Gemeinsam sind wir stark

[FlyingLady]

Ich bin neu hier, als Angehörige, nicht als Betroffene.
zuerst möchte ich mich gleich mal bedanken, für diesen netten Kreis, den es hier gibt.
Es hat mir unheimlich gut getan, nach dem ersten Schock, hier zu lesen.

Mein Mann, er ist 45, (angeblich ein klassisches Alter um ein Lymphom zu bekommen) hatte zuerst eigentlich nur Rückenschmerzen und wir dachten an vieles, aber nie im Leben an Krebs.
Unser Hausarzt schickte ihn dann wider Erwarten zum Nierenröntgen und es zeigte sich tatsächlich, dass da eine Hydronephrose vorlag, nur woher die kam, war nun die Frage.
Das CT zeigte dann einen stark vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum, der auf den Harnleiter drückte und so den harnstau verursacht hat und dabei fiel zum ersten Mal das Wort Lymphdrüsenkrebs.


Es ist ein folikuläres Lymphom 2a

Inzwischen hat er die 1. Chemo und Antikörpertherapie hinter sich.
Es geht im ziemlich gut dabei.
Schlimm waren nur die Knochenschmerzen nach der Neupogen-Spritze.

Wie ich hier schon mehrmals gelesen habe, stehen die Chancen relativ gut, diese Krankheit zu heilen, bzw. so in den Griff zu bekommen, dass man ein einigermaßen normales Leben führen kann.

Kommende Woche gehts auf zum 2. Teil der Chemo und ich hoffe inständig, dass es ihm weiterhin halbwegs gut damit geht.

Wir leben in Wien und mein Mann wird im AKH behandelt.

Ich bin wirklich sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben, mit anderen Betroffenen sich auszutauschen, tut schon wirklich sehr gut.

Die kommende Zeit wird vermutlich ziemlich anstrengend werden, aber ich bin sicher, dass wir es gemeinsam schaffen werden.

[Speedy Schneller]

Hallo liebe FlyingLady,
schön, daß Du so schnell ein eigenes Therad eröffnet hast.
Wünsche Dir , daß Du hier den Austausch findest, den Du Dir wünscht!
Dein Ying & Yang ist ein sehr guter Begleiter im Leben und gibt die Stärke, sowie eine ungeahnte Kraft, welche das Leben von Euch jetzt fordert.
Schicke Euch noch meine Daumen und positiven Gedanken dazu!
Viele liebe Grüße von Speedy

[FlyingLady]

Hallo Speedy !

Vielen Dank für deine lieben Worte.

Gestern begannen bei meinem Mann die Haare auszufallen.
Ich hab ihm dann den Kopf rasiert und das sieht nicht mal schlecht aus, irgendwie steht ihm der Kahlschlag.
Und da wir beide sehr viel Humor haben und immer viel und gerne lachen, war das Rasieren eine einzige Gaude.

Ich wünsche allen ein schönes und geruhsames Wochenende.
F-L-

[BeBeBalaton]

Hallo F. L.,

Speedy war mal wieder scheller.

Auhttp://www.animaatjes.de/bilder/w/willkommen/2-welkom252520gl.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/willkommen/0/2-welkom252520gl.gif)ch von uns ein.

Siehe im Anhang, was Hans hat. Er bekommt am Freitag schon die 6. Chemo.

Mit dem Wasser und Niere hatte er auch. Er wird nächste Woche auch wieder Punktiert.

Bis jetzt hat er auch viele Schmerzen, weil er ja auch schon im Knochenmark das sitzen hat.

Von hier aus viele liebe Grüße aus Ungarn z.Z.

Hans und Angelika

[eva weiss]

Hallo Lady!
Das ist sehr gut,wenn man das ganze mit Humor nehmen kann.Bei mir war es eigentlich auch so,wir haben hier auch schon einmal drüber diskutiert,wieviel Arbeit und Geld einem eigentlich durch die Glatze erspart bleiben.Vor allem den meisten Männern steht sie recht gut.
Wünsche Euch von Herzen,dass alles weiterhin gut verläuft,liebe Grüße Eva;):)

[eva weiss]

Hallo Hans-Angelika!
Euch auch weiterhin alles Gute und ein schönes,womöglich schmerzfreies Wochenende,liebe Grüße Eva:):)

[FlyingLady]

Hallo Angelika !

Deine Berichte über deinen Mann lese ich immer mit großer Aufmerksamkeit.

Bei meinem Mann ist das Knochenmark nicht befallen. Leider bin ich noch nicht so weit, dass ich genau weiß was das bedeutet. Ich sehe es vorerst mal positiv, hab aber angst, dass da noch was nach kommen könnte.

Alles Gute für dich und Hans.

[FlyingLady]

Nun ist der 2. Zyklus auch überstanden.
ich hoffe es geht ihm weiterhin gut.
Bis jetzt sind nur kleine Zipperleins aufgetreten.

Angeblich soll er diesmal keine Neupogen-Spritze bekommen.
Die Leuko sind von 0,3 vor der Spritze auf 6,9 nach der spritze angestiegen.
ich hab ja nun kaum Ahnung von der Materie, aber kann es sein, dass das schon fast zuviel des Guten war ?

[eva weiss]

Hallo Lady! Freut mich,dass es bei Euch so halbwegs läuft.Das mit den erhöhten Werten ist denke ich nicht tragisch,war bei mir auch öfters der Fall.
Jetzt hab ich wenigstens Schützenhilfe bekommen,ich wünsche unseren lieben Nachbarn immer schöne Feiertage,die es bei ihnen gar nicht gibt.:confused::confused:
Da mußt Du mir jetzt bei der Aufklärung helfen
Schönes Wochenende und liebe Grüße Eva;):)

[BeBeBalaton]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Grüße.

Heute hat Hans keine Chemo bekommen, weil sein Blut zu schlecht war, aber sich schon wieder verbessert hat.

Da er immer wieder so stark Wasser in den Beinen hat, hat man seine Medis umgestellt.

Das mit dem Wasser macht mir starke Sorgen.

Trotzdem für Euch ein schönes Wochenende


Angelika

[Martin59]

Moin Moin Flying Lady...,

da braucht ihr euch keine Gedanken machen 6,9 ist allemale ok...und wenn es 10 wäre ist des auch kein Problem..wenn ich jetzt einmal davon ausgehe das dein Mann nach der ersten Chemo gleich bei 0,3 Leukos lag
gehe ich mal davon aus das er ein Hochmalignes hat...Darf ich fragen welches???Und welche Chemo bekommt Dein Mann...Denn erst dann können wir eigentlich..Tipps und Hilfestellungen geben...


Dir und deinem Mann alles erdenklich Gute

Martin

[FlyingLady]

Mein Mann hat ein Folikuläres Lymphom 2A (ob das die korrekte Bezeichnung ist, weiß ich jetzt leider nicht)
Er bekommt an einem Tag die Antikörpertherapie Rituximab und am 2. Tag CHOP.

Beim ersten Zyklus hat er Neupogen zum Aufbau der Leukos bekommen. Angeblich will die Ärztin es jetzt beim 2. Zyklus ohne Neupogen versuchen.
Das hat mich gewundert.
Bauen sich die Leukos auch ohne Neupogen wieder so schnell auf ???

[Speedy Schneller]

Hallo liebe FlyingLady,
Ich hatte auch Antikörpertherapie Rituximab & CHOP.
Aber kein Neupogen , meine Leuko´s sind in der Therapie zwar gesunken, aber haben sich alleine wieder erholt.
Vielleicht gibt die Ärztin es nur bei Bedarf, wenn die Leuo´s zu sehr sinken.
Die Leuo´s werden ja ständig geprüft.
Zuviel Leuko´s sind sicher auch nicht gut.
Drücke Euch weiterhin die Daumen!
Speedy

[FlyingLady]

Danke, speedy, das war auch mein Gedankengang, dass die Ärztin nun schaut wie die Leuko sich regenerieren ohne Neupogen.
Mein Mann ist ohnehin nicht böse drüber, wenn er das nicht bekommt, weil die Knochenschmerzen waren schon sehr arg.

[Waldhexe]

Hallo, ich Angehörige.

Mein Vater hat ein follikuläres Lymphom, NHL, Grad 1, Stadium 3.
Was bei Euch 2a heißt weiß ich leider nicht.
Wie Du bei watch & wait glaube ich gelesen hast...steht ihm die erste Chemo bevor. Wir haben schon Angst davor, wie wahrscheinliche viele viele Andere.....
Eine Bekannte, die auf der Onkologie im hiesigen KH arbeitet meinte Rituximab wird bei Ihnen nur auf Intensiv gegeben.
Dienstag ist das Chemo-Vorgespräch, ich vermute, dass es R-Chop sein wird....zumindest ist das wohl das Gängiste.

Euch alles Gute.

VlG, Birgit:knuddel::winke:

[FlyingLady]

Wie ist das gemeint, Rituximab nur auf Intensiv ?
Muss dein Vater dazu auf die Intensivstation ?

Mein Mann bekommt das ambulant. Also er geht nach der Infusion nach Hause.

[Äpfelchen]

Eine Bekannte, die auf der Onkologie im hiesigen KH arbeitet meinte Rituximab wird bei Ihnen nur auf Intensiv gegeben.


Das habe ich noch nie gehört. Ich habe Rituximab schon sehr oft bekommen imLaufe der letzten 2 Jahre, immer ambulant und ohne Probleme.

Hallo Flying Lady,

bisher habe ich noch nicht bei Dir geschrieben, ich lese und schreibe nicht täglich in jedem Thread.
Ich habe seit 2 Jahren auch ein foll. Lymphom. seit einigen Monaten habe ich jedoch an einer Stelle ein in hochmaligne transformiertes Lymphom, das ist aber nicht die Regel, also jetzt keine Panik.

Foll. Lymphome sind ganz gut behandelbar, aber nur im Stadium I evtl- II, d.h. wenn man es nur an einer Stelle hat und nicht wie ich auch im Thorax und Bauchraum, ist es heilbar. Ich habe Stad. III und ab da ist chronisch und kann auch nach einer Vollremission immer mal wieder kommen.
Es gibt da also kein 'geheilt'. Wobei ich das nicht so eng sehe, ich denk mir, heute ist das vielleicht so. Schon morgen kann jemand etwas superdupertolles erfunden haben und voila, es kann geheilt werden.

Ich bekam 2007 auch R-Chop, einen Tag R und den nächsten Chop - beides ambulant. Neupogen bekam ich die ganzen 6 Zyklen nicht. Meine Leukos erholten sich ganz gut alleine.
Und bis ca. 10.000 ist das o.k. mit den Leukos, der eigentliche Normalwert beginnt ja erst ab ca. 4.000.

Liebe Grüße
Beate

[FlyingLady]

Danke Beate für deine Ausführungen.
Ich lese ja auch in deinem Beitrag mit und ich bin sehr froh über deine Erfahrungen, die du mir hier weiter gibst.
Vor allem dass sich die Leukos auch ohne Neupogen erholen können. vielleicht erspart sich mein Mann dadurch diese Knochenschmerzen, das wäre für ihn bestimmt erleichternd.
Wir werden ja sehen.

Alles Gute für dich, beate !!!

[Waldhexe]

Hallo, mehr als das was ich geschrieben habe kann ich Euch nicht sagen.
Hier wird es in einem Krankenhaus so praktiziert. Warum? Keine Ahnung, bin kein Mediziner. Bei meinem Vater wird alles ambulant gemacht- zumindest ist das so geplant.
Ob das Vorgehen dort an der Kombination liegt mit der Rituximab verabreicht wird weiß ich auch nicht.

VlG, Birgit

[FlyingLady]

Jetzt musste ich *mein Wohnzimmer* (wie man hier so nett sagt) erstmal suchen, es war schon auf die 2. Seite gerutscht, obwohl ich doch täglich mehrmals hier bin. Aber meist lese ich nur .

Mein Mann hat den 2. Zyklus sehr gut überstanden, mit wesentlich weniger Nebenwirkungen wie beim 1.x
Am Freitag wurden die Leukozyten kontrolliert und die sind diesmal kaum abgesackt. 6,7 war der Wert und er bekommt keine Spritze, muss allerdings nächsten Freitag nochmal zur Kontrolle kommen.
Alles in allem geht es ihm wesentlich besser, wenn gleich er oft sehr erschöpft ist und müde. Aber damit kann er leben.

ich hoffe ich kann weiter hier so Gutes berichten.
Vielelicht liest das ja jemand, der Bammel hat vor der Chemo und so ein wenig Hoffnung schöpfen kann, dass man damit ganz gut zurecht kommen kann.

Schönen Sonntag noch an alle und gute Besserung für die, denen es nicht so gut geht.

[caitlin]

Hallo Flying Lady,
auch ich -frisch aus dem Urlaub- möchte Dich hier herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlaß kein schöner ist.... Man kann trotzdem damit leben- muß man ja auch, sonst kann man sich gleich einbuddeln lassen.
Wie Du in meiner Signatur lesen kannst, hat auch mein Mann ein follikuläres Lymphom, leider unheilbar oder wie Beate so schön schreibt bis ein neues superdupertolles Medikament gefunden wird..
Ich denke, Du bist hier bei uns sehr gut aufgehoben, wir haben alle unser Päckchen zu tragen und helfen uns gegenseitig, damit die Last nicht für einen allein zu schwer wird... Und wir haben alle, egal ob betroffen oder angehörig, unseren Humor nicht verloren, hier gibts auch öfter mal etwas zu lachen.
Ganz liebe Grüße aus dem Ruhrpott
Caitlin :winke:

[FlyingLady]

Hallo Caitlin !

Danke für deine lieben Worte.
Genauso wie du die Atmosphäre hier beschreibst, empfinde ich sie.
Sehr warm und herzlich und dennoch mit einem Augenzwinkern und einem Schuss Humor dazwischen.

Ich richte mich schon häuslich ein, denn wies aussieht werde ich sicher noch öfters hier sein.

[manarmada]

Hallo FlyingLady

Also ich bekomme auch mein R-Chop ambulant und vertrage es gut.
Glaub manche Kh gehn nur auf nummer obersicher da es schon heftige Reaktionen geben kann, grad beim ersten Mal.

Hab auch grad die 2. R-chop hinter mir und bin noch geschafft. Meine Werte erholten sich auch prima auch wenn mir gesagt wurde so 4 tage nach chemo werd ich mich wieder schlapp fühlen da sich da die Dinger im Keller befinden. Aufpassen das man sich net ansteckt usw.

Also, erholen lassen, Zeit geniesen und stärken für die nächste Chemo. So werd ich das durchziehn und mir immerwieder kraft im Forum holen.
Gruß an Männe.

[Äpfelchen]

Meine Werte erholten sich auch prima auch wenn mir gesagt wurde so 4 tage nach chemo werd ich mich wieder schlapp fühlen da sich da die Dinger im Keller befinden. Aufpassen das man sich net ansteckt usw.

4 Tage danach?
Aus meiner Erfahrung sind das eher so ab 4 Tage bis ca. den 9. Tag, erst dann erholen sie sich wieder. Und, bedenke, dass sie in der Regel, mit jeder Chemo, etwas geringer ausfallen. Deshalb sind häufige Blutbild-ktr. wichtig.

Lieben Gruß
Beate

[manarmada]

Hallo Äpfelchen

na nun weiß ich wieso ich so down bin...... wollt es immer auf´s Wetter schieben.

Ok Ok, dann schnapp ich meine Bettdecke und zieh sie mir über den Kopf...... wenn ich Zeit hab:shy:

[Beba]

Hallochen
FlyingLady:winke:
leide kam erst jezt dazu mich aoch mal bei Dir zum melden:shy:
habe aber immer alles mit gelesen:tongueich mache hir nur Kontrole
ob es alles richtig beantwortet wird:lach: Scherz:)
Neupogene habe aoch bekomen,es wa so schlim mit Knochenschmerzen dass ich eine Nacht im Notfalklinik übernchtet habe,2 tage später müsste zum Terapi in meine Klinik und habe erzelt was ist pasiert,habe weiter die Schpritzen gekricht und hatte nicht mehr die Schmerzen:rolleyes:ob die mir ergent was dazu gegeben haben,habe leider nicht nachgefragt:(
2 Schemo habt ihr schon ,es freud mich dass Deine Mann es besser vetragen hatt ,und dass es Ihm dem Endsprechend soweit Gut geht.
Liebe Lady:remybussi
im Eurem leiden Zeit,
wünch ich Eoich viel Kraft und gedüld,
aof dem Weg zum Gipfel.:):)
Lg,und scönen Abent noch,
Beba:knuddel:

[FlyingLady]

Danke Beba für deine lieben Worte.
Diesmal hat mein Mann diese Neupogen spritze ja nicht bekommen.
am Mittwoch ist wieder BB Kontrolle und da werden wir sehen ob sich die Leuko von allein erholt haben.

Wie viele braucht man eigentlich, damit die Chemo gemacht werden kann ?

[Beba]

Hallochen
FlyingLady:winke:
So viel ich weis,unter Tausend siht nicht gut aus,
und 5 Tausend braocht mann für Schemo, oder
es komt aoch drauf an welche Schemo mann bekomt, leider weis ich nicht ganz genao :shy:
Lg Beba:winke:

[FlyingLady]

Am Mittwoch hatte er 3.500 Leuko und am Donnerstag und Freitag würde sowohl antikörper wie auch Chemo gemacht.
Und es geht ihm erstaunlich gut diesmal.
Wir haben heute einen ausgedehnten Spaziergang gemacht.
Mir taten nachher die Füsse weh, aber er ist echt gut drauf.

Bitte haltet uns die Daumen, dass es so bleibt.
Irgendwann in der nächsten oder übernächsten Woche muss er zum CT.
Wir sind sehr gespannt ob sich da was getan hat.

Danke an alle, die mir so nett antworten !!!

[manarmada]

Klar drück ma Euch die Daumen,

es wird zwar nicht immer alles so gut bleiben, aber du wirst sehn, die guten Zeiten genießt man nun viel Intensiever, und die "schlechten Zeiten " lernt man damit umzugehen, soweit wie möglich.

Bei mir springt des seh schnell um und immer wenn mir net so gut geht dauert es a bissel bis des mei Family rafft und bis dann ihren Hintern erheben und mich unterstützen wollen nerven se mich schon wieder:twak: da ich voller tatendrang bin und alles selber machen will.:shy:

[FlyingLady]

Morgen wird das CT bei meinem Mann gemacht.
Die Hoffnung ist groß.

[BeBeBalaton]

Hallo F.L.,

drücke meine Dauemen für das CT morgen.

Gruß Angelika

[manarmada]

Hallo

drücke auch die Daumen und sag deinem Mann einen lieben gruß, wir denken ganz dolle an ihn mit aller Hoffnung auf gute Nachricht.

[FlyingLady]

Danke fürs Daumendrücken.
Der CT Befund schaut sehr gut aus.
Momentan besteht kein Hinweis auf Lymphome.
Also scheint die Chemo das gemacht zu haben, was sie soll.
Wir freuen uns so sehr !!!

[Äpfelchen]

Ich freu mich mit Euch!!! Dann könnt ihr heute Abend ja die Korken knallen lassen :prost:

Herzlichen Glückwunsch :winke:
liebe Grüße
Beate

[struwwelpeter]

Hallo FlyingLady

Na, diesen Glückwünschen möchte ich mich doch direkt anschließen, wenn das kein Grund zum feiern ist. Auf ein kühles 17254, prost :cool:
Ich wünsche euch dass auch die folgenden Kontrollen so super aussehen!


Die besten Wünsche von mir für ein sorgenfreies Leben sendet euch

Ina

[FlyingLady]

Ihr werdet lachen, ich hab wirklich ein kleines Flascherl Sekt eingekühlt und auch mein Mann wird ein Schlückchen davon nehmen.

[BeBeBalaton]

Hallo F.L.,

toll, super !!!!!


Freude für Euch beide in Wien.

Angelika

[manarmada]

jippi dippi


supi nachrichten bauen einfach immer auf und geben allen die sie lesen soviel Kraft.

Man , ein Schlückchen, die ganze Flasche würd ich leeren , wenn´s bei mir soweit ist.

[FlyingLady]

Hier bin ich mal wieder.
ich hab mein Zimmerchen weit hinten suchen müssen, kein wunder, ich war ja auch lange nicht hier.

Es sah alles so wunderbar aus, wenn ich heute nachdenke viel zu wunderbar.

aber schön der Reihe nach....

Nach dem tollen Befund, dass keine pathologischen Lymphome mehr nachzuweisen seien (und das nach nur 3x Chemo) bekam mein Mann noch die restlichen 3 Chemos, die er auch recht gut vertragen hat.
Von dem Spindelgift, mir fällt der Name jetzt nicht ein, hatte er taube Finger und Zehen und auch die Glatze war einigermaßen taub, aber es war erträglich.

Nach der 6. Chemo, stellte sich nun die Frage, was machen wir mit den Harnleiterschienen - der Urologe war für entfernen. Im US war alles superschön, also raus mit den Dingern.

Danach nochmal US und Röntgen und da war es dann nicht mehr so toll, denn die eine Niere war weitgestellt, sah aus, als ob sie stauen würde. Der Urologe tippte auf einen Stein oder ein Rezidiv.
Beim drauffolgenden CT sah man ein Lymphom 5cm im Durchmesser. Aber da stand im befund, wie schon im Vorbefund zu sehen, nur im Vorbefund stand doch keine Lymphome nachweisbar.

Es gab ein heilloses Durcheinander, bis sich rausstellte, dass das Institut, in dem das CT am 15.07. gemacht wurde dieses 5cm große Lymphom nicht befundet hatte und statt dessen da stand, es seien keine Lymphome nachweisbar.

Es stimmte also nicht, dass das 10cm große Lymphom nach 3 Chemos weg war, es war auf die Hälfte geschrumpft.
Wäre ja auch ein schöner Erfolg gewesen, aber wenn man gesagt bekommt, es wäre komplett weg und dann ist die Hälfte noch da,dann hat man schon mal das berühmte Brett vorm Kopf.

Nun liegt mein Mann wieder in Krankenhaus und bekommt die Schienen wieder eingesetzt. Und am 23.10. hat er Termin auf der Hämatologie, dann sehen wir wie es therapiemässig weitergehen wird.

Ich geb zu wir sind ganz schön durch den Wind.

[Beba]

Guten Morgen
Liebe FL :remybussi
Ja!! es ist sehr Ärgelich was pasiert ist.
Es tut mir über die gesamte lage,
und das Deine Mann wieder im KRK ist.
Für die komende Zeit
drucke Euich die Daumen mit allerbeste wünche.
VLG Beba:knuddel:

[BeBeBalaton]

Hallo FL,

es wäre so schön gewesen . . . .

Dass Ihr jetzt durch den Wind seit - wer glaubt das nicht. Es ist nicht zu glauben, dass so was passieren kann.

Von hier aus die liebsten Unterstützungsgrüße für Euch

von Hans + Angelika

[FlyingLady]

Danke für eure lieben Worte und die grüße.
Es tut gut, dass man hier immer so lieb unterstützt wird.

[manarmada]

hallo Flying-lady

es tut mir leid für euch, wär doch so schön gewesen............

aber ich kann nur die daumen drücken das nun die schiene wieder gut eingesetz wird und der Therapieplan bald anläuft, damit ihr die verbleibenden 5 cm auch noch eins draufhauen könnt.:twak:

Seht es positiv, er ist immerhin schon um die hälfte geschrumpft.

[FlyingLady]

Nun wird am 13.11. ein PET -CT gemacht - und danach wird die neue Therapie zusammen gestellt.
Das wird alles etwas dauern, weil der PET Befund schon mal 2 Wochen dauert und dann ist es schon Anfang Dezember, bis wir den haben.
Angeblich ist keine Eile geboten, na deren Wort in Gottes Gehörgang.
Follikuläre Lymphome wachsen ja langsam.
Aber es ist in keinem Fall ein Rezidiv.
Ob das nun gut oder schlecht ist, entzieht sich mir.

Über die Falschbefundung ist jeder Arzt entsetzt.
Mein Mann hat nun Kontakt zum Patientenanwalt aufgenommen.
Mal sehen, was dabei rauskommen wird.