Mantelzelllymphom, Kontakte mit Betroffenen

Hallo, ich suche

1. Kontakt zu einem Patienten der Uni-Heidelberg, bei dem das Mantelzelllymphom diagnostiziert wurde und bei dem diese Krankheit seit Monaten stagniert (kein Fortschritt der Krankheit, keine wesentliche Zunahme der Leukozythen)
2. Kontakt zu Menschen, die wie ich mit der Diagnose Mantelzelllymphom leben müssen

Zu meiner Person: Ich bin 61 Jahre und fühle mich eigentlich gesund. Nach einer Darmspiegelung wegen Stuhlproblemen und Leistungsknick beim Joggen im Juli 2002 wurde aufgrund der Laborergebnisse die Diagnose CLL gestellt. Im Dezember erfolgte eine weitere Untersuchung und im Februar kam der Laborbericht mit der Diagnose Mantelzelllymphom. Aufgrund der noch niedrigen Leukozythen (bis heute ca. 31.000) und meines guten Allgemeinzustands habe ich mich bisher geweigert im Rahmen einer Studie in eine Therapie mit Rituximab/CHOP mit anschließender Hochdosischemo und autologer Stammzellentransplantation einzuwilligen.

Liege ich damit richtig – wer hat Erfahrung - wer kann mir Rat geben?
Öffentlich im Forum oder privat über nachstehende INet-Adresse.

mberbner@onlinehom.de

[JohnA]

Hallo M.
Diese Krankheit wurde bei mir schon im Jahre 2001 diagnostiziert.
Behandlung im Oktober 2001 mit Leukeran Tabletten folgte, aber mit Therapieresistenz.
Dann Leukeran Stoss Therapie Nov. - Jan. 2002 bei guter partieller Remission.
Dann wieder Leukeran Stoss Therapie Febr. - Juli 2003 bei guter partieller Remission.
Dann im April 2004 Progression.
Es folgten 3 Zyclen Chemotherapie gemäss FCM-R Schema Juni - August 2004 mit gutem Resultat.
Im Okt. 2006 war es Rezidiv (Ich glaube das heisst wieder verschlechtert.)
Darum im Jan. 2007 1 Zyclus R-FC mit Rituximab, Fludarabin und Cyclophosphamid.
Nichr eerfoigreich!!!
Dann folgten 18 Gaben Wellcade (ein neues Mittel) in ca. wöchigen Abständen.
Nach den Verabreichungen der Gaben ging es mir jeweils furchtbar schlecht. Kein Appetit, Durchfall, Schlaflosigkeit, schlechte Stimmung, konnte vor Müdigkeit kaum zu Fuss gehen, Schweissausbrüche.
Jetzt sind die Blutwerte wieder gut.
Aber geblieben ist noch Schlaflosigkeit, Brennen der Füsse, kalte Hände, Schweissausbrüche vor allem beim Frühstück und in der Nacht. Manchmal schlechte Stimmung.
Was ich mit allerlei Mitteln wieder bessern möchte.
Kanne Brottrunk ist sehr gut für das Immunsystem, da hat sogar mein Arzt gestaunt als mein Immumsystem nach den 3 Zyclen rasch wieder besser war.
Jetzt mache ich noch folgendes:
Baden der Füsse mit basischen Salz.
Einnahme von BioBran für das Immunsystem (ähnlich dem Brottrunk)
Einnahem von Tramundin gegen die Schmerzen in den Füssen
Einnahme von Probase Tabletten zur Entsäuerung des Körpers (wird bei Chemo sehr sauer)
Na so ist meine Geschichte.
Viele Grüsse und viel Mut wünsch ich Ihnen.

[Monika.K.]

Hallo JohnA,
ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen, er hat mich interessiert, weil mein Mann auch das Mantelzelllymphom hat (vielleicht hast Du auch schon den Beitrag von mir über das Mantelzelllymphom gesehen). Was mich interessieren würde ist, was ist WELLCADE, Du hast 18 Gaben davon bekommen. Kannst Du mir dies einmal näher beschreiben, ich habe dieses Mittel noch nie gehört und wir hatten schon sehr viele Behandlungsmethoden ! Bei meinem Mann versucht man nun in Kürze zu transplantieren, er hat das MCL seit Ende 2000.
Lb.Grüsse
Monika

[Glueckskaefer1999]

Hallo, auch ich möchte mich hier einmal zu dem Mantelzelllymphom äußern. Mein Mann hatte 1999 diese schreckliche Krankheit, mit der Diagnose: NICHT HEILBAR!!! Aber er hat gekämpft und es hat sich gelohnt. Er hat Stammzellenaustausch, Hochdosis Chemo und Bestrahlung erhalten. Also das ganze Paket. Ganz ganz wichtig ist, positiv sein, nicht aufgeben, alle Engelchen runterbeten, die man hat. Jetzt sind 9 Jahre um, und meinem Mann geht es sehr sehr gut. Sein Immunsystem ist sehr stark, innere kalte Füße, aber damit kann er leben. Was noch sehr wichtig für ihn war: Wir haben 2002 das Produkte Aloe Vera kennen gelernt. Bis heute trinken wir es beide (also schon 9 Jahre) und die Ärzte sagen das ist gut so. Nur, sie empfehlen es natürlich nicht, denn was sollen Ärzte mit gesunden Menschen? Ist leider so. Wie gesagt, wir sind keine Verkäufer, aber wir können diese Produkte mit wirklich gutem Gewissen empfehlen. Es stärkt das Immunsystem, gibt einem mehr Kraft und Energie. Aber, bitte, nicht Billigprodukte im Supermarkt kaufen. Wenn Sie Informationen haben möchten, dann stehen wir Ihnen gern zur Verfügung. Ich habe mich für meinen Mann 2005 bei der IHK in Lüneburg zur Gesundheitsberaterin ausbilden lassen, denn mir ist seine Gesundheit das Allerwichtigste. Ich wünsche allen, die von irgendeiner Art betroffen sind, dass sie es schaffen. Monika Fuchsschwartz