allogene Stammzelltransplantation

[Soul1983]

Mein Vater (54Jahre) leidet seit ca. 4Jahren an einem niedrigmalignem Non-Hodgkin-Lymphom. Zu Anfang bekam er eine Chemo, als es dann wieder auftratt einen autogene Stammzellentransplantation. Das hat er alles ziemlich gut vertragen! Vor einem Monat kam aber wieder die Botschaft: Verdacht auf einen Rückfall, dies ist seit letzer Woche bestätigt und ihm wurde jetzt in der Uniklinik Düsseldorf zu einer allgenen Stammzellentransplantation geraten. Heute waren wir beim Beratungsgespräch und uns wurde erzählt, dass die Sterblichkeit bei 15% liegt, was mich sehr erschreckt hat...Er hat jetzt Zeit bis nach der Chemo nachzudenken ob er dies tun möchte, weil es das einzige ist was Heilung für ihn verspricht...

Jetzt meine Frage an euch: Hat jemand von euch so etwas schon hinter sich? Oder hat es bei anderen Menschen mitbekommen?? Habe viel im Inte drüber gelesen, aber ein Erfahrungsbericht ist immer etwas anders als ein medizinischer Bericht....

[Äpfelchen]

Hallo Soul,

auf Anhieb fällt mir nur Flautine ein, ihr Thema heißt "Lungenfunktionstest bei NHL" ich habe sie auf Seite 3 gefunden.

Vielleicht schreibst Du sie mal direkt an.

Bei mir steht es auch zur Debatte, ich war in Heidelberg. Auch ich hatte div. Chemos und eine autologe SZT im Mai 09. Ich bin noch recht unschlüssig, aber mal ehrlich, wenn gar nix mehr geht, haben wir damit wenigstens eine Chance. Mir wurde gesagt, dass 20-40 % der Transplantierten innerhalb der ersten 2 Jahre versterben (nicht am Krebs), die anderen mind. 60 % jedoch haben eine reelle Chance auf Heilung! Was haben wir denn ohne?? Weit weniger würde ich sagen.
Ich bin 51, also in etwa das Alter Deines Vaters.

Alles Gute für Deinen Vater

[Soul1983]

Hmm..irgendwie hörte sich das heute beim Arzt etwas optimistischer an...40% sind schon eine ganze Menge...Er sprach von 15-20%...
Finde das immer sehr schade, dass es als Laie so schwer ist heraus zu finden, was nun die Wahrheit ist....
Danke für den Tip werde sie mal anschreiben...

Sind uns auch noch sehr unschlüssig. Bis jetzt hat er 4Jahre relativ gut mit der krankheit gelebt und war nach jeder Behandlung nach 2-3Monaten wieder top fit und ist wieder mit dem Rad durch die Gegend und ist wieder arbeiten...Der Arzt sagte halt sein Körper würde das auch nicht für immer mitmachen alle 2Jahre Chemos, aber ist es nicht reel, dass er so noch mindestens 6Jahre hat? Doch keine Chance auf Heilung...Bei der Transplantation wäre es dann evtl. noch 2Jahre, aber mit der Hoffnung auf Heilung...Irgendwie kann ich das noch nicht so ganz in meinem Kopf ordnen, welche Optition mir am besten erscheint...

Wie gehts du den damit um? Welche Optionen bleiben dir?

[Andorra97]

Hallo Soul,
uns sagte letztens ein Arzt: "Lassen Sie mal die ganzen Statistiken, für den Patienten geht es immer um 100%, egal wie die Statistik aussieht!" und ich denke da hat er recht. Was nützt mir zu wissen, dass 95% geheilt werden, wenn ich zu denen gehöre, die dann leider die Ausnahme sind?

Und - wie im Falle meines Mannes: Was nützt es uns zu wissen, dass 99% der Patienten mit einem Glioblastom innerhalb von 5 Jahren tot sind? Entweder wir glauben daran, dass er der eine unter 100 ist, der ein Glioblastom überlebt, oder wir können es gleich lassen.

Kein Mensch weiß vorher wo er später in der Statistik stehen wird. Wenn der Allgemeinzustand Deines Vaters gut ist und er leben will, dann hat er nur diese Chance, ich persönlich würde sie nützen.

[Soul1983]

Habe gerade mal in den Beitrag von Flautine und ihrem Mann rein geschaut. Wenn ich mich nicht irre, war es dort eine autogene Transplantion oder? (Komm ehier mit den ganzen Abkürzungen noch nicht klar...)Die hat mein Dad ja schon hinter sich und relativ gut überstanden!


Ja, Andorra, da hast du natürlich recht...Aber irgendwie sind Zahlen doch manchmal sehr beruhigend! Und leben will er auf jeden Fall und auch alles dafür tun! Zum Teil ist es sogar mit dem Rad zur Chemo gefahren um sich zu zeigen, dass er sich davon nicht unterkriegen lässt! Nur ich merke, dass es nach dem zweiten Rückfall jetzt auch langsam anfängt an ihm zu nagen...Hoffe einfach er verliert seinen Optismus nicht, denn der hat ihm bei der ganzen Sachen sehr geholfen, aber das wisst ihr hier bestimmt selbst am besten...

Bei den letzten beiden Therapien war ich auch immer sehr stark und hab mir irgendwie gar keine Gedanken gemacht was passieren kann, weil ich das Gefühl hatte es geht auf jeden Fall gut. Doch diesmal mache ich mir wirklich Sorgen, weil das ganze wirklich so gefährlich und bedrohlich für mich wirkt. Habe diesmal auf jeden Fall Angst vor dem ganzen, was ich vorher nicht hatte....

Denke ihr versteht das...Aus diesem Grund suche ich nach Erfahrungsberichten...Hoffe die geben mir etwas mehr Mut...

[Äpfelchen]

Hallo Soul,

bei Flautines Mann war es erst eine autologe und dann die allogene, ich glaub im Profil steht es. Dazu muß man auf den Namen klicken, es öffnet sie e ine Auswahl u.a. Profil ansehen, dort findet man dann weitere Info (oder auch nicht, wenn jemand nix reinschreibt).

Ich selbst, werde es letzten Endes machen lassen, allzu viele Optionen hab ich nicht. Aber ich nehme mir vor, zu den 60% zu gehören, klaro :D

Und mit den Statistiken...wenn ein Millionär mit 1 Million und ein Bettler mit nix in einer Statistik sind, statistisch gesehen haben dann jeder eine halbe :cool3:

Es klingt bedrohlich und machen wir uns nix vor, ein Spaziergang wird es sicher nichgt, aber es hat auch eine dicke Prise Hoffnung.

Meine Info, was die Prozente anbelangt habe ich von Prof. Dreger, dem Leiter der Transplantationsambulanz in der Uniklinik Heidelberg.

Liebe Grüße

[Soul1983]

@Beate
Eigentlich bleibt uns ja gar nichts anders übrig als optimistisch an die Sache ran zu gehen! Ihr werdet das schon schaffen! Mit der nötigen Portion Optimismus und Vorsicht klappt das schon! Würde meinem Dad auch niemals zeigen, dass ich diesmal echt Angst hab! Bleibe auf jeden Fall stark für ihn...
Wann soll es denn bei dir los gehen?

Mein Dad bekommt ab Montag erstmal wieder Chemo, diesmal sollen es wohl nur 3Zyklen werden...Bin ich mal gespannt ob das reicht...Bis danach haben wir Zeit uns das mit der allogenen Stammzelltransplantation zu überlegen...Nach geeigneten Spendern wird ab heute schon gesehen...Erstmal alle Geschwister von meinem Dad und der International...Hoffe es findet sich überhaupt jemand...Aber wie ich gehört habe liegen die Chancen wohl ganz gut...Bleiben also noch ein paar Monate um sich damit auseinander zu setzen.
Im September gibt es auch einen Vortrag darüber in Dortmund, den ich mir auch auf jeden Fall anhören werde!
Hat hier jm. auch Erfahrungen mit der Klinik in D´dorf? Mein Dad hat dort auch schon die autogene gemacht und war sehr zufrieden. Aber evtl. hat hier noch jm. eine Tip welche Klinik in dem Bereich führend ist???

[Soul1983]

Achja, noch mal danke wegen dem Tip mit dem Profil :)

[Äpfelchen]

Aber evtl. hat hier noch jm. eine Tip welche Klinik in dem Bereich führend ist???

Würde ich in Dortmund wohnen, würde ich nach Köln gehen. Ganz klar!

Bei mir dauert es auch noch, ich war zum Erstgespräch vor kurzem erst, auch hier wird erstmal geguckt wer überhaupt in Frage käme.

Gruß

[hyperbel]

Von Dortmund aus ist auch das Uniklinikum in Essen eine gute Adresse. Der Prof, der den Vortrag in Dortmund zu dem Thema halten wird, ist aus Essen (KMT) und - soweit ich weiß - ein Spezialist auf diesem Gebiet.
Hier ist noch ein Link, dort findest du evtl. Erfahrungsberichte, die interessant für dich sein könnten. http://www.leukaemie-kmt.de/Info/Erfahrungen/

Cordula

[Soul1983]

Von Essen hab ich jetzt aber auch 1-2schlechte Sachen gelesen...Köln hab ich auch gehört, dass es dort ganz gut sein soll....Waren mit D´dorf schon sehr zu frieden, aber wenn es noch besser geht...Laut Inet macht D´dorf 44 allogene Transplantationen im Jahr...Weiß das jm. die Zahl aus Köln?? Erfahrung ist bei so was ja immer wichtig, wie man wann reagiert....

[Äpfelchen]

Von Essen hab ich jetzt aber auch 1-2schlechte Sachen gelesen...

Das wirst Du von absolut jeder Klinik hören. Sowas ist ja auch immer sehr subjektiv gefärbt. Guck mal hier www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/innere1/schwerpunkte/sp_stammzelltransplantation.php

Aber stimmt, Essen dürfte auch ne gute Adresse sein, hatte ich vergessen.

Grüße

[silence]

Hallo Soul,

mein Mann (44 Jahre) hatte am 16.03. nach Hochdosis-Chemo eine allogene Stammzellentransplantation. Spenderin war sein Schwester. Die Transplantation war seine einzige Chance.
Er litt an einem sehr seltenen T-Zell-Lymphom vom Typ AILD. Im Herbst letzten Jahres hatte er 4 x Chop-21 ohne Erfolg, dann 1 x DHAP ohne großen Erfolg - allenfalls stabile Erkrankung aber kein Rückgang, dann 1 x HAM-Chemo - die ist schon ganz schön übel mit vielen Nebenwirkungen - danach Teilremission.
Dann im März Hochdosis-Chemo (die war auch nicht mehr schlimmer als HAM), am 16.03. dann die Transplantation. Am 06.04. kam er aus dem Krankenkenhaus. Langsam erholt er sich und wir hoffen das Beste. Natürlich weiß man nie, wie die Therapie bei jedem einzelnen Patienten anschlägt und welche Nebenwirkungen auftreten.
Trotzdem sollte man sich nicht entmutigen lassen, wenn die Chance da ist.
Ich hoffe, Ihr findet einen Spender - alles Gute für Deinen Vater.

silence