neu-ALL

[Mariechen]

Hallo, wir sind ganz neu hier und möchten euch ganz kurz unsere Geschichte erzählen. Bis zum Freitag letzte Woche war unsere Welt (mein Mann meine 2 Kinder (14J und 2J) und ich) völlig in Ordnung und wunderschön. Am Freitag kam die Diagnose ALL bei unserer Kleinen. SIe war recht schlapp und müde gewesen, hatte mehrere blaue Flecken auf ihrem Körper, und einen kleinen punktartigen roten Ausschlag (heißt PEtechien, hab ich gelernt). Dass MArie Leukämie haben soll, war ein Schlag!Darüber hatte ich mir noch überhaupt nie Gedanken gemacht.
Jetzt sind wir in der Klinik und morgen fängt die Chemo an. Sie hat jetzt eine Woche Kortison und blutdrucksenkende Mittel und urosin bekommen. SIe ist ständig schlecht gelaunt. Bisher hat sie viel geschlafen, heute ist sie nur quengelig und kann nicht mal mehr schlafen. Sie ist total unruhig und weiß nicht was sie will-von einem Ort zum anderen getragen werden, dann wieder schlafen oder doch nicht...
wohl oder übel muss man sich wohl abfinden....

traurige grüße

mama von mariechen:(

[toennchen]

Hallo Mariechen,

es tut mir so leid. Mir sind sofort die Tränen gekommen. Aber bedenke, für Kinder ist in der Forschung sehr viel getan worden und es wird sicher alles wieder gut, auch wenn der Weg kein leichter sein wird.

Hier im Krebs-Forum wirst du viel Unterstützung haben. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft. :engel::engel::engel::engel::engel:

[Mariechen]

Hallo toennchen
danke für deine liebe antwort!es ist gut zu wissen dass man nicht allein ist

:)

tricia, mama von mariechen

[LostWay]

Liebe Tricia,

alles Gute für deine Tochter und eure ganze Familie. Sicher haben euch die Ärzte bereits gesagt, dass die Chancen für Kinder wirklich gut sind.

Ich sende euch allen viel Kraft und Hoffnung, so dass ihr diese schwere Zeit gut übersteht.

Gruß
Bettina

[pit59]

Hallo Tricia, wir möchten Euch Mut machen.Unsere Sophie hatte die Diagnose mit 4 Jahren.Der Weg ist hart,aber bis heute hat er sich gelohnt.Sie wird heute fast 10 und es geht Ihr gut.Es wurde in den letzten Jahre ja immer weiter geforscht.Ich denke heute sind die Chancen noch besser.Wir standen so bei ca 80-85% Heilung.
Alles Liebe &Gute für Eure kleine Maus.Wir hatten viele Höhen und Tiefen,aber am Ende zählt das Ergebnis.Haltet als Familie immer fest zusammen,dass macht vieles leichter.
LG Petra und die kleine Sophie:winke:

[kerstin36]

Hallo Tricia,
ich schicke Dir auch ganz viel Kraft für den Weg der nun vor Euch liegt.
Auch mein Sohn hatte All(1992) und ihm geht es heut Super.
Es wird eine schwere Zeit,aber die meistert Ihr gemeinsam.
Sei ganz lieb umarmt und meine besten Wünsche für Euch und die kleine Maus.

Liebe Grüße Kerstin:knuddel:

[Miss Black]

Hallo mama von mariechen es tut mir sehr leid, dass deine Tochter Leukämie hat.
Aber auch ich möchte euch Mut machen. Mein Sohn 8 ist in der nächsten Woche mit der Intensivtherapie durch und ich kann von uns sagen es war okay.
Er ist einfach so durchgerutscht und alles verlief nach Plan.
Die ersten 7 Wochen waren sehr anstrengend aber dann wurde es besser.
Wenn du Fragen hast kannst du sie gerne stellen.
Während der Einnahme von Cortison war mein Sohn auch schlecht gelaunt, das kenne ich auch von den anderen.
Ich wünsche euch, dass die Therapie auch bei deiner Tochter gut verläuft.
Gerade am Anfang ist es schwer mit allem fertig zu werden, aber es spielt sich mit der Zeit ein.
Viele Grüße Tanja:winke:

[Marion Michaela]

Hallo Tricia,

herzlich willkommen, du bist hier in guten Händen.
zuerst tut es mir sehr leid für deine kleine Tochter und für euch
diese Diagnose erleben zu müssen, es zieht einem den Boden unter den Füßen weg und die Welt scheint still zu stehen.

Mein Sohn, damals 22 Jahre erhielt am 18 August 07 die Diagnose ALL,
Das übliche Programm, Chemo, Bestrahlung, Stammzelltransplantation.
Heute geht es ihm den Umständen entsprechend gut, es hat bei Alex alles sehr lange gedauert, er muss immer noch Immunsuppresiva nehmen und Antibiotika.
Er hat auch mit den Nebenwirkungen der ganzen Behandlung und die Langzeitgabe von Cortison zu kämpfen, er bekam unter anderem auch Diabetes die aber nach ca. 3 Monaten wieder verschwunden war, nun hat er mit Knochennekrose in beiden Knien zu kämpfen.

Ich möchte dir keine Angst machen, nur das du darauf achtest falls sich später irgendwelche Symptome zeigen .

Ich habe mit Alex immer jeden Schritt einzeln durchgemacht, am Anfang dachte ich, ich müsse über alles schon bescheid wissen, Stepp by Stepp.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles alles gute.

Und wenn du Fragen hast, schreibe einfach
Und wenn du traurig und verzweifelt bist, schreibe,
wir sind immer für dich da.

Liebe Grüße
Marion

[Mellanie]

Hallo Liebe Mama von Mariechen,

es tut mir sehr Leid. Ich kann euch für die nächste Zeit nur Alles Alles Gute für Marie und eure Familie wünschen und sende ein großes Kraftpaket zu euch.
Ich weiß genau wie ihr euch fühlt, wenn der Boden einem unter den Füßen weggerissen wird.
Bei unserem 16jährigem Sohn haben wir im Mai 2009 auch die Diagnose ALL bekommen, wir stehen also auch noch ganz am Anfang.

Ganz Liebe Grüße
Mellanie

[mahohz]

Schaut euch das hier mal an:

www.kinderkrebsinfo.de

Da werden auch die beiden Therapieoptimierungsstudien für ALL bei Kindern "CO-ALL" und "ALL-BFM" sehr genau beschrieben.

Uns hat das Ende letzten Jahres sehr geholfen, als wir die Diagnose bei unserem 5 Jahre alten Sohn bekommen haben. Man versteht einfach besser, was gemacht wird und warum es gemacht wird...

Vor euch liegt eine harte, anstrengende und stressige Zeit, keine Frage. Aber ihr werdet das schaffen und durchstehen. Man mobilisiert in so einer Situation Kräfte, von denen man gar nicht wusste, das man sie hat.

Die Heilungschancen sind bei den meisten ALL-Formen mittlerweile sehr, sehr gut. Und selbst, wenn es wie bei unserem Sohn oder der Tochter von Anja2008 die besch***ene T-ALL ist, ist nichts verloren. Man hat mittlerweile wirksame Behandlungsmethoden, um die Krankheit auch unter erschwerten Umständen zu besiegen.

Ich wünsche euch viel Kraft und drücke ganz fest die Daumen, dass dem Krebs ganz schnell der Garaus gemacht werden kann!

LG
mahohz

[mahohz]

Hier noch die direkten Links zu den Beschreibungen der beiden Therapieoptimierungsstudien:

CO-ALL-07-03
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9060/e11571/e11852/e11876/index_ger.html

ALL-BFM 2000
http://www.kinderkrebsinfo.de/e9031/e9035/e9060/e11571/e11852/e11954/index_ger.html

[Juicy]

Hallo Mama von Mariechen,

es tut mir auch sehr leid, dass ihr euch zu uns gesellen müsst! Aber ich kann dir sagen, dass du hier gut aufgehoben bist und immer Rat und Beistand bekommst.

Mir hat dieses Forum hier während der ganzen Therapie und auch danach (inzwischen 2 Jahre) :rotier: sehr geholfen.

Bei meinem Freund wurde im Jan07 ALL diagnostiziert. Wir haben auch das komplette Programm mit 4 Chemozyklen, Kopf-, Thorax-, Ganzkörperbestrahlung, Hochdosischemo und Stammzellentransplantation hinter uns.

Es ist gewiss eine sehr harte Zeit, aber es ist zu schaffen.

Inzwischen arbeitet er seit über einem Jahr wieder und wir fangen jetzt grad an zu bauen :D.

Ich wünsch euch alle Kraft dieser Welt!

Du kannst dich immer melden, wenn was ist!

Viele Grüße
Juicy :winke:

[Mariechen]

Ihr Lieben,
vielen Dank für eure mutmachenden Worte.Ja wir machen auch das Protokoll BFM2000, heute bekam Mariechen die erste Chemo und sie ist so unleidlich...müde und will gar nicht mal vom BEtt aufstehen, schon vor der CHemo heute morgen war sie quengelig...es erfordert viel KRaft!!Aber es tut gut zu hören, dass der Weg zwar steinig sein wird, man es aber wohl doch schaffen kann!Also dann, lasst uns aufbrechen und den Gipfel besteigen....
danke

[Mariechen]

hallo mellanie, auch euch ganz ganz viel kraft!!!
hier auf der kinderonko sind die eltern meist gut gelaunt und guter hoffnung, das wünschen wir auch euch und uns!!!
lg tricia

[Mellanie]

Liebe Tricia,

Danke, wir dürfen einfach nie die Hoffnung aufgeben und müssen immer weiterkämpfen. Auf der Kinderonko herrscht wirklich eine sehr gute Stimmung und die Ärzte sind unheimlich nett.
Oliver hatte heute auch wieder Chemo, hat aber eigentlich so alles wieder gut überstanden und schläft jetzt auch.

Alles Gute und Liebe Grüße

[Mariechen]

Liebe Miss Black,
ja bitte ich hätte ein paar fragen.
aber zuerst mal, super dass ihr mit der intensivtherapie durch seid!!!:)
ich kriege bald einen koller hier in der klinik und möchte nix wie weg. ja, ich weiß, das bringt nix und ich muss mich zusammennehmen, aber immer krieg ichs nicht auf die reihe:(
wir dürfen viell. mal heim nächste woche, weißt du noch worauf ihr besonders geachtet habt?ich hab ja null ahnung wie unser leben jetzt aussehen soll. die ärzte sind hier eher locker kommt mir vor, weil es scheinbar "neue" richtlinien gibt. also "nur" noch händewaschen und desinfizieren, rohe milch und fleisch vermeiden und schnittblumen..und menschenansammlungen...wie verläuft jetzt das leben?es wäre ganz toll wenn du dich nochmal für mich erinnern könntest.
marie hat verstopfung und wenn was kommt ist es ganz hart und schmerzt sie so sehr dass sie gar nicht mehr auf den topf will....und sie stönt die halbe nacht und mag nicht massieren oder wärmflasche...sie besommt levolac, so richtig wirkt das nicht...
enschuldige wenn ich mich hier so ausbreite, danke wenn du das alles gelesen hast.ich freu mich für euch, das gibt auch uns hoffnung....:winke:

Hallo mama von mariechen es tut mir sehr leid, dass deine Tochter Leukämie hat.
Aber auch ich möchte euch Mut machen. Mein Sohn 8 ist in der nächsten Woche mit der Intensivtherapie durch und ich kann von uns sagen es war okay.
Er ist einfach so durchgerutscht und alles verlief nach Plan.
Die ersten 7 Wochen waren sehr anstrengend aber dann wurde es besser.
Wenn du Fragen hast kannst du sie gerne stellen.
Während der Einnahme von Cortison war mein Sohn auch schlecht gelaunt, das kenne ich auch von den anderen.
Ich wünsche euch, dass die Therapie auch bei deiner Tochter gut verläuft.
Gerade am Anfang ist es schwer mit allem fertig zu werden, aber es spielt sich mit der Zeit ein.
Viele Grüße Tanja:winke:

[mahohz]

Die wichtigsten Verhaltensregeln hast Du selbst schon genannt. Rohkost sollte vermieden werden, Wurst und Käse nicht von der Käsetheke, sondern verpackt. Nutella, Marmelade, Butter, Ketchup usw. solltet ihr in Portionspäckchen kaufen (ein Bekannter mit Metro-Karte hilft hier sehr). Angebrochene Lebensmittel nicht länger als einen Tag lagern, danach darf nur noch der Rest der Familie davon essen.

ALLE Blumen müssen raus, auch die Topfpflanzen (Schimmelpilze lieeeben Blumenerde), Nagetiere (Meerschweinchen, Hamster, Kaninchen usw.) müssen ausquartiert werden, Vögel ebenfalls. Hunde und Katzen möglichst weit vom Kind fernhalten, evtl. auch ausquartieren.

Körperhygiene ist sehr wichtig und sollte penibel eingehalten werden. Vorsicht beim Zähneputzen: Einige Zytostatika lockern die Mundschleimhaut so auf, dass man sie beim Zähneputzen verletzt, was eine Infektionsgefahr bedeutet. Wenn die Thrombozyten unter 30.000 sind, sollte aufs Zähneputzen verzichtet werden. Stattdessen mehrmals täglich den Mund mit Kamillentee spülen.

Achtet auf trockene Haut: Viele Medis trocknen ganz fürchterlich die Haut aus. Risse in der Haut sind wiederum böse Infektionsquellen und darüber hinaus einfach unangenehm und schmerzhaft. Täglich (oder öfter, je nach Bedarf) den ganzen Körper eincremen. Wir haben gute Erfahrungen mit Bepanthen-Produkten aus der Apotheke gemacht.

Bettwäsche und Schlafanzug am besten täglich wechseln, ebenso die Kleidung.

Mind. zweimal täglich Temperatur messen, ab 38,0° C im Krankenhaus anrufen und damit rechnen, wieder hinzumüssen.

Nach jeder Chemo fällt Marie ins sog. "Zelltief". Bei weniger als 1000 Leukozyten wirds ein wenig kritisch, da müsst ihr besonders aufpassen.

Unser Philipp war eigentlich in jedem Zelltief mit Fieber im Krankenhaus. Andere Kinder müssen nur zu den Chemoblöcken hin und dazwischen gehts ihnen beinahe blendend. Beides ist normal - häufiges Fieber im Zelltief ist daher kein Grund zur Sorge. Es ist nur lästig, weil man viel mehr im Krankenhaus ist, als andere Familien...

Achtet auf Petechien und blaue Flecken - sie sind ein Anzeichen für zu niedrige Thrombos. Wenn sie auftreten, fahrt in die onk. Ambulanz und lasst das überprüfen (am besten nehmt ihr gleich eine gepackte Reisetasche mit...).

Menschenansammlungen, Supermärkte, öffentliche Verkehrsmittel und Fahrstühle (!!!) meiden! Außerhalb der Wohnung sicherheitshalber einen Mundschutz aufsetzen (häufig wechseln, wenn die Dinger feucht werden, sind sie ideale Brutstätten für Keime aller Art). Wenn Kinder zum spielen kommen, vorher die Eltern ausquetschen (Fieber, Ausschlag, Erkältungssymptome, wie sieht es im Kindergarten/in der Schule aus usw.).

Hütet euch vor Windpocken! Ein bißchen Paranoia (insbesondere in Bezug auf Windpocken, Gürtelrose und Herpes [alles derselbe Erreger]) schadet nicht!

Es gibt gute Kinderbücher für die Freunde eurer Tochter und die Eltern (mir fallen gerade die Titel nicht ein). Sprecht mal die Kinderpsychologin auf der Station an, die wird die Bücher kennen. Es hilft sehr, wenn die Freunde eurer Tochter und deren Eltern auch ein wenig bescheid wissen, was mit ihr los ist und worauf sie achten sollten. Wir haben damals einige Exemplare kostenlos im Krankenhaus erhalten und an unsere Freunde und den Kindergarten weitergegeben.

Entschuldige bitte, wenn der Text ein wenig unstrukturiert geworden ist, aber ich habe einfach alles so in den Computer getippt, wie es mir eingefallen ist...

[Mariechen]

Liebe Mahozh(?),
danke für deine ausführl. Antwort!Werde mich daran halten...ein bisschen paranoid war ich schon vorher, wenn leute sich z.b. nicht die hände waschten nach toilette...und mir dann die Hand schütteln wollten (iiiH)oder mein Baby ständig auf der Straße angefasst wurde,(Händchen, Decke, Gesicht)da bekam ich regelrecht Hassanfälle ....(und da war sie noch gesund!)
Aha, also auch die geliebten Orchideen, Palmen, FIcus zur OMa, oder?
danke, nochmal.Jetzt habe ich gerade wieder mal ein bisschen geweint :weinen:und es geht mir wieder etwas besser.
lg

[Miss Black]

Hallo Tricia ich kann dich gut verstehen, dass du einen Koller bekommst.
Aber was will man anderes erwarten es ist eine schreckliche Situation in der man sich befindet. Ich stand die ersten Wochen neben mir und habe viel geweint. Aber man wächst da rein und ist auch nicht mehr so oft in der Klinik. Jedenfalls war es bei uns so.
Wir sollten alle Pflanzen entfernen, Hund oder andere Haustier woanders unterbringen. Dann nur Obst und Gemüse essen welches man schälen kann.
Kein Lieferservice oder Eisdiele.Kein Leitungswasser auch nicht zum Zähne putzen. Kein Besuch wo die Kinder nicht gegen Windpocken geimpft sind.
Nicht mit dem Kind einkaufen fast komplett isolieren.
Wir hatten aber öfter Spielbesuch. Wärmebehandelte Milchprodukte, Fleisch gut durchbraten. Kein Kamin benutzen im Winter. Wer erkältet ist in der Familie trägt einen Mundschutz.
Also auf das ein oder andere muß man schon verzichten.
Aber ich weiß auch, dass andere Kliniken nicht so streng sind.
Aber was ist richtig und was falsch.
Ich fühlte und fühle mich oft nicht richtig informiert.
Durch den Austausch zwischen den Eltern erfährt man oft mehr als von den Ärzten. Wie ich jetzt durch das Forum erfahren habe gelten dies Regeln auch in der Dauertherapie. Das habe ich auch nicht gewußt und finde das echt ätzend.:eek:
Mein Sohn hatte bei dem Cortison auch immer Probleme mit der Verdauung.
Bei ihm hat gut der Bifiteralsaft geholfen. Der wirkte recht schnell und schmeckt auch noch:)
So jetzt :knuddel:ich dich mal und glaube mir es wird besser werden auch wenn man es zu diesem Zeitpunkt nicht glauben kann.
Liebe Grüße Tanja

[mahohz]

Zum Thema Fast Food: Wenn es denn unbedingt sein muss, weil die Kinder uuuuuuuunbedingt etwas in der Art essen wollen, dann kann man schon mal einen Burger von einer der großen Ketten riskieren (Mc Donalds, Burger King). Deren Hygienestandards sind hoch genug.

Allerdings nicht unbedingt im Zelltief!!!


Zum Thema Verstopfung: Hatte Philipp auch. Bifiteral half nicht immer, dann haben wir ihm Mikroklist gegeben (nach der Applizierung SCHNELL zur Toilette gehen...). Die gibt es zwar rezeptfrei, können aber auch vom Kinderarzt verschrieben werden und sind dann zuzahlungsfrei.

[Mariechen]

Liebe Tanja :remybussi für die Umarmung :) und die guten Worte.
danke mahozh!

[Mariechen]

oh, noch eine Frage. Sollten die Erwachsenen sicherheitshalber einen Blutcheck machen, um herauszufinden, ob die Abwehr gegen MMR, WIndpocken, Keuchhusten usw noch besteht oder ist das überflüssig? Mein Bruder weiß nicht welche Kinderkrankheiten er durchgemacht hat, mein MAnn auch nicht...?:confused:

[Miss Black]

Ich würde sagen bei Erwachsenen ist das überflüssig . Ich habe mir die Frage allerdings nie gestellt, da ich Windpocken meistens bei Kindern im Kindergartenalter kenne.
Wo man aufpassen soll ist bei Herpes, das kann ganz gefährlich werden.
Wir sind leider eine oft geplagte Familie, darum hat mein Sohn Aciclovir als Prophylaxe bekommen.
Ich war am Anfang ganz erschlagen von den ganzen neuen " Regeln" und was alles beachtet werden soll.
Ach und danke für den Schmatzer

[Mariechen]

Hallo ihr Lieben

wir waren jetzt 2 Tage daheim und mussten gestern tagesklinisch ins Krankenhaus. Heute sind wir wieder hier
:-(weil MAriechen Fieber entwickelt hat. Es ist nichts, sagen sie uns hier, passt alles. Na ja zum Glück. SIe hat jedoch RAgaden am After und das scheint ihr sehr weh zu tun, sie mag auch nicht recht auf den TOpf gehen..wir cremen sie mit Bepanthen ein.
Da wir immer mit 1,5 Std Fahrt rechnen müssen, fahren wir jetzt auch nicht so schnell heim.

[Miss Black]

Hallo wir waren auch im KH wegen Fieber und Kopfschmerzen von Sonntag an.
Seit Dienstag sind wir fertig mit der Intensivtherapie.
Bei meinem Son war es eine Nasen und Stirnhöhlenentzündung. Er hatte sonst nicht einmal Fieber aber das kann wohl häufiger auftreten.
Schade dass deine Tochter so Probleme hat ist ja wirklich unangenehm.
Ich wünsche euch, dass sich diese Problematik bald mal gibt, damit es für die Kleine entspannter wird.
Heiße Grüße Tanja

[Mariechen]

DAnke!
sie bekommt jetzt ein Breitbandantibiotikum, weil ihre Leukos von gestern auf heute um die Hälfte gesunken sind!!!und wir bleiben in der klinik..:-(
ich freu mich so dass ihr die intensiv fertig habt, das gibt mut:-))
liebe grüße

tricia

[Miss Black]

Die Zeit in der Klinik ist schon echt doof.Aber da ist man halt gut aufgehoben.
Ich habe in den 6 Tagen fast einen Rapell gekriegt, da wir das Zimmer nicht verlassen durften. Und diese Hitze aber wem sag ich das.
Leider wußten wir nicht woher das Fieber kam und der Arzt ordnete ein MRT an, wegen der Kopfschmerzen. Ich habe Panik geschoben weil die Ärzte sich so bedeckt hielten.
Dann kam der Befund und die Ärzte sprachen Fachchinesisch ich rechnete mit dem Schlimmsten. Er hatte aber nur eine Entzündung der Nebenhöhlen.
Mein Sohn hat mich auch schon gefragt ob der Krebs in seinen Kopf gegangen ist. Das war ganz schlimm. Ich habe Nein gesagt und er schlief beruhigt ein.
Jetzt weiß ich, dass es zum Ende der Therapie oft zu solchen unerklärlichen sachen kommen kann, die im Nachhinein harmlos sind.
Hätte man mir das bloß früher gesagt.
Trotzdem möchte ich dir weiter Mut machen. Es wird aufwärts gehen und es gibt auch wieder viele schöne Tage während der Therapie wo man unbeschwert sein kann.:tongue
Ich wünsche euch, dass es bei euch bald soweit ist :-)
Liebe Grüße Tanja

[Hannah]

Hallo Tricia,
möchte Dir mal Mut zusprechen!!Auch ich bin Mami von meiner kleinen (fast)2-jährigen Hannah.Wir sind jetzt seit 17.3.09 in der Klinik und Hannchen hatte genaudie selben Symptome wie Dein Mariechen.Auch diese blauen(roten)Pünktchen am Hals.Ich bin zur Kinderärztin gegangen,in der Annahme,sie hat eine Allergie,oder einen Virus.Leider hat sich die Diagnose AML-M7 ergeben.Auch für mich brach erst Mal eine Welt zusammen.Ich kann Dich so gut verstehen.Es ist echt ein steiniger Weg mit vielen Höhen und Tiefen,aber wir müssen ihn gehen und ganz stark und tapfer sein,um unsere Kinder wieder ganz gesund zu bekommen.
Hannah bekommt eine Hochdosischemo von 5 Blöcken.Davon haben wir 4 sehr gut geschafft!!!:rotier:
Im Moment sind wir zu Hause und waren heute schon spazieren und Karusselfahren.Hannah war das einzige Kind im Karussel und hatte soooo viel Spass!Es war so schön,sie so fröhlich zu sehen und das gibt wieder Power den Endspurt antreten zu können.Sprich:5.Block und eine etwa 1 wöchige Bestrahlungstherapie.
Wir sind und bleiben optimistisch für die Zukunft,obwohl sich bei mir immer eine Spur von Angst einschleicht.Ist aber denke ich normal.
Ichwünsche Dir ganz viel Kraft und viel positive Energie!!!Mariechen muß!,genauso wie Hannah wieder ganz gesund werden!Eine Freundin von mir hat mir mal gesagt,das man immer das Beste verlangen sollte,dann bekommt man es auch!Also weg mit bösen Gedanken!Chacka!,wir schaffen DAS!
Liebe Grüße von Kati und Hannah

[Mariechen]

Liebe Tanja, liebe Kati

heute ist unser großer (14J.) hier und ich gehe mit ihm heute abend aus;-))mal wieder ein bisschen "normal" sein, und über seine Dinge sprechen, Autos, Computerspiele, Comics usw.das tut mir gut, ich freue mich darauf.
Marie wird morgen die CHemo wohl nicht bekommen, weil sie nicht so gut drauf ist, sagen sie hier-na versteh ich nicht, gut drauf ist sie seit 2 Wochen nicht mehr!!Aber was weiß ich als Laie?
ICh bedanke mich ganz ganz herzlich für euer Mutmachen-habe heute mal wieder gehadert, dass die richtig "Bösen" in der Weltgeschichte nicht wirklich zu leiden hatten und haben und unsere lieben KLeinen, die niemandem etwas angetan haben, müssen so viel erdulden---:mad::mad:

aber, wie Kati sagt, JA, unsere Kinderchen werden sicher wieder gesund und ich freu mich total drauf mit Mariechen wieder spazieren gehen zu können oder ein bisschen Spielplatz (wenn alle anderen schon daheim sind...)

DAnke euch!

Tricia:remybussi

[Hannah]

Hallo Tricia,
na?wie war Dein Abend mit dem Großen?Hat Euch sicher gut getan.Was macht denn das Mariechen?Wie gehts ihr?
Meld Dich mal!
:winke:Kati(Mama von Hannah)

[Mariechen]

Hallo Hannah...
ausgegangen sind wir nicht, mein Großer und ich, sondern wir ahben KArten gespielt mit einem anderen Patienten, der gleich alt ist, 14Jahre.
Wir müssen noch bis Samstag in der KLinik bleiben, wegen des Antibio. Danach bis Dienstag daheim...hoffentlich kommt jetzt nix mehr dazu..
Mariechen ist wieder vital...na zumindest z.z.!!!:)--aber ich lebe nur mehr den Augenblick--und das ist supertoll, sie fährt gerade Dreirad mit dem papa...der den Infusionsbaum schiebt...
der Hunger ist schlimm...ständig und ununterbrochen redet MArie vom essen und ich bin fast nur am kochen....jetzt ist sie gerade heringefahren und ich muss schnell Püree kochen-was täte ich ohne die Fertiggerichte????hatte immer über solche Sachen geschimpft..jetzt hätte ich ein großes Problem ohne...na da sieht man wieder mal....

bis bald
patty:winke:

[Miss Black]

Hallo mensch das hört sich ja ganz gut an zur Zeit bei euch.
Ich sehe deine Kleine richtig vor Augen über die Flure fahren und der Papa hinterher.
Das mit dem Hunger kenne ich nur zu gut. Mein Sohn hat sich jeden Tag Rührei gemacht und ich war auch nur in der Küche.
Ich freue mich richtig für euch und hoffe so geht es weiter.
Liebe Grüße Tanja:knuddel:

[Mariechen]

Hallo Tanja...
Marie möchte so gerne im Sand spielen...wenn wir eine neue Kiste kaufen mit Deckel und den Sand in Säcken zu 5 kg, meinst sie darf dann darin spielen? Hast du da Erfahrung?Sollte es ein spezieller Sand sein?
danke und liebe Grüße

[Miss Black]

Hallo ich hätte da keine Bedenken mit der neuen Sandkiste und dem neuen Sand.
Ich würde den Sand für Kisten kaufen.
Hauptsache sie steckt ihn nicht in den Mund und befindet sich nicht unter 1000 Leukos. Wenn sie spielen will, lass sie spielen. Ich war am Anfang auch sehr unsicher was geht und was nicht.
Mein Sohn ist auch sehr aktiv und hat einen enormen Bewegungsdrang.
Er war manches Mal ganz schön dreckig. Ich habe darauf geachtet, dass er langärmlige Kleidung trägt und sich nicht verletzt.
Viel Freude beim Schaufeln und Buddeln Tanja:tongue

[Mariechen]

Hallo ihr Lieben

war aus dem Forum raus und konnte mich nicht mehr anmelden...bin wieder hier!
Marie hat eine gute Phase, sie ist seint fast 2 Wochen sehr gut drauf, spielt, lacht maht Witze und kann gut laufen . Seit gestern kann sie sich auch wieder bücken!Der Appetit ist nicht so das Wahre..Wir haben jetzt die ersten Alexan Gaben hinter uns, leider haben die Werte jetzt nicht mehr gestimmt, nur mehr 500 Leukos, sehr niedriger HB, deshalb haben sie uns wieder heim geschickt. Also morgen wieder Blutprobe und dann schauen obs weiter geht.
Ich bin so froh auch mal wieder lachen zu können und meinen Schatz fröhlich zu sehen...so gut als ob sie gesund wäre...wer kann mir sagen wie es voraussichtlich weiter geht?Wenn alles gut geht und kein Fieber dazukommt?worauf müssen wir uns einstellen? WIe geht es HAnnah?Und dem Sohn von Tanja (ich weiß nicht wie er heißt)

glg Tricia:raucht:(ich rauche nicht, aber das smiley schaut so entspannt aus..)

[pit59]

Hallo,ist ja prima,dass es der kleinen Maus gut geht.Wir sind auch relativ " gut" durch die ganze Sache gegekommen.Am Anfang hatte Sie die Rotavieren,aber das hatte ja mit der Chemo nix zu tun.Da ging es Ihr nicht so gut.Aber sonnst........:DWir waren mit Sophie sogar in der Chemopause in Urlaub.Sie hat auch gelacht und hat uns alle noch fertig gemacht,so gut war Sie drauf.Also freut Euch darüber und wenn Ihr Glück habt,bleibt es bis auf wenige Tage so.Wir drücken Euch gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen.
Unsere Behandlung war 2004,inzwischen sind die Chemos bestimmt noch besser geworden.
Liebe Grüße an Mariechen und noch einen schönen Sonntag.Seit Ihr schon im Block 3???
LG Petra:winke:
P.S.auf dem Foto dass ist Sie heute

[Miss Black]

Hallo Tricia schön von dir zu hören.
Ich freue mich auch, dass es deiner Kleinen gut geht und ihr wieder lachen könnt.
Also es kann alles passieren oder auch nichts während der Therapie.
So ist es leider. Ich kann aber von keinem Kind auf unserer Station berichten, dem es ernsthaft schlecht ging. Oft waren die Blutwerte nicht so gut, dass die Therapie weitergeführt werden konnte, das kommt öfter vor.
Bei uns war es nicht so.Cedrics Werte waren immer ausreichend gut.
Fieber hatte er nur 1 mal in der letzten Woche der Intensivtherapie.
Er hatte eine Nasennebenhöhlenentzündung. Er hatte eine Erkältung und hat sie verschleppt trotz Antibiotikum.
Wie geht es uns zur Zeit: Ich kann nur sagen spitze!
Er darf ohne Mundschutz unter Menschen, alles essen, bis auf den einen Kliniktag in der Woche und abends Chemo ist es ein normales Leben.
Wir haben viel gemacht im Urlaub und er hatte am 07.08 Geburtstag.
Ende des Monats kommt der Katheter raus und es geht in die Schule.:tongue
Wir genießen unsere Zeit und holen viel nach.
So soll es bleiben.Das wünsche ich mir.
Euch alles Gute und einen reibungslosen Ablauf der Therapie
Tanja:winke:

[Mariechen]

Liebe Tanja
danke für deine Nachricht. Nun, wir hatten ja schon 2 mal Fieber und eine Verschiebung der Therapie, wegen unzureichender Werte. Auch heute sieht es nicht so gut aus, wir müssen erst noch mit der Klinik telefonieren ob wir mit der Therapie weiter machen. DAnke für deine mutmachenden Worte und ich freue mich sehr dass es euch gut geht!!!Und besonders dass ihr im Urlaub wart und er wieder alles tun kann..wir wunderschön!!!alles liebe und gute weiterhin:winke:

[Mariechen]

Also die Blutwerte passen (560 Leukos ist scheinbar genug um das Alexan und die LP weiterzuführen bzw zu machen)und wir sollen nachmittag in die Klinik kommen..na dann haltet uns mal die Daumen dass wir bald wieder heim dürfen....hach es ist so fein daheim..wenn die Kleine gut drauf ist...
:cool2:

[Miss Black]

Hallo deine Freude kann man ja förmlich spüren. Mann kann sich jetzt über so kleine Dinge freuen und seine Zeit miteinander mehr genießen.
Es gibt so vieles was mir unwichtig geworden ist.;)
Das erstaunt mich immer wieder.
Und zu Hause ist es doch am Schönsten!!!!!

:D

[Mariechen]

Hallo, jetzt habe ich doch noch eine Frage. MArie hat in der letzten Nacht sehr schlecht geschlafen und hatte 38 Fieber. Das ging so den gz Tag immer auf und ab...das Alexan (Cytarabin) hat sie trotzdem bekommen und wenn es so bleibt auch morgen. Was sagt ihr dazu? Ist das normal dass die Temp. steigt beim Alexan?Weiß das jemand? Es ist schon nervig, immer im Ungewissen zu sein, was die nächste Stunde bringt....:(

[gregorb]

Alexan (Ara-C) hat als Hauptnebenwirkung oftmals Fieber. unsere kleine hat oftmals nach der Gabe aufgefiebert, dann ging die Temperatur aber zurück. Auch wenn es hart klingt, trotz Fieber sollte man die Therapie nicht verschieben, vor allem nciht bi 38. über 40 sieht es vielleicht wieder anders aus. Aber geben dir die Ärzte keine Auskunft??

[Miss Black]

Hallo Fieber als Nebenwirkung von Alexan haben wir nicht kennengelernt.
Ich habe aber mal gegoogelt und da stand als Nebenwirkungen grippeartige Symptome.
Das es die Spritzen mit 38 Grad Körpertemperatur gibt finde ich nicht ungewöhnlich. Fieber ist meine ich ab 38,5.
Cedrics Körpertemperatur war die Therapie über oft zwischen 37,3 und 37,6 Grad. Er ist halt ein heißer Typ.
Ich weiß es ist schwer aber bitte mach dir nicht so viele Sorgen.:rotenase:
Ich kann es dir so gut nachempfinden.:o
Ich habe mich auch immer verrückt gemacht und nachher war es halb so schlimm.
Die Alexan Spritzen und die MTX Blöcke waren für uns die besten Phasen der Therapie.
Liebe Grüße:knuddel:

[Mariechen]

hallo
eine Ärztin hat schon gesagt das Alexan kann Fieber machen, wollte halt mal fragen ob es bei euch auch schon vorgekommen ist...
Marie gehts wieder gut, sie ist nur ein bisschen launisch, aber sonst genießen wir es daheim zu sein..es sieht aus, als könnten wir das we hier bleiben...getrau mich fast nicht das zu sagen...
wie gehts dem cedric jetzt?

glg

[Miss Black]

Hallo das ist ja schön, dass es der Kleinen wieder besser geht.
Wieviele Spritzen kriegt sie denn noch von dem Alexan?
Ist ja schon blöd,wenn man dann immer Fieber hat.:eek:
Bei uns ist alles super.
Das einzige was nervt ist dass ich wieder zur Arbeit muß, wäre gerne noch etwas zu Hause geblieben.
Abends fahren wir dafür jeden Tag mit dem Fahrrad irgendwo hin. Das ist sehr schön und das Wetter spielt ja auch gut mit.
Jetzt genieße ich erstmal das Wochenende.:tongue
Tanja

[Mariechen]

Hey

das ist ja voll super wenn ihr Fahrrad fahren könnt, das klingt ja nach "richtigem Leben"!!!:):)
wir fangen am Montag mit dem 3. AlexanBlock an (es sind ja 4), wenn die Leukos stimmen...Marie beklagt sich heute ein bisschen, dass ihr die Knie weh tun und der Hickman..na ja sie ist ja erst 2 und wie genau sie ihre Schmerzen beschreiben kann weiß ich nicht. Wenn wir mit ihr raus gehen und sie ablenken, gehts besser.Dass die Chemos so ohne Nebenwirkungen sind, kann man ja auch nicht verlangen..Appetit hat sie keinen, aber ich hoffe das ändert sich noch.
Du hast geschrieben dass es euch während der Alexanblöcke und MTX Blöcke am Besten ging..ist das dann Protokoll M??Wir haben nur eine Vorlage bis Protokoll 1/2

Und noch was, duschen geht ja nicht gut, aber ich reinige die KLeine mit einem Waschlappen von Kopf bis Fuß-allerdings nur jeden 2. Tag, weil sie so schrecklich jammert dabei. Sollte ich das jeden Tag tun? WIe machst dus/hast dus gemacht?
Ihr wart im Urlaub, oder? Während welcher Phase und wie hat ers aufgenommen nicht baden zu dürfen?Oder im Sand zu spielen?

Hoffentlich nerve ich dich nicht mit meinen Fragen :o

danke und gglg

[Mariechen]

Oh und noch was, klar ist es doof wieder arbeiten zu müssen, aber ich denke auch dass dich das wieder ins "Leben" zurückführt und du auch mal andere Sachen siehst und mit ganz anderen Leuten zu tun hast als in der vergangenen Zeit..freu dich darüber..das Leben geht wieder weiter!!!!!

glg

[Miss Black]

Hallo Tricia als erstes nein du nervst nicht.
Das zweite ich habe schon seit Februar wieder gearbeitet und deshalb war der Urlaub auch dringend notwendig und für mich zu kurz. Wir sind allerdings nicht lange weg gewesen , da man 1x die Woche in die Klinik muß.
Das war jetzt in der Dauertherapie. Da wird alles besser und lockerer.
Meine anderen Urlaubstage habe ich teilweise für Klinikaufenthalte genommen.
Mein Mann und ich konnten uns die Monate gut abwechseln, da er nachts arbeitet.
Mit dem Waschen habe ich das am Anfang auch mit dem Waschlappen gemacht.
Auch nicht jeden Tag .
Man kann die Kinder aber auch gut abduschen, der Katheter darf halt nicht naß werden also nur unten herum.
Mein Sohn findet es nicht so schlimm nicht baden zu können. Das er nicht im Pool schwimmen kann das ärgert ihn natürlich, aber der blieb dieses Jahr für alle trocken.
Cedric hat in der Intensivtherapie fast normal draußen gespielt und getobt.
Ich mußte nur schauen, dass er nciht zu übermütig ist.
Er hat viel Fußball gespielt das findet er super.
Ach ja MTX ist ProtokollM was als nächstes bei euch ansteht.
LG Tanja

[Hannah]

Hallo Tricia,
war schon lange nicht im Forum,sehe aber hier soviele Fragen von Dir,die ich gerne mal beantworten möchte.
Also,hannah hat auch immer Cytarabinbekommen.Schon beim 2.Chemoblock hatte sie 41 Fieber.Zäpfchen halfen gar nicht und sie bekam dann Paracetamol intravenös und zusätzlich immer Antibiose.
Damit sind wir die 5 Blöcke recht gut gefahren.Hannah hat jedes!Malnach dem Cytarabin sofort gefiebert.
Zum Baden möchte ich Dir noch folgenden Tip geben.Hab ich selber erst recht spät gemacht,aber funktioniert einwandfrei.
Frag mal Deinen Arzt nach Badepflaster.Das können die bei der Katheterpflege gleich mit übers andere Pflaster kleben.Kannste aber auch alleine zu Hause machen.Ist easy.Dann hab ich über die ,,Stöpsel,,-also die Katheterschenkel,immer einen Gummihandschuh(Einweg,die sind nicht so dick)gezogen und den obenrum mit Pflaster zugebunden.Zu guter Letzt hab ich Hannchen ein Bikinioberteil-so einer wie beim Sport-angezogen und den Gummihandschuh samt Stöpsel noch mal über das Badepflaster gelegt. Funktioniert super und Hannah geht duschen und baden.Nicht komplett bis zu den Achseln,aber bis zum Bauchnabel sitzt sie schön im Wasser und planscht.Dieses Abgeschmiere nervt nämlich total und Kinder lieben Wasser und so klappts halt.
Naja.Ansonstengehts Hannah gut.Haben auch den 5.und letzten Block gut überstanden und fFranck und ich waren am selben Abend (zur Feier des Tages)noch Champagner trinken.Jetzt sindwir seit 1 Woche aus der Klinik raus,müssen jedoch zur Bestrahlung nächste Woche für 1 1/2 Wochen noch mal rein.Das wird noch mal etwas anstrengend,da Hannah 9 mal in Narkose kommt,damitsie auch schön liegen bleibt.Aber das schaffen wir auch noch!!!
Wie gehts Deiner Kleinen??
Meld Dich mal.
Liebe Grüße von der Ostsee!!
Kati und Hannchen

[Mariechen]

Hallo Kati
das hast du ja ganz genau beschrieben, super, danke, so könnt es gut gehen. Das Plantschen vermisst sie nämlich schon ziemlich.
Mit heute haben wir den 3. Cytarabinblock fertig, am Montag LP und KMP.und start 4. Cytarabinblock. Dauert bei der AML die Intensiv auch so lange wie bei uns? Zur Zeit geht es Marie wirklich gut , sie lacht und ist fröhlich, ja sie hat auch schon den alten Schelm wieder im Äuglein-und stellt Sachen an...ich bin so dankbar für diese guten Tage:)
Wir würden sehr gerne in Urlaub fahren, Tanja hat ja geschrieben dass bei ihnen der Alexan Block und die MTX Zeit die besten waren-wenn alles gut geht wären wir Ende des Monats im nächsten Protokoll, könnte man sich da trauen weg zu fahren? Die Adria wäre ja nicht soo weit weg von unserer Klinik-ca 4,5 Stunden..was meinst du?Und was kann man sie denn da dann tun lassen? Sand spielen wohl nicht?
Euch geht es auch gut das ist super, da müssen wir unbedingt ganz viel Kraft tanken für später, ne?
gglG aus dem deutschsprachigen Süden
tricia:winke::winke:

[Miss Black]

Hallo Tricia mit wegfahren in den Urlaub das wird wohl nichts werden.
Dafür muß man dann doch zu oft in die Klinik.
Und sollte irgendetwas außer der Reihe sein, solte man ich Kürze in der Klinik sein. Wir fahren jedenfalls nicht weit weg.Das Risiko gehe ich nicht ein.
Die Kinder sollen ja eh nicht so in die Sonne.
Auch während der Dauertherapie müssen wir 1x die Woche in die Klinik.
Da ist noch etwas Geduld gefragt die nächsten 1 1/2 Jahre.:(
Aber darauf verzichte ich gerne, wenn er wieder ganz gesund wird. Dann holen wir alles nach.
Genießt eure Zeit zu Hause, da ist es eh am schönsten:D
Heiße Grüße Tanja