6. GIST-Forum in Bad Nauheim

[Rebecca80]

Hallo zusammen,
vom 12. bis 13. September findet wieder das GIST-Forum in Bad Nauheim statt. War da jemand von euch schon mal? Wie fandet ihr es?
Habe mich heute angemeldet, um mit meiner Mutter hinzugehen. Sie hat GIST im Zwölffingerdarm. Mein Vater hatte keine lust drauf, und ich fand das eine tolle Gelegenheit, sich mal etwas besser in das Thema, Therapien usw. "einzuarbeiten".

Freu mich über Rückmeldungen!

:winke:
Rebecca

P.S. Bin ich hier überhaupt im richtigen Bereich des Forums? Ohje, bin ein blutiger Anfänger... :confused:

[Tina37]

Hallo Rebecca,

das Gist-Forum kann ich nur empfehlen, war seit 2006 jedes Jahr dort. Gerade für "Anfänger" in Sachen Gist gibt es viele wichtige Informationen und auch für diejenigen, die sich gut auskennen gibts immer wieder allerlei Neues zu "lernen". Wenn du noch weitere Fragen hast, her damit.

In dem Forum bist du mit Gist übrigens richtig.

lg
Martina

[Rebecca80]

Hi Martina,

das hört sich ja gut an!
Ich bin auch schon sehr gespannt auf das Wochenende. Mein Vater ist ein Spezialist im Verdrängen, deswegen möchte er nicht mit. Ich freue mich aber, mit meiner Mutter mal was alleine zu unternehmen (Frauen unter sich :cool:).
Ausserdem bin ich bei dem Thema totaler Anfänger, und bin froh über die Info-Möglichkeiten.
Hat man da denn die Gelegenheit, Fragen zu stellen oder persönlich ins Gespräch zu kommen? Meine Mutter kämpft nämlich sehr mit den starken Glivec-Nebenwirkungen. Und hier haben die Ärzte relativ wenig Ahnung. Immerhin ist der Tumor unter der Behandlung nicht weiter gewachsen... Aber ein schwacher Trost, für die Probleme, die sie hat.

Liebe Grüße vom schönen Bodensee,
Rebecca :winke:

[Tina37]

Liebe Rebecca,

die Nebenwirkungen von Glivec sind anfänglich stärker und werden mit der Zeit besser. Besonders Krämpfe und Wassereinlagerungen machen einem zu schaffen. Natürlich kann man mit den Ärzten auf dem Forum ins Gespräch kommen und Fragen stellen. Die Nebenwirkungen haben alle, die Gist haben und Glivec nehmen, manche mehr, manche weniger stark ausgeprägt. Der Erfahrungsschatz ist reichhaltig und man bekommt viele Tipps im direkten Gespräch mit den Betroffenen auf dem Forum. Ich bin auch da :-).

Im täglichen Umgang mit Gist würde ich dir auch empfehlen, dich bzw. deine Mutter im Mailsystem des Lebenshauses anzumelden. Infos hierzu findest du hier: http://www.lh-gist.org/d/2360/ Das hat den Vorteil, dass man immer Fragen stellen kann und prompt Antwort von einem Betroffenen bekommt. Das Mailsystem ist nur für Betroffene, Ärzte oder so sind dort nicht vertreten.

Ebenso kann deine Mutter den Besuch einer Selbsthilfegruppe in Betracht ziehen. Das hilft enorm. Ob eine SHG bei euch in der Nähe ist erfährst du hier:
http://www.lh-gist.org/d/2692/

Ansonsten kannst du dich mit allen Fragen ans Lebenshaus direkt wenden (Herr Wartenberg) oder auch telefonisch einen SHG-Leiter kontaktieren (gerne auch mich).

Ist deine Mutter denn operiert worden oder wird sie noch operiert?

lg
Martina