Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo boebi und frau,
für heute alles Gute. dass sie dir eine schmerztherapie verpassen, die dich nicht abhängig macht.
würde dir in deinem zustand nicht eine krankengymnastik gut tun, die deine beweglichkeit, soweit noch vorhanden mobilisiert und erhält? Entschuldige den Hinweis, wirst schon selber dran denken.
gegen die Polyneuropathie nahm ich ein halbes jahr alpha-Liponsäure(hat mir mein HNO-prof verschrieben). das machte das Ameisengefühl etwas angenehmer, führte aber nach zwei stunden zu gefühlen wie Unterzuckerung, was ich aber durch Zusatzessen in den griff bekam(ein kleines Stück gebäck)
Euch beiden wünsche ich sehr viel kraft und zuversicht, dass ihr das beide durchstehen könnt.:engel::pftroest:
Meine gedanken sind bei euch
eure alte LIZ,
( die heute erst einige Stunden den giersch bekämpfen wird und abends in die OPER (Judas makkabäus und " The trains keep coming on", was modernes)
fahren wird)
PS:der hund will raus
Mischka44
07.04.2014, 11:24
Ich bin munter. Aber bei weitem nicht klar im Kopf und ich will das alles nicht mehr . Schade, wollte ein Bild senden, aber dieses neue Ding hier, es will nicht so, wie ich will. Kopf mit dickem Druckverband, Luftröhrenschnitt, überall Schläuche mit großen B allen an den Enden und der Gaumen oben...... alles Schi.... Und eben war der Arzt hier und nahm wieder viel Blut mit und erklärte, er komme gleich wieder um mich aufzuklären für eine Bluttransfusion. Ich habe viel zu wenig rote Blutkörperchen. Er komm
heidilara
07.04.2014, 15:07
hallo micha,
du armer, ich denk an dich :pftroest: u hoffe, dass es dir bald wieder besser gehen wird!
ich liege auch im bett, denn mir hat es den boden unter den füßen weggezogen :(
nachdem ich sowieso seit wochen bis monaten vom pech verfolgt bin, ist am samstag mein bis dahin völlig gesundes pferd vor aufregung wegen umbauten/veränderungen auf der koppel gestürzt, hat sich das bein gebrochen u mußte erlöst werden :weinen:
im moment kann ich einfach nicht mehr, es ist alles zuviel, ich kann nicht schlafen u komm nicht mehr hoch...
ich wünsche allen viel kraft, besonders denen es im moment auch nicht so gut geht - micha, boebi u funzel - laßt uns gemeinsam wieder aus dem loch klettern!
die furchtbar traurige heidilara
Wölckchen
07.04.2014, 16:58
Hallo zusammen
Mensch was ist denn los ,Boebi mir fehlen die Worte Ich wünsche Dir alles Liebe .
Micha ich kann mir vorstellen wie es Dir geht.lLass den Kopf nicht hängen .Du ,Ihr seid doch Kämpfer.Das habt ihr doch schon mehrmals gezeigt.
Einen lieben Gruß an dich lieber Micha
Und natürlich an alle anderen
Heike
Mischka44
07.04.2014, 18:20
So- 2 Beutel sind mir jetzt eingeflößt worden. In der Nacht dann, da kommen noch 2. Er sagt, die werden erst noch vorbereitet. Was hat das nun wieder alles zu bedeuten. Der Doktor sagt nichts, außer: "Ach, das ist keine grosse Sache, nichts Schlimmes....". ????? :prost:
Und nun sind noch 2 Beutel mit "Plasma" gekommen. Das soll für die roten Blutkörperchen sein - zur Verdünnung..... hat er gesagt. Sonst gäbe es Staus, hat er weiter gesagt. Ansonsten hat er nichts gesagt. Alles an meine ganzen Schläuche angeschlossen und weg ! So ist das "LEBEN " ! :prost:
hallo Micha,
da musst du einfach durch. So ist es halt im KH.
bist die verkabelung gar nicht mehr gewöhnt.
Aber denk mal 15 monate zurück. Und damals ging es ums blanke Überleben!
Ich hatte auch einen luftröhrenschnitt. aber ist es nicht schon dein zweiter?
Es wird schon wieder besser:prost:.
Wir denken an dich und schicken dir viel Kraft und Zuversicht.
Alles gute:engel:
LIZ
Hallo an Alle :engel:
hallo heidilara, ach Mensch mal bissel verschnaufen und dann wieder Kopf hoch
wenn es einmal reinreißt dann richtig.
hallo Mischka und Boebi denke auch oft an euch, wie stark ihr seid ihr schafft das.
hallo Liz freue mich für dich,hoffentlich konntest du die Oper schön genießen.
Nun ganz liebe Grüße an ALLE
euere Funzel
Hallo an Alle,
weiss gar nicht,was man nach den letzten Einträgen schreiben soll. Man traut sich ja kaum etwas Positives zu schreiben.
Aber ich bin zum Glück jetzt ein Jahr nach der OP immer noch Rezidiv frei und stehe, von einigen Dingen abgesehen, wieder voll im Leben. Versuche aber den alten Trott nicht wieder ganz zu verfallen.
Wünsche allen, die nicht soviel Glück haben oder hatten, alles Gute und es kann nur wieder besser werden.
Alles Liebe
Tiff:winke::winke:
Mischka44
08.04.2014, 19:04
Ja, ja,- jetzt haben sie mir schon zweimal die Luftröhre verstümmelt. Und wenn ich die Ärzte dann immer höre "ja, gut machen Sie das, Sie machen das wirklich sehr gut " ..... und dabei mache ich gar nichts, außer dass ich vielleicht gerade darüber nachdenke, ob ich hier nun nochmal lebend wieder rauskommen werde. Wenn das mit dem Schlucken so einigermaßen klappt, dann will er mir zum Wochenende schon dieses Ungetüm wieder aus dem Hals ziehen, aber die Kanüle würde er mir am liebsten mit nach Hause geben. Er sagt, er habe Angst, wegen meiner Speichelhusterei, da könnte ich sein Meisterwerk (der obere Gaumen) wieder kaputthusten. Es wäre dann doch besser, wenn ich durch die Kanüle husten würde.
Ja, so sieht es aus. Es geht mir wahrlich nicht gerade gut, die Ärzte aber sagen, an sich läuft alles gut (bis jetzt) und mit jedem neuen Tag wird es mir ein kleines bisschen besser gehen.
Und mit dieser erfrischenden Prognose verbleibe lach dann mit vielen lieben Grüßen usw. bis bald ! Micha :prost: :prost: :prost:
http://s14.directupload.net/images/140409/temp/pi9wkt34.jpg (http://www.directupload.net/file/d/3587/pi9wkt34_jpg.htm)
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heidilara
08.04.2014, 19:43
danke funzel, dir auch alles gute!
@tiff
natürlich kann u soll hier auch positives geschrieben werden, ich freu mich gern mit dir!
meinem freund, wegen dem ich überhaupt hierher gekommen bin, geht es nun 1 jahr nach der bestrahlung (nach der op) auch sehr gut, sogar geschmack u speichel sind teilweise zurückgekommen. er ist mit seiner frau des öfteren auf reisen, nächste woche ist flusskreuzfahrt angesagt.
ansonsten hab ich eigentlich hier bei euch nicht viel verloren, das weiss ich eh u wenn ich es schaffe werde ich mich auch zurückziehen. aber das fällt gar nicht so leicht wenn man euch u eure schicksale so kennengelernt hat.
lg heidilara
Hallo Tiff,
ich freue mich mit dir und positive Nachrichten können wir alle nicht genug hören, bzw. geschrieben bekommen.
Micha, wie heißt das verhasste Wort? Geduld!
Es wird schon werden, warte mal etwas ab.
Ich habe heute im Rheumazentrum wegen eines Termins in der 116er angerufen und bin morgen um ½ 9 Uhr in der Spezialsprechstunde wegen des Schmerzmittels. 40 mg Oxycodon wirken nicht mehr.
Ansonsten alles gut!
Nadine: Die Daumen sind immer noch gedrückt.
Liebe Grüße
Boebi
Mischka44
09.04.2014, 09:29
Heidili@
Du würdest mir hier sehr fehlen !
Hallo heidilara,
immer schön dabei bleiben!
Ich bin aus der 116er zurück.
Die Dosis wir erhöht:
1-0-1 Oxycodon HCL Beta 30mg Retard (60mg Tagesdosis)
1-0-0 Colchicum Dispert
und bei Bedarf, wenn die Schmerzen noch stärker werden
Sevredol 10mg.
Die Rheumaklinik wird sich mit der Schmerzambulanz in Verbindung setzten, damit ich schneller einen Termin bekomme. Mal sehen ob es was nützt.
Ich bin jetzt erstmal richtig fertig und werde schlafen. Mein Kopf dröhnt und ich habe Fieber. Ich vermute die Entzündungsherde sind wieder nach oben gegangen. Es ist auf jeden Fall Blut abgenommen worden
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Boebi,
normalerweise tritt die gicht doch anfallsartig auf, wieso schluckst du dann täglich dieses Cholchium?
Hallo Micha,
Zitat:
"Wenn das mit dem Schlucken so einigermaßen klappt, dann will er mir zum Wochenende schon dieses Ungetüm wieder aus dem Hals ziehen, aber die Kanüle würde er mir am liebsten mit nach Hause geben. Er sagt, er habe Angst, wegen meiner Speichelhusterei, da könnte ich sein Meisterwerk (der obere Gaumen) wieder kaputthusten. Es wäre dann doch besser, wenn ich durch die Kanüle husten würde."
Saugen sie dir den Schleim nicht mehrmals täglich durch das loch in der kanüle ab bzw machst du das selber?
ich musste mehrmals täglich wegen des Schleims auch eine halbe Stunde inhalieren.Selber absugen habe ich nicht geschafft, aber claudia machte es auch zuhause.
wie ich sehe, ernähren sie dich durch einen Nasenschlauch direkt in den magen.
Da wird´s ja ganz schön langweilig, nicht essen, nicht husten, nicht normal atmen. aber wenn es der heilung dient, dann ist alles recht.
Dank Anhes Bemühungen können wir dein Bild nämlich jetzt online sehen.
danke Anhe
heidilara bleib bloß da im Forum. du kümmerst dich um uns alle, wir brauchen dich.
Funzel,
geht´s wieder? Wolltest du mit dieser komischen Entgiftung dein gewicht reduzieren und damit dein selbstbewußtsein verbessern?
Du bist in ordnung, so wie du bist. Sei froh, dass du das mistvieh los hast.
Allen alles gute,möglichst keine Schmerzen und schöne frühlingstage.
Einen besonderen gruß auch an Boebis frau, die mit ihm so viel mit machen muss , und gute Besserung für die Extremitäten
eure alte Liz:winke:
Rainer53
09.04.2014, 16:31
@ boebi,
Cholchicin bei Niereninsuffizienz ist ja eigentlich kontraindiziert.
VG, Rainer
Waldbaer Foerster 1
09.04.2014, 18:51
Hallo Boebi,
ich möchte dir zwischendurch mal wieder alles Gute wünschen.
Was soll man denn sonst sagen?
@ Micha
Hallo Micha,
wenn ich dich so sehe, kommen bei mir viele Erinnerungen. Aber wenn es was gebracht hat, dann ist es ja gut. Ich wünsche dir gute Besserung und möge die OP von Erfolg gekrönt sein.
Euch beiden und natürlich auch allen anderen
alles Liebe und Gute
Renate
Hallo Liz,
wollte eigendlich mit der Entgiftung meine Sucht nach Zucker loswerden. 5-6 Stück in den Kaffee. Habe jetzt nach meiner Viereninfektion alles nochmal durchdacht und festgestellt außer im Kaffee brauch ich ja keinen Zucker, esse keine Schokolade und sonst nichts Süses also was solls. Mit meinem Gewicht habe ich mich arangiert gr.46 ist i.O.
Hallo Mischka, wünsche dir gute Besserung und viel Geduld!
Hallo Heidilara, schön das es dich hier gibt.
Tiff,Renate und Rainer schön immer etwas von Euch zu hören.
Boebi und Frau alles Gute.
Allen anderen wünsche ich eine schöne schmerzfreie Woche.
Eure Funzel
Lieber Boebi,
schlaf Dich aus, der Körper braucht das sicher. Wir denken fest an Dich!
wir warten bis Freitag Mittag. Jürgen ist sehr nervös...ich weiß dass alles in Ordnung ist. aber besser ein Arzt sagt ihm das auch nochmal.
Liebe Grüße an euch alle,
Nadine
Hallo Liz,
hallo Rainer,
die Gicht ist als chronisch diagnostiziert worden und was soll ich machen, ich muss den Ärzten doch irgendwie vertrauen können.
Die Blutwerte werden laufend kontrolliert.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Nadine, ich werde jetzt auch sofort weiterschlafen.
Hallo ihr Lieben,
das MRT hat kein Hinweis auf ein Tumor Rezidiv und keine vergrößerten Lymphknoten gezeigt. Was sind wir froh!
Euch allen ein schönes schmerzfreies WE und Boebi, danke fürs Daumen drücken und an uns denken! Jetzt bist Du mit guten Nachrichten dran!
LG Nadine
heidilara
12.04.2014, 09:26
hallo nadine,
herzlichen glückwunsch zu diesem super ergebnis :prost:
immer nur weiter so :D
ich möchte dir mal sagen, dass ich deine art hier zu schreiben sehr schätze, du bist umsichtig, zur rechten zeit bei all jenen, denen es nicht so gut geht u es fällt dir auf, wenn jemand dem forum länger fernbleibt.
an dieser stelle muss ich an chilihead/detlef denken - weiss jemand wie es ihm geht?
u von beautyschoen/sandra u mirko haben wir auch schon länger nichts mehr gelesen...
lieber boebi,
ich hoffe sehr, dass die schmerzmittel helfen u du hier bald was positives schreiben kannst.
lieber micha,
auch dir alles gute u viel kraft beim durchhalten!
u verbesserungen, die deinen vorstellungen entsprechen u die mühen lohnen!
ein schönes erholsames wochenende wünscht euch allen von herzen
heidilara
Hallo Nadine und Jürgen,
habe ich doch direkt gesagt. Ich drücke euch ganz fest. Genießt jetzt die kommende Osterzeit.
Ich bin im Moment nur am Schlafen. Es hat mich noch ein bakterieller Husten erwischt. Die Lunge sitzt voller Schleim und alles ohne Fieber. Ich Bölke nur noch rum und versuche meine Frau nicht anzustecken.
An alle liebe Grüße und einen schönen Sonntag.
Boebi
Liebe Heidilara,
vielen Dank für die lieben Worte, da werde ich ja ganz rot :o
Lieber Boebi,
Dir auf jeden Fall gute Besserung! Gott sei Dank ohne Fieber, braucht man ja nicht auch noch.
Wir genießen jetzt 2 Wochen Urlaub :lach2:
Euch allen ein schönes und soweit es geht schmerzfreies Restwochenende
LG Nadine
Nadine, ich wünsche euch einen wunderschönen Urlaub und kommt gesund wieder zurück.
Alles Liebe.
Boebi
claudia b
13.04.2014, 11:54
hallo in die erlauchte runde,
irgendwie bin ich ein wenig schreibfaul, es gibt auch nicht sonderlich viel zum berichten. mit meinem zahnprovisorium hab ich mich noch nicht ganz angefreundet, das essen ist ein wenig beschwerlich, aber auch das wird vorübergehen, davon bin ich überzeugt. wir haben ja alle eines gelernt, das nennt sich geduld ;) und in der übe ich mich gerade ein wenig.
im mai fahr ich für 10 tage zum heilfasten ins waldviertel, der gemahl möchte abnehmen und ich hoffe, dass ich die letzten reste der chemo aus dem körper schwemmen kann. mal schauen ob es hilft, beziehungsweise, ob ich es überhaupt durchhalte, meine letzte fastenwoche liegt schon ein paar jahre zurück :cool:
und sonst bin ich wie immer viel unterwegs, bei meiner ausbildung ist nun bereits halbzeit, es macht noch immer unglaublich spass, das thema psychoonkologie ist einfach sehr weitgreifend. es gab jetzt übrigens ein modul zum thema medizinische hypnotherapie, ich hatte bisher keinen persönlichen zugang, aber das ist wirklich spannend und hat mit herkömmlicher showhypnose gar nichts zu tun.
ich wünsch euch allen noch ein wunderschönes restwochenende und schick euch frühlingsgrüsse aus salzburg, das grad von ganz vielen festspielgästen überschemmt wird
herzlichst
claudia
Mischka44
14.04.2014, 14:25
Hallo Claudia,
ich hätte gern mal ein paar Worte mit Dir über das Thema Zahnprovisorium gewechselt. Geht das ? Wenn ich jetzt wieder aus dem Krankenhaus komme, dann werde ich oben 6 Implantate gesetzt bekommen. Darauf kommt zunächst ein Provisorium. Die Implantate werden von der Kasse zu 100 % bezahlt. Für das Provisorium muss ich etwa 400 € zuzahlen. Der Zuschuss der Kasse zu den eigentlichen Zähnen aber, der ist kaum der Rede wert. Eine beträchtliche Summe, die sich für mich vermutlich nicht mehr lohnen wird. Nun habe ich mit solchen Sachen ja so gar keine Erfahrung, deshalb meine Frage: Kann ich denn mit dem Provisorium wenigstens in einen Kuchen beissen ? Wie weit kann ich es belasten,- wenn überhaupt. Kann man denn nicht damit dann auch schon "leben"? Also, wäree nett darüber von Dir zu hören. Bis später alles Gute an alle und so :prost: :prost: :prost::prost:
Micha
aufunddavon
14.04.2014, 15:24
Hallo zusammen!
Leider kann ich zeitbedingt nicht alles nachlesen. Aber eine Frage hätte ich: bei den Kontrolluntersuchungen wurden bei euch auch Tumormarker "gesucht"? Dieser SCC-Wert schwankt ständig, ist das gut oder schlecht? Hat sich diesbezüglich mal ein Arzt geäußert wann man sich Sorgen machen muss? Oder ist das ganz normal?? Im Internet liest man dies und das also von egal ist halt so bis zu Rezidiv... aber mit googeln hör ich gleich wieder auf das beunruhigt nur :(
Gute Besserung all denen die es brauchen können!
Liebe Grüße
Steffi
Brynhildr
14.04.2014, 15:52
Hallo Steffi,
gehts Deinem Vater gut? Macht sein Lymphödem inzwischen Fortschritte?
Bist Du auch OK?
Laut meinen Ärzten (ich hatte extra meinen Onkologen gefragt, als dieser noch wöchentliche Blutwerte bei mir betrachtete), und auch laut diesem Beitrag hier im Krebs-Kompass (http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=59350) gibt es keine Tumormarker für unsere Zungengrundkarzinome.
Bei mir ist meines Wissens nie so ein Wert bestimmt worden.
Vielleicht könnte der neue EDIM-Test (http://idw-online.de/de/news571459) eine Rezidiv-Suche möglich machen, vielleicht kannst Du, wenn Du einen Verdacht hast, einen seiner behandelnden Ärzte dazu bringen, die ca. 80 Euro für Euch auszugeben? Das ist recht neu, und hier war noch keine reale Erfahrung dazu zu lesen.
Gruß!
liebe steffi ,
ich kann nur das gleiche sagen wie bruni. bei mir - und ich bin ja schätzungsweise im Alter deines Papas - werden nur tastuntersuchungen, Ultraschall(auch der lymphen und Speicheldrüsen) und hin und wieder in immer größeren Abständen CTs mit kontrastmittel gemacht.
Auf meine nachfrage wurde mir vor zwei jahren erklärt, es gäbe keinen tumormarker für zungenkrebs. mittlerweile scheint ja der EDIM-test, den dreizahn nicht mehr erlebte, aussagekräftig dafür zu sein. ist leider aber noch kein standardverfahren.:zunge:
hallo boebi,
den bakteriellen husten hatte ich auch und zwar hervorgerufen durch das bakterium Serretia marcescens und betastreptokokken F
Ich schluckte eine woche ein antibiotikum, was ihn aber nicht ganz vertrieb, wohl aber den mundpilz wieder sich vermehren ließ.
bei mir sitzt der schleim meinem gefühl nach genau da fest, wo ich in der luftröhre das tracheostoma -loch hatte bzw, habe. ich weiß sicher, dass das nicht zu ist, weil ich noch immer den hals aufblasen kann.
das beste mittel gegen den Schleim wäre viel Bewegung, was bei deiner medikamentös hervor gerufenen Schläfrigkeit:schlaf: schwierig sein dürfte.
Ich bewege mich augenblicklich wirklich viel, weil ich den gemüsegarten wieder auf vordermann bringen will. Aber der schleim weicht seit oktober nicht, ist nur weniger geworden.
Mein kopfweh ist aber dank der bemühungen meiner Physio weitestgehend verschwunden.
Heute sitz ich am PC, weil ein Schauer den nächsten jagt.:tongue
Hi all,:winke:
eine große freude::megaphon:
Als ich am samstag den teich wieder einmal nachfüllte, blieb das wasser drin. offensichtlich geht teichfolie flicken erst ab einer gewissen Mindesttemperatur draußen, sonst dauert die vulkanisierung statt eines tages einen monat.
Schade dass die vorigjährigen goldfische das nicht mehr erleben konnten. Aber die drei alten, die ich mir nach der hummerOP zulegte,freuen sich und schwimmen munter durchs wasser.:augendreh
Schönen urlaub, jürgen und nadine
es grüßt euch alle recht herzlich
Liz, die auch bald in den Urlaub abdüst
claudia b
14.04.2014, 18:37
lieber micha,
ich bin ja jetzt sozusagen ein provisoruimsneuling :cool:, was ich dir nun nach drei wochen sagen kann, ich gewöhne mich nun langsam daran und hoffe sehr, dass es im herbst dann eine endgültige lösung geben wird. mein provisorium sitzt noch nicht ganz richtig, es wird erst aufgepolstert, bis dahin soll das essen etwas mühsam sein, das kann ich bestätigen ;). meine doctores an der klinik meinten, die gewöhnungsphase würde bis zu drei monate dauerern. bezüglich implantate; ich lebe in österreich, da ist das kassentechnisch etwas anders, hier gibt es für solche fälle auch einen sozialfond der krankenkassen, das heisst nicht , dass der garantiert bezahlt, aber es ist einen versuch wert. irgendjemad aus unserer runde hier, hat die impantate zur gänze bezahlt bekommen, ich weiss nur im moment nicht wer es war, eine userin, das hab ich noch im kopf....
und micha, ganz von herzen, weshalb sollte sich ein neues gebiss nicht lohnen? alles was deinem wohlbefinden dient, lohnt sich. mach dir nicht immer so einen kopf, du wirst sicher 120 :zunge:
auf meinem blog findest du viele rezepte die auch prothesentauglich sind.
@steffi, auch von mit dir frage, welcher tumormarker soll das sein?? bei plattenepithelkarzinomen gibt es keinen tumormarker. nur der edim-test soll im blut hinweise auf maligne zellen geben, leider wie erwähnt ist dieser test noch lange keine standarduntersuchungsmöglichkeit. es geht nicht nur um die kosten des tests, sonder man muss auch jemanden finden der ihn anwendet....
euch allen herzliche grüße
claudia
aufunddavon
14.04.2014, 19:12
Hallo!
Danke für eure Antworten! Bei meinem Papa wurde jetzt 2 mal bei den Kontrollen nach dem wie oben geschrieben SCC-Wert gesucht (ein Tumormarker für Plattenepithelkarzinome der Haut- und Schleimhaut).
Von dem EDIM-Test hab ich überhaupt noch nichts gehört... werd mich dahingehend mal informieren.
@ Claudia
Gibt's den Test bei uns in Österreich schon irgendwo?
@ Brynhildr
Danke der Nachfrage, meinem Papa geht's ganz gut (jetzt ist er natürlich verunsichert aufgrund des MR´s und diesem Blutbefund - heute wurde ein PET CT gemacht um nachzuschauen, was am MR nicht ganz gedeutet werden konnte). Sein Lymphödem ist nach wie vor da, zum Glück ist es momentan zumindest etwas besser geworden also sein Auge ist nicht mehr ganz so zugeschwollen wie es mal war aber von gut sind wir leider weit entfernt.
Ich selbst bin natürlich auch etwas nervös, zusätzlich noch zig andere Dinge zu erledigen, keine Zeit für irgendwas und gerade eben macht der Körper einfach nicht mehr wirklich mit so wie immer in Stresssituationen :rolleyes: (wie hat unsere Hausärztin mal gesagt: "die Seele sucht sich ein Ventil") aber was soll ich klagen... ihr habt alle viel größere Probleme :( da komm ich mir lächerlich vor mit meinen Kleinigkeiten.
Ich hoffe dir geht es halbwegs gut?! Ich war jetzt länger nicht mehr hier, hab einfach nicht die Zeit gehabt daher hab ich nicht mitverfolgt wie es wem geht aber ich hoffe es ist alles ok?!
Schönen Abend euch allen noch
Steffi
Mischka44
14.04.2014, 19:31
Claudi@
Danke,- vor allem für die 120. Nur, das wird es ja wohl nicht sein.
Ja, meine Implantate habe ich mit 100% bezahlt bekommen. Nur, der Zahnersatz, da sind es dann wohl bei etwa 16.ooo, die für mich wären. Also.........
Wenn ich mit dem Provisorium auch essen kann, warum dann noch die
16.ooo ? Ist der Unterschied den 16.ooo wirklich angemessen ?
Etwas schwer zu verstehen ist das Ganze ohnehin. 6 Implantate (nur für oben) voll bezahlt, aber die Zähne, Beteiligung wie bei allen anderen. Für die Implantate gab es eine Ausnahmeregelung.
Irgendwer hatte hier auch mal irgendwann darüber geschrieben, dass die Kasse verpflichtet wäre, wenn der Schaden behandlungsbedingt entstanden ist, die Kosten der Behandlung für die "Folgeschäden" zu tragen. Und schließlich wurden mir die Zähne ja wegen der Bestrahlung gezogen. Und eine andere Möglichkeit des Zahnersatzes kommt für mich wegen der, auch durch die Bestrahlung funktionsuntüchtig gemachten Speicheldrüsen, nicht in Frage.
Wer war das, der da so erfolgreich war ? Vielleicht liest er ja noch mit.
Also, vielen Dank bis hier und so............................
liebe Grüße an alle ! Micha :prost:
Hallo Micha,
hier ist der Passus den ich schon mal in den Thread gestellt habe.
In seinen Ausführungen trägt das Sozialgericht Hannover dem Umstand Rechnung, dass die in der gesetzlichen Krankenversicherung Versicherten in Enzelfällen durch Regelungen gezwungen sind, eine bestimmte Behandlungsmethode zu wählen, die mit gesundheitsschädigenden Nebenwirkungen verbunden ist, weil nebenwirkungsfreie Behandlungsalternativen nicht der Leistungspflicht der Krankenkasse unterliegen. Treten derartige, durch staatliche Vorgaben mitverursachte Gesundheitsschäden auf, folgt aus den Schutzvorschriften des Artikel 2 Abs. 2 S.1 GG, dass der Staat - hier die Krankenkassen als Teil der mittelbaren Staatsverwaltung - auch für deren vollständige Beseitigung Sorge tragen
muss.
Zusammenfassend bedeutet das: Sofern die Ursache für eine Zahnschädigung bzw. für einen Zahnverlust darin begründet liegt,
dass infolge Krebserkrankung medizinisch zwingend notwendig eine Behandlungsmethode angewendet werden musste,
die in der Regel nicht ohne Nebenwirkungen/Begleitschäden ist,
z.B. infolge Bestrahlung und Chemotherapie oder aufgrund eines direkten Eingriffs im Bereich der Zähne, so ist dieser Sekundärschaden als Teil der Krebsbehandlung in vollem Umfang auszugleichen. Dieser Grundsatz gilt auch für Zuschussleistungen wie Zahnersatz -rechtskräftiges Urteil des SG Hannover vom 14.4.1999 (S 11 KR 302/97) und -Beschluß des Bundesverfassungsgericht (BVerfG)vom 14.8.1998 (1 BvR 897/98 = NJW
1999, 857-858 = NZS 199, 136.
Bei einer Bekannten wurde auch das Provisorium voll übernommen.
Mehr wie versuchen geht nicht.
Liebe Grüße
Boebi
claudia b
14.04.2014, 20:16
hallo steffi,
noch schnell im durchsausen, in salzburg wird edim noch nicht verwendet, ich hab das vor drei wochen einmal angesprochen ,m an ist da wohl noch etwas sketisch, weil der test anscheinend noch nicht so wirklich erprobt ist. ob es ihn im rstlichen österreich gibt, ist mir nicht bekannt. ich weiss nur , dass er in deutschland an manchen kliniken in verwendung ist.
schönen abend noch............der leihhund will raus und es ist popokalt , brrr :rolleyes:
lg
claudia
aufunddavon
14.04.2014, 20:26
Danke Claudia, ich werde mich erkundigen.
hallo micha,
es war Elizasgirl aus Thüringen, der alles bezahlt wurde. sie hat den Thread ziemlich lange mit ihrer Zahnstory unterhalten.
Ich erinnere mich deshalb so gut, weil ich
1.elisabeth( von Thüringen) heiße
und sie
2. aus Thüringen ist
und
3. weil es in meiner Anfangszeit im forum ab Mitte 2011 war.
sie schrieb auch viel über ihre Balkonrosen
LIZ,
Einen schönen Abend allen
die sich heute außer Blumen umtopfen gar nicht gärtnerisch betätigt hat sondern mit annähernd sauberen Händen im Haus rumwurstelte.
heidilara
14.04.2014, 22:48
hallo liz,
du hast völlig recht - du hast sowieso ein elefantengedächtnis kommt mir vor, was du immer alles weißt :D - es war Elisasgirl, ich hatte ja mal den ganzen thread in etappen durchgelesen :augendreh
@steffi
du bist mir hier auch schon abgegangen, schön, dass es deinem papa ganz gut geht!
u dir auch alles liebe, hört sich ein bisschen an wie bei mir was du über dein eigenes befinden schreibst :shy:
liebe grüße, besonders auch an boebi, claudia u bruni
heidilara
Mischka44
15.04.2014, 07:43
Heidili@ hatte mich sehr gefreut über den Link, aber er funktioniert nicht ! :prost:
aufunddavon
15.04.2014, 08:15
Hallo!
@ heidilara
Oje, das hört sich bei dir aber auch nicht gut an :( ich wünsch dir alles Gute und hoffen wir, dass diese lästigen Nebenerscheinungen bald verschwinden!
Euch allen einen schönen und möglichst schmerz- und beschwerdefreien Tag!
Liebe Grüße aus dem windigen und kühlen Österreich
Steffi
Wölckchen
15.04.2014, 08:59
Hallo Micha
Ich hatte auch das Problem mit der Krankenkasse wegen meinen Zähnen.Ich darf auf Grund der Bestrahlung keine Implantate bekommen ,daher kam für mich nur ein Langzeit Provisorium in Frage .Meine Kasse hätte die Implantate zu 100% bezahlt !aber leider nicht das Provisorium .Was ich dann selber zahlen mußte.Mein Zahnarzt konnte dieses nicht verstehen und hatte sich sogar mit der Ärztekammer in Verbindung gesetzt und ich hatte auch einen Brief zu meiner Krankenkasse geschrieben aber es hat beides nichts gebracht.
Ich hatte dann versucht wenigstens bei der zuzahlungsgrenze von 1% mein Provisorium was ich ja teuer bezahlt habe geltend zu machen auch das ging nicht bei meiner Krankenkasse :mad:
Liebe Grüße an alle
Heike
Hallo Micha,:winke:
geh in die Benutzerliste und suche dort unter E Elisasgirl, ob mit s oder z weiß ich nicht genau ;und dann auf "alle beiträge anzeigen".
sehr hilfreich wäre aber für einen widerspruch sicher der gestrige auszug aus dem SGB(sozialgesetzbuch) von Boebi, er hat das Aktenzeichen ja mit dazu geschrieben.
Kopier dies in deinen widerspruch und kontaktiere Elisasgirl(sie hat auf ihrem augenblicklichen Bild eine dunkle kurzhaarfrisur).
ich drück dir die Daumen, dass es klappt.
Viel Erfolg
Die (ältere) LIZ
Brynhildr
15.04.2014, 09:47
Hi Steffi,
mir gehts richtig gut, Lymphödem ist fast weg, Kräfte sind fast alle wieder da, die Stimme kratzt manchmal... also, insgesamt gehts mir deutlich besser, als die Ärzte für das "danach" vorhergesagt haben, .... daher gibt es bei mir nix zu meckern. Wegen Stimme und so darf ich bald noch einmal in Reha fahren :) ... ist schon genehmigt, aber Termin ist noch nicht ganz fest. Also: alles gut, keine Probleme im Moment.
Nur das Kopfkarussel kreist halt manchmal.... :rolleyes: , aber das ist wohl bei jedem :) .
Es freut mich, wenn es Deinem Vater "ganz gut" geht :) . Manche Sachen heilen halt nur langsam ....
Natürlich ist es immer verdächtig, wenn irgendwas im MRT oder CT auffällt - daher drücke ich Euch alle Daumen für das nächste Ergebnis.
@Boebi: ah, Danke für den Text über die Kostenübernahme bei den Zähnchen.... den werde ich mal speichern, mal sehen, was die Zukunft mir noch bringt in der Richtung.... :rolleyes:
@Wölckchen: Mischka wollte auch wissen, ob man mit dem Provisorium ordentlich essen kann :) , und ich glaub' , diese Info wäre ihm fast wichtiger, als die vielen Infos übers Geld, wobei es superärgerlich ist, daß Deine Kasse sich nicht beteiligte! :( .
Nach so vielen Monaten mit Pudding ginge mir das auch so, daß mich das interessieren würde :tongue ....
Liebe Grüße an Alle! :winke:
Bruni
heidilara
15.04.2014, 10:01
hallo micha,
du hast recht, der link funzte nicht :o
da ich mich mit dem zitieren nicht gut auskenne, kopiere ich hier jetzt mal 2 meines erachtens wichtige passagen aus beiträgen vom 2.10.212 hier rein, selbst nachzulesen unter http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=4&highlight=elisasgirl+implantate&page=431
------------
"hallo myvu,
von elisasgirl habe ich auch schon lange nichts gehört.
ob man implantate erhält oder nicht ist ja nach der zahnersatzrichtlinie eine gutachterentscheidung. eine automatisches anrecht darauf gibt es nicht. in bestimmten fällen kann es zum leistungskatalog zählen, aber das sind alles einzelfallentscheidungen. das die kassendame aber nicht einmal das wußte, hat mich verwundert. oder das ist machart. bloß dem patienten nichts erzählen, das könnte ja geld kosten. ich bin mit meinen neuen zähnen auch so sehr zufrieden. es sieht besser aus als vorher, es sitzt perfekt und ich kann endlich mal wieder den mund richtig aufmachen und muss meine rechte seite nicht mehr verstecken.
hat elisasgirl sich die implantate nicht erklagt. den genauen thread zu finden ist jetzt sicher schwer bei den vielen beiträgen.
allen einen schönen feiertag mit ganz viel entspannung, schmerzfrei und ohne ängste.
lg
euer atlan"
antwort von Elisasgirl:
"Hallo Ihr Lieben, vielen Dank dafür, dass ihr euch so viel Gedanken um mich macht. Hab jetzt grad ein recht schlechtes Gewissen. @mywu, ich hab gar nicht mitbekommen, dass ich eine PN habe, denn ich lese morgens immer nur kurz ohne mich einzuloggen. Möchte ich echt entschuldigen ... Asche auf mein greises Haupt ...
Kurz zu meinen Beisserchen: nein, ich musste mir die nicht erklagen, meine Krankenkasse hat das vollkommen unbürokratisch und schnell dem Gutachter überlassen, der stimmte zu und 14 Tage nach dem Gutachtertermin konnte ich mit den entsprechenden Behandlungen anfangen. Das war im Oktober 2010, nach der Odyssee seit Herbst 2009 -Spätherbst 2011. Lang hats gedauert, aber es hat sich gelohnt.
Klagen mussten damals Sursu, bei ihr ging es um die Implantate für ihren Mann."
----------
falls du mehr wissen willst, bitte einfach selbst die suchfunktion benutzen, aber ich denke das wichtigste steht hier drin.
lg heidilara :winke:
Sonnenschein2013
15.04.2014, 11:24
Hallo ihr Lieben!
Wollte mich nur mal wieder kurz melden und Euch liebe grüsse hier lassen.
Habt ihr schon fleissig Eier gefärbt?
Denke oft an Euch (vor allem boebi,atlan,liz,elisa,marbi,lytha und allen anderen die letztes Jahr für mich und meine Ängste da waren)!
Wünsche euch schon jetzt frohe ostertage mit euren Lieben!
Viele grüsse
Anja
Mischka44
16.04.2014, 10:46
Hi
und vielen Dank an alle für die vielen nützlichen Hinweise,
Boebe, Due hast hier wahrscheinlich die treffenden Argumente genannt und ich werde, wenn ich hier aus diesem Krankenhaus bin, damit den Einspruch formulieren.
Danke
liebe Grüße und so Micha :prost:
Hallo und guten Abend - ich brauche mal euren Rat:
Mein Bruder (64) hat ein Zungengrundtumor T3 und möchte sich nicht operieren lassen. Wer hat Erfahrungen im Bereich Bestrahlungen und Chemo bzw. kann Positives berichten?:confused:
Rainer53
18.04.2014, 12:01
Hallo Lotta,
verschiedene Leute hier hatten eine ähnliche Diagnose und 'nur' eine kombinierte Radio-Chemotherapie. Bei mir war es auch so (siehe: 'Über mich' auf meiner Kontaktseite) mit bis heute gutem Ergebnis.
Ich finde die Ergebnisse umso bemerkenswerter, als ja dieses Verfahren bevorzugt bei fortgeschrittenen bis inoperablen Tumoren angewandt wird.
Man muss sich halt ein gute Klinik suchen, die sowas durchführen und auch Erfahrung damit haben.
VG und alles Gute, Rainer
Ansonsten: Frohe Ostern allerseits!
Lieber Rainer,
Du machst mir Mut. Mein Bruder hängt sehr durch und möchte am liebsten aufgeben - aber das tun wir nur ganz am Schluß.
Er ist leider so gar kein Kämpfer - das übernehme ich jetzt aber ein Stück weit.
Ich habe von der Protonenbestrahlung in Heidelberg gehört. Vielleicht hat jemand damit gute Erfahrungen gemacht? Welche komplementär-medizinischen Wege könnte man ergänzend zu der Schulmedizin noch gehen. Ich denke, wenn man "zweigleisig" fährt, sind die Chancen größer.
Ich wünsche allseits schöne Ostern und freue mich wirklich über jeden Tip. Wir wohnen in Süddeutschland bei Karlsruhe.
Lieben Dank! Auch Dir, lieber Rainer.
Ilse
Rainer53
18.04.2014, 17:14
Hallo Ilse,
ich selbst wurde in Kassel behandelt. Ich würde die Klinik aber heute niemandem mehr empfehlen, das Personal ist komplett ausgetauscht worden und es hat nichts mehr mit dem damaligen Chef (Prof. Schröder, inzwischen im Ruhestand) zu tun, auch sämtliche Assistenz- und Oberärzte von damals sind weg...
Protonenbehandlung kommt bei diesem Krebs eher nicht in Frage, allerdings ist die Kopfklinik Heidelberg in der Gegend sicher eine gute Adresse, sie machen dort auch diese Radio-Chemo-Therapie.
Am besten gleich nächste Woche mal dort anrufen (HNO) und evtl. einfach in der Ambulanz vorbeischauen, viel Zeit mitbringen (!).
Viel Glück und alles Gute,
Rainer
Hallo, Lotta.
Ich bin auch nicht komplatt operiert worden, sondern in Augsburg mit einer 8wöchigen Radio- und 3maligen Chemotherapie behandelt worden. Im Juni habe ich meine Abschlussuntersuchung nach 5 Jahren und mir geht es blendend. Übrigens bin ich nur 2 Jahre jünger als Dein Bruder.
Mein Zungengrundkarzinom war auch T3 mit Metastasen in den Lymphknoten beidseitig.
Ich wünsche Euch allen ein ruhiges Osterfest.
Dicke Umarmung für boebi, ursa und alle, die mich gerade in meiner schweren Anfangszeit aufgebaut haben. Danke, Eliza und atlan/Ilka.
Gruß aus Bayern, mywu
Hallo Alle miteinander,
Möchte Euch wunderschöne Ostern wünschen.
Mit vielen bunten Ostereiern und einem Osterspaziergang in der Sonne.
Viele liebe Grüße
Funzel :winke:
Liebe Mywu, lieber Rainer,
danke für Eure hilfreichen Tipps. Ich werde gleich nächste Woche in der HNO Heidelberg anrufen - Ihr macht wirklich Mut mit Euren Erfahrungsberichten und guten Tipps. DANKESCHÖN!
Noch zwei Fragen: er spricht mittlerweile ziemlich undeutlich - geht das evtl. nach der Bestrahlung wieder besser? Kann er mit Tees und Vitaminen irgendetwas parallel tun?
Allen Kämpfern hier viel Glück, Kraft und Mut!
VG Ilse
http://www.fotosverkleinern.de/livepreview.php?time=1397897067126
Ich wünsche euch auch ein frohes und gesundes Osterfest :winke:
http://up.picr.de/18009465ek.jpg
:sad:
Hast Du parallel noch irgendetwas getan, z. B. Selen genommen, Misteltherapie oder so? Ich möchte, dass er alles macht, was geht und hilft.....danke.....!!!!;)
Hallo Lotta,
ich muss mal etwas fragen :). Wie und warum kommst Du auf Mistel?
Das Mittel ist nichts harmloses, sondern kann auch ganz schön nach hinten losgehen. Es ist nämlich nicht für jede Krebsart, Erkrankung, Autoimmunkrankheiten etc pp. geeignet. Gerade bei Kopf-Hals-Tumoren sollte man da sehr vorsichtig agieren. Aber irgendwie hat sich diese Mistel im Kopf sehr vieler manifestiert. Und noch eins: Man sollte ALLE Wehwechen, egal ob groß oder klein, mitberücksichtigten, die der Betroffene hat.
Hallo J.F.
danke für Deinen Hinweis - ich habe eben gar keine Ahnung, deshalb krame ich alle möglichen "Strohhalme" hervor. Ich denke, dass man zu einer Strahlen-/Chemo-Kombi eventuell noch etwas immunstärkendes für den Körper tun sollte.
Hast Du da vllt. einen Tip?
VG und schöne Ostern
Ilse
aufunddavon
20.04.2014, 18:42
Frohe Ostern euch allen und liebe Grüße aus Österreich
Steffi
hallo an alle,:megaphon:
schöne osterfeiertage im kreise eurer lieben,
dass ihr so abgelenkt werdet,
dass sich schmerzen und dumme trübe gedanken gar nicht ausbreiten können.
herzliche grüße
von
LIZ, die sich morgen für 8 tage in die türkei verkrümelt:winke:
Liz alte Freundin,
zu Deinem Geburtstag wünsche ich Dir ganz viel Gesundheit und bleibe weiter so wie Du bist.
Liebe Grüße
Boebi
Waldbaer Foerster 1
21.04.2014, 00:49
Hallo Liz:winke:
alles Liebe und Gute zum Geburtstag. Und natürlich viel Spaß und schönes Wetter in der Türkei.
Liebe Grüße
Renate
Liebe Liz,
auch von mir alles Gute zum Geburtstag und ein paar schöne Tage zum Verwöhntwerden. Kommt mir alle wieder gut nachhause.
Hallo Ilse / Lotta,
Chemo- und Strahlentherapie soll den Krebs und seine Auswirkungen, insbesondere seine Ausbreitung, dämpfen, eliminieren und greift deswegen in die Körperstruktur, in die Körperzellen ein. Dies belastet einen nicht nur körperlich. Es gibt um Begleiterscheinungen zu unterbinden das ein oder andere Medikament, welches die Ärzte zusätzlich verschreiben. Dann gibt es die sogenannten komplementären Mittel, die also begleitend dazu empfohlen werden können. Selen zB, wenn es der Körper braucht. Nicht einfach nehmen, sondern immer und grundsätzlich mit den behandelnden Ärzten absprechen. Ganz wichtig. Denn erstens weiß man ja nicht, ob das eigenen Immunsystem erlahmt ist oder jetzt schon voll hochtourt ist. Zweitens können harmlos erscheinende Mittel jeglicher Art sogar Chemotherapien ausknocken, schwächen oder so verstärken, dass es zu weiteren Komplikationen kommen kann. Deswegen: IMMER mit dem Arzt, der die Chemo- und Bestrahlungstherapien durchführt, besprechen.
Dieses Thread ist zwar lang, aber voller Informationen. Die User hier haben viel zusammengetragen und viele Tipps parat. Klar, neben guten Nachrichten werden sich leider auch schlechte Nachrichten finden, aber damit muss man bei Krebs halt auch rechnen :o.
Zu den für Zungengrundkarzinomen geeignete Chemo- und Immuntherapien kann ich nichts beitragen, da ich "nur" die neck dissection und die Einstufung zu den Kopf-Hals-Tumoren mit den Usern dieses Threads teile, ansonsten mit einer anderen Krebsart und einer anderen Immuntherapie aufwarten kann. Aber es war und ist mir wichtig, dass nicht einfach "Strohhalme" genutzt werden, wenn sie von ärztlicher Seite nicht angeraten werden können. Es gibt genügend Scharlatane, die daraus Kapital ziehen wollen. Also Vorsicht walten lassen.
claudia b
21.04.2014, 11:17
liebe liz,
auch aus dem südlichen nachbarland die allerbesten glückwünsche!!
herzliche grüße
claudia
dem rest der runde noch einen schönen feiertag
Hallo Liz :winke:
http://up.picr.de/18036434wy.jpg
LG Frank :)
Hallo Liz,
auch von mir ein herzliches Happy Birthday :)
Liebe Grüße
Wangi
aufunddavon
22.04.2014, 10:52
Auch von mir nachträglich alles Gute Liz!!
PET-Befund kam eben... dieses komische Ding was am MR aufgeleuchtet hat ist gar nichts (kein Rezidiv, kein Tumor, gar nichts sichtbar) :megaphon: :prost: Was für eine Erleichterung!!! Ich freu mich ja sooooo!!!!
Euch allen eine wuuuunderschöne, möglichst beschwerde- und schmerzfreie Woche.
Liebe Grüße
Steffi
Super Steffi! Weiter so!
Euch allen eine schöne Woche
LG Nadine
Brynhildr
22.04.2014, 14:34
willkommen hier, Lotta63 ,
ich war auch in Heidelberg, auch ohne OP, und mir gehts jetzt auch gut - Diagnose war vor knapp 2 Jahren.
Die Behandlung ist wirklich kein Spaziergang, aber das neue gesund jetzt hinterher ist absolut lebenswert :)
Alles Gute für Deinen Bruder!
Liebe Frühlingsgrüße auch an alle anderen hier im Thread :winke:
Bruni
Hallo liebe Bruni,
danke für Deine Antwort. Wie lief es denn bei Dir genau ab? Das Karlsruher KK möchte mit einer Woche leichter Chemo beginnen, dann 35 Bestrahlungen, dann wieder Chemo und dann die Lymphdrüsen auf beiden Seiten raus. Gestreut hat bisher noch nichts, aber es ist ein T 3 mit 3 x 2,5 cm am hinteren Zungengrund, die Sprache ist schon "verwaschen", essen geht nur noch schwer (Brei und Flüssignahrung) und er hat starke Schmerzen im Zungen/Nackenbereich. Abnehmen tut er mehr und mehr und er hat absolut keinen Glauben in die Schulmedizin, sondern möchte sich auf alternative Heilmethoden verlassen - wenn Du mich fragst - ich denke, dann stirbt er bald.
Ich bin ratlos und kann mich nut überall erkundigen, was man tun kann - entscheiden muss er und ich muss das akzeptieren (auch wenn er nichts tun möchte)
Ich habe viel von Heidelberg gehört und möchte, dass er sich eine zweite Meinung einholt. Wenn er sich auf die Chemo-/Radiotherapie einlässt, meinst Du, er kann dann allein leben oder braucht er dann Hilfe? Ich bin ganztägig berufstätig und muss mich noch um meine pflegebedürftige Mutter kümmern.
Danke und liebe Grüße:o
Ilse
Nachträglich allen einen schönes Osterfest. Ich war so beschäftigt, liebe Freunde, ich bin gar nicht zum Lesen gekommen.
Ich habe nämlich meine Vornamens- und Personenstandsänderung auf den Weg gebracht und warte nun auf die Gutachtertermine und den Gerichtstermin und dann kann ich auch endlich einen neuen Personalausweis beantragen.
Liebe Marion,
vielen Dank, dass du dich immer noch an die Anfangszeit errinnerst. Das war schon eine ganz schön schwere Zeit. Schön, dass wir und ich dir hier so helfen konnten und toll, dass es dich hier ab und an immer noch gibt. Toll, dass es dir gut geht. Ist das auch schon wieder fünf Jahre her.
Ich werde nächste Woche, am 29.4. 10 Jahre "rum" haben. Ich kann das noch gar nicht glauben, aber es ist wahr. (klopf,klopf,klopf auf Holz)
Liebe Grüße ab alle
Eure Ilka
Brynhildr
23.04.2014, 09:19
Hallo Ilse, /Lotta :)
ich habe Dir eine PN geschrieben, in der im Prinzip mein Beitrag hier vom 17.02.2013 drin ist, "wie lief das ab" . :)
Das muss ich hier nicht nochmal tippseln.
Ich mag aber noch was schreiben wegen Vitaminen und zusätzlich und so....
und rate Deinem Bruder dazu, darüber mit den Ärzten zu sprechen, ehe er da was einnimmt.
Salbeitee (oder mix aus Salbei und Kamille) und Salbeibonbons helfen der Stimme immer mal, ein bisschen besser zu werden.
Viele Grüße!
Bruni
hermann56
23.04.2014, 09:57
Hallo
die Neuigkeiten von meinem Vater (90) sind nicht gut. Der Krebs an der Zungenbasis ist zwar geheilt, aber nicht der betroffene Lymphknoten, welcher schon wieder grösser wird. Der Artzt hat meinem Vater gesagt, dass man entweder nur palliativ intervenieren könnte, oder aber operieren mit Verlust der Essfähigkeit. mein Vater ist natürlich unter Schock, will sich aber operieren lassen. Wir wollten eine zweite Meinung einholen, im HNO Zentrum der Uni Köln, hat da jemand Erfahrung ? Der Lymphknoten ist ziemlich verwachsen mit den Kaumuskeln und deshalb wird die OP kompliziert, wir warten aber noch den PET Scan am 6 mai ab.
hermann56
Einen ganz, ganz lieben Gruß in die Runde!
Liz ... zum Geburtstag nachträglich vor allem Gesundheitswünsche, alles andere findet sich.
Mein Mann sagt immer: "... den Krebs habe ich überlebt, aber die Behandlung ..." Er hat durch die Behandlung über 100 kg abgenommen, ist nun normalgewichtig und sein Körper hat große Not, die Halbierung des Körpergewichts zu verkraften. Zu Reha hat er keine Lust ..., da dauert eben alles doppelt lange, aber da muss er durch. Er stürzt sich lieber in die Schreibtischarbeit.
Seine Mundtrockenheit gehört nahezu der Vergangenheit an, sie war nur zu einem kleinen Teil Folge der Bestrahlung, sondern basierte auf Medikamentenunverträglichkeit! Da musste man erst einmal drauf kommen. Eine Paracetamol reicht dafür aus.
Micha ... Zahnprovisorium. Wenn es gut gemacht ist und es gut sitzt, kann man damit normal essen. Es ist nur nicht so stabil und geht leichter kaputt, und wenn es nicht richtig sitzt, belastet es die gesunden Zähne.
Die nächste Tumorkontrolle (CT, HNO-Untersuchung, Blutwerte) ist Anfang Juni. PNP ist stark rückläufig. Hierzu sagte der Neurologe, dass die toxische PNP sich fast immer nahezu vollständig zurückbildet ... es dauert halt! Seit er keine Medikamente nimmt, bessert sie sich eindeutig schneller. Hier denke ich an dich Boebi - aber wenn es nicht ohne geht ... ein Teufelskreis, der ratlos macht :-(.
Gestern mussten wir noch unser Kätzchen einschläfern ... 15 Jahre war es unser Begleiter, entsprechend sind wir drauf :-(.
Passt auf euch auf, bis bald ... Maria
sylvi1962
24.04.2014, 00:57
Hallo, guten Abend!
Ich heiße Sylvia und lese schon seit geraumer Zeit im Forum mit, aber was nun Lotta schrieb, veranlasste mich, mich nun anzumelden, weil ich nicht möchte, dass Lottas Bruder denkt, er könnte den Krebs ohne Schulmedizin überstehen bzw. besiegen.
Erst möchte ich mich und "meinen" Krebs mal vorstellen. Ich bin 51 Jahre alt und im September des vergangenen Jahres (an meinem 30. Hochzeitstag) erfuhr ich, dass ich Zungenkrebs habe. In der Diagnose steht:
Histologie: Schlecht differenziertes, verhornendes Plattenepithel-Ca., G3
TNM: pT3 pN2b (3/37) cMO L1 V1 Pn1, R0, UICC-Stadium IVa
Was immer das auch heißt!
Jedenfalls habe ich inzwischen 2 Chemotherapien mit 5-FU und Cisplatin und 33 Bestrahlungen hinter mir. Bei mir wurden nach der Neck Dissektion festgestellt, dass 2 Lymphknoten kapseldurchbrechend befallen waren.
Für alle, die mehr wissen wollen, durchstöbere ich gerne noch die Arztbriefe.
Ich bin mit der ganzen Therapie Anfang Dezember 2013 fertig geworden. Die schlimmsten Nebenwirkungen waren, meines Empfindens nach, die Mukositis und die Mundtrockenheit, die Schluckbeschwerden und die starken Einschränkungen im Schulter-Armbereich. Und der teilweise Geschmacksverlust. Die körperliche Schwäche kam auch noch dazu.
Im Januar 2014 war ich dann zur Reha, habe ein gutes Gefühl dabei gehabt, hatte das Gefühl, gut vorwärts zu komen.
Jetzt, nach vier Monaten, geht es mir doch ziemlich gut. Der Geschmack ist beinahe komplett zurück. Meine Schulterbeschwerden sind beinahe weg. Der Mund ist manchmal noch etwas trocken, ich trinke aber dafür viel. Habe immer eine Wasserflasche mit stillem Wasser am Mann.
Meine körperliche Schwäche vermindert sich Tag für Tag, ich gehe jetzt Strecken, bei denen ich früher Schwierigkeiten hatte, mit Leichtigkeit. Muss aber dazu sagen, dass ich 30 kg an Gewicht verloren habe, weil ich mich ca. 3 Monate nur von hochkalorischer Flüssignahrung ernähren konnte (ich war stark übergewichtig, 120 kg). Ich bekomme wegen leichter Sprach- und Schluckbeschwerden Logopädie und wegen des sich unwillkürlich entwickelnden Lymphödemes Lymphdrainage. Ich gehe 3x in der Woche zum Sport (das tut unheimlich gut!).
Langsam bin ich am Überlegen, ob ich wieder arbeiten gehe, aber die Ärzte raten mir ab (ich bin in einem Altenheim tätig), ich soll mir unbedingt Zeit lassen.
Es ist, wenn man leben will, alles zu überstehen, auch dein Bruder, liebe Lotta, er ist nur ca. ein Jahrzehnt älter als ich, kann das bestimmt überstehen. Er soll den Schritt tun, es ist nur eine Therapie von ca. 6 Wochen. Mach ihm Mut, zeig ihm meinen Beitrag. Ich denke, er kann das schaffen! Ich hatte soviel Angst und stecke jetzt wieder voller Lebensmut, mache mir bewusst wenig Gedanken über eventuell mögliche Rezidive, es wird ja engmaschig kontrolliert ...
Ich lebe und werde weiter leben!
Hallo Sylvi,
willkommen im Club kann ich nur sagen und danke für deine Geschichte. Es ist immer wieder ermutigent, die Geschichten hier zu hören, die gut ausgegangen sind.
Liebe Grüße
Ilka
Hallo Ihr Lieben ,
melde mich nach sehr anstrengenden Tagen bei meinen Kindern mal wieder. Wir haben sehr viel unternommen.
Bin richtig stolz auf mich was ich alles geschafft habe, mit meinen Kräften geht es bergauf- alles wird gut.
Liz nachträglich alles Gute.
Ein herzliches Willkommen den Neuen.
Wünsche allen einen schmerzfreien Wochenstart.
Eure Funzel :engel:
Hallo in die Runde,
von den Osterfeiertagen in den Maiurlaub. Grundlage ist, das mehr als ein Jahr nach der OP alles, den Umständen entsprechend, gut ist. Ich arbeite ganz normal und den meisten fällt nicht einmal auf, dass mir nur noch ein Reststück der Zunge geblieben ist.
Da kann man dann mal ein paar Tage in der Steiermark abhängen.:prost:
Wünsche Euch allen alles Gute und das Eure Träume wahr werden.
LG
Tiff
Hallo Tiff,
ganz wunderbar. Mir geht es ähnlich. Gestern war der grrrooooßßßßßßeeee Tag. TATA
10 Jahre Vollremission. HURRA HURRA HURRA
KLOPF KLOPF KLOPF auf Holz
:prost::prost::prost:
:D:D:D
Hallo Ilka,
frei nach Simmel: "Hurra, wir leben noch!" :) und so soll`s bleiben.
LG
Tiff
Hallo Ilka,
SUPER :rotier2:
Bei mir ist es jetzt bald die Hälfte, also 5 Jahre und ich freue mich genauso :rotier2: :rotier2:
Lieben Gruß
Wangi
Hallo zusammen,
euch allen einen schönen 1.Mai, bei uns verregnet, aber Hauptsache frei :D
Lieber Boebi, mach mal kurz piep, schon lange nichts mehr gehört von Dir.
LG Nadine
Hier ist ein "Piep" von mir.
Ich brauche ein wenig Ruhe und warte auf den 7. Mai mit der Schmerzambulanz.
Liebe Grüße
Boebi
Danke Boebi. wir denken an Dich.
Euch allen ein schönes schmerzfreies WE
LG Nadine
Hallo Wangi,
echt toll, super, glückwunsch.
Liebe Grüsse @all
Ilka
hallo Leute,
ich bin aus dem urlaub zurück(für den erholungseffekt hätte er durchaus länger sein können) und habe schon alle koffer ausgepackt und den hund wieder zuhause.
Leider konnte ich die sonne und wärme nicht einpacken.
Allen, die mir zum geburtstag gute Wünsche geschickt haben, ein herzliches Dankeschön.
da das hotel keinen PC für Gäste hatte, war ich also offline und konnte nicht mitverfolgen, was sich so alles getan hat.
Den zwei neuen(wie ich beim Überfliegen festgestellt habe) ein freundliches Willkommen.
@boebi
ruh dich aus , so viel du mußt, hauptsache du machst gelegentlich PIEP.
@ andrea
Am wochenende such ich eine schachtel und fülle sie - selbstverstänlich kostenlos.
allen wärmeres und sonnigeres wetter am wochenende.
(bei mir rühren sich schon wieder alle baustellen)
Grüße in die schicksalsrunde von
der noch kaum mit frischen verletzungen behafteten
LIZ
sylvi1962
02.05.2014, 21:21
Herzlichen Dank, Ursa, für das liebe Willkommen.
Und Ilka herzlichen Glückwunsch zum 10jährigen! Wenn ich nur schon so weit wäre ...
Am 07.05. muss ich zum 2. Mal zur Tumorsprechstunde in der HNO-Abteilung der Uni Leipzig. Von der ersten war ich ziemlich enttäuscht, ich hatte das Gefühl von Massenabfertigung. Erst musste ich an einem Tablet-PC verschiedene Fragen zu meinem derzeitigen Befinden beantworten und dann, in der Sprechstunde, saß mir der Arzt (immerhin der Chefarzt) mehr oder weniger mit dem Rücken zugewandt gegenüber, starrte nur auf meine Antworten, schaute mir kurz in den Mund und das war es dann auch schon.
Mal sehen, wie es das nächste Mal wird.
Derzeit habe ich permanent Probleme mit meiner Prothese, immer wieder bilden sich wunde Stellen darunter. Die Zahnärztin meint, das käme von meiner Abnahme und vom Knochenschwund. Das ist ziemlich unangenehm, weil mit Schmerzen verbunden, das Essen macht dann echt keinen Spaß.
Euch allen ein wunderschönes Wochenende, auch wenn das Wetter nicht mehr so schön ist. :winke:
Waldbaer Foerster 1
02.05.2014, 22:10
Hallo Sylvi,
das mit der Prothese kenne ich. Ich leide da schon seit 4 Jahren und hab nicht abgenommen, sondern jede Menge zugesetzt.
Die Oberkieferprothese merke ich gar nicht, so gut sitzt sie. Aber unten.. .
Laß dir nichts erzählen, wenn es weh tut, dann paßt die Prothese nicht richtig.
Aber das will ja niemand hören.
Such dir einen anderen Zahnarzt. Hab ich auch getan und es ist besser.
AllesGute
Renate
Mein Onkologe sagt übrigens daß man mit den Druckstellen sehr aufpassen muß wenn man bestrahlt ist (bist du?). Da bekommt man leicht nekröse Stellen.
sylvi1962
04.05.2014, 01:04
Oh, je, nein, den Zahnarzt werde ich keineswegs wechseln, so eine liebe und schmerzarm arbeitende Zahnärztin werde ich kaum wiederfinden.
Sie selbst hat ja gesagt, das nächste Mal soll ich gleich zu ihr kommen, ich bin in meiner Not zuerst zum HNO und zum Hausarzt, dachte, ich hätte ein Rezidiv. Beide haben nicht unter meine Prothese geschaut, ich finde das im Nachhinein ziemlich oberfächlich. Mein Hausarzt gab mir freundlicherweise eine antimykotische Mundsalbe aus seinem "Vertreterschrank" mit, als ich zu Hause (beinahe mehr aus Zufall) auf das Verfallsdatum sah, war diese schon 2010(!) verfallen.
Ich bin bestrahlt worden (33 Mal) und am Montag stehe ich wieder bei meiner Zahnärztin auf der Matte, inzwischen habe ich mir zur Überbrückung eine schmerzstillende Paste in der Apotheke geholt. Die hilft ganz gut.
hallo ich bin neu hier und im Moment noch ganz durcheinander. Morgen muss ich in die klinik undam Mittwoch nach den Untersuchungen wird der Therapieplan gemacht. Ich weiß noch gar nicht was alles auf mich zukommt. Kann ich wieder arbeiten gehen laut reden?????????????? Ich habe ein Plattenepithel Ca unter der Zunge
Brynhildr
04.05.2014, 13:51
Hallo Lucia,
willkommen hier :)
mir wurde vor 21 Monaten, kurz nach Entdeckung meines Zungengrundkarzinoms gesagt, daß ich damit rechnen müsse nicht mehr arbeiten zu können, und inzwischen arbeite ich seit 14 Monaten wieder Vollzeit und sprechen klappt auch (bis auf ein bissl Kratzen am Morgen) prima :)
Also: man kann nichts vorhersagen! Jeder Krebs ist anders.
Alles Liebe! und lies hier ruhig noch ein bisschen mit, Du bist hier richtig ... :)
Bruni
liebe Bruni
lieben Dank, es ist alles so unwahr und doch wahr. Ich spüre ja das da was ist. die letzten drei Tage alles übergeben, mich verabschieden bis auf weiteres, dies Ungewissheit. was jetzt passieren wird. Ich war eigentlich Ewigkeiten nicht krank. Wie lange warst du im KH?
Brynhildr
04.05.2014, 14:38
Du klingst total jung, ... hast Du geraucht? bist Du jung?
(das Durchschnittsalter für unseren Tumor in Deutschland ist glaube ich 67 Jahre)
.... Ich war eigentlich Ewigkeiten nicht krank. ich auch nicht.
Wie lange warst du im KH? hm - eine Nacht nach der Probenentnahme und eine Nacht nach einer Lungen-Checkuntersuchung. Alles andere wurde ambulant gemacht.
Ich hatte das Glück oder Pech, daß mein Tumor erst im T4 Stadium gefunden wurde, d.h. er war denen dann zu groß zum operieren.
Daher wurde er "nur" per Chemo geschrumpft, was bei mir richtig gut funktionierte, und dann der mögliche Rest per Bestrahlung vernichtet.
Die operierten Patienten haben, wenn ich das hier richtig lese, manchmal andere Beschwerden, als die nicht operierten.
:winke:
Hallo Lucia12,
das ist mein erster Beitrag hier im Forum.
Ich bin 50 Jahre alt und habe, bzw. hatte ein Zungengrundkarzinom, rechts mit einem Tumorstadium pT3 usw., es war 4,5 x 1,9 cm groß.
Bin dann für 5 Tage in die Klinik St. Anna, in Duisburg-Huckingen gekommen, um die Voruntersuchungen wie CT, EKG … machen zu lassen.
Am 25.11.2013 bin ich operiert worden. Die OP hatte 11 Stunden gedauert. Mir wurde die rechte Zungenhälfte herausgenommen und aus dem linken Unterarm ein Muskellappen eingesetzt. Um die Haut am Unterarm zu ersetzen, wurde mir aus dem linken Oberschenkel an zwei Stellen Haut transplantiert. Lymphknoten mussten bei mir beidseitig auch entnommen werden. Zusätzlich bekam ich, um besser atmen zu können ein Tracheostoma.
An die ersten fünf Tage danach habe ich nur einzelne Erinnerungen. Besonders mein Mann, aber auch meine Kinder und die Familie waren mir eine große Hilfe.
Ich war insgesamt 4 Wochen in der Klinik, da ich zwei Nachblutungen hatte, die operiert werden mussten. Mir wurde eine Magensonde gelegt. Einen Tag vor Heiligabend kam ich wieder nach Hause. Es war eines der schönsten Weihnachtsfeste.
Vor der Bestrahlung mussten mir noch im Januar 3 Zähne entfernt werden und ich bekam einen Port für die Chemo. Ehrlich gesagt war das ein Klacks. Im Februar begannen dann zeitgleich Bestrahlung und Chemo, wobei die Chemo immer 5 Tage dauerte und dann von einer zweiwöchigen Pause gefolgt war und dann wieder 5 Tage Chemo.
Am 27. März war ich damit dann erstmal durch. Ich hatte mehr Probleme mit der Chemo als mit der Bestrahlung, aber das verläuft bei jedem anders.
Am 12. Mai muss ich nun wieder ins St. Anna um mir das Tracheostoma und die Magensonde rausnehmen zu lassen. Wenn dabei alles glatt geht, fahre ich mit meinem Mann (der braucht jetzt auch dringend Erholung), nach Föhr zur Kur.
Wenn Du weitere Fragen hast, melde Dich einfach. Aber lass Dich nicht verrückt machen, jeder hat seinen eigenen Krebs, bei jedem verläuft es anders. Verlier nie den Mut!!!
Was wichtig ist, Du musst Dich bei den Ärzten und bei den Pflegern gut aufgehoben fühlen. Frag immer, wenn Dir etwas unklar ist!!
Mir hat es auch geholfen, dass ich mir ein Buch gekauft habe, in dem ich alles aufgeschrieben habe, beinahe jeden Tag, da sind auch Blümchen reingekritzelt . Habe dadurch auch vieles, gottseidank, nicht vergessen.
Dir drücke ich ganz fest die Daumen, Du wirst es schaffen!!!!
Ganz liebe Grüße aus Duisburg von Andrea
So kurz vorm Urlaub, hallo Anne 63, Deine Geschichte kommt mir so bekannt vor, allerdings bin ich das Risiko eingegangen und habe Strahlen und Chemo abgelehnt. Na ja Glück gehabt, war bis heute die richtige entscheidung.
Weiter alles Gute auch allen anderen gute Tage. LG Tiff
Hallo Tifflor,
bei mir war nach der OP noch nicht alles raus. Und die Lymphknoten waren befallen. Deshalb habe ich mich für Chemo und Bestrahlung entschieden.
Dir wünsche ich einen erholsamen Urlaub, genieße jeden Tag. :)
lieben Dank für euere Worte, jetzt muss ich erst die ganzen Voruntersuchungen machen heute CT und Oberbauch Sono und morgen das MRT hoffentlich hat es noch nicht gestreut.
zu deiner Frage Bruni, ich bin 52 und lebe total gesund trinke nicht rauche nicht und lebe vegetarisch, bewege mich viel, weil ich Tanzleiterin bin und bin jetzt so sprachlos warum, ich will das schaffen und leben.
claudia b
05.05.2014, 08:20
hallo und die runde,
@ lucia12, willkommen, auch wenn es bessere orte gibt sich kenne zu lernen.
leider kommt in den letzten jahren ein neues krankheitsrisiko hinzu, hpv high risk, ein virus der bekanntermassen hauptverantwortlich ist für gebärmutterhalskrebs. man weiss inzwischen, dass diese viren auch krebs im mundhölhenbereich auslösen können, deshalb erkranken mittlerweile auch mehr frauen jüngeren alters. und mit 50 ist man in diesem fall noch jung. ich betreue als betroffene neuerkrankte patienten in der akutphase und neben den *klassikern* ältere männer, raucher, mit erhöhtem alkoholkonsum und schlechtem sozialem status , treffe ich vermehrt auf frauen in meiner altersklasse, die alle diese bisher bekannten risikofaktoren nicht haben. letztlich ist es aber egal, was die krankheit ausgelöst hat. eventuelle risiken sollte man in der zukunft unterlassen, was so mancher aber nicht tut.
meine krankheitsgeschichte klingt sehr ähnlich der von anne63, auch an die ein herzliches hallo. ich feiere im sommer meinen dritten geburtstag, obwohl in meinem leben nach der diagnose kaum ein stein auf dem anderen blieb, bin ich trotz meiner ganzen unzulänglichkeiten sehr glücklich und zufrieden. ich habe versucht aus dieser wirklich sehr prekären situation das beste heraus zu holen. in meinen alten beruf konnte ich nicht zurückkehren, ich bin in pension und habe zum studieren begonnen, ich schreibe einen blog und werde im sommer ein buch herausgeben. all diese dinge hätte ich ohne dieser unnotwendigen erkrankung die mir eine 100 behinderung beschert hat niemals gemacht. ich wünsche dir für deine untersuchungen viel glück und vorallem ganz viel mut und kraft für die kommende zeit.
auch an den rest der runde sonnige grüße aus der südlichen nachbarschaft ;)
claudia
Dann passe ich wohl ganz genau ins Bild. Habe nie geraucht, nur mäßig getrunken, also mal bei ner Feier. :augendreh. Hatte aber ziemliches Übergewicht von 94 kg. Das ist jetzt verschwunden.
Hallo Anne63,
kann ich nachvollziehen. Bei mir war laut Histologie alles, wenn auch knapp, entfernt worden, so das ich das Risiko eingehen konnte, trotz eines befallenen Lymphknotens, die aber auch alle entfernt werden konnten.
Danke noch für die Urlaubswünsche.
LG
Tiff
hallo grüß Gott an Lucia und Anna 63!
ist euch schon aufgefallen, dass Anhe, unsere moderatorin über jahre ,das handtuch geworfen hat.?
Es gibt einen thread zur verabschiedung .ich bin aber zu dumm, euch den link zu senden. Klickt einfach auf "neue beiträge" ober jeder neuen Seite, dann findet ihr ihn.#
Was wohl boebi heute neues erfahren hat? Ob er wieder runter kommt von den einschläfernden medis?
Ich wünsche es ihm von ganzem herzen, dass er seinen schönen garten noch genießen kann.
Alles Gute an die immer weiter wachsende Runde
LIZ
Rainer53
07.05.2014, 16:51
ist euch schon aufgefallen, dass Anhe, unsere moderatorin über jahre ,das handtuch geworfen hat.?
Es gibt einen thread zur verabschiedung .ich bin aber zu dumm, euch den link zu senden.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62997
Brynhildr
07.05.2014, 22:02
Hallochen, :)
nach einem anstrengenden Tag in Heidelberg winke ich hier mal wieder rein :winke:
mein MRT und CT und HNO-Untersuchung waren alle heute unauffällig :D
Es ist nix zu sehen, was da nicht hingehört - und die letztes Mal als "prominent aber nicht suspekt" beschriebenen Lymphknoten
am Hals sind etwas kleiner geworden *yeah*
Außerdem wurde die Zeit zu meinem nächsten Check auf 6 Monate erhöht :)
Meine Mitpatienten aus meiner Studie, da habe ich extra nachgefragt, und die anderen 3, die ich noch so direkt aus meiner Zeit dort kenne, sind bis auf einen, bei dem aktuell leider eine verdächtige Stelle ist :( , alle weiterhin gesund :) *freu*
ganz liebe Grüße!
hallo diese Woche hatte ich nun zum Ersten mal ein CT MRT und die sono vom Oberbauch. Nächste woche tagt das Op Team und ich bekomme den Therapieplan. Wenn sie operieren wird eine hälfte der Zunge entfernt werden, aber sie sagen ich kann danach noch reden. Es ist ein ganz komisches Gefühl,
wie war das bei euch? wie lange dauert es ehe man es wieder kann? Ich hoffe ich mach mich die Woche bis die Entscheidung getroffen wird nicht so fertig, aber ich habe Angst.
Hallo Bruni,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis :)
Gruß Wangi
Hallo Freunde
und ein „Willkommen“ den Neuen in unserem Thread, auch wenn der Anlass gewiss kein schöner ist.
Auch keine gute Nachricht ist es, dass unsere Anhe ihre Moderation niederlegt hat. Es ist nicht schön das zu lesen, zuerst Dirk, dann Anhe und jetzt auch noch Jutta. Wohin steuert der KK?
Ich war heute in der Schmerzambulanz.
Ich werde nochmal ins KH gehen und eine Nervenwasserentnahme lassen machen, zusätzlich wird nochmal hochdosiert Cortison über 5 Tage intravenös gegeben. Das ist für Ende des Monats vorgesehen.
Die stationäre Aufnahme auf der Schmerzstation ist für Mitte Juni vorgesehen und soll 3 Wochen dauern. Ich werde, wenn unser Urlaub gefährdet ist die Aufnahme in den August verschieben.
Es ist mir egal, was passiert: Der Urlaub ist mir wichtiger, meine Frau braucht ihn und das geht diesmal vor allem anderem.
Es ist alles nicht berauschend.
Allen die ihren Check mit den guten Ergebnissen hatten „Herzlichen Glückwunsch“. Es ist Ansporn fürs Nachmachen.
Liebe Grüße
Boebi
sylvi1962
08.05.2014, 00:30
Hallo, Boebi. Danke für das Willkommen, es tut mir Leid, dass es dir nicht gut geht. Ich hoffe für dich, dass sich die Termine Urlaub und Schmerzbehandlung nicht überschneiden. Ich lese schon eine Weile mit und ahne, dass du es nicht leicht hast.
Ich selbst war heute in der Tumorsprechstunde in der Uni Leipzig, Abteilung HNO, und weiß nicht, was ich davon halten soll.
Man bekommt an der Anmeldung einen Tablet-PC und muss da verschiedene Fragen zum Wohlbefinden beantworten. Sie sind nicht sehr differenziert.
Z.B. ob ich "wieder" Alkohol trinke und wie oft. Die Antwortmöglichkeit umfasst nur "täglich", dann wird man gefragt, wieviele Gläser. Das ist witzig! Klar trinke ich wieder Alkohol, aber doch nicht täglich!
Auch fragt man, ob ich derzeit arbeite. Aber die Antwortmöglichkeiten entsprechen nicht der Realität. Kreuzt man an "nein" an, wird man gefragt, ob man arbeitslos sei oder Teilzeit arbeiten würde ... Nein! Ich bin krank geschrieben!
Gewartet habe ich 1,5 Stunden, Behandlungsdauer ca. 5 Minuten.
Wie beim letzten Mal saß mir der Arzt mit dem Rücken zugewandt gegenüber, den PC studierend, dann anschließend einen Blick in den Mund und auf den Kehlkopf. Alles in Ordnung, zum Glück!
Wann wird denn der Rest des Körpers untersucht, kann mir da jemand Auskunft geben? Meine letzte Bestrahlung war Anfang Dezember.
Und er hat mich gefragt, ob ich wieder arbeiten gehe. Ich habe ihm gesagt, dass ich noch nicht wieder arbeite. Er meinte, ich solle langsam wieder anfangen, das wäre besser für meinen Kopf, mein Gehirn.
Nun weiß ich nicht, was ich davon halten soll, da mir an sich alle Menschen, die ich kenne (sogar mein Chef), anraten, noch so lange zu Hause zu bleiben, wie es geht. Die Zeit könne mir kein Mensch ersetzen. Ihr wisst, ich habe einen schweren Beruf, ich arbeite in der Altenpflege.
Was sagt ihr dazu?
Liebe Lucia,
mir wurde nur ein Drittel der Zunge entfernt, es musste nichts transplantiert werden. Sollen denn auch die Lymphknoten entfernt werden?
Reden kann man trotzdem, nur klingt es am Anfang etwas fremd, aber es wird mit der Zeit immer besser, man sollte sich nur nicht scheuen, einfach drauflos zu plappern.
Wenn du deinen Therapieplan hast, dann melde dich mal bei mir, vielleicht kann ich dich ein wenig mit meinen Erfahrungen unterstützen.
Rainer53
08.05.2014, 00:44
Nun weiß ich nicht, was ich davon halten soll, da mir an sich alle Menschen, die ich kenne (sogar mein Chef), anraten, noch so lange zu Hause zu bleiben, wie es geht. Die Zeit könne mir kein Mensch ersetzen. Ihr wisst, ich habe einen schweren Beruf, ich arbeite in der Altenpflege.
Was sagt ihr dazu?
Hallo Sylvie,
du sollst es auf jeden Fall nach deinem eigenen Bauchgefühl entscheiden, wann du wieder wieviel arbeitest und dir nicht reinreden lassen. Schon garnicht von Ärzten, die bloß auf ihren Bildschirm glotzen.. :eek:
Dann wirds schon passen.. :)
Viele Grüße und alles Gute,
Rainer
sylvi1962
08.05.2014, 00:52
Ja, ich glaube, da hast du Recht.
Und ich lass mir schon wieder ein schlechtes Gewissen einreden ...
liebe Sylvi,
ich kenne mich bei angestellten nicht so aus, ich war beamtin und da ging das, was ich vorschlage nicht.
Ich weiß aber, dass es z.B. bei hilla so war.
Nämlich. versuche mit deinem arbeitgeber zu reden und packe es langsam an, vielleicht mit zwei stunden an einigen tagen der Woche. es gibt da auch meines wissens Zuschüsse vom AA für die wiedereingliederung.
Bleib nicht zu lange zuhause, auch wenn sie dirvon arbeitgeberseite zureden. natürlich ist es für den Dienstplan einfacher, die leute beliebig einsetzen zu können.
Je länger du draußen bist, umso schwieriger wird der Wiedereinstieg. Und lass dich ja nicht gleich zu stark einspannen..
bei mir ist es damals mit 2/3 Stundenmaß los gegangen, was ich nach 8 monaten pause( krankheitshalber ) nicht lange geschafft habe. Ergebnis,man hat mich als nicht brauchbar aus dem Dienst entfernt und früh pensioniert. das war ein gewaltiger Schock für mich, als unbrauchbar abgestempelt zu sein.
Sowas kann aber durch verständnisvolle Vorgesetzte vermieden werden(nicht bei lehrern)
Am besten du machst es nach deinem bauchgefühl und besprichst das mit deinem arbeitgeber
Auch mywu ist gescheitert, weil sie sich am Anfang zu viel zugemutet hat.
@marbi und boebi
die PNP hat mich wieder mal voll im Griff.
Was hat man euch dagegen gegeben? voriges jahr nahm ich mal Alphaliponsäure, da war es besser.
Lieber boebi, schön, dass du dich gemeldet hast .hoffen wir mit dir, dass der stationäre Aufenthalt nicht mit dem urlaub collidiert.wann sollte denn der sein?Föhr im Sommer!
Allen alles gute und Lucie eine große portion Gelassenheit bei der warterei auf das "Urteil" der klinik:engel:
Eure alte liz, deren Hund raus will
Brynhildr
08.05.2014, 14:42
Danke für die vielen Infos, Lucia, :)
na klar, als Tanzlehrerin ist es mit Stimme einfach besser :)
liebe Bruni
....Wie lange warst du im KH?
ich habe nochmal nachgeschaut....,
es hätte ja für mich die theoretische Möglichkeit gegeben, mich in einer spezialisierten Klinik wie Würzburg oder Duisburg doch operieren zu lassen - und für diesen Fall waren mir ca. 6 Wochen Krankenhaus angekündigt worden, mit Luftröhrenschnitt, Rachenplastik und zunächst nicht sprechen können, gefolgt dann von ca. 6 Wochen krank daheim, ehe mit Radio-Chemo dann hätte begonnen werden können. Diese wäre dann sowieso gefolgt..
Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung!
Hallo Sylvi :)
Hast Du denn das Gefühl, das Du wieder arbeiten gehen möchtest?
Dann erarbeite Du für Dich oder mit den Arbeitgebern ein Konzept wie das Laufen könnte :) !
.....Wann wird denn der Rest des Körpers untersucht, kann mir da jemand Auskunft geben? Meine letzte Bestrahlung war Anfang Dezember.....
Ich dachte immer, so komplett-Checks macht der Hausarzt?! , eben auf Wunsch oder Beschwerden....
Wenn Du bei Deinen Onkologen/Strahlenärzten körperliche Probleme oder Beschwerden meldest, so werden sie gewiss auch Untersuchungen veranlassen.
Bei mir regte sich gleich nach der AHB der Wunsch, wieder arbeiten zu gehen, allerdings hat mich meine Firma noch gezwungen ;) , den Resturlaub (19Tage) aus dem Vorjahr zu nehmen, und das war dann auch gut so, daß diese rund 4 Wochen an meine "krank" - Zeit angehängt wurden.
Anfangs war ich als es dann losging mit Arbeiten ganz schön K.O. nach Arbeitstagen, aber schon ein paar Monate später konnte ich dann mit meiner Freizeit wieder etwas anderes anfangen, als für die Arbeit auszuruhen :) .
Alles Gute!
claudia b
09.05.2014, 07:58
hallo in die runde,
wie ihr wisst schreib' ich ja seit längerem rezepte für menschen wie uns :cool:
jetzt bin ich durch zufall drauf gekommen, dass honig aus fichtennadeln sehr effizient schleim löst. und nachdem ich auch heute noch an morgendlicher verschleimung leide, so wie die meisten patienten unmittelbar nach der operation, habe ich einen selbstversuch gestartet und über einige wochen am morgen immer ein löfferl von diesem honig zu mir genommen. und es lindert die schleimbildung tatsächlich. falls jemand lust zum selberköcheln hat, dann hier das rezept, und beeilen, man benötigt dazu frische, grüne triebe.
http://geschmeidige-koestlichkeiten.blogspot.co.at/2014/05/maiwipferlhonig.html
liebe grüße
claudia
liebe Claudia
das klingt ja super, das werde ich gleich einmal probieren.
Hast du schon einmal etwas von dem Labkraut gehört? Ich habe jetzt einen Auszug aus einem Buch bekommen, wo gerade dieses Kraut als Tee und Mundspülung sehr zur Heuilung bei ZungenCa geholfen haben soll.
viele Grüße
hallo lucia,
wie geht denn das mit dem labkraut?
bei mir im Garten will es einen Dschungel bilden, ist heuer schon wieder teilweise 1m hoch. ich kämpfe unentwegt dagegen an. Aber wenn es einen nutzen hat??!!
Dann kommt vielleicht nicht alles auf den kompost vor der blüte.
Meine mutter nannte es übrigens kropfkraut.
das mit dem Fichtennadelhonig von Claudia möchte ich auch ausprobieren.
herzliche grüße an alle und ein schönes(nicht verregnetes ) wochenende
LIZ
Brynhildr
09.05.2014, 10:39
hm ... hin und wieder ein Teelöffelchen voll Honig hatte bei mir auch gut getan, allerdings habe ich einfach regionalen Blütenhonig genommen, vom Markt :) beim Imker geholt.
claudia b
09.05.2014, 13:19
hallo nochmals.
@lucia, labkraut kenn' ich, allerdings nicht im zusammenhang mit unserer erkrankung. ich beschäftige mich eigentlich nicht mit kräutern, ausser zum verkochen. ich ab mich nun ein wenig in das thema labkraut eingelesen, das klingt ganz interessant, ich bin jedoch ein wenig skeptisch, wenn es dann heisst, dass derartige kräutertees krebs sogar heilen könnten. eine lindernde wirkung bei entzündungen kann ich mir durchaus vorstellen und schaden kann so ein labkrauttee sicher nicht, ausser man trinkt ihn literweise. ;)
@bruni ich glaub , dass der fichtennadelhonig noch einmal effizienter ist, weil er viele ätherische öle beinhaltet, die ja bekanntlich schleimlösend wirken.
so, und jetzt ab ins wochenende, in der hoffnung, dass die sonne rauskommt :cool:
liebe grüße
claudia
ich glaube fest daran das die Wildkräuter im Garten wachsen, um uns zu helfen, vielleicht unterstützt dieses Kraut dich ja wirklich. Ich probiere es auch und denke es schadet ja nichts. In einem Buch von Maria Treben steht dazu ein Text.
Schön wäre es wenn ein Kraut diesen Krebs so einfach heilen könnte, aber das geht ja leider nicht. Also von dem Kraut einen Aufgus machen und mehrmals am Tag spülen und auch trinken. ich habe es probiert und der Tee schmeckt sogar.
liebe Claudia
ich habe dein Rezept ausprobiert und heute Honig gekocht, der schmeckt ja total gut. Mal sehen ob er hilft.
lieben Dank Lucia
Hallo an die Runde,
ich hatte vor einigen Tagen schon einmal hier gepostet. Mein Bruder ist an Zungengrundkrebs erkrankt und beginnt morgen mit Radio-/Chemotherapie in Karlsruhe. Was kann ich ihm besorgen oder was kann er einnehmen, damit er die Bestrahlung etwas besser übersteht? Habt ihr eine Idee? Lieben Dank!:confused:
hallo Freunde,
ich melde mich auch zurück. Ich war die letzte Woche im KH in der Uniklinik in Oldenburg um mir die Reste eines Adenoms aus dem Duodenum entfernen zu lassen. Freunde, das war wieder mal nicht ohne. Und dennoch ist alles gut gelungen und ich bin unter den Lebenden. Zweimal Krebs und zweimal dem Teufel von der Schippe gesprungen. Was will ich mehr! Ich hoffe, dass bei der Kontrolle im August alles gut sein wird.
Die Leute in der Klink waren total nett, kompetent und zugewandt. Ich lag alleine im Zweierzimmer und von den drei Spiegelungen habe ich absolut nichts mitbekommen. Propofol rein, schlafen, aufwachen, nichts bemerkt von den Untersuchungen. Das habe ich auch schon anders erlebt. Dickes Lob an das Universitätsklinikum Oldenburg und besonders an die Gastroenterologie.Bin diese Woche noch AU, weil ich mir zusätzlich einen dicken Infekt eingehandelt habe, und ich mich noch schonen soll. Das war alles ganz schon angstrengend.
Herzlich willkommen an alle neuen hier. Ich hoffe es geht allen einigermaßen. Ich habe die beiträge alle überflogen.
LG Eure Ilka
Hallo Ihr Lieben,
Hallo Lotta.
Ich möchte dir erst einmal sagen, dass jeder ganz unterschiedlich auf Chemo und auch auf die Bestrahlung reagiert. Ich selsbt hatte begleitend zur Bestrahlung 1x in der Woche Chemo. Die erste und auch die zweite habe ich ganz gut vertragen, dann kam langsam die Übelkeit. Ich kann da nur den Rat geben: nervt eure Onkologen! Die sind in dem Fall die Ansprechpartner für alles! Und lasst euch nicht unbedingt mit dem ersten Mittel gegen Übelkeit abspeisen (bei mir war es zuerst MCP----> ich hätte auch Wasser trinken können ), wenn es nicht hilft, wieder beim Onkologen melden, bis es besser wird (mir selbst hat am Ende Ondensatron gut geholfen). Dein Bruder sollte jetzt viel trinken, wirklich mindestens 2 Liter am Tag. Und vor allem an den Tagen der Chemotherapie, damit die Nieren gut gespült werden. Bring ihm mit, was er wirklich gerne trinkt. Ausserdem wird die Pilzgefahr im Mundbereich größer. Mein Onkologe hatte damals eine selbst gemixte Lösung, mit der ich mehrmals am Tag spülen sollte. Die hat dann auch direkt ein wenig betäubt. Löchert wirklich die Onkologen, was ihr am besten machen könnt. Und geht immer zu zweit zu allen Arztgesprächen, denn bei vier Ohren überhört man nicht so viel.
Die Bestrahlung hab ich deutlich schneller gemerkt als die Chemo. Ich war sehr schnell körperlich k.o., bin abends um 8 vor dem TV eingeschlafen. Nach nur wenigen Tagen war der Mund extrem trocken, wieder hilft nur viel trinken, nicht mehr ohne Wasserflasche aus dem Haus. Mehrmals am Tag mit Salbeitee spülen hilft, die Mundschleimhaut zu pflegen. Auch war nach nur wenigen Tagen der Geschmackssinn komplett weg. Ich wusste das vorher, hätte mir aber nie vorgestellt, dass das wirklich so schlimm ist, absolut nichts mehr zu schmecken. Das war für mich persönlich die schlimmste Nebenwirkung. Wenn ich nicht hingeschaut hätte, hätte ich nicht gewusst, ob ich Wurst oder Käse auf dem Brot habe. Ich habe wirklich versucht, weiter zu essen, aber es gingen immer nur ein paar Bissen. Dadurch habe ich viel Gewicht verloren. Und da kam wieder mein Onkologe ins Spiel: der hat nämlich, als ich ihn darauf angesprochen habe, Astronautennahrung verschrieben, und zwar immer direkt in Großpaketen. Ich verschiedenen Geschmacksrichtungen, neutral war auch dabei zum Kochen. Und er soll nicht ständig sein Lieblingsgericht essen, nach dem Motto: das schmeckte schließlich immer. Den Fehler habe ich gemacht: habe immer sehr gerne Tortellini mit Sahnesoße gegessen, leider viel zu oft während der Therapie. Und heute krieg ich den Ekel, wenn ich das vor mir auf dem Teller habe.
Was die Hautpflege während der Bestrahlung angeht, da hat glaub ich jeder Strahlentherapeut ein bisschen seine eigene Meinung. Bei mir hieß es: nur mit Wasser ohne Seife waschen, keine Cremes verwenden, solange die Bestrahlung läuft. Und da kann ich auch wieder nur raten: nervt eure Strahlentherapeuten bei jeder Kleinigkeit. In einer vernünftigen Klinik ist immer bei den Bestrahlungen einer in Reichweite, den man fragen kann.
Bei mir persönlich sind übrigens, bis auf den trockenen Mund, alle Nebenwirkungen wieder verschwunden. Die Übelkeit hörte sofort nach Ende der Chemo auf, die Energie kam innerhalb weniger Tage Bestrahlungsende wieder, und der Geschmackssinn kam etwa 2 Wochen nach Bestrahlungsende ganz langsam wieder, so dass ich dann auch wieder mehr essen konnte.
Ich wünsche dir und vor allem deinem Bruder ganz viel Kraft und Geduld! Sei für deinen Bruder da, aber nerv ihn nicht (bitte versteh mich nicht falsch!). Ich möchte damit sagen, bekomme bitte ein Gefühl dafür, ob dein Bruder über den Krebs, die Behandlung, die Folgen sprechen möchte oder eben nicht, oder vielleicht auch einfach nicht mit dir (nicht böse sein). Jeder hat seine eigene Art zur Verarbeitung. Das gleiche gilt für Angehörige. Ich persönlich bin ein Mensch, der vor allem am Anfang ganz viel drüber sprechen wollte. Aber ich habe eine Arbeitskollegin, die mir mal erzählt hat, dass sie nur mit einer Freundin drüber reden konnte, nicht mit ihrem Mann und nicht mit ihrer Familie.
Und bitte nerv ihn nicht wegen dem Essen. Von meiner Mutter kam immer: das kann doch nicht alles gewesen sein, komm schon, ein bisschen noch...
Aber das macht alles nur noch schlimmer, und er wird hinterher nach und nach schon wieder anfangen, mehr zu essen.
Liebe Lotta, auch wenn ich dir jetzt nicht wirklich sagen konnte, was du deinem Bruder mitbringen kannst, so hoffe ich, dass ich dir trotzdem ein ganz kleines bisschen weiterhelfen konnte.
Es grüßt dich und auch alle anderen hier,
Karina
Hallo Freunde,
da bin ich um mal kurz "piep" zu machen.
Morgen geht es zur ersten von den zwei Voruntersuchungen ins KH.
Liebe Grüße
Boebi
Was macht Liz, ich habe schon lange nichts mehr gelesen.
liebe Karina
du hast mir mit deinem Beitrag geholfen. Ich gehe am Donnerstag in die Klinik und am Freitag wird operiert. Morgen noch mal ein Arztgespräch wo sie mir den Therapieplan vorstellen. Ich bin froh das es nun nach 2 Wochen warten los geht und doch hab ich schreckliche Angst. Was wird sein wenn ich wieder aufwache, was kommt noch alles. Nach einer woche sagt der Arzt bin ich wenn alles gut geht wieder zu Hause. Und wie geht es dann weiter???????????
viele Grüße an euch
und der Fichtennadelsaft hilft und schmeckt ganz lecker.
Liebe Lucia,
wie es genau nach deiner OP weiter geht, wird dir jetzt noch keiner 100%ig sagen können, aber es wird weiter gehen.
Ich weiß ja auch nicht, was sie genau bei dir operieren werden. Du hattest mal geschrieben, dass die Hälfte der Zunge weggenommen werden soll. Soll denn auch ein Transplantat gemacht werden? Und hat man bei dir von Ernährungssonde oder vielleicht auch von einem Tracheostoma gesprochen?
Bitte jetzt keine Panik kriegen, ich frage deshalb, weil das hier viele durchgemacht haben.
Bei mir selbst sollte ein Drittel der Zunge entfernt werden, es war letztendlich etwas weniger. Aber ich hatte befallene Lymphknoten, so dass diese am Hals mit entfernt wurden, in einer OP natürlich. Ich hatte kein Transplantat, kein Tracheostoma, keine Ernährungssonde. Das waren bei mir aber auch alles Sachen, vor denen ich weniger Angst gehabt hätte (von einer Ernährungssonde wurde bei mir gesprochen, falls ich nach der OP nicht essen könnte). Meine größte Angst war die, nicht richtig sprechen zu können, da ich drei kleine Kinder habe und mir nicht vorstellen konnte, wie das funktionieren soll.
Ich bin nach der OP aufgewacht und meine Mama saß am Bett, und meine erste Frage war, ob sie mich gut verstehen kann... Sie konnte :-)
Ich selbst merke, dass meine Sprache ganz leicht beeinträchtigt ist, aber Leute, die mich nicht kennen, merken es nicht. Bei dir soll ja mehr Zunge entfernt werden, aber wenn ich andere hier im Forum höre, dann kriegt man das wohl mit Logopädie ganz gut wieder hin.
Ich war übrigens auch nur eine Woche im Krankenhaus, habe danach allerdings (wegen der Kinder, denke ich) auch noch Haushaltshilfe erhalten.
Was ist denn bei deinen Untersuchungen raus gekommen? Ist da alles gut, oder hat der Krebs doch schon gestreut?
Setz dich für dich damit auseinander, finde jemanden, mit dem du reden kannst, wenn dir danach ist.
Ich habe mir damals gesagt: Das Leben geht schließlich weiter, etwas anders als sonst, mit kleineren oder größeren Einschränkungen, mit denen man aber zu leben lernt, aber ich lebe immerhin!!!
Meine OP ist jetzt etwas mehr als 2 1/2 Jahre her, die Kontrollabstände werden größer, trotzdem bin ich vor Nervosität noch bei jeder Kontrolle nassgeschwitzt und mache immer drei Kreuzzeichen, wenn ich da wieder raus bin. Bei jedem weißen Stippen auf der Zunge mache ich mich verrückt, aber ich schaue jetzt auch nicht mehr so oft in den Mund wie in der ersten Zeit.
Mein Doc hat mir damals ausdrücklich gesagt: Die Psyche ist so sehr mit dem Körper verbunden! Es ist mittlerweile erwiesen, dass unglückliche/ unzufriedene Menschen eine längere Erholungsphase haben und auch deutlich schneller wieder erkranken! Mach, was dir Freude bereitet! Lerne, Stress zu vermeiden!
Und ich versuche, dies umzusetzen.
Ich habe damals schon hier mitgelesen, und habe lange gebraucht, bis ich mich hier zum ersten Mal zu Wort gemeldet habe. Und habe es nicht bereut.
Auch wenn ich nicht regelmäßig selbst schreibe, so lese ich doch jeden Tag mit, und schöpfe aus der Gruppe hier immer wieder Kraft.
Scheu dich also nicht, hier wirklich deine Sorgen nieder zu schreiben. Hier gibt es sehr viele, die nachvollziehen können, wie es dir geht, was du gerade durchmachst, worüber du dir Gedanken machst, welche Ängste du hast... Die Familie ist wichtig, kann das aber ganz oft nicht verstehen. Was ja wiederum auch irgendwo verständlich ist, da sie nunmal nicht in unserer Haut stecken.
Liebe Lucia, ich wünsch auch dir ganz viel Kraft für die kommenden Tage, und es werden bessere und schlechtere dabei sein. Aber verlier nicht den Mut und vor allem nicht: die Geduld! Fühl dich gedrückt!
Ganz liebe Grüße schickt dir
Karina, die jetzt die Brezel für die Kinder aus dem Ofen holen muss :)
Micha, wie geht es dir eigentlich? Du könntest auch mal wieder PIEP machen...
liebe Karina
hattest du danach noch Chemo und Bestrahlung? wie ging es dir dabei. Ich habe auch angst nicht mehr sprechen zu können, weil ich als Tanzleiterin meine Sprache so dringend brauche. du bist ja noch so jung wenn du drei kleine Kinder hast. Hattest du dann bald wieder Kraft?
Ich bin eigentlich froh dass es jetzt losgehen wird. In der Hoffnung sie finden nun nicht noch Metastasen. Ein Lymhknoten muss entfernt werden. von einem Transplantat hat bisher keiner gesprochen.
Bist du dann zu einer Kur gefahren?
liebe Grüße Lucia
claudia b
14.05.2014, 06:51
hallo in die runde,
ich sitz mal wieder im zug auf dem weg zur fortbildung und freu mich wie immer.
@lucia, schön, dass der wipferlhonig hilft, da weiss ich dann, dass mein blog sinn macht ;). karina hat dir ja schon sehr ausführlich und übersichtlich berichtet. es gibt bei den meisten von uns sehr viele parallelitäten und trotzdem ist jeder krankheitsverlauf verschieden. ich gehöre zu jenen, die mit einer veritablen sprachbehinderung aus der erkrankung gegangen sind. doch mit sehr viel wille, disziplin, geduld und übung kann ich mich wieder verständlich ausdrücken. ich wurde sehr lange über eine peg-sonde ernährt und esse heute anders, aber für mich normal, es gibt halt keinen reis mehr, keine nudel, selten fleisch und das faschiert. wichtig ist, dass du dir bewusst machst, dass eine derartig schwere erkrankung jeden betroffenen verändert, nicht nur körperlich, auch psychisch und da ist es ganz besonders wichtig, dass du gut aufgehoben bist. nach dem stationären aufenthalt ist in deutschland üblicherweise eine ahb geplant, soviel ich weiss organisiert das das krankenhaus. hier in österreich ist psychoonkologische reha noch in den kinderschuhen. nimm dir vorallem alle zeit dieser welt für die genesung, es wird dich das wort geduld sehr lange begleiten. ich wünsche dir für die kommende zeit ganz viel mut und kraft, es ist kein leichter spaziergang, sondern eine anstrengende bergwanderung. alles erdenklich gute!
und dem rest der runde wie immer allerliebste grüsse, diesmal aus der westbahn ;)
und nicht vergessen, maiwipferhonig hilft!
wenn ich wieder zuhause bin, gibts ein waldmeistersirup, das ist nämlich der bekannte name für labkraut :cool:
claudia
hallo in die runde,
hiermit mache ich piep.
bis gestern nachmittag war ich bei den zwillingsenkeln, sie wurden 9.
dabei habe ich in Raten auch meine anderen kinder samt Schwiegertochter und dem jüngsten Enkel(10 monate) auch wieder gesehen.
Mein hund und meine zwei gärten halten mich ansonsten auf trab.
wenn ich mich nicht tätig ablenke, könnte ich den ganzen tag kratzen, insbesondere am linken bein und drüber.
der rechte arm ist dafür ziemlich taub, abgesehen von den schmerzen im handgelenk und daumen.
Wie ihr seht, bin ich reif zum verschrotten.
Das stürmische Wetter setzt mir so zu und die für mai ungewöhnliche kälte
alles gute dir lucia für die OP und Boebi für seine Untersuchung.:engel:
In alter trockenheit
LIZ
:megaphon:Micha, bitte rühr dich mal wieder:megaphon:..
Wolfgang G.
15.05.2014, 15:06
Habe es auch benutzt ,ist nicht schlecht !
Seit einiger Zeit benutze ich aber Saliva Mundspray da ich schon eine gute Speichelbildung habe und nur einen trockenen Mund bekomme wenn ich viel spreche.
Gruß Wolfgang
Liebe Karina,
ganz herzlichen Dank für das Mutmachen und die guten Tipps...ich lese schon seit Wochen hier mit und schreibe viele Dinge heraus, weil man hier wirklich kompetente Hilfe bekommt. Dankle dafür und alles Gute!:knuddel:
Hallo zusammen,
hallo Wölkchen, danke für den Tip, werde ich mir morgen direkt mal besorgen.
Hallo Lucia,
ich hatte auch Bestrahlung und begleitend dazu 1x pro Woche Chemo. Wie ich diese vertragen habe, habe ich ausführlich in meinem vorletzten Bericht geschrieben, bitte da nochmal nachlesen.
Direkt nach der OP bei Entlassung ging es mir eigentlich sehr gut. Es kam mir total komisch vor, dass jeden Tag eine Haushaltshilfe kam, die mir mit dem Haushalt und den Kindern helfen sollte. Ich war damals schließlich erst 31 und fühlte mich topfit...
Bis zur Bestrahlung waren es noch 3 oder 4 Wochen. In der Zeit hab ich meine Hilfe sehr zu schätzen gewusst. Ich konnte noch einiges regeln, während sie sich vor allem sehr liebevoll um meine Kinder kümmerte (damals 3 Jahre und das kleinste erst 5 Monate als). Und während der Bestrahlung war ich heilfroh, dass ich meine gute Seele hatte :-) Die schlaucht nämlich wirklich sehr. Allerdings muss ich auch sagen, dass ich persönlich innerhalb einer Woche nach Bestrahlungsende meine Kräfte fast wieder beisammen hatte. Würde ich zumindest so sagen. Ich war aber damals auch nicht arbeiten, weil ich ja noch in Elternzeit war, die ich dann nachher noch um 1 1/2 Jahre verlängert habe.
Zur Kur bin ich selbst nicht gefahren. Ich hatte so gut wie keine Sprachprobleme, keine Lymphödeme, keine großen Schluckprobleme. Bei der Gelegenheit möchte ich auch nochmal erwähnen: auch das Essen klappt nachher individuell unterschiedlich. Viele können nur weiches / passiertes essen, ich selbst konnte sowas nur sehr schlecht schlucken. Hartes Brot, knuspriges Bauchfleisch, das waren die Sachen, die ich sehr gut essen konnte.
Jedenfalls hat damals meine Sozialberaterin im Krankenhaus (die ich schon ein paar Jahre kenne, da ich im gleichen Haus arbeite) mit mir über Kur gesprochen. Und ich wollte nicht, wegen der Kinder. Konnte mir nicht vorstellen so lange ohne sie zu sein. Und mit drei Kindern in Mutter-Kind-Kur wollte ich mir aber auch nicht antun. Sie selbst hat mir auch davon abgeraten, da eben das klassische Alter für diese Erkrankung ein ganz anderes sei. Und ich habe es nicht bereut, nicht gefahren zu sein. ABER: ich hatte eben auch nicht die Probleme, die viele hier haben. Da halte ich das wirklich für angemessen.
Liebe Lucia, ich wünsche dir für deine morgige OP alles Gute. Ich werde an dich denken und dir die Daumen drücken. Meld dich bitte wieder, sobald du dich dazu in der Lage fühlst.
Ganz liebe Grüße, auch an alle anderen hier,
Karina
Mischka44
15.05.2014, 19:01
:prost:Liz@
............. paar Tage noch, dann werde ich Bericht erstatten. Habe nichts geschrieben, weil ich hier keinen "Unmut" erzeugen wollte. Geht (ging) mir verdammt schlecht,- aber es geht wohl nun doch wieder aufwärts,- scheint es im Moment.
Bis später :prost:
Ein freundliches und sonniges Hallo in die Runde!!
Ich heiße Petra und hatte am 13. Mai 2004 meine letzte Bestrahlung wegen Morbus Hodgkin. Seitdem bin ich auch im KK angemeldet.
heute habe ich den Befund bekommen vom MRT, da ich seit einem halben Jahr eine halbseitig geschwollene Zunge habe.
also: "...entzündliche Veränderungen weniger wahrscheinlich, es besteht Tumorverdacht. keine metastasentypischen LK-Vergrößerungen. deutlichste Lymphadenopathie in Höhe der Kiefernwinkel beidseits, rechts mehr als Links.
Zusammenfassung: Raumforderung im Bereich der Zungenbasis und des Zungengrundes mit rechts betonten Einschmelzungen, DD am ehesten tumoröser Prozess. "
In der Zwischenzeit habe ich auch schon ganz schöne Schwierigkeiten beim Sprechen und Schlucken :-( Habe noch eine Einweisung fürs Krankenhaus wegen einer Biopsie/Gewebeprobe. Da fahr ich Montag gleich hin um den Termin abzusprechen.
Kann ich für "meine Zunge" auch irgendwo einen separaten Thread eröffnen? Oder läuft alles hier in der Selbsthilfegruppe zusammen?
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende und allen, die in Therapie sind drück ich die Daumen!! LG Petra
hallo Claudia und alle selberkocher,
den labkrauttee hab ich jetzt 4 Tage in der Anwendung, meine entzündete zunge wird besser.( aber vielleicht würde sie ohne ... auch)
Zum Fichtennadelhonig: Er schmeckt sehr gut, aber wird nicht geleeartig.
wie lange muss denn die zuckerfichtennadelmasse kochen?
ich hab die gelierprobe gemacht nach einer guten halben Stunde, wo sich also der zucker schon in Invertzucker(Fruchtzucker und traubenzucker)verwandelt haben sollte. Es wurde auch schön fest am teller.
dann habe ich in gläser abgefüllt. .
Allerdings habe ich die gläser gleich verschlossen,wie halt sonst auch bei marmelade und Gelee.
.An den deckeln habe ich heute aber kondenswasser gefunden.
Wie lange hast du, Claudia, die masse köcheln lassen?
für jeden rat dankbar
LIZ
PS:@Mitzu:
Bad gögging liegt offensichtlich wirklich, so wie ich es von einem badeausflug in Erinnerung habe, Im A... der Welt. Zumindest internetmäßig, sonst hätte frank (MITZU)sich doch schon mal gemeldet
claudia b
21.05.2014, 16:30
ein sonniges hallo in die runde,
@ursa, ich lasse die masse gut 5 bis 6 stunden dahinsimmern, machmal muss man noch zucker hinzufügen. ich lass es auskühlen und fülle den honig dann erst ein.
zum thema labkraut, ich habs eh erwähnt, das ist auch unter dem viel gängigeren namen waldmeister bekannt. ich hab heute wieder ein sirup angesetzt, das rezept kommt die nächsten tage auf den blog.
ich wurde dieser tage von einer grossen deutschen zeitschriftenredaktion kontaktiert, die meine rezepte sehr spannend finden, vorallem den hintergrund und die thematik schluckprobleme, ich bin gespannt, ob sich daraus etwas entwickelt......:cool:
euch allen ganz sonnige, frühsommerliche grüße von meiner dachterrasse
claudia
ps mir fehlen ein paar *alte* user.......
hallo Claudia,
AHA, da kann´s ja nicht fest sein.
Der waldmeister gehört zu den labkrautgewächsen, ist aber im gegensatz zum echten labkraut und zum klebrigen L leicht giftig. In Deutschland darf er nicht mehr als Brause verkauft werden und auch die berliner Weisse muss ohne Waldmeisterlimo auskommen.
So ich muss jetzt Unkrautwurzeln roden(Schachtelhalm und Ackerwinde) bevor es wieder regnet und der boden klebrig wird.
Wir haben nämlich lehm.
Statt des großen Gartens eine große Dachterrasse hätte schon was Verlockendes.
Aber der gartenteich macht halt außer Arbeit auch viel Freude, der fiele dann weg
Schönen Abend:prost:
LIZ
Hallo Liz,
Auweia, ich habe gerade erst Waldmeister Gelee auf einem Markt hier bei uns gekauft und der ist sehr lecker. Muss ich den jetzt wegwerfen?
Bei uns gibts auch noch diese Waldmeister Limo und auch das Brausepulver.
Bin jetzt etwas verwirrt
Ich habe das hier gefunden:
Die weit verbreitete Meinung, dass Waldmeister nach der Blüte giftig ist, stimmt so nicht ganz. Der darin enthaltene Stoff Cumarin wird nur nach der Blüte stärker. Daher ist es ratsam, Waldmeister vor der Blüte zu sammeln, aber nicht zwingend notwendig! Cumarin kann Kopfschmerzen und Schwindel verursachen, wenn es in größeren Mengen konsumiert wird. Daher auch bei Kindern darauf achten, dass sie nicht zuviel von dem Sirup im Getränk verwenden.
L G
Wangi
hallo Wangi,
ich glaube, man muss unterscheiden zwischen waldmeisterauszügen und waldmeistergeschmack. die güne friego-brause hab ich schon als Kind gemocht, wenn ich mal ein zehnerl übrig hatte.
waldmeister kam ja bei uns ( mitten in der Oberpfalz mit Sandstein und granitböden und hauptsächlich Nadelwald) nicht vor, war was exotisches.
Schönen Abend noch!
:)
die alte liz, die sich einerseits über das schöne Wetter freut , aber andrerseits die Hitze und die sonne im Übermaß nicht(mehr) verträgt
Waldbaer Foerster 1
21.05.2014, 23:38
Hallo Liz,
dein Postfach ist voll.
Bitte Beiträge löschen.
Liebe Grüße
Renate
Hallo Liz,
also das Gelee scheint aus echtem Waldmeister zu sein, waren noch ein paar Blätter drin.
ich kenne das Brausepulver von Ahoj :)
Ich wollte heute eigentlich auf den Markt bei uns ob ich Waldmeister bekomme und Gelee selber machen. Kann ich das denn unbedenklich tun?
L G
Wangi
Hallo Renate :winke:
Waldbaer Foerster 1
22.05.2014, 10:53
Hallo Wangi:winke:
Liz hat geschrieben, daß sie bei ihren Kindern ist.
Vielleicht kann ich dir was dazu sagen. Wir haben nämlich von dem Zeugs jede Menge an unserem Teichgrundstück und mein Partner hat jede Menge aus dem Blumenbeet raus.
Ich glaube nicht, daß du das noch bekommst. Es wird immer vor der Blüte verkauft. Und die ist schon ein paar Wochen rum.
Solltest du ganz wild darauf sein, werde ich dir ein Paket davon schicken;).
Liebe Grüße
Renate
Ich habe das noch nie gehört, daß man Marmelade bzw. Gelee daraus macht. Ich kenne es nur so, daß man es antrocknet und dann in den Bowletopf hängt. Schmeckt übrigens auch:D
claudia b
22.05.2014, 17:20
ohhhhhhhhhhh, da hab ich wohl eine waldmeisterdiskussion vom zaun gebrochen :cool:
ganz schnell im vorbeieilen, hier der artikel über meinen blog, in dem auch über die hintergründe berichtet wird, ich denke, das interessiert euch auch, hoffentlich
http://www.brigitte.de/rezepte/koch-trends/wildkraeuter-terrine-1198970/
ich bin grad beim kofferpacken, morgen gehts auf urlaub.
liebe grüße rundherum
claudia
Hallo Freunde,
heute hat man ein QST Messung bei mir gemacht. Ich habe bei der Messung an den Füssen zum erstenmal erlebt, das die Schmerzgrenze auch die 100 überschreiten kann und das bei den Schmerzmitteln.
Claudia, herzlichen Glückwunsch und einen schönen Urlaub.
Liz alte Freundin, viel Spaß mit deinem Smartphone.
Bis bald
Boebi
Hallo ich bin wieder da und kann reden, Wahnsinn am Donnerstag ist es nun eine Woche her und ich bin jetzt wieder zu Hause. die hälfte der li Zungenunterseite ist entfernt und wenn man meine Zunge so sieht merkt man es gar nicht das da vorher mal mehr da war, noch tut es weh, aber das heilt. Die Wunden am Hals heilen auch ganz gut und das schönste die Lympfknoten sind nicht befallen. In 2 Wochen stellt mir dann die Tumorkonferenz meinen weiteren Therapieplan vor. Im Moment bin ich so glücklich, und weiß alles wird gut werden. Jetzt kommt aber noch die Bestrahlung, da hab ich ganz schön Respekt davor. die Schwestern auf station haben mir erzählt das es da noch einmal arge Schmerzen geben wird.
Ich hab gelesen das Labkraut hilft, wie bereitet ihr es zu Lucia
:winke:
hallo lucia,
Glückwunsch zur überstandenen ZungenOP und dem positiven Ergebnis der Neckdiss.
jetzt ärgerst du dich wahrscheinlich, dass du die Narbe am hals umsonst hast.
mir wurde rechts vom zungengrund ausgehend ein drittel der zunge abgeschnitten und auch keine plastik gemacht. das Aussehen der Zunge änderte sich die nächsten 18 Monate. Am Anfang war die rechte Hälfte nur blasser, aber man sah von vorn nichts. Jetzt hat sich der Zungenmuskel nach hinten verzogen und die Z ist rechts vorne spitz, dafür ist sie jetzt wieder gleichmäßig gefärbt.
Zum Labkraut:
Ich hole eine Handvoll Klettenlabkraut ( bei uns das häufigste) aus dem garten oder sonstwo in der prärie und hacke sie klein. einen Esslöffel davon gebe ich in eine kräuterteetasse und überbrühe mit kochendem wasser, decke zu und lasse die mischung mindestens eine halbe Stunde ziehen, so lang einfach, bis sie trinktemperatur hat. Entweder das LK hat sich schon gesetzt, dann trinke ich einfach von oben weg, oder ich seie in eine andere Tasse um. ich nehme immer einen Schluck, bewege ihn etwas im mund und schlucke.
ich habe den Eindruck, je länger ich den Sud im mund habe, umso besser wirkt es.
Viel Erfolg damit und alles gute
LIZ
@BOEBI
leider habe ich in der hitze und hektik des packens das SP zuhause gelassen und kenn mich weiter damit nicht recht aus. Dabei hätte ich dort bei sohn und schwiegertochter die gelegenheit zur unterstützung und vor allen dingen die muße dazu gehabt.
Ansonsten waren wir alle froh, als der stress mit dem Tauffest vorbei war , vor allen Dingen die stolzen Eltern , aber auch der Täufling waren vollkommen erledigt.
Die QST-Messung:pftroest: ist glaube ich, wirklich die hölle, habe mich in zwei Artikeln auf google kundig gemacht. Mir reichen schon die messungen des Neurologen, hab ich glaub ich schon mal vor rund 19 monaten beschrieben.
Wo(in welcher klinik) wurde denn die messung gemacht?
deine alte Freundin LIZ
@micha,:megaphon:
due wolltest doch allmählich was über deine befindlichkeit posten:megaphon:
liebe Ursa
ja die Zunge sieht noch sehr eigen aus, und die li. seite macht noch ihr eigenes. So schaffe ich nur weiche gut zu zerdrückende Nahrung. Es ist schon faszinierend was die Ärzte alles machen können. Ich hoffe das die Narben gut verheilen, es sieht jetzt schon gut aus. Ich frage mich nur wie jetzt die arbeit der vielen Lympfdrüsen verteilt wird. braucht man da Lympfdrainagen? oder geht das von allein normal weiter, ist man dann anfälliger auf Krankheiten? Noch ist mein Mund etwas schief aber ich denke der Nerv wird sich beruhigen. viele Grüße Lucia
Hallo Freunde,
so langsam geht die Urlaubszeit los, oder? Na und wenn nicht, dann scheint wenigstens die Sonne.
Allen eine gute Zeit.
Ilka
komisch, bei uns ist es grau und schwül.:laber:Es donnert, der hund kriecht unter den tisch.
trotzdem allen alles gute und schöne urlaube:winke:
das alte schlachtross
@lucia
die lymphknoten produzieren die lymphe nicht, sondern sammeln und kanalisieren sie zu den Lymphbahnen. die lymphe entsteht( ,bildet sich) im körper und transportiert schadstoffe. Lymphdrainage braucht man, weil die "Sammelstellen (LK) fehlen und dann halt nicht arbeiten können. LK bilden sich aber wieder in derselben gegend nach, wo die alten entfernt wurden
Hi all,
augenblicklich streikt mein linkes, das dominante Auge, vermutlich netzhautablösung oder Übleres.
morgen wird das in der uni-au-klinik ER abgeklärt bzw operiert.:gaehn:
dies ist wahrscheinlich für min .eine woche deshalb mein letzter Beitrag.:aerger:
Allen alles Gute
LIZ
Waldbaer Foerster 1
26.05.2014, 22:30
Hallo Liz,
alles Gute für dein Auge! Hoffentlich wird es nicht so schlimm!
Liebe Grüße
Renate
Guten Morgen Ihr Lieben,
liebe LIZ, was machst du denn für Sachen? Auch wenn du es jetzt wahrscheinlich nicht mehr liest, weil du schon auf dem Weg bist, wünsche ich dir alles Gute und drücke dir die Daumn, dass es nicht so schlimm ist wie erwartet.
liebe LUCIA, ich freue mich, dass du die OP so gut überstanden hast und es dir verhältnismäßig gut geht. Bei mir wurden auch beidseits die Lymphdrüsen entfernt, aber ich habe nie Lymphdrainagen gebraucht. Das Gesicht war zu Anfang ein wenig geschwollen, aber das haben auch wieder nur Leute gesehen, die mich von vorher kannten. Und das hat sich bei mir auch von alleine wieder regeneriert. Aber es gibt viele hier, die wirklich die Drainagen brauchen.
Und anfälliger für Krankheiten bist du dadurch nicht. Falls noch Chemo und Bestrahlung kommen, dann ja. Denn da wird dein Immunsystem drastisch runter gefahren. Ich hab in der Zeit und auch noch eine ganze Weile danach, wirklich alles ordentlich ausgebrütet, was meine Kinder aus dem Kindergarten angeschleppt haben... Aber auch das bessert sich wieder :-)
Also, halte weiter die Ohren steif, und gehe Schritt für Schritt. Immer schön abwarten, was als nächstes passiert. Sich über eventuelle "wenn"s und "falls" verrückt zu machen, bringt nichts.
MICHA, lass mal wieder von dir hören!
Allen ganz liebe Grüße aus verregneten Ruhrpott,
Karina
Hallo Liz
alles Gute für die OP.
LG
Ilka
Hi all,
nach diversen untersuchungen , auch ausführlichem Ultraschall, kamen sie in der Augenklinik zu dem Ergebnis:augendreh
die ursache der Netzhaut- und glaskörpereinblutungen ist unsicher, aber es scheint vorläufig keine netzhautablösung zu sein, die blutung ist zu ende.
Vorläufig nichts zu operieren, nur Cortisontropfen.:augen:
Wiedervorstellung am Mo. 2.6.14
Also bin ich halbseitig blind wieder zu hause, aber es macht den Eindruck, dass ich schon wieder etwas besser sehe,wie durch eine stark beschlagene Scheibe.
Euer daumendrücken hat geholfen
.Was bin ich froh
die dankbare LIZ
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte nur kurz hineinschneien und Bescheid sagen, daß der inzwischen 4 monatliche MKG Checkup heute war und es ein Okay gab. CT ist nächste Woche.
Ich war seit ca 1 Monat aber denn doch so richtig am rotieren, weil ich natürlich immer mal wieder was gefunden hatte (hier ein Knochenteil vom Schädel, da ein Restansatz vom Sternocleido, da eine kurzzeitige Veränderung der Mundschleimhaut, usw. usf.) Bis zum CT und dem ersten Okay durch den Radiologen werde ich wohl noch weiter rotieren, aber das ist wohl nunmal so.
Also war das erste Okay heute schon sehr erleichternd.
Auch endlich mal eine Erklärung für meine Druckstelle außen am Hals, die Hustenreiz auslöst. Liegt an der Neck Dissection. Da liegt ein Hustenreflexnerv nun unter der Haut statt schön im Halsinneren versteckt.
@Ilka: Freut mich übrigens ganz doll für dich, daß du dir zum Jahreswechsel mit der neuen Schriftfarbe und der neuen Geschlechtsidentität so ein schönes Stück Lebensqualität gefunden hast. Das scheint dir wirklich gut zu tun. :)
Wollte ich bei meinem letzten Hineinschneien schon geschrieben haben, aber hatte es dann leider vergessen.
Liebe Grüße an euch alle,
Lytha
Hallo Leute ,
mal wieder ein Lebenszeichen von mir. es ging mir nicht so gut.
Magenspiegelung wurde abgebrochen. weil sie nicht durch die Speiseröhre kamen. eine ganz schöne Quälerei. Jetzt wurde die Speiseröhre geröngt, mal sehen was da nun herauskam und wie es weiter geht. Hier ist es wieder ganz kalt auch nicht gerade gut fürs Gemüt.
Nun allen Männern in unserer Runde morgen einen schönen Vatertag und uns Frauen auch besseres Wetter zum mitfeiern.
Alles Gute
Funzel :engel:
Hallo lytha
Zitat
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte nur kurz hineinschneien und Bescheid sagen, daß der inzwischen 4 monatliche MKG Checkup heute war und es ein Okay gab. CT ist nächste Woche.
"
Schön wieder von dir zu hören
Wünsche allen für morgen Sonnenschein oder zumindest keinen Regen. Der macht, wenn er den ganzen tag vor sich hintröpfelt, trübsinnig.
Und das wollen wir alle nicht.
Mein Auge blutet nach, darf wohl gar nichts tun.Schau mer mal!!
Liebe Grüße an alle, insbesondere die verlorenen(=seltenen) Söhne ( und Töchter)
LIZ
Ein herzliches Hallo in diese kompetente Runde - mit einigen hatte ich ja schon Kontakt. Ich wollte mal kurz von meinem Bruder berichten, der seit 3 Wochen in Karlsruhe wegen eines Oropharynx-Karzinom behandelt wird. Der Tumor ist zwischen T3 und T4 groß und mein Bruder möchte sich nach wie vor nicht operieren lassen. Er hatte letzte Woche fünf Tage eine Brachy-Bestrahlungstherapie direkt mit 23 Leitungen durch den Mundboden und bekommt jetzt eine Woche Cisplatin-Chemo und hat auch schon mit der Bestrahlung (IMRT nach 3 D- Bestrahlungsplan) angefangen. Er bekommt 5 1/2 Wochen diese Bestrahlung - in der letzten Woche wieder mit einwöchiger Chemo, danach eine Neck Dissection und die Reha.
Ich habe das Gefühl, er ist gut aufgehoben und wird nach den neuesten Methoden behandelt, bin aber nur Laie und habe keine Ahnung.
Lieben Dank für Eure Meinung.
Gruß in die Runde von Lotta:)
Hallo Lotta,
das klingt doch alles ziemlich professionell. Wie fühlt sich denn dein Bruder aufgehoben? Das ist ja auch entscheidend.
LG
Ilka
@ Lythia,
danke für deinen Beitrag. Es ging mir noch nie so gut in meinem Leben. Endlich bin ich angekommen. Es ist ja nie zu spät.
Ich hoffe, dass endlich auch bald mal hier mein Name geändert wird, ich habe schon vor Monaten das Geld an den Krebskompass dafür überwiesen, aber es rührt sich leider nichts.
Liebe Grüße
Hallo lotta,
auch mir scheint dein bruder gut aufgehoben.denk doch an Marbis mann, der hatte ja auch Totalremission ohne OP, nur durch chemo und bestrahlung.
ich persönlich würde am Ende der prozedur aber schon fragen, ob die Nec-Diss unbedingt notwendig ist. Die meisten leiden hinterher an üblen Einschränkungen.
Einen schönen Feiertag allen
die alte Liz,
die augenblicklich auch mit dem gesunden Auge die tastatur nur schemenhaft wahr nimmt.
Dafür scheint sich im Randbereich des linken Auges eine gewisse Sehfähigkeit wieder einzustellen.
Toi,toi, toi
Danke schön Ilka und Liz. Darf ich bitte noch weiter fragen, wenn ich mir unsicher bin oder etwas wissen möchte. Ihr seid ja alles alte "Hasen":engel:
Schönen Feiertag euch allen und Liz, Dir für Dein Auge alles Gute.
Liebe Grüße Lotta:o
Liebe Ilka,
der leidet still vor sich hin und ist total depressiv - deshalb meine Sorgen.....:confused:
Hallo Freunde,
morgen um 7.15 Uhr soll ich auf der Station sein. Zuerst wird Nervenwasser entnommen und dann gibt es fünf Tage lang hochdosiert Cortison.
Donnerstag geht es wieder nach Hause und am 10.06 wieder auf die Schmerzstation für 2-3 Wochen. Ich hoffe es hilft endlich was gegen die Schmerzen.
60 mg Oxycodon am Tag nützen nicht mehr und den Kopf kann ich auch kaum noch bewegen.
Bis dann
Boebi
Hallo Ilka, tolles Bild!!!!
Hallo Boebi,
alles alles Gute für den KK-Aufenthalt, danke für deinen Kommentar zu meinem Bild. Die Haare habe ich schon wieder anders, gefärbt, endlich darf ich ja, als Frau, Sommerbraun mit einem leichten Stich ins rötliche. Demnächst kommt noch ein neues mit neuer Haarfarbe.
liebe Grüße
Ilka
Hallo Ilka,
bin sehr angenehm überrascht von deinem Aussehen. Dir sind ja als Frau auch mehr haare gewachsen. Dachte nicht, dass hormonspritzen sowas vermögen. färb die haare nur nicht zu oft, darunter leiden sie. :boese:
Das ist doch die brille vom Buchcover. Steht dir als frau auch gut.
Hallo Boebi:winke:
alles, alles gute für heute:engel:
LIZ,
die schon seit 4 stunden sich schlaflos im bett gewälzt und jetzt den kühlschrank inspiziert hat,:prost: dann das Forum
Allen eine bessere Nacht und angenehme Träume
Hallo Liz,
danke, dass dir mein Bild gefällt. Die neue Haarfarbe ist total schön, die haben Moni und ich zusammen ausgesucht. Wie gesagt, jetzt darf ich ja.
Die Brille ist allerdings neu. Kann ja kein Kerlsbrille als Frau tragen, ne. Und mittlerweile brauchte ich schon wieder eine neue, aber ist auch schwarz, weil sie sich von der roten deutlich unterscheiden sollte.
Liebe Grüße
Ilka
Gunfrisch
30.05.2014, 17:57
Hallo,
ich habe mich im „Forum für Angehörige“ vorgestellt.
Meine Frau (Anne63) hat hier vor kurzem auch schon mal was geschrieben.
Am 13.05.14 hat sie das CT-Kontrollergebnis mitgeteilt bekommen, dass der Krebs, trotz Chemo- und Strahlentherapie, nicht gestoppt werden konnte.
Jetzt wird eine Antikörper- u. Chemotherapie im ca. 2-wöchigen Abstand durchgeführt.
Heute ist sie wieder zur Therapie im KK.
Nach der 1. Therapie konnte sie nur sehr wenig zu sich nehmen, da ihr immer schlecht wurde (trotz Medikamenten).
Essen kann sie nur ganz wenig über das PEG. Schlafen kann sie auch sehr schlecht.
Gerade als es ihr ein wenig besser ging und sie etwas mehr über das PEG zu sich nehmen konnte, ist der 2. Termin heute dran und ich habe die Befürchtung, es wird dann wieder viel schlechter werden.
Das war bei den vorherigen Chemos auch immer der Fall.
Nur langsam mach ich mir Sorgen, da sie viel Gewicht verloren hat.
Frage: Was hat Euch geholfen gegen z. B.
- Übelkeit
- starke Gewichtsabnahme
- das man den Lebensmut nicht verliert
Für ein paar Tipps wäre ich Euch dankbar.
Lieben Gruß an Alle
Guntram
hallo claudia
deine Rezepte sind echt gut ich habe heute die quarkgriesklösschen probiert, für mich ohne Schinken und für meinen Mann mit Schinken und ich war so glücklich, endlich wieder etwas schönes essen zu können.
vielen Dank Inka
Lieber Boebi, wir denken ganz ganz fest an Dich!
Liebe Ilka, tolles Bild!
Liebe Anhe, Du hast einen tollen Job gemacht, vielen Dank dafür. Lass trotzdem mal von Dir hören!
Euch allen ein schönes hoffentlich schmerzfreies Wochenende
LG Nadine
Hallo Guntram,
ich bin aus dem Kehlkopfkrebsthread und hatte auch eine PEG.
Wenn ihr übel wird läuft die Nahrung zu schnell, ich musste die immer ganz langsam laufen lassen. Dafür dass man nicht immer aufpassen muss ob es noch läuft gibt es eine elektrische Pumpe, die ist nicht sehr groß und damit läuft die Nahrung schön gleichmäßig.
Damit man nicht mit dem doofen Infusionsständer so Bewegungs eingeschränkt ist gibt es einen Rucksack, da kann die Pumpe und die Nahrung gut drin verstaut werden und man ist trotzdem mobil, da die Pumpe einen Akku hat könnte man den sogar mit raus nehmen.
Beides, die Pumpe und den Rucksack bekommt man in einem Sanitätshaus. Die Pumpe wird ausgeliehen und den Rucksack muss man kaufen, hat glaube ich 50 Euro gekostet, das lohnt sich aber.
Wegen der Übelkeit durch die Chemo können ihr die Ärzte auch ein Mittel gleich dazu geben, hat bei mir gut geholfen, weiß aber nicht mehr welches das war. Wird gleich bei der Chemo mit verabreicht. Für zu Hause hatte ich noch Magentropfen, glaube die hiessen MCP Magentropfen
Für die Motivation und das Durchhalten hatte ich einen guten Grund, ich wollte meine Kinder wieder sehen, die waren zu der Zeit Beide im Ausland und konnten mich nicht besuchen.
Alles Gute für Euch
Lieben Gruss
Wangi
Hallo Ilka,
erst jetzt fällt es mir auf, du hast als frau ja auch eine andere Schriftfarbe.
dass ich deine brille für rot gehalten habe, liegt wahrscheinlich an der rotkarierten Bluse
Schönes, heute ja wieder sonniges, wochenende dir und allen im forum
LIZ, links noch immer weitgehend blind
PS:
@Wangi
es freut mich für guntram und Anne, dass du, Wangi ihnen so wertvolle Tips geben kannst.
@all, besonders Anne und guntram
Ich persönlich habe ja den Eindruck, dass Anne nicht gerade in der kompetentesten klinik behandelt wird::pftroest:
Gunfrisch
31.05.2014, 14:35
Hallo Wangi,
vielen Dank für die Tipps.
Mit dem Rucksack, Pumpe mit Akku, das werde ich mit meiner Frau besprechen sowie das langsame laufen lassen der Flüssignahrung.
Wegen der Übelkeit bekommt sie auch MCP und Zofran sowie für die ersten drei Tage auch noch Emend.
Bromelain bekommt sie wegen der Schwellungen. Die sollen dadurch abklingen.
Na ja, mit der Motivation ist das so eine Sache, wenn man so einen blöden Rückschlag mitgeteilt bekommt.
Sie ist von Natur aus sehr positiv eingestellt und wir (Familie) werden sie wieder aufbauen, damit sie nicht in ein tiefes Loch fällt.
Heute ist sie ganz gut drauf (2. Antikörper- u. Chemo war gestern) und im Moment hat sie auch keine Schmerzen (Hals und Kopfbereich).
In der nächsten Woche werde ich einen Termin bei einem TCM-Arzt wahrnehmen und mal sehen, was dieser Arzt noch für Möglichkeiten sieht, ihr gutes zu tun.
Danke nochmal und ein sonniges Wochenende wünscht
Guntram
Hallo Ursa2,
tja mit der Klinik, das kann ich nicht wirklich gut beantworten.
Wie soll man vorher wissen, ob die Klinik die allerbeste Klinik für die OP eines Zungenkarzinoms ist?
Die Empfehlung kam von ihrem HNO-Arzt. Selbstverständlich haben wir uns von der Krankenkasse Adressen geben lassen, als auch im Internet nachgesucht und auch noch einen anderen Arzt gefragt. Ärzte sagten diese Klinik. Internet und Krankenkasse sagten viel, aber was ist richtig und auch gut? Die Klinik macht ca. 80-90 OPs pro Jahr in diesem Bereich und ist auch auf Krebstherapie ausgelegt.
Einen wirklichen Vergleich, als nicht Fachmann/-frau (Arzt), kann und konnten wir nicht tätigen. Dafür fehlte uns einfach die Kompetenz und somit musste eine Entscheidung getroffen werden, da sich der Zustand meiner Frau (nach der Biopsie) rapide verschlechterte.
Ich könnte sicherlich viel über die Ärzte/Behandlung etc. schreiben, aber das wäre nicht fair und gehört auch nicht hierher.
Fakt ist: Der Krebs konnte durch die OP (Transplantation), Chemo- und Strahlentherapie nicht aufgehalten werden!
Der Krebs wirkt sich bei jedem Menschen anders aus :o.
Doch die Hoffnung werden wir nicht aufgeben. Deshalb habe ich ja nach Euren Erfahrungen und was euch geholfen hat gefragt.
Eine sonniges Wochenende wünscht Dir und allen Lesern
Guntram
Hallo Freunde,
heute wurde mit dem Cortison begonnen. Jetzt heißt es abwarten, was die Blutuntersuchungen weiter ergeben und die Nervenwasserentnahme ergeben hat.
Ich hoffe, dass nach einem sonnigen Samstag ich auch morgen mit dem Infusionsgerät auf dem Balkon sitzen kann.
Nadine, Liz und Mischka: Euch eine gute Nacht
Liebe Grüße
Boebi
huhu Liz,
kein Problem.
LG Ilka
Hallo Liz,
ich gebe nur etwas zurück ;)
Hallo Guntram,
sehr gern geschehen.
Der Rucksack und die Pumpe waren eine grosse Erleichterung für mich.
Und du hast absolut Recht, der Krebs hat bei jedem von uns andere Spuren hinterlassen und verschiedene Auswirkungen
Liebe Grüße
Wangi
Hallo Guntram,
willkomen hier, auch wenn es sicher bessere Anlässe gegeben hätte, sich kennenzulernen als eine Tumorerkrankung. Alles alles Gute für dich.
LG
Ilka
Hallo ihr Lieben,
Hallo Guntram,
Ich hatte auch leider größere Probleme mit der Chemoübelkeit. Letzlich lief ich nur noch mit Vomex, MCP und vor allem auch Ondansetron in der Tasche herum und nahm das alles nach Bedarf ein.
Zusätzlich verbrachte ich den Tag nach der Chemo einige male auch wieder in der onkologischen Ambulanz und bekam Vomex und MCP per Infusion.
Hallo Ilka,
wow, schönes Photo von dir. :)
Liebe Grüße,
Lytha
Hallo Freunde,
ab heute wurde die Cortisondosis nochmal erhöht. Ich bin jetzt von 1 auf 2gramm am Tag, richtig gelesen es sind Gramm und nicht Milligramm. Am Donnerstagmorgen bin ich aus dem KH raus und gehe am Dienstag (10.06) nach Pfingsten wieder rein, auf die Schmerzabteilung für 2-3 Wochen.
Irgendwas muss endlich mal gegen die Schmerzen gefunden werden, wenn das Oxycodon mit 60mg am Tag schon nicht mehr wirkt.
Meine TU-Nachsorge wurde vom 12.06 auf den 07.08., nach unserem Urlaub, verschoben. Die letzte Untersuchung sah ja gut aus und das PET/CT war auch in Ordnung. Ich mache mir da keine Gedanken,:smiley1:wirklich nicht.
Egal wie, wir freuen uns auf jeden Fall schon auf unseren Urlaub auf Föhr.
Den Neuen ein trauriges „Willkommen“.
Lytha, es ist immer wieder schön von Dir zu lesen, vor allen Dingen, dass es Dir gut geht.:knuddel: Es sind auch noch einige "Ältere", die sich nicht mehr rühren und ich will das als gutes Zeichen deuten.
Freunde, genießt das schöne Wetter und für den der darf, gebe ich einen aus :prost:
Liebe Grüße
:winke:Boebi
Hallo Boebi,
zwar stimme ich dir zu, dass wir es als positives zeichen nehmen sollen, wenn jemand sich lange nicht mehr gerührt hat.
Aber Hilla mit ihrer häufigen Präsenz in Kliniken sollte sich schon mal rühren.
Und MICHA hat ja versprochen , sich in einigen Tagen zu rühren, jetzt sind es schon Wochen.
Also freunde, rührt euch mal wieder:megaphon:
Das megaphon mag nicht mehr.
Einen schönen Abend
die weiterhin links blinde
LIZ
AuK ER: Wiedervorstellung nächsten Dienstag, weiter 5x/d Cortisontropfen
Mischka44
02.06.2014, 20:08
Ja, und ich komme auch wieder. Nur,- es ist z.Z. dauernd etwas anderes. Und dann muss ich ja nebenbei auch immer noch arbeiten. Ich bin immer schnell müde und vor allem absolut lustlos !
A b e r........... ich komme wieder 1
Allen alles gute und so,
und danke für das Interesse, ist immer ein schönes, ein etwas aufmunterndes Gefühl, wenn nach einem gefragt wird.
Gott zum Gruß und stete Kampfbereitschaft
Micha
:prost:
Danke Micha, für die Rückmeldung
:D
Meine Güte Boebi,
2 g Cortison täglich, das ist schon ein richtiger Hammer.
Ich freue mich auch schon auf unseren Urlaub. Seit 10 Jahren wieder einmal richtig Urlaub, auf Usedom, und das ist natürlich die Premiere, wir beide als Frauen. Ich bin soooo glücklich, hoffentlich bleibt alles so.
Ich bete heute abend für dich Boebi, das es doch mal wieder besser wird.
Liebe Grüße
Ilka
liebe Ilka
euch einen schönen Urlaub. Usedom ist wunderschön, wo fahrt ihr den hin?
morgen bekomme ich meinen Therapieplan, und ich merke ich bin heute nicht so gut drauf, ich habe doch ganz schön Angst was da auf mich zu kommt.
aber ihr habt es doch auch alle geschafft, also schaffe ich es auch.
viele Grüße Inka
Hallo ihr Lieben,
ich komme gerade vom CT und bin mir nicht so ganz im Klaren, was ich davon halten soll. Sein erster oberflächlicher Eindruck vom raschen und eiligen Durchblättern der Bilder war ein okay - aber dann begann er sehr ausführlich, mir zu erklären, daß ein CT keine 100%ige Gewißheit sei, daß manche Veränderungen im CT gar nicht abbildbar seien, usw.
Naja... nehmen wir es erstmal als ein "Okay", denke ich.
Liebe Grüße und Knuffel an euch alle,
Lytha
hallo Lytha,
würde ich auch sagen. Nehmen wir´s erst mal als Okay.
Alles Gute
Liz mit nur einem sehenden Auge
Hallo Lytha,
ich würde auch sagen nimm es als "OKAY".
Vielleicht will der Radiologe noch ein PET/CT hinterherschieben.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Inka,
wir helfen dir hier. Wir haben es geschafft, du schaffst es auch, für deine Enkelkinder.
Liebe Grüss
Ilka
Hallo zusammen,
Urlaub ist zu Ende und die ersten Arbeitstage liegen hinter mir.
Als wäre es nie anders gewesen.
Zum Glück ist alles weiter im grünen Bereich und ich hoffe das alle, besonders die, die erst seit kurzem, leider auch in dieser Runde vertreten sind, dies auch so sagen können oder bald sagen können.
Schöne und wahrscheinlich sommerliche Pfingsttage wünscht
Tifflor
Hallo ihr Lieben,
nein, ein PET-CT wollte er mir wohl nicht verkaufen. Dabei wäre die Strahlenbelastung zu hoch.
Naja. Bis jetzt hat er sich noch nicht telefonisch gemeldet, also gehe ich davon aus, daß nichts auffällig war und es ein Okay ist. :)
In 2 Wochen dann noch Onko-Nachsorge und dann ist erstmal wieder Ruhe bis zum 1.10. (MKG checkup).
Viele Grüße,
Lytha
hallo an alle
ich bin heute voller Angst zu der Tumorkonferenz gefahren, und dann geschah das Wunder. Ich bekomme keine Bestrahlung, ich muß aller vier Monate zur Kontrolle, darf jetzt zur Kur fahren, bekomme Logopädie und ich denke die Op wunden werden wieder heilen, irgendwann wird der Mund wieder gerader sein und pürriertes Essen schmeckt ja auch ganz gut. Vielleicht wird das auch wieder etwas besser. Oh ich bin so froh. Ich wünsche allen die so viel Schlimmer dran sind als ich, auch eine gute Heilung und das ihr die Krafthabt all die schweren Wege zugehen. Ich kann es noch gar nicht begreifen, und bin so dankbar euch allen die an mich gedacht haben.
war schon mal jemand in Bad Sooden-Allendorf /Kassel zur Kur?
ich bin heute so glücklich
Inka
Hallo Freunde,
morgen früh geht es erstmal bis zum Dienstag nach Pfingsten nach Hause.
Ich bin froh für ein paar Tage kein KH zu sehen.
Die Kortisonstöße mit 1-2 Gramm haben nichts gebracht. Jetzt muss ich am Dienstag erstmal mit der Entgiftung anfangen und dann gehen die Versuche mit einem neuen stärkeren (besseren) Schmerzmittel los.
Lytha: Nimm es jetzt als: Alles in Ordnung!!!:knuddel:
..und dann geschah das Wunder. Ich bekomme keine Bestrahlung,..ich bin heute so glücklich
Inka:
:megaphon:Wunder gibt es immer wieder!!:smiley1:
Ich freue mich ja so mit Dir. Jetzt kann es keinen Gedanken mehr ans aufgeben geben, sondern nur noch der Blick in die Sonne ohne einen Schatten. Über den bist Du gesprungen und hast jetzt die Sonne im Gesicht.
Liebe Grüße an Euch alle.
Boebi
claudia b
04.06.2014, 22:27
hallo in die runde,
man kommt ja fast nicht zum nachlesen.....
jedenfalls wollte ich mich nach meinem urlaub im waldviertel kurz melden. ich war für 10 tage heilfasten, sprich sechs tage davon nur tee, gemüse und obstsäfte, eigentlich dachte ich, das würde sicher eine herausforderung werden, nachdem ich ja monatelang nur über die sonde ernährt wurde, aber es war wirklich kein problem. villeicht fiel es mir letztlich deshalb so leicht, weil ich aus erfahrung weiß, dass man nicht so schnell verhungert :cool2: der effekt den ich mit nach hause genommen habe, meine pnp, die mich auch nach knapp drei jahren immer noch begleitet hat sich verbessert und die morgentlichen schleimattacken sind weniger geworden. vom wohlfühlmodus den ich mit nach hause genommen habe,sag ich nur kurz, einfach herrlich. es ist für mich ein zeichen, dass ich trotz all meiner unzulänglichkeiten in einem neuen alltag angekommen bin.
nächste woche gehts mit tochter und enkelbaby für eine woche an die adria, darauf freu ich mich ganz besonders.
ich schicke euch allen ganz viele liebe grüße
claudia
Rainer53
04.06.2014, 22:42
@ Inka
Ich war schon 2 mal in Bad Sooden-Allendorf in der Sonnenbergklinik. Ist schon ein paar Jährchen her aber damals fand ich es sehr gut, das Essen auch super und die Gegend sehr schön, bin damals jeden Tag im Wald dort rumgelatscht..
Weiterhin viel Glück und alles Gute, Rainer
Herzlichen glückwunsch Inka:prost:
Wenn dir schon die Neck-Diis nicht erspart blieb, dann wenigstens der horror der bestrahlung.
Darf ich fragen, wie sich dein Zungengrundtumor nennt, vielleicht Mukoepidermoidkarzinom?
Dabei hilft nämlich bestrahlung nicht, hab selber so ein Ding gehabt
Alles gute und eine schöne AHB
LIZ
Liz,
ab ins Bett.
Augen schonen.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Inka,
ich freue mich mit dir soooooo doollllleeee mit, das glaubst du gar nicht.
liebe Grüße
Ilka
Herzlichen glückwunsch Inka:prost:
Wenn dir schon die Neck-Diis nicht erspart blieb, dann wenigstens der horror der bestrahlung.
Darf ich fragen, wie sich dein Zungengrundtumor nennt, vielleicht Mukoepidermoidkarzinom?
Dabei hilft nämlich bestrahlung nicht, hab selber so ein Ding gehabt
Alles gute und eine schöne AHB
LIZ
hallo Ursa
mein Zungentumor nennt sich Plattenepitehl Ca.
Der Arzt sagte ich soll meiner Zahnärztin so danken, dass sie mich immer wieder zu einem Arzt geschickt hat und das es ganz am Anfang bemerkt wurden ist. Und das mache ich auch. Ich hoffe jetzt kommt er wirklich nicht wieder.
ich bin heute so wach ich komm gar nicht zur Ruhe
viele Grüße Inka
Hallo Freunde,
seit heute nachmittag aus dem KH wieder zu Hause. Am Dienstag nach Pfingsten geht es dann zur Entgiftung wieder für 2-3 Wochen ins KH und dann wird auf ein neues Schmerzmittel eingestellt.
Opiate wirken nicht mehr und dann ist der Urlaub angesagt.
Ilka: Ich schicke Dir über Pfingsten ein paar Unterlagen und Adressen für Euren Urlaub.
Allen einen schönen Wochenausklang.
Hoffentlich knallen die Temperaturen nicht wirklich in die angekündigten Höhen von über 30 Grad.
Liebe Grüße
Boebi
Euch allen ein schönes, sonniges, ruhiges und vor allem möglichst schmerzfreies Pfingstwochenende.
Boebi, genieße das WE zu Hause und Grüße Deine liebe Frau von uns.
LG Nadine
Hallo Boebi,
danke dir.
Allen ein schönes Pfingstwochenende.
Eure Ilka
Ich wünsche euch allen auch ein schönes Pfingstfest bei diesen sommerlichen Wetter
Inka
ich merke mit dem Handy ins Internet ist nicht so einfach, die Schrift ist zu klein.
Ich wünsche euch allen auch ein schmerzfreies sommerliches Pfingstfest.
Hier bei uns ist jetzt WGT und in der ganzen Stadt schweben die schwarzen Menschen vorüber. Es ist immer eine Augenweide und mann kann in eine andere Welt eintauchen.
Ich hoffe meine Fäden in der Zunge tun nicht so weh und ich kann mit hingehen. Kann man mit etwas spülen damit sie sich schneller auflösen? Mein arzt sagte je nach Stoffwechsel kann das bis 70 Tage dauern.
Habt ihr da Erfahrungen
viele Grüße an alle Inka
Hallo Freunde,
euch allen ein schönes schmerzfreies Pfingstfest.
Wir werden die Feiertage zuhause genießen.
Nadine: Die lieben Grüße gehen ebenfalls an euch zurück. Habt schöne Tage!
Anhe: Falls du das hier liest. Dir ein besonders schönes ruhiges Pfingsten. Ich vermisse dich hier im KK.:knuddel:
Es wäre schön und beruhigend mal wieder von unseren „Älteren“ eine Reaktion zu :megaphon:hören, dass es ihnen gut geht.
Euch allen alles Liebe.
Boebi
Moderatorin:
Hallo Gitti2002,
ich würde Dir gerne eine dringende PN schicken. Kannst Du bitte mal Dein Postfach etwas lehren.
Eine kurze PN, wenn eine Sendung wieder möglich ist wäre schön!
Danke Boebi
Chilihead
07.06.2014, 19:54
Hallo zusammen, wollt mich auch mal wieder melden. Die gute Nachricht: Es gibt mich bei all meinem gesunheitlichen Pech immer noch ;) Die weniger gute: Ich lieg mal wieder in der Klinik mit ner schweren Lungenentzündung die ich mir wohl durch mein von den vielen Chemos zerschossenen Immunsystems eingefangen habe.
Mein Bronchialkarzinom ist durch die Chemos zwar vollständig zurückgegangen, also Vollremission, aber es ist trotzdem "verdächtiges Gewebe" zurückgeblieben und mit hoher Wahrscheinlichkeit haben sich im Schulterbereich lt. Knochenszintigramm Knochenmetastasen gebildet, die Gesamtaussichten sind also nach wie vor ziemlich trübe bis düster.
Weiterhin machen mir die Folgen meines Schlaganfalls Ende August 2013 immer noch schwer zu schaffen, der linke Arm und die Hand will so gar nicht und ohne Rollstuhl geht auch noch nicht wirklich was :(
Tja so siehts bei mir aus. Euch allen frohe Pfingsten! :)
lg
Chili
heidilara
07.06.2014, 22:33
hey chili,
wie schön, dass du dich wieder meldest!
ich wünsch dir so sehr, dass sich deine lungenentzündung vertschüßt u es positiv für dich weiter geht, mir kommt vor in dir steckt ganz schön viel chili :D
allen anderen auch ein liebes hallo von mir - ich bin nicht weg nur leise ;)
@boebi
ich weiss nicht ob hier überhaupt noch irgend jemand moderiert - falls nicht könnte ich das ja ev. übernehmen, hab ja sonst nicht viel zu tun :rolleyes:
ich kann mir glaub ich nicht wirklich vorstellen was du an schmerzen zu ertragen hast, aber ich wünsche dir so sehr, dass sie weniger werden!
@micha
was haben sie dir nur angetan?
berichte doch mal was genau passiert ist u ob es dir mittlerweile wieder besser geht!? ich wünsch es dir jedenfalls von herzen!
u allen anderen hier sowieso nur das allerbeste :knuddel:
so, das war mein wunschkonzert für euch
(TV-Sendung mit Peter Alexander)
https://www.youtube.com/watch?v=VvIGjvLpOPw
lg heidilara
Lieber Chili,
schön von Dir zu lesen. Das was zu lesen ist, ist natürlich wieder alles andere als schön, aber hey, Du weißt doch, aufgeben ist nicht! Sei weiterhin so tapfer und halte gut durch.
LG Nadine
Gunfrisch
08.06.2014, 13:15
@all,
danke an Alle für Euer herzliches Willkommen.
Am Donnerstag war ich mit Anne63 beim TCM-Arzt und er hat sich ein Gesamtbild von ihr verschafft. Er hat eine erste Akupunkturbehandlung durchgeführt und es soll jetzt jede Woche eine Akupunkturbehandlung durchgeführt werden. In den nächsten Tagen bekommt sie noch homöopathische Mittel zugesandt, die sie über die PEG einnehmen soll. Mal abwarten was es auf Dauer bringt.
@Wangi,
Die Übelkeit ist zurückgegangen. Danke nochmals für die Tipps.
@Ilka,
Usedom ist eine schöne Insel. Wir waren schon 4 x auf Usedom (Bansin und Ahlbeck. Man kann dort richtig gut entspannen und auch viel mit dem Fahrrad unternehmen. Euch viel Spaß und vor allem gutes Wetter.
@Inka,
beim 1. Mal hat es ca. 10 Tage gedauert, bis sich die Fäden aufgelöst haben. Beim 2. Mal ca. 14 Tage. Meine Frau hat keine Spülungen und Hilfsmittel verwendet. Sie sollte auch nichts über den Mund einnehmen.
Euch allen hier im Forum schöne warme erholsame Pfingsten
Guntram
hallo Guntram
danke für die Info, bei mir waren es jetzt schon drei wochen und heute habe ich es nicht mehr ausgehalten und bin in die Klinik und hab mir die Fäden ziehen lassen. Leider hab ich eine dicke Entzündung und bekomme jetzt wieder Antibiotika, wenn es bis Mittwoch nicht besser wird muss ich wieder stationär. Ich hoffe es wird besser.
Inka
Der Tag ist fast vorbei Tifflor,
ich hoffe, Du hattest einen schönen Geburtstag.
Dir alles Gute und das bei Dir weiter alles so im grünen Bereich bleibt.
Liebe Grüße
Boebi
heidilara
09.06.2014, 01:13
ui, da bin ich zwar jetzt ein kleines bisschen spät dran - aber trotzdem
ALLES LIEBE ZUM GEBURTSTAG TIFFLOR :prost:
u weiterhin alles gute für dich!
hat es dir in der steiermark gefallen? wo warst du denn?
ich bin ja auch ein stmk-fan obwohl ich noch gar nicht so oft dort war
aber das möchte ich ab jetzt ändern :D
hab mich selten wo so wohl gefühlt
lg heidilara
Chilihead
09.06.2014, 12:23
@lucia
zum Spülen eignet sich Salbeitee ganz prima und gegen die schmerzen empfehle ich dir Xylocainspay, das gibt es rezeptfrei in der apotheke. es ist der gleiche wirkstoff den auch die zahnärzte beim Zähne ziehen einseten, nur eben als spray. wünsch Dir gute Besserung undalles Gute
Chili :)
@lucia
zum Spülen eignet sich Salbeitee ganz prima und gegen die schmerzen empfehle ich dir Xylocainspay, das gibt es rezeptfrei in der apotheke. es ist der gleiche wirkstoff den auch die zahnärzte beim Zähne ziehen einseten, nur eben als spray. wünsch Dir gute Besserung undalles Gute
Chili :)
hallo chilli lieben dank, wenn es nicht besser wird hol ich mir das Spray, früher mochte ich salbeitee nicht so sehr und jetzt trink ich den literweise, mal mit labkraut und wenn es mir gut geht mit Himmbeeren, das schmeckt total gut.
sonnige Grüße Inka
Hallo und Danke für die Geburtstagswünsche.
@ boebi und es bleibt alles im grünen Bereich und ich hoffe, dass sich bei Dir auch bald alles in den grünen Bereich dreht.
@ heidilara nach der OP war dies jetzt der zweite Besuch dort. Region Murtal/Katschtal
Nächste Woche hat ja zum Glück nur 4 Arbeitstage, geht also schnell vorbei. Dieses Wochenende war leider zu kurz um zu regenieren. Neben Geburtstag feiern waren wir (trotz der Hitze) bei einem mittelalterlichen Spektaculum in Oberwesel. War Klasse.
Euch allen schöne und gesunde Tage,
LG
Tiff
Danke Guntran,
wir sind zujm ersten Mal da. Wir freuen uns riesig.
Hey Chili,
lange nichts von dir gehört.
Liebe Grüße an alle
Ilka
Hallo Freunde,
die Unwetter sind bei uns im Ruhrgebiet hoffentlich zuende.
In unserem Garten sind so einige Kollateralschäden entstanden. Unser Gewächshaus hat es zerlegt und der Ginkobaum hat eine extreme Seitenlage bekommen.
Heute Morgen werden wir alles nochmal bei Licht betrachten und dann bin ich für 2-3 Wochen zur Opiatentgiftung im KH. Mal sehen worauf die mich neu einstellen wollen.
Ich hoffe, dass wir unseren Urlaub im Juli dann etwas besser genießen können.
Noch eine Information für Euch alle. Ich habe extra eine zusätzliche e-mail Adresse eingerichtet. Wenn jemand die auch hat kann er sie mir doch bitte schicken. Einige habe ich schon erhalten und ich habe eine Liste für die Kontakte.
Meine lautet: boebi.kk@gmail.com und wurde kostenlos eingerichtet.
Euch allen Liebe Grüße
Boebi
Hallo an alle,
mein Bruder hat die kombinierte Radio/Chemobehandlung letzte Woche in der Klinik nicht allzu gut überstanden und trotz PEG-Sonde weiterhin stark abgenommmen. Jetzt ist er für zwei Wochen zuhause mit Sondennahrung und Sahnepuddings und würde gerne noch ein Vitamin-/ Enzympräparat zu sich nehmen. Ist das überhaupt jetzt zu empfehlen und hat jemand von euch Erfahrungen mit Orthomol Immun gemacht?
In zwei Wochen muss mein Bruder wieder in die Klinik und hat dann noch eine Woche Chemo und Bestrahlung und danach die neck dissektion. Ich weiss nur nicht, wie er danach dann beieinander ist. Er soll dann 3 Wochen nach Hause und dann in die Reha. Bis jetzt hat er noch keine Pflegestufe, aber ich mache mir Sorgen, wie er nach der zweiten Krankenhausrunde ausschaut:huh:
Danke für alle Tipps!
Liebe Grüße und einen angenehmen Tag trotz der Hitze.
Lotta:shy:
Rainer53
11.06.2014, 11:02
@Lotta
Das Orthomol-Immun würde ich auf jeden Fall ausprobieren, hört sich von den Inhaltsstoffen passend an.
Ich hab damals auch orthomolekulare Nahrungsergänzung zu mir genommen, allerdings nicht in einem Kombipräparat. Was auch zu überlegen wäre, auch wegen der starken Gewichtsabnahme, ist Lebertran. Es enthält sehr viele Omega 3 Fettsäuren, Vitamin D und A und ist sehr kalorienreich. Man kann ihn auch äußerlich anwenden, z.B. bei Hautreizungen etc., riecht aber etwas streng.. :D
Viele Grüße und alles Gute, Rainer
Hallo Lotta
Meine Physiotherapeutin hatte mir das Orthomol damals nach meiner Therapie empfohlen, weil ich auch ständig krank war. Alles was meine Kinder angeschleppt haben, hat mich erwischt und richtig umgehauen. Habe es damals über mehrere Wochen täglich eingenommen und dann noch eimmal über mehrere Wochen langsam reduziert...seit ich das eingenommen habe, war ich nicht mehr richtig krank. Ich habe allerdings wegen des doch relativ hohen Preises damals den Rat meiner Apothekerin angenommen und bin recht schnell auf ein Ausweichpräparat umgestiegen, das heißt "Actavis Vitalstoffkomplex" und beinhaltet fast das gleiche. Und kostet nur ca 1/3 des Preises von Orthomol. Gibt es auch als Monatspackung zu kaufen (Im Internet übrigens deutlich günstiger als in jeder anderen Apotheke, genauso bei Orthomol, einfach mal bei www.medvergleich.de eingeben). Ist ein Pulver zum Auflösen in Wasser, einmal täglich. Heute habe ich das Actavis immer noch zu Hause. Jetzt nehme ich es immer dann, wenn ich merke, irgendein Infekt bahnt sich an bei mir. Dann nehme ich das für 3-4 Tage, und wie gesagt, ich war nicht mehr wirklich krank.
Ganz liebe Grüße und deinem Bruder alles Gute,
Karina
Danke an Euch beide, Rainer und Karina! Habe schon die Medis für meinen Bruder besorgt:rolleyes:
Hallo Freund, auch ich komme mal mit einer Frage.
Kennt jemand von Euch die
L-Polamidon Tropfen?
Wenn ja:
Wieviel Tropfen alle 6 (?) Stunden hattet ihr und hat das Medikament gegen die Schmerzen gewirkt?
Wie wurde das mit der Abhängigkeit,
weil es doppelt so stark wie Methadon sein soll.
Liebe Grüße
Boebi
Hallo Boebi,
gib das zeug doch bei Google ein.
da findest du Erfahrungsberichte und die gebrauchs -anweisungen:winke:
Wie läuft so die Entgiftung?
Herzlich
LIZ, die morgen ins MRT muss wegen der LWS:winke:
Hi all,
.Mein linkes bein ist bestenfalls taub, wie mir selber nicht gehörig, meist aber schmerzt es von der WS über die hüfte und die linke Wade bis zur kleinen Zehe.
Ich gehe rückwärts die Treppe runter ans Treppengeländer geklammert.
Es spielt dafür keine Rolle mehr, dass ich auch nic ht räumlich sehen kann.
Ich entwickle zusehens einen besseren Tastsinn. Aber alles muss plötzlich vorsichtig , um nicht das neudeutsche Wort zögerlich zu gebrauchen, geschehen.:weinen::sad:
trotzdem geht die Einblutung weiter zurück. jetzt ist es augenblicklich eher störend, mit zwei Augen zu schauen. das linke Auge liefert nur Störbilder.
Seid gegrüßt
von dem humpelnden alten weiblein LIZ
heidilara
14.06.2014, 15:01
hallo freunde,
ziemlich ruhig hier, ich hoffe es geht euch einigermaßen bis natürlich auch gerne sehr gut!
ich selbst bin nun seit 2 wochen (von insgesamt 6) ambulant in einem zentrum für seelische gesundheit in behandlung, schwerpunkt gruppentherapie ;)
@tifflor u alle die es interessiert:
ich mag die süd-steiermark so gern, auch die kurorte dort wie bad radkersburg, bad gleichenberg u kleine nester wie straden, gamlitz usw...
oft war ich schon auf der turracher höhe, da oben verläuft die grenze steiermark/kärnten. hier gibt es eines der wirklich besten u außergewöhnlichsten hotels österreichs, allerdings muss man es sich leisten können, wenngleich das preis-leistungsverhältnis nach wie vor gut ist. hab dort allerdings auch schon seit jahren nicht mehr eingecheckt sondern günstigere alternativen genutzt.
aber mind. 1x im leben möcht ich nochmal dort wohnen :1luvu:
wünsche euch allen ein gemütliches u erholsames wochenende!
lg heidilara
Hallo Freunde,
es ist schon wieder Wochenende und die Zeit im KH vergeht immer langsamer.
Die Entgiftung ist fast abgeschlossen und ich habe die auch ziemlich gut vertragen.
Kein Schwitzen und keine Probleme mit dem Kreislauf.
Der Neuaufbau mit L-Polamidon Tropfen hat schon begonnen.
Ich kann die Dosis nicht abschätzen, weil ich keine Vergleiche habe, kenne und auch nichts Vernünftiges finde.
Es sind bisher erstmal 4x am Tag (alle 6 Stunden) 36 Tropfen als Grundeinnahme, also 144 Tropfen. Dazwischen kommen, weil die Schmerzen noch zu groß sind, 8 x 18 = 144 Bedarfstropfen.
Alles zusammen waren es heute 288 Tropfen L-Polamidon.
Ist das viel? Weiß das irgendjemand?
Ich weiß nur, es gibt wohl keine Richtwerte, weil die Tropfen bei jedem anders wirken, aber vielleicht weiß doch jemand…..?
Erschreckend ist nur noch, das es die „Palliativ-Schmerzstation“ ist, obwohl wir alle wissen, das Palliativ direkt nichts mit sterben zu tun hat war es doch für mich erstmal erschreckend auf dieser Station zu sein. Es ist ein ganz schönes Elend hier zu sehen.
Alle zusammengefügten Untersuchungen verweisen immer wieder auf das Rückenmark und den HWS-Spinalkanal mit der Spondylitis, dazu auch auf die neuverwarzte Galle und von da aus auf einmal auch wieder auf die Bauchspeicheldrüse, nachdem ein erhöhter CEA-Wert nachgewiesen wurde.
Immer wieder ist das Spezial-MRT mit irgendeinem besonderen Kontrastmitteln im Gespräch. War schon mal Thema in der Rheumachirurgie Dortmund. Dafür müsste die LINX-Kette wieder raus.
Vielleicht kann mir erstmal jemand eine Antwort über die Dosishöhe des L-Polamidon geben.
Euch allen ein schönes Wochenende.
Ein ratloser Boebi
Guten Morgen, lieber boebi :pftroest:
Und auch allen anderen,
vielleicht hilft Dir diese "Kurzanleitung Tumorschmerztherapie" von namhaften Schmerztherapeuten aus diversen Kliniken bei der Einschätzung der Dosishöhe etwas?
http://www.dgss.org/fileadmin/pdf/Kurzanleitung_TST_210911_web.pdf
Hallo Freunde,
danke für die Antworten.
Die Schmerzskala ist von 100 auf vielleicht gefühlte 85 runtergegangen. Ist schon ein großer Erfolg,
Ich hatte schließlich feststellen müssen, dass es irgendwie mit dem Schmerz auch noch über 100 gehen kann, dass dann aber das Gehirn abschaltet.
Irgendwie kommen jetzt die Reaktionen in den Körper.
Der Kreislauf fängt jetzt richtig anzulaufen. Der Blutdruck war heute Morgen bei 210/105 und der Puls bei 110. Jetzt am Mittag immer noch bei 170/90 und Puls 105 trotz zweimal Glyceroltrinitrat
unter die Zunge gesprüht wurde.
Mal sehen, wie es weitergeht oder wie war das mit dem Teufel und dem Beelzebub?:twak:
Euch allen einen schönen sonnigen Restsonntag.
Liebe Grüße
Boebi
Lieber Boebi,
Du hälst so tapfer durch... "leider" können wir zu den Schmerzmedis wenig sagen/beitragen... Wir wollten Dir nur liebe Grüße schicken und Dir sagen dass wir an Dich denken. halte weiter tapfer durch.
Euch allen einen schönen Sonntag
Nadine
Hallo Boebi,
@ Märzsonne
Nimmst Du noch die L-Polamidontropfen,oder hast Du eine neues Mittel ? Was mich wundert ist,das es Dir Probleme gemacht hat,von 2x12 Tropfen pro Tag runterzukommen. Das sind etwa 6 mg/Tag. Du hast auch geschrieben,das Du trotz der Tropfen starke Schmerzen hattest. Das ist natürlich kein Wunder,bei solch einer geringen Dosis.
Es klar,das der Eine mehr und der Andere weniger braucht,um ein gutes Ergebnis zu erhalten,aber mit 6 mg/ Tag kommt man nicht wirklich weit (ich beziehe mich hier auf Erwachsene,nicht untergewichtig) Ich selber nehme das L-Polamidon seit etwa 8 Jahren,auf Grund einer Nervenschmerzerkrankung.
Meine Dosis ist seit langer Zeit konstant und für Durchbruchschmerzen habe ich ein Zuatzmedikament. Ich selber nehme 25 mg L-Polamidon/Tag. 25 mg = 5 ml. Was vielleicht zu erwähnen wäre ist die Tatsache,das man nicht immer nach der Tropfenanzahl laut Beipeckzettel gehen kann.
Ich habe einen Kleinstmeßbecher,der 30 ml fasst und hier tropfe ich solange,bis ich jeweils 5 ml erreicht habe. Das müssten laut Beipackzettel 100 Tropfen sein. Tatsächlich sind es zwischen 130 und 140 Tropfen. Es war in diesen Jahren selten der Fall,das die Herstellerangaben zutrafen. Daher dosiere ich nur mit dem Kleinstmeßbecher.
Das Reduzieren von 2x12 Tropfen pro Tag sollte sich seelisch eigentlich nicht bemerkbar machen,wenn das Mittel nur zur Behandlung der Schmerzen genutzt wird und nicht als was-auch-immer-Ersatz. Die körperlichen Entzugserscheinungen lassen sich,auch bei so einer niedrigen Dosis nicht vermeiden,da Du das Mittel seit gut 7 Jahren nimmst,dauert es natürlich länger,bis die körperlichen Probleme verschwinden,als wenn man es nur 3 Monate genommen hätte.
Bis vor ein paar Jahren musste ich am Tag 60 mg(12ml) L-Polamidon einnehmen,über mehrere Gaben verteilt,da mir andere Mittel( Fentanylpflaster,Oxymorphon) nicht halfen,um auch die Durchbruchschmerzen zu bekämpfen. Ich bekam dann ein neues Medikament gegen den Durchbruchschmerz. Da diese Mittel gut half und noch hilft,konnte ich meine L-Polamidondosis reduzieren. Das ganze habe ich ambulant gemacht,in kleinen Schritten.
Psyschiche Entzugsprobleme hatte ich keine und körperlich auch nicht wirklich,ausser gelegentlich mal Durchfall. Die Tropfen wurden so lange reduziert,bis der Punkt erreicht war,bei dem die Dosis gerade so reichte,um den Dauerschmerz noch einigermaßen zu blockieren. Das war bei 5ml=25mg der Fall. Gedauert hat das ganze 6 Monate,während dieser Zeit habe ich gearbeitet. Mein Arzt ist Schmerztherapeut und empfahl mir damals,lieber langsam zu reduzieren und ich bin gut damit gefahren. Mein Schmerztherapeut hat in Absprache mit mir,immer wieder geschaut,ob man vielleicht wieder etwas runter gehen könnte,leider hat sich gezeigt,das 5ml/Tag,bei meiner Schmerzproblematik,das absolute Minimum sind,denn das Medikamet soll ja helfen und nicht das man weniger nimmt,nur damit man weniger nimmt,ohne das es hilft.
Aber es ist wichtig,das der behandelnte Arzt immer wieder schaut,ob die Dosis optimal ist,eine Erhöhung der Dosis war bis jetzt noch nicht notwendig.
Diesen Bericht meinte ich am 12.6.14
Alles Liebe
LIZ
Du siehst also.deine144tropfen(5ml) sind die grundauaustattung von märzsonne jetzt als Erhaltungsdosis, für Schmerzausbrüche hat er jetzt was anderes.
Aber angefangen hatte er vor 6jahren mitrund400 Tropfen-
Wenn ich nicht so unbedarft wäre, würde ich dir den link von dem ganzen thread schicken.
Ich hatte eingegeeben bei google L-Polamidon Tropfen, und dann war ein artikel : ich komme von den l.. tropfen nicht los.
Märzsonne hat ihm mehrmals geantwortet
LIZ
Hallo Liz,
Du hast da irgendwas durcheinander gebracht!
Bei mir wird nicht das L-Polamidon heruntergefahren, sondern das Oxycodon (2x30mg/Tag) weil es nicht mehr wirkte.
Auf das L-Polamidon werde ich eingestellt und das ist nochmal die Dosis, die ich zurzeit bekomme und die entsprechend erhöht wir. Ab heute 18 Uhr sieht die neue Dosis so aus.
4x am Tag (alle 6 Stunden) 75 Tropfen als Grundabdeckung = 300 Tropfen/Tag.
8x am Tag (alle 3 Stunden) 30 Tropfen als Zwischeneinnahme = 240 Tropfen/Tag.
Gesamt sind das ab jetzt 540 Tropfen L-Polamidon/Tag.
Wenn ich jetzt nach Deiner Maßgabe richtig gerechnet habe ich zurzeit eine Dosis von 135mg/Tag L-Polamidon, welche ab Morgen auf konstant
4 x am Tag (alle 6 Stunden) 200 Tropfen als Gesamtabdeckung = 800 Tropfen/Tag festgesetzt werden und über zwei Tage ohne Veränderung beobachtet werden.
Das ist jetzt die aktuellen Einstellung:
Wieder nach Deiner Rechnung(?richtig) wären das 200mg/Tag als Grundabdeckung. Die Durchbruchschmerzen müssten nochmal zusätzlich abgedeckt werden.
Nach Deiner/Eurer Erfahrung, die Du/Ihr mit L-Polamidon gemacht hast/habt:
Ist das Hoch oder noch im Normalbereich?
Ich habe doch das "dämliche" Problem mit den Schmerzen, das durch die Nervenstörungen der Hochpunkt des Schmerzes nicht schleichend einsetzt, sondern plötzlich da ist und dann ist das wie ein Messerstich in die Füße. Jede Berührung, schon mit einem Bettlacken ist unerträglich.
Der Blutdruck ist inzwischen Konstant bei 165/95 und der Puls bleibt bei 95-105.
Ich hoffe, jetzt habe ich nicht alles verwirrt.
Dir alte Freundin und Euch allen noch einen sonnigen Restsonntag.
Liebe Grüße
Boebi
hallo an alle
nach dem ein Blitz mein Telefon und Internet lahm gelegt hat bin ich nun mal wieder da.
Meine Fäden aus der Zunge sind inzwischen gezogen, nachdem ich eine Allergie entwickelt hatte und endlich haben die Schmerzen nun nachgelassen. Nun hoffe ich dass, das Antibiotika gut gewirkt hat und die Fäden die in meiner Zunge noch sein müßten Ruhe geben und sich auflösen. Ich darf am 24.6. nach Bad sooden-Allendorf zur Kur fahren. Für drei Wochen. Wonach richtet es sich den das man noch eine Woche mehr bekommen kann?
ist vielleicht jemand aus dieser Gruppe auch dort zur Kur????????????
viele Grüße und an alle die so große Schmerzen haben eine Schmerzfreie Nacht
Inka
Hallo boebi,
ich habe es schon richtig bei dir verstanden.
der ausschnitt mit dem zitat von märzsonne drehte sich auch um die höhe des l-Polamidon.
er hatte 6jahre zuvor oxicodon.
Sein L-Polamidon wurde nach eniger zeit mit etwas anderem kombiniert für die schmerzspitzen, die bei ihm genauso unkontrolliert plötzlich auftreten.
Deine augenblickliche ab morgen dosis ist ein versuch, dich mit nur einem mittel schmerzfrei zu machen.
Und L-Polamidon ist eben die steigerung von oxicodon.
Da ich kein schmerzspezialist bin, kann ich nur wiedergeben , was das Net preisgibt.
Aber ichglaube halt, der versuch ist es wert, gemacht zu werden, du bist ja unter klinischer Aufsicht.
gegen deinen blutdruck und Puls kann man nichts sagen, damit lebe ich schon jahre
voriges jahr wollte aber der kardiologe den Puls verringern und dröhnte mich mit betablockern zu.
auf dauer bin ich ihm nur wenig gefolgt, hab meinen betablocker nur verdoppelt auf 1/2 nebilet 5und den druck halte ich mit codiovan160/12,5 und torasemid10 auf unter 150. gleichzeitig nehme ich wegen des Stents ASS100, alles einmal.
Ich mag nicht mehr rechnenund hoffe und wünsche für dich, dass die Ärzte auf einen grünen zweig bei dir kommen.
Schließlich hast du in gut zwei wochen den urlaub gebucht.
Mit bebrilltem auge, weil das rechte ja gar nicht mehr abschalten darf und schwächelt,
LIZ, die morgen wieder in die Augenklinik muss:shocked:
hallo an alle
. Für drei Wochen. Wonach richtet es sich den das man noch eine Woche mehr bekommen kann?
ist vielleicht jemand aus dieser Gruppe auch dort zur Kur????????????
viele Grüße und an alle die so große Schmerzen haben eine Schmerzfreie Nacht
Inka
hallo Inka,
du musst gleich bei der anfangsuntersuchung jammern und auf eine 4. woche hin arbeiten.
Alles gute
LIZ
Liz alte Freundin,
ich drücke Dir für Morgen beide Daumen.
Es wird schon alles gut werden und jetzt erhole und schone Dich.
Liebe Grüße
Boebi
liebe Liz
lieben Dank, wenn ich lese wie es euch allen so geht, bin ich so dankbar das ich auf dem Weg der Genesung bin. Keine Bestrahlung im Moment folgt.
Trotzdem merke ich das ich überhaupt nicht belastbar bin, ein Besuch und ich schlafe danach total erschöpft. Ich freue mich so sehr auf die Kur, einfach mal ganz weit weg.Keine Arbeitsprobleme die ich höre, nur schade dass ich meine kleinen Enkelkinder dann lange nicht sehen werde. Aber ich werde bestimmt wieder mehr Kraft haben.
Ich wünsche dir morgen alles gute in der Augenklinik
sei behütet Inka
Hallo Liz,
ich hoffe Du hast alles gut und ohne weitere Komplikationen überstanden.
Meine Daumen sind jedenfalls blau geworden.
Liebe Grüße und nicht übermütig:knuddel: werden.
Boebi
Hallo Boebi,
der heutige Doc war gut und arbeitete weitgehend schmerzlos.
dann kam der prof und verkündet: .noch eine woche zuwarten, wenn ich nächsten montag eine ausreichende sehschärfe habe, gibt´s halt eine neue brille.:augen:
Aber wenn die einblutungen nicht weiter zurück gegangen sind, werden sie innerhalb der nächsten woche operativ eintfernt. Es kommt dabei nicht der ganze glaskörper raus, und es muss kein Silikon rein..
Also alles in allem positiv, wenn man das warten aufs Autofahren und das verbot der ordentlichen körperlichen betätigung gelassen hinnehmen kann.:tongue:shy::shocked:
manchmal könnte ich mich schon damit befreunden.:prost:
Wie geht´s deinen Schmerzen mit dem vielen L-polamidon?
Es drückt dich , den mann mit den blauen daumen
LIZ
Brynhildr
17.06.2014, 07:19
.... Ich darf am 24.6. nach Bad sooden-Allendorf zur Kur fahren. Für drei Wochen. Wonach richtet es sich den das man noch eine Woche mehr bekommen kann?....
Hallo Inka,
ich bin grad in Bad Soden Salmünster, und habe sofort die Verlängerungswoche angeboten bekommen, beim ersten Arzt-Aufnahme Gespräch :)
Es scheint mir, als würde es wieder, wie beim ersten Mal, einen guten Schub in Richtung "noch mehr wieder gesund" tun :) - das wünsch ich Dir auch!
Gute Besserung!
Viele Grüße an Alle! :winke:
Bruni
Hallo Inka,
so eine Reha wirkt manchmal echt Wunder. Ich hatte vier Wochen und da haben die mich körperlich wieder fit gemacht. Also nicht wie vorher, aber besser als am Ende der Bestrahlung auf jeden Fall.
Grüße an alle
Ilka
P. S.
Ich habe jetzt beide Gutachten für meine Personenstands- und Vornamensänderung in der Tasche und warte auf die Anhörung beim Gericht.
Hallo ihr Lieben,
leider, leider ruft dieser Radiologe offenbar nicht an, wenn er etwas findet. :(
In der Leber ist diesmal eine "Kleinstläsion" (5mm), die bisher noch nicht abgebildet wurde.
Sonographisch war sie gestern nicht aufzufinden, aber sie ist wohl im am schlechtesten schallbaren Lebersegment, direkt unter den Rippen und an der Lunge dran.
Wir machen also in 3 Monaten noch ein CT und versuchen dann wieder, die Stelle per Ultraschall zu sichten. 3 Monate abwarten. Tja.
Hinzu kommen noch 3 Knubbelchen, die meine Gynäkologin beim Abtasten entdeckt hat. Das wird in 3 Wochen auch mal durchleuchtet.
Bah. :/
Liebe Grüße,
Lytha
Mensch ,Lytha, bei dir läuft das sorgenkarusell aber rund!
Die leber könnte ich mir ja als Ursache des flotten Otto vorstellen.
Mach´s gut und halt die ohren steif.
Grüße deine zwei stubentiger, meiner ist ja seit einem jahr im Katzenhimmel.
Das alte Schlachtross LIZ
liebe Ilka
ich drück dir die Daumen dass allers ohne zu viel Bürokratie laufen wird.
liebe Bruni danke für den Hinweis, ich bin gespannt wie es werden wird.
Im Moment hab ich schon wieder neues Antibiotika, weil ich eine Lungenentzündung bekommen hab mit furchtbaren Husten, aber meine Ärztin sagt ich kann trotzdem zur Kur fahren, die wird mir helfen. hoffentlich. Ich hätte nie gedacht das ich durch diese Erkrankung so anfällig werde.
Noch immer kommen Fäden zum Vorschein die so langsam mit einer Entzündung herraus kommen. Zum Glück ist das Wetter jetzt so schön, das ich viel im Garten sitzen kann und einfach nichts tue, viel schlafe, aber so bin ich eigentlich nicht und das macht mich ungeduldig, und ich merke auch etwas einsam.
seid alle lieb gegrüßt
von Inka
So kurz vor dem letzten langen Wochenende in diesem Sommer wünsche ich allen, das sie dies hoffentlich genießen können.
@ Inka
Zitat: wenn ich lese wie es euch allen so geht, bin ich so dankbar das ich auf dem Weg der Genesung bin
Dem kann ich mich nur anschließen. Das mit der Müdigkeit und dem Gefühl der Schlappheit habe ich heut noch. Ich lasse mich dadurch aber nicht herunterziehen. Im Gegenteil es motiviert mich dagegen anzugehen. Aber möglicherweise war es bei Dir ja auch die ersten Anzeichen der Lungenentzündung. Kann man sich bei solch einer Wetterlage und unserem "Topgesundheitszustand" ja auch leicht einfangen. Also schön auskurieren. Alles braucht seine Zeit.
@ Heidilara
Die Südsteiermark hatten wir vor Jahren (Nockalm) im Visier. Zur Zeit ist es eben eher die Nordsteiermark und das angrenzende Salzburger Land. Wird uns im Oktober noch einmal für 14 Tage sehen und ich hoffe, das das Wetter uns einen goldenen Oktober bringt.
An alle schöne ruhige und problemlose Tage und Dir Ilka "viel Spass beim Bürokratenhindernislauf" :-)
LG
Tiff
Guten Morgen Freunde,
der Schmerzpegel auf der 100er Skala sinkt. Es scheint zu wirken das auf L-Polamidon umgestellt wird.
Nebenwirkungen:
Dumpfes Gefühl, wie das Laufen durch „Watte“. Geht aber noch mit klarem Kopf.
Die Speichelproduktion ist „völlig“ eingestellt.
Müdigkeit
Alles besser zu ertragen, als die Schmerzen.
Ich konnte schon eine gefühlte 50 geben und jetzt wäre es zurzeit eine glatte 30. Der Durchbruchschmerz kommt auch nicht mehr so oft.
Alles im allen ein Hoffnungsschimmer!!!!!! und es ist noch was in der Hinterhand.
Morgen Früh startet ein weiterer Versuch mit Chilipflaster, um die Nerven unter Aufsicht zu stimulieren.
Wie heißt es: "Never change a winning Team!"
Deshalb bleibt die mögliche Alternative Palexia erstmal völlig weg. Das L-Polamidon wir jetzt anstelle der Tropfen mit der errechneten Tagesdosis in Tablettenform auf 3x am Tag (je 8 Stunden) in Tablettenform gestreckt.
Wenn alles gut geht, wird dann die Tagesdosis auf je 12 Stunden aufgeteilt und wieder etwas abgesenkt. Das Kolloquium ist der Meinung ich müsste mir eine gewisse spürbare Schmerzgrenze erhalten, in dem ich den Schmerzbeginn noch als Warnsignal wahrnehme und reagieren kann. Vielleicht schaffen die Weißkittel es ja doch noch, dass bei der mir der Schmerz langsam wieder beginnt und nicht nur sofort mit einem Absturz.
Einen schönen ruhigen Feiertag in
Baden-Württemberg, Bayern, Hessen,
Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Saarland
wünsche ich Euch und natürlich auch in Österreich.
Allen anderen, es ist ja auch bald wieder Wochenende oder zieht in den Süden!:smiley1:
Liebe Grüße aus dem kalten Entzug.:shocked:
Boebi
Hallo Boebi,
das sind endlich mal positive nachrichten.
Ich wünsche dir, dass es weiter so gut läuft. Schließlich steht der urlaub an.
Warst du schon zur vorstellung in der Augenklinik, hast du da schon wenigstens einen Termin?:augendreh
Einen schönen feiertag allen
LIZ, der heute die walküre bevorsteht:grin:
Hallo Freunde,
hallo Liz alte Freundin,
da bist Du ja die Richtige, die sich mit den Augen auskennt.
Ich war inzwischen bei meinem Augenarzt, der gleichzeitig als Konsiliararzt für dieses KH die Augenuntersuchungen macht. Ich sehe auf dem linken Auge immer schlechter. Ob das inzwischen total Überanstrengt ist? Mit dem BTW (Behinderten Transport Wagen) hin. Ohne zu Warten an allen anderen vorbei. Eine „Kurzuntersuchung“ von einer ½ Stunde.
Zwei neue Abstriche der Augen wurden wegen der Bakterien gemacht, aber sie sind noch drin. Kommt nur noch darauf an, ob wieder neue resistente dazugekommen sind.
Kurzdiagnose:
Fortgeschrittener „Grauer Star“ (der Harmlose) im linken Auge
Beginnender „Grauer Star“ (der Harmlose) im rechten Auge
Visus ccs. RA 0,9
Visus ccs. LA 0,3
OP empfohlen
Will ich aber nicht, lieber eine stärkere Brille. Keine OPs mehr!!!!!
So, dass erstmal und jetzt fallen mir die Augen schon wieder zu.
:megaphon:Liz: Ist das etwa die 5 Stundenaufführung mit der Staatsphilharmonie unter Marcus Bosch im Staatstheater Nürnberg. Auch wenn es 5 Stunden sind, ich beneide Dich.:knuddel: Viel, viel Vergnügen.
Liebe Grüße
Boebi
Lieber Boebi,
das sind tolle Nachrichten! hoffentlich geht es weiter so gut voran! Wir :knuddel: Dich!
LG Nadine
Hallo Boebi,
das ist aber auch echt Spezialwissen mit den den Augen und ich gestehe, mich auch nie richtig ernsthaft in die Dinge eingelesen zu haben, weil mir das einfach zu speziell ist.
Wünsche dir gute Besserung und alles Gute weiterhin.
Ilka
Hallo Freunde,
:megaphon:Liz: Ist das etwa die 5 Stundenaufführung mit der Staatsphilharmonie unter Marcus Bosch im Staatstheater Nürnberg. Auch wenn es 5 Stunden sind, ich beneide Dich.:knuddel: Viel, viel Vergnügen.
Liebe Grüße
Boebi
Lieber Boebi, das ist es. Ich sitze drin- wegen der Hitze - wieder in rosa Chiffon wie am pfingstmontag. Du hättest gerne mitgehen können, dann müßte mein holder nicht seine Flugschüler vorzeitig verlassen.
Das Gewand war für eine heiße polnische hochzeit im August angeschafft, kam dort aber wegen Temperatursturz und Dauerregen nicht zum Einsatz.
LIZ
Hallo!
Habe heute die Diagnose bekommen: Zungenkarzinom.
angeratene Therapie: die ganze Zunge entfernen, weil der Tumor schon so groß ist. Muß das wirklich sein? sollte ich es nicht doch erst mal mit Chemo und Bestrahlung versuchen?
ich bin total überfordert...
LG Petra
liebe Petra
ich kann dich so gut verstehen ich habe am 29.4. die Diagnose bekommen und bin heute schon operiert, zum Glück nur 1/2 der li Zungenseite. Ich hatte Glück weil es noch so am Anfang war, das die plastische Herstellung meiner Zunge sehr gut geglückt ist, die Lympfknoten am Hals sind entfernt wurden und ich bekommen jetzt keine Bestrahlung . Ich fahre am dienstag zur Reha und hoffe das dort die Logopädie mir hilft wieder richtig essen zu können und deutlich zu reden. Ich war und wäre immer noch überfordert zu wissen was das Beste ist. Ich wünsche dir das du alles gut schaffst.
Ich habe hier von vielen gute Hinweise bekommen und bin froh diese Gruppe gefunden zu haben. Es hat mir in meiner Angst geholfen,
bleib behütet Inka
Hallo Leute ,
ich lass auch mal wieder was von mir hören.
Bin grade eine Woche in Bad Gögging zur Reha.
Bin gesund gekommen und habe jetzt ein vereitertes Schienbein, ( Anhängerkupplung war im Weg ) Schleimbeutelentzündung im Ellenbogen, und Probleme mit meinem Zahnprovisorium, und noch Rücken :shy: aber sonnst eine super Reha :grin:
@ LIZ wohnst doch grade um die Ecke , könntes mal vorbeikommen .
ansonnsten viele Grüße an alle.
Frank :)
http://up.picr.de/18677253jf.jpg
Waldbaer Foerster 1
20.06.2014, 23:43
Hallo Frank,
das tut mir sehr leid, daß du so Probleme mit einigen Körperteilen hast. Wünsche dir gute Besserung.
Hab ich dir eigentlich zuviel versprochen von Bad Gögging?
Ich will mich zwar nicht festlegen, aber Liz suche ich da nicht um die Ecke. Die hat da schon etwas zu fahren. Zum Laufen geht es jedenfalls nicht.
Mag sein wie es will, ich wünsche dir auf jeden Fall eine erfolgreiche Reha.
Liebe Grüße
Renate
Hast du auch ein Zimmer mit Blick auf den Innenhof? Da kannste Tauben füttern!
lieber Frank
den Spruch finde ich super
ich fahre am Dienstag zur ersten Rehakur meines Lebens. Mal sehen was da so passiert. Ich fahre nach Bad Sooden-Allendorf.
War schon jemand dort? wie ist es da so, was sollte ich beachten? Ich hoffe ja weil ich mit dieser Lungenentzündung ankomme das es ohne Probleme eine Verlängerung geben wird.
Ich hoffe das du dich gut erholen kannst und es einen guten Kurerfolg gibt mit viel Kraft auf morgen:) und alles gut verheilt.
liebe Ilka
die Einladung steht und ich freue mich darauf
mein ganzer fichtennadelsirup ist schon alle durch die Lungenenztündung, nächstes JAhr mache ich gleich viele viel mehr davon, denn es hilft so sehr den Schleim zu lösen. Mein kleiner Enkelsohn hat diesen, weil er so gut schmeckt so gern genommen als er erkältet war. Vielen Dank für den guten Hinweis.
Heute kamen meine Labkrautpflanzen an und nun habe ich die echten im Garten und hoffe sie leben sich gut ein wärend ich zur Kur bin. Ich habe diese bei Rühlemann Kräuterversand bestellt.
seid alle gegrüßt von Inka
http://up.picr.de/18677253jf.jpg[/QUOTE]
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