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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Man spricht nicht mehr von Jahren...


Dynasti
30.06.2009, 18:01
... sondern nur noch von Monaten. Diese Diagnose haben wir heute bezüglich des Leberkrebs bei meinem Vater bekommen.
Es reisst mir den Boden unter den Füßen weg und man versucht verzweifelt jeden Strohhalm zu greifen und doch kann ich nichts tun.
Mein Vater und ich haben ein besonderes Verhältnis und ich kann und will mir ein Leben ohne ihn nicht vorstellen.
Wie geht man mit so einer Nachricht um? Auf welchen Verlauf müssen wir uns einstellen.. Wieviel Zeit bleibt uns noch? Alles Fragen auf die niemand eine Antwort geben kann...
Aber vielleicht hilft es ein wenig hier darüber zu schreiben ...

LG Dyni

Laurienchen
30.06.2009, 18:52
Liebe Dyni,

bei mir wurde von einer Heilungschance von 2% gesprochen ( nach Chemo ) Dieser Arzt hat mir all meine Hoffnung genommen. Ich bin dann wieder in das Krankenhaus gegangen wo auch die OP stattfand. diese Ärzte sagten mir das meine Heilungschance durch mein Alter gut aussieht.

Wichtig ist....gebt nicht auf....viele Ärzte gehen immer nach Statistiken...

Ganz liebe Grüsse

Claudia:winke:

Dynasti
30.06.2009, 19:16
Hallo Claudia,

erstmal Danke für deine lieben Worte und dir natürlich die besten Wünsche. Bei meinem Dad ist leider keine OP möglich, da der Tumor damals schon zu nah an der Hauptversorgungsader der Leber lag. Heute ist es so, dass sich der Tumor in der ganzen Leber wie ein Kraken verteilt hat. Somit kommt eine Verdampfung auch nicht in Frage. Eine Transplantation kommt nicht in Frage da er über 60 ist und somit nicht auf die Liste gesetzt wird.
Er bekommt nun Bluttransfusionen damit es ihm körperlich ein wenig besser geht und zusätzlich ein neues Medikament, welches erst seit kurzem zugelassen ist. Hier handelt es sich allerdings nur um eine Behandlung die das Wachstum ein wenig einschränken soll um ihm ein wenig mehr Zeit zu verschaffen.

Wenn man bei allen Therapiemöglichkeiten gesagt bekommt, dass es nicht in Frage kommt ist es schwer die Hoffnung nicht aufzugeben. Aber natürlich werden wir kämpfen und die Zeit die uns noch bleibt so intensiv wie möglich nutzen.

Laurienchen
30.06.2009, 19:22
Hallo Dyni,

ich weis....es ist für die Angehörigen immer schlimmer als für einen selber.
Ich musste oft meinen Freund, meinen Bruder und meine Eltern trösten. Das hört sich blöd an aber es ist so. Mein Freund hat immer gesagt dasihn die Hilflosigkeit fertig macht....schreibe gleich weiter ...bekomme besuch.....:winke:

Halte Durch
30.06.2009, 19:25
Sirt-Therapie

Klinik für Radiologie und Nuklearmedizin Mageburg

Googelt mal danach, die wenden seit kurzem eine neue Therapie an, bei der mikroskopisch kleine Kunststoffkügelchen radioaktiv aufgeladen und in die Leber injeziert werden, dort gezielt nur an das kranke Gewebe ihre Radioaktivität abgeben, einen Anruf in dieser Klinik sollte es allemal wert sein

Liebe Grüße und alles, alles Gute

Frank

Halte Durch
30.06.2009, 19:27
sorry, verschrieben sollte natürlich Magdeburg sein ^^

Lg

Laurienchen
30.06.2009, 20:16
Bin wieder da....

mach bitte deinem Vater Mut...habe eben bei der Chemo einen älteren Herrn getroffen ( er hat Bauchspeicheldrüsenkrebs ) Ihm haben die Ärzte nur noch ein halbes Jahr gegeben....das war im Oktober....und ihm geht es gut.

Seine Familie ist auch guter Hoffnung...das hilft ihm ungemein. Ich geniesse einfach jeden Tag mit meinen Kindern und mit meinem Freund. Man lebt als Krebspatient aufeinmal ganz anders und viel bewuster....Also Kopf hoch


Liebe Grüsse

Claudia

Dynasti
30.06.2009, 20:38
Hallo Frank,

nach einigem stöbern hier im Forum bin ich auch auf die SIRT Therapie gestossen. Ich habe gerade informationen dazu gesammelt, ausgedruckt und gleich meinen Eltern in die Hand gedrückt. Diese Therapieform wird auch seit kurzem in Koblenz angeboten, was so zusagen gleich nebenan ist! Die meissten Voraussetzungen erfüllt mein Vater... jedoch wird eine gute Funktion der Leber auch vorausgesetzt... Das ist bei ihm leider nicht mehr so wirklich der Fall aber wir werden es probieren :) Ich werde ihn nicht so leicht aufgeben!!!
Stay straight stay calm wir kämpfen!

-----

Und willkommen zurück Claudia :)

Ich hoffe du hast den Besuch gut versorgt ;) Ja ich versuche Stark zu sein ich gebe so leicht nicht auf und nach dem Schock heute Mittag muss ich sagen das mir die Konversation hier im Forum schon unheimlich Mut gemacht hat. Vielen Dank dafür!!

LG Chrissy

Laurienchen
30.06.2009, 20:45
Es sind die Starken, die unter Tränen lachen, eigene Sorgen verbergen und andere glücklich machen.

Ja der Spruch stimmt.....aber es ist ein Fehler tränen zu unterdrücken....aber ich weine oft wenn ich alleine bin. :weinen:

Dynasti
01.07.2009, 15:30
Hallo zusammen,

puhh ich komm aus dem Lesen gar nicht mehr raus... Am Freitag soll meinem Dad Nexavar verschrieben werden... Ich habe angst, ich will ihn nicht leiden sehen und wenn ich die ganzen Nebenwirkungen lese wird mir schlecht :(
Das schlimmste ist meinem Dad zu zusehen wie er seine Patientenverfügung, das Testament etc schreibt.
Sein Bauch wird immer dicker.. er lagert Wasser ein .. ich bete um die Kraft das alles mit ihm durch zu stehen!!

Dynasti
02.07.2009, 20:40
...auch der heutige Arzt besuch hat keine besseren Nachrichten gebracht. Durch die explosionsartige Verbreitung des Tumors in den letzten drei Monaten ist zu erwarten, dass mein geliebter Papa noch dieses Jahr von uns gehen wird.
Eine SIRT ist nicht mehr möglich.. die Pfortader ist schon so verschlossen, dass sich das Blut andere Wege sucht und die Adern auf seinem Bauch heraustreten.
Ich kann es nicht begreifen und ich wollte noch so unendlich viele Dinge in meinem Leben mit ihm teilen. Meine Welt zerbricht mit jedem Tag ein Stück mehr.

-2asti5-
05.07.2009, 22:09
Hallo!
Solche Sachen zu lesen ist so schwer! Ich finde es gemein einen geliebten Menschen zu verlieren ( überhaupt wenn man es im vorhinein schon weiß) aber ich finde es noch schlimmer wenn solche Menschen auch noch leiden müssen!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft damit du deinen Papa so gut es geht unterstützen kannst!

lg,asti

mausi1972
06.07.2009, 23:04
Hallo Dyni,

auch wir haben diese Diagnose erhalten und sind genauso am Boden wie du. Leider gibt es bei uns keine OP und keine Chemo, da seine Leber das nicht mehr aushalten würde. Er ist sehr schwach und hat bereits 10kg abgenommen. Ich habe zu meinen Eltern ein sehr gutes Verhältnis, wir wissen das ganze seit 14 Tagen. Sich gegenseitig auf zu bauen ist nicht einfach. Meine Mutter ernährt sich von Beruhigungsmitteln. Es ist schlimm so machtlos zu sein. Morgen haben wir einen Termin im Leberzentrum Frankfurt, aber ich glaube nicht mehr an eine Rettung. Es heisst, es bleibt nicht mehr viel Zeit ! Tja wie geht man damit um?? Ich weiß es auch nicht, leider hilft heulen nichts. Wir müssen stark bleiben und ihnen Mut machen. Ist nicht einfach, ich weiß es selbst. Wie gesagt meine Mutter braucht auch Hilfe. Ich werde mich mal um eine Alternative informieren, vielleicht gibt es da etwas. Melde mich wieder.

Liebe Grüße

butk
06.07.2009, 23:47
Hallo Dyni,

auch ich suche nach einer Lösung für meine Frau. Wir wissen seid 2 Monate, dass sie Leberkrebs hat und es wird immer schlimmer wie sie darunter leiden muss. Wir suchen ein "Schlupfloch" wie wir aus der Sache raus kommen. Kennst du oder ein anderer Leser des Forums eine Lösung? Ich fürchte auch, dass uns die Zeit davon läuft. Der Krebs ist schon soweit fortgeschritten, dass sie von den Ärzten nur noch mit Nexavar versorgt wird. Wer hat eine Alternativlösung für uns? Über eine Antwort würden wir uns sehr freuen.

Ich wünsche noch einen schönen Abend.

mausi1972
07.07.2009, 11:42
Hallo Butk,

wir suchen auch nach einer Alternative. Haben sie sich denn noch mal eine andere Meinung eingeholt? Wie gesagt wir haben heute einen Termin im Leberzentrum. Vielleicht haben die eine Idee, wenn auch die Hoffnung nicht so groß ist. Wir können auch nur hoffen. Es gibt auch eine Bio Krebsabwehr, einfach mal bischen googeln, vielleicht kann ihrer Frau dadurch Erleichterung verschaffen werden. Wir wissen es gerade 2 Wochen, mein Papa bekommt noch einen Stent in den Gallengang gesetzt, da sich momentan alles staut und nichts abfliessen kann. Hoffe dann fühlt er sich etwas wohler.

Ganz liebe Grüße
Mausi

Dynasti
07.07.2009, 14:32
Hallo Ihr beiden,

ja es ist furchtbar mit anzusehen wie es den geliebten Menschen von Tag zu Tag schlechter geht. Heute Nacht hatte mein Papa so starke Krämpfe in den Beinen das er sich nicht mehr bewegen konnte und nur noch geschrien hat vor Schmerzen :( Er ist sehr schwach, isst wenig und schläft viel. Den Rest der Zeit verbringt er damit alle Vorkehrungen zu treffen die Nötig sind.

Wir haben gestern mit einer Ärztin aus dem Bundeswehrlazaret in Koblenz telefoniert und sofort alle Unterlagen (MRT / CT / Blutergebnisse etc) hingebracht um zu sehen ob evtl. eine SIRT-Therapie noch möglich ist. Allerdings sind die Blutwerte von meinem Dad in den letzten Wochen sehr schnell, sehr schlecht geworden. Der Bilirubin-Wert sollte für diese Therapie nicht höher als 1,2 sein... bei Papa ist er innerhalb der letzten 2 Wochen auf 3,4 gestiegen :( Wir warten auf den Anruf der Klinik, aber große Hoffnungen haben wir nicht!
Ab morgen dann Nexavar, in der Hoffnung das die Nebenwirkungen nicht zu stark sind.

Die SIRT-Therapie könnte vllt auch für eure lieben ein Strohhalm sein... wartet damit nicht zu lang! Setzt Euch einfach mit entsprechenden Kliniken in Verbindung und lasst Euch sagen ob die Therapie möglich ist.

Auch ich wünsche Euch viel Kraft und halte Euch auf dem Laufenden!

LG Dyni

anne 1958
07.07.2009, 22:15
Hallo Ihr Lieben Angehörigen und auch Betroffenen,
ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit. Es ist schon schwer, wenn noch Hoffnung besteht, aber wenn man gar nichts mehr tun kann, das ist ist schlimm. Bei mir wurde letzten Januar EK stadium IV festgestellt.
Nach OP und 8 Chemos geht es mir gut und ich hoffe es geht so weiter.
Es ist schlimm einen lieben Menschen leiden zu sehen und nichts machen zu können. Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsch ich Euch für die nächste Zeit.
Liebe Grüße Anne:winke::winke::winke::winke::winke::winke:

mausi1972
07.07.2009, 23:05
Hallo ihr lieben :winke:
Wir bzw. mein Papa hatte heute den Termin im Leberzentrum Frankfurt. Die Ärzte waren sehr nett. Das Beratungsgespräch haben wir zwar privat zahlen müssen, aber die Behandlung wird über die Kasse abgerechnet. Sie sagten uns das der Fall nicht aussichtslos sei. Er muss morgen früh zur Blutabnahme und am Donnerstag wird er für paar Tage stationär aufgenommen. Der Arzt sagte ihm das er ihm mit Sicherheit 3-5 ltr. (!!!!) Wasser aus dem Bauch ziehen wird, dann setzen sie den Stent in den Gallenweg und dann muss sich die Leber erstmal erholen. Mein Papa auch, der wird nämlich als schwächer. Wenn er aufgepäppelt ist, soll er eine Chemo bekommen die auf ihn zugeschnitten ist. Die Aussagen sind wieder total das Gegenteil vom Montag. Dyni du sagst dein Papa hat einen Billi-Wert von 3 noch was, weisst du was meiner hat ??? 21 !! Du hast richtig gelesen. Wir wissen bald nicht mehr was wir glauben sollen, ich breche deshalb auch nicht in Euphorie aus. Dafür bin ich schon zu oft enttäuscht worden. Ich werde alles für meinen Papa tun !! Meine Mama natürlich auch, sie leidet auch sehr. Jeder eigentlich. Ich bin auch sehr traurig, aber das hilft leider nicht. Ich kann nur jedem empfehlen von Arzt zu Arzt zu rennen, einer hat vielleicht immer ne Idee. Es tut gut zu wissen das man nicht alleine die Probleme hat, jeder hier hat sie. Wir müssen uns Mut machen und stark sein. Ich bin froh mich hier angemeldet zu haben. Melde mich wieder.

Liebe Grüße
Mausi1972

butk
07.07.2009, 23:53
Hallo Mausi,

das hört sich doch zuerst einmal nicht schlecht an. Ich kann mit meiner Frau morgen ein paar Tage ans Meer fahren. Diese Zeit werden wir nutzen uns neu zu positionieren, wie die weiter Vorgehensweise sein wird. Die SIRT-Therapie ist womöglich etwas aber wir müssen die nächste Untersuchung abwarten ob der Tumor gewachsen ist oder nicht.
Viele Grüße und alles Gute für alle im Forum
Butk

Dynasti
08.07.2009, 08:49
Huhu Mausi,

ja die Aussagen der Ärzte sind wirklich sehr verschieden und ich glaube eines der wichtigsten Dinge ist, dass ihr und dein Papa einfach nicht aufgebt! Ich halte Euch die Daumen das dein Paps die Chemo den umständen entsprechend gut verträgt und das er sich nun erstmal ein wenig erholen kann.

Butk
dir und deiner liebsten wünsche ich wunderschöne Tage am Meer! Manchmal kann eine Veränderung der Örtlichkeit kleine Wunder bewirken. Es ist immer gut einfach mal raus zu kommen und von allem weg.


Wir warten immernoch auf den Anruf der Ärztin... ein gutes oder ein schlechtes Zeichen? Wir werden sehen!

Liebe Grüße
Dyni

Dynasti
08.07.2009, 12:37
Zum Thema die Meinungen der Ärzte gehen sehr weit auseinander ...

Gerade rief die SIRT Ärztin an und sagte mir... "Ihr Vater ist soweit von allem her der perfekte Kandidat nur die Bilirubinwerte sind natürlich erhöht. Nach Rücksprache könnte man jedoch eine Therapie versuchen. Ich habe allerdings gestern noch mit dem Onkologen ihres Vaters telefoniert und der möchte diese Therapie zu dem jetzigen Zeitpunkt nicht in betracht ziehen"

HALLOOOOHOOOO???? Wie lang will der bescheuerte Typ denn warten?? Bis mein Vater im Leberkoma liegt???? oO ich könnte ausrasten! Nur weil der Mensch persönlich nichts von der SIRT Therapie hält grrrrrr Da sagt man mir noch "Suchen sie nicht zu viel im Internet, vertrauen sie uns einfach" <-- ja klar ich vertraue Leuten die meinen Vater schon aufgegeben haben :mad:

Morgen 8 Uhr Termin bei einem anderen Arzt!! Zweite Meinung einholen!!!

LG Dyni

mausi1972
09.07.2009, 09:43
Hallo Dyni,

eigentlich habe ich dir gestern Abend schon geschrieben, aber irgendwie hat das wohl nicht geklappt, blond halt :o.
Ich drücke euch für heute ganz feste die Daumen.
Man hat drei Ärtze und vier verschiedene Meinungen !! Das darf nicht wahr sein. Vertrauen ?? Vetrauen ist gut, Kontrolle ist besser. Gib mir mal bescheid was der Arzt gesagt hat.

Mein Papa wird ja heute stationär aufgenommen. Er bekommt diesen Stent gesetzt und wieder das Wasser gezogen. Armer Kerl, muss als an ihn denken.
Ich hoffe das es ihm dann besser geht, denn heute Nacht ging es ihm wieder gar nicht gut. Das geht alles so an die Substanz, frage mich wie lange ich/wir das noch aushalten.

An butk: Dir wünsche ich eine tolle Zeit mit deiner Frau am Meer und tankt ganz viel Kraft. Versucht die Sorgen mal zu vergessen und denkt an euch. Gemeinsam seit ihr stark. Bis dann....

Jetzt heisst es Daumen drücken für alle hier. Mir ist ganz komisch und elend.

Liebe Grüße
Mausi

mausi1972
09.07.2009, 14:03
Huhu !!

Dyni wie war es heute ?? Was hat der Arzt gesagt ??

Meinem Papa geht es gar nicht gut, er hat Schmerzen ohne Ende !!
Und er ist nicht zimperlich. Arzt war noch keiner da, wir wissen noch nichts. Ich hasse diese Warterei !! :o

LG Mausi

mausi1972
09.07.2009, 16:13
:weinen:Ich weiß als noch nichts !!!
Meine Mama hat sich noch nicht gemeldet, ich hoffe das ist kein
schlechtes Zeichen. Ich drehe voll am Rad.......

Diese Spannungen zermürben mich. :confused:

Dynasti
09.07.2009, 18:30
Huhu Mausi,

leider gibt es bei uns keine guten Nachrichten :( Den ganzen Tag unterwegs gewesen, Arzt - Krankenhaus zum Röntgen - wieder Arzt usw.

Ergebnis: Keine SIRT möglich weil die Werte zu schlecht sind, Wasser in der Lunge, evtl. irgendwas an der Wirbelsäule was jetzt noch geprüft werden muss!

Fazit: SCHEISSEEEEEE könnte vllt auch mal was positives kommen???

Das Nexavar nimmt er heute den zweiten Tag mit 4 Tabletten ... bisher geht es ihm ganz gut damit aber nach 2 Tagen kann man ja nicht viel sagen.. hoffentlich bleibt es so!!

Ich hoffe deinem Dad gehts den umständen entsprechend gut!! Ich denk an Euch!!

LG Dyni

blumenkind33
09.07.2009, 18:51
Hi,
...hätten die überhaupt Sirt machen können, wenn Dein Paps schon Nexavar nimmt ? Unser Doc sagte, dass sie nach einer Nexavar-Behandlung mind. 4 Wochen warten müssten, da das Immunsystem zu sehr geschwächt sei, um direkt die SIRT zu machen.
Bei uns aber das gleiche Problem. Im Moment ist Schwiegerpapa zur Einstellung bei einem speziellen Schmerztherapeuten. Die ersten Tage war es besser, wahnsinnig gut sogar ! Aber seit Sonntag wieder schlecht, er hat überall Mengen von Wasser im Bauch, was die irgendwie nicht wegbekommen, und eher geht die Sirt dann eben auch nicht los.
Alles Mist...

LG Susi

mausi1972
09.07.2009, 23:26
Hei Dyni !!

Siehst du ich wusste es, es gibt keine guten Nachrichten. Der Stent ist nicht gesetzt worden, da der Tumor auf den Gallengang drückt. Sie wollen es morgen von außen versuchen. Sie haben ihm außerdem 4,7 ltr. Wasser aus dem Bauch geholt. Der Arzt sagte zu meiner Mutter, sie können nichts mehr für ihn tun. Es wird nicht mehr lange dauern. Wir sollen es ihm so schön wie möglich machen und wir sollen ihm in dem Glauben lassen, dass alles wieder gut ist. Der Krebs hätte schon gestreut. Jetzt hat er ständig Schmerzen. Ich bin so am Boden, ich kann das alles nicht glauben. Meine Mami ist so tapfer. Als sie heute abend mit ihm telefonierte, tat sie so als ob die Welt in Ordnung ist. Da kannst du nicht zu hören. Sie haben schon von Hospiz gesprochen, meine Mutter will das nicht, sie holt ihn nach Hause. Ich habe solche Angst vor der Zeit die jetzt kommt. Ich kann doch nicht mit ansehen wie er sich quält !! Meine Mutter kann nicht ohne ihn, sie sagte sie liebt mich über alles, aber mein Vater ist ihr Leben. Was willst du da sagen ?? Sie hat erst vor 9 Monaten ihre Mutter verloren und jetzt auch noch den Mann. Wie soll das alles nur werden, man ist so hilflos. Ich bin unendlich traurig und muss mich erstmal sammeln. Dyni wusstet du das der Leberkrebs vererbbar ist ?? Ich soll mich untersuchen lassen. Frage lieber mal nach. Doch jetzt habe ich andere Probleme. Ich denke an euch.

Liebe Grüße
Mausi

Michaele Hendrichs
10.07.2009, 00:20
liebe dyni, liebe mausi,

schon seit geraumer zeit lese ich euere berichte und alles was ihr schreibt kommt mir so verdammt bekannt vor. auch ich musste meine über alles geliebte mama und gleichzeitig meine beste freundin hergeben. auch ich habe immer wieder gedacht, es geht nicht mehr, ich kann den schmerz nicht aushalten, was soll noch werden u.s.w. doch es ging. und es geht auch bei euch beiden. es ist sooooo verdammt schwer und ich wünsche mir das ich es nie wieder ertragen muss diesen schrecklichen schmerz auszuhalten. doch ihr habt beide so viel kraft und ihr werdet das durchstehen. man hat mehr kraft als man denkt und das ist nicht nur so daher gesagt. wichtig ist, das ihr menschen habt die an euerer seite sind, eben halt wahre freunde. wenn euch alles zuviel wird, dann weint oder schreit laut, es muss einfach raus dieser schmerz.
aber warum ich schreibe ist dieser satz wegen der vererbung bei leberkrebs. also ich höre immer wieder das leberkrebs nicht vererbbar ist und ich habe mit vielen ärzten schon darüber gesprochen. klar kann mir keiner die gewissheit geben, doch generell ist leberkrebs nicht so vererbbar wie z. bsp. brustkrebs. meistens handelt es sich ja auch nicht um einen primären leberkrebs (bei uns war das leider der fall) sondern um metastasen. von daher mach dich nicht verrückt. ich lasse meine leberwerte auch jedes halbe jahr kontrollieren, das beruhigt immer.
ich wünsche euch beiden viel kraft in dieser für alle schweren zeit und schicke euch viele viele liebe grüße
michaele



meine geliebte mama: geb. 04.10.1942 gest. 07.12.2006
ich liebe dich

Dynasti
10.07.2009, 07:58
huhu Mausi :(
es tut mir so leid das es auch bei euch keine guten Nachrichten gibt. Das erschreckende ist, wie schnell doch alles geht, wie schnell sich der Zustand von "ganz ok" zu "ganz furchtbar schlecht" entwickelt.
Ich hab im März mein Studium abgeschlossen und habe bis jetzt keinen Job gefunden. Anfangs dachte ich, ok das liegt vllt an der aktuellen wirtschaftlichen Situation.... Jetzt glaube ich, es sollte genau so sein, damit ich bei meinem Papa sein kann!
Freunde von mir die ähnliches erlebt haben sind ehrlich und sagen: "Es wird noch schlimmer süsse, viel schlimmer" Man kann diese Situation nicht begreifen und den richtigen Zeitpunkt einen geliebten Menschen zu verlieren gibt es auch nie. Mein Dad ist sich seiner Situation sehr bewusst und manchmal versucht er es ein wenig ins lächerliche zu ziehen. Mit Sätzen wie "Bald könnt ihr mich Notschlachten" aber das ist seine Art damit umzugehen. Unsere Art ist es vor und für unsere geliebten Eltern stark zu sein und im stillen zu weinen und uns zu fragen wieso das alles passieren muss.
Bisher war ich nie ein stark gläubiger Mensch, aber ich bete jetzt jeden morgen und jeden abend still an Gott das der Tag und die Nacht gut sind, das er keine Schmerzen hat und das es nicht zu schnell geht! Helfen tut es nicht wirklich aber es gibt mir die beruhigende Gewissheit wirklich ALLES zu versuchen und dazu gehört auch auf Wunder zu hoffen!
Die Zeit die uns noch bevor steht wird schmerzlich und auch noch Jahre nachdem wir das alles erlebt haben wird uns dieser Schmerz begleiten. Aber es macht uns auch stark, stark für alles was in unserem Leben noch kommen wird und unsere Väter sind ganz gewiss auch für diese Stärke besonders Stolz... was gibt es schöneres für ein Kind, wenn die Eltern stolz auf es sein können? Natürlich wäre es wünschenswert das man durch eine andere, bessere Situation die Stärke beweisen könnte... aber leider ist es nun diese und wir können nichts mehr daran ändern... wir können nur noch irgendwie lernen damit umzugehen!

LG Dyni

mausi1972
10.07.2009, 09:57
Hallo ihr lieben !!

Ich bin auf der Arbeit und weiß nicht wie ich diesen Tag überstehen soll. Mir geht es beschissen. Aber ich bin froh euch zu haben !!

Liebe Grüße
Mausi

mausi1972
10.07.2009, 19:25
Hallo ihr alle !!

Ich kann euch gar nicht beschreiben wie es mir geht und welche Gedanken mir im Kopf rumgehen. Das ist heute ja noch schlimmer als gestern. Es war so schlimm heute mit Paps zu telefonieren und so zu tun als ob die Welt in Ordnung wäre. Das muss ich heute abend nochmal tun, sage ihm immer gute Nacht. Meine Mama ist so tapfer, ich kann nur den Hut ziehen. Ich wollte gestern schon bei ihr schlafen, sie will es nicht. Wir würden uns nur gegenseitig fertig machen. Wie bekomme ich es am besten hin für sie da zu sein, aber sie auch gleichzeitig nicht zu erdrücken ?? Ich fühle mich so hilflos wie noch nie in meinem Leben. Ich habe einen tollen Mann, der für uns alles tut und liebe Arbeitskollegen die mich den ganzen Tag heute heulend etragen mussten und auch ganz liebe Freunde deren Mitleid ich fasst nicht ertragen kann. Ich habe mir Beruhigungsmittel verschreiben lassen, dass wenn der Tag eintritt ich sofort was greifen kann. Ich funktioniere eben irgendwie nur noch. Ich weiß das vielen anderen es auch so geht und wir alle da durch müssen. Den Schmerz nimmt uns keiner. Ich glaube auch das mich danach so schnell nichts mehr erschüttern kann. Sorry wenn ich euch als die Ohren voll heule und jammer, jeder hier hat sein Päckchen zu tragen, aber für mich geht eben irgendwie die Welt unter.

Liebe Grüße
Mausi

Dynasti
11.07.2009, 08:24
Hallo Mausi,

du brauchst dich für nichts was du hier schreibst entschuldigen. Jeder hier hat Verständnis für deine Situation und kann nachempfinden wie es dir geht.
Ich glaube das was deine Freunde und Kollegen zeigen ist kein Mitleid, es ist Anteilnahme und viele wissen genau so wenig mit der Situation umzugehen wie du und ich! Bei uns klingelt ständig das Telefon weil irgendwer anruft um zu hören wie es geht. Es ist unheimlich schwer dann nicht jedesmal in tränen auszubrechen aber es erwartet von diesen Menschen glaube ich auch keiner das man das alles ohne zu weinen weg steckt.
Ich unterstütze meine Mum indem ich einfach für sie da bin, ich helfe ihr im Haushalt, gehe mit ihr einkaufen, lenke sie ein wenig ab und wenn sie reden möchte dann bin ich da. Mehr kann man auch nicht tun.

Fühl dich gedrückt!
LG Dyni

Langulina
11.07.2009, 10:24
Hallo Dyni, deine Geschichte liest sich wie meine. Meine Mutter hatte im September 2008 eine Darmkrebs Op, danach war angeblich alles ganz super. Dann im November Leberkrebs. 3 Spots. Angeblich konnte die Chemo nur eingrenzen und nicht helfen, da es sich um ein bislang unerforschtes Kazinom handelt. Die Chemo haben wir im Mai auf Wunsch meiner Mum abgebrochen.
Ich finde, du machst alles, was du für deinen Vater machst so toll und bewußt. Du bist eine wundervolle Tochter und hilfst wo du nur kannst. Meine Situation soll dir bitte keine Hoffnung nehmen, denn wir begleiten meine Mutter auf den letzten Metern, sprich Tagen. Aber das hat NIX mit deinem Papa zu tun. Ich habe einfach das Gefühl, ich habe nicht so viel getan. Sie wollte immer ihr ding machen und ich habe nicht genug nachgebohrt. Ich wollte immer andere Meinungen einholen, ihre Ernährung umstellen..... aber wie sagt der Palliativarzt, sie ist eine "eiserne Lady".
Kämpf weiter, Dyni, lass dich nicht unterkriegen. Ich habe das entsetzliche Gefühl, nicht genug getan zu haben. Und DAS kannst du dir sicher nicht vorwerfen.
Viel Kraft und zusammenhalt
Alexa

mausi1972
11.07.2009, 12:38
Hallo Dyni :winke:

Stell dir vor, ich habe es geschafft bei meiner Mama zu übernachten. An Schlaf war nicht zu denken, dass ist aber egal, denn es wäre mir zu Hause nicht anders gegangen. Sie sagte zu mir "schön das du da bist", alleine das war es schon wert. Sie hatte jemand zum reden, einem dem sie ihre Gedanken mitteilen konnte. Gestern der Tag war nicht so doll. Im Krankenhaus kam eine Ärztin die sie sich eine Unterschrift geben lassen wollte, falls am Wochenende was passiert, dass sie keine Lebensverlängernden Massnahmen einsetzen !! Spinnt die ?? Die Menschen sind eh am Boden und dann kommt die mit so etwas. Meine Mutter hat einen Herzriss bekommen. Mein Vater hat ihr zu Antwort gegeben, dass er sich so schnell nicht abservieren lässt. Typisch für ihn :o). Er weiß es auch das es keine Hoffnung mehr gibt, er wusste es schon länger wollte es ihr aber nicht sagen. Wie süss die zwei miteinander umgehen, dass bricht mir zusätzlich das Herz. Hast du noch Geschwister und wohnst du noch zu Hause ?? Ich bin ein Einzelkind, was die Sache nicht einfacher macht. Ich finde auch das du mit deinen 27 unwahrscheinlich erwachsen klingst, ich komme mit mit meinen 37 direkt lächerlich neben dir vor. Heute geht es ihm ganz schlecht, die BSD hat sich entzündet und der Billi ist auf 24 angestiegen. Kein gutes Zeichen. Jedesmal wenn das Telefon klingelt sackt einem das Herz in die Hose. Werden gegen Nachmittag mal zu ihm fahren, habe aber auch Angst davor ihn zu sehen. Hoffe bei euch ist es besser.

Alex: Mach dir bitte keine Vorwürfe !! Es gibt auch Menschen die möchten das nicht. Wie von meiner Freundin der Vater gestorben ist, wollte sie jeden da haben, ich dagegen möchte lieber unter uns sein. Weisst du was ich meine ?? Deine Mutter wollte es mit sich ausmachen und das hat sie. Wir müssen das was sie wollen akzeptieren, aber bitte Alexa sage so was nicht !! Du hast es doch eben schwer genug und du begleitest sie jetzt. Du bist für sie da.

Ich knuddel euch alle mal
Mausi

Dynasti
11.07.2009, 19:23
Liebe Alexa,

danke für deine Worte! Ich sehe das wie Mausi, mein Vater versucht auch uns so wenig zu belasten wie möglich und viel mit sich selber aus zu machen. Und es ist unheimlich schwer einen guten Mittelweg zu finden, zwischen jemanden beiseite zu stehen und ihn nicht mit hilfe und ratschlägen zu erdrücken. Das wichtigste ist, dass du jetzt bei ihr bist und ihr das Gefühl gibst das sie geliebt wird und sie in ruhe gehen kann. Einen Menschen zu begleiten der sich bewusst ist das er sterben muss fordert viel kraft und stärke. Dieses liebe Alexa beweist du gerade und dafür wird dir deine Mum sehr dankbar sein.
Eine enge Freundin der Familie ist vor 3 Monaten auch an Krebs verstorben. Sie hat weder mit ihrer Familie noch ihren Freunden über ihre Krankheit oder den Tod gesprochen um diese nicht zu belasten. Der einzige dem sie sich damals anvertraut hat war mein Vater. Mit ihm hat sie über den Krebs gesprochen, über ihre Ängste, ihren Glauben an Gott und über ihre Hoffnungen. Zum Ende war sie nicht mehr Herr ihrer Sinne und stand unter so starker Medikation, dass sie nichts mehr mit bekommen hat. Das erstaunliche jedoch ist, als meine Mutter und eine andere Freundin bei ihr im Hospiz waren, sagten die Ärzte: "Fahren sie ruhig nach hause, gehen duschen und essen etwas. Es wird noch einige Stunden dauern bis sie geht." ...10 Minuten nachdem die beiden weg waren ist sie mit meinem Papa alleine eingeschlafen. Ich glaube daher das die Menschen auch wenn sie es nicht mehr ausdrücken können, sehr wohl entscheiden wann sie gehen und wer in diesem Moment bei Ihnen sein soll und auch genau spüren was um sie herum geschieht. Ich glaube sie hat sich so entschieden um es meiner Mum und der anderen Freundin nicht so schwer zu machen.
Ich hoffe sehr das es unseren lieben vergönnt ist diese Entscheidung zu treffen und zu spüren wie sehr wir sie lieben. Und ich wünsche dir alle Kraft der Welt, diesen schwersten Moment durchzustehen.

Liebe Mausi,

schön das du deiner Mama ein wenig Kraft geben konntest und ich glaube ihr werdet diese Moment noch sehr oft haben. Manchmal tut es gut auch nur jemanden zu haben der einem die Hand hält ohne etwas dabei zu sagen.
Zu deinen Fragen: Ich habe einen älteren Bruder, er ist 32. Aber er kann mit dieser Situation nicht umgehen und ist sehr selten zuhause. Ich werde ihm aber demnächst nochmal ins gewissen reden und ihm sagen das auch er die letzten Wochen oder Monate nutzen sollte und muss. Ich wohne seit April wieder bei meinen Eltern weil ich mein Studium beendet hatte und auf Arbeitssuche bin. Leider war es mir bisher nicht vergönnt eine Stelle zu finden, nun glaube ich das es einfach so sein soll! Manchmal kann ich sehr erwachsen sein aber ich bin nicht immer so ;) das treibt sogar einige fast zum wahnsinn hihi aber ich habe mich viel mit dem Thema auseinander gesetzt und zwinge mich dazu stark zu sein um meiner Familie Kraft zu geben. Mir fällt es nicht leicht und ich glaube wenn alles vorbei ist breche ich auch sicher zusammen aber jetzt in diesen Wochen hoffentlich Monaten tue ich das alles für meinen Papa und da entwickelt man Kräfte von denen man nie gedacht hätte das sie in einem schlummern!

Heute waren wir bei meiner Oma, sie sagte zu mir: "Wenn ich könnte ich würde ihm alles abnehmen. Ich habe doch mein leben schon gelebt". In diesem Moment konnte ich dann einfach auch nicht mehr an mich halten, aber das ist auch ok.
Ein paar passende zeilen die uns alle ein wenig Kraft schenken sollen:

Wenn die Kraft zu Ende geht
ist Erlösung Gnade.
Alles hat seine Zeit,
die Zeit der Liebe,
der Freude und des Glücks,
die Zeit der Sorgen und des Leids.
Wenn es vorbei ist, bleibt die Liebe!

Liebe Grüße
Dyni

mausi1972
11.07.2009, 22:29
Hallo ihr lieben,

war heute in der Uni. Ich kann euch sagen !! Wenn dich diese hilflosen Augen ansehen das geht durch Mark und Bein. Ihm geht es schlecht, er hat gebrochen und schläft nur. Evtl. setzen sie noch einen Katheder, weil er nicht Pipi machen kann. Wir setzen jetzt alle Hoffnung auf Montag, da werden sie versuchen den Gallengang frei zu kriegen, wobei wir da nicht viel Hoffnungen gemacht bekommen haben. Meine Mutter ist fix und alle. Drückt ihm bitte ganz feste die Daumen das es diesmal klappt. Er baut langsam aber sicher ab, er bekommt ja auch nur negative Nachrichten, ist ja kein Wunder. Können wir mit der Situation umgehen ?? Auch nicht, wir müssen einfach. Es wird keiner gefragt, weder die die den Krebs haben, noch die Angehörigen. Wir wollen nur nicht das er leidet, denke das will keiner hier. Die Hinterbliebenen leiden ein Leben lang, der eine mehr der andere weniger. Dyni es soll wirklich so sein das du keinen Job bekommen hast und ich finde auch deine Einstellung absolut klasse. Wie geht es denn deinem Papa ?? Glaube besser wie meinem, oder ?? Ist die Stimme auch so zart und schwach ?? Wir haben noch einen schweren Weg vor uns, den müssen wir meistern egal was kommt. Wir schaffen das!

Bis morgen
Mausi

Dynasti
12.07.2009, 11:43
Huhu Mausi,

ja meinem Papa geht es denke ich noch etwas besser als deinem. Er ist zuhause und wir kümmern uns hier um ihn solange es geht. Er hat starke nebenwirkungen von dem Nexavar. Durchfall, Übelkeit, Darmkrämpfe, Nasenbluten usw usw und er ist sehr kurzatmig geworden weil die vergrößerte Leber auch den rechten Lungenflügel einengt. Er ist sehr schwach auf den Beinen und schläft viel, liegt auf der Couch schaut ein wenig Fern und gerade liest er die Zeitung. Aber es ist schon schmerzlich mit anzusehen wie schwach er ist. Gestern wollte er gerne zum Friedhof gehen an das Grab von meinem Opa. Er wollte unbedingt alleine los gehen.. nach ein paar Minuten kam er zurück weil er einfach nicht mehr konnte :( Ich hab ihn dann gefahren und bin mit ihm langsam über den Friedhof gegangen.. alle paar Meter eine Pause weil er so ausser Atem war! Und als ich meinen starken Papa dann am Grab hab weinen sehn, mit dem Gedanken das er das letzte mal dort zu besuch war, war es so furchtbar das ich am liebsten laut geschrien hätte. Er ist immer so gerne spazieren gegangen um nachzudenken und ein wenig raus zu kommen. Das er das nun nicht mehr kann, macht ihm sehr zu schaffen. Er will so gern alles alleine machen aber er schafft es einfach nicht mehr und das macht ihn glaube ich wütend und traurig zu gleich.
Das mit den negativen Nachrichten ist echt ziemlich niederschmetternd für alle. Morgen steht bei uns wieder ein MRT an um abzuklären woher die schmerzen im Rücken kommen. Ich hoffe sehr das es nur die Muskeln sind, die sich ein wenig verdreht haben.

Ich wünsch euch einen ruhigen Sonntag!

Liebe Grüße
Dyni

mausi1972
12.07.2009, 14:31
Hallo Dyni !!

Gerade hat mein Onkel angerufen (er hat meine Mum in die Uni gefahren) und laut geheult. Das kenne ich von ihm überhaupt nicht. Er hat starke Schmerzen und stöhnt auch laut. Das Wasser können sie ihm nicht ziehen, da die Blutwerte sehr schlecht sind. Also gehe ich davon aus, dass sie das auch morgen mit dem Gallenabfluss nicht machen können. Die Nieren arbeiten wohl auch nicht mehr richtig. Ich denke wir können uns so langsam drauf einstellen. Ich möchte nicht zu früh das Handtuch werfen, aber du weisst den Verlauf ja selbst. Das eine braucht das andere um zu funktionieren und wenn das nicht gegeben ist....... !
Ich habe angerufen, er möchte nicht das ich komme, es ist ihm alles zuviel. Ich akzeptiere das auch, dass einzigste was er jetzt braucht ist seine Frau. Vielleicht möchte er mir auch einiges ersparen, ich weiß es nicht. Ich werde es mir nicht nehmen lassen, meine Mutter heute Abend zu holen. Ob sein Schwager da ist, oder ich, dass spielt ja dann keine Rolle. Aber ich würde mir Vorwürfe machen, wenn ich es nicht tue. Kann es nicht erklären.
Es freut mich das du deinen Vater zu Hause hast, dass hätten wir auch gerne. Die Krankenhaus-Atmosphäre ist nicht der Knaller und tut seinen Teil noch dazu. Aber er braucht ärztliche Hilfe. Deinem Vater verabreichen sie wenigsten noch ne Chemo, dazu ist es bei meinem Vater gar nicht gekommen. Das ganze passiert alles innerhalb von 4 Wochen, so rasend schnell !! Da versteht man die Welt nicht mehr, wirklich. Wir hatten sie Sonntagabend den 21.06 vom Flughafen geholt (sie waren im Frühjahr immer 8 Wochen in Gran Canaria) und Montags dann gleich zm Arzt bzw. ins Krankenhaus verfrachtet. Seitdem geht das Schlag auf Schlag!! Ich wünsche euch alles Glück der Welt morgen und drücke ganz feste die Daumen !!

Liebe Grüße
Mausi

Dynasti
13.07.2009, 14:25
Huhu Mausi,

ich hoffe es geht euch heute ein wenig besser!? Das MRT hat leider nichts gutes ergeben :( Metas in der Wirbelsäule aber der Arzt hat gesagt das sie noch sehr klein sind und die Stabilität zur Zeit nicht beeinträgtigen. Naja zusätzlich noch ein kleiner Bandscheibenvorfall der anscheinend die Schmerzen im Rücken verursacht...
Es fällt schwer positiv zu denken wenn es alle 2 Tage neue Hiobsbotschaften gibt :(

LG Dyni

mausi1972
14.07.2009, 00:26
Hallo Dyni!!

Ich kann das sehr gut nachvollziehen, wir haben auch jeden Tag eine mit dem Hammer bekommen !! Jeden Tag mit Bauchweh und Herzrasen in die Uni gefahren....

Ich wollte euch mitteilen das mein überalles geliebter Papa heute mittag gegen 14 Uhr eingeschlafen ist. Es ging alles sehr sehr schnell. Der gestrige Tag war der schlimmste. Er hat vor Schmerzen geschrien. Helft mir, helft mir. Wisst ihr wie schlimm das ist, wenn dein eigener Papa um Hilfe ruft und du kannst nicht helfen ?? Ich werde, wenn ich meine Gedanken gesammelt habe, alles beschreiben, aber jetzt muss ich es erst mal selbst verarbeiten. Ich kann mir nicht vorstellen das er nicht mehr da ist. Für mich ist eine Welt, meine Welt, eingestürzt. Ich bin unendlich traurig. Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass bei euch wenigstens alles gut geht.

Liebe Grüße
Mausi

Dynasti
14.07.2009, 08:51
Eine Stimme, die uns vertraut war, schweigt.
Ein Mensch, der immer für uns da war, ist nicht mehr.
Er fehlt uns.
Was bleibt, sind dankbare Erinnerungen,
die uns niemand nehmen kann.

Liebe Mausi es gibt keine Worte für euren Verlust. Dein Vater ist mit Gewissheit sehr stolz auf dich und irgendwann seht ihr euch wieder und er wird dich voller Glück in die Arme schließen. Bis dahin wünsche ich dir und deiner Mama ganz viel Ruhe und Kraft in diesen schweren Zeiten.

In großer Anteilnahme wünsche ich Euch, dass Eure Trauer bald zu liebevoller Erinnerung wird.

Christiane

blumenkind33
14.07.2009, 12:51
Das Leben macht alle Menschen gleich,
der Tod offenbart die Herausragenden.

George Bernard Shaw (1856-1950)


Ganz viel Kraft in der nächsten Zeit...und melde Dich, wenn Dir danach ist.

Liebe Grüße
Susi

mausi1972
15.07.2009, 23:40
Hallo Dyni !

Ich danke dir für deine lieben und herzliche Worte. Der Schmerz ist unbeschreiblich. Das ganze ist unfassbar, gerade weil es auch so schnell ging. Mir geht es auch nicht gut. War heute wieder arbeiten, dass hat etwas abgelenkt. Jetzt habe ich eine heiden Angst vor der Beerdigung, weiß nicht wie ich das schaffen soll.

Wie geht es deinem Papa ?? Hat er noch Schmerzen ? Ich hoffe es ist alles ok bei euch. Drücke alles was ich habe.

blumenkind33:
auch dir Danke für die tröstlichen Worte, es tut einfach gut.
Ich werde mich mit Sicherheit melden.

Liebe Grüße
Mausi

Dynasti
16.07.2009, 23:34
Liebe Mausi!

Ich bin ganz ehrlich ich kann und will mir diesen Schmerz nicht vorstellen ich verdränge das unausweichliche gerade sehr weil ich nicht weiss wie ich den Tag X und die Zeit danach überstehen soll. Ich kann mir nur im geringen vorstellen wie es dir jetzt gehen muss und kann dir nur anbieten das du dich jederzeit bei mir melden kannst! Ich werde dir per Private Nachricht auch mal meine Telefonnummer senden falls du jemanden zum reden brauchst kannst du mich jederzeit anrufen!

Meinem Dad geht es leider auch nicht gut. Morgen sind wir wieder beim Onkologen und müssen einige Symptome abklären.. aber eigentlich steht er ständig unter Schmerzmitteln und kann trotz allem nicht schlafen. Er wird immer weniger an allen Stellen ausser dem Bauch der aufgebläht ist, wie ein Ballon. Gestern war das Beerdigungsinstitut bei uns weil er gerne alles planen möchte um der Familie diesen Weg nach seinem Tod zu ersparen. Samstag wollen wir, wenn es ihm gut geht und er ein wenig laufen kann zu einem Friedwald fahren und entscheiden ob er dort unter einem Baum beerdigt werden möchte. Das alles ist schon ganz schön heftig aber er möchte es so gerne also werde ich natürlich mit ihm dort hin fahren. Ich möchte gerne mit ihm über den Tod sprechen und fragen ob er angst hat und wie er sich fühlt aber irgendwie habe ich angst davor... ich hoffe ich kann den richtigen Zeitpunkt dafür finden .. ich will ihn so gern stützen!

Liebe Grüße
Chrissy

butk
16.07.2009, 23:54
Hallo Mausi, hallo Dyni,

es ist schrecklich wenn ich eure Berichte lese und deinen, Mausi, Schmerz miterleben muss. Ich wünsche dir alle Kraft die du benötigst um die nächsten schweren Tage zu überstehen.
Dyni, es ist für mich nicht erbauend, wenn ich lese wie es deinem Vater geht.
Meine Frau und ich sind zurück von unserer Woche am Meer. Es hat ihr gut getan. Sie ist nicht mehr so müde und es geht ihr im allgemeinen besser. Sie nimmt seid 3 Wochen Nexhavar und unsere Befürchtungen bzgl. der Nebenwirkungen sind nicht eingetreten. Sie hat kleine Probleme aber das, so sagt sie, ist ok. Wir versuchen jetzt unser Glück neben der Schulmedizin, die ja auch für uns keinen Ausweg hat, mit Alternativen. Es ist aber noch zu früh, um dazu eine Aussage zu machen. Ich bin mir aber auch nicht darüber im Klaren, ob wir uns nicht nur etwas vormachen. Wenn ich mir vorstelle was uns wahrscheinlich noch bevorsteht, wird mir fast schlecht.
Viele Grüße an euch alle
Butk

Dynasti
17.07.2009, 14:18
Huhu Butk,

ja leider schleichen sich die Nebenwirkungen vom Nexavar so langsam ein ... Durchfall und Müdigkeit sind noch im Rahmen aber jetzt bekommt er die schmerzhaften Hautentzündungen. Als kleiner Tip dein Schatz sollte aufpassen wenn ihr in die Sonne geht. Hut tragen und hohes Sonnenschutzmittel benutzen. Unser Onkologe hat uns heute gesagt, dass schon ein paar Schritte in der Sonne reichen, einen starken Sonnenbrand zu bekommen ... hängt auch alles mit dem Nexavar zusammen... ansonsten hat er nur gesagt die Haut schön einfetten! Es sind viele kleine Dinge die auftreten.. Übelkeit nach dem Essen so das er schon gar nix mehr essen mag... die Hautreizungen, ein dicker Blähbauch und die Schmerzen allgemein im Bauchraum usw usw und diese vielen kleinen Dinge alle zusammen sind natürlich richtig scheisse und für ihn auch schwer zu ertragen. Noch helfen normale Schmerztropfen die er alle 4-6 Stunden einnimmt aber irgendwann wird er Morphium bekommen müssen :(
Ich hoffe das deine Frau das Nexavar weiterhin so gut verträgt und drücke Euch ganz fest die Daumen!!

Liebe Grüße
Dyni

mausi1972
17.07.2009, 22:21
Hallo butk,

DANKE für deine Anteilnahme. Leider ist es sehr schmerzlich. Aber für den Partner muss es noch schmerzlicher sein. Du liest dich hier (genau wie ich) durch, leider war das alles hier nicht sehr aufbauend. Aber trotz allem hilft mir das ganze hier ungemein. Da sieht man, dass man nicht der einzigste mit den Problemen und Ängsten ist. Wie oft sie doch geteilt werden und keiner weiß wie es weitergehen soll. Das deine Frau nicht sehr viele Nebenwirkungen hat freut mich sehr. Weil du von Alternativen sprichst, eine Mistelkur soll sehr gut bei Nebenwirkungen der Chemo helfen. Wird leider immer von der Schulmedizin etwas nieder gemacht. Und hochdosiertes VitaminC soll das Wachstum vom Krebs hemmen. Das sind Tips die ich von einer Bekannten gehört habe die selbst an Brustkrebs leidet. Sie meinte auch das die Mistelkur sehr gut für die Psyche ist. Ihr hilft es. Dadurch das es natürlich ist kann man halt nichts kaputt machen. Sind nur Tips, wenn du möchtest kann ich nähere Infos holen. Lass das was du hier liest nicht so an dich ran, jeder reagiert anders. Leider kann ich dich nicht damit trösten das es bei meinem Papa innerhalb von drei Wochen ging. Ihr dürft auf jedenfall die Hoffnung nie aufgeben. Nie hörst du ??!! Ich drücke euch feste die Daumen.

Hei Dyni,

es ist beachtlich wei tapfer dein Papa ist. Meiner ist leider nicht dazu gekommen, aber er wäre es auch gewesen, dass weiß ich.
Ist es nur ein Blähbauch oder hat er Wasser ?? Frage nur, denn je eher ihr was dagegen unternehmt desdo besser. Die Schmerzen hatte mein Papa auch und gegessen hat er auch nicht viel. Aber die Schmerztropfen wirken, dass ist doch was. Dann gibt es noch Schmerzpflaster, es muss nicht gleich Morphium sein. Ich hoffe ihr hattet einen schönen Tag, leider war das Wetter nicht so dolle. Zumindest nicht bei uns im Rhein-Main-Gebiet. Außerdem finde ich es toll das du mir deine Nummer und deine private Email geben möchtest, ist sehr lieb von dir. Das werden wir dann auch machen. Jetzt ist erst mal dein Papa wichtig. Was macht deine Mum ?? Für die muss es doch sehr schwer sein. Aber sie hat ja ein prächtige Tochter die ihr zur Seite steht ;)

Drücke dich:knuddel:
Mausi

blumenkind33
19.07.2009, 11:34
Liebe Mausi,
liebe Dyni,

wir haben es auch geschafft, er ist gestern mittag eingeschlafen. Alle die ihn lieb hatten waren da, und haben seine Hand gehalten und er ist ganz friedlich eingeschlafen. Den Tag davor ging es wohl sehr schlecht mit der Atmung und der letzte Versuch zu Punktieren wurde abgebrochen. Wir sind unendlich traurig, und plagen uns jetzt gerade mit dem Entwurf der Traueranzeige herum. Die Beerdigung wird wohl nächste Woche sein...

Liebe Grüße und ganz viel Kraft an Euch alle

Dynasti
19.07.2009, 12:17
Liebe Susi,

Wenn etwas uns fortgenommen wird,
womit wir tief und wunderbar zusammenhängen,
so ist viel von uns selber mit fortgenommen.

Gott aber will, dass wir uns wiederfinden,
reicher um alles Verlorene und vermehrt um
jenen unendlichen Schmerz.

(Reiner Maria Rilke)

Auch wenn es nur ein kleiner Trost ist, so verweilt dein Schwiegerpapa nun in einer besseren Welt... erfüllt von der Liebe die ihr ihm alle geschenkt habt! Ich wünsche Euch die Kraft seinen Weg anzunehmen und das auch eure Trauer bald zu liebevoller Erinnerung wird!

Christiane

Dynasti
19.07.2009, 12:32
Huhu Mausi,

der Onkologe hat laut Ultraschall nur ein wenig Wasser im Bauch gefunden... zu wenig um es zu punktieren. Eigentlich ja gut, aber so können wir leider nicht viel gegen seinen Bauch machen ... Ich bin ja davon überzeugt das er im 7. Monat schwanger ist aber irgendwie bin ich da allein mit meiner Meinung ;) Es ist ganz schön, so schlimm auch alles ist, über das ein oder andere lachen zu können. Vielleicht auch meine Art das ganze effektiv zu verdrängen!
Ja das Wetter ist milde gesagt beschissen... aber für Papa ganz gut.. wenn es so heiß ist geht es ihm schlechter vorallem hier im Neuwieder Becken wo es immer so furchtbar schwül ist .. da nehm ich den Regen gern in kauf!
Der Tag gestern war etwas zu anstrengend für Papa.. wir waren am Friedwald in Dachsenhausen und haben uns dort alles angeschaut.. gut das heute keine Termine und keine Besuche anstehen :) so kann er sich ausruhen!

Liebe Grüße
Chrissy

mausi1972
20.07.2009, 13:47
Hallo Dyni !!

Hoffe es geht euch gut. Freut mich das dein Papa etwas zur Ruhe kam.
Gut das dein Vater nicht viel Bauchwasser hat. Das punktieren hat meinem Papa immer sehr weh getan und über 4 liter sind auch nicht wenig. Wir sind an den Vorbereitungen für die Beerdigung. Ist nicht einfach ! Aber dein Papa plant ja selbst. Kann man sich gar nicht vorstellen. Ich bin froh wenn die ganze Sache rum ist. Mir wird ganz elend wenn ich daran denke.
Aber wir müssen stark bleiben, man wird nicht gefragt wie man das Ganze übersteht.

Ich denke an euch, liebe Grüße

Mausi

Thomas1974
20.07.2009, 14:23
Mein Opa ist am 2.April diesen Jahres von uns gegangen und die Ärzte sagten uns auch das er dieses Jahr nicht mehr überlebt , aber nicht zwei Wochen nach der Diagnose .Im vorigen Jahr hat er noch künstliche Herzklappen bekommen und da waren wir noch so froh , dass das alles so verlaufen ist
Er wollte so gerne nochmal in seinem Garten .
Dazu kommt das Oma im März die Treppen runterstürzte und sich den kompletten Knochen aus dem künstlichen Kniegelenk riss und nur einmal im Krankenhaus zu Besuch Konnte ...
Bei ihm ging es sehr schnell und ich werde euch mal was sagen ...
Es kam eine Lungenentzündung dazu und danach wollten sie eigentlich die Chemo anfangen , dazu kam es natürlich nicht mehr ( zu schwach )
Wenn sich Wasser im Bauchraum bildet , dann ist das Zeichen , das sich die Leber langsam auflöst ...
Zum Schluss war sie im ganzen Bauchraum verteilt ...
Das Geschwür wuchs bei ihm um's 70fache schneller als ein normales ...
Es ist hart , aber die Wahrheit ... Es ist ja nun schon eine Weile her , aber wenn ich diese Berichte hier lesen ,dann kommt alles wieder hoch ...
Es tut unwahrscheinlich weh , wenn gute Menschen gehen ...
Ich kann ihn nicht vergessen und bin jeden zweiten Tag bei ihm .
Da das nicht das einzige Schicksal in meinem verschissenen Leben ist , will ich eigentlich auch nicht mehr ...
Ich selbst habe seit März 17kg abgenommen und komme damit überhaupt nicht klar ...

P.S. Nicht wundern das alles so durcheinander ist ,aber ich nehme seit April Rudotel um wenigstens halbwegs klar zu kommen

Dynasti
20.07.2009, 22:03
Hallo Thomas,

meinen Opa habe ich vor 5 Jahren an Krebs verloren und seit dem mehrere gute Freunde der Familie und ja du hast verdammt recht es tut unendlich weh und es ist einfach nicht fair!
Auch wenn die Erinnerung manchmal sehr schmerzlich ist gibt es doch die wunderbaren und schönen Momente, deren Gefühl irgendwann hoffentlich überwiegen wird!
Du solltest auf keinen Fall aufgeben auch wenn dein Leben von Schicksalsschlägen gezeichnet ist, wenn ich das richtig verstanden habe! Es findet sich für jeden der eine bestimmte Punkt für den es sich einfach zu leben lohnt!

Liebe Grüße
Chrissy

mausi1972
20.07.2009, 23:15
Hallo Thomas,

ich kann dich sehr gut verstehen. Ich selbst habe am 26. September letzen Jahres erst meine Oma verloren und jetzt meinen Papa. Der ein Kerl wie ein Baum war, nie krank und jetzt musste ich ihn hergeben !! Ich, die nicht ohne ihren Papa und Mama kann ??!! Wir haben alles gemeinsam gemacht und sind Freunde und Eltern zugleich. Mir hat mal jemand gesagt die Beziehung zu meinen Eltern wäre eine Affenliebe !! Ist sie nicht, heute bin ich froh um jede Umarmung die ich ihm gegeben habe. Wir müssen alle lernen damit um zugehen, dass es nicht einfach wird ist sicher. Ich muss auch meine Mutter aufpäppeln. Aber du bist zu jung zum aufgeben, dass Leben geht weiter. Wir müssen das beste draus machen. Der Schmerz ist sehr groß und einer der das selbst nicht erlebt hat, kann da auch nicht mitreden. Was sagen deine Eltern zu dir ?? Glaubst du das dein Opa gewollt hätte das du soooo leidest ?? Kann ich mir nicht vorstellen. Nimm dir die Zeit zum Trauern die du brauchst, es wird immer schlimm sein, aber gib dich nicht auf. Zeig deinem Opa das er stolz auf dich sein kann !!

Wir haben alle das gleiche Problem, du bist nicht alleine. Kopf hoch !!


Hei Dyni,
du hast nicht gesagt wie es deinem Papa geht !!??
Meine Mutter war heute im Stress, hat verschiedene Dinge geklärt. Sie war auch im Einkaufscenter und hat sich was für die Beerdigung gekauft. Und das alles ohne Tränen, war richtig stolz auf sie. Allerdings wird sie jetzt auf der Couch sitzen und weinen. Man darf nicht drüber nachdenken, gibt Gänsehaut.

Drücke euch alle, liebe Grüße
Mausi

Dynasti
21.07.2009, 14:46
Huhu Mausi,

wie geht es papa hm gute frage ... am einen Tag so, am anderen so :( Aber man sieht schon das er jeden Tag ein wenig mehr abbaut. Der Bauch wird immer größer weil die Leber bzw. der Tumor immer größer wird. Die anderen Organe werden verdrängt so das er schlecht Luft bekommt, er wenn die Tropfen nachlassen schmerzen hat und er nur noch sehr wenig essen kann. Er ist schwach auf den Beinen und dürfte eigentlich nicht mehr raus weil er durch das Nexavar auf das Licht sehr stark reagiert... d.h. sein Ausschlag wird dann schlimmer und er bekommt schüttelfrost. Zusätzlich hat er jetzt immer mal wieder aus heiterem Himmel starkes Nasenbluten :( Also alles in allem Scheisse!

Ich hab morgen einen Termin für mich und Mama beim Onkologen gemacht um mit ihm zu sprechen ob man das Nexavar evtl. absetzt. Ich weiss nicht ob es besser ist noch 1-2 schöne Monate ohne diese ätzenden Nebenwirkungen zu verbringen, bei denen man nicht genau sagen kann ob das Medikament eigentlich hilft. Oder ob man 3 Monate hat und die mit den ganzen Nebenwirkung .. Durchfall, Ausschläge, Übelkeit, Entzündungen usw usw

Mal schauen was der Arzt morgen sagt!

Liebe Grüße

mausi1972
22.07.2009, 00:06
Hallo Süsse !!

Das tut mir echt leid. Was meint er selbst denn dazu? Ich kann dazu leider nichts sagen da es bei meinem Papa nie dazu kam. Aber ich gebe dir recht und würde genauso handeln. Die Leber war bei ihm auch doppelt so groß wie bei einem gesunden Mensch, aber er hatte halt auch diese blöde Bauchwasser. Und das sehe ich bei euch wieder als Pluspunkt an. Aber gelb ist er auch nicht, oder?
Warum wird es einem nur so schwer gemacht ?? Manchmal glaube ich nicht mehr an das Gute auf dieser Welt. Heute rief meine Chefin an und sagte wie leid ihr das tut, fande ich echt lieb von ihr, aber ich musste natürlich wieder weinen. Ich gebe meiner Mutter alle Erklärungen dieser Welt und ich selbst kann es auch nicht glauben. Ich sagte zu ihr das einer ständig mein Herz zu drückt und ich nur funktioniere. Ich bin echt froh wenn der Montag rum ist, wie sollen wir das schaffen? Dann sage ich mir wieder, dann haben wir einen Platz wo wir hin können, er ist dann halt da.

Ich hoffe das der Onkologe euch gut beraten wird und ihr die richtige Entscheidung treffen werdet. Ihr seid alle stark und dein Papa auch. Leiden muss heute keiner mehr. Hast du schon von der Mistel-Kur gehört die die Nebenwirkungen ungemein erleichtern sollen ?? Vielleicht würde ihm das helfen ?? Wäre auch für die Psyche sehr gut. Allerdings hören das die Schulmediziner nicht so gerne :o))

Drücke die Daumen und euch mit.

Liebe Grüße

blumenkind33
22.07.2009, 11:30
Liebe Dyni,

das Bauchwasser war bei meinem SchwiePa auch so schlimm, dann haben sie es ca. 1 Woche vor seinem Tod wieder ein wenig wegbekommen, aber die Beine und so waren riesig dick. Am schlimmsten ist dann der Schluss, wo er nur noch verwirrt war, auch uns manchmal weggestoßen hat und nicht mehr wusste, was er tat. Ich stehe auch auf dem Standpunkt, lieber 1 schönen Monat als 2 furchtbare :-(
Bei uns hat er die Diagnose am 21.4. bekommen und ist ja dann letzte WE gestorben.


Liebe Mausi,

ja.. man funktioniert irgendwie. Heute war die Anzeige in der Zeitung, die ich geschrieben hab. Am Montag haben wir auf dem Friedhof ein schönes Plätzchen ausgesucht, und am Freitag ist schon die Beisetzung. Am Sonntag fahren wir in Urlaub, war lange geplant und wir wollte es auch nicht absagen, unsere Tochter hat sich so darauf gefreut. Ich bin nur froh, dass sie diese Woche mit Oma und Opa im Urlaub war, und das ganze nicht mitbekommen hat.
Aber zwischendurch kommen immer wieder die Einbrüche....
Ganz viel Kraft Euch dann am Montag...

Liebe Grüße und seid stark !

Kasimei
23.07.2009, 09:13
Hallo Claudia,
ich habe eben deine Einträge hier gelesen und sie berühren mich sehr.
Dein Satz:

"Es sind die Starken, die unter Tränen lachen, eigene Sorgen verbergen und andere glücklich machen."

Ja,Du hast Recht es ist nur ein Spruch stimmt.....aber es ist ein Fehler tränen zu unterdrücken....aber auch ich weine sehr sehr viel aber im Moment ist weinen oft der einzige Ausweg für mich,wenn ich alleine bin.
Ich wünsche Dir sehr sehr viel Kraft das Du weiterhin so gut mit der Krankheit umgehen kannst.
Lg Simone aus Schleswig Holstein

mausi1972
23.07.2009, 22:48
Hallo blumenkind,

ich Schussel !! Habe ich deine Eintrag überlesen?, Ich kann es dir nicht sagen.
Mein aufrichtiges Beileid. Wenn einer weiß wie es dir geht, dann ich.
Sorry nochmal, ich bin eben für nichts zu gebrauchen. Wir haben am Montag die Trauerfeier mit Urnenbeisetzung, ich darf nicht dran denken. Aber schön war das ihr alle Abschied nehmen konntet und ihr gesehen habt das es friedlich abgelaufen ist. Was wir leider nicht sagen können, da wir nicht wissen was in der Nacht (als er ins Koma fiel) passiert ist.

Du bist es auch deiner Tochter schuldig, bringt euch auf andere Gedanken. Es wird euch helfen und Kraft geben. Die Einbrüche kenn ich nur zu gut. Das Problem ist, sie werden noch schlimmer !! Schönen Urlaub, geniesst ihn.

Hei Dyni,
alles ok bei euch ? Was hat der Onkologe gemeint ?

Hallo Thomas,
geht es dir wieder etwas besser ??

Hallo butk,
was ist mit euch ?? Geht es euch bzw. deiner Frau gut? Ich hoffes es doch. Wir hören gar nichts mehr von dir. Melde dich mal.


Heute ist nicht mein Tag, glaube das wird jetzt als schlimmer werden bis die Beerdigung rum ist. Alles fällt einem aus den Fingern und geht daneben, von den Heul-Attracken abgesehen. Grauenvoll !!

Liebe Grüße
Mausi

Dynasti
24.07.2009, 12:58
Huhu Mausi,

der Onkologe hat gesagt Papa muss selber entscheiden ob er mit den Nebenwirkungen noch zurecht kommt oder ob er es lieber absetzen will. Meine Mum hat noch gefragt was in der nächsten Zeit auf uns zukommen wird... Seine Worte: "Das System kann von heute auf morgen zusammenbrechen, es kann noch einige Wochen gut gehen aber auch sehr schnell passieren. Wenn es soweit ist wird er nicht lange leiden müssen sondern in ein Leberkoma übergleiten und dann wird es warscheinlich schnell zu einem versagen der ganzen Organe führen."
Es ist beruhigend zu hören das er nicht leiden wird und das es recht schnell gehen wird, wenn es soweit ist. Aber es ändert nichts an der Tatsache das er sterben muss und das ist einfach schrecklich für uns!
Heute Nacht hat er wieder nicht schlafen können und dem entsprechend schlecht geht es ihm heute. Die ständigen Besuche sind sehr ansträngend für ihn aber er freut sich natürlich trotzdem wenn seine Mitarbeiter oder Freunde der Familie hier aufschlagen.
Wir versuchen ihm alles zu erleichtern und ihm seine Wünsche zu erfüllen aber manche dinge können wir ihm leider nicht geben... es macht ihm sehr zu schaffen das er immer so müde ist und jede kleinste anstrengung ihn aus der Bahn wirft.. er bekommt so schlecht Luft und seine Beine sind trotz der Lymphmassage immer sehr dick und tuen ihm weh. Der dicke Bauch hindert ihm beim schlafen und drückt auf alle anderen Organe so das er auch nur noch wenig essen kann... Alles solche kleinigkeiten die aber alle zusammen einfach eine Katastrophe sind!

Ich wünsche dir und deinen lieben ganz viel Kraft für Montag! Es wird sicher wieder ein furchtbarer Tag für euch aber dein Papa schaut sicher von oben zu und ist sehr stolz auf dich, dass du das alles mit deiner Mama durchstehst!

Liebe Grüße
Chrissy

mausi1972
24.07.2009, 23:10
Huhu Chrissy,

so war das bei uns auch, nur hat uns das keiner gesagt. Das mit dem Leberkoma wusste ich, ich hatte mich ja durch das Internet sehr schlauch gemacht. Aber es ist schon doof, wenn man sich die ganzen Informationen selbst holen muss. Vielleicht ging bei uns auch alles zu schnell, ich kann es dir nicht sagen. Aber ich denke so lange dein Vater keine Gelbsucht hat, wird das nicht so schnell passieren. Mein Papa hatte ja zum Schluß einen Billirubinwert von 35 (!). Also das 35fache vom normalen. Da kommt dann eins zum anderen, hier die Leber, die Milz, die Nieren, alles setzt aus. Der Körper vergiftet. Wir wissen ja nicht was in der Nacht als er auf die Intensivstation kam, passierte. Als wir am nächsten Tag gerufen wurden lag er schon im Koma. Das ist unser einziger Trost, er hat nicht lange leiden müssen. Aber er war auch sehr tapfer und hat nie gejammert. Das Wasser hat ihm auch sehr zu schaffen gemacht, 4,5 ltr. sind nicht gerade wenig. Seine Leber war doppelt so groß wie normal. Das drückt natürlich alles zusammen, wie du schon sagst. Bei uns war die Aussage: Es dauert nicht mehr lange, es wird gute Tage geben, aber auch sehr schlechte. Auf die guten warten wir heute noch !! Ich bewundere deinen Vater und ich finde das ihr gut damit umgeht. Es ändert leider wirklich nichts an der Tatsache das er gehen muss. Es ist sehr schmerzlich, aber zu sehen wie er leidet, noch schmerzlicher. Du bist so hilflos. Sich mit Gedanken abzufinden ist nicht einfach, aber du bist so stark, du schaffst das. Du bist deiner Mutter ein super Stütze. Aber ich möchte nicht so negativ reden, vielleicht erholt er sich ja auch wieder ein bischen. Es ist nicht jeder Tag wie der andere und er ist nun mal sehr krank.

Werde mich nochmal melden (brauche das :o)

Kopf hoch Chrissy

Gruß Mausi

lyra
25.07.2009, 15:39
Liebe Chrissy, so wie Euer Onkologe sagt war es bei meinem Mann- die letzten 2 Tage hat er nur noch vor sich hingedämmert und sprach kaum noch was. Er hat aber noch einmal ganz schwach meine Hand gedrückt- er wußte also, daß ich bei ihm bin. Denke bitte daran- selbst wenn die Menschen "weggetreten" scheinen- sie bekommen noch einiges mit und registrieren ihre Lieben.
Ich wünsche Deinem Pa, daß, wenn er abberufen wird, das auf eine ganz sanfte Weise geschieht und er ohne Schmerzen ins Licht gehen darf.
Ich schicke Euch allen ein paar Kraftengel:engel::engel::engel::engel::engel:
Liebe Grüße und alles Gute, auch Euch, Mausi und Spiegelchen

butk
26.07.2009, 15:20
Hallo Mausi, Hallo Dynasti und die anderen alle,

bei uns tut sich am Ende des Tunnels ein Licht auf. Waren ja ein paar Tage am Meer und anschließend wieder in Deutschland unterwegs um ein "Schlupfloch zu finden" wie wir aus der Leberkrebsgeschichte raus finden. Hoffentlich bestätigt sich das was man annimmt. Es spricht einiges für eine Lösung unseres Problems aber es ist noch zu früh sich hier, in diesem Rahmen, darüber auszulassen. Mein Frau ist heute mit dem Zug nach Norddeutschland gefahren und wird in der nächsten Woche da eine Therapie durchführen und dann wissen wir hoffentlich mehr. Bis dahin haben wir die Hoffnung aus der Sache heraus zu kommen. Selbst das wird nicht einfach sein aber es wird nicht die Prognose sein wie beim klassischen Leberkrebs. Übrigens nimmt meine Frau vom vergangenen Mittwoch an keine Nexavar mehr. Sie sagt es würde ihr so gut gehen wir schon seid Wochen nicht mehr. Drückt uns die Daumen.
Gruß
BUTK

lyra
26.07.2009, 16:27
Hallo Butk, ich drücke Euch beiden ganz fest die Daumen- schön daß Deine Frau kein Nexavar mehr nehmen muss- das ist ein Teufelszeug und ich persönlich habe den Eindruck, es hat den Krankheitsverlauf bei meinem Mann noch beschleunigt und die Leber zusätzlich zerstört.
Liebe Grüße
Lyra

mausi1972
26.07.2009, 23:52
Hallo butk,

dass freut mich doch, endlich mal was positives in meiner finsteren Welt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen :rotier2:

Hallo Leute,

ich habe morgen den schlimmsten Gang meines Lebens vor mir. Ich habe Angst!
Uns ist allen ganz elend. Wir werden es schon schaffen, es bleibt einem leider nicht anderes übrig. Denkt bitte alles ganz fest an mich !!!
Danke euch.

Liebe Grüße
Mausi

spiegelchen
27.07.2009, 08:50
Hallo mausi,
ich werde ganz feste an Dich denken:knuddel::knuddel::knuddel:
Ihr habt den Gang ja eine halbe Stunde nach uns,
Du wirst es schaffen!!!!!!!!!!!!!!!!
Auch wenn es sehr schmerzhaft wird, Du bist nicht allein!!!!!!!!!!
:engel::engel:

Dynasti
28.07.2009, 20:15
Hallo ihr lieben..

Huhu Mausi,

ich hoffe du hast den Tag gestern mit deiner Familie überstanden und dein Papa ruht jetzt an einem schönen Ort!

Wir werden morgen Sauerstoff besorgen damit Papa besser atmen kann ... vielleicht geht es ihm dann wieder ein wenig besser, so dass er wenigstens den Tag liegend ohne schmerzen gut überstehen kann. Ansonsten hat sich nichts grossartig verändert .. er ist schwach und müde und ärgert sich das er nicht so kann wie er gerne würde wegen der schmerzen etc.

Bin leider ein wenig kurz angebunden in den letzten Tagen deswegen hab ich mir auch hier ein wenig rar gemacht. Und leider kann ich nie etwas gutes oder schönes erzählen und das liegt mir eigentlich viel mehr ;)

Liebe Grüße
Chrissy

mausi1972
28.07.2009, 22:31
Hallo ihr lieben :winke:

Es hat sehr weh getan , aber ich lebe noch. Man funktioniert irgendwie, habe aber auch ne Beruhigungspille geschluckt. Es war bewegend, traurig und schön zu gleich. Ich kann es euch nicht erklären. Der Friedhof war voll, man hat also gemerkt das mein Papa sehr beliebt war. Er hat alles so bekommen wie er es auch verdient hat. Er hat ein sonniges Plätzchen auf dem Friedhof. Allerdings wünsche ich die Situation keinem. Ich bin froh meinen Vater jetzt hier in der Nähe zu haben und wenn mir danach ist, kann ich ihn besuchen gehen. Ich kann es aber trotzdem nicht glauben, dass er nie mehr wieder kommt, trotz diesem endgültigen Gang gestern. Ich vermisse sein Lachen und seine Stimme, jetzt schon so sehr. Herrje wie muss meine Mutter sich fühlen, die jetzt in ihrem Haus ganz alleine da sitzt?? Wir müssen alle jetzt sehen wie wir damit zurecht kommen, jeder auf seine Art und Weise. Trotzdem würde ich mich hier gerne weiter melden, es tut mir gut. Ich danke allen hier die für mich jederzeit ein offenes Ohr hatten und mir liebe und tröstliche Worte geschenkt haben. DANKE !! Ihr habt mir damit sehr geholfen.

Hei Dyni,

hoffe doch sehr das deinem Vater der Sauerstoff die Sache etwas erleichtert. Es ist mehr wie verständlich das dir mal nicht danach ist und du dich rar machst. Irgendwann muss man sich auch mal sammeln. Chrissy du kannst zwar nichts gutes oder schönes schreiben, aber auch nichts schlechtes, oder ?? Sei froh wenn sein Zustand so bleibt, er ist eh schon nicht der beste. Ich drücke euch ganz feste die Daumen das dies ganz lange so bleibt und ihr noch viel Zeit miteinander verbringen könnt.

Ich drücke euch alle mal ganz fest :knuddel: Danke

Liebe Grüße
Mausi

Dynasti
29.07.2009, 17:14
Hallo Mausi,

ja leider habe ich doch auch schlechte dinge zu berichten :( Unser Hausarzt hat eben 2 1/2 Liter Bauchwasser punktiert. Es ist natürlich für Papa jetzt eine große erleichterung aber irgendwie ist es auch furchtbar .. und ich bin wütend der bescheuerte Onkologe hat letzten Freitag einen Ultraschall gemacht und sagte es wäre kein Wasser :mad:
Die Nexavar setzen wir jetzt ab. Papas Schleimheute bluten und die ganzen anderen Nebenwirkungen sind einfach zu viel. Er soll nicht leiden und nur damit wir evtl einen Monat mehr haben, was noch nicht mal mit sicherheit gesagt werden kann... Nein dann soll er lieber ohne diese scheiss Tabletten noch ein wenig Zeit mit uns haben und diese ohne Schmerzen und Nebenwirkungen genießen können! Es geht alles so schnell :weinen: innerhalb von 3 Wochen hat sich sein Zustand so verschlechtert :( Ich wollte beim punktieren seine Hand halten aber als er dann schreien musste vor schmerz weil die Beteubung noch nicht genug war .... musste ich gehen. Ich möchte so gern stark sein für ihn aber ich kann ihn nicht leiden sehen das macht mich total fertig.

LG Chrissy

butk
29.07.2009, 23:16
Hallo Mausi, Dynasti und die anderen,

es ist sehr traurig eure Berichte zu lesen. Ich wünschte es würde euch besser gehen und ihr würdet nicht so leiden und traurig sein.
Nun sind wir ja auf der Suche nach dem Schlupfloch wie wir aus dieser verdammten Sache mit dem Leberkrebs raus kommen können. Ich sprach schon mal von dem Licht am Tunnelende. Es wird etwas größer, aber es ist von der Sache her etwas unwahrscheinlich. Könnte es sich bei unserer Diagnose um eine Fehldiagnose handeln? Es gibt seltsame Aussagen von 3 verschiedenen Personen die in ihren Systemen keinen Tumor bei meiner Frau feststellen können oder keine typischen Krebsdaten erhalten haben. Ich würde es uns so sehr wünschen, dass es für uns eine Lösung gibt. Sie nimmt jetzt schon 1 Woche kein Nexavar mehr und hat mir gerade am Telefon erzählt das sie das 2. Eis am heutigen Tag gegessen hat und auch heute längere Strecken gegangen ist. Es ist etwas komisch, euch in der jetzigen Situation von unserer Hoffung zu erzählen aber ich wollte euch schon in etwa auf dem Laufenden halten.
Euch wünsche ich viel Kraft und den Blick nach Vorn
Viele Grüße
Butk

mausi1972
29.07.2009, 23:27
Hallo Dyni !!

Das sind wirklich keine guten Neuigkeiten. Das du wütend bist kann ich gut verstehen. Diese Prozedur scheint echt sehr schmerzhaft zu sein. Mein Freund war da auch mal dabei und hat ihm die Hand gehalten, er sagte das es ihm sehr weh getan hat. Aber er fühlt sich jetzt etwas besser, vielleicht kann er jetzt auch mal bischen was essen. Hat das mit dem Sauerstoff geklappt?? Die Entscheidung mit dem Absetzen vom Nexavar finde ich sehr gut. Es wird sein Leben nicht verlängern, der Tag wird früher oder später eh kommen. Du bist sehr stark, wenn du ihm dabei zusehen könntest und es würde dir nicht weh tun, dann wärst du kein Mensch. Wie gesagt, ich ziehe den Hut vor dir. Eure Entscheidung ist vollkommen richtig und du hilfst deinem Papa damit. Man kann jetzt nur hoffen dass das Bauchwasser nicht so schnell wieder kommt.
Ich denke an euch und hoffe mit.....

Ganz liebe Grüße
Claudia

mausi1972
29.07.2009, 23:39
Hallo butk,

Mensch das wäre ja echt toll !! :rotier: Es wäre der Beweis das noch Zeichen und Wunder geschehen :rotier2: Aber wie ich am anfang schon sagte, 3 Ärzte, 3 verschiedene Meinungen !! Wir hatten einen Arzt der wortwörtlich sagte "mein Herr Sie haben definitv keinen Krebs". Und heute ist er tot! Die Diagnosen waren jedesmal eine Achterbahnfahrt. Ich weiß bald nicht mehr was ich glauben soll. Meine Bekannte ist letzte Woche an Brustkrebs operiert worden, alles wäre bestens gelaufen und er hätte nicht gestreut. Wir haben uns alle riesig gefreut. Und heute ?? Heute hat er doch gestreut und die Lymphknoten müssen noch raus !!! Das kann doch kein Mensch aushalten, oder ??

Ich möchte euch jetzt aber in keinem Fall die Hoffnung nehmen, ich würde mich wirklich für euch freuen. Wenn soviel gegen die Diagnose spricht, dann ist es vielleicht auch so. Ich drücke euch ganz feste die Daumen. Man soll die Hoffnung nie aufgeben. Ich wünsche euch das alles gut geht.

Ganz liebe Grüße
Mausi

Dynasti
30.07.2009, 15:09
Huhu Mausi,

das mit dem Sauerstoff ist ein wenig komplizierter als wir dachten. Als Privatpatienten muss das alles über die Kasse laufen und die leiten das in die Wege vorher muss man dann noch irgendwelche formulare ausfüllen usw usw -.- Aber wenn ich ehrlich bin glaube ich das wir es nicht mehr nutzen können wenn es endlich ankommt!
Papa hat gestern ja den Bauch punktiert bekommen und abends eine Morphium Tablette bekommen damit er besser schlafen kann... das mit dem Schlafen hat auch gut geklappt aber wir haben die befürchtung das er jetzt so langsam in das Leberkoma abdriftet :weinen: er ist durcheinander, das reden fällt ihm schwer und er nickt dabei immer wieder weg. Er wirkt sehr abwesend ... Mama wird gleich den Arzt nochmal anrufen .. weil nur von der einen Morphium kann das doch nicht kommen oder? Er hat sie gestern Abend um 9 bekommen da müsste die wirkung doch jetzt allmälich mal nach lassen!
Eigentlich habe ich ab morgen bis montag eine Veranstaltung aber ich hab angst hin zu fahren... ich bin zwar nur eine Stunde entfernt aber irgendwie hab ich ein ganz ungutes gefühl! Naja mal hören was der Arzt nachher sagt und wie es Papa morgen früh geht!

LG Chrissy

maggi85
30.07.2009, 17:51
Hallo Dyni!

Ich mache gerade genau das gleiche durch! -Oder besser gesagt: Ich werde genau das gleiche durchmachen...wenn er überhaupt noch Zeit hat.

Mein Vater hatte immer eine dumme Einstellung was seine Gesundheit anging.
Er hat immer gesagt: Was von allein kommt geht auch von alleine.
Das ist 61 Jahre gut gegangen...

Seit Anfang diesen Jahres nimmt er ab, bis heute, 12 kg,
dann bekam er hinter der Wange vorm Ohr eine dicke Beule,
dann bekam er Probleme mit der Hüfte,
-er hat dann einmal mit der Hüfte zu schwer gehoben, ist gefallen, und hat sich das Steißbeingebrochen....
...das war vor vier Wochen...

Mein Vater hat gesagt: Was von allein kommt, geht auch von alleine, und liegt seit dem im Bett, mit furchtbaren Schmerzen, bis vor 2 Tagen:
Wir meine Schwester, Mama und ich haben es geschaft ihn zu einem Artztbesuch zu überreden. (Das versuchen wir schon seit Monaten)

Er hat eine Überweisung für das Krankenhaus bekommen und ist tatsächlich auch hin gegangen...
Man hat ihn geröngt und ihm gesagt, dass es Leberkrebs ist, und in der Hüfte Metastasen, und wenn er nicht da bleibe, hätte er nur noch wenige Wochen.... seit dem ist er ganz brav, und lässt alle Untersuchungen machen.... :(warscheinlich zu Spät:(


:(

Dynasti
30.07.2009, 18:01
Liebe Maggi,

verbringe so viel zeit wie möglich mit ihm!! Nimm dir frei oder versuch jede freie minute bei ihm zu sein! Ich will dir keine angst machen aber wie du bei den anderen warscheinlich auch schon gelesen hast, kann es sehr schnell gehen.

Bei meinem Dad hat sich von gestern auf heute die Lage so verschlechtert das wir damit rechnen, dass er in den nächsten Tagen von uns gehen wird.
Meine vermutung das er langsam ins Leberkoma fällt hat der Arzt heute mittag bestätigt und nun sind wir alle bei ihm und helfen ihn auf seinem weg!

Ihr lieben ich glaube ihr habt alle verständnis das ich mich in den nächsten Tagen nicht melden werde bzw. kann!

Ich bin aber auch in gedanken bei euch und euren familien, so wie ihr in Gedanken sicher bei uns seid!

Liebe Grüße
Chrissy

maggi85
30.07.2009, 18:21
Alles gute!!!!!!!!!!!!

lyra
30.07.2009, 22:05
@Dyni und Maggi,
ich wünsche Euch und Euren Familien alle Kraft der Welt
Als mein Mann ins Leberkoma fiel, habe ich beschlossen, ihn nicht herausholen zu lassen. Das Morphiumpflaster hat ein Übriges getan, aber er hatte wenigstens keine Schmerzen. Ich wollte sein Leiden nicht um ein paar Tage verlängern. Aber das ist nur meine Einstellung- eine andere würde ich genauso akzeptieren, da jeder es mit sich selbst ausmachen muß.
Schaut, daß Eure Väter keine Schmerzen haben, das ist , meine ich, das Wichtigste.
Alles Liebe und Gute

mausi1972
30.07.2009, 22:42
Hallo Dyni,

Mensch das tut mir so leid das jetzt doch alles so schnell gehen soll. Aber so bekommt er nicht viel mit. Es ist der Verlauf der Krankheit und da kann keiner was dran ändern, dass habe ich selbst erlebt. Aber vielleicht mag er auch einfach nicht mehr. Ihr seid alle bei ihm und gebt ihm Kraft seinen letzten Weg zu gehen. Mein Papa lag auch im Koma, aber er hat mitbekommen das wir da waren. Da kann mir einer erzählen was er will. Ich sagte zu ihm das ich ihn ganz lieb habe und ich hoffe das es ihm, da wo er jetzt hin kommt, viel viel besser geht und er gehen soll, wenn er es will. Und wisst ihr was ?? Da lief eine Träne aus dem einen Auge. Es war die schönste und bedeutenste Träne in meinem Leben. Ich wusste das er meine Worte hörte. Wir haben es uns nicht eingebildet das ganze kam nämlich bei meiner Mutter auch nochmal vor. Sie hat sie abgewischt und es war Wasser. Also denk dran, er merkt das du/ihr bei ihm seid. Lieben heisst auch loslassen Chrissy und das musst du und deine Mama jetzt leider. Alles andere macht keinen Sinn. Du bist stark, du schaffst das. Gib deiner Mama den nötigen Halt.
Es versteht jeder das du jetzt nicht schreiben kannst. Wir alle sind bei dir und ich besonders. Ich drücke dich und schicke dir ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Claudi

lyra
30.07.2009, 23:17
Mausi, Spiegelchen und auch Dyni und Maggy- man muss nicht unbedingt loslassen, man kann eine andere Form der Beziehung finden. Ich möchte Euch ein - wie ich finde- sehr hilfreiches Begleitbuch zum Trauerweg empfehlen:
Roland Kachler: Meine Trauer wird Dich finden.
Ist nichts Esoterisches- wenn Ihr mögt, googelt`s mal, vielleicht spricht es Euch an.

Dynasti
31.07.2009, 21:31
Papa's kampf hat heute mittag sein Ende gefunden. Es reisst ein großes Loch in unsere Herzen, welches nie wieder gefüllt werden kann!

-2asti5-
31.07.2009, 21:41
Hallo!
In so einer Situation die passenden Worte zu finden ist sehr schwer! Ich wünsche dir trotzdem viel Kraft! Aber jetzt muss er nicht mehr leiden und ihm geht es besser! Denke an euch und wünsche dir für die schwere Zeit alles gute! Mein Beileid!!

lg,asti

lyra
31.07.2009, 21:50
Liebe Dyni, das tut mir sehr leid für Euch- aber Deinem Pa geht es jetzt besser, glaub`mir, es ist nur für Euch so schlimm. Wieder einer, den das HCC so unglaublich schnell dahingerafft hat. Es waren in den letzten 3- 4 Monaten so viele...ich wünsche Euch alles Liebe und daß Ihr ein Zeichen bekommt.
Lyra

mausi1972
01.08.2009, 00:05
Mein herzliches Beileid Chrissy, ich nehme dich ganz fest in den Arm. Ich finde keine Worte, aber ich weiß nur zu gut was jetzt in dir vorgeht. Es ist ja noch nicht mal 3 Wochen her. Dieses Loch wird nie wieder gefüllt, aber es wird kleiner werden. Das sagen hier fast alle. Er muss nicht leiden, sei dankbar das du die letzte Zeit sehr intensiv mit ihm verbracht hast. Ich weiß das ist jetzt alles blöd. Denke dran das du nicht alleine bist und mir es genauso geht.

Alles Liebe Chrissy :weinen:

mausi1972
01.08.2009, 00:13
Hallo lyra,

es ist wirklich unglaublich wieviele Menschen doch HCC haben. Es wird einfach zu spät erkannt und wenn die Diagnose steht, dann ist es schon das Endstadium. Traurig, aber wahr.
Sag mal hast du das Buch, dass du hier vorschlägst, selbt gelesen und hat es die geholfen ?? Ich finde das wäre vielleicht was für mein Mama.
Ich finde es auch gut das du noch im Forum bist und als Betroffene anderen hilftst. Mich hält das ganze hier hoch.

Hallo Spiegelchen !!
Ich grüße auch dich, hoffe es geht dir gut. Und butk natürlich auch

Unsere Chrissy hat heute eine ganz persönliche Nachricht verdient, deshalb schreibe ich extra.

Ganz liebe Grüße
Mausi

lyra
01.08.2009, 00:38
Hallo Mausi, ja, ich habe mir das Buch gekauft und gelesen und es war für mich eine Bestätigung, daß der Weg, den ich gehe, doch richtig ist. Die meisten Trauerbegleiter sprechen vom "Loslassen"- aber ich will meinen Seelenpartner ncht loslassen, er ist doch immer bei mir. Und dieses Buch stempelt diesen Glauben eben nicht als durchgedreht und spinnert ab, sondern ermutigt sogar dazu, daran festzuhalten. Der Verfasser ist Psychologe, der auch Trauerbegleitung gemacht hat und durch den Unfalltod seines 16-jährigen Sohnes gemerkt hat, daß die übliche Trauerbegleitung- die immer vom "Loslassen" spricht- für ihn plötzlich nicht mehr stimmig war. Und für mich war das auch nie stimmig- daher, wie gesagt, hat mir das Buch in Bezug auf Bestätigung geholfen. Aber manch anderem eröffnet es vielleicht ganz neue Horizonte in Bezug auf Trost? Also, ich kann es nur empfehlen.
Liebe Grüße Lyra

butk
02.08.2009, 15:42
Hallo ihr Lieben,

es tut mir unsagbar leid wenn ich lese was ihr im Moment, durch den Verlust des Vaters, erlebt und durchsteht. Ich selbst bekomme beim lesen der Beiträge ein sehr flaues Gefühl im Bauch. Denn trotz aller Hoffnung, die wir im Moment haben, sehe ich immer noch den befürchteten Ablauf bei der Krankheit meiner Frau vor Augen. Dann wird mir manchmal richtig schlecht. Deshalb kann ich mich auch ein wenig in eure Lage versetzen und kann euch leider nur alles Gute für das Überstehen der nächsten Zeit wünschen. Euch viel Kraft und Energie wünschen damit Ihr den Weg zum unbeschwerten Leben möglichst bald finden solltet und dann diese Lebensphase hinter euch lassen könnt. Wenn ich nur wüste, wie ich euch sonst helfen könnte?
Meine Frau ist am Freitag von der Therapie aus Norddeutschland wieder zurück gekommen. Sie bleibt die kommende Woche hier und dann wird sie am nächsten Sonntag wieder, bis Freitag, zur Therapie fahren. Sie nimmt nun schon 10 Tage kein Nexavar mehr und sie fühlt sich gut. Wobei es ihr manchmal nicht so gut geht und sie ist auch noch lange nicht belastbar wie früher. Sie ist allerdings besser drauf als vor der Therpie. Sie ist nicht gesund denn es ist ja eine schwere Leberkrankheit vorhanden. Es wird sicherlich noch ein langer Weg bis zur Gesundung werden. Vorausgesetzt, die Ärztin hat mit ihrer Diagnose recht und es würde sich nicht um einen Krebstumor handeln. Ich bin weiterhin, auch wenn am "Ende des Tunnels etwas helles sichtbar ist", sehr in Sorge.
Euch allen noch einen schönen Sonntag und viele Grüße
Butk

isa79
04.08.2009, 12:46
Hallo,

ich bin ganz neu auf dieser Seite, gestern Abend habe ich mich quer Beet durch dieses Forum gelesen.
Man spricht nicht mehr von Jahren... sondern von Monaten, das ich genau das was ich zurzeit empfinde.
Mein Vater ist 59 Jahre alt, er wurde vor knapp 6 Wochen an Krampfadern operiert, als er sich jedoch davon nicht mehr richtig aufgerappelt hat, habe ich Ihn gedrängt sich doch noch mal Blut abnehmen zu lassen und durchchecken zu lassen. Der Hausarzt hat mir dann wegen schlechten Leberwerten empfohlen ins auf Verdacht einer Leberzirosse in Krankenhaus einweichen zu lassen. Gestern kam, das erschmeterde Ergebnis, Hepatitis C, Leberzirosse, großer Tumor in der Leber (inoperabel) !!!!! Ach mir wurde gestern der Boden weggerissen, ich bin so tief traurig, dass mir die Luft zum Atmen wegbleibt. Ich kann an nichts anderes mehr denken, und möchte mir ein Leben ohne Ihn nicht vorstellen.:weinen:
Wer kann mir hier genau sagen wie sich diese Krankheit in der Regel abspielt, laut Ätzte hat er eher noch ein paar Monate als Jahre, so wurde mir das schonend erklärt.
Ich weiß nicht, wie ich was, wo, warum noch machen soll. Meinem Vater haben diese Nachricht noch nicht gesagt, weil wir denken, dass er sich dann aufgibt. Wenn man ihn so sieht würde keiner sagen, das er so krank ist. Ich liebe meinen Vater, und würde ihm gerne noch ermöglichen einige schöne Monate ohne Schmerzen zu verbringen.

isa79
04.08.2009, 13:11
Papa's kampf hat heute mittag sein Ende gefunden. Es reisst ein großes Loch in unsere Herzen, welches nie wieder gefüllt werden kann!

Ich habe deine ganze Geschichte gelesen, oh Gott und es tut mir so unendlich leid. Und ich werde es wohl so machen, das ich die Zeit die ich noch habe mit meinem Vater gemeinsam verbringen werde. Ich wünsche Dir alle Kraft dieser Welt, das gut und gesund zu überstehen.

lyra
04.08.2009, 14:07
Liebe Isa, herzlich willkommen hier und: lass Dich mal in den Arm nehmen, das Schcksal Deines Vaters ist ähnlich wie das meines Mannes. Er muss die Hepatitis C auch schon lange in sich getragen haben, sie wurde nie erkannt bzw. trotz erhöhter Leberwerte, die nicht von Alkohol kommen konnten, wurde er nie genauer untersucht. Bis es zu spät war. Die Ärzte haben sicher nicht unrecht mit ihrer Aussage, allerdings kann man nicht von einem Patienten auf den anderen schliessen.
Mach es so, wie Du vor hast: mach Deinem Vater noch eine schöne Zeit und dränge ihn zu nichts, wenn er antriebsloser wird. Falls Du noch Fragen hast, zu Behandlungsmethoden, Medikamenten etc.melde Dich wieder. Du kannst ja auch einen eigenen Threat aufmachen.
Alle Kraft der Welt und liebe Grüße
Lyra

Dynasti
04.08.2009, 16:39
Liebe Isa,

ich kann Lyra nur zustimmen; mach dir und deinem Papa eine schöne gemeinsame Zeit und sei deiner Mama bzw. deiner Familie eine Stütze.
Ich habe mich in der kurzen Zeit die uns blieb intensiv um meinen Vater kümmern können und es hat mir und ihm sehr gut getan diese Zeit miteinander zu verbringen.

Wenn du Fragen hast kannst du dich jederzeit an mich wenden. Ich habe im letzten Monat sehr viel gelesen und mich schlau gemacht über die Leber, die Krankheit, den Verlauf.
Mein Papa war sehr stolz auf mich, weil ich zu allen Ärzten mit gefahren bin, mir alle furchtbaren Nachrichten angehört habe und aber auch die richtigen Fragen gestellt hab. Wenn ich dir also irgendwie helfen kann und sei es nur zum zuhören, dann melde dich einfach hier oder per Email (Christiane_herbst@gmx.de)

Ich wünsche dir und deiner Familie die Kraft und die Hoffnung alles durchzustehen.

Liebe Grüße

Chrissy

isa79
04.08.2009, 22:44
Hallo Lyra,

vielen Dank für deine Antwort. Ich habe soviel Fragen und gleichzeitig habe ich auch schon alle Antworten, die Frage die mich am meisten beschäftigt ist, wie lange er noch bei uns sein darf. Ich habe jetzt so viel schon gelesen, das ich nicht weiss, oder einschätzen kann was jetztauf mich / uns zukommt. Reden ich hier über Wochen oder Monate, über Jahre denke ich nicht.
Es fällt mir so schwer mir mein Leben ohne ihn vorzustellen, und wenn er mich anlächelt, wie heute im Krankenhaus verspringt mein Herz in 1000 einzelne Stücke.:cry:

Meinem Vater wird morgen etwas "Knorpel" aus dem Rückenmark entnohmen, da das Blutbild noch einige Unklarheit ergibt. Die Blutblätchen bei Ihm sind zu schwach.
Deswegen können die auch noch nicht mit einer Therapie, in jeglicher Form beginnen.

Ich danke allen die sich mit mir hier etwas austauschen.
Lieben Gruss isa

lyra
04.08.2009, 23:13
Liebe Isa, warte erstmal alle Untersuchungen ab und mach Dich jetzt nicht verrückt (ich weiss, klingt einfach gesagt, aber ich weiss, wovon ich rede), Du und Dein Vater, Ihr werdet die Kraft noch brauchen.
Was Du schon tun kannst: mal mit der krankenkasse/ Pflegekasse telefonieren und vorsorglich eine Pflegestufe beantragen- es wird etwas dauern, bis die bewilligt ist, aber es macht hinterher, falls Ihr Pflegedienst oder Hilfsmittel braucht, alles unkomplizierter.
Wie lange die Erkrankung Deines Vaters dauern wird, kann Dir keiner sagen, es ist sehr unterschiedlich, das hast Du hier im Forum sicher schon mitbekommen.
Halte uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Lyra

mausi1972
08.08.2009, 22:31
Hallo ihr lieben,

wollte mal hören wie es euch allen so geht, ganz besonders dir Chrissy ??
Mir geht es so lala, klar der Alltag kehrt ein, aber es fehlt was. Ich kümmere mich viel um meine Mutter und wir unterstützen sie wo wir nur können. Sie braucht uns jetzt, aber sie ist auch sehr tapfer. Ich weiß nicht wie es ist, wenn sie abends alleine vorm TV sitzt, aber so schlägt sie sich wacker. Aber sie hat auch viel zu tun, die ganzen Formalitäten halten sie auf Trap. Echt ätzend, der Papierkram. Er fehlt mir sooooo sehr :weinen: Aber die Uhr tickt weiter, jetzt sind schon fast vier Wochen. Wie gut das es nicht nur mir so geht.

Ich drücke euch alle und meldet euch mal ....

Liebe Grüße Mausi

Bis bald :winke:

Dynasti
11.08.2009, 08:26
Huhu Mausi,

letzten Freitag war die Trauerfeier und Samstag dann die Urnenbeisetzung.
Es war überwältigend wieviele Menschen Freitag meinem Vater die letzte Ehre erwiesen haben. Die Kirche war mit 150 Menschen gefüllt.. Familie, Freunde und unheimlich viele Mitarbeiter von meinem Vater.
Nachdem in der Kirche der Pastor und einer der Kollegen meines Vaters gesprochen hatten, habe ich schweren Herzens auch eine kurze Trauerrede gehalten. Es war nicht einfach aber mein Papa war immer so stolz auf mich weil ich so stark war und deswegen war es mir ein Bedürfnis in der Kirche auch etwas zu sagen!
Samstag haben wir mit ihm seinen allerletzten Spaziergang im Ruheforst Dachsenhausen angetreten. Mama und ich haben eine wunderschöne alte Eiche ausgesucht.. einen Familien und Freundschaftsbaum.
Es war alles so wie er es sich gewünscht und geplant hat.
Für mich ist alles sehr unwirklich, ich realisiere das er gestorben ist aber habe das Gefühl als wäre er nur auf einer Dienstreise.
Ansonsten kümmere ich mich auch um meine Mama und helfe bei den ganzen Formalitäten, die über einen hineinbrechen. Ich versuche ihr jeden Tag ein Lächeln zu schenken und mit ihr in die Zukunft zu schauen...... es wäre nicht im Sinne meines Vaters gewesen, wenn wir uns gehen lassen würden.

Fühl dich gedrückt!
Liebe Grüße
Chrissy

mausi1972
11.08.2009, 22:53
Hallo Chrissy,

schön von dir zu hören. Ich kann immer wieder nur den Hut vor die ziehen. Ich hätte nichts sagen können. Toll das du das gemacht hast. Wir können froh sein zu sagen, dass der letzte Weg so war, wie es unsere Väter gewünscht und verdient haben. Das macht mich ein bischen zufrieden. Ja, es bricht allerhand auf einen ein. Wobei ich gestern einen absoluten Hänger hatte und nur gehuelt habe. Es war halt mal so, es musste raus. Ich habe ständig seine Stimme im Ohr und meine er müsste jeden Moment durch die Tür kommen. Natürlich ist es nicht im Sinne unserer Väter wenn wir uns gehen lassen, aber solche Tage wird es von Zeit zu Zeit geben. Es muss jeder mit sich selbst ausmachen und seinen Weg finden. Es ist nicht einfach, aber andere schaffen das und wir auch. Und du erst recht ;)

Ich drücke dich auch
Liebe Grüße Mausi

Katja1957
13.08.2009, 01:16
hallo ihr lieben bin hier neu meine mama hat leberkrebs sie nimmt seit 4 tagen nexavar der arzt spricht ohne tabletten von 2 monaten mit von 6 bis 8 monaten ich versteh gar nichts mehr wer kann mir helfen sie ist 75 war immer fit bis vor 4 tagen ist sie auto gefahren und jetzt soll sie so krank sein sie hat noch kein durchfall sie ist etwas müde und hat verstopfung sie weiß das sie krebs hat aber die diagnose noch kein jahr mehr das weiß sie nicht sie denkt mit nexavar gehts aufwärts danke fürs zuhöhren lg katja

Dynasti
13.08.2009, 18:29
Hallo Katja,

ich kann nachfühlen wie es dir geht.... man kann das alles kaum begreifen. Leberkrebs ist sehr tükisch da man keine schmerzen hat und er häufig zu spät erkannt wird.
Das deine Mama eine positive Einstellung zu der Nexavar Therapie hat ist gut.. Glaube versetzt manchmal Berge :) Die Nebenwirkung setzen häufig erst nach 3 Wochen richtig ein.. ihr solltet alles aufjedenfall genau beobachten und wenn es deiner Mama durch die Tabletten sehr schlecht geht, setzt sie ab. Natürlich muss das jeder für seine Situation entscheiden aber meine persönliche Meinung und Erfahrung mit meinem Papa ist, dass man seine letzten Wochen oder Monate noch genießen können sollte und das ist teilweise unter diesem Medikament nicht möglich!
Ich hoffe sehr das ihr noch viele schöne Momente miteinander erleben könnt und die Kraft habt los zulassen wenn der Tag gekommen ist!
Bis dahin stell hier im Forum so viele Fragen wie du möchtest.. schreib über deine Ängste, deine Gefühle, deine Hoffnung. Auch wenn es das unumgängliche nicht abwendet, hat es mir sehr geholfen.

Liebe Grüße
Chrissy

Flügelschlag
16.08.2009, 10:08
Hallo ihr Lieben. Ich weiß gar nicht so recht wie ich anfangen soll. Ich habe jetzt die Geschichten von Euch gelesen. Es tut mir unendlich leid und wünsche Euch weiterhin viel Kraft.
Mir selbst fällt es unheimlich schwer den Tatsachen die unausweichlich sind entgegenzutreten. Fahre heute zu meinen Papa. Er ist ganz gelb, sehr schwach, hat einen dicken Bauch, schläft viel. Vor zwei Jahren hatte er Darmkrebs mit Metastasen auf der Leber. Nach der Darm-OP begann die Chemotherapie. Operation war nicht möglich. Nun hat er das letzte halbe Jahr Chemo bekommen. Vorige Woche Sonntag ist er dann gestürzt. Er ist sehr schwach und dünn. Nun liegt er auf den Sofa im Wohnzimmer. Ich habe höllische Angst und weiß nicht mehr weiter. Weiß nicht wie ich damit umgehen soll? Weiter kämpfen, nach Mitteln und Lösungen suchen um sein Leben künstlich zu verlängern? Er sagt nicht viel über seine Krankheit, werde ihn aber dennoch darauf ansprechen oder mit meiner Mama reden. Keiner weiß so richtig was genaues, da meine Eltern nie richtig beim Arzt nachfragen. Ich weiß nicht wie lang es sich hinziehen wird. Morgen gehts zu einem Betriebsausflug, doch ich glaube das ich da nicht mitgehe? Kann irgendwie nicht, wäre nicht das richtige.

Ganz liebe Grüße
Flügelschlag

Dynasti
16.08.2009, 18:08
Hallo Flügelschlag,

weiter kämpfen solltet ihr aufjedenfall immer und niemals die Hoffnung aufgeben.. denn das gibt deinem Papa auch die Kraft alles besser zu bewältigen! Mit der Gewissheit zu leben, dass man einen geliebten Menschen verlieren wird, ist unbeschreiblich schwer und es gibt leider keine Patentlösung damit umzugehen. Du musst deinen eigenen Weg finden um dich und eine Familie stark zu machen für alles was noch auf euch zukommen wird.
Mein Papa hat mit mir persönlich auch nicht viel über seine Krankheit oder den Tod gesprochen aber wir haben über viele andere Dinge geredet, viel miteinander gelacht und viel miteinander durchgestanden.... Bei den Ärzten die richtigen Fragen zu stellen ist nicht leicht aber man sollte keine Angst davor haben! Vielleicht kannst du selber ja mal mit deinem Papa zum Arzt gehen oder einfach mal alleine mit dem Arzt sprechen und fragen was in der nächsten Zeit auf dich und deine Mama alles zukommen wird. Ich war mit meiner Mutter auch bei dem Onkologen meines Vaters.. wir hatten angst vor den Antworten aber wir mussten die Fragen stellen... Wie wird die Krankheit verlaufen... Wie schnell wird es gehen... Wird er schmerzen haben und lange leiden müssen... usw usw Es tut weh wenn selbst der Arzt sagt, dass er mit dem Rücken an der Wand steht und eigentlich nichts mehr tun kann ausser meinem Dad die Schmerzen zu nehmen. Aber ich war trotzdem lieber immer über alles informiert so das ich mich zumindest ein ganz klein wenig im Kopf darauf vorbereiten konnte!
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft und auch du kannst dich jederzeit melden wenn du jemanden zum reden brauchst!!!

Liebe Grüße
Chrissy

Flügelschlag
18.08.2009, 22:24
Vielen Dank für Deine Zeilen. Heute war bei meinem Papa Trubel. Er hatte gar keine Ruhe. Heute früh konnte er nicht mehr aufstehen. Meine Mutti schafft das ja auch nicht ihn hochzuheben. Sie hat den Hausarzt gerufen, der dann auch schnell kam. Er hat ihn untersucht und eigentlich sollte er ins KH. Mein Vati wollte das auch, doch unser Arzt meinte, das dass Wohnzimmer doch schön und groß genug wäre, um ein Pflegebett hier zu platzieren. Der Arzt sagte eben das er zu Hause sein soll. Ich weiß was er damit durch die Blume sagen wollte. Dann beantragte er noch die Pflegestufe 3. Gleich heute Nachmittag kam dann auch das Bett und wurde aufgebaut. Mein Vati wurde dann doch zu neugierig und richtete sich auf den Sofa auf um das neue Bett zu begutachten. Er trank ein bißchen Kaffee. Dann ging er mit der Gehilfe zu dem Bett und legte sich dort rein. Es gefiel ihm sehr, da er es auch mit der Fernbedienung selbst steuern kann. Das Kopfende, Fußende und die Höhe. Dann hat er wieder etwas getrunken. Er trinkt sehr viel und das schon immer. Dann kamen ein paar Leute. Ich und mein Bruder sind dann gegen halb neun auch los, weil er sich wieder von dem Tag erholen wollte. Mein Vati hofft das er wieder gesund wird. Er denkt es wird wieder alles gut. Das tut weh, denn ich sehe es in seinen Augen. Es wird nun gute und schlechte Tage geben. Er schläft fast den ganzen Tag, ist immer nur 15-20 min maximal am Stück wach. Wir sind froh das er keine Schmerzen hat. Er hat ein gutes Bett, kann fernsehen, trinken und ein bißchen essen. Ich wünschte mir nur das er mal auf den Balkon gehen könnte oder ein paar Stufen laufen. Doch er bleibt schwach und ich weiß nicht ob er sich noch einmal ein bißchen erholen wird. Ich weiß es nicht. Weiter darüber nachdenken kann ich nicht. Ich habe ihn so lieb. Ich streichel seine Hände oder fahr ihm übers Gesicht. Er hat so dünne Arme bekommen. Früher waren sie kräftig und auch seine Beine. Ich wünschte er hätte noch ein paar schöne Jahre mit meiner Mama gehabt. Für meine Mutti ist das auch furchtbar.

LG
Flügelschlag

Dynasti
19.08.2009, 14:17
Hallo Flügelschlag,

ja das mit den dünnen armen kommt mir sehr bekannt vor... war bei meinem Papa auch so! Das kommt daher das die Leber das Eiweiß nicht mehr binden kann und der Körper sich das was er braucht dann aus den Muskeln zieht! Ihr macht alles genau richtig! Macht es deinem Papa so schön wie möglich.. verbringt viel Zeit mit ihm und genieße einfach jeden Augenblick. Manchmal ist es unglaublich schwer fröhliche Zeiten zu erleben, wenn man die Gewissheit hat das sie leider in absehbarer Zeit nicht mehr gemeinsam zu teilen sind!
Es wird Tage geben in denen Eure Hoffnung groß ist, dass alles wieder gut werden muss... aber es wird auch Tage geben in denen du wütend und traurig bist weil es ihm so schlecht geht. Aber egal was auch kommen mag und egal wie die Zeiten sind, die Stunden die ihr gemeinsam verbringen könnt wird euch nie jemand nehmen können!

Liebe Grüße
Chrissy

lyra
19.08.2009, 20:17
@ Flügelschlag
Du hast Recht mit Deinen Worten: es wird gute und schlechte Tage geben. Lass Deinen Pa schlafen, wenn er es will, sein Körper kann nicht anders. Es war auch für mich schwer, meinen Mann fast nur noch schlafend zu sehen, wo er vorher vor Kraft und Energie nur so strotzte- aber es war ok, ich habe ihm gegönnt, in dem Zustand keine Schmerzen zu haben und auch nicht nachdenken zu müssen. Als es dem Ende zuging, habe ich ihm soviel Schlaf wie möglich gewünscht und dieser Wunsch ist auch in Erfüllung gegangen- er ist "hinübergeschlafen", ohne Qual und Schmerzen. Die seelische Qual vorher? Wer weiss das, er hat auch nie gejammert- vielleicht war die Qual nicht so gross? Ganz sicher wollte er noch leben, sonst hätte er nicht mit stoischer Ruhe alle Nebenwirkungen von Nexavar ertragen- aber ich glaube, dass er wohl vor dem eigentlichen Tod keine Angst hatte. Zumindest habe ich alles getan, um ihm eventuelle Angst zu nehmen...aber wer weiss?
Ich freue mich für Deinen Pa, dass er sich in dem neuen Bett so wohl fühlt, das ging meinem Mann genauso, gab ihm nochmal Auftrieb, besonders die Spielerei mit der Elektrik. Genießt das alles, lacht zusammen, wenn`s geht-
mein Mann und ich hatten schon immer viel Humor, manchmal auch tiefschwarz- das sind jetzt die schönsten Erinnerungen an seine Zeit mit dem Krebs. Und das gibt mir auch die Sicherheit, dass es ihm jetzt wieder gutgeht- egal ob man nun an ein Leben nach dem Tod glaubt oder nicht.
Liebe Grüsse Lyra

Flügelschlag
19.08.2009, 21:38
Hallo ihr Zwei, habt vielen Dank für Eure warmen und lieben Worte. Es tut unendlich gut mit euch darüber zu reden. Eure Kraft ist bewunderswert. Wie habt ihr in der Zeit die richtigen Worte gefunden? Muss man die finden? Ich bin froh wenn ich meinen Papa morgen wiedersehe. Habe frei und werde gegen Mittag hinfahren. Ich genieße seine Nähe, auch wenn wir nicht miteinander reden. Wie gestern. Er saß auf dem Sofa, weil er neugierig war auf das neue Bett. Er schaute zu den Fenstern, war abwesend. Spielte aber ab und zu am Tisch, an so einem Metalldingens. Ich dachte ich langweile ihn. Dann erzählte ich ein wenig. Er hörte nur zu. Dann wollte er etwas sagen und regte sich darüber auf das seine Stimme immer versagte. Ich habe ihn doch so lieb. Dann schwiegen wir. Ich hab immer ein schlechtes Gewissen wenn ich dann etwas anderes tue. Doch dann saßen wir da, schweigend und schauten zu den Fenstern. Ich hoffe nur das er zu Hause bleiben kann. Ich hoffe auch meiner Mama eine Stütze zu sein. Meine Eltern sind noch von der alten Garde, da spricht man nicht so über Gefühle. Mein Bruder tut meinem Papa sehr gut. Er macht Spaß mit ihm, lacht viel. Mein Bruder tut uns unendlich gut. Auch meiner Mama. Ich danke Euch.

LG
Flügelschlag

lyra
20.08.2009, 01:47
Liebe Flügelschlag, wenn man nicht die richtigen Worte findet , kann man auch nur die Hand halten und die richtigen Gedanken schicken- da machst du nichts falsch, das überträgt sich- auch bei der "alten Generation". Das merke ich gerade bei meinem Vater, er ist 83, zwar glücklicherweise nicht erkrankt, aber meine Mutter- seine Frau 50 Jahre lang- ist vor 6 Jahren pllötzlich gestorben und der Tod meines Mannes- er hatte meinen Mann sehr gern- hat ihm auch sehr zugesetzt. Aber der Pa redet über nichts- hart wie Kruppstahl, wie man damals sagte. Trotzdem merke ich, wie gut es ihm tut, wenn ich ihn bei "Tschüs-Sagen" mal in den Arm nehme und drücke- er wird dann ganz weich und geniesst es.
Tja und bei meinem Mann - wir haben zwar mehr geredet- aber auch nicht soviel, wie ich`s gern gehabt hätte- hab`ich aber akzeptiert. Hand halten und Gedanken übertragen - das hat ihn ruhig gemacht. Versuch ist`s wert.
Liebe Grüsse Lyra

Flügelschlag
21.08.2009, 21:02
Hallo ihr Lieben, meinem Papa geht es immer schlechter. Er kann nicht mehr alleine seine Tasse halten. Am Dienstag konnte er das noch. Essen kann er auch kaum noch. Er hat einen sehr trockenen Hals. Ich weiß nicht was mit diesen kalorienreichen Drinks ist? Wäre das eine Alternative? Ich habe furchtbare Angst das er ins Krankenhaus muss. Diese Sterilität, dieses allein sein. NEIN. Er soll zu Hause einschlafen. Ich kann nicht mehr. Wie gerne würde ich alles ungeschehen machen, die Zeit zurückdrehen. Ich komme mir vor wie schizophren. Das normale Leben und dann dieser furchtbare Schmerz. Weine meist einfach drauf los. Wenn ich im Auto sitze, auf Arbeit (da hau ich aber ab und verschwinde auf Toilette), wenn ich mit meinem Freund rede. Ich vergleiche. Erinnerungen mit dem wie es jetzt ist. Ich rede mir ein das es ihm soweit ganz gut geht. Er ist zu Hause und hat keine Schmerzen. Keiner weiß wie es in ihm aussieht. Er sagt es ist halt so. Es tut mir so weh ihn zu sehen.

LG
Flügelschlag

lyra
21.08.2009, 22:37
Liebe Flügelschlag, ich weiss, wie es in Dir aussieht. Es ist immer dieselbe Geschichte, wenn es dem Ende zugeht- und das tut es leider.
Quäle Deinen Pa nicht mit den hochkalorischen Drinks- ich glaube, sie werden ihm nur zusätzlich Unbehagen verschaffen- so war es bei meinem Mann und bei einigen anderen hier im Forum auch, sie vertrugen sie nicht mehr.
Was ihm sicher gut tut bei seinem trockenen Hals: friere Saft zu Eiswürfeln und lass ihn die lutschen, möglichst kleine Würfel oder hacke sie klein, sonst verkühlt er sich den Rachen. Das lindert.
Zwinge ihn nicht, Kalorien aufzunehmen, der Körper kann sie nicht mehr verarbeiten.
Es tut mir sehr leid.
Liebe Grüsse Lyra

Flügelschlag
29.08.2009, 15:15
Heute gegen 3 Uhr früh ist mein Papa eingeschlafen. Er hatte keine Schmerzen, er hat es geschafft. Heute ist mein Neffe auch 10 Jahre alt geworden. Geburt und Tod. Sie gehören zusammen. Viell. in ein paar Tagen mehr.

LG
Flügelschlag

lyra
29.08.2009, 16:44
Liebe Flügelschlag,
Dir und Deiner Familie mein herzliches Beileid.
Es ist schön, dass Dein Vater ohne Schmerzen einschlafen durfte.
Liebe Grüsse und melde Dich nochmal
Lyra

mausi1972
03.09.2009, 13:00
Hallo ihr lieben :winke:

Wollte mich mal wieder melden und fragen wie es euch allen so geht ??!!
Bei uns hat sie der Alltag eingespielt, aber zur Ruhe kommt man trotzdem nicht. So langsam fängt die Vermiss-Phase an. Ich denke sehr oft an ihn. Aber das Leben geht wirklich weiter, ob man will oder nicht. Und man bekommt als wieder eine auf den Deckel. Als ich beim Internist war zum Bauch-Ultraschall entdeckten sie einen schwarzen Fleck auf der Milz. Es sollte eigentlich nur die Gallenblase kontrolliert werden. Diagnose Galle ist randvoll mit Steinen und muss raus, echoarmer Fleck auf Milz 2x2cm groß muss abgeklärt werden - MRT. Was in mir vorging, nach allem was mit meinem Vater war, brauche ich euch nicht zu sagen !!!! Das kocht alles wieder hoch, ohne das man das will. Mein Hausarzt hat für mich einen schnellen Termin zum MRT vereinbart, er sagte wenn ich noch lange warten muss, gehe ich an den nervlichen Umständen ein, dann brauche ich keinen OP mehr für die Galle :o
Da war ich dann gestern, aber sie haben nichts gefunden. Da weiß man aber erst mal was meinem Vater im Kopf rumging !! Aber es ging ja gut aus.

Ich denke an euch und :knuddel: euch

Ganz liebe Grüße
Mausi

Dynasti
03.09.2009, 22:22
Liebe Flügelschlag,

dir und deinen liebsten mein herzliches Beileid. Es ist nur ein geringer Trost wenn man sagt, dass er ohne schmerzen einschlafen konnte das weiss ich aber es erleichtert ein ganz klein wenig den Abschied. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für den Weg der Trauer und hoffe das die schönen Erinnerungen euch helfen!

Von Menschen die man geliebt hat wird immer etwas zurückbleiben, etwas von ihren Träumen, etwas von ihren Hoffnungen, etwas von ihrem Leben und alles von ihrer Liebe!

Liebe Grüße
Chrissy

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Hallo Mausi,

schön von dir zu hören und gott sei dank das nichts gefunden wurde!! Und ich drück dir ganz fest die Daumen für die Gallen OP!
Auch bei uns ist jetzt der altag wieder eingekehrt aber meine emotionalen Einbrüche häufen sich und ich reagiere immer sehr gereizt auf alles was nicht so läuft wie ich das möchte.. wenn ich dann wütend auf mich selbst bin weil ich irgendwas nicht hin bekomme kommen mir vor wut die tränen :( Auch wenn sich vieles für mich positiv entwickelt hat bezüglich neuer Arbeit, neuer Wohnung etc macht es mich so furchtbar traurig das mein Papa das alles nicht miterleben durfte :( Er fehlt mir so sehr !!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Chrissy

Flügelschlag
04.09.2009, 10:25
Hallo Ihr Lieben,

gestern war die Beerdigung von meinen Papa. Es war eine enorme Anspannung. Wir haben uns gegen Mittag bei meiner Mama getroffen.Wir haben eine Kleinigkeit gegessen. Es hatte furchtbar geregnet und wir hatten schon überlegt mit dem Auto hoch zu fahren. Um zwei sind ich und meine beiden Brüder hochgefahren um die Gestecke abzugeben. Mein Vati war schon oben, in der Halle. Dort lagen auch schon weitere Gestecke. Wir haben ihn nicht offen aufgebahrt. Das hätte er nicht gewollt. Wir haben ein schönes Bild darauf gestellt. Er lacht ganz natürlich und entspannt. So wie er war. Dann sind wir wieder runter. Der Regen hatte aufgehört. Der Himmel brach auf. Dann sind wir hochgelaufen aber bewaffnet mit Regenschirmen. Als wir oben waren standen schon einige da. Wir gingen in die kleine Halle mit dem Sarg, stellten uns auf. Wir haben alle geweint. Nacheinander kamen die Leute und sprachen uns das Beileid aus. Es war sehr ergreifend. Ich konnte kaum aufhören zu weinen. Dann wurde ein Gebet gesprochen. Dann gingen wir den Saal wo die Trauerfeier stattfand. Der Pfarrer hat schön gesprochen und ich bemerkte wieviel Menschen gekommen war. Der Saal war voll. Ich denke es kamen so um die 60-70 Leute. Viele auch von seiner Arbeit. Es wurden zwei Lieder gesungen, zweimal hat auch der Chor gesungen. Meine Mutter schaute wie in Trance auf den Sarg und schüttelte mit dem Kopf. Dann gingen wir raus, zur Grabstelle wo der Sarg abgelassen wurde. Der Pfarrer sprach noch einmal. Meine Schwägerin von meinem großen Bruder hatte zehn weiße Rosen bestellt. Jeder von uns, Kinder + Partner + Enkel und natürlich meine Mutti und warfen eine hinhein. Ich hab nur leise wieder geflüstert das ich ihn lieb habe, so wie ich es sonst, als er zu hause lag, auch immer gesagt hatte. Dann hat mich meine Mutti in den Arm genommen und ich habe noch mal richtig geweint. Die Sonne kam raus und ich spürte die Wärme auf meinen Schultern. Dann sind wir wieder runtergelaufen zur Gaststätte. Wir hatten kaum Platz in den Saal. Ca. 40-50 Leute waren da. Dann gegen 18:00 Uhr sind alle nacheinander gegangen. Wir saßen dann noch bis halb acht mit sehr guten freunden bei meiner Mama. Dann sind wir noch mal auf den friedhof gefahren. Haben uns den Grabschmuck angeschaut. Heute gehn wir wieder hoch, heute Nachmittag. Habe heute Geburtstag. Der erste an den mein Vati in meinem Herzen mit feiert und mich nicht mehr in den Arm nehmen kann. Ich hab dich lieb und ich danke für alles.

LG
Flügelschlag

lyra
04.09.2009, 11:01
Liebe Flügelschlag,
herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag. Dein Vati wird trotzdem bei Dir sein, auch wenn Du ihn nicht sehen kannst.
Liebe Grüsse
Lyra

heidilein13
13.09.2009, 12:29
Hallo Claudia,

erstmal Danke für deine lieben Worte und dir natürlich die besten Wünsche. Bei meinem Dad ist leider keine OP möglich, da der Tumor damals schon zu nah an der Hauptversorgungsader der Leber lag. Heute ist es so, dass sich der Tumor in der ganzen Leber wie ein Kraken verteilt hat. Somit kommt eine Verdampfung auch nicht in Frage. Eine Transplantation kommt nicht in Frage da er über 60 ist und somit nicht auf die Liste gesetzt wird.
Er bekommt nun Bluttransfusionen damit es ihm körperlich ein wenig besser geht und zusätzlich ein neues Medikament, welches erst seit kurzem zugelassen ist. Hier handelt es sich allerdings nur um eine Behandlung die das Wachstum ein wenig einschränken soll um ihm ein wenig mehr Zeit zu verschaffen.

Wenn man bei allen Therapiemöglichkeiten gesagt bekommt, dass es nicht in Frage kommt ist es schwer die Hoffnung nicht aufzugeben. Aber natürlich werden wir kämpfen und die Zeit die uns noch bleibt so intensiv wie möglich nutzen.



hallo...
das gleiche problem ist bei meinem opa. er bekam dann auch eine chemo therapie (nexavar). dadurch wurde der wachstum auch verlangsamt doch eine heilung ist niemals möglich so der arzt. die chemo war zwar gut für seinen tumor doch sie zerstörte ihn total. heute kann er nicht mehr viel gehen oder stehen, isst nicht viel und hat keine lust zu irgendwas. das klingt jetzt hart abe´r ich würde dir raten jede freie minute mit deinem vater zu verbringen da du es sonst bereuen könntest. bei meinem opa ist es jetzt so:
er ´hat noch ein paar wochen, vl auch noch ein oaar monate doch niemals noch ein jahr. das war ein shclag ins gesicht für dir gesamte familie und am schlimmsten für ihn. das einzige was ihn noch einen sinn im leben gibt ist die familie. also ein tipp: gib ihn nicht auf und rede nie vor ihm wie schlecht es ihm geht oder was der arzt zu seiner lebenserwartung sagt... behandle ihn nicht als kranken sondern ganz normal. soweit das möglich ist.
viel glück noch... lg. heidi

croft02
13.09.2009, 21:41
Hallo!!!

Meinem Papa wurde im Januar 2009 ein Tumor in der Leber entfernt . Vor 6 Wochen (Kontrolluntersuchung)fanden sie herraus das er einen neuen Tumor in der Leber hat. Da man die Leber nur einmal operieren kann und er eine Chemounverträglichkeit hat behandeln sie ihn jetzt mit nexavar.Die Therapie beginnt er morgen . Drückt uns die Daumen ,dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.

Dynasti
14.09.2009, 09:14
Hallo Croft,

ich drücke euch fest die Daumen das dein Papa das Medikament gut verträgt und das durch die frühe Erkennung eine Therapie möglich ist.

Viel Kraft

Chrissy

ralf9000
14.09.2009, 11:30
Hallo 'croft02',

ich wünsche Deinem Vater und Dir das Beste und drücke Euch ebenso die Daumen in dieser schwierigen Zeit.

Zu:... Da man die Leber nur einmal operieren kann und er eine Chemounverträglichkeit hat behandeln sie ihn jetzt mit nexavar...

Wie alt ist Dein Papi? Wo wurde er operiert? Eigentlich ist die Aussage generell so nicht ganz richtig, denn wenn die Leber sich in den Folgemonaten regeneriert hat und das ursprünliche Volumen wieder angenommen hat, sollte man auch nochmal operieren können ...

Hat der behandelnde Arzt auch mal Kontakt mit einem Lebertransplantationszentrum aufgenommen und die Möglichkeiten hier erörtert. Wenn Nein, solltet Ihr drauf drängen oder selbst mal vorstellig werden. Selbst wenn die Randbedingungen (Alter, Tumorzahl und -größe) nicht gut sind, es gibt auch gute Zentrumsangebote.

Grüße,

Ralf.

Ralf.

croft02
14.09.2009, 17:05
Hallo Ralf

Mein Papa ist jetzt 67 .Uns wurde in Wetzlar gesagt das , dass diese Art von Tumor nicht operiert werden kann.
Ich denke auch das mein Papa keine weitere Op mehr möchte und auch körperlich nicht schafft. Du mußt wissen das wir schon 3 Jahre kämpfen. Angefangen hat alles mit einem Darmtumor ,er bekam damals einen Seitlichen Ausgang , Bestrahlung , Chemo.An dieser Chemo wäre er damals fast gestorben da ihm ein Gen fehlt.Dann kam ihm Januar die nächste Op ihm wurde 1/4 der Leber entnommen und nun nur ein halbes Jahr später diese Diaknose.Wir können nur hoffen und beten

Lg Croft

croft02
14.09.2009, 17:12
hallo Chrissy

Vielen Dank für deine lieben Worte!
Ich habe Angst vor der Wahrheit aber ich muß mich wohl damit abfinden das es keine Heilung für meinen Papa geben wird .

Lg Croft

lyra
14.09.2009, 18:50
Hallo Croft, Du schreibst, Du hast Angst, der Wahrheit ins Gesicht zu sehen- das ist nur allzu verständlich. Aber insgeheim kennst Du sie ja schon.
Trau Dich, schau ihr ins Gesicht und sei für Deinen Vater da, schicke ihm einfach gute Gedanken- ich bin im Nachhinein froh und es tröstet mich, dass ich mich genau so verhalten habe, als mein Mann die Diagnose "HCC" bekommen hat. Es kommt an, auch wenn Du das jetzt vielleicht nicht glaubst.
Wenn das Nexavar unerträgliche Nebenwirkungen macht- setzt es in Absprache mit Deinem Vater ab. Er ist die wichtigste Person, nicht die Ärzte- die im übrigen bei Leberkrebs auch recht hilflos sind und ebenso wie Patienten und Angehörige nach jedem Strohhalm greifen- sie dürfen es nur nicht zugeben.
Du schreibst auch: wir können nur hoffen und beten. Das Beten tut ihm gut- betet darum, dass er friedlich und schmerzfrei gehen darf- und tut alles im "Hier und Jetzt", dass er schmerzfrei ist- auch auf Kosten des Bewusstseins. Lieber schmerzfrei schlafen als wach sein und leiden.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt.
Liebe Grüsse
Lyra

heidilein13
15.09.2009, 11:37
ich drücke dir auch ganz fest die daumen, damit die nebenwirkungen nicht so schliimm wie bei meinem opa werden!! viel glück..
wie geht es ihm denn jetz??

croft02
15.09.2009, 16:37
huhu
Na ja eigentlich noch ganz gut !! Er ist heute sehr müde und ich habe das Gefühl er spricht langsamer wie sonst.
Ab wann fingen denn die Nebenwikungen bei deinem Opa an ??? und wie schlimm waren sie???

Lg Heidi

croft02
15.09.2009, 16:47
hallo lyra

Danke für deine lieben Worte!!!!Hast schon recht man klammert an jedem Strohhalm,aber ich glaube das brauch ich dir nicht zu sagen.

Wie geht es Euch ???

Lg Heidi

lyra
15.09.2009, 17:22
Liebe Heidi, meinem Mann geht`s gut, er hat diese Welt im April verlassen und ist rübergewechselt in die bessere- mir geht`s mal, mal so, ich hab`noch eine Zeit hier abzusitzen. Solange schau ich immer wieder mal im Leberkrebs-Forum vorbei und versuche, zu helfen- wenn auch nur mit Worten.
Liebe Grüsse

heidilein13
15.09.2009, 18:06
Liebe Heidi, meinem Mann geht`s gut, er hat diese Welt im April verlassen und ist rübergewechselt in die bessere- mir geht`s mal, mal so, ich hab`noch eine Zeit hier abzusitzen. Solange schau ich immer wieder mal im Leberkrebs-Forum vorbei und versuche, zu helfen- wenn auch nur mit Worten.
Liebe Grüsse

mein beileid ...
aber du schaffst das schon. ist sicher schwer für dich.
wollt nur nur fragen ob du mal vl meinen beitrag lesen könntest und mir da vl ein bisschen weiter helfen?!
lg. heidi

heidilein13
15.09.2009, 18:13
huhu
Na ja eigentlich noch ganz gut !! Er ist heute sehr müde und ich habe das Gefühl er spricht langsamer wie sonst.
Ab wann fingen denn die Nebenwikungen bei deinem Opa an ??? und wie schlimm waren sie???

Lg Heidi

ok na dann ist ja gut...
bei meinem opa hat es ca. 4-6 wochen gedauert. also ich weiß das klingt jetzt hart aber ich finde sie waren schon ziemlich schlimm..
angefangen hat es damit dass er nicht mehr viel gegessen hat, nciht mehr viel getrunken, dann wurde er schwach.. er konnte nicht mehr richtig gut gehen und konnte in der nacht nicht mehr schlafen.
zum schluss war er so schwach dass der professor von der klinik die therapie abgebrochen hat!
ach und er hat auch fast keine stimme mehr gehabt..

viel glück noch.... lg. heidi

lyra
15.09.2009, 18:30
Liebe Heidi, die Nebenwirkungen können schon extrem schlimm sein- bei meinem Mann war es ähnlich- sie steigerten sich im Laufe der Monate.
Die letzten 4 Wochen wollte er fast garnichts mehr essen, das Schlucken klappte halt nicht mehr, er hatte das Gefühl, als würde alles in der Speiseröhre steckenbleiben. Mit der Stimme war es dasselbe, er konnte nur noch flüstern. Wurde immer schwächer. Ich schreib das eigentlich nicht so gern, um anderen nicht den Mut zu nehmen, mein Mann hat sich so an das Nexavar geklammert und bereitwillig jede Nebenwirkung erduldet- wofür?
Das Mittel hat ihm jegliche Lebensqualität genommen- ich hab`s hier schonmal irgendwo geschrieben: hätte ich die Diagnose, ich würde es nicht nehmen, lieber ein paar Wochen früher gehen.
Aber das muss wirklich jeder für sich selbst entscheiden.
Falls Du noch Fragen hast, melde Dich ruig wieder.
Liebe Grüsse

croft02
10.10.2009, 16:03
Hallo Lyra

Sorry das ich mich erst jetzt wieder melde!
Du hast recht ,die Nebenwirkungen sind verdammt hart . Sie sind so hart, dass wir gestern entschieden habe die NEXAVAR abzusetzen.Bin jetzt auf der Suche nach einer Alternative. Habe aber wenig Hoffnung. Am Montag hole ich mir erst mal eine zweite Meinug.

Ich fühle mich so hilflos!!!!!!!Ich versuche immer sehr stark nach außen zu wirken aber ich glaube du weißt wie es in mir aussieht.

LGHeidi

lyra
10.10.2009, 17:39
Hallo Heidi, natürlich kann ich mir gut vorstellen, wie es in Dir aussieht.
Mit Alternativheilweisen kenne ich mich nicht so aus- wir haben begleitend Mistel gespritzt, das hat aber auch nicht wirklich was gebracht. Diese alternativen Methoden mögen bei anderen Krebsarten vielversprechend sein, aber nicht bei Leberkrebs. Du hast ja sicher schon gesehen, was sich hier seit Deinem letzten Besuch alles getan hat. Nichts als grosse Trauer.
Wie geht`s Euch denn momentan?
Liebe Grüsse
Lyra

croft02
10.10.2009, 18:50
hallo lyra

Ich habe das mit Heidileins Opa gelesen ,dass hat mich sehr berührt und ich habe erst mal geweint.
Papa hat eine starke Anaemie und müßte normal ins Krankenhaus zur Blutübertragung aber er will nicht.
Das Erbrechen hat heute nachgelassen .Mein Gott er ist so blass und müde.
Es tut weh ihn so zu sehen .

Wie geht es Dir?
Lg Heidi

mausi1972
14.10.2009, 21:37
Hallo ihr lieben, ganz besonders Chrissy :winke:

Ich wollte mich mal wieder melden. Wenn ich hier drin lese, überkommt mich immer wieder ein seltsames Gefühl. Ich weiß wie es euch in dieser Situation geht, es ist unbeschreiblich. Ich wurde gestern aus dem Krankenhaus (meine Gallen OP) entlassen, da kam eine Frau mit Darmkrebs an meine Stelle. Seit dieser Zeit geht sie mir nicht mehr aus dem Kopf und ich muss als an sie denken.

Chrissy mir geht es auch so, mein Papa fehlt mir in allen Ecken und es tut immer noch so verdammt weh. Es sind auch gerade erst 3 Monate her, aber es kommt mir vor wie eine Ewigkeit. Wenn man seine Jacke in die Hand nimmt und dran riecht, dann riecht sie nach Papa !! Als ob er gerade neben dir steht, es ist schrecklich. Manchmal weiß ich gar nicht wie alles weitergehen soll, man hat an nichts mehr Spaß und Interesse. Es ist alles so sinnlos geworden. Ich muss meine Mutter bewundern, aber sie macht das glaube ich alleine mit sich aus. Ich bin froh das ich euch habe und mir meinen Kummer, nach wie vor, von der Seele schreiben kann. Ich will mich aufrappeln und drüber wegkommen aber es gibt Momente da geht das einfach nicht. Ich freue mich für dich, dass bei dir eben alles sehr positiv läuft. Wirklich !! Auch wenn dein Papa nicht bei dir ist, er ist stolz auf dich. Wie geht es deiner Mutter ??

Ich drücke allen hier im Forum ganz feste die Daumen, für diejenigen die noch kämpfen, ihr dürft nicht aufgeben !! Aber auch für diejenigen die ihr alles verloren haben und neu beginnen müssen. Es ist nicht einfach, aber wir müssen auch weiterkämpfen. Drücke euch alle :knuddel:

Alles Gute Chrissy:remybussi

Eure Mausi

Dynasti
26.10.2009, 11:43
Huhu Mausi,

3 Monate .. es ist unglaublich wie die Zeit vergeht :( Und es gibt so viele Momente die ich gerne mit ihm teilen würde... in denen ich einfach da sitze und weine weil ich ihn so sehr vermisse!
Meiner Mama geht es ähnlich... für sie ist das ganze warscheinlich noch ein Stück schlimmer.. im Haus so ganz allein mit tausenden von Erinnerungen. Man versucht sich abzulenken und die Freunde sind da um dabei zu helfen aber es wird eben nie wieder so sein wie früher und das schmerzt unendlich.
Viele sagen sie bewundern mich dafür wie ich mit der Situation umgehe aber die wenigsten wissen wie es wirklich aussieht.. das ich jeden Tag mindestens einmal zu hause alleine sitze und weine, das ich teilweise vor einer unüberwindbaren Mauer stehe und das Gefühl habe von ihr erschlagen zu werden... Aber man kann nach außen gut verbergen wie es im inneren aussieht!
Ich möchte schreien, weinen, fluchen und irgendetwas kaputt schlagen damit die wut und trauer, der schmerz und diese leere verschwinden aber all das wird nichts helfen!

Liebe Grüße und einen dicken knuddler
Chrissy

croft02
10.11.2009, 07:18
Hallo Dynasti

Ich weiß wovon du redst . Mein Papa ist am 8.11 09 verstorben und es tut so weh.Ich weiß nicht wie ich die Beerdigung morgen überstehen soll.Wir wußten alle das er sterben wird aber wir hatten alle gedacht uns bleibt noch mehr Zeit. Ich wollte ihm doch noch so viel sagen.Ich vermisse ihn so sehr.

Lg Heidi

lyra
10.11.2009, 10:24
Liebe Heidi, mein herzliches Beileid zu Eurem Verlust.
Manchmal geht es sehr schnell, aber sei sicher, Deinem Papa geht es jetzt gut und er muss nicht mehr leiden.
Liebe Grüße
Lyra

paula2007
10.11.2009, 14:29
liebe heidi,

ich sende dir einen stillen gruß. ich mußte meinen papa am 22.10. gehen lassen und weiss genau wie es in dir aussieht. deshalb wünsche ich dir viel kraft für die kommende zeit! liebe grüße, nicole