gemeinsam packen. Natürlich ist das eine harte, aufregenden und nervenzehrende Zeit:
ABER! du wirst bestimmt hier jede Menge "Chemotagebücher" finden, in denen die Männer berichten, dass sie die Chemo besser vertragen haben, als sie erwartet hätten!
Falls es dir hilft, bei uns wars auch so.
Mein Mann hatte zwar keine Gefäßinvasion, aber 3 verschiedene Ärzte haben ihm unabhängig voneinander zur Chemo geraten einfach um ganz ganz sicher zu gehen (wir sind in einem Tumorzentrum in Behandlun und da gab es auch schon Fälle ohne Gefäßinvasion aber dennoch mit Mikrometastasen). Entscheiden, muß man das am Ende immer für sich selber. Die Tumormarker werden ja jetzt auch noch weiterhin genommen und auch an denen kann man einiges ablesen, wenn sie sinken wärs natürlich am besten!
Habt ihr Marker? Nicht jeder Tumor ist Markerpositiv.
Wait and See wäre auch nicht falsch für uns gewesen aber mein Schatz hat gesagt, jetzt gehts mir einmal Scheiße, dann zieh ichs auch ganz durch.
Und? Die Chemo hat er sehr gut weggesteckt - natürlich kamen jede Menge Nebenwirkungen (dagegen gibts aber Medis) und natürlich auch der Haarausfall - aber heute sagt er, dass er froh ist, sie gemacht zu haben.
Wie gesagt, mittlerweile (obwohl nur 1 Jahr später) merkt und sieht man ihm das alles überhaupt nicht mehr an. Er geht wieder ganz normal arbeiten, zum Sport und und und...
Und seine Blutbilder (ALLE Werte, egal ob Marker, "normale" immer abgenommene Werte, Nierenwerte etc.) sind ALLESAMT im NORMALEN BEREICH! Wers nicht weiß, würde anhand seiner Blutwerte nicht sehen, dass er vor 11 Monaten eine Chemotherapie gemacht hat!
Wenn du Trost brauchst oder reden magst, melde dich, gerne auch als PN!
Alles Gute für euch!!!!
Ach ja, wichtig ist natürlich zu wissen ob dein mann ein Seminom oder ein Nicht-Seminom hat.
Danach richtet sich nämlich ob er in Chemo muß / soll oder ob Bestrahlung erfolgt.
Da euer Arzt aber von Chemo spricht, gehen sie von einem Nicht-Seminom aus? Klärst du mich / uns kurz auf?
Hallo Liebe Nelvy 5,
Daß man keine Metastasen beim CT zu sehen waren ist doch eine sehr gute Nachricht.
Hab grad mal bei mir im Ordner nachgeschaut, also die CT Auswertung bekamen wir noch am gleichen Tag, die Histologie nach 5 Tagen.
Heute hat unser Sohn seine vorletzte :) Ambulante Chemo bekommen und es geht ihm richtig gut.
Ich wünsche deinem Mann alles Gute und dir noch viiiiiiiiiiiel Kraft. Mach dich nicht zu verrückt du liest hier ja auch positive Berichte von Betroffenen denen des trotz Chemo gut geht.
LG Ebie
drowning
09.06.2009, 16:44
die ct auswertung sagt ja nur, lymphknoten vergrößert, oder ned, bzw. metast-hasen in der lunge.
was wichtig ist, wird die histologie des hodens sein, da ja noch kein gewebe entnommen wurde, oder ??
die erste histologie des punktierten lymphknoten dauerte bei mir 4 tage, beim hoden waren es dann 5 tage.
es ist eben wichtig zwecks behandlungsmethoden zu wissen. da seminom sehr gut auf bestrahlung anspricht, was das nicht-seminom gar ned tut.
aber wartet mal ab, beginnt mit der neudeutschen "step to step" mentalität zu denken. denn es kann sich kurzfristig immer shcnell alles ändern.
und spekulationen bringen dir in dem krebsfall nur kopfschmerzen. es zählen die fakten.
also abwarten was histologie bringt.
dann versucht euch den kopf frezuspielen, denn das warten zermürbt.
eine chemotherapie löst oft schrecken aus, aber ich kann es nur aus eigener erfahrung sagen, es ist halb so schlimm. man muss mal die ganzen ansichten der glatzköpfigen, kalkweißen siechen verarbeiten, die man auf solch stationen zuhaufs sieht.
krebs klingt irgendwie nach tod. aber es stimmt bei hodenkrebs überhaupt ned. es überleben mehr als sterben. es geht darum, eine positive sichtweise als patient zu entwickeln.
ich habe geschworen, ich kotz ned wegen einer chemo. wegen alkohol schon, aber ned wegen einer chemo. und ich habe mich eigentlich daran gehalten. ausser die niere "kollabierte" aber das ist ein anderes thema.
und wenn du dir meinen fall ansiehst. ein arzt meinte sogar, als er mich mal mit einem "damenspitzerl" auf einer messe sah (wo ich gerade meine kursteilnehmer geprüft habe und das feiern mußte) "dass du wieder so gut aussiehst, darauf hätte ich mich auch nicht wetten traun"
weil alle glaubten, einschließlich mich, dass die hochdosis mich niederfährt. hat sie auch, ber regeniert bin ich auch.
also kopf hoch, gerade wenn man in der scheiße steckt, und durch.
und gerade in dem fall von deinem mann, stehen die anzeichen mehr als gut !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wegen abkürzungen im blutbefund
http://www.hodentumor.at/Tumormarker_bei_Hodenkrebs.html
wah jetzt hab ich grad so viel geschrieben und plötzclih alles WEG:mad::aerger:
also nochmal von vorn:
@anekin
ich habe KEINE AHNUNG was bzw. ob sie was vermuten - weiss auch nicht warum er glecih von chemo (1. zyklus hat er gesagt) gesprochen hat - generell habe ich nicht den eindruck das die ärzte dort von sich aus sehr auskunftsfreudig sind und mein mann irgendwie nicht sehr nachfragefreudig:rolleyes: - und wenn man dort irgendeine ahnung hätte wann etwa im tag man einen zuständigen arzt in die finger bekommt würd ch selbst hingehen nur kann ich nicht den ganzen tag dort hocken und warten weil wir keinen haben der uns den ganzen tag auf die kinder aufpasst...
tumormarker wurden schon bestimmt die sind "ok"
super das bei euch alles weiterhin so gut läuft!!!! halte die daumen...
du, sag und wie lang ist dein mann da ausgefallen jobmässig?
@ebie
das freut mich zu hören das es deinem sohn gut geht - und vorletzter - das hört sich ja jetzt wirklich ziemlich nach endspurt an - cool! das packt ihr jetzt auch noch!!!!!!!!!!
@drowning
wird bei der op immer automatisch ein (verdächtiger, bei uns geschwollener) lymphknoten mitpunktiert?
musste lachen wegen deinm kotz vorsatz:rotier2: - das ist bei uns schon ein paar jährchen her das wir das letzte mal wg. alk gekotzt haben .... ähm ein paar viiiiiele jährchen... ;-)
@macQ DANKE für den link!
soda - nun zur op
ist erst nach 3 drangekommen mein armer mann und war siet gestern abend nüchtern - habe dann ganz kurz mit ihm gesprochen wobei das etwas übertrieben ist - er hat mich ein paar sätze lang angelallt:) docs haben gesagt op gut verlaufen
jetzt grad eben hat er mir eine sms geschickt in der steht "tumor mit freiem auge nicht erkennbar jetzt müsssen wir die histologie abwarten?"
vielleicht hat er da ja in seiner benommenheit auch was falsch verstanden aber was soll denn das heissen? meiner logik nach fehlt dafür der verstand ??? wenn der tumor von aussen deutlich tastbar ist und im US zu sehen ist und der doc sagt der ist zu gross der muss raus wie kann er dann mit freiem auge nicht sichtbar sein?`jetzt kenn ich mich gar nimma aus? kann sich da jemand nen reim draus machen?
ach mir bleibt eh nix weiter übrig als zu warten aber nervenaufreibend ist das alles schon wahnsinnig :-(
so, danke an alle dies heut noch bis hierher geschafft haben
Freelancer
09.06.2009, 20:52
Der Tumor wird sicher versteckt im Hoden sein...und das sezieren des Hodens übernimmt der Pathologe. So gesehen ist das schon gut...weil ein über das Hodengewebe auswachsender Tumor deutlich negativer zu werten für die Stadium-Einstufung.
Gruß,
Holger
Holger - DANKE!
ich bin dir wirklich sehr dankbar das du mir so schnell antwortest du bist usn ja infotechnisch doch einiges voraus :-)
wenn der nicht sichtbar war heisst das dann auch das kein "schnellschnitt" zur ersten beurteilung gemacht werden konnte?
Freelancer
09.06.2009, 21:02
Den Schnellschnitt macht man eigentlich nur wenn man sich bei der Diagnose nicht sicher ist...ist man sich sicher wird das entnommene Organ unversehrt zur Histologie versendet.
Bei mir hat man aufgrund der Grösse auch auf den Schnellschnitt verzichtet.
Hallo Nelvy_5,
habe dir ne PN geschickt :winke:
Also mein Baby war genau ab dem 27.4. (Diagnose) bis zum 31.7. krank geschrieben (chemo war am 15.07. zu Ende JUHUUUUUUUUUUU).
Er ist ab 01.8. wieder arbeiten gegangen für ca. 2 Wochen voll (er wollte unbedingt direkt wieder voll, hat auch alles problemlos geklappt auch von der Kondition her und so, das hängt aber auch von jedem einzelnen ab) denn Mitte Aug haben wir geheiratet und hatten 2 Wochen Urlaub für Honeymoon :rotier2:
SChwerbehindertenausweis hat er auch, 50% im Moment befristet bis nächstes Jahr Dez.
Alles weitere steht in der PN:knuddel:
sagt mal - gibts für die tumormarker auch andere abkürzungen? auf dem blutbefund meines mannes finde ich nämlich lediglich LDH 177 (Normwert 0-248) die anderen 3 kann ich nicht finden? kann aber nicht sein das lediglich dieser bestimmt wurde oder?
Freelancer
10.06.2009, 19:56
Hallo.
Mir sind keine anderen Bezeichnungen geläufig. Liegt Dir der ganze Bluttest vor? Bei mir steht es unter dem Punkt 'Besondere Klinische Werte'
Gruß,
Holger
ich denke schon das das der ganze ist weil tlw. noch bei einigen sachen draufssteht wird angefordert
in der spalte in der ldh zu finden ist steht unter anderem noch
ASAT (GOT)
ALAT (GPT)
Gamma-GT
Alk. Phosphatase (AP)
Bilirubin
LDH
leider kann ich nicht scannen zur zeit sonst würd ich ihn einscannen - das kann doch nicht sein das nur der 1 bestimmt wurde oder?
wenn die mädls schlafen werd ich alles abtippen vielelicht hab ich was übersehen? aber ich hab ihn jetzt echt studiert
Hallo, ich das hier bei unseren Blutwerten gefunden
AFP oder a-Fetoprot.(DiaSorin) 0 - 12 ng/ml Normalwert
HCG 0 - 1 U/L Normalwert
Villeicht hilft dir das weiter
LG Ebie
ich tipp jetzt mal alles rein das bestimmt wurde auch wenn cih bei vielem weiss das es nicht tumormarker sein können aber mag nix übersehen
leukozyten
thrombozyten
erythrozyten
hämoglobin
hämatokrit
mch
mcv
mchc
neutroph. gran. abs.
lymphozyten abs.
monozyten abs.
eosinophile gr. abs.
basophile gr. abs.
unreife gran. abs
neutroph. gran. rel.
lymphozyten rel.
monozyten rel.
eosinophile gr.rel.
basophile gr. rel.
unreife gran. rel
rdw-cv
mpv
pdw-cv
hämostaseologie globa
ptz (prothrombinz.)
inr
aPTT
klinische chemie
crp#kalium
natrium
chlorid
kreatinin
gfr/1.7m2KO (MDRD)
bun
harnsäure
asat (got)
alat(gpt)
gamma-gt#
alk. phosphatase (ap)
bilirubin
ldh
glucose
cholesterin
hdl-chosesterin
ldl-chosesterin
triglyceride
psa
virologie
hiv-ag/ak
heüatitis b
hbv s-ag
hbv c-ak
hbv s-ak
hepatitis c
hcv-ak
hab ich da was überlesen? danke fürs durchlesen
hab mir das jetzt nochmal genau durchgelesen also ich glaube wirklich das das der ganze befung ist da auf den seiten 1.1/2 und 1.2/2 steht und auch zum schluss kommentar zum befund
aber das wär doch voll wichtig???? grad wieder ein bissl verzweifel
Freelancer
10.06.2009, 21:10
AFP
HCG+ß
PLAP
Das sind die drei nicht aufgeführten Hodentumor-spezifischen Marker...frag mal morgen beim Arzt nach wie diese Werte sind...eventuell haben die das ja gesondert und dir nicht mitgegeben.
Gruß.
Holger
ja, genau, nach denen hab ich verzweifelt gesucht und nicht gefunden - ja ich werd morgen nachfragen aber komisch find ichs schon das die da nicht gleich mit draufstehen?
aber prinzipiell - die wären schon sehr wichtig im vor/nach op vergleich wenn ich das jetzt richtig verstanden hab oder? va. wenns ev. ein "grenzwertiger" befund sein sollt was die weitere therapie betrifft
der heutige OA (ein netterer) hat übrigens wieder nicht zwangsläufig von chemo gesprochen der hat das irgendiwe differenzierter betrachtet das man warten muss auf die histo welche art v. tumor und dann ev. bestrahlung oder chemo oder eben wait and see (wobei er letzteres auch eher nicht glaubt wg. dem geschwollenen lymphknoten aber das muss man dann genauer besprechen)
DANKE!
ich hab mir vor der op noch überlegt ihn auf einen meiner vielen ss tests pinkeln zu lassen:D wg. dem hcg - war aber eher scherzhaft - vielleicht wärs jetzt doch nicht so schlecht gewesen hätt ich irgendeinen vergleich:shy::rolleyes::D
nein, im ernst - was hätte das für ne konsequenz würden die jetzt fehlen ? ich mein nachträglich geht ja jetzt nimma ... oder wärs eh wurscht wohl eher nicht?
nur, ich kann mir nicht vorstellen das ein KH solche standardwerte nicht mitbestimmt?
Freelancer
10.06.2009, 21:29
Das mit dem SS Test würde nur was bringen...wenn der Wert total aus der Norm läuft ;)
Bei mir war der Wert nur grenzwertig erhöht. Bringt also nicht viel.
Der OA hat halt nur gemäß der Richtlinien sich verhalten...das ist auch das beste was man machen kann.
Und as mit dem Lymphknoten ist halt die Frage...habt ihr da schon den genauen CT-Befund wie der dort spezifiziert wird?
Gruß,
Holger
holger,
nein, wir haben noch keinen genauen ct befund der oa (von gestern) sprach nur von einem "typischen" (für hk nehm ihc an) lymphknoten
welcher oa meinst du nun hat sich gemäss den richtlinien verhalten? der gestrige der gemeint hat um chemo kommt er nicht rum oder der heutige der gmeint hat jetzt muss man mal abwarten was histo bringt ev. auch bestrahlung (seminom?) möglich ..
also ich weiss nicht - vielelicht bin iich zur zeit auch wirklcih sehr überempfindlich aber ich hab das gefühl ich reg mich den ganzen tag auf über dieses kh ....
die blutbefunde haben wir übrigens auch nur deshalb weil wir ja erst diese spermasache privat in die hand nehmen wollten und da hätten wir den hiv und hep c befund gebraucht (aber das sind ua. die werte die noch ausständig sind)- haben dann aber eh auch gsagt wir lassens bleiben nachdem die ärzte uns dort wiederholt versichert haben das es nachher eh noch geht (aber er könne m ja noch einen entlassungsschein schreiben damit er seine 4 ml irgendwo reinjankerln gehen kann - ich find das immer noch sooo eine frechheit - ich mein - dem wird grad ein hoden rausoperiert - m ist fast 40 und fühlt sich durch nen fehlenden hoden glücklicherweise nicht in seiner männlichkeit in Frage gestellt aber stell dir vor der sagt das einem 25jährigen unsicheren bubi ... noch unlustiger... naja - wie gesagt - empfindlich auch und so...)
sry holger - noch ne frage:rolleyes:
gibts irgenwo was nachzulesen über spezifikationen der lymphknoten? also was kann da sein?
Freelancer
10.06.2009, 21:46
Also ich meinte den heutigen OA...abwarten was die Befunde der Histologie sagt und dann weitersehen...
Eigentlich kommt es auf die Grösse der Lymphknoten drauf an...grenzwertig sind die wenn sie 8-10 mm gross sind...und dann muss man auch sehen welcher Hoden entfernt wurde...rechts oder links...entsprechend kann man werten ob der vergrösserte Lymphknoten in der 'gefährlichen Zone' liegt.
Und in dem Alter kann man es häufig haben das Lymphknoten aus anderen Gründen auch mal grenzwertig sein können...
Ich hab damit ja persönliche Erfahrungen...sowohl im Bauchraqum als auch in der Lunge habe ich ja grenzwertige Lymphknoten die wohl aus völlig harlosen Gründen so sind....und sich auch nicht ändern.
danke, danke, danke holger für deine geduld!!! das hilft mir wirklich unheimlich!!!!
vielelicht kann ich den arzt morgen ja auch gleich danach fragen
michi hatte vor 2 jahren mal ein unterbauch US ich werd mal die befunde suchen wer weiss vielelicht war der lymphknoten da zufälllig auch schon zu sehen? (ich hab auch ein paar - von aussen aber tastbare in der leiste zb. die irgendwann mal angeschwollen sind und nie wieder weggegangen sind vielleicht ist das ja ähnlich) obwohl ich mir da jetzt ned viel hoffnungen mach (sowohl sie zu finden als auch den lk drauf zu sehen...)
so, ich werd jetzt schlafen gehen und meinen nerven eine runde entspannung schenken :-)
gute nacht wünsch ich euch:winke:
ach ja - und den heutigen oa fand ich eh auch "vernünftig" ;-) nur der gestrige schien mir so undifferenziert
gehen die lk parallel zum entferneten hoden? (in unserem fall re)
also wenn ich den arzt morgen frag wie gross die waren - wär die korrekte frage dazu auch auf welcher seite die lk angeschwollen waren - also geht das seitengleich die gefährliche zone oder gibts da einfach bestimmte lk die dem zugeordnet sind die nicht zwangsläufig was mit der seite zu tun haben?
so, aber das wars jetzt wirklich :) für heut
lg nathalie
Freelancer
10.06.2009, 22:06
Es gibt irgendwo eine Übersicht wo die 'typischen' Ausbreitungszonen linksseitig/bzw. rechtsseitig vorhandener Hodentumor ist...habe ich damals bei meinen Recherchen gefunden...
Wenn ich das wiederfinde verlink ich dir das mal...
im normalfall ist die LK bahn die der hodenseite, bis rauf zum hals/kopf.
ha mir mein arzt im KH so erklärt weil mal mein Lk am hals rechts geschwollen war (hodentumor war links) war jedoch weil ich mich während der chemo in die wange gebissen habe. daher meinte er es wäre untypisch wenn das vom HK wäre.
eventuell sind die marker in einem anderen labor ausgewertet worden und deshalb noch nicht drauf.
hanusch lässt den PLAP zb. im kaiser franz-josef spital bestimmen.
normal sollten schon alle Hk spezifischen marker bestimmt werden, um referenzwerte zu haben beim restaging und den nachsorgen.
bei der nachsorge sollte man jedoch auch nicht unbedingt die labors wechseln, da auch die werte von labor zu labor schwanken können (messmethoden)
also die marker sind ausgewertet worden hat mir der oa gesagt und waren alle neg - hat mir kurz mit dem befund vor der nase rumgefuchtelt und gemeint wenn ich unbedingt will kann er ihn mir kopieren - hoffe er gibt ihn morgen meinem mann mit der kommt nämlich morgen nach hause (und will montags wieder arbeiten gehen)
ich hab dann den oa noch ein bisschen gelöchert auch wie gross der lk war und er hat nur gemeint er hat jetzt nix bei der hand aber es waren ca. 4cm:eek: - wenn 8-10mm grenzwertig sind - dann ist das ja RIESIG oder???:(
weiters hat er gemeint alles weitere wäre jetzt spekulativ (wg. chemo od. bestrahlung ods so weil eben nochn nicht klar welche art v. tumor - gut das wusste ich mittlerweile eh auch schon - auch er hat halt gmeint um eine weitere behandlung werden wir eben aufgrund des lk nicht rumkommen und jetzt muss man warten wie weit der tumor ist/war (gefässinvasion usw)
udn auch das er ncihts sagen kann über behandlungsdauer und so (der oa von vorgestern hat ja gemeint wahrscheinlich ein sicherheitszyklus chemo jetzt ist wieder nach oben hin alles offen wie ist der da bitte drauf gekommen? )
mittlerweile fühl ich mich so müde und erschöpft...
@holger - hab auf dem marker befund kurz draufgeschielt hcg wert war 0-2 norm angegeben und m hatte genau 2 - da hast du wohl recht gehabt das da kein noch so sensitiver ss test ausgeschlagen hätte:rolleyes::D
die befunde bekommen wir voraussichtlich erst nächsten freitag - wie soll ich die zeit bis dahin überstehen? meine nerven liegen bis hierher schon völlig blank ...
achg ja und was genau sagt so ein lk jetzt eigentlcih ausß das doch schon weiter fortgeschritten ist?
Freelancer
11.06.2009, 20:15
Hallo.
4 cm sind schon eine deutliche Vergrösserung. Wenn sich das so manifestiert würde man nach dem Link den ich dir früher schon hier gepostet habe das als Stadium 2B werten. :(
Aber auch das ändert nichts daran das die Aussichten auf vollständige Heilung noch richtig gut sind. Je nach Quelle zwischen 80-90%.
Und ich und die anderen wissen hier genau...was es heisst zu warten...und das mit den Nerven kennen wir auch.
Zum arbeiten gehen am Montag => die Vorstellung hatte ich auch. Bin ja hart im nehmen...aber ich habe trotz allem die zwei wochen Krankschreibung genossen und mich mal vom Schock...aber auch von der OP und der daraus resultierenden Wundheilung der Narbe erholt.
So ohne ist das nicht...mal sehen ob dein Mann sich nicht noch anders besinnt ;)
Weiterhin viel Glück...und das die Befunde schnell kommen und ihr euren weiteren Weg zur vollständigen Heilung schnell und ohne Komplikationen hinter euch bringt.
Viele Grüsse...
Holger
Liebe nelvi_5,
Mein Sohn hatte 2 vergrößerte Lymphknoten 12mm, 9,6mm
aber seine Tumormarker waren stark erhöht:
HCG über 1000 ,AFP über 30, LDH über 900
da passt der vergrößerte Lymphknoten deines Mannes von 4cm nicht zu den niedrigen Tumormarker. Vielleicht hat der Arzt da was verwechselt, er hat ja gesagt er hat nichts auf der Hand.
Ein vergrößerter LK bedeutet dass über die Blutbahn die direkt vom Hoden aus in den hinteren Bauchraum führt schon die Lymphknoten betroffen sind.
Und wieder heißt es abwarten bis du morgen im KH bist und genau nachfragen kannst.
Was wir auch in den letzten 3 Monten gelernt haben ist dass man immer viel Geduld braucht.
Und die schick ich euch in einem ganz dicken Paket.
Ich hoffe das Beste für euch.
LG Ebie
hat mir kurz mit dem befund vor der nase rumgefuchtelt und gemeint wenn ich unbedingt will kann er ihn mir kopieren
er muss, du hast das recht alle befunde zu bekommen!!! also bestehe auch darauf, auch wenn die meisten ärzte da sehr gestresst und genervt tun.
4cm finde ich auch ausser der norm. mein LK war 8x3 cm, nach 4 chemos dann auf so 1,5cm geschrumpft, dann wurde noch einige operativ entfernt was auch gut war da noch aktives gewebe drinnen war. danach noch 2 chemos. seitdem ist ruhe :D
@peter
inwiefern findest du ihn ausser der norm?
deiner war ja dann noch grösser oder hab ich da jetzt was falsch verstanden? oder war deiner auch "ausser der norm"? und bei dir warens mehrere oder wie? bei m scheints nur der eine zu sein
m. kommt heute nach hause ich habe ihn gebeten den blutbefund mitzubringen und zu fragen ob er bitte auch eine CT kopie haben kann - naja, schaun wir mal
sag und ist es jetzt nicht eigentlich fast blöd das die marker nicht anschlagen zwecks verlaufskontrolle (wär doch ein recht einfaches messinstrument oder?)
Liebe Nelvy_5,
also das alles passt jetzt nicht mehr so ganz...die Ärzte hatten doch nach dem CT gesagt, dass alles ok sei soweit oder? Korrigiere mich bitte wenn ich falsch liege.
Bei einem 4 cm großen Lympknoten könnte man das aber so nicht sagen!
Wenn dein Mann wirklich einen 4cm großen Lymphknoten hat, dann kann keiner gesagt haben, das CT ist unauffällig.
Wir hatten im Januar bei der 2. Nachsorge auf einmal vergrößerte Lymphknoten von 2,46 cm (bei Diagnose und VOR der Chemo hatte er KEINE!) und das war schon außer der Norm.
Wie hier schon geschrieben wurde sind 8-10mm eigentlich die Norm.
Wenn der Arzt sagt, er hat so nichts bei der Hand, würde ich dem erstmal nicht so viel Glauben schenken SONDERN die entgültigen Befunde abwarten. Vielleicht irrt er ja auch, denn 4cm sind eigentlich keine typische Schwellung eines Lymphknoten, zumindest hab ich das so noch nie gehört.
Außerdem passt dann da auch nicht mehr, dass sie ihm 1 Zyklus Sicherheitschemo "verpassen" wollen.
Kläre mich auf, wenn ich jetzt hier was durcheinander werfe, aber so passt das alles nicht zusammen.
Ach ja, diese leidigen Lymphknoten....eine Schwellung kann 1000 Gründe haben. Aber in unseren Fällen hier, wird dem natürlich auf den Grund gegangen. Was ja auch absolut richtig ist!!!
Allerdings schickt einen das auch wieder auf einen direkten Höllentrip...
Glaube mir, wir ALLE hier wissen, wie grauenvoll dieses Abwarten ist, es frisst dich auf und verlangt dir alles ab. Ich mag mich auch nicht gern daran erinnern. Leider kommt dieses Gefühl auch bei den Nachsorgen nochmal wieder. Es bleibt uns leider noch ne Weile erhalten :cry::embarasse
Aber etwas anderes als Warten bleibt dir jetzt leider echt nicht übrig.
Lasse dir auch die CT Befundberichte kopieren. Dann kannst du alles nachlesen.
Das lasse ich mir auch immer. Die Ärzte müssen euch das kopieren! Zumindest hab ich bei uns noch nie erlebt, dass sie es uns nicht nochmal ausgedruckt haben. Wir reden hier ja schließlich über eine ernsthafte Erkrankung, da kann man das auch jeden Fall verlangen.
Seit ihr denn eigentlich in einem Tumorzentrum oder in einer urologischen Fachklinik in Behandlung?
Wir haben hier schon öfter mal gelesen, dass es mit städtischen Krankenhäusern oder Nicht-Fachkliniken gerne mal zu Missverständnissen und so kommt.
Aber egal, wie es jetzt um die Lymphknoten steht, die Heilungschancen sind bei Hodenkrebs in jedem Stadium gut! Das kann man überall nachlesen.
Das haben andere Krebserkrankungen nicht. Aber wir hier schon! Vergiss das bitte nicht. Ich weiß, das kommt jetzt bei dir nicht an (ist es bei mir auch nicht damals) aber es ist wirklich so!
@ebie: Dein Sohn hat dann aber auch noch trotz allem ziemlich Glück gehabt. Ich hoffe es geht ihm und euch den Umständen entsprechend gut?
@ebie & Nelvy_5: es gibt auch markernegative Hodentumore...nicht jeder Tumor wirft die Marker ins Blut. Hat uns unser Arzt bei der letzten Nachsorge noch erzählt.
Dirk1973
12.06.2009, 09:29
@ Nelvy
Es ist in der Tat so wie von anakin gechrieben, dass es auch markernegative Tumore gibt. Aber sie sind relativ selten.
Rezidive zeigen sich hingegen sehr gerne durch erhöhte Marker, was also die Nachsorge ein klein wenig einfacher gestaltet, wenn auch auf bildgebende Diagnostik nicht verzichtet werden kann.
Was da jetzt mit Eurem Lymphknoten ist, klärt sich evtl. schon mit der Histologie. War der Tumor schon an Lymph- / und oder Blutgefäßen dran, ist eine Metastase im entsprechenden Ausbreitungsfeld nicht unwahrscheinlich. Aber das ist jetzt noch alles rein spekulativ und bleibt nach wie vor gut behandel- und heilbar.
Es hängt jetzt halt vieles von der Histo ab.
Liebe Nelvy_5,
also das alles passt jetzt nicht mehr so ganz...die Ärzte hatten doch nach dem CT gesagt, dass alles ok sei soweit oder? Korrigiere mich bitte wenn ich falsch liege.
?
naja, sie haben gesagt es gibt keine metastasen nur einen einzelnen geschwollenen lymphknoten weshalb er ziemlich sicher auch einen sicherheitszyklus chemo machen wird müssen
im gleichen atemzug eben das er sich keine sorgen machen muss
juhu mein m grad heimkommt
edit: irgendwie kenn cih mich auch nimma ganz aus ??? :-(
so da er grad von den kindern besetzt ist schreib ich kurz den ct befund rein bei dem ich echt nur bahnhof verstehe
ct-abdomen: paracaval knapp caudal des unteren Duodenalknies hypodense ca 3,2 cm im DM haltende Raumforderung (einem suspektem retroperitonealem LK entsprechend) und 6mm LK lateral der Iliaca comm. Gefässe rechts
(betroffen war der rechte hoden)
raumforderung hört sich aber nicht so fein an?
ach ja, und hier noch die tumormakrer
ldh 193 (0-248)
apt 7 (0-10)
beta hcg unter 2 (0.0-2)
dieser PLAP fehlt nun aber trotzdem
so, hier hab ich einen noch genaueren in die hände bekommen
... als auffälligster befund findet sich paracaval knapp caudal des unteren dodenalknies eine begrenzte rauffroderung.
eine etwa 6mm menderner kontrastmittelanreichernder lymphknoten findet sich lateral der iliaca communis-gefässe rechts.
im übrigen die grossen gefässe im retroperitoneum von regulärem kalieber, verlauf und anfärbeverhalten ohne hinweis auf verfgrösserte retroperitoneale oder iliacale lk.
leber, gallenblase, gallenwege, milz, pankreas sowie beide nebennieren und nieren kommen unauffälligzur darstellung. die harnblase sowei das innere männliche genitale unauffälig.
ergebnis: vergrösserter suspekter retroperitonealer lymphknoten wie beschreiben. einzelner kleiner iliakaler lk re. im übrigen ct unauffälliger befund
Raumforderung wird das immer genannt. Da diese Vergrößerung eben Raum fordert. Das an sich hat jetzt so erstmal nichts zu bedeuten.
Dein m hat auf jeden Fall einen 3,2cm vergrößerten Lymphknoten.
das heißt, dass die Ärzte so nicht sagen, können, warum der vergrößert ist aber davon ausgehen, dass es mit dem Tumor zusammen hängen könnte. Ob es sich hierbei aber um eine Metastase handelt, bzw. ob der Lympknoten Mikrometastasen enthält, kann man so anhand des CT's nicht abschätzen.
Hypodens hat etwas mit der Gewebedichte zu tun. Dies können aber nur Ärzte beurteilen, also was es bedeutet und so.
Dass der LK vergrößert ist kann wie schon gesagt sehr viele Gründe haben. Da dein Mann aber auf der rechten Seite den Tumor hatte, wird dem natürlich nachgegangen.
Wie gesagt, wir hatten auch eine 2,46cm große Raumforderung (auch auf der rechten Seite, die bei uns vom Tumor befallen war) und 3 Monate später hat es sich wieder auf Normalgröße verkleinert.
Warum er sich vergrößert hatte? Kann keiner sagen. Da er sich aber verkleinert hat, ist es uns auch egal geworden.
Wie es jetzt für euch weitergeht kann wie schon oft gesagt, nur der pathologische Bericht sagen.
Falls dein Mann ein Seminom hat, dann wäre der PLAP aber wichtig.
Da die anderen 3 Marker negativ bzw. unauffällig sind, heißt das entweder, dass dein Mann KEIN Nicht-Seminom hat oder aber ein markernegatives.
Da aber Nicht-Seminome ihren Höhepunkt bei den unter 30 jährigen haben und Seminome eher über 30 vorkommt (das kannst du auf vielen Seiten über HK nachlesen) kann es daher gut möglich sein, dass ihr den PLAP abwarten müßt.
Aber da bin ich mir nicht sicher, also ich meine, ich kann natürlich nicht voraussagen, was für einen Tumor dein m vielleicht hat.
ich meinte, dass können wir hier anhhand des CT Befunds nicht abschätzen.
Was steht untersuchungstechnisch denn als nächstes bei euch an?
Also wann habt ihr die Besprechung für die Nachbehandlung?
da solltest du am besten mitgehen und den Onkologen sooo lange mit allen Fragen, die dir auf der Seele brennen löchern, bis du alle Antworten bekommen hast.
nächste woche freitag!:eek: ist befundbesprechnung (histologie) und keine ahnung was da genau besprochen wird - da hab ich auf jeden fall vor mitzugehen ...
am nächsten tag fahren wir ja dann schon auf urlaub was mir fast ein bisschen knapp ist
eine zweitmeinung holen wir auf jeden fall ein sind nur noch nicht ganz durch den dschungel wer sich da nun gut auskennt usw....
wir sind in einem normalen städtischen kh - von tumorzetnrum oder so wär mir bisher aber auch leider nichts bekannt...
naja - jetzzb bleibt uns mal wohl wirklich nichts mnehr anderes über als abzuwarten und (grünen) tee zu trinken :rolleyes:
danke, lg
ach ja, und @ holger - arbeitsbeginn ist schon auf mittwoch verschoben ;-)
ich grübel und grübel die ganze zeit was es da nun mit dem lk auf sich hat?
und: weiss vielleicht jemand warum ein 6mm lk (der ja von der grösse her anscheinend normal wär) extra erwähnt wird im befund?
irgendwie blick ich da nicht ganz durch :-(
und wie der arzt meinen kann es gibt "nur" einen geschwollenen lk weshalb er einen sicherheitszyklus chemo brauchen wird ... alles was ich da gelesen und gegoogelt hab kann das ja nicht zusammenpassen ?
freitag ist noch so weit weg (und meine angst wird immmer grösser)
m sieht das im übrigen viel "lockerer" als ich aber ich neige generell nciht zu überschwenglichem optimismus und bin lieber eher drauf eingestellt was mich erwarten kann .... seufz
hoffe ihr hattet alle ein schönes woe
Freelancer
15.06.2009, 10:51
Hallo.
Don´t Panic ;)
Wartet erst einmal die Histologie ab...all what you can do...is sit and wait.
Ärzte schreiben in die Berichte alles rein was sie ihrer subjektiven Wahrnehmung entsprechend für erwähnenswert halten um später nicht für Fehler haftbar zu werden.
Wenn du bei mir reingeschaut hast...dann wirst du gesehen haben das man mich ja auch letzte Woche zum Chemo-Kandidaten machen wollte.
Nach einer aausgiebigen Konferenz der involvierten Ärzte sind sie dann doch der Auffassung gewesen...das zum Januar-Befund keinerlei Progression der 'suspekten' Erscheinungen stattgefunden hat.
Ich wünsche euch..das der Freitag bald kommt...fragt sonst ruhig schon mal Mittwoch nach ob der Termin für Freitag steht...oder ob ihr vielleicht schon Donnerstag kommen könnt...damit ihr nicht zu aufgewühlt am Samstag in den Urlaub startet.
Viel Glück weiterhin
Gruß,
Holger
drowning
17.06.2009, 08:21
so melde mich von meinem urlaub zurück.
bitte nicht spekulieren und den kopf zerbrechen, dass bringt dir derzeit wenig.
was du tun kannst:
unterstütze deinen mann, und strahle optimismus aus.
versuche ihn nicht zu verunsichern.
ich weiß, du willst fakten, und die rum-dum-a-dum verwirrung ist grenzenlos.
aber ich lese sachen heraus, die nicht ganz stimmig sind.
vergiß bitte nicht, die ärzte kenne sich da aus (sollten zumindest)
versuche dich so gut wie möglich auf das gespräch dich vorzubereiten, ABER paß auf deinen mann auf. vielleicht will er ja nicht alles bis ins detail wissen ?
ich hatte ein seminom, mit lymphknoten von 7cm.
meine tumormarker waren negativ (kein tumormarker ersichtlich)
deshalb auch die große vermutung lymphknotenkrebs.
hatte glück, mit nur seminom, auch wenn die geschichte so langwierig wurde.
(bin ein einzellfall ich weiß)
ich will zu keinen spekulationen beitragen.
aber laß dir den befund geben, und goggle mal unter zweitmeinung hodenkrebs.
da kannst die befunde hinmailen, und die sagen dir bescheid ob es paßt oder ned. tumorzentren wie in deutshcland gibt es bei uns nicht.
@drowning
DANKE für den tip mit der zweitmeinung - das werd ich ganz ganz sicher machen wenn wir die ergebnisse v. der histologie haben
haben für mi nach unserem urlaub auch noch einen termin bei einem anderen urologen zwecks zweitmeinung der sich da hoffetnlich ein bissl auskennt
übermorgen ist freitag und ich sch*** mich ganz schön an - am liebsten würd ich gar nicht mitgehen aber so hör ichs dann wengistens aus erster hand und 2 paar ohren hören besser als 1 und so...
für mich ist da gar nichts mehr stimmig aber ich bin nun mal kein arzt und hoffe das die wissen was sie tun und sagen auch wenn ich diesbezüglich generell SEHR misstrauisch bin
naja... zu meinen kindern würd ich jetzt sagen - 2x schlafen noch:rolleyes:
ach ja - und optimismus ausstrahlen - das ist leider nun GAR nicht mein ding :-( irgendwie fühl ich mich auch so schlecht weil m das alles so "locker" sieht und quasi noch schaun muss wies mir geht und das ich ihm nicht durchknalle - super oder? ich denk aber mir wirds besser gehen wenn ich zumindest weiss woran wir sind dann kann ich mich wenigstens auf was einstellen (was auch immer das dann ist) und habe nicht immer alle möglichen horrorszenarien vor meinem auge abrennen...
Freelancer
18.06.2009, 08:50
Hallo.
Wünsche euch einen superschnell vergehenden Donnerstag und viel Glück für morgen.
Leider kann man niemanden die Erfahrungen die ihr gerade erlebt nehmen...aber ich kann euch versichern...mit der Zeit wird sich der Schrecken relativieren und man schaut wieder entspannter nach vorne.
Das hast du sicher auch so empfunden wenn du hier und auch anderswo unsere Geschichten nachgelesen hast.
Das einzige was bleibt und sich nicht so schnell ändert sind die Tage vor und nach Nachuntersuchungsterminen...ganz gleich wie locker man das nimmt...in dieser Zeit ist der anfängliche Schrecken immer präsenter als sonst. Aber auch das lernt man mit der Zeit zu nehmen.
Gruß,
Holger
hallo liebe leut.
nelvy ihr seid aus österreich??
hatte auch so was am laufen nur bisschen größer aber keine bange kopf hoch wird schon werden.
achja es ist zwar gut wenn man sich informiert aber wenn dann bei den richtigen leuten und das sind in diesem fall ärzte und keine berichte und texte aus dem internet denn grad am anfang wo man nicht weiß was genau los ist kann man sich schnell verlaufen und des hat kan sinn.
alles gute für die histo.:winke:
gerdsch
hallo,
melde mich ganz kurz mit den Befunden
aaalso
Zusammanfassung:
Semikastrationspräparat (re) mit reinem Seminom des Hodens;
pT1, pNX, pMX, S0
Fremdgewebsfreie Hodenbiopsie (links)
der Urologe (wieder ein anderer) hat dann gemeint naja, ob man da überhaupt noch was machen wird ist fraglich (hat aber mMn den CT Befund total ausser Acht gelassen) und uns dann noch auf die Onkologie geschickt um das weiter abzuklären.
Der OA dort hat gemeint das die Vermutung schon sehr nahe liegt (aufgrund der Grösse des LK) das der was mit dem Tumor zu tun hat und er sich quasie auf 4-6 Chemo Zyklen einstellen soll.
Vorher will er aber noch ein PET Scan machen um sicherzugehen - den Termin dafür haben wir allerdings erst in 3!!! Wochen bekommen (dabei hat der OA gemeint es ist dringend, die Dame die ihn dann für uns ausmachen sollte hat gemeint vorher bekommen wir keinen das geht nicht so schnell) und die Befundbesprechung ist dann nochmal eine Woche später am 17.7 - das ist also erst in 4!!! Wochen
Irgendwie kommt mir das alles so lang vor. Wieder warten warten warten.
Obwohl ich mich heut dennoch besser fühl jetzt wissen wir mal das es ein Seminom ist.
Kann mir vielelicht noch wer helfen
pNX - dachte das beträfe die LK warum steht dann da ein X davor?
und welches Stadium ist das dann? Wenn ich nachschau wär das dann ja erst 1 oder? aber da sind ja dann die LK nicht mitberücksichtigt?
:confused:
LG Nathalie
Freelancer
19.06.2009, 14:15
Schau dir noch mal den Link an den ich hier gepostet hatte.
Irgendwie bin ich erstaunt wie weit die Behandlungsstrategien abweichen.
Eigentlich hat man beim reinem Seminom zwei mögliche Therapien wenn Lymphknoten betroffen sind. Bestrahlung oder Chemo (3xPEB oder 4xPE).
Klassifikation von Lymphknotenmetastasen (N und pN)
pNX Regionäre Lymphknoten können nicht untersucht werden
pt1 heisst ja soweit das keine regionäre Lymphbahnen oder Blutgefäße im entnommenen Hoden infiltriert sind. Das ist schon mal richtig gut.
Dort in meinem Link stehen auch die Erklärungen für die Abkürzungen.
Da das PET-CT erst in 3 Wochen stattfinden kann ist soweit eigentlich kein grösseres Problem. Seminome wachsen sehr langsam. Und nach der OP wartet man eh erst einige wochen die Wundheliung ab bevor eine Therapie beginnt. Ausser es sind wirklich ausgiebige Metastasen vorhanden.
Vielleicht gibt das PET-CT in 3 Wochen ja auch absolute Entwarnung. Dann wird eure Geschichte ähnlich wie meine zu händeln sein. Engmaschiges Kontrollnetz alle 3 Monate.
Ich wünsch es euch...und viel Spass erst einmal im Urlaub.
Mit dem Ergebnis könnt ihr wirklich erst einmal etwas beruhigter nach vorne schauen.
Gruß,
Holger
@holger
danke! ja, jetzt fahren wir mal auf urlaub :-)
also, wg. der bestrahlung, ob die möglichkeit denn nicht besteht hab ich gefragt da hat der onkologe gesagt nein, das wäre nur dann der fall gewesen wenn der tumor im hoden so gross gewesen wär und man sicherheitshalber bestrahlt hätte, NICHT ABER wenn es darum geht die lymphknoten zu "behandeln" dann ist die chemo die therapie der wahl
aja, der tumor selbst war anscheinend sehr klein - wie klein kann ich aber nicht herauslesen aus dem befund seltsamerweise
das hab ich ihn extra gefragt
naja...
jetzt geh ich mal packen :)
Freelancer
19.06.2009, 16:33
Ok...dann gibt es anscheinend gravierende Unterschiede zwischen den Behandlungsstrategien in Österreich und Deutschland.
Nach der von mir verlinkten Seite gibt es eben entsprechende Therapiemöglichkeiten beim Seminom. Bestrahlung und Chemo.
Ich denke...ihr solltet euch anschliessend wirklich noch einer Zweitmeinung zuwenden.
Jedenfalls einen guten Urlaub...und immer daran denken...das Ergebnis der Histologie ist super. Wäre der Lymphknoten nicht vergrössert...hättet ihr heute schon die Wahl zwischen Surveillance und leichter Chemo (zur Sicherheit).
Ich denke...wenn ihr viel Glück habt wird in 3 Wochen beim PET-CT rauskommen das auch dieser vergrösserte Lymphknoten sich wieder zurückgebildet hat.
Gruß,
Holger
bitte gehts mal ins hanusch deswegen wegen der 2ten meinung wie schon besprochen.
http://www.hodentumor.at/UICC.html
http://www.hodentumor.at/TNM.html
@peter
ja, wir wollen uns nach dem urlaub auf jeden fall noch eine zweit bzw. drittmeinung holen
hab mir jetzt nochmal dies klassifikationen angeschaut
dh. also der tumor hatte zwar keinerlei gefässinvasion oder so aber sie können nicht beurteilen ob es fernmetastasen gibt? (X) -
ich dachte dafür wurde das CT gemacht?
sry - ich bin normal nicht so schwer von begriff - ehrlich!:o:D aber seit dieser diagnose hab ich nur merh das gfühl ein bissl schwer von begriff zu sein weil für mich das nie so recht zampasst - nojo...
(vielleicht machen sich aber doch auch schön langsam die vielen schwanger/still/karenzjahre bemerkbar - wer weiss:shy:)
edit: ich hab übrigens auch erst GESTERN! den "witz" deiner signatur gecheckt *peinlich* - also vielleicht doch die stilldemenz
hallo,
sind wieder zurück vom urlaub - war echt super entspannend hätte gar nicht gedacht das ich das alles so wegschalten kann - war aber so:)
nur heimkommen war diesmal ned so fein ... nojo...
mittwoch hat m noch einen termin bei einem anderen uro/onkologen bin gespannt was der sagt auch wg. der möglichkeit einer bestrahlung (auch wenn der oa im wilhelminen gesagt hat das ist nicht möglich aber wenn ich da so les dann müsste es doch eigentlich eine option sein?!)
am so fliegt m dann dienstreise in die schweiz und wenn er am do zurückkommt gehts am fr schon zum PET scan und dann heissts wieder 1 woche warten auf die befunde:shy:
heute haben wir noch einen "arztbrief" im postkasten gehabt mit quasi der zusammenfassung der befunde und unter "weitere empfehlung" steht da, abgesehen von der vorstellung auf der 1. med was wir schon gemacht haben, thorax ct???
das röntgen wurde ja bereits gemacht und gesagt hat uns auch niemand was das da jetzt noch ein ct gemacht werden sollte? find ich irgendwie komisch - bin gespannt was der urologe am mittwoch sagt - leider kann ich da nicht mitgehen weil wir wieder keinen für die kinder haben und das ärgert mich voll aber was solls...
so sehr ich vor dem urlaub noch "drüber" und total durch den wind war - so sehr fühl ich mich momentan "distanziert" - vielelicht ist das auch nur weil sich gerade nichts tut? naja, mal schaun was nun weiter passiert...
lg
nathalie
schön das der urlaub gut war!
ct thorax und abdomen ist eigentlich standard bei HK und wird immer gemacht. eben um zu gucken ob es metas. in der lunge usw.. gibt, bzw. vergrösserte LK.
bestrahlung wird bei einem nichtseminom zb. eher nicht gemacht weil diese HK art nicht darauf anspricht. bei seminom kann auch bestrahlt werden.
mehr sagt dann das histo. ergebniss aus für den weiteren behandlungsweg!
hallo peter,
ja, aber das es ein reines seminom ist , das wissen wir ja bereits! drum war ich eben ein wenig verwundert (nach allem was ich gelesen habe) das die bestrahlung kategorisch ausgeschlossen wurde (mit der erklärung das wäre nur in frage gekommen wäre der tumor zwar grösser, aber ohne lk vergrösserungen gewesen)
wenn das aber eh standard ist - dann verstehe ich jetzt erst recht nicht warum man bei ihm ein thorax RÖNTGEN und ein abdomen CT gemacht hat (und dann gesagt das die lunge ok und bauch eben dieser eine grosse & ein 6mm lk auffallend) und nicht GLEICH als er eh im spital war und eh CT schon gemacht wurde das thorax CT mitgemacht wurde???????:huh:
vielleicht wird das bei diesem pet scan gleich mit angeschaut?
lg
Und ?
Gibt es schon was neues ?
LG
kiwi,
nein, nicht wirklich
am mi war der urologen termin - der hat auch nicht viel neues erzählt nur das er der meinung ist im wilhelminenspital wär m gut aufgehoben.
weiters hat er gesagt das man jetzt eben das PET scan abwarten muss was da rauskommt
auf die frage nach der möglichkeit der bestrahlung hat er gemeint ja das wäre schon eine alternative macht man aber heutzutage nicht mehr wirklich weil die chemos schon so gut (und "verträglich" sind) und offenscihtlich auch "sicherer" als die bestrahlung... nun dann...
heute hab ich nochmal im wsp angerufen weil ich die blutbefunde brauche (also den hiv und hep c befund der war ja auf dem berfund den ich hab noch ausständig)
schicken ist unmöglich das geht sich nicht aus bis do (da hat m termin im akh wg. kryokonservierung) weil das über die direktion geht:huh: ausserdem kostet das angeblich 17 euro:eek: & 40Cent pro kopie??ß an die österreicher - ist das echt so üblich? als ich mir meinen geburtsbericht schicken hab lassen hab ich nichts bezahlt und der war EINIGE seiten lang... naja, wie auch immer
nachdem ich die unfreunliche dame angesuddert hab das ich das brauch hat sie gemeint ich kann mit einem ausweis vorbei kommen und sie gibts mir ausnahmsweise so aber das kann sie ihren job kosten? also i weiss ned.... irgendwie fand ich das dann recht demütigend mich bei der dame auch noch mit ja, super oh wie nett, dankend verabschieden zu müssen ... ist das tatsächlich so üblich?`wenn man was will nachdem man das kh verlassen hat das das so ein spiessrutenlauf ist?
naja, jetzt wieder warten bis fr - dh. eigentlich bis noch eine woche fr. drauf da ist nämlih erst befundbesprchung - keine ahnung ob die uns vorher schon was sagen aber so wie ich das momentan einschätz glaub ich eher ned...
lg
drowning
04.07.2009, 13:43
das mit den 17 euro war bei mir auch so.
wollte die befunde für eine zweitmeinung vor der hochdosischemo.
und da meinte mein oa, dass das 17 euro kosten werde, verwaltungsgebühr.
dann sah er meinen blick auf die art "das kann jetzt aber wirklich nicht wahr sein" und dann rief er bei der verwaltungsfachangestellten an, und erklärte er brauche die befunde für mich, gratis, weil es für meine weitere behandlung von nöten ist, um mich zu überzeugen. so durfte er das auf der station ausdrucken und mir mitgeben.
ich halte das für eine schweinerei, eine zusätzlich geldeinnahmequelle. weil wenn man krebs hat, und nen befund will......
also wenn ich eitere befunde und kopien wollte, auch ct bilder hab ich gesagt die dort habens net bekommen, i nimms glei mit :D danke!
aber generell hab ich nie etwas zahlen müssen, ausser das taggeld da fürs bett und essen, so 10 euro am tag warn das.
bei blutbefunden sag ich immer das will ich wissen und das auch noch usw... der arzt kreuzt alles an nach wunsch ;)
morgen haben wir befundbesprechung und ich hab riesenangst
ich hab das gefühl mich einer depression zu nähern und zwischen uns beiden läufts zur zeit auch nicht so toll
hab manchmal das gefühl mein mann wär ohne mich zur zeit besser dran :-(
zwischenzeitlich haben wir auch noch ein schlechtes spermiogramm bekommen das mich extrem runterghaut hat (bis dahin gings mir seit dem urlaub eigentlich ziemlich gut) und seither erfange ich mich nicht mehr
das ich mich jetzt auch noch mit "künstlicher befruchtung" beschäftigen werde müssen da ja die wahrscheinlichkeit das ein schon vorher schlechtes spermiogramm nach der chemo plötzclih wieder gut ist gleich 0 ist das war schon ein wirklicher schock
mein mann macht sich jetzt auch noch sorgen um mich und wenn die kinder nicht wären würd ich das haus wahrscheinlich gar nicht mehr verlassen :-(
ich hadere total zur zeit und hasse mich selbst weil ich ihm keine grosse hilfe sein kann und bekomm jetzt noch zustätzlich angst das unsere beziehung auch noch leidet an der situation wenn wir JETZT schon nicht mehr miteinander und mit dem umgang den wir jeweils haben umgehen können :-(
vielelicht wird aber auch alles leichter wenn wir ENDLICH wissen woran wir sind? die diagnose ist ja jetzt doch schon 6!!!! wochen her und diese warterei der reinste psychoterror und ich kann damit so schlecht umgehen zumal diese krebs scheisse seit meien oma und mein papa gleichzeitig dran gestorben sind mich immer diese angst begleitet hat und jetzt ist er wieder da
ich möchte gar nicht mitgehen zur befundbesprechung vor lauter angst was uns da jetzt erwartet zumal ich ja auch davon ausgegangen bin das die lunge sicher ok ist (wie im kh gesagt) dabei wurde ja noch nichtmal ct gemacht (erst jetzt mit beim PET)
naja, mal schaun was da morgen rauskommt
maxxxxxx
16.07.2009, 09:01
Meiner Frau gings genau so... ich habe sie auch kaum wiedererkannt...
Es ist eben ein Scheissgefühl machtlos zu sein und nicht helfen zu können.
Aber sicher ist eines, dass Dein Mann genügend Kraft ahben wird alles durchzuziehen. Denn wie sieht die Alternative aus? Er hat keine!
Also wird er auch den Weg bis zu Genesung durchziehen! Und Du mußt in erster Linie für Eure Kids da sein und Deinem MAnn vertrauen, dann schafft Ihr das auch zusammen. Wir haben es auch geschafft und hatten in der ungewissen Zeit auch panische Angst.
Bei mir ist zum Glück alles mehr oder weniger harmlos abgegangen. OP Carboplatin und keine MEtas und CT sauber.
Also ich wünsche Deinem MAnn viel Power und Dir wünsche ich in Dir etwas Ruhe in Dir zu finden. Und wenn es Dir mal Scheisse geht sprich mit Deinem MAnn offen darüber! Wir Männer verstehen nur klare Aussagen und nachvollziehbare Zusammenhänge... ;)... wir sind halt rational und logisch gestrickt:cool:
@maxxx
DANKE!
ja, das ihr nur klare aussagen versteht das hab ich mittlerweile auch schon mitbekommen:rolleyes: ich glaub eh immer klare aussagen zu treffen aber offensichtlich sind sie nicht tlw. nicht klar genug
@befundbesprechung
also, der lk ist wie vermtuet "tumoraktiv`"? und nächsten fr. wird er aufgenommen dann beginnt die chemo - 4x PEB
wir haben gefragt wg. lungenfunktionstest vorher weil ich das hier schon wiederholt gelesen habe aber da hat der onko doc gemeint wozu was das bringen soll das wär nur der fall hätte er probleme mit der lunge
wg. port haben wir auch gefragt den wollen sie ihm auch nicht setzten angeblich macht das nur probleme bei älteren patienten und sollte sich herausstellen das es bei ihm doch probleme macht bekommt er dann halt noch einen ....
ich weiss nicht... egal wo ich gelesen hab ÜBERALL wird zu nem port geraten ???? was meint ihr dazu?
der doc hat gemeint es wäre halt ne zusätzliche op und die will man vermeiden....
dann hat er gesagt er soll sich jetzt mal für einen zeitraum von 4 PLUS (???) montaen krankschreiben lassen :-(
in der fa. hat er dann gestern auch bescheid gegeben bis do geht er noch arbeiten und fr. dann rein ins kh :-(
wir haben beschlossen am do abend noch ein gemeinschaftsprojekt aus seiner frisur zu machen und werden ihm mit den kindern die haare abscheren so sind sie zumindest nicht geschockt wenn er plötzlich keine mehr hat :-(
(der doc hat gesagt sie gehen ihm SICHER aus)
das ist das nächtse blöde - wir wohnen hier in einem ort und ich scheiss mich bischen an vor irgendwelchen mitleidigen blicken und so... in wien wären wir da noch anonymer gewesen
ich hab WIRKLICH angst
naja
seufz
@ebie - ich melde mich noch bei dir per pn!
LG
drowning
18.07.2009, 11:39
hallo nathalie
tut mir leid, dass der lk tumoraktiv ist. 4 runden PEB kenne ich auch.
also bei mir wurde auch kein lungenfunktionstest durchgeführt.
bei mir haben sie auch gesagt, wegen 4 runden peb machen sie keinen port, das zahlt sich ja nicht aus. ich bekam ihn danach, da meine venen in arsch gegangen sind. wegen der op: mich haben sie den port reingepflanzt, örtlich betäubt, und 2h später bekam ich schon die chemo..... das ist ne ausrede. ich würde in seiner stelle auf den port bestehen, da das angenehmer ist wie ein venflon. nur meine erfahrung - auch ist mir eine vene während der chemo eingegangen, und die chemo ist dann nicht in vene, sondern ins gewebe.....
(will keine panik machen, ist nicht vielen passiert, aber eben mir, den glückpilz)
4 monate krankschreiben ist realistisch :( denn ein chemo zyklus dauert, wie ich mich erinnern kann 21 tage. und danach braucht er ein wenig erholung.
wegen den haaren: es werden alle körperhaare ausgehen. und ich warne dich schon vorm rasieren: das war der härteste moment für meine ex-frau. als wir danach sprachen gab sie zu, da wäre sie fast eingebrochen beim haare schneiden und rasieren.
wegen dem dorf : es werden dich immer wieder leute anrufen und belästigen. meine frau war schon krebs erprobt, und hat über unsere eltern verlautbaren lassen, bitte keine anrufe. haben auch den besuch im krankenhaus von allen verwandten und bekannten unterbunden. es kam mal wer ins krankenhaus, und ich bekam danach eine magen und darmgrippe, ist schon toll, brachte mir eine woche isolierstation ein.
wir machten es so, dass im prinzip meine verwandten bei meiner mutter anriefen, und die meiner frau bei ihren eltern. und meine freunde bei einem freund, der meine befindlichkeiten weiterleitete, bzw. über meinen blog, der als infokanal diente.
noch ein tipp: bei peb wird der geschmack metallisch, dagegen helfen bitter lemon, mineral zitron, tonic water.....
wenn du am ende bist: informier dich obs im krankenhaus einen psychologen gibt, oder frag bei der krebshilfe nach. die leute sind geschult, und du kannst dich auskotzen, und deinen emotionen freien lauf lassen. denn vor deinem mann wirst dich zusammenreißen und vor deinen kindern auch ned, und es muss ja einfach raus.
ich ging auch zu meinem psycho, der baute mich extrem auf, und half auch meiner frau mit der schwierigen situation umzugehen, und ich bin mir sicher, wenn er noch im krankenhaus wäre, dann wären wir noch zusammen.
es muss dir gut gehen, und da hilft dir der sicher. dein mann wird bald keine haare mehr haben, aufgedunsen sein (cortison) und total bleich sein. es sieht schlimmer aus wie es ist.
noch ein vorteil: er macht die chemo im sommer/herbstanfang. da ist es zwecks viren und grippe nicht so gefährlich.
ich wünsche dir viel kraft, und lass dich nicht vom psychostreß zermürben.
für mich war das warten das härteste, die ungewißheit. während einer chemo, ging es mir sehr gut.
Hallo, nur kurz etwas zum Thema Port. Mir wurde damals abgeraten davon, weil bei einem Port nicht selten als Komplikation eine Schulterthrombose auftritt. Das ist tierisch schmerzhaft und man muss danach lange Blutverdünner nehmen. Hier im Forum gibts soweit ich mich entsinne auch einige Fälle. Der Armzugang war zwar lästig und die Venen werden malträtiert, aber das war ziemlich schnell vergessen. Ich habe die Entscheidung daher nicht bereut.
Wünsche viel Glück
GMS
@ port
ich hatte von anfang an lovenox gespritzt täglich, also verdünner. daher 0 thrombose, 6 zyklen lang.
@ lungenfunktion
es sollte eigentlich mal zur kontrolle nach dem 2ten PEB einer gemacht werden + thorax röntgen.
durch das Bleomycin steigt das risiko einer lungenfibrose.
http://de.wikipedia.org/wiki/Lungenfibrose
ist dann net so toll.
also wenn der arzt dort meint "für was" würde ich ihm nicht mehr vertrauen was sein wissen darüber angeht.
morgen gehts los und mir ist furchtbar schlecht
ausserdem hab ich total angst das er mit der chemo übertherapiert ist da ich überall lese bei diesem befund könnte man auch bestrahlen:huh: der onko will davon nix wissen und auch sein urologe hat gemeint die chemos sind heut schon so gut da macht man lieber chemo?
also wenn ich hier die chemo erfahrungsberichte lese wird mir aber gleich noch um einges schlechter und ich habe das gefühl von den ärzten wird das verharmlost
ich hab jetzt ein paar berichte gelesen wo geschrieben wurde ihr habt zugenommen durch die chemo? das wär nicht so fein denn das ist der positive strohalm den er hat das er dann wieder rank und schlank ist ich glaub da träfe ihn der schlag:undecided
und was ist dran an dem gerücht das man während der chemo nicht in die sonne darf? (wär auch schlecht dann müsst er den rest des sommers im haus hocken? ich glaub dann brauchen wir zusätlcih noch ein zimmer in steinhof (ist eine nervenheilanstalt hier in wien)....
seufz
Hallo !
Also ich wollte dir mal ein bisschen die Angst nehmen, sooooo.... schlimm wie man denkt, ist es nicht. Aber ich möchte es auch nicht verharmlosen, denn eine Chemo ist kein "Zucker schlecken". Bei uns ist es mittlerweile ein Jahr her, aber ich weiß noch genau wie sehr ich Angst hatte und die Zeit war auch schwierig, aber ich war immer bei ihm und habe viel im Internet darüber gelesen und so versucht ihm zu helfen.
Also es ist wirklich so das man nicht in die Sonne darf, aber er kann sich ja in den Schatten setzen.
Auch das Gehör leidet, mein Mann hat eine zeitlang sehr laut gesprochen, er sollte auf Ohrenstöpsel verzichten.
Gegen Übelkeit bekommt er so wieso was, meinem Mann war nie schlecht und musste sich auch nie übergeben.
Ab dem zweiten Zyklus bekam er einen komischen Geschmack, der blieb die ganze Zeit über, aber gegessen hat er trotzdem, was auch wichtig ist, damit der Körper was "zu tun" hat.
Tja und aufgedunsen war er auch, ich habe mich jeden Tag, als ich ihm im Krankenhaus besuchen bin, erschrocken. Mir kam es so vor das er immer mehr wurde. Das kommt vom Cortison, aber auch von der gesamten Flüssigkeit, schließlich bekommt der Körper jeden Tag ca. 4,5 Liter über die Venen und die gleiche Menge soll er auch noch trinken. Mein Mann hat insgesamt 12 kg zugenommen, die aber heute komplett wieder weg sind.
Überhaupt ist von dieser Zeit nichts negatives geblieben, bis auf das er "eineiig" ist :tongue;) und nun einen kürzeren Haarschnitt hat, was aber viel besser aussieht als früher, sagen alle.
Also ich hoffe ich konnte dir etwas die Angst nehmen, aber ich verstehe dich voll und ganz, aber wirst sehen es wird alles gut. Hier sind so viele die es mittlerweile geschafft haben, ihr werdet es auch schaffen...
GLG
danke kiwi :knuddel:
oh oooooooooooh (12 kg +) ich frag mich grad ob ich ihn da vorwarnen soll und er mir gleich den depressiven bekommt (bisher ist er ja sehr optimistisch - also viel optimistischer als ich ) oder ob ich einfach schaun soll was passiert - zum glück bin wenigstens ich vorgewarnt....
wie seid ihr eigentlich mit den blicken der leute so umgegangen?
die haare sind nun ab und es hat gar nicht soooo wehgetan... passt ihm nichtmal schlecht eigentlich...
immer bei ihm sein ... ich weiss noch nicht wie ich das mit den kindern checken werde... ob ich sie meist mitnehme oder doch schau das ich sie wo "unterbringen" kann... das dumme ist nur sie sind kaum fremdbetreuung gewohnt weil wir auch kaum wen haben in der nähe und wenn das dann plötzlich zu geballt ist hab ihc dann nicht nur meine sorgen sondern ihre unruhen und auszucker auch noch auszubaden und mein nervenkostüm ist zur zeti dünn SEHR dünn (und die kinder sind noch sehr klein denen mit vernunft zu kommen bringt noch nicht allzu viel *seufz*)
(michi hat mal den kommentar fallen lassen das seine grösste sorge an der ganzen sache ist das ich ihm nicht völlig durchdreh und wir dann 2 patienten haben)
nunja... ich hoffe du hast recht kiwi und es ist dann tatsähclih alles halb so schlimm und die angst war wieder mal am grössten...
lg
HUHU
Da kann ich mich kiwi nur anschließen,nen Zuckerschlecken is es nicht.Nico war zu dem Zeitpunkt fast 5Jahre alt.Ich hab mit meinen Mann es immer abgesprochen ob ich Nico mitbringen kann-aber er wollte Nico fast jeden Tag sehen somit war es kein Problem Nico mitzubringen-wurde uns auch ans herz gelegt von den Schwester u Ärzte unsern Sohn daran teil zu haben.Nico hat es auch relativ gut verstanden.Mein Mann hat es sehr gut getan das wir alle 3zusammen waren für ein paar Stunden.Die ersten tage im KKH hat mein Mann sehr gut überstanden nur das erste WE zu Hause war die hölle er hing nur übers Klo u hat nur geschlafen.Ich hatte Nico zum Glück die 4Tage bei meinen Bruder unterbringen konnte da ich gelesen hab das nach 5Tagen PEP-Chemo es einem nicht wirklich gut geht-u das wollte ich unsern Sohn nicht antun(reicht wen ich das gesehen hab)
Aufgedunsen is mein Mann leider auch wärend der Chemo.Insgesammt hat er 10kg zugenommen u die sind echt schwer wd runterzubekommen:rolleyes: glaub 3kg hat er in den 1Jahr jetzt geschafft.
Aber mir gefällt er trotzdem noch super:rotenase:
Wir haben die 2Zyklen relativ gut überstanden-ich wünschen es keinen.
Ich find die Monate/Jahre danach irgendwie noch schlimmer-ständig die Untersuchungen das Ungewissen is er gesund finden die wd was-das belastet die Ehe schon ganz schön,aber wir machen das beste drauß.
Halt uns auf den laufenden.
Wen du Tips brauchst Frag einfach.
LG Niki:knuddel:
ich war auch aufgedunsen. eben weil rund um die uhr gespült wurde +chemo. an spitzentagen hatte ich so einen durst das ich am tag an die 5 bis 6 liter noch dazu getrunken habe.
mein gewicht höchststand voriges jahr im august waren 107 kilo.
nach der LK OP hab ich aber dann die essgewohnheiten stark umgedreht, bzw. konnte ich nicht viel essen wegen den schmerzen innen drinnen ( hab noch gefäss-klammern von der OP drinnen)
jetzt halte ich so 85 kg bei so 183 größe.
schlecht war mir auch nie ausser nach der ersten bleo, da hatte ich starke magen krämpfe, ähnlich wie ne castritis.
gegenmittel rein in den port und gut wars :D
danke für eure aw
ok - also scheint die gewichtszunahme quasi wie das amen im gebet zu sein :-( .... na fesch.... :rolleyes:
ich hab auch weniger das problem das er mir dann nicht gefällt als das ich sorge hab das er sich extrem unwohl fühlt und unleidlich wird
heut war wieder ne andere ärztin da und die hat gesagt es sind nur 3 zyklen PEB geplant:huh: ich mein - nicht das ich traurig darüber wär- nur allzu vertrauenserweckend find ich das offengestanden nicht wenn die sich nicht eins sind.... erst hat uns der onkologe gesagt 4 zyklen und je zyklus 4 tage-jetzt sinds plötzlich 5 tage und nur 3 zyklen:huh:
ihm ist heut schon stinkelangweilig gewesen - er kann eigentlich nihcts machen weil er mit dem teil das ständig piepst weil irgendwas nicht funkt nicht rumlaufen kann weil er immer an einer steckdose dran sein muss ... nunja...
mit den kindern wird das auch ein spass - mit der älteren gings ja schon die kann schon mal eine zeit ruhig sitzen und buch lesen oder etwas spielen oder nur mitplaudern oder so aber unsere 1,5 jährige hat ameisen im popo und ich musste die ganze zeit mit ihr am gang auf und abrennen weil sie sonst gebrüllt hat wie am spiess - das wird ein spass... gottseidank ist dann mein bruder gekommen und hat die beiden 2 stunden mitgenommen auf einen spielplatz da hatten wir dann ein bisschen ruhe aber das geht leider nicht immer so ...
@enekin - echt? hat er gekotzt? uns haben die ärzte gesagt damit gitbs eigentlich kaum probleme und er hat vor der chemo (übrigens dachte ich bleo kommt immer irgendwann gesondert aber bei m ist es an 3 tagen mit drin) so ein anti übel mittel verpasst bekommen und bevor er nach hause geht nocheinmal...
naja.. mal schaun wie das jetzt weitergeht...
lg
na fesch, grosstocher krank (fieber husten schnupfen ohrenweh) - das fängt ja schon gut an:mad:
ein PEB dauert eigentlich 21 tage wenn man es so rechnet. nur am tag 1, 8 und 15 kommt die bleo. 5 tage dauert die erste woche wo man am tropf hängt.
ein PEB dauert eigentlich 21 tage wenn man es so rechnet. nur am tag 1, 8 und 15 kommt die bleo. 5 tage dauert die erste woche wo man am tropf hängt.
hm - ist das IMMER so? so hat uns das nämlich noch keiner gesagt und auf dem plan der an seinen flascherln hängt steht bleo an tag 1, 3 und 5 glaub ich? muss morgen nochmal nachschaun bzw. nachfragen:huh:
volker206
25.07.2009, 17:48
kann eigentlich nihcts machen weil er mit dem teil das ständig piepst weil irgendwas nicht funkt nicht rumlaufen kann weil er immer an einer steckdose dran sein muss ... nunja...
Hallo,
normalerweise haben diese Pumpen einen Akku, so das man ca zwei Stunden mal unterwegs sein kann. Soll er sich sich doch einen Infusionsständer geben lassen, wo nur die Beutel dranhängen.
Nur im Bett liegen ist auch nicht so das Wahre.
Gruß Volker
Hallo,
normalerweise haben diese Pumpen einen Akku, so das man ca zwei Stunden mal unterwegs sein kann. Soll er sich sich doch einen Infusionsständer geben lassen, wo nur die Beutel dranhängen.
Nur im Bett liegen ist auch nicht so das Wahre.
Gruß Volker
den hat er eh nur hält dieser akku offenbar nur ein paar minutenn dann ist schluss ... so hats ihm auch der (turnus) arzt erklärt und ausprobiert haben wirs auch schon ... werden morgen nochmal nachfragen
so jetzt nochmal nachgefragt, nein, sowas gibts dort nicht er kann nur irgendwohin gehen wos eine steckdose gibt und sich dort wieder ankabeln also cafeteria geht in dem fall zb. auch nicht ... so ein sch***
eventuell nimmt er an einer studie teil von der ihr nichts wisst? also was den ablauf der verabreichung der infusionen betrifft meine ich.
nachtrag:
was haben die die für klump dort?! der akku sollt aber schon ne zeitlang halten...
drowning
26.07.2009, 01:58
so jetzt nochmal nachgefragt, nein, sowas gibts dort nicht er kann nur irgendwohin gehen wos eine steckdose gibt und sich dort wieder ankabeln also cafeteria geht in dem fall zb. auch nicht ... so ein sch***
also erstmals alles gute für dich und ihn und euch !!
also bei mir war es so, dass am anfang die akkus leer waren, und aufgeladen werden mussten. er soll den stecker einfach auch drinnen lassen, auch wenn er keine infusion bekommt. vergiß den turnusarzt.
was zählt ist oberarzt. turnus ist lehrling, soeinen fragt man lieber nicht, bzw. hält nicht viel auf die ansagen. dein mann soll morgen bei der visite nachfragen.
[QUOTE=macg;764184]eventuell nimmt er an einer studie teil von der ihr nichts wisst? also was den ablauf der verabreichung der infusionen betrifft meine ich.
QUOTE]
darf man das? einfach so zu einer studie hergenommen zu werden ohne davon zu wissen??????
danke für eure aw
ok - also scheint die gewichtszunahme quasi wie das amen im gebet zu sein :-( .... na fesch.... :rolleyes:
ich hab auch weniger das problem das er mir dann nicht gefällt als das ich sorge hab das er sich extrem unwohl fühlt und unleidlich wird
heut war wieder ne andere ärztin da und die hat gesagt es sind nur 3 zyklen PEB geplant:huh: ich mein - nicht das ich traurig darüber wär- nur allzu vertrauenserweckend find ich das offengestanden nicht wenn die sich nicht eins sind.... erst hat uns der onkologe gesagt 4 zyklen und je zyklus 4 tage-jetzt sinds plötzlich 5 tage und nur 3 zyklen:huh:
ihm ist heut schon stinkelangweilig gewesen - er kann eigentlich nihcts machen weil er mit dem teil das ständig piepst weil irgendwas nicht funkt nicht rumlaufen kann weil er immer an einer steckdose dran sein muss ... nunja...
mit den kindern wird das auch ein spass - mit der älteren gings ja schon die kann schon mal eine zeit ruhig sitzen und buch lesen oder etwas spielen oder nur mitplaudern oder so aber unsere 1,5 jährige hat ameisen im popo und ich musste die ganze zeit mit ihr am gang auf und abrennen weil sie sonst gebrüllt hat wie am spiess - das wird ein spass... gottseidank ist dann mein bruder gekommen und hat die beiden 2 stunden mitgenommen auf einen spielplatz da hatten wir dann ein bisschen ruhe aber das geht leider nicht immer so ...
@enekin - echt? hat er gekotzt? uns haben die ärzte gesagt damit gitbs eigentlich kaum probleme und er hat vor der chemo (übrigens dachte ich bleo kommt immer irgendwann gesondert aber bei m ist es an 3 tagen mit drin) so ein anti übel mittel verpasst bekommen und bevor er nach hause geht nocheinmal...
naja.. mal schaun wie das jetzt weitergeht...
lg
Hy
Naja von der Chemo wurd eihn nicht schlecht eher von den vielen Wasser was ja auch nicht ganz so schnell aus den Körper rausgeht-man bekommt schon was gegen übelkeit-aber hilft ja nicht immr gleiche:D
Mein Mann hatte 2Zyklen PEP-Chemo das hieß die ersten 5Tage im KKH am Tropf das waren so ca 5l Flüssigkeit die am Tag durchgelaufen sind von Montag-Freitag dann ging es nach Hause,Montags dann wd ins KKH gab es auch Infusion aber das dauert nur 2Stunden dann nächsten Montag das gleiche u dann halt den nächsten Montag-Freitag den 2Zyklus u alles von vorn.
Zwischendurch ständige Blutabnahme,Hörtest,Lungentest,CT.
Hoffe konnte einbischen weiter helfen.
LG niki
volker206
26.07.2009, 16:09
den hat er eh nur hält dieser akku offenbar nur ein paar minutenn dann ist schluss ... so hats ihm auch der (turnus) arzt erklärt und ausprobiert haben wirs auch schon ... werden morgen nochmal nachfragen
Hallo,
es funktioniert doch auch ohne Pumpe. Oder er soll sich eine neue Pumpe geben lassen. Es kann doch nicht sein, das er den ganzen Tag im Bett liegen soll, bloß weil die keine Infusionspumpe finden.
Gruß Volker
kommen gerade aus dem spital aber nicht von der onko sondern von der unfall - kleintochter hat sich oberarm/ellbogen gebrochen und wir sind grad mal so an ner op vorbeigeschrammt
m war heut schon sehr müde und total gereizt und gestresst von den kindern weil vor allem die kleine ja keine sek. still sitzen kann und dort alles umrennt, umhaut und randaliert - dann hat sie noch zu brüllen begonnen weil sie ja nix darf dort das die ganze station aufgeatmet hat als wir gegangen sind - (beim gehen hat die grosse dann auch geheult weil die nämlich noch beim papa im bett kuscheln bleiben wollte)
ich weiss nicht wie wir das am besten regeln sollen er hat schon gesagt wir sollen zu hause bleiben ihn stresst das zu sehr aber das will ich ja auch nicht:weinen:
den armbruch konnt ich nichmal mehr mit ihm besprechen weil er da schon geshclafen hat
ich fühl mich total einsam und verlassen und bemitleide mich grad extrem selbst weil ich das gfühl hab mir wächst das alles jetzt schon über den kopf dabei sind wir erst ganz am anfang
in unserer dynamik ist nunmal er der checker und ich die hirnwixerin und jetzt soll ich plötzlich alles checken neben dem ganzen psychostress den das für mich bedeutet - hallo! meine urigste urangst wegen der ich schon einige psychotherapeuten verbraucht hab in den letzten jahren ist nun wahr geworden - nur hat sie halt nicht - wie befürchtet mich - sondern meinen mann getroffen
scheisse
sry 4 sudderposting aber keiner der üblihcen verdächtigen die ich sonst ansuddern würd um diese uhrzeit ist da - mein mann im kh, mein hund vor 2 wochen gestorben (passenderweise an leukämie) und meine mutter hab ich heut derart angeschrien und unfair behandelt das die wohl die nächsten tage auch nicht mehr mit mir sprechen wird (gottseidank haben wir nicht so viele nachbarn aber die die wir haben die glauben jetzt bestimmt auch ich bin die totale furie oder so ähnlich - gehört hat man das sicher im halben ort... aber wie heissts so schön ... ist der ruf erst ruiniert lebt es sich ganz ungeniert.... na dann....
kannst dich ja mal mit meiner frau zusamensetzen und darüber sprechen ;)
die ist seit dem ganzen sowas von selbstbewusst geworden! :cool:
beileid wegen dem hund. haben auch einen. hat mir sehr geholfen während dem ganzen scheiss. ist auch ein bettschläfer obwohl er während der chemo nicht sollen hätt (infektion usw...) war aber nix :D
drowning
27.07.2009, 07:39
erstmals beileid wegen dem hund !
zweitens, du bist auch ein wenig vom schicksal gebeutelt, tut mir leid zu hören. erinnert mich stark an meine zeit. da wurden besuche bei mir auch mit diversen besuchen der besucher in kh eingeschoben. sohn verdacht nasenbruch, schwiegervater mit extremen zahnschmerzen ,etc.
das du gereizt bist ist absolut klar. du mußt an deinen mann denken, aber auch an dich. wenn er genervt ist, und nicht will, dass ihr kommt, dann komm nicht. oder mach eines, schau kurz rein bei ihm, lass die ältere tochter dort, und gehe mit der kleinen kurz in den kh-spielplatz.
er erträgt die chemo, du mußt auch sehr viel ertragen, nämlich das organisieren des lebens von dir und den kindern.
paß auf dich auf, und probier wirklich einen termin bei einem psychoonkologen zu bekommen. alleine das ausquatschen wird dir sehr helfen. frag einfach nach - eine schwester oder so.
deine mutter wird das schon verstehen, dass du in einer absolten ausnahmesituation bist.
wünsche dir viel kraft
Hallo !
Und wie geht es dir/euch so ?
Hat dein Mann die erste stationäre Woche hinter sich ?
LG
Hallo,
ja, der erste stationäre Aufenthalt ist vorbei. Mich hat das sehr viel Kraft gekostet da es ein wirklicher Drahtseilakt war. In der Woche hat sich Ilvy die Hand gebrochen und einen Tag bevor Michi hätte heimkommen sollen hat Nele so hoch angefiebert und gebrüllt weil ihr irgendwas (was wissen wir bis heute nicht) so wehgetan hat - und wir sind schon wieder bis Mitternacht beim Arzt gesessen und der war total hysterisch wir müssen ausziehen oder M darf nicht heim wg. Chemo und geschwächtem Immunsystem und so ... ich dachte ich hau dort die nerven weg mitten in der Nacht mit 2 kleinen Kindern beim hysterischen Arzt:rolleyes:
Am nächsten Tag war aber alles wieder beim alten und keine Spur mehr von Fieber:huh: und auch die Ärztin im KH hat gemeint es sollte kein Problem sein...
Er selbst hat die Chemo körperlich relativ gut vertragen würde ich mal sagen. Im KH war er dann sehr müde und auch die ersten Tage zu Hause war er sehr müde und matschig im Kopf (hat sich nicht Autofahren getraut und auch nicht allein mit den Kindern zu bleiben) - er hat gemeint er ist "langsam" ... mir war er auch ziemlich fremd und obwohls ihm körperlich bis auf eben Müdigkeit, Durchfall udn Sodbrennen nicht schlecht ging hab ich irgendwie Panik bekommen....
Nach 3 oder 4 Tagen war das aber eigentlich vorbei und nun gehts ihm total gut - so gut das er schon wieder meint er fühlt sich als "Betrüger" weil er nicht arbeiten geht:rolleyes::shy: - naja, aber wir haben beschlossen er bleibt zu Hause auch der Kinder willen damit die wieder mal Entspannung und Papa erleben...
wir machen uns da ein bisschen Sorgen - vor allem um Nele (die grössere) ... sie lutscht plötzclih den ganzen Tag am Daumen, gebärdet sich mitten auf der Strasse wie eine gestörte nur weil ich sie nicht tragen will und wenn ich ihr beim Rollenspiel zuschau bzw. hör wird mir auch ganz anders....da gehts nur darum das der Opii stirbt, der Hund stirbt, man stirbt wenn man alt ist (Opi ja erst vor paar wochen gestorben udn Hund auch) und das kein neuer Opi kommt usw. usv... kurzum - alles dreth sich ums sterben:(
keine ahnung ...
letztes jahr hat ja die kindergarten eingewöhnung nicht hingehaun und diesmal fällt sie genau da rein wenn papa seinen 3. zyklus hat - ich kann mir schon ausrechnen wo das wieder enden wird:weinen:
wir haben jetzt eine therapie begonnen bei einem therapeuten den wir beide ganz gut kennen weil wir seit 1 jahr sowas wie ein familienkompetenztraining machen (gewaltfreie kommunikation usw.) - nach 2 std. hat der allerdings gemeint er hat nicht das gefühl das wir auf der paar ebene probleme haben, michi wirkt auch sehr relaxed aber für mich wärs gscheit wenn ich käme:o nojo.... also dann... ab in die therapie...
sagt mal - wie habt ihr die kh zeiten rumgebracht? das ist das einzige wovor michi extrem angst hat - das hat ihn psychisch total belastet - ihm war STINKEFAD und das gleich in der ersten nacht neben an einer gestorben ist und in der zweiten eine randaliert hat das er die halbe nacht nicht schlafen konnte hats auch nicht besser gemacht.
auch zu viel zeit zum nachdenken und so...
ich kann auch nicht den ganzen tag bei ihm sein (das will er auch nicht) ...
... jetzt versuchen wir uns irgendwelche strategien zurecht zu legen wie er das rumbringt... wie habt ihr euch die zeit vertrieben?
er hat ein einzelzimmer was uns zwar entgegenkommt wenn wir mit den kindern da sind aber sonst bin ich mir nicht ganz sicher ob ein netter kollege ihm nicht gut täte....
naja... so, das war jetzt eh ein roman .....:shy:
lg nathalie
nochwas
habt ihr eigentlich irgendwas alternatives, unterstützend gemacht (homöopathie, nahrungsergänzung, usw...?) und wenn ja - was und hats was gebracht?
haare beginnen heut auszugehen wenn man dran zupft hat man sie in der hand...
das wird für mich glaub ich nochmal zum schlucken - wenn mans dann sieht und jeder hier dann bescheid weiss und diese mitleidigen blicke - *kotz*
ich kanns mir schon richtig denken "oh gott die armen Ms..." und die noch dazu die beiden kleinen Kiiiinder ....
mir kommt das speiben allein bei der vorstellung
wie seid ihr damit umgegangen?
drowning
06.08.2009, 07:49
sagt mal - wie habt ihr die kh zeiten rumgebracht? das ist das einzige wovor michi extrem angst hat - das hat ihn psychisch total belastet - ihm war STINKEFAD und das gleich in der ersten nacht neben an einer gestorben ist und in der zweiten eine randaliert hat das er die halbe nacht nicht schlafen konnte hats auch nicht besser gemacht.
auch zu viel zeit zum nachdenken und so...
ich kann auch nicht den ganzen tag bei ihm sein (das will er auch nicht) ...
... jetzt versuchen wir uns irgendwelche strategien zurecht zu legen wie er das rumbringt... wie habt ihr euch die zeit vertrieben?
er hat ein einzelzimmer was uns zwar entgegenkommt wenn wir mit den kindern da sind aber sonst bin ich mir nicht ganz sicher ob ein netter kollege ihm nicht gut täte....
naja... so, das war jetzt eh ein roman .....:shy:
lg nathalie
erstmals alles gute weiterhin, dass ihr das so gut wegsteckt.
das mit der therapie finde ich sehr sehr gut, da es eine ausnahmesituation ist. hat meine frau und ich auch gemacht (getrennt), meine therapie wurde dann zu einer gedankenreise nach ericcson, die mir sehr half.
einzelzimmer würde ich sofort nehmen. denn mit anderen siechen im zimmer passiert es dir eben, dass einer wegstirbt, etc. auch das immer nervige gerede über krankheiten und tod ist ätzend.
ich habe mir laptop gekauft, und gesurft, auch auf pornoseiten *ggg*
sudoku was ich gerne gespielt habe, ging nicht, da zu matschig in der birne.
konnte auch keinen standard lesen, sondern habe mich mit österreich vergnügt.
ich habe mir laptop gekauft, und gesurft, auch auf pornoseiten *ggg*
konnte auch keinen standard lesen, sondern habe mich mit österreich vergnügt.
*prust*:D
Morgen gehts wieder los :-(
Mir ist echt ziemnlich ungut bei dem Gedanken - ihm auch ... glaub diesmal weiss er halt schon was ihn erwartet - und - auch wenn ers beim 1x körperlich nicht sooo schlecht weggesteckt hat, unterm Strich wars schon sehr unangenehm...
Ausserdem hab ich ihn im Vorfeld so wahnsinnig gemacht wg. dem Port und das er den braucht sodass er nun die super Nadelangst hat:rolleyes: auch noch...
Jetzt gehen ihm total die Haare aus - wir haben sie ja vor der 1. Chemo auf 2mm runterrasiert - jetzt sieht man aber überall schon Flecken - nun wollten wir sie ganz abrasieren aber irgendwie hat - was ganz was neues in usnerem Haus - eins der Mädls ein super Versteck dafür gefunden und der Rasierer ist seit 2 Tagen nicht auffindbar. Nun rennt er rum wie ein Fleckerlteppich....
Nele versteht üüüüberhaupt nicht warum er schon wieder ins KH muss weil es ihm doch gut geht und warum er schon wieder Medizin braucht ... ausserdem fragt sie ständig ob er die jetzt in den Mund oder in den Penis bekommt :D nunja... haltet uns die Daumen das wir auch diese Runde gut über die Bühne bringen...
Ist eigentlich nun beim 2x eine rapide Verschlimmerung zu warten oder könnte es auch sein das es ihm auch diesmal nicht gar so schlecht geht?
Ich fürcht mich nur wenn er dann wieder so Zombi mässig wird als hätt er ein wenig zu viel Gras geraucht oder ähnliches....
hab die haare mit klebeband entfernt, enthaarung :D
Morgen ist der letzte Tag von Zyklus Nr. 2
Bisher macht es den Anschein als würde er den zweiten Zyklus besser vertragen als den ersten??? Kann das sein? (und ich hoff ich verschrei es hiermit nicht gerade)
Ausser das er gegen Abend etwas müde wird gehts ihm wirklich gut - er kann sogar Sudoku spielen und wirkt total "anwesend" - nicht so wie beim ersten mal.
Auch ist er weder "aufgeschwemmt" noch sonst irgendwas - zwischen Zyklus Nr. 1 und Nr. 2 hat er 3kg abgenommen was die Ärzte nicht so toll fanden - ist das schlimm?
Naja, mal schaun wies ihm geht wenn er morgen Abend nach Hause kommt - hoffe das bleibt so!
michi ist seit gestern Abend zu Hause.
Es geht ihm immer noch gut - sehr gut sogar. Ausser das er etwas früher als üblich schlafen geht und das er wenn er schwerere, härtere Sachen hebt sofort Schwielen an den Fingern bekommt gibts diesmal überhaupt keine Nebenwirkung? Wir gehen jetzt sogar ins Schwimmbad!
Glaubt ihr kann da jetzt noch was nachkommen oder sollte es das tatsächlich gewesen sein für den 2. Zyklus? *hoff*
Freelancer
19.08.2009, 16:13
Hallo.
Das hört sich doch gut an...und beweist einmal mehr das jede Behandlungsstrategie individuelle Verläufe hat.
Freut euch das es bisher den Umständen entsprechend 'easy' sich angeht...und seid einfach nur wachsam um zu erkennen wo eure Grenzen liegen um den Behandlungserfolg nicht zu gefährden.
Gruß,
Holger
Hi,
Freut mich zu hören, dass es euch den Umständen entsprechend gut geht...
Also wir haben damals in der Chemozeit nicht viel unternommen, erstens weil ich Angst hatte, dass er sich irgend was wegholt und zweitens hatte mein Mann auch wenig Kraft für Freizeitaktivitäten. Er hat in der Zeit viel geschlafen und vor dem Laptop gesessen. Ab und zu sind wir spazieren gegangen, im Schatten natürlich.
Es kann schon sein das die Schlappheit o.ä. noch kommt, bei meinem Mann kam das auch immer erst so richtig, als er zu Hause war, also immer nach den fünf stationären Tagen. Das muss aber nicht, bei jedem wirkt es anders.
Ach das mit den Haaren ist doch egal, lass die Leute doch reden und gucken.
Habt ihr es denn jetzt bald geschafft oder wieviel Zyklen bekommt dein Mann ?
Alles gute weiterhin, aber ihr schafft das schon...LG
@kiwi
1 zyklus kommt noch - dann haben wirs (hoffentlich) geschafft:):):)
also gestern war tag 1 nach den 5 stationären tagen und wir waren am nachmittag im schwimmbad und abends noch bei freunden grillen - um halb 9 ist er dann müde geworden und wir sind heim dann gleich schlafen
heut vm war ich mit den kindern allein im bad das er sich ausruhen kann aber er hat bank gestrichen, lampen montiert - und jetzt ist er alleine zu einem termin gefahren (letztes mal war an allein autofahren noch nicht zu denken diesmal meint er er ist ganz klar im kopf und es macht auch so den anschein...)
naja, ich hoff einfach mal es kommt nichts mehr nach....
ich hab mir das auch gedacht ob wir nicht lieber nicht so viel unter leute sollten (vor allem da bei unseren kontakten meist eine horde kinder mit dabei ist die ja viel eher immer was rumschleppen) - aber irgendwie hab ich das gefühl es tut ihm (und uns natürlich auch) gut... von daher....
wg. haaren .... naja, ich hab halt so mein problem mit mitleidigen blicken, mit mitleid generell aber bisher wars viiiiiiiiel weniger schlimm als vorgestellt! (so wie überhaupt die ganze sache an sich - die ersten 5 tage kh waren durch die umstände heftig für mich aber sonst ist es echt nicht soooooo schlimm wie befürchtet!)
hoffe das bleibt jetzt auch so:)
Freelancer
20.08.2009, 14:28
Den einen Zyklus bekommt ihr auch noch locker rum...
Jedenfalls klingt es zum jetzigen Zeitpunkt danach als ob eure Welt auch wieder einigermaßen synchron zum Universum sich dreht...oder täuscht mich das?
Geniesst eure Zeit zusammen und macht das Tier kaputt...
Gruß,
Holger
Den einen Zyklus bekommt ihr auch noch locker rum...
Jedenfalls klingt es zum jetzigen Zeitpunkt danach als ob eure Welt auch wieder einigermaßen synchron zum Universum sich dreht...oder täuscht mich das?
Geniesst eure Zeit zusammen und macht das Tier kaputt...
Gruß,
Holger
nein, täuscht nicht :-) momentan läufts (den umständen entsprechend) wirklich gut und es ist auch wieder sowas wie alltag eingekehrt...
uuuund... dadurch das es ihm die woche vor dem 2. zyklus und auch jetzt extrem gut geht haben wir fast sowas wie uuuuuurlaub :-)
naja... so versuch ich mir halt jetzt auch mal die "positiven" seiten der sache rauszusuchen :-)
danke!
ihr habt es ja alle schon "hinter euch" ...
wird danach jemals wieder alles so unbeschwert wie davor???....
heut depressive grüsse...
drowning
03.09.2009, 07:24
liebe natalie !
ich arbeite jetzt 1 jahr und 1 monat wieder, und du kannst dir gar nicht vorstellen, wie schnell es geht, wieder als krebsler ins normale leben zurückzukommen.
irgendwie brutal, weil ja die krankenhaus sache irgendwie zum alltag wird.
mensch gewöhnt sich an vieles. und danach stellt man sich wieder um.
und ich bin genauso unbeschwert wie vorher, wenn nicht sogar mehr.
ich mache keine große zukunftspläne, ich geniesse im jetzt.
so bin ich oft bei der hitze am abend am balkon gesessen und habe einfach der natur gelauscht, und es hat mir gefallen *g*
unsere kinder sind seit vorgestern "kränklich" (husten/schnupfen)
heut früh gings ihm noch gut - chemo hat begonnen
jetzt fühlt er sich total schlapp, hat 37 irgendwas temperatur und schüttelfost :-( (so fängts bei ihm immer an)
wie wirds da jetzt weitergehen? wenn er tatsächlich krank werden sollte? wird die chemo abgebrochen?
scheisse
hatte das problem mal wer bzw. weiss wer wie sie da tun werden?
hm - in der nacht hat er noch gscheit fieber bekommen das mussten sie per infusion senken und ziemliche lungenschmerzen.
heut früh haben sie beschlossen sie machen erst blutbild, ekg und lungenröntgen und entscheiden dann ob chemo weitergemacht werden kann...
naja. bis jetzt wartet er immer noch aufs röntgen und ist ganz schön sauer weil das bedeutet das er wieder bis mitternacht am tropf hängt und wieder nicht schlafen kann (zu haus nicht wegen der kranken, heulenden kinder und dort nicht weil er immer bis mitternacht am tropf hängt und damit nicht schlafen kann und heut eben fieber, schüttelfrost usw...)
super
ich hoff da ist jetzt nix
Freelancer
05.09.2009, 19:04
Hi.
So eine Infektion wäre natürlich jetzt Mist...ich drück euch die Daumen das alles ok ist und er schnell wieder auf einen 'geraden' Weg kommt...
Gruß,
Holger
also ich hatte ja auch 4x PEB + 2x PEI, jedoch um die nieren zu schonen wurde eigentlich ohnehin 20 stunden am tag dazu gespült per infusionen. + literweise dazu noch trinken.
was ich sagen wil ist, für mich war es eigentlich normal ne ganze woche am tropf zu hängen ;)
vor beginn der chemo sollte sowieso zuerst ein blutbild, harn, chemogram usw... gemacht werden. eben wichtig wegen den nierenwerten, leukos usw...
erst dann sollte das ok kommen!
blutbild wurde gemacht das war ok - zumindest gestern noch - heut waren die entzündungswerte schon erhöht aber lungenröntgen war wenigstens ok
jetzt bekommt er ab und die chemo geht mal weite r- hoffentlcih bis zum ende...
@peter - echt 20 std. am tag???:eek: da würd er DURCHDREHEN weil er mit dem ding nicht schlafen kann dummerweise... bei ihm dauerts täglich so ca. 9 std.... auch nicht immer gleich am 4. glaub ich ist "kurzer" tag...
naja...
franky1982
06.09.2009, 13:07
also ich hatte ja auch 4x PEB + 2x PEI, jedoch um die nieren zu schonen wurde eigentlich ohnehin 20 stunden am tag dazu gespült per infusionen. + literweise dazu noch trinken.
was ich sagen wil ist, für mich war es eigentlich normal ne ganze woche am tropf zu hängen ;)
vor beginn der chemo sollte sowieso zuerst ein blutbild, harn, chemogram usw... gemacht werden. eben wichtig wegen den nierenwerten, leukos usw...
erst dann sollte das ok kommen!
Hallo,
auch ich war immer mindestens 7 Tage an dem Tropf Tag und Nacht. Immer bis einen Tag nach der Stammzellrückgabe.
Wenn ich jetzt ein Geräusch höre was wie ein Infusomat klingt bekomme ich brechreitz:mad:
Wenn ich versucht habe mal für ne halbe Std. abzukommen haben die sich vielleicht angestellt:( naja war ja sicher auch wichtig für die Nieren.
Ich habe in 24std. 6Liter Spülung bekommen + die anderen Sachen die man dann noch so bekommt.
LG
Franky1982
hmm...
seltsam oder? dabei ist es doch das gleich schema...
sehr beruhigend finde ich das jetzt auch nicht gerade....
und allzuviel trinken tut der gute auch nicht er sagt er schafft nicht mehr als 2 liter ... na hoffentlich machen die da keinen pfusch (bin nicht so die grosse ärztevertrauerin)
es geht ihm auch irgendwie viel besser als den meinsten anderen (erfahrungsberichten) hier kommt mir vor (und irritiert mich zugegebenermassen auch ein bisschen)
die letzten beiden wochen haben wir wie urlaub mehr oder weniger im bad oder auf ausflügen verbracht...
diesmal sieht er das erste mal etwas "krank" aus (haut wirkt fahl, augen sind total schwarz umrandet) aber schlecht fühlen tut er sich trotzdem nicht.
also alles was ich hier gelesen habe ist eigentlich (bisher) ausgeblieben .... (hab ihn eh schon gefragt ob sie ihm da eh kein zuckerwasser spritzen aber naja...)
ihm sind die haare ausgegangen (aber nicht mal dás so tutti kompletti), er hat auf der rechten hand schnell schwielen wenn er was angreift und die tage im kh bzw. die ersten zu haus war er ein bisschen müder als sonst aber das wars... naaaajaaa... mal schaun
sagt mla wie war bei euch dann die weitere vorgehensweise? bei uns ist 3 wochen nach 3. zyklus ende ein PET angesetzt und dann wieder in 3 monaten CT (also wenn beim PET alles in ordnung war *hoff`*)
LG
drowning
07.09.2009, 09:25
hallo nati !
also ich bekam so ca. 3-5 liter nudelwasser, das variierte immer.
und so viel getrunken habe ich auch nicht immer, je länger die chemo dauerte, desto weniger bekam ich runter. und je weniger ich runter bekam, desto mehr gingen nierenwerte rauf.
d.h. wenn die nierenwerte in ordnung sind (crea) dann ists eh kein problem.
wenn es ihm so gut geht, gratulation, genießt es, und lasst es euch gut gehen. macht euch keine vorwürfe, wenns ihm gut geht.
und ganz wichtig: ob es einen gut geht oder nicht, sagt absolut NICHTS aus, ob die chemo wirkt. also es kann einen gut gehen und die chemo schlägt trotzdem voll an.
und wenn er am anfang müder ist, sein gesicht fahl wird, die haare stellenweise ausgehen, dann hat er kein zucker oder nudelwasser nur bekommen, sondern irgendwelche chemos *gggg*
was mich ein wenig wundert ist, dass sie 3 wochen nach chemo PET machen. bei mir war 3 wochen danach CT, und insgesamt 6 wochen nach chemoende PET, weil die chemo noch nachwirkt, so sagte man mir, und erst wenn chemo nimma wirkt PET aussagekräftig ist.
lg
jörg
jörg,
ich hab grad wieder in deinen blog reingeschaut ... ich wünsche deinem süssen sohn (so ein hübscher!) nachträglich alles, alles liebe!!!! und es tut mir wirklich wahnsinnig leid für euch alle das ihr den nicht mehr als zusammenlebende familie gemeinsam feiern durftet - schass :-(
meine tochter ist übrigens am 30. dran mit geburtstag feiern (4)
und alles gute für mittwoch! (ist das immer so das dann mal ein besonderer urologie check dran ist?)
so, zyklus nr. 3 ist nun auch seit genau ner woche vorbei
auch diesmal gings ihm nicht wirklich schlecht...
gestern wollte er wieder mit laufen beginnen und war "erschüttert" (seine worte ;-) - weil er sich fühlte wie ein lungenkranker kettenraucher und von durchlaufen keine rede war.... aber ich denke das wird jetzt dann auch bald wieder (zumindest hoffe ich das)
neuropathien hat er schon auch aber nicht so stark ausgeprägt wie ich das hier oft gelesen habe (oder ist das empfinden ein anderes?) - er ist ein bissl "patscherter" als sonst...
gewichstsmässig hat sich weder nach oben noch nach unten was bewegt
haare kommen noch keine nach
da er sonst ein geduldsesel ist merkt man das seine nerven etwas blanker liegen (was mich bei dem geräuschpegel der bei uns tlw. herrscht jetzt aber auch wieder nicht so wundert:D und gewöhnt ist ers so geballt ja auch nicht da er sonst ja doch den ganzen tag in der arbeit war...)
summa summarum wars "halb so schlimm" ... also es war schon schlimm aber ich habs mir noch viiiiiiiiiel schlimmer ausgemalt....
die nächste untersuchung ist am 8. oktober das ist dann genau 1 monat nach chemo ende - ist das zu kurz? da wird ein PET gemacht....
davor fürchten wir uns natürlich schon sehr :-(
ab 5 oktober geht er wieder arbeiten - bin schon gespannt die letzten monate haben bei uns die uhren ja doch auch ganz anders getickt...
lg
@jörg - cool das alles gepasst hat!!!! :-) *freu*
Hallo Nelvy,
das freut mich sehr daß auch bei euch alles so gut gelaufen ist.
Mit dem Laufen muß sich dein Mann noch etwas gedulden, er soll erst mal mit schnelleren Spaziergängen anfangen ;) ,
bei meinem Sohn hat das ca. 4-6 Wochen gedauert bis er wieder etwas Fit war.
Die Haare haben 4 Wochen nach der letzten Chemo wieder angefangen zu wachsen :D .
Er hatte auch 4 Wochen später sein erstes MRT,
also alles normal.
Zu deinem:
"ach herrje - allein wenn ich dran denke das eins meiner Kinder auszieht krieg ich die krise ... in ein paar jährchen seh ich das dann vermutlich auch schon anders"
kann ich nur soviel sagen: es fällt dir dann immer noch genau so schwer wie du dir es jetzt vorstellst :weinen: , es wird nicht leichter.
Nur der Gedanke daß es der Weg deiner Kinder ist den SIE gehen möchten, lässt es dich ertragen. Trost: sie kommer SEHR GERN alle paar Wochen nach Hause :knuddel:
Weiter alles Gute für euch vier
LG Ebie
drowning
17.09.2009, 10:59
freut mich, dass es trotzdem so gut verlaufen ist.
und im nachhinein gesehen:
du hattest am anang horrobilder im kopf. aber das man mit chemo in der birne die zeit fast wie urlaub verbringen kann hattest du vorher auch nicht geglaubt , oder? *fg*
wichtig ist, alles langsam und mit geduld anzufangen. mit laufen, mit leben.
und du wirst sehen, das thema krebs weicht immer mehr aus dem kopf.
antrengend wird das warten wegen PET, ob noch was aktiv ist oder nicht, geht aber in 99,9% der fälle gut aus. ich war halt 0,1% *ggg* aber auch mir wurde geholfen.
und die erste nachuntersuchung. weil das ist nervenkrieg pur.
und, siehe ja bei mir, nachuntersuchungen können auch schön sein, und man merkt bei jeden besuch mehr, dass es immer weiter weg ist. so wie eine grippe 2007
Freelancer
18.09.2009, 21:02
Hallo.
Kurze Frage mal am Rande...ihr hattet ja im Juli ein PET-CT...wurde das ärztlich verordnet und von der KV übernommen oder musstet ihr das anteilig selbst bezahlen?
Gruß,
Holger
das wurde ärztlich verordnet und wir mussten nichts bezahlen (sind aber aus österreich falls das nen unterschied macht) - er musste sich nur stationär aufnehmen lassen um es bezahlt zu bekommen und den tag kh zahlen (ca 10 euro)
Freelancer
29.09.2009, 14:23
Hi.
wie schaut´s bei euch denn jetzt aus? Alles ok bisher?
Hat dein Mann gleich wieder mit dem arbeiten angefangen...oder lässt er es doch etwas ruhiger angehen?
Gruß,
Holger
Hallo Holger,
ja, danke, alles ok bei uns bisher...
Nein, Michi ist noch zu Hause - ab Montag geht ers dann wieder an mit der Arbeit.
Ein bisschen fürchte ich mich fast davor - jetzt war er doch 3 Monate zu Hause, mehr als 4 Monate haben wir in ziemlichem Ausnahmezustand verbracht und nun soll ab Montag wieder Alltag einkehren (nicht ganz denn am 8 ist ja dann noch die Untersuchung auf die wir hinzittern werden aber bis dahin gehts vom Thermenbesuch und einer Geburtstagsfeier unserer Tochter noch zur nächsten - bis Sonntag also richtig Stress)
Die Kinder haben sich total daran gewöhnt ihn so viel um sich zu haben - und ich mich auch ;-)
Ganz besonders an unserer jüngeren Tochter merkt man das - davor war er einfach da aber wichtig war nur ich - jetzt sind wir fast gleichberechtigt für sie :-)
Nichts desto trotz, auch wenn alles einfacher war als ich mir das ausgemalt habe - es war eine furchtbar anstrengende Zeit und es hat mich ziemlich viel Kraft gekostet ... ich bin - Michi gegenüber vor allem - explosiver geworden und trag auch ziemlich viel Zorn in mir ... naja, ich hoffe das legt sich wieder ...
wie geht es dir an Tag 2? Ich habe - rückblickend - übrigens auch das Gefühl (ich glaub Peter hat das in deinem Fred angeschnitten) , das man bereits von Tag 1 bzw. 2 des Zyklus ableiten konnte wie der Rest der Chemo sich auswirken würde.. beim 1. gings ihm schon ich glaub an Tag 2 ziemlich mies, müd, matschig und so und so gings dann weiter und hat sich verstärkt - bei den beiden anderen war er Tag 1,2 noch top fit...
Hoff deine Chemo Zeit geht auch bald rum!
LG
Freelancer
30.09.2009, 12:54
Hallo.
Also rein vom Befinden her ist das schon ok...am 1. Tag mit Bleomycin war es echt anstrengend....aber erträglich. Und müde wird man halt zum Ende des Tages hin...aber alles im allen erträglich...und von Übelkeit (bei richtiger Dosierungsgeschwindigkeit ;) ) keine Spur...hab gute Medikamente dagegen.
Zum Glück habe ich mein eigenes Fernsehen per DVB-T USB Stick...per Skype Kontakt mit Freunden und Arbeitskollegen...und kann durch meine Tätigkeit auch von hier aus mich weiter auf Stand halten was berufliche Dinge angeht. Und ggf. korrigierend eingreifen :D
Dann wünsche ich euch alles Gute zur Nachuntersuchung...halte uns ein wenig auf den laufenden wie es bei euch weitergeht... :)
Gruß,
Holger
Andi1978
01.10.2009, 08:58
Lieber Forumler und fortgeschrittene Hodenkrebsler!
Ich bin gerade im 2.Zyklus peb 11.tag. Am Mittwoch 7.10.also tag 17 habe ich ct. Bei meinem 1. ct am 30.07.09 wurde etwas vergrößerte Lymphknoten 1,5 cm gefunden. Ausserdem blieb der afp bei 22 stehen vor der chemo.der b-hcg bei 8. Also Metastasen im unteren Bauchraum sehr wahrscheinlich. 3.Zyklus ist so gut wie sicher denk ich. Nun meine frage: Ich habe 100 % embryonales Karzinom 4,5 cm pt1 n1 mo. Stadium IIA. Ist ein pet ct da besser als ein normales ct? Ich bekam die Antwort dass das nix bringt. Habe aber einen Hodenkrebskumpel der ein Seminom hat und ein Rezidiv hatte jetzt, bei dem wurde mit ct nix gefunden und mit pet wurde die metastase gesehen.
Ich denke bei mir geht es darum nächste Woche ob die Lymphknoten ganz weg sind auf der bildgebung oder noch was da ist (reifes Teratom) also op?
Na ja bin mal gespannt. Im ersten Zyklus hatte ich 14 tage durchfall wie die sau, diesmal noch nix gott sei dank. Also wenn ihr was wisst dann lasst es mich wissen. Ich würd mich freuen.
Gruß und alles Gute
drowning
02.10.2009, 07:57
hallo andi !
als hodenkrebsprofi (seminom mit rezidiv) kann ich dir nur folgendes sagen:
ct wird als staging eingesetzt, d.h. um zu sehen, wie der fortschritt ist, bzw. ob die chemo überhaupt anschlägt (was aber eh immer passiert)
das pet-ct, darf lt. meinen ärzten, erst 4-6 wochen nach letzter chemo gemacht werden, da davor die chemo noch wirken kann, und das ergebnis verfälscht. bei uns in österreich ist ein pet-ct als abschluss scheinbar standard, zumindest in den krankenhäusern, wo ich behandelt wurd.
Andi1978
02.10.2009, 16:14
Hallo drowning!
Danke für Deine schnelle Antwort. Vielleicht habt ihr in Österreich noch mehr Geld für Kassenpatienten. Na ja ich wart erst mal ab was mein ct sagt am Mittwoch. Heute war ich beim Hausarzt wegen Blutwerten. Ich hatte in den letzten Tagen sehr starke Brustschmerzen und auch Angst wegen Herzinfarkt etc. Hatte nach 1. Zyklus und 10 Tagen Durchfall Herzrhythmusstörungen oder Vorhofflimmern 15 Minuten. Heute Diagnose Tietze- Syndrom. Das ist eine Verspannung des Brustbeins. Hat mir gerade noch gefehlt. Ich glaub ich hab in letzter Zeit zu flach geatmet weil ich irgendwie Angst hatte wegen dem Herzen. Scheiße. Na ja Leukos 2000 am Tag 12. Letztzes mal waren es 840 Leukos am 12. tag. Habe keine Wachstumsfaktoren bekommen. Werde am Wochenende mal nicht auf den Wasen in Stuttgart gehen. Und die 4 Maß Bier lass ich auch weg. Ich wünsche Dir noch ein schönes Wochenende. Wo wohnst du denn in Österreich. Ích gehe seit 8 Jahren nach serfaus in Tirol Skifahren. Ich hoffe dass ich dieses Jahr auch gehen kann. Obs allerdings bis Januar reicht denk ich mal nicht. 3. Zyklus bis 1.11. Dann wäre ja ein Pet- ct am 15.12. genau richtig. Ich muss mal rausfinden was das kostet wenn ichs selber bezahlen muss oder wöllte. Ich spiel mal vorsichtshalber Lotto. Also bis denne und alles Gute Andreas
Andi1978
04.10.2009, 12:53
Noch was drowning!
Hast oder hattest du ein Seminom oder Nichtseminom? Wegen dem Pet-ct.
danke schon mal im Vorraus. Schönen Sonntag noch und alles Gute
drowning
05.10.2009, 07:18
Hast oder hattest du ein Seminom oder Nichtseminom? Wegen dem Pet-ct.
hallo andi !
grüße nach württemberg !
meine ex frau kommt aus diesem bundesland, und der wasen (cannstätter??) ist eh langweilig *fg*
es ist egal ob seminom(was ich hatte) oder nichtseminom. ein pet-ct sieht jeden aktiven tumor ab einer gewissen größe. da geht es darum, dass dir radioaktives mittel eingespritzt wird, welches im ct besser zeigt, wo zucker verarbeitet wird (extrem viel vom tumor) und das leuchtet dann. d.h. wenn ein lymphi befallen ist, leuchtet er im pet-ct. oder wenn du auf der lunge einen tumor hast, leuchtet dieser punkt. ich traf vorm pet immer die unterschiedlichsten krebsler.
ich komme aus der nähe von linz, oberösterreich. von hier sieht man die berge, und wir haben ein tolles volksfest *ggg*
Andi1978
05.10.2009, 22:07
[SIZE="3"][
Hallo nach Österreich. Ja, ja der Wasen ist eh langweilig. Glaub ich nicht, du bist eher neidisch dass Du 650 kilometer weg wohnst und das fahren zu lange dauert auf das tollste Fest weit und breit.
Vielen Dank für Deine Analyse des pet. Hört sich vernünftig an. Werde dann in meiner Klinik wohl leider angelogen. Schade eigentlich. Ich werde meine Schlüsse draus ziehen. Morgen habe ich ct. Mal schauen was da los ist. Hatte heute bleo 15. Tag 2. Zyklus. Ich hoffe ich kann einen dritten machen. Dann ist hoffenlich ruhe. Also danke nochmals und grüße an den schwäbischen Anhang. Heute hat es seit langem mal wieder geregnet. Allerdings zu wenig leider.
Gruß Andi
Hei Andi,
ich würd' mit dem PET-CT am besten nochmal in einer Klinik fragen, in der sie sich damit auskennen. Nicht alle, die ein PET-CT haben, wissen genau darüber bescheid (z.B. auch darüber, welchen Coctail sie dir als HT-Patienten vorher geben müssen). Habe eine zweifelhafte Erfahrung mit einer Klinik mit PET-CT gemacht und wende mich jetzt an die Uniklinik Münster, die sollen versiert sein. Anbei auch nochmal ein Link zu einem Buch von H.Rübben von der Uniklinik Essen. Ich weiß allerdings nicht, ob das auf dem allerneuesten Stand ist:
http://books.google.de/books?id=qWqa8cWguZsC&pg=PA533&lpg=PA533&dq=pet+hodenkrebs&source=bl&ots=mkEC5uh5Bz&sig=vCv5RWutMvFZl5u2KB8EPBNapu8&hl=de&ei=PRmsSpzZHY2J_Aaz4LWrBg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=10#v=onepage&q=&f=false
Liebe Grüße und alles Gute!!!
Olymp
drowning
07.10.2009, 07:42
[SIZE="3"][
Hallo nach Österreich. Ja, ja der Wasen ist eh langweilig. Glaub ich nicht, du bist eher neidisch dass Du 650 kilometer weg wohnst und das fahren zu lange dauert auf das tollste Fest weit und breit.
Vielen Dank für Deine Analyse des pet. Hört sich vernünftig an. Werde dann in meiner Klinik wohl leider angelogen. Schade eigentlich. Ich werde meine Schlüsse draus ziehen. Morgen habe ich ct. Mal schauen was da los ist. Hatte heute bleo 15. Tag 2. Zyklus. Ich hoffe ich kann einen dritten machen. Dann ist hoffenlich ruhe. Also danke nochmals und grüße an den schwäbischen Anhang. Heute hat es seit langem mal wieder geregnet. Allerdings zu wenig leider.
Gruß Andi
hallo ins schwabenländle !
ich sag nix mehr gegen den wasen, sondern wünsche dir, dass du das nächste jahr, dort wieder gesund mitfeiern kannst :)
das wurde mir halt wegen dem pet erzählt, und ich durfte es zweimal erleben. einmal positiv einmal negativ.
drücke dir die daumen, dass der dritte durchgang besser die lymphis killt
morgen grosse untersuchung
pet und ct (4 wochen nach chemo ende)
jörg, du hast mal geschrieben pet erst 6 wochen weil bis dahin noch chemo nachwirkt - inwiefern haben die ärzte gesagt könnte es dann leicht verfälscht sein?
was, wenn - bitte nicht - bei der untersuchung rauskommt das lymphknoten imemr noch vergrössert - wie sieht in der regel dann die weitere vorgehensweise aus?
wie lange musstet ihr auf die ergebnisse warten?
ich sch*** mich jetzt doch wieder ganz schön an :-(
Andi1978
07.10.2009, 23:19
Hallo drowning und Nelvy und alle
Bei mir haben Sie ja gestern ct gemacht nach 2. zyklus und ob ein dritter überhaupt gemacht werden soll. Aber irgendwie wollen die Lymphknoten nicht kleiner werden. Waren 15 mm vor chemo. Was aber wenn die dann nach dem 3. peb genau gleich sind? Vielleicht op? Aber dann sollte man wohl eher noch eíne Chemo danach machen oder? Also nach der op weil dann ja eventuell nochmal Krebszellen verteilt werden? Ich blick da solangsam nícht mehr durch.
Und die Ärzte erzählen irgendwie soviel wie nix. Na ja ich muss denen eben vertrauen. Wenn jemand dazu was weiß. Also ich hab bis Montag morgen Zeit.
Danke und alles Gute euch Andi
Freelancer
07.10.2009, 23:25
Hi Andi.
http://http://hodenkrebs.tzb.de/downloads/broschurtzb2008internet.pdf (http://hodenkrebs.tzb.de/downloads/broschurtzb2008internet.pdf)
Schau dich mal dort durch...ist vom Tumorzentrum Berlin...und eigentlich anerkannte Strategie in Deutschland.
Gruß,
Holger
danke, holger,
das kannte ich eh auch schon
aber gilt ein nach chemo nicht zurückgehender tumor dann als rezidiv (hochdosis)? oder wie wird das dann gewertet ?
heut gehts mir gar nicht gut bin total nervös auch m war gestern ziemlich durch den wind
Freelancer
08.10.2009, 13:06
Hallo.
Dein Mann hat ja ein reines Seminom gehabt. Diese Sorte reagiert so gut auf die Chemo...macht euch keinen Kopf...ich bin sicher das alles ok sein wird bei euch.
Viele Grüsse,
Holger
danke holger,
pet und ct mal geschafft aber sagen wollt ihm keiner was (angeblich dürfen sie nicht?) jetzt geht er noch auf die station fragen wann er dann befundbesprechung hat
pfffff
holger, wie gehts deinem durchfall? bist du immer noch im kh? (schau dann mal in deinem fred vorbei da stehts wohl drinnen ;-)
LG
Freelancer
08.10.2009, 14:50
Hi.
Na siehste....das wird laufen. Keine Panik ;)
Alles andere in meinem Thread...
Viele Grüsse....
Holger
drowning
08.10.2009, 15:56
morgen grosse untersuchung
pet und ct (4 wochen nach chemo ende)
jörg, du hast mal geschrieben pet erst 6 wochen weil bis dahin noch chemo nachwirkt - inwiefern haben die ärzte gesagt könnte es dann leicht verfälscht sein?
was, wenn - bitte nicht - bei der untersuchung rauskommt das lymphknoten imemr noch vergrössert - wie sieht in der regel dann die weitere vorgehensweise aus?
wie lange musstet ihr auf die ergebnisse warten?
ich sch*** mich jetzt doch wieder ganz schön an :-(
also ich weiß nimma obs dann positiv oder negativ ist, trotz umgekehrt sein.
wenn bei untersuchung rauskommt, lymphi ist gleich groß UND leuchtet im pet, dann ist der scheißkrebs noch aktiv.
wenn bei untersuchung rauskommt, lamphi gleich groß UND LEUCHTET NICHT, dann wars das.
bei mir sind die lymphis auch gleich bei 2cm geblieben. am anfang 7 cm, nach 2 peb 3,9cm, noch 4 peb 1,5cm, nach 2 monate 4,5cm, nach 2TIP 1,9cm, nach hochdosis 1,9cm. der arzt meinte, das sei einfach narben und gewebeschrott, ned operieren.
also wichtig ist nicht die größe alleine, sondern auch ein pet machen lassen.
andi, mach dir keinen kopf, zieh mal zyklus 3 durch, und dann siehst weiter.
ich würde dir auf jedenfall eine PET untersuchung raten. oder fragen, ob andere chemo sinnvol ?
M hat heut im KH angerufen zwecks Terminvereinbarung Befundbesprechung und gleich nachgefragt ob sie schon was wissen.
PET ist angeblich noch in der Auswertung aber das CT hatte der Doc vor sich liegen und hat dazu gemeint er sieht jetzt nichts was er "gegen ihn verwenden könnte" (?) - Auf die Frage ob der Lymphknoten denn nun kleiner geworden wäre hat er dann gesagt, ja der ist deutlich kleiner.
Naja - was heisst das denn nun? Der soll ja nicht nur KLEINER sondern Normgrösse erreichen oder? Und hätte er die, dann würde er ja nicht mehr "erkennbar" als solcher sein, oder? Ich mein da gibst doch sicher massenhaft Lymphknoten.
Hm - Termin haben wir auch erst Di übernächste Woche bekommen!!! Also WIEDER warten - ich hab die Warterei so satt und unrund bin ich jetzt auch wieder. Wobei - er sieht nichts was er gegen ihn verwenden könnte hört sich ja - abgesehen von der komischen Wortwahl - wieder sehr positiv an. Oder?
LG
Freelancer
09.10.2009, 14:04
Hallo.
vergrösserte Lymphknoten können nach der Chemo nekroses (totes) Tumorgewebe enthalten...oder es kann Vernarbungen geben die dem Lymphknoten eine gewisse Grösse beibehalten lassen...das reinigt der Körper mit der Zeit alleine und die Lymphknoten werden kontinuierlich kleiner.
Die Aussage des Arztes versteh ich als sehr gutes Zeichen...denn auch durch die Darstellung des Lymphknoten im CT können Ärzte erahnen ob es sich um still aktive Erscheinungen handelt oder um totes Gewebe.
Letztendlich zeigt die Auswertung des PET-CT ja ob in den Lymphknoten noch Aktivität herrscht...
Aber ich an eurer Stelle würde die Aussage des Arztes als beruhigend auffassen...
Viele Grüsse,
Holger
Andi Frenzel
09.10.2009, 15:57
Hallo zusammen,
es gibt im Stellenwert und der Aussagekraft des PET definitiv einen Unterschied, je nachdem ob primär ein Seminom oder Nichtseminom vorliegt. Beim Seminom scheint das PET mittlerweile etabliert zu sein, beim Nichtseminom ist die Zuverlässigkeit nach allem, was ich gelesen habe, umstritten - besonders wenn es um die Bewertung von Tumorresiduen nach Chemotherapie geht.
Das hat folgenden Grund: Mit dem PET kann man nicht zwischen nekrotischen Geweberesten und reifen Teratomen differenzieren. Teratomanteile sind ja bekanntlich chemotherapieresistent sein und müssen dann operativ entfernt werden. Es kann also sein, dass das PET falschnegative Ergebnisse liefert. Ich vermute daher, dass bei Nichtseminom-Patienten mit Lympfknotenresiduen einer bestimmten Größe sicherheitshalber immer die RLA angesetzt wird.
Grüße von Andi
Andi1978
09.10.2009, 18:22
Hallo Andi!
Hört sich leider plausibel an. Ich denk bei mir ist nach dem dritten Zyklus dann die op fällig. Denn ein pet bei embryonalem Karzinom 100% (nichtseminom) ist dann wohl nicht verwertbar. Seit dienstag bin ich nícht mehr stadium 1 sondern II A. Leider.Und das mitten in der Chemo. Du kennst Dich wohl sehr gut aus. Warum ist das pet- Ct in Österreich dann auch bei nichtseminom standard nach der chemo? Denkst du ich habe das ct nach dem 3.peb zyklus dann 4 wochen nach ende? Müsste doch so sein damit die Lymphos die chance haben noch kleiner zu werden oder? Also nicht gleich nach chemoende? Wie lange wird eigentlich mit der rla gewartet nach der chemo?
gruß andi
Andi Frenzel
10.10.2009, 10:42
Hallo Andi,
Ich habe nochmal in der Leitlinie der European Germ Cell Cancer Consensus Group (EGCCCG) von 2004 nachgelesen (immer empfehlenswert). Zur Residualtumorresektion bei Nichtseminomen empfiehlt liest man:
"Neither any imaging procedures (including PET) nor any prognostic model have been able to reliably predict residual mass histology. [...] Therefore, in patients with a residual mass >1 cm and normalisation of tumour markers the residual masses have to be resected."
Also alle Restbefunde über einem Zentimeter werden sicherheitshalber operativ entfernt, weil man nicht vorhersagen kann, was drin steckt. Ob das PET in Österreich Standard beim Restaging ist, weiß ich leider nicht. Wenn sich aber in den letzten Jahren die Möglichkeiten beim PET nicht dramatisch verbessert haben, werden auch die Ösis nicht mehr Informationen aus dem PET herauslesen können.
Das Kontroll-CT wird wohl einige Zeit nach dem Ende der Chemotherapie gemacht werden. Wann die RLA (wenn nötig) angesetzt wird, dürfte von deinem körperlichen Zustand abhängen (Leukozyten etc.).
Wichtig ist jetzt, dass du mental auf dem Teppich bleibst und erstmal nur an den nächsten Schritt denkst, also den dritten Zyklus. Was danach kommt, wird man sehen. Ich kenne das, wenn man den riesen Berg vor sich sieht und denkt, das schafft man nie. Schritt für Schritt geht es dann aber doch, und es wird der Tag kommen, an dem man auf den ganzen Mist zurückblicken wird.
Im Übrigen ist die RLA ist nicht schlimm, unter Umständen kann man sie auch minimalinvasiv machen. Insgesamt verschlechtert sich die Prognose durch den Übergang vom Stadium I zu IIA nur im statistischen Zehntelbereich, also faktisch so gut wie gar nicht. Wichtig ist, dass deine Tumormarker fallen.
Viele Grüße
Andi
Andi Frenzel
10.10.2009, 10:43
Hallo Andi,
Ich habe nochmal in der Leitlinie der European Germ Cell Cancer Consensus Group (EGCCCG) von 2004 nachgelesen (immer empfehlenswert). Zur Residualtumorresektion bei Nichtseminomen empfiehlt liest man:
"Neither any imaging procedures (including PET) nor any prognostic model have been able to reliably predict residual mass histology. [...] Therefore, in patients with a residual mass >1 cm and normalisation of tumour markers the residual masses have to be resected."
Also alle Restbefunde über einem Zentimeter werden sicherheitshalber operativ entfernt, weil man nicht vorhersagen kann, was drin steckt. Ob das PET in Österreich Standard beim Restaging ist, weiß ich leider nicht. Wenn sich aber in den letzten Jahren die Möglichkeiten beim PET nicht dramatisch verbessert haben, werden auch die Ösis nicht mehr Informationen aus dem PET herauslesen können.
Das Kontroll-CT wird wohl einige Zeit nach dem Ende der Chemotherapie gemacht werden. Wann die RLA (wenn nötig) angesetzt wird, dürfte von deinem körperlichen Zustand abhängen (Leukozyten etc.).
Wichtig ist jetzt, dass du mental auf dem Teppich bleibst und erstmal nur an den nächsten Schritt denkst, also den dritten Zyklus. Was danach kommt, wird man sehen. Ich kenne das, wenn man den riesen Berg vor sich sieht und denkt, das schafft man nie. Schritt für Schritt geht es dann aber doch, und es wird der Tag kommen, an dem man auf den ganzen Mist zurückblicken wirst.
Im Übrigen ist die RLA ist nicht schlimm, unter Umständen kann man sie auch minimalinvasiv machen. Insgesamt verschlechtert sich die Prognose durch den Übergang vom Stadium I zu IIA nur im statistischen Zehntelbereich, also faktisch so gut wie gar nicht. Wichtig ist, dass deine Tumormarker fallen.
Viele Grüße
Andi
Andi1978
10.10.2009, 20:24
Hallo Andi!
Toll dass Du für mich da nachgeschaut hast. Ich danke Dir sehr. Meine Tumormarker sind vor der Chemo bei afp 22 und ß-hcg 8 stehengeblieben. Nach dem ersten zyklus waren die genau gleich. Dann sind die aber innerhalb 9 Tagen auf afp 4,8 und ß-hcg 0,2 gefallen. Das ist ja auch gut und hat mich sehr gefreut. Nur eben die Lýmphpakete von 1. auf 2. ct und die schon schriftliche ansage auf op wenn nicht kleiner 1,5 cm. Aber ist halt so.
Ich habe sogar vom april einen vorwert der afp von 1,6 und ß-hcg 0,2 weil ich da beim urologen war und einen "hubbel" getastet habe. aber damals vor 5 monaten hieß es, es ist alles in Ordnung. Am 27.07. dann 4,5 cm Tumor im gleichen Hoden.
Alles vielen Dank für Deine Mühe und ich werd versuchen mich auf Montag zu konzentrieren und nicht auf irgendwas was vielleicht später kommen könnte.
Gruß Andi
Andi Frenzel
11.10.2009, 11:18
Hallo Andi,
gern geschehen. Halt uns auf dem Laufenden.
Ich habe sogar vom april einen vorwert der afp von 1,6 und ß-hcg 0,2 weil ich da beim urologen war und einen "hubbel" getastet habe. aber damals vor 5 monaten hieß es, es ist alles in Ordnung. Am 27.07. dann 4,5 cm Tumor im gleichen Hoden.
Interessant, wie schnell die Dinger wachsen.
Ich hatte zwei Jahre vor dem Tumor eine Nebenhodenentzündung, die eine tastbare Vernarbung zurückgelassen hat. Dadurch war ich lange wenig sensibel, was das Tumorwachstum anging. Zum Glück war es noch nicht zu spät, als ich zum Uro gegangen bin.
Viele Grüße und weiterhin alles Gute
Andi
Hallo, wie hast Du das bitte geschafft zwischen den Zyklen eine Untersuchung zu bekommen. Uns sagen die Ärzte: "Erst nach dem 3. Zyklus"
Keine Gnade.
Und ist PET nicht gleich CT?
Danke
also ich weiß nimma obs dann positiv oder negativ ist, trotz umgekehrt sein.
wenn bei untersuchung rauskommt, lymphi ist gleich groß UND leuchtet im pet, dann ist der scheißkrebs noch aktiv.
wenn bei untersuchung rauskommt, lamphi gleich groß UND LEUCHTET NICHT, dann wars das.
bei mir sind die lymphis auch gleich bei 2cm geblieben. am anfang 7 cm, nach 2 peb 3,9cm, noch 4 peb 1,5cm, nach 2 monate 4,5cm, nach 2TIP 1,9cm, nach hochdosis 1,9cm. der arzt meinte, das sei einfach narben und gewebeschrott, ned operieren.
also wichtig ist nicht die größe alleine, sondern auch ein pet machen lassen.
andi, mach dir keinen kopf, zieh mal zyklus 3 durch, und dann siehst weiter.
ich würde dir auf jedenfall eine PET untersuchung raten. oder fragen, ob andere chemo sinnvol ?
drowning
14.10.2009, 09:01
Hallo, wie hast Du das bitte geschafft zwischen den Zyklen eine Untersuchung zu bekommen. Uns sagen die Ärzte: "Erst nach dem 3. Zyklus"
Keine Gnade.
Und ist PET nicht gleich CT?
Danke
bei mir wurde es nach dem 2 zyklus als staging festgelegt, um zu sehen, ob chemo anschlägt oder nicht, und wenn ja, wie stark.
werde nie vergessen, wie die ärztin sagte, der lymphknoten ist von 7,5cm auf 3,5 cm geschrumpft. habe mich gefreut wie ein kleines kind.
aber es ging gamals ob ich nur 3 oder 4 zyklen bekomme. und da war klar, ich bekomme 4 :(
was trotzdem zu wenig war.
also PET ist nicht CT.
ein normales CT müßte eigentlich immer drinnen sein. egal in welchen kh.
ein PET-CT ist eben mit einspritzen von radioaktivem material. sollte auch erst nach den chemos gemacht werden
drowning
14.10.2009, 09:03
Ich hatte zwei Jahre vor dem Tumor eine Nebenhodenentzündung, die eine tastbare Vernarbung zurückgelassen hat. Dadurch war ich lange wenig sensibel, was das Tumorwachstum anging. Zum Glück war es noch nicht zu spät, als ich zum Uro gegangen bin.
ich hatte auch im februar 2007 eine nebenhodenentzündung. da paßte alles. angeblich.
im mai 2007 war ein lymphknoten 7,5cm und ein paket mit 4,5cm.
der onkologe sagte mir, dass die meisten nebenhodenentzündungen direkt mit hodenkrebs zu tun haben.
Andi Frenzel
18.10.2009, 12:23
Hallo drowning,
der onkologe sagte mir, dass die meisten nebenhodenentzündungen direkt mit hodenkrebs zu tun haben.
Interessant. Ich hab in Büchern kaum was zu dem Thema gefunden. Bei mir ist ein direkter Zusammenhang wohl unwahrscheinlich, weil immerhin zwei Jahre dazwischen lagen. Ob nun eine Entzündung die Tumorentstehung begünstigt oder umgekehrt irgendeine Zellentartung mit Entzündungen einhergeht scheint mir bisher noch nicht richtig erforscht zu sein. Nebenhodenentzündungen scheinen ja nicht so selten zu sein.
Viele Grüße
Andi
Danke drowing,
jaaaa, da hat mein Mann wahrscheinlich mindestens 1 Zyklus unnötig mitgemacht... Aber bei uns sind sie da sehr sparsam mit Kontrolle zwischendurch. Heute haben sie nach langem Theater endlich USG gemacht.
Der Bereich sehr gut beurteilbar: UND nichts ist zu sehen. Ist entweder geschrumpft oder halt so wie ich vermutet habe: Von vorne Bilder haben sie die bilder verwechselt ...
oder so wie der andere Arzt sagte: USG hat keinerlei Relevanz...
Hauptsache wir werden alle wieder gesund... : )
Mal sehen...
bei mir wurde es nach dem 2 zyklus als staging festgelegt, um zu sehen, ob chemo anschlägt oder nicht, und wenn ja, wie stark.
werde nie vergessen, wie die ärztin sagte, der lymphknoten ist von 7,5cm auf 3,5 cm geschrumpft. habe mich gefreut wie ein kleines kind.
aber es ging gamals ob ich nur 3 oder 4 zyklen bekomme. und da war klar, ich bekomme 4 :(
was trotzdem zu wenig war.
also PET ist nicht CT.
ein normales CT müßte eigentlich immer drinnen sein. egal in welchen kh.
ein PET-CT ist eben mit einspritzen von radioaktivem material. sollte auch erst nach den chemos gemacht werden
Freelancer
01.11.2009, 19:56
Hi.
Wie schaut´s bei euch denn soweit aus?
Der Alltag wieder im Angriff...oder seid ihr immer noch im auslaufenden Ausnahmezustand?
Freu mich von euch zu hören.
Gruß,
Holger
hmm - ja, eigentlich hat uns der alltag ziemlich wieder.
M arbeitet wieder genauso wie vorher (momentan ist er in Prag) und die "Aufgabenverteilung" ist irgendwie wieder die alte.
Ich hab das Gefühl ich tu mir schwerer mich wieder einzufinden als M . Entspricht aber meinem Naturell bin da generell etwas unflexibler.
Irgendwie sind da ein paar Monate vergangen, rückblickend nehm ich sie irgendwie wie durch einen Schleier wahr - hab das Gefühl sie fehlen mir in meiner Zeitrechnung.
Meine Nerven sind etwas blanker.
Unsere ältere Tochter die ja in der Zeit extrem kooperiert hat und sicherlich auch über ihre Grenzen gegangen ist was wir zu der Zeti gar nicht so bewusst wahrgenommen haben weil wir so mit uns selbst beschäftigt waren sucht nun irgendwie auch wieder ihren Platz und es ist alles ein bisschen schwierig.
Also - eigentlich - Alltag ... jein ;-)
Aber generell, so unterm Strich gehts uns echt gut.
Ms Haare beginnen nun langsam wieder zu wachsen und bis auf eben die Glatze und die Finger die sich noch nicht ganz erholt haben und noch taub sind (tagesabhängig) ist mehr oder weniger alles beim alten.
Bügelperlen sind eine echte Herausvorderung für ihn:D
Ach ja, wir haben das Krankenhaus und den Arzt gewechselt nachdem uns ja der eine vor die 4. Zyklus Wahl gestellt hat.
Nun sind wir bei Österreichs Hodenkrebsspezialistin was zwar Wegmässig ein Wahnsinn ist aber wir hoffen es nicht mehr zu brauchen ausser für die Nachuntersuchungen .... und die hat nur den Kopf geschüttelt zu dem 4. Zyklus - hat gemeint - bei Seminom - wenn PET negativ - auf gar keinen Fall noch einen Zyklus... nunja....
Nunja, wie geht es dir? Hast du Nr. 3 auch schon überstanden? Hab von dir auch schon länger nichts mehr gelesen!
LG Nathalie
Freelancer
04.11.2009, 15:00
Ich hatte heute gerade Restaging CT. Am Montag fängt mein dritter Zyklus an.
Da meine monatelang leichten und zum September hin doch stärkeren Rückenschmerzen komplett weg sind...und ich mich wieder wie mit 20 Jahren bewegen kann..geh ich mal einfach davon aus das ich am Montag nur gute Nachrichten vom CT-Bericht bekomme.
Na...schaun wir mal...
Jedenfalls habe ich am Anschluß der Chemo erst mal eine AHB geplant...3 Wochen um vor allem den Körper wieder fit zu kriegen...jedenfalls ein guter Anfang...den ich danach eigenständig weiterverfolge.
Und ich persönlich rechne eigentlich nicht damit vor Februar 2010 wieder arbeiten zu gehen. Habe wie dein Mann einen Job mit sehr vielen Dienstreisen weltweit.
Und nach dieser doch für unsere Familie sehr belastende Zeit möchte ich gemeinsam mit meiner Familie wieder in die Normalität und Alltag zurückwandern...und nicht so abrupt diese Zeit zur Normalität umschalten.
Viele Grüsse,
Holger
sagt mal - ab wann gilt man bei hk eigentlich wieder als gesund?
mein mann hat gestern nen fragebogen ausgefüllt wo quasi die frage war ob man gesund ist - ist er das nun oder ist er das - offiziell - erst nach 5? jahren?
lg
Freelancer
14.11.2009, 16:08
Bei Hodenkrebs in einem höheren Stadium gilt eine Heilungsbewährung von 5 Jahren.
Michael73
14.11.2009, 16:57
sagt mal - ab wann gilt man bei hk eigentlich wieder als gesund?
mein mann hat gestern nen fragebogen ausgefüllt wo quasi die frage war ob man gesund ist - ist er das nun oder ist er das - offiziell - erst nach 5? jahren?
lg
Na Hauptsache war das kein Fragebogen für eine Lebensversicherung oder Berufsunfähigkeitsversicherung.
Bei letzteres kenne ich von meinem Berater, das jemand im 13. Jahr nach dem Hodenkrebs nach wie vor keine BU bekommt.
Bei Hodenkrebs in einem höheren Stadium gilt eine Heilungsbewährung von 5 Jahren.
Ab wann gilt eigentlich "höheres" STadium? Alles über I oder? Wenn ich mich so erinnere was ich gegoogelt hab wurde bis IIa oder IIb unter "Frühstadien" definiert? Hmmm... mal nachlesen gehe
Na Hauptsache war das kein Fragebogen für eine Lebensversicherung oder Berufsunfähigkeitsversicherung.
Bei letzteres kenne ich von meinem Berater, das jemand im 13. Jahr nach dem Hodenkrebs nach wie vor keine BU bekommt.
Nein, wars nicht! Ging um die Schweinegrippeimpfung (bei uns in Ö ist die ja ohne diese Wirkstoff Verstärker drum hat er sich dafür entschieden und da gabs eben diesen Fragebogen)
aber was anderes: wie lang ist man denn bei solchen sachen wie zb. eben lebensversicherung (ms läuft nämlcih bald aus) verpflichet das anzugeben??
Michael73
14.11.2009, 20:54
...
aber was anderes: wie lang ist man denn bei solchen sachen wie zb. eben lebensversicherung (ms läuft nämlcih bald aus) verpflichet das anzugeben??
Meines wissens nach muss es immer angegeben werden: Es wird nach Vorerkrankungen gefragt und sowas wie "Wurden Sie operiert?" ...:eek:
huhuuuu.....
3 Monate ist das alles schon wieder her?
Am Dienstag ist die erste grosse Nachuntersuchung... bis vor ganz kurzem hatte ich das total erfolgreich verdrängt aber seit heut gehts mir richtig schlecht :-(
Unsere Tochter feiert morgen mit ihren Freunden ihren 2. Geburtstag, die Familienfeier ist nächstes Wochenende und ich hab gaaaaaaaar keine Lust würde am liebsten alles abblasen weil ich grad total eingenommen bin von dem ANGST Gefühl das gar keinen Platz für was anderes lässt :-(
Das CT machen wir ja jetzt in einem neuen KH da ja bei der letzten Befundbesprechung auch so einiges schiefgelaufen ist (glaub das hab ich gar nicht erzählt das uns der Chefonkologe dort erst den alten Befund vorgelesen hat und gemeint hat das wär jetzt ein Problem weil LK 3,5 cm und PET aktiv und nun müsse Chemo her und so und ich dann erst irgendwann gecheckt hab das der ja den 1. Befund liest und nihct den neuen und er sich dann nichtmal entschuldigt hat - war ein echter Schock!!!)
Ist das normal das man sich so ansch````??? Wird das jetzt immer so sein?
Wie gehts euch damit?
Ich bin schon versucht wieder nach Rezidiv Wahrscheinlichkeiten usw. zu googlen aber ich weiss das es mir dann wieder schlecht geht allein aufgrund der Tatsache mich mit diesem Thema wieder zu beschäftigen :-(
Bin heut schon wieder ganz schön reizbar dabei ist mir die letzten Wochen richtig gut gegangen.
Sagt mal - M hatte ja ausser die tauben Finger eigentlich kaum Nebenwirkungen von der Chemo aber seit kurzer Zeit hat er auch ganz kribbelige bamstige Füsse - kann das sein das das JETZT, also 3 Monate später erst kommt? Und wie gross ist die Wahrscheibnlichkeit das das so bleibt?
Ausserdem hat er seitdem sehr hohe Cholesterinwerte was für ihn eigentlich sehr ungewöhnlich ist.
Aja und die Finger sind ´total geschwollen - Ehering geht nimma runter - vergeht das wieder?
LG und schöne Vorweinachtszeit
@Holger - hab dich vorher online gesehen - wie geht es dir?
welches KH seits den jetzt?
wenn der den falschen befund vorgelesen hätt, hätt ich ihm eine reingehaut. bei meinem damaligen zustand zu 100%.
die würschtelfinger werden wieder weggehen. jetzt muss ja mal die ganze flüssigkeit aus dem körper raus !
taube füsse eigentlich normal.kommt vom cisplatin.
gibt sich auch wieder im normalfall. ich habs ab und zu noch das die füsse unten kurz bamstig werden, wie eingeschlafen.
Freelancer
11.12.2009, 17:25
Hi.
Also unser Rezidivrisiko nach Chemo liegt bei ~5%...ist zwar nur ne Statistik...aber ebenso gross wie die Heilungschance von 95% die man uns in frühen Stadien gibt.
Von der Seite aus kann man das recht locker betrachten...mach dir dort mal nicht so grosse Sorgen.
Die ersten Nachuntersuchungen sind auch die schlimmsten...das wird mit der Zeit erträglicher und man geht lockerer damit um. Wenn man immer gute Nachrichten bekommt.
Das mit dem Arzt ist der Hammer...ich denke, bei mir wäre das in einem mittelschweren Erdbeben geendet...zu Ungunsten des Arztes ;)
Mir selber geht es lala...habe doch ordentlich zu kämpfen um mich wieder zu erholen.
Mittlerweile habe ich hauptsächlich mit Schwindelanfällen und Fatigue zu kämpfen. Wollte am Montag mit Sport anfangen...aber aufgrund der Schwindelanfälle und das ich nach 20 Meter Treppensteigen schon völlig fertig bin...habe ich es lieber verschoben.
Aber ansonsten habe ich kaum Sorgen...nur Tinnitus und etwas taube Finger. Begelitet halt von einem unglaublichen Schwächegefühl (Fatigue?).
Naja...ich hoffe ja das die Zeit alles wieder gerade biegt. Jedenfalls werde ich mich so lange erholen bis ich wieder fit bin...auch wenn das finanzielle Einbußen sind aufgrund des Krankengeldes...aber in dem Zustand kann ich eh nicht die Leistung bringen die mein Job verlangt.
Euch alles Gute zur Nachuntersuchung...wird schon schiefgehen ;)
Viele Grüsse,
Holger
Michael73
14.12.2009, 22:12
@Nelvey
Von Angst sollte man sich nie das Leben diktieren lassen - geschweige bei dieser Krankheit :prost:
Die Testosteronwerte werden beobachtet? Nimmt die Testosteronprudktion ab schlägt es auf das Gewicht zu - indirekt damit auch auf das Cholesterin - zumindest wurde es bei mir ab zwischendurch mal gecheckt.
Hi Nathalie,
es wir von Nachsorge zu Nachsorge leichter, glaube mir.
Wir sind jetzt schon bei der 6. angelangt und es war lange nicht mehr so schlimm wie bei den ersten beiden.
Das hilft dir zwar jetzt vielleicht noch nicht aber du darfst mir ruhig glauben :remybussi
Alles Gute für euch, gib Bescheid, wenn ihr die Ergebnisse habt!
:D@pter - wir sind jetzt im KFJ bei fr. dr. de santis
@ all
1. Nachuntersuchung vorbei *uff*
Blutwerte alle i.O. bis auf die Tatsache das das Testosteron zu niedrig ist und er falls er sich müde und schlapp fühlt zum Urologen gehen soll.
Ist das "normal" das das jetzt so ist - also - bleibt das nun so oder kann sich das auch wieder normalisieren?
MRT hat gezeigt das der LK der ja zum Schluss noch 1,5cm gross war (aber PET negativ) nun auf 8mm zurückgegangen ist:prost: coool
nichts desto trotz kann ich mich grad nicht freuen weil meine nerven soooooo blank liegen ... M ist auf ner Weihnachtsfeier - Grund zum feiern gibts ja :-)
Hoffentlich habt ihr Recht und es wrid von Nachuntersuchung zu Nachuntersuchung leichter - glaub das wünscht sich meine ganze Familie demm mich zu ertragen die letzten paar Tage war... nuja:D
wünsche euch allen shcöne, gesunde Vorweihnachtstage
und dir Holger, das du dich bald bald erholst - hört sich ja nicht sooo angenehm an!
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