kanns nicht so recht glauben...

[Lovely67]

hallo und moin moin...

das ich hier neu bin... liegt... denk ich mal auf der hand... :D ...
und das es mich "erwischt" hat... wohl auch... ;) ... obwohl ich das noch nicht so recht glauben kann... und eigentlich ... kann ich das halt noch nicht so recht glauben... möchte lieber meiner zahnärztin und dem kieferchirurg glauben...

na so... vllt erst mal zur vorgeschichte...
letztes jahr im september fing meine zahnärztin an, links und rechts kiefer unten meine zähne für neue brücken vorzubereiten... auf der rechten seite ist sie bei 2 zähnen 1,5mm tief ins zahnfleisch rein... während die linke seite sehr schnell abheilte, wollte die rechte seite überhaupt nicht heilen... zudem bekam ich ca. 10 tage nach der behandlung übelste halsschmerzen und 2!!! dicke lymphknoten auf der rechten seite... hausarzt und hno fanden beide nichts... konnten sich die schmerzen nicht vorstellen, haben mich weggeschickt... im januar war die rechte seite dann soweit abgeheilt, daß die eigentlich brücke eingesetzt werden konnte, lymphknoten ware beide noch da... im februar war ich dann bei einem anderen hno... der meinte, die 2 lymphknoten wären vernarbt, dagegen gäbe es keine medis... aber in 2 bis 4 monaten sollte die sache vorbei sein... im märz bei der zahnärztin... zahnfleischtasche, vereitert... aber die brücke und den zahn... war ich noch nicht bereit zu opfern... irgendwann im märz "knackte" es dann mal in meinem hals und aus 2 lymphis wurde einer... im april notfallambulanz im kkh... angeblich pilz auf der zunge... beim hausarzt, der meinte, es wären entzündete papillen... um den lymphknoten... hat sich keiner drum gekümmert... der wurde immer dicker, bei der brücke hatte ich inzwischen das gefühl, die paßt da gar nicht mehr rein... naja... im mai wieder zum hausarzt... der mich angepflaumt, er wisse nicht was ich habe und ich solle doch endlich zum hno gehen... ich also im juni zum hno... der mich für nächsten tag gleich in der radiologie angemeldet, für 4 tage später in der uni-klinik in kiel... der lymphknoten wurde da das erste mal so wirklich richtig untersucht... mit sono und punktierung und so... ergebnis? ... kam nix bei raus... dann mußte ich für ein paar tage stationär nach kiel, gewebeprobe wurde entnommen, geröngt, hals-ct, hals- und oberbauch-sono wurden gemacht... montags kam ich raus, dienstag war ich beim zahnarzt... hab brücke und zahn ziehen lassen... weil... zahnarzt und kieferchirurg haben beide gesagt, wenn der zahn raus ist, ist der lymphi in 4 - 6 wochen verschwunden... heute war ich nun wieder in kiel zum histologischem befund... und dort teilt man mir mit, daß ich ein diffus großzelliges b-lymphom hab... krebs also...
was mach ich denn nu?... wem glaub ich jetzt?... was soll ich jetzt glauben?... kiel sagt, das hat nix mit dem zahn zu tun... das ist zeitgleich aufgetreten... dummer zufall... zahnärzte sagen was ganz anderes... ich denke, die untersuchungen wurden gemacht, bevor der zahn rauskam... ich versuche ja, mir die ganze sache irgendwie schön zu reden... aber irgendwie... naja... ich könnte jetzt freitag nach kiel... aber dann muß ich die chemo dort auch machen, aber aus diversen wichtigen gründen geht das nicht... kiel ist 100 km entfernt... nächste woche donnerstag hab ich aber erst nen termin hier im ort im kkh bekommen...
sorry für die lange geschichte und vielen lieben dank fürs lesen... ich hoffe, ihr steigt da einigermaßen durch... ich bin recht sehr und ganz gut durcheinander, den tränen näher als dem lachen... und ach so... ich bin übrigens 42 jahre alt, alleinerziehend, 2 söhne... 10 und 20 jahre alt... ;)

[Äpfelchen]

heute war ich nun wieder in kiel zum histologischem befund... und dort teilt man mir mit, daß ich ein diffus großzelliges b-lymphom hab... krebs also...
was mach ich denn nu?... wem glaub ich jetzt?

Hallo Lovely,

erstmal willkommen hier, wenn Du sicher auch lieber nicht dazugehören würdest. Wem glaubst Du nun?
Ganz klar dem histologischen Befund, denn nur der ist aussagekräftig!
Ich kann jetzt nicht so viel schreiben weil ich einen anstrengenden Tag hatte und ziemlich kaputt bin.
Mach dir keine Sorgen wg. des Termins im örtlichen Kr.haus - auf die eine Woche kommt es ganz sicher nicht an.

Liebe Grüße
Beate

[eva weiss]

Hallo Lovely!
Herzlich willkommen in unserer Runde!
Beate hat recht,wichtig ist der histologische Befund.Danach wird dann Deine Therapie genau abgestimmt und das läßt sich sicher in Deinem KH durchführen.Nach Deiner Schilderung nach bist Du denke ich in einem Anfangsstadium und man wird das Ganze gut in den Griff bekommen.Auch sind Chemo-und Strahlentherapien bei weitem nicht mehr so schlimm wie früher einmal,die Nebenwirkungen sind geringer und können auch gut mit Medikamenten abgefangen werden.
Und dass Du einmal weinen mußt ist ganz normal aber Du wirst sehen,dass Du alles gut überstehen wirst und vor allem:es hilft!!!
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[wattewuschel]

Hi Lovely,

willkommen im Club... auch wenn jeder bestrebt ist, möglichst schnell wieder auszusteigen.
Eine Woche macht wirklich nix aus. Bei mir vergingen zwischen erstem Verdacht und Beginn der Chemotherapie 3 Wochen.
Die gute Nachricht: du hast so eine Art 08/15-Lymphom - nicht harmlos, aber sehr häufig. Das heißt für mich: Standard-Krankheit, Standard-Therapie, man weiß, was man wahrscheinlich zu erwarten hat (sowohl Arzt als auch Patient). Ausnahmen gibts natürlich immer.
Zur Beruhigung: die Chemo ist meistens nicht wirklich schlimm und gegen die Nebenwirkungen (falls sie überhaupt auftreten) gibts Medikamente.
Falls du dich über Zentren zur Behandlung informieren willst, kannst du dort schauen, vielleicht ist etwas günstigeres als Kiel für dich dabei:

http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/Suche.jsp

Du wirst wohl noch ein Weile brauchen, bis du es glauben kannst. Am Anfang konnte ich es weder denken noch aussprechen, dieses "Ich habe Krebs". Das trifft doch nur die anderen... aber man verarbeitet es und "gewöhnt" sich dran.

lg
watte

[Äpfelchen]

Die gute Nachricht: du hast so eine Art 08/15-Lymphom -

Was gernau meinst Du denn mit 08/15...(also ich kenne die Bezeichnung, nur es in Verbindung mit einem großz.B-Zelllymphom zu nutzten, da wär ich nie drauf gekommen)

Liebe Grüße
Beate

[Lovely67]

vielen lieben dank für eure antworten, für eure tips und für die supernette begrüssung... :remybussi

naja, soweit hab ich das schon verarbeitet (für heute vllt ;))... ich hab mich schon seit dem befund aus der radiologie... ach quatsch... eigentlich beschäftige ich mich schon seit 10 monaten mit mir und dem was mich "quält"... weil ja bis vor kurzem keiner genau sagen konnte, was ich habe... naja... und seit dem befund aus der radiologie hab ich dann ja auch schon allerhand über dies hier gelesen...

also, heute leg ich noch ne heul-nacht ein... aber dann muß gut sein... ich bin normalerweise keine heulsuse, nur als man mir in kiel das ergebnis mitteilte, klang die dortige ärztin so, als sei ich so gut wie tot... die hatten das auch so fürchterlich eilig, mich ins nächste kh zu verfrachten... ich war nur froh, daß mein bekannter zum denken mit im raum war... ich hätte das nicht hinbekommen...

ja, und dann fiel mir noch ein, was ich doch noch alles vorhab und das ich das jetzt alles irgendwie verschieben muß und das 3 termine nicht zu verschieben sind etc... ist doch eigentlich blödsinnig, was man sich dann so alles denkt... :D...

jedenfalls, die dame hier im kh, die hat mich dann allein schon auf grund ihrer souverenität beruhigt... das war auf einmal ganz... hm, ich sag mal easy... alles gar nicht mehr so schlimm...

was mich nur so stört ist, daß ich jetzt nicht weiß, wie es weitergeht und das ich sooooo lange warten muß, bis ich es weiß... ich muß das hier ja alles managen... grad mit meinem kleinen kind... aber ich kann hier nix regeln, weil ich immo nicht weiß, wie ich was regeln soll... und das nervt mich... :D

entschuldigt... ich bin ne alte sabbelsuse... :cheesy:

[Martin59]

Moin Moin Wattewuschel.....

nun bin ich aber etwas arg irritiert...ein hochmalignes B-Cell ist ein 08/15 Lymphom???Das nenne ich ..eine GEWAGTE AUSSAGE....
es ist sicherlich richtig das ein hochmalignes Lymphom aufgrund seiner Zellstruktur in vielen Fällen gut therapierbar ist...aber was kommt danach?? Genau dann wenn die Therapie nicht so klappt wie es jedem Betroffenen zu wünschen wäre???

Fakt ist doch sicherlich eines...egal wie das vielzitierte Krustentier letzendlich heißt....Es ist eine ganz gefährliche Erkrankung die keine pauschalen Diagnosen und Perspektiven zuläßt......

Hoffnung....diese natürlich..und auch gerechtfertigt....aber damit ist der Kreis aber leider auch schon geschlossen.....

Eigene Erfahrungswerte sind sicherlich eine ganz besondere Information und auch wichtig..gerade für die armen die neu damit konfrontiert werden...

Sei mir bitte nicht böse, aber deine Beschreibung ist mir etwas zu "locker"

Ich wünsche dir und allen anderen alles erdenklich Gute

Martin


PS.Liebe lovely,ich möchte dir mit obiger Beschreibung allemale keine unnötige Angst einjagen,aber einen Gegner den man mit angemessener Vorsicht und Respekt entgegentritt ist leichter zu bekämpfen als der den man unterschätzt...

[eva weiss]

Hallo Watte!
Wollt Dich schon länger einmal begrüßen,jetzt paßt es halt einmal und ich möcht es somit nachholen.
Ich glaube wir haben die ziemlich gleiche Ausbreitung (oder hatten) unseres NHL nur habe ich einen anderen Typ:anaplastisches T-NHL.
Wie Du in meinem Thread nachlesen kannst,ist bei mir auch alles gut gegangen,es ist immerhin schon 7Jahre her
Auch find ich Deine Einstellung super,es ist sehr wichtig,dass man sich nicht von dieser Krankheit beherrschen läßt und ich verstehe Deine Aussage 0/815.Im Vergleich zu anderen Krebsarten haben wir ja wirklich "Glück".
(Kenne wirklich etliche in meiner Umgebung,die selbiges hatten und heute geheilt sind).
Wünsche Dir alles Gute,Du wirst sehen dass alles gut wird,liebe Grüße Eva:winke::)

[eva weiss]

Hallo Lovely!
Das ist ganz normal,dass Du jetzt noch verunsichert bist...
Das legt sich,sobald Du Deinen Fahrplan bekommst....
Es ist ja nicht so,dass Du tagelang im KH bleiben mußt,bei mir ging alles ambulant.Auch konnte ich mein Leben fast normal weiterführen,es sind halt ein paar Tage,wo man ein bißchen schlapp ist,aber ich hätt es mir immer schlimmer vorgestellt...
Mein Jüngster war damals auch 10 und ich verstehe Deine Sorgen gut..
Aber ich war auch von Anfang an überzeugt,dass alles gut geht und so war es dann auch.
Nach Deinem Gespräch im KH ist Dir sicher wieder leichter
Alles Gute,liebe Grüße Eva:winke::)

[Lovely67]

einen schönen guten morgen an euch lieben...

ich denke, ich weiß was wattewuschel meint... im vergleich zu anderen "krebsen"... denke da an hirntumore... ist dieser hier... naja... also, dieser hier ist wegzukriegen... gewiss war nicht gemeint, daß ich es auf die leichte schulter nehmen soll... aber soweit ich das verstanden habe, ist dieser hier gut zu therapieren und die überlebenschancen mehr als gut...

und angst... hab ich so oder so... panik war gestern, ab heute gehts ans kämpfen und nicht unterkriegen (bin von geburt an ein widder :D ;))...

ok, ich kann grad gut reden... ich hab das noch alles vor mir, wo ihr schon mitten drin steckt oder hinter euch habt... und wahrscheinlich werd ich irgendwann die nächste zeit mal wieder das heulende elend sein... naja... was ich sagen wollte ist, daß ich da jetzt durch muß... irgendwie...

aber vllt habt ihr ja so ein paar insider-infos für mich... :)

wie lange dauert denn so eine "sitzung"?
muß man zwischendurch stationär da bleiben?
wie geht es euch an solchen tagen?
was tut weh und was nicht?
was eßt ihr so?
könnt ihr alles essen? (das frage ich, weil ich mich seit monaten von kaffee, kamillentee, stapelchips und götterspeise ernähre... ich krieg sonst nix runter, weil irgendwas den hals blockiert)
wie habt ihr das euren familien mitgeteilt?
vorallem euren kindern?
hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen?
geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten?... ich möchte ungerne zu hause hocken, weil mir dann a. langweilig wird und b. ich meinen job ganz gerne mag..

viele fragen... und ich schätze mal, die woche über fallen mir bestimmt noch mehr ein... :o ... aber zur zeit fühle ich mich etwas hilflos... so unwissend... und das mag ich nicht...

aber eine wichtige frage habe ich noch...
wie begegnet man euch... ich meine, wo und was kann ich euch gutes tun... ähm schreiben?... wie und wo finde ich euer "kismet"... hört sich schöner an als so plump "schicksal"... ;) ... ich möchte nämlich nicht nur nehmen sondern gerne auch geben...

[BeBeBalaton]

Hallo Lovely,

heiß Dich als eine Angehörige hier Willkommen.

Man Mann hats im Januar 09 erwischt, obwohl er schon lange Zeit damit zu tun hatte. Er hat schon Grad IV und das heißt er ist zu spät zum Arzt gegangen.

Jetzt geht es nicht mehr zu heilen, sondern nur noch ein Stillstand, Rückgang und Bewahren große Fortschritte sind um Zeit heraus zu schinden und nach Berichten von anderen, ebenfalls stark Betroffenen, noch lange Jahre mit Lebensqualität verbringen zu können.

Für Anverwandte ist es natürlich ein Schock. Es krempelt das ganze bisherige Leben um. Früher habe ich oder wir . . . . .

Das gilt für sehr vieles nicht mehr, man muß sich neu orientieren. Lese mal bei eponia, bei ihr ist alles sehr gut aufgeführt und lebt heute in Remission.

Schönen Tag


Angelika

[Zicke]

hallo lovely!

willkommen hier bei uns.... ich werde mich mal ohne umschweife deinem "fragenkatalog" widmen...

so eine "sitzung" dauert unterschiedlich lange, je nachdem, was du bekommst und wie du es verträgst. wenn die chemotherapie ambulant gemacht wird, kannst du nach etwa einer halben stunde wieder gehen, ein antikörper dauert bei mir persönlich auch mal 4 - 6 stunden, weil ich ihn nicht gut vertrage. es gibt auch chemos (aber wenige!), die stationär gemacht werden, auch da ist es abhängig von medikament und verträglichkeit!

bei meiner "erstbehandlung" mußte ich nie stationär ins krankenhaus, aber auch da gibt es hier andere... kann man also jetzt noch nicht sagen...

an den chemotagen ging es mir abgesehen von müdigkeit immer recht gut, allerdings konnte ich wirklich im stehen einschlafen!

schmerzen hatte ich gott sei dank keine erwähnenswerten, außer knochenschmerzen, die aber mit medikamenten gut in den griff zu bekommen sind.

hm, thema essen... ganz heikel! die chemo hat mir teilweise ganz schön den geschmack versaut, manchmal schmeckte alles nach holzwolle oder chemie. das vergeht aber gott sei dank! ich hab dann einfach jemand anderen in der familie das essen abschmecken lassen, wenn ich das versucht habe, ist das immer schief gegangen...lach... ich habe übrigens in dieser zeit bewußt auf mein lieblingsessen verzichtet, denn ich wollte das nicht so "verfälscht" erleben! ansonsten habe ich versucht, mich vernünftig zu ernähren und auch mal kleinen gelüsten ( in der zeit habe ich schokokuchen geliebt!) nachzugeben.

meiner familie habe ich das direkt mitgeteilt. meinen kindern sicher in abgeschwächter form ( sie waren damals gerade 6 und 10 ), aber ich habe gedacht, lieber hören sie alles von mir, als halbverdautes von fremden!

psychologische hilfe habe ich nicht in anspruch genommen, hätte ich aber gerne. es scheiterte leider an der schlechten arztdichte hier bei uns, es gibt faktisch keinen psychoonkologen! viele hier werden aber psychologisch betreut und werten das als sehr positiv!

hm, arbeiten.... ich denke, du solltest zunächst zwei kurse deiner chemotherapie machen, um zu sehen, wie dein körper darauf reagiert. klar gibt es heute medikamente gegen alle möglichen nebenwirkungen, aber trotzdem ist das alles kein spaziergang. es gibt gute und weniger gute tage und es gibt tage (zelltief), wenn deine immunabwehr so im keller ist, daß du überhaupt nicht arbeiten darfst. gib dir und deinem körper die zeit, alles kennenzulernen! und wenn du dich gut fühlst-- geh arbeiten. aber zwing dich bitte auf keinen fall dazu!

so, und last, but not least... vielleicht hast du bemerkt, daß hier fast jeder sein "eigenes" thema hat. das sind sozusagen unsere wohnzimmer, in denen wir uns gegenseitig besuchen. den urheber eines themas findest du direkt links unter dem titel auf der startseite ( äpfelchen z.b. ist " morgen in die röhre", ich bin "ganz am anfang" und so weiter). dort kannst du die einzelnen geschichten nachlesen und auch schreiben, wenn du magst.

ich hoffe, ich konnte dir ein bißchen helfen und auch ein bißchen von der ungewißheit nehmen!

liebe grüße,

dat zickchen

[Äpfelchen]

[QUOTE=Zicke;766141kannst du nach etwa einer halben stunde wieder gehen, [/QUOTE]

Ähm Zicklein huhuu :winke:

hast Du Dich da vertippt?? Ich hatte noch nie eine Chemo von ner halben Stunde. Was war das :D die will ich auch :rotenase:

Hallo Lovely,

Zicklein hat ja alles perfekt beantwortet, zur Ernährung möchte ich noch was sagen. Mein Onko sagt (un dich bin derselben Meinung) dass Zucker nur sparsam benutzt werden sollte. Zucker kann u.a. ein Motor für Krebszellen sein und z.b. Kohlenhydrate werden im Körper in Zucker umgewandelt.
Andererseits hat man unter Chemo nicht immer so die Wahl. Entweder ist der Mund entzündet und man kann nur weiche Sachen essen (Brei :augen:) oder es schmeckt alles wie Polsterwatte und man hat eh keinen Appetit.
Ich habe zu Beginn weitergearbeitet, nach 5 Monaten ging es aber nicht mehr. Mit jeder Chemo wird es ja ein bischen weniger mit der Kraft, liegt am Blutbild das sich nicht mehr so schnell erholt, und machen wir uns nix vor, Chemo ist kein Zuckerwasser. Was die Tumorzellen :twak: erledigen soll, muss ja Durchschlagkraft haben, und da kriegen die guten Zellen halt auch vorübergehend auf den Deckel und das merkt man.
Aber das ist wirklich subjektiv und ... lass Dich überraschen. Und Chemo ist nicht gleich Chemo, da gibt eine Menge div. Cocktails.

Schönen Tag :winke:
Beate

[wattewuschel]

Leute, keine Panik. Natürlich ist ein NHL immer eine ernsthafte, unbehandelt lebensbedrohliche Erkrankung. Aber unter den Lymphomen ist das großzellige B-Zell-NHL eben das häufigste, ich glaube 80% sind solche Lymphome. Und es gibt zum Handeln der Ärzte Standardverfahren (die auch nicht bei jedem helfen, Ausnahmen gibts immer). Lieber so ein bekanntes, erforschtes "Ding", was meistens in den Griff zu kriegen ist als ein extrem seltenes, extrem ungünstig positioniertes "Ding".

wie lange dauert denn so eine "sitzung"?
ich bekomme R-CHOP 14 (so nennt sich das Chemo-Schema, 14 = alle 14 Tage). So ein Zyklus dauert 2 Tage, am ersten Tag R (Rituximab=Antikörper), am zweiten Tag dann CHOP + Nierenschutz (MESNA). Tag 1 dauert ca. 4,5 Stunden, da der Antikörper langsam läuft bei mir, es wird alle 30 min um 50 ml/h gesteigert. Dazu gibts noch ein Antiallergikum, das geht in 10 - 15 min durch. Tag 2 dauert länger, weils mehr Infusionen sind, ca. 5-6 Stunden (incl. 1,5 h Pause und Wartezeit bis ein Arzt einen Zugang gelegt hat).
blut wird davon unabhängig 2x pro woche mit fingerpieks abgenommen. am ersten chemotag auch nochmal fürs große blutbild. meine chemie ist immer schon da, wenn ich komme.

muß man zwischendurch stationär da bleiben?
Wenn du die erste Chemo gut verträgst (die wird halt meist stationär gemacht wegen der Überwachung) nein. Wenn keine anderen Komplikationen dazu kommen und es dir gut geht - nein.

wie geht es euch an solchen tagen?
gut. vielleicht ein klitzekleines bißchen müde. bäume ausreißen könnte ich dann nicht, aber nix, worüber ich klagen könnte.

was tut weh und was nicht?
an der chemo selbst eigentlich nix, außer der venenzugang halt - piekst. man kann auch einen sogenannten port bekommen. blutkontrolle ist auch nicht schlimm, nur ein kleiner fingerpieks. ich kriege 6 tage nach der chemo ne art muskelschmerzen/ muskelkater, ist aber harmlos. und es gibt schmerzmittel, die bei eventuellen schmerzen linderung verschaffen.
andere untersuchungen (zum staging, also zur einstufung deines stadiums) sind mehr oder weniger schmerzhaft, knochenmarkspunktion fand ich am schlimmsten. MRT (15 min in ner engen Röhre liegen) fand ich auch sehr unschön. andere sachen hab ich so gut wie vergessen, auch wegen dem schlafmittel (dormicum). aber egal, obs mal mehr weh tut - eines muss man immer im kopf behalten: es ist alles wichtig für den kampf gegen den krebs.

was eßt ihr so? könnt ihr alles essen?
jein, ich habe gefragt und die ärzte sagen, man dürfte alles essen. viel obst und gemüse (das ist immer gut, ggf. bei niedrigen leukozyten wegen der abwehr/ infektgefahr aufpassen) und viiieeel trinken (damit das chemo-giftzeug ausgespült wird). kiwis kann ich grad nicht essen, zitrusdrüchte bestimmt auch nicht - nix was arg sauer ist. säfte gehen.
ich würde auf meinen körper hören, iss, was geht und worauf du appetit hast.
1x hatte ich geschmacksprobleme, hab dann mal die zunge mit einem zungenreiniger gereinigt, dann gings besser.

wie habt ihr das euren familien mitgeteilt? vorallem euren kindern?
mein freund hat es von anfang an mitbekommen, er hats dann auch meinem vater gesagt. sonst habe ich keine familie. meine tante weiß es (noch) nicht, die würden sich zu viele sorgen machen - denen sag ich es, wenns überstanden ist. auch seiner familie hat mein freund es mitgeteilt. kinder habe ich keine.

hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen?
1x im krankenhaus, die dame kam einfach vorbei. aber als ich dann wusste, wie es weitergeht (chemo usw.), hatte ich kein bedürfnis mehr nach derartiger hilfe.

geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten?
noch nicht, ich kümmere mich aber langsam mal um eine wiedereingliederung - da kriegt man weiter krankengeld (6 wochen entgeltfortzahlung sind bei mir schon rum) und kann selbst mit dem AG und dem Arzt festlegen, wie oft und wie lange man arbeiten will. so eine schritt-für-schritt-sache.
warte erstmal ab, wie du die chemo verträgst und wie viel ruhe/ pause dein körper braucht. die ersten zyklen warte einfach ab - nimm dir zeit für dich und was du schon immer machen wolltest. z.b. mehr zeit zum lesen oder so. dann hast du erfahrung mit deinem körper während der chemo und kannst ggf. wieder (teilzeit?) arbeiten gehen.

du bist noch am anfang, klar. da war ich vor paar wochen auch, aber die zeit verfliegt. jetzt habe ich schon 50% der chemo hinter mir, morgen wird geguckt, was sich getan hat (CT, ultraschall). man "wächst" sozusagen rein, lernt, kriegt erfahrung mit sich und der erkrankung. fragen hilft dabei unheimlich, denn mich hat die unsicherheit verrückt gemacht. wie öäuft das mit dem krankengeld, wie mit den chemos, wie komme ich zu den chemos hin usw.
lg
watte

[Manu66]

Hallo Lovely,
willkommen hier in der Runde.
Ich werde dir mal auf deine Fragen antworten, obwohl jeder seine Behandlungen anders erlebt. Vieles ist auch sicher eine Einstellungssache.
Vielleicht vorab: Versuch, dich nicht von den teilweise sehr dramatischen Schilderungen hier im Forum verrückt machen zu lassen (ging mir so). Die, denen es gut geht, schreiben eben eher selten (wie ich). Ich habe ein follikuläres Lymphom, Grad II, Stadium IIB, hatte 6 Chemos und 18 Bestrahlungen, inzwischen ist an neuer Stelle ein neues Lymphom gewachsen, was nicht dramatisch ist, jetzt watch and wait.

wie lange dauert denn so eine "sitzung"?
Ich war ambulant zu allen Behandlungen, auch zur Erstbehandlung. Eine Chemo (bei mir R-CVP) dauerte inkl. der Antikörper ca. 5-6 Stunden.
Zuerst wird Blut abgenommen, ins Labor gegeben, wenn es okay ist, wird erst die Chemie bestellt. Das dauerte ca. immer eine Stunde, bis es da war. Also gings dann erst los. Insgesamt war ich ca. 7-8 Stunden auf der Tagesstation.

muß man zwischendurch stationär da bleiben?
ich nicht, andere vielleicht schon.

wie geht es euch an solchen tagen?
am Chemotag etwas müde, an den nächsten 2 - 3 Tagen hatte ich minimale Nebenwirkungen, die nicht der Rede wert sind und immer wieder anders waren (Knochenschmerzen, Geschmacksveränderung, Hautausschlag)

was tut weh und was nicht?
mir tat nix weh, viele sagen, das die Knochenmarkpunktion weh tut. War bei mir absolut nicht, vielleicht auch dank Dormicum.

was eßt ihr so?
alles, was mir schmeckt.

könnt ihr alles essen?
ja, bei mir ging immer alles. Manche haben aber mit Schleimhautentzündungen zu tun, da gehen dann vielleicht eher nur weiche Sachen wie Kartoffelbreit, Möhrenbrei etc.

wie habt ihr das euren familien mitgeteilt?
Knallhart um die Ohren geschleudert :D. Sie brauchen mir ja nur die Daumen drücken, ich muss da aber durch. Ich habe allen (Familie, Freunden) gesagt, dass ich lieber offen darüber reden will, jeder kann mir Löcher in den Bauch fragen.

vorallem euren kindern?
Mein Sohn war zur Zeit der Diagnose schon 18. Ist aber sehr sensibel. Ihn hat es ganz schön mitgenommen. Zwischenzeitlich weiß er auch, dass mein Zeug als nicht heilbar gilt aber es mir prächtig geht und ich trotzdem alt wie ein Baum werden kann. Wenn ihm danach ist, fragt er mich, wenn nicht, dann nicht.

hab ihr psychologiesche hilfe in anspruch genommen?
Nö, brauchte ich nicht. Auch keine Reha oder AHB. Ich mache das gern mit mir selbst aus. Und geholfen hat mir wirklich sehr meine Schwester und mein Freundeskreis. Das sind für mich die besseren Helfer.

geht ihr zwischen den sitzungen arbeiten?
Ja, ich habe mich immer in der chemo-Woche krankschreiben lassen, obwohl es mir wirklich gut ging, aber man denkt ja immer, es kommt noch was. War aber nciht, so dass ich wirklich manchmal mit schlechtem Gewissen zuhause saß. Ich habe 2 super Chefs, die absolut keinen Druck gemacht haben und mir alle Freiheiten gaben, die ich brauchte.

Mir hat das Arbeiten geholfen. Ich habe mich allerdings während der Bestrahlungswochen für 2 Wochen am Stück krank schreiben lassen, weils mir da wirklich nicht gut ging.

Lass dich nicht verrückt machen. Halt den Kopf hoch. Du schaffst das.
Selbst wenn etwas als unheilbar gilt, wie bei meinem Zeug, ist es aber gut behandelbar. Man muss es dann eben als chronische Krankheit sehen, was ja vieles andere auch ist.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

Manu

[Lovely67]

hallo und seid gegrüßt ihr lieben...

vielen vielen lieben dank für eure antworten auf meinen... wie schrieb zicke so schön... fragenkatalog... ihr glaubt gar nicht, was ihr mir damit gutes getan habt... "vor rührung mal :weinen:"

und dann... muß ich also jetzt in zukunft meinen "heißgeliebten" kamillentee mit ohne zucker trinken???? :eek: ... och nö, oder?... ich kann süßstoff nicht ausstehen... und zucker hat mich in den letzten monaten davon abgehalten, noch mehr abzunehmen, weil ich ja gar nicht abnehmen wollte... :(

und ich habs dann übers herz gebracht, meinem fallmanager die ungeschminkte wahrheit ins ohr zu brüllen... :tongue
meine schwester ist inzwischen auch eingeweiht... meinem großen sohn hab ichs gestern schon gesagt... meiner liebsten freundin auch heute... man was haben wir geheult... :D... nur meinem kleinen kind mochte ich die wahrheit noch nicht so wirklich wirklich erzählen... der weiß jetzt nur, daß ich gestern halt in kiel war wegen dem ergebnis und das, wenn ich heule, ich bestimmt keine harmlose erkältung habe... ok, mit der erklärung hat er sich zufrieden gegeben... nächste woche werd ich ihm dann erklären, daß ich ab und an immer mal wieder in kh muß... ich denke, er packt das schon... vor allem, weil er auch rückendeckung von meiner freundin bekommt, die ihn liebt wie ihr eigenes...

mit dem essen hab ich gefragt, weil ich mich monatelang von nix ernährt habe, da ich immer diesen ekeligen halsschmerz auf der rechten seite hatte... der befund aus der radiologie lautete: malignomsuspektes weichteilplus... ich hab immer gesagt, ist wie ne brandblase in den gruben wo die mandeln mal saßen... naja, jedenfalls... seit der zahn draußen ist, hat dieser schmerz deutlich nachgelassen und ich hab heute sogar senf essen können... da war letzte woche nicht mal dran zu denken gewesen... mit obst tu ich mich allerdings ein büschen schwer, weil ich von allem und jedem herpes an der lippe bekomme... ich mein... das wäre natürlich ne positive nebenwirkung, wenn das nach der chemo weg wäre... :)

ja, arbeiten zwischendurch würde ich gerne... aber ihr habt schon recht... ich sollte vllt erst mal gucken, wie es mir überhaupt geht nachher... und ich denke mal, daß mein leckerster haseschatz mich nicht vor langeweile umkommen läßt... ich kann mir einfach nicht vorstellen, wie ich müde und so auf dem sofa liege...

und sagt mal... wann erzählt man mir eigentlich, in welchem stadium ich mich überhaupt befinde?...die diagnosezettel hab ich zwar hier... aber bei dem mediziner chinesisch... steigt ja keiner durch... :(

so... nu hab ich schon wieder nen roman geschrieben... aber... ich danke euch so fürs lesen, weil ich hier zwar leute zum ausquatschen habe... aber die sind immo wohl ein wenig geschockt :D um mir was besseres als alles gute zu wünschen... ;)

und ach so... bitte mißversteht meinen lockeren schreibstil nicht... ich nehme das ganze bestimmt nicht auf die leichte schulter... aber ich war schon immer ein positiver, optimistischer mensch, der hinter jeder noch so dicken regenwolke die sonne gesehen hat... und mit etwas humor gehts vllt noch ein wenig leichter...

[Äpfelchen]

und dann... muß ich also jetzt in zukunft meinen "heißgeliebten" kamillentee mit ohne zucker trinken???? :eek: ... och nö, oder?... ich kann süßstoff nicht ausstehen... und zucker hat mich in den letzten monaten davon abgehalten, noch mehr abzunehmen, weil ich ja gar nicht abnehmen wollte... :(
..

Hi,

nein, klar kannst Du Deinen Tee süßen, nur halt nicht im Übermaß Süßbapp futtern, hier ein Ballisto, da ein Eis...alles im Rahmen.
Außerdem, ich z.b. hab seit einiger Zeit ein Problem mit süß. Mir sind die Sachen schnell viel zu süß. Meine Geschmack hat sich geändert, das find ich jetzt nicht so schlimm.
Und unter Chemo ist es eines Tages eh wurscht ob der Tee gesüßt ist oder net...Du wirst es nicht schmecken :augen:

Was Deinen Kleinen angeht, schenk ihm reinen Wein ein. Natürlich kind- und altersgerecht, und vielleicht guckst Du mal hier www.amazon.de/s/ref=nb_ss_w?__mk_de_DE=%C5M%C5Z%D5%D1&url=search-alias%3Daps&field-keywords=mama+krebs

Du tust ihm keinen Gefallen wenn Du ihn ausschließt, Kinder haben so feine Antennen...und ihre Fantasie ist in der Regel schlimmer, als wenn Du mit ihm sprichst und er weiß, er kann mit allen Fragen zu Dir kommen.

Wenn Du den Diagnosezettel hast, könntest Du die genaue Bezeichnung mal hier schreiben, möglich dass wir es übersetzen können.

Liebe Grüße
Beate :winke:

P.S.: Ach ja, und ein humorvoller Schreibstil ist hier gern gesehen, Trübsal blasen macht es ja nicht besser, im Gegenteil.
Mich rettet der Galgenhumor auch schon mal aus einer Krise.

[eva weiss]

Hallo Lovely!
Hab das damals meinem Sohn so gesagt:
Habe da eine Geschwulst,die gehört entfernt und das Ganze braucht noch eine Nachbehandlung.Das Wort Krebs ist eigentlich nie gefallen und ich hab mir auch selbst immer gesagt,da ist etwas in meinem Körper was nicht hierher gehört und das muß entfernt werden.
Denke,dass Deine Schmerzen im Hals mit Behandlungsbeginn bald besser werden und Du essen kannst,was Du magst.Bei mir war's ganz verschieden,so ähnlich wie in Schwangerschaft aber im Großen und Ganzen annehmbar.
Es bleibt auch nicht immer gleich,mal so und mal so.
Bei mir ist Lippenherpes wirklich verschwunden,man bekommt ja vorsichtshalber genügend Medi's,auch Nagelpilz verschwand in dieser Zeit.
Also durchaus auch positive Nebeneffekte.
Dein Stadium müßte im Befund stehen:Stad.und daneben die entsprechende Zahl (meist in röm.Ziffern)
Das alles wird in Deinem ersten Gespräch geklärt werden,viele raten dazu,wichtige Fragen aufzuschreiben,weil derer ja viele sind.
Du hast eine gute Einstellung,das wird Dir sehr helfen,liebe Grüße Eva:winke:

[wattewuschel]

hallo lovely,

mir hat keiner was wegen des zuckers gesagt, gelesen hab ich davon aber. ich ess erstmal trotzdem zucker und v.a. liebe ich nudeln (kohlehydrate)! vielleicht geht statt kristallzucker auch honig (da ist aber auch zucker drin)?

bleib so optimistisch, das ist nicht unwichtig fürs allgemeine wohlbefinden.

meine diagnose steht schwarz auf weiß in einem arztbrief, den ich aus dem KH an meinen hausarzt mitbekommen habe. außerdem irgendwo in meiner krankenakte, die in der onko-ambulanz liegt. und kurz stehts auch in meinem therapiepass (da werden die wichtigsten blutwerte, die chemos usw. eingetragen, den sollte man mitführen falls einem was passiert - dann wissen andere ärzte gleich, warum man z.b. komische blutwerte (für einen gesunden) hat).

diffus großzelliges b-lymphom schriebst du. dann müssten irgendwo so zahlen und buchstaben dabei stehen, es gibt die stadien I - IV (Ann Arbor-Einteilung):
Stadium I: Befall einer einzigen Lymphknotenregion ober- oder unterhalb des Zwerchfells
Stadium II: Befall von zwei oder mehr Lymphknotenregionen ober- oder unterhalb des Zwerchfells
Stadium III: Befall auf beiden Seiten des Zwerchfells
Stadium IV: Befall von nicht primär lymphatischen Organen (z. B. Leber, Haut, Zentralnervensystem)
Zusatz A = keine Allgemeinsymptome (Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust), B = mit Allgemeinsymptomen, S = mit Milzbefall (die Milz wird in dieser Stadieneinteilung wie ein Lymphknoten behandelt), E = Befall außerhalb von Lymphknoten und Milz.

In meiner Signatur siehst du meine genaue Bezeichnung, Ich hab angeblich Stadium IIA. Allerdings könnte es meiner Meinung nach auch I sein, da die zweite Stelle (Hals) total unbestätigt ist, die LKs da sind minimal größer als normal... Und eigentlich könnte das A ein B sein, ich habe nämlich Nachtschweiß - hat mich nur nie jemand nach gefragt... Therapie wäre eh die gleiche... Im Zweifel frag deinen Onkologen nochmal, der kann das genau erklären.

lg
watte

[Zicke]

hallo lovely!

um nochmal auf die kinder zurück zu kommen, ich denke auch, lieber von dir kindgerecht erklärt, als womöglich irgendwo falsch aufgeschnappt. ich bin mit meiner erkrankung sehr offen umgegangen, habe meinen kindern alles erklärt und bin heute sehr froh darüber. es ist nämlich tatsächlich passiert, daß ein kind in der schule zu meiner tochter gesagt hat "deine mama hat krebs, dann stirbt die jetzt ganz bald!". gott sei dank wußte meine tochter es besser und konnte kontern, wenn ich daran denke, daß sie das unvorbereitet getroffen hätte, krieg ich noch heute gänsehaut...

liebe grüße,

dat zickchen

[Lovely67]

hallo ihr alle und einen schönen tag wünsche ich euch...

so, ich steig hier durch diesen bla bla nicht mehr durch... :(

ich berichte mal ein büschen:

pathologisch-anatomische begutachtung:
feinnadelpunktat zervikal rechts ohne nachweis atypischer zellen (negativ - eingeschränkte aussagefähigkeit wegen niedrigem zellgehalt)
zellbild wie bei einem lymphknotenpunktat
bei eingeschränkter aussagefähigkeit hier keine malignitätskriterien, kein hinweis auf eine lymphknotenmetastase oder ein hochmalignes non-hodgkin-lymphom (niedrigmaligne non-hodgkin-lymphome können im einzelfall am feinnadelpunktat nicht diagnostiziert werden).

nachbericht:
inzwischen haben wir die angekündigte weiter immunhistochemische untersuchung abgeschlossen.
die lymphomfiltrate sind negativ für tdt, cd23 und cd5 sowie auch negativ für zyklin-d1. in den tonsillenarealen mit zytologisch kleinen b-lymphozyten läßt sich kein aberranter immunphänotyp nachweisen, so das hier keine weitere low grade lymphkomponente diagnostiziert werden kann.
abschließende diagnose:
infiltration der tonsille durch ein diffuses großzelliges b-zell-lymphom von centroblastischen subtyp (icd-0: 9680/3).

und dann hab ich noch nen zettel, da steht dann:

untersuchte materialien:
pe tonsille rechts eber negativ

diagnose verschlüsselung:
who-icd-0 diagn. code: 9680/31 (ah... google sei dank... M9680/3 Bösartiges Lymphom, großzellig, diffus o.n.A. (C83.3)) :D

immunhistochemische untersuchungen:

bc12 -
cd 10 -
cd 20 +
cd 23 -
cd 5 -
cyclin d1 (bcl -1) -
Ki 67 90%
tdt -

tja... das ist viel... und vllt weiß ja einer ein klein büschen...

[Äpfelchen]

Hallo Lovely,

das dürfte der histologische Befund sein, der hat keine Aussage betr. des Stadiums. Gibt es sonst keinen Befundbericht, evtl. an den Hausarzt? Diese icd-Nummern sind nur wichtig für die Abrechnung des Arztes/Klinik.
CD20 + bedeutet, dass Rituximab bei Dir zum Einsatz kommen kann, das ist ein Antikörper der bestimmte Merkmale (CD20) vorfinden muß um wirksam zu sein.

Lässt Du Dir eigentlich immer Kopien machen von allem?? Es empfiehlt sich, falls Du irgendwann mal ne 2. Meinung willst, hast Du Deine Mappe zusammen und es ist keineswegs ungewöhnlich, wenn Du danach fragst. Das machen viele.
Aber wenn Du selbst genau weißt wo die Dinger sitzen, hilft Dir evtl. das:

www.lymphome.de/InfoLymphome/Einfuehrung/Stadium.jsp

Liebe Grüße
Beate

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

ja also... das sind die befunde aus der uni-klinik in kiel... weitere habe ich noch keine, da ich am 06.08. erst einen termin beim zuständigen arzt (keine ahnung wie man den bezeichnet :o)(der aber, lt. meiner arbeitskollegin (sie hatte auch mal son viech), sehr gut sein soll) im westküstenklinikum hier im ort habe...

ich hoffe zur zeit ganz doll für mich, daß bei den dort folgenden untersuchungen dann vllt doch was ganz anderes rauskommt... mag sein, daß ich mich falscher hoffnungen hingebe... aber vom bauchgefühl her hab ich das gefühl, irgendwas läuft bei dieser geschichte ganz verkehrt...

in den letzten 10 monaten gab das grad in den ersten 3 monaten tage und wochen, da wäre ich lieber tot als lebendig gewesen... die rechte seite meines kiefers machte mich irre... tat alles weh, ich konnte nichts mehr essen wegen dieser dämlichen halsschmerzen oder was immer das war/ist auf der seite... ohne schmerzmedis ging gar nix... aber die linderten auch nur... etwas besser wurde es dann so im märz, als aus zwei lymphis einer wurde... im märz und im juni war ich mehrfach beim zahnarzt und bei kieferchirurgen... die beide der meinung waren, sobald die brücke mit dem zahn draußen ist, wird der lymphknoten abschwellen... 4 - 6 wochen und gut ist... in kiel lag ja das hauptaugenmerk auf diesem dick-fett geschwollenen lymphknoten... nach 5 tagen station in kiel bin ich am nächsten tag zum zahnarzt... brücke raus, zahn raus... das war vor 1,5 wochen... seit dem gehts mir prächtig... gestern hab ich senf!!!! essen können... das wäre vor 2 wochen noch undenkbar gewesen... und... der lymphknoten ist ganz toll schon abgeschwollen und weich... einzig die stelle, wo der doc mir mit der nadel reingestochen hat zur zellentnahme... die tut weh...
und irgendwie kann das auch alles gar nicht sein... ich bin nie so krank, daß es mich ins bett haut...

auf jedenfall werd ich jetzt erst mal die pferde ruhig halten... also nix mehr davon erzählen...

und vielen dank äpfelchen für den tipp mit der kopie :remybussi... ich selber hätte mal wieder nicht dran gedacht.... :o

und vielen dank martin für deine antwort... also, es gibt nur diese eine zellprobe aus dem lymphknoten (da hatte ich noch brücke und zahn) und die gewebeprobe aus dem rachen, da wo früher mal meine mandeln saßen (sorry, das ich das so beschreibe, ich kenne mich mit den fachausdrücken noch nicht so aus... :o)... ansonsten die bilder von der radiologie, vom röntgen, von den sonos und vom ct...

ich weiß, ich lege viel gewicht in diese geschichte mit der brücke und dem zahn... aber mir kommt das alles ... wie soll ich sagen... nicht richtig vor... vor allem weil es mir inzwischen so gut geht wie seit langem nicht mehr... ich taste mich langsam wieder ans essen ran... und freue mich über alles, was wieder anstandslos (ohne schluckbeschwerden und fieses brennen) runter geht...

schlimm schon, daß ich die letzten monate so konfus geworden bin... aber immo macht mich das ganz :augendreh

nun hab ich schon wieder so einen roman... :D...

[Äpfelchen]

ich hoffe zur zeit ganz doll für mich, daß bei den dort folgenden untersuchungen dann vllt doch was ganz anderes rauskommt...

Hallo Lovely,

also bei einem histologischen Befund, wie Du ihn geschrieben hast, erwarte ich außer der Beckenkammspunktion (das ist Standard) keine weiteren US die Dir komplette Entwarnung geben würden. Ein diffus großz. B-Zell-Lymphom ist auch mit einer xyz-Methode nicht wegzubeamen :o leider. Das ist eine klare Aussage.
Die Beckenkammpunktion wird gemacht um festzustellen ob der Knochen befallen ist, aber selbst wenn, so bedeutet das nicht dass es sich um Knochenkrebs handelt, sondern nur dass das Lymphom auch im Knochen nachzuweisen ist. Lymphome machen keine Metastasen. An der Therapie wird es vermutlich nichts ändern und an der Prognose auch nicht.

Du schreibst, dass Du nie richtig krank warst. Das kenne ich von mir selbst und habe es von anderen Krebspatienten ganz oft gehört. Ich neige auch nicht zu Fieber oder schweren grippalen Infekten...
naja irgendwann hab ich mir gesagt, mit so was hab ich mich halt gar nicht erst abgegeben mit so läppischen Erkältungen etc. ;) und Krebs ist nichts für Weicheier :augen:

Ich dachte die ersten Wochen auch immer, ich lebe in einem Film oder unter einer Glasglocke und eines Tages hebt die einer an und es stellt sich heraus, alles nur geträumt...auf den warte ich aber heute noch :raucht:

Liebe Grüße
Beate :winke:

P.S.: Die Facharztbezeichnung für einen Krebsarzt ist 'Onkologe'

[wattewuschel]

mir ging es ähnlich, ich konnte nicht glauben, dass mein körper so einen mist baut... krebs kriegen doch immer nur die anderen... ich war sonst auch nie krank, nur bissel schnupfen vielleicht.
ich seh das so: ich halte mich für recht zäh, auch, weil ich nicht ständig krank bin. mein kreislauf ist sehr stabil und belastbar. das wird mir helfen, diese erkrankung jetzt leichter durchzustehen.

lg
watte

[Lovely67]

naja so... es war ein strohhalm... grad noch zu gebrauchen, umgeknickt, loch drin... kommt nix mehr durch... und ab papierkorb... ;)

jepp... also wenn schon krank dann also richtig... ;)

weichei? bin ich nie gewesen... hab ich auch nie gelernt, eins zu sein... meine mutti ist mit 33 witwe geworden ( und 1969 war das ja alles noch nicht so)... mit 4 kindern und nem einfamilienhaus, grad 4 jahre alt... und ich habe echten respekt vor der leistung... sie hat uns kindern beigebracht, nicht aufzugeben... wobei mir grad einfällt... was sie einmal zu mir sagte, als ich heulend vor ihr stand, weil ich grad meine relativ neue jeans aufgehauen hatte: "ja und nun? meinst du denn, die hose wird vom heulen wieder heil werden?"...

im übrigen bin ich ein frühlingskind... und was passiert im frühling? da kämpfen die dunklen tage gegen die hellen tage... und die hellen tage gewinnen... :D

aber es wird ganz ungewohnt sein, mal für mich zu kämpfen...meisten mach und tu ich für meine familie oder freunde... und noch ungewohnter wird es für mich sein, selber mal hilfe anzunehmen...

bitte entschuldigt, wenn ich hier soviel am tippern und texten bin... a. möchte ich das "endergebnis" dieser langen geschichte nicht unbedingt an die große glocke hängen... die zahngeschichte kennen zwar viele, grad weil ich vielen meiner bekannten nicht weis machen konnte, daß ich durch ne ziemlich strenge diät so "dünn" geworden bin... den rest müssen sie nicht wissen, weil ich b. bei den wenigen, denen ich das erzählt habe, ziemlich viel mitleid bekommen habe... (oh mein gott frau m.-w., daß tut mir aber leid... bla bla)... das will ich nicht und c. ich hier im ort noch keinen kennengelernt habe, der das gleiche hat... also noch nix mit erfahrungsaustausch... aber.... da bin ich ganz zuversichtlich... das wird passieren, wenn das denn endlich mal los geht mit therapie und so... aber bis dahin... finde ich es lieb von euch, daß ihr euch meiner annehmt... :)

[wattewuschel]

weinen hilft aber auch - auch wenn die hose nicht heil wird oder der krebs weg geht. manchmal muss irgendwas einfach raus, innerer druck, eine innere last und dann ist es erleichtern, einfach zu weinen - also lass das zu.

bei mir wurde es vom fühlen her besser als mir gesagt wurde, wie es mit der chemo genau aussieht, als diese dann endlich los ging und aus eine entlassung aus dem KH absehbar wurde.

lg
watte

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

morgen gehts ja nun zum doc... gott sei dank... ich hab die letzten tage nämlich nix anderes als mich verrückt gemacht... auf der einen seite denke ich... komm es wird alles gut... es ist "nur" ein halbes jahr, dann bist du damit durch... was ist schon ein halbes jahr, wenn ich dann noch 30 leben kann... auf der anderes seite komme ich absolut nicht klar damit... reden würde ich gerne drüber, dann aber auch wieder nicht... ich bekomme immo hier nix anderes zu hören als das ich mich nicht verrückt machen soll... ja, die haben gut reden... die habens ja nicht...

ich wünsch euch einen superschönen tag... :winke:

[eva weiss]

Hallo Lovely!
Das ist ganz normal,dass Du in dieser Phase hin-und hergerissen bist.Wenn Du morgen Klarheit bekommst,wird das sicher besser.
Und gerade als Selbstbetroffene sage ich auch mach Dich nicht verrückt,weil ich weiß,dass es gut zu packen ist und man sich wirklich oft unnötig das Schlimmste ausmalt.Alles Gute für morgen,liebe Grüße Eva:winke::)

[Lovely67]

so denn... nun ist das amtlich... :undecided...
montag das ding mit dem knochenmark... dann noch einmal zum ct und sono auch noch... und dann gehts richtig los... was da auf mich zukommt ist ok... dank inet und euch bin ich ja auch gut aufgeklärt... was mich heute nur so runtergerissen hat, ist diese "zwangsstillegung"... denn eigentlich bin ich ein sehr aktiver mensch... das gab monate, da hatte ich grad mal an 5 von 30 tagen keinen termin... und nun... soll ich zu hause sitzen... vllt nochmal spazieren gehen... klasse... :weinen: ... <--- so seh ich mich hier schon sitzen... äh bäh... schön, daß ich das jetzt alles negativ und pessimistisch sehen... wenns dann besser kommt als gedacht, freu ich mich um so mehr über diese kleinen kleinigkeiten... ;)

so, nu mal was ganz anderes... ich muß hier grad mal die wochenenden verplanen... ähm... also... ich suche den geeignetsten tag in der woche... wegen meinem kleinen burschi... der geht ja alle 14 tage zu papa ins wochenende... nun kann ich mir für die therapie einen tag aussuchen... was muß ich beachten? ... eigentlich hatte ich den donnerstag gedacht... aber ich muß ja 2 tage in die ambulanz... wie lange dauert das denn, bis evtl irgendetwas nach diesen zwei tagen auftaucht? also, was ich eigentlich möchte ist, daß mein kleiner burschi nicht so schrecklich viel von dem ganzen mitbekommt... ganz ohne wirds nicht gehen, daß ist klar, aber was ich vermeiden kann, möchte ich natürlich vermeiden...

ich danke euch schon mal für eure antworten...

:winke:

[Äpfelchen]

Hi,

schöner Mist, dass Du nun auch in unsere Riege gehörst, aber Du wirst sehen, ratzfatz sind die Wochen rum und das alles Vergangenheit. Ich denke der DO ist nicht schlecht, dann hast Du den FR und das Wochenende, in der Regel kommen Übelkeit etc. in den ersten Tagen. Aber es gibt GUTE Mittelchen dagegen. Immer gleich sagen, wenn es Dir nicht gutgeht, dann können die gleich reagieren, nicht tapfer sein! Das bringt nix!
Wie alt ist denn Dein Burschi? Du solltest in nicht aussen vor lassen, Kinder haben Antennen...

Und wieso darfst Du jetzt nur noch spazieren gehen??? So ein Käse, Du kannst alles machen, was Du auch energiemäßig packst, Du solltest Dichkeinesfalls überfordern, gib Deinem Körper Ruhe, die wirst Du brauchen, aber so Zwangsruhe obwohl es DIr gut geht :megaphon: Quatsch mit Soße!

Liebe Grüße
Beate

[Zicke]

hallo lovely!

also... versteh ich richtig, du fängst demnächst mit chemo an und willst jetzt etwa wissen, wann was auf dich zukommt, damit du den kleinen dann bei seinem papa abliefern kannst, damit er nicht alles "live und in farbe" mitbekommt... richtig? tu dir selber den gefallen, es ihm gut zu erkären, sonst fühlt er sich womöglich schnell abgeschoben und sucht den fehler bei sich. kinder sind nunmal so...

aber zu deiner frage....

meist wird am ersten tag der antikörper (rituximab) gegeben, der macht die meisten sehr müde (weniger der antikörper selber, eher die begleitmedikation), am zweiten tag gibt es die chemo. meist wird sie gut vertragen, gegen übelkeit gibt es medikamente. am 8. oder 9. tag wirst du ein zelltief haben, d.h. die "wichtigsten" blutwerte rutschen in den keller. das ist nicht weiter dramatisch, allerdings wird dein arzt dir erklären, wie du dich bei niedrigen leukozyten zu verhalten hast ( nicht ins kino, unter menschenmengen, oft hände waschen, kein rohes essen u.s.w.). in dieser zeit nach möglichkeit keine kinder küssen, auch nicht die eigenen, auch wenn es schwer fällt, aber die schleppen fast immer keime mit sich herum! das gibt sich aber nach wenigen tagen wieder! nach etwa zwei wochen gehen die haare aus, zunächst nur vermehrt, dann plötzlich büschelweise ( habe ich gehört, beim ersten anzeichen hab ich auf 3 mm gekürzt--war besser für mein seelchen). tja, und nach drei wochen geht das ganze spiel von vorne los!

ich hoffe, du wirst das ähnlich gut vertragen wie die meisten hier.

ganz liebe grüße,

dat zickchen

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

das mal wieder sone nacht... schlafstörungen hab ich bis vor 3 wochen auch keine gehabt... :(

liebe zicke... bitte nicht falsch verstehen... ich möchte meinen "kleinen" (fast 10 jahre) nicht zum papa "abschieben"... inzwischen weiß er auch, was ich habe... ich denke nur, daß er an dem wochenende nach der therapie besser bei papa als bei mir aufgehoben ist... papa hat lebensgefährtin, der klitzekleine bruder ist auch da... ansonsten bekommt mein michel ja 14 tage mit, was mit mir los ist... da möchte ich auch ihn ein wenig entlasten und ihm etwas "normalität" geben... ich weiß ja nicht mal, ob wir dieses jahr überhaupt seinen geburtstag feiern können... :weinen:

ja, daß mit den haaren hab ich auch schon mitbekommen... ich hege und pflege die meinen hier noch auf ihre letzten tage... bis sie dann... naja... nicht mehr sind... aber... das gibt ganz nettes ersatzhaar... im hot-chili-mix... lach... da siehts dann aus, als wenn ich die meinen nur hab kurz schneiden lassen... :D

und danke äpfelchen für deine worte... nun versteh ich das verbot auch... wir saßen beim blutabnehmen und kamen irgendwie auf termine etc zu sprechen... und ich sagte, daß ich ganz gerne zu den landesmeisterschaften wollte... da fragte er, wann die wären und ich meinte, daß die ende september sind... daraufhin sagte er, daß ich da eh nicht mitmachen dürfte wegen doping und da wären doch wohl viel zu viele leute da... es folgten noch ein paar sätze, aus denen ich dann schloß, daß ich mich nun aus allem komplett ausklinken sollte... aber irgendwie hatte ich auch das gefühl, der doc meinte, ich würd das ganze auf die leichte schulter nehmen... :undecided

was mich ein wenig deprimiert ist die tatsache, daß es bei mir eigentlich gar nicht so weit hätte kommen müssen, wenn mal einer von den herren in weiß früher reagiert hätte... immerhin renne ich seit okt. 08 von arzt zu arzt... und jetzt im juni hat dann endlich der hno mal reagiert... und die "dummen" gesichter, die gezogen wurden, als der befund auf dem tisch lag... naja... die reißen das auch nicht wieder raus... auch wenn sie sehenswert waren... ;)
aber... ich bin ja nicht nachtragend... und wie äpfelchen schon sagte... in ein paar wochen ist alles schon wieder vergangenheit...

und eines werde ich mir noch gönnen... ich werd nochmal richtig schick und schön und deftig... besonders deftig... ;)... essen gehen... bevor ich wieder nix mehr essen kann, darf, mag oder wie auch immer... ;)

or bor... wie doof ist das denn... da sitzt man hier mitten in der nacht... und dann gehen einem die kaffeepads aus... :weinen: ... na gut... man gut, wenn man noch ne dose cappu im haus hat... ;)

so... ich plaudertäschchen hab wieder roman geplaudert... bedanke mich ganz artig, daß ihr euch die zeit nehmt, mein geplauder zu lesen... wünsche euch einen superschönen tag... und allzeit kopf hoch...

[Zicke]

guten morgen lovely!

keine bange, ich denke nicht, daß du deinen sohn abschiebst! ich meinte nur, du sollst aufpassen, daß ER das nicht denkt, manchmal kann man garnicht so quer denken, wie es die kinder tun... ansonsten kann ich das gut verstehen, auch meine große ist gerade jetzt oft bei ihrem papa! schließlich sollen sie ja trotz allem noch eine schöne kindheit haben. wir haben übrigens alle kindergeburtstage gefeiert. manchmal ich mit mundschutz (fanden die kinder total cool und wollten auch alle einen!), immer mit unterstützung von mindestens zwei freundinnen. klappt schon!

liebe grüße,

dat zickchen

[Äpfelchen]

und eines werde ich mir noch gönnen... ich werd nochmal richtig schick und schön und deftig... besonders deftig... ;)... essen gehen... bevor ich wieder nix mehr essen kann, darf, mag oder wie auch immer... ;)

Essen hält Leib und Seele zusammen, sag ich auch immer ;) mach Dir nicht zuviele Gedanken, es sind idR (anfangs) nur wenige Tage an denen der Geschmack und die Mundschleimhaut Dich nicht alles essen lassen. Der Mund erholt sich immer wieder, nur der Geschmack wird wohl mit der Zeit etwas auf der Strecke bleiben. Nach meiner Erfahrung aber nie für sehr lange (außer Du bekommst Bestrahlung :augen: wie ich kürzlich, bei mir schmeckt grad alles nach Polsterwatte).

Mit dem aus allem raushalten ... da geht es um die Blutwerte, z.b. die Leukos (Infektabwehr) wenn die im Keller sind, aufpassen und viele Leute meiden, Hände schütteln reduzieren und Hände waschen drastisch erhöhen - eben alles was Zickchen schrieb.
Meine Kleine hatte kurz nach der Diagnose damals ihren Geb. der wurde normal gefeiert, aber wie Zickchen sagte, mit Unterstützung. Ich war damals mehr Deko als Entertainer :raucht:

Mit den Haaren (oder besser mit der Glatze) muß jeder selbst gucken was er macht. Mir war der Mottenfiffi nix. Ich bin fast von Anfang an oben ohne gegangen, auch Tücher oder Mützchen sehr selten getragen und wenn dann eher nachts - es zieht da oben.
Ich hab die Mädels eingebunden ins abrasieren, das hatte dann so einen kleinen Gaudi-Effekt. Etwa 2 Wochen nach dem 1. Cocktail fallen die ersten aus, da ich nicht flusen wollte wie ein alter Hund, kam die Schermaschine dran.
Hier gibt es einen Glatzen-Thread, muß ihn mal suchen, da siehst Du tolle Eierköppe :rotenase: vielleicht magst Du Dich ja auch verewigen ??

Hast Du denn schon eine genaue Diagnose? Oder hab ich das überlesen :rolleyes:

Schönen Tag
Beate

[wattewuschel]

Hallo Lovely,

du kannst wirklich alles machen, was du dir zutraust. Ich z. B. fahre mit dem Auto rum, gehe einkaufen, besuche mal meine Arbeitskollegen auf Arbeit oder gehe geocachen (das ist wie Schnitzeljagd mit GPS, wo man draußen versteckte Dosen suchen muss) - natürlich keinen strammen Bergtouren aber normales Spazieren/ Wandern oder auch mal nen kleinen Abhang hochkraxeln.

Frag in der Ambulanz nach einem Rezept für eine Mundspülung, damit kann mal halbwegs einer Entzündung im Mund vorbeugen. Dann wirst du noch ein Magenschutzmittel bekommen (selektiver Protonenpumpenhemmer) und Allopurinol (gegen Harnsäureablagerung in den Gelenken = Gicht). Das ist zumindest das Zeug, was ich jeden Tag nehme.

Und mit dem Essen warte mal ab - vielleicht wirds gar nicht schlimm und du kannst auch während der Chemo schlemmen. Essen darfst du zumindest alles.

lg
watte

[Äpfelchen]

Frag in der Ambulanz nach einem Rezept für eine Mundspülung, damit kann mal halbwegs einer Entzündung im Mund vorbeugen.

Und die schmecken so toll :smiley11: da vergeht Dir der Appetit von ganz alleine :lach2: sorry, watte, aber auf das Zeug musste ich immer sofort spucken...:o
alternativ kannst Du Dir morgens eine Kanne Salbeitee kochen und immer wieder damit spülen. Ich hab das auch getrunken, find das gar nicht so schlecht, schmeckt halt recht gesund. Und ich hab Aloeverasaft getrunken, das tut den Schleimhäuten sehr gut. Aus dem Kühlschrank, kühlt es auch noch gut.

samstägliche Grüße
Beate :winke:

[wattewuschel]

Ich hab hier ne Mundspülung, die zwar nicht besonders lecker schmeckt, aber zum spülen ist es ok und ich glaube, dass die gut wirkt. schmeckt wie muffige Pfefferminze... lieber das als Aphten und entzündete Schleimhaut. Hab damit gar keine Probleme, nur manchmal wunde Mundwinkel - da tue ich auch diese Spülung drauf und Bepanthen-Lippencreme.

Tetracain-HCl 0,01
Propylenglycol 14,50
Panthenol-Lsg. 40,00
Polydocanol 0,06
Kamillosan 0,036
Pfefferminzöl 0,072
Myrrhentintur 0,036
Ethanol 90% 1,00
Nipagin 0,032
Nipasol 0,004
Tween 80 1,40
Aqua dest, 42,580

Hab ich so von meiner Onkoambulanz als Rezept bekommen und in der Aptheke mischen lassen. Statt dem Pfefferminzöl kann man auch was anderes nehmen, wenn man Pfefferminz nicht mag.

lg
watte

[Äpfelchen]

.. lieber das als Aphten und entzündete Schleimhaut.

Ach beim Stichwort Aphten fiel mir noch ein: Salviathymol Lösung aus der Apotheke, ich hab die immer im Haus, auch ohne Chemo. Als Töchterchen noch ihre Brackets hatte, kam das öfter zum Einsatz. Wirkte toll.

Liebe Grüße

[BeBeBalaton]

Hallo Ihr Lieben,

kann ich nur zupflichten. Hans hat es vom Krankenhaus mitbekommen und ich selber habe es schon selber bei eingebissener Wangenbacke innen damit gespült. Hat schnell geholfen und dem Hans auch natürlich.

Liebe Grüße

Angelika

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

ja, auch heut ist mal wieder so eine nacht :mad:... aber diesmal hab ich vorgesorgt... und reichlich was an kaffeepads im haus...:D

ok... vielen dank für eure tipps bezüglich der schleimhaut... das salviathymol hab ich auch schon gehabt... wirkung gleich... nicht so gut... aber das soll nix heißen, alles andere, was ich hatte wie meridol, salbeibonbon, salbeitee, kamillentee, pfefferminz- bzw. eukaliptusbonbon... hat auch nix geholfen... aber da ging das um die zahnfleischtasche und die halsschmerzen... und da ich mich zur zeit echt zur kräutertante entwickel...(sollt ich auf meine alten tage echt noch vernünftig werden????) :D...

entschuldige zicke, daß ich deine eine antwort leicht verkehrt gedeutet habe... das war keine böse absicht... passiert mir zur zeit leider häufiger... :o

und wattewuschel, du hattest recht... weinen hilft... ich hatte freitagabend den absoluten depri... erst hat der haseschatz gesagt, wir sehen uns nicht (wir wohnen nicht zusammen)... ganz ganz schlimm, wir sind freitagsabends sonst immer unterwegs gewesen... und dann hab ich vorm spiegel gestanden und hab mir meine vielen tücher (die ich eigentlich sonst eher um den hals trage... ;)) um dem kopf gebunden... ja, da hab ich depri bekommen... aber sowas vom feinsten... der hielt noch bis samstag mittag an... dann hab ich dem hasen klar meine meinung gesagt... und er mir seine... und dann war wieder gut...

und sagt mal... was ein streitthema hier ist... ich denke? weiß? befürchte?, daß mir die haare ausgehen werden... irgendwo im inet hatte ich ne seite gefunden, da wurden die r-chop-buchstaben erklärt, also welche medis das sind und welche nebenwirkungen die haben... und das c steht für ein medikament, daß sehr häufig die haare ausgehen läßt... naja.. jedenfalls will man mir weis machen, daß mir nicht unbedingt die haare ausgehen müssen... einer kennt den, der hatte auch... aber dem sind die haare nicht... so in der form und etc... wievielen von euch sind die haare ausgegangen? gehen die generell bei dieser chemo aus? oder gibt das tatsächlich ein paar, denen sie nicht ausgegangen sind?...

entschuldigt bitte, daß mir teilweise so nebensächlichkeiten wie zb meine haare so wichtig sind... ich arbeite an "normalen" tagen in einem klamottengeschäft... und ich "muß" (nein, müssen muß ich das nicht... ja, doch eigentlich muß ich das doch... welche kundin kauft schon gern klamotten bei ner verkäuferin, die "krank" aussieht) schon relativ gut aussehen... und dazu gehören leider auch ... haare... ich mag meinen job recht gerne und möchte, wenn ich wieder arbeiten kann, die zeit, bis die haare wieder nachgewachsen sind, nicht unbedingt nur im lager zum ware machen verbringen...

so, und nun... warum können ärzte eigentlich kein blut abnehmen?... da wurde mir dieser onkologe... (ich habs behalten... :D) nun so wärmstens empfohlen... und was für ein guter arzt das ist und bla bla rababa... und der hat das mit dem knochenmark schon 100tds mal gemacht... wenn ich meine hand so sehe (und ich hab den tupfer fest (fest, aber nicht zu fest... man bekommt ja mit der zeit nen gefühl dafür... ;)) draufgedrückt gehabt), wo er persönlich mir am donnerstag blut abgenommen hat... dann möchte ich montag mittag nicht meine seite sehen... ;)

so ihr lieben ... ich hab ja mal wieder... das übliche... und ich bin euch immer wieder dankbar, daß ihr mein ganzes getippsel lest... im übrigen werd ich montag erst mal nach weiteren einzelheiten fragen... eigentlich weiß ich ja gar nix von meinem nhl... nur das ich mir den eingefangen hab... :o

ich wünsche euch einen wunderschönen, sinnigen und sonnigen sonntag... bei uns ist nachher noch nen flohmarkt... laßt es euch gut gehen...
biba und :winke:

[Zicke]

guten morgen, lovely!

ach, wie kann ich mich an diese "haarige" situation erinnern.... für mich war vor beginn der chemo auch die vorstellung, meine haare zu verlieren, das schlimmste! himmel, was habe ich die letzten wochen die dinger gehegt und gepflegt....lach... ach weißt du was?! als es dann soweit war und ich nach einmal an den kopf fassen 40, 50, 60 haare in der hand hatte, da hab ich kurzen prozeß gemacht und sie komplett abnehmen lassen. meine ganze familie war dabei, sekt gab es und es liefen nur ein paar tränchen.

zur arbeit habe ich dann perücke getragen ( boah, wenn ich an die zuzahlung denke, wird mir jetzt noch schlecht, aber es hat sich gelohnt!), privat meistens schicke tücher und mützen. diesmal geh ich ohne, tücher oder gar perücke wäre mir viel zu warm. außerdem "stumpft" man irgendwann ab und jetzt beim zweiten mal habe ich gedacht, daß ich echt wichtigeres zu verlieren habe als meine haare, mein leben nämlich.

lovely, es tut mir leid das so schreiben zu müssen, aber geh bitte davon aus, daß die haare definitiv gehen. das ist nunmal so. aber genauso definitiv kommen die kurz nach ende der chemo auch wieder. versprochen!

liebe grüße,

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo Biba :winke:

das war doch der Name, oder?

Diese Heulflashs müssen sein, lass raus was raus will und muß, danach geht es einem immer etwas leichter. Außerdem wirst Du sehen, wenn es erstmal losgeht mit der Therapie, dann geht es einem meist besser (psychisch), weil endlich was passiert.
Sag mal, wenn Du soviel Kaffee trinkst, vielleicht liegt es daran, dass Du nicht schlafen kannst??
Apropos nicht schlafen, nutze die Zeit, mit R-Chop kommen Tage, an denen macht man kein Auge zu....:augen: das P steht für Prednisolon und das ist Kortison und das macht wach...
womit wir beim Thema sind. Ich kenne einige Leute die R-Chop bekamen und alle haben ihre Haare verloren. Ich fand das nicht sooo schlimm. O.k. ich habe sowieso immer recht kurze Haare und keine schöne Wallemähne, vielleicht wäre es mir dann auch schwerer gefallen, aber mir haben alle gesagt, ich seh mit Glatze (die ich offen getragen habe) deutlich jünger aus :D Anti-Aging-Mittel Chemo...da muß man erst mal drauf kommen :rotenase:

Der Klarigo Verlag hat für die Pharmafirma Roche einen Ratgeber erstellt zum Thema Kopftücher binden, ich hatte ein Exemplar, hab das aber kürzlich der Mutter einer Freundin geschenkt, weil die jetzt auch demnächst R-Chop bekommt. Beim Verlag können die Dir aber die Kontaktdaten sagen, wo Du diese Broschüre gratis bekommen kannst. www.klarigo.eu/klarigo/
Der gleiche Verlag hat im Januar 09 eine Broschüre erstellt zum Thema Schminken bei Chemo...da hab ich mitgewirkt :rotier: nur mal so nebenbei...

Und guck Dir mal den Glatzen-Thread an, vielleicht macht er Dir ja etwas Mut, man kann auch mit Glatze gut aussehen. Vielleicht ein bißchen mehr den Schwerpunkt verlagern auf Augen-Make Up und Lippenstift, so ein bißchen mehr Farbe im Gesicht wirkt Wunder.
Mit Ohrringen mußt Du gucken, ich sah einfach aus wie Mr. Propper :augen:
Wie Zicke schon schreibt, die Haare kommen wieder und zwar idR :megaphon: viel schöner und dichter als vorher, kein Witz!

Blut abnehmen können die wenigsten Ärzte, meine Erfahrung, ich bin immer froh, wenn das eine Schwester oder so macht. Ich denke mal, die machen das zu selten.
Jedoch so eine Knochenmarkspunktion ist da schon eher Routine. Tipp: Lass Dir unbedingt ein Dormicum geben, am besten als Spritze! Dann kriegst Du nichts mit davon und das ist auch besser.

Das wird schon alles werden :pftroest: schreib Deine Ergüsse hier rein, das ist ein gutes Ventil und ein Ohr findest Du hier immer.
Und noch was, such Dir psycho-onkologische Begleitung, das tut gut!
Schreib Dir Fragen auf und nimm den Zettel mit zum Onkologen, lass Dir von allem Kopien machen...viele hier haben ganze Akten, somit hat man immer alles beisammen wenn man mal ne 2. Meinung will.
Vielleicht hab ich das aber schon mal geschrieben - hab ich vergessen und nachlesen ist mir jetzt zuviel :raucht:

Schönen Sonntag

[wattewuschel]

hallo lovely,

geh davon aus, dass die haare ausgehen. wenn man einmal erzählt, dass man krebs hat, kommen sowieso von allen bekannten und verwandten stories, wer dies und das auch hatte, gemischt mit halb- und nichtwissen. da weiß der eine oder andere gar nicht, was krebs genau ist, wie er entsteht, dass es unterschiedliche krebse gibt, unterschiedliche chemos usw.

mir sind die haare halt 14 tage nach der ersten chemo ausgegangen, büschelweise - dann abrasiert. jetzt habe ich so 3mm-stoppeln - hätte ich sie nicht rasiert, wäre ich nicht kahl, denn nicht alle haare fallen aus. ich sähe nur aus wie ein gerupftes huhn. ich hab mich nicht mal getraut, meine haare zu waschen, weil dann auch wieder massig ausgefallen wäre. mit kurzen stoppeln isses ganz bequem - sieht nur aus wie G.I. Jane...

Die Haare an den Armen fallen komischerweise nicht aus. Achseln, Beine, Bikinizone hab ich rasiert, die wachsen halt nicht oder seeeehr langsam nach. Wimpern und Augenbrauen sind noch da - wobei ich sowieso von Natur aus weißblonde Augenbrauen habe und die immer Färben/ Nachmalen muss.

wenn ich "gesund" aussehen will, trage ich meine perücke, schminke mich wie immer und dann merkt keiner was. das wäre auch ne möglichkeit für dich, wenn du nicht mit tüchern etc. im laden stehen willst.

die haare fallen halt aus, weils zellen sind, die sich schnell teilen (haare wachsen immerhin 1 cm pro monat). nun greift die chemo in die zellteilung ein und behindert sie (bewirkt bei den zellen sogenannten programmierten zelltod) - damit sterben insbesondere sich schnell teilende zellen ab: tumorzellen und gutartige wie z.b. die haare. wenns gegen die haare geht, gehts auch gegen den tumor und das ist wiederum ne feine sache!

das mit der blutabnahme ist auch so ne sache: manche menschen haben schlechte venen, da ist es schwerer, blut abzunehmen. manche haben eher eine neigung zu blauen flecken. verschwindet alles wieder und lieber so, als n port - möchte ich persönlich nicht.

lg
watte

[manarmada]

hay

ja ich würde auch sagen die Haare gehen dir aus, aber nach ein paar Tagen sieht man das alles nicht so schlimm und bei mir kam doch eine erstaunlich gute Resonanz rüber, klar zuerst hatte ich doch sträniges Haar und nun wirke ich immer gepflegt.

Wenn du bei der Arbeit bedenken hast, red doch mal mit dem Chef oder Chefin darüber, ich weis nur von München das es da doch einige Kleidergeschäfte gibt die Verkäuferinnen mit Glatze haben und die ist aber denk mal beabsichtigt.... hab mir da ja nie gedanken gemacht ob die wohl krank sind..... schon k omisch...... .

Mit dem Predni... koritson .......... ha....... nun weis ich warum ich immer so fit bin nach den cemos und abends immer ewig Fern sehn könnte. Man lernt ja nie aus.....

[Äpfelchen]

das mit der blutabnahme ist auch so ne sache: manche menschen haben schlechte venen, da ist es schwerer, blut abzunehmen.

Und manche 'Stecher' haben's einfach nicht drauf. Ich sag immer, dass ist wie beim Auto fahren. Manche können es schnell, haben Gefühl für Motor und Geschwindigkeit und brauchen nur noch den Lappen und andere lernen es nie, egal wie lange sie 'üben'.
Führerschein heißt ja auch nur, man darf Auto fahren...und ist kein Qualitätssiegel, dass man es auch kann.

Ich kann übrigens gut Blut abnehmen und gut Auto fahren :raucht:

nicht eingebildete Grüße

[wattewuschel]

Ich kann nur Auto fahren, aber ich bin ja auch nicht im medizinischen Bereich tätig...:o
Ich geb den Ärzten aber schon Tipps: welcher Arm, welche Stellen schwierig sind, wo sie besser die blauen Nadeln (die dünneren, im Gegensatz zu rosa) nehmen. Die Intensivschwestern haben es eigentlich mit am besten gemacht, aber da waren meine Stellen auch alle noch unbenutzt.

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

vielen vielen dank für eure antworten... ich schreib später dazu... :)

kann inzwischen die uhr nach stellen, wann ich nachts nicht mehr schlafen kann... punkt 2:15 ist feierabend... und dann hockt man hier... und es ist niemand da, mit dem man chatten kann... ist ja klar, die nutzen ja auch die volle länge der nacht aus... :weinen: :D...

und mich packen wieder die gruseligsten gedanken... und ich komm mir vor wie nen sieb... überall läufts wasser raus... besonders schnell und viel aus den äuglein...

warum dauert das eigentlich bei mir so lange, bis etwas passiert?... also, was ich meine ist, wenn ich bei anderen lese, daß die um 8 uhr ihren befund hatten und um 12 uhr schon die erste chemo (büschen übertrieben, aber so ähnlich)... ähm... ist das bei mir dann alles noch gar nicht so "schlimm"... oder ist das schon soweit fortgeschritten, daß eine woche mehr oder weniger echt schon egal ist?... bor... und dann kann man denjenigen, der auskunft geben kann erst in 3 stunden danach fragen... :mad:... ;)

[Noddie]

Guten Morgen liebe Lovely,
erstmal willkommen im Club .;)
Also das mit der Warterei ist normal, bei mir hat es von Diagnosestellung bis zur 1 Chemo 4 Wochen gedauert.Das hat aber nichts damit zu tun ob schlimm oder nicht schlimm. Wichtig ist das genau feststeht in welchem Stadium Du Dich befindest.
Übrigends biste nicht vom Leben ausgeschlossen bei der Chemo, einzig so 8-10 Tage nach der Chemo solltest Du große Menschenmassen meiden weil da die Infektionsgefahr zu groß ist. Ich war während der Chemo auf einem Konzert mit Glatze :D. und Gegessen habe ich das was mir schmeckte und ich vertragen konnte ,mußt Du ausprobieren.
So fühle Dich mal ganz lieb geknuddelt. du schaffst das währe doch gelacht bei einem Frühlingskind.
Alles liebe
Ulli

[Äpfelchen]

.. also, was ich meine ist, wenn ich bei anderen lese, daß die um 8 uhr ihren befund hatten und um 12 uhr schon die erste chemo (büschen übertrieben, aber so ähnlich)...

Büsche übertrieben :D
Also bei war es Ende April Diagnose und dann das Staging und 1. Chemo Mitte Juni, das war evtl. ein büschen lang, aber es wurde 2x ein Knoten entfernt und immer warten auf's Ergebnis...

Wie Noddie schon schrieb, wichtig st, dass man weiß was Sache ist und dann geht es los.

Nachts ist es schwerer :pftroest: da haben die Gedanken eine Eigendynamik.
Sitz nicht im Halbdunkel und vor allem recherchiere in der Nacht nicht über die Krankheit. Am besten gar nicht an den PC.
Back einen Kuchen, die Family freit sich oder stricke, irgendwas Kreatives.
Und mach Licht! Musik! Eine Duftkerze...irgendwas, was Dir gut tut.

Liebe Grüße

[wattewuschel]

Bei mir waren es vom Verdacht bis zur Diagnose ca. 14 Tage, dann noch ne Woche Vorphase, dann die erste Chemo - also alles in allem auch knapp 3,5 Wochen.

Ich habe für mich nen Trick zum Einschlafen: fokussiere deine Gedanken auf etwas harmloses, schönes. Z. B. einen Urlaub, eine Fantasie. Ich habs manchmal, dass alle möglichen Gedanken in meinem Kopf rumschwirren und dann kann man natürlich nicht schlafen. Ich bündele die Gedanken auf etwas nettes, nicht anstrengendes und dann gehts. Ist das gleiche Prinzip wie "Schäfchen zählen" - ich mag nur Zahlen nicht so gerne wie Geschichten.

Oder lies ein Buch, aber nix über Krebs.

Ich hab an Anfang kurz recherchiert, dann wusste ich, was ich zu meiner Erkrankung wissen musste. Jetzt schaue ich höchstens mal nach einzelnen Medikamenten oder Fachbegriffen. Aber durch das ewige Grübeln wirds nicht besser - such dir Ablenkung. Und wenn hier keiner zum Chatten ist, das Internet ist voll von Chaträumen, wo garantiert auch nachts jemand ist - und da gehts dann eben nicht um Krebs (und das ist auch gut).

lg
watte

[Lovely67]

hallo ihr lieben... hoffe, ihr hattet bisher einen schönen tag... und drück euch die daumen, daß es auch so bleibt... vllt sogar noch besser wird??? :)

vielen dank für eure antworten bezüglich der haare... na, ich weiß das ja, daß sie ausgehen werden... dafür hab ich bei euch ja schon reichlich davon gelesen und so... :D... das ist schon ok.. gehört halt dazu... nee, es hat nur etwas genervt, daß jeder "gesunde" mir erzählen wollte, daß sie nicht uuuuuuuunbedingt ausgehen müssen... weil doch der und der auch schon... naja... bla bla rababa... ;)

jepp, perücken hab ich schon welche ausgesucht... und morgen hab ich noch nen termin bei einem anderen frisör... mal schauen, was der so zu bieten hat... ;)
hab heut mal wieder gemerkt, was das hier doch für ne kleinstadt ist... erstmal haben wir keinen laden für motorradbekleidung... neee... ich suche ein tuch... dieses had... gibt das hier nicht... nicht mal im outdoor-shop... grummel.... nu kann ich das im inet bestellen... oder selber nähen...:D...

so du liebes äpfelchen... ich heiß doch nicht biba... in zukunft werd ichs ausschreiben und den namen drunter setzen... :D ;)
ja, mit dem schlafen ist das sone sache... also, am kaffee kanns nicht liegen... soviel trink ich davon nicht... nur wenn ich so früh schon hoch bin, dann brauch ich zumindest schon mal kaffee... frühstücken nachts um 3 mag ich nicht so... ;)... und leider weiß ich im augenblick gar nicht, was mir gut tut... ich bin ein wenig ganz sehr durcheinander... ich hab nix zu tun und damit komm ich einfach nicht klar... das ich 3 wochen urlaub haben sollte war für mich schon ein greul... ich kann eigentlich gar nix mit mir anfangen... :confused:... aber eins weiß ich... stricken kann ich nicht (hab da so meine erfahrungen mit gemacht) und fang ich auch gar nicht mit an... nö!... ;)
und wegen dem dormicum hab ich gefragt... da hätte ich mein auto bis morgen stehen lassen müssen... das wollt ich nun auch nicht... aber scheint nen geiles zeug zu sein, wenn man 24 stunden kein fahrzeug führen darf... :rotier2:


nee wattewuschel... einschlafprobs hab ich keine... das klappt wie eh und je... aber ich kann die nacht nicht mehr zu ende schlafen... inzwischen versuch ich gar nicht mehr, wieder einzuschlafen... wird auch nix...

ok ok... mir kanns ja immer nicht schnell genug gehen... :D... bei mir muß immer "problem erkannt, problem gebannt"... ich bin inzwischen so genervt von alle dem... das ich... ganz gegen meine art... die leute anmotze.... ich entschuldige mich zwar dann gleich und die können mich gut verstehen und verzeihen mir dann auch... aber letztendlich können die ja doch gar nix dafür und dafür schäm ich mich dann doch ein bischen... aaaaber... ich hab die ärztin glaub ich... auch ein wenig genervt... ich war die ganze zeit am sabbeln... :D... so... stadium können sie mir erst am 18.08. erzählen... dann sind sämtliche untersuchungen soweit abgeschlossen und dann erzählen sie mir auch, was sie mit mir vorhaben...

und juhu... meine krankenkasse hat mich eben angerufen... bor... die geben richtig was drauf für ne perücke....

und wer hat eigentlich behauptet, daß die beckenstanze nur beim ansaugen weh tut?... hä? wer war das?.... man war ich am fluchen gewesen... vom ansaugen hab ich gar nix mitbekommen... ich hätte so harte knochen (immerhin etwas ;))... die war ganz schön rabiat... und als ich fragte, wies mit dem ansaugen steht, da war sie schon fertig... weh getan hat sie mir aber immer nur beim knochenabkratzen... jedenfalls werd ich mein lebtag keine kastanientiere mehr bauen... jetzt weiß ich, wie die sich fühlen, wenn man löcher in die armen dinger reinbohrt.... echt... :D

so... wieder ne halbe lebensgeschichte... dabei bin ich noch gar nicht so alt...

bin schon wieder auf dem sprung... :rolleyes:...
also.. ich wünsch euch noch einen schönen tag und einen noch schöneren abend...

bis bald = biba... ;) :winke:
lovely-kirsten...

[Äpfelchen]

Hallo Biba :D ähm ich meine natürlich
Hallo Kirsten,

hätte doch sein können, ne Abkürzung für Birgit-Barbara oder so :rotenase: dass es 'bis bald' heißt, da wär ich nie drauf gekommen.

Für die Kopfbedeckung ne Idee: www.hutshopping.de/

Was die Gesunden anbelangt, da wirst Du noch manche Überraschung erleben, die wissen sowieso alles besser und kennen immer jemanden der jemanden kennt der jemanden kennt ... der jetzt entweder die Radieschen von unten anguckt oder (wenn du Glück hast) längst geheilt :raucht: das nervt mit der Zeit.
Was Dormicum anbelangt :megaphon: NIE WIEDER mach ich das ohne. Das Ding ist, man bekommt zwar eine lokale Betäubung, aber den Knochen und auch die Knochenhaut, kann man nicht betäuben. Und Auto fahren muß man ja nicht.
Es gibt Taxis. Ich habe von Anfang an einen sehr fähigen Taxifahrer, der nimmt mir sämtliche Administration mit der Kr.kasse ab. Ein Krebspatient ist für die wie ein 6er im Lotto, such Dir jemanden, der sich auskennt mit Krankentransporten.
DENN alle Fahrten die mit der Krebserkrankung zu tun haben, werden von der KK bezahlt. Ich bekomme immer einen Transportschein für's Quartal, da steht dann z.b. drauf Chemoserie und ich fahre jeden Meter mit dem Taxi, auch jetzt wo ich zur Wund-Ktr. nach OP oder zur Labor-Ktr. unter Chemo muß.

Wenn Du so früh morgens Kaffee brauchst :rolleyes: dann evtl. koffeinfreien, dann hättest Du noch ne Chance wieder einzuschlafen. Was bei mir prima hilft sind Hörspiele etc. ich penn da immer ein. Egal ob es sich um einen Krimi oder gar eine Meditation handelt :augen:
im Krankenhaus hab ich das dann als Schlafhilfe genutzt. Lesen hilft auch, ich lese sowieso viel. Aber nachts was Nettes mit Happy End oder was Lustiges, Hirschhausen z.b.

Mach Dir ruhig Luft, Leute anmotzen, zickig sein :D wenn nicht jetzt, wann dann? Nie wieder wirst Du eine bessere Erklärung haben :lach2: aber mal ohne Scheiß, Du bist in einer wirklich beängstigenden Situation, Du hast eine lebensbedrohliche Erkrankung und weißtnoch nicht wirklich wie die Marschroute ist, das muß doch irgendwo hin...

Lieben Dank für Dein Gedicht :remybussi das hat mir gut gefallen, ich mag Zitate, Aphorismen und Gedichte. Danke.

Sodele, heute ist wieder Omatag d.h. futtern bei Muttern, und vorher guck ich mir die Wohnung von innen an, hach ich bin so gespannt.

Bis später
liebe Grüße

[wattewuschel]

Ich fahr jetzt auch viel Taxi - alles, was mit der Chemo zu tun hat, kann man mit dem "Taxischein" machen - den Schein gibts vom Arzt, entweder Onko-Ambulanz oder Hausarzt. Nur Rezepte abholen in der Apotheke muss man selbst organisieren.
Ich fahr immer zur Chemo mitm Taxi und 2x pro Woche zum Blutabnehmen - es sind jeweils ca. 25 km, da spar ich mir Kosten mit meinem eigenen Auto.

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

vielen lieben dank für die tipps mit dem taxi-schein... :) ... wollte ich ja eigentlich nicht.. aber nach dem ich nun gestern vor einem wahnsinns parkplatzprob stand... und dabei kenn ich mich rund ums krankenhaus aus... naja... andere leute scheinbar auch... :D...

krankenkasse hatte mich angerufen... die geben ganz reichlich was zur perücke dazu... da bekommt man schon ne ganz ordentliche... im übrigen hab ich gestern meine lange mähne auf weniger lange haare kürzen lassen... gott sei dank hat die frisöse mich verstanden, als ich um einen abgehängten spiegel bat... ich war noch nie so nah am wasser gebaut wie die letzten beiden wochen... das ja grausam... ;)...

na, jedenfalls hab ich den herren von der krankenkasse nach essen auf rädern gefragt... nö... gibt das nicht... son mist.. ich hab doch immer keine lust zu kochen.... :D....

mönsch du äpfelchen... bin ich froh, daß ich keinen vornamen mit B hat... hab ich damals schon gesagt, als ich mal geheiratet hatte... dann wären meine initialien jetzt b m w... na, und das muß nicht sein... :cheesy:

und ja, ich hab schon gemerkt... wir dingenskirchener haben was mit schwangeren gemein.... jeder hat nen guten rat und ne schlimme geschichte für uns... lach...

und recht hast du auch... ich hab ne überraschung erlebt... allerdings ne ganz schön negative... :weinen:... damit hätte ich echt nicht gerechnet... ganz schön enttäuschend.... aber na gut... schlimm, wenn ein mensch, mit dem man 2 jahre seines lebens geteilt hat... na, er kommt mit meinem dingens nicht klar,kann es nicht hören .... bla bla rababa... wüßte nicht, wie er sich mir gegenüber verhalten soll... hätte mir gegenüber nen schlechtes gewissen... da haste eh schon son schei.. an den backen und mußt dir dann auch noch gedanken machen...

oder denke ich da zu egoistisch?... also, eigentlich ist es doch das natürlichste der welt, daß man dann dafür ein offenes ohr hat... und wenn ichs 50 mal erzähle... das man denjenigen in den arm nimmt und ihn tröstet... aber nein... wir müssen uns darüber erst mal streiten... streiten... und das finde ich so enttäuschend an der sache... im "normalen" leben ist er absolut gentleman-like... hält mir die tür auf, hilft mir aus dem auto, rück den stuhl zurecht... (wenn frau sich erst mal dran gewöhnt hat, ist das ganz nett... :D)

da kann man ja nicht mal witzige begebenheiten erzählen, die sich dann so ergeben... nein, die haben dann ja mit dem dingens zu tun... und das geht nicht... :mad::mad::mad::mad:

ich geh jetzt erst mal, meine verbliebene haarpracht föhnen... und dann mal gucken, ob ich noch irgendwo reg-dich-nicht-auf-pillen hab oder so... :D

gleich ist noch ct angesagt... das kontrastmittel für zu hause... super... riecht nach pernod... und ich hätt fast das spucken bekommen... aber nur beim ersten drink... lach... nee, das zeugs schmeckt nach nix... aber riecht halt nach pernod... und alles wovon ich mal nen... ähm... kater hatte... trink ich heut nicht mehr... beim zweiten war ich schlauer... da hab ich nase zu gehalten... trinken war zwar schlecht, aber mir wurds davon dann nicht.. ;)

sodele... nun soll ich vorm ct noch nen pc machen... juhu.. ich hab was zu tun... freu spring hüpf... lach...

ich wünsch euch einen superschönen tag... natürlich sonnig und so warm, wie man es aushalten kann....

biba und :winke:

[Lovely67]

juhu... mein bauchi ist gesund....

:remybussi an bauchi....

ähm... wollt ich nur erzählen... :o

[Äpfelchen]

und recht hast du auch... ich hab ne überraschung erlebt... allerdings ne ganz schön negative... :weinen:... damit hätte ich echt nicht gerechnet...
(...)
oder denke ich da zu egoistisch?... da kann man ja nicht mal witzige begebenheiten erzählen, die sich dann so ergeben... nein, die haben dann ja mit dem dingens zu tun... und das geht nicht... :mad::mad::mad::mad:


Hallo Kirsten :winke:

hey klasse, das Bauchi ist gesund, das ist doch mal ne schöne Nachricht.

Das s.o. müssen leider viele Erkrankte erfahren. Und :megaphon: nein, Du bist nicht egoistisch, wenn Du erwartest, dass Dein Herzensbube Dich unterstützt. In solchen Zeiten zeigt sich meist, aus welchem Holz sie geschnitzt sind, da trennt sich die Spreu vom Weizen - Krebs ist nichts für Weicheier...ich sag das bewusst so provokativ, und schließlich, muß er nur zuhören und Dir eine Schulter geben, DU mußt das alles durchleben, live und in Farbe...

Liebe Grüße

[Lovely67]

guten abend ihr lieben...

hm... die letzten tage war viel und nicht soviel los...

also... letzten donnerstag.. war ich beim frisör... hab meine perücke probiert... das nen schönes ding... mit der kann ich gut leben... ;)... nächste woche wird dann noch ein wenig angepaßt und zurecht geschnitten... und dann gehört sie für die nächste zeit erst mal zu mir... :)

mit meinen kurzen haaren hab ich mich inzwischen abgefunden... zumindest brech ich nicht mehr in tränen aus, wenn ich drauf angesprochen werde... ich mags zwar immer noch nicht leiden... und komplimente, daß es gut aussieht, daß ich viel jünger aussehe... etc... glaub ich auch immer noch nicht... aber ich hab mich damit arrangiert und gut ist...

tragt ihr eigentlich nen mundschutz oder sowas in der form, wenn das immunsystem im keller ist?... also, ich denke nur, daß ich meinem großen sohn zwar viel zumuten kann, aber einkaufen muß ich wohl selber... ja, kühlschrank ist normalerweise auch voll.. aber wenns ganz doof kommt... nee, quatsch.. ich möchte nur trotzdem zu einigen terminen und deshalb frag ich... weil ich immer noch hoffe, daß ich das packen kann... nur der 50. geburtstag von meinem bruder... da werd ich nicht hinfahren... das mir zu gefährlich... den hab ich also ad acta gelegt... :(

das herzi ist auch gesund... evtl. brüche früherer großer lieben waren nicht aufzufinden... und ... was ein kompliment... lach... gut zu beschallen bin ich auch... die ärztin war so begeistert.... :D

freitag abend waren der hase und ich essen... lecker lecker... habs genossen... allerdings war mir hinterher so schlecht, weil ich meinen viel zu kleinen magen mit viel zu viel essen voll gestopft hab... da half auch nen verteiler nix mehr... :D

morgen nun hab ich gespräch mit dem onkologen... dann erfahr ich endlich mal, in welchen stadium ich bin und wie die therapie ablaufen soll... das wird auch zeit... :rolleyes: ... und ach ja... für donnerstag ist die erst chemo angesetzt... :

heute bin ich im laden gewesen... oh man... ich hätte so gerne gearbeitet... vorallem als ich das chaos im lager mit der ware gesehen hab, ich hätte der kollegin echt gern geholfen... :undecided

und zu guter letzt hab ich mich heute entschlossen, morgen mal den riesen bastelladen hier im ort aufzusuchen... weil... wenns schon tage gibt, wo ich hier evtl festhocke... muß ich mich ja beschäftigen... :D

so... das wars erst mal wieder... ich danke euch wie immer fürs lesen...

liebe grüsse
biba und :winke:
lovely

ach ja... schlafen kann ich jetzt auch wieder... war wohl doch der streß wegen dem ganzen... ;) :o

[Äpfelchen]

tragt ihr eigentlich nen mundschutz oder sowas in der form, wenn das immunsystem im keller ist?...

Nö.
Wenn das Zelltief kommt, habe ich einfach versucht zu vermeiden unter Menschen zu gehen, sind ja nur ein paar Tage. Wichtig ist Händewaschen und Händewaschen und Händewaschen...und klar, keine Erkälteten knutschen.

Wenn der 50. Geb. nicht grad im Zelltief ist, kannste da hingehen, ich hab alles an Spaß mitgenommen was ging.

Schön, dass Du wieder schlafen kannst, das macht mürbe wenn es nicht geht, ich kenn das.

Liebe Grüße

[Zicke]

hallo lovely!

da will ich mich doch beate mal wieder anschließen, ich gehe zum beispiel jetzt am wochenende zu einer hochzeit, das zelltief ist ja erst mitte nächster woche. und am samstag gilt für mich halt hände waschen im accord. außerdem habe ich mir in der apotheke einen antiseptischen sprühstift besorgt, der kommt dann zum einsatz.

viele liebe grüße,

dat zickchen

[Äpfelchen]

außerdem habe ich mir in der apotheke einen antiseptischen sprühstift besorgt, der kommt dann zum einsatz.


Was macht man denn damit :D ? Sprühst Du damit die Leute an oder so in die Luft und dann gehst Du im Nebel ? Echt keine Ahnung :winke:

liebe Grüße

[Zicke]

nein, beate, mein herz, damit sprüh ich mir nochmal auf die händchen, wenn ich zum beispiel vom wc komme. mit schickem kleidchen hab ich nämlich keine langen ärmel, mit denen ich die klinke anfassen könnte, ob in erreichbarer nähe ein abfalleimer ist, in dem ich das papier entsorgen könnte, mit dem ich eben jene klinke angefaßt habe, weiß ich auch nicht.... und es ist nunmal so, daß sich leider nicht alle unsere mitmenschen nach dem toilettengang gründlich die hände waschen. dafür dann das sprühzeugs....

hinreichend erklärt? :rolleyes:

dat zickchen (mit einer kleinen, aber wirklich nur klitzekleinen hygiene-neurose)

[Äpfelchen]

dat zickchen (mit einer kleinen, aber wirklich nur klitzekleinen hygiene-neurose)

Nix Neurose, das ist quasi lebenswichtig. Ich hatte ja schon immer einen Händewaschtick wenn ich von 'draußen' komme. Mit draußen meine ich, vom einkaufen (Einkaufswagen schieben), Bus fahren (Haltestangen) usw. also was mit anderen Menschen zu tun hat - das andere draußen, also im Wald sein oder im Garten sein oder den Hund anfassen bzw. Kater macht mir nix, das sind Bakterien die gehören zu mir :rotenase:

ja leider waschen sich nicht alle die Hände danach :smiley11: mir völlig unverständlich...

einen sauberen Tag wünsche ich :remybussi

[Lovely67]

vielen lieben dank für eure antworten... heute war ich wieder echt glücklich darüber, euch zu haben... :)

also, hände waschen danach ist so sicher, wie`s früher... ha ha... die zigarette danach war... naja.. die zigarette gibt das ja nun nicht mehr... egal.. also.. selbst meine jungs machen das... und wenn der kleine das mal vergessen hat... muß er wieder zurück... und das nachholen.. zu dem hab ich feuchtes papier, also dieses zeugs um mal eben die klobrille (wenn fremde kinder hier waren) oder so abzuwischen im bad liegen... damit er dann den türgriff abwischen kann... ja, mit der toilette und der tür dazu bin ich auch ganz eigen...

so... nun hab ich also meinen "fahrplan" bekommen... und... s.o. erster satz... lach... rituximab adriamycin an tag 1 und am 2. dann endoxan + vincristin... dann tag 1 - 5 prednison und zu guter letzt... tag 5 - 8 neupogen... und ganz ganz wichtig... nur 6 zyklen... bin ich glücklich... echt... dh. ende oktober ist der kram vorbei... da gehört mein leben dann schon fast wieder mir... echt... :)

so... jetzt gehts gleich weiter zur krankenkasse wegen dem taxi-schein... und dann zum frisör wegen der perücke... und dann... fällt mir auch noch was ein... lach...

biba und :winke:
lovely

ha!... ach so... wenn ich tag 5 - 8 dieses neupogen nehmen muß... dann ist also theoretisch praktisch das zelltief ab tag 9 oder 10 wieder "behoben"?... meeeeeeeeeeegawichtig, daß zu wissen... also für mich... weil, dann könnte ich ja doch und so...

[Äpfelchen]

. wenn ich tag 5 - 8 dieses neupogen nehmen muß... dann ist also theoretisch praktisch das zelltief ab tag 9 oder 10 wieder "behoben"?...

Wann das Zelltief nicht mehr so tief ist, sagt Dir eine Blutbild-Ktr. - und wie Neupogen wirkt mußt Du abwarten. Klar, es unterstützt, damit Du nicht so sehr absackst, aber wie, s.o. sagt Dir eine Blutbild-Ktr.

Neupoge nehmen ist gut, das wirst Du Dir spritzen :raucht:

Liebe Grüße

[Lovely67]

fühl mich heute recht veräppelt... auf den arm genommen... was soll denn sowas??? :confused:

da hab ich nun soweit alles klar, damit das morgen dann auch in aller ruhe losgehen kann... und was ist... krieg ich nen anruf... nix ist mit morgen... die ärztin hat vergessen, daß rituximab beim ersten mal an zwei tagen verabreicht wird... ja hallo? bin ich nicht wichtig genug oder wie? wie kann man sowas denn vergessen (das datum stand schon seit dem 06.08. fest), wenn man tagtäglich damit zu tun hat??? :mad:... und da morgen ja schon donnerstag ist... und am samstag chop wäre, aber die ambulanz nicht auf hat... wird das ganze mal eben auf dienstag nächste woche verschoben... luuuuuuuuuustig... nu muß ich wieder --> zur krankenkasse rennen, taxischein anderes datum eintragen lassen... perückenprobe verschieben... und... ganz wichtig... mal wieder organisieren, wo ich meinen lütten für die tage lasse... sind ja immer noch ferien...

so... ich geh jetzt irgendwas verprügeln... nein, natürlich nicht :D... nee, aber ich geh jetzt meinen frust irgendwie auslassen oder so... grummelmaulmecker...

[Äpfelchen]

die ärztin hat vergessen, daß rituximab beim ersten mal an zwei tagen verabreicht wird...

Häh ??? Wieso das denn???
Ich habe Rituximab auch beim 1. Mal auf einmal bekommen. Man hat es recht langsam laufen lassen, nachdem ich allergisch reagierte bekam ich Fenistil gespritzt, was sofort half und dann ging es weiter.

Wieso musst Du zur Kr.kasse? Lass Dir vom Hausarzt oder vom Onko einen Transportschein geben für das ganze Quartal. Da muss drauf stehen Serienfahrt, Wohnung-Klinik und zurück wg. Chemotherapie - ferdisch - wenn ich bei jeder Terminänderung zur Kr.kasse müsste :augen: da hätte ich aber viel zu tun.

Liebe Grüße

[Lovely67]

ja eben wegen dieser allergischen reaktionen... wird das hier an zwei tagen gegeben... scheinbar haben die hier keine gegenmittel... ;)

und den hab ich ja... aber da steht eben ab morgen, also dem 20.08 drauf und dann bis 31.10. ... nu verschiebt sich das ja aber um ne woche...

man... die bringt damit alles durcheinander... echt... :weinen:

[Andorra97]

Hallo,
ärger' Dich nicht, sondern denk' einfach: Eine Wochen Urlaub geschenkt :).
Die würde ich dann einfach noch mal genießen und irgendwas Schönes machen!

Wegen des Taxi-Scheins: Den kannst Du auch noch gegen Ende verlängern lassen. Ich will Dich nicht verunsichern, aber es kommt sehr häufig vor, dass sich mal eine Chemo verschiebt (wegen einer Erkältung z.B. musste eine Chemo meines Mannes mal 2 Wochen verschoben werden) und so richtig auf den Tag genau planmäßig läuft das glaube ich bei den meisten nicht ab. Insofern kannst Du auch einfach zwei Wochen vor Ende der Chemo noch die Verlängerung bei Deiner Kasse beantragen und musst das nicht jetzt sofort machen.

[Äpfelchen]

ja eben wegen dieser allergischen reaktionen... wird das hier an zwei tagen gegeben... scheinbar haben die hier keine gegenmittel... ;)

Fenistil intravenös wird doch immer vorneweg gegeben...das macht sehr müde, aber damit verträgt man es prima.

Das mit dem Taxischein ist mir zu kompliziert, ich fahre seit 2 Jahren, fast durchgehend, bekomme dann einen Schein vom Doc und den Rest macht das Taxiunternehmen. Wichtig ist, dass das einer ist, der sich mit Krankentranspoprten auskennt.
Ich war noch nie bei der Krankenkasse.

Mit dem Durcheinanderbringen mhmhm eine Chemo bringt mehr durcherinander als ein paar Termine. Verabschiede Dich am besten von dem Gedanken, alles perfekt planen zu können, das wird nix. Leider. Musste ich auch lernen. Sieh es als buddhistische Gelassenheitsübung ...

Liebe Grüße

[wattewuschel]

Ich habe von meinem Hausarzt den Taxischein bekommen, den zur KK geschickt wegen Bewilligung - der kam dann per Post zu mir zurück und den bekam bei der ersten Fahrt das Taxiunternehmen.
Aufpassen wegen eventueller Zuzahlungen, ich muss theoretisch 5 euro pro Fahrt (pro Tag 10 Euro da hin und zurück) Eigenanteil (ne Art Rezeptgebühr) bezahlen. Hängt wohl auch von der jeweiligen Krankenkasse ab. Von der Zuzahlung kann man sich ggf. befreien lassen (wenn 2% vom Bruttogehalt an Zuzahlung überschritten ist).

Mundschutz? Nee auf keinen Fall. Mein Zelltief ist auch überhaupt nicht tief, das sind dann vielleicht 5000 - 7000 Leukos. Ich spritze ja Neulasta und das pusht meine Leukos ausreichend.

Ich hatte gestern ja meine 5. Chemo und bin abends noch 5 km Fahrrad gefahren.:D

Mein erstes Mal Rituximab lief auch an einem Tag durch (ca. 4 Stunden), man fängt langsam an und erhöht dann die Zulaufgeschwindigkeit. Gegen eventuelle Allergien gibts vorher bei mir immer eine Infusion und eine Injektion in den Zugang mit Spritze (das ist das Zeug, was so müde macht).

lg
watte

[Äpfelchen]

Aufpassen wegen eventueller Zuzahlungen, ich muss theoretisch 5 euro pro Fahrt (pro Tag 10 Euro da hin und zurück)

Komisch, ich muß immer nur die erste und die letzte Fahrt zahlen.

Man kann auch bei der KK anrufen und fragen bei welchem Betrag die Belastungsgrenze erreicht ist, diese dann in einem Rutsch quasi vorauszahlen und bekommt dann sofort eine Befreiung.

Liebe Grüße

[struwwelpeter]

Aufpassen wegen eventueller Zuzahlungen, ich muss theoretisch 5 euro pro Fahrt (pro Tag 10 Euro da hin und zurück) Eigenanteil (ne Art Rezeptgebühr) bezahlen. Hängt wohl auch von der jeweiligen Krankenkasse ab. Von der Zuzahlung kann man sich ggf. befreien lassen (wenn 2% vom Bruttogehalt an Zuzahlung überschritten ist).

lg
watte

Hallo

Beate hat recht!!!
Die Chemofahrten und auch die Fahrten zur Strahlentherapie werden anders berechnet!!! So wie Beate bereits geschrieben hat sind die übrigen Fahrten Zuzahlungsfrei! Dies kann man sich schriftlich von der KK geben lassen, es lässt sich allerdings auch im I-Net nachlesen.


Schöne Grüße

Ina

[wattewuschel]

Meine Krankenkasse verlangt aber wirklich pro Fahrt 5 Euro. Ich hatte auch nachgefragt, weil andere Kassen das halt anders machen, aber bei meiner ist es so. Die Sachbearbeiterin wusste auch um die unterschiedl. Situation bei anderes Kassen, sprach dann aber von irgendwelchen Rechtsgrundlagen im Sozialgesetzbuch und dass sie nicht wüsste, wie die anderen Kassen das rechtl. rechtfertigen würden. Meine Kasse war früher mal die billigste in Deutschland, wahrscheinlich wegen solchen Sachen... die anderen Kassen kommen den Versicherten wohl etwas entgegen.

Aber ich hab da ne Spezial-Spar-Lösung ausgekaspert:D top secret...

[Äpfelchen]

Ich würde da mal mit nem Taxiunternehmen mit Erfahrung in Krankentransporten Kontakt aufnehmen. Kann ja nicht angehen dass die Patienten sich Spezial-Spar-Lösungen (wie clever die auch sein mögen) ausdenken müssen. Ich könnte selbst wenn ich wollte gar nicht diese vielen Zuzahlungen leisten...

Liebe Grüße

[wattewuschel]

das taxiunternehmen hat erfahrung mit krankentransporten. dort kannte man es auch anders - nur die erste und letzte fahrt. aber ich habs von meiner KK schwarz auf weiß, pro fahrt 10% des fahrpreises, mind. aber 5 euro (außer fahrt kostet weniger als 5 euro), maximal 10 euro. die krankenkasse ist die IKK sachsen, da stehts sogar auf deren website:

http://www.ikk-sachsen.de/344.html?&0=

Und auf die Frage der Kosten antwortete man mir dann mit der Möglichkeit, sich befreien zu lassen, wenn man im Kalenderjahr über besagte 2% vom Bruttoeinkommen kommt.

Hab vielleicht in der Hinsicht eine miese KK, war halt früher billig. Aber dank der inoffiziellen Speziallösung passt das schon:D. KK wechseln will ich derzeit nicht, verkompliziert nur alles.

[Lovely67]

guten morgen und einen wunderschönen sonntag wünsche ich euch... bei uns scheint herrlich die sonne... und das schon 4 tagen hintereinander... ungewöhnlich für hier oben... :D

also, wegen dem taxischein war ich jetzt nicht mehr zur kk... ich laß das jetzt so laufen... zuzahlungsbefreit bin ich schon... ich war dieses jahr so oft beim arzt wie die letzten 41 jahre davor nicht... die quartalsquittungen von meinem großen kind waren noch nicht mal mitgerechnet... :o

meine perücke hab ich jetzt auch zu hause... das war auch noch son aufreger... irgend ein hansel von meiner kk hat beim frisör angerufen, ich würde nur so und soviel zur perücke zu bekommen.... das waren 50 eus weniger, als was man mir gesagt hatte... und dann hatte sich die tante beim perückenmacher in ner spalte geirrt, die perücke würde nicht so und soviel kosten sondern 100 eus mehr... aber der oberchef da beim frisör... der war ja sowas von nett... hat mir doch glatt 15% rabatt auf die perücke gelassen... ja ja... jetzt hat sie dann "nur" 10 euro mehr gekostet als was man mir gesagt hat... dafür hab ich dann aber kein pflegemittel und keinen perückenkopf als geschenk bekommen... nö!.... macht ja nix... pflegemittel kostet ja auch nur 40 eus... aber immerhin kommt man lange damit aus... jepp!... einzig, daß ich jetzt doch zur kk rennen muß, um die 50 eus wiederzubekommen, die ich erst mal ausgelegt hab (zusätzlich zu dem, was ich dann noch bezahlen mußte)...

und danke andorra für den tipp mit dem urlaub... :)... hätte ich gerne gemacht... aber a. bin ich inzwischen schon viel zu ungeduldig und dieses ganze verzögern geht mir so auf den geist... und b. hab ich mich die letzten tage nur aufregen müssen... weil wieder mal nix geklappt hat und ich a. keine zeit und b. soviel auf dem zettel hatte.... (ich verlaß mich so ungerne auf andere :o, kann ich nix dafür, hat die zeit so mit sich gebracht)...

immo hör ich mich echt so an, als wenn ich immer nur garstig wäre... grins... das kommt nur, weil ich... wie schon geschrieben... inzwischen viel zu ungeduldig bin und mir diese warterei tierisch auf die nerven geht... :D

aber gestern abend... da wars noch mal gut... da waren wir bei meiner schwester grillen... lecker lecker...
und freitagabend... war ich schießen... und ich war fast gut... juhu... ich muß doch meinen pokal verteidigen... ;)... uuuuund... sing hüpf spring... das ist was, da kann ich was regeln... lach... da kann ich vorschießen und die pokalverleihung ist nach der therapie.... :D

eine frage hätte ich dann auch noch mal :o... eine bekannte (angehörige eines betroffenen) gab mir den tipp, mich mit duftspray fürs bad einzudecken... also, bisher hat mir ja immer fenster auf und rest wegschnüffeln gereicht ;)... ist das in der therapie wirklich so arg?...

ich danke euch wie immer fürs lesen meines romans (bin ich froh, daß ich keine brieffreunde hab... :D)...
liebste grüssis an euch...
biba und :winke:
von mir....

[wattewuschel]

was das duftspray angeht: klingt für mich wieder für so nen nett gemeinten tipp, der aber nicht auf alle zutrifft. betroffener schön und gut, aber der hat am ende etwas völlig anderes krebstechnisch und kriegt ne ganz andere behandlung als du?
also ich hab so ein brise-dings zum draufdrücken an der wand, aber schon immer - ich mag den duft einfach. außerdem hab ich hier nur bäder ohne fenster, nur mit lüfter. aber ich würde sagen, dass es nicht weniger oder mehr müffelt als vorher. von "eindecken" kann also gar nicht die rede sein.
wenn man einen tiefspüler hat (das sind die dinger, wo alles ins wasser reinfällt statt wie früher auf so einer fläche zu landen) ist es sowieso nicht so stark mit gerüchen.

lg
watte

[Lovely67]

lach... ja, das war es bestimmt... das ist wie wenn man das erste mal schwanger ist... lach... da kommen die "horror"geschichten auf den tisch... die eine hats so und so und die nächste dann wieder so und eine dritte hat dann ja noch soooooooo`ne erfahrung gemacht.... :D ;)

[Äpfelchen]

... (ich verlaß mich so ungerne auf andere :o, kann ich nix dafür, hat die zeit so mit sich gebracht)... .

Hallo Biba (hab Deinen Namen vergessen, weil er nicht drunter steht...Chemohirn :o)

dass mit dem Verlassen auf andere...da wirst Du unter Umständen künftig etwas loslassen müssen. Ist auch ne Lernerfahrung. Diese ganze Krebsnummer ist u.a. für mich eine riesengroße Gelassenheitsübung (ommmmmm)

Was die Badezimmerdüfte anbelangt - naja chemische Gerüche - damit kannste mich jagen. Überhaupt alles was irgendwie süßlich riecht (oder schmeckt) da würgt es mich gleich. War aber ganz zu Anfang nicht so, das hat sich aufgebaut.

Ich würd sagen Fenster auf und Streichholz abbrennen :D und gut isses.

Aber Du wirst Deine ganz eigenen Erfahrungen machen, was für den einen stimmt, geht für den anderen gar nicht. Wie im richt'gen Leben :raucht:

Schönen Sonntag :winke:

[Lovely67]

guten morgen ihr lieben...

so...heute morgen gehts nun auch bei mir endlich los... wurd ja auch mal zeit... :D

aber wenn ich so recht überlege... seit der gewebsprobeentnahme und heute... sind auch schon wieder 6 wochen vergangen... und in 6 wochen sind schon wieder herbstferien... da hab ich dann in den ferien schon den 5. zyklus...

und hab ich schon erwähnt... in 4 monaten ist heiligabend schon vorbei... :cheesy:

liebe grüssis
biba und :winke:

von mir... lovely oder kirsten (für beate... als erinnerung... :D)

[manarmada]

Hay

wollt nur mal hallo sagen........ hab grad etwas gelesen und es hört sich so an wie es in meinem Kopf immer rund geht...... meine damit...... so voll im Leben stehen..... alle lieb haben .....nix vergessen und sich gléich mal gedanken von übermorgen machen.

" OOOOhhhhmmmmmmmm" sag ich da nur dazu


es ist schwer aber auch du mußt echt vor jeder tat mal luft holen, das brauchst du auch wenn dich gut fühlst, schraub etwas zurück....... ich probier des nun schon seit 5 zyklen......ok, geht net immer aber es hilft den Körper ungemein.

DAs mit den Düften............ pfuideifi..... i krieg des würg wenn ich die nur riche.... kann sowas garnimmer ab und auch die klima im Auto würde mir an manchen Tagen den Magen schmeisen...... leider bin ich zum Radeln dann noch zu Faul .. also Fenster auf ......... und Zündung an.

Hoff und drück die Daumen das dir so gut geht wie es mir immer ging.....

"ohm ohm ohm" .... des is kein Witz......

[Lovely67]

juhu... und schönen guten morgen auch...

so, meinen ersten zyklus hab ich jetzt hinter mir... und... toi toi toi... ich hab den ... denk ich mal... sehr gut überstanden...
am dienstag den ersten rituxi, da hats mich nachmittags um 17 uhr umgehauen... aber da hatte ich auch selber schuld... :D ... 4 stunden infusion, danach nach hause, kind eingepackt und ab zur freundin... mir gings ja gut...
am mittwoch wieder 4 stunden rituxi... ab nach hause, mittag gegessen, mit dem hasen unterwegs, abends zum schießen... ;)
am donnerstag dann 4 stunden endoxan und vincristin... ab nach hause, ab aufs sofa... uuups... da gings mir nicht so gut... naja... ich hab dann spätnachmittag meinem essen hinterhergeguckt, mehr oder weniger schlecht geschlafen, den halben vormittag verpennt, dem cortinson hinterhergeguckt, der galle auch noch... tablette gegen übelkeit vom doc eingeschmissen... und juhu... mir gings bestens... naja... besser... ;) ... auf jeden fall... war mir abends dann aber so gut, daß ich noch zur 25 jahr feier von meinem schützenverein gewesen bin... :D...

ach ja manarmada... du hast ja so recht... und ich denke, daß kommt jetzt auch... zuerst einmal hab ich die wohnung zur streßfreien zone erklärt... ich will hier keine streitereien oder ähnliches... ich muß meinem körper viel "streß" antun, damit ich wieder gesund werde... da hab ich keine lust auf garstigkeit, beleidigt sein oder ähnliches, was meine beiden "männer" hier mal an den tag legen... zudem hab ich mich damit abgefunden, das ich halt nur von tag zu tag entscheiden kann, ob ich zu einem termin oder spazierengehen oder einkaufen gehen kann oder nicht... aber was das allerwichtigste für mich ist... was mich total vogelig gemacht hatte, daß war die zeit bevor die therapie losging... nun sind wir angefangen, jetzt warte ich ab, was das alles so mit sich bringt und gut ist... und hetzen lasse ich mich erst mal schon mal gar nicht mehr... ;)...

[Lovely67]

guten morgen auch ihr lieben...

so... nach langer zeit mal wieder ne meldung von mir...

inzwischen bin ich nur noch 3 tage und den rest von heute von meinem 6en und letzten zyklos entfernt... juhu und freu... und auch ein wenig :weinen:... ich habe auf der onkologie so viele liebe und starke menschen kennengelernt... die werde ich schon vermissen... und ich hoffe, daß ich ein wenig von dem ganzen, was ich dort gesehen, gehört und erlebt habe, mitnehmen kann in mein "neues" gesundes leben... vorzugsweise die humorvolle ruhe, die schwester susann ausstrahlt... :D

die ganze therapie hab ich mehr oder minder unbeschadet überstanden... na klar hab ich auch so das eine oder andere zipperlein gehabt... donnerstag nachmittag (chemotag) war sofa mit eimer angesagt... und dann hab ich die ganze zeit über taube daumen und zeigefinger... unangenehm und nervend... aber läßt sich momentan nicht ändern... zwischendurch immer mal wieder schlafstörungen, ne schwache blase, nen empfindlichen magen, mal mehr mal weniger müde, akut auftretende muskelschwäche... aber... letztendlich kann ich mich wirklich nicht beschweren... bis auf kleine änderungen war mein alltag so alltäglich wie vorher... und ich brauchte keine weiteren medis als die, die ich nehmen mußte...

und inzwischen muß ich einigen von euch recht geben... die perücke nervt... ich bin schon fast soweit, daß ich sie in die ecke schmeiße... auch wenn ich eine sehr schöne "haarpracht" habe... und juhu... auch bei mir wachsen die haare schon wieder... allerdings wird es ein weiterer schock für meine mitmenschen werden... lach... vorher hatte ich dicke dunkle lange locken... die "übergangshaare" sind glatt, kurz, braun mit roten strähnchen... und was sich zur zeit auf meinem edlen haupt zeigt, ist schneeweiß... :D... naja... man gewöhnt sich ja gott sei dank an fast alles... ;)

so, jetzt werd ich zusehen, daß ich in die hufe komme... wir (der haseschatz, der mich dann doch die ganze zeit begleitet und betüddelt hat und ich) wollen nachher gleich frühstücken fahren und dann ein wenig bummeln gehen...

oh und apropos essen... seit ein paar wochen befinde ich mich im lebensmittelkaufrausch... ich hole das vergangene jahr nach... die sache mit den "nichtschmeckenden" geschmacksnerven hab ich erfolgreich ignoriert... spannend war auch die suche nach dem passenden getränk (kamillentee ist geschichte)... ich hab hier sämtliche diskounter und getränkehandel durch...

ich wünsche euch allen ein schönes wochenende... laßt es euch gut gehen...

liebe grüssis
von
mir