bösartiger Nerven-Scheiden-Tumor [Archiv] - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Kampfmaus1980

26.07.2009, 21:06

Hi Illian,

Ja das iss das gleiche MPNST! Ich bin in Essen an der Uni-Klinik in Behandlung, weil die haben dieses Gerät für die Tomotherapie. Ich wurde schon durch ganz Deutschland geschickt und so zu sagen war ich dadurch ja auch in mehreren Kliniken. Bei der ersten Uni-Klinik Münster die haben gleich von vornerein gesagt das Bein muss ab, da hab ich gesagt ich hole mir eine zweit Meinung ein und da waren meine Befunde in Mannheim gewessen und der Arzt hatte gesagt ich solle mich persönlich in Berlin in der Charitee vorstellen. Was ich dann auch tat, dieser Arzt hat gesagt ich soll erst nochmal Chemo machen und dann OP. Ok, da er das alles mit mein Onkologe klärte war ich also wieder statoinär ins Klinikum gegangen um die nächste Chemo zu bekommen. Nur da kam der Stationsoberarzt und sagte zu mir ich könne nach Hause, da ich mich morgen in Essen vorstellen müsste. :eek: Weil so einfach war das nicht, weil wir mussten zusehen das unsere Kinder untergebracht waren und mein Mann Frei bekam um mich zu fahren. Hat aber alles geklappt. So das ich da jetzt in Essen in der Strahlenklinik in Behandlung sein werde.

:knuddel: mal alle ganz Lieb, die von dieser Kankheit betroffen sind!!!

OK Grüße Kampfmaus1980

illian

27.07.2009, 20:25

Hallo Kampfmaus,

dann hast du schon einiges mitgemacht!!! Bei mir haben sie auch gleich gesagt dass eine Tumorprothese rein muss. Das hab ich dann auch machen lassen.
Das mit der zweit Meinung ist bestimmt eine gute Idee. Wo kommst du eigentlich her?? Wenn du von Münster, Essen bis in die Charitage gekommen bist!

Ich hoffe so für dich dass die Strahlentherapie anschlägt und dass du die verpatzten Chemos gut überstanden hast!!
Hat die Chemo dann eigentlich überhaupt eine Wirkung gezeigt oder nicht??? Weil mir wurde gesagt dass weder Chemo noch Strahentherapie eine reele Chance auf Heilung hätten.
Aber das bei dir hört sich ja wirklich viel versprechend an!!

Wo ist eigentlich dann dein Ding???? Meiner saß in der Kniescheibe.
Mich würde es interessieren wie es bei dir angefangen hat! Besonders viele andere Betroffene habe ich noch nicht gefunden!

Drück dir die Daumen:knuddel:

Kampfmaus1980

28.07.2009, 10:02

Hi illian!

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe Herford, Bielefeld (NRW). Mein Tumor sitzt an der linken Hüfte. Ok, dann werd ich Dir mal erzählen wie so alles anfing.

April, Mai 2007 hatte ich ein Haushaltsunfall gehabt, dass heisst ich bin ausgerutscht und habe ein Spagatt hin gelegt. Mit diesen Schmerzen bin ich ca. 6-7 Monate rum gelaufen von Arzt zu Arzt, es konnt mir keiner sagen was ich habe. Bis ich eines Tages mich selbst ins Krankenhaus eingewiesen habe, weil es nicht mehr ging, weil ich hatte vom Bett aus bis zur Toilette ne 1/2 Stunde gebraucht, solche Schmerzen hatte ich. Also bin ich ins Krankenhaus, wo die mich auch gleich ins Kernspint geschickt haben, wo festgestllt wurde, das mein Hüftkopf komplett durchgebrochen ist. Und immer wenn ich gelaufen bin hat der kaputte Hüftkopf an das Gewebe gerieben und daher die riesigen Schmerzen. So also habe ich eine künstliche Hüfte bekommen. Die Hüfte haben die dann eingeschickt und da wurde halt der Krebs festgestellt. Die Ärzte streiten sich ob der Krebs vorher schon da war oder durch den kaputten Knochen entstanden ist. Viele sagen das er erst entstanden ist durch den kaputten Knochen, der an meine Gewebswände gerieben hat. Und die Sch... war ja noch die konnten damals ja nicht gleich anfangen mit irgend einer Behandlung, da ich Schwanger mit meiner Tochter zu der Zeit war. Meine Tochter ist aber kern gesund. Das war das erste was ich gefragt habe, ob das Baby das auch haben kann (vererben halt von mir). Da sagten die nein, da war ich erleichtert. So nun weisst du wie es bei mir so passiert ist.

Liebe Grüße Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

28.07.2009, 21:10

hi kampfmaus,

puuh da hast du auch schon einiges dann mitgemacht vorallem wenn du zu diesem Zeitpunkt schwanger warst!

aber ich glaub ich stehe gerade auf der Leitung. Dir wurde ja dann ein künstliches Hüftgelenk eingesetzt. Wieso musst du dann jetzt/noch eine Strahlentherapie machen??
Wie lang ist die Operation jetzt her?

ja bei mir war es so ähnlich bloß dass ich keine solch starken Schmerzen wie du hatte!!:eek:

zum Glück geht es deinem Baby gut!!!!

Liebe grüße:remybussi

Kampfmaus1980

28.07.2009, 21:42

Huhu illian

Also meine Hüft-OP war am 24.10.2007!!!

Gruß Kampfmaus1980 :knuddel::remybussi

illian

29.07.2009, 20:50

hi kampfmaus,

ja das ist jetzt zwei Jahre her mit deiner Hüftop! Schon eine lange Zeit eigentlich.

und warum brauchst du dann jetzt noch eine Strahlentherapie? Wieder an der Hüfte oder wurde woanderst auch noch ein Tumor gefunden??

Kannst mir gerne weiter berichten, wie es bei dir weitergeht. Würde mich echt interessieren!

Liebe Grüße:remybussi

Kampfmaus1980

30.07.2009, 10:09

Hi illian!!!

Der Tumor ist ja damals bei der Hüft-OP nicht ganz entfernt worden, weil sie es ja nicht wussten. Also hatte ich ja erst wie gesagt Chemo bekommen, was sich ja dann raus stellte das es eine falsch Behandlung war, da ich ein ganz anderen Tumor habe, als wie ich behandelt wurde. Also bekomme ich jetzt Bestrahlung um Ihn kleiner zu bekommen und dann wollen Sie mich noch operieren. Berichte du mir mal bitte wie es bei dir alles anfing und was du dann alles bis jetzt schon so durch machen musstest???

Liebe Grüße :knuddel:

illian

30.07.2009, 20:45

Hi Kampfmaus,

ok jetzt komm ich mit;) das ist schon doof das sie es bei dir erst so spät gefunden haben.

Also kurz zusammengefasst: im Juli 07 hatte ich das erste mal schmerzen und eine leichte Schwellung am Knie! Stur wie ich bin hab ich immer fleißig weitergemacht mit Sport, bis ich irgendwann im September nicht mal mehr Inliner fahren konnte. Zum ersten Arzt, der meinte es ginge von allein wieder weg.
Gut Dezember wars dann so schlimm dass ich manchmal bei normalen Schritten einfach umgeknickt bin.
Zum Orthopäden der machte eine Röntgenaufnahme sagte mir gleich er habe so etwas noch nie gesehen. Nach dem MRT überwies er mich ins Kh. Dort wurde eine Biopsie (glaub 28.02)gemacht. Danach warten und warten aufs Ergebniss. Immer wieder Vermutungen durch zwischenergebnisse. Zwischendurch immer weider mal stationär im Kh. Wos dann auch hieß dass ich Chemo bräuchte und dann doch wieder nicht! ich hatte in der schule schon so gesagt und dann doch wieder net:confused:

Zog sich dann bis zum 31.03 hin. da bekam ich den anruf endergebniss ist da.
Am 16.04 (glaub ich) wurde mir dann gesagt dass es MPNST ist und dass ich eine Prothese bräuchte. am 24.04 war dann die Op!!! tja bis dahin konnte ich Treppen so gut wie gar nicht mehr laufen, wenn ich im nassen Gras ausgerutscht bin ist der Schmerz durch den ganzen Fuß gefahren!!! Die Schwellung war dann auch ziemlich groß.
aber ich wollts bis dahin einfach nicht wahrhaben bis im Kh nach der Op dann die Ernüchterung kam und ich das erst richtig realisierte!!! War schon ne be**** Zeit!!! Aber da erzähl ich dir nix neues.

Gut jetzt lern ich grad wieder laufen mit der Prothese und mal gucken wies weiter geht.
Tja meinen Sport kann ich leider nicht mehr machen (Wald und Wiesen Jogger!)

jetzt heißts daumen drücken dass nichts neues mehr kommt!

Liebe Grüße :knuddel:

Kampfmaus1980

04.08.2009, 15:19

hallo illian

Ich lieg jetzt im mom im KH in Essen, deswegen konnte ich mich noch nicht melden, weil mein Mann mir erst den Internet-Stick besorgen musste. Ich hatte heute meine erste Bestrahlung, naja bis auf das ich ich zum Schluss der Behandlung schmerzen bekam, war alles gut. Wo rüber ich mich sehr gefreut habe, mein Mann war mich heut besuchen, er war 3 Std. hier, aber das war so schön den wollt ich gar nicht wieder gehen lassen. :o Nun ja am Wochenende seh ich ja dann meine Kinder. Freitag seh ich erst dann schonmal meine Eltern und Samstag dann meine Kinder. Würde mich freuen wenn wir im Kontakt bleiben, vor allem weil ich ja jetzt Internet habe. OK bis denne

Grüße und Bussi Kampfmaus1980:knuddel::remybussi

illian

05.08.2009, 12:23

hallo kampfmaus,

ich hoffe dass du die Bestrahlungen gut verkraftest. Weißt du denn schon wie viele Bestrahlungen du bekommst?

Das ist schön dass dich alle besuchen kommen. Ich wollte im Kh irgendwie gar niemand sehen:shy:

ja mich würde es auch freuen wenn wir in Kontakt bleiben.
Würde mich echt interessieren wie es bei dir jetzt weitergeht.

Weißt du dann schon wie lange du voraussichtlich im Kh bleiben musst??

Liebe Grüße:knuddel:

Kampfmaus1980

05.08.2009, 19:09

hi illian!

Nein weiss nicht wieviel ich an Bestrahlung bekomme, aber ich weiss wie lange ich im KH bleiben muss und zwar 5-6 Wochen. Ich weiss nicht ob ich Dich das schon mal gefragt habe, aber wo kommst du her (wo wohnst du)? Hast du auch Bestrahlung bekommen oder nur Chemo???

Ok bis denn dann Liebe Grüße :knuddel:

illian

06.08.2009, 09:27

hallo kampfmaus,

ich komm aus Bayern/Schwaben und du?

Nein ich habe weder Bestrahlungen noch Chemo bekommen. Am Anfang wollte man bei mir auch eine Chemo machen. Es wurde jedoch dann entschieden dass die komplette Entfernung des Tumors die einzige wirkliche Heilung bedeutet. nach der Op hatte ich dann R0, also perfekt:)

wenn nach der Op noch Zellen zu finden gewesen wären, dann hätte ihc auch Bestrahlungen bekommen!

5 bis 6 Wochen sind eine lange Zeit, mir haben schon meine zweieinhalb Wochen gereicht:tongue

Liebe grüße:winke:

Kampfmaus1980

08.08.2009, 19:19

hi illian

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe von Bielefeld, Herford.

Ich habe heut im KH wieder geweint :weinen: wie ein Schlosshund, weil ich erfahren habe, erstens das ich Blutinfutionen brauche, dass ist ja nicht das schlimmste, ich habe will irgendwo im Körper noch eine Entzündung, die wissen nur noch nicht wo. Deshalb wahrscheinlich auch mein leicht erhöhte Temperatur. Naja egal werd ich schon schaffen, hab ich es bis hier werd ich das auch überstehen. Ich sag immer Tschacka ich schaff das :) ;)!!!

bis denne :winke: Liebe Grüße Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

09.08.2009, 18:40

Hallo Kampfmaus,

mensch das tut mir leid!!!! :pftroest:Fühl dich gedrückt. Ich hoffe sie finden bald noch die Entzündung.

Ich bin sicher dass du das auch noch schaffst auch wenn es nicht sein müsste!!!

Genau nie den Mut verlieren;)

Gibt es denn wenigstens gutes Essen im Kh?? Das haben meine Freunde mich immer aus Spaß gefragt:rolleyes:

Liebe Grüße:knuddel:

Kampfmaus1980

10.08.2009, 19:28

Hi Illian!!!

Ja das Essen hier ist ganz ok, also das heisst man kann es essen. Es ist zwar nicht so wie zu Haus, aber es schmeckt trozdem. Und die haben immer noch nicht rausgefunden woher die Entzündung kommt.

Lieber Gruß Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

10.08.2009, 20:49

hallo kampfmaus,

das ist schade,dass sie es noch nicht gefunden haben. aber sie machen ihr Bestes, also immer weiter nach vorne schauen.

Alles Gute:winke:

Kampfmaus1980

11.08.2009, 19:53

Hi Illian!

Also jetzt sagen die das, dass alles von mein Bein kommt, den der Tumor spricht auf die Bestrahlungan und da kann es schon mal sein das der Tumor entzündliche Werte ausstrahlt.

Liebe Grüße Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

12.08.2009, 10:19

Hallo Kampfmaus,

das sind doch gute Nachrichten, wenn des Mistding auf die Bestrahlungen reagiert. Und die Entzündungswerte einfach hinnehmen wenn dafür der Tumor kleiner wird.
Des Freut mich.
Alles Gute:knuddel:

Kampfmaus1980

14.08.2009, 19:10

Hi Illian!

Also der Tumor schrumpft, denn das kann man am Bein erkennen. Ich meine das so, dass das lang nicht mehr so dick ist wie ich hier ins KH gekommen bin. Nur was ich hin und wieder mal habe, dass ist aber nicht so tragisch und auch nicht schlimm (wäre aber auch normal bei Bestrahlung), meine HB-werte sind im Keller. Dagegen bekomme ich dann Bluttransfutionen.

Bis denn dann und Gruß aus KH Essen Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

17.08.2009, 21:42

Hi Kampfmaus,

mensch das freut mich echt, dass es bei dir so gut klappt!!!!:rotier:

muss dich echt bewundern wie gut du das alles wegsteckst. Zwei Jahre das hätt ich glaub ich net geschafft! Bzw. über zwei Jahre sinds ja schon!!

Ich üwnsch dir echt das dass alles jetzt dann mal ein Ende hat.

Liebe Grüße:winke::remybussi

illian

23.08.2009, 19:16

hi

hab schon länger nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir denn inzwischen???

glg:winke:

Kampfmaus1980

26.08.2009, 20:10

Hi Illian!!!

Ja mir geht es so weit eigentlich. Nur das die Entzündungwerte wieder etwas gestiegen sind und ich auch noch zu setzlich eine offne wunde am bestrahlten Bein. Aber gott sei dank haben die das früh erkannt und konnten das so schnell behandeln und jetzt wächst es wieder zu.

Liebe Grüße aus dem KH Essen Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

27.08.2009, 08:30

Hi Kampfmaus,

oh das ist nicht so gut, wenn du eine offene Wunde hast.
Kommt diese dann von der Bestrahlung oder??

Wenn der Misttumor schrumpft, dann nimmt man kleinere Probleme gerne in Kauf.

Ich gluab du bist dort wirklich in guten Händen.

Kannst dich ja zwischendurch melden wei es bei dir verläuft.

Wünsch dir alles Gute:knuddel:

Kampfmaus1980

31.08.2009, 17:35

Hi Illian!!!

Ja sicher kommen die offenen Wunden von der Bestrahlung. Aber wenigstens brauch schonmal keine Bluttransfutionen mehr, weil der HB-wert gut ist. Boah ich will nach Hause echt. Muss noch 3 Wochen mit dieser Woche mit gezählt. Erstmal und dann weiß ich ja nicht wie es weiter geht, ob die operieren wollen oder ob ich dann nochmal Bestrahlungen bekomme.

Liebe Grüße Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

31.08.2009, 22:31

Hallo Kampfmaus,

dann hoff ich mal für dich dass die drei Wochen noch schnell vorbei gehen. Es sit schon blöd wenn man solange im Kh sein muss.

Du brauchst keine Bluttransfusionen mehr, dass ist doch auch schon mal super!

Aber wenn du zu Hause bist, ists erst mal schöner, dann können sich die Ärzte überlegen was sie jetzt noch machen.

Liebe Grüße:remybussi

illian

13.09.2009, 16:54

Hallo Kampfmaus,

ich hab schon lange nichts mehr von dir gehört. Wie gehts dir so inzwischen??

Liebe Grüße

Kampfmaus1980

17.09.2009, 19:54

hi illian,

mir geht es so weit jetzt etwas besser, wenn endlich mal die wunden zu heilen würden, deswegen und wegen ne Entzündung in (oder an) der Blase bin ich ja nur noch im KH. Bestrahlung habe ich ja alle hinter mir. Wie gesagt jetzt warte ich nur noch bis nach Haus darf.

Liebe Grüße von Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

20.09.2009, 19:24

Hallo Kampfmaus,

und gibt es schon etwas neues wegen der Entzündung?? Bist du noch daheim oder im Kh?

Wie gut hat die Bestrahlung dann bei dir angeschlagen??

Liebe Grüße:knuddel:

Kampfmaus1980

07.10.2009, 20:23

Hi Illian!!!

Sorry das ich mich nicht mehr so lange gemeldet habe, aber hatte viel um die Ohren gehabt. Bin jetzt schon seid fast 3 Wochen zu Hause. Mir hat es auch gereicht dann zum Schluß im KH, war ja 8 Wochen drin, nie wieder. Am 27.10. 2009 muss ich nur zur Nachuntersuchung nochmal hin.

Gruß Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

11.10.2009, 20:46

Hallo Kampfmaus,

drück dir die Daumen für die Nachuntersuchung.

Bei mir stürzt grad alles über mir zusammen. Ich sitz 180 Kilometer weit weg in der Reha und dass in meinem Abschlussjahr!!! Des ist so krass wie schwer des ist alles zu lernen. Dann rufen immer die Firmen an und wollen Bewerbungsgespräche o. ä.

Tja soweit so gut nach sechs Tagen hab ich mir den Oberschenkel gebrochen, weil der Titanstab die Hebelwirkung nicht ausgehalten hat und mitsamt dem Knochen nach oben rausgeschlagen ist. Am Anfang dachten alle die Prothese wäre kaputt!!!!! Davon träum ich jetzt immer noch erst letzte Nacht wieder alles haarklein miterlebt.

Wir haben Federball gespielt und ich bin hochgesprungen und dummerweise mit dem operierten Bein zuerst wieder aufgekommen:twak::twak::twak:

Solche Schmerzen hatte ich noch nie. Ich wollte nur noch sterben im Kh, mir war alles egal.
Aber in der Reha hab ich allen einen gehörigen Schrecken eingejagt was ich da angestellt hab
Ich hab sooo Angst dass da noch mehr ist als man bisher sah. Beim Laufen wenn ich nicht auf den Boden schau kann ich nicht sagen wo mein Bein gerade ist ob auf dem Boden oder in der Luft!!!

Liebe Grüße:knuddel:

Kampfmaus1980

12.10.2009, 15:46

Hi Illian!

Danke das du mir die Daumen drücken tust für die Nachuntersuchung.

Sag mal was machst du den für Sachen. Drücke Dir die Daumen das da nix weiter ist. Ok bis denn dann.

Liebe Grüße Kampfmaus1980 :knuddel:

Kampfmaus1980

26.10.2009, 18:13

Hallo illian!!!

Was los, warum meldest du dich denn nicht mehr??? Ich muss jetzt Mittwoch den 28.10. zur Nachuntersuchung, bis jetzt was ich so von aussen so sehen kann ist der Tumor auf jedenfall kleiner geworden. Ich würde mich auf eine Antwort von Dir sehr freuen.

Liebe Grüße von Kampfmaus1980

Melanie Ulmen

30.10.2009, 16:05

Hi
ich weiß nicht ob ich hier richtig bin, also ich erzähl mal
bei mir wurde letztes Jahr ein Tumor an der LWS festgestellt!
Nach der üblichen Biopsie stellte sich raus, das es sich um einen malignen nerven scheiden Tumor handelt!
Nach 35 Bestrahlungen stellte sich raus, das es nix gebracht hatte und ich Kl. Herde in der Lunge hab und ich nun eine chemo machen musste!
Nur den Tumor konnten die darmals nicht ganz entfenen da eine Schädigung der nerven zu riskant wäre!
Hatte jetzt 6 Zyklen à 5 Tage! Der letzte ist jetzt 4 Monate her!

Hoffe ich kann noch paar Informationen bekommen

lg melli

Kampfmaus1980

30.10.2009, 21:27

Hi Melli!!!

Ja Sie sind richtig hier. Wie gesagt wenn Sie Fragen haben stellen Sie die ruhig, ich versuche Sie dann zu beantworten, ok???

Gruß Kampfmaus1980

Kampfmaus1980

04.11.2009, 16:06

HI Meli!

Ich bin aus Enger, dass ist in der Nähe Herford, Bielefeld (NRW). Mein Tumor sitzt an der linken Hüfte. Ok, dann werd ich Dir mal erzählen wie so alles anfing.

April, Mai 2007 hatte ich ein Haushaltsunfall gehabt, dass heisst ich bin ausgerutscht und habe ein Spagatt hin gelegt. Mit diesen Schmerzen bin ich ca. 6-7 Monate rum gelaufen von Arzt zu Arzt, es konnt mir keiner sagen was ich habe. Bis ich eines Tages mich selbst ins Krankenhaus eingewiesen habe, weil es nicht mehr ging, weil ich hatte vom Bett aus bis zur Toilette ne 1/2 Stunde gebraucht, solche Schmerzen hatte ich. Also bin ich ins Krankenhaus, wo die mich auch gleich ins Kernspint geschickt haben, wo festgestllt wurde, das mein Hüftkopf komplett durchgebrochen ist. Und immer wenn ich gelaufen bin hat der kaputte Hüftkopf an das Gewebe gerieben und daher die riesigen Schmerzen. So also habe ich eine künstliche Hüfte bekommen. Die Hüfte haben die dann eingeschickt und da wurde halt der Krebs festgestellt. Die Ärzte streiten sich ob der Krebs vorher schon da war oder durch den kaputten Knochen entstanden ist. Viele sagen das er erst entstanden ist durch den kaputten Knochen, der an meine Gewebswände gerieben hat. Und die Sch... war ja noch die konnten damals ja nicht gleich anfangen mit irgend einer Behandlung, da ich Schwanger mit meiner Tochter zu der Zeit war. Meine Tochter ist aber kern gesund. Das war das erste was ich gefragt habe, ob das Baby das auch haben kann (vererben halt von mir). Da sagten die nein, da war ich erleichtert. So nun weisst du wie es bei mir so passiert ist.

Habe bis heute schon 10 Zyklen Chemo hinter mir und 38 Bestrahlung und soll jetzt nochmal Chemo bekommen, mal schauen.

Gruß Kampfmaus1980

Stefi-1992

04.11.2009, 17:11

Hi:)
Ich habe viele Seiten im Internet angeschaut und nicht viel über meine Krankheit gefunden.Da sie sehr selten ist und in meinen jungen alter selten vorkommt!!ich hoffe mir kann jemand helfen!!
Dieses jahr mitte August wurde bei mir im Muttermund ein Orangen großen tumor gefunden und vollständig entfernt!
Am Semptember kamen dann die Ergebnisse!!Das es ein bösartiger-Nerven-scheiden Tumor 3 grades war!!Danach wurden bei mir auch zahlreiche Untersuchungen gemacht um herauszustellen ob sich metastasen gebildet haben.Zum glück war alles negativ.Die Ärzte haben sich bei mir dazu entschlossen keine chemo oder Bestrahlung zu machen.Sondern mich in ständiger Untersuchung zu haben.
Jetzt bin ich unsicher ob es gut ist garnichts zu machen?!
Kann es sein das sich keine Krebszellen mehr in meinen Körper befinden wenn der tumor vollständig entfernt wurde??können sich vill keine metastasen mehr bilden??

Ich hoffe mir kann jemand helfen ich würde mich für eine Antwort freuen:)

lg stefi

illian

04.11.2009, 19:46

Hallo Silik,

entschuldige dass ich mich nicht mehr gemeldet habe, ich war in der Reha und bin erst gestern Abend wieder zurück gekommen. Und was kam bei dir am 28 raus?????????

hallo Steffi,

bei mir wurde auch eine Op gemacht und sonst gar nichts. Ein Nerven Scheiden Tumor spricht meiner Erfahrung nach meistens weder auf Bestrahlung noch auf Chemoanspricht.

Und nach einer vollständigen Entfernung ist es fraglich ob es Sinn macht nochmal eine Behandlung zu beginnen.

Wenn du dir unsicher bist hol dir doch eine zweite Meinung ein??

Liebe Grüße

Stefi-1992

04.11.2009, 23:59

Hi ilian danke für deine antwort!!Eine zweite Meinung werde ich mir sicher nehmen.
Hmm aber wenn man irgendwo Metastasen bekommt muss doch die chemo helfen oder bringt das bei dieser art von tumor auch nichts?

lg stefi:)

illian

05.11.2009, 13:08

HI Steffi,

ob eine Chemo bei Metastasen helfen würde kann ich dir leider nicht genau beantworten, ich weiß nur was mir meine Ärzte gesagt haben und die meinten es würde mit größter Wahrscheinlichkeit nicht helfen.
Mit großer Wahrscheinlichkeit sollten keine Krebszellen mehr kommen, aber es ist alles möglich. Aber so pessimistisch denkt man gar nicht. Es gibt ja deine Nachuntersuchungen die regelmäßig sind. Deine Ärzte haben dir bestimmt auch gesagt dass nichts mehr kommen sollte oder?

Liebe Grüße

Kampfmaus1980

05.11.2009, 15:00

Hi illian!

Mensch Du treulose Tomate (Scherz) ;)! War schon etwas langweilig ohne Dich, aber wir haben auf der Seite neue Leute zu gewonnen. Und wie war die Reha so? Haben die nun noch was gefunden gehabt??? Erzähl mir das nochmal bitte mit dem Unfall, wo du da hoch gesprungen bis und irgendwas mit Dein Bein passiert ist. Meine Nachuntersuchung war soweit ok. Der Oberschenkel, also wo der Tumor mit sitzt an der Hüfte, ist sehr gut zurück gegangen. Das einzige die Metastasen an der Lunge sind wieder geringfügig gewachsen, mal schauen was sie da machen wollen, da hab ich noch kein Plan.

Lieben Gruß Kampfmaus1980

Stefi-1992

06.11.2009, 13:26

illian

06.11.2009, 13:31

Hi Kampfmaus,

tja so treulos bin ich eben:boese:. Ne Spaß wär zu schön gewesen, wenn wir in der Reha eine Internetverbindung zur freien Verfügung gehabt hätten:D

Das ist schön dass der Tumor zurückgegangen ist, aber das mit den Metastasen ist echt blöd. Ich hoff dass die auch bald kleiner werden und verschwindne. Mensch du kämpfst damit jetzt schon so lang rum und der Scheiß geht einfach net weg!!!

Zu meim Unfall: wir haben Federball gespielt. Im Ehrgeiz wollt ich nach dem Ball springen, bin hochgesprungen, seit Tagen immer nur mit dem rechten Bein aufgekommen, aber in diesem Augenblick zuerst mit dem linken Bein aufgekommen. Ich hab noch kapiert: Stopp zurück da stimmt was nicht. Dann bin ich aufgekommen, nach hinten weggeknickt und mein Prothesenstab hat dann durch die Hebelwirkung nach oben den Knochen durchbrochen.
Tja und dann gings halt weiter mit Not OP und was weiß ich alles
S**** gelaufen.
Des zieht mich grad voll runter wenn ich seh wie hier manche kämpfen müssen mit dem Krebs,bei mir haben sich alle so viel Mühe gegeben und ich mach denen Sorge ohne Ende weil ichs einfach nicht einsehen kann.:twak:
Im Endeffekt wars bei mir bisher nur ein dreiviertel Jahr und ich hatte halt die Schule und alles nebenbei und halt jetzt wieder so die Nachwirkungen.
Was bei mir das blöde ist ich hab jetzt durch die falsche Körperhaltung ne Fehlstellung der Wirbelsäule, ein schiefes Becken und ich mach grad so nebenbei mein rechtes Knie total kaputt.

Ok ich glaub des ist so mein neuester Stand gerade.
PS: ich freu mich immer über neue Gesichter hier:)

Liebe Grüße

Kampfmaus1980

10.11.2009, 20:42

Hi illian!!!

Ich glaube Du solltest Dich damit ab finden das Du die Krankheit hast, denn so besser Du damit umgehen kannst um so besser ist die Heilungschance, hat man mir mal gesagt, ob es stimmt weiss ich natürlich auch nicht. Aber im allgemein, wenn Du positiver denken tust, kannst du auch die ganzen Behandlungen besser vertragen und verpacken. (nur ein guter Tip von mir) Ich bekomme jetzt wegen meine Metastasen an der Lunge Ambulante Chemo.

Ok Liebe Grüße Kampfmaus1980 :knuddel:

illian

10.11.2009, 21:01

Hi

mh wohl oder übel muss ich mich damit abfinden. Beim Unfall hab ich gemerkt dass mein Körper stur und unnachgibig geworden ist, wenns zu viel ist quittiert er es sofort. Eigentlich gemein gerade jetzt wo endlich unsere Volleyballschulmannschaft zusammengekommen ist und ich voll des hammer Pferd gefunden hab!!!! Mit dem hätt ich soweit kommen können auf Tunieren, aber werds wahrscheinlich net machen, der ist zu gefährlich oder eher gesagt der hat immer ne Überraschung auf lager:)

Aber wenn man selber positiv denkt dass die Heilungschancen besser sind, stimmt bestimmt. War heute zur Kontrolle im KH und ich dürfte eig. nur 10 KG belasten. Tja hab gemerkt dass es mir viel besser tut wenn ich immer wieder kurze Strecken ohne Krücken lauf und auch mehr belaste. Gut nach dem Röntgen meinten die Ärzte, dass der Muskelschwund erstaunlich gering ist und auch eine mehr als fabelhafte Kalusbildung;)

Ich drück dir die Daumen dass du die Chemo gut verträgst und dus bald geschafft hast. Muss dich echt bewunderen wie du damit umgehst.

Fühl dich gedrückt:remybussi

setija13

13.11.2009, 21:45

hallo
ich wurde seit mai vom orthopäden auf kreubeinentzündung (lach wenns nicht so traurig wäre) behandelt. im sept vom neurochirugen wieder nach hause geschickt worden. 6.10. mit dem rtw wegen wahnsinnsschmerzen ins kh. dort wurde mir dj-katheter gelegt. ct,mrt und 18.10.gewebeentnahme. dann trotz schmerzen nach hause entlassen. am 21.10. angerufen, das ergebnis wäre da, man wüste aber nicht wo es ist. am 27. einen termin zur besprechung. in kh wusste keiner was. dann erst setzten sich die ärzte zusammen uns besprachen das ergebnis. danach bekam ich die diagnose. bösartiger nervenscheidentumor. am 10.11 endlich einne termin zum pet-ct. danach besprechung mit dem prof. also die linke niere muss raus, ist aber egal, da inzwischen eh kaputt. die milz muss raus und ein stück der bauchspeicheldrüse. der tumor ist in den letzten wochen, die ich nur mit warten zugebarcht habe um das doppelte gewachsen. bei der op(soll4-5std.dauern) , die erst am 2.12. ist soll gleich bestrahlt werden . danach 5 bestrahlungen.

der prof hat das so dargestellt, als wenn es um eine blinddarm-op geht. so locker und leicht. wie waren eure erfahrungen mit der op und der bestrahlung.
hat man echte chancen geheilt zu werden ? oder zumindest wieder schmerzfrei u leben? da der tumor halt ziemlich groß ist ,habe ich angst die op nicht zu überleben.

lg petra

illian

14.11.2009, 10:19

Hallo Petra,

also ersteinmal bin ich richtig geschockt was bei dir alles schief gelaufen ist.:eek: dass die Auswertung der Gewebprobeentnahme nur 3 Tage dauert kommt mir komisch vor und wenn man dann zu mir sagt dass sie das Ergebnis nicht finden würden und keiner etwas von dem Besprechungstermin wüsste, wäre für mich das Maß voll!! Bis du bei einem Tumorexperten oder bei was für einem Arzt bist du überhaupt??

Es gibt durchaus gute Heilungschancen. Ich hatte es zwar in der Kniescheibe aber mache beste Fortschritte und die Schmerzen werden immer weniger.

Das die OP erst am 02.12 ist dauert meiner Meinung nach viel zu lange. Ich hatte nach der Festlegung dass ich eine Prothese bekomme innerhalb von 5 Tagen die OP.

Ich kann mich nur wiederholen. Bist du bei kompetenten Ärzten??? Es ist sehr sehr wichtig dass es richtig behandelt und auch richtig operiert wird!!!!! Es kann schlimm ausgehen, wenn etwas falsch gemacht wird. ES sind bösartige Dinger. Lass dir alles ganz genau erklären. Mach dir einen Zettel mit Stichpunkten was dir unklar ist. Hol dir auch eine Zweitmeinung ein wenn du dir unsicher bist.
Bei deinen Schilderungen hört sich das so an, als ob der Prof. es alles so locker hinnimmt. Hysterie ist auch falsch aber man muss es ernst nehmen.
Begieb dich doch in ein Sarkomzentrum für eine Zweitmeinung. Hier im Forum gibt es eine Liste.

Meine persönliche Meinung ist, dass ich nach deinen Schilderungen bezweifle dass du bei den richtigen Ärzten bist. Ich kann es natürlich nicht genau beurteilen, aber nein!

Ich hatte das Glück dass ich sehr engagierte Ärzte hatten, die alles für mich taten.
Sarkome sind sehr selten, viele Ärzte haben noch nie eines gesehen, aber sie "spielen" dann mit dem Leben des Patienten, weil sie es glauben dass es eine einfache Erkrankung ist.
Kompetente Ärzte sind jetzt das allerwichtigste für dich!!!! Ein Fehler kann sehr schwere Folgen haben.
Wenn du schon schreibst dass der Tumor während der Wartezeit um das doppelte gewachsen ist, dann wäre eine schnelle OP jetzt mehr als notwending und nicht erst in drei Wochen!!

Hoffe ich hab dich nicht erschreckt

Liebe Grüße und alles gute ich drück dir die Daumen :winke:

setija13

14.11.2009, 19:50

hallo illian
ich bin in der uniklinik mannheim. man müsste eigentlich meinen, die wüssten was sie tun.
ich guck mal in der liste nach
lg petra

susa212

14.11.2009, 22:33

Hallo Petra,

Uniklinik Mannheim ist im Prinzip eine gute Adresse, allerdings solltest du dort unbedingt bei Prof. Hohenberger vorstellig werden, er ist einer der führenden Sarkom-Experten und steht auch in der Liste. Ich bin bei ihm in Behandlung und sehr zufrieden!

Alles Gute - Susanne

Kampfmaus1980

24.11.2009, 23:01

Hallo Illian!

Und all die sich diesem Tread angeschlossen haben. Hier schreibt der Mann von Verena( Kampfmaus ), ich möchte euch sagen, dass Verena Ihren Kampf gegen diese bestialische Krankheit verloren hat. Ihre Nieren haben die ständige Bombadierung mit irgentwelchen Mitteln nicht stand gehalten. Sie ist heute moregn ohne Quälerei und ohne Schmerzen eingeschlafen. Ich möchte Euch alle bitten, seid so Stark wie Verena, verliert niemals Euren Mut!!

Mfg

Thomas

Schmatte

25.11.2009, 16:39

Lieber Thomas,

mein aufrichtiges Beileid. Ich glaub, wir sind hier alle etwas unter Schock, mit dieser Nachricht hat wohl keiner rechnet.
Wir hoffen doch alle, dass wir noch Zeit zum Leben haben.....................und kämpfen!

Ich wünsch Dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Hab vielen Dank für Deine Info an uns.

Schmatte

illian

25.11.2009, 18:00

Oh Gott ich weiß gar nicht was ich sagen soll!!
Ich bin den Tränen nahe, ich halte sie nur zurück weil meine Eltern hinter mir sitzen.

MIt allem hätte ich gerechnet aber nicht damit!!!!!!!

Sie war so stark hat so lange gekämpft und nie kam ein Jammern von ihr!!!!!!!!

Nach langem Leiden hat sie zwar die Erde verlassen, aber in unseren Herzen lebt sie immer weiter! Sie geht erst endgültig wenn sich keiner mehr an sie erinnert.

Möge Gott sie zu seinen Engeln nehmen:engel::engel::engel:

Dir lieber Thomas danke ich sehr dass du uns die Nachricht mitgeteilt hast, mein herzliches Beileid und ganz viel Kraft für die kommende Zeit!!

Lenalie

26.11.2009, 10:30

Lieber Thomas,
ich kannte Kampfmaus ja nicht so lange aber ich bewunderte ihren Kampf.
Ich habe diesen Beitrag verfolgt und bin genau so geschockt wie alle anderen hier.

Mein herzliches Beileid.

Es wird für dich ganz sicher eine schwere Zeit sein, aber zumindest weißt du, dass hier viele an dich denken und deine Kampfmaus in Erinnerung behalten.

Liebe Grüße Lenalie

susa212

26.11.2009, 18:49

Lieber Thomas,

auch ich kannte sie noch nicht lange, deine Verena, aber sie war das, was sie in ihrem Nick-Namen ausgedrückt hat. Ich bin total fassungslos und kann dir nur mein tiefes Beileid aussprechen!

Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket für die nächste Zeit!
Susanne

Heidi66

01.01.2010, 17:33

Hallo,
ich bin Betroffene und Angehörige - meine Mutter verstarb am 25.03.2009 an einem Hirntumor.
Bei mir wurde ein maligner peripherer Nervenscheidentumor diagnostiziert. Ausgehend vom 2. BW, Raumforderung im Thorax auf der Lunge aufliegend.

Angefangen hat es im Februar letzten Jahres, da hatte ich hauptsächlich Nachts Schmerzen vom rechten Schulterblatt ausstrahlend in den rechten Arm. Im Liegen sind die Schmerzen zunehmend stärker geworden, so das ich die Nacht mehrfach aufgestanden bin um den Nerv zu beruhigen - Schmerzmittel halfen nach eine weile nicht mehr. Da ist man noch davon ausgegangen, daß ich mich vielleicht "verhoben" habe oder mit den Bandscheiben im HWS Bereich etwas nicht stimmt und daher eine Wurzelnerventzündung habe. Es wurde diverse Untersuchungen gemacht und erst im Juli ein MRT bei dem auch der obere Teil der BWS drauf war und der inszwischen 7 x 6 cm große Tumor zu sehen war. Und das bei bekannter NF 1! Trotzdem dauerte es noch bis Ende September bis der Tumor entfernt wurde. Nach der OP wurde mir mitgeteilt, dass der Tumor gutartig (ein Neurinom) und und komplett entfernt ist. Entlassen nach 12 Tagen KH mit einem kleinen Pleuraerguss an der rechten Lunge, nach 5 Tagen Kontrolluntersuchung (da ging es mir nicht so gut - ich musste mich fahren lassen Kreislaufprobleme und Kurzatmigkeit, Fieber) Und der Herr Thoraxchirurg schickt mich nach Hause:twak:, ohne mich Abzuhören oder einen Ultraschall zu machen, meine Probleme hätte mit der Lunge nichts zu tun!!! Also ließ ich mich zum Hausarzt fahren und die wies mich sofort ins KH ein. Dann Entlassung nach 6 Tagen und danach 3 Wochen AHB.
Bei der Kontrolluntersuchung 8 Wochen nach OP habe ich erst den Befund MPNST erhalten und die Tumorkapsel ist noch drin!!!! Strahlentherapie wäre noch nicht nötig und Chemo hilft bei dieser Art Tumor nicht.
Ich weiss noch nicht genau wie es jetzt weiter geht. :sad::huh:

illian

01.01.2010, 19:32

Hallo Heidi,

es macht mich traurig deinen Beitrag zu lesen, dass es dich auch erwischt hat.
Du hast schon deine Mutter dadurch verloren und musst dich jetzt auch noch selber damit ärgern.:pftroest:
Ich hatte ebenfalls MPNST in der Kniescheibe. Auch mir wurde gesagt, dass eine Chemo wenig Sinn hätte nur hatte ich das Glück dass ich mit einer einzigen (tumor) OP mit R0 davon gekommen bin. Hab halt jetzt eine Prothese.

Warum hast du erst 8 Wochen nach der OP erfahren dass es MPNST ist?? Haben die Ärzte am Anfang zu dir gesagt dass es gut ist? Und wurde es dann nachträglich eingeschickt?? Ich komm grad noch nicht so ganz mit!

Bist du bei kompetenten Medizinern??? Es ist sehr sehr wichtig.

Warum bist du bei der Kontrolluntersuchung nach Hause geschickt worden??

Und vor allem hast du geschrieben, dass eine Strahlentherapie noch nicht nötig wäre.Soll dass heißen es wird abgewartet bis er wächst???

Liebe Grüße

Heidi66

06.02.2010, 21:15

Hallo illian,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Aber ich war doch ein wenig konfus und wollte zwar die Erfahrungen von anderen lesen und gleichzeitig nicht hören und sehen:confused:
Bei mir wurde der Tumor mit Grad 2 eingestuft und da würde man nichts weiter machen. Ich habe aber auch schon gelesen, dass die Einstufung für die weitere Prognose nichts aussagt - also was soll das wieder? Außerdem habe ich gelesen, dass diese Tumore mit großzügigem Rand (5 cm) entfernt werden sollen, eine Nach-OP ist aber nicht vorgesehen.

Ich bin mir eigentlich nicht sicher, ob ich einen wirklich erfahrenen Arzt habe.
Da habe ich bisher noch nichts eindeutiges gefunden (für den Raum Göttingen).

Heidi66

06.02.2010, 21:26

Hallo illian

Ich noch mal,
also das Ergebnis hatte ich erst so spät, weil man vor der OP davon ausgegangen ist, das der Tumor gutartig ist. Ich bin NF 1 Patient, da treten - zumindest die gutartigen eher mal auf.
Dann waren die sich in der Klinik nicht ganz sicher und haben die Proben an zwei weiteren Labore geschickt. Und naja, das Ergebnis kam halt erst nach 8 Wochen.
Jetzt arbeitet ich halt wieder normal und habe nur die Kontrollen alle 6 Monate.

Wie geht es dir? Wie oft mußt du zu Kontrollen? Und vor allem was wird gemacht? Nur ein MRT, wie es bei mir geplant ist?

illian

07.02.2010, 10:30

Hallo Heidi,

also ehrlich gesagt weiß ich nicht genau was deine Ärzte denken. Die Einstufung in einen Grad ist die Bestimmung wie sehr sich das Krebsgewebe vom ursprünglichen unterscheidet. Bei G2 heißt das mäßig differenziertes bösartiges Gewebe. Die Einstufung sagt meiner Meinung nach für die weitere Therapie schon einiges aus, weil man dann eben sagen kann wie bösartig es ist und es auch Protokolle für solche gibt bzw. was bei dem Grading eigentlich gemacht wird.

Das mit dem 5 cm Rand stimmt, das wurde auch bei mir gemacht und ich kann es wirklich nicht verstehen wie sie gar nichts machen können (außer MRT) wenn die Kapsel noch drin ist.:confused: Was wollen sie dann auf dem MRT sehen dass sie etwas machen?

Sie wissen doch jetzt dass er bösartig ist, also können sie doch nicht einfach nichts machen.
MPNST ist was sehr sehr gemeines. Bitte geh zu einem Sarkomzentrum hol dir dort eine Zweitmeinung ein!!! Es geht hier um dein Leben!

Bei mir ging alles sehr gut, sobald wir wussten dass es MPNST ist hab ich innerhalb von einer knappen Woche den OP Termin bekommen zur Komplettentfernung des Knies+Sicherheitsabstand und hab eine Tumorprothese. Bei mir ist er am Ende auch ziemlich schnell gewachsen, es war also höchste Zeit, aber sie wollten eben nichts schneiden bis sie sicher wissen was es ist! (Was ich sehr sehr gut fand:D)
Danach war eine R0 Resektion (keine aktiven Tumorzellen vorhanden) also musste nichts mehr gemacht werden, worüber ich auch sehr froh war, und jetzt habe ich alle 3 Monate ein CT Thorax im Augenblick. Mal ganz ehrlich ich hab sogar noch öfters Kontrollen wie du, obwohl es bei dir um einiges gefährlicher ist!!

Ich kann dich nur nocheinmal bitten hol dir auf alle Fälle eine Zweitmeinung, so schnell wie möglich, ein und das am Besten in einem Sarkomzentrum! Dort sitzen die kompetentesten Ärzte und wissen was sie tun! Je früher es behandelt wird, desto besser kann man es heilen!
Ich war zwar auch nicht in einem Sarkomzentrum aber hatte einen sehr fähigen Arzt, das ist aber die seltene Ausnahme!
Vielleicht hast du die Geschichte von Kampfmaus hier gelesen, was bei ihr alles schief gelaufen ist, aber so muss es nicht sein, wenn man es wie gesagt rechtzeitig, vor allem richtig, behandelt!

Drück dir die Daumen

Barbara_vP

07.02.2010, 11:46

Hallo Heidi
ich habe auch NF1
Ich bin hier eine mehr oder weniger stille Mitleserin, da ich bekannte mit NF1 und MPNST und oder Neurinomen habe...
Ich kann illian nur beipflichten..geh zu einem Spezialisten. da du NF1 hast, würde ich zu einem Spezialisten gehen, der sich auch gleichzeitig mit NF1 auskennst.
Wenn du magst, kann ich dir gerne per PN Ansprechpartner nennen.
LG
Barbara

setija13

08.02.2010, 17:38

hallo
erst jetzt ist es mir möglich mich wieder zu melden.
am 26.11.2009 wurde ich operiert. nach einer wochenlanger höllenfahrt , schmerzen ohne ende und todesangst.
da so viel zeit vergeudet wurde, war der tumor mittlerweile so groß wie ein kind. aus einer geplanten 5 stunden op wurde eine 10 stunden op. dabei wurde nicht nur der 4 kg schwere tumor entfernt, sondern auch der dünndarm, ein teil dickdarm, linke niere, harnleiter, teil d. bauchspeicheldrüse, teil d. zwerchfells, die milz und ein teil bauchdecke.
hätte man früher operiert, als der tumor noch walnussgroß tastbar war, wäre das wohl alles nicht notwendig gewesen. nach 8wochen kh und 4 wochen reha bin ich wieder zu hause. schwach und antriebslos und das mit 3 kindern (11,9,7)
da ich zwischenzeitlich schon mehrmals im kh war bin ich ein psysisches wrack. von der reha aus sollte ich ein wochenende nach hause und wie schon bei einem wochenendurlaub vom kh hatte ich eine totale trink und essblockade. ich wurde mit 38,5kg aus der reha entlassen.
im moment geht es wieder mit dem essen. ich muss halt alle 2 stunden etwas zu mir nehmen.
man darf nicht den mut und die kraft verlieren. auch ich war immer wieder an einem punkt angekommen wo ich dachte ,ich schaff das nicht oder ich kann nicht mehr. kämpft und gebt euren mut nicht auf.
morgen habe ich bei prof. hohenberger in mannheim einen nachsorgetermin. etwas mulmig ist mir dabei schon.
lg petra

illian

08.02.2010, 18:47

hi,

mensch da hast du ja einiges in dir gehabt!!! Aber hey es ist raus und jetzt wird alles besser!!! Freu dich doch dass du aus dem KH raus bist, die hammer OP überstanden hast und das du jetzt Zeit mit deinen Kindern verbringen kannst.
Schwach werden darf immer mal sein, nur darfs dich nicht besiegen ;)

Drück dir für morgen ganz ganz doll die Daumen!

Lenalie

09.02.2010, 09:57

Liebe Petra,

es tat mir in der Seele weh, deine Zeilen zu lesen.
Meine Güte, was hast du durchgemacht!?

Ich hab auch die Erfahrung gemacht, dass einem keiner glaubt, dass da was ist. Man selbst spürt genau, da ist was und die Ärzte wiegeln ab...
Das kann und darf nicht wahr sein!

Ich vertraue nur noch auf mich selbst. Wenn ich merke, da stimmt was nicht, dann geh ich hin und verlange Behandlung.
(Hab ich die letzten beiden Male bei mir gemacht, denn operieren wollte keiner, da nix weiter ist...)

Alles Liebe Lenalie

setija13

10.02.2010, 10:25

guten morgen
den termin gestern bei prof. hohenberger habe ich hinter mir. alle ok soweit.
da sich nach der op an der bauchspeicheldrüse eine fistel gebildet hat, hatte ich bis letzte woche noch eine drainage liegen. an der seite hatte ich so einen bautel kleben, der aber nie richtig dicht war. durch die vielen fibrome auf meiner haut war das kaum möglich.
nun ist mir letzte woche die drainage rausgerutscht ,was aber nicht schlimm ist, da sich ein kanal gebildet hat. allerdings läuft nun diese flüssigkeit munter auf meine haut. ich bin zwar ständig ausgepolstert mit handtüchern oder mullwindeln, aber da so viel herausläuft, ist die haut darunter mittlerweile feuerrot. aber das soll das größte problem sein. ich bin jetzt erstmal froh, dass gestern nichts schlimmeres war.
liebe grüße
petra

susa212

10.02.2010, 11:31

Hallo Petra,

da musst du aber ganz schön was aushalten!!! Meine Hochachtung!

Ich denke an dich und drücke dich ganz fest! :knuddel:
Susanne

tifoso

17.02.2011, 08:29

Hallo,

liest und schreibt hier noch jemand?
Ist länger nichts mehr passiert.. wie geht es euch? Ich habe einen MNST oberhalb des rechten Knies...

Nach einer ersten OP mit R1 entfernt (weil man nicht von MNST ausging) jedoch nach 3 Wochen ist er bereits wieder da!

Nun bekomme ich Chemo und dann wird er noch mal operiert. Liege aktuell im Klinikum Duisburg. Meine Onkologin hat Kontakt zu ULM (die aber bei Entartung keine Ahnung haben), Essen-DU und nun auch Münster, da dort jedes Sarkom operiert werden soll.. egal wie und wo..
Ich habe gelesen, das Münster gerne direkt amputiert?? Würde mein Bein natürlich gerne behalten.. :(

Ben1981

04.01.2012, 12:01

Hallo,
bin auch ( leider ) neu hier und bin eigentlich doch ganz froh, dass ich diese Seite gefunden habe. Nun mal ganz kurz meine Geschichte von einer normalen Halszyste zum MPNST.
08.2011 - beim Rasieren am Hals eine Verhärtung bemerkt ( Erbsen groß )
10.2011 - HNO-besuch, weil die Erbse nun Wallnussgröße hat und ich ein wenig unruhig war, da wir nach Ägypten fliegen wollte und auch Tauchen war ein Thema. Erste Entwarnung vom HNO nur eine Zyste vom Kiembogen. Direkte aussage vom Arzt: Nix schlimmes. Kömmt öfter vor, kleiner Schnitt und ca.2-3 Tage Krankenhaus. Zur Bestätigung noch einen anderen Arzt aufsuchen, da er ein besseres Ultraschallgerät hat.
2 Tage nach HNO Arzt also Termin bei einem Anderen. Gleiche Aussage: Nix schlimmes. Wird rausgeschnitten und nach einer Woche alles vorbei.
29.11.2011 - OP Gespräch mit Blutabnahme und Sonographie (4,7x3,2cm gallertigen eingedickten Flüssigkeit mit deutlicher Perfusion ) was auch immer das heißt.
30.11.2011 - OP. Statt 1,5 Std kam ich nach ca. 4 Std. auf die Station. Im Aufwachraum sagte die Ärztin gleich: Es war keine Zyste, wir mussten viel rausschneiden und müssen nun auf das Ergebniss der Gewebeprobe warten.
05.12.2011 - nach langem Warten nun das Ergebniss:Malinger mesenchymaler Tumor als MPNST Grad 3. Am gleichen Tag noch ein MRT Hals mit Kontrastmittel. Befund: Kein Nachweis eines SD Karzinom soweit in der MRT beurteilbar. Auch in den übrigen Halsweichteilen kein Nachweis einer malingnomverdächtigen RF. Bei dem symmetrischen vermehrten Weichteilgewebe im Bereich der Tonsillen handelt es sich am ehesten um lymphatischen Gewebe
Postop. Veränderung rechts cervical.
08.12.2011 - MRT mit KM Befund: Altersentsprechend Normalbefund.
08.12.2011 - CT Thorax, Abdomen Befund: alles soweit OK bis auf eine Sache:
Rechts basal paravertebral abkapselung mit zentralen Dichtwerte bei 10 HE, V.a. abgekapselter Erguss. Ärzteaussage - kann eine Ansammelung von Flüssigkeit sein, die nach einer Lungenentzüng normal ist. Habe ich aber noch nie gehabt. Also CT-Punktion Termin holen
15.12.2011 - CT Punktion. Leider die Folge eines Pneumothoraxmit mit ca 4cm Saumbreite. Befund: Manifestation eines spindelzelligen malignen Neoplasmas mit Infiltration von miterfasstem alveolärem Lungenparenchym, passend zum vordiagnostizierten malignen peripheren Nervenscheidentumor.
Durch diesen Befund gab es dann in der Universitätsklinikum Münster ein PET-CT und einen Termin in einem anderen KH zum OP-gespräch ( Tumorentfernung an der Lunge )
23.12.2011 - PET-CT
27.12.2011 - OP-gespräch mit dem Befund aus Münster: PET-CT hat einen neuen Tumor im Thorax entdeckt: Zwischen 1. und 2. Rippe recht lateral zeigt sich eine weichteilisodense Raumforderung mit Vorwölbung der angrenzenden Pleural und Osteolyse der Corticalis der 2. Rippe recht lateral, hier zeigt sich korrelierend eine fokale Stoffwechselaktivierung mit einem Stoffwechsel bis 18,6 SUV. Maligner Knochenprozess ( z.B. Ewing-Sarkom ) ursächlich vorstellbar.
Aussage vom Arzt: keine Lungenoperation, da eine zweite Krebsart im Körper ist. Nun habe ich morgen am 05.01.2011 einen Termin in Münster und bin mal gespannt, was die Ärzte nun mit mir anstellen.
Fazit aus diesen ganzen Untersuchungen und Gesprächen ist nun, dass ich Krank bin, nicht arbeiten darf aber keiner kann mir den Ursprung, geschweige denn die Gefährlichkeit erklären.
Kann aber auch etwas gutes schreiben, da meine Familie und Freunde mich immer wieder aufbauen und versuchen mich abzulenken. Weihnachtstage waren nicht so angenehm, da wir alle echt Nachdenklich waren aber Sylvester konnte mir die letzte Dignose nicht vermiesen .Da haben wir ordentlich gefeiert. Und der letzte Urlaub gibt mir auch immer wieder Kraft.
Habe lange überlegt ob ich alles hier schreibe aber hoffe einfach, dass es anderen helfen kann mit diesem ...Thema fertig zu werden. Gibt immer Tage und auch Nächte die man keinem anderen wünscht. Wo man sich immer wieder sagen muss, dass dieses auch wieder vorbei geht. Schmerzen außer die nach dem Pneumothorax hatte ich keine. Nun aber umso mehr, da die Schmerzmittel wohl nicht mehr helfen. Die Nadel zur Punktion hat meinen Rückenmuskel so durchgestochen, das ich leider Nacht für Nacht nicht schlafen kann und meine Schulter wird auch immer schlimmer.
Kurz war es jetzt wohl nicht und wenn noch einer Fragen hat, BITTE einfach schreiben. Ich glaube, dass man mit einem der die gleiche Krankheit hat einfacher schreiben kann. Ich möchte um Gottes Willen kein Mitleid. Einfach nur mal schreiben wie ihr mit der Krankheit umgeht und mit Lebt.
DANKE
Achja fast vergessen. Frohes neues Jahr ;)

MfG

Benjamin Ziegan

Ben1981

09.01.2012, 13:37

Hallo,
leider wurde nix aus dem Termin am 5.Januar 2012:(
Der Arzt rief mich morgens an und sagte, dass in Münster erst mal nix gemacht werden kann. Sie sind sich nicht einig und können sich laut Befunde nicht einigen, was geschehen soll. Nun sind meine Gewebeproben in Jena.
Heute spätestens Morgen sollen die Berichte aus Jena da sein.
Habe mich in der Zeit umgeschaut und hoffe das ich in Essen gut aufgehoben bin:confused:
Laut Internet und aussagen einiger Leute ist das am naheliegenste und erfahrenste KH für mich.

MfG

Ben

sywal

10.01.2012, 09:27

Hallo Ben!
Bleib drann! Was heißt denn eigentlich 2. Krankheit? Die 1. ist ja herausgeschnitten. Hat man z.B. eine Gastritis, wird dann eine Halsentzündung nicht behandelt?
Vergleich doch mal die publizierten medikamentösen und medizintechnischen Behandlungen des 1. Tumors und der möglichen Zweiterkrankung. Vielleicht gibts da Analogien? Die Erstbehandlung, in der derzeitigen Situation, muss ja nicht immer die Chirurgie sein.

Aufgrund anderer Berichte kann man annehmen, dass Du in Essen sehr gut aufgehoben bist, kompetente Partner hast.

Alles Liebe :winke:
Sywal

Ben1981

12.01.2012, 19:01

Hallo,
also da am 5.1.2012 mein Termin in Münster flach gefallen ist, habe ich nun seit Montag den heißen Draht am Ohr. Bin seit Montag nur am Telefonieren, was nun mit meinen Gewebeproben los ist. Angefangen hat es ja, dass die Proben nach Jena sind.
Montag hatten die in Jana aber gar keine Proben vorliegen. Also habe ich nochmal beim Arzt angerufen, der alles in die Wege geleitet hat.
Antwort; die Proben sind auf dem Weg. Warum sagt ein Arzt, melden Sie sich am Montag oder Dienstag, dann haben wir das Ergebnis? Nun gut. Ich habe mich dann selber darum gekümmert und in Jena nochmal angerufen. In der Pathologie ist eine ganz ganz nette Dame, die mich sehr beruhigt hat und alles getan hat, dass ich das Ergebniss heute per Fax in Osnabrück erfragen konnte. Nun habe ich noch eine neue Antwort. Malinges Melanom. Man man immer wieder was neues. Habe morgen sofort ein Gespräch mit der Ärztin, die auch meine Hals-Op durchgeführt hat. Werde dann wohl alles Befunde inkl. CD mit den Bilder nach Essen schicken. Hoffe nur meine AOK-Versicherung macht da mit:confused:
Aber eins kann ich sagen, das Ganze macht mich nicht fertig, sondern ein Ansporn es zu bekämpfen.

MfG

Ben