Glioblastom WHO Grad 4 bei meinem Vater

[steffi27]

Hallo,

ich bin neu hier. Mein Vater hat vor sechs Wochen aus heiterm Himmel und ohne vorherige Anzeichen plötzlich einen epileptischen Anfall gehabt. Er kam sofort ins Krankenhaus. Am nächsten Tag die Diagnose: Hirntumor. Eine Woche später wurde er operiert, weil die Ärzte uns mitteilten, dass sie nicht genau wissen, ob gut- oder bösartig. Nach der OP dann die noch schlimmere Diagnose: Glio WHO Grad IV.
Er war dann noch eine Woche im Krankenhaus und ist seit dem zu Hause. Seit 25.6. bekommt er nun für drei Wochen lang und jeden Tag (außer am WE) 2x am Tag morgens und nachmittags Bestrahlung und muss für die ganzen drei Wochen Chemotabletten Temodal nehmen, diese ohne Pause. Ihm geht es "Gott sei Dank" den Umständen entsprechend gut. Er ist zwar sehr verändert, hat Wortfindungsprobleme, aber er kann sich alleine waschen und auch kurz alleine spazieren gehen.

Ich habe schon viel im Internet gelesen, aber die Therapie bei meinem Vater noch nirgendwo (2x am Tag Bestrahlung und drei Wochen, nur Pause am Wochenende). Die Ärzte sagen uns leider nichts Genaues, wie es um unseren Vater steht bzw. was sie sich von der Therapie erhoffen.

Kann mir jemand weiterhelfen?

[Morgensonne]

Hallo Steffi,
2 x am Tag Bestrahlung habe ich noch nie gehört.
Die Sache mit den Ärzten müßt Ihr "aggresiv" angehen. Sie müssen Euch Eure Fragen beantworten. Egal welche.
Alle anstehenden Fragen notieren, Gesprächstermin erwirken und bei dem Gespräch nicht locker lassen- Vorrausgesetzt Ihr wollt es genau wissen.
Sie müssen Euch auch sagen, ob bei der OP alles Sichtbare Tumorgewebe entfernt werden konnte bzw. ob in der "Früh-MRT"( gute Kliniken machen das, um bei Folge-MRT immer wieder einen Vergleich zu haben. kein CT sondern MRT) noch Tumorgewebe zu sehen ist.
Möglichst zu zweit zum Gespräch gehen und Stichpunkte machen, um danach nochmal alles "zu verarbeiten".
Die Dauergabe von Temodal wärend der Bestrahlung ist üblich. Bei Verträglichkeit wird dann nach einer Pause zu einem Zyklus 5Tage on 23Tage off übergegangen. Meine Frau ist ab Donnerstag beim 24. Zyklus und es sieht zum Glück immer noch gut aus, aber auch wir haben mächtig gekämpft. Inzwischen bekommt sie Rente.
Alle Kraft der Welt und viel Erfolg Gernot

[hennymama]

HAllo,

erst einmal herzlich Willkommen hier, wobei der Anlaß leider nicht schön ist.

Bei uns ist mein Mann (40) betroffen, er leidet seit Nov`07 am Glio IV. Er wurde sofort operiert und erhielt im Anschluss daran Chemo und Bestrahlung kombiniert. Die bestrahlung war einmal am Tag mit der Dosis von 60 Gy über 33 Tage mit Pause am Wochenende.

Im April`09 wurde das Rezidiv diagnostiziert, er wurde Mitte Mai mit 5 ALA operiert (5 ALA ist ein fluoreszierendes Mittel, dass die Tumorzellen sichtbar macht) und die Chemo wurde wieder aufgenommen in veränderter Form.
Am Freitag endete seine Bestahlung, die genauso aussah, wie bei deinem Papa: 2x am Tag mit der halben normalen Dosis über dreizehn Tage.
Der Arzt, der das durchführt, sagte, dass er diese Bestrahlung so macht, wenn das 2. Mal behandelt wird und das Gehirn nicht so massiv belastet werden soll.

Ich kann mich da meinem Vorredner nur anschließen, frag nach und löcher die Ärzte. In unserem Fall waren und sind sie immer bereitwillig auf Nachfragen eingegangen und sie fanden es auch gut, wenn man sich im Netz informiert hat und sozusagen mitreden konnte.

Erstmal für euch ganz viel Kraft

Hennymama

[steffi27]

Hallo!
mein Vater hat nun den ersten Zylus mit Themdal und Bestrahlung ganz gut überstanden. Einen Termin beim Neurologen war auch schon, die rechte Körperseite hat motorische Störungen. Die Haare sind ihm bei der Bestrahlungsstelle ausgefallen. Er hat auch Wortfindungsstörungen, die er aber wohl selber nicht merkt, weil er bei Nachfragen der Ärztin sagte, es ist alles o. k. mit ihm.
Was uns nun in letzter Zeit Sorgen macht, dass er einfach aus dem Haus geht, ohne meiner Mutter zu sagen, wohin er geht. Er kauft auch Dinge, die mit meiner Mutter nicht abesprochen sind. Bisher noch keine teuren Sachen, aber das macht uns auch Sorgen. Was machen wir, wenn er irgendeinen teuren Kaufvertrag unterschreibt? Es ist doch noch zu früh, ihn als geschäftsunfähig zu erklären!!! Aber soll man abwarten, bis etwas passiert? Habe vorhin bei Caritas angerufen, die total nette Dame sagte mir, dass man sich eine Entmündung wirklich reiflich überlegen soll.

Hat jemand eine Ahnung?

Man kann immer nur hoffen, dass das alles nicht so ganz furchtbar wird. Aber dieses "abwarten" und diese Ungewissheit und keine richtige Auskunft der Ärzte macht wirklich wahrnsinnig! Außerdem tut furchtbar weh, dass so ein früher geschäftstüchtiger Papa jetzt so hilflos ist und gar nichts mehr weiß.

Dieses Formum ist wirklich hilfreich und ich würde mich über Antworten freuen.

steffi27

[Elisabethh.1900]

Liebe Steffi, sprich erstmal mit den behandelnden Ärzten. Es besteht die Möglichkeit, eine Betreuung zu beantragen,die sich auf bestimmte Bereiche des Alltags (so den Bereich Finanzen) beschränkt wird. Da kann er dann Kaufverträge ohne Zustimmung des Betreuers nicht mehr abschließen. Es kann auch ein bestimmter Betrag (z.B.Rechnung über 50 Euro) vereinbart werden. Betreuungen sind immer auf einen bestimmten Zeitraum beschränkt, danach ist ein neuer Antrag erforderlich. Die Gründe müssen mit ärztlichen Attesten belegt werden. Legt Eurem Vati immer einen Zettel mit Namen und Adresse in die Geldbörse oder Hose, damit man ihn nach Hause bringen kann, falls er sich verläuft.

Ich weiß, dass das alles sehr schlimm ist. Bekommt Euer Vati eigentlich Therapien, die das Gedächtnis trainieren? Fragt mal beim Arzt !

Alles Gute für Euch!

Elisabethh.1900

[steffi27]

Hallo Elisabethh.1900,

vielen Dank für die sehr hilfreichen Infos.

steffi27

[Elisabethh.1900]

Liebe Steffi, auf den Webseiten des Bundesministeriums für Justiz findest Du Informationsmaterial zum Betreuungsrecht, das Ministerium ist unter der URLhttp://www.bmj.bund.dezu erreichen. Man kann auch Publikationen kostenfrei bestellen.

Elisabethh.

[Lucy5]

Hallo Steffi27,
auch mein mann hat dieses blöde ding im kopf seit mai 09 . anfang mai 1.op alles entfernt, dann nach hause mit wortfindungsst.. eine woche später rechts seitige lehmung und gleichgewichtsst. wieder im krankenh. 2 op ein grosses hirnödem. immer noch keine chemo. wieder zu hause sollte es ja alles besser werden, so die auskunft vom arzt. aber er kam nach zwei tagen wieder ins krankenhaus, weil auch er immer wieder aussetzer hatte. da ich eine vollmacht(generalvollmacht) für ihn habe und so bestimmen darf wie es weiter gehen soll. die arztin erklärte mir , so lange er noch JA und NEIN sagen kann, ist er voll geschäftsfähig. er kann aber kein gespräch länger als 5min führen dann ist alles weg und er wird sehr negativ. ich bin leider ganz alleine und habe niemand den ich um hilfe bitten kann und auch keine pflegehilfe bekommen. jetzt bekommt er bestrahlung und chemo seit einer woche und ihm geht es nicht so gut.
ich möchte hiermit nur sagen: gehe bevor du einen betreuer bestellst zur rechtsauskunft und lasse dich beraten wie du es am besten machen kannst.
frage deine krankenkasse und die pflegedienste alle diese leute wissen was zu tuhen ist. mir haben sie sehr geholfen. auch im krankenhaus gibt es eine station die dir helfen kann.
ich wünsche euch viel viel und noch mehr kraft:engel::engel::engel::engel::engel::engel:

[steffi27]

Hallo Lucy5,

Gott sein Dank ist es bei meinem Vater noch nicht ganz so schlimm. Er macht zwar manchmal etwas merkwürdige Dinge, aber geschäftsfähig ist er noch. Meine Mutter muss nur darauf achten, dass es nicht noch schlimmer wird. Sie hat auch eine Vorsorgevollmacht (die mein Papa am vergangenen Wochenende auch aktualisiert hat) und kann somit im schlimmsten Fall auch handeln.

Der Tipp mit der Krankenkasse ist übrigens auch sehr gut. Ich werde dies meiner Mam weitergeben.

Da es deinem Mann ja wesentlich schlechter geht als meinem Vater verstehe ich allerdings nicht, warum du keine Pflegestufe erhalten hast. Mein Vater hat zwar auch keine bekommen, aber er kann eigentlich - noch - die alltäglichen Dinge alleine machen. Der medizinische Dienst der Pflegekasse war bereits bei meinen Eltern, das ging alles sehr schnell, meinte aber, dass zurzeit noch keine Pflegestufe in Frage kommt, meine Mutter aber - sobald es sich verschlechter - jederzeit über die Krankenkasse einen neuen Antrag stellen kann.
Auch ich wünsche dir sehr viel Kraft.

[RebeccaG]

Meine Mama, hat damals auch öfters mal Verträge abgeschlossen (z.B. am Telefon)
Wir haben diese immer sofort mit einer Erklärung unsererseits gekündigt. Und wirklich JEDER Vertragsersteller hatte dafür Verständnis. Lasst es nur den Papa nicht merken, weil das würde ihm zeigen, wie verwirrt er manchmal wirklich ist.

Es kommt noch eine harte Zeit auf euch alle zu mit dieser Krankheit. Lasst euch von den Ärzten so gut es nur geht aufklären. Und vor allem erfragt immer, was sie vom Gesundheitszustand des betroffenen denken/halten. Blickt immer der Wahrheit (auch wenn sie grausam ist) ins Auge. Es hilft euch im Nachhinein ungemein. Ich habe alles hinterfragt, wie weit der Krebs fortgeschritten ist, wie viel Zeit uns eventuell noch bleiben kann/wird, andere Teraphiemöglichkeiten usw. Je mehr man weiß, je leichter kann man Dinge akzeptieren.
Meine Mutter wusste, dass sie an dem krebs sterben wird. Das wusste sie schon bei der Diagnose 2007. Aber sie hat 2 Jahre und 6 Monate tapfer gekämpft. Und am Ende ging alles so verdammt schnell. Allerdings, haben wir ihr nicht gesagt, wie viele Tumore vorhanden sind, wo diese sich befinden usw. Wir wollten sie nicht runterziehen, sondern ihr das Restleben noch so angenehm wie es nur ging gestalten. Der Arzt war damit auch einverstanden.
Die Ärzte können euch viel helfen, indem sie mit euch sprechen. Allerdings muss man manchen alles aus der Nase ziehen.
Der behandelnde Arzt meiner Mama hat mir alles erklärt. Ich wollte wissen, wie sich der Zustand ändern wird, ob sie Schmerzen haben wird usw. Und alles ist wie er mir beschrieben hatte eingetreten. Sie ist am 199.07.2009 friedlich in den Armen meines Papas eingeschlafen. Ohne Schmerzen.

Alles Liebe und Euch und Euren Lieben verdammt viel Kraft zum kämpfen

Beccy

[steffi27]

Guten Morgen RebeccaG,

erst einmal mein tiefstes Beileid zum Tod deiner Mutter.

Mein Papa weiß wohl nicht genau, dass er an dieser sch... Krankheit sterben wird. Er möchte auch gar nicht wissen, dass er eine Chemo bekommen hat. Aber die Hoffnung wollen wir ihm eigentlich nicht nehmen.

Am Sonntag war ich bei ihm. Es tut so weh, denn er verliert jetzt die Haare und tut aber so, als würde es ihm nichts ausmachen. Er hat ziemliche Wesensveränderungen. Er rasiert sich zum Beispiel mit seinem neu gekauften Rasierapparat mindestens 5-6 mal am Tag, wahrscheinlich, weil er es schon vergessen hatte? Wenn man ihn darauf anspricht wird er sauer.

Wir werden auch versuchen, sollte er irgendwelche Verträge abschließen, diese sofort zu kündigen mit einer bestimmten Erklärung. Aber wir haben die Befürchtung, sollter er das mitbekommen, wird er böse.

Ich wünsche meinem Papa nur, dass er keine Schmerzen hat und dann irgendwann friedlich einschläft.

Liebe Grüße
steffi27

[RebeccaG]

Der Professor in Bonn sagte mir:

Normal haben Hirntumorpatienten keinerlei Schmerzen, sollte es jedoch so sein, werden Morphin und Opiate gespritzt zum Schmerzbetäuben.
Steffi, sag ihm nicht, welche Fehler er macht, seid einfach nur da. Sagt ihm doch mal sowas wie: Boa Papa, haste nen neuen Rasierapperat usw. Lobt ihn mehr, als ihr über seine "Ausfälle" sprecht. Er hat dann nicht das Gefühl ausgelacht zu werden, sondern fühlt sich wieder mit einbezogen. LAsst ihn an allen kleinigkeiten des lebens teilhaben und bereitet ihm sein leben so angenehm wie es nur geht.
Wenn er es nicht wissen will, behaltet es für euch. Aber hinterfragt alles. Es hilft euch ungemein wenn man sich vorbereiten kann.

Es ist nie leicht einen menschen den man liebt zu verlieren. Erst recht wenn es sich um Papa oder Mama handelt. Aber ich sehe es so, für sie war es nun das beste. Kein Leiden mehr, keine Schmerzen usw. Diese einstellung hilft mir enorm. Eigne sie dir so früh an, wie es nur geht. Es wird dir helfen.

Lg Beccy

[steffi27]

Danke für die lieben Worte.

Ich werde auch mit meiner Mutter und Schwester darüber sprechen. Meine Mutter ist jeden Tag mit ihm zusammen. Es gelingt ihr leider nicht immer ihn wegen seiner Vergesslichkeiten nicht anzusprechen. Aber ich versuche sie zu ermutigen.
Am Anfang der Diagnose war ich natürlich ganz fertig mit den Nerven. Aber ich versuche mir immer mehr einzureden, dass er hoffentlich so wenig Schmerzen hat wie möglich und hoffentlich einen nicht so langen Leidensweg hat, das hilft mir auch.

Liebe Grüße
steffi27

[RebeccaG]

Wie gesagt, bezieht ihn mit ein. In alle gespräche. Es ist wichtig. Und du als Tochter, verbringe viel zeit mit ihm. Steh ihm zur seite und sei für ihn da.
Deine mama kann es alleine nicht schaffen. Fahr mit ihr zusammen hin und hilf ihr. Zeig ihr, dass man mit dem kranken sprechen muss nicht an ihm vorbei reden oder gar erzählen was er falsches von sich gibt.
Zeig ihm wie viel er euch bedeutet. es wird irgendwann zu spät sein. Das habe ich mir immer vor Augen gehalten

[teich1]

Liebe Steffi,

ich lese manchmal noch die neuen Fälle hier mit und ab und zu erzähle ich auch von meinen Erfahrungen.

Meine Mama hat auch sehr große Probleme damit, meinen Papa nicht zu korrigieren, wenn er etwas falsches gemacht oder gesagt hat, es hat sehr lange gedauert.

Irgendwie war es für sie wohl so, dass sie sich nicht eingestehen wollte und nicht wahrhaben wollte, wie es mit seinem geistigen Zustand immer schlechter wurde.

Es ist auch so schwer, aber es hilft einfach nicht, zu korrigieren. Mein Papa wollte auch umbedingt noch z.B. selber den Weg fegen, obwohl er da schon ständig einfach umgefallen ist und meine Mama wollte nicht, dass er das tut.
Dann hat mein Papa sie weggeschickt und gesagt, er kann das, und zwei Minuten später war er bewußtlos und lag am Boden.
Aber man denkt ja auch immer, vielleicht kann er es wirklich und schafft es.

Es ist für alle eine schwere Zeit und wie meine Vorrednerin schon sagte, die
jetzt noch verbleibene Zeit ist eure letzte Chance, Gespräche zu teilen (soweit Dein Papa das noch kann) oder ihm einfach etwas zu erzählen, was euch am Herzen liegt. Nachher ist es zu spät...

Ich wünsche Euch viel Mut und Kraft und haltet durch.

[Schwarz Dieter]

Hallo

Wir hatten genau vor einem Jahr die schreckliche Gewissheit, dass meine Frau einen Gehirntumor hat. Nach dem MRI wurde sie vom Notfall-Neurologen sogleich darauf vorbereitet, dass man den Tumor entfernen wird (Lage sehr günstig). In den darauf folgenden Tagen bis zur Operation wurde der Zustand meiner Frau immer dramatischer (Gesichtsfeldrektion linksseitig, kaum mehr Kraft in den Beinen usw). Bei der Operation wurde ein 5 x 4 cm grosser Tumor entfernt und alle Symptome waren bereits 2 Stunden nach der Operation praktisch weg. Die Analyse des Tumorgewebes ergab Glioblastom multiforme. Es folgten dann 30 Bestrahlungen und Chemotherapie mit Temodal. Nach 6 Monaten zeigte das MRI wieder einen kleinen Punkt (jetzt auf der linken Hirnseite). 3 Monae später war der neue Tumor dann bereits 21 mm gross und 1 Monat später um weitere 5 mm gewachsen. Der Onkologe wechselte dann von Temodal auf Avastin mit Campto und Cortison. Meine Frau verträgt die Chemotherapie recht gut. Das Cotison verursacht jedoch permanentes Hungergefühl und daher nimmt meine Frau an Gewicht zu. Nach 2 Monaten war der Tumor auf ein Drittel reduziert und das Ödem praktisch nicht mehr vorhanden. Jetzt hoffen wir, dass weitere Vortschritte erzielt werden. Leider verunsichert mich jetzt ein Zeitungsartikel über die fragwürdigen Erfolge mit Avastin (SonntagsZeitung vom 26. Juli 2009, "Bremsen statt heilen"). Ich hoffe, dass dies nur beim Einsatz von Avastin bei den bekannten Therapien zutrifft und nicht beim Glioblastom.
D.Schwarz

[dorchen83]

Lieber Herr Schwarz,

es tut mir leid, dass ihre Frau auch an dieser heimtückischen Krankheit erkrankt ist. Das letzte Jahr klingt wie eine Odysee, aber es ist gut zu hören, dass ihre Frau Fortschritte macht...
Nun, ich weiß nicht, was Ihnen die Ärzte bisher erzählt haben, aber leider gilt ein Glioblastom bis zum heutigen Tag noch als "nicht heilbar" - alle Therapien sind Versuche den Tumorwachstum aufzuhalten, jedoch gibt es bisher noch keine vollständige Heilung.
Wenn ein Glioblastom jedoch operiert werden kann, dann gibt es auch Patienten, die noch lange über die vorhergesagte Lebenserwartung leben.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Frau alles Gute!