Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Säuglings-ALL - KMT
so heute hat die 7-tägige Konditionierung begonnen, nächste Woche Dienstag ist Tag 0. Es handelt isch um eine allog. KMT, Fremdspender mit 100% Übereinstimmung der HLA-Merkmale. Transplantiert werden direkt aus dem Knochenmark entnommene Stammzellen, weil sie laut unseren Ärzten weniger zur GVHD neigen.
Die ersten zwei Infusionen Busulfan verliefen problemlos. Unser Arzt sagte wir werden von der Wirkung der Medikamente erstmal rein optisch nciht mitbekommen. Sie bekommt jetzt erst mal 4 Tage (-7 bis -4) mit jeweils 4 Infusionen alle 6Std. Busulfan. Dann an den Tagen -3 und -2 Cyclophosphamide jeweils über 1Std. Am Tag -1 Melphalan als Bolus. Zusätzlich an den Tagen -3 -2 und -1 ATG gegen GVHD, jeweils über mehrere Stunden.
P.S. Bei unserer damals knapp 5-monate jungen Tochter wurde im Januar 2009 ALL mit MML-Translokation festgestellt. 4 Blöcke Chemo hat Sie geschafft, jetzt die KMT, da vor allem durch die MLL-Translokation die Gefahr eines Redizivs verhältnismässig hoch ist. Sie war nach dem ersten Chemoblock in Remission und ist es bisher immer noch, hoffentlich ihr lebenang.
abend,
so 14 der 16 Busulfan Infusionen sind drin, bisher alles bestens:D
heute nacht die letzten 2, morgen gehts dann los mit ATG gegen GVHD und weiterer Chemo.
haben etwas angst vor dem ATG, soll ja öfter zu alergischen Reaktionen führen, mit dem fieber könnten wir wohl noch gut leben. Wir werden sehen. Noch drei tage bis Tag 0.
Miss Black
14.08.2009, 21:50
Hallo ich wünsche euch, dass alles gut verläuft.;)
Ich kenne mich auf dem Gebiet der KMT zum Glück nicht aus und hoffe mein Sohn hat alles auch ohne KMT überstanden.
Jedenfalls für euch und die Kleine nur das Beste.
Tanja
bettiddl
15.08.2009, 19:45
Hallo!
Erstmal alles gute.
Du weisst ja bereits dass wir das selbe oder ähnliches mitmachen wie ihr. Er ist nun in der Hochrisiko Gruppe eingestuft und bekommt in drei Blöcken Hochdosierte Chemos bis zu 3 am Tag. 2 Blöcke stehen uns noch bevor. Jetzt in der Pause bekam er eine Mukositis, die haben wir aber Gott sei dank wieder in den Griff bekommen. Dank der Homöopathie. Er hatte große Schmerzen, der arme Kerl. Leukos sind auf 0,1 gefallen und er bekommt nun täglich Granozyte gespritzt. Die Angst dass er fiebert ist groß!
Gestern erfuhren wir, dass ein 100%iger Spender gefunden wurde. Ich habe gemischte Gefühle, einerseits freue ich mich sehr andererseits hab ich große Angst davor.
Ich wünsch euch alles alles Gute und haltet mich auf dem laufenden.
Liebe Grüße
Hallo,
wir wünschen Euch von Herzen alles Gute und drücken gaaaaaaaaaaaaaaanz fest die Daumen,dass alles gut klappt.
Mein Enkelchen hatte 2004 auch ALL ( mit 4 Jahren), allerdings ohne KMT. Wir hatten nur Chemo.Heute gehts Ihr gut (auf dem Foto,dass ist Sie).
Meldet Euch doch wieder.Es macht mich wirklich sehr betroffen,was so ein winziges Baby schon aushalten muß.:mad:Aber Ihr schafft das,unsere Kids sind Kämpfer.
LG Petra:winke:
hallo und danke erst mal an alle für die aufmunternden worte:D
also die chemo (Endoxan) gestern verlief gut, unserer kleinen wurde nur übel und sie musste sich ein mal übergeben. heute (Tag -2) will man rechtzeitig mit mehr medikamenten gegen übelkeit gegensteuern, sieht auch gut aus, chemo läuft und ihr geht es gut.
das ATG (antikörper gewonnen aus kanninchen gegen menschliche lymphozyten gegen eine GVHD) ist aber echt ein hartes zeug. sie hat zum glück nicht alergisch reagiert, dafür aber 3 mal bis auf 0,39 aufgefiebert und der puls war sehr hoch. das zeugt läuft sehr langsam über 9 std. + 1 Std. spühlung! heute bekommt sie ein EK (HB=8,3), dann sollte der puls weiter runter gehen. trombos halten sich noch ganz gut (>100.000). blutdruck auch nicht gefallen, was wohl oft bei ATG passiert. Insgesamt also die Nebenwirkungen im Rahmen, haben es uns dann nach der aufklärung schlimmer vorgestellt. heute soll die reaktion auf das ATG aber schon viel geringer sein, da meistens am ersten Tag schon alle Lymphozyten abgetötet werden und an den Folgetagen keine "großen Kriege" mehr zwischen ATG und den lymphozyten aufkommen, weil eingentlich keine Lymphpzyten mehr da sind. Wir sind also weiter guter Dinge:D
Marion Michaela
16.08.2009, 11:41
Hallo Gregorb,
ich wünsche euch von Herzen das alles gut verläuft.
Liebe Grüße
Marion
Tag -2 (gestern) verlief bis auf das auffiebern ganz gut. auch heute am tag -1 hat unsere kleiner vormittags aufgefiebert. heute abend ist sie aber mit dem ATG endlich fertig. letzte chemo auch schon drin, morgen Tag 0:D
fieber sollte jetzt langsam zurück gehen, wenn sie kein ATG mehr bekommt.
blutbild noch okay, die werte gehen aber rapide runter. lymphozyten aber auf 0,11 (dank ATG) runter, die "guten" neut. granulozyten noch bei 3,28:D HB=11,1 thrombos=24.000. wenn es geht, soll sie keine thrombos morgen bekommen, da der arzt meinte abends mit der infusion der stammzellen würde sie thrombos, erythozyten usw. mitbekommen, da sie unmanipuliertes knochenmark vom spender mit allem was drin ist bekommt. sollen 2 beutel sein, wir sind gespannt.
bettiddl
17.08.2009, 19:40
Hi! Ist das Fieber nicht schlecht? Dürfen sie dann weitere Chemos und andere Dinge geben? Wie ist das bei euch mit den Blutwerten. Meiner bekommt erst Thrombos wenn sie auf 10 runter gefallen sind, Erys wenn sie unter 7 sind und seine Leukos sind 0,2. Aber Thrombos über 24.000 hört sich ja gar nicht schlecht an. Das Medikament wovon eure kleine grade Fieber bekommt, wofür ist das nochmal. Hab ich richtig verstanden, damit es eher nicht zu Gvh kommt? Ich hoffe es geht alles gut und die Zellen finden schnell ihren Platz, dann könnte es ja bald alles vorbei sein für euch. Was ich gehört habe kann es sein dass man nach 4 Wochen schon nach Hause darf, stimmt das? Alles gute! Ich bin selber auch schon sehr nervös, darum danke ich für eure Mitteilungen.
fieber ist prinziell nichts schlechtes, eher was gutes, es ist eine art frühwarnsystem des körpers, es sagt uns sozusagen, dass etwas nicht stimmt. wenn man weiss woher das fieber kommt, dass kann man was dagegen unternehmen. unsere ärzte sagen, das fieber kommt z.Z. von den ATG, ja hast richtig verstanden, es tötet die lyphozyten (die sind für GvH verantwortlich). unser arzt sagt sogar 41° fieber ist nicht schädlich für die kinder, sollte nur nicht dauerhaft sein. somit kann man chemo usw. weiter geben, wenn man weiss, dass das fieber von der chemo selbst oder den medikamenten drumherum kommt. stellt man duch blutkulturen oder ähnliches einen infekt fest, der für das fieber zuständig ist, dann muss man schauen ob man weiter chemo geben kann.
wir sind ja hier in essen, auf der kinderkrebsstation bekam man bei HB<8 erythozyten (manchmal auch bei 8,3 oder so) und <20.000 thrombos. hier auf der kmt geben die schneller was, weil die wissen, dass keine neuen blutzellen zur zeit kommen können.
4 wochen wäre seht sportlich, haben manche aber wirklich geschafft, siehe auch hier im forum. uns haben die ärzte folgendes gesagt (sehr grober fahrplan):
- 1 woche eingewöhnung, reinigung von keimen
- 1 woche chemo (am ende der woche transplantation)
- ca. 3 wochen auf neues blut waren (erstes ziel: leukos>1000, davon mindestens 500 neut. granulozyten)
- 2 wochen bis die werte höher kommen und sich stabliisieren
wären also ca. 7 wochen. kommt es zu komplikationen, wie anwachsen dauert länger als die 3 wochen, GvH oder ähnliches können es schnell mehr wochen werden, wobei man auch später wieder zurück auf die kinderkrebsstation verlegt werden kann. kann natürlich auch schneller gehen, wenn z.B. die neuen blutzellen schneller kommen. also der schnellste (in den studienergebnissen die ich gelesen habe) hatte die 1000 leukos nach 8 tagen! wir haben uns erstmal etwas pessimistisch auf 8 wochen eingestellt.
hoffe konnte dir etwas helfen. nach welchen protokoll wird dein kind therapiert?
bettiddl
17.08.2009, 21:14
Erst war es eh das Interfant06 und nun wird er mit dem Hochrisikoprotokoll therapiert. Einen HR-Block haben wir schon, der nächste beginnt am Montag und der letzte dann nach 14 Tagen, dann soll es so weit sein. Danke
wieso seit ihr aus dem interfant-06 raus?
da gibt es doch einen Hochrisikozweig mit KMT.
Unser Philipp hatte den Take an Tag 8. Ich drücke die Daumen, dass ihr auch nicht zu lange warten müsst.
Philipps KMT war am 21.04. ... heute ist schon fast wieder der Alte. :)
bettiddl
18.08.2009, 19:42
Ich weiß nicht warum wir aus dem Interfant06 raus sind, vielleicht weil er nun schon 13 Monate alt ist. Das war ja für Kinder unter 1 Jahr. Heute war seit langen wieder mal ein guter Tag. Er lachte schon nach dem Aufwachen. Die letzten Tage weinte er fast den ganzen Tag. Schmerzen, Unzufriedenheit,..?!
Aber ich glaube heute gings ihm mal wieder gut. Schön. Da gehts mir auch gleich besser.
Wie ist die Laune eurer Kleinen so? Ist sie müde, schläft sie viel oder ist sie auch eher schlecht gelaunt und weint viel? Und wie gehts mit dem Essen und Trinken?
Heute hattet ihr doch die Transplantation, ging alles gut?
so Tag -1 verlief okay, sie hat zwar immer wieder aufgefiebert, musste sich übergeben, aber ansonsten alles okay.
Heute ist ja tag 0, morgens war ihr weiter übel (kann laut den ärzten noch paar tage anhalten, liegt wohl am ATG) und sie hat sich wieder übergeben. nachmittag wurde es viel besser, sie turn wieder rum und lacht:D
trinken tut sie noch, gläschen usw. lassen wir weg, zu anstrengend für alle beteiligten. ab heute bekommt sie fette und mineralstoffe usw. intravenös, bekommt hier wohl jeder ab tag 0. man bracht wohl mehr kalorien als man zu sich nehmen wird.
seit 1std. läuft das neue knochenmark:D ist wirklich unspektakulär, sieht aus wie ein etwas dunkeler EK.:D
heute morgen hat sie schon thrombos benötigt, HB soll jetzt durch das neue knochenmark ansteigen. ab morgen heisst das moto: warten auf die ersten leukos.
da man sich nicht sicher ist ob das fieber von dem ATG kommt, was aber wahrscheinlich ist, hat man vorsichtshalber heute mit antibiotikern angefangen. insgesamt sind wir sehr zufrieden. das neue knochenmark läuft jetzt paar stunden.
guten morgen zusammen,
Tag 0 ist geschafft, gestern abend um ca. 22:30 war das neue knochenmark drin, keine alerg. etc. reaktion drauf:D
heute ist Tag +1 und zugleich Sophias 1. Geburtstag:D
pünktlich dazu kein Fieber mehr (lag wohl wirklich noch am ATG gestern) keine Übelkeit mehr, quasi alles bestens:D:D:D
alle sagen uns, sie kann dann ab nächstes jahr immer 2 tage hintereinander geburtstag feiern;)
Hallo,
Herzlichen Glückwunsch eurer Kleinen und das gleich doppelt :D
Ich drück die Daumen, dass alles weiterhin so "Problemlos" verläuft und sich bald die ersten Leukos blicken lassen! :)
Liebe Grüße :winke:
Corinna
Danke @Corinna
heute eine gute nachricht bekommen. man hat gestern das transplantat unterrucht, vor allem die anzahl der stammzellen nachgemessen. Ergebnis: Sophia hat sehr viele stammzellen bekommen, so dass die Ärzte denken, dass die Zellen früher als in 3 Wochen kommen:D
bettiddl
19.08.2009, 16:56
Super! Ich freu mich für euch! Das klingt ja alles gar nicht so schlecht!
Sag mal, darf man die kleinen in der Sterileinheit nur mit den Händen angreifen oder ist das wie in einem normalen Zimmer? Wie sind die Nächte für euch und eure Kleine? Und was macht sie mit ihrem Krabbelsinn? Gibt sie sich mit dem Gitterbett zufrieden. Schläft sie viel? War sie auch schon offen im Mund?
Ich weiss ich habe viele Fragen, aber ihr beruhigt mich ein wenig.Es tut gut Erfahrungen zu hören. Man findet ja sonst niemanden, dessen Kind unter einem Jahr an ALL erkrankt ist und eine KMT braucht.
Weiters alles gute, die kleinen sind eh voll stark und können trotz des ganzen Leids noch lachen.
Liebe Grüße
Miss Black
19.08.2009, 21:17
Hallo auch ich möchte Glückwünsche zum doppelten Geburtstag überbringen.
Nach deiner schilderung hört sich alles ja recht gut an.:tongue
Ich wundere mich wie zäh die Kleinen sind.
Zum Glück sind sie noch so klein, dass sie sich nicht an diese Zeit erinnern können.
Dann hoffe ich, dass die Zellen sich jetzt schnell auf den Weg machen.:D
Heiße Grüße aus dem kalten Norden und toi toi toi!!!!!:winke:
so Tag +2 ist fast geschafft.
so langsam lösen sich die schleimhäute ab, im stuhl schon viel schleim drin. im Mund noch alles okay, sie nimmt noch den schnuller und trinkt ab und zu noch ihre milch:D
trotzdem bekommt sie jetzt starke schmerzmittel, sie soll ja nicht leiden, wenn es nciht notwendig ist, sagen die ärzte.
HB noch bei 11,3 Thrombos auf 34.000 wird wohl morgen welche brauchen. Die Werte fallen nach der KMT viel schneller als nach jeder Chemo bisher. Lymphozyten schon seit Tagen =0, die letzten Granulozyten verschwinden auch, heute noch 0,23 also fast keine mehr da. Ab morgen dann alles Leukos auf Null:(
@ bettiddl
also wir haben neben dem "gitterbett" für säuglinge auch ein normals grosses Bett im Zimmer stehen, wo man mit ihr spielen, kuscheln usw. kann:D
im "gitterbett" schläft sie eigentlich nur nachts. das klappt sehr gut. erste 2-3 tage war es für alle, also sie und uns, eine harte zeit, aber inzwischen ist es okay. wir sagen uns immer, zu hause hätte sie auch irgendwann alleine in ihren zimmer schlafen müssen, nun hat sie es auf diese weise lernen müssen. wir werden es so zu hause beibehalten. sie krabbelt im bett rum und ab und zu lassen wir sie im gitterbett ein wenig rumlaufen. sie kann schon alleine aufstehen und sich auch fortbewegen wenn sie sich am gitter festhält. obwohl sie jetzt schon relativ schwach ist, macht sie das immer noch paar minuten am tag:D
wie gesagt mund ist noch okay, schlafen tut sie sehr viel, so gefühlte 16-18 von den 24std. am tag.
kannst ruhig weiter fragen wenn dir was am herzen liegt. dafür ist dieses forum doch da;)
p.s. sie ist im moment richtig wach und läuft im gitterbett hin und her:D:D:D
bettiddl
20.08.2009, 20:51
Lieb von euch, dass ihr mir die Angst ein wenig nehmt.
Also mein Kleiner bekam ja jetzt 6 mal das Granozyte gespritzt, weil er nur noch 0,1 Leukos hatte. Und stellt euch vor, heute hatten wir wieder Kontrolle und er hatte 11,6 Leukos, vor 2 Tagen noch 0,8. Ein Wahnsinn, soviel hat ja kein Gesunder. Ich hoffe nur, dass ihm wenigsten 1000-2000 von denen bleiben, wenn er nächste Woche, Sonntag bis Sonntag, wieder die Hochdosis bekommt. Dann sind wir wenigstens nicht immer in dieses Sch... Zimmer eingesperrt und können etwas mehr Spaß haben und ausserdem ist die Gefahr vom Fieber und von Infekten ja dann nicht ganz so hoch. Davor hab ich ja echt große Angst. Zu Hause, wenn mal Therapiepause ist, da bekomm ich echt einen Vogel. Dauernd greif ich auf seine Stirn und mess Fieber und mein Puls rast den ganzen Tag vor Angst. So was blödes. Ich wünsch uns halt einen komplikationslosen Verlauf ohne Verzögerungen und das dann bald die KMT kommt. Ich bin schon so froh wenn der ganze Spuk vorbei ist. Danach brauch ich mal Urlaub von allem. Ihr bestimmt auch. Seit ihr immer zu zweit im Krankenhaus? Mein Mann muss arbeiten, darum bin ich meist alleine, aber in Zukunft möchte ich wenigsten am Wochenende zu meiner Tochter heim fahren und er soll mal ne Nacht bei ihm bleiben.
Darf man tagsüber mit dem Kind im großen Bett schlafen und aus welchen Gründen darf man eigentlich nachts nicht dort bleiben?
Ist ja gut wenn sie so viel schläft, dann muss man sie nicht ständig bei Laune halten und sie bekommt von allem nicht so viel mit.
Meiner brauchte bis jetzt nicht recht viel Schlaf, tagsüber auf 3 mal aufgeteilt max. 2,5 std und nachts, wenn uns keiner weckt und er keine Schmerzen hat, schläft er von 19h bis 6h. Also bislang war er noch kein Vielschläfer, ich hoffe aber dass dies dann auch so wird, dann muss er nicht so viel leiden.
Warum wird eurer Kleinen kein Granozyte gespritzt? Ist das jetzt unvorteilhaft nach der KMT?
Habt ihr noch Kinder?
Alles Liebe und bis bald
hi,
von "granozyte" habe ich noch nie was gehört? Hier in essen wird das nciht eingesetzt. ist das sowas wie Neupogen, was das wachstum von granulozyten fördert? unsere kleine hat nie etwas davon bekommen. sie hatte auch mal 0,1 Leukos, öfters 0,2 oder 0,3, tortzdem bekam sie nichts davon. Klar bekam sie fieber und antibiotiker, aber die ärzte sagten uns immer, dass es bei neupogen nicht nachgewiesen ist, dass es nicht auch das wachstum von krebszellen fördert. bei einer reinen ALL wäre es wohl kein Problem, aber bei jeder AML und eben der säuglings-all, also ALL mit MLL-translokation, ist es zu riskant.
ja tagsüber kann man im grossen bett mit ihr auch mal paar minuten schalfen, aber nicht zu lange und zu oft. du darfst in dem raum auf der kmt nicht ohne mundschutz rein. und schlafen über mehrere stunden ist so unmöglich! die luft wird schnell durch den mundschutz trocken und du bekommst kopfschmerzen. du wirst auch am tag paar mal rausgehen und frische luft atmen wollen. du musst dich nachts somit erholen, deshalb die trennung! also im aboluten problemfall darf man do wohl auch schlafen, aber wenn es dein kind ein mal mitbekommt, wird es am folgetag wieder nicht verstehen warum es gestern ging und heute wieder nicht. man muss von sich aus dann konsequent bleiben.
Sophia ist unser erstes kind.
p.s. heute am tag +3 gehts ihr ganz gut, mund immer noch okay:D
bettiddl
21.08.2009, 19:20
Ja das Granozyte fördert das Wachstum der Granulozyten, aber ich hoffe nicht das dies auch das Wachstum der Krebszellen fördert. Sonst würden sie es ja doch nicht einsetzen, denk ich mal.
Man darf da auch als Mama nur mit Mundschutz beim Kind sein? Braucht man auch ein Haarnetz? Das man sich umziehen muss das wusste ich, aber ich dachte als Mama braucht man sonst nichts. Aber ich bin ja mal froh dass die Kinder da nicht in so ner Kuppel liegen müssen, wo man nur mit den Händen reingreifen kann. Das gibts ja auch.
Kümmern sich die Schwestern lieb um die Kleine nachts, Fläschchen geben und so? Ich kann mir das noch gar nicht vorstellen. Wie werden die Kinder da überwacht, gibt es Kameras? Die müssen ja rechtzeitig sehen was mit den Kindern ist, bevor sie schon schreien wie am Spies. Als Mama hört man ja den kleinsten Raunzer und man weiss ja gleich was das Kind braucht, aber die Krankenschwestern???? Hmm! Ja ich weiß, das ist wahrscheinlich halb so schlimm, wenn sie nur ein gesundes, krebsfreies Leben danach haben. Da ist wohl das Schreien das wenigste, aber im Herzen tuts trotzdem weh, wenn man über sein eigenes Kind nicht wachen kann. Wie manche das übers Herz bringen, ihre Kinder weg zu geben, kann ich gar nicht verstehen. Ich weiß auch das ich zu viel nachdenke, aber ich glaub das ist auch normal wenn man keine Ahnung hat.
Ich hoffe es geht euch, besonders der Kleinen, gut. Haben sich schon Zellen eingenistet? Kann man wahrscheinlich noch nicht sagen.
Ich wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald
ja du musst mundschutz und haube (haarnetz) tragen. dazu sterile kleidung. keine handschuhe, nur hände sterilisieren, waschen, sterilisieren usw.!!!
also hier in essen haben die eine camera für das bett, so dass sie die kinder nachts immer sehen. zudem sind die nachts mindestens an die sättigung und puls angeschlossen, werden die grenzen unter- bzw. überschritten gibt es alarm im schwesternbereich. während der chemo ist man 24std. noch am ekg dran und alle 10-15min. wird blutdruck gemssen. mehr kontrolle und sicherheit geht kaum, glaube mir. die versorgung könnte nicht besser sein.
nachts machen die schwestern alles, wickeln, fläschen geben also alles was die kinder brauchen. unsere schläft immer durch, beim wickeln wird sie nicht wach, beim trinken auch nicht. die hat so einer art halbwach-zustand über die zeit entwickelt;)
morgens wenn die kinder wach sind, werden die zimmer gereinigt, bettwäsche täglich gewechselt und die kinder in einen spezialwasser mit speziellen ölen gebadet, damit die haut steril bleibt. erst danach, also bei uns gegen 8:30 und 9:00 dürfen/sollen die eltern kommen. wir werden immer angerufen wenn sie fertig sind und kommen dann rüber. also ich arbeite tagsüber, meine frau ist die ganze zeit in essen. ich wochentags ab nachmittag, am wochenende die ganze zeit zusammen mit meiner frau. einer ist dann im zimmer, einer in der vorschleuse. wir wecheln uns dann ständig ab, beide dürfen nciht rein, immer nur einer! klingt alles schlimmer als es ist:D
tag +3 ist fast geschafft. ging so heute, erst hat sie mit ausschlag auf die letzten tropfen der thrombos reagiert (war aber danach sofort alles weg und wieder alles okay) und übergeben musste sich sich heute auch wieder. liegt wohl am scheim (nebenwirkung der chemo melphalan), sie würgt diesen immer hoch, ja und ab und zu komt halt mehr raus:(
naja da müssen wir durch, soll erst mit den leukos besser werden.
ob alles gut anwächst sieht man erst wenn die ersten leukos da sind, und vor Tag +8 brauchen wir da nicht hoffen, eher so ab Tag +14 oder so.
bettiddl
21.08.2009, 21:15
Danke für die Antwort. Ach ja, sie sind so arm. Gott sie dank vergessen sie in diesem Alter alles.
Welche Spielsachen stehen denn eigentlich in einer Sterileinheit zur Verfügung?
Nur noch ein Tag zu Hause, dann gehts wieder weiter mit der Hochdosis. Schade das zu Hause die Zeit immer so schnell vergeht.
Gute Nacht.:winke:
kein problem;)
spielsachen dürft ihr selber mitbringen, aber nur aus kunsstoff kein holz!!! das wird vorher steril gemacht.
sei froh dass ihr überhaupt nach hause dürft. wir waren seit 11.01.09 ganze 12 tage beurlaubt, d.h nur kurz zu hause und dann wieder zurück ins krankenhaus.
heute Tag +4, mund weiter in ordnung, kein fieber:D
nur das blöde husten nach dem melphalen:(
bettiddl
22.08.2009, 11:41
Schön, das das Fieber nicht mehr kommt. Der Husten ist wegen dem Schleim oder? Die Tage vergehen,das ist gut. Und bald ist der Tag der Heimreise da, die Kleine wird sich zu Hause dann pudelwohl fühlen und total beschäftigt mit allem sein. Ist bei Jonas auch so, wenn er nicht gerade Schmerzen hat. Sie haben so viel zu entdecken und haben Spaß am Boden zu spielen. Natürlich sind sie auch ein bischen verwöhnt, da wir Mütter ja bislang keine Hausarbeit machen mussten. Da protestiert mein Kleiner schon mal wenn ich koche oder putze, aber auch das müssen sie lernen, auch wenn es neu für sie ist.
Wir durften nun schon ungefähr 20 Tage nach Hause, wobei wir ja sowieso alle 2 Tage zur Kontrolle fahren müssen und da kommen wir dann auch erst am Nachmittag wieder nach Hause, aber immerhin ein bisschen zu Hause sein tut allen gut. Und meine Tochter ist ja auch noch da. Warum durftet ihr nur wenig nach Hause, gab es immer Komplikationen mit Fieber und Infekten? Die hatte unser Jonas ja bisher nicht. Die ersten 9 Wochen waren wir durchgehend im Krankenhaus und da auch in Schutzisolierung. Dann war es mal eine Nacht die wir heim durften und dann wieder 2 Wochen durgehend. Seither dürfen wir ein paar Tage, mit Kontrollen, zu Hause sein. Dazwischen nun die Hochdosiswochen.
Weiterhin alles gute und einen angenehmen Nachmittag.
aslo hier in essen auf der kinderkrebsstation gibt es ein einzelzimmer (=isolierung) nur im wirklichen notfall, d.h. wenn man was ansteckendes hat. ansonsten 2er zimmer, ein 3er zimmer gibts auch, auch im zelltief. unsere kleine hat oft antibiotiker im zelltief bekommen, meistens alle 8 std., deshalb dürften wir nicht nach hause. während der chemo sowieso nicht. und als sie sich erholt hatte vom zelltief, hat schon die nächste chemo angefanen und wieder ncihts mit nach hause gehen. zum glück sehen wir jetzt das ende des tunnels:D
sie hatte schon die unmöglichsten sachen gehabt in den 7 monaten krankenhaus, von schnupfen über lungenentzündung bis hin zum ORSA (krankenhauskeim mit resistenzen gegen antibiotiker). der broviac musste auch raus als sie fieber hatte, kurz vor der kmt bekam sie den zweiten. vor dem ersten broviac hatte sie 4 zvk gehabt. also paar narben werden sie immer an alles erinnern. gibt aber schlimmeres.
heute bekommt sie ein EK, da HB unter 9. thrombos nach der gabe gestern nur auf 56.000, werden wohl morgen wieder benötigt:(
CRP von zwischenzeitlich 20 (in den tagen nach ATG) jetzt runter auf inzwischen 2,5:D
die letzten granulozyten sind auch fast weg, leukos heute auf 0,05.
bettiddl
22.08.2009, 20:44
Hi! Warum verbessern sich die Blutwerte nicht, nach der KMT? Ich dachte da steigt dann langsam alles wieder an, oder beginnt das erst nach dem Tag 8 wie du sagtest. Oder sind das erst mal die Nachwehen der Chemo, aber werden die neuen Stammzellen da nicht auch kaputt, so recht vorstellen kann ich mir das nicht wie das funktioniert.
Wie ist das denn mit Büchern, darf man Bücher auch mit hinein nehmen? Meiner schaut so gern Bücher an, alles was mit Fahrzeuge zu tun hat, vom Auto bis zum Bagger. Das wäre schade wenn man keine mitnehmen darf, was macht man dann den ganzen Tag? Oder ich kaufe ein paar Plastikbücher, wäre auch egal.
Wenn du sagst 2Bettzimmer, meinst du dann dass ihr 2 Kinder im Zimmer seit?oder vorher auf der normalen Onkologie. Das ist gut, dass wir da nur Einzelzimmer haben, 9 insgesamt und wenn mehr Kinder das sind werden die auf die Nachbarstation gelegt.
Jonas hat einen Hickman Katheder, der musste nur ein zweites mal angenäht werden, weil er stückchen herausgezogen war, aber ansonsten hält er ganz gut. Wenn er wütend ist möchte er immer daran ziehen, aber wir haben ihm da ein Hickman-Tascherl genäht, sodass dieses Kabelwerk immer geschützt ist.
Was meinst du mit Zelltief? Das hab ich noch nie gehört!
Seine Leber und Nierenwerte sind bislang immer sehr gut gewesen, und HB und Thrombos bekam er natürlich nach Bedarf. Die Leukos sind meist unter 1000, deshalb die ständige Isolierung. Infekte blieben bis jetzt aus und das soll auch noch lange so bleiben. Er ist ein kleiner Kämpfer!
Bis dann
Vom "Zelltief" spricht man im Allgemeinen, wenn die Leukos unter 1.000 sind. Das ist in der Regel nach jeder Chemo so und dauert ein paar Tage an, bis die Zellzahl wieder langsam steigt ... und dann gibt es auch schon die nächste Keule.
Philipp war so gut wie in jedem Zelltief mit Fieber im Krankenhaus. Andere Kinder auf "unserer" Station so gut wie nie. Das ist von Kind zu Kind unterschiedlich und muss nichts schlimmes bedeuten, wenn man das schlechtere Ende für sich erwischt hat.
Die Zeit zwischen Konditionierung/KMT und "Anwachsen" des transplantierten Knochenmarks (sog. "Take") nennt man "Aplasie" und ist so etwas, wie ein "Super-Zelltief" und die kritischste Phase der ganzen Prozedur. Es findet keinerlei Blutbildung statt. Thrombos und Erys können transfundiert werden, Leukos aber nicht. Zwar gibt es gute Medis gegen Infektionen aller Art, aber gegen manche Infekte helfen nur Leukozyten so richtig. Daher die immensen Vorsichtsmaßnahmen, um die Kinder vor Infektionen zu schützen.
Normalerweise dauert es ca. 14 Tage, bis es zum Take kommt und drei Wochen sind auch nicht so selten. Unser Philipp hatte die ersten neuen Leukos glücklicherweise schon an Tag 8, was sehr schnell war - aber keinen Tag zu früh, denn Philipp hatte eine Lungenentzündung, extrem hohes Fieber, hustete Blut, hatte einen CRP von 91 und eine sehr schlechte Sauerstoffsättigung. Aber kaum waren die ersten Leukos da, ging es rapide aufwärts. :) Ein paar Tage, nachdem wir wirklich sehr große Angst hatten, dass er es nicht schafft, konnte er schon das erste Mal das Isolierzimmer verlassen. :)
bettiddl
23.08.2009, 13:13
Danke @ Mahohz! Da hatte meiner praktisch immer ein Zelltief, nur jetzt nach den Granozyte hat er ja emens viele Leukos bekommen, 11600 (11,6).
@ Gregorb! Wie habt ihr eigentlich gemerkt, das euer Baby Leukämie hat?
Bei Jonas wars so, seit er 4 Monate alt war, bekam er alle 14 Tage für ca 14 Tage eine spastische Bronchitis, aber kein Fieber und keine anderen Infekte nu das beim Stuhlgang der Enddarm immer etwas mit raus kam, ging aber von alleine wieder rein. Dann 10 Tage vor erkennen der Krankheit waren wir schon mal in der Kinderklinik, da die Ärzte eine Mukoviszidose (Stoffwechselerkrankung) vermuteten, denn der Husten und der Analprolaps würden darauf hindeuten. Das wars Gott sei dank nicht, diese Krankheit wäre unheilbar gewesen. Das Pech war allerdings, dass sie damals versäumt haben ein normales Blutbild zu machen. Sie haben nur einen Schweißtest und einen Gentest gemacht. Ab dem Tag nach der Narkose (Darmspiegelung) war Jonas wie ausgewechselt. Ich sagte das auch den Ärzten, die dies aber nicht ernst nahmen und uns entlassen haben. Von da an war er sehr weinerlich und zum Muttertag dachte ich mir das was nicht stimmt und ging am Montag zu Kinderärztin. Die stellte eine Mittelohrentzündung fest. Antibiotika und Zäpfchen halfen, es ging ihm besser. Am Freitag waren wir dann zu Kontrolle und alles sei wieder abgeheilt sagte sie. Am Samstag vielen mir dann vermehrt blaue Flecken am Körper verteilt auf und im Mund bekam er so kleine roter Punkterl, Petechien wie sie sagen, weiters hatte er Zahnfleischbluten. Vom Allgeimeinzustand dachte ich mir nichts mehr. Ich ging aber dann am Montag wieder zur Ärztin, diesmal zur Hausärztin. Von da an ging alles schnell, sie schickte uns mit der Rettung in unser Krankenhaus und da kam nach einer Weile die Kinderärztin weinend zu mir und sagte mir, dass sein Blutbild sehr sehr schlecht sei und wir mit dem Notarzt nach Linz in die Kinderklinik fahren müssen. Es ist wahrscheinlich Leukämie. Ja das bestätigte sich dann auch und er hatte schon über 300.000 Blasten im Blut. T-ALL. Leider stiegen sie am Anfang der Therapie noch, sodass er beinahe eine Blutwäsche brauchte, aber kurz davor fielen sie. Tja und weil am Tag 15 noch 20% da waren und sie am Tag 33 immer noch zu sehen waren, sagten sie mir da schon das wahrscheinlich eine KMT fällig wird, da das Rückfallrisiko sonst zu hoch sei.
Vielleicht hätte man das alles noch verhindern können, wenn manchen Ärzte (meist Turnusärzte) besser hinhören und sorgfälltiger Arbeiten würden. Ich mach aber eh niemanden einen Vorwurf aber darüber nachdenken tu ich doch.
So um 16h gehts wieder auf ins Krankenhaus und die Hochdosis Woche geht wieder los. Hoffentlich bleiben ihm von den vielen Leukos welche übrig, mindestens 1000, dann ist alles etwas einfacher. Und hoffentlich geht es ihm diesmal nicht so schlecht, wie das letzt mal. Wir geben ihm homöopathisches Mittel dazu und hoffen das der Mund diesmal nicht offen wird. Naja.
Wie gehts euch? Alles ok?
Ich nehm den Laptop mit ins Krankenhaus, da kann ich dann auch mal schreiben und lesen.
Bis dann
moin moin,
heute tag +5, zustand etwas schlechter, zwar weiter kein fieber, aber die mundschleimhäute vor allem unten etwas weisser nicht mehr rosig, sieht so aus als ob sie sich auflösen würden in den nächsten tagen. ansonsten ist sie heute richtig schlapp. CRP fast gleich geblieben, heute bei 3,0. EK war gut gestern HB heute bei 11,8. thrombos bei 23.000 aml sehen ob sie heute welche bekommt. leukos auf 0,04.
@bettiddl
wir haben keine bücher drin, wüsste nicht wie man die desinfizieren könnte. die 2er zimmer gibt es auf der onkol. station, hier auf kmt selbstverständlich einzelzimmer mit umkehrisolation.
bei uns kam es so raus. weihnachten hatte sie erste petiechen im gesicht, da wir im urlaub waren und ihr es super ging, haben wir nichts unternommen. dann als wir zu hause waren, wurden es mehr und wir sind zum Kinderarzt. Der untersuchte Sophia und sagte sie sei top fit und für die petichien gibt es 1000e mögliche gründe, wir sollten uns keine sorgen machen, sie wurde sogar noch gegen rotaviren geimpft (freiwillige, keine kassen-impfung). blutbild wurde nicht gemacht. am sonntag darauf (11.01.09) waren wir zum ersten mal beim babyschwimmen, sie hatte so viel spass, ihr ging es bestens!!! dann zu hause der schock, beim wickeln hatte sie einen riesengrossen blutergus am knie. wir sind darauf sofort ins krankenhaus. die ärzte dort sagten sie sehe blass aus, ob sie immer so aussehe? wir sagten ja, uns ist nichts aufgefallen. vielleicht ist es eine hirnhautenzündung sagten sie. dann kam das blutbild, 75.000 leukos verdacht auf leukämie, sofort abtransport ins essener uniklinikum mit krankenwagen. am gleichen abend mit der bahandlung begonnen.
wenn man sich die bilder von ihr von damals ansieht, dann sehen sogar wir heute dass sie voll blass war. sie bekam sofort ein EK und thromos am ersten tag. die ärzte sagte, sie habe sich sehr gut auf die wenigen erythozyten eingestellt und wir deshalb ncihts gemekrt. ein erwachsener würde mit den erythozyten die sie hatte nicht leben können. und die ganzen petiechen und der bluterguss am ende waren natürlich die folge der niedrigen thrombos. sophia war damals nicht mal 5 monate jung.
klar haben wir uns gefragt was wäre wenn der kinderarzt ein blutbild am dienstag also 5 Tage vorher geamcht hätte. da hatte sie bestimmt viel weniger leukos gehabt, vielleicht hätte sie nicht transplantiert werden müssen.... im nachhinein sagte uns aber jeder andere arzt dass er auch so gehandelt hätte. ihr ging es blendend, sie war super drauf, hat nur gelacht. da kann kein arzt erahnen dass sie so schwer krank sei. ihr ging es einfach gesagt im vergleich zu anderen mit dem blutbild viel zu gut.
bettiddl
23.08.2009, 15:19
Ja das ist ja eine ähnliche Geschichte!
Wegen der Mundschleimhaut. Ich habe Jonas mit einer Heidelberger Lösung und mit einer Bonner Lösung den Mund mehrmals täglich eingepinselt, er wehrte sich zwar aber es wurde dadurch besser, weiters habe ich ihm Okubaka und Styrus Vom als homöopathische Unterstützung dazugegeben. Obwohl die Ärzte sagten, mit den wenigen Leukos (0,1) kann die Mundschleimhaut nicht besser werden, wurde sie nach 3 Tagen wieder nach und nach besser. Und nach etwa 5-6 Tagen war es wieder ganz gut. Also, man sollte doch nicht nur auf die Ärzte hören, von Homöopathie halten die unseren ja sowieso nicht viel. Aber ich bin überzeugt, dass alles gemeinsam zur Heilung beigetragen hat. Versucht es doch auch mal. Das verursacht natürlich heftige Schmerzen so ein offener Mund. Jonas hat Tag und Nacht geweint und ich hab ihm 6 mal ein Schmerzmittel noch dazu gegeben.
Alles gute. Vielleicht wirds ja gar nicht so schlimm.
der mund wird mehrmals täglich eingepinselt, und sie bekommt auch ampho. mal sehen, wir als eltern sehen manchmal dinge vor angst die garnicht da sind. vielleicht wirds nicht so schlimm:D
als unsere kleine mal den popo offen hatte über mehrere wochen, sagten die ärzte auch dass es erst mit den leukos besser wird. dann kam am wochenende eine dienstärztin vorbei von einer anderen station, guckte sich die sache an und sagte sieht aus wie pilz ich würde salbe x (schon vergessen wie sie hiess) drauf tun. gesagt getan, 3 tage später sah der popo wie neu aus, auch ohne leukos;)
heute ist sophia richtig platt, sie will nicht sitzen oder stehen weil ihr dann alles hoch kommt, dieser sche**** schleim:( im liegen geht es aber ganz gut. trinken tut sie ganz gut, aber sie erbricht es oftmals weil sie wegen dem schleim würgt, dieser aber drin bleibt, weil die milch dünnflüssiger ist. naja, das wird schon wieder. eben noch mal blutbild wegen den thrombos gemacht, mal sehen, ich denke sie bekommt gleich noch welche.
hallo zusammen,
so gestern abend gab es noch thrombos, heute (tag +6) morgen waren ganze 9.000 da, so dass sie vorhin wieder welche bekommen hat. sind wohl jetzt mitten in der aplasie:(
gestern ist sie auf 0,38 rauf, danach mit zäpfchen wieder runter. nachts keine erhöhte temperatur, dafür heute wieder auf 38,1 rauf, jetzt wieder was bekommen, sollte aber wieder rutner gehen.
im mund sind zwei kleinere stellen offen, sie trinkt aber weiterhin, tabletten nimmt sie auch noch super, alles wohl dank des schmerzmittels (wurde heute leicht erhöht).
ansonsten ist sie gut drauf, der schleim wurde heute abgesaugt, so dass sie wieder sitzen und stehen will:D
schönen tag allen noch
Miss Black
24.08.2009, 17:55
Mensch das hört sich noch einigermaßen erträglich an.
Ich hoffe die Stellen im Mund werden nicht so schlimm.
Mein Sohn hatte es immer nur ein bißchen und das war schlimm genug.;)
Bei meinem Schatz kommt morgen der Katheter raus. Macht mich wieder etwas unruhig obwohl es ja ein Klacks zu den letzten Monaten ist.
Euch weiterhin alles Gute:winke:
Tanja
Wie nimmt er es auf, dass der Katheter gezogen werden soll? Philipp war das zuerst gar nicht recht, weil er große Angst davor hatte, dann immer gepiekst zu werden... Jetzt ist er aber doch froh, das Ding endlich los zu sein (und wir erst recht).
@gregorb: Ich drücke weiter die Daumen, dass der Verlauf bei euch weiter so gut erträglich bleibt! Ihr scheint eine richtig große Kämpferin zur Tochter zu haben.
Viele Grüße
mahohz
bettiddl
24.08.2009, 18:54
Hallo zusammen!
Ich hoffe für euch, das im Mund wird nicht schlimmer. Ich glaube die Schmerzmittel machen das für die Kinder erträglicher.Hat sie schon wieder Fieber? Wie messt ihr die Temperatur, auch im Hintern?
Jonas hatte heute eine Knochenmarkspunktion und eine Lumbalpunktion unter Narkose. Bis jetzt war es immer so, dass als ich in den Aufwachraum kam, er schon munter war und kurze Zeit darauf fuhren wir wieder hoch. Doch heute schlief er 3 Stunden im Aufwachraum, im Zimmer aß er ein wenig und erbrach wieder etwas nach der Gabe der Mittagsmedi, dann schlief er wieder bis 14h und seit 18h schläft er wieder. Naja er hat heute MTX lumbal gespritzt, Onkovin in den Hicki gespritzt und MTX für 24h bekommen, dazu noch Cortison. Das ist schon ne Menge. Nur sonst schläft er nicht so viel. Hat auch was gutes, ist nur komisch.
Hattet ihr anfangs auch Cortison. Wie habt ihr das empfunden? In der Zeit, nahm er innerhalb 5 Wochen 3 Kilo zu und war sehr unzufrieden und weinlerlich, dauernd wollte er essen, immer Streichwurstbrote, Wurst und Fleisch. Nachts trank er alle 1,5Std 250ml Babymilch(Milumil). Das war sehr anstrengend, ich hatte kaum Schlaf. Also dieses Cortison in ein Zeug....!Als es abgesetzt war, war er sofort wieder er selbst, er aß nicht mehr so viel und konnte endlich wieder lachen. Von einem Tag auf den anderen wollte er kein Fläschchen mehr trinken, er bekam einen Brechreiz wenn ich es ihm geben wollte. Langsam verlor er sein Gewicht wieder. Aber jetzt, dieses Cortison, das merkt man gleich wieder beim Essen und bei seiner Laune. Und er braucht irrsinnig viel Flüssigkeit.Heute haben sie ihm schon 1500ml Infusion reingelassen und trotzdem trank er bis jetzt auch noch einen Liter seit mittag. Er hat schön Lidödeme bekommen. Sieht ganz komisch aus.
Schläft eure kleine Maus schon? Wie verträgt sie die Lumbalpunktionen und Narkosen? Habt ihr dies auch alle 2-3 Wochen machen müssen? Ach dieser arme kleine Körper.
Ich hoffe das es weiterhin so halbwegs gut läuft und wünsch euch einen schönen Abend.
Bis bald
Bettina:confused:
hi,
also lumpalpunktion und knochenmarkspunktion wird hier in essen nicht unter vollnarkose sondern mit sediereung gemacht. das ist viel besser verträglich, sie atmet die ganze zeit selber, und das ganze dauert ja nur paar minuten. vollnarkose gibt es hier nur bei einer op, wie z.b. broviac implantation, oder beim mrt. bei der sedierung kann es schon mal sein, dass sich die kinder leicht bewegen und das wäre für die bilder nicht gut. sie verträgt aber beides ganz gut. erbrochen hat sie davon noch nie.
24h-hochdosis-mtx hat sophia auch 2 mal gehabt, dann direkt noch 2 mal hochdosis alexan (ara-c), also insgesamt über 4 wochen. danach waren die leukos bei 0,1. das war, wie ich fand, der härteste chemoblock. da hatte sie auch an einer stelle den mund offen, aber nur paar tage.
am anfang hatte wir auch cortison (pregniston und dexa). das macht hunger, dicke backen und launisch. damit muss man leben, ist also nichts ungewöhnliches. das schafft ihr schon. wir hatten zum 24h-mtx kein cortison sondern vp-6 als tablette oder sowas.
ich wunder mich jeden tag aufs neue wo unsere kleine die kraft her nimmt. morgens ist sie platt, nachmittags turnt sie rum als wäre nichts gewesen. die ärzte sagen es liegt daran, dass sie psychisch das ganze nicht mitmacht und die ganze kraft physisch (körperlich) zur verfügung hat. deshalb sollen es erwachsene am schlechtersten durchstehen, weil sie es am meisten psychisch belastet.
heute wurde ihr der schleim schon zwei mal abgesaugt. hilft ganz gut, sie atmet danach wie befreit. heute ist ein mal eine schleimkugel so gross wie ein tischtennisball rausgekommen:(
aber trotzdem ihr geht es noch ganz gut, fieber naja gestern und heute auf 38,0 bzw. 38,1 aufgefiebert, also alles noch im rahmen;)
morgen ist ja tag+7, dann ist eine woche mit dem neuen knochenmark rum, ab tag +8 gucken wie auf die leukos:D
p.s. leukos heute bei 0,03
schönen abend noch
p.s.s. danke an alle fürs daumendrücken:D
sondern vp-6 als tablette oder sowas.
Das dürfte VP-16 (Etoposid) gewesen sein. Das bekam Philipp zusammen mit Amsacrin, als nichts anderes mehr half - und es hat gewirkt. Anschließend war er MRD-negativ. :)
Infos:
http://de.wikipedia.org/wiki/Etoposid
http://www.oralchemo.org/portal/eipf/pb/oralchemo/de/etoposid
ne war nicht etoposid, dass hat sie die zwei blöcke vorher bekommen.
habe noch mal nachgeschaut, dass war 6-mp.
bettiddl
25.08.2009, 19:53
Hallo! Wie gehts euch?Ist was passiert, weil du heute noch nicht geschrieben hast? Oder fehlt dir einfach die Zeit? Ich hoffe alles ist weiterhin gut, heute ich doch der besagte Tag 8!!
Jonas gehts soweit noch ganz gut, er ist halt sehr müde, hält er maximal 2 Std aus dann schläft er wieder. Sonst ist er ganz süß und nicht so schlecht gelaunt wie beim letzten mal, ich hoffe das bleibt so, gegen schlafen hab ich eigentlich nichts. Vergeht die Zeit schneller.
Heute werden wir wieder alle 2 std geweckt, wegen dem MTX Spiegel und dem Blasenschutz fürs Holoxan der ja auch alle 4 std gespritzt werden muss. Pfffhh, das wird wieder ne Nacht. Drum geh ich bald schlafen.
Alles Gute und Gute Nacht, ich schau morgen wieder rein.
abend,
so tag +7 ist fast um, war durchschnitt heute.
heute mittag 38,5 fieber, dann aber runtergefiebert (dank novalgin).
die ärzte haben heute wieder blutkulturen abgenommen (von den letzten noch nichts bekannt) und antibiotiker gewechselt. mal schauen was raus kommt.
der schleim wird immer mehr:(
können es uns ohne absuagen garnicht mehr vorstellen.
ansonsten aber alles okay. thmrombos heute morgen 38.000, gerade noch mal abgenommen, evtl. braucht sie gleich noch welche.
die ärzte sind zufrieden.
morgen ist ja tag +8, ein arzt sagte da sie wirklich viele bekommen hat könnten die leukos bald kommen. der oberarzt hätte sie lieber paar tage später, weil dann die wahrscheinlichkeit einer gvh niedriger ist. wir müssen abwarten, keine weiss es genau, wir lassen uns überraschen:D:D:D
@bettina
das mit dem mtx schafft ihr schon.
sophia hat es auch an den tagen +1 +3 und +6 mtx bekommen gegen gvh, nur in viel geringer dosierung (7,5mg/kg) als beim 24std-mtx (3000mg/kg). heute hat sie noch das gegenmittel von mtx das leucovorin bekommen, nun hat sie alles was auf dem plan stand bekommen. gegen gvhd gibts jetzt "nur noch" sandimmun, wenn alles nach plan läuft bis tag +100, ab tag +60 soll es wöchentlich reduziert werden. wie gesagt alles laut plan, mal sehen wie wir ihn einhalten können.
allen schönen abend noch
gestern (tag +8) war der schelchteste tag auf der kmt bisher.
38,5°C, EK und thrombos bekommen, trinken eingestellt, schucken tut richtig weh, die schleimhäute sind richtig auf. im mund gehts noch so lala, ab gaumen runter alles offen. zuerst sollte eine magensonde rein, dann wurden aber alle tabletten auf intravenös umgestellt. schemrzmittel höher gestellt, jetzt schläft sie fast nur noch. der blöde schleim ist auch noch da, fließt aber ganz gut raus, weil sie fast die ganze zeit auf der seite liegt, manchmal ist etwas blut din, was aber an den offenen schleimhäuten liegen soll. dann lagert sie immer mehr wasser ein, die haare fliegen auch raus, haben ihr gleich direkt eine glatze verpasst:(
naja 2 gute nachrichten gab es auch. ultraschal der organe war sehr positiv, alles sieht gut aus, die möglichen leberverstopfungen nach der chemo sind nicht da, alles fliesst wie es soll:D
lunge wurde geröncht, sieht auch alles gut aus:D
heute ist tag +9, bisher kein fieber (vielleicht wirken die neuen antibiotiker endlich), wieder thrombos bekomen, sie schläft viel. die ärzte denken am wochenende oder anfang nächster woche kommen die leukos. mal sehen...
bettiddl
27.08.2009, 17:03
oje!!
Da wirds hoffentlich jetzt nur noch bergauf gehen. Jonas hat die Haare schon lange verloren, wir haben ihm auch gleich eine Glatze geschert.
Bei uns war heut auch kein guter Tag. Nachts war er von 22h-1h immer wieder wach und tagsüber war er sehr grantig. Er brauchte heute Blut. Jetzt ist er schon sehr müde und wird sicher um 18h wieder schlafen.
Ich wünsche euch nur das Beste! Alles wird hoffentlich bald gut.
Bis dann
hallo,
sophias haare waren auch schon raus. nach 4-5 monaten in einer chemopause sind sie wieder gekommen. jetzt fliegen sie zum zweiten mal raus, das ist aber das kleinste übel.
heute ist ja tag +9, vorhin wieder 38,5°C, zunge nun auch offen, der schleim weiterhin voll nervig:(
gerade ist sie aber im bettchen am gitter aufgestanden (2 tage lag sie nur rum):D ds tut gut:D
unsere kleinere kämpferin, ich frage mich gerade, gefühlt zum 1000en mal, wo sie die kraft her nimmt:D sieht so aus als ob es ihr etwas besser geht als die letzten 2 tage.
morgen ist tag +10, mal sehen wann die leukos kommen.
Miss Black
28.08.2009, 08:09
Hallo das mit den Schleimhäuten und dem Schleim ist ja eine gemeine Angelegenheit.:(
Das liest man aber leider bei allen, die eine KMT hatten.
Das ist schon schwer auszuhalten das mit anzusehen.
Wenn die Leukos jetzt hoffentlich bald kommen wirde es hoffentlich besser.
Schön das der Rest in Ordnung ist und man sich diesbezüglich keine Sorgen machen muß.:o
Ich drücke die Daumen für Sophia und auch für den kleinen Jonas das es schnell besser wird.
Liebe Grüße Tanja:winke:
Ihr seid jetzt auf der Zielgeraden. Durchhalten, es ist fast geschafft. Sobald die Leukos da sind, geht es rapide aufwärts - gerade bei Kindern.
Ganz viel Kraft für die letzten Meter wünscht
mahohz
tag +10 fast rum, mund ganz offen, sogar die lippen reissen:(
schleim etwas flüssig aber noch immer voll da:(
schmerzmittel weiter erhöht. nachmittags (wie jeden tag zuletzt) temperatur auf 38,5°C dann mit novalgin runter. ansonsten in den anderen stunden des tages kein fieber. heute glaube ich der 6e tag in folge wo sie thromos bekommen hat:(
leokos heute 0,06:rolleyes:
die ärzte meinen die leukos kommen wohl am wochenende, dann wird es aufwärts gehen. die sagen auch, je jünger die kinder desto schneller die erholung mit leukos:D
muss mir gleich noch mal das blutbild kopieren lassen, mal sehen ob die retikulozyten steigen, das sind die vorläufer der erythozyten und die steigen wohl als erstes und zeigen den ärzten dass das neue knochenmark angewachsen ist und anfängt blut zu produzieren (habe ich mal irgendwo gelesen).
bettiddl
28.08.2009, 21:01
Oh mann, hört sich alles sehr anstrengend an. Wieso halten die Thrombos nicht, weil sie täglich welche braucht? Weint sie viel, die arme kleine Maus. Hat sie trotz Schmerzmittel noch Schmerzen? Oh mann. Was soll man da nur schreiben, ausser die besten Wünsche.?
Ich hab auch schon so große Angst davor. Ich sitz hier und mein Herz rast.
Sag mal wie reagiert sie nachdem sie Blut bekommen hat. Also Jonas bekam gestern eins und am nachmittag und heute konnte er einfach nicht schlafen. Er war zwar müde, aber er konnte nicht einschlafen. Heute hat er keine Minute geschlafen, sehr ungewöhnlich. Hat das mit dem Blut zu tun, oder eher nicht?
Ich hab mich heute von meinem Mann ablösen lassen und bin zu meiner Tochter gefahren. Die hat große Freude, dass ich mal nur für sie da bin, und das bis Sonntag. Mir ist allerdings ganz komisch. Am liebsten wär mir wir wären alle zusammen, klar. Man ist hin und hergerissen. Ich will bei meinem Sohn sein aber auch bei meiner Tochter.Ach ja. Wenn nur bald alles gut wird.
Auf eine gute Besserung für die Kleine.
Gute Nacht
wenn man so immer wüsste von was was kommt....
naja schmerzen hat sie wohl nicht, aber trotzdem ist der schleim mehr als nervig, sie artmen wie ein mann schnarcht (vom geräusch her). sättigung ist bei 100% lunge in ordnung, nur halt der ganze rachen mit schleim zu und die schleimhäute kaputt, im mund gucken wir nicht mehr, schlimmer gehts nimmer.
auch heute am tag +11 miorgens keine leukos da:(
da thrombos auf 20.000 wird gleich noch mal ein blutbild gemacht, sie bekommt dann sicher wieder welche. Hb recht stabil bei 10,5. die retikulozyten waren gestern da, vielleicht setzt die blutbildung endlich ein, wäre so langsam schön.
weinen tut sie garnicht, keine kraft dafür. sie liegt quasi nur rum oder wird getragen, dass tut ihr gut. schmerzmittel auf 7ml von 8ml runter, da sie ganz schlapp war. vor paar tagen mit 3ml angefangen.
@bettina
mtx block fertig? alles gut gelaufen?
bettiddl
29.08.2009, 20:24
Hi!
Er hatte ja nur einmal MTX für 24 Std und intrathekal am selben Tag noch Onkovin, dann bekam er 6mal Holoxan (immer 2xtgl), von Freitag auf Samstag bekam er 24h Daunoblastin und heute wäre nochmal eine Onkovinspritze und eine Asperagenase dran gekommen. Tja, alles wäre heute vorbei gewesen! Doch es kam anders. Auf die Onkovinspritze hatte er einen allergischen Schock, das ganze Gesicht schwoll an, er bekam keine Luft mehr und der Puls ging rauf auf 200. Er hat sich übergeben und unten kam auch alles raus. Sie mussten ihn Notversorgen mit Sauerstoff und einigen Spritzen. Diesmal war ich ja nicht dabei, ich bin ja bei meiner Tochter, aber ich hatte auch schon mal das Vergnügen. Allerdings sah das etwas anders aus und war wegen der Immunglobuline, da wurde er ganz blau, hatte Schüttelfrost und bekam 40 Fieber, auch da bekam er einige Gegenspritzen und bald wars wieder gut. Mein Mann hat einen Schock, die armen. Er sagte er sah ihn schon sterben. Komisch ist, dass er dieses Onkovin schon oft bekam und vorher noch nie reagiert hat. Weisst du warum das so ist. Ich hab auch die Ärzte schon öfter mal gefragt, ob dies nicht zu viel Chemo für so nen Kleinen ist, aber sie sagten immer der Körper verträgt das. Tja da wars ihm doch zuviel. Eigentlich hätten sie morgen heim dürfen, aber jetzt muss ich wieder ins Krankenhaus fahren, weil sie Asperagenase verschieben auf Montag, warum kann ich auch nicht verstehen, ich meine warum er sie dann nicht morgen oder gar nicht bekommt. Ach ja soll man einer die Ärzte verstehen. Schade ich hab mich schon so gefreut.
Gut das sie keine Schmerzen hat und nicht weinen muss. Aber auch die Ruhe ist komisch, gel. Ich hoffe es geht bald bergauf und wünsch euch noch viel Kraft.
hi,
das tut mir aber leid. ich habe keine ahnung warum man manchmal auf sachen reagiert, die man vorher auch schon bekommen hat. denke es ist immer das zusamenspiel der ganzen medikamente. ich hoffe euren kleinen gehts wieder besser. die therapie ist leider sehr anstrengend und gefährlich, aber es ist die einizge chance gesund zu werden, das versuchen wir uns immer wieder vor die augen zu führen.
heute tag +12 immer noch keine leukos da:(
zumindest scheint die mukositis zurückzugehen, die lippen sehen besser aus, sie macht sogar den mund weiter auf. das atmen sieht auch leichter aus, der schleim ist aber noch voll da. die leukos könnten also im anmarsch sein. gleich kriegt sie ein EK da HB unter 9. Thromobs bei 61.000 sie hat ja nachts noch welche bekommen. vielleicht reicht es bis morgen. CRP rückläufig, war auf 14,5 vor paar tagen, heute bei 11,2. die ätzte sagen alles ist im normalen rahmen.
schönen sonntag allen!!!
bettiddl
30.08.2009, 13:32
Ja es geht ihm wieder besser, sie kamen auch heute mittag heim. Wenigstens ein paar Stunden, er hat solch eine Freude zu Hause und lacht wieder. Muss morgen wieder hin fahren, weil er so ein Gegenmittel bekommt, damit er die nächste Chemo am Donnerstag wieder verträgt. Sie glaubten ja erst er habe auf die Onkovinspritze reagiert, war aber doch so wie ich vermutet hab, auf die Asperaginase. Obwohl er ganz wenig bei ihm drin war, aber das reichte aus. Der Arzt sagte, der Körper bildet mit der Zeit eine Abwehr gegen die Chemos, da diese ja eigentlich dem Körper schaden, darum die allergische Reaktion. Ja, das ist schlimm. Nun hat er auch schon wieder einen total offenen Mund. Da sind wieder Schmerzmittel angesagt.
Hatte eure auch schon mal so eine Reaktion?
Schön zu hören, dass alles langsam wieder besser wird. Ist das Fieber schon weggegangen? Kann sie wenigstens was essen oder wird sie nur künstlich ernährt? Sie ist sicher schon ganz dünn. Warum bekommt sie schon unter 9 eine Blutkonserve, Jonas bekam erst bei 6,9 eine?! Machen die Ärzte das so unterschiedlich? Gibts da keine wahren Richtwerte?Hmmmh
Ich bin sehr froh über eure tägliche Information, so kann ich mich gut darauf vorbereiten, da man etwas Ahnung von der Sache bekommt.
Also dann, bis bald und angenehmen Tag noch!!
schön dass ihr alle zu hause wart:D
fieber hat sie jeden tag nachmittags so max. 38,5 dann mit novalgin runter und kein fieber bis nächsten tag (auch nachts keins).
auf der kmt werden thromobs und ek schneller gegeben also sonst, weil man genau weiss dass da nichts nachkommt und weil sie viel schneller fallen als nach "normaler" chemo. also hier bekommt man thrombos <20.000 und ek bei Hb<9.
essen tut sie nichts, dass wird auch noch dauern, wenn ich mir den mund so angucke. sie bekommt fette, mineralstoffe usw. über die vene. dünn ist sie garnicht, sie hat hier mit 10,8kg angefangen, wiegt inzwischen durch das einlagern vom wasser bei 11,8-12,3kg. sie sieht aus wie eine bowlingkugel:(
gestern abend waren die leukos bei 210, heute morgen auf 80 gesunken. "es tut sich was":D mal sehen wann die ersten 1000 da sind. die ärzte sagen die leukos müssen paar tage am stück steigen, dann wird alles besser. HB ist sogar gestern zu vorgestern leicht gestiegen (messfehler?, neues knochenmark arbeitet bereits ein wenig?) heute wieder gefallen, so dass sie gleich ein ek bekommt.
gestern kam ein neuer bericht zum vorläufer der akteullen interfant-06 studie also der interfant-99 studie. nach unveröffentlichten informationen wird darauf hingewiesen, dass die kinder von einer kmt profitieren:D
Unpublished observations of the Interfant-99 trial suggest that infants with MLL-rearrangements, younger age and a very high WBC might benefit from stem cell transplantation.
Quell:
http://bloodjournal.hematologylibrary.org/cgi/reprint/blood-2009-02-204214v1.pdf
bettiddl
30.08.2009, 20:39
Das ist ja ein auf und ab mit den Blutwerten. Wird Zeit auf ein richtiges AUF!!!!
Ich halt die Daumen und denk mehrmals täglich an euch.
Jonas kam mit 9,5kg ins Krankenhaus, und wog mit dem Cortison schon mal 12,5kg mittlerweile schwankt das Gewicht zwischen 10,5kg und 11,2kg je nach Einlagerung.
Sag mal, gibts bei euch auch Turnusärzte, vielleicht nennt man sie in Deutschland anders, Ärzte in Ausbildung.
Also, schon arg, gestern bei dem allergischen Schock, da stehen ja bei manchen Chemos immer Turnusärzte für 15min da und beobachten Blutdruck und Puls. So auch gestern. Nur diese Turnusärztin, die wusste nicht was sie tun soll, als Jonas diesen Schock hatte und fast erstickte. Sag mal, warum stellen die da Ärzte hin, die keine Ahnung haben wie man dann reagiert, obwohl sie deshalb da sind. Das versteh ich nicht. Ich möcht mir gar nicht vorstellen was passiert wenn man da nicht sofort einen "richtigen" Arzt findet der sofort da ist. Ich bin sehr enttäuscht.
Macht ihr euch es immer gemeinsam gemütlich in dem Zimmer der Krebshilfe und wohnt ihr in der Nähe vom Krankenhaus so dass deine Frau immer nach Hause fahren kann? Alleine wird sie es kaum wo aushalten, wenn ich da an mich denke!
Toi, Toi, Toi für morgen
Gute Nacht:winke:
juhu heute morgen waren 320 Leukos da:D:D:D:D:D:D
wenn sich dass morgen bestätigt hat sophia das tief wohl durchschritten:D
schleim wird besser, mund geht so eher gleich geblieben, wasser lagert sie weiter fleissig ein, laut den ärzten wird sich das geben, wenn die leukos mehr werden.
@Bettina
wir schlafen jetzt beide im elternhaus der elterninitiative für krebskranke kinder. sind 2-3min. von der kmt entfernt, also man ist sofort da. vorher auf der onkol. station war meine frau mitaufgenommen, ich habe zu hause geschlafen, am wochenende war ich dann auch im elternhaus. meine frau war die ersten 4 monate nicht zu hause, erst als wir tagsüber beurlaubt waren. wir sind ja seit dem 11.01.09 stationär aufgenommen, waren noch nie entlassen, wie gesagt nur mal paar mal beurlaubt für paar stunden.
in deutschland heissen die "anfänger" assistenzärzte. da haben wir auch schon paar sachen mitgemacht, da fällt einen nichts mehr ein. aber so ist das, die krankenhäuser haben kaum geld, gute erfahrene ärzte gehen weg ins ausland und es bleiben nur die jungen unerfahrenen über. habe irgendwo gelesen, dass deutschland ärzte aus dem ausland sucht, also hier ist zuletzt einer aus der schweiz gekommen. was mich mehr nervt ist, dass ein assistenzarzt hier nur paar monate auf der station ist und dann woanders hingeht. man muss sich ständig auf neue ärze einstellen. klar sind die prof. und oberärzte immer die gleichen, aber mit denen hat man ja nicht täglich was zu tun.
schönen abend noch
bettiddl
31.08.2009, 19:20
Na endlich. Schön das es endlich bergauf geht. Bin schon gespannt,wie schnell die Werte jetzt hochrasseln und wie lange es nun noch dauert bis sie sagen ENTLASSEN! Ich freu mich für euch!:augendreh
Jonas hatte heute seine Ersatzchemo bekommen. Hat auch seinen Vorteil, statt 2 2stündige Asperaginasen bekommt er einmal eine 1stündige Oncospar.
Tja, sonst: Mundschleimhaut ist stark gerötet und leicht offen, aber da bin ich zuversichtlich das dies wieder besser wird. Es sind ihm 2000 Leukos geblieben und jetzt hat er ja 14 Tage keine Chemo, da kann er sich gut erholen. Einmal noch, maximal zweimal, so eine Woche, dann ist es bei uns soweit. Also in 3-6 Wochen. Ich hoffe nicht dass es noch allzulange dauert.
Bis dann, und liebe Grüße an Frau und Tochter:rotenase:
leukos heute 480:D
aber zugleich schon 2 mal fieber mit 39°C und leichter ausschlag im gesicht. soll aber alles normal sein wenn die neuen blutzellen kommen, der körper muss sich erst an diese gewöhnen. schleim und mucositis wrden besser, gewicht konstant, tendenz hoffentlich fallend, würde sie nicht jeden tag thrombos brauchen würde sie auch an gewicht verlieren. das kommt aber noch alles sagen die ärzte.
Miss Black
01.09.2009, 20:06
480 Leukos:D spitze es geht voran. Mi dem Fieber ist nicht so toll.
Aber es ist super das es mit dem Schleim und den Schleimhäuten besser wird .
Das sind doch wundervolle Nachrichten.
Weiter so.
Viele Grüße Tanja:winke:
bettiddl
01.09.2009, 20:24
SUPER! Dann kann sichs ja nur noch um Tage handeln!
Jonas hat heute auch einen sehr offenen Mund bekommen. Er blutete beim Einpinseln und schreit, vor allem nach dem Schlafen. Morgen sind wir eh wieder zur Kontrolle im Krankenhaus.
Weiterhin alles Gute.
heute tag +15
leukos 840 hb 10,1 thrombos 24.000:D
mund und schleim werden besser, wassereinlagerungen nciht:(
heute ein rundumcheck durchgeführt, lunge röntgen, organe ultraschall, alles unauffällig:D
die neuen leukos zeigen sich auch, wie sich schon an den backen vor paar tagen angeutet hat, gibts wohl ne gvh der haut, die jetzt erstmal nciht behandelt wird, weil man einen gvl (graft-versus-leukemia) effekt nicht verhindern will. backen sind ganz rot, gesicht, rücken und beine "gepunktet", laz den ärztena lles im rahman und durchaus erwünscht. morgen will man gucken wie sich das entwickelt und dann gegenfalls mit cortison gegen steuern. gestern hat sie 3 mal aufgefiebert, heute "nur" ein mal. der körpfer gewöhnt sich wohl langsam an die neuen blutzellen.
bettiddl
02.09.2009, 19:58
Gut!
Hoffentlich sind dann morgen die Leukos mal über 1000! Wann dürft ihr dann aus der Sterileinheit raus, gibts da eine Richtlinie der Blutwerte oder geht das nach Zeit? Gvh der Haut? Ich dachte es gibt generell eine Graft versus host Erkrankung?!!
Bei Jonas sind die Leukos heute auf 0,3 runtergefallen und die Thrombos auf 68. Das heisst morgen spätestens übermorgen braucht er welche. Der Mund ist total offen, belegt und geschwollen. Die Ärztin wunderte sich dass er noch trinkt, denn er kommt schon auf über einen Liter Tee am Tag und Essen tut er auch, zwar wenig aber immerhin. 6x geb ich ihm ein Schmerzmittel! Es tut einem schon sehr leid das ganze Leid!!
Ich wünsch euch für morgen tolle Werte!!
Gute Nacht
Miss Black
02.09.2009, 20:21
Ach mensch der arme Kleine. Das ist nicht schön mit anzusehen.
Da blutet einem richtig das Herz.:(
Wird bei dem Kleinen auch eine KMT gemacht in der nächsten Zeit?
Ich meinte etwas gelesen zu haben.
Schön das die Leukos steigen und die Werte sich bessern.:tongue
Weiter so.
wann wir raus dürfen? keine ahnung, sie muss ja erst mal 500 granulozyten und 1000 leukos haben, wieder das wasser ausscheiden, denke so ca. 3 wochen.
gvh gibt es meistens von der haut, dann von der leber oder magen-darm-trakt. eigentlich kann es auch andere organe betreffen, ist aber sehr selten.
gestern tag +16 der absolute tiefpunkt seit dem wir im krankenhaus sind. leber stark vergrößert, gvh der haut (überall rote punkte, gesicht ganz rot), schlechte atmung (sättigung teilweise bei 90), gewicht 13,7kg (3kg mehr als vor kmt), sollte es so weiter gehen verlegung auf die intensivstation am wochenende:(:(:(
gestern aber leukos bei 2100, mund wurde zum glück besser, so dass die ärzte tabletten ansetzten zur entwässerung, das sollte viel besser helfen als lasix intravinös. desweiteren wurde cortison gegen die gvh angesetzt, die medikamente, die die leber schädigen, auf minimum reduziert, das wasser in dem alles aufgelöst und intravenös gegeben wird, ebenfalls aufs minimum reduziert, künstliche ernährung intravenös auch wassertechnisch reduziert. zudem ein medikament und vitamin k für die leber angesetzt.
heute am tag +17 ist zum glück fast alles besser geworden, die gestrigen massnahmen scheinen zu wirken. sophia nimmt die tabletten sehr gut, hat sogar 20ml tee getrunken. leber ist heute nicht größer als gestern, gewicht eben bei der bilanz um 18uhr bei 12,9kg (800g weniger als getern mittag), bauch sofort sichtlich kleiner, die atmung fällt ihr sofort leichter (sättigung wieder 95...100), auschlag etwas geringer, was soll man sagen, wir hoffen dass heute der wendepunkt gekommen ist. schmerzmittel wurde deutlich reduziert, paar medikamente gegen die nebenwirkungen der chemo abgesetzt, leukos heute bei 7000, evtl. werden montag die antobiotiker abgesetzt:D:D:D
sophia kommt auch langsam wieder zu kräfter, die letzten tage waren sehr anstrengend, gestern lag sie nur rum oder wurde getragen. heute sitzt sie wieder und spielt ein wenig:D
wir hoffen nun auf ein schönes wochenende und montag wieder ein gewicht unter 12,5kg (wunsch der ärzte). zu schnell darf es jetzt auch nicht gehen mit dem wasserausscheiden.
bettiddl
04.09.2009, 19:16
Oje. Das tut mir so leid. Ich sitze hier und weine. Es hat sich ja erst alles so gut angehört. Warum kommen die "Nebenwirkungen" er jetzt so stark, wo man hofft das alles bald vorbei ist.
Aber die Leukos sind gut gestiegen! Das ging von alleine, oder? Ohne Spritzen!? 7000 sind doch schon normal. Wie sind die anderen Werte? Warum hat sich die Leber so stark vergrössert, wegen der Wassereinlagerung? Und warum auf einmal die extreme Wassereinlagerung?
Ich bin auch mit den Nerven am Ende. Jonas weint sehr viel und ist extrem anhänglich. Wir waren diese Woche, ausser Dienstag, jeden Tag zur Kontrolle, und durften jedes Mal auch wieder Heim fahren. Sehr anstrengend, aber man freut sich über ein paar Stunden zu Hause, man kann spazieren gehen, er kann am Boden spielen und es stehen Tag und Nacht nicht immer die Schwestern da. Aber mit der ganzen Hausarbeit und einem weinenden anhänglichen Kind ist das sehr stressig. Also heute war es schlimm. Kochen, schauen dass alles sauber ist wegen der wenigen Leukos (0,3), Wäsche usw.! Das hat man ja im Krankenhaus nicht. Es ist so und so nicht gut. Vereinsamen tu ich auch schon. Den ganzen Tag bin ich alleine. Besuch lass ich nicht zu. Mein Mann kommt erst um 18h und da geht Jonas schon bald ins Bett.
Schluchz. Manchmal hab ich schon auch etwas Selbstmitleid. Ich weiss nicht wie das weitergehen soll. Ich will euch nicht volljammern, euch gehts doch mindestens genauso wenn nicht schlechter.
Ich hoffe es wird endlich alles besser bei euch. Ich drück die Daumen
ja die leukos sind von alleine ohne spritzen usw. gekommen, waren eben bei 9.000:D:D:D
thrmobos bei 55.000 und HB bei 11,5 sieht so aus als ob sie entlich nicht mehr täglich was braucht;)
die leukos gehen wohl noch laut den ärzten höher, dann aber wieder stark runter, dass muss sich erst gut über die zeit einstellen. wassereinlagerung ist wohl neben fieber ein zeichen für gvh bzw. man lagert wasser ein, weil der körper so auf die neuen blutzellen reagiert. bei erwachsenen sind es wohl die beine, bei kindern eher der oberkörper und der kopf. vorgestern war es zusätzlich noch so, dass sie ek und thrombos bekommen hat, also beides noch weitere 450ml. die neuen tabletten sind echt gut, vorhin hat sie am stück 380ml in der windel gehabt, vor paar tagen haben wir uns über 50ml gefreut. denke morgen haben wir die 12,5kg.
viele medikamente haben als nebenwirkung eben leberschädigung, das busulfan sogar lebervenenverschuss, der lebensgefährlich sein kann. dazu kommt das eine möglichkeit einer gvh der leber besteht, so dass es durchaus normal ist, dass die leber größer wird. die ärzte sagen hier immer, dass die leber mit ihren aufgaben wächst. damit sie keinen lebervenenverschuss bekommt, bekommt sie jetzt eine tablette dagegen und vitamik k damit sich die leber erholt. ja und wie gsagt man gibt ihr jetzt weniger leberschädigende medikamente. die leber ist aber ein organ, welches sich schnell alleine regeneriert.
also wir waren unter 1000 leukos nie zu hause, okay wir waren eigentlich nie zu hause in den letzten 8 monaten, deshalb kann ich deine situation schlecht einschätzen. aber alleine zu hause ist bestimmt blöd. bettina sei nicht traurig, bleibt stark und kämpft! wäre es nicht besser dauerhaft in krankenhaus zu sein, als jeden tag wieder hin und her? angst zu hause zu haben, dass die kinder sich was holen, ist doch auch voll belastend, oder?
klar wir wären gerne öfter zu hause gewesen, aber wenn man es sich jetzt im nachhinein gut überlegt, ist es im krankenhaus vor allem mit leukos unter 1000 viel sicherer und stressfreier. ist aber nur meine meinung.
schönen abend noch:D
p.s. sophia ist vohin im gitterbettchen alleine aufgestanden:D:D:D
Marion Michaela
04.09.2009, 20:27
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.
Liebe Grüße
Marion
Miss Black
04.09.2009, 20:58
Hallo Gregorb am Anfang deine Berichtes war ich ein wenig geschockt aber dann kam die Wende.
Gut, dass es sich bei der Kleinen wieder gebessert hat.
Bettina ich find du kannst zurecht Mitleid mit dir selbst haben.
Die Situation ist nicht einfach und irgendwann ist man am Ende.:(
Ich kenn das zur genüge. Das doofe ist, dass man leider nicht einfach aufhören kann und das leider ertragen muß.:eek:
Ich kann dich gut verstehen. Auch wenn es scheint, dass es anderen schlechter ergehen mag eure Lage ist auch hart.
Doch es gibt auch wieder schöne Zeiten wenn auch erst in weiter Sicht.
Laßt euch mal:knuddel:
bettiddl
04.09.2009, 21:25
Also eigentlich sagen die Ärzte, das es zu Hause mit wenigen Leukos sicherer ist als im Krankenhaus. Daheim gibts ja keine gefährlichen Keime. Es gehen keine Leute ein und aus schon gar nicht mit Schuhen. Sicher wenn es ihm schlecht geht, ist es sehr anstrengend aber wenn es ihm gut geht ist es total toll. Auch wenn es ihm nicht gut geht, ist es für ihn zu Hause besser, da er ja am Boden spielen und krabbeln kann und wir an die frische Luft dürfen. Er hat hier seine Schwester und all seine Spielsachen und sein Bett. Das ist schon eine viel bessere Lebensqualität. Für mich ist die schlechte Zeit halt anstrengend, aber für ihn und auch für mich fahr ich gern nach Hause. Meine Tochter braucht mich ja auch und ich kann ja schon keine Schwestern mehr sehen. Die Nächte im Krankenhaus sind ja noch viel kürzer als zu Hause, denn zwischen den Zeiten wo Jonas aufwacht, kommt ne Schwester rein. Und das ist zu Hause einfach besser. Daheim ist Daheim!!!
Ich hoffe Sophia gehts morgen noch etwas besser.
Gute Nacht
hast recht zu hause ist immer am schönsten:D
heute tag +18, blutbild sieht gut aus
leukos 15.140:augendreh
hb 12,8 (von aleine um 0,9 angestiegen)
thrombos 50.000 halten sich ganz gut
crp 14,1 tendenz falllend.
gewicht 12,2kg schon 1,5kg ausgepinkelt:D
leber kleiner als gestern, ausschlag geht auch zurück, tee nuckelt sie auch, will sogar von alleine was. wenn es so weiter geht kann man in den nächsten tagen ihr wieder milch geben. heute hat sie nur 1std. geschlafen, ist zwar noch schlapp, aber ihr geht es besser, man hört sie fast nicht mehr atmen (vor paar tagen hörte sich das atmen non-stop wie schnarchen an):D:D:D
nächste woche wird zum ersten mal der Chimärismus bestimmt, hoffen wir mal auf 100% Spender.
bettiddl
05.09.2009, 19:56
Ach, bin ich froh das das alles wieder besser wird. Kam plötzlich, und geht auch wieder schnell weg, hoffentlich. Aber hört sich ja heute alles eher positiv an. Hab mir echt schon Sorgen gemacht.
Chimärismus, was ist das?
Jonas geht es heute auch auf einmal wieder besser. Er weint viel weniger und isst viel mehr. Der Mund schaut wieder besser aus, ich glaube die Leukos sind wieder gekommen (vom Spritzen). Am Montag müssen wir wieder zur Kontrolle, dann sehen wirs eh. Da ist der Tag gleich viel leichter zu nehmen. Pfuh.
Sophia mach weiter so, bald hast du es geschafft.
schön dass es jonas wieder besser geht:D
Chimärismus-Messung wir nach jeder kmt regelmässig geamcht. diese sagt wie viel blutzellen vom spender unf wieviele vom alten knochenmark kommen. im idealfall ist der Chimärismus 100% vomspender.
bettiddl
06.09.2009, 19:17
Wie geht es Sophia heute?
Sag mal, wie wir bei euch, bei den Kleinen das Fieber gemessen?
Und waren die Leber- oder Nierenwerte vor der KMT auch schon mal schlecht?
Sie hat ja schon sehr viel Antibiotika bekommen, oder? Geht das auch auf die Leber?
hi,
sophia gehts gut, leukos, thrombos, hb alles steigt:D
fieber hat sie keins (wird im popo gemessen).
erhöhte leberwerte hat man nach jeder chemo, das ist normal. bei sophia war die leber und die milz beim befund der leukämie vergrössert, was aber auch voll normal ist. nierenwerte waren immer gut. das mit der leber aktuell kann auch eine gvh sein. man wartet erst mal ab, corticon gegen die gvd der haut bekommt sie ja schon, gegen die gvh der leber würde man mehr cortison geben. zugleich können die erhöhten leberwerte auch vom cortison selbst kommen, so dass wir erstmal abwarten müssen. ihr geht es heute aber wieder etwas besser als gestern. gewicht bei 12,1kg:D die wasserausschwämmenden medikamente wurden reduziert. die haut sieht auch schon viel besser aus, nur noch kleine stellen rot. sie ist nur etwas zickig und unzufrieden durch das cortison, ist wirklich ne blöde nebenwirkung. wenn es keine gvh der leber ist wird das cortison wohl in den nächsten tagen reduziert, wenn man nichts mehr auf der haut sieht.
p.s. ja antibiotiker, manche nicht alle, gehen af die leber, wobei sich die leber beim absetzten dieser antibiotiker wieder schnell erholt.
hallo,
sophia gehts weiter von tag zu tag besser. heute ist tag +21, also 3 wochen nach der transplantation.
gewicht hat sich auf ca. 12kg eingependelt, leukos mit dem kortison auf 40.000, davon 52% Granulozyten und "nur" 4% Lyphozyten:D
hb 12,7 thrombos 51.000:D
die ärzte sind zufrieden. cortison wurd schon halbirt, wil man von der gvh nichts mehr sieht, die leukos sollten jetzt wieder fallen.
heute wurde ein ausstrich gemacht, keine bösartigen zellen gefunden:D:D:D
Chimärismus ergebnis soll diese woche kommen, das wird in frankfurt gemacht.
ansonsten schmerzmittel weiter runter, medikamente teilweise abgestzt, kommt der crp unter 0,5 wird der rest abgesetzt. vfend gegen pilze bleibt wohl länger.
heute hat sie halbes obstgläschen gegessen und 200ml tee trink sie auch über den tag verteilt:D:D:D
wir hoffen es geht weiter so
bis dann:winke:
@bettina
wie gehts Jonas?
bettiddl
08.09.2009, 20:20
Schön zu hören, dass es besser geht.
Wahnsinn soviele Leukos, ist zu viel nicht auch schlecht?
Jonas geht es wieder gut, er lacht und isst viel!!!!!:rotenase:
Tja leider hält das ganze ja nur diese Woche, nächste sieht es schon wieder anders aus. Am Sonntag geht die voraussichtlich und hoffentlich letzte Hochdosis Woche los. Ich hoffe es gibt dann schon einen Termin.
Wie lange musste ihr auf den Termin der KMT warten? Worauf kommt es an. Am Plan steht, dass es nach drei Hochdosiswochen zur KMT/SZT kommt. Doch der Arzt sagte, es könnte auch zu einer vierten Woche kommen. Wie ist das mit dem Spender? Haben die nur einen oder halten die sich auch passende in Reserve, falls der eine krank wird oder so??Hmmmh
Was sagen die Ärzte bei euch, wann dürft ihr aus der Sterileinheit wieder raus?
Ach ich wünsch euch, dass die Zeit noch ganz ganz schnell vergeht, ihr habt schon so viel geschafft.
Wie geht es dann eigentlich weiter? Muss man bis zu Tag 100 bangen wegen einem Rückfall? Wie ist das dann zu Hause, wie stark ist dann das Immunsystem von Sophia? Kann man dann normal leben?
wenn es gesunde leukos sind, dann ist das nicht schlimm. sophia hat so viele weil sie viele stammzellen bekommen hat und weil sie cortison bekommen hat. wie gesagt es sind fast alles granulozyten oder deren vorläufer, zusammen so ca. 85%, die durch corticon gefördert werden. heute gingen sie aber schon runter, corison wurde ja halbiert.
wir wussten so während des ersten chemoblock, also ca. 6-7 monate früher, dass sie eine kmt bekommt. sie hat ja 4 chemoblöcke bekommen (teilweise ein block übr 6 wochn) und jetzt halt die kmt. nach letzter chemo waren bis zur kmt ca. 6 wochen pause, weil die letzte chemo hochdosis war. dann kommt ja eine woche kmt vorberitung wie kopf mrt, lungen ct, augenarzt usw.!!! die kmt sollte man machen im idealfall, wenn man in remission ist und wenn der mrd mindestens kleiner 10-4 ist. ist beides nicht, sind die aussichten auch trotz kmt nicht so gut.
wir hatten genau den 1 spender. wäre was dazwischen gekommen hätte ich oder meine frau einspringen müssen, wir wurden beide mit sophia zusammen typisiert. aber jedes kind hat 50% von mama und 50% von papa, so dass es eine hochrisiko kmt wäre. ist zum glück nichts passiert, also denken wir auch nicht nach was wäre wenn.
jetzt muss erst mal crp unter 0,5 (war heute bei 3,5 tendenz fallend) und die gvh muss weg sin. dass will man jetzt die tage beobachten. leberwerte werdn aber auch bssr, so dass man von kiner leber gvh ausgeht. danach wir man sie unsterill machen, wir hoffen dass es nächste woche sein wird. so in 2 wochen nach haus wäre schön, aber wir alssen es auf uns zukommen, nach 8 monaten kommt es auf paar tage oder wochen nicht mehr an.
einen rückfall kann man noch nach 10 jahren bekommen, wobei nach 5 jahren die wahrscheinlichkeit schon ganz gering ist. glaueb anch 5 jahren gilt man als geheilt. die 100 tage sind eher wegen gvh, in disen ist die wahrscheinlichkeit am größten dass eine gvh auftritt.
das neue imunsystem (das alte wurde ja durc die kmt zerstört) braucht ca. 1 jahr um vollfunktionsfähig zu sein, d.h. man muss ca 1 jahr nach kmt sehr aufpassen, grosse manschenmenge meiden usw.! aber wenn mankeine andern nebenwirkungen hat, sollte man spätestens nach 1 jahr normal leben!!
hoffe konnte dir deine fragen helbwegs beantworten, bis morgen
Schön zu hören, dass es besser geht.
Wahnsinn soviele Leukos, ist zu viel nicht auch schlecht?
Jonas geht es wieder gut, er lacht und isst viel!!!!!:rotenase:
Tja leider hält das ganze ja nur diese Woche, nächste sieht es schon wieder anders aus. Am Sonntag geht die voraussichtlich und hoffentlich letzte Hochdosis Woche los. Ich hoffe es gibt dann schon einen Termin.
Wie lange musste ihr auf den Termin der KMT warten? Worauf kommt es an. Am Plan steht, dass es nach drei Hochdosiswochen zur KMT/SZT kommt. Doch der Arzt sagte, es könnte auch zu einer vierten Woche kommen. Wie ist das mit dem Spender? Haben die nur einen oder halten die sich auch passende in Reserve, falls der eine krank wird oder so??Hmmmh
Erstmal herzlichen Glückwunsch, dass es Jonas wieder besser geht. Nutzt die Zeit um Kraft für die nächsten Chemoblöcke zu sammeln.
Was den Spender angeht: Angesichts der Tatsache, dass oft monatelang gesucht wird, bis ein passender Spender gefunden ist, würde ich nicht davon ausgehen, dass es einen Reservespender für euch gibt.
Wenn der Spender krank wird, hat man in der Tat ein Problem. Bei uns war es auch so. Die Konditionierung hatte schon begonnen, da wurde unser kleiner Sohn, der der Knochenmarkspender für Philipp war, krank. Hohes Fieber, Husten, Schnupfen usw. :(
Da bekamen wir schon ziemliche Angst, weil es kein Zurück mehr gibt, wenn die Konditionierung erstmal gestartet wurde. Unser Kleiner wurde mit hochdosierten Antibiotika behandelt und war glücklicherweise so schnell wieder gesund, dass die KMT nur um zwei Tage verschoben werden musste.
Aber auch eine Verschiebung um eine ganze Woche wäre kein Problem gewesen, wie uns die Ärzte sagten. Auch mit einem zerstörten Knochenmark kann man einige Wochen durchhalten. Also macht euch nicht zu große Sorgen. Die Ärzte haben das im Griff.
Was sagen die Ärzte bei euch, wann dürft ihr aus der Sterileinheit wieder raus?
Ach ich wünsch euch, dass die Zeit noch ganz ganz schnell vergeht, ihr habt schon so viel geschafft.
Wie geht es dann eigentlich weiter? Muss man bis zu Tag 100 bangen wegen einem Rückfall? Wie ist das dann zu Hause, wie stark ist dann das Immunsystem von Sophia? Kann man dann normal leben?
Leider muss man sogar noch länger bangen. Ein Rezidiv in den ersten 100 Tagen ist besonders schwierig, die Leukämie kann aber auch später wieder kommen. Nicht ohne Grund spricht man von einer Heilung erst, wenn es 5 Jahre lang keinen Rückfall gab.
Die regelmäßigen KMP-Termine sind für mich immer mit Bauchschmerzen und Sorge verbunden, da ich immer noch Angst davor habe, dass wieder etwas gefunden wird. Philipp hat aber auch eine Leukämie, die besonders rückfallfreudig ist. :( Durch die KMT ist sein Rückfallrisiko auf 20-30% gesunken. Ohne läge es bei 70-80%. Das ist eine deutliche Verbesserung und sie war es allemal wert, all das auf sich zu nehmen.
Was das "normal" Leben angeht: Philipps KMT war am 21.4.09 und erst seit August ist die Immunsuppression abgesetzt. Seitdem geht es täglich aufwärts und unser Leben ist fast "normal", wenn man von den kleinen Kollateralschäden absieht, die sich bis jetzt eingestellt haben: Die Schilddrüse arbeitet nicht ausreichend, so dass er Schilddrüsenhormone nehmen muss. Seine Tränendrüsen sind geschädigt, so dass er alle 60 Minuten Augentropfen nehmen muss. Er ist unfruchtbar geworden. Er wird ohne Hormongaben nicht in die Pubertät kommen. Wahrscheinlich wird sein Wachstum beeinträchtigt sein. usw.
Das wir immer noch Menschenmengen meiden müssen, dass Philipp einen Mundschutz trägt, wenn er das Haus verlässt und so weiter, das merken wir schon gar nicht mehr. Das ist für uns schon "normal". Wenn alles weiter gut läuft, sind wir aber im nächsten Frühjahr auch damit durch, weil das neue Immunsystem dann normal arbeitet und Philipp wieder richtige Abwehrkräfte hat. Dann werden übrigens auch alle Impfungen wiederholt. Die sind nämlich durch die KMT quasi "gelöscht" worden...
Das alles kommt allerdings nicht ursächlich von der KMT, sondern von den vorhergehenden 6 Ganzkörperbestrahlungen, die für die meisten Langzeitfolgen verantwortlich sind.
So eine KMT kann allerdings auch Langzeitfolgen haben, die unsere Kinder für eine Lange Zeit, teilweise auch den Rest ihres Lebens begleiten werden. Das ist alles nichts, womit man nicht leben könnte. Das allermeiste ist mit Medikamenten gut zu behandeln, so dass kaum eine Beeinträchtigung bleibt.
Außerdem vertragen Kinder so eine KMT sehr viel besser als Erwachsene. Die kleinen Körper haben unglaubliche Selbstheilungskräfte. Darauf könnt ihr bauen!
Wenn man das Aufklärungsgespräch über die KMT und evtl. die Bestrahlung hat, muss man an einigen Stellen ganz schön schlucken. Aber vergiss dabei nicht, dass dort immer der schlimmste Fall genannt wird. Am Ende hat kein Patient alle Nebenwirkungen auszustehen, die es gibt, sondern immer nur einige wenige davon.
Außerdem gibt es ja eh keine Alternative zur KMT/SZT, also gilt: Zähne zusammenbeissen und durch.
Auch ihr werdet das durchstehen und euer Jonas wird in einigen Monaten wieder rumtoben, wie seine gesunden Altersgenossen. Ihr schafft das!
hallo,
heute nur gute nachrichten:D
leber weiter schön zurückgebildet, cortison wird weiter reduziert, fette und mineralstoffe ab morgen halbiert, ab morgen wird sie langsam stufenweise wieder unsterill gemacht, d.h. über drei tage drei mal am tag naturjoghurt, ab übermorgen dürfen wir mit ihr auf dem flur spazieren gehen, mit mundschutz.
und die beste nachricht heute war: sophia hat einen vollständigen Chimärismus also 100% Spenderzellen:D:D:D
leukos 36.000 davon ganze 80 lymphozyten:D
hb und thrombos konstant, crp 2,5;)
Marion Michaela
09.09.2009, 20:01
Ich freue mich so für euch.
Super, weiter so ihr Stammzellen :megaphon:
Liebe Grüße
Marion
bettiddl
09.09.2009, 20:28
Na, das sind ja gute Nachrichten. Super Super Super!!!!!!:tongue
Lässt Sophia den Mundschutz oben? Bei Jonas ist das ein totaler Kampf, den ich schon aufgegeben habe, den er schreit wie am Spies, wenn ich ihn dazu anhalte ihn oben zu lassen. Halt ich ihm die Hände nicht, reisst er ihn sich sowieso runter.
Mit dem Termin für die KMT, meinte ich, wieviele Tage oder Wochen ihr vorher bescheid wusstet, das es soweit ist? Es sagt ja keiner was.
Chemoblöcke hatte er ja auch schon 6. Was meinst du mit dem mrd wert?
Irgendwie werd ich zu wenig informiert von den Ärzten. Ich möchte mal direkt mit Wien telefonieren. Das werd ich nächste Woche anfordern.
Ich dachte nach einer KMT trifft das mit den 5 bzw 10 Jahren Rückfallrisiko nicht zu, nur bei den "normalen" Leukämien. Ich dachte das wäre das mit den 100 Tagen. Schade.
Also mit sovielen Nebenwirkungen hab ich nicht gerechnet. Augen, Schilddrüse, Hormone,... Wie wird das in späterer Zukunft aussehen. Wird das alles wieder gut? Aber wann brauchen die Kinder eine Ganzkörperbestrahlung. Damit rechne ich ja eigentlich nicht.
Was wäre wenn der Chimärismus nicht 100% wäre und was bedeutet das nun genau?
Oh man, das macht mich alles so traurig, ich hab ein Gefühl als müsste ich kotzen.
bettiddl
09.09.2009, 20:44
@mahoz
Dein Sohn hat oder hatte T-ALL und du sagtest ja mal, das sei eine hartnäckige Form. Jonas hat auch T-ALL aber davon hat noch nie jemand was gesagt. Gibts da nochmal verschiedene Formen??
Dürft ihr schon Freunde und Verwandte besuchen und empfangen?
Wie äussert sich das mit der Schilddrüse?
Danke für dein Schreiben!!
Ich bin schon sehr nervös:eek:
Aber wann brauchen die Kinder eine Ganzkörperbestrahlung.
Das Vorhandensein einer T-ALL ist einer der Gründe.
Wir haben uns die Entscheidung damals sehr, sehr schwer gemacht, der Bestrahlung zuzustimmen. Nachdem ich verschiedene Ärzte (Kinderklinik Bremen, Uniklinikum Hamburg-Eppendorf und über einen Freund, der an einem Stuttgarter Klinikum arbeitete, die dortigen Onkologen) gefragt und überall dieselbe Antwort bekommen hatte (bloß nicht auf die Bestrahlung zu verzichten), haben wir dann schweren Herzens zugestimmt.
Es kann aber gut sein, dass bei eurem Jonas anders entschieden wird, denn es gibt natürlich noch mehr Prognosefaktoren, die zur Indikation KMT MIT Bestrahlung führen.
Bei Philipp waren das:
1) T-ALL
2) Hohe periphere Leukozytenzahl (>100.000) bei Diagnosestellung
3) verzögertes Ansprechen auf die Behandlung (Late Response)
Als feststand, dass nach einem halben Jahr Chemotherapie immer noch eine sehr hohe MRD-Last nachweisbar war, sagte man uns, ein Rezidiv wäre ohne KMT praktisch vorprogrammiert. Dieses Risiko will man aber insbesondere bei einer T-ALL nicht eingehen, da sie im Rezidiv nur schwer wieder einzufangen ist.
Einer der Professoren sagte übrigens zu uns, dass die T-Zellen zwar zu Resistenzen gegen Chemotherapie neigen, dafür aber empfindlicher auf die Bestrahlung reagieren, als andere Leukämiezellen.
Gibts da nochmal verschiedene Formen??
Ja, die gibt es. Philipp hat(te) eine sog. reife T-ALL.
Hier ein Zitat aus einer Infobroschüre zur ALL bei Kindern:
Bei der ALL findet eine bösartige Veränderung (Entartung) in einer unreifen Vorläuferzelle der Lymphozyten
statt. Die Entartung kann auf verschiedenen Stufen der Zellentwicklung geschehen und verschiedene Untergruppen
der Lymphozyten beziehungsweise deren Vorstufen betreffen. Aus diesem Grund gibt es verschiedene
Formen der ALL. So genannte B-ALL-Formen beispielsweise gehen von Vorläuferzellen der B-Lymphozyten aus, T-ALL-Formen von Vorstufen der T-Lymphozyten. Eine Entartung auf früher Entwicklungsstufe ist
durch die Vorsilbe „prä“ gekennzeichnet. Daraus ergeben sich folgende ALL-Unterformen: die Prä-prä-B-ALL
(heute meist als Pro-B-ALL bezeichnet), die Common ALL, die Prä-B-ALL, die B-ALL, die Pro- und Prä-T-ALL,
die intermediäre (kortikale) T-ALL und die T-ALL.
Wichtig zu wissen ist, dass es verschiedene Formen der ALL gibt, da sich diese, was Krankheitsverlauf und
Heilungsaussichten (Prognose) betrifft, zum Teil deutlich voneinander unterscheiden. Durch die Wahl der
Behandlungsstrategie werden diese Unterschiede berücksichtigt.
Quelle:www.kinderkrebsinfo.de (http://www.kinderkrebsinfo.de/sites/kinderkrebsinfo/content/e9031/e9035/e9060/e10948/all_ger.pdf)
Diese Broschüre solltest Du dir unbedingt runterladen und lesen. Sie beantwortet viele Fragen!
du sagtest ja mal, das sei eine hartnäckige Form. Jonas hat auch T-ALL aber davon hat noch nie jemand was gesagt.
Ich weiß nicht, wie es bei Säuglingen ist. Aber im CO-ALL Protokoll führt das Vorhandensein einer T-ALL automatisch zur Einordnung in den "High-Risk-Zweig" und eine KMT steht von Anfang an im Raum. Das ist z.B. bei der sog. "Common-ALL" nicht so.
Schau Dir mal den Wikipedia-Eintrag zu ALL an. Da steht unter der Überschrift "ALL im Kindesalter (1-15 Jahre)" lapidar:
Patienten mit T-Linien-ALL – prognostisch ungünstig
Quelle:Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Akute_lymphatische_Leuk%C3%A4mie#ALL_im_Kindesalte r_.281_bis_15_Jahre.29)
Zu den Risikofaktoren führt der Wikipedia-Artikel aus:
Etablierte Risikofaktoren [Bearbeiten]
Fast alle Studiengruppen haben die folgenden Risikofaktoren herausarbeiten können – obwohl die jeweilige Therapie unterschiedlich ist:
1. genetisch Nachweis des BCR-ABL-Fusionsgens [13], oft (aber nicht immer) zytogenetisch sichtbar als „Philadelphia-Chromosom“
2. hohe periphere Leukozytenzahl bei Diagnosestellung als Ausdruck einer hohen „Tumorlast“ (tumor burden)
3. verzögertes Ansprechen auf die Therapie (insbesondere nach Induktionsphase der Therapie)
4. genetisch Nachweis eines MLL-Fusionsgens
5. das Patientenalter: junge Patienten haben in der Regel deutlich bessere Heilungschancen als ältere (Ausnahme: Säuglinge)[14]
6. Befall des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark) durch die ALL [15][16]
7. bestimmte Immunphänotypen (z. B. T-Linien ALL im Kindes- und Jugendalter (1–18 Jahre)[17]
Andere Risikofaktoren sind umstritten und nicht allgemein akzeptiert. Es muss auch betont werden, dass die oben genannten Faktoren statistische Risikofaktoren sind, d. h. im Einzelfall kann der klinische Verlauf auch anders aussehen, als erwartet. Die Identifizierung von Riskofaktoren ist deswegen bedeutsam, weil es sich bei den betroffenen Patienten um Hochrisko-Patienten handelt, die sehr gefährdet sind, ein Rezidiv zu erleiden. Deswegen sehen die bisherigen Therapiekonzepte für diese Patienten primär eine intensivere Behandlung vor. In der Regel wird bei Erwachsenen in erster Remission die allogene Knochenmark- oder Stammzelltransplantation angestrebt.
Quelle: Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Akute_lymphatische_Leuk%C3%A4mie#Etablierte_Risiko faktoren)
Es kann aber gut sein, dass es bei der Säuglings-ALL anders ist. Sprich bitte unbedingt mal ausführlich mit den Ärzten. Nagele sie meinetwegen zwei Stunden lang im Besprechungszimmer fest. Sonst machst Du dir vielleicht ganz unnötige Sorgen.
Dürft ihr schon Freunde und Verwandte besuchen und empfangen?
Wie äussert sich das mit der Schilddrüse?
Wenn der Besuch gesund ist, haben wir keine Einschränkungen. Philipp trägt dann halt seinen Mundschutz und es werden öfter mal die Hände desinfiziert.
Das mit der Schilddrüse ist glücklicherweise so früh per Blutbild diagnostiziert worden, dass Philipp noch keine Symptome einer Schilddrüsenunterfunktion hatte. Jetzt nimmt er einmal am Tag L-Thyroxin und damit stimmt der Hormonspiegel wieder.
Ich bin schon sehr nervös
Das geht - glaube ich - allen Eltern so, deren Kinder vor einer so heftigen Behandlung stehen. Als nach Beginn der Konditionierung unser Kleiner krank wurde, waren meine Frau und ich die reinsten Nervenbündel. Die Ärzte waren die ganze Zeit cool und versicherten, Henrik würde rechtzeitig wieder gesund werden, um das Knochenmark für Philipp zu spenden. Was er dann auch wurde.
Heutzutage ist das Risiko, an einer KMT/SZT zu sterben nicht mehr größer, als bei jeder Hochdosischemo. Es gibt mittlerweile hochwirksame Medis gegen die früher so gefürchteten Infektionen während der Aplasie.
Natürlich wird einem ganz anders, wenn während der "heißen Phase" der Wagen mit dem Defibrilator die ganze Zeit vor der Tür deines Kindes steht. Andererseits ist es gut, dass er nicht erst geholt werden muss, sollte er gebraucht werden.
Er wurde übrigens NICHT gebraucht. Und irgendwann stand er vor einer anderen Tür. Vielleicht kannst Du dir vorstellen, wie glücklich wir an diesem Tag waren!
All das werdet ihr auch erleben. Der Weg ist sehr hart, aber er dauert nicht lange. Und wenn es so schlimm wird, dass ihr denkt, es geht zu Ende, dann geht es plötzlich aufwärts und nur wenige Tage später darf euer Kind das erste Mal aus dem Zimmer.
Wir haben das genauso erlebt. Philipp hatte über 40 Fieber, hustete Blut, hatte einen CRP von über 90, hatte Lungengeräusche und seine Sauerstoffsättigung fiel trotz Maske immer wieder auf unter 80%. Wir hatten so schreckliche Angst um ihn und hofften, dass jetzt nicht noch irgendwas dazu kommt... Und genau an diesem Tag waren plötzlich die ersten Leukos da.
Einen Tag später war der CRP auf 50 gefallen und es ging ihm rapide besser.
Während wir immer noch ein wenig an dem Erlebten knabbern, ist für Philipp in der Erinnerung an die KMT das Schlimmste (und er hat das alles sehr bewusst mitbekommen), dass die ganze Zeit der Musiktherapeut nicht bei ihm war, um Musik mit ihm zu machen. ;) Er hat das Thema abgehakt und schaut nach vorne: Er plant seine Rückkehr in die Fußballmannschaft, in den Kindergarten und die Einschulung nächstes Jahr.
Ganz liebe Grüße
Mitja
bettiddl
10.09.2009, 19:50
@Mahoz
Also das ist ja komisch. Anfangs, als die Leukämie bei Jonas festgestellt wurde, sagte der Arzt, dass alles nicht so rosig sei. Er hatte über 300000 Leukämizellen und er war unter einem Jahr, das sei nicht gut meinte er, aber das positive, wie er meinte, sei, er habe eine gute Form der All, nämlich die T-All, dei sei gut zu behandeln und deshalb kam er nicht von Anfang an in die Hochrisikostufe. Habe ich den Arzt falsch verstanden? Da frag ich nächste Woche gleich mal nach.
Jonas geht es gut. Heute waren wir wieder bei der Kontrolle. 12,9 Leukos, 10,3 HB und 198 Thrombos. Schönes Blutbild!!Er lacht sehr viel das ist sooooooo schön.:smiley1::smiley1: Ich glaube er kann bald laufen. Gestern wollte er dauernd schon an nur einer Hand gehen und heute machte er schon ein paar Schritte alleine. Wäre super wenn er es noch vor der KMT schafft, dann hat er mehr Freiraum und kann mal aus dem Bett und etwas laufen.:rotier2: 2 Tage hat er noch, dann geht es ihm wieder 14 Tage schlecht!!:cry: Schau ma mal!!!
Wie geht es Sophia??
schön dass es Jonas gut geht:D
sophia hat vorläufer b-lymphozyten all.
ihr geht es heute wieder besser als am vortag.
der naturjoghurt ist zum kotzten:(
jetzt haben wir ihr actimal gekauft, das geht gleich besser.
morgen darf spohia auf den flur:D:D:D
bluwert sind weiter gut, crp fallend, geht es weiter so meinte der arzt können wir evtl. irgendwann nächste woche nach hause:shocked:
morgen ist spohia 8 monate stationär aufgenommen, wir sehen das ende des tunnels, das gibt kraft
bettiddl
10.09.2009, 20:33
OH JA DAS IST JA SUPER!!!!!!!!:smiley1::engel::1luvu::lach2::rotier 2::D;):tongue:::lach::winke:
Lässt sie nun den Mundschutz oben?? Wie macht ihr das?
Bekommen die Kinder dort halbwegs normales Essen wenn sie es essen?
Ja Natujogurt ist doch nicht gut, warum kein anderes? Fruchtzwerge? Jonas liebt die!
Marion Michaela
10.09.2009, 21:09
Hallo Gregorb,
schön das es Sophia so gut geht.
Was mich wundert ist das Actimel,
Alex durfte nach SZT solche Sachen nicht essen.
Keine probiotischen Sachen.
Liebe Grüße
Marion
@gregorb: Das freut mich sehr! :) :) :) Jetzt geht es nur noch aufwärts!
@bettiddl: Vielleicht sind die Risikogruppen bei der Säuglingsleukämie anders, als bei der Kinder-ALL. :confused: Frag einfach nochmal die Ärzte.
Bei der Kinder-ALL gilt jedenfalls:
Werden T-ALL-Patienten mit einer Standardtherapie behandelt, ist ihre Prognose ungünstiger als bei Patienten mit Nicht-T-ALL. Durch die Wahl einer intensiveren Therapie lässt sich das Rückfallrisiko jedoch verringern.
(...)
Eine vorbeugende Strahlentherapie kann bei bestimmten Hochrisikopatienten sinnvoll sein, beispielsweise bei Patienten mit einer T-ALL (etwa 10 % aller Patienten) oder Patienten, die schlecht auf eine Chemotherapie ansprechen.
(...)
3.3.4.4.2. High-Risk (HR) Gruppe
Die Zuordnung eines Patienten zur High-Risk (HR) Gruppe erfolgt, wenn einer der folgenden Prognosefaktoren
vorliegt:
• In 1 Mikroliter (= 1 Millionstel Liter) Blut befinden sich zum Zeitpunkt der Diagnose über 25.000 Leukozyten.
• Der Patient ist zehn Jahre alt oder älter.
• Der Patient ist an einer prognostisch ungünstigen ALL-Unterform, das heißt einer Pro-B-ALL oder T-ALL erkrankt.
• Am Tag 29 der ersten Behandlungsphase (= Induktionstherapie) liegt keine komplette Remission vor, das heißt im Knochenmark befinden sich mehr als 5 % Blasten (M2-Mark: 5 bis 25 % Blasten und/oder keine vollständige Erholung der normalen Blutbildung; M3-Mark: mehr als 25 % Blasten). Fachleute sprechen in diesem Fall auch von Non Response (NR) am Tag 29.
• Die Leukämiezellen weisen die prognostisch ungünstige Chromosomen-Translokation t(4;11) auf.
Quelle: Patienteninformation ALL von www.kinderkrebsinfo.de (http://www.kinderkrebsinfo.de/sites/kinderkrebsinfo/content/e9031/e9035/e9060/e10948/all_ger.pdf)
Miss Black
11.09.2009, 07:34
Hallo schön das es Sophia gut geht und ihr das Licht am Ende des Tunnels sehen könnt.
8 Monate stationär ist der Wahnsinn wie ich finde.
Ich möchte auch einmal meine Verwunderung über das Actimel äußern.
Mein Sohn darf es nicht zu sich nehmen generell keine probiotischen Sachen.
Frag lieber noch einmal nach.
Ein schönes Wochenende:winke:
das mit dem actimel haben die ärzte uns als option zum naturjoghur vorgeschlagen um den darm, magen usw. neu zu besiedeln (unsterill zu machen). war nciht unsere idee.
@Bettina
mit dem mundschutz wissen wir es noch nciht, wie was und ob. Sie hatte es erst ein mal an, hatte eigentlich ganz gut geklappt. mal sehen, was die ärzte uns dazu heute sagen.
Mystique
11.09.2009, 13:43
Hallo :)
Ich lese hier von Anfang an mit und ich freue mich so sehr das ihr nun endlich dem richtig gutem Ende entgegenkommt. Ich drück Euch weiterhin ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße,
Mone
bettiddl
11.09.2009, 20:32
Wie war es heute mit Sophia? Durftet ihr raus aus dem Zimmer?
Wie sieht denn so ein Speiseplan im Sterilzimmer aus?Welche Lebensmittel bezeichnet man als steril?
moin moin,
heute tag +25 alles gut!!!
gestern dürften wir auf den flur, heute war ich 1h auf dem flur mit ihr, sie ollte dann nicht zurück ins zimmer;)
medikamente alle abgesetzt, nur noch cortison (wird morgen abgesetzt), vfend und sandimmun. vfend und sandimmun werden ab montag auf tabletten umgestellt, damit wir nach hause können (beides wird sie ja noch monate nehmen müssen). essen und trinken wird besser, gerade am stück 120ml milch getrunken und 35ml actimel:D fette bekommt sie nicht mehr, nur noch 100ml flüssigkeit mit aminosäuren, mineralstoffen usw. soll aber auch nächste woche weg!
am morgen fällt für uns mundschutz weg:D
@Bettina
speiseplan?
hier wird ALLES sterelisiert, man sagt danach schmeckt alles gleich!!! wobei die fertigprodukte wie babymilch, breigläschen usw. schon von sich aus sterill sind. und spätestens nach Tag 0 wird das essen auf künstlich umgestellt!!! Hier für jeden!!! weiß nicht ob das auch bei euch so sein wird. man sagt sich es ist besser so, die anderen dinge sind anstrengend genug.
wenn alles so weiter geht dürfen wir irgendwann nächste woche heim!!!
sophia gehts weiter ganz gut,
trotzdem sind wir heute traurig.
wir haben lange die Geschichte von Baby Helene verfolgt, die mit 10 wochen an Leukämie erkrankte. Heute haben wir erfahren, dass sie verstorben ist:
http://hilfe-fuer-helene.chilltimes.de/cmsmadesimple/index.php?page=aktuelles
bettiddl
12.09.2009, 19:31
Ach ich freu mich so für euch! Schön das alles besser wird.
Wir müssen morgen wieder für die Hochdosis Woche ins Krankenhaus.
Ich hoffe dann dauert es nicht mehr lange bis es bei uns soweit ist.
Gute nacht
moin moin,
vfend und sandimmun werden ab montag auf tabletten umgestellt, damit wir nach hause können (beides wird sie ja noch monate nehmen müssen).
Beides gibt es übrigens auch als Saft. Der geht vielleicht leichter "rein". Beim Sandimmun muss man etwas üben, was die Dosierung angeht. Der Saft ist sehr dickflüssig und neigt zu Luftblasen in der Dosierspritze. Da man aber Zehntel-ml-weise dosieren muss,weshalb keine Luftblasen in der Spritze sein dürfen, braucht es Anfangs etwas Übung...
Sandimmunsaft schmeckt eklig, lässt sich aber sehr gut mit etwas Saft vermischen und dann gehts ganz gut.
sophia gehts weiter ganz gut,
trotzdem sind wir heute traurig.
wir haben lange die Geschichte von Baby Helene verfolgt, die mit 10 wochen an Leukämie erkrankte. Heute haben wir erfahren, dass sie verstorben ist:
http://hilfe-fuer-helene.chilltimes.de/cmsmadesimple/index.php?page=aktuelles
:( Helene war zusammen mit Philipp auf der KMT-Station in Hamburg. Das ist sehr traurig. :(
also sophia gehts weiter gut, leukos 18.000, HB 10,3 und thrombos 55.000:D
@mahohz
sophia bekommt beides auch als saft, die dosis ist so klein dass es keine tabletten dafür gibt. aber sie hat bisher tabletten, säfte usw. immer gut genommen, sie kennt ja seit 8 monaten nichts anderes.
@bettina
viel kraft und glück für diese woche, dass alles ohne komplikationen vorbei geht.
Miss Black
13.09.2009, 19:25
Hallo gregorb schön, dass es von deiner Tochter nur Gutes zu berichten gibt.
Vielleicht könnt ihr ja dann bald nach Hause wie du meintest.:tongue
Bettina euch auch alles Gute für die kommende Woche;)
Das mit Helene finde ich auch sehr traurig. Ich habe es verfolgt und mich letztens erst gefragt, was wohl aus ihr geworden ist.:(
hallo zusammen,
wenn nichts dazwischen kommt, darf Sophia mittwoch nach genau 8 monaten und 5 tagen stationären aufenthalt nach hause:D:D:D:D:D:D:D
sophia gehts haute am tag +27 medizinsch sehr gut, sie ist nur ganz schlapp, weil durch das absetzen des morphiums neben den entzugserscheinungen auch der "aufputsch-effekt" entfällt. das sei völlig normal und soll sich in den nächsten 2 wochen von alleine geben. sie trinkt ihre milch ganz gut, paar löffel brei oder fruchtzwerge ißt sie auch, so dass im moment nichts gegen eine entlassung spricht. man sagt sogar, dass die kinder zu hause sich schneller erholen. dann heisst es vorerst ein mal wöchentlich zur ambulanten kontrolle, am mittwoch vor der entlassung findet noch das abschlussgespräch mit dem oberarzt statt, da gehts in erster linie um das verhalten zu hause in den nächsten wochen und monaten.
hallo zusammen,
wenn nichts dazwischen kommt, darf Sophia mittwoch nach genau 8 monaten und 5 tagen stationären aufenthalt nach hause:D:D:D:D:D:D:D
Na, da sage ich doch mal : Herzlichen Glückwunsch!!! :):):):):):):):):):)
Am Ende geht es dann auf einmal ganz schnell, oder? Und plötzlich ist man "nur" noch ambulanter Patient. Das ist dann zuerst auch erstmal komisch, weil der ganze Alltag nur noch aufs Krankenhaus abgestimmt war. Und plötzlich bekommt man sein Leben zurück...
Ich freu mich für euch!
sophia gehts haute am tag +27 medizinsch sehr gut, sie ist nur ganz schlapp, weil durch das absetzen des morphiums neben den entzugserscheinungen auch der "aufputsch-effekt" entfällt.
Lass mich raten: Palladon? Das bekam Philipp auf der KMT-Station auch - mit ähnlichen Erscheinungen nach Absetzen, die aber ganz schnell wieder verschwanden.
das sei völlig normal und soll sich in den nächsten 2 wochen von alleine geben. sie trinkt ihre milch ganz gut, paar löffel brei oder fruchtzwerge ißt sie auch, so dass im moment nichts gegen eine entlassung spricht. man sagt sogar, dass die kinder zu hause sich schneller erholen. dann heisst es vorerst ein mal wöchentlich zur ambulanten kontrolle, am mittwoch vor der entlassung findet noch das abschlussgespräch mit dem oberarzt statt, da gehts in erster linie um das verhalten zu hause in den nächsten wochen und monaten.
Kleiner Tipp: Geht als erstes in die Apotheke eures Vertrauens und kündigt an, dass ihr demnächst mit einem V-Fend Rezept vorbeikommen werdet. Scheinbar ist das bei den meisten Grossisten nicht gelistet. Unsere Apotheke hat es immer direkt bei Pfizer bestellt, was aber ca. drei Tage Lieferzeit zur Folge hatte. Bei Philipps Dosis reichte eine Packung aber nur für 8-9 Tage...
Unsere Apotheke hat auch jedesmal gefragt, ob sie noch eine weitere Packung bestellen sollen, um nicht auf dem sauteuren Zeugs sitzen zu bleiben - was ich gut verstehen kann. Als so langsam ein Ende abzusehen war, habe ich bei Abholung der letzten Packung einfach gesagt, sie sollen erstmal nichts bestellen, bis wir das nächste Mal im Krankenhaus waren und wussten ob es nochmal ein Rezept geben würde.
bettiddl
14.09.2009, 21:03
Schön zu hören. Dann geht endlich das normale Familienleben für euch los. Ja die Kinder erholen sich zu Hause viel schneller, das sieht man ja bei Jonas. In der einen Woche wo es ihm gut geht, lernt er sehr viel und holt alles auf was er in den vergangenen 14 Tage versäumt hat.
Du hast nie erwähnt das Sophia Morphium bekommt! Du schriebst nur von Novalgin. War das wirklich nötig, hatte sie große Schmerzen? Oh mann.
Aber jetzt wird alles gut, ich freu mich für euch. Hoffentlich kann ich das auch bald so schreiben.
Gerade wurde Jonas eine 3 Stunden Alexan-Chemo angehängt. Eine unmögliche Zeit wie ich finde. Da kann ich ja noch lange nicht schlafen. Das gepiepst nervt,......
Habt ihr auch schon so die Nase voll von den ganzen Leuten hier im Krankenhaus. Oder ist das nur bei mir so. Ich kann kaum dankbar für etwas sein, ich bin einfach nur traurig!
@mahoz
Heute hab ich den OA nochmal gefragt wegen der T-All. Ja leider ist es so, er hat sie auch und bei einem Rückfall kann man nicht mehr viel machen. Wie hoch ist die Rückfallquote mit und ohne KMT? Du weisst das bestimmt. Auch euch wünsch ich alles Gute und ein RÜCKFALLFREIES zukünftiges Leben, wenn man das so sagen kann.
Ach das ist doch alles scheisse. Manchmal bin ich auf alles und alle sauer und wütend. Ich kann irgendwie nicht aus meiner Haut und so stellt sich bei mir so eine Unzufriedenheit ein. Ach was, ich versuch mir eh immer zu sagen das alles gut wird. ALLES WIRD GUT
Gute Nacht.
Schön zu hören. Dann geht endlich das normale Familienleben für euch los. Ja die Kinder erholen sich zu Hause viel schneller, das sieht man ja bei Jonas. In der einen Woche wo es ihm gut geht, lernt er sehr viel und holt alles auf was er in den vergangenen 14 Tage versäumt hat.
Du hast nie erwähnt das Sophia Morphium bekommt! Du schriebst nur von Novalgin. War das wirklich nötig, hatte sie große Schmerzen? Oh mann.
Ich antworte mal stellvertretend: Ohne Morphin geht es bei einer KMT normalerweise nicht. Meistens gibt es als Folge von Hochdosischemo und Bestrahlung eine ziemlich schlimme Mukositis (http://www.onkologie.de/Krebs/Mukositis/index.html). Gegen diese Schmerzen hilft kein Novalgin mehr, da braucht es Morphin. Palladon (http://de.wikipedia.org/wiki/Hydromorphon) wir häufig genommen, da es eine stimmungsaufhellende Wirkung hat.
Aber jetzt wird alles gut, ich freu mich für euch. Hoffentlich kann ich das auch bald so schreiben.
Gerade wurde Jonas eine 3 Stunden Alexan-Chemo angehängt. Eine unmögliche Zeit wie ich finde. Da kann ich ja noch lange nicht schlafen. Das gepiepst nervt,......
Die Chemos laufen so lange, weil die meisten Wirkstoffe nur extrem verdünnt verabreicht werden können. Machen wir uns nichts vor: Das ist alles Gift. Philipps MTX-Blöcke liefen immer über 24 Stunden und anschließend musste noch ewig gewässert werden, um das Zeugs wieder auszuspülen.
Piepsen tut es aber doch normalerweise nur, wenn es irgendwo an der Pumpe "klemmt". Oder meinst Du den Monitor? Den kann man normalerweise auch stumm schalten, so dass es nur Lärm gibt, wenn irgendwelche Werte (Sättigung, Herzfrequenz etc.) auffällig sind. Frag mal die Schwestern danach.
Habt ihr auch schon so die Nase voll von den ganzen Leuten hier im Krankenhaus. Oder ist das nur bei mir so. Ich kann kaum dankbar für etwas sein, ich bin einfach nur traurig!
Irgendwann bekommt jeder mal nen Lagerkoller im Krankenhaus. Das ist normal und ging uns bestimmt allen von Zeit zu Zeit so. Vergiss einfach nicht, dass es nicht ewig so weitergeht und ihr irgendwann wieder ganz nach Hause fahrt. Siehe gregorb... :)
@mahoz
Heute hab ich den OA nochmal gefragt wegen der T-All. Ja leider ist es so, er hat sie auch und bei einem Rückfall kann man nicht mehr viel machen. Wie hoch ist die Rückfallquote mit und ohne KMT? Du weisst das bestimmt. Auch euch wünsch ich alles Gute und ein RÜCKFALLFREIES zukünftiges Leben, wenn man das so sagen kann.
Das kann man leider nicht pauschal beantworten. Bei Philipp war es so, dass aufgrund einer ganzen Reihe von sog. "ungünstigen Prognosefaktoren" (schrieb ich schon weiter oben: Leukos bei Erstdiagnose >100.000, sog. "late response" [spätes Ansprechen auf die Chemo] und hohe MRD-Last [mehr als 10 hoch -4]) ein Rezidiv praktisch vorprogrammiert war.
Die MRD-Hochrisiko-Gruppe umfaßt Patienten mit hohem MRD-Niveau (> 10-4) zu mehreren Zeitpunkten. Hier ist mit einem Rezidivrisiko von über 90% zu rechnen. Die Patienten sollen daher zur Therapieintensivierung eine Stammzelltransplantation erhalten. Zwischenauswertungen der laufenden Studie haben gezeigt, daß diese Patientengruppe bereits früher während des ersten Therapiejahres (Woche 16) identifiziert werden kann.
Quelle: Minimale Resterkrankung bei akuten Leukämien: Methoden, Ergebnisse und Umsetzung in eine Risikostratifikation (http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/aerzte/therapie/all/mrd/)
Wir hoffen, dass das Rezidiv-Risiko jetzt nur noch bei 20-30% liegt. Aber auch das kann einem keiner so genau sagen. Da es kurz vor der KMT aber doch noch gelungen ist, den Status MRD-negativ zu erreichen (dazu wurde das Therapieprotokoll abgebrochen und hochdosiert VP-16 in Verbindung mit Amsacrin gegeben), sieht es wohl ganz gut aus. Wir hoffen es jedenfalls. :undecided
Ach das ist doch alles scheisse. Manchmal bin ich auf alles und alle sauer und wütend. Ich kann irgendwie nicht aus meiner Haut und so stellt sich bei mir so eine Unzufriedenheit ein. Ach was, ich versuch mir eh immer zu sagen das alles gut wird. ALLES WIRD GUT
Gute Nacht.
Ja, es wird gut werden! Der Weg dahin ist steinig. Aber er lohnt sich! Unsere Kinder werden LEBEN!!!
Der hier ist für Dich: Xaiver Naidoo - Dieser Weg (http://www.youtube.com/watch?v=6O4jLRa1Q98)
Mir hat der Song in den schrecklich einsamen Nächten im Ronald McDonald-Haus in Hamburg geholfen, als meine Frau mit Philipp auf der KMT-Station war und ich den ganzen Abend im dunklen Zimmer hockte (1-Zimmer Appartement und unser Kleiner, der auch mit war, schlief natürlich nur im Dunkeln...).
Fühl Dich gedrückt. :knuddel:
mahlzeit,
spohia hatte wegen den schmerzen morphin bekommen, novalgin gegen fieber. palladon hat sie nie bekommen. leberwerte sind unzwischen top, crp steigt aber langsam von vorgesten 2,4 auf gestern 3,5 und heute 4,6 aber kein fieber. sie ist weiterhin ganz ganz ganz schlapp und weinerlich:(
wie war das bei euch mohahz? war crp<0,5 oder auch mal drüber nach entlassung? wie lange war phillip so schlapp???
bettiddl
15.09.2009, 19:03
Na hoffentlich wird da nicht wieder ein Infekt draus! Das wär ja nun saublöd. Was sagen die Ärzte, warum der CRP steigt?
Ist sonst alles gut, ausser der Quängelei, die ja auch keinen wundert nach so langer Zeit im Krankenhaus. Ach ich kanns mir richtig vorstellen, wie ihr euch auf zu Hause freut. Ich drück euch auch wieder fest die Daumen.
Dürft ihr morgen nach Hause oder nächsten Mittwoch?
Hat sie schon wieder zu essen begonnen? So normale Sachen meine ich, wie Suppe oder Brot?
Jonas hat nun das 3. HD-Alexan vor sich von 5, dann kommt 5x HD-VP16 und einmal Oncospa (statt Asperaginase, wegen allerg. Schock). Heute war er etwas schlapp, aber trotzdem halbwegs gut drauf, etwas gereizt, aber man kann ihn gleich wieder zum Lachen bringen, das ist wichtig.
@Mahoz
Wie gesagt Jonas hatte anfangs über 300000 Blasten, aber lt Arzt heißt die T-ALL bei Säuglingen nicht, dass sie automatisch in die HR-Gruppe eingestuft werden. Nun, da er über ein Jahr ist, schon.
Bei deinem Link zum Kompetenzzentrum gehts ja nur um Erwachsenen-Leukämie über Kinder steht da leider kaum was. Ausserdem steht da alles so geschwollen, da kann ich kaum folgen. Ist Phillip schon mal rückfällig geworden? Und kann man bei einem Rückfall nicht nochmal eine KMT machen?
Das mit dem gepiepse weis ich ja, woran es liegt, aber es nervt einfach, das man bis zu 15 mal in der Nacht aufstehen muss um den Schlauch zu richten usw., da würd ich den Infusomat am liebsten aus dem Fenster werfen. Jonas dreht sich halt nachts viel herum, das ist der Nachteil, tja.
Mittlerweile sind wir ja auch schon 4 Monate hier in Behandlung und wahrscheinlich wird es noch einen 4. HR-Block geben und dann geht es nach Wien. So geschätzt in 6 Wochen.
Auch diesmal wurde im Knochenmark nichts mehr gefunden. Aber ich kann mir auch kaum vorstellen das da noch mal was neues kommt während so einer Hochdosis Therapie, aber wissen kann mans ja nie. Das wäre erst ein riesen Pech.
Naja das wars für mich für heute, ich werd wieder früh schlafen.
Liebe Grüße
Bettina
wir sollen morgen nach hause, mal sehen wie der crp morgen ist. sophia bekommt gerade wieder 2 neue zähne, der crp kann davon kommen laut den ärzten. fieber hat sie ja keins. essen tut sie einwenig brei und fruchzwerge. ansonsten trinkt sie wieder ganz gut ihre milch, die immer noch hauptnahrungsmittel ist.
mahlzeit,
spohia hatte wegen den schmerzen morphin bekommen, novalgin gegen fieber. palladon hat sie nie bekommen. leberwerte sind unzwischen top, crp steigt aber langsam von vorgesten 2,4 auf gestern 3,5 und heute 4,6 aber kein fieber. sie ist weiterhin ganz ganz ganz schlapp und weinerlich:(
wie war das bei euch mohahz? war crp<0,5 oder auch mal drüber nach entlassung? wie lange war phillip so schlapp???
So ganz genau kann ich das gar nicht mehr sagen. Er hat halt anfangs sehr viel geschlafen und hatte zu nichts Lust. Das wurde erst einige Wochen nach der Entlassung von der KMT-Station langsam besser. Einen kleinen Schub bekam er, als er wieder ins Bremer Krankenhaus verlegt wurde. Da fühlte er sich wohler und da ging es auch seiner Seele besser.
Und auch jetzt, mehr als 4 Monate nach der KMT ist er immer noch nicht wieder so belastbar, wie vorher. Aber es wird langsam... :)
@Mahoz
Wie gesagt Jonas hatte anfangs über 300000 Blasten, aber lt Arzt heißt die T-ALL bei Säuglingen nicht, dass sie automatisch in die HR-Gruppe eingestuft werden. Nun, da er über ein Jahr ist, schon.
Letztendlich heißt HR-Gruppe ja auch nur, dass die Ärzte mehr Aufwand betreiben und noch intensiver behandeln, als in den LR-Gruppen. Und das ist ja erstmal was Gutes.
Bei deinem Link zum Kompetenzzentrum gehts ja nur um Erwachsenen-Leukämie über Kinder steht da leider kaum was. Ausserdem steht da alles so geschwollen, da kann ich kaum folgen.
Es ging mir nur um die recht ausführliche Erläuterung des MRD-Begriffs. Den Rest kannst du für Kinder-Leukämie erstmal vergessen. Schau Dir hierzu nochmal die Seite www.kinderkrebsinfo.de an. Da gehts zum einen nur um Kinder und zum anderen ist es auch ziemlich gut verständlich. Wenn Du oben auf "Patienten" klickst, kommst Du zu den ganzen Patienteninformationen.
Ist Phillip schon mal rückfällig geworden? Und kann man bei einem Rückfall nicht nochmal eine KMT machen?
Zum Glück gab es bei Philipp noch keinen Rückfall. Und da die KMT in Erstremission gemacht wurde, sind die Chancen auch besser, als wenn man erstmal ohne KMT behandelt und die KMT erst nach einem Rückfall gemacht hätte.
Und ja, man kann nach einem Rückfall noch eine zweite KMT machen, sogar eine dritte ist manchmal notwendig. Unser Prof. sagte uns, als wir ihm dieselbe Frage stellten, dass er schon Kinder dreimal transplantieren musste, bis die Leukämie endgültig weg war und dass diese Kinder heute, Jahre später, völlig gesund seien.
Aber so eine KMT hinterläßt schon ihre Spuren. Eine zweite und dritte sicher noch mehr. Aber was will man machen? Hauptsache, die Kinder leben. Die kleineren und größeren Folgen kann man tragen und sind nichts im Vergleich zu den Konsequenzen, wenn man nichts machen würde...
Das mit dem gepiepse weis ich ja, woran es liegt, aber es nervt einfach, das man bis zu 15 mal in der Nacht aufstehen muss um den Schlauch zu richten usw., da würd ich den Infusomat am liebsten aus dem Fenster werfen. Jonas dreht sich halt nachts viel herum, das ist der Nachteil, tja.
Meine Frau und ich haben das irgendwann gar nicht mehr richtig wahrgenommen. Wenn der Alarm nachts losging, habe ich meistens die Klingel gedrückt, ohne richtig aufzuwachen. Aber Du hast schon Recht: Nervig ist es.
Mittlerweile sind wir ja auch schon 4 Monate hier in Behandlung und wahrscheinlich wird es noch einen 4. HR-Block geben und dann geht es nach Wien. So geschätzt in 6 Wochen.
Einen Vorteil hat die KMT ja: sie kürzt die Behandlung deutlich ab. Ohne KMT hätte die Intensivphase im HR-Zweig ca. 1 Jahr gedauert und anschließend hätte es noch 1 Jahr ambulante Chemos gegeben. Mit KMT ist noch nicht mal ein Jahr rum und wir sind schon fast "durch". Nächste Woche müssen wir mal wieder zur Onko-Ambulanz: Blutbildkontrolle und allgemeiner Check-Up. Vielleicht bekommen wir dann auch endlich das MRD-Ergebnis der letzten KMP...
Im St. Anna-Spital in Wien ist übrigens die Studienzentrale der ALL-SZT BFM Studie. Ihr seid dort also in den allerbesten Händen!
Auch diesmal wurde im Knochenmark nichts mehr gefunden. Aber ich kann mir auch kaum vorstellen das da noch mal was neues kommt während so einer Hochdosis Therapie, aber wissen kann mans ja nie. Das wäre erst ein riesen Pech.
Auszuschließen ist es leider nicht, aber darüber würde ich mir im Moment keine Gedanken machen. Es macht einen nur fertig, wenn man immer über alle möglichen Eventualitäten nachdenkt... Wie ist denn der MRD-Status bei Jonas?
Naja das wars für mich für heute, ich werd wieder früh schlafen.
Liebe Grüße
Bettina
Ich wünsche eine möglichst "piepsfreie" und gute Nacht. :)
Liebe Grüße
Mitja
wir dürfen heute heim:D
crp weiter auf 6,4 gestiegen, aber solange sie kein fieber hat und es ihr gut geht ist alles i.O. (laut den ärzten).
crp soll beim anwachsen des knochenmarks öfter ansteigen, evtl. ist es das zahnen, zudem hingt der crp zeitlich leicht hinterher. montag erster ambulanz termin.
bettiddl
16.09.2009, 17:08
Ach schön!Ich wünsch euch eine wunderschöne Zeit zu Hause. Es wird anfangs etwas ungewöhnt und komisch sein, aber letztendlich ist es supi. Das essen uns Schlafen und alles ist einfach gut. Alles gute zu Hause:rotier:.
Was mich wundert ist, das ihr erst am Montag wieder kommen müsst! Da kann man sich wenigstens erholen.
Wenn alle Tage oder alle 2 Tage hin muss, ist das auch wieder etwas anstrengend. Wohnt ihr weit weg vom Krankenhaus?
Ich bin gespannt wie sich Sophia zu Hause verhält, ihr müsst uns trotzdem auf dem Laufenden halten.
@Mahohz: Danke für dein Bemühen und das du mir immer antwortest. Das ist mir auch eine große Hilfe.
Bis bald
Miss Black
16.09.2009, 18:17
Hallo gregorb das ist so toll, dass ihr endlich nach Hause dürft.:)
Ich hoffe ihr könnt es genießen.
Ach ich freu mich auch richtig:D
Mitja ich wollte dir sagen, dass ich das supertoll finde wie du die Fragen immer erklärst. Es ist schon erstaunlich, was man sich für Wissen aneignet.
Es freut mich auch für dich und für deine Familie, dass es eurem Sohn gut geht.
Sonnige Grüße an alle Tanja:winke:
sind zu hause, hier ist es doch am schönsten:D:D:D
müssen montag zur ambulanz, weil wir ein mal die woche ab jetzt hin müssen. dort wird sophia untersucht, der spiegel vom sandimum gemessen, blut für die chimärismus-untersuchung entnommen und blutbild kontroliert. die chimärismus-untersuchung wird am anfang auch wöchentlich gemacht. punktiert soll sie nicht mehr werden, das will man den kinder nicht mehr zumuten, man guckt "nur" auf den chimärismus. da gibt es wohl ne neue studie wo spohia jetzt mitmacht, dass man nicht mehr punktieren muss und trotzdem rechtzeitig was mitbekommen würde, wenn was böses wieder da wäre, wir hoffen jedoch dass dies nie zutrifft. wird zwar immer mulmig werden, aber damit müssen wir lernen zu leben.
p.s. wir haben ca. 30min. mit dem auto zum essener uniklinikum wo spohia behalndet wird.
Herzlichen Glückwunsch und alles Gute Zuhause! :)
Kerstin22
16.09.2009, 22:30
Hallo!
Ich platze mal hier herein. Herzlichen Glückwunsch zur Heimkehr!
Zur Rezidivwahrscheinlichkeit: Ich wurde selbst allogen transplantiert und nach den Studien meines Arztes ist die Rezidivwahrscheinlichkeit am geringsten, wenn am 30 oder 60 Tag nur noch neue Stammzellen vorhanden sind. Unabhängig von Alter, Geschlecht usw.
Alles Gute weiterhin!
Kerstin
bettiddl
17.09.2009, 19:07
Na toll, ich sagte doch zu Hause ist zu Hause. Muss komisch für euch sein nach so langer Zeit.Wie war die erst Nacht?
Das ist ja schön, wenn man dann nur noch einmal die Woche zur Kontrolle kommen muss, das ist ja fast gar nichts. Und Sophia wird bestimmt jetzt gesund bleiben!!!!!!!!!!!!!!!!! Ihr habt so hart gekämpft. Aber vergiss nicht uns hier trotzdem am laufenden zu halten.
Jonas gehts heute nicht so gut, er ist ganz blass und seine Haut wirkt durchsichtig. Er ist sehr müde und weinerlich. Morgen hat er wieder eine Lumbalpunktion, da bekommt er vorher die "Wurschtigkeitstropfen". Bis jetzt hat das immer gut geklappt, manchmal hat er sogar dabei gelacht. Nur nachher geht es ihm immer sehr schlecht. Er weint und bricht den ganzen Nachmittag. Ich hab schon gesagt sie sollen ihm vorher das Zofran i.v. anhängen, dann ist es nicht ganz so schlimm. Mal schaun.
Zum Glück haben wir die Woche wieder bald hinter uns. Ich freu mich auch schon wieder auf zu Hause.
Alles Liebe
Bettina
abends,
sophia erholt sich langsam, von tag zu tag trinkt sie mehr, die übelkeit nimmt auch ab. fieber hat sie keins bisher:D
sind schon auf montag den ambulanztermin gespannt, so viele tage ohne blutbild kennen wir garnicht, ist ganz ungewohnt.
wollen mal versuchen die medikamente von den säften auf tabletten umzustellen, die säufte sind so süss und säurig dass sophia sofort schreit wen sie sie sieht. imit in wasser aufgelösten tabletten hatte sie bsiher nie probleme. mal schauen was die monatg dazu sagen.
bettiddl
19.09.2009, 19:56
Hallo gregorb???!!!
Was ist los bei euch? Ihr seid wohl so beschäftigt und zufrieden, das ihr keine Lust und kein Bedürfnis habt hier rein zu schauen. Das kann ich gut verstehen.
Gestern hatte er Lumbalpunktion und wie vermutet gings ihm wieder nicht so gut. Die Dormicum Tropfen haben diesmal auch irgendwie nicht so gewirkt wie sonst. Danach hat er wieder viel geschrien und wollte natürlich nicht an Bauch liegen bleiben und etwas schlafen. Die Folgen waren Kopfschmerzen (ich vermute) und eine geschwollene, schmerzhafte Punktionsstelle. Tja, erklär das mal so nem Kleinen, das es besser ist etwas zu ruhen. Haha. So war der gestrige Tag auch dementsprechend anstrengend.
Aber trotzdem durften wir heute nach der Chemo Oncospar nach Hause. So dragisch sei das mit der Punktionsstelle wohl nicht. Sein Mund, vor allem die Lippen sind schon wieder weiß belegt, aber sonst gehts ihm recht gut. Diesmal hab ich vom Homöopathen ein neues Mittel für die Schleimhäute bekommen, muc acidum. Mal schaun obs hilft. Er isst und trinkt. Trinken tut er sogar extrem viel, er kommt schon auf über 2 Liter und hat zusätzlich noch 1,5 Liter Infusion. Also schon gut. Der Nachteil, Tag und Nacht stündliches Windelwechseln, pfhhhh! Heut nach 6 Nächten hab ich Augenringe und freu mich auf eine erholsame Nacht zu Hause. Nächste Kontrolle ist am Montag früh.
Der Tag kommt immer näher und ich bin sehr froh.
Ich hoffe man hört bald wieder was von euch.
bettiddl
19.09.2009, 19:57
Da haben wir wohl gleichzeitig geschrieben.
Freut mich das es euch gut geht. Kann sie auch schon essen? Und verhält sie sich zu Hause auf dem Boden, das muss für sie ja ein Paradies sein, das kennt sie ja kaum so eine Freiheit, oder?
Ja anfangs fand ich es auch beunruhigend einen Tag ohne Blutbild zu sein, aber mittlerweile kenne ich es ihm an wenn die Leukos, Thrombos oder der HB unterm Limit sind. Bisher hatte ich immer recht mit meinen Vermutungen.
Jonas schreit auch immer noch wenn er seine Medis nehmen muss, ich glaube daran gewöhnen sie sich nie. Wer will auch schon 3x täglich 4 oder 5 Medis auf einmal nehmen, die so eklig sind.
Bis bald
bettiddl
20.09.2009, 19:32
Hallo alle miteinander!
Jonas hat heute richtig LAUFEN gelernt. Er ist den ganzen Nachmittag im Wohnzimmer herumgelaufen und hat sich ausprobiert.
Ist schon erstaunlich wie er die Hochdosis Chemowochen so wegsteckt. Leber und Nierenwerte sind immer schön. Er spricht, durch das viele Bücher anschauen, schon sehr viel und probiert alles nachzusprechen und nun kann er laufen. Er entwickelt sich ganz normal. Ich bin sehr stolz auf ihn.
Der weiße Belag in seinem Mund ist wieder weg, ob das homöopathische Mittel wohl wirklich hilft. Die Schwellung an seiner Punktionsstelle hat sich etwas verbreitet. Mal sehen was diese Woche auf uns zu kommt. Morgen haben wir eh wieder Kontrolle.
Na alles O.K. bei euch? Sehr beschäftigt oder?
hi,
schön dass Jonas laufen kann:D
sophia gehts auch von tag zu tag besser, aber sie ist noch zu schwach fürs krabbeln und laufen. wir sollen uns ca. 2 wochen zeit zu eingewöhnung geben, sophia kennt ja nur das krankenhaus:(
mal sehen wir die blutwerte morgen sind;)
ja zu ahuse ist es schön, vor allem sitzt man viel weniger am pc, so dass man weniger zu schreiben kommt. wir halten euch auf dem alufenden,
grüße gregor
mahlzeit,
war schon komisch nach den 5 tagen zu hause wieder ins krankenhaus zu fahren. bluwerte sind alle okay, blut für chimärismus wurde entnomen, freitag können wir anrufen und ds ergebnis erragen. alle medikamente wurde ehute auf tabletten umgestellt und zusätzlich antra als magenschutz verschreiben. sophia gehts heute wieder ein wenig besser, sie kommt langsam zu kräften.
bettiddl
22.09.2009, 19:36
Guten Abend!
Na wie gehts euch, ich hoffe immer noch gut.
Jonas brauchte gestern nach der Kontrolle ein Erytrozytenkonzentrat. Ansonsten war alles in Ordnung. Die Mundschleimhaut ist immer noch O.K! Erstaunlich. Ob es wirklich dieses homöopathische Mittel ist. Ich denke schon. Eigentlich gehört das doch allen anderen empfohlen, wenn es hilft. Hilfts nicht, so schadet es auch nicht.
Er macht nun zweibeinig die Welt unsicher und hat riesen Freude daran.
Alles Gute noch und bis bald
Miss Black
23.09.2009, 18:49
Hallo Gregorb man merkt, es gibt jetzt wichtigeres als am PC zu sitzen.:D
Es ist schön, dass Sophia langsam zu Kräften kommt.
Es gibt so viel nachzuholen.
Es freut mich das Jonas jetzt laufen gelernt hat.
Ich kann mich noch gut daran erinnern als meine Kinder das gelernt haben.
Man ist mächtig stolz:tongue
Er ist ja wirklich ein süßer Fratz.
Ich verabschiede mich jetzt für längere Zeit, denn wir fahren 4 Wochen zur Kur.
Das werdet ihr mit Sicherheit ja auch irgendwann in Angriff nehmen.
Ich wünsche euch und euren Kleinen alles erdenklich Gute
Tanja
abend,
@miss black
viel spass bei der kur!!!
@bettina
ja alles gut.
heute tag +36 der mit abstand beste tag seitdem wir zu hause sind. ihr ist nicht mehr übel, die tabletten sind für sophia besser als die blöden mit zucker und süssstoffen angereicherten säfte. sie hat sogar mitgefrühstück, alleine ohne weinen im hochstuhl. sie kommt auch langsam wieder zu kräften und lässt sich wieder ablenken bzw. fängt wieder an neugierig zu werden. die spaziergänge, heute 1,5 std. geniesst sie, sie schläft nicht, sondern guckt rechts, links... hoffentlich gehts morgen weiter so voran.
woran wir uns erstmal gewöhnen müssen, was und sehr schwer fällt, ist dass wir ohne tägliches blutbild leben müssen. bei jeder kleinigkeite denkt man sich was bei, im krankenhaus hat ein blick aufs blutbild gereicht und alles war gut, und zu hause? naja wir werden es bald wieder lernen, fällt heute nur noch ganz schwer.
bettiddl
24.09.2009, 20:38
Ach gut dass alles gut ist. Sie wird hoffentlich bald ein ganz normales Kleinkind sein.
Jonas hat nun wieder wenig Leukos, 0,3, und auch wenig Thrombos, 25, da müssen wir wieder gut auf ihn aufpassen. Heute haben wir wieder mit dem Granocyte spritzen begonnen, da geht es bald wieder bergauf. Seine Stimmung ist mit den Leukos immer ganz unten. Er ist dann sehr weinerlich. Ansonsten gehts ihm diesmal gut. Am Samstag wieder Kontrolle.
Wie waren Sophias Blutwerte am Montag? Ab wann spricht man dann von einem normalen Blutbild? Müsst ihr immer noch alle Fläschchen sterilisieren und auf alles achten wie bei der Leukopenie oder ist das dann endlich mal hinfällig?
Weiterhin alles Gute
hi bettina,
hoffentlich lacht jonas bald wieder;)
du musst ca. 1 jahr nach kmt auf alles achten, vor allem in den ersten 100 tagen, wenn man immunsystemunterdrückende medikamente nimmt (man muss sie wegen der gvh ca. 100 tage nehmen).
waren heute auf eigenen wunsch in der ambulanz (montag wieder planmässig), sophia ging es gestern nicht gut, sie lag nur rum und war ganz blass. dachten der hb ist im keller. heute morgen war sie wieder mehr fit, sind trotzdem hin. hb war heute bei 9,2 (montag bei 9,9) thrombos 93.000 (endlich steigen sie, montag noch bei 40.000) und leukos bei 33.000 (90% also fast alles granulozyten, lymphozyten ganze 1.100 stück. die ärzte sind zufrieden. sie meinten je jünger die kinder desto mehr leukos haben die und ne kmt bei säuglingen ist sehr selten, so dass man da eh keine richtwerte hat. chimärismus von letzter woche war ja 100% spender, also alles in ordnung. und granulozyten können nicht schaden;) der popo ist wieder etas wund, sophia hatte durchfall von Penicillin bekommen, wurde danach sofort abgesetzt bzw. auf ein anderes antibiotikum umgestellt. laut den ärzten soll sophia Penicillin oder ein vergleichbares medikament ihr leben lang nehmen, weil wohl die milz nach einer kmt nicht mehr 100%-ig funktioniert. liegt vor allem an der bestrahlung, die sophia jedoch nicht hatte, sie soll es aber vorsichtshalber erstmal nemen.
@mahohz
wie ist es bei euch, müsst ihr auch Penicillin lebenlang verabreichen?
p.s. der oberarzt meinte es dauer ca. 2 jahre bis das neue knochenmark 100%-ig funktioniert. das man am anfang noch hier und da mal einen ek braucht, sei völlig normal.
Hallo Gregorb,
von lebenslang Penicillin hat man uns noch nichts gesagt. Philipp nimmt immer Freitags bis Sonntags das Antibiotikum Cotrim E, das allerdings schon seit Beginn der Behandlung, also auch schon lange vor der KMT.
Das bleibt aber auch bis auf weiteres so. Ob das überhaupt irgendwann wieder abgesetzt wird, weiß ich nicht.
Macht euch keine allzu großen Sorgen, wenn die Tagesform mal schwankt. Das ist normal. Aber trotzdem: lieber einmal zu oft ins Krankenhaus, als einmal zu wenig!
LG
Mitja
bettiddl
27.09.2009, 19:06
Hallooo!!
Gehts ihr wieder besser? Ich hoffe sie erholt sich schön langsam von den ganzen Strapazen und man kann ein normales sorgenfreies Leben führen.
Sag mal wenn doch die Leukos so hoch sind, die sind doch das Immunsystem, warum muss man dann noch aufpassen. Irgendwie blick ich da nicht so ganz durch. 33000 Leukos sind doch massenhaft, da könnte man doch ganz normal leben, und was machen diese Medikamente gegen die Ghv?
Jonas hatte gestern nur noch 0,1 Leukos und 3000 Thrombos. Er hat viele blaue Flecken bekommen und natürlich ein Thrombozytenkonzentrat. Sonst gehts ihm gut.
Weiss denn auch jemand was der Unterschied zwischen 0,1 Leukos vor der KMT und nach der KMT ist? Da ist man ja in der Sterileinheit. Warum jetzt nicht. Ich meine 100 ( zw.51 und 149) Leukos sind doch auch kaum noch welche.
Ja meine Fragen werden immer mehr. Am liebsten würd ich alles über diese Krankheit wissen, über die Blutwerte und wie das alles funktioniert, ich bin sehr neugierig und denke viel zu viel nach. Ja das ist mein grosser Fehler, ich tu mir schwer etwas einfach so hinzunehmen, ich muss immer alles hinterfragen.
Krabbelt Sophia schon ein wenig herum und wie schmeckt ihr das Essen?
Lg
hi,
leukos sind nicht leukos, es gibt viele untergruppen, die drei sind:
- Granulozyten (wichtigste sind die neutrophilen Granulozyten)
- Monozyten
- Lymphozyten (B-Zellen, T-Zellen und die natürlichen Killerzellen)
guck mal hier:
http://de.encarta.msn.com/encyclopedia_721539794/Leukozyten.html
für eine Gvh sind die Lymphozyten vor allem die T-Lymphozyten zuständig, so dass diese bis ca. 60 Tage nach der Transplantation unterdrückt werden, um nach 100 Tagen nach der KMT ganz freigelassen zu werden. Unser arzt sagte in den 100 Tagen gewöhnen sich diese an den neuen körper und greifen ihn dann nicht mehr an (natürlich gibt es ausnahmen = chronsiche gvh). Sophia hat zur zeit ca. 90% Granulozyten und ganze 3% Lymphozyten.
natürlich sind 0,1 leukos imemr das selbe. im idealfall müsste man in jedem zelltief in einer sterillen einheit sein, das würde aber zu viel kosten. zudem sind ja die 0,1 leokos nach einer chemo nciht so lange da wie anch einer kmt-chemo, wo man auch bis zu 3-4 wochen keine leukos hat.
sophia ging es getern ganz mies. der popo ist richtig wund, sie hat schmerzen beim pinkeln und stuhlgang, hat dadurch wieder weniger hunger, trinkt weniger und ist wieder ganz schlapp, ein sche*** teufelskreis. heute gehs ihr wieder etws besser, der popo verheilt langsam, sie hat weniger schmerzen und fängt wieder an mehr zu trinken. morgen sind wir wieder in der ambulanz (planmässig zur kontrolle).
schönen abend noch!!!
bettiddl
28.09.2009, 19:47
Oje die arme, woher kommt das? Also ich schwöre auf die Inotyol-Salbe, auch vorbeugend. Die hilft bei Jonas immer schnell.
Ach ja es kommt, mir scheint, immer wieder ein kleines Problem. Ich glaube das Leben solcher Kinder, die eine KMT hatten, werden es immer etwas schwieriger haben, eben wegen der ganzen Nebenwirkungen und Folgen. Das hab ich mir immer schon gesagt, dass es mit einer "Heilung" noch lange nicht getan sein wird. Da steckt so vieles dahinter. Wie verhält sich Sophia mit ihren Großeltern, ist sie eher schüchtern oder zutraulich. Hat sie Ängste entwickelt durch das Ganze, aber das wird man erst nach ein paar Jahren merken, denk ich. Warum kann man, oder besser gesagt ich, da denn Kopf nicht abschalten?
Danke für die kleine Erklärung der Leukos. Ist doch alles kompliziert. Am wichtigsten sind die Granulozyten, oder?
Jonas hat immer noch wenige Leukos, 0,7 und die Thrombos sind trotz Transfusion auch nur auf 70 gestiegen. Diesmal ist wieder alles total anders gewesen. Kein offener Mund, dafür sind die Werte lange unten. Ich bin nur tierisch froh, dass er schmerzfrei ist und es ihm eigentlich recht gut geht. Launisch sind ja die meisten Kinder in dem Alter.
Heute bei der Kontrolle hab ich erfahren, dass ein Junge der kürzlich auch eine KMT hatte, gestern gestorben ist. Warum kann das passieren. Ich glaube aber er war auch schon zu Hause, sonst wäre er ja noch in Wien gewesen und nicht in Linz. Auch bei einem kleinen Mädchen, das wegen einem Tumor im Bauchraum eine SZT aus eigenen Stammzellen bekam, gab es erhebliche Komplikationen. Sie bekam in Lunge und Herzen Wasser und wurde auf Intensiv verlegt und in Tiefschlaf gesetzt. Oh mann, da vergeht mir der Mut. Schon traurige Geschichten. Dieser SCHEI.. KREBS!!!!
Alles Gute noch für euch und den Popo von Sophia
abend,
popo heilt ab, zum glück;)
waren heute in der ambulanz.
leukos 28.500
thrmobos 88.000
hb 9,9 (von alleine am steigen)
dazu wurde ein bauch-ultraschall gemacht, alles i.O.
chimärismus weiter 100%:D
crp ist noch etwas hoch, da aber eine anzeichen einer gvh, kein fieber da ist, wird nichs weiter gemacht. vielleicht ist es der popo, vielleicht die zähne, vielleicht ein medikament oder auch was anders, crp ist halt ein wert der alles sein kann. zudem wird sophia behandelt, nicht die werte (sagen immer die ärzte).
sophia weiss nicht was grosseltern genau sind (denke ich). sie ist ja mit 4,5 monaten für 8,5 monate ins krankenhaus gegangen, die grosseltern konnten sie aus der situation heraus kaum besuchen, geschweige den ein verhältnis aufbauen. sie erkennt sie schon irgendwie, weil sie ihnen zuwinckt, wenn sie kommen. ängstlich ist sie eher nicht. ich denke sie wird eher im gegenteil eine offene person werden, sie haben so viele schwestern, ärzte betreut, so dass sie den umgang mit anderen personen ganze zeit miterleben dürfte und so wohl eher nicht scheu sein dürfte. aber wer weiss dass schon.
bettina brenzliche situationen wird es geben, aber ihr schafft das schon. sophia hatte nach einer chemo eine lungenentzündung mit pilz und wasser in der lunge, sättingung <90%... u.a. wurde ein drenaigeröhrchen einoperiert um das wasser abzulassen, sie hat es überstanden, lunge ist wieder voll fit. sie hatte auf der kmt so viel wasser (von11kg auf 14kg) eingelagert, dass sie u.a. 220 puls und eine fast doppelt so grosse leber hatte, ihr bauch sah aus wie der globus, auch das hat sie überwunden. kmt ist eben eine transplantation, ein pfleger sagte mir, es ist grenzbereichmedizin, d.h. man ist nah am unmöglichen.
mir hat mal eine schwester erzählt, dass erfahrungsgemäß die kinder die durch alles schwer durchkommen, nie zu hause sind, die dann sind, die eher keinen rückfall haben. die die durch alles so durchrutschen, kommen öfter mit einen rückfall wieder. sind reine erfahrungswerte.
Jonas packt das schon;)
bettiddl
28.09.2009, 20:27
Tja, dann gehört wohl Jonas, laut den Erfahrungswerten, zu denen mit den Rückfällen. Wir sind ja viel zu Hause und er hatte noch keinen Infekt. Aber nein, ich bin davon überzeugt, dass er auch alles andere genauso gut meistert und übersteht wie er es bis jetzt gemacht hat. Er ist ein starker kleiner Bursche. Nur die Angst bleibt leider, auch wenn man alles Gute hofft.
Wenn alles nach Plan läuft, hat er nur noch eine Hochdosis Woche und dann die Hochdosis vor der KMT, dann wäre es aus mit den Chemos. Ich hoffe das geht alles noch gut.
so oder so, hauptsache er wird gesund;)
wir drücken euch die daumen:D
abend,
sophia ist wieder im krankenhaus. sie wurde immer schlapper und hat gestern das essen und trinken eingestellt. sind dann heute morgen zu ambulanz mit ihr, blutbild wurde gemacht, leukos, hb, thrombos alles okay, sie war aber völlig unterzuckert. darauf hat man sie erstmal stationär aufgenommen. blutzucker ist dank gluckose wieder okay. da der crp bei 11 war, keine fieber aber, hat man paar untersuchungen gemacht, wie blutkulturen usw.! dann gab es einen ultraschall vom bauch, ein echo vom herz und röntgen der lunge. bis auf einen vollen darm (vestopfung?) und viel luft im bauch ist alles in ordnung. ekg auch unauffällig. wahrscheinlich hat sie einfach zu wenig flüssigkeit aufgenommen in den letzten tagen. breitbandantibiotiker hat man vorsorglich angesetzt. mal schauen. hoffentlich kommt sie schnell wieder zu kräften.
bettiddl
01.10.2009, 19:55
Ach das tut mir leid. Sie hat ganz schön zu kämpfen seit der KMT. Habt ihr auch für zu Hause ne künstliche Ernährung oder wurde die Sonde rausgenommen? Das mit dem Essen ist ja so ne Sache. Dinge die man ihnen gibt um sich ans Essen zu gewöhnen sind ja bei unseren weggefallen. Wie soll Sophia denn wissen was sie mag, das Essen im Krankenhaus ist ja nicht das beste und die künstliche Ernährung, tja da lernt man ja auch nicht zu essen. Es ist ein Teufelskreis.Jonas isst hauptsächlich wurst, fleisch und kompott. Aber Gemüse, Brot oder solche Dinge probiert er nicht mal. Er isst immer das selbe. Aber immerhin er isst und trinken tut er 2 Liter mindestens. Da bin ich sehr froh und auch schon gespannt wie das denn so während und nach der KMT ist.
Ich wünsche Sophia nur das Beste!!!!!!!! Und das sie bald wieder nach Hause darf!!!!!:winke:
Hallo gregorb,
macht euch bitte keine allzu großen Sorgen. Philipp war nach der KMT mehrmals mit diffusen Symptomen bzw. unklarem, aber hohem Fieber im Krankenhaus. Jedes Mal wurde er förmlich auf den Kopf gestellt, ohne das irgend eine konkrete Ursache gefunden werden konnte.
Irgendwann hörte das auf und jetzt waren wir schon seit 10 Wochen nicht mehr stationär im Krankenhaus.
Alles Liebe
Mitja
bettiddl
02.10.2009, 20:20
Hallo zusammen!
Wie gehts Sophia? Alles O.K?
Heute hab ich mich gefragt ob sie ihren Dauerkatheder noch hat? Wahrscheinlich, denn wenn was ist..., aber wie lange bleibt das Ding?
Meine große bekam vorgestern abend Schnupfen, sodaß ich sie leider wieder zur Oma verbannen musste. Die arme, ich vermisse sie. Leider hat sie den Jonas schon angesteckt und der hat jetzt auch Schnupfen, aber zum Glück mit klarem Schleim, wäre er gelblich dann wärs blöd. Hoffentlich wird es nicht mehr!!!
Bei uns geht es Sonntag wieder weiter mit der Therapie!
Hoffentlich ist alles gut bei euch, ich denke sehr oft am Tag an Sophia! Wäre schön mal ein Foto von ihr zu sehen.
Gute Nacht und schöne Träume wünscht Bettina
Für den Verbleib des Dauerkatheters gibt es keine festen Zeiträume. Er bleibt solange drin, wie man ihn braucht, bzw. solange es geht. Philipps Katheter wurde im Juni entfernt, weil er sich entzündet hatte. Sonst wäre er deutlich länger dringeblieben.
Seitdem haben wir immer Streß in der Ambulanz, wenn es ans Blutabnehmen geht oder wenn er zur KMP eine Vollnarkose bekommt. Das war MIT Katheter sehr viel einfacher. Ohne Katheter ist allerdings der Alltag sehr viel leichter. Er kann wieder Baden, man muss keine Angst mehr haben, dass er den Schlauch rausreißt, die ständigen Arztbesuche zum Spülen und desinfizieren fallen weg usw.
bettiddl
05.10.2009, 18:09
Hallo Gregorb!!
Geht es euch eh gut? Schon lange nichts mehr gehört!!?? Was ist los mit Sophia?
Wir sind seit gestern wieder stationär zur Therapie! Er schnupft und hustet ein wenig, doch die Ärzte sehen dies unbedenklich.
Heute bekam er wieder KMP und LP unter Narkose. Im Aufwachraum weinte er wieder so lange das sie ihm noch zusätzlich ein Beruhigungsmittel geben mussten. Dann schlief er nochmal ne Stunde, aber danach weinte er wieder sehr. Erst im Zimmer lies er sich ein wenig beruhigen. Nach dem Essen schlief er nochmal 2,5 Std und bekam dann Onkovin als Spritze und das HD 24h MTX angehängt. Nun ist er so fertig dass er seit 17.40h schläft und da ist er einfach von alleine eingeschlafen. Irgendwie unheimlich, sonst wehrt er sich immer gegen das schlafen, aber für ihn ist es eh gut wenn er das meiste verschläft, dann muss er sich nicht so viel ärgern. Er möchte wieder dauernd auf den Boden und versteht wiedermal nicht warum es nicht geht. Ach ja.
Hoffentlich verträgt er alles wieder gut.
Ich hoffe man hört bald gutes von euch. Also dann, bis bald!
bettiddl
08.10.2009, 18:59
Hallo?
Warum hört man nichts mehr von euch?
Wir haben Tag 4 vom HR-Block 4 überstanden. Leider wissen wir immer noch nicht wann es zur Transplantation kommt! Eine endlose Warterei!
Sonst gehts Jonas solala...
Ich hoffe euch gehts gut!
hallo zusammen,
wir erleben zur zeit die schlimmsten tage in unserem leben. sophia ist seit 2 wochen auf intensivstation, sie liegt im künstlichem koma, sie wird beatmet. Am 1. und 2. Oktober haben in der Spitze 15 Ärzte um Sophias Leben in der akuten Phase der Sepsis ca. 15Std. gekämpft. Zweimal hat man uns auf das schlimmste vorbereitet, zwei mal hat sich die Lage stabilisiert, beim zweiten mal (80er Herzfrequenz, ca. 55% Sättigung, 32°Körpertemp.) kann man vom Wunder sprechen. Eine NO speziall beatmung hatte ihr damals das leben gerettet. Sepsis aufgrund des in ihr ausgebrochenen EBV-Viruses, Lungenentzündung, multiples Organversagen... Horror pur:(:(:(
seitdem gibt es auf und ab. mal wieder besser, mal schlechter. sie ist noch lange nicht über dem berg. darm, leber, lunge, niere, alles muss sich erholen bzw. wieder heil werden. der virus, die während der akuten Sepsis in sie gepumpten 5 Liter Wasser (bei 12kg Körpergewicht) haben Spuren hinterlassen. Der Virusbefund ist inzwischen negativ, Leukämie ist zum Glück weiterhin nicht da. wir sind sprachlos, deshalb bitte ich um verständnis, dass ich zur zeit kaum was schreibe.
bettiddl
17.10.2009, 19:20
Hi!
Tja, da bin ich jetzt aber auch sprachlos. Das tut mir sehr leid. Ich dachte schon das was nicht stimmt, weil du lange nicht geschrieben hast. Wisst ihr woher dieser Virus kommt. Ihr habt doch von Unterzuckerung gesprochen, war das nicht richtig, da war der Virus schon da, oder? Kann es auch eine Gvh sein?
Da macht man sich eh Monate lang so viel mit, Ängste, Sorgen,... und dann meint man es ist so gut wie überstanden und dann kommt nochmal sowas schlimmes. Da weiss man wirklich nicht mehr was das soll. Irgendwann muss doch dieser Kampf ums Überleben vorbei sein. Sie ist doch noch so klein und konnte bisher kaum ihr Leben geniessen. Hoffentlich erholt sie sich bald.
Ich frag mich oft, was hat sich der "liebe Gott" denn dabei gedacht.
Du hast sicher schon gesehen, ich hab ein eigenes Thema über Jonas erstellt, falls es dich überhaupt interessiert, in eurer Sch... Situation. Ich glaube da kann man kaum an andere denken.
Uns gehts ja halbwegs gut, im Vergleich. Da kann ich nur froh sein.
Trotzdem, es tut mir sehr leid und ich denke sehr sehr oft an euch und hab täglich nachgeschaut, ob ihr euch gemeldet habt.
Also dann, VIEL GLÜCK :knuddel:
hi bettina,
ich war gestern dass erste mal im internet, heute das zweite mal seit über 2 wochen. nächste woche bleiben wir wieder offline, wir sind bis auf nachts bei sophia auf der intensivstation.
habe dein thread über jonas gesehen, wünsche euch alles alles alles gute:D
der unterzucker war wohl schon ein zeichen für die sepsis, die leber hatte da schon angefangen die nötigen stoffe nicht mehr zu produzieren, so dass sie so unterzuckert war. wir waren ja donnerstag vormittag in der amulanz, wurden dann auf die onko-station aufgenommen, abends dann weiter auf die intensivstation verlegt, um 2 uhr nachts wurde es richtig ernst, bis erst freitag 17 uhr sophia stabil war. leber, niere, lunge, darm alles hat nicht mehr funktioniert. alles soll sich jetzt im künstlichen koma erholen. die leber ist wieder ganz gut dabei, die lunge wird mit der beatmungsmaschine trainiert, für die nieren ist sie ständig an der dialyse angeschlossen, der darm funktioniert zeitweise auch wieder, hängt immer etwas von der dosierung der schlafmittel ab. herz war zum glück immer stark. wenn ich mir heute die Seite von Baby Helene durchlese, kommen mir die tränen. sophia hat genau dass selbe durchgemacht, sepsis, lungenetzündung, nur sie hat es überlebt. zwei mal war es wirklich kurz vor knapp. wir haben mit den ärzten schon gesprochen dass wir sie noch mal im arm nehmen können bevor sie von der welt geht, sollte die NO beatmung nciht klappen, hätte sie noch ca. 2 std.:weinen:
dann kam der letzte versuch, ein experiment mit der frühchenbeatmung mit NO Gas. Sättigung ging innerhalb von minuten vom 56% auf 90%, das war der durchbruch. die dialyse holte dann das wasser aus ihr raus und sie war stabil. laut den ärzten war sie nie in einer situation wo man von bleibenden schäden ausgehen würde. zum glück. der kampf ist noch nicht gewonnen, sie muss noch viele schritte machen, wir glauben aber an unseren kleinen bzw. "großen" kämpfer. die ärzte sagen sie will leben:D sonst wäre sie da nciht durchgekommen. schwestern sprechen vom kleinen wunder...
die hochen leukos nach der kmt waren wohl schon wegen dem ebv virus. der hatte sich schon wohl damals ausgebreitet. da sieht man was ein für einen gesunden menschen harmloser virus bei kmt kindern anrichten kann. der crp zwischen 6-8 nach der kmt war wohl schon die lungenentzündung. alles scheint heute aufgeklärt zu sein. freitag hat sie zum dritten mal die antikörper bekommen, um noch mal auf sicher zu gehen, nach der ersten gabe war der virus schon negativ. das ganze kingt für mich beim schreiben wie ein horrorfilm, nur leider war/ist es die wahrheit, wo wir live dabei waren/sind.
melde mich wieder wenn ich zeit und kraft habe.
wünschen allen alles gute und vor allem gesundheit!!!
bettiddl
18.10.2009, 19:08
Ach ihr Ärmsten. Ich weiss gar nicht wie ich euch Mut zusprechen soll, denn ich hab ja selber keinen und fürchte mich genau vor dem!!
Aber ich hoffe und hoffe dass alles gut für euch wird.
Alles liebe.
bettiddl
18.10.2009, 20:11
Jetzt hab ich mal nachgelesen wegen dem EBV Virus. Der ist ja gar nicht so harmlos. Ein Herpesvirus ist ja sehr gefährlich für unsere Kinder und der kann Pfeiffisches Drüsenfieber oder seltene Krebsarten auslösen. Wo hat sie den wohl aufgeschnappt. So was blödes.
Lieber Gregorb,
ich drücke euch ganz fest die Daumen! Es tut mir sehr leid, dass euer Weg so steinig geworden ist. Aber eure Sophia kämpft wie eine Löwin und sie wird es ganz bestimmt schaffen. Verliert die Hoffnung nicht. :knuddel:
Viele liebe Grüße aus Norddeutschland
Mitja
PS: Meine Frau sitzt gerade neben mir und hat mir aufgetragen, auch von ihr auszurichten, dass sie euch die Daumen drückt.
Wir können gut nachempfinden, wie es euch gerade geht. Als wir dachten, jetzt geht es nicht mehr weiter, kam bei Philipp die Wende. Wir wünschen euch, dass es bei Sophia genauso sein wird!
bettiddl
22.10.2009, 19:35
Hallo Sophia und Eltern!
Ich hoffe sehr,dass du dich wieder erholt hast und auf dem Weg der Genesung bist. Ich denke ganz oft an dich und drück dich mal ganz fest.:knuddel:
Alles Gute
Bettina und Jonas
Sophia ist nun von den ganzen leid erlöst, sie ist gestern abend von uns gegangen:weinen::weinen::weinen:
Sie muss nicht mehr leiden und keine schmerzen mehr ertragen, sie ist nun ein Engel.
Sie ist nun im Himmel bei Baby Helene und all den anderen Kindern die nicht am Krebs sondern den Folgen der Bahandlung gestorben sind. Sie hatte bis zur Erlösung einen 100% Spenderchimärismus und keine Krebszellen im Blut.
Wünschen allen anderer weiterhin viel Kraft, viele werden es schaffen und gesund werden.
sternenfeele
26.10.2009, 18:43
Liebe Familie von Sophia !!!!
In Gedanken seit Tagen bei euch und immer gehofft das es gut wird.
Es weht der Wind ein Blatt vom Baum,
von vielen Blättern eines,
das eine Blatt, man merkt es kaum,
denn eines ist ja keines.
Doch dieses eine Blatt allein
war Teil von unserem Leben.
Darum wird dieses eine Blatt allein
uns immer wieder fehlen.
Ich wünsche euch ganz viel Kaft !!!!!
bettiddl
26.10.2009, 19:33
Hallo ihr Lieben!!
Es tut mir so irrsinnig leid. Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll. Ich hab so viel an euch gedacht und täglich gehofft das es euch nun besser geht.
Diese Sch... Chemos, wenns doch ohne sie ginge. Wahrscheinlich in den nächsten 20 Jahren mal.
Aber ich hab auch jedesmal irrsinnige Angst vor den Nebenwirkungen und so ein kleiner Körper, wie soll der das so einfach schaffen.
Ich wünsche euch viel Kraft und das für euch auf eine Weise das Leben doch noch weiter geht.
Ich kann euch sonst nichts aufmunterndes schreiben, weil ich selbst hier sitze, geschockt bin und weine.
ALLES GUTE FÜR EUCH
:weinen:
Liebe Familie von Sophia,
wieder ist ein kleines Engelchen in den Himmel geflogen.
Ich weine mit Euch.Ich war immer stille Mitleserin und habe gehofft das Eure kleine Maus diesen Kampf gewinnt.
Wir haben den Kampf gegen die Leukämie auch verloren.Mein Engel ist vor 20 Monaten in den Himmel geflogen.
Ich fühle mit Euch und wünsche Euch viel Kraft für ein Leben ohne Eure Maus.
Traurige Grüße
Gerda
LaufFieber
27.10.2009, 11:42
Liebe Familie von Sophia,
unendlich traurig lese ich hier die Zeilen............ich habe so mit euch gehofft dass es eure kleine Maus schaffen wird!!
Niemand kann euch die schönen gemeinsamen Stunden mit Sophia nehmen. Ich wünsche euch, dass ihr eines Tages an diese Zeit mit einem Lächeln und ohne Tränen zurückdenken könnt.
Viel Kraft für die kommende Zeit.
Traurige Grüße
LaufFieber
Miss Black
27.10.2009, 12:05
Lieber Gregorb auch ich habe heute mit Bestürzung deine Zeilen gelesen.
Ich bin einfach fassungslos, sprachlos.
Es tut mir unentlich leid:weinen:
Traurige Grüße Tanja
Marion Michaela
27.10.2009, 19:51
Wenn Engel weinen...
Manchmal weinen auch die Engel,
und die Flügel werden schwer.
So viel Leid ist zu verhindern,
oftmals können sie nicht mehr!
Wenn sie uns ein Zeichen geben
und wir achten nicht darauf,
lassen sie die Flügel hängen
geben manchmal fast schon auf.
Aber wenn dann Kinder weinen,
so traurig ist manch Lebenslauf,
mit letzter Kraft wollen sie helfen,
dann weinen Engel manchmal auch....
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Marion
Hallo,
komme zwar aus einem anderen Forum, aber habe immer bei euch gelesen und gedacht, ihr seid aus dem Gröbsten raus.
Bin jetzt total geschockt über eure schlechten Nachrichten, zumal letzte
Nacht unsere Tochter auf die Intensiv kam.
Wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und liebe Menschen um euch rum.
Ein lieber Gruß
Ute
Mystique
28.10.2009, 09:58
Liebe Familie von Sophia..
Ich sitze hier, bin total geschockt und weine...
Ich schicke Euch ein mächtiges Kraftpaket für die kommenden Wochen.
Es tut mir so unendlich leid und es macht mich sprachlos..
Liebe Grüße, Mone :weinen::weinen:
Danke an alle für die aufmunternden worte.
freitag ist sophias beerdigung.
sie hinterlässt ein riesen loch in unseren leben.
sie ist gerade mal 14 monate alt geworden,
davon verbrachte sie fast 10 im krankenhaus:weinen::weinen::weinen:
trotzdem war sie immer fröhlich, hat viel gelacht,
sie war/ist unser leben.
nun diese leere, tausend fragen, wie soll es weiter gehen,
tausend gedanken gehen einen durch den kopf, aber sophia ist
zumindest rein körperlich nciht mehr da. sie wird immer in unseren
herzen bleiben.
wir wollen viele kinder haben und jetzt dies:weinen::weinen:
die tatsache das sophia nicht mehr leidet, dass sie keine
medikamente mehr nehmen muss, dass keiner mehr angst um
sie haben muss, dass stärkt uns ein wenig. aber wirklich
nur ein wenig, so gross ist das loch walches sie hinterlässt.
ds alles ist einfach nur unfair:weinen::weinen::weinen:
Liebe Familie von Sophia,
ich (stille Mitleserin) habe so gehofft, dass es ein gutes Ende für Euch und Eure Kleine nimmt.....ich bin so unendlich traurig...und immer wieder wütend, wieso müssen auch schon so kleine Kinder so krank werden, leiden, und manche davon den Kampf doch verlieren???....das ist einfach nicht fair.....
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit....
GlidingGeli
28.10.2009, 18:12
Liebe Eltern von Sophia,
ich habe immer still mitgelesen und war gerührt von eurer Sorge um Sophia. Es ist traurig, dass nach den langen Monaten das Ende so traurig ist.
Ich eurem letzten Posting sehe ich einen in die Zukunft gerichteten Blick, der macht mir Mut für euch.
Es ist jetzt 24 Jahre her, dass wir unseren Erstgeborenen auch nach langen Monaten auf der Frühchen-ITS ins Regenbogenland verloren haben.
Trotz der schrecklichen Erfahrung haben wir es wieder probiert und heute zwei gesunde Jungs, der jüngere hat die ITS nach zwei Monaten gesund verlassen können.
Ich wünsche euch eine würdige Beerdigung und alles Gute für die Zukunft.
Liebe GlidingGeli
Liebe Eltern von Sophia,
ich habe ein paar Tage gebraucht, um die richtigen Worte zu finden. Und wahrscheinlich sind sie trotzdem unzureichend...
Es tut mir sehr leid, dass Sophia es am Ende doch nicht geschafft hat. Meine Frau und ich haben mit euch gebangt und konnten eure Sorge und Anspannung sehr gut nachfühlen. Schließlich ist es bei uns auch erst ein paar Monate her, dass wir um das Leben unseres Sohnes bangten.
Ich wünsche euch, dass ihr die Kraft findet, mit eurem Verlust fertig zu werden und dass es euch gelingt, den Blick wieder nach vorne zu richten. Behaltet die schönen Momente mit Sophia im Herzen und haltet die Erinnerung daran lebendig.
Denkt jetzt bitte wieder an euch und daran, eure Akkus wieder aufzuladen. Macht was Schönes, fahrt weg, versucht, den Kopf frei zu bekommen. Fallt bitte nicht in das tiefe, schwarze Loch, was sich vor euch aufgetan hat.
Stille Grüße
Mitja
gestern war die beerdigung von der Sophia:weinen:
es sind an die 90, 100 leute da gwesen:D wir haben mit wenigeren gerechnet.
es war eine "schöne" beerdigung, der pfarrer hat es super gemacht.
nun ist unser kleiner engel vergraben und ruht im frieden.
sogar aus dem krankenhaus waren fast 10 mitarbeiter (arzt, schwestern...) da.
die messe war keine trauerfeier sondern ein "engelsamt" (pfarrer in weiss und nicht in schwarz), da sophia laut dem katholischen glauben direkt in den himmel gekommen ist, da sie in ihrem kurzen leben niemenden etwa getan hat, nicht "böse" im kath. sinne sein konnte. sie liegt nun ca. 300m von unseren haus entfernt. wir sind zu fuss in paar minuten bei ihr. sie hat so viele kränze, gestecke, blumen bekommen, es hätte für 3 gräber gereicht. wir werden sie so sehr vermissen:weinen::weinen::weinen:
jetzt müssen wir gucken wie es weiter geht. sophias krankheit prägte unser leben in den letzten 10 monaten. einerseits war es ein beschissenes jahr, die ganze zeit im krankenhaus, ct, lumbalpunktion, kmp, blutbild, zelltief, kmt, sepsis, lungenentzündung, röntgen das alles und noch viel mehr können wir nicht mehr hören, das piepen der geräte nicht mehr hören. andersrum war es eine schöne zeit mit sophia. wir sind stolz auf unseren großen kämpfer, sie wollte leben, hatte den willen, leider war am ende ihr körper nach der kmt und den ganzen chemos zu schwach, zu sehr geschwächt. sie war eigentlich ganz normal entwickelt, immer am lachen, immer freundlich, nicht scheu, hat fast nie geweint. trotz der krankheit können wir sagen, dass sie zwar ein ungewöhnliches aber glückliches leben hatte. irgendwann sehen wir sie wieder, nciht hier auf erden, aber wir werden sie wiedersehen.
woran sie nun gestorben ist werden wir nie erfahren. die leukämie war es nicht, sie war blastenfrei und hatte einen 100% Chimärismus. eine opduktion haben wir abgelehnt. sie wurde schon so oft gepickst usw. da wollten wir nicht, dass sie noch aufgeschnitten wird. die letzten stunden ihres lebens verbrachten wir zu dritt in einen grossen bett, das hat uns die station ermöglicht. sie ist zwischen mir und meiner frau ohne schmwerzen in aller ruhe für immer eingeschlafen. wir haben sie anschliessend mit der schwester gewaschen und ein letztes mal angezogen. das hat uns alles gut getan. donnerstag haben wir dann den sarg im leichenhaus noch ein mal für die engste familie aufmachen lassen, jeder konnte sich noch mal persönlich von ihr verabschieden. sie sah aus wie ein kleiner engel.
das herz war bis zum ende sehr stark, arbeitete super. die leber hatte einen venenverschluss (nebenwirkung der kmt), in die lunge hatte sie ja vor 3 wochen reingeblutet, hatte ne lungenenzündung und in der letzten woche wurde noch eine art abstossung/gvhd der lunge mittels CT festgestellt und mittels cortison behandelt. im darm und magen hat sie immer stärker geblutet (gvhd?), niere waren ganz ausser funktion (sie war ständig an der dialyse), ein multiples organversagen halt. wegen dem virus hatte man ja vor 3 wochen die immundepressiva abgestellt und das neue knochenmark quasi freigelassen, viel früher als man es eigentlich macht. es sollte ja u.a. den virus bekämpfen. drei mal haben die ärzte gesagt sie wird es nicht schaffen, drei mal hat sie sich wieder berappelt. beim vierten mal war es dann wirklichkeit geworden. sie war ein kämpfer, sie hat nicht verloren, sie ist erlöst worden.
Marion Michaela
31.10.2009, 17:36
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Gute.
Mehr kann ich im Moment nicht schreiben.
Marion
bettiddl
01.11.2009, 17:40
Hallo ihr zwei!
Nun lese ich deinen Artikel schon zum dritten mal und ich weiss einfach nicht was ich schreiben soll. Ich glaube man kann da in so ner Situation sowieso nicht recht aufgebaut werden. Ich habe immer so an sie geglaubt und hätte mir das nicht gedacht, dass es so endet. Ich hoffe nur, ihr findet trotz allem wieder Freude am Leben. Ich wünsche euch alles gute für eure Zukunft und ganz viel Kraft....:knuddel:
Miss Black
02.11.2009, 14:32
Lieber Gregorb auch ich habe deinen Beitrag mehrmals gelesen.
Deine Erzählung über ein "Engelsamt " hat mich sehr berührt.
Deine Worte strahlen so viel Kraft und Zuversicht aus.
Von mir auch nur die besten Wünsche für euer zukünftiges Leben.
Traurige Grüße Tanja
sternenfeele
06.11.2009, 20:17
Liebe Eltern von Sophia,
ich denke täglich an euch.
Ich wollte nur mal erwähnen auch wenn hier seit tagen nichts mehr rein geschrieben wurde,es sind bestimmt viele Menschen hier die ganz fest an euch denken.
Ich lese mir euer Schicksal mehrmals durch, es geht mir ziemlich nah,
ich hoffe und wünsche mir für dich und deine Frau alles erdenklich gute.
Sternenkinder
Still, seid leise,
es waren Engel auf der Reise.
Sie wollten ganz kurz bei euch sein.
Warum sie gingen, weiß Gott allein.
Sie kamen von Gott, dort sind sie wieder,
wollten nicht auf unsere Erde nieder.
Ein Hauch nur bleibt von ihnen zurück,
in unseren Herzen ein großes Stück.
Sie werden jetzt immer bei euch sein.
vergesst nie,
sie waren so klein.
Geht nun ein Wind an mildem Tag,
so denkt, es war ihr Flügelschlag.
Und wenn ihr fragt, wo mögen sie sein?
Ein Engel ist niemals allein.
Sie können jetzt alle Farben sehn
und barfuss durch die Wolken gehn.
Vielleicht lassen sie sich hin und wieder
bei den Engelskindern nieder.
Und wenn ihr sie auch sehr vermisst,
weil sie nicht bei euch sind,
so denkt, im Himmel, wo es sie nun gibt,
erzählen sie stolz: WIR WERDEN GELIEBT!
danke, ja wir wissen dass viele mit den gedanken mit uns sind:)
morgen gehen wir zum treffen "verwaister eltern" im elternhaus
am uniklinikum. die treffen sich 3 mal im jahr, mal sehen ob es was
für uns ist. gehen mit gemischten gefühlen hin.
heute haben wir ca. 75% der kleidung von Sophia, paar Spielsachen,
Kinderwagen, unseren Vorrat an Windeln, Glässschen usw. im
Frauenhaus gespendet. Dort können es Mütter und Kinder gut gebrauchen.
Sophias Liebligskleidungsstücke (ca. 1 großer Karton) haben wir
gelassen. Ihre Lieblingsspielsachen auch. Erst mal als Erinnerung aber
man weiss ja nie, vielleicht gibts irgendwann ja wieder Nachwuchs,
dann können wir immer noch überlegen was wir damit machen.
Sophia du fehlst uns so sehr:weinen::weinen::weinen::weinen:
Miss Black
06.11.2009, 22:19
Hallo Gregorb ja ich denke viel an euch aber ich bin garnicht in der Lage viel hier im Forum zu schreiben.
Seit unserer Kur bin ich psychisch wieder etwas stabiler und ich versuche meine Sorge um meinen Sohn zu verdrängen.:o
Deshalb lese ich hier auch nicht mehr so viel.
Es macht mich oft auch sehr traurig und regelrecht sprachlos:(
Ich finde es klasse wie du anderen Mut machst trotz allem.
Dafür bewundere ich dich sehr.
Ich wünsch euch, dass das Treffen euch gut tut und verbleibe mit lieben Grüßen
Tanja
bettiddl
07.11.2009, 17:42
Hallo Gregorb!
Ich hoffe ihr könnt schon wieder etwas im Alltag leben. Auch wir denken täglich an euch. Mehr kann ich dazu leider nicht schreiben.
Ich hab da nur mal ne Frage. Warum durftet ihr schon so bald nach Hause. Die Ärztin sagte zu uns, dass wir nach Tag 35-45 noch mindestens bis Tag 100-150 im Elternhaus(gegenüber vom KH) wohnen bleiben müssen, da dies die gefährlichste Zeit nach der KMT sei. Wegen den Viren die er selber im Körper hat, die jetzt schlafen, aber ohne Immunsystem aufwachen. Dies gehört streng und regelmäßig kontrolliert damit sie gleich eingreifen können. Da hab ich gleich an euch gedacht und mich gefragt warum ihr schon so bald heim durftet.
Sei mir nicht böse, dass ich in eurer Situation auch noch Fragen an euch richte, aber mir geht das nicht aus dem Kopf.
Ich hoffe ihr könnt eure Zweisamkeit geniesen und euren Verlust ertragen.
Alles Liebe
hi,
das treffen war gut. muss dass aber erst noch etwas sacken lassen. tut aber gut sich mit gleichgesinnten zu unterhalten. mehr kann ich dazu heute nicht sagen. wir werden aber wieder hingehen.
@bettina
du nervst mit deinen fragen nicht, frage ruhig nach wenn du was wissen willst. wir wohnen ja "nur" ca. 30min. mit dem auto vom uniklinikum entfernt, wo Sophia transplantiert wurde. deshalb dürften wir nach hause. ein mal die woche sollten wir aber zur kontrolle (immer montags), da wurde auch immer die virologie gemacht, also der zustand der viren überprüft. die auswertung dauert aber 4-5 Tage, so dass es eigentlich keinen sinn macht im krankenhaus zu bleiben. dass mit dem ebv-virus bei Sophia kam ja am Freitag raus, Montag sind dafür die Blutproben entnommen worden.
Gute Nacht
bettiddl
08.11.2009, 17:03
Danke!!!!!
Miss Black
24.11.2009, 20:25
Hallo Gregorb, falls du hier noch einmal reischaust, wollte ich ein paar liebe Grüße hier lassen.
Ich denke oft an euch.:knuddel:
Tanja
hi,
ja bin noch da, lese überall mal mehr mal wenger mit.
letzte woche ist wieder ein kind im essener uniklinikum von uns gegangen. er kam 1 woche nach uns ins krankenhaus im januar diesen jahres. wir kannten die eltern sehr gut, haben öfters mit ihnen im elternhaus während der kmt und intensivstation abends gequatscht. uns fehlen die worte. seit januar 2009 sind ca. 15 kinder in essen an krebs gestorben, viele haben wir sehr gut kennen gelernt, mit vielen war man ja auf dem zimmer, man könnte nur die ganze zeit weinen.
sophia ist heute genau ein monat nicht mehr da:(:(:(
mit den fast 4 wochen intensivstation fast zwei monate nicht mehr geistlich anwesend, 2 wochen hatten wir sie nicht im arm:(:(:(
uns machen alle mut, wie sind jung, können noch viele kinder haben usw.
klar das stimmt, aber das bringt uns sophia nicht wieder. die zeit wird die wunden heilen, narben werden ein lebenlang belieben.
wir vermissen sie so sehr:o
Hallo gregorb,
es schmerzt mich zu lesen, wie ihr leidet und ich kann nur erahnen, wie es euch und den anderen Eltern, die ihre Kinder gehen lassen mussten, ergeht.
Es ist mir ein Bedürfnis euch zu sagen, daß ich in Gedanken bei euch bin und euch viel Kraft wünsche.... Eure Sophia wird immer bei euch sein, egal wohin der Weg euch führt.....
LG
Linna-T
Hallo,
kann das alles gut verstehen. Wir haben unsere Tochter am 31.10. verloren.
Mir geht es genauso. Das ist alles so unendlich traurig. Ich werde nie verstehen können, warum Kinder schon Krebs bekommen.
Das die Zeit alle Wunden heilt, glaube ich nicht, aber ich hoffe, dass es irgendwann leichter wird, mit dem Verlust zu leben.
Euch alles alles Liebe
Ute
sternenfeele
08.12.2009, 22:47
Hallo,
heute war wieder so ein Tag an dem ich oft an euch denken mußte, deswegen hier ein kleiner Eintrag.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft vor allem jetzt in der Vorweihnachtszeit.
In Gedanken sehr oft bei euch.
Liebe Grüße
Miss Black
09.12.2009, 20:38
Hallo Gregorb ich denke auch viel an euch.
Ich find es sehr stark von Dir, dass du der Mama von Jonas so viel Mut machst.
Woher nimmst du die Kraft?
Ich denke auch, dass die Wunden nicht heilen aber dass es leichter wird mit der Zeit.Wünsche ich euch jedenfalls.
Liebe Grüße Tanja:pftroest:
bettiddl
09.12.2009, 20:50
Auch ich denke sehr oft an euch, gerade jetzt wo wir kurz davor sind.
Ich hoffe für euch, dass ihr die Weihnachtsfeiertage trotz allem etwas geniesen könnt.
Alles Liebe
Bettina
hi zusammen,
danke für die netten worte und für die gedanken.
was soll ich sagen, wir vermissen Sophia ohne Ende:weinen::weinen::weinen:
ich hoffe jeden Tag, dass es Jonas schafft und gesund wird. das hat nichts mit stärke zu tun, es ist einzig die hoffnung, dass er jemand schafft. er muss es schaffen. sophia ist gegangen, baby helene vorher schon... bis auf paar ausnahmen haben es dieses jahr viele nicht geschafft. leider:(
sonntag ist World wide Candlelight-Day, ein gedenktag an verstorbene kinder. jeweils um 19 uhr werden weltweit kerzen angezündet die sozusagen aufgrund der zeitverschiebung eine weltweite lichterketter bilden. wir fahren nach essen dort werden die kerzen in der kirche am elternhaus angezündet. wir nehmen uns also Sonntag zeit nur für sophia. sie ist zwar immer bei uns im herzen, der sonntag wird ihr allein gehören. montag ist dann das 6wochen amt, auch wenn dann schon 7 wochen und ein tag unser leben nicht mehr so ist wie es es früher war und nie wieder sein wird:(:(:(
es gibt tage da könnte man nur rum um die uhr heulen. die last der letzten monate fällt ab, andersrum wird der kopf freier und es wird einen immer klarer dass Sophia nie wieder kommt:weinen::weinen::weinen::weinen::weinen::wein en::weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:
manchaml denke ich ich träume und muss wach werden dann wird sie wieder da sein. leider ist es kein traum, ich wache auf und sie ist nicht mehr da, das tut so weh....
sternenfeele
10.12.2009, 23:09
hallo gregorb,
auch ich werde für eure Sophia eine Kerze ans Fenster stellen,und natürlich mit meinen Gedanken am Sonntag viel bei euch sein.
Seid ganz lieb gegrüßt
Ich kann das so gut verstehen.
Du beschreibst genau auch unsere Gefühle.
Es tut einfach nur unglaublich weh.
Auch bei uns wird eine Kerze brennen am Sonntag.
Lieber Gruß und weiterhin viel Kraft
Ute
Miss Black
11.12.2009, 08:41
Hallo Gregorb das mit dem world wide Candlelight Day wußte ich garnicht.
Werde auch mitmachen um den verstorbenen Kindern zu gedenken.
In meiner Familie sind es alleine schon 4 und deshalb habe ich auch immer so starke Angst, dass es immer so weiter geht und es uns auch treffen wird.:embarasse
Manchmal macht mich das wahnsinnig.
LG Tanja
bettiddl
11.12.2009, 11:08
Danke dass ihr auch an Jonas denkt. Er braucht viele gute Gedanken um auch dieses noch zu schaffen.
Ich mag mir gar nicht vorstellen wie es ohne ihn wäre!!!!
Aber ich kann mir gut vorstellen, dass ihr eine innere Leere verspührt ohne euren geliebten Engel. Wie sagt man so schön, die Zeit heilt alle Wunden(daran glaubt man aber wahrscheinlich sowieso nicht) und vielleicht kommt ja bald ein neuer Engel in euer Leben.
Ich denk an euch.
sternenfeele
18.12.2009, 21:51
Liebe Familie von Sophia,
wir haben wie gesagt für Sophia eine Kerze angezündet,wir haben sie ans Fenster gestellt,zwar kennen wir dich kleine Maus nicht aber meine Gedanken sind sehr oft bei dir und deinen Eltern,leider muß ich Bettiddl des besseren belehren,zwar heilt die Zeit Wunden,jedoch nicht alle !!
Der Verlust ein Kind zu verlieren,kann nur einer nachvollziehen dem das grausame schicksal auch widerfahren ist.
Man lernt mit dem Schmerz zu leben, aber es wird immer tage geben auch nach Jahren wo man meint es zerreist einem das Herz, und das grausamste ist, du wartest aber du weißt nicht worauf,du wartest bist der schmerz nachlässt nur wann lässt er nach ?
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.
bettiddl
24.12.2009, 21:20
Wahrscheinlich ist für euch das "Weihnachten" genauso besch.....:smiley11: wir für uns, aber ich denke ständig an euch und wünsche euch erträgliche und entspannte Feiertage. :engel:
Liebe Grüße
bettina:cry:
das sind schon scheiss weihnachten dieses jahr. letztes jahr noch erste weihnachten mit sophia, dieses jahr wieder ohne:weinen::weinen::weinen:
waren jetzt eine woche in aegypten, mal was anderes sehen, hat gut getan, Sophia vermissen aber wir weiterhin ohne ende:weinen:
mal sehen was das jahr 2010 bringt, schlimmer als 2009 kannst eigentlich nicht mehr werden, eigentlich...
Liebe gregorb und alle, die Ihr ein Kind oder einen Angehörigen verloren habt,
für euch alle, war weihnachten sehr schlimm. auch nächstes jahr wird es eckpfeiler geben, wo ihr in eine tiefe trauer versinkt.
trauert! nehmt euch zeit zum trauern, das alles muss verarbeitet sein, bevor man wieder zum "normalen" leben zurückkehren kann. anfangs sind viele menschen da, die mittrauern. doch wenn dann wirklich das tiefe loch der verzweiflung kommt, oft erst nach monaten, fühlt man sich allein, nur noch von wenigen freunden getragen, denn die einen wissen nicht, wie sie nun nach längerer zeit mit euch umgehen sollen und die andern, hat der sog der zeit wieder eingeholt.
jeder verarbeitet seine trauer anders. denkt daran, wenn euer partner oder eure partnerin eben anders trauert. es gibt menschen, die darüber sprechen wollen und es gibt menschen, die sich hinter arbeit verbarrikatieren.
versucht aber immer wieder aufeinander zuzugehen, sprecht über erinnerungen, über gegebenheiten, über eures gemeinsames leid während der krankheit, weint zusammen. DAS VERBINDET.
in diesem sinne, bin ich bei euch, denn oft hilft der grösste trost nichts.
eure babs
bettiddl
31.12.2009, 21:55
ICH WÜNSCH EUCH RUHIGES; ZUFRIEDENES UND ENTSPANNTERES JAHR 2010!
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/64c/028.gif (http://www.gbpicsonline.com)
Feuerwerk GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/feuerwerk.html)
alles Liebe
Bettina
sternenfeele
05.01.2010, 22:20
Hallo Gregrob,
Wir wünschen Euch ein gutes neues Jahr 2010,
Mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.
Liebe Grüße
bettiddl
10.01.2010, 14:27
ich hab auch für sophia eine Kerze angezündet
http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=ger
sternenfeele
27.01.2010, 21:52
Hallo ihr 2 lieben,
heute sind meine Gedanken mal wieder bei Sophia gewesen und immer wenn es solche tage gibt wo ich an eure kleine Maus denken muss, dann stelle ich eine Kerze an unser Fenster, aber heute habe ich das Bedürfnis euch was zu schreiben, ich hoffe auch das ihr mal hin und wieder hier was von euch reinschreibt wie es euch geht.
Ganz liebe grüße.
hi,
ja wie gehts uns?
hmmm mal so, mal so....
am Montag waren es genau 3 Monate seitdem Sophia nicht mehr da ist. Kommt einen aber irgendwie länger vor. keine Ahnung warum. Sie fehlt uns, sie war unser Leben...
meine Frau hat noch viel Kontakt mit anderen Eltern, ist zwar irgendwie gut, andersrum aber wieder blöd, weil wir fast alles mitkriegen, d.h. wer wieder einen Rückfall erlitten hat, wer gestorben ist...
also ich habe vor paar Tagen wieder was von 80% Heilung gelesen, frage mich wie die auf diese Werte kommen. Wenn ich schätzen müsste, rein meiner Erfahrung am Essener Uniklinikum, würde ich deutlich weniger als 50% sagen.
Bei Sophia war die Leukämie auch weg, d.h. nicht mehr anchweisbar, zählt sie zu den 80% obwohl sie gestorebn ist? keine Ahnung, alles Mist!!!!!!!
Mal schauen was uns das Jahr 2010 bringt;)
Danke an die Gedanken, angezündenten Kerzen....
Ich kann dich so gut verstehen.
Geht mir ganz genauso.
Über die Heilungschancen darf man nicht nachdenken - da wird man nur irre.
Ich bewundere euch ja immer. Du wirkst immer so klar sortiert. Ich glaube, da kann ich mir echt ne Scheibe abschneiden.
Euch einen lieben Gruß
Ute
Für euer Leid finde ich keine Worte.
Ich sende euch einfach viele liebe Grüße
Bettina
hallo ute,
hmmmm ich wirke gefasst? naja bin ich denke ich zumeist auch, in schlechten zeiten schreibe ich hier nichts.
mir geht oft der gedanke durch den kopf, keine ahnung warum, wer es schlimmer hat als wir bzw. ich stelle mir oft die frage was am schlimmsten ist. einerseits sehe ich uns und Sophia, die nur 14 Monate leben dürfte, auf der anderen Seite Eltern die Ihre Kinder 14, 18 und mehr Jahre bei sich hatten. Mir tut am meisten weh dass Sophia nur so kurz leben dürfte, das wir mit ihr so viel vor hatten. den anderen tut wohl mehr weh, dass sie ihre Kinder so "lange" bei sich hatten und nun auf ein mal ohne sie auskommen müssen. irgenwie ist beides scheisse...
manchaml muss man versuchen die gedanken zu verdrängen. Sophia kann keiner mehr weh tun, sie leidet nicht mehr...
Hallo,
ich glaube, dass es egal ist, wie alt das eigene Kind geworden ist.
Die eigenen Kinder sollten eigentlich unsere Zukunft sein.
Sicherlich ist die Bindung zu einer siebzehnjährigen Tochter anders als zu einem Kleinkind, aber ich bin auch nicht so weit, dass ich mir sagen kann, dass ich froh bin, sie wenigstens 17 Jahre gehabt zu haben, wie mir manche empfehlen.
Aber wie alt ein Kind mit dieser schrecklichen Erkrankung geworden ist, spielt für die Trauer keine Rolle.
Euch alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit
ein lieber Gruß
Ute
bettiddl
28.01.2010, 14:01
Hallo ihr zwei!
Wie ihr euch bestimmt denken könnt, muss ich auch fast täglich an euch denken.
Ich hoffe für euch, dass schön langsam der Alltag wieder eingekehrt ist und ihr mit eurer traurigen Situation zurecht kommt.
Bitte, bittet Sophia nochmal auf Jonas aufzupassen. Ich hab solche Angst um ihn. Aber was erzähl ich euch. Vielleicht schafft sie es ihn zu beschützen. DANKE!!!!
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/107/014.gif (http://www.gbpicsonline.com)
Kerzen GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/kerzen.html)
FÜR SOPHIA
Liebe Grüße aus Wien
Bettina
sternenfeele
29.01.2010, 23:33
Da steht ihr nun, wollt mich betrauern ihr glaubt, dass ich hier unten bin: ihr mögt vielleicht zunächst erschauern - doch schaut einmal genauer hin. Ich bin nicht hier - wie ihr vermutet, mein Körper mag hier unten sein, doch während die Musik noch tutet bin ich schon lang nicht mehr allein. Seht ihr die Blätter dort im Wind? Es sind sehr viele - sicherlich - doch achtet drauf wie schön sie sind; und eins der Blätter - das bin ich. Seht die Wolken am Himmel ziehen, schaut ihnen zu und denkt an mich, das Leben war doch nur geliehen, und eine Wolke - das bin ich. Die Schmetterlinge auf der Wiese, perfekt erschaffen - meisterlich, ich bin so fröhlich grad wie diese, und einer davon - das bin ich. Die Wellen, die vom Bach getragen, erinnern sie vielleicht an mich? Ihr müsst nicht lange danach fragen: denn eine Welle - das bin ich! Blumen erblühen in all ihrer Pracht die Rose und selbst der Wegerich, und alle sind für euch gemacht und eine Blume - das bin ich. Ich möchte nicht, dass ihr jetzt trauert, für mich wär das ganz fürchterlich. Tut Dinge, die ihr nie bedauert: Denn Eure Freude - das bin ich!
sternenfeele
29.01.2010, 23:57
Hallo Gregrob,
du fragst dich wer es schwerer hat wie ihr?
Die Antwort ist - KEINER.
Egal wie alt das Kind ist,es ist nicht gedacht das Eltern ihre Kinder zu Grabe tragen,sowas dürfte normalerweise niemals passieren.
Ihr werdet Sophia immer bei euch tragen, sie hat in eurem Herzen ein großes sonniges Zimmer, aber trotz der Trauer,die wirklich auch wichtig für euch ist,dürft ihr nicht vergessen auch noch an euch zu denken,und ihr dürft auch mal lachen denn Sophia mochte ihre lachenden Eltern.
Ich weiß es ist noch keine Zeit,aber der Schmerz wird bleiben,er wird vielleicht irgendwann weniger.
Wir haben unseren Engel auch verloren.
Die Trauer hat mich fast kaputt gemacht,an manchen tagen kam es mir so vor als schnürte es mir die Luft ab-ich bekam keine Luft.
Ich wartete bis der Tag endlich vorbei ging-und dann ? Es kam ein neuer Tag.
Ich warte oft heute noch-Auf was? Kann ich dir nicht sagen !
Wir wollten immer Kinder haben, und mein Mann kam irgendwann mit dem Wunsch nochmal ein Kind.
Als er den Wunsch äußerte fühlte ich mich leer einfach nur leer.
Ich redete mir immer ein das kann ich nicht, das wäre ja Verrat-unfair unserem verstorbenen Kind gegenüber.
Was ich dir damit sagen möchte ich kann nachvollziehen wie es dir und deiner Frau geht,wie ihr fühlt.
Wir haben ein Nachfolge Kind und wir genießen die Zeit intensiver sind vielleicht auch in manchen Sachen nicht so streng wie andere.Weil wir einfach wissen es ist nicht selbstverständlich ein gesundes Kind zu haben.
Aber trotzdem denke ich JEDEN Tag an unseren Engel ,und ich es in diesem Leben nicht nachvollziehen kann,warum Kinder vor einem gehen müssen.
Unser kleiner Sonnenschein sollte kein " Ersatzkind" sein. Und die Angst ,die Trauer sitzt einem ständig im Nacken.Aber das leben ist zu kurz.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute.:winke:
hmmmm
sehr schöne und ehrliche gedanken. ich versuche auch immer ehrlich zu sein, mit mir, zu meiner frau, auch hier wenn ich was schreibe.
wir wollten von anfang an viele kinder, so dass ich nie denken würde, wenn wir wieder eins bekommen würden, was ich doch sehr hoffe, dass es ein ersatz wäre. Sophia war einzigartig, sie kann keiner ersetzen. Ich habe mir auch schon gedacht, dass wenn man ein kind verliert, ein weiteres danach bekommt, dass die verbindung näher sein wird, dass man das verhältnis intensiver fühlen wird, eben wie du sagst, weil für uns ein gusundes kind nicht selbstverständlich ist.
wünsche allen einen schönes Wochenende!!!
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