säuglingsleukämie

[bettiddl]

Hallo!Gibt es jemanden,dessen Kind unter einem Jahr an Leukämie erkrankt ist und eventuell auch eine KMT oder SZT brauchte? Ich würde mich über Antworten und Erfahrungsberichte sehr freuen. Lg

[suessherz]

Um welche Form von Leukämie geht es denn?

Grüße

[bettiddl]

T-ALL nun in der Hochrisikogruppe eingestuft. Spender wurde gefunden. 2 Hochrisikoblöcke werden noch gemacht, dann ist es soweit. Ende September Anfang Oktober.

[suessherz]

T-ALL kenn ich jetzt leider garkeine Säuglinge. Nur AML und JMML. Mein Sohn bekam mit einem Jahr C-ALL, leider kam mit 4 Jahren der Rückfall. Wurde am 7.7. transplantiert und alles lief super. Dürfen nächste Woche nach Hause. Wie alt ist dein Kind denn? :)

[bettiddl]

mein sohn ist jetzt 13 Monate alt, seit 3 Monaten sind wir in Behandlung. Momentan geht es ihm nicht so gut, von dem Hochrisiko Block wurde er offen im Mund und auch so fühlt er sich nicht recht gut. Nun bekommt er jeden Tag Granozyte gespritzt. Ich hoffe die Leukos bauen sich gut auf bis zum nächsten HR Block, der beginnt nächsten Montag. Das alles ist ein einziger Alptraum.

[bettiddl]

Sind die Kinder während der KMT oder der Konditionierung müde? Man muss sie ja in der Sterileinheit nachts alleine lassen und darf erst mittags wieder kommen.Davor hab ich auch große Angst. Kannst du mir was darüber erzählen Süßherz?

[suessherz]

Hallo,
Die Kinder sind wärend der Konditionierung und KMT in ganz unterschiedlichem Zustand. Was wird bei euch denn in der Kondi gemacht? Zum Bestrahlen ist er ja noch zu jung oder?
Mein Sohn war zum Ende der Kondi schon zimlich geschafft, obwohl er sonst ein zäher Junge ist, aber er hat sich nie beschwert. Die KMT selber war Anfangs relativ unspektakulär, er hatte so nach ca 10 Tagen mal einen kleinen Einbruch wo es ihm nicht so gut ging. Vllt macht dich ja mein Blog schlauer: www.suessherz.blogspot.com
Bei uns ist es so das man zwar nicht im Zimmer übernachten darf, aber man kann immer bei den Kids sein wenn man möchte, und es gibt Ruhesessel im Zimmer in den man auch mal getrost ein Nickerchen machen kann, nur eben nicht bei den Kids im Bett. Ich habe aber auch schon von vielen Seiten gehört das unsere Klinik sehr locker sei in solchen und z.T. auch in hygienischen Dingen, was ich persönlich nicht als negativ empfinde.
Hoffe das hilft ein wenig weiter.
Grüße