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Mottema
08.08.2009, 21:53
Hallo,
ich habe mich schon ein wenig hier im Forum umgesehen und muss sagen: schade, dass es hier so ein großes Forum gibt - denn das heißt, dass der Sch...Krebs doch viel zu oft zuschlägt!
Und toll, dass es hier so ein großes Forum gibt! Was ich bisher an Einzelschicksalen mitbekommen habe und die liebevolle Art, wie hier zusammen gehalten wird, haben mich sehr angerührt.
Ich bin seit ein paar Monaten stolze Mama und habe ein follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4A. Am größten sind einige Lymphknoten in der Leiste (ca 4,5cm), weitere sind im Bauchraum, Achseln, Schlüsselbeine und Hals. Auch das Knochenmark ist befallen. Tastbar wurden die Knoten erst während meiner Schwangerschaft. Mittwoch war ich zu meinem zweiten Ganzkörper-MRT. Was eigentlich klar war, wurde bestätigt: eindeutig ein Progress, wenn auch nicht rasant.
So weit haben wir uns nun mit der Krankheit „angefreundet“. Mir geht es so gut, dass der Krebs irgendwie noch immer etwas theoretisch wirkt. Ich habe keinerlei B-Symptome. Ich bin zwar sehr erschöpft und müde, aber das sind andere Mütter genauso – es fehlt einfach Schlaf.

Therapiemäßig ist so ziehmlich alles offen: Watch + wait, der Klassiker R-Chop genauso wie eine Rituximab Monotherapie (eventuell mit Bestrahlung der aktivsten Regionen), (R-)Benda, radioaktive Antikörper und wer weiß, was noch für Ideen kommen. Der Arzt ist super bemüht, zumal er selbst einen nur 5 Tage älteren Sohn hat. Er wird sicher alles in Bewegung setzen, was helfen könnte. Dafür bin ich sehr dankbar!

Sorry, dass es so lang geworden ist, es ist irgendwie auch so viel, was einfach einen dicken Knoten in meinem Kopf bildet. Meine Frage an Euch also:
Welche Therapien haltet Ihr persönlich für sinnvoll - insbesondere im Rückblick?

Vielen Dank,
Mottema

Äpfelchen
08.08.2009, 22:00
Hallo Mottema,

ich mach seit 2 Jahren damit rum, hatte ursprünglich foll. Lymphom Grad I Stad. IIIb. Meine Geschichte ist sicher nicht repräsentativ für foll. und heute würde ich rückblickend anders starten.
Ich würde mit einer Rituximab-Monotherapie starten und dann weiter sehen. Eine Bestrahlung solltest Du nicht unterschätzen, ich hab grad 10 Sitzungen hinter mir und ich war noch nie so fertig, bei keiner Chemo.

Überleg Dir alles gut und überstürze nichts.

Liebe Grüße

Martin59
08.08.2009, 22:33
Moin Mottema,

tut mir leid das du jetzt bauch in der Tretmühle bist.
Patentrezepte gibt es leider nicht...nur Empfehlungen....

Die CHOP würde ich nicht machen...die ist eine Option für den evtl. Fall.... Eine Therapie mit Benda...oder ein FCM-Chema sowie eine MCP-Chemo sicherlich eine Option...eine die relativ gut verträglich ist und gibt einem das Gefühl das das Leben relativ normal weitergeht. Eine watch and wait Phase ist sicherlich..in Absprache mit den Doks ne gute Sache...nur ..bei KM-Befall....würde ich zu einer leichten Chemo greifen...Aber,wie gesagt das ist subjektiv und individuell..

Bestrahlung würde ich eher außen vor lassen...

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute

martin

Zwilling6655
09.08.2009, 00:54
Hallo Mottema,
ja es geht mir wieder gut. Letzte Woche war die erste Nachuntersuchung nach 3 Mon. und es war alles ok, sogar die Milz war noch kleiner geworden.
Das einzige Übel was noch ist, sind die Gleiderschmerzen vom Rituximab (aber die bekommt nicht jeder).
Du fragst, ob jemand einen Rat für dich hat: Also ich würde solange wie möglich "wait and watch" anstreben und wenn dann eine Behandlung begonnen werden muss, würde ich mich wieder für Bendamustin mit Rituximab entscheiden, bei dieser Chemo fallen keine Haare aus und sie ist toxisch besser zu vertragen. Bestrahlung geht glaube ich nicht, wegen dem Knochenmarksbefall, so wurde es mir gesagt. Ob eine Monotherapie mit Rituximab von der Krankenkasse gezahlt wird, weiß ich nicht. Ich sprach meinen Onko darauf an und er sagte, das wäre noch nicht zugelassen. Ob sich das jetzt geändert hat entzieht sich meiner Kenntnis.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.
LG Karin

Mottema
09.08.2009, 10:30
Hallo Beate, Martin, Zwilling,

vielen Dank für Eure Antworten! Ich hätte eine Bestrahlung in der Tat unterschätzt - vermutlich, weil "so ein paar Strahlen" viel harmloser klingen als eine Infusion.
Ansonsten fühle ich mich nun wirklich bestätigt in meinem bisherigen Ansatz: So lange wie möglich (und natürlich sinnvoll) warten und dann so sanft wie möglich einsteigen. Bis ich die Zweitmeinung bekommen habe war ja auch nur von Watch and Wait die Rede gewesen. Wenn ich dieses Jahr noch nicht anfangen muß, wäre vieles leichter. Ob eine Rituximab Monotherapie normalerweise bezahlt wird, weiß ich nicht. Aber wenn die Ärzte und ich sie für die Beste halten, kann ich ja immer noch darum kämpfen, dachte ich. Erst einmal möchte ich in alle Richtungen schauen.
Ich habe bisher immer CT/PET bei Euch gelesen. Ist denn ein MRT genauso aussagekräftig? Oder ist es einfach teurer und wird deshalb normalerweise nicht gemacht?
Es tut mir Leid, Beate, dass Du Dich so quälen mußtest. Ich hoffe, es geht Dir bald wieder besser und die Therapie hat den gewünschten Erfolg!
Moin, Martin, Du bist also auch ein Muschelschubser. Ich komme aus dem Raum Lübeck. Ich wünsche auch Dir alles Gute!
Liebe Zwilling, dann herzlichen Glückwunsch zur Remission - auf dass sich das Lymphom merkt, dass es nichts zu Lachen hat und sich brav zurück hält. Weiterhin gute Besserung!

Euch allen einen schönen, sonnigen Sonntag!

Mirijam
09.08.2009, 22:38
Hallo Mottema,

wenn du die Rituximab Monotherapie bekommst, würde ich diese machen. Ich habe die selbe Erkrankung wie du und habe vor mehr als einem Jahr diese Therapie gemacht. Ergebnis: Etwa 80 Prozent der ursprünglich im CT zu sehenden Lymphome sind verschwunden, der Rest ist deutlich kleiner geworden. Nebenwirkungen hatte ich so gut wie keine. Die Antikörper wirken oftmals zeitverzögert (bei mir waren sie etwa 3-4 Monate nach Therapieende am aktivsten), deshalb würde ich die Therapie nicht erst machen, wenn du Beschwerden hast.

Liebe Grüße! Mirijam

Mottema
10.08.2009, 02:11
Hallo Mirijam,

nachdem ich gerade aus dem Schlaf gerissen wurde, kann ich nun nicht mehr einschlafen - zu viel geht in meinem Kopf herum. Vielen Dank für Deine Antwort! Deine Geschichte macht mir Mut, weiter in diese Richtung zu denken. Kannst Du mir vielleicht Deinen Doc und die Klinik (Erlangen?) nennen, dann könnte man mal nachfragen, ob die dort noch mehr so gute Erfahrungen mit der Monotherapie gemacht haben. Und wie hat es bei Dir mit der Finanzierung geklappt - hat die KK gezahlt?
Wie ging es Dir denn mit dem Rituximab? Irgendwie weiß ich trotz allem Lesen nicht, was da genau auf mich zu käme. Jetzt sofort zu beginnen - auch mit einer reinen Antikörpertherapie - würde mir nicht so gut gefallen, u.a. weil ich noch stille und da einen möglichst sanften Ausstieg haben möchte. Das wichtigste ist aber natürlich trotzdem, den langfristig besten Weg zu finden...

Ich wünsche Dir, dass es Dir weiterhin so gut geht!

Viele nächtliche Grüße

Mirijam
10.08.2009, 09:31
Hallo Mottema,

ich war/bin in der Uniklinik Erlangen in Behandlung bei Oberarzt Dr. Norbert Meidenbauer und jetzt zusätzlich bei Dr. Babara Ferstl.

Grundsätzlich war es so, dass der Arzt eine Chemo mit Rituximab angeraten hat. Ich konnte mich damit aber absolut nicht anfreunden und habe so lange "rumgezickt", bis wir den Kompromiss gefunden haben, zuerst 4 Wochen lang je eine Infusion Rituximab zu geben und dann nach weiteren 4 Wochen im CT zu schauen, ob es was gebracht hat. Wenn nicht, sollte es mit einer weichen Chemo (Fludarabin) und Rituximab weitergehen.
Bei dem CT war aber schon ein deutlicher Rückgang der Lymphknoten zu sehen, so dass ich keine Chemo gemacht habe, zumal ich auch keine Beschwerden hatte.
Erfahrungen mit Rituximab als Ersttheraphie gibt es hierzulande wenige, da die gesetzlichen Krankenkassen Rituximab Mono meist nur in der Rezidivtherapie bezahlen.
Bei mir ging das eigentlich ohne Probleme, weil ich privat versichert bin. Die Krankenkasse hat ohne einen Mucks die Rechnungen bezahlt. Mir wurde das erst hinterher bewusst, dass es mit der Bezahlung Schwierigkeiten geben kann, nachdem einige im Forum davon berichtet haben.

Nebenwirkungen hatte ich kaum. Außer an den Infusionstagen habe ich auch durchgängig voll gearbeitet. Am Tag der Infusion war ich sehr müde, das kommt aber von den Medikamenten gegen allergische Reaktionen, die man vorher bekommt. Nach etwa 3-4 Monaten hatte ich ziemliche Probleme mit Wundheilungsstörungen, bzw. entwickelten sich aus Miniverletzungen stets größere Sachen (vereiterter Fingernagel, nachdem ich mich im Garten leicht in den Finger gepickst hatte; Pickel auf dem Rücken wie in der Pubertät; eitrige Nasennebenhölenentzündung, die trotz aller möglicher Maßnahmen nicht weggging, erst als ich Antibiotika genommen habe...) Diese Dinge verschwanden aber nach 6 bis 8 Wochen wieder vollständig.
Manche klagen über allergische Reaktionen bei der Infusion oder Schüttelfrost, manche über Muskelschmerzen. Ich hatte das aber nicht.

Dir erstmal liebe Grüße! Mirijam

babepaul
10.08.2009, 20:11
Hallo Mottema,
ich habe auch ein follikuläres Lymphom und bei mir ging es auch lange darum, ob Bestrahlung oder nicht.
Nachdem ich mich wirklich sehr ausführlich mit der ganzen Sache befasst habe, kann ich dir nur raten, dich auf keinen Fall bestrahlen zu lassen, das hat in deinem Stadium überhaupt keinen positiven Effekt außer dass du deinen Körper kaputtmachst und dein Risiko für einen anderen zusätzlichen Krebs erhöhst.
Ich habe auch Rituximab bekommen, erst mit CHOP und dann auch ohne und ich habe überhaupt keine Nebenwirkungen davon gespürt.
Ich kann dir auch nur raten, mach so wenig wie möglich, aber wenn es sein muß, gerade mal so viel wie unbedingt nötig und hebe dir die "härten" Therapien für später auf.
Wegen dem Stillen, 7 Monate sind doch schon eine recht lange Zeit, wichtig ist in erster Linie ja, daß du das machst, was für dich nötig ist, damit du dann für dein Baby dasein kannst. Wenn du also nur wegen dem Stillen eine Therapie, egal welche rauszögerst, finde ich das etwas übertrieben. Ich habe auch zwei Kinder und das zweite auch nicht so lange gestillt und das hat ihm jetzt nicht unbedingt geschadet.
Mach einfach, womit du dich am besten fühlst. Es ist ganz wichtig, dass man mit seiner Entscheidung zufrieden und einverstanden ist, bei dieser Krankheit gibt es so viele Therapiemöglichkeiten, dass dir sowieso jeder etwas anderes sagt und du letztendlich selber entscheiden mußt.

Viele Grüße

Babepaul

Mottema
10.08.2009, 22:05
Hallo nochmal,

ich habe heute noch mal mit dem Arzt telefoniert, der die Zweitmeinung abgegeben hat. Er ist sich noch nicht sicher, womit ich starten sollte, sieht es aber auch nicht ganz so eilig, wie ich es zuerst verstanden hatte. Er bittet nun noch Dr. Trümper in Göttingen und Dr. Rummel in Giessen (kennt jemand die Ärzte?) um ihre Meinung, und dann sprechen wir uns erst Anfang September, nach der Urlaubszeit.
Bei meinem Onko habe ich nächste Woche einen Termin, um das MRT zu besprechen. Therapiestart ist also allerfrühestens im September, - Zeit genug, um die wichtigsten Vorbereitungen (z.B. Kinderbetreuung für den Fall, dass) zu treffen. Und selbst wenn dann weiter Watch an Wait dran ist, gibt es mir ein gehöriges Maß an Sicherheit, schon einmal zu planen, was denn im am Tag x die beste Therapie für mich ist und nicht in der Kürze der Zeit auf jeden Fall R-Chop nehmen zu müssen.
Nochmal vielen Dank für Eure Antworten! Nach allem, was ich gelesen hatte, habe ich zwar Bestrahlungen unterschätzt, aber auch als nicht sinnvoll verstanden. Daher war ich doch sehr überrascht. Und Ihr seid Euch da scheinbar auch alle einig.
Ich finde nach wie vor klingt die Rituximab Monotherapie am sinnvollsten - mal sehen, was die Ärzte dazu meinen. Ich bin in der gesetzlichen Krankenkasse. Hat jemand von Euch da schon mal die Therapie bezahlt bekommen? Oder auch abgelehnt - mit welcher Begründung?

@babepaul: Danke für Deine deutliche Meinung (man könnte ja wirklich mal bös falsch liegen) - wobei "etwas übertrieben" ja eine recht vorsichtige Formulierung ist. Nur, um bis sonstwann zu stillen, eine nötige Therapie zu verzögern, wäre dumm und unverantwortlich - gerade seinem Kind gegenüber.
Ich habe mich zu kurz ausgedrückt, nun vielleicht etwas länglich: Bei meinem letzten Termin habe ich meinen Onko gefragt, ob ich besser abstillen sollte, um ggf unproblematischer therapiert werden zu können (allzu plötzliches Abstillen, egal wann, kann neben einem verstörten Baby Milchstau über Brustentzündung bis zum Abszess, außerdem Depressionen verursachen). Seine Antwort: auf keinen Fall - wir haben Zeit!
Erst auf meine Nachfrage bezüglich Zweitmeinung habe ich den anderen Termin und eine Überweisung zum MRT bekommen. Ich bin sicher, mein Onko weiß, was er tut. Wäre nun etwas Neues herausgekommen, was einen sofortigen Therapiestart nötig gemacht hätte, hätte ich das natürlich in Kauf genommen. Aber so wollte ich einfach in einer gesunden Zeitspanne abstillen, was ja jetzt auch möglich ist.
Wie gesagt, ich find's prima, dass ich hier auch andere Meinungen bekommen kann, das ist wichtig - immerhin geht es bei unserer Krankheit ja nicht um einen Schnupfen, wie mein Onko so schön sagt.

So, nun schnell ins Bett - die letzte Nacht war kurz.
Eine gute Nacht Euch allen!

Zwilling6655
11.08.2009, 07:42
Hallo Mottema,
so viel ich weiß und mir auch mein Onko gesagt hat, ist eine Monotherapie mit Rituximab noch nicht zugelassen. Ich kenne Dr. Rummel aus Gießen, war im Juli bei ihm, wegen einer möglichen Erhaltungstherapie. Er hat schon einige Studien durchgeführt, kannst du im Internet alles lesen. Zur Zeit läuft eine ganz interessante Studie mit R/Bendamustin und 2 od. 4 Jahre "R" Erhaltungstherapie. Wie die Studie heißt weiß ich nicht, aber ich glaube hier im Forum "Erzangie" nimmt daran teil.
LG Karin

Zwilling6655
11.08.2009, 07:43
Hallo Mottema,
so viel ich weiß und mir auch mein Onko gesagt hat, ist eine Monotherapie mit Rituximab noch nicht zugelassen. Ich kenne Dr. Rummel aus Gießen, war im Juli bei ihm, wegen einer möglichen Erhaltungstherapie. Er hat schon einige Studien durchgeführt, kannst du im Internet alles lesen. Zur Zeit läuft eine ganz interessante Studie mit R/Bendamustin und 2 od. 4 Jahre "R" Erhaltungstherapie. Wie die Studie heißt weiß ich nicht, aber ich glaube hier im Forum "Erzangie" nimmt daran teil.
LG Karin

Äpfelchen
11.08.2009, 11:14
und Dr. Rummel in Giessen (kennt jemand die Ärzte?)

Hallo Mottema,

den Rummel kenne ich. Ist sowas wie der Lymphompapst in Hessen ;) fachlich gut, er wirkt ein wenig 'zugeknöpft' aber das war mir egal, ich will ihn ja nicht heiraten.
Hauptsache er hat fachlich was drauf und das hat er auf jeden Fall.

Liebe Grüße

Lovestoned86
11.08.2009, 19:55
hi, ich weiß deine Situation ist gerade echt nicht leicht, bei mir ist es genauso!! Man hat sozusagen die Qual der Wahl, was aber auch gut ist, denn die Medizin macht halt immer mehr Fortschritte auch beim Lymphom!
Ich hab genau die gleiche Diagnose wie du foll. NHl 1 / 4A, mit vergrößerter Milz und auch Knochenmarksbefall!!
Es ging eigentlich alles ganz schnell > zuerst die Diagnose und dann sollte sofort Standart-Therapie Chop-R folgen!! Dann hab ich mich erstmal erkundigt und meinte zu meinem Onkologen "STOPP"!! Ich will das nicht, ich steh nicht dahinter, klar hatte ich Angst, ich bin 23 jahre und höre nicht auf meinen Onkologen!!!!!! Meine Diagnose ist etwa 2 Monate her, mir gehts gut, trotzallem fang ich wohl nun in 3 Wochen mit einer Therapie an!
Ich geh in eine Studie, 6 Zyklen Bendamustin innerhalb von 6 Monaten plus Antikörper. Das Neue an der Therapie ist, dass ich entweder 2 Jahre oder 4 Jahre (entscheidet Losverfahren) nach der Beendigung der Chemo zusätzlich meinen Antikörper bekomme!!!!
Ich hoffe, dass ich das Richtige, die Studie hat mich jedenfalls von allen überzeugt, obwohl ich auch ehrlich noch heute manchmal denke, vielleicht noch etwas warten.............:-)

Erzangie
11.08.2009, 21:17
Das ist richtig, ich nehme auch an dieser Studie teil. Hier: www.stihl.de findest du Informationen.

Bei mir geht´s nächste Woche los (sehr wahrscheinlich), die Besprechung ist am 17. August.

Viele Grüße
:engel:
Erzangie

noway
11.08.2009, 21:48
Das ist richtig, ich nehme auch an dieser Studie teil. Hier: www.stihl.de findest du Informationen.



:eek:ein link für heckenscheren und motorsägen... interesante Studie bzw. neuartige Behandlungsmöglichkeiten für Lymphome...:cheesy:

ich denk mal du machst hier mit: http://www.stil-info.de/

Martin59
11.08.2009, 22:15
Des hat was.......

:rotenase::rotenase::knuddel::knuddel::knuddel::la ch2::lach2::lach2::lach2:

tut gut mal wieder zu schmunzeln

Alles erdenklich Gute für euch


Martin

Äpfelchen
11.08.2009, 23:03
Ach das ist ja genial :D ich lach mich kaputt...jetzt weiß ich was wir bisher falsch gemacht haben :winke:

Ich werd mich jetzt auch mit der Heckenschere therapieren lassen :winke:

herzhaft lachende Grüße

Erzangie
14.08.2009, 21:52
*gggg* Bin ich blöd *lach* dabei habe ich die richtige Seite in meinen Favoriten :-) aber es ist ja schön, dass ihr es alle mit Humor tragen könnt. Es war keine Absicht....

Ich hoffe, niemand fühlte sich veräppelt, das hätte ich nicht gewollt.
Viele liebe Grüße
:engel:
Erzangie

Elfriede Rottensteiner
27.08.2009, 00:35
Hallo alle zusammen!

Lese nun schon seit einigen Tagen Eure Beiträge,leider bin auch ich eine Betroffene.
Möchte mich ein klein wenig vorstellen , bin 61 Jahre,fühl mich aber nicht so.
Hab mich noch bis vor 3 Wochen total gesund gefühlt, hab ein paar Knoten am Hals festgestellt,dachte mir noch nicht viel, hab mal bei meinen Schwiegertöchtern probiert, ob sie auch sowas haben, obdas normal ist.
Niemand hatte soetwas, also ging ich zum Arzt. Dann haben sich die Ereignisse überschlagen,zuerst punktieren,Knotenentfernung CD ,Knochenmarkpunktion, dann warten.
Nun am Freitag hab ich die Diagnose bekommen,Fullikuläres LymphonBc12+Stadium 4 , es sind einige im Bauch befunden worden auch das Knochenmark ist angegriffen,wie bei Dir,vorerst watch and wait, habe am 6.10 wieder einen Termin im Spital,sie wollen mich in die neue Studie Still-Protokol hineinbringen.
Für mich war es unfassbar, habe keinerlei Beschwerden, nun soll ich ernsthaft krank sein, komm noch nicht klar damit
Möchte noch dazusagen, bin ein Nachbar von Euch, lebe in Salzburg, Ö.
Hab mir ein Herz genommen, daß ich in das Forum schreibe, vielleicht könnt auch Ihr mir etwas dazu schreiben. Liebe Grüße Elfriede

eva weiss
27.08.2009, 07:45
Liebe Elfriede!
Freu mich jetzt besonders,wiedereinmal eine Landsmännin begrüßen zu können,wir sind ja hier nicht so stark vertreten.Aber bitte nichts gegen unsere Nachbarn!!!!!:winke::winke::winke:
Du wirst sehen,das Forum hier wimmelt von hilfsbereiten,netten Leuten,die immer versuchen,mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Ich selbst komme aus der Steiermark,Bezirk Deutschlandsberg und hatte die Misere im Jahre 2002 und hab auch alles gut überstanden (näheres kannst Du in meinem Thread nachlesen).
Du wirst sicher etliche Antworten speziell zu Deiner Situation bekommen,ich selbst bin leider über den neuesten Stand der Dinge (Studien und so ) nicht gut informiert.
Alles Gute,liebe Grüße Eva:winke::)

Aya
27.08.2009, 10:11
Hallo Elfriede :winke::winke::winke: !

Ich wohne auch in Salzburg - genauer gesagt, an der nördlichen Peripherie, Seengebiet.

Wo bist du denn in Behandlung? Bei mir wurde das Lymphom auch zufällig entdeckt, bin seit Jänner 09 in wait&watch (neben Homöopathie etc.) und hoffe, noch sehr sehr lange ...

Elfriede Rottensteiner
27.08.2009, 22:47
Hallo Aya!!!!!

Freu mich ganz besonders ,daß ich eine Leidensgenossin in Salzburg gefunden hab, dachte mir bin in Salzburg ein einsamer Fall.
Ich bin im LKH Salzburg in Behandlung, fühl mich eigentlich gut aufgehoben.
Hast Du einen Knoten, oder auch mehrere.War heute bei einen Phsychologen im LKH,hab noch nie so eine Beratung gebraucht, steh sonst mit beiden Beinen fest am Boden, doch seit Freitag ist der Boden verschwunden,doch es hat gut getan.
Wo bist du zuhause,Obertrum ,Wallersee oder?????? Ich bin in der Stadt,
Wochenende meist am Monsee.
Du bist auch auf watch and wait,wie geht es dann weiter???
Mich möchten sie in die neue Studie die in ein paar Wochen herauskommt hineinbringen,wenn ich es selber will. Weiß noch nicht , wie ich mich entscheiden soll, ist alles noch so neu. Liebe Grüße Elfriede

Nati1
27.08.2009, 22:49
Hallo,ich bin neu hier!
Habe vor Kurzem einen " Roman" von mir geschrieben und nichts ist angekommen.Habe seit 2007 folliküläres Lymphom Grad 1 Stadium 4.

Bevor ich jetzt weiter erzähle,möchte ich erst wissen,ob die Übertragung diesmal klappt-....

Jetzt bin ich müde

Liebe Grüsse,Renate

tuvalian
27.08.2009, 22:53
Hallo Renate

Es hat geklappt :)

Kleiner Tipp: wenn du mal einen längeren Text verfasst, und dann nach dem Abschicken die Mitteilung erscheint, das du nicht angemeldet bist, einfach anmelden, dann kannst du den Text wieder erreichen.

Elfriede Rottensteiner
27.08.2009, 22:56
Hallo Eva!!!!!

Auch ich freu mich,daß es einige Ö. gibt.
Du hast geschrieben, daß auch Du 2002 davon betroffen warst.
Wäre ganz neugierig welche Behandlungen Du gehabt hast.
Du hast zwar geschrieben ich kann es in Deinem Tread nachlesen,aber wie finde ich diesen?????????????
Bin kein Chenie am Computer und es sind soviele Beiträge von Betroffenen drinnen,daß ich gar nicht mehr weiß wo ich suchen soll
Vielleicht schreibst wieder, bin erst ab Dienstag wieder zu Hause, wir wollen noch die schönen Tage auf unseren Seeplatz verbringen.

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

Nati1
27.08.2009, 23:09
:winke:Hallo Tuvalian!

Danke für Deinen Tip!!

Habe heute echt keine Lust,meine Geschichte noch mal zu schreiben....

Gute Nacht::winke:



Lieber Gruß,Renate

Äpfelchen
27.08.2009, 23:37
Hallo Nati,

zur Sicherheit evtl. längere Texte erstmal in ein word-doc speichern und dann rüberkopieren. Ist jammerschade, wenn man sich die Arbeit gemacht hat und dann isses weg. Ist mir auch schon passiert.

Grüße

Nati1
28.08.2009, 16:24
:winke:Hallo Äpfelchen!

Danke auch Dir für Deinen Tip-weiß nicht,ob ich computertechnisch so fortgeschritten bin...
Nun ein bißchen über mich:seit Oktober 2007 weiß ich(durch PET u.Biopsie),dass ich folikuläres Lymphom( 1/ Stadium 4) habe.Und zwar habe ich gleich richtig zugeschlagen-nämlich ü b e r a l l(Hals,Achseln,Wirbelsäule,Leiste,Bauchraum,Knoche nmark)bis zu 5.5 cm!
Anfangs "watch and wait",bis ich im August 2008 die Möglichkeit hatte,an einer Studie mit Zevalin teilzunehmen.
Man erhält e i n m a l i g den radioaktiv markierten Antikörper mittels einer Spritze verabreicht(ich habe es "Bombe" genannt)

Äpfelchen
28.08.2009, 16:31
Hallo Nati,

d.h. also, Du hast diese Therapie gemacht? Und? Erfolg?
Wie war das?
Mich wundert, denn mir wurde gesagt, dass die Lymphome sehr klein sein müssen und 5,5 cm sind nicht grad klein.

Das mit dem Text kopieren ist gaanz einfach. Zuerst markierst Du den Text den Du kopieren willst entweder a) mit dem Mauszeiger oder b) Du klickst auf das Dokument und drückst Strg und A und dann Strg und C (für Copy) und dann setzt Du den Cursor hier bei 'antworten' ein und dann drückst Du Strg und V und voilá da steht Dein Text :rotenase:

Grüße

Nati1
28.08.2009, 16:35
:winke:Teil 2
Bin zu blöd,und schon wieder herausgeflogen,hatte aber diesmal(meinem Sohn sei Dank)die Hälfte gespeichert.Also Nach dieser"Bombe" waren bereits nach wenigen Tagen die ersten Knoten am Hals verschwunden und nach wenigen Wochen nur noch halb so groß.Leider ist es bei dieser Teilremission geblieben..
Jetzt bekomme ich als Erhaltungstherapie alle 2 Monate Rituximap,am 7.Sept.ist wieder ein Großcheck in der Uniklinik angesagt und ich habe ganz schön Bammen,ob die Sch..dinger wieder gewachsen sind--der Stachel ist ja noch da.
Finde es toll,wie Ihr Euch untereinander Mut macht.
Danke für's Lesen:winke:Renate

Nati1
28.08.2009, 16:49
:winke:Teil 3

Etwas geht mir schon lange durch den Kopf:Anscheinend geht es Euch trotz der Erkrankung physisch zumindest ziemlich gut-mir leider nicht !!

Ich bin schwach,fühle mich kaputt und könnte schlafen ,schafen,schafen...

Danke für den erneuten Tip,Äpfelchen,vielleicht schaffe ich es jetzt,meinen Text in einem Teil zu schreiben.....

:confused:Gruß Renate

Äpfelchen
28.08.2009, 16:55
Etwas geht mir schon lange durch den Kopf:Anscheinend geht es Euch trotz der Erkrankung physisch zumindest ziemlich gut-mir leider nicht !!

Das täuscht gewaltig liebe Renate, ich geh auf'm Zahnfleisch... und bestimmt ist hier noch der ein oder andere ebenso drauf.
Aber davon lassen wir uns die gute Laune nicht verderben :cool2: wär ja noch schöner.

Liebe Grüße

Nati1
28.08.2009, 17:11
Finde ich toll Deine Einstellung,bis vor kurzem war ich auch noch so drauf!!

:winke: Liebe Grüsse,

Renate

Äpfelchen
28.08.2009, 17:27
Wenn Du Dich so kaputt fühlst und grad nicht in Therapie steckst, schon mal an Fatigue gedacht?

www.krebsinformationsdienst.de/leben/fatigue/fatigue-index.php

Nati1
28.08.2009, 18:05
I MAG NIMMER!!!!

Kaum schreibe ich was,schon hauts mich raus!!! Des gibt's doch net.......

Liebes Äpfelchen,für heute sei lieb gegrüßt,meine Psyche liegt auch etwas am Boden...

:mad:Gruß Renate

struwwelpeter
28.08.2009, 19:47
Hallo Du da!

Kleiner Tipp am Rande: wenn Du beim Einloggen das Kreuzchen beim "Eingeloggt bleiben" machst wirst Du auch nicht ständig "raus gehauen"!


Probiere es mal bitte, dürfte funktionieren.

Schöne Grüße :knuddel:
Ina

Äpfelchen
28.08.2009, 19:48
Kleiner Tipp am Rande: wenn Du beim Einloggen das Kreuzchen beim "Eingeloggt bleiben" machst wirst Du auch nicht ständig "raus gehauen"!


Gute Idee - ich hab das ja permament drin, bin quasi immer eingeloggt sobald ich die Seite öffne. Jaaa Inalein, Du alte Forumsfüchsin :knuddel: wär ich ja mal wieder nicht drauf gekommen.

Grüße

Nati1
28.08.2009, 23:32
:winke:Hallo Ina,hallo Äpfelchen !

Jetzt versuche ich mal,mit dem neuesten Tip von Ina ein bischen länger zu schreiben,ohne rauszufliegen...

Die Zevalin-Therapie war für mich die(damals)einzige Option,ohne Chemo auszukommen.Vor der "Bombe" waren aufwendige,tägliche Untersuchungen notwendig(ca 8 Tage),in denen man feststellen mußte,ob ich wegen meines Knochenmarksbefall für diese Studie in Frage kam.Dafür mußten wir erstmal täglich nach Ulm fahren.Ansonsten hat die eigentliche Behandlung nur 1 Tag gedauert,nämlich die Verabreichung der "Bombe".Danach durfte ich keinen Kontakt zu Kindern oder Schwangeren haben,weil ich ja "gestrahlt" habe.

Die Wirkung war ,wie schon gesagt,unglaublich,und wir hatten aufgrund des schnellen Ansprechens mit einer kompletten Remission gerechnet.

Leider war die Flächenausbreitung des kranken Gewebes zu mächtig,ich weiß es nicht.Jedenfalls meine Enttäuschung ließ mich in ein tiefes Loch fallen..

Zu Deiner Frage,Äpfelchen:Mir ging es von Anfang an nicht sehr gut-vor der Therapie dachte ich,danach ginge es mir bestimmt besser,wenn die Riesendinger verschwunden sind.Von anderen Betroffenen weiß ich,dass sie überhaupt keine Beschwerden hatten und ein ganz normales Leben führen konnten-vor der Therapie.

Von Dir habe ich gelesen,dass Du gerade eine Strahlenbehandlung hinter Dir hast-das ist ja auch nicht von Pappe!

Vielleicht(hoffentlich)kommen meine Knochenschmerzen und meine Schwäche ja von der Rituximap Behandlung-aber die Angst vor dem Fortschreiten der Erkrankung sitzt einfach in mir drin.

Trotzdem bin ich ein sehr fröhlicher Mensch und kann lachen,dass sich die Balken biegen

Gute Nacht,Renate

Äpfelchen
29.08.2009, 00:01
Hallo Renate,

Rituximab kann schon mal Knochenschmerzen verursachen, hatte ich letztes Jahr auch heftig damit. Dass es so schlapp macht, wäre mir aber neu.
Sind denn Deine Blutwerte o.k.? Der HB, Eisen?

Übrigens, wenn Du vor hast, öfter zu schreiben, dann ist es besser wenn Du ein eigenes "Wohnzimmer" (Thema) öffnest. Dann kann man alles richtig zuordnen - denn hier bist Du ja quasi in Mottemas Wohnzimmer.

Liebe Grüße

Nati1
29.08.2009, 12:00
Hallo Beate

sorry,das wußte ich nicht !

Hallo Mottema,

danke,dass ich in Deinem "Wohnzimmer" sein durfte...

Den Ratschlägen an Dich kann ich mich nur anschließen .

Alles Gute für Dich und viel Kraft !

:winke:Liebe Grüsse,Renate

Äpfelchen
29.08.2009, 13:08
Hallo Beate sorry,das wußte ich nicht !


Hallo Nati,

ein sorry, ist nicht nötig, kannst Du ja nicht wissen.
Es ist einfach so, dass man die Geschichten zu den Personen besser nachvollziehen kann, wenn jeder einen eigenen Thread hat. Auch gerne ein Anfängerfehler ist: für jede neue Frage einen neuen Thread aufzumachen, weil man sein 'Wohnzimmer' auf der 1. Seite nicht findet. Schreib dann einfach in das alte Ding, sobald man postet sitzt man wieder an 1. Stelle.

Bis bald :winke:

eva weiss
01.09.2009, 07:48
Hallo Elfriede!
Mußte jetzt selbst eine Weile suchen,um Deinen Beitrag zu finden........
Auf der Startseite von "Lymphdrüsenkrebs" findest Du die verschiedenen Threads,das sind einfach nur die Titel,unter denen sich neue Mitglieder zu Wort melden.Mein Thread ist "Endlich seßhaft".Hier kannst Du meine Geschichte nachlesen.
Hoffe,Du hattest schöne Tage am See,liebe Grüße Eva:winke::winke:
PS.:Du kannst auch einen eigenen Thread eröffnen,es ist dann übersichtlicher und Du bekommst auch sicher mehr Antworten,weil das so zwischendrin oft gar nicht wahrgenommen wird..

Elfriede Rottensteiner
01.09.2009, 23:02
Hallo Eva!!!

Danke für Deine Nachricht, nun werd ich mal versuchen diesen Tread zu finden.

War am Donnerstag bei einen Physologen vom Krankenhaus,geht mir ein klein bißchen besser, nur das Warten, was auf mich zukommen wird ist scheußlich, aber ihr werdet dies wohl alle kennen.:winke::winke:


Liebe Grüße Elfriede

Elfriede Rottensteiner
02.09.2009, 00:16
Hallo an Alle!!!

Auch ich bin im verkehrten Wohnzimmer gelandet, entschuldigt bitte.
Hab am Anfang Mottemas Geschichte gelesen, hab mir gedacht,das Gleiche hab auch ich, drum hab ich gleich losgeschrieben, sorry!!!!!!

Lb Grüße Elfriede:winke:

eva weiss
02.09.2009, 16:38
Hallo Elfriede!
Ja,das mit der Warterei ist meiner Meinung nach auch die schlimmste Zeit.Aber Du wirst sehen,sobald Dein Programm feststeht,wird das Ganze leichter und man stellt sich schnell auf die ganze Situation ein.Chemo-und Strahlentherapien haben sich im Vergleich zu früheren Jahren um sehr vieles gebessert,die Nebenerscheinungen sind auch mit guten Medikamenten im Griff zu halten.Und das Wichtigste ist,es hilft!!
Alles Gute und dass Dir die Zeit bis zu Deinem Termin im Nu verfliegt,liebe Grüße Eva:winke::)

Elfriede Rottensteiner
02.09.2009, 23:20
Hallo Eva!!!!

Danke für deine lieben Worte,doch die Warterei ist wirklich nicht gut.
Doch ich versuch dieses Wort K.... aus meinen Kopf zu vertreiben,es gelingt zwar nicht immer.
Doch ich werde mich jetzt nicht verrückt machen, den die Kraft braucht man wahrscheinlich,wenn die Behandlungen losgehen, ich werde einfach kämpfen.


Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

eva weiss
03.09.2009, 19:39
Liebe Elfriede!
Bei mir zuhause ist das Wort Krebs eigentlich auch nie gefallen.Ich hab halt immer gesagt ich habe da ein paar Gewächse und die gehören entfernt.Auch habe ich mein Leben von dem ganzen nicht komplett beherrschen lassen und so normal wie möglich weitergelebt,was zum Großteil möglich war.Sicher waren auch Tage dabei,wo es nicht so lief aber ich hätte es mir weitaus schlimmer vorgestellt.Und der Kampfgeist kommt dann automatisch,überhaupt wenn man nach einer Zwischenuntersuchung die Erfolge sieht.
Außerdem hat es mich von Anfang an auch sehr beruhigt,immer wieder zu hören,dass gerade diese Krebsart sehr gut behandel-bzw.heilbar ist.
Auch die Warterei wird bald ein Ende haben,wirst sehen,dann ist es leichter...liebe Grüße Eva:winke::winke:

Elfriede Rottensteiner
05.09.2009, 20:00
Hallo Eva!!!!!

Lieb von die ,daß du immer wieder nette Worte hast, du bist die Einzige die mir geschrieben hat.
Meine Diagnose ist ja so festgestellt worden, daß diese Art unheilbar ist, doch man kann sie stoppen. Kannst dir vorstellen wie das Wort un....... auf mich gewirkt hat.
Doch nun seh ich es ein bißchen anders, ich werde alles dafür tun, damit wir dieses Untier stoppen können.
Ich mach mich nicht verrückt, morgen fahre ich auf die Alm und schau mir die MAYERHOFNER an, Musikgruppe aus dem Zillertal. Bin nämlich ein totaler Volksmusikfan.

Wünsch dir ein schönes Wochenende

Elfriede

eva weiss
05.09.2009, 20:28
Hallo Elfriede!
Freut mich,dass Du so eine positive Einstellung hast,das wird Dir sehr zu Gute kommen.
Dass Dir sonst niemand geantwortet hat liegt sicher daran,dass Du so zwischen reingerutscht bist,den meisten hier geht es am Anfang so,bei mir war es auch gleich.Vielleicht magst Du ja einen eigenen Thread eröffnen,dann antworten Dir sicher mehrere...
Du wirst lachen,wir gehen morgen auch auf die Alm (Koralpe).Da schaute heute früh schon der Schnee herunter,ging aber tagsüber weg.Auch für Musik ist gesorgt.Die Mayerhofner sind mir bekannt,eine tolle Gruppe.
Da lassen wir es uns morgen richtig gutgehen,gell?:D:D:D
Viel Spaß und einen schönen Sonntag,liebe Grüße Eva:winke::winke:

struwwelpeter
05.09.2009, 20:51
Dass Dir sonst niemand geantwortet hat liegt sicher daran,dass Du so zwischen reingerutscht bist,den meisten hier geht es am Anfang so,bei mir war es auch gleich.Vielleicht magst Du ja einen eigenen Thread eröffnen,dann antworten Dir sicher mehrere...

:winke::winke:


Liebe Elfriede :winke:

Ja, erst einmal herzlich Willkommen, wenn auch verspätet (oh sorry), aber tatsächlich bist Du hier "Mittendrin" untergegangen. So sollte es nicht sein und der Tipp von Eva ist Klasse. Leider kann ich auf Anhieb nicht einmal erkennen was bei Dir exakt Sache ist, vielleicht können wir es in Kürze kompakt bei "Dir im Wohnzimmer" nachlesen.

Liebe Eva

Na dann wünsche ich Dir ja mal für Morgen einen zünftigen Tag, hoffentlich bei wunderschönem Wetter.

:prost: Zum Wohl sag' ich da doch schon mal vorab!

Liebe Grüße @ all

Ina

eva weiss
05.09.2009, 21:00
Liebe Ina!
Danke für Deine guten Wünsche,die Wadeln werden wir zwar nicht mehr schwingen,auch mit den Bierchen schaut's schlecht aus,bin gar nicht mehr trinkfest:eek::eek:.
Denke auch,dass Ihr Elfriede da besser beraten könnt,ich bin ja überhaupt nicht mehr am Laufenden,schon vom Typ her nicht gut informiert.
Wünsche Dir auch einen schönen Sonntag und alles Gute,liebe Grüße Eva:winke::)

Elfriede Rottensteiner
07.09.2009, 20:43
. Hallo Eva!!!!

War wirklich ein wunderschöner Sonntag, mir taten am Abend die Ohren weh,(Lautstärke) ,war ein super Erlebnis,diese Gruppe live zu Erleben, da vergißt man für Stunden alles. Wars bei dir auch so schön, beide am gleichen Tag auf eine Alm.......... super.

liebe Grüße Elfriede


Hallo Ina!!!

Lieb daß mir jemand schreibt, verfolge alle Beiträge. Ich glaub ich bin da wirklich irgendwo hineingeplatzt, aber ich habe Mottemas Beitrag gelesen, sie hat glaub ich das Gleiche wie ich, drum hab ich gleich drauflosgeschrieben.

Ich werde versuchen mir so ein Wohnzimmer anzulegen, daß ihr alle meine
Beiträge verfolgen könnt.
Freu mich trotzdem , daß Du mir heute geschrieben hast. lb. Grüße Elfriede:winke::winke:

Elfriede Rottensteiner
09.09.2009, 00:32
Hallo Eva ,hallo Ina,

Heute hab ich versucht meine Geschicht neu zu erzählen, doch ich glaub ich bin wieder nicht richtig gelandet, wie kann man nur so dumm sein.
Wenn Ihr nachschaut, ich hätte bald meinen eigenen Beitrag nicht mehr gefunden:augendreh:augendreh lach, lach.
Jetzt bin ich unter neue Beiträge zu finden, doch ich glaub das paßt wieder nicht, wo muß ich hin um einen Tread zu erstellen??????????????????????
Bin kein Computerchenie,und da sind soviele Seiten.

Liebe Grüße eine ratlose Elfriede:winke::winke::winke:

Mottema
29.09.2009, 21:53
Hallo, da bin ich wieder!
Ich habe mich ja nun ganz schön lange nicht blicken lassen. Hier war total landunter: erst fing unser Zweg – viel zu früh, wie ich fand – an, sich überall hoch zu ziehen und konnte keine Minute aus den Augen gelassen werden. Selbst im Bettchen wurde gestanden und das arme Kind (und meine Nerven) reichlich ramponiert. Dann lag ich flach, danach war die kleine Maus furchtbar krank und schlief kaum noch längere Zeit am Stück. Dazu dann noch technische Probleme. Puh, ich war so fertig, ich konnte im Stehen einschlafen und habe sogar einmal vergessen, den Herd auszumachen...
Nun wird es hoffentlich wieder besser.
Lymphomtechnisch hat sich auch einiges getan: Inzwischen bin ich davon überzeugt, dass es eine sehr gute Idee war, diese Zweitmeinung einzuholen. Das Wachstum der Lks ließ wohl befürchten, dass schon einige Zellen zu hochmalignen transformiert wären. Das hätte man dann wohl im PET gesehen. Da war ich dann am Donnerstag. Das Ergebnis ist zwar noch nicht komplett, aber wohl so gut, dass die Chemo vielleicht sogar noch warten könnte. Besonders schön: das Knochenmark war nahezu unauffällig! Trotzdem ist als Start übernächste Woche angedacht – und zwar R-Bendamustin, eventuell in der STIL-Studie.
Am ersten Therapietag sollen zur Sicherheit noch die am meisten im PET leuchtenden Lks punktiert werden, um ganz sicher zu gehen. Das wundert mich etwas, ich hätte gedacht, dass die Ergebnisse vor der ersten Infusion da sein sollten...
Ich bin nun wie wild dabei, die Kinderbetreuung zu organisieren. Bei Euch, die Ihr schon R-Bendamustin hattet, wie sah es aus mit den Nebenwirkungen? Wärt Ihr in der Lage gewesen, ein evtl den ganzen Tag weinendes Baby durch die Wohnung zu tragen? Brauchtet Ihr mehr Schlaf? Wann war es am schlimmsten? Gibt es irgendetwas, das man tun kann, um die Chemo besser zu überstehen? Und was mich auch beschäftigt: wie ging es Euch nach der Therapie?
Fragen über Fragen...

Liebe Erzangie, vielen Dank für die Info über die STIL-Studie, ich komme ja vielleicht tatsächlich da rein. Ein Kettensäge würde das Problem natürlich auch lösen, aber so verzweifelt bin ich ja nicht ;)
Liebe Elfriede, liebe Renate, willkommen im Forum und in meinem Wohnzimmer! Wie im wirklichen Leben auch freue ich mich über Besuch! Hoffentlich finde ich demnächst die Zeit für einen Gegenbesuch – wir haben ja alle ähnliches durch zu machen...

Liebe Ina, Dein Tipp mit dem "eingeloggt bleiben" hat auch mir geholfen. Danke!

Euch allen alles Gute und Liebe,
Mottema

Elfriede Rottensteiner
30.09.2009, 22:59
Hallo Mottema!!!

Lang bin ich in deinem Wohnzimmer herumgeschwirrt,am Anfang schreibt man halt einfach los. Darum hab ich gleich bei dir geanwortet hab, weil wir das gleiche Untier haben.
Bei dir gehts ja jetzt anscheinend los.
Ich hab am 9.10 meinen nächsten Termin im Spital, hab schon leichtes gruseln.Mich wollen sie ja auch in die Stil Studie reinbringen, bei Euch wird sie ja schon angewandt , bei uns ist sie angeblich noch nicht durchführbar, aber jetzt sind bei mir auch schon wieder 6 Wochen seit der Diagnose vergangen,werden sehen was sie mir sagen.
Du sprichst mir aus dem Mund, die gleichen Fagen die du gestellt hast, möcht auch ich fragen. Drum werdeich deine Beiträge genau verfolgen.
Jetzt hab auch ich ein eigenes Wohnzimmer, kannst mich auch besuchen kommen.
Dein Baby ist ja in einen anstrengenden Alter, ich wünsch dir viel Kraft für alles .



Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke::winke:

Mottema
01.10.2009, 11:52
Hallo Elfriede,

vielen Dank für die guten Wünsche! Ja, das ist wirklich ein anstrengendes Alter und wir haben leider keine Großeltern in der Nähe, die mal aushelfen könnten. Nun muß ich halt anderweitig Hilfe organisieren. Aber es gibt ja so viele liebe Menschen, die für uns da sind - das wird schon alles.
Es macht mich aber schon sehr traurig, dass ich unserem Zwerg nicht die unbeschwerte Kindheit bieten kann, die ich meinem Kind gewünscht hätte. Und irgendwie komme ich mir deshalb manchmal wie eine schlechte Mutter vor.
Dann aber wieder merke ich, wie sehr mich das Lachen, das erste "Mama" vor ein paar Tagen, der warme kleine Körper in meinen Armen immer wieder aufbauen. Ich werde gebraucht - da bleibt keine Zeit, voll Selbstmitleid in der Ecke zu sitzen. Und über all den Wäschebergen, Beulen wegpusten, einfach nur Lachen usw vergesse ich dann die Krankheit. Die Hoffnung bleibt - nichts ist unmöglich. Vielleicht werde ich ja sogar noch meine Enkelkinder kennenlernen...
Ich kann mir gut vorstellen, wie aufgeregt Du bist! Ich fand es am Anfang entsetzlich: da bekommt man so eine heftige Diagnose gesagt und es soll nichts dagegen getan werden? Haben die mich schon aufgegeben? Aber dann habe ich hier im Forum und auch sonst ganz viel gelesen und mich immer mehr damit angefreundet. Das Leben konnte normal weiter gehen - und das ist ja nach dem ersten Schock das Beste, was passieren kann. Es ist auch gut zu wissen, was die Ärzte in der Hinterhand haben, wenn es dann doch losgehen sollte. Und da bist Du in der STIL-Studie bestimmt ganz prima aufgehoben.
Ich wünsche Dir, dass Du noch ganz lange Watch und Wait machen kannst!

Herzliche Grüße,
Mottema

Elfriede Rottensteiner
01.10.2009, 22:43
hallo Mottema!!!

Der Unterschied bei uns zwei ist wohl, ich hab schon 6 Enkelkinder, das Jüngste 3 Jahre.Diese Zeit die du jetzt mit deinen Zwerg hast, ist die schönste überhaupt, jeden Tag etwas neues und sie sind ja so lieb,was ist dein Zwerg Mäderl oder Junge?????
Und wegen schlechter Mutter, das kannst gleich vergessen, du hast dir die Krankheit ja auch nicht ausgesucht.Du mußt kämpfen, denn dein Zwerg braucht dich ganz dringend.
Du wirst sehen, wir werden dieses Biest bekämpfen und ihm die Zähne zeigen.
Du wirst deine Enkel einmal sehen und ich meine Urenkel.
Ich bin ja schon fast doppelt so alt wie du,doch genauso kämpferisch.
Wenn du wieder was neues erfährst schreib wieder,bin auf alles sehr neugierig.


Tschüs Elfriede:winke::winke::winke:

Mottema
02.10.2009, 14:50
Hallo Elfriede,
das muß ja toll sein, so eine große Familie zu haben! Bei so vielen Enkeln und Deiner Einstellung kann es ja nur gut gehen!
Ich habe einen richtigen frechen (und noch viel süßeren) Lausejungen, der gerade an mich gekuschelt schläft. Klar werde ich kämpfen, ich will doch schließlich noch mitkriegen, wie die großen blauen Augen so bei den Mädels ankommen :D
Viel weiß ich noch nicht, aber das Wenige erzähle ich gerne. Ich warte immer noch auf die Bestätigung vom Doc - aber die Planung sieht vorerst so aus:
Ich werde am 13. ins Krankenhaus eingewiesen. Da wird dann noch mal Ultraschall gemacht, dann ein bis zwei Lymphknoten in der Leiste punktiert, um sicher zu gehen, dass sich der Typ nicht geändert hat (Ist das sehr schmerzhaft und wie lange hat man was davon?). Die Proben werden dann eigeschickt, gleichzeitig bekomme ich das ertse Mal Antikörper. Abends darf ich dann nach Hause. Am nächsten und übernächsten Tag gibt es dann das Bendamustin. Wenn ich alles gut vertrage, kann 3 Wochen später Antikörper und Bendamustin gleichzeitig gegeben werden, dann muß ich nur 2 Tage hin. Zwischendurch wird dann noch Blut abgenommen. Ich versuche noch zu klären, ob ich dafür immer ins Krankenhaus muß oder ob das auch hier am Ort geht.
Einen Port brauche ich nicht, wurde mir gesagt, weil das Bendamustin nicht so toxisch ist wie beispielsweise CHOP.

Wenn das noch jemand liest, der mehr Erfahrung hat: wir sind sehr gespannt mehr zu erfahren :winke:

Dir weiter alles Gute,
Mottema

Nati1
02.10.2009, 19:40
:winke:Hallo Mottema,

jetzt besuche ich Dich offiziell in Deinem Wohnzimmer.

Was ich nicht verstehe ist,dass man erst jetzt eine"Stanze" von den Lympfknoten in der Leiste macht,na,egal,tut jedenfalls überhaupt nicht weh,auch danach nicht.
Die Antikörpergabe,also Rituximap,ist auch kein Problem,man wird nur durch die Zusatzmittel(Antiallergikum u.Cortison) ziemlich müde-auch kein Problem,schläfst halt ein bissel..
Bendamustin kenne ich leider nicht-man hört aber nur Gutes !

Wünsche Dir alles Gute für Deine Therapie und viel Erfolg.

Schönes Wochenende-übrigens:Dein Spruch mit dem Apfelbäumchen ist süß...

Liebe Grüsse,Renate:kuess:

Nati1
02.10.2009, 19:45
P.S.:Übrigens ist der 13.10. ein Supertermin( Mein Burzeltag ) und ein Port ist eine Supersache,man muß nicht dauernd angepiekst werden und kann die Hände bei den Infusionen voll bewegen....
Gruß,Renate:kuess:

Elfriede Rottensteiner
02.10.2009, 20:27
Hallo Mottema!!!!

Wir beide sind noch etwas (dumm) oder ich weiß nicht wie ich das schreiben soll, wir haben halt noch keine Erfahrung, was uns da bevorsteht ,also einfach Neulinge.
Das eine kann ich dir sagen, das punktieren tut nicht weh, ist nur ein kleiner Picks. Bei mir haben sie es am Hals an allen möglichen Stellen gemacht ich glaub 8 oder 9 mal,brauchst keine Angst haben.
Aber weißt was........ was ist ein Pot, habe es schon sooft gelesen, hab mich nicht getraut nachzufragen.
Wahrscheinlich wird bei mir die watch and wait Phase aauch bald zu Ende sein, den so friedlich wie es am Anfang schien ist das Biest nicht, ich hab gestern wieder 3 neue Knoten am Hals entdeckt (nicht einmal so klein),bin froh wenn die Woche vorbei ist.
Nun genieße einfach die Zeit mit deinen kleinen Schatz,es ist das Schönste und du vergißt darüber zeitweise dein Sch.........ding.
Meine Söhne kann ich nicht mehr knuddeln, sie sind schon etwas zu groß,45, 43, 38 ich nehm halt meine Enkerln her, aber leider auch schon größer.
Dieses Wochenende hab ich Omadienst.


Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke::winke::winke:

Mottema
02.10.2009, 22:25
Hallo Renate, hallo Elfriede,
vielen Dank für Eure Antworten! Die Punktion wird nur noch mal zur Kontrolle gemacht. Das ist neu für mich, weil beim ersten Mal gleich ein ganzer LK entnommen wurde, als der Bauch sowieso schon aufgeschnippelt war. Aber nun bin ich ganz beruhigt.
Na, dann werde ich mal mit dem Rituxi am 13. auf Dein Wohl anstoßen, Renate :D
Ein Port kann Dir unter das Schlüsselbein eingesetzt werden, damit Du nicht immer in die Vene gepiekst werden mußt. Der kann sowohl für die Infusionen als auch zum Blut abnehmen genutzt werden, glaube ich. Man sieht ihn dann kaum, sogar bei ganz schlanken Menschen - zu denen ich z.Z. aber nicht gehöre :cool: Den Link http://www.charite.de/chi/patienten-information/schwerpunkte/tumortherapie/port-operation.html fand ich ganz informativ. Vielleicht frage ich doch noch mal nach - freie Hände wären schon ganz gut - gerade, wenn ich die kleine Maus doch mal mitnehmen müßte (versuche ich aber zu vermeiden).
Liebe Elfriede, ich wünsche Dir eine tolle Zeit mit Deinen Enkeln - und ratz fatz sind wieder 2 Tage um.

Euch allen ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße,
Mottema

Mottema
05.10.2009, 15:25
Hallo Ihr alle,
die Organisiererei nimmt kein Ende. Habt Ihr auch so eine aufregende Zeit vor Eurer (ersten) Chemo gehabt oder bin nur ich wieder so am rödeln? Naja, vor lauter anderen Dingen habe ich dann wenigstens nicht viel Zeit, in Panik zu verfallen...
Heute habe ich mit der biologischen Krebsabwehr telefoniert. Die Dame war sehr nett und ich bekomme ein Infopaket zugeschickt, was man noch so alles unterstützend zur schulmedizinischen Behandlung gegen das Krustentier unternehmen kann. Bin schon sehr gespannt!
Dann hat mein Onko mich zur Frauenärztin geschickt, um über GnRh-Analoga zu sprechen. Die versetzen die Eierstöcke in den Winterschlaf und schützen sie damit. Garantien gibt es nicht, aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich dann schon in die Wechseljahre komme, ist wohl geringer. Leider hat meine FA das falsch verstanden und gedacht, ich wolle um jeden Preis noch ein Kind bekommen (darum ging es NICHT!). Mir wurde dann vehement zur Sterilisation geraten. War nicht sehr aufbauend, das Gespräch...
Ich habe heute eine Zweitmeinung bekommen. Die Ärztin kennt sich sehr gut aus und hat erst einmal zugehört. Dann hat sie mir geraten, den Schutz auszuprobieren. Nun die Frage an Euch (jetzt eilt es nämlich bereits): hat jemand von Euch auch GnRh-Analoga (früher wohl LHRH-Analoga) bekommen? Oder wer von Euch ist evtl. schon früh in die Wechseljahre gekommen - war das vielleicht gar nicht so schlimm? 1000 Fragen...

Sonnige Grüße,
Mottema

Mirijam
05.10.2009, 17:57
Hallo Mottema,

leider kann ich dir mit persönlichen Antworten zu deinen Fragen nicht dienen,weil ich noch keine Chemo hinter mir habe, aber ich habe von mehreren Frauen gehört, dass der Schutz bei ihnen funktioniert hat. Nach der Chemo haben die ihre Periode wieder bekommen. Ob das jetzt immer der Fall ist, weiß ich natürlich nicht.

Ich kann mir vorstellen, dass momentan alles sehr viel für dich/euch ist. besonders mit eurem Kleinen. Vielleicht kannst du dich vorsorglich bei der Krankenkasse mal nach einer Familienpflege (ich glaube das heißt so) erkundigen. Wenn du wirklich in die Lage kommen solltest, euer Baby durch die Behandlung nicht mehr voll betreuen zu können, dann stellt die Krankenkasse eine Haushaltshilfe. Die kommt stundenweise und hilft im Haushalt oder bei der Kinderbetreuung.

Dir viele Grüße! Mirijam

Zwilling6655
05.10.2009, 18:42
Hi Mottema,
nein ich habe keine Stammzellen gespendet - stand auch nie zur Debatte.
Ich hab gelesen, dass Du vielleicht den Sohnemann manchmal mitnehmen musst zur Therapie - also das stell ich mir nicht so einfach vor, denn Du bist dort bestimmt mind. 4 Std. es sind noch andere Patienten da und du hast nicht so viel Freiraum. Erkundig dich mal nach einer Haushaltshilfe wie Mirijam empfohlen hat. Bist du im Klinikum od. in einer Onkol.Praxis? Hast od.bekommst du einen Port? Mit Port bist du etwas beweglicher u. hast die Hände frei.
LG Karin

Elfriede Rottensteiner
05.10.2009, 22:45
Hallo Mottema!!!

Bei dir gehts ja schon stressig zu, kann ich mir vorstellen, bei mir wirds wohl auch mal so werden,nur hab ich keinen Zwerg mehr zuhause,da wirds wohl leichter.
Wegen den anderen Dingen kann ich nicht mehr mitreden, das hab ich schon einige Jahre hinter mir.
Doch mach dich nicht gar zu nervös, die Nerven wirst wohl zur Behandlung auch brauchen.

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke:

Mottema
06.10.2009, 20:20
Hallo Ihr Lieben,

Danke für Eure liebe Post, das tut so gut! Der Tipp mit der Familienpflege klingt sehr vielversprechend! Ich habe heute bei der Krankenkasse angerufen und hoffentlich morgen schon ein Infopaket dazu im Briefkasten. Ich hoffe ja, dass ich das alles nicht brauche, aber ich habe ganz gerne schon mal einen Plan B, um nicht in einer schwierigen Situation alles klären zu müssen.
Ich bin in einer Tagesklinik. Der Chefarzt, dessen Sohn nur ein paar Tage älter als meiner ist, hat mir angeboten, unseren Zwerg mitzubringen. Ich will das aber wirklich nur im äußersten Notfall tun. Erst einmal habe ich ja zwei Vormittage feste Betreuung organisiert, die allerdings leider erst ab Mitte November losgeht. Das wären dann die Therapietage, so ich Rituxi und die erste Benda später an einem Tag bekommen kann. Der dritte Tag (wenn er doch nötig sein sollte) soll nur 45 Minuten Infusion bringen. Dann ist noch unsere Nachbarin da, die nur Teilzeit arbeitet. Und außerdem habe ich noch einige andere Mütter, denen ich die Zwerge z.T. auch schon mal abgenommen habe. Und schließlich ist ja noch der Papa da. Ich möchte nur nicht, dass aller Urlaub für Kliniktage draufgeht - wir werden Erholung besonders nötig haben.
Ich wollte noch mal wegen Port etc fragen, habe aber den Doc leider nicht erreicht. Also morgen noch mal.
Trotz aller Organisiererei und doch einigen Sorgen habe ich bei dem tollen Wetter heute wieder phasenweise alles vergessen können. Klingt vielleicht morbide, aber langsam freue ich mich fast auf nächsten Dienstag, wenn alles (hoffentlich) geklärt ist und der unerwünschte Untermieter so richtig eine rein gehauen bekommt :twak:

Euch allen einen schönen Abend,
Mottema


Liebe Elfriede,
freu Dich auf die nächste Pizza, dann ist die Warterei geschafft. Alle Liebe! :remybussi

Nati1
06.10.2009, 21:01
:winke::winke:Hallo Mottema,

das klingt ja alles prima-auch,dass Du in einer Tagesklinik bist,ist wesentlich besser als im KH.
Das mit dem Port kannst Du ja immer noch machen-ich weiß nicht,was Du für Venen hast-meine sind eine Katastrophe,aber da Du ja künftig engmaschig überwacht wirst,ist es in jedem Fall eine gute Sache,weil man problemlos anstechen kann,und wie gesagt bei den Infusionen die Hände frei hat,ist schon zum Kaffeholen gut....

Toll,dass Du schon vorgesorgt hast für Deinen kleinen Spatz !

Liebe Grüsse,Renate:kuess::kuess::kuess:

Mottema
07.10.2009, 20:00
Hallo Renate, hallo Elfriede!
Jetzt habe ich da in meiner ganzen Hektik doch etwas durcheinandergebracht, sorry!!! :rotenase:
Also gut, nun will ich das Kuddelmuddel doch noch auflösen. Liebe Elfriede, sei weiter tapfer, nun ist die elende Warterei bald vorbei: Freu Dich darauf, dass Renate mit ihrem Jüngsten Pizza isst- denn dann hast Du die Warterei hinter Dir! Liebe Renate, Dir habe ich in Deinem Wohnzimmer geschrieben.
Mann o Mann - dabei kann ich mich doch gar nicht mehr mit Stilldemenz und noch nicht mit Chemohirn rausreden! Bin heute Nacht aufgewacht und habe mich gefragt, was ich da eigentlich für einen Mist geschrieben habe. :eek:

Euch allen weiter alles Liebe,
Mottema

Nati1
08.10.2009, 12:10
:winke:Hallo Mottema

wie hast Du Mist geschrieben????Lieben Gruß und :knuddel: an Deinen kleinen Schatz

Renate

Nati1
08.10.2009, 20:20
:winke:Holutallo,Mottchen,

mir ist grad noch etwas eingefallen(weitere Post in meinem Salon):
Zevalin wäre für Dich sowieso keine Option gewesen,weil Du danach"strahlst",
d.h.man muß sich für einige Zeit von Kleinkindern und Schwangeren absolut er 13fernhalten.Wäre ja in Deinem Fall unmöglich gewesen..

Du mußt auch nicht mehr soooo lang warten,der 13. kommt bald !

:knuddel::kuess:Auch an Deinen kleinen Schatz,
Renate

Nati1
08.10.2009, 20:23
..was hab ich denn da für unmöglichen Quatsch geschrieben,aber keine Lust,alles nochmal zu schreiben-
bin heute schlecht drauf,hab einen Infekt....

Grüße,Renate:cheesy:;):mad::o:laber:

Mottema
08.10.2009, 20:40
Hallo Renate,

danke für den Knuddler, den wird der Kleine morgen genießen. So ganz geht die ganze Situation nicht an ihm vorbei, er klammert doch ganz schön. Aber wir lachen auch ganz schön viel :tongue.
Ich hatte Elfriede am Freitag mit der Pizza Deines Jüngsten beglücken wollen - kleiner Aussetzer...
Pflege Dich gut und verwöhn Dich ein bißchen, Du willst doch am Dienstag fit sein. Gute Besserung!

Ich hatte heute 2 Stunden frei, weil unsere Nachbarin mit dem Zwerg spazieren gegangen ist. Ich habe die ganze Zeit telefoniert! Mehrere Frauenarztpraxen, weil es mit den Terminen / Eierstockschutz nicht recht klappte, die Ärzte in Kiel waren in nur zwei Wochen nicht in der Lage, meinen PET-Bericht los zu schicken, ich brauchte noch einen Hausarzt hier im Ort, der die Blutuntersuchungen macht (damit ich nicht immer 20km ins KH fahren muß)... :augendreh
Ich hoffe nun, dass es auch wirklich nächste Woche losgehen kann und nicht irgendwelche Formalitäten dazwischen kommen. Es ist z.B. noch immer nicht geklärt, ob ich nun innerhalb der StiHL-Studie behandelt werde oder nur analog dazu.
Es bleibt also spannend.

Euch allen einen schönen Abend,
Mottema

Mirijam
08.10.2009, 20:46
Hallo Mottema,

mal eine blöde Frage: Muss man mit dem Ovarialschutz nicht deutlich vor der Therapie anfangen? Habe da immer so mindestens 14 Tage bis einen Monat vorher im Hinterkopf.
Will dich jetzt nicht verunsichern, aber da solltest du vielleicht doch noch mal nachfragen.

Liebe Grüße! Mirijam

Mottema
08.10.2009, 21:03
Hallo Mirijam,

lieb, dass Du das ansprichst! Also irgendwie scheint es da verschiedene Ansätze zu geben - von 10 Tage vorher bis erst nach der Therapie (was immer das soll) habe ich nun alles gehört. Ich habe nun morgen endlich einen Termin, bei dem das hoffentlich endgültig geklärt wird. Ich hasse es, dass sich das Thema so zieht - hätte wirklich einfacher sein dürfen! Das gehört auch zu den Themen, die den 13. wackeln lassen.
Wäre schade, denn nach dem jetzigen Plan würde ich Weihnachten, Sylvester und Zwergis 1. Geburtstag in bestmöglicher Verfassung verbringen können.

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.

Dir und Euch allen weiter alles Beste,
Mottema

Elfriede Rottensteiner
08.10.2009, 22:21
Hallo Mottema!!!!!

Du stehst ja schon mächtig unter Stress, ist aber verständlich.
Nun wegen der Pizza die du mir unterjubeln wolltest,hab ich mich nicht ausgekannt,dachte mir wieso Pizza????????????????:augendreh:augendreh
Doch jetzt ist es geklärt, hab lachen müssen.
Nun morgen ist auch für mich ein entscheidender Tag,aber wir werden sehen, am Abend melde ich mich wieder.
Dir halt ich die Daumen, daß alles im richtigen Terminplan verläuft.Also entspannen.
Noch was ,ich war heute beim Psychologen vom Spital, der macht Ci-Gong, weiß nicht einmal wie man das schreibt, hab mitgemacht und dann noch Entspannungsübungen..........also das ist gewöhnungsbedürftig, mir ging alles zu langsam, bin ja eher ein quirrliger Mensch, hinterher wars angenehm, aber da muß ich noch viel lernen.

Tschüs Elfriede:winke::winke::winke: KOPF HOCH!!!!!!!!!!!!

Nati1
11.10.2009, 18:21
:):kuess:Hallo Mottchen,

da ich ab morgen viel Stress habe,will ich Dir schnell liebe Grüsse schicken,ich

werde ganz fest die Daumen für Dienstag drücken-Du packst das !!!
:knuddel::knuddel: Renate

Elfriede Rottensteiner
11.10.2009, 22:39
Hallo Mottema!!!!

Wie schauts aus mit deinem Termin, bleibt es beim 13. oder ist er ins wackeln gekommen.
Wünsch dir auf jeden Fall alles ,alles gute du packst es.......

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke:

Mottema
12.10.2009, 15:38
Hallo Ihr Lieben,
da bin ich wieder! Ich war Samstag und Sonntag auf einem Heilungsseminar. Das war etwas völlig anderes als ich sonst so kenne (bin eigentlich so gar nicht esoterisch). Aber es hat mir sehr gut getan.
Am Freitag habe ich nur noch kurz reingelesen, war aber irgendwie zu frustriert zum Schreiben. Da hat man 1001 Arttermin, nur um immer wieder weiter gereicht zu werden. Meinen Doc in der Tagesklinik habe ich nicht erreicht und langsam das Gefühl bekommen, dass das alles nicht wie geplant klappen wird.
Heute habe ich ihn erreicht: das Gefühl war richtig. Die Ergebnisse vom PET sind aus Kiel noch immer nicht eingetroffen, obwohl man mir auf meine Nachfragen versichert hat, dass sie sofort raus gingen. Wer weiß, wo die hingeschickt wurden... Und die Teilnahme an der Studie ist auch noch nicht geklärt.
Eigentlich war alles für morgen bereit: von Urlaub bei meinem Süßen über ergänzende Maßnahmen gegen etwaige Nebenwirkungen bis hin zu extrawarmen Socken, Musik und Lesestoff ist alles organisiert. Morgen soll ich noch mal anrufen, dann höre ich hoffentlich, wann es nun losgehen soll. Tendenziell in 2 Wochen - das hieße dann, dass ich die schlechtmöglichste Zeit zu den Familienfesten hätte. Ich weiß, das sollte nicht so wichtig sein, aber ich hatte mich halt schon gefreut.
Euch allen alles Liebe,
Mottema

Elfriede Rottensteiner
12.10.2009, 21:23
Hallo Mottema!!!!!!

Das hört sich ja wieder nicht gut an. Denke du wirst sehr enttäuscht sein, daß wieder alles verschoben wird.
Die Warterei ist nicht gut ,wo es bei dir doch schon fast entschieden war.
Trotzdem Kopf hoch, bei mir ist es auch nicht anders steh ja auch noch in der Warteliste.


Nicht verzweifeln, liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

Elfriede Rottensteiner
12.10.2009, 21:36
Hallo Mottema!!!!!!

Jetzt hab ich erst deinen Betrag in meinen Tread gelesen.
So wie es den Anschein hat, fangen wir vielleicht wirklich ziemlich gleich an, vorausgesetzt die Stil Studie wird bei uns endlich mal freigegeben, ich denk immer Deutschland und Österreich wären nicht so weit auseinander, doch bei uns dauerts.
Gegen die Chop wehre ich mich, alles andere werden wir ja nach den Untersuchungen sehen.
Du hast recht, mir wäre auch die Mono/ Rituximab am liebsten gewesen,wie bei Mijriam, aber meine Dinger werden mehr, darum auch bei mir nicht.
Drum Mottema, wir werden Geduld haben müssen:mad:

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

Mottema
12.10.2009, 22:11
Hallo Elfriede,
ich werde mal bei Eb*y schauen, ob dort gerade Geduld angeboten wird. Falls ja, werde ich gleich eine doppelte Portion erwerben und dann mit Dir teilen ;)

Ich bin wirklich enttäuscht. Es hat gut getan, endlich einen Fahrplan zu haben - ich verstehe Dich so gut! Wir haben schon über meinen "Klinikkoffer" gewitzelt und nun scheint es tatsächlich vielleicht kurzfristig los zu gehen. Außerdem will ich es jetzt langsam hinter mich bringen und den Störenfried so richtig schön :twak:
Naja, hilft ja nicht. Ich versuche also, meinen neu gewonnenen freien Tag zu nutzen und habe mir für morgen eine Freundin mit Töchterchen zum Frühstück eingeladen. Wenn wir also noch warten müssen, lass uns die Zeit einfach genießen :rolleyes: Schade, dass Du so weit weg bist, sonst hättest Du zu Kaffee kommen können...

Alles Liebe,
Mottema

Elfriede Rottensteiner
13.10.2009, 23:16
Hallo Mottema!!!!

Das ist aber lieb von dir ,daß du die Geduld mit mir teilen willst, aber ich nehms gerne an:laber::laber:

Bei uns wirds ja schon spannend, wer wird der Erste..............der zu kämpfen anfängt:D:D:D

Apropo wegen Kaffe kommen, wird wohl etwas weit sein,wo bist du eigentlich daheim????????????????

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke:

Nati1
14.10.2009, 13:06
:winke::winke::winke:Hallo Mottchen,

erstmal vielen Dank für Deine lieben Glückwünsche dazu in meinem Salon mehr....

Ich wollte gerade bei Dir vorbeischaun,und sehen,wie's Dir geht und dann lese ich diese Nachrichten!Laß Dich bloß nicht verunsichern-echt blöd,dass Du schon alles organisiert hattest--nicht zu ändern!

Komisch,dass das PET Ergebnis so lange dauert-bohre fleißig nach-ich bin da auch unerbittlich,geht ja schließlich um Dich....

Bitte melde Dich,sobald Du was Neues weißt,

liebe Grüße,Renate:remybussi:knuddel::remybussi:kuess:

Mottema
15.10.2009, 17:09
Hallo Ihr Lieben,

wir sind gerade vom Einkaufen zurück. Der Zwerg :schlaf: noch im Kinderwagen, da kann ich mich schnell melden.
Aaaalso: PET ist da, liefert aber nix Neues. Ob Studie oder nicht, das Studienprotokoll (mit 2 Jahren Erhaltungstherapie) soll auf jeden Fall gefahren werden. Los gehen soll es nun Anfang (vermutl. 3.) November, auf die Terminbestätigung warte ich aber noch. Elfriede, gib Gas, dann können wir vielleicht gemeinsam starten :D
Nächsten Mittwoch muß ich ins Krankenhaus zur Biopsie. Ob nur LK oder auch KM ist noch nicht ganz klar, ich werde bei der Anmeldung noch mal nachhaken. Ich denke mit Schrecken an meine erste KM-Bio: mein Exonko brauchte 3 Anläufe und hat mitten im 3. Versuch noch mal alle Schubladen nach einem Hammer durchsuchen lassen. Ich dachte nur "Hammer?!?!!" - aber damit ging es dann endlich. Hatte 6 Wochen ein fettes Hämatom. Grusel! Aber im Krankenhaus sind die Jungs ja hoffentlich geübter und ich werde beim nächsten Mal definitiv auf Droge sein :rolleyes:
Stammzellen sollen dann nächstes Jahr auch gleich gesammelt werden. O-ton Doc: die sind nie wieder so frisch. Und bei meinem Alter könnte man fast sicher sein, dass ich sie irgendwann brauche. Auch da gab es Schwierigkeiten: in Kiel wird nichts "auf Verdacht" gelagert. Da war ich dann doch tatsächlich der Auslöser, dass die Zusammenarbeit nun mit Hamburg stattfinden wird. Nun ist für meine Stammzellen also alles in Butter.
Gestern war ich das erste Mal bei meinem neuen Hausarzt (3 Minuten zu Fuß) und sehr zufrieden. Die Blutabnahmen können dann dort gemacht werden. Ich bekomme während der Chemo sogar ein Separee zum Warten, damit ich nicht von allen Seiten angehustet werde. Toller Service, ich war ganz verlegen! Ich wurde gleich gegen Pneumokokken und Grippe geimpft - hoffe, das war eine gute Entscheidung.
Liebe Elfriede, von Dir aus gesehen wohne ich fast an der Ostsee, na immerhin nördlich von Hamburg. Ich bin also eine echte Muschelschubserin :)
Liebe Grüße aus dem Norden,
Mottema

Nati1
15.10.2009, 23:40
Hallo Mottchen,

schnell noch ein Supertipp von mir zur Punktion:Laß Dir eine Sternalpuntionmachen,tut
w e s e n t l i c h weniger weh,als die normale am Becken....

Tschüßchen,Renate:rotier::laber::laber:

Elfriede Rottensteiner
16.10.2009, 00:20
Hallo Mottema!!!!

Wenns so weitergeht schaff ich es bis 3 Nov. nicht.Muß morgen wieder ins Spital,CT von gestern besprechen, nächst Woche werd ich auch das KM bekommen.Beim erstenmal wars zum aushalten,doch es ist nicht gut, ich dachte mir der Arzt zerdrückt mich so hat er sich mit aller Kraft durch den Knochen gekämpft,doch ich war nachher so als wenn ich etliche Liter Wein getrunken hätte,das war noch grauslicher, hat 2Std. angehalten.
Doch auch bei mir hats nachher fast 2 Wochen weh getan, aber das werden wir auch überstehen, oder meinst nicht auch:mad::mad::mad:

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

Mottema
16.10.2009, 14:12
Hallo Ihr Lieben,

puh, nach 2 Tagen Sonnenschein haben wir heute richtiges Herbstschmuddelwetter mit Sturm und Regen. Ich bin nur am Frieren - hoffe das verschwindet wieder, wenn das Impffieber weg ist. Brrr... Unser vormittäglicher Spaziergang hat aber - schön eingepackt - gut getan und nun habe ich einfach mal Feuer gemacht. Es lebe der Luxus :tongue
Vielleicht weiß ja von Euch alten Hasen jemand was zur Stammzellsammlung: Dass G-CSF gegeben wird, ist klar. Aber braucht man dazu noch eine Extra-Chemo oder reicht dann das Bendamustin?
Bei der letzten KM-Punktion war ich vielleicht auch etwas empfindlich - seelisch angeschlagen von der frischen Diagnose, frische OP-Narbe am Bauch, Bänderriß am Fuß und dann noch von einer eigentlich im Winterschlaf befindlichen Wespenkönigin gestochen worden. Diesmal muß ich dann ja nur die Punktion überstehen, mehr kommt mir nicht in die Tüte!

Liebe Renati,
danke für den Tipp! Am Brustbein hätte ich es mir unangenehmer vorgestellt, wenn da jemand Druck ausübt. Aber man lernt ja nicht aus...

Liebe Elfriede,
Klar überstehen wir das, wir sind doch taffe Deerns :cool: Alles Gute für die Besprechung heute, schreib mal, was dabei rausgekommen ist. Meine weibliche Neugier ist ja immens!

Euch allen ein schönes und möglichst sorgenfreies Wochenende,
Mottema

Mirijam
16.10.2009, 20:21
Hallo Motte,

ich habe in den letzten Tagen deine Beiträge verfolgt und will nun doch noch mal meinen "Senf" dazugeben.
Bist du sicher, dass du jetzt schon eine Stammzellsammlung machen willst? Quasi auf Verdacht? (Das habe ich ehrlich gesagt auch noch nie gehört)Was machst du, wenn du die Stammzellen erst in ein paar Jahren brauchst? Ich kann mir nicht vorstellen, dass die z.B. in 10 Jahren noch zu verwenden sind.
Bitte versteh mich nicht falsch, ich will dir hier keine Meinung aufdrücken und ich bin auch kein Gegner der Schulmedizin, aber ich möchte dir zu bedenken geben, dass ALLES Nebenwirkungen hat. Die Medikamente, die die Stammzellen ausschwemmen, sind langfristig gesehen alles andere als ohne. Ich würde mir das vor einer geplanten Chemo mit Sicherheit nicht antun.
Das gleiche gilt für die erneute Probeentnahme. Deine Diagnose steht doch, oder habe ich das falsch verstanden? Gibt es denn Anhaltspunkte, dass sich das Lymphom verändert hat? Wenn nicht, ist eine erneute Lymphknotenentnahme völlig überflüssig. Von einer Beckenstanze mal ganz abzusehen. Die Frage, ob das Knochenmark befallen ist oder nicht, hat eigentlich nur auf die Stadieneinteilung und weniger auf die Wahl der Chemo einen Einfluss.
Kurz gesagt: Ich würde das nicht alles mit mir machen lassen. Punkt.

Nochmal was Grundsätzliches zur Therapie, weil du bei Elfriede geschrieben hast, du hättest auch lieber Rituximab Mono bekommen, aber bei dir wäre es wegen der Ausbreitung nicht mehr möglich gewesen:
Soweit ich das überblicke, war die Erkrankung bei mir schon weiter fortgeschritten als bei dir. (LK fast überall stark vergrößert, Bulk von 9x13cm über dem Magen, Knochenmarkbefall) Wie du in meiner Signatur lesen kannst, hat das Rituximab bei mir sehr gut geholfen und das alles ohne diese lästige Chemo. Wobei ich aber sagen muss, dass die Ärzte mir auch Chemo geben wollten und es ganz schön viel Überzeugungsarbeit gekostet hat, es zunächst so zu probieren. Also wenn du es bekommen würdest: Warum nicht erstmal nur Rituxi? Verlieren kannst du dabei nichts. Wenn es nicht hilft, kannst du ja die Chemo hinterherschieben. (So war das damals bei mir geplant).

Ich hoffe du bist jetzt nicht böse und habe dich nicht zu sehr verunsichert. Aber irgendwie erscheint es mir so, dass deine Ärzte momentan bissl über das Ziel hinausschießen.

Liebe Grüße und nochmals: Bitte nicht böse sein! Mirijam

Mottema
18.10.2009, 11:57
Liebe Mirijam,
wie könnte ich Dir böse sein, weil Du offensichtlich mein Bestes willst? Vielen Dank, dass Du Deinen "Senf" dazugegeben hast, Senf ist ja für seine krebsschützenden Eigenschaften bekannt ;)
Zum Thema Stammzellen: die sollen nicht vor sondern erst im Anschluß an die Chemo gesammelt werden. Komisch, dass das nicht normal ist - das war der einzige Punkt, in dem die beiden Onkos sich von Anfang an einig waren... So richtig gut informiert dazu bin ich allerdings noch nicht, wie Du an meinen Fragen siehst. Das war noch so weit weg und so vieles bereits jetzt zu klären. Ich fange jetzt erst an und Verunsicherung ist erst mal wichtig. Es schien mir zunächst sinnvoll, im Falle einer CR zu sammeln, da mein Doc schon gut 8 Jahre alte SZ erfolgreich verwendet hat. Das wären dann schon etwa 10 Jahre nach meiner Diagnose und statistisch bereits am Rande der Lebenserwartung bei meinem FLIPI. Ich will natürlich viel länger durchhalten und werde dafür kämpfen. Realistisch scheint mir aber schon, dass dann vielleicht eine HD notwendig sein könnte. Trotzdem will ich mich lieber noch mal genau informieren, was die Entnahme genau für mich bedeutet.
Zur Probenentnahme: es sollen die Lymphknoten punktiert werden, die im PET am stärksten geleuchtet haben. Damit soll geklärt werden, ob wir es immer noch mit Grad 1 zu tun haben. Die KM-Punktion ist tatsächlich überflüssig, das meint auch der Doc. Das wäre nur ggf der Preis für die Studienteilnahme (Histologie jünger als 6 Monate).
Zur Monotherapie: die macht wohl nur bei „geringer Tumorlast“ Sinn, heißt es – wie immer das genau definiert ist. Teilweise wird auch bis Stadium 3A angegeben. Meine geschätzten 4 bis 5 Kilo sind wohl nicht mehr gering und mein Stadium ja sowieso nicht. Probiert hätte ich es trotzdem, wenn denn die Kostenübernahme tatsächlich geklappt hätte. Dann kam aber die Studie ins Gespräch und damit die Möglichkeit, schon in der Ersttherapie eine Erhaltungstherapie zu bekommen. Dafür mußte ich aber unbehandelt sein, d.h. das hätte ich mir mit dem R-Mono-Versuch verbaut. Und da schon 3 Ärzte meinten, dass das nix bringt, habe ich es erst einmal geglaubt. Du bist demnach eine glückliche Ausnahme.
Nun sieht die Sache eventuell anders aus: Irgendwie ist es wohl doch möglich, die Erhaltungstherapie zu bekommen, ohne in der Studie zu sein. Wenn das definitiv so ist, verspiele ich tatsächlich nichts. Durchschnittliche progressionsfreie Zeit nach R-Mono ist zwar „nur“ eineinhalb bis zwei Jahre, aber die wären ja auch schon hilfreich. 2 Jahre, in denen die Medizin Fortschritte machen kann, 2 Jahre, in denen sich unser Zwerg relativ unbelastet weiterentwickeln kann., 2 Jahre, in denen ich ganz normal leben kann. Ich recherchiere noch ein wenig und werde meine Ergebnisse dann nächste Woche im KH durchkauen. Vielen Dank noch mal für den "Anschubser" - vielleicht klappt es nun ja doch noch.

Einen schönen Sonntag Euch allen,
Mottema

Nati1
18.10.2009, 16:24
:winke:

Mehr darf ich dazu nicht sagen...Hallo Mottchen,

ich kann Dir nur aus eigener Erfahrung raten:

Mach unbedingt die Stil-Studie mit,denn nur in diesem Zusammenhang bekommst Du eine Erhaltungstherapie-noch dazu in diesem Ausmaß !!

Liebe Sonntagsgrüsse,Renate:kuess::kuess:

Nati1
18.10.2009, 18:52
......Hab Dir eine PN geschickt...Tschüssi,Renate:winke:

Elfriede Rottensteiner
19.10.2009, 22:50
Hallo Mottema!!!!!


Wie siehts bei dir eigentlich aus????????????
Machst du die Stil-Studie???????????????

Bei mir stellt es sich morgen heraus ob ich in die Studie komme, melde dich wieder mal.

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke:

Mottema
21.10.2009, 09:18
Hallöle,
nun will ich doch mal kurz den aktuellen (Zwischen-)Stand berichten. Heute Mittag muß ich in die Klinik für LK-Punktion (erst mal keine KM-Punktion :tongue) und dann gibt es quasi als Aperitiv zur richtigen Therapie einen schönen Schluck (100mg) Rituximab :prost:. Die Ärzte wollen schon mal sehen, wie ich das so vertrage.
Die Frage nach R-Mono ist noch nicht abschließend geklärt, ansonsten in oder analog zur StiL-Studie R-Benda + Erhaltungstherapie ab 2.11.
Ich melde mich, wenn es Neues gibt!

Liebe Grüße,
die müde (weil nahezu schlaflose) Motte

MaTini
21.10.2009, 10:41
Hallo Mottema,
ich musste in den letzten Wochen oft an Dich denken, Du bist sehr stark und schaffst das !!!! Wünsche Dir soviel Glück und Kraft wie Du brauchst und gib dem NHL eins aufs :twak:.

Liebe Grüße
MaTini

tuvalian
21.10.2009, 11:25
Hey Motte :)

Bin gespannt zu hören wie du deine Premiere überstanden hast,
wird schon werden!

LG Ralf

Mottema
21.10.2009, 23:09
Hallo Forumler,
es ist jetzt fünf. Um eins wurde ich ins Krankenhaus bestellt und warte immer noch, dass ein Raum für die Punktion frei wird. PET ist hier auch noch nicht angekommen :mad:
Tja, so langsam bin ich aufgeregt. Das Krankenhaus ist deprimierend, nicht so schön und hell wie die, in denen ich bisher war. Aber ich war ja auch noch nie auf der Onkologie. Naja, Ihr kennt das wohl.
Mal sehen, wie ich nach Hause komme. Eigentlich wollten mich ja meine Männer abholen. Bei Anmeldung hieß es gegen vier, nun wohl etwa 5-6 Stunden später. Da schläft Sohnemann dann hoffentlich tief und fest...

So, jetzt ist es zehn und die Infusion läuft. Mir geht es gut, bis auf ein leichtes Prickeln im Infusionsarm merke ich überhaupt nichts. Nachdem der Blutdruck anfangs abgesackt ist, wurde die Infusion nicht höher gestellt und ich sollte über Nacht bleiben. Toll, ich habe keine Zahnbürste usw mit. Aber mit dem Schichtwechsel kam Erlösung: da jetzt alles stabil ist, werde ich wohl in einer guten halben Stunde im Taxi über die Autobahn düsen.
Die Punktion an der Leiste war auch unproblematisch und nahezu schmerzfrei. KM blieb mir erspart. Aber so souverän, wie der Doc hier die Stanzen gemacht hat, habe ich keine Sorgen mehr.
Ich habe die Zeit genutzt, ihm Löcher in den Bauch zu fragen und er hat noch mal Rücksprache mit meinem urlaubenden Onko gehalten. Es wird jetzt erst mal gewartet, was die Biopsie bringt - Progress und PET lassen vermuten, dass es vielleicht kein reiner Grad 1 mehr ist.
Auf jeden Fall soll es keine R-Mono werden. Da der Progress so deutlich war, ist die Wahrscheinlichkeit für ein frühes Rezidiv sehr hoch. Dann könnte es auch sein, dass es dann auf Rituxi nicht mehr anspringt und die Erhaltungstherapie ausfallen müßte. Und gerade die will ich haben. Also definitiv R-Benda nach StiL-Protokoll ab 2.11. Ich bin froh, noch mal alles in Frage gestellt habe. Jetzt kann ich voll hinter R-Benda stehen.

Eine gute und sorgenfreie Nacht Euch allen!
Mottema

P.S. Bin jetzt endlich zu Hause. Vielen Dank für Eure guten Wünsche und Nachfragen. Gleich geht's ab ins Bett!

tuvalian
22.10.2009, 07:53
Hey Motte :)

Schön das du die Antikörper vertragen hast! So kanns doch weiter gehen! :)

Das die zeitlichen Abläufe nie wirklich klappen kennen wir aber wohl alle
hier. Bei mir war das aber nur am Anfang ähnlich schlimm. Seit ich in
Behandlung bin geht nun auch alles zügiger und wenn es heisst 4-5 Stunden,
dann klappt das auch meistens ;)

Ich hoffe du bekommst heute den Kopf etwas frei und kannst dich nun
etwas gelassener mit der bevorstehenden Therapie beschäftigen :)

LG Ralf

Nati1
22.10.2009, 14:01
:winke::rotier::laber:Hallo Mottchen,

freue mich,dass alles so gut geklappt hat hat und bin irgentwie erleichtert,dass Du Dich für R-Benda entschieden hast....

Alles andere wäre nur "Aufschub"gewesen,mit der Gefahr eines schnellen Rezidivs !

Drücke Dir ganz feste die Daumen:augendreh:kuess:

:)Renate

Mottema
22.10.2009, 17:18
Hallo Ralf und Renate und alle anderen,

so fit ich gestern war, so müde bin ich heute. Ich hatte um acht einen Termin hier. Normalerweise sind wir dann schon längst in Gange. Heute ist auch der Zwerg nach seiner Flasche um sechs wieder eingeschlafen, den Wecker haben wir beide nicht gehört und ich mußte dann völlig verschlafen in Schlafklamotten die Tür öffnen. :rotenase:
Nach unserem normalen Vormittagsprogramm haben klein Motterich und ich dann gut 3 Stunden Mittagsschlaf gemacht! Was für ein Glück, dass er so mitzieht!
Nun will ich die Spielzeit noch nutzen, hier ein bißchen Ordnung zu machen. Gelassener bin ich nun definitiv. Es hilft doch ungemein, nun endlich nicht mehr planlos zu sein - und dass ich das Rituxi so gut vertragen habe ist doch schon die halbe Miete!
Ach ja, und noch eine gute Nachricht: ich hatte schon gemerkt, dass meine größten LKs etwas kleiner geworden sind. Beim US zeigte sich, dass der größte in der Leiste nur noch 3 cm war (statt etliche mit 4,5 cm). Nun kann man MRT und US natürlich nicht direkt vergleichen. Aber wenn das R-Benda jetzt noch so richtig reinhaut, kann das Krustentier sich schon mal auf was gefaßt machen :twak:

Euch weiter alles Gute,
die Motte

Elfriede Rottensteiner
22.10.2009, 23:20
Hallo Mottema!!!!!!

Super das du gestern alles gut überstanden hast und ein Knoten ist schon beim erstenmal kleiner geworden, das hört sich ja gut an.
Du bist ja jetzt einen Schritt vorne,doch ich muß morgen ins Krankenhaus die Papiere(was immer das auch sein mag) zu unterschreiben,die gehen dann nach Deutschland und werden dort auch unterschrieben,er glaubt fast sicher daß ich in die Stil aufgenommen werde.Er hat für übernächste Woche ein Bett für mich reserviert, also könnte es sein, daß wir am gleichen Tag anfangen.

Mußt du beim erstenmal nicht im Spital bleiben???????????, bei mir istes angeblich ein paar Tage, damit ich unter Konntrolle bin und wie ich es vertrage.Vielleicht ist es, weil ich halt doch schon älter bin.

Morgen kann ich dann ganz genaueres berichten.

Tschüs Elfriede:winke::winke::winke:

Wir werden diesem lästigen Mitbewohner gemeinsam die Zähne zeigen:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D:D :D:D:D:D:D:D:D:D:D:D

Nati1
23.10.2009, 13:47
:winke::kuess::winke: Hallo Mottchen,

habe heute meinen "Schreibtag" und will Dir ganz schnell ein wunderschönes Wochende wünschen !

Hoffe,Dir geht's soweit gut und Dein Zwerg macht viel Freude!!!!!!Tschüssi,Renate:knuddel::kuess::remybu ssi

Elfriede Rottensteiner
23.10.2009, 23:25
Hallo Mottema!!!

So nun ist es auch bei mir fix,mein Termin ist der 4.11.,die Papiere sind unterschrieben, Blut abgezapft,für Deutschland (wird alles zu euch geschickt)
Hatte heute noch Zweifel wegen der Stil..... Doch mein Arzt meinte ,ich erfülle alle Kriterien ,er ist sich da ganz sicher.
Nun bist doch 2 Tage vor mir:boese::boese:

Aber Spaß beiseite ,bin ja froh ,daß jetzt angefangen wird.
Doch ein bißchen nervös werd ich jetzt schon, wie gehts dir damit:confused::confused:

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

Mirijam
24.10.2009, 19:51
Hallo Mottema,

will dir nur schnell ein paar Grüße hinterlassen. Ich freu mich, dass du das Rituximab so gut vertragen hast. Das die Lymphknoten kleiner geworden sind, ist ja klasse, aber vom Rituximab kann das fast nicht kommen, weil das eher langfristig wirkt. Vincristin kann schon mal eine Verkleinerung der Lymphknoten innerhalb weniger Stunden bewirken, aber Rituximab nicht.
Letztendlich ist es ja auch egal, das Ergebnis zählt und es ist zumindest schön, dass die LK kleiner geworden sind.

Ich wünsch dir noch ein paar erholsame Tage mit deiner Familie und drück dir für die bevorstehende Behandlung die Daumen.

Liebe Grüße! Mirijam

noway
24.10.2009, 20:09
Das die Lymphknoten kleiner geworden sind, ist ja klasse, aber vom Rituximab kann das fast nicht kommen, weil das eher langfristig wirkt. Vincristin kann schon mal eine Verkleinerung der Lymphknoten innerhalb weniger Stunden bewirken, aber Rituximab nicht.
Letztendlich ist es ja auch egal, das Ergebnis zählt und es ist zumindest schön, dass die LK kleiner geworden sind.


Der Aussage, daß man bei Rituximab keinen kurzfristigen Effekt sehen kann ist meiner Erfahrung nach nicht richtig. Auch von Ärzteseite wurde mir schon mehrfach bestätigt, daß Rituximab zwar grundsätzlich langfristig im Körper bleibt und wirkt aber in einigen Fällen auch sehr kurzfristig Wirkung zeigen kann . Ich pers. konnte jetzt schon 2mal quasi zusehen wie unter Rituxmabgabe meine Lymphknoten quasi wie Butter in der Sonne weggeschmolzen sind!!! Also einfach freuen dass es wirkt!!!!:winke:

Mottema
24.10.2009, 20:34
Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Post! Also das mit der Verkleinerung der LKs war wohl mißverständlich: das kann gar nicht vom Rituximab kommen, der Ultraschall war direkt VOR der Infusion! Ich habe das einfach mal als gutes Zeichen für die anstehende Therapie gewertet - auch wenn es medizinisch gesehen eher irrelevant ist (es wurde ja auch nur an der Leiste geschallt). Es macht mir - zusätzlich zu dem Wissen, dass ich eine sehr gute Behandlung bekomme - einfach nochmal extra Mut, falls Ihr versteht...

Liebe Mirijam, vielen Dank für die gedrückten Daumen. Die stehen mir ja mit meiner Blümchenchemo fast nicht zu, wo hier so viele ganz anderes durch machen müssen. Trotzdem bin ich natürlich auch aufgeregt und hoffe, dass die Therapie auch den gewünschten Nutzen bringt.

Liebe Renate, dank Dir für Deine lieben Grüße! Mir geht es gut, nur die punktierte Leiste ziept etwas - ich habe es wohl gestern Abend mit dem Tanzen etwas übertrieben :rolleyes: Unser Zwerg ist im Moment etwas anstrengend, weil er kaum schläft (der Papa versucht noch immer, ihn ins Bett zu bringen). Aber Freude macht er natürlich trotzdem - und bei seinem Lachen vergesse ich die Krankheit immer.

Liebe Elfriede,
ich muß zum Glück nur zu den Infusionen in die Tagesklinik kommen. Ein Bett auf der richtigen Station hatte ich nur Mittwoch bei der "überwachten" (= jede Stunde Blutdruck und 1x Fieber messen) Probeinfusion. Ich kann mir vorstellen, dass das auch von verschiedenen Ärzten eher unterschiedlich gehandhabt wird. Einige Tage im Krankenhaus wären für klein Motterich und mich auch ganz schön hart... Klar bin ich auch aufgeregt. Aber ich genieße, dass alles organisiert ist und ich einfach noch ein paar Tage "Urlaub" habe - und dann auf in den Kampf! Wir beide packen das schon! Und ich finde es schön, dass wir gemeinsam durch das nächste halbe Jahr gehen können.

Liebe MaTini,
vielen Dank nochmal für Deine lieben Grüße! Wie geht es Dir denn jetzt, ich habe schon so lange nichts mehr von Dir gelesen. Bist Du schon wieder in Therapie? Alles Liebe weiter für Dich!

Hallo Noway,
toll, dass das Rituxi bei Dir so erfolgreich war! Auch das tut gut zu hören! Alles Gute auch für Dich!

So nach diesem Roman wünsche ich Euch allen ein schönes und sorgenfreies (Rest-)Wochenende,
Eure Motte

Mirijam
24.10.2009, 21:17
Hallo Noway,

deine Erfahrungen interessieren mich jetzt wirklich. Hast du Rituxi Mono bekommen oder in Kombination mit einer Chemo? Mir wurde damals in der Uniklinik gesagt, dass schon aufrund der Wirkungsweise von Rituxi mit einem messbaren Wirkungseintritt frühestens nach einigen Wochen zu rechnen ist. Ich habe damals als erstes (etwa 2 Wochen nach der ersten Infusion) gespürt, dass die LK weicher wurden, kleiner wurden sie erst später.
Bis jetzt habe ich auch in der Fachliteratur nichts von einem sofortigen Wirkungseintritt bei Rituximab gelesen.
Vielleicht kannst du ja mal genauer schildern, wie das damals bei dir war. Das würde sicher auch andere hier interessieren.

Liebe Grüße! Mirijam

tuvalian
24.10.2009, 22:26
Ich klinke mich mal mit ein und schildere wie es bei mir war ;)

Zwei Tage nach meinem ersten Zyklus R-CHOP ist mein Lymphom
bereits nicht mehr sichtbar gewesen. Vorher war es kleine Schwellung
unterhalb der Leiste, die gut zu erkennen war, vergleichbar der Größe
einer Fingerkuppe direkt unter der Haut.
Jetzt löst sich das gesamte Konglomerat langsam auf und das
ödematöse Gewebe wird weicher. Und mir gehts weiterhin prächtig,
auch wenn ich mich seit heute zu den Fleischmützenträgern zähle ;)

Vielleicht macht meine Schilderung ja dem einen oder anderen hier Mut :)

LG an alle!

Elfriede Rottensteiner
25.10.2009, 00:26
Hallo Mottema!!!!

So was dummes, habe den Beitrag für dich in mein Wohnzimmer gestellt,siehst mal dort nach.

Tschüs Elfriede:confused::confused::confused::winke::wink e::winke::winke::winke:

noway
25.10.2009, 07:31
Moin Mirjam,

ich bin jetzt auch ein wenig erstaunt, daß man so unterschiedliche Informationen über Rituximab haben kann. War nachdem ich deinen Beitrag gelsesen habe auch ein wenig verwirrt da ich einfach ganz andere Erfahrung und auch teilweise andere Auskunft von den Ärzten hatte :confused: .

Grundsätzlich habe ich erstmal die gleiche Erkrankung wie du ... auch follikuläres Lymphom Grad 1 Stadium 4. Anfang 2008 habe ich R-Chop bekommmen und bereits nach dem ersten Rituxtag war ganz deutlich ein Rückgang meiner Halslymphknoten zu spüren... so eindeutig daß sogar meiner Ärztin am nächsten Chop-Tag mich sofort darauf angesprochen hatte. Ergebnis der R-Chop war dann übrigens ne gute partielle Remission mit 2 minimal vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum.

Da ich mittlerweile (nach relativ kurzer Zeit) allerdings schon einen ziemlich massiven Rückfall (wieder mit 80 % Knochenmarksbefall wie vor R-Chop) hatte steck ich derzeit mitten in der Vorbereitung auf die autologe Stammzellentransplantation. Auch hier also wieder Ritux in Kombination mit ICE bzw. Dexa-Beam... Allerdings wieder das gleiche positive Spielchen... ich konnte "zusehen" wie bereits unter der Rituximabgabe meine Lymphknoten am Hals ganz deutlich kleiner wurden!!!

Vielleicht sollte ich noch erwähnen dass ich einer der ganz wenigen bin die bei Rituximab teilweise heftigste Nebenwirkungen zeigen... trotz mittlerweile 8-maliger Gabe habe ich noch nie eine Infusion unter 8 h bekommen... trotz der Medis gegen Nebenwirkungen habe ich schon mehrfach unter Atemnot (gelinde formuliert) , heftigsten Schwindelgefühlen (gefühlt wie bei 3 promille Blutalkohol) und Hautausschlag am ganzen Körper gelitten. Ob das damit zusammen hängt ist mir aber auch ziemlich schnurz.... Hauptsache wir machen mein Lymphom platt!!!:twak:

Liebe Grüße
noway

P.s.: Cool das bei dir die Monotherapie einen solchen Erfolg hatte!! Ich wünsch dir noch ne ewig lange Remissionsphase !!!!

Mirijam
25.10.2009, 19:59
Hallo Noway,

tja, so unterschiedlich können die Erfahrungen sein. Aber ich glaube schon, dass du da die absolute Ausnahme bist. Das Rituxi innerhalb von Stunden zum messbaren Rückgang der LK führen kann, höre ich wirklich zum ersten Mal. Aber wie man sieht, gibt es nichts, was unmöglich ist.

Es tut mir leid, dass du so schnell einen Rückfall bekommen hast. Hoffentlich klappt mit der Stammzelltransplantation alles. Wenn du magst, kannst du ja dein eigenes "Wohnzimmer" (Tread) eröffnen. Ein bisschen Unterstützung kann dir in der kommenden Zeit sicher nicht schaden und wir müssen nicht mehr Mottes Wohnung "missbrauchen";)

Hallo Tuvalian,

danke auch für deinen Bericht. Ja, die Chop haut bei den meisten ganz schön rein. Schön, dass bei dir alles so klappt.

Euch allen erstmal viele Grüße! Mirijam

Mottema
25.10.2009, 20:16
Hallo Noway,

vielen Dank auch von mir für Deinen Bericht! Es tut mir sehr Leid, dass Du solche Probleme mit dem Rituxi hast und erst Recht, dass Du so schnell ein Rezidiv bekommen hast. Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Stammzelltransplantation und vor allem einen langanhaltenden Erfolg!

Ganz viel Kraft für Dich,
Mottema

Mottema
26.10.2009, 19:53
Hallo noch mal,

wir waren heute noch mal in der Klinik und ich habe mich in die Wechseljahre schicken lassen. Noch merke ich gar nichts und ich hoffe, das bleibt auch so. Zwergi war total lieb und hat alle angestrahlt - nur als ich die Spritze in den Bauch bekam, hat er aus lauter Solidarität geweint.
Ansonsten habe ich jetzt alles geklärt und organisiert und kann mich die letzten Tage zurück lehnen. Es könnte sein, dass ich mich die nächsten Tage etwas rar mache - macht Euch dann bitte keine Sorgen.
Wir haben so viel vor - Geburtstag feiern (nicht meiner), Schwimmen gehen, Freunde treffen, einen Tanzauftritt... - da werde ich nicht viel Zeit finden. Und nebenbei wird es mal gut tun, das Krustentier aus meinem Kopf zu verbannen.

Ich wünsche Euch allen alles Gute, macht bitte keine Dummheiten,
Mottema

Nati1
26.10.2009, 22:10
:winke::rotier::laber:Liebes Mottchen,

schön,dass ich heut doch noch ins Forum geschaut habe,so konnte ich Deinen Beitrag lesen....
wann geht's jetzt definitiv los mit Dir-habe ich irgentwie nicht mitbekommen !

Bitte sag mir,bevor Du in der vorkäufigen Versenkung verschwindest,noch schnell Bescheid!

Alles Gute und viel Freude mit Deinem Zwerg !!!Deine Nati:remybussi:knuddel::kuess::laber::rotier:

Elfriede Rottensteiner
26.10.2009, 22:56
Hallo Mottema!!!!!!

Mach dir eine schöne Woche,wo du ja jetzt alles vorbereitet hast. In die Wechseljahre werd ich nicht mehr geschickt:lach::lach::lach:, die sind bei mir vor einigen Jahren von selbst gekommen.

Auch bei mir ist sonst alles klar,wir hören od. bzw.lesen uns aber vorher noch, bevors in den Kampf geht;););)

Wünsche dir noch eine angenehme Woche,tschüs Elfriede:remybussi:remybussi:winke::winke:

Mottema
26.10.2009, 23:12
Hallo Renate,
ich wollte eigentlich gerade ins Bett, da habe ich Deine Frage gesehen: Heute in einer Woche ist "Tag 0", d.h. also Rituxi - diesmal die Menge für "Große" :D Dienstag startet dann der offizielle Zyklus.

Hallo Elfriede,
genieße Du auch die freien Tage! Klar werden wir uns noch hören!

Liebe Grüße vom Mottchen

Elfriede Rottensteiner
26.10.2009, 23:17
Hallo Mottema!!!!


Auch du bist eine Nachteule, hab grad gesehen ,daß du auch noch oneline bist.

Wünsch dir eine gute Nacht............tschüs Elfriede:augendreh:augendreh:winke::winke:

Mottema
28.10.2009, 15:24
Hallo Ihr Lieben,

ich wollte ja den Kopf frei kriegen, aber das soll wohl nicht so sein. Totales Chaos! :augendreh Ich hatte am Montag noch einmal wegen der Studie nachgefragt - ach ja, da war ja noch was... Vielleicht brauchen wir ja noch ein MRT oder so, wir kümmern uns. Heute Morgen habe ich noch mal nachgefragt, langsam drängt es ja, wenn es Montag losgehen soll, außerdem sollte die Histo da sein. Jaaaaaa, das übergebe ich meinem Kollegen, gut dass sie fragen.
Nun hatte ich eben den armen Kerl an der Leitung - wurde nach seinem Urlaub gleich so überfallen und wußte nicht, dass es schon Montag losgehen sollte. Zum Glück saßen die Ärzte sowieso gerade alle beisammen. Ich gebe Rätsel auf: Würde man nur dieser Histologie Glauben schenken, wäre ich komplett gesund. Normalerweise ein hoch erfreuliches Ergebnis. Wenn da nicht die alte, gesicherte Diagnose und das aktuelle PET wären... Tja, was macht man nun? :confused:
Die Docs werden sich noch mal beraten und alle Befunde zusammen suchen und dann werde ich morgen hören, was sie vorschlagen. Vielleicht ist mein Krustentier ja einfach ausgewandert? Leider nicht allzu wahrscheinlich... Therapiebeginn am Montag? Ich glaube nicht mehr daran - wozu auch, wo ich doch nur simuliere ;)

Euch allen einen schönen, weniger konfusen Tag,
Motte

Nati1
28.10.2009, 15:38
........ich fass es nicht !!!!!!

:(:confused::rolleyes::huh: Deine Nati

Mirijam
28.10.2009, 19:49
Hallo Mottema,

auch wenn das Hin und Her für dich nicht schön ist würde ich mal sagen: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH!!!!!

Vielleicht gehörst du ja tatsächlich zu den wenigen Glücklichen, bei denen sich das Lymphom zurückbildet. Lies mal hier (v.a. letzter Absatz):



http://www.nhl-info.de/exec/start?site=/follikulaeres_nhl/18.htm&check=0

Freu dich doch, wenn du erstmal weiter watchen und waiten kannst!
Liebe Grüße! Mirijam

Mottema
29.10.2009, 15:57
Hallöchen allerseits,

tja, nun bin ich immer noch nicht schlauer, auch wenn ich mehr Infos habe. Ich kann jetzt nicht länger schreiben, daher nur kurz meine Frage an Euch:
Lymphknotenentfernung an Leiste, evtl auch Achsel: hattet Ihr damit Probleme? Wie wahrscheinlich sind lang anhaltende Komplikationen wir Nässen / Lymphfistel o.a.? Infos würden mir bei meiner Entscheidungsfindung sehr helfen!

Lieben Dank und herzliche Grüße,
Motte

tuvalian
29.10.2009, 16:32
Hey Motte

Mir wurde ein Leisten-LK entfernt, was problemlos lief. Allerdings habe ich
seitdem eine oberflächliche Taubheit rechten OS.

Der Chirurg meinte das die Möglichkeit einer Lymphfistel gegeben wäre,
mehr aber noch ein Lymphödem, welches u.U. sogar dauerhaft hätte
bleiben können.

Mir blieb zum Glück beides erspart, und das sogar bei einem großen LK,
demnach mit großer Narbe etc.

Ich denke mal du kannst aber ganz beruhigt sein.

LG Ralf

Nati1
29.10.2009, 19:52
Hallo Mottchen,

ohne großes Brimborium heute:

1. Jetzt fangen sie an,Deine Lympfknoten zu untersuchen :confused:??????
2.Ich hatte jeweils in beiden Leisten Bulkies von 5.5 cm,in der Aortengegend,man hat unter örtlicher Betäubung eine Stanze gemacht,und mit einer Riesenhohlnadel Gewebe entnommen.Sah fürchterlich aus,tat aber überhaupt nicht weh-auch danach hatte ich keinerlei Probleme !
Dies war gleich am Beginn des Untersuchungsmaratons und wurde für ein Gegengutachten nach Kiel geschickt,dort sitzen die Lymphompäpste....
3.Langsam frage ich mich,ob die bei Dir zuerst die Diagnose stellen und dann die Untersuchungen machen,oder was ......

Bitte laß Dich nicht weiter verrückt machen,

ich denke an Dich !!!

Deine Nati:remybussi:knuddel:

Candy22
29.10.2009, 20:00
Hallo Motte,

mir wurden die Lymhknoten aus der Leiste entnommen. War danach völlig problemlos. Man sagte mir damals, daß die Entnahme in der Achsel danach schmerzhafter wäre, da man doch viel mit den Armen macht und sie drücken ja auch immer drauf und bei der Leiste stört nichts.

Machs gut
Liebe Grüße von Gaby:shy:

Elfriede Rottensteiner
29.10.2009, 22:25
Hallo Mottema!!!!!!

Hab mir gedacht du hast eine schöne Woche,doch was ich jetzt gelesen hab ,darf doch wohl nicht wahr sein, bin gespannt was bei dir noch herauskommt!!!
Aber verlier nicht den Mut und berichte gleich ,wenn du was weißt:confused::confused::confused:

Liebe Grüße Elfriede:remybussi:remybussi

Beba
29.10.2009, 22:53
Guten Abent liebe Motte
Habe vom anfag an Deine Beitrege im Stille mit gelesen,
leider kam ich nicht dazu Dich zum begrüssen:shy::remybussi
Die Zeit vergeht sehr schnel,und Renates Guburstag werd auch bald
wieder gefaeirt:D:winke:Sie hatt uns beide schön eigeladen und werd für
uns extra bigblech Apfelküchen backen:D alsoo Liebe Mottchen
bin da um uns zum beschnupern :tongue.Sagmal wie komst Du aof diese Name Motte?? wen ich mir soo eine Name gegeben hette als Motte,dann hette ich
dazu noch Supper eingelegt, wen schon Motte dan Suppermotte bitte:D
weil trozt allem Deine Humoer und positives einstelung geferlst mir sehr,
deshalb kam ich aof Suppermotte.
Zum Lympfknoten entnahme kann mich einchlisen zum Ralf
und Candy,ich habe 7 endnahme mit gemacht am verscheidene stellen ,Halz soo wie auch am Leiste , am anfang haben mich die Narben am Halz gestürt,mitleweilele sind die kaum noch zum sehen,unter Achseln habe nicht zugelasen,die stelle ist mir sehr Sensiebeln,mag sein dass es keine unterschid gibts:rolleyes: aber meiner inere Schwein volte das nicht:rotier:
Liebe Mottchien
ich druck Dir ganz fest die Daumen
dass Du schnel wie mücklich Gesund wirdst
und im Kreise Deinen Lieben
weiter hin viel spas am Leben bekomst.
VLG, Beba:remybussi

Mottema
30.10.2009, 13:53
Hallo Ihr Süßen,
hach ist das schön: die Sonne lacht, Zwergi macht endlich mal wieder Mittagsschlaf und ich muß nicht telefonieren!!! Also werde ich doch gleich die Zeit nutzen, Euch wieder auf den neuesten Stand zu bringen:
ich werde nun doch nicht am Montag starten.Zur Zeit steht meine Teilnahme an der Studie massiv in Frage - nach neuesten Erkenntnissen könnte es nämlich sein, dass ich die Kriterien doch nicht erfülle. Der Grund? Nun haltet Euch fest: wenn es sich tatsächlich bestätigen sollte, besteht für mich :megaphon: KEINE INDIKATION ZUR THERAPIE!!!!!
Da es mir ja ansonsten gut geht, war der einzige Grund der kräftige Progress. Nun mehren sich ja die Zeichen, dass ich tatsächlich eine spontane Teilremission haben könnte. Ich wage es ja kaum zu hoffen. Danke für Deine lieben Glückwünsche, Mirijam! Die Zahlen schwanken etwas - je nach Quelle - aber es werden tatsächlich meist 20-25% angegeben. Ob ich nun wirklich dazu gehöre, oder ob mein Lymphom nur verstecken oder so spielt, werde ich dann hoffentlich am 9.11. wissen. Da wird noch mal ein MRT gemacht und dann entscheiden wir, wie es weiter geht.
Ganz ehrlich, das ganze Hin und Her schlaucht mich gewaltig und jedesmal hängt da so ein Berg Organisiererei dran. Ich bin ganz schön kaputt, muß ich sagen, zumal die Nächte (Zwerg ist wieder erkältet) nicht gerade erholsam sind. Auf der anderen Seite würde ein tatsächlicher Rückgang das natürlich alles mehr als wett machen.
Ganz vielen Dank für Eure LK-Entnahme-Berichte :remybussi, es ist super schön, dass es bei Euch so gut geklappt hat!!! Bei mir wurde ja der erste LK aus dem Bauchraum entnommen, als ich sowieso gerade operiert worden bin. Eine erneute Entnahme wird dann erst zum Therapiestart (der gestern ja noch sehr nah schien) nötig - und schon jetzt habe ich weniger Sorgen bezüglich der Komplikationen.

Soweit erst mal. Ich werde gleich mal das Chaos beseitigen, das mir der morgendliche Telefonmarathon eingebracht hat. Besonders schön ist das abgerollte Toilettenpapier, das dann fachgerecht in kleine Schnipsel zerlegt und über alle Räume verteilt wurde. Das ist vielleicht eine Motte!

Liebe Beba, da will ich doch gleich mal zurückschnuppern - riechst gut ;). Und da siehst Du auch schon, woher mein Name kommt: ich bin die Ma einer kleinen, ein bißchen verrückten Motte. Und da ich selbst nicht weniger verrückt bin (der Apfel fällt nicht weit vom Birnbaum :tongue), bin ich dann wohl selbst auch eine Motte... Auf den Apfelkuchen freue ich mich schon sehr!

Liebe Elfriede, nun mußt Du wohl doch erst einmal alleine los ziehen. Aber Du packst das ganz sicher ganz hervorragend! Mal sehen, ob ich Dir dann nach komme...

Euch allen einen genauso schönen, sonnigen, goldenen Oktobertag wie wir ihn hier haben,
Eure Motte :1luvu:

Nati1
30.10.2009, 14:42
Herzlichen Glückwunsch !

Unter diesen Umständen wäre es natürlich völliger Quatsch mit einer Therapie!

Lass es Dir gut gehen mit dieser erfreulichen Neuigkeit!


Deine Nati:knuddel::remybussi:kuess:

Nati1
30.10.2009, 17:20
.....übigens würde mein Threat-Titel viel besser zu Dir passen-oder ???Tschüssi,Renate:knuddel:

Nati1
31.10.2009, 17:23
.....Du bist süß- danke für Deine lieben Worte !!!

Hoffe,Du bleibst uns trotzdem im Forum ein bißchen erhalten.....


Morgen gehen meine drei Männer in die neue IMPULS-Arena zum Fußball-haben durch Tobi(Marketing) VIP-Karten--Tobi haßt Fussball,aber die beiden anderen sind FCA - Fans.........


Danach gibt's Entenbraten bei Mami !

Alles Liebe für Dich,

Renati:knuddel::remybussi:kuess::undecided:rolleye s:;)

Mottema
01.11.2009, 11:05
Hallo Renate und alle anderen,

na, da wirst Du heute ja tüchtig in der Küche wirbeln. Viel Spaß dabei! Und natürlich guten Appetit (mjammjam, da läuft mir ja das Wasser im Mund zusammen).
Natürlich werde ich hier im Forum bleiben, denn ich will selbstverständlich wissen, wie es bei Euch weiter geht. Und selbst wenn ich jetzt doch nicht behandelt werden sollte, wäre ich den Untermieter ja noch lange nicht los. Außerdem weiß ja niemand, was beim MRT nun wirklich herauskommt. Es ist ja auch möglich, dass sich zwar die tastbaren LKs zurück gebildet haben, dafür aber z.B. im Bauchraum etwas gewachsen ist. Es ist erst einmal nur ein Strohhalm und wir wollen sehen, was nun wirklich los ist. Die Entscheidung ist noch nicht getroffen.

Heute bin ich sehr froh, dass es doch noch nicht los geht - Zwergi und ich husten um die Wette und bei mir sind die Nebenhöhlen dicht. Hmmm, das ist nun schon die zweite fiebrige Erkältung in diesem Herbst. Ich hoffe, das war einfach nur Pech. Allerdings sind meine Blutwerte alle (wieder) im grünen Bereich und wenn es am Lymphom liegen würde, wäre das doch anders, oder?

Freitag war ich noch fit und hatte seit langem (Verletzungs- und Babypause) mal wieder einen Tanzauftritt. Nur ein Tanz in kleinem Rahmen und ohne Gage etc - aber es hat richtig gut getan, mal wieder dabei zu sein! Ich glaube, das gehört zu den Geschenken, die uns unsere Krankheit bei allem Scheixx, der dazugehört, doch macht: Ich zumindest genieße diese kleinen Stückchen früherer "Normalität" so doppelt und dreifach - einfach, weil mir bewußt geworden ist, dass das so ein großes Geschenk und nicht selbstverständlich ist.
So, das war mein Wort zum Sonntag ;)

Ich wünsche Euch allen einen superschönen Tag und jedem von Euch (mindestens) ein kleines oder gerne auch größeres Geschenk,
die Motte

Nati1
01.11.2009, 13:49
....... wie " Tanzauftritt " ohne Gage ????

Bist Du Tänzerin????

Deine Renati:knuddel::kuess::remybussi:huh:

Nati1
01.11.2009, 14:05
.....upps--war ich zu neugierig ??

Renate,zwischen Entenbraten und Rotkraut:laber::remybussi

Mottema
01.11.2009, 14:43
Hallo Renate,
neee, neee, schon gut! Wenn ich vom Tanzen leben müßte, hätte ich nie ein Lymphom bekommen - dann wäre ich nämlich schon längst verhungert :D
Ich bin seit 12 Jahren (mit nun gerade 2 Jahren Pause) in einem Ensemble und wir machen das (fast) alle nicht hauptberuflich. Allerdings sind wir auch keine richtige Laiengruppe mehr, wir haben auch schon einige Auftritte gehabt, die sonst nur Profis bekommen. Dann sind es richtige Programme - und für die gibt es dann auch Gage. Allerdings merkt man auch hier, dass die Konjunktur nicht mehr ist, was sie mal war: die Aufträge sind sehr viel weniger geworden.

Viel Spaß weiter beim Kochen! Meinem Kleinen habe ich heute das erste Mal Pastinake gemacht und er hat richtig reingehauen. In 20 Jahren werde ich dann wohl auch eher Ente mit Rotkohl machen müssen, damit es ihm so schmeckt :tongue

Einen schönen Sonntag mit Deinen Männern!
Mottema

Mottema
01.11.2009, 16:21
Hallo Gaby,

ich wollte Dir eigentlich in Deinem Wohnzimmer schreiben, aber Du hast ja gar keins... Also melde ich mich noch mal hier. Du hast ja auch die gleiche Diagnose wie ich, habe ich festgestellt. Dass Du schreibst, dass Dein Lymphom das Wachsen erst nach der Chemo richtig angefangen hat, gibt mir ja mal wieder zu denken.
Vielen Dank noch mal für Deine schnelle Antwort - eigentlich sollte ich mir ja von heute auf morgen überlegen, ob ich mir einen LK aus der Leiste entnehmen lassen will. Gleichzeitig wurde mir halt gesagt, dass es an der Leiste leicht zu Komplikationen käme. Aber da die Punktion nur gesundes Gewebe enthalten hatte, wird es wohl nix helfen, wenn es denn los geht...
Aber nun ist ja doch schon wieder alles anders und ich hoffe ja, dass ich vielleicht erst einmal um eine Chemo rumkomme - obwohl ich das noch nicht ganz glauben mag.
Wie geht es Dir denn, hast Du Deine Zevalin-Behandlung inzwischen richtig verdaut? Wie kommen Deine Kids mit allem klar? Es ist schön zu lesen, wie leistungsfähig Du nun bist. Hattest Du eigentlich eine komplette Remission?

Liebe Grüße,
Mottema

Candy22
01.11.2009, 19:37
Liebe Motte,
meinst Du mich? Woher weisst Du alles von mir ohne Wohnzimmer?

Ja mir geht es z. Zt. gut. Blutwerte sind fast o.k. Nur die Leber hat an dem Ganzen etwas zu knappern. 'Eine komplette Remission habe ich leider nie erreicht, aber mit der Erhaltungstherapie mit Rituximab fühle ich mich im Moment auf der sicheren Seite.
Meine Jungs scheinen das Ganze nicht so richtig zu realisieren, da ich immer für sie da und einsatzfähig bin. Während der Chemo waren sie ein bißchen geschockt, aber auch nur weil ich keine Haare mehr hatte, ansonsten lief ja auch alles normal. Ich probiere halt alles wie immer zu machen und da die Jungs ja mittlerweile schon 12 und 14 sind kann ich mir nach Rituximab auch mal ein Mittagsschläfchen erlauben.
Du siehst alles im Lot.
Ich hoffe ich habe jetzt für niemand Anderen geantwortet. Hat halt so schön gepasst.:rolleyes:

Alles Liebe von Gaby :shy:

Mottema
01.11.2009, 22:50
Liebe Candy-Gaby,

doch, doch, ich hatte Dich gemeint. Ich weiß alles über Dich, Deine Kontonummer z.B. lautet... Nee, keine Ahnung! Als ich gesehen habe, dass Du quasi obdachlos bist, habe ich auf Deinen Namen geklickt, dann "alle Beiträge" und schon konnte ich einmal querlesen, welcher liebe Mensch mir da so schnell meine Frage beantwortet hat.
Es ist toll zu lesen, wie Du alles meisterst. Und es ist auch schön, dass Deine Jungs mit Eurer Situation so gut klar kommen. Es ist auch schwer, die ganze Tragweite zu realisieren, solange die Kraft für den Alltag bleibt. Das geht ja sogar mir als Betroffene so. Ich wünsche Dir, dass Du weiter so kraftvoll Deinen Weg gehst und Euch als Familie alles, alles Gute!

So, nun husche ich schnell vom Sofa ins Bett,
die Motte

Elfriede Rottensteiner
01.11.2009, 23:00
Hallo Motte!!!

Ja momentan schreib ich nicht viel, jedoch lesen tu ich jeden Tag!!!

Bei uns wars heute wirklich ein wunderschöner Herbsttag, die ganze Landschaft ist in bunte Farben getaucht worden.
War heute bei meinen Kindern scho zum Frühstück eingeladen,sind nicht weit weg ca. 25km.Bin schon um 9 bei Ihnen gewesen, sie wollten einfach ,daß ich komm. Mittags heim ,meinen Mann was zum Essen gerichtet, dann am Friedhof, anschließend bei meiner Cousine zum Kaffee,heut sind die Kalorien gleich so in mich hineigepurtzelt,:laber::laber:,doch heute wars mir egal.

War heute ein schöner stressiger Tag.
Morgen und am Dienstag werd ich noch alles besorgen,einkaufen u. soweiter,damit mein Mann verfpflegt ist, er ist ja leider nicht mehr so gut beisammen,aber meine 3 Schwiegertöchter werden sich abwechseln u. nach ihm schauen.
Ich hoff ,daß ich nicht zulang im Spital bleiben muß u.es mir nachher halbwegs gut geht.

Dir wünsch ich wirklich, daß es momentan zu keiner Behandlung kommen muß.

Liebe Grüße Elfriede:remybussi:winke::remybussi

Mottema
03.11.2009, 07:56
Hallo Elfriede,

ja, das klingt nach einem wirklich sehr schönen Tag. Ich freue mich, dass Du bei Deiner Familie noch mal auftanken konntest, bevor es morgen los geht. Du hast nun hoffentlich schon alles Nötige besorgt und auch nicht vergessen, etwas Schönes für Dich für die nächsten Tage zu besorgen.
Habe ich es eigentlich richtig auf der Reihe, dass Du morgen (Mittwoch) einrücken mußt und die ertsen Antikörper, also Rituximab, bekommst? Donnerstag und Freitag dann Bendamustin?
Dir wünsche ich von Herzen, dass Du alles gut verträgst, Dir die Zeit nicht allzu lang wird und sie Dich zum Wochenende schon wieder nach Hause schicken, weil es Dir einfach gut geht. Trotz aller Aufregung ist es bestimmt gut zu wissen, dass es nun endlich los geht und endlich etwas gegen Deinen unerwünschten Untermieter unternommen wird.
Alles Liebe und Gute für Dich, Du packst das schon :knuddel: :remybussi

Kraftvolle Herbstgrüße aus dem Norden,
die Motte

Nati1
03.11.2009, 15:34
Hallo,liebes Mottchen,

hab Dir aus Versehen in meinem"Wonzimmer" geschrieben!!

Bis dann,Renate:cheesy::D:o

Nati1
05.11.2009, 16:42
Hallo Mottchen:laber::rolleyes:;):tongue

Hast Du heute Deinen Schreibtag ?

Ich sitze heute nachmittag o h n e Maske vorm PC,weil heute nur gefliest wurde,vormittags bin ich geflohen und hab mich im Cafe mit Freundinnen getroffen.
Morgen gibt's noch mal Dreck und Krach und am MONTAG soll dann alles beendet werden-ich freu mich schon !!!!
Ich habe dann eine hochherrschaftliche Dusche 1.20 x 1.40 mit allem Schnickschnack....

Tschüssi,Deine Renate:remybussi:knuddel::kuess:

Mottema
06.11.2009, 15:18
Hallo Ihr Lieben,

ich war mich gestern vorstellen bei meinem neuen Onko (die Praxis arbeitet mit der Tageslinik zusammen). Ich wurde mehr oder weniger mit der Frage begrüßt, warum ich denn unbedingt therapiert werden wolle. Häh?!???!! :confused:
Ich habe dann erst mal klar gestellt, dass ich mich ja erst mit Händen und Füßen gewehrt hatte usw.
Es war ein gutes Gespräch - er kann sehr gut nachvollziehen, wie sehr mich/uns das Rumgeeiere der letzten Wochen belastet hat. Der Deal jetzt: wir sehen, was das MRT bringt und dann wird entweder R-Benda nach meinen Terminwünschen oder watch and wait gemacht. Letzteres aber richtig, also mit open end. Montag ist MRT, Donnerstag hat er einen Termin mit beiden (!) Ärzten für mich gemacht. Dann können Differenzen ggf gleich geklärt werden und ich muß nicht als Postbote zwischen den beiden fungieren.
Ich bin erst einmal sehr zufrieden. Nun muß nur noch das MRT richtig schön werden, und ich habe Weihnachten, Geburtstag und Ostern an einem Tag... :engel:Ich bin sehr gespannt!

Euch allen liebe Grüße und alles Gute,
die Motte

Nati1
06.11.2009, 20:40
Liebes Mottchen,:kuess:

jetzt dachte ich,die Sache wäre endlich vom Tisch-Mensch,Du Arme mußt ja andauernd hin-und her springen...

Aber lieber einmal zuviel nachgedacht,als zu früh,bzw.zu viel therapiert !
Denke mittlerweise auch ein bißchen anders über "wait and watch",wenn's nicht u n b e di n g t sein muß,ne Therapie kannst Du immer noch beginnen....

Ganz lieeebe Grüße,ich denke an Dich und Deinen Zwerg,

Renate:knuddel::remybussi

Elfriede Rottensteiner
06.11.2009, 23:28
Hallo Mottema!!!!

Binschon wieder da, alles neue steht in meinem Tread!!!!!!

Liebe Grüße Elfriede:remybussi:remybussi:winke::winke:

Nati1
07.11.2009, 12:38
Hallo,Mottchen,:winke:

da sich das mit unserem Banküberfall anscheinend schon herumgesprochen hat: wollte Dich sowieso fragen,ob Du mitmachst ?
Es wäre ganz günstig,wenn Du mit Deinem Zwerg und(früher hat man Sportwagen gesagt,wo man sein Kind nach dem Kinderwagen hineintut)also dem Sportwagen auch in der Bank bist,als Kundin,dann könntest Du die Beute unauffällig in den Wagen stopfen,Zwerg draufsetzen und anschließend verschwinden.Mutter mit Kind macht sich da doch immer gut..oder?:cool2::cool2:Fast so gut wie armer Behinderter mit Maske....

Jetzt am Wochende haben wir Ruhe vor den Handwerkern.Der Staub sitzt meterhoch auf den Möbeln,mach aber momentan nichts,weil sich dann alles bloß aufwirbelt.Bis jetzt gefällt's mir ü b e r h a u p t nicht-wir hatten vorher so ein superschönes,großes Bad,jetzt ist es nur noch f u n k t i o n e l l !!!!

Na ja,vielleicht kann ich ja mit ein paar Assessoires(richtig?)ein bißchen aufpeppen....

Noch ein schööönes Wochenende,

von Renate:remybussi:knuddel::kuess:

Beba
08.11.2009, 21:50
Liebe Mottema :knuddel:
zeit ich Dich hir kengelärnt habe
backe ich ofter Apfelkuchen,dazu noch mit mit viel freude!!! :D
meine Nachbarn sind auch überascht über meine
wieder gefundene lust zum Backen:D
Weist Du jezt warum Du unmbedingt Therapiert werden Wilst :lach2::rotenase:
jaaaa,in den Zeit wo Wir krank sind ,neben bei machen wir noch
Doktorat ausbildung,neben bei muss Wir auch den Postbote vetreten:D
eigentlich solten wir noch Monatslohn bekomen,hoit zu Tage ist nebenbei bescheftigung strafbar:grin:Spas aof seite:lach2:
Bei mir damals ,es ligt schon gute 7 Jahre hear:)
nach die erste 8 Schemo-ergebnis vol Remision,Wauu habe ich ein Schwein gehabt, dabei konte es nicht glauben und mich sooo richtig freuhen,:rolleyes:um nümer sicher zugehen bekam ich 38 Bestralunge werschriben am Bauchraum:rotier: nach dem 5 habe abgebrochen weil ich gespürt habe das ergent was nicht stimt,kurz danach würde Rezidiv fest gestelt:undecided und meine behandelte Arzt im
Düsseldorf fragte mich am welche stelen ich die Bestralung gehabt habe:eek::confused:
Motchen liebes ich hüre auf ,sonds werd ich noch eine Buch jezt schreiben,
wo ich noch die Steur bezalen muss:D
Ich wünche Dir eine kuscheliges Nacht
und fur Morgen und rest die Voche drucke ganz fest die Daumen
aof bestmückliches Ergebnis.
VLG,Beba:knuddel::knuddel:

Nati1
09.11.2009, 09:33
:undecided:undecided:undecidedHallo Mottchen !:winke::(:mad:

Leider wird unser Bad erst am Mittwoch fertig,langsam reicht's mir !!Kein Wasser oben,keine Duschmöglichkeit,und immer noch kein WC !!!

Gott sei Dank habe ich zur Zeit keine Arzttermine,komme mir vor,wie im Mittelalter-so staubig und schmutzig...

Was machen Deine Arzttermine-sollte nicht heute einer sein ???

Unseren Banküberfall haben wir erstmal verschoben,aber Deine Idee mit Zwerg war Spitze:cool2::cool2::cool2:Planung erfolgt dann streng geheim-weißt schon,zu viele Mitwisser !!!!!

Liebe Grüße:rotier::knuddel:Renate

Elfriede Rottensteiner
09.11.2009, 23:04
Hallo......

Was hör ich da.......... Banküberfall da wird mir wohl nichts entgangen sein:confused::confused::confused:
Wenn ihr soweit seid ,komm ich extra von Salzburg,

zur Unterstützung:laber::laber::laber::laber:
Nach geglückter Arbeit fahren wir dann alle ans Meer und lassens uns gut gehen:laber::laber::laber:

Tschüs eure Elfriede:winke::winke::winke:

Mottema
10.11.2009, 08:38
Hallöchen Ihr Lieben,

gestern war ich zum großen Fotoshooting: über 2000 Bilder in einer Stunde - na, wenn das kein guter Start für eine Modelkarriere ist :D Zweifeln läßt mich nur, dass man sich z.Z. noch bezahlen läßt, um meine Bilder anzusehen...
Könnte vielleicht damit zusammenhängen, dass ich seit der Wechseljahrespritze vor zwei Wochen 5 Kilo (!) zugenommen habe :( Naja, soll wohl nur Wasser sein und von selbst wieder weg gehen. Hauptsache, es wird nicht noch mehr - ich habe meine Umstandsklamotten schon alle weggegeben.
Viel wichtiger ist, dass die MRT-Bilder wohl gut geworden sind, also nichts verwackelt. Mehr konnte man mir nicht sagen und es ist wohl sogar fraglich, ob das Ergebnis bis zu meinem Termin am Donnerstag da ist. Ich habe ordentlich Druck gemacht und werde auch noch mal anrufen. So langsam brauche ich Klarheit, meine Nerven sind doch inzwischen etwas angegriffen.

Liebe Beba, ach deshalb duftet es hier immer so! Apfelkuchen ist auch eine tolle Erfindung, er tut der Seele so gut. Ich habe am Wochenende ein neues Rezept mit saurer Sahne ausprobiert. Irgendwie habe ich das Ei und das Backpulver vergessen (ist mir noch nie passiert), aber es ist mir dann doch noch aufgefallen :augendreh Am Ende war unser Besuch dann doch begeistert, puh!

Liebe Renate, Du weisst doch: was lange waehrt... (irgendwie hat sich gerade die Tastatur auf Amerika umgestellt, darum gibt es gerade keine Umlaute, sehr laestig) Morgen ist Dein Bad dann um so schoener! Und mit ein paar schoenen Handtuechern und etwas Deko ist es bestimmt auch gemuetlich. Das Wichtigste ist immer eine gute Beleuchtung, finde ich. Warum hast Du nicht gleich ein Fernsehteam angeheuert, die machen das doch kostenlos und total chic...

Liebe Elfriede, wir haetten Dich natuerlich sehr gerne bei unserem Bankueberfall dabei gehabt. Wir brauchen allerdings einen neuen Plan, aber vielleicht zeigt uns Beba ihre wunderschoenen Beine ja auch so :cheesy: Also, wenn Du genaueres wissen willst, Du kannst alles in Bebas Wohnzimmer nachlesen.
Es freut mich riesig, dass es Dir so gut geht!!! Weiter so! Und schon mal ganz, ganz herzliche Glueckwuensche zum Rueckgang der LKs! Das ist ja eine grosse Erleichterung, dass die Therapie relativ :raucht: fuer Dich und fuer das Krustentier so :twak: ist. Alles Gute weiter fuer Dich!

So Ihr Lieben, bevor nun das ganze Haus verwuestet wird (freilaufender, gut gelaunter Zwerg = Gefahr ;)) mache ich lieber Schluss. Ich wollte mich nur mal schnell melden.

Macht es gut und bleibt sauber,
das Mottchen

Nati1
10.11.2009, 09:52
Hallo,Mottchen,:winke:

da bin ich ja mal gespannt,was bei Deinem "Fotoshooting"herauskommt !!

Bin da sehr zuversichtlich und danach kannst Du Dir ja gleichzeitig von den Docs verschiedene Meinungen dazu anhören,wenn man so hört,wie es unserer Elfriede geht,wäre es doch auch zu meistern,falls nötig-oder?

Mein Badumbau nähert sich dem Ende,heute Nacht brauchte ich schon kein Nachttöpfchen mehr--und morgen vielleicht erste Dusche???????:rolleyes::rolleyes:

Also,wünsche Dir noch einen schönen Tag,

Renati:remybussi:knuddel::undecided

Elfriede Rottensteiner
10.11.2009, 22:53
Hallo Mottchen!!!!!!

Ach die Warterei bei dir ist ja nervend, glaub ich dir ,daß deine Nerven schon blank liegen:angry::angry:

Doch jetzt wird wohl die Entscheidung bald kommen, warum brauchen die so lang:confused::confused::confused:

Berichte gleich, wenns was neues gibt.

Mir gehts nach wie vor gut, vielleicht ein bißchen müde, doch wenn das alles ist,kann man das wohl akzeptieren.;););)


Tschüs und alles gute Elfriede:remybussi:remybussi:remybussi

Nati1
12.11.2009, 10:02
Hallo,Mottchen,:rotier::kuess:

das Bild mit Beba,Dir und mir ist ja so süß....könnte auch figürlich hinkommen,zumindest bei mir !

Danke !!!!!

Liebe Grüße,Deine Renati:knuddel::remybussi:kuess::rolleyes:

P.S. Sollte heute nicht Dein Doktorentag sein ? Bin ich ja gespannt !!!!

Mottema
12.11.2009, 10:48
Hallo Renati,
das freut mich ja, dass Dich das Bild erfreut :)
Ja, heute ist Doktorentag - Termin um 13:00. Ich habe gerade angerufen: die Ergebnisse vom Fotoshooting sind tatsächlich da! Es klappt ja endlich mal was, staun! Zwergi geht zu seiner Freundin, dann kann ich mich auch auf das Gespräch konzentrieren. Na, dann wollen wir doch mal sehen, ob ich mit den Fotos eine Runde weiter komme.
Eigentlich kann ich gut mit beiden Ergebnissen leben. R-Benda + Erhaltungstherapie ist ja eine sehr wirksame und trotzdem gut verträgliche Chemo und ich habe jetzt alles organisiert. Wenn es nun also losgehen muß, dann jetzt - in 2, 3 Monaten müßte ich wieder alles neu planen.
Wenn der Mistkerl sich tatsächlich dünne machen sollte - um so besser! So oder so - das zermürbende Warten hat nun hoffentlich definitiv erst einmal ein Ende.
Wird auch Zeit, denn inzwischen schlafe ich nicht mehr gut - und dabei ist die Zeit, die ich schlafen könnte, durch unseren Biowecker ja schon sehr knapp. Gestern wurde ich besorgt auf mein Veilchen angesprochen. Ich wußte zuerst gar nicht, was denn nun los war. Ein Blick in den Spiegel :shocked: zeigte dann erbarmungslos die Tatsachen: fieseste Augenringe!
Aber heute wird ja alles gut!

Nordische Grüße,
die Motte

Nati1
12.11.2009, 17:25
Hi,Mottchen:pftroest:

what's going on ??? Was haben die Dottores gesagt -weißt Du schon was ?

Mußte gleich die süßen,neuen Smileys ausprobieren:engel:.......

Heute früh ist der Rest vom Bad(Kleinigkeiten) gemacht worden und unsere Haushilfe hat schon mal das Schlafgemach von Staubbergen befreit !

So schmutzige Bettwäsche habe ich noch nie abgezogen brrrrr!

Bis demnächst,
Deine Renati:1luvu:

Elfriede Rottensteiner
12.11.2009, 20:42
Hallo Mottchen!!!!!!!:1luvu::1luvu:


Schau schon die ganze Zeit nach, ob es bei dir was neues gibt:confused::confused::confused:

Jetzt wird es wirklich Zeit daß irgenwas passiert, entweder Warten oder anfangen, wenn du in die Stilstudie hineinkommst,kannst es wirklich ruhig angehen, denn es passiert nichts;););), hab ich jetzt dumm geschrieben ,sicher passiert was ,aber mit unseren blödem Vieh, dir selber nichts:smiley1::smiley1::smiley1:

Schreib mal ganz schnell ,du siehst Renate und ich sorgen uns schon um dich


Liebe Grüße Elfriede:1luvu::1luvu::1luvu:

Mottema
12.11.2009, 21:17
Hallo Ihr Süßen :1luvu::1luvu::1luvu:

Danke für Eure Nachfragen! Ich will es gar nicht so spannend machen: Es ist für mich jetzt tatsächlich keine Therapie indiziert!!!!!! Tschagga! :smiley1:
Natürlich ist das Lymphom noch nachweisbar, aber z.T. sind die LKs stabil geblieben, also kein Progress, z.T. sind sie kleiner geworden und im Bauchraum sind gar keine mehr zu finden!!! Ich bin nur noch am :engel:
Das heißt also: nun doch keine Therapie! Also schon, natürlich, irgendwann... Aber wie el Dottore so schön sagte: vielleicht gibt es bis dahin noch was besseres als R-Benda bzw ist das Ergebnis der StiL-Studie dann schon für mich verfügbar. Und dabei wäre die Studie ja schon richtig gut. Hach, Mädels, ich freue mich! :prost::prost:
Jetzt also watch and wait? Neee, nicht mit mir! Warten - worauf? Auf den nächsten Therapiefehlstart? Nö, laßt man! Ich mache jetzt watch and LIVE!!! Klar werde ich im Februar und auch dann alle 3 Monate meine Kontrollen machen - ist ja klar. Aber erst einmal: tschüß, Lymphom, von Dir möchte ich jetzt erst mal nichts mehr hören!

Auch Euch allen alles, alles Gute! :kuess:
Eure Motte

Elfriede Rottensteiner
12.11.2009, 23:50
Hallo Mottchen!!!!!!:1luvu::1luvu:


Ich möcht dir gleich gratulieren,herzlichen Glückwunsch:1luv

u::1luvu::1luvu:


Jetzt hat die Bangerei endlich ein Ende und du kannst dich deinen kleinen Schatz voll und ganz widmen, freu mich so für dich:smiley1::smiley1::smiley1:

Aber eins mußt versprechen, wenn du dich von deinem Mitbewohner verabschiedest, von unserem Forum aber nicht, wir wollen dich weiterhin hören (lesen) versprochen????????????:1luvu::1luvu::1luvu:

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke::winke:

struwwelpeter
13.11.2009, 00:01
Hallöle Mottchen

watch and LIVE!!!

Eine gute Einstellung!!! Perfekt!!!
Ich möchte Dir aber so ganz nebenbei zu diesem hervorragendem Ergebnis gratulieren. Es ist ja fantastisch, mehr kann man dazu kaum sagen. Wieviel "Luftsprünge" hast Du heute schon gemacht? Bestimmt ganz viele, und das Ganze mit einem "Gläschen" Sekt begossen.

Ich wünsche Dir dass dieses Ergebnis lange, sehr lange so gut bleibt oder noch besser wird!

Auf ins Leben :cool:

Liebe Grüße
Ina

Mottema
13.11.2009, 16:03
Hallo ihr Nachteulen und alle anderen,

vielen Dank für Eure guten Wünsche! Und klar: Ihr müßt mich hier noch etwas aushalten. Vielleicht werde ich etwas weniger schreiben - meine Männer werden es mir danken - aber ich möchte doch weiter von Euch hören (lesen)! Es ist schon etwas ganz anderes, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen als mit "Normalen" ;)
Ich weiß ja nicht, ob es Euch auch so geht. Bei manchen Menschen, leider auch nahestehenden, habe ich das Gefühl, ich müßte mich für mein Lymphom entschuldigen. Einfach, weil sie nicht gut damit klarkommen. Andere sind aber wieder großartig, allen voran mein Schatz! Es ist toll zu wissen, dass er so fest zu mir steht.
Luftsprünge habe ich ehrlich gesagt erst einmal gar nicht gemacht. Es war ganz komisch, ich war emotional so unbeteiligt als würde das alles jemand anderen betreffen, den ich kaum kenne. Als ich Zwergi bei einer Freundin abgeholt habe (eine der 2. Sorte), hat sie mich immer wieder umarmt und geweint. Und ich war irgendwie immer noch nicht beteiligt.
Aber so nach und nach kam es dann und gegen Abend war ich dann regelrecht high! Wir haben den Tag dann auch richtig gewürdigt: ich habe etwas leckeres gekocht, dazu schönes Geschirr, Kerzenlicht und Wein.
Wir hatten einen sehr unsensiblen und frustrierten Arzt als die Diagnose gestellt wurde, der uns den Boden unter den Füßen so richtig weggezogen hat (ich könne nie wieder einen Urlaub buchen, höchstens ganz kurzfristig, bei der HD sterben ja sowieso alle und überhaupt sollte ich Single sein...:smiley11:). Da hatte ich überlegt, was ich unbedingt noch erleben wollte: das Nordlicht. Und so haben wir uns dann mitten im Winter auf eine Schiffstour von Kirkenes nach Bergen immer an der norwegischen Küste entlang gemacht. Das Schiff war sehr leer und so wurde es ein stilles, regelrecht meditatives Gleiten durch diese schroff-schöne Landschaft, Sternenlicht, 2x tatsächlich Polarlicht, stundenlange Sonnenauf und -untergänge... Unglaubliche Bilder!!! Als wir zurück kamen, hatten wir wieder zu uns gefunden und konnten gestärkt zurück in den Alltag.
Die DVD aus den Fotos dieser Reise ist wunderschön geworden - und was lag näher, als die gestern anzusehen? Ein würdevoller Ausklang dieses besonderen Tages.
Ich wünsche Euch allen auch viele, viele solcher besonderen Erlebnisse,
Eure Motte

Nati1
13.11.2009, 20:54
Mein liebes Mottchen !:remybussi:laber::rotier::rotier:

Kaum gucke ich mal n i c h t ins Forum,schon verpasse ich eine

wunderbare Nachricht !!!!!Ich gratuliere Dir ganz herzlich,unglaublich,Deinem ersten Onkologen soll man eine rein..........:twak::mad:


Gut's Nächtle:remybussi:knuddel::kuess:

Deine Renati

P.S. Hoffentlich hören wir trotzdem weiter von Dir........

Candy22
14.11.2009, 19:31
Hallo liebe Motte,

ich freue mich ganz doll für Dich und Deine Lieben.:smiley1::smiley1:

Alles Liebe für Dich
Gruß Gaby

Beba
14.11.2009, 20:17
Liebe Mottchen:knuddel:
freuhe mich soooo sehr
was ich grade hir gelesen habe,
Geniese die wünderchönen Zeit
im kreise Deinen lieben
nach disem Erbeben den Ihr irliten habt.
Danke für die Schaumbad:D
VLG, Beba:knuddel:

Mottema
16.11.2009, 15:20
Liebe Renate, liebe Gaby, liebe Beba,

ganz vielen herzlichen Dank für Eure liebe Anteilnahme! Ja, ich freue mich wirklich sehr!
Ich habe jetzt mal überschlagen, was diese letzten Monate mir gebracht haben:
Ich habe hektisch abgestillt und bin jetzt in den Wechseljahren. Das ist mit ein paar Nebenwirkungen verbunden und rückblickend natürlich völlig sinnlos. Aber in 3 Monaten ist das vorbei und ich kann gut damit leben
Meinen berufsmäßigen Neustart habe ich verschoben, ich wollte nicht mitten in der Chemo anfangen. Damit kann ich einerseits ganz gut leben - ich langweile mich nicht zu Hause (hätte ich nie gedacht). Andererseits ist es finanziell nicht so gut, wir werden etwas rudern müssen. Aber irgendwie wird das schon klappen, hoffe ich.
Ich habe einen neuen Onko, der sich wesentlich besser mit Lymphomen auskennt als der alte - und dasselbe gilt für mich
Unser gesamtes Umfeld weiß nun Bescheid, nicht alle können damit umgehen. Es trennt sich also die Spreu vom Weizen - und so mancher Edelstein kam dabei zum Vorschein.
Zu wissen, wie im Falle eines Fallles der Plan B aussieht (R-B), gibt Sicherheit

Also gibt es eindeutig ein Plus - auch wenn es all die Organisationsberge, Unsicherheit und Nerven, die das Ganze gekostet hat, nicht ganz aufwiegt. Über das Ergebnis freue ich mich natürlich sehr - Rettung in letzter Sekunde ist aber halt recht dramatisch...
Aber nun habe ich ja Zeit, mich von allem zu erholen. Euch allen möchte ich jetzt einmal ganz, ganz herzlich danken für alle Anteilnahme, alles Mitzittern, all die vielen Infos und einfach dafür, dass Ihr da seid. Ihr seid großartig! :knuddel::kuess::1luvu: (Das war aber jetzt kein Abschied)

Euch allen wünsche ich ähnlich gute Ergebnisse,
Mottema

Mirijam
16.11.2009, 17:23
Hallo Motte,

ich möchte an dieser Stelle natürlich nicht verpassen, dir zu gratulieren. Mensch, da bist du der Chemo ja wirklich gerade nochmal von der Schippe gesprungen:rotier:. Jetzt erhole dich erstmal von der ganzen Aufregung.

Viele liebe Grüße! Mirijam

Nati1
16.11.2009, 18:21
Hallo,Mottchen,

schreibe heute nicht viel,!Danke,für Deinen lieeeben Krankenbesuch mit Beba und Elfriede.
An Banküberfälle oder sonstiges ist momentan nicht zu denken.
Freue mich so für Dich,ich kann's gar nicht sagen,was Du für Glück im Unglück gehabt hast.

Genieße die Zeit mit Deinem Zwerg !

Bis hoffentlich bald-Dein Bild unter dem Text gefällt mir !

Deine Renati:knuddel::augen:

Nati1
16.11.2009, 22:16
......übrigens: Deine "hineingezauberten" Bilder sind phantastisch-wie machst Du das?? Dazu bin ich viel zu blöd......:huh:

Jetzt aber entgültig gut's Nächtle:cheesy::rolleyes::remybussi

Renati

Nati1
19.11.2009, 18:22
:knuddel:Hallo,liebes Mottchen,:(:augendreh

danke für Deinen lieben Morgengruß! Bin immer noch mit Erkältung,Putzen und Bad-Dekorieren (macht saumäßig Spaß- ist saumäßig teuer-und ist mir saumäßig wurscht !!!)

Was nützt mir ein neues Bad mit alten Handtüchern,Vorlegern,oder ??

Du merkst schon,ich bin besser drauf....

Tschüssi,Busserl an Deinen Spatz:remybussi,meld Dich bald

Deine Renati:kuess::winke:

Elfriede Rottensteiner
20.11.2009, 01:13
Hallo Mottchen!!!!!!:winke::winke::winke:

Hör schon lang nichts mehr von dir, gehts dir gut???????????????????????

Wie fühlst du dich jetzt, wahrscheinlich super, ich wünsch dir auf jeden Fall ,daß es lange so bleibt.:knuddel::knuddel:

Liebe Grüße Elfriede.......melde dich mal:boese::boese::boese:

Mottema
21.11.2009, 08:54
Hallo Ihr Lieben,

bevor Ihr noch eine Vermißtenanzeige aufgebt: hier bin ich :winke:
Ich habe zwar hier und da geschrieben, aber halt nicht hier...
Danke der Nachfrage: ja, es geht mir gut! Ich komme nur nicht recht an den Rechner. Ich bin im Moment immer so unsagbar müde (die Nächte müssen unbedingt endlich besser werden), dass ich mich nachmittags mit dem Zwerg zusammen hinlege. Dadurch bleibt natürlich einiges liegen. Außerdem gibt es schon wieder einiges zu Organisieren - diesmal aber nur Schönes :D
Ich schaffe es zwar nicht immer, sofort bei Euch zu lesen, aber irgendwie bleibe ich doch immer einigermaßen auf dem Laufenden.
Also alles gut hier im Norden! Laßt es Euch auch gutgehen und genießt das schöne Frühlingswetter.

Fröhliche Grüße und ein wunderschönes Wochenende,
Mottema

Nati1
21.11.2009, 18:23
Hallo,liebes Mottchen!:D:winke::laber::undecided

Schön von Dir zu hören !

Ich bin immer noch voll mit Bad dekorieren beschäftigt-das hätte mir mal jemand vor einem halben Jahr sagen sollen-da war mir nämlich a l l e s wurscht !!!

Ob das wohl mit Euch und der netten Ansprache hier im Forum zu tun hat????

Für mein Konto ist diese neuentdeckte Lebensfreude allerdings weniger gut,denn ich hatte noch n i e so wenig Geld ausgegeben wie die letzten 2 Jahre...

.und noch nie soviel wie im letzten Monat !!!!!!!

Deine Nati:remybussi:knuddel:

Mottema
24.11.2009, 19:40
Hallo Ihr Lieben,

im Moment ist es wie verhext - immer wenn ich ins Forum schauen will, kommt irgend etwas dazwischen. Samstag (glaube ich, komme langsam in Tüddel) hatte ich mir extra Zeit freigeboxt und da gab es dann einen Serverfehler, grmpf. Jetzt müßte ich eigentlich dringend Fläschchen abwaschen und alles für morgen vorbereiten. Aber egal, nun will ich erst einmal schreiben!

Mit der Müdigkeit wird es eher schlimmer - Zwerg kommt im Moment im Halbstundentakt. Und dann kann ich irgendwann nicht mehr einschlafen. Dafür fallen mir dann sogar beim Kochen die Augen zu...
Unfaßbar finde ich, dass nun schon fast der 1. Advent da ist. Es ist doch gerade erst der Sommer vorbei! Wo ist nur das Jahr geblieben?

Liebe Renate, da kann ich ja nur sagen: willkommen zurück im Leben! Für die Finanzierung Deiner dekorativen Ausschweifungen kannst Du ja zunächst das ausgeben, was Du in den letzten 2 Jahren gespart hast. Und wenn das alle ist, ist ja hoffentlich auch die Beute aus der Schweiz da!

Alles Liebe Euch allen - ich hoffe, ich kann bald wieder bei Euch schreiben,
Euer Mottchen

Nati1
24.11.2009, 21:31
Hallo,liebes Mottchen,:kuess::shy:

danke für Deinen Zwischenbericht,trotz Müdigkeit...niemand ,der keine Kinder aufgezogen hat,kann ermessen,w i e v i e l Zeit tatsächlich mit so einem kleinen Wesen draufgeht...
Es gab Zeiten,da bin ich nicht einmal zum Duschen gekommen,so anstrengend war mein Ältester,und jetzt ist er selber Lehrer.......

Bis hoffentlich bald,

Deine Nati:augen::gaehn::remybussi

struwwelpeter
24.11.2009, 22:15
Liebe Motte
Gerade habe ich Deine letzten Zeilen gelesen und nun möchte ich Dir doch endlich auch einmal schreiben, war auch längst überfällig!
Hast Du eigentlich keine Haushaltshilfe die Dir etwas zur Hand gehen könnte? Ich habe jetzt tatsächlich nicht alles so präsent vor mir was Du von Dir geschrieben hast. Dennoch, aus Deinen Worten spürt man ja schon die Erschöpfung. Leider weiß ich auch nicht so recht aus welchem Teil des Landes Du kommst. Hier könntest Du regulär eine Haushaltshilfe beantragen, hast Du das mal gemacht oder daran gedacht. Was auch bei Dir in Frage käme wäre eine Mutter – Kind Kur. Es gibt einige Einrichtungen wo man sich auch um die kleinen „Würmchen“ kümmert.
Ja, die Zeit die verfliegt und nun ist schon wieder fast der 1. Advent. Hier ist das Wetter so als ob der Winter hier keinen Einzug halten will. Schade eigentlich, denn Weihnachtsmarkt ohne „Winterstimmung“ ist auch fast wie kalter Kaffee. Wenn es zu mindestens trocken wäre. Es würde Dir evtl. auch einmal etwas Abwechslung bringen. Tue Dir zudem etwas Gutes, viele Vitamine und Mineralstoffe damit Deine Lebensgeister wieder geweckt werden (nicht Klosterfrau :tongue.......geist)
So meine liebe Motte, nun möchte ich Dir aber erst einmal Ruhe wünschen, eine Nacht mit mehr Schlaf und dass Du etwas entspannter in den Tag gehen kannst.

Alles Liebe für Dich :knuddel:
Deine Ina

Erzangie
25.11.2009, 20:15
Liebe Ina,
ich glaube die liebe Motte ist genau wie ich im letzen Moment der Stil-studie von der schippe gesprungen und für allgemeine babyerschöpfung gibt´s keine Haushaltshilfe... liege ich da richtig, liebe Motte?

Aber das mit der Mutter-Kind-Kur, das würde ich mal probieren! Das habe ich vor sieben Jahren aufgrund großer Erschöpfung (alleinerziehnd mit zwei Kindern) auch mal gemacht, und das wirkt Wunder!

Eine schöne Adventszeit wünsche ich euch
lieben Gruß
:engel:
Erzangie

Mottema
26.11.2009, 17:50
Hallo Ihr Lieben, Nati, Ina und Erzangie!

Ich bin ja ganz gerührt, wie Ihr Euch um mich sorgt! Und dabei wollte ich doch nur klarstellen, dass ich Euch nicht vergessen habe, sondern nur gerade am Limit bin... Ihr seid süß! :1luvu:
Nun erst einmal zur Klärung: ich habe mich tatsächlich im letzten Moment um die Stil-Studie gedrückt, weil die LKs von selbst kleiner geworden sind :engel: Die Müdigkeit jetzt ist einfach der Schlafmangel - teils vom unruhigen Zwerg, teils von den künstlichen Wechseljahren (den Eierstockschutz hatte ich schon bekommen gehabt) verursacht. Dafür gibt es keine Haushaltshilfe.
Aber Rettung ist bereits in Sicht. Zum einen sind diese extrem unruhigen Nächte erfahrungsgemäß immer nur eine Phase. Zum anderen haben wir letzte Woche bei der Kinderbetreuung angefangen (2 Vormittage/Woche). Das war eigentlich für die Kliniktage und sonst zur Entlastung geplant, wir haben es nun aber nicht umgeschmissen. Noch ist es zwar eher eine zusätzliche Belastung und wir sind immer total kaputt. Aber das Ende der Eingewöhnungszeit ist ja absehbar und dann wird es ein richtiger Luxus!
Die Idee mit der Kur ist aber super - das hatte ich irgendwie mitsamt der Chemo abgeschrieben... Ich werde mal meinen neuen Hausarzt befragen!
Sag mal, Erzengelchen, war es bei Dir auch erst direkt vor Therapiestart klar, dass Du doch nicht ran mußt?

Euch allen einen schönen Abend, trotz der traurigen Nachrichten von Beate.
Fühlt Euch gedrückt - und einen extragroßen :pftroest: für Dich, liebe Ina,
Eure Motte

Erzangie
26.11.2009, 20:27
Ja, Motte, ich lag quasi schon wieder auf der Bahre für eine erneute Knochenmarksbiopsie, um den Anforderungen der Studie zu genügen. Es lag alles bereits neben mir (erinnert ihr euch an die grauseligen Utensilien dafür??) als der Doc die CT-Ergebnisse sich ansah und feststellte, dass die LKs kleiner geworden bzw in einem Jahr NULL gewachsen waren.

Ich entspreche einfach nicht den Bedingungen der Studie, die Lymphome sind (noch) zu klein, ichhabe keine B-symptomatik, bestimmte Blutauffälligkeiten habe ich auch nicht und keinerlei Lymphombedingte Einschränkungen. Gott sei gedankt für diesen Aufschub! Am Montag sind die drei Monate allerdings wieder vorbei. Dann muss ich wieder zum Check und ich hoffe, dass es immer noch so ist.

Verfolge das mit der Kur, Motte. Man kann gar nicht genug auf sich achten!
LiebenGruß
:engel:
Angie

Elfriede Rottensteiner
27.11.2009, 21:53
Hallo Mottchen!!!!!!

Die schlaflosen Nächte kenne ich noch von früher, wir hatten ja gleich 3 Stück davon,doch zu deiner Beruhigung kann ich dir nur sagen,es hört auch wieder auf,dann wirst auch du wieder zum nötigen Schlaf kommen;););)

Freu dich nur einfach drüber, daß du der Chemo ausgekommen bist, bei mir wars ja nicht so........meine Biester sind größer und mehr geworden und ich bin froh, daß ich in die Stil... gekommen bin, freu mich auch darüber, daß es mir so gut geht und die Knoten viel, viel kleiner geworden sind und einige gar nicht mehr da sind,ist einfach ein gutes Gefühl:):)

Am Mittwoch gehts in die zweite Runde.

Liebe Grüße Elfriede:pftroest::pftroest::pftroest:

Mottema
04.12.2009, 13:36
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte nur mal kurz ein Lebenszeichen von mir geben: jepp, ich lebe noch :D
Die Nächte sind tatsächlich wie gehofft wieder wesentlich besser - nur noch im Schnitt 2x hoch. Und schon bin ich wieder wesentlich fitter.
Dafür kann ich jetzt nicht mehr schreiben, solange der Zwerg spielt, denn der hat irgendwie gerade nur noch Dummtüch im Kopf - klettert überall hoch, deckt jetzt auch den Eßtisch ab (schade, war so schön praktisch), öffnet alle Schubladen und Schränke und hat völlig vergessen, was das Wort "Nein" wohl für eine Bedeutung haben könnte. Er wiederholt einfach "Nein, nein, nein" und macht weiter - nicht ohne zu gucken, wie ich denn reagiere. Und ich muß mir ziemlich oft das Lachen verkneifen :lach2:
Auch sonst habe ich gerade enorm viel zu tun, dazu aber ein andermal mehr. Ich hoffe, dass ich wenigstens zum 2. Advent etwas Weihnachtsdeko ins Haus bekomme. Ich werde mich wohl auch bis Weihnachten notgedrungen etwas rar machen - aber das ist jetzt gerade mal ein gutes Zeichen.
Liebe Elfriede (mit "r" - lach), es ist echt super schön zu lesen, wie gut Du alles überstehst! Nun hast Du schon das erste Drittel "intus"! Mach es weiter so gut und genieße Dein Salzburg voller Lichter. Kein Wunder, dass sich Dein Schutzengel so wohl fühlt - bei Deiner positiven Ausstrahlung!
Liebe Nati, bei Dir wird ja so viel geschrieben, da komme ich gar nicht mehr mit. Ich wünsche Dir einen tollen Abend mit Tobi und Pizza!
Liebe Ina, noch einmal vielen herzlichen Dank für Deine Berichte von Beate - was für schöne Neuigkeiten! Es ist auch super, wie toll Du Julia und natürlich Beate selbst beistehst. Pass auf Dich auf, Du lieber :engel:

Euch allen wünsche ich eine schöne Adventszeit! Genießt die Geselligkeit, die Lichter, Düfte, Weihnachtsmärkte (liebe Ina, der Weihnachtsmarkt in Lübeck (http://www.euro-travel.de/images/content/Luebeck.jpg) ist ganz wunderschön) und all das andere Schöne dieser Zeit. Alle, denen es gerade nicht so gut geht, wünsche ich von Herzen gute Besserung!

Ein schönes Wochenende und einen tollen 2. Advent,
Mottema

Mottema
04.12.2009, 14:51
Liebe Renati,
die Demenz schlägt mal wieder zu: Du wolltest doch wissen, wie ich die Bilder hier rein kriege... Ganz einfach: Klicke "Link einfügen", und gib die Adresse des Bildes an (es muß allerdings im Internet sein - nicht nur auf deinem PC, am Besten einfach die Adresse oben kopieren). Dann erschein in Deiner Antwort:
http://Link.
Das zweite "http://Link" ersetzt Du durch den Text, den Du anzeigen möchtest, z.B. "hier". Das ist es dann schon!
Viel Spaß,
Mottema

g dcv dv vcccccc c ftu tfutf
(Viele Grüße vom Mottenzwerg auf meinem Schoß)

Nati1
06.12.2009, 22:13
Liebes Mottchen,:1luvu:,

ja ich war auch ganz überrascht,daß mich sooooo viele liebe Leute besucht haben...

Elfriede hat total recht:Auch ich bin viel zu blöd,na,probieren wir es mal so,wie Du's vorgeschlagen hast !!!
Bussi:pftroest:an Deinen Zwerg !!

Bis bald ,Dein Lübecker Weihnachtmarkt -Bild ist wieder u n v e r s c h ä m t
schööön...Aber warte nur,ich lerns schon noch,gell,Elfriede,wir packen das !!!

Deine Renati:schlaf::engel::engel::engel:

Nati1
11.12.2009, 18:05
Hallo Mottchen,:1luvu:

habe verhandelt wie ein Geschäftsmann,Deine Argumente mit der Prima-Studie haben sicherlich geholfen !

Jetzt bin ich erstmal nur happy,trotz "Schmerz-Baustelle"

Gut's Nächtle,Bussi an Zwergi,

Deine Nati:pftroest:

Nati1
12.12.2009, 18:54
Hallo Mottchen!

Nach Deinen Anweisungen versuche ich jetzt mit Hilfe von Tobi ein Bild reinzusetzen.

Bild vom Augsburger Christkindlmarkt (http://www.hhog.de/wp/wp-content/uploads/2007/11/augsburg.jpg)

Das alles sind für mich noch "böhmische Dörfer",werde weiter üben.

Einen schönen 3. Advent !!!!!!
Deine Nati:confused::pftroest::engel:

Hoffentlich schaust weingstens mal rein in den PC !!!!!!

Elfriede Rottensteiner
12.12.2009, 20:01
Hallo Motte!!!!!!


Wo bist du????????????????

Renate übt ja schon fleißig mit den Bildern, hatte noch keine Zeit dazu, mein Com . mag mich momentan nicht, wenn ich was schreibe verschwindet alles wieder, gestern konnte ich gar nicht ins Internet,ich glaub ich muß mir Hilfe holen.

Wie gehts Dir??????????hoffentlich alles in Ordung.:confused::confused:

Es grüßt dich ganz lieb Elfriede:1luvu::1luvu::1luvu:

Schau wieder einmal bei uns hier vorbei;););)

Mottema
22.12.2009, 21:25
Hallo Ihr Lieben,

nun bin ich endlich wieder online! Ja, Elfriede, mir geht es gut - vielen Dank! Sehr gut sogar :engel:
Ich muß Euch jetzt ein Geständnis machen: Unser Zwerg wurde "in Sünde gezeugt" wie man so sagt :rotenase: Wie auch immer, wir haben ihn nun legitimiert. Also auf deutsch: wir haben heimlich geheiratet!!! :prost:
Es war ein wundervoller, ein unvergeßlicher Tag. Wir hatten alles auf die Chemo abgestimmt: der Termin, nur die engsten Verwandten, keine große Feier, damit die Kraft auch reicht. Das war ja nun zum Glück alles doch nicht nötig. Aber gerade diese Bescheidenheit machte den Tag irgendwie ganz besonders feierlich, weil das Wesentliche im Mittelpunkt blieb.
Und so hatte ich die letzten Wochen jede Menge zu tun... es war einfach toll, mich statt mit meiner Krankheit nur mit diesen Vorbereitungen ausgelastet zu sein! Selbst alles was schief ging (und das war einiges) - es war irgendwie so schön normal!
Ja, und was Ihr vielleicht versteht: Es tut so unglaublich gut, dass dieser wundervolle Mann sich so fest an mich bindet - NHL hin oder her... :1luvu:
Auch der Zwerg war den ganzen Tag sehr fröhlich, als wüßte er, wie wichtig uns dieser Tag für uns war. Und das Wetter hat uns ja dann doch noch eine weiße Hochzeit beschert.

Euch allen wünsche ich wundervolle, friedliche und besinnliche Weihnachten!
Eure Motte :knuddel:

struwwelpeter
22.12.2009, 21:43
Liebe Motte

19783

Na dann möchte ich Dir / euch von ganzem Herzen gratulieren! Das ist ja eine wirklich sehr schöne Nachricht. Es freut mich dass ihr ein Fest gefeiert habt so wie ihr es euch gewünscht habt und dass Dein Kleiner den gesamten Tag so gut drauf war!
Am Meisten freut mich natürlich
dass es Dir sehr gut geht19782. So kann es jetzt bei euch auch Weihnachten werden, ich denke einmal die Vorfreude wird riesig sein. Ich hoffe Du hast jetzt nicht so viel Stress, so dass Du die Weihnachtstage mit Deiner Familie genießen kannst. Es ist doch eine besondere Zeit, vor allem dann wenn man kleine Kinder hat.

Dir und Deiner „jungen“ neuen J Familie wünsche ich ein gesegnetes, frohes Weihnachtsfest. Für euer gemeinsames Leben wünsche ich Dir / euch Gesundheit und dass ihr ohne Sorgen in die Zukunft schauen könnt!

19784

Frohe Weihnachten


Liebe Grüße :1luvu::knuddel::remybussi
Deine Ina

Mottema
22.12.2009, 23:34
Liebe Ina,
ganz herzlichen Dank für Deine lieben Glückwünsche und auch Dir zauberhafte Weihnachten - und zwar mit einem Winterbaum, den ich heute vor die Linse bekommen habe. Ich finde, die Kombi aus Schnee und Früchten drückt ganz viel aus, das ich Euch wünsche:
19786

Euch allen eine gute Nacht,
die Motte
P.S.: ich wollte doch einmal die eine Torte angehängt haben...
19785

struwwelpeter
22.12.2009, 23:41
Liebe Motte,

19789

die Bilder sind wirklich sehr schön, unteres sieht ja so etwas von hmmm lecker schmecker aus ;)

Danke Dir für die lieben Wünsche, es werden mit Sicherheit ruhige und besinnliche Tage. Kein Stress und keine Hektik, ein Traum. Gerade habe ich die letzten Pakete verpackt, eine Arbeit die sehr viel Zeit in Anspruch nimmt. Aber es macht Freude zu sehen wie sie wieder (vorsichtig) entknotet und ausgepackt werden.

19788


Eine liebe, herzliche Umarmung noch für Dich:knuddel:,

Deine Ina

Nati1
23.12.2009, 02:36
Liebe Frau Motte !

Herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit und alles Gute für den gemeinsamen Lebensweg !

Deine Nati


http://www.bilder-hochladen.net/files/dhax-r.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/dhax-r-jpg-nb.html)

Elfriede Rottensteiner
24.12.2009, 00:33
Hallo Motte!!!!!!:1luvu::1luvu::1luvu:


Ich gratuliere Dir ganz herzlich zu Deiner Hochzeit:1luvu::1luvu:

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes besinnliches Weihnachtsfest.


Liebe Grüße Elfriede:pftroest::pftroest::pftroest:

Beba
24.12.2009, 08:48
Hallo Liebe Motchen:1luvu:
Herzliches Glückwuch :prost:
und weiter hin alles Erdenklich Gute.
Frohes Fest,wünch ich Euich
und ein Gute Rutch in die Neue Jahr.
LG Beba


http://www.krebs-kompass.org/forum/attachment.php?attachmentid=10205&stc=1&d=1198525902

struwwelpeter
25.12.2009, 02:14
Liebe Motte



19855



Ich hoffe ihr hattet bisher ein wunderschönes Weihnachtsfest mit der Familie!
Für die nächsten Tage wünsche ich euch eine ruhige, nicht so stressige und wundervolle Zeit!



19856



Ganz liebe Grüße



Ina

Mottema
25.12.2009, 07:45
Hallo liebe Renate, Elfriede, Beba, Ina und alle anderen,
nun bin ich gestern nicht reingekommen - dafür aber nun. Ganz vielen herzlichen Dank für die lieben Glückwünsche! Es ist immer noch ganz seltsam, mich mit meinem neuen Namen zu melden und die Einrücke der Hochzeit klingen noch wunderbar nach. Was so ein kleiner "Zettel" doch alles bewirkt...
Aber nun ist erst einmal Weihnachten. Ich hoffe, Ihr hattet einen schönen Heiligen Abend und fröhliche Weihnachten!
Liebe Ina, dass Du so mitten in der Nacht schreibst, ist hoffentlich ein Zeichen dafür, dass auch Du einen wunderbaren, Kraft gebenden Heiligabend hattest! Wir hatten wirklich ein wunderschönes, erstes Weihnachtsfest als Familie. Der 23. war recht stressig, weil neben allen Vorbereitungen unser Zwerg so unglaublich viel Unfug im Kopf hatte, dass ich alle Hände voll zu tun hatte. Ganz anders gestern: er hat seine Geschenke noch gar nicht alle ausgepackt - drei Stück waren mehr als genug. Dann hat er sich immer abwechselnd bei Papa und mir angekuschelt und wir haben ganz viel gelacht. Es war einfach wunderschön (mir steigen beim Schreiben noch richtig die Tränen in die Augen).
Heute fahren wir nach Hamburg und morgen haben wir die Bude voll. Es wird aber nur ein Kaffeetrinken geben. Allerdings muß ich heute Abend noch backen, aber da bin ich ja jetzt ganz gut in Übung.

Euch allen noch einmal frohe, sorgenfreie und friedvolle Weihnachten!
Alles Gute für Euch,
die Motte

Nati1
25.12.2009, 23:25
http://www.bilder-hochladen.net/files/dhax-10.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/dhax-10.jpg)Hallo Mottchen !:1luvu:
Ganz schnell möchte ich Dir noch einen schönen 2.Weihnachtstag wünschen !

Danke für Deine Besuche !Schön,daß Du wieder da bist !

Bis bald,Deine Nati,die etwas müde ist !:schlaf::gaehn::pftroest::engel::engel:

Elfriede Rottensteiner
26.12.2009, 01:48
Hallo Motte!!!!:1luvu::1luvu::1luvu:

Schön ,daß ihr euer erstes Weihnachtsfest als richtige Familie so schön verbracht habt,geniese es auch weiterhin in vollen Zügen.

Bei uns ist auch alles gut gegangen , ist zwar viel Arbeit bei so vielen Leuten, doch ich hatte ja fleißige Helferinnen;););)( Schwiegertöchter)
und die nächsten Tage kann ich mich ja wieder ausrasten:schlaf::schlaf:

Nun wünsche ich dir noch recht schöne Tage

Liebe Grüße Elfriede:pftroest::pftroest::pftroest:

Mottema
27.12.2009, 13:08
Hallo Renate und Elfriede,
Ihr scheint ja einen schön ruhigen 2. Weihnachtstag gehabt zu haben - das tut nach dem ganzen Trubel auch ganz gut, oder? Ich finde immer: es ist super schön, das Haus voll zu haben, aber es tut auch gut, dann wieder unter sich zu sein. Alles zu seiner Zeit...
Wir hatten schöne Tage, aber gestern wurde es dann doch ein bißchen viel - vor allem für den Zwerg. Es ist auch scheinbar sehr, sehr schwierig für Großeltern, dem Kind ein wenig Freiraum zu lassen. Ich verstehe das nicht - wenn der Kleine gerade erst aufgewacht ist, kann sich ein erwachsener Mensch dann nicht 5 Minuten zurück halten, bis man auf ihn zustürzt? Ich habe mich wirklich geärgert, zumal ich ausdrücklich darum gebeten hatte. Das Resultat: :weinen:
Naja, das gehört ja eigentlich nicht hierher. Auf der anderen Seite hatte ich ganz tolle Hilfe und als der Besuch ging, sah es bereits wieder ganz manierlich aus. Wir hatten insgesamt eine schöne Zeit und genießen heute die Ruhe. Nachher machen wir noch einen schönen, langen Sonntagsspaziergang, das wird gut tun nach der ganzen Esserei.

Euch auch eine schöne Zeit, erholt Euch gut von dem Weihnachtstrubel!
Liebe Grüße,
die Motte

Elfriede Rottensteiner
28.12.2009, 20:13
Hallo Motte!!!!!!:1luvu::1luvu::1luvu:

Ja, ja die lieben Verwandten,die verstehen es oft nicht wie man mit so einem kleinen Schatz umgehen soll;););)

Aber es ist immer ein Trost, sie werden ja alle wieder gehen und dann kehrt wieder Ruhe ein.

Ich bin auch Samstag u. Sonntag je 2 Std. maschiert zum Kalorien abarbeiten,diese Feiertage kosten halt immer ein paar Kilos, bei mir sind es hauptsächlich die Keks, aber was solls, wird schon wieder heruntergehn.

Morgen gehts auf in die 3. Runde, um 8.00 Uhr habt acht im Spital, bevor das Jahr zu Ende geht , hab ich schon Halbzeit, die Zeit vergeht so schnell, ich denk mir ist ja noch gar nicht lang her, als ich den Befund bekam.


Schick dir nun liebe Grüße aus dem frühlingshaften Salzburg

Elfriede:1luvu::1luvu::1luvu::pftroest::pftroest:: pftroest:

Mottema
28.12.2009, 22:55
Hallo Ihr Lieben,
bei schönstem Sonnenschein hatte uns heute die Normalität wieder. Und das tat gut, so schön die Feierei auch war.
Sagt mal, habt Ihr das auch, dass Eure LKs anfangen zu schmerzen, wenn Ihr viel Streß habt? Es ist durchaus auszuhalten, aber der Druck ist schon unangenehm - als wollte der Körper daran erinnern, dass ich eben nicht ganz gesund bin. Anfangs, also letztes Jahr, dachte ich immer, die Knoten würden dann wachsen. Aber inzwischen habe ich festgestellt, dass das nur eine temporäre Schwellung der ohnehin vergrößerten Knoten (Leiste / Achseln) ist, die sich dann wieder zurück bildet. Wißt Ihr, was das ist und ob man sich da irgendetwas Gutes tun kann?
Wenn es am Hals wäre, würde ich ja einfach auf eine Infektion tippen - aber an den Leisten?

Liebe Elfriede, ich habe Dir in Deinem Wohnzimmer geschrieben - alles Gute für die neue Runde!

Eine gute Nacht Euch allen,
die Motte

Nati1
30.12.2009, 23:47
http://www.bilder-hochladen.net/files/dhax-1o.jpg (http://www.bilder-hochladen.net/files/dhax-1o.jpg)Hallo,Mottchen,

Du fehlst noch bei meinen Neujahrswünschen !
Ich wünsche Dir von Herzen ein

gutes NEUES JAHR 2010 !

http://www.bilder-hochladen.net/files/dhax-1o.jpg ("

Deine Nati:pftroest::pftroest:

P.S.Da hab ich mir vielleicht etwas angetan...

Beba
31.12.2009, 22:49
Helhttp://smilies-smilies.de/smilies/anlass_smilies/hicksi.giflooo Mottchen:D
Dir und Deinen Lieben,wünch ich
alles Erdenklich gute,mit
einem Gutem Rutch in die Neue Jahr:prost::prost:
Beba:1luvu:

Mottema
01.01.2010, 12:57
Hallo allerseits,

Euch allen und Euren Lieben wünsche ich ein frohes, schönes, mal lautes und auch mal stilles - einfach ein rundum gutes und glückliches neues Jahrzehnt voll guter Überraschungen!
:1luvu: :smiley1: :raucht: :prost: :engel: :) :tongue :D :rotier2: :winke: :kuess:

Puuuh, bin ich müde! Wir haben bei Freunden gefeiert. Die Tochter hat für uns ihr Zimmer geräumt und so konnten wir alle drei dort schlafen. Da Zwergi so schön geschnarcht hat, habe ich bis 3 mitgefeiert und bin dann um 6 vom Zwergenweckdienst rausgescheucht worden. Aber es war richtig schön, das erste Mal wieder so richtig dabei sein zu können! Ich hoffe, Ihr seid auch alle so gut reingekommen.

Liebe Renate, liebe Beba, habt ganz vielen herzlichen Dank für Eure lieben Grüße!

Mottema

Elfriede Rottensteiner
02.01.2010, 22:54
Hallo Motte!!!!!!!

Wünsch Dir noch im Nachhinein ein glückliches neues Jahr, genieße es so richtig.

Silvester hast gut verbracht soviel ich gelesen hab ,laß es noch nachwirken.

Bei mir gehts schon ruhiger ab, aber macht nichts, wenn ich dran denke wies bei uns früher war,schön aber meistens stressig,das Feiern laß ich nun den Jüngeren über.

Mir gehts gut ,bin zwar recht müde, hab viel geschlafen und Kreuzweh hab ich diesesmal viel.

Aber wird schon wieder gut werden, morgen mach ich einen schönen Spaziergang im Schnee, bei uns ist es nämlich ganz schön weiß.
Zu Weihnachten hatten wir ja Frühling.


Liebe Grüße Elfriede:1luvu::1luvu::1luvu::pftroest::pftroest:: pftroest:

Elfriede Rottensteiner
06.01.2010, 22:48
Hallo Motte!!!!!


Wo bist du, hast dich von den Feiertagen schon erholt??????????????????

Laß wieder mal was von dir hören, du fehlst in der Runde;););)

Liebe Grüße Elfriede:pftroest::pftroest::pftroest:

Mottema
19.01.2010, 22:49
Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für die vielen Nachfragen, das tut richtig gut!
Tja, wo war ich so lange? Ich könnte jetzt die neuen Zähne vom Zwerg vorschieben, den ich tagelang herumtragen und nächtelang im Arm halten mußte. Ich könnte auch meine sich hinziehende Nebenhöhlenentzündung und unsere wunderschöne Hochzeitsreise heranziehen. Das wäre alles nicht gelogen, aber doch nicht ganz ehrlich...
Ich weiß auch nicht ganz genau, warum, aber ich bin im Moment sehr deprimiert. Gleichzeitig denke ich, dass ich dazu ja nun gar kein Recht habe. Erst konnte ich mich vor der Chemo drücken, dann die Hochzeit, nicht zu vergessen unser gesundes Kind. Und dagegen all die vielen lieben Menschen hier, denen es so viel schlechter geht und die trotzdem so ihr Leben genießen. Ehrlich gesagt schäme ich mich fast ein bißchen.
Angefangen hat es, glaube ich, damit, dass mich nun mehrere Ärzte gefragt haben, ob wir noch ein zweites Kind haben wollen. Für mich stand immer fest, dass ich kein Einzelkind haben wollte. Und dann kam die Diagnose. Ich habe mich nach dem ersten Schock ganz gut erholt und mit der Aufarbeitung begonnen. Und mir war völlig klar, dass eine weitere Schwangerschaft nicht in Frage kommt, dass ich dankbar sein sollte, dieses eine, wunderbare Kind zu haben.
Aber nun merke ich, dass es doch alles nicht so einfach ist. Ich frage mich: werde ich den Schulabschluß von unserem Zwerg noch erleben - oder vielleicht nicht einmal seine Einschulung? Die Stimme der Hoffnung sagt: Noch meine Enkel werde ich auf dem Schoß haben.
Was auch immer kommt, ich trauere um den Verlust meiner Gesundheit, meiner Unbekümmertheit, dem Gefühl, unsterblich zu sein. Es frustriert mich, dass nicht länger ich selbst entscheiden soll sondern die besch... Krankheit. Und dann frustriert mich, dass ich frustriert bin. Wie soll ich die Kraft haben, alles durchzustehen, wenn ich schon jetzt, wo es mir so gut geht, rumjammere?
Entschuldigt, dass es so lang geworden ist. Und vermutlich trotzdem nicht verständlich... Ich hoffe einfach, dass mir nur das Wetter, diese ständigen Hormonumstellungen (Schwangerschaft, Stillzeit, die künstlichen Wechseljahre und nun langsam hoffentlich wieder Normalität) und vielleicht der Schlafmangel zusetzen.
Eigentlich wollte ich das ja alles gar nicht hier lassen. Aber auf der anderen Seite habe ich mich in den letzten Wochen sehr isoliert - auch im "realen" Leben, das ist nicht gut.
Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht und alles, alles Gute!
Die Motte

Elfriede Rottensteiner
19.01.2010, 23:40
Hallo Motte!!!!!

Wollte grad mein Ding ausschalten, doch jetzt hab ich dein Schreiben gesehn, nun das klingt momentan nicht gar so gut.

Du steckst in einer Depr., sollst es auch zulassen, aber nicht zulang, den man kommt da sehr schwer heraus. Das sag ich ,weil ich das von meinen Mann kenn. Er ist vor 4 Jahren schwer erkrankt, kein Krebs sondern Durchblutungsstörungen, er hatte damals 5 Operationen, bis ihm dann zum Schluß auch noch die Zehen amputiert wurden.

Seitdem ist nichts mehr wie es früher war, er kann sich zu nichts mehr aufraffen, liegt ständig auf der Couch und schaut in den Fernseher hinein.
Mir kommt oft vor er hat die ganze Freude am Leben verloren.

Drum laß es ja nicht soweit kommen, mußt dir denken, dein Untermieter gibt ja Ruhe,ist gut so, und wenn es einmal sein sollte, dann wirst auch du eine Behandlung machen und dafür kämpfen, daß sich der lästige Untermieter verzieht.

Sicher mit dem 2. Kind ist das soeine Sache, ich würde sagen riskier nichts du hast ja deinen goldigen Zwerg, genieße sein aufwachsen.

Denke nicht zuviel über deine Krankheit nach,sie ist zwar da, doch sie sollte nicht dein ganzes Leben beeinflussen.

Vielleicht brauchst noch einige Zeit, aber dann reiß dich heraus und sag zu dir selber so nicht.

Geh unter die Leute, sitz nicht trübsinnig daheim, es gibt soviele schöne Dinge die man machen kann.

Denk auch an deinen Mann, der leidet mit dir mit, ich kann das aus Erfahrung sagen.

Also Motte, Kopf hoch, nicht unterkriegen lassen.


Liebe Grüße Elfriede:remybussi:remybussi:remybussi

Noch was ,schreib deine Sorgen u. Ängste hier herein
wirst sehen das hilft.

Mottema
20.01.2010, 10:19
Liebe Elfriede,
hab ganz vielen herzlichen Dank für Deine lieben, aufbauenden Worte! Es tut mir so Leid, dass Dein Mann so leidet und Du mit ihm. Ich bewundere immer wieder Deine enorme Kraft!
Es hat tatsächlich auch schon sehr gut getan, das alles mal aufzuschreiben. Mir ist jetzt klar geworden, was da so schief läuft: ich habe mich um alles und jeden gekümmert, bloß nicht um mich selbst.
Z.B. mit der Chemo: da habe ich alles organisiert und natürlich auch den Haushalt und vor allem den Zwerg versorgt. Und als dann alles abgesagt war, habe ich das Thema einfach abgehakt - es war ja nichts. Dass ich die ganze Geschichte trotzdem verarbeiten mußte, habe ich gar nicht mehr wahrgenommen.
Auch sonst spreche ich kaum über meine Krankheit - es ist ja nichts akut und ich möchte niemandem zur Last fallen, gerade nicht meinem Mann, den das Thema sehr belastet. Mir ist klar geworden, dass ich wirklich sehr froh und dankbar bin, dass es mir so gut geht. Aber auf der anderen Seite sind Ängste und Trauer auch normal und ok. Und ich will ihnen mehr Raum geben, damit sich das nicht wieder so aufstaut.
Keine Angst, ich hänge hier nicht nur in der Ecke, das läßt mein Kleiner gar nicht zu. Ein zweites Kind wäre für unseren Zwerg schon sehr schön, da er überhaupt nicht alleine sein kann. Er ist immer ganz aus dem Häuschen, wenn er andere Kinder sieht und auch von dem Neugeborenen von Freunden war er ganz begeistert. Ich weiß gar nicht, ob ich mir noch eine Schwangerschaft und die ersten Monate wünsche - wir hatten so ziemlich alles an Komplikationen mitgenommen und es war sehr, sehr anstrengend. Es frustriert mich nur ein wenig, dass das olle Lymphom über diese Frage entscheiden soll.
Am Freitag werde ich einen Tag nur für mich haben - den ersten seit einem guten Jahr! Mein Mann nimmt dann den Zwerg und ich werde mich mit einer Freundin in Hamburg treffen. Darauf freue ich mich sehr und es ist eine tolle Möglichkeit, wieder Kräfte zu sammeln.
Viele liebe Grüße von Mottema, die jetzt besser auf sich achtgeben wird :D

artefina
20.01.2010, 10:34
Liebe Mottema,
ich lese gerade, dass es Dir nicht so gut geht!!!
Du hast viel durchgemacht, eine Schwangerschaft, die ganze Hormaonumstellung, jetzt kümmerst Du Dich um Euer noch kleines Kind, Du hast Schlafmangel und dazu die enorme Belastung durch Deine Erkrankung.

Das ist logischer Weise sehr viel, was Du bewältigen musst und ich denke eine depressive verstimmung bleibt nicht aus und ist völlig legitim. Bitte räume Dir Zeit für Dich ein und versuche immer mal aus dem Alltag auszusteigen, so wie jetzt, Dein Ausflug nach Hamburg.

Wenn ich Dir einen Rat geben darf, ich bin selber Mutter von einem Einzelkind,-auch das ist sehr schön und erleichtert vieles. Man kann sich voll und ganz ohne Stress diesem einen Kind widmen, es erleichtert vieles. Heut zu Tage leiden Einzelkinder nicht mehr, Du kannst das auffangen, in dem ihr in Kindergruppen geht, Kontakt zu Freunden haltet und vielleich später Mal ein Haustier anschafft. So habe ich es auch gemacht, mein Kind ist glücklich, ruht in sich und ist kontakzfreudig!

Lass es Dir gut gehen, meine Liebe- und verfalle bitte nicht in Selbstzweifel und Schuldgefühle, dazu besteht kein Grund! Du hast bis jetzt alles gut gemeistert und wirst es auch weiterhin schaffen!
Deine artefina :winke:

Erzangie
20.01.2010, 13:44
hallo Motte,
ich kann das gut verstehen, dieses "es ist ja nix, ich muss nicht unter einer Behandlung leiden was jammere ich da" und der Gedanke, den anderen hier gehts doch viel schlechter... Aber es IST ja etwas! Die Krankheit lässt sich nicht wegverdrängen, und auch wenn du dich (wie ich) noch keiner behandlung unterziehen musstest, hat diese grenzerfahrung dich psychisch verändert und an deinem Urvertrauen gerüttelt. Ich trauere auch meiner Unbeschwertheit hinter her... in guten Zeiten kann ich das annehmen und mir sagen, was soll´s, die alten Zeiten sind halt vorbei. In schlechten Phasen kann ich das nicht, dann kämpfe ich mit der Angst, meine Kinder vor der Zeit allein lassen zu müssen.

Ich finde es deshalb nur natürlich, dass du dir ein Ventil suchen musst und diese Ängste ausdrücken musst. GERADE hier, denn hier sind ja die, die das am ehesten Nachvollziehen können. Ina hat mir da ziemlich den Kopf gewaschen (zu Recht!) denn GERADE weil wir noch nichts machen mussten, können wir anderen Hoffnung machen, das es auch "gut" gehen kann. Und auch wir können uns hier Trost holen, wenn nötig.

Liebe Motte, schämen musst du dich für gar nichts! Wenn du weniger hier bist, weil "das Thema" gerade für dich nicht aktuell ist, ist das ein nachvollziehbarer Grund. Aber nicht, wenn du nicht schreiben magst, weil du meinst, deine Sorgen wären nicht wichtig genug. Sind sie wohl!

Kümmer dich auch um dich. Geh sorgsam mit dir um...
Viele liebe Grüße
:engel:
erzangie

Nati1
20.01.2010, 17:28
Hallo,Mottchen !:rolleyes::kuess:

Leider lese ich erst jetzt Deinen Beitrag,liege mehr oder weniger heute flach,sonst hätte ich Dir schon viel früher geschrieben!!!!

Hier meine Geschichte,z.T.zum Trost,-z.T.zum Verständnis für Dich selbst,was diese Krankheit mit uns macht :

Okt.2007 die Diagnose:Follokuläres Lymohom,Stadium 4,d.h. u n h e i l b a r .
Habe ich am Anfang gar nicht so gegistriert,von wegen "wie ein Keulenschlag"oder so - ne, nachdem der Onko meinte,wir warten erst mal ab mit der Chemo,war ich erstmal nur froh,kannst Du Dir das vorstellen? Ich war froh darüber,daß ich vorläufig nicht mit Glatze herum laufen mußte....Alles andere interessierte mich überhaupt nicht.Ich lebte mein Leben weiter,als wäre nichts geschehen,ging meinen Hobbies nach,traf meine Freundinnen und sagte jedem: Mir geht es gut !!

Bis ich dann eines Tages irgentwie registrierte:Hey,du bist ja krank,sehr krank sogar und man kann dich nicht gesund machen....

Dann fiel ich in eine tiefe Depression,zog mich von allem,vom Leben zurück,hörte von einem Tag auf den anderen auf,zu malen ,ich wollte mit meinem "alten" Leben nichts mehr zu tun haben !

Dann kam ich in Therapie von einem genialen Onko-Psychologen.Ich weiß noch,als ich das erste Mal seine Praxis verlies,hatte ich seit langer Zeit mal wieder ein Lächeln im Gesicht(O.Ton mein Mann) ! Ach ja,Auto fuhr ich auch nicht mehr.....

Dieser Typ hat es zwar immer noch nicht geschafft,mich wieder zum Malen zu bewegen,aber es ist herrlich,mit ihm lachen zu können !!!!!

Warum ich Dir das alles schreibe ? Diese,unsere Krankheit verändert unser Leben kollossal,nichts ist mehr ,wie es war !!

Deswegen ist dieses Forum soo verdammt wichtig für uns,wir finden uns hier wieder,wir können uns austauschen,wir sind FREUNDE !!!!

Deine Renate-diesmal ohne Bildchen

Mirijam
20.01.2010, 17:32
Hallo Motte,

eben habe ich deinen Beitrag gelesen und mich in vielen Sätzen wiedererkannt. In vielen Dingen lief es bei mir genauso: die Trauer, dass gesundheitlich nichts mehr so sein wird wie vorher, die Angst, dass Lymphom könnte wieder wachsen (verbunden mit einem ständigen Hineinhorchen in den eigenen Körper), die Frage nach der Zukunft, Kinderwunsch... Auch mein Mann konnte mit der Krankheit nicht umgehen, er wollte am besten gar nicht darüber reden...

Ich denke du bist schon auf den richtigen Weg. Lass diese Gefühle erstmal zu, sie gehören dazu und sind normal. Auch wenn du keine Therapie hattest, steht doch die Diagnose einer lebensbedrohlichen Krankheit. Das steckt man nicht so einfach weg. Die ganze Angst, das Chaos... - deine Psyche muss es verarbeiten. Deshalb ist es o.k., wenn du diese Gedanken hast. Ich habe auch später manchmal wie aus dem Nichts heraus weinen müssen- einfach so, um mich selbst und mein Leben vor der Erkrankung.

Jetzt, ca. zwei Jahre nach Diagnosestellung, kann ich dir sagen, dass diese Gedanken langsam vergehen (aber nicht vollständig). Ich merke ganz deutlich, wie ich wieder aufatmen kann und spüre, dass ich die ganze Angelegenheit verarbeitet habe. Geholfen haben mir auch Freunde, mit denen ich über die Krankheit reden konnte, auch wenn mein Mann das nicht hinbekommen hat. So konnte ich viel Druck ablassen und mir den Schmerz von der Seele reden.

Bezüglich Kinderwunsch: Sag dir doch erstmal: "Aufgeschoben ist nicht aufgehoben". Gib dir erstmal Zeit, die Krankheit zu verarbeiten und schau, wie sich die Kranheit weiterentwickelt. Bei dir sind die Lymphome unbehandelt weg gegangen, du hast gute Chancen, dass dies so bleibt. Warte also erstmal ab, dann bekommst du psychisch wieder mehr Boden unter den Füßen und wenn lymphommäßig weiterhin alles ok bleibt, könnt ihr in ein bis zwei Jahren immer noch über ein weiteres Kind nachdenken.

Dir liebe Grüße! Mirijam

Beba
20.01.2010, 23:22
Hallo Liebe Motchen:)
erstmal es tut mir sehr leid über Deinen Schiksal,
und freuhe mich über Deinen Zeilen die Du uns aus Deine Selle sreibst:)
der Diagnose Steck werd für immer unter den Haut stecken bleiben
mit den Wir trozt alle die vetraute Liebe Menchen um uns herum
alleine mit fertig werden mussen;)
aus ganzem Herzen wünch ich Dir weiter hin
alles Erdenklich Gutes,
und werd mich sehr freuhen ofter
was von Dir zum lesen;)
VLG Beba:knuddel:

Mottema
20.01.2010, 23:22
Hallo Ihr Lieben,

ich sage nur danke, Danke DANKE!!! Es tut so gut, dass Ihr alle da seid! Mir geht es tatsächlich schon viel besser - so oft hilft es ja, einfach nur zu verstehen bzw zu akzeptieren, warum man so fühlt. Und sei es nur, dass andere das nachvollziehen können...
Danke für Eure lieben, aufbauenden Worte! Es ist so schön, dass es dieses Forum gibt - Außenstehende können uns wohl oft einfach nicht verstehen.

So, nun muß ich aber ganz schnell in die Heia - morgen mehr.
Eine gute und sorgenfreie Nacht Euch allen!

Die Motte

Mottema
21.01.2010, 23:08
Hallo Ihr Lieben alle,

mir geht es schon wieder um einiges besser - und das ist im Wesentlichen Euer Verdienst! Ja, damit müssen wir wohl alle leben: da denkt man, es sei gerade alles gut und ich hätte alles im Griff. Und plötzlich, wie aus dem Nichts, fällt einen die Angst an wie ein tollwütiger Hund. Du sprichst mir aus der Seele, Erzangie: da IST etwas, auch wenn es sich im Alltag oft verdrängen läßt. Ich will es jetzt mehr in mein Leben integrieren, auch wenn ich noch nicht genau weiß, wie.
Ja, Nati, das Wort "unheilbar" hat mir auch ganz schön zu schaffen gemacht. Ich habe einen ganz tollen Therapeuten gefunden, als ich in einer ziemlich verzwickten Beziehung steckte. Er hat mir beigebracht, wieder meiner eigenen Wahrnehmung zu trauen. Und nach der Diagnose (übrigens nur ein bis zwei Monate nach Dir) stand ich sofort wieder auf seiner Matte und ich dachte eigentlich, dass ich das Ganze schon verarbeitet hätte. Aber das ist wohl ein lebenslanger Prozeß - das Lymphom bleibt ja nun auch unser Begleiter.
Liebe Mirijam, unser Schicksal ähnelt sich schon sehr. Schade, dass Du so weit weg wohnst!
Die Kinderfrage war jetzt allerdings eher der Aufhänger als das eigentliche Problem. Sowohl mein Onko als auch der Gyn haben mich kurz nacheinander darauf angesprochen - und dabei wurde mir wieder sehr bewußt, wie sehr das Lymphom halt doch Einfluß hat - sowohl auf mein eigenes Leben, als auch auf das meines Mannes und nun auch unseres Kindes. Ich bin unglaublich dankbar, dass unser Zwerg da ist - die Hoffnung hatte ich schon aufgegeben. Ich möchte nicht nach einem zweiten Kind schielen und darüber vergessen, was für ein Wunder das erste ist.
Ich habe bereits viele Kontakte zu anderen Kindern knüpfen können. Aber es ist doch etwas anderes, wenn jederzeit ein anderes Kind da ist. Dein Gedanke, Artefina, vielleicht irgendwann ein Haustier anzuschaffen, gefällt mir super. Es ist schön zu hören, dass Dein Sohn so aufgeschlossen ist - das sind Jungs und Einzelkinder nicht immer. Aber das gibt mir Hoffnung, dass es nicht so sein muß.
So, nun ist es wieder ein ganzer Roman geworden und ich höre mein Bett ganz laut rufen.
Euch allen eine gute Nacht!
Die Motte

Nati1
22.01.2010, 18:23
Haaallooo Mottchen !
http://www.gif-paradies.de/gifs/gemischtes/bilder/bild_0004.gif (http://www.gif-paradies.de/gifs/gemischtes/bilder/bild_0004.gif)

Tobi ist schon unterwegs mit Pizza - Mmmmmm !

Ich wünsche Dir,Deinem lieben Mann und Zwergi ein schönes Wochenende!

Deine Renati

Nati1
28.01.2010, 17:22
http://www.gif-paradies.de/gifs/menschen-laender/tanzend/tanzend_0002.gif (http://www.gif-paradies.de)Hallo,Mottchen !

Fast wieder eine Woche rum und noch immer nichts von Dir gehört !!

Hoffe,Dir geht's gut,und falls nicht,bitte unbedingt melden,damit wir Dich aufheitern können....

Liebe Grüße,:Deine Nati:o;):o:):kuess: (http://www.gif-paradies.de/gifs/menschen-laender/tanzend/tanzend_0002.gif)

Mottema
28.01.2010, 22:58
Liebe Renati,
vielen Dank für Deine Besuche! Den ersten habe ich irgendwie verschusselt, entschuldige bitte! Ich treibe mich im Moment mal hier mal da, teils auch per PN herum - also da bin ich noch :tongue Allerdings habe ich in letzter Zeit etwas (technische) Probleme, ins Forum zu kommen.
Mir geht es recht gut, ich habe etwas mehr Klarheit über meine Gefühle bekommen. Zur Zeit treffe ich mich mit all den Freundinnen bzw den Müttern und Zwergis Freunden, die ich in den letzten Wochen etwas vernachlässigt habe. Es tut gut, so viel um die Ohren zu haben. Am Wochenende ist es dann ruhiger, auch das wird gut tun.
Ich hoffe, Dir geht es gut und Dein Bein gibt Ruhe.

Eine gute Nacht euch allen,
die Motte

Mottema
28.01.2010, 23:01
Ach so, habe ich nun doch vergessen (mein Bett ruft so laut ;)): Vielen Dank auch für die süße Tänzerin! Und viel Spaß mit Tobi und der Pizza morgen!

Elfriede Rottensteiner
20.02.2010, 23:18
Hallo Motte!!!!!!


Schön wieder was von dir zu hören, hab oft an dich gedacht, wie es dir wohl geht.

Wann hast du den deine Untersuchung???????????, hoffe für dich daß alles so verblieben ist.
Seid ihr wieder alle gesund?
Wie gehts deinem Zwergi???
Ich mache am Dienstag u. Mittwoch meine 5. Runde, was sagst wie die Zeit vergeht,noch gar nicht solang her,da haben wir geglaubt wir fangen gemeinsam an.

Ach mir gehts eigentlich gut, nur mit meinen Mann hab ich halt immer Schwierigkeiten, und das nervt.


Liebe Grüße Elfriede:remybussi:remybussi:remybussi

Nati1
20.02.2010, 23:27
Hallo,liebes Mottchen !:kuess::knuddel:

Schön,wieder von Dir zu hören !

Dein Vorschlag,unseren Hund in eine Pension zu geben,ist schon gut gemeint,aber Du kennst unseren Ali nicht...Er ist dermaßen auf uns,besonders meinen Mann fixiert,daß er schon jault,wenn dieser mal bloß für zwei Stunden außer Haus ist.Außerdem ist er immens stark und kann nur von meinem Mann im Zaum gehalten werden !Nachbarn haben sich auch schon angeboten,aber da er schon ein "alter Herr"ist,wollen wir ihm das nicht antun!
Irgentwie werden wir da schon eine Lösung finden ! Danke,für Deinen Vorschlag.Bis jetzt habe ich erstmal nur meine Kontroll-Untersuchungen im Kopf - alles andere sind nur Träume !Hoffe,daß bei Euch wieder alles gesund ist - Du fehlst im Forum !Sorry,daß ich Deine PN nicht beantwortet habe-jetzt weißt Du ja,daß ich aus Versehen alle PN's gelöscht habe,weil mein Fach absolut voll war.....
Blöd ist auch,daß ich damit zugleich auch die Tel.Nummern gelöscht habe,ich Depp !!!Übrigens bist Du mir auch noch eine Antwort auf meine vorletzte E-Mail schuldig-Du weißt schon...:boese:

Ganz liebe Grüße,gut's Nächtle,Bussi an Zwergi:knuddel:

Deine Renate:kuess::remybussi

Mottema
22.02.2010, 20:10
Hallo Ihr Lieben,

die Antibiotika scheinen langsam zu wirken und wir sind heute endlich alle Fieberfrei. Komisch, sonst bekomme ich nie Fieber, jetzt gleich 1 1/2 Wochen am Stück. Naja, es waren ja auch gleich mehrere Infekte auf einmal, da hatte der Körper ganz schon zu kämpfen.
Meine Untersuchung ist am Donnerstag und ich bin schon gespannt, wie sich alles entwickelt hat. Ich hoffe ja sehr, dass ich weiter Watch and Wait machen kann.
Zwergi geht es gut. Inzwischen läuft er wirklich sicher und sein Toben hat jetzt noch mal andere Dimensionen erreicht. Genauso seine Wutanfälle, aber die gehören ja zu dem Alter - und ganz ehrlich: manchmal sind die so süß, dass ich mir das Lachen verkneifen muß, denn das wäre ja gemein :rolleyes:
Liebe Elfriede, ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine vorletzte Runde! Du wirst sie sicher genauso gut überstehen wie die vorigen.
Liebe Renate, Dir wünsche ich auch alles Glück der Welt für Deine Kontrolluntersuchungen. Träume ruhig von Deinem Urlaub, das tut ja schließlich nur gut! Und oft gehen Träume ja auch in Erfüllung...

Euch allen nun noch eine gute Nacht,
die Motte

Mottema
25.02.2010, 12:58
Hallo allerseits,

nun bin ich gerade zurück aus der Klinik. Es ist schon ein Unterschied: bisher mußte ich immer nach einer Woche den Blutwerten hinterher telefonieren, bin häufig nicht durchgekommen und das Ganze dann im Großraumbüro. Heute wurde natürlich auch Blut abgenommen, aber die Werte waren zum Ultraschall dann schon da! Ich bin begeistert :D
Die Blutwerte sind auch ok, bis auf erhöhte Entzündungswerte - aber das ist ja kaum verwunderlich. Die LKs sind im Vergleich zu den Werten vor 8 Monaten weitgehend stabil geblieben (bis auf die Kapriolen im Herbst). Nur an den Achseln sind sie etwa 15% gewachsen. Also weiter Watch'n Wait :raucht:
Man, fällt mir ein Stein vom Herzen! Da ich ja nun wieder anfangen werde zu arbeiten, wäre eine Chemo genau jetzt schon blöd gewesen.
Heute Nacht hat es einmal kräftig gerumpelt. Da sind doch tatsächlich vom Dach riesige 5 cm dicke Eisplatten gestürzt und haben unsere Gartenbank geschreddert. Jau, es wird endlich Frühling!

Fröhliche Grüße,
die Motte

Nati1
25.02.2010, 17:37
http://www.euroflorist.de/ProductImages/StandardView/M/BOU06_35.png

Hallo,liebes Mottchen!:1luvu:

:megaphon:Da bin ich ja froh,so erfreuliche Sachen von Dir zu hören.

Ich werde erst wieder mehr berichten,wenn ich was Neues weiß.Bammel hab ich natürlich schon,gerade mit unserem follik.Lymphom,was ja immer für Überraschung gut ist !

Das mit den vielen Blumen habe ich auch für meine Stimmung getan,bin grad net in Höchstform,kannste Dir ja denken....

Alles Liebe,Bussi an Zwergi,Deine Nati:winke::zunge::lach:

Mottema
25.02.2010, 19:35
Liebe Renate,

vielen Dank für die Blumen! :1luvu: Meine Daumen sind natürlich weiterhin für Dich gedrückt! Aber Dein Lymphom hat ja nun schon ordentlich einen :twak: bekommen, das wird ja wohl :megaphon: nicht wagen, noch einmal auf zu mucken.

Ich habe heute ein ganz besonderes Bild für Dich - da wollte sich einer für die vielen Bussis bedanken. Das Gesamtkunstwerk erstreckte sich zwar auch noch über Fußboden und Händchen, aber ich Kunstbanause habe nur den Papierteil konserviert.

Alles Liebe,
die Motte

Nati1
25.02.2010, 20:12
......kann's leider net anschaun,Dein Bild,bin anscheinend zu blöd.!

Danke für Deinen Trost mit "dem Lymphom"-Du meinst sicher :megaphon:mit den 100 Lymphomen.....

Tschüssi,Deine Renati:schlaf::winke::rotier::1luvu:

Nati1
25.02.2010, 21:13
Danke,echt schön !Könnte ein kleiner Künstler werden.....

Mottema
25.02.2010, 22:03
Hallo Renate,

das mit den "100 Lymphomen" kommt mir ja auch bekannt vor. Die Ärzte zählen schon gar nicht mehr, sondern schauen sich immer nur den größten Lympfknoten in einer Region (bei mir Leiste li/re, kleines Becken, Bauchraum, Oberbauch, Achsel li/re, unter den Schlüsselbeinen und am Hals) an. Wie sollte man sonst auch auf die kiloweise Tumormasse kommen? Falls es Dich also tröstet: in unserem fortgeschrittenen Stadium ist das normal und wie Du an mir - und auch anderen - siehst, kann man auch damit gut leben. Beängstigend ist das natürlich schon - gerade, wenn man sich das mal auf einem Haufen vorstellt.
Bis zum Künstler wird Zwergi wohl noch etwas üben müssen - z.B. wie herum man die Ölkreide hält :lach: Aber die Farbauswahl fand ich auch gut!

Eine gute Nacht,
Motte

Erzangie
26.02.2010, 11:41
Ach, werden die gezählt?? :augendreh bei mir auch nicht *lach*

Liebe Mottema,
das ist doch ein erfreuliches Ergebnis. Ich habe von jemandem gelesen, der seit zwölf Jahren mit watch & wait lebt. Dann wissen wir doch, was wir anstreben, oder? 15% am Hals können ja auch durch irgendwelche Erkältungs- oder sonstwas-Reaktionen kommen.

Drei weitere Monate "normales" Leben.
Ich drück dich (einfach mal, wenn ich darf)
Liebe Grüße
:engel:
Angie

Nati1
26.02.2010, 21:37
http://www.animaatjes.de/bilder/k/katze/111.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/katze/0/111.gif)

Schlaf gut,liebes Mottchen,und ein schönes Wochenende !

Deine Nati:knuddel::remybussi

Mottema
28.02.2010, 16:04
Liebe Angie,

klar darfst Du! Das tut doch immer gut :knuddel: Ja, wieder ein Vierteljahr Ruhe, das ist doch immer ein Geschenk! Und weißt Du was? Wenn wir die ersten 12 Jahre rum haben, blicken wir zurück und sagen "das war ja gar nicht so schwer" und machen gleich noch mal 12. Abgemacht? ;)
Wann bist Du denn wieder dran? Ich kann zwischenzeitlich das Lymphom immer wieder mal vergessen und einfach leben. Wenn die Untersuchung ansteht werde ich immer aufgeregt und an dem Tag selber relativ unausstehlich, sobald mich jemand auch nur schief anguckt :rotenase: Das ist dann aber schnell wieder vorbei. Es tut halt auch gut, zu wissen, was denn im Falle eines Falles dran wäre. Und wenn ich mir die liebe Elfriede ansehe, muß man wohl keine große Angst haben.
Wissen Deine Kids eigentlich Bescheid und kommen sie gut mit der Situation zurecht (wenn ich fragen darf)? Ich finde es sehr schwierig. Irgendwann wird unser Zwerg fragen. Einerseits möchte ich ihm sagen, was los ist, andererseits natürlich keine Verlustängste wecken. Naja, noch ist ja Zeit...

Liebe Grüße,
die Motte

Mottema
28.02.2010, 16:07
Liebe Nati,

auch Dir (und natürlich allen anderen) wünsche ich noch einen schönen Sonntag! Gab es Freitag wieder Pizza? Ich würde mich ja riesig freuen, wenn unser Zwerg in 20, 30 Jahren auch so oft nach Hause käme!

Alles Gute,
die Motte

Nati1
28.02.2010, 18:03
Liebes Mottchen !:1luvu:

:megaphon:Klar gab es Pizza !

Jedoch geht mir heute sowas von die Muffe wegen MRT Bein morgen -die enge Röhre,der Krach....:mad::(,aber ich wollt's ja nicht anders !

Ich will endlich wissen,was los ist mit dem blöden Bein....

Tschüssi,bis bald,Deine Renati:eek::shocked::cool::mad::(

Nati1
28.02.2010, 18:06
...übringens: Was heißt hier oft????Einmal jeden Freitag abend-reiner Egoismus-bei seiner Freundin gibt's 1.keine Pizza(da wird auf Figur geachtet)und 2.wäscht und bügelt die seine Hemden nicht.....

Mottema
28.02.2010, 22:10
Hallo Nati,

ja, das Problem mit dem MRT kenne ich. Wie lange dauert es denn bei Dir? Ich hatte als Kind unglaubliche Raumangst (komnnte nich bei heruntergelassenem Rollo schlafen) und auch im Studium konnte ich nicht gut den Aufzug nehmen, was bei Vorlesungen im 13. Stock durchaus mühsam sein konnte :rotier2:
Und dann Ganzkörper-MRT: 1 Stunde festgeschnallt in dieser furchtbaren Röhre! Aber irgendwie geht es ganz gut. Ich schließe die Augen und stelle mir vor, im Urlaub zu sein. Das Hotel (Schiff) wird zwar gerade umgebaut (der Krach), dafür ist die Aussicht um so schöner.:rolleyes: Klappt ganz gut...
Du packst das schon und danach hast Du Gewissheit - und hoffentlich kann dann endlich etwas gegen Deine Schmerzen unternommen werden.

Eine gute Nacht mit schönen (Urlaubs-?) Träumen,
die Motte

Elfriede Rottensteiner
11.03.2010, 00:11
Hallo Motte!!!!!!

Hab jetzt grad bei Renate gelesen, daß du auch nicht gut beisammen bist.

So eine Darmsache ist ja äußerst unangenehm, hat dein kleiner Schatz das auch gehabt?

Raste und schlafe so gut es geht, ist ja nicht so einfach bei dir, aber wenn der Kleine schläft nütz es auch für dich, daß du wieder zu Kräften kommst.

Wünsche dir noch gute Besserung.............deine Elfriede:knuddel::knuddel::knuddel:

artefina
14.03.2010, 16:37
Hallo liebe Motte,
ich wollte mal sehen, wie es Dir geht und habe die letzten 2 Seiten gelesen...
Du hast also die nächsten 3 Monate Ruhe, dass freut mich sehr. Bald kommt der Frühling und ich hoffe alles wird gut!!!

Was macht die allgemeine Gesundheit? Seit ihr wieder auf den Beinen?

Bei mir geht es auf und ab. Die große Sache steht an und ich konnte endlich mal paar Tränen weinen, da mein Sohn übers Wochenende nicht da war. So hatteich Zeit und Muße, zu mir selber zu kommen...

Schönen Sonntagabend!
Deine artefina :remybussi

Mottema
21.03.2010, 11:05
Hallo Elfriede, Finchen und alle,

so richtig kommen wir nicht wieder auf einen grünen Zweig. Nach dem Blutverlust bin ich hier umgekippt. Natürlich als die Tür zum Flur offen war, so dass Zwergi die Gelegenheit genutzt hat, die Treppe hochzuklettern und herunterzufallen. Zum Glück waren es nur ein paar Stufen und es ist nichts wirklich Schlimmes passiert. Danach gab es wieder eine Bronchitis für alle, mein Mann hat Keuchhusten und nun haben die Männer wieder einen Magen-Darm-Virus. Es läuft gerade die sechste Waschmaschine dieses Wochenende, das gehört ja dann immer dazu. Langsam mag ich nicht mehr, ich will endlich Frühling!!! Und ich will endlich wieder etwas Zeit für mich - ins Forum bin ich ja nun fast gar nicht mehr gekommen.
Naja, genug gejammert. Im Grunde bin ich ja froh und dankbar, dass wir uns nur mit Lapalien rumschlagen müssen und niemand ernstlich krank ist. Was für ein Glück, dass ich gerade doch keine Chemo mache! Und die schönen Momente sind ja auch immer wieder da: die Krokusse und Schneeglöckchen blühen jetzt im Garten, mit Zwergi lachen und spielen, die ersten warmen Sonnenstrahlen auf der Haut...
Liebe Elfriede, ich habe Deinen Rat befolgt und so immer die Kraft gefunden, das Nötige zu schaffen. Mensch, jetzt bist Du ja tatsächlich auf der Zielgeraden. Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du den Rest genauso gut überstehst und das Abschlussstaging zeigt, dass wirklich alles weg ist! Hast Du schon die Termine?
Liebes Finchen,
danke für Deinen Besuch! Es tat sicher gut, mal alleine zu sein und Deine Gedanken und Gefühle ordnen zu können. Das Leben hat mit Kind eine ganz andere Dimension und so auch unsere Krankheit. Selbst ich frage mich manchmal, wie lange ich für den Kleinen wohl noch da sein kann; ob ich ihm alles gebe / gegeben habe, was ich kann; wie die Männer wohl ohne mich auskommen würden. Auf der anderen Seite gibt das Muttersein aber auch so viel Freude, Mut, Ablenkung und Kampfgeist, dass das olle Lymphom ja wohl unmöglich siegen kann.
Deine Situation ist ja ganz anders - Dein Kind hat schon mit Ängsten zu kämpfen und bei Dir geht es nun "richtig" los. Ich hoffe, Du liest diese Zeilen vorher überhaupt noch - irgendwann jetzt geht es ja los bei Dir, ich weiß nicht genau, wann.
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt. Du wirst es schaffen, natürlich! Du hast so eine Gabe, das Leben zu kosten und zu genießen. Ich wünsche Dir, dass Du mit den schönen Dingen um Dich herum, den Gedanken an Deinen Sohn und der Aussicht auf Deinen Mallorcaurlaub auch in der nächsten Zeit immer wieder Momente der Glücks spürst. Und vor allem natürlich wünsche ich Dir, dass die Therapie jetzt anspricht und Du Deinen Untermieter endlich los wirst. Alles erdenklich Gute und Liebe!

Mottema

Nati1
21.03.2010, 11:32
Hallo,liebes Mottchen !:remybussi

Mensch,bei Euch ist ja richtig was los ! Ich weiß nicht,ob Du informiert bist,daß unser Finchen bereits im KH liegt ! Durch Bestrahlung versucht man,den weiter gewachsenen Tumor vor der Stammzellentrans. erstmal kleiner zu kriegen !

Ganz liebe Sonntagsgrüße an Dich,Deinen Zwerg und alle Lieben bei Dir !;):rolleyes:

:Deine Nati:shy::augen::knuddel::raucht:

Elfriede Rottensteiner
22.03.2010, 00:26
Hallo Motte!!!!!

Wie ich jetzt deine Zeilen gelesen hab, hab ich mir gedacht:OH MANN, Da bleibt dir ja momentan gar nichts erspart.

Aber denk einfach auch das geht vorüber, es werden deine 2 wieder gesund, der Frühling kommt ,dann schaut die Welt wieder anders aus.

Ich hab morgen meine 6. Runde ,dann werde ich Termin für CT u. Knochenmark bekommen, dann werden wir ja sehen.

Doch ich bin guten Mutes und denk mir es muß ein gutes Ergebnis werden.

Die ganze Behandlung hab ich ja gut vertragen, doch Nachwehen hab auch ich und zwar mein Kreuz, es tut oft höllisch weh, aber das wird halt so sein. Hab meinen Onkologen schon darüber angesprochen, doch der ist der Meinung das kommt nicht von der Chemo.
Doch ich les ja immer im Forum alles, da weiß ich auch daß es anderen auch so geht.

Doch nun wünsche ich dir viel Kraft, daß du alles gut überstehst, und deine beiden bald gesund werden und du wieder etwas Zeit für dich findest.

Liebe Grüße Elfriede:knuddel::knuddel::knuddel:

Mottema
28.03.2010, 20:52
Hallo Renate, Elfriede und Ihr anderen Lieben,
ich habe mich dann auch noch bei den beiden angesteckt. Bei unserem Kleinen hat die Magen-Darm-Grippe ganze 6 Tage angehalten, aber nun ist es zum Glück bei allen überstanden. Vielen Dank für Eure guten Wünsche, sie haben wohl geholfen.
Die letzten beiden Tage habe ich tüchtig gewerkelt, um Haus und Garten wieder einigermaßen in Schuß zu kriegen, aber noch ist kein Land in Sicht. Macht aber nichts, die Arbeit läuft ja nicht weg ;) Freitag hatte ich ein mörderanstrengendes Tanztraining (auch von der Konzentration). Das hat richtig Spaß gemacht. Und es hat mir Mut gemacht für meine Arbeit. In letzter Zeit habe ich mich oft gefragt, ob die Konzentrationsprobleme nicht vom Lymphom kommen und ich vielleicht gar nicht wirklich wieder arbeiten kann.
Ich war vor 1 1/2 Wochen beim Frauenarzt, weil meine "Wechseljahresspritze" vom Oktober noch immer zu wirken scheint. Eigentlich sollten nach ca 12 Wochen die künstlichen Wechseljahre vorbei sein. Ich bekomme nun eine Hormonersatztherapie, sprich Hormone in Tablettenform, bis mein Körper hoffentlich wieder selbst ausreichend produziert. Und was soll ich sagen: Ich kann wieder schlafen, mich konzentrieren, und bin den Depri weitgehend los!!! :)
Werkeln und Tanzen waren allerdings wohl doch ein bißchen viel und heute schmerzten meine Lymphknoten wieder.
Sonntag ist bei uns Badetag. Und nachdem ich kräftig mit Zwergi in der Wanne geplanscht habe, hat mein Mann ihn weiter betüddelt. Und ich konnte so richtig schön mit Kirschblütenduft und Whirlfunktion entspannen. Das ware Wasser hilft toll gegen das Zwicken von den LKs. Nun lümmele ich mit nassen Haaren, Läppi und einer Wolldecke auf dem Sofa und fühle mich sauwohl.

Euch allen noch einen schönen Abend und eine super gute Woche!
Die Motte

Elfriede Rottensteiner
29.03.2010, 00:34
Hallo Motte!!!!!!

Du bist heute auch noch vorm Lepi???????

Das heißt ,dir geht es wieder gut.Aber das hab ich ja in deinen Beitrag gelesen und ich freu mich darüber sehr, die letzte Zeit war doch sehr stressig für dich.
Siehst, ich hab dir ja gesagt, alles geht vorüber, bei dir hats halt länger gedauert.

Mir gehts nach wie vor gut, bis auf das K., aber ich will nicht meckern, bin froh daß ich jetzt die letzte Chemo hinter mir hab.
Am 8.4. hab ich Termin beim Frauenarzt, lieber Kontrolle.
Am 9.4. CT
Am 12. 4. Knochenmark:(:(:(
Am 20.4. Ritux
Also mir wird nicht langweilig, es ist immer etwas los.
Vorige Woche war ja die Chemowoche, da halt ich mich am 4. u. 5. Tag etwas ruhiger, aber diesesmal hatte ich auch dazu keine Zeit.
Am Donnerstag hab ich meinen Mann ins Spital gebracht, es muß was geschehen, denn sonst kann er bald überhaupt nicht mehr gehen.
Nun ist er überall kontrolliert worden , Zucker viel zu hoch, gewicht viel zu hoch, Kreuz angeknackst, doch ich glaub sonst ist nichts zu finden.

Morgen muß ich zur Diabetikerschulung:(:(, dann werd ich mit einem Arzt sprechen, möcht unbedingt daß er auf Rehab kommt,damit er wieder etwas aufgebaut wird.
Er hat damit keine Freude, aber meine Söhne stehen hinter mir und meinten heut, wenn er sich dagegen wehrt, reden sie mit ihm.

Und so ist die Woche vergangen und ich hatte nicht viel Zeit für mich, doch heute war ich wieder mit meinen Kinder samt Anhang beisammen, sind zur Palmweihe gegangen, wegen der Kinder, anschließend ganz super Mittagessen und am Nachmittag eine große Runde spazieren, das baut mich halt immer wieder auf.

Nun hör ich aber auf,wünsch dir daß du weiterhin sogut drauf bist.

Liebe Grüße Elfriede:winke::winke::winke:

Mottema
29.03.2010, 12:32
Liebe Elfriede,
vielen Dank für Deinen Besuch!
Ja, mir geht es tatsächlich wieder ganz gut.
Ich finde es toll, dass Du Dich so gut um Deinen Mann kümmerst - manchmal muß man die Herren halt zu Ihrem Glück zwingen. Das mit der Reha bekommst Du schon hin, und die Unterstützung durch Deine Söhne hast Du ja. Willst Du selbst eigentlich auch zur AHB / Reha? Da könnte man ja vielleicht auch was für Deinen Rücken tun.
Auf das Knochenmark würde ich mich auch nicht freuen, aber mit etwas Dormicum soll es wohl ganz gut gehen. Ich wünsche Dir, dass Du nur gute Ergebnisse bekommst!
Ich lese immer wieder gern von Deiner Familie. Mein Mann und meine beiden Eltern sind Einzelkinder. Ich habe zwar Geschwister, aber unser Kleiner ist das einzige Kind in der Familie. Außerdem wohnen wir zwar alle hier im Norden, aber doch verstreut. Ich will sagen: ich kenne das gar nicht mit so einer großen Familie, stelle es mir aber sehr schön vor!
Ich muß gestehen, dass ich nicht genau weiß, was eine Palmweihe ist. Habt Ihr bei Euch richtige Palmsonntagsprozessionen?

Liebe Grüße,
die Motte

Elfriede Rottensteiner
30.03.2010, 00:38
Hallo Motte!!!!!

Muß dir schnell noch antworten, bei mir wahr heute wieder mal Stress im Krankenhaus angesagt(Mann).
Jetzt ist auch noch eine Gipshand dazu gekommen, er ist in der Nacht beim Gang zum WC gestürzt und hat sich die Hand gebrochen, oft ist es wirklich zum Auf und davonlaufen, aber gut es ist halt so.

Gestern war Gott sei Dank ein Entspannungstag, hab heute wieder davon gezehrt.
Zu deiner Frage Palmweihe: Es ist bei uns Brauch, daß am Palmsonntag , Palmbuschen geweiht werden ,die dann auf Feldern und Gärten aufgestellt werden.
Es ist ein Katholischer Brauch und da meine Kinder alle am Land leben, ist es da noch schöner. Da wird mit Musikkapelle, in einer Prozession zur Kirche gegangen.
PS: Bin zwar keine große Kirchengeherin, aber meinen Enkeln zuliebe geh ich auch und muß sagen es ist schön.

Wünsch dir noch einen guten Start für deine Arbeit, was machst mit deinem Zwergi????? Drück im ein paar Bussi auf die Wange von m ir.

Es grüßt dich ganz lieb Deine Elfriede:knuddel::knuddel::knuddel:

Mottema
30.03.2010, 20:14
Hallo Elfriede, Du Nachteule und alle anderen hier!

Ach Mensch, das mit Deinem Mann tut mir Leid! Manchmal kommt aber auch alles auf einmal. Ich hoffe sehr, dass der Klinikaufenthalt Euch trotz allem nach vorne bringt.
Die Palmweihe klingt aber nach einem schönen Brauch. Ich bin selbst auch keine Kirchgängerin und hier im Norden sind ja auch fast alle evangelisch.
Zwergi geht schon seit November in eine Art Krippe, die geplanten Chemotage halt. Ihm gefällt es da sehr gut. Inzwischen haben wir uns auch beide an die Trennung gewöhnt.Ich bin sehr froh, dass wir so eine gute Lösung gefunden haben.
Auch sonst finde ich es ganz beruhigend, dass ich wieder arbeite. Sollte nun doch noch eine Chemo losgehen, könnten wir notfalls die Betreuungszeiten ausweiten und mir würde auch wieder Krankengeld zustehen. Ich hoffe ja, dass mein Lymphom lange, lange Ruhe gibt, aber ein Plan B ist immer ganz beruhigend, finde ich.

Liebe Grüße,
die Motte

Nati1
30.03.2010, 23:25
Hallo,Mottchen !:kuess::tongue

Bin nur kurz am PC und freue mich,daß es mit Deinem Zwergi und der Krippe so gut funktioniert.Hoffe auch für Dich,daß Dich Deine Lymphome noch recht lange in Ruhe lassen !

Hab momentan keine große Lust,zu schreiben,irgendwie ist zur Zeit ein bißchen der Dampf bei mir raus.Heute Nacht habe ich ganze 3 Stunden schlafen können.Das schlaucht langsam .Obwohl ich mich angestrengt und ein Superessen für meine 2 Männer(Nico und Otto ) gekocht habe:Kalbsschnitzel Piccata,Petersilienkartoffel und Gurkensalat..(Warum schreibe ich das eigentlich alles?)

Ach,Mottchen,zur Zeit ist alles doof....

Wünsche Dir einen guten Schlaf,viel Spaß in Deinem Job,(beneide Dich!)eine schöne weitere Woche!Bussi an Zwergi !

Deine Nati:shy:,bis bald,:knuddel::remybussi

Mottema
31.03.2010, 16:13
Liebe Nati,
ach Menno, Du kommst auch nicht so richtig wieder auf die Füße, was? Ich hätte Dir so gewünscht, dass die Bestrahlungen schneller helfen!
Ich hatte vorletzte Nacht auch nur 3 Stunden Schlaf. Wir hatten so viel zu planen und zu besprechen, dass es plötzlich Mitternacht war und um 3:00 meinte der Zwerg dann, dass die Nacht vorbei wäre. Habe ihn zwar schließlich vom Gegenteil überzeugen können, konnte aber dann nicht mehr schlafen.
Ich nehme eine geballte Ladung Frühling und schicke sie Dir, damit es Dir bald wieder gut geht :remybussi
Dein Mottchen

Nati1
31.03.2010, 16:36
http://www.animaatjes.de/bilder/o/ostern/24.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/ostern/1/24.gif)
......danke,Du Liebe:kuess:,momentan ist echt der Wurm drin ! Heute Abend muß ich mich auch noch ins Theater quälen ! Bussi, :Deine Nati:shy::remybussi

Nati1
02.04.2010, 13:36
Liebes Mottchen !

Ich wünsche Dir und Deiner Familie frohe Ostern !
Deine Nati:remybussi
http://www.animaatjes.de/linie/blumen_natur/22.gif

Mottema
02.04.2010, 20:38
Hallo Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen wunderschöne und sorgenfreie Ostern! Macht Euch schöne Tage und findet alle Osternester :tongue
Liebe Nati,
vielen Dank für Deine lieben Wünsche, ich schreibe auch bei Dir.

Alles Liebe,
die Motte :kuess:

Nati1
08.04.2010, 18:44
Hallöle,Mottchenhttp://www.animaatjes.de/mini/m/mini_bilder/AF1CatAbrown.gif (http://www.animaatjes.de/mini/mini_bilder/1/AF1CatAbrown.gif)hoffe ,Dir und den Deinen geht's gut !:remybussi Bin ein bißchen durch den Wind wegen Finchen ! Aber das ist wohl normal,daß man bei dieser Tortur seine Ruhe haben will ! Was macht die Arbeit ? Muß ein tolles Gefühl sein,wieder mal was anderes als Haushalt zu sehen - kann Dich sowas von verstehen !

Alles Liebe,mach's gut, Deine Natihttp://www.animaatjes.de/mini/m/mini_bilder/AF1FishSealife001HL.gif (http://www.animaatjes.de/mini/mini_bilder/4/AF1FishSealife001HL.gif)

oft-weiß-ich-nich-weiter
03.05.2010, 18:42
Hallo Mottema,

hatte schon öfter bei Dir gelesen und jetzt in den letzten Tagen bis hier.
Diese lange Zeit der Ungewissheit... und das mit Deinem kleinen Zwergi...
Ich hoffe für Dich und Deine Familie, dass es noch ganz lange bei watch and wait bleiben kann und es Dir gut geht!
http://www.smilies.4-user.de/include/Girls/smilie_girl_021.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Du schreibst an einer Stelle, dass du Dir Gedanken machst, wie Du mal mit Zwergi über Deine Krankheit sprichst.
Ich glaube, das wird sich ganz natürlich ergeben, wenn Du es nicht direkt verhinderst...
http://www.smilies.4-user.de/include/Babys/smilie_baby_124.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Will mal versuchen, das zu erkären:
Als ich die Nachricht vom Hodgkin bei meinem E. bekam, habe ich zunächst nicht gleich mit den Kids geredet,
weil ich sie schonen wollte (sie waren damals 10,12,14J)...
Habe es ein paar Wochen vor mir hergeschoben und mich immer schlechter gefühlt...
Als wir dann geredet haben, war es gar nicht so schwer, wir haben zusammen geweint und jetzt fällt es mir leichter, mit ihnen zu reden, wenn was Neues ist. Die doofen Tatsachen sind ja nich weg, wenn ich schweige, wäre ja schön...
Das Leben ist brutal in dem, was es unseren Kindern mit dieser Krankheit der Eltern antut, würde es ihnen gern ersparen,
aber so ist nun mal unser Leben und der http://www.smilies.4-user.de/include/Tiere/smilie_tier_161.gif (http://www.smilies.4-user.de) gehört leider dazu...

Wünsche Dir Alles Gute und schicke Dir liebe Grüße von der Nordsee zu den "Muschelschubsern", kannte den Begriff nich, find ich lustig.
Sind wir denn auch welche? Oder sind wir "Fischköppe", wie wir im Studium in Mannheim oft tituliert wurden, allerdings alle Nordlichter, glaub ich...

Deine A. http://www.gif-paradies.de/gifs/tiere/voegel/vogel_0248.gif (http://www.gif-paradies.de)