Wie sind die Heilungschancen bei Glioblastum???

Hallo NG,

bei meiner Mama wurde vor etwa 3 Wochen eine Tumor entdeckt. Nun wurde Sie operiert(Der Tumor wurde komplett entfernt) und liegt noch in der Intesivstation.
Bei der Biopsie wurde uns erst gesagt, das es sich um ein Narbengewebe handelt. Danach hieß es das es ein Glioblastum(der Grad ist noch nicht bekannt) ist.
Ich habe noch nie verwandte oder bekannte gehabt die mit sowas erfahrung haben. Mache mir sehr viele Sorgen um meine mama. Was können wir jetzt machen => Chemo, Strahlen, H15 oder andere Mittel.
Gibt es Menschen, die sich von dieser Art von Gehirntumor komplett erholen. Ich will meine Mama nicht so verlieren.....
Danke für eure Antworten .....

Hallo Mustafa,
mein Mann war ebenfalls betroffen, er ist vor 3 Wochen gestorben. Leider kann ich dir nichts Gutes sagen, es tut mir leid wenn ich dir keine Hoffnung machen kann aber meine Erfahrungen sind folgende:
Ein Glioblastom ist immer bösartig und führt zum Tod des Betroffenen. Es ist jedoch eine Frage der Zeit, manche Menschen leben länger damit, ander bauen sehr schnell ab. Es ist ganz wichtig das ihr euch bei den Ärzten informiert was jetzt noch Sinn macht. Eine OP ist immer risikobehaftet und meistens treten Folgeschäden auf. Ihr solltet auch immer 2 Meinunen einholen, wir haben da auch schon die dollsten Dinge erlebt. Wo wohnst du?
Ich drücke dir die Daumen das es vielleicht doch noch Hoffnung gibt, manchmal irren sich die Götter in weiß ja auch.
Liebe Grüße von Heike

Hallo Heike,

erstmal vielen Dank für deine Antwort!
Das mit deinem Mann tut mir Leid! Wie hast du das verkraftet. Wenn ich an den Gedanken denke, das meine Mutter weg ist wird mir ganz schlecht. In mir sammelt sich soviel Wut darüber, "warum ausgerechnet Sie!!"
Wie wurde dein Mann behandelt? Chemo, Bestrahlung, OP, H15
Welchen Grad hatte der Tumor?

Also ich wohne in Calw. Meine Mutter liegt in Tübingen...

Vielen Dank im Voraus für deine Antwort

Gruß Mustafa Cetin

Hallo Mustafa,
ich habe seinen Tod noch nicht verarbeitet, dafür ist das alles noch zu frisch.
Matthias wurde insgesammt 3 mal operiert. Die erste Diagnose war Astrozytom Grad 2, beim zweiten Mal Grad 3, dann Grad 3-4. Ein Glioblastom ist eine Weiterentwicklung eines Astrozytoms und immer Grad 4.
Die Klinik in Tübingen ist sicher sehr gut, ich weiß das unser Professor von dort kommt.
Matthias bekam H15 und zusätzlich eine Hohe Dosis Kortison. vor der dritten OP wurde er bestrahlt, der Tumor war für eine sofortige OP zu groß. Nach der Bestrahlung ist er um die Hälfte geschrumpft, dann konnte Matti operiert werden.
Aber leider ist der Tumor sofort wieder gewachsen, er hatte am Ende mindestens 3 neue bösartige Tumore, die auch nicht mehr behandelt werden konnten. Informiert euch hier im Forum und auch auf den anderen Info-Seiten. Ihr müsst wissen, was ihr die Ärzte fragen wollt und müsst, meiner Erfahrung nach sind Ärzte sonst nicht sehr auskunftsfreudig. Nach dem Motto: wer nicht fragt bekommt auch nix gesagt. Schau mal hier im Forum, Uwe hat die Adresse von Prof. Dr. Vogel bekommen, der soll wirklich fantastisch sein.
Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit. Seid so oft du kannst bei deiner Mutter und versuche ihr alle Wünsche zu erfüllen. Gib ihr das Gefühl das sie in dieser furchtbaren Zeit nicht alleine gelassen wird - ich denke das hilft ungemein.
Liebe Grüße Heike

Hallo Heike,
meine Mutter (65) hat ein Glioblastom Grad 4.
Ich bin noch sehr unerfahren. Du empfiehlst Prof. Dr. Vogel. Könntest du mir die Adresse von Prof.Dr.Vogel geben?
Danke
Stefanname@domain.de

Hallo Stefan,

die Adresse ist:
Prof. Dr. Vogel ( St. Gertrauden-Krhs) Tel.: 030 / 8272 2580.
Ich drücke euch die Daumen, es wäre schön wenn ihr mehr Glück haben würdet als wir es hatten.
Heike

Hallo Mustafa
In tübingen ist deine mutter sicher gut aufgehoben allerdings mußt du dich dort durchbeissen wo liegt sie momentan auf der neurologie 5b süd bei prof weller dan ist sie in guten händen auf die stationsärzte kann man pfeiffen das sind in meinen augen nur statisten ein beisspiel ich habe mich mit einem unterhalten und habe die kenntnisse die ich von anderen ärzte ihm in den mund gelegt und er gab mir in allen punkten recht dann kam irgend so ein oberarzt hat sich die bilder 10 sek. angeschaut und gesagt das wird bestrahlt ohne befund.
das war für mich das startzeichen nicht mehr mit dem kleinen ärzten zu reden sondern gleich mit den großen zb prof. weller oder prof. bamberg hol dir einfach einen termin bleib hartnäckig du bekommst einen
wenn deine mamma bestrahlt wird frag nach fr. dr. reichmann sie ist die beste ärztin die ich je kennengelernt habe wenn ihr einmal unter ihrer regie seid sie setzt alle ihre kraft und macht ein um den patienten zu helfen
glaub mir sie ist dort wenn alles mal eingelaufen ist in sehr guten händen
nun zu meiner person meine frau ist an einem glio 4 erkrankt und wurde in tü operiert leider hat sie mehrere in ihrem kopf und diese wachsen rasend schnell so das sie nur noch eine begrenzte zeit hat ihr zustand verschlechtert sich täglich
geniese die zeit solange es deiner mutter noch gut geht denn bei dieser krankheit können es monate mit viel glück jahre sein
gruß und viel kraft sepp

Hallo Sepp,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Laut meinen information wurde meine Mutter vom Oberarzt Herr Gerlowsky(Assistent Herr Ritz) operiert. Sagt dir dieser Name was? Ist es uns Möglich trotzdem mit Herr Weller zu sprechen, obwohl Sie eigentlich ein andere Arzt operiert hat?
Diese Situation ist so schlimm, da weiß man garnicht welche Rechte man hat und welche nicht.
Also bei meiner Mama wurde nur ein Tumorherd entdeckt. Ist es möglich, das dieser sich nun ausbreitet?
Wie war es am anfang bei deiner Frau?
Entschuldige diese dummen Fragen, aber ich bin sehr verzweifelt!

Es tut mir sehr leid um deine Frau.... Wünsche dir und ihr alles Gute...

Liebe Grüße Mustafa Cetin

Hallo Stefan, hallo Mustafa,
ihr redet da mit jemanden, wo der Partner verstorben ist oder wo der Partner im sterben liegt( Versteh mich nicht falsch Sepp, ich denke viel auch an dich ).
Meiner Meinung nach müßt ihr euch selbst Infos besorgen, denn jeder Tumor ist anders und jeder Mensch reagiert anders auf bestimmte Medikamente. Wischt euch die Tränen ab und schärft euren Verstand !!! Sucht im Internett nach Infos, und jammert nicht rum.
1. Holt euch immer eine Zweitmeinung ein.
2. Lasst den entfernten Tumor nur einfrieren (man kann den Rest noch für eine Imuntherapie gebrauchen, Adresse merken, wo das KH es archviert. )
3. Lasst die Schädelplatte nicht wieder einsetzen (so kann sich ein Ödem ausdehnen, ohne das Kortison gegeben werden muß.
4.Lasst den Tumor nicht bestrahlen, die Bestrahlung hilft nur begrenzt (nur der Geldbörse des Arztes ) und rufe zur Info bei
www.hufelandklink.de an.
5.Verbinde die nächsten Therapien mit einer Hyperthermie ( RTH )
Glaube nicht alles was die Leute sagen, die einen weißen Kittel anhaben.
6. Verbinde DEINE Therapie mit einer Ganzheitlichen Therapie
( sehr wichtig )
7. Nimm dir Hilfe bei einer Psychologin
Hier Adressen:
www.biokrebs.de ( super Adresse )
www.kloster-paradiese.de (da sind wir )
Schaue mal im Krebs Kompass unter Hyperthermie und Glioblastom nach.
GIB NIE AUF
Gruß Markus

Hi Mustafa !
als erstes möchte ich dir sagen das es keine dummen fragen gibt es klingt bei dir so als alles neu für dich ist ich vermute mal das die op noch nicht lange her ist und du dich erst mal über die krankheit informieren willst es gibt viele arten von hirntumoren das glioblastom multiforme ist eins davon er gilt als unheilbar aber die medizin macht fortschritte die chemo und bestrahlungen sind gut verträglich und bei mehreren gliopatienten die ich kenne hat es zu einer extremen verlangsamung des wachstum geführt
das glio ist ein eigener tumor der keine metastasen oder änliches er wächst halt nur unheimlich schnell und das ist das heimtückische an diesem sch.... ding
du hast alle rechte dieser welt wenn du mit irgend einen prof in tübingen sprechen willst ist es dein gutes recht zwar nur mit einem termin (kleiner tip gehe sehr diplomatisch vor und sei immer freundlich diese menschliche zug zieht immer)wenn die sekretärin behauptet das dies die kasse nicht bezahlt egal bezahl die paar euro und reiche sie danach bei der kasse ein
bei uns haben sie nie was verlangt denn die wissen genau das es schon schwer genug für uns betroffene ist
trau dich frag alles was du wissen willst sie geben dir immer eine antwort denn vergiss nicht es gibt keine dummen fragen nur dumme antworten
gruß sepp

Ich danke euch allen für die Wertvollen Tipps...

Meine Mutter liegt immer noch in der Intensiv Station. So wie es aussieht ist Sie halbseitg gelähmt. Die Arzte hatten aber gemeint, das die OP gut gelaufen ist => Warum ist Sie dann gelähmt?
Ausserdem hat ein Arzt gesagt, das eine Teraphie sinnlos wäre. Das hat mir die ganze Hoffnung genommen :*(

Wir können nicht mal mit Naturheilverfahren anfangen, da Sie noch über eine Sonde im Magen ernährt wird. Ausserdem hat Sie starke schmerzen und bekommt dagenen Opiate. Diese wiederrum machen verursachen, das Sie nicht mehr Sie selbst ist => verdreht die Augen und ist nicht ansprechbar. In der zwischenzeit wächst wahrscheinlich der Tumor in ruhe vor sich hin....


by mc

Hallo Mustafa,
bei uns war es genau wie bei Euch !!!
Intensivstation, OP gut verlaufen, meine Frau, halbseitig gelähmt. Bei oder nach der OP scheint eine Ader geplatzt zu sein. Deine Mutter wird wieder zu sich kommem. So schnell wächst der Tumor nun auch wieder nicht. Bestehe so früh wie möglich auf einer REA, damit sie wieder mobiliesiert wird. Glaube den Ärzten nicht, wenn sie sagen, man könne nichts mehr machen. Die, im KH können nichts mehr machen, das ist wohl richtig, aber nach dem KH geht es erst richtig los.
Schreib mal unter meiner E-mail Adresse : MCeglarski@T-Online.de
Gruß Markus

Hallo Mustafa !
seit zwei monate nichts mehr von dir gehört wie geht es deiner mutter ?
gruß sepp

Hallo Sepp, habe auch lange nichts von Dir gehört. Wie geht es deiner Frau ? Macht Ihr noch Therapien ? Wie geht es Dir ? Schreib mal!!
Markus

Meine Mutte ist am 07.11.03 verstorben! Nach der OP ist sie nicht mehr aufgewacht, weil sie einen Atemstillstand hatte. Dadurch hat Sie einen Schaden am Gehirn bekommen... .
Somit konnte auch keine Teraphie begonnen werden... .
Seit der Diognose und dem Tod sind etwa 3 Montate vergangen... .

Manchmal glaube ich auch, das es so besser war. Wäre Sie nach der OP zu sich gekommen hätte Sie wahrscheinlihc sehr gelitten... , und wäre unter großen schmerzen gestorben... .

Gegen diese Krankheit sollte doch ein mittel gefunden werden.... Ich verstehe das nicht!!

Gruß mc

mein Vater ist am 10.11.03 gestorben bei uns waren es nicht ganz sechs wochen von der Diagnose bis zum Tod. Er wurde noch opperiert, ist aber 5 Tage danach gestorben , er war nach der Op. auch noch wach und mann konnte mit ihm Reden.
Aber dann ging alles ganz schnell und er ist ohne Schmerzen
friedlich eingeschlafen.
Gruß Heidi

Liebe Heidi, lieber Mustafa!
Ich möchte euch mein Beileid aussprechen!Und so wie ihr denkt "es ist vieleicht besser "habt ihr recht!So ist zumindest meine Meinung!Es ist immer hart seine liebsten Menschen zu verlieren!Aber so mussten sie wenigstens nicht leiden!
Mein Vater hatte ein 3/4 Jahr zu kämpfen!Es war schlimm zu sehen, wie sich ein erwachsener Mensch zum entschuldigt den Ausdruck "Kleinkind" zurück entwickelt!Kann die Bilder immer noch nicht vergessen!Trotzdem muss es weiter gehen!

Ich wünche euch für die kommende Zeit viel viel kraft!Ihr schafft das!
Alles gute!

July!

Meine Freundin ist 24 Jahre alt.Anfang September wurde ein Glio Grad 4 Diagnostiziert. Sie hatte lediglich Kopfschmerzen. 3 Wochen später wurde sie operriert ind ich muß sagen seit dem geht es Abwärts. Sie wurde 3 mal nachopperiert wegen einer Cyste die ist bis heute noch nicht weg und der eingelegte Shunt packt es nicht die menge Flüssigkeit abzuleiten die nachläuft.Jetzt die Bestrahlung!! Sie verträgt sie nicht, jetzt hat sich noch mehr Wasser angesammelt. Sie kann nicht mehr Sprechen nichts mehr Sehen und Das laufen geht auch nicht mehr. Hyperthermie ist leider auch nicht möglich. Was wichtig ist das man zusätzlich eine Ganzheitliche Therapie mitmacht und vorallem eine Psychologische Therapie mach. Man ist zwar nicht bekloppt aber WIE SOLL MAN SO EIN SCHICKSAL VERKRAFTEN??? Man muß sich mit dem tod auseinander setzen ob man will oder nicht. HEILUNGSCHANCEN?? Schwierig ! Vieleicht gibt es irgend wann eine Möglichkeit aber nicht mit OP, Bestrahlung und Chemo.Dieser Tumor ist stärker.Wobei ich in der Hyperthermie eine ECHTE CHance sehe nur leider nicht bei meiner Freundin.

Liebe Linda,

ich kriege ein sehr mulmiges Gefühl in der Bauchgegend, wenn ich deinen Beitrag lese. Bitte gebe die Hoffnung nicht auf. Ich drücke die Daumen, dass sich ihr Körper (Kopf) von der OP langsam erholt und der Liquorfluss zurückgeht. Warum fangen die schon mit der Bestrahlung an, wenn sie die OP noch gar nicht verkraftet hat?
Meine Freundin wurde auch an einem Gehirntumor operiert (GBM IV), auch hier drückte das Nervenwasser stark nach. Erst nach dem Abheilungsprozeß (unterstützt durch Punktion und Drainage) begann die Bestrahlung. Jetzt geht es ihr den Umtänden entsprechend gut.

Schicksal verkraften? Das geht erstmal nicht. Der Überfall (Diagnose) kommt zu schnell.

Alles Gute!!!

Liebe Linda,

wer mit dieser Krankheit bestraft wird, hat für sich und den Angehörigen und Freunden damit zu kämpfen, was die Krankheit einem nur abverlangen kann. Diese Diagnose bedeutet, immer daran denken zu müssen, wie das Leben weiter gehen mag.
Den Ausführungen von Wolfgang schliesse ich mich an. Vielleicht war alles aufgrund des gesamt körperlichen Zustandes Deiner Freundin zu früh. Wir haben damals auch mit dem Nervenwasser nach der OP meiner Frau (GMB IV) zu kämpfen gehabt, es dann aber doch noch in den Griff bekommen (Drainage).
Wie die Heilungschancen aussehen, weiß ich wirklich auch nicht. Ich verfolge hier seit langem die Beiträge. Anfangs habe ich bei einigen Betroffenen sehr viel Hoffnung gesehen, bis die Krankheit sie wieder eingeholt hat. Wir haben überall bei den Ärzten nur schlechte Prognosen gehört und fast alle hatten meine Frau schon abgeschrieben.
Auch wenn es heute keine Heilung geben mag, vielleicht irgendwann mal - wer weis. Doch die Hoffnung sollte man nie aufgeben. Meine Frau lebt jetzt nach der OP seit 4 einhalb Jahren fast Beschwerde frei mit dem Glio IV. Wir haben und werden die Hoffnung nie aufgeben und kämpfen, wie alle anderen auch.
Deshalb möchte ich Dir heute nur sagen, das Du die Hoffnung nie aufgeben solltest, auch wenn es noch so schlimm um Deine Freundin steht. Hoffnung kann auch im dem Leben bestehen was wir heute leben. Deine Freundin braucht gerade jetzt jemanden, der zu ihr steht und an sie glaubt und sie unterstützt, auch wenn die Aussichten noch so schlecht sind. Dein Beistand wird ihr sicherlich helfen, mit dieser Krankheit besser umzugehen.
Ich hoffe, es ist rüber gekommen, was ich sagen wollte.
Ich wünsche Dir und Deiner Freundin alles erdenklich Gute, egal was kommen mag.

Gruß

John

lieber johnco,

ich bin von ganzem herzen überzeugt dass es noch weitere daniela michaelis gibt.
deine frau gehört dazu.

ich wünsch euch weiterhin alles gute.

liebe grüsse sterntalerchen

Schluss ist wenn der Schiri abpfeift;nicht vorher!!
So manches Spiel wurde schon in der Nachspielzeit entschieden.

Niemals aufgeben. Zeit zum Trauern bleibt, eh noch.

Allen viel Glück und Durchhaltevermögen.