niedrigmalignes follikuläres Non-Hodgkin-L

[hyperbel]

Hallo,
auf Anraten erfahrener Benutzerinnen eröffne ich nun doch ein eigenes Thema. Der Titel ist nicht gerade kreativ, aber hoffentlich aussagekräftig, so dass man bei entsprechender Suche darauf stößt.
Meine Geschichte bis heute:
Ende März 09 fühlte ich einen deutlich vergrößerten, leicht verschieblichen, völlig schmerzfreien Lymphknoten über dem rechten Schlüsselbein. Meine weiteren Beschwerden - Erschöpftheit, Übelkeit, Schweißausbrüche - führte ich auf eine andere "Baustelle" zurück: ein Myom in der Gebärmutter, das starke Mensblutungen verursacht. Ich hatte gerade angefangen eine Gelbkörperhormonpille dagegen zu nehmen, als ich den Lymphknoten bemerkte. Zufälligerweise las ich in den Osterferien einen Krimi, in dem eine der Hauptpersonen ein NHL hat. Der Begriff war mir bis dahin nicht einmal bekannt, dennoch durchfuhr mich ein gehöriger Schrecken und ich hatte eine Art Dejavu, obwohl gar nichts über die Symptome zu lesen war. Hier sei mal angemerkt, dass ich ein sehr rationaler Typ bin (Mathe- und Physiklehrerin) und solche Zufälle eigentlich nicht für Fügungen halte.
Nach den Osterferien bin ich dann sofort zum Arzt marschiert und habe angefangen, in diesem Forum zu lesen. Ich wurde zum Thoraxröntgen geschickt, aber ansonsten passierte erst einmal nichts, während ich immer unruhiger wurde. Im Net hatte ich gelesen, dass vergrößerte Lymphknoten über dem Schlüsselbein fast immer maligne sind. Sowohl meine Freundin als auch meine Frauenärztin empfahlen mir, sofort zu handeln und den Knoten herausnehmen zu lassen. In der HNO-Abteilung des Krupp-Krankenhauses in Essen hat man dies OP dann durchgeführt und mir nach zwei Tagen meinen Verdacht bestätigt. Die Ärztin war ausgesprochen angenehm, ich hatte stets das Gefühl, ehrlich und offen informiert zu werden. Als die harte Diagnose kam war ich sehr schockiert. Meine Familie hat mit mir geweint und geredet und wieder Hoffnung gefasst, auch ein Psychoonkolge im Krankenhaus hat sich um uns gekümmert.
Inzwischen weiß ich, dass ich das große Glück habe noch im ersten Stadium zu sein, es gibt eine relle Chance auf Heilung. Dennoch merke ich, wie erschüttert ich bin - es hat sich so viel geändert und ich habe immer noch eine gehörige Portion Angst.
Man hat mir geraten, an der sogenannten MIR-Studie teilzunehmen. Dort wird Rituximab und Bestrahlung (involved field) gegeben. Die "alte" Standardtherapie wäre Bestrahlung in vielen Lymphknotenregionen.

Zur Behandlung innerhalb der Studie müsste ich ins Essener Uniklinikum.
Gibt es irgendjemanden mit Erfahrungen dazu? Was wird nach der Behandlung sein?
Kann es sein, dass man mich, nachdem ich die Sommerferien mit Behandlung verbracht habe, einfach wieder in die Schule schickt? Ich glaube, das schaffe ich nicht!

Oje, jetzt hab ich so viel getextet -
Liebe Grüße an die werten LeserInnen
Cordula

[Äpfelchen]

Guten Morgen Cordula,

nun hast Du also ein eigenes Wohnzimmer :D wie gesagt, das ist das Richtige, wenn man mehr als 1 oder 2 Mal posten will. Und nur so können wir auch alles zuordnen.

Die Geschichte mit dem NHL im Krimi finde ich klasse, is erinnerte mich daran, dass einige Menschen, die den Tsunami überlebt hatten, hinterher sagten, dass sie 'Der Schwarm' gelesen hatten und dort wurde beschrieben, wie sich das Meer zurückzog bevor es mit einer Riesenwelle zurückkam...und das hatte diese Menschen dazu veranlasst, nicht zu gucken was passiert, sondern die Beine in die Hand zu nehmen und zu rennen...

Ich habe auch foll. Lymphome, aber Stadium III und weiß, nach 2 Jahren Beschäftigung mit dem Thema, dass Du die allerbesten Voraussetzungen hast.

Dass Du nun dennoch erschüttert bist, ist völlig normal, das ist alles noch neu und beängstigend. Aber so merkwürdig es sich änhört, Krebs kann auch - wie soll ich sagen - etwas Alltag werden und man macht trotz allem sein Ding, lebt, lacht, putzt die Treppe, backt Kuchen...soll heißen, wenn sich der erste Schock etwas legt, dann schläfst Du auch wieder besser. Und vor allem, wenn die Therapie losgeht, dann geht es den meisten viel besser, weil dann was passiert.

Ich würde diese MIR-Studie machen, aus meiner Erfahrung heraus, klingt das gut und sinnvoll. Rituximab wird schon seit Jahren gegeben und es gibt h ier welche, mit foll. Lymphom, die sogar alleine mit Rituximab, eine Remission geschafft haben.

Und es kann sogar sein, dass Du nach den Ferien wieder hergestellt bist. Allerdings würde ich Dir unbedingt zu einer anschl. Reha bzw. Anschlußheilbehandlung raten. Selbst wenn es vorbei ist, Deine Psyche wird nie wieder so unbelastet sein wie vorher. Man verliert mit dieser Diagnose diese Selbstverständlichkeit gesund zu sein.
Nach der Therapie und vorausgesetzt, Du bist in Vollremission, wirst Du in anfangs kurzen Abständen zur Nachkontrolle gehen müssen und dann verringern sich die Abstände.

Ich hatte anfangs 6 Chemos und habe daneben fast die ganze Zeit gearbeitet. Ich erwarte nicht, dass es Dir mit MIR extrem schlecht gehen wird.

Liebe Grüße
Beate

[Mirijam]

Hallo Cordula,

auch von mir "Herzlich willkommen!"
Ich habe auch in follikuläres Lymphom, Grad1, aber schon Stadium IV.

Es ist tatsächlich so, dass ein niedrigmalignes foll. Lymphom im Stadium 1 und 2 noch geheilt werden kann. Deshalb denke ich, dass du mit Strahlentheraphie und Rituximab richtig liegst. Watch and wait ist bei dir definitiv nicht angebracht, weil sich dann die Krankheit auf weitere Lymphknotenstationen ausweitet und dann in einen chronischen Verlauf übergeht, der zwar gut behandelbar, aber eben nicht mehr heilbar ist.
Du hast wirklich noch gute Chancen, mit Bestrahlung das Lymphom zu besiegen.

Meine Meinung zu Studien sind eher geteilt. Ich würde an keiner teilnehmen, weil man da in ein vorgegebenes Behandlungsschema gepresst wird und kaum noch individuell entscheiden kannst.
Wenn du dich an einer Uniklinik behandeln lässt, bekommst du Rituximab und Bestrahlung auch so, ohne Studie (zumindest wenn du privat versichert bist, was ich bei deinem Beruf mal annehme) (normale Kassen zahlen in der Ersttheraphie Rituximab meist nur in Verbindung mit Chemo)

Ich bin übrigens auch Lehrerin. Mir hat es immer sehr geholfen arbeiten zu gehen,auch während der Theraphie, einfach weil ich dann unter Menschen und abgelenkt war. Aber das muss jeder selber entscheiden, je nachdem was man für ein Typ ist. Manche brauchen auch einfach die Zeit für sich selbst und wollen sich auf die Heilung konzentrieren. Entscheide das einfach, wenn es soweit ist, aus dem Bauch heraus.

Ansonsten würd ich mir an deiner Stelle nochmal überlegen, ob du wirklich den ganzen Sommer im KH verbringen willst. Bestrahlung und Rituximab kann man sehr gut ambulant machen. Das war mir immer sehr viel symphatischer, man hat einfach sein gewohntes Umfeld und fühlt sich nicht so krank.

Rituximab macht eigentlich kaum Nebenwirkungen (am Infusionstag ist man extrem müde und schläft nur, manche bekommen kurz Schüttelfrost) und für die Bestrahlung muss man eigentlich auch nicht ins KH. Ich bin immer in die Tagesklinik der Uni Erlangen gegangen und nach meiner Infusion wieder nach Hause gefahren. Am nächsten Tag konnte ich schon wieder arbeiten. Bestrahlt wurde ich nicht,aber mein Vater hat gerade 5 Wochen Bestrahlung hinter sich, die er komplett ambulant hinter sich gebracht hat.

Ich wünsch dir alles Gute und lass dich mal eingehend beraten, was es so für Möglichkeiten für dich gibt!

Liebe Grüße Mirijam

[hyperbel]

Liebe Mirijam,
lieben Dank für deine Antwort.
Ich habe mich vielleicht nicht ganz klar ausgedrückt, ich muss zwar zur Behandlung ins Uniklinikum, werde dort aber sicher ambulant behandelt. Die Teilnahme an der Studie scheint mir auch deshalb sinnvoll, weil ich eben nicht privat versichert bin, sondern als Waldorfschullehrerin nur angestellt und gesetzlich versichert. Rituximab würde ich also in meinem Stadium gar nicht erhalten, sondern nur eine Bestrahlung, die aber dann wesentlich größere Körperregionen einschließen würde. Da erscheint mir die Studienbehandlung irgendwie sinnvoller, ein ausführliches Beratungsgesräch steht aber noch aus.

Das mit den Ferien hat u.a. auch folgenden Grund: in den letzten Sommerferien hab ich in der ersten Ferienwoche durch einen Sturz das Knie verdreht und dabei das Kreuzband gerissen. Nachdem ich dann also den Urlaub abbrechen und diverse Untersuchungen über mich ergehen lassen musste, war ich nach den Ferien wieder in der Schule und habe mich brav vor den Herbstferien operieren lassen, damit ich diese zur Rekonvaleszenz nutzen konnte.
Dann hab ich mich vorzeitig wieder ins Lehrerinnenleben gestürzt, denn ich hatte ja eine 13. Klasse im GK und LK zum Abi zu führen. Die eigentlich anstehende Gebärmutterop hab ich noch nicht zeitlich unterbringen können und jetzt habe ich einfach das Gefühl: es ist genug! Ich will nicht auf richtigen Urlaub verzichten!
Schon gar nicht kann ich mir vorstellen den Epochenunterricht mit 36 Schülern zu machen (das sieht bei uns so aus, dass man 3 Wochen lang die ersten beiden Stunden z.B. Mathe unterrichtet - und dann natürlich viele Wochenstunden hat).
Vielleicht habe ich mich in den letzten Jahren auch zu sehr reingehängt, es gibt bei uns wegen der Selbstverwaltung ja auch noch viele unbezahlte Tätigkeiten wie Stundenplanerstellung, Vorstandsarbeit usw. an denen ich auch beteiligt bin bzw. war. Ich habe leider gehört, dass ich meinen Urlaub als Lehrerin nicht nachholen könne, d.h. ich werde wohl darauf drängen müssen, mich ganz oder teilweise krankschreiben zu lassen. Ansonsten würde ich auch etwas Arbeitsalltag ganz schön finden und der Umgang mit den SchülerInnen tut mir natürlich auch gut (mit den Schülerinnen bin ich ganz oft über ICQ in Kontakt) - aber erstmal muss eine Pause her!

Mal schaun, wie es so wird
liebe Grüße
Cordula

[Äpfelchen]

In frühen Stadien ist ein foll. Lymphom selbstverständlich heilbar!

Ein foll. Lymphom ist in Stadium I-II durchaus heilbar. Nur leider wird es oft erst später festgestellt, weil es kaum Beschwerden macht in diesem Stadium.
Ab Stad. III sieht es dann anders aus. Dann heißt es in der Regel, gut behandelbar, kommt in Abständen immer mal wieder.

Liebe Grüße
Beate

[Martin59]

Moin Moin liebe Hyperbel,

du schreibst das man evtl. eine Chemotherapie ( R-CHOP) durchführen wird.....Hmmmm......nun allerdings nur auf mich bezogen.....meine Erfahrungen sind das man gerade beim Niedrigmalignen nicht gleich CHOP
nehmen soll den dieses ist eine gute Therapie falls das niedrignmaligne mal transformieren sollte...Und die dort enthaltenen Therapeutika sind nicht unendlicht oft zu geben....

Frag die Ärzte bitte nach alternativchemos....Bendamustin ..MCP usw.....
Grundsätzlich ist die Bestrahlung bei Stad 1 sicherlich eine erfolgverspechende Option...die aber,wie alle anderen auch,spätfolgen mitsich ziehen kann....

Bist du in Essen ambulant????Schlecht sind die da wirklich nicht.....
man muß sich nur etwas an sie gewöhnen....:cheesy::cheesy:

Dir weiterhin alles Gute und die hoffentlich richtige Entscheidung

Liebe Grüße

martin

[FlyingLady]

meine Erfahrungen sind das man gerade beim Niedrigmalignen nicht gleich CHOP
nehmen soll den dieses ist eine gute Therapie falls das niedrignmaligne mal transformieren sollte...Und die dort enthaltenen Therapeutika sind nicht unendlicht oft zu geben....

Frag die Ärzte bitte nach alternativchemos....Bendamustin ..MCP usw.....


Mir wird gleich ganz anders ....

Mein Mann hat auch ein follikuläres Lymphom 2 A und bekommt jetzt bei der ersten Chemo Rituximab und CHOP.
Natürlich hat er nicht nach einer alternativen Chemo gefragt, wir wussten ja gar nicht dass es eine geben könnte.

Ich finde man ist viel zu wenig aufgeklärt und es geht am Anfang alles so schnell, die diversen Ausdrücke erschlagen einen fast....*seufz*

[Martin59]

Liebe Flying Lady,

mach dir bitte jetzt keinen Kopf...ich schreibe nur von MEINEN Erfahrungen...das blöde...oder auch gute an "unserem" Lymphom ist das
es nicht über einen Kamm zu scheren ist...also bitte net dran zweifeln.....
das ist das Letzte was ich gewollt habe..
ich beziehe mich nur auf das was ich von hyperbel gelesen habe...

Deinem und dir alles erdenklich Gute und net böse sein

martin

[hyperbel]

Hej Martin,
ich glaube, dass du da was falsch interpretiert hast bzw. ich mich unklar ausgedrückt habe: ich habe gar nichts über eine Chemo für mich geschrieben, die wär in meinem Fall Quatsch. Das mit RChop habe ich allgemein auf Studien bezogen geäußert, weil ich damit sagen wollte, dass jetzt schon sehr viele von den Studien profitieren. Bei meinem Stadium gibts offenbar noch nicht so viele Erfahrungen, deshalb gehört "Rituximab" noch nicht standardmäßig dazu. In der Studie wird das mit Strahlentherapie kombiniert, um die Strahlenbelastung klein zu halten und die Rezidivwahrscheinlichkeit zu minimieren.
Liebe Grüße
Cordula

[Martin59]

Hallo Hyperbel....

beziehe mich auf deinen Beitrag Nr.13 wo du die R-CHOP erwähnst....
Sollte auch nur als reine Information gelten...

Liebe Grüße

martin

[hyperbel]

Liebe Flying-Lady,
ist das Lymphom denn ein niedrig-malignes? Das würde mich wundern. Wenns ein aggressives ist, dann gilt R-Chop doch als Standardtherapie und diese ist, soweit ich weiß, sehr aussichtsreich.
Liebe Grüße
Cordula

[Mirijam]

Hallo Äpfelchen,

Zwischen Stadium und Grad ist ein Unterschied.

Stadium I bis IV bezeichnet die Ausbreitung der Krankheit, also wieviele Stationen schon im Körper betroffen sind.

Der Grad der Krankheit bezeichnet wie stark eine Zelle sich im Vergleich zur normalen Zelle schon verändert hat. Daraus kann man auf die Malignität schließen.
Also Grad I-II = niedrig maligne, III-IV= hoch maligne.

Liebe Grüße! Mirijam

[hyperbel]

Die machen mich fertig: es heißt ständig "wir rufen Sie an wegen des Termins" und nichts passiert! Und das seit einer Woche. Es kann doch nicht so schwer sein, Bescheid zu geben. Dass der Termin so schnell ist, erwarte ich ja gar nicht, aber dass ich höre, wann diese PET gemacht wird bzw. wann die Behandlung dann endlich startet. Ist es euch auch so ergangen? Liegt das am Essener Klinikum oder an der Ärztin?

Verzweifelte Grüße
Cordula

[Mirijam]

Hi Cordula,

du Arme! Die Warterei ist wirklich sehr nervenaufreibend. Ich selber habe das zwar in diesem Ausmaß wie du nicht erlebt, aber bei meinem Vater (hat Nierenkrebsmetastasen), der vor kurzem bestrahlt wurde, haben wir dieses Theater auch mitmachen müssen. Erst hat es ewig gedauert, bis überhaupt mal was passierte, als dann nach der OP feststand, dass er bestrahlt wird, hat er ewig auf einen Ersttermin gewartet und dieser wurde dann auch noch 2 mal wegen Notfällen verschoben.

Ich glaube, dass hängt zum einen davon ab, wie dringend die Ärzte die Krankheit einstufen und wir "niedrigmalignen NHLs" stehen da meist nicht auf der ersten Prioritätenliste.
Zum anderen kommts sicher auch darauf an, wo man wohnt. In manchen Regionen gibts nur sehr wenig Möglichkeiten z.B. ein PetCT zu machen, oder es gibt wenig Bestrahlungskliniken/Praxen, denen dann eine entsprechend hohe Zahl an Patienten gegenübersteht.

Ich wünsch dir, dass die Warterei bald aufhört.

Liebe Grüße! Mirijam

P.S. Ich habe morgen einen CT Termin. Bin diesmal ziemlich aufgeregt. Kannst ja mal mit dran denken, dass ein möglichst gutes Ergebnis rauskommt.

[hyperbel]

Liebe Mirijam,
natürlich werde ich dir die Daumen drücken! Auf dass man nix, aber auch rein gar nix finde:winke:
Lieben Dank für deine Antwort, mit der Dringlichkeitseinschätzung hast du bestimmt Recht, aber dennoch könnte man mir ja wenigstens Bescheid geben.

Wo bei Erlangen wohnst du denn eigentlich? Ich habe eine Schwester, die es aus dem Kohlenpott dahin verschlagen hat. Sie wohnt in Poxdorf. Gestern habe ich mit einem netten Prof aus München telefoniert, der auch mal in Erlangen am Krankenhaus war - er hat mir viel Mut gemacht, ist aber selber eigentlich Rheumatologe. Er meint, dass die Behandlung bei Lymphomen laufend besser wird und dass die Deutschen da ziemlich weit vorne dabei sind.

Alles Gute für Morgen
Cordula

[Mirijam]

Hi Hyperbel,

bei mir lief heute alles gut, habe das CT überstanden. Morgen gegen 15 Uhr kann ich telefonisch auch das Ergebnis erfragen. Finde ich schon mal sehr nett, dass ich nicht so lange warten muss.

Gibts bei dir was Neues? Hat sich mit dem Termin was getan?
Übrigens wohne ich ganz in der Nähe deiner Schwester. Sozusagen, direkt im Nachbardorf, 300 Meter Luftlinie. Achja, die Welt ist klein. Den genauen Wohnort schicke ich dir per PN.

Liebe Grüße! Mirijam

[Lovestoned86]

Ich bin langsam echt am Ende, alles sah danach aus, als wärs es Mr. Hodgkins, nun der Befund der Lympentfernung: Follikuläres Lyphom!
Mein Onkologe meinte der jüngste Patient, den er mit dieser Diagnose hatte war 53 Jahre alt!!!! NA, Toll

[hyperbel]

Hej Mirijam,
werde dir weiterhin die Daumen drücken!
Heute morgen haben die aus der Klnik angerufen, ich kann morgen zur PET -Untersuchung, weil jemand abgesagt hat. Hoffentlich gehts danach auch zügig weiter.
Grüße ins Frankenland


Hej Lovestoned
Dass dein Arzt noch keine jüngeren Patienten mit dieser Diagnose hatte liegt sicher daran, dass es insgesamt nicht so viele davon gibt wie mit anderen Krebsarten und dass die Wahrscheinlichkeit in jüngeren Jahren deutlich geringer ist. Als Mathematikerin kann ich aber sagen: mit der Statistik ist das so eine Sache... Mach dir keinen Kopf, es gibt auch Kinder mit Lymphomen. Über dich sagt das ja gar nichts aus. Nimm dein Schicksal in die Hand und lass dich gut beraten und lass dir helfen. Obwohl ich auch noch nicht lange dabei bin, hat mir dieses Forum schon sehr geholfen! Man kann Erfahrungen erfragen, getröstet werden usw.

Cordula

[Mirijam]

Hallo Hyperbel,

freut mich, dass du dein PET jetzt hinter dich bringen konntest. Wieder was geschafft.
Halte uns auf den Laufenden, wenn du die Ergebnise weißt. Dir erstmal viele Grüße!

Mirijam

[hyperbel]

Nach nochmaligem Warten, weiß ich nun, dass das PET keinen weiteren Befall gezeigt hat, aber auf den Termin bei den Onkologen warte ich immer noch. Es wär wirklich nett, wenn ich wenigstens wüsste, wann es so ungefähr losgeht. Aber da ich was von denen will, werde ich mich mal schön bedeckt halten.

[Mirijam]

Hallo Hyperbel,

na, das sind doch erstmal gute Nachrichten. Ich freu mich mit dir, dass keine weiteren Lymphome entdeckt wurden.
Wovon hängt das denn ab, wann du den Termin bekommst? Sollst du angerufen werden? Ich würde an deiner Stelle einfach anrufen. Wenn man penetrant ist, wird man wenigstens wahrgenommen. Sonst geht man im Klinik- oder Praxisalltag schnell unter....
Aber ich kann dich verstehen. Man will nicht aufdringlich erscheinen und irgendjemanden nerven.... Geht mir auch oft so.

Dir erstmal viele Grüße und genieße deine Ferien. Hier in Bayern sind noch 2 Wochen Schule, erst ab August gehts in die Ferien.

Liebe Grüße, Mirijam

[hyperbel]

Na endlich - gestern hatte ich ein Aufklärungsgespräch mit dem Onkologen und der Strahlentherapeutin (wie es scheint, ist es bei ihr so eine Sache mit den Terminen, sie lässt auch andere in unangenehmer Weise warten). Bei mir soll dann die erste Rituximabinfusion nächste Woche erfolgen.
Meine Haut macht leider Stress: ich habe mal wieder einen Scheidenpilz und zusätzlich noch komische, nicht juckende Pocken an der Außenseite beider Ellenbogen. Kann das mit dem Lymphom zusammenhängen? Die Hautärztin sieht noch nicht klar, sie sagt ich solle noch etwas abwarten.
Cordula

[hyperbel]

Morgen geht es los mit der ersten Rituximabinfusion! Ich bin doch etwas aufgeregt...Diese "Beipackzettel" können einem echt Angst machen.

[wattewuschel]

Bleib entspannt. Ich habe auch bei der ersten Infusion gewartet, dass etwas passiert - aber es kam nix. Hier bei uns wird Rituximab langsam zugeführt, man fängt so bei 50 - 75 ml/h an und erhöht dann pro Stunde um 25 - 50 ml/h - falls Reaktionen entstehen. Außerdem sollte es vorher noch ein Antiallergikum geben.

lg
watte

[noway]

Ich wünsche dir ALLES GUTE für morgen!!!!

Mögliche Nebenwirkungen von Rituximab sind schnell in den Griff zu bekommen... also keine Panik!!! Hilft nicht viel... ich weiß... mich konnte vor meiner ersten Chemo auch niemand "beruhigen" mit klugen Sprüchen... Augen zu und durch war immer meine Devise!!

[Totti]

Hallo grüß Dich,
ich nehme auch an einer Studie Teil. Habe auch Grad I und das Knochemark war auch mit 10% befallen. Bekomme noch bis 10/2010 Antikörper, oweit ist bei mir alles zurück gegangen bis auf einen kl. rest im Bauchraum aber auch hier ist alles auf dem rückmarsch. Ich war genau 15 mon. krank bin aber immer noch nicht zu 100% Leistungsfähig. ich habe keine Bestrahlung bekommen,weil bei mir das ganze Lym. System befallen war und mann kann nicht den ganzen Körper Bestrahlen. die Antikörper sind auch Ritumax. Was mir sehr geholfen hat ist der beistand von meiner Fam. einem sehr guten Freund und mein Hund.
Ob ich das ganze schon verarbeitet habe ganz Erlich nein.
in der Reha war ich auch in der Erbprinzentanne hier sagte der Psychologe nach dem ich Ihm meine K.Geschichte Erzählte hatte das Er kein Gesprächs bedarf mehr sieht. Dann habe ich beim Krebsforum in Celle nachgefragt fehl Anzeige, nach denken über die Krankheit fehl Anzeige - sory doch alle 2 mon. Antikörper
Was mir sehr geholfen hat ist nur der Positive gedanken. Da ich auch sehr offen drüber reden kann.
Ich hoffe ich konnte Dir ein paar nüzliche Info´s geben.
ICH SAGE : ALLES WIRD GUT
bis dann Totti:rotier::rotier::rotier:

[Mirijam]

Hallo Hyperbel, auch von mir alles Gute. Ich hatte bei den Infusionen überhaupt keine Reaktionen, außer der extremen Müdigkeit von dem Antiallergikum vorher. Nimm dir Morgen nicht zu viel vor, du erste Infusion dauert immer Stunden. Danach wirst du sicher viel schlafen.

Liebe Grüße! Mirijam

[wattewuschel]

na auch das mit dem schlafen muss nicht sein. mich (ich hab wohl nebenwirkungstechnisch im lotto gewonnen) macht es kaum müde. wobei die atmosphäre in der ambulanz auch nicht grad die lebensgeister weckt... ein krankenzimmer mit einem bett (das letzte mal war ich allein) und einem scheußlichen bild an der wand (die darf man sich nur aussuchen, wenn man auf station ist, da kommen die grünen damen).
mein rituximab (endlich hab ich das wort gelernt) läuft ca. 4 stunden. das antiallergikum 10 - 15 minuten.
lass es auf dich zukommen, erwarte nichts, aber sei für alles bereit.

lg
watte

[Äpfelchen]

Morgen geht es los mit der ersten Rituximabinfusion! Ich bin doch etwas aufgeregt...Diese "Beipackzettel" können einem echt Angst machen.

Am besten gar nicht erst lesen ;) denn dann weiß man welche NW kommen können (aber nicht müssen) und wartet womöglich schon drauf.
Mir wird bei Rituxi immer kalt, also nimm Zwiebellook-Klamotten mit, damit Du Dich entsprechend einpacken kannst.
Vielleicht was zum lesen - ich brauch das nie weil :schlaf::schlaf::schlaf: mich das Antiallergikum sooo müde macht. Geht die Zeit auch schneller rum.
Oder was für die Ohren, damit kann man auch prima schlafen.
Eine Thermokanne mit Tee ? Das was man so im Kr.haus bekommt ist nicht wirklich lecker...

Alles Gute für morgen, halb so wild!
Liebe Grüße
Beate

[hyperbel]

Es war wirklich halb so wild. Ich lag in einem sehr angenehmen Überwachungsraum mit einem Leidensgenossen, der auch die erste Infusion bekam. Die Ärztinnen und Schwestern waren total nett und haben uns ordentlich "bewacht". Sogar mein ständiger nervöser Harndrang war kein Problem:rotenase:. Es hat zwar insgesamt recht lange gedauert (war von 8.30 bis 15.30 Uhr im Klinikum), die meiste Zeit habe ich aber verschlafen wegen des Antiallergikums. Danach habe ich aus Spaß und Dollerei Blutdrucktests gemacht. Ergebnis: Mozartmusik 105 zu 58, Queen schön laut 135/75. Außer der Müdigkeit und leichten Schweißausbrüchen habe ich keinerlei Nebenwirkungen gespürt - auch meinem Nachbarn ging es insgesamt gut.
Heute hätte ich noch ein paar Stündchen länger schlafen können, musste aber meine Tochter aufs HeavyMetalfestival nach Wacken verabschieden (sehr blutdrucksteigernd). Hoffe es geht so weiter und das Rituxi frisst meine bösen Zellen.
Cordula

[tuvalian]

Hey Cordula

Das ist doch wirklich mal eine schöne Nachricht! Schön das du die Antikörper
so gut vertragen hast. Die Jungens sind sicher schon nach dem Motto
"search and destroy" unterwegs und verkloppen das Lymphom :D

Genieß deinen Tag.

Liebe Grüße

Ralf

[Mirijam]

Hi Cordula,

schön, dass alles gut geklappt hat. Jetzt muss das Zeug nur noch wirken. Ich drück dir die Daumen, dass dein Lymphom sich schnellstmöglich verabschiedet, bevor es die Chance hatte, sich erst richtig bei dir festzusetzten.
Und immer schön Mozart hören, der Blutdruck wird es dir danken...:cool2:

Liebe Grüße! Mirijam

[hyperbel]

Nachdem ich nun endlich auch die letzte Therapiephase hinter mir habe, will ich mal wieder in meinem eigenen Wohnzimmer schreiben.
Insgesamt habe ich alles körperlich ganz gut vertragen, beim Rituxi gabs lediglich ein paar Probleme mit den Schleimhäuten (wobei die Ärzte nicht ganz sicher sind, obs vlt an der Begleitmedikation liegen könnte). Die Phase mit Bestrahlung + Rituxi hat mich einigermaßen geschafft. Inzwischen sind aber die Halsschmerzen und Schluckbeschwerden durch die Bestrahlung (rechts vom Ohr hinab bis zum oberne Brustkorb) weitgehend vorbei. Geblieben ist mir der Geschmacksverlust und verminderte Leuko- bzw. Lymphozyten.
Leider fühlte ich mich in dem riesigen Essener Uniklinikum nicht so richtig betreut, zumal ich ja in zwei verschiedenen Teilkliniken behandelt wurde, zwischen denen kein Austausch stattfand. Vermutlich war die Behandlung fachlich gut, persönliche Betreuung wäre bestimmt in einer onkologischen Praxis besser gewesen - aber schließlich wollte ich ja in diese MIR-Studie.

Am 11.11. darf ich dann ab in die Anschlussheilbehandiung nach Bad-Soden Salmünster. Ich hoffe, dass ich mich dort noch weiter erholen und auch mal wieder was für meine lädierten Knie tun kann. Wenn sich meine Stimme dann ordentlich erholt hat, will ich versuchen, langsam in der Schule wieder anzufangen. Mal schauen, was die AHB bringt.
Jetzt überlege ich grade, ob ich mich gegen die beiden Grippesorten impfen lassen sollte, denn in der Schule bin ich ja sehr gefährdet, was Ansteckungen angeht. Zumindest die "normale" Grippeimpfung ist vermutlich angeraten. Weiß hier jemand etwas darüber, ob das so kurz nach Bestrahlung und Rituximab überhaupt vernünftig ist? Wie haltet ihr es mit Impfungen?

In der Hoffnung auf möglichst lange Remission
Cordula

[tuvalian]

Hey Cordula :)

Glückwunsch zur überstandenen Therapie! :prost:

Hast du schon ein Resultat bekommen?

Bezüglich der aktuellen Impfdebatte habe ich für mich entschlossen
mich nicht impfen zu lassen.

LG Ralf

[hyperbel]

Ein echtes Resultat habe ich wohl erst, wenn im Dezember noch mal ein Ct gemacht wird und auch diese Blutuntersuchung, bei der man die Chromosomenveränderung ermittelt. Das ist im Fall des follikulären Lymphoms so etwas wie ein Tumormarker. Ansonsten heißt es: Abwarten. Ob die Therapie wirklich den erhofften Nutzen hatte, wird sich in den nächsten Jahren zeigen. Wenn ich allerdings ganz ehrlich bin, zweifel ich daran, ob man bei einer so geringen Menge an Patienten überhaupt verlässliche Aussagen machen kann.

Grüße
Cordula

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Cordula!!!!

Hab jetzt deine Beiträge durchgelesen,gratulier dir ,daß du alles halbwegs gut überstanden hast.
Du fragst wegen Impfung nach der Behandlung: Mir steht meine Chemo nächste Woche bevor, ich wollte mich noch vorher Grippe impfen lassen, so wie ich das jedes Jahr tu, doch mein Arzt hat abgeraten, dann hab ich in meinen Papieren die ich mitbekommen hab nachgelesen..............Da steht,ich habs jetzt herausgesucht;
Impfungengegen Infektionskrankheiten solltenwährend der Chemo und auch noch einige Wochen danachnicht durchgeführt werden. Sie führen wegen der Unterdrückung des Immunsystems häufig nicht zum Gewünschten Erfolg.,und es besteht gleichzeitig ein erhöhtes Risiko für Nebenwirkungen.

Aber frag lieber noch genau nach, die Meinungen teilen sich ja oft.

Vielleicht hab ich dir ein bíßchen helfen können, wünsche dir noch alles gute und daß du einen guten Erfolg erziehlt hast.

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

[hyperbel]

Liebe Elfriede,

danke für deine Antwort. Im Klinikum hat man mir telefonisch lediglich ganz allgemein mitgeteilt, dass es angeraten sei, sich gegen die normale Grippe impfen zu lassen, aber nicht, wie lange ich noch abwarten soll. Also werde ich in der Reha-Klinik noch einmal nachfragen.
Auch dir wünsche ich einen guten Erfolg durch deine Therapie!

Liebe Grüße
Cordula