Rezidiv nach KMT - 2. SZT wagen?

[Suma]

Hallo,

ich bin 28 Jahre alt und bei mir wurde im Oktober 2008 AML mit FAB M2 diagnostiziert. Zunächst waren 5 Zyklen Chemo angedacht. Der erste Zyklus hat aber nicht gut angeschlagen, so dass eine KMT geplant wurde. Im März 2009 wurde ich allogen stammzelltransplantiert mit einem zu 100% passenden Fremdspender. Eigentlich war alles perfekt.

Leider habe ich jetzt ein halbes Jahr nach Transplantation einen Rückfall der Leukämie erlitten (Tag 155). Im Moment werde ich mit Vidaza behandelt, habe bisher 2 Zyklen bekommen. Meine Klinik möchte mich ungern ein zweites Mal transplantieren. Ich war deshalb für eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik. Dort würden sie mich ein zweites Mal transplantieren, allerdings mit einer Haplo-Transplantation.

Die Entscheidung liegt bei mir. Die doch sehr unterschiedlichen Meinungen verunsichern mich. Außerdem habe ich auch große Angst vor einer weiteren SZT. Die letzte empfand ich als ganz schön schlimm, auch die Monate danach. Hatte extrem mit Übelkeit zu kämpfen. Weiß nicht, ob ich das nochmal durchstehe. Man sagt, dass die Wahrscheinlichkeit für ein weiteres Rezidiv nach der 2. Transplantation sehr groß ist, wenn man nach der ersten ein Frührezidiv hatte. Die Chancen sind nur sehr klein.

Gibt es unter Euch jemanden, der ein zweites Mal transplantiert wurde oder der jemanden mit 2 Transplantationen kennt? Könntet Ihr mir Eure Erfahrungen schreiben?

Folgende Sachen würden mich interessieren:
- War die 2. SZT schlimmer als die erste?
- War die Zeit nach der 2. SZT schlimmer als nach der ersten?
- Wie lange seid Ihr in Remission?
- Falls jemand gestorben ist, war das während der 2. SZT oder danach? Woran ist er/sie gestorben?
- War es der gleiche/ein anderer Fremdspender oder eine Haplo-Transplantion?
- Wie schnell hattet Ihr das Rezidiv nach der ersten SZT?

Ich bin für jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße an alle,

Suma :)

[Heike44]

Hallo Suma
Leider kann ich dir nicht so recht antworten, da es bei uns im Moment ganz gut ausschaut, aber ich habe mich genaustens informiert, wenn die Leukämie jetzt wieder ausbricht, welche Möglichkeiten man noch hat.
Die DLI , die mein Mann bekommen hat, kann man ( soweit vorhanden ) bis zu 5 Mal machen. Das heißt Chemo und Zellgabe im Abstand von ca. 4 Wochen. Die DLI funktioniert nur, wenn es , wie bei meinem Mann , unter einer gewissen Prozentzahl Blasten im Blut liegt. ( Bei uns 8 % frühzeitig erkannt )
Wenn das nichts hilft oder die DLI nicht geht , dann gibt es
leider nur eine Möglichkeit um wieder ganz gesund zu werden und das ist eine 2 KMT und zwar von einem NEUEN Spender.
Und selbst da gibt es noch einige Schwierigkeiten, den erstmal muß ein anderer Spender verfügbar sein und zweitens muß der Patient körperlich und geistig in der Lage sein , das alles nochmal zu verkraften.
Der ganze Sch.... fängt dann nochmal bei Null an.
Das ist die Auskunft im Gespräch mit Professor und Oberarzt bei uns an der UNI.
Ich weiß ehrlich nicht, wie man das ein Zweites Mal überstehen soll, den selbst als Ehefrau war ich total fertig in dieser Zeit.Mein Mann , der ein totaler Kämpfer ist , hat in dieser Zeit oft geweint wie ein kleines Kind und ich mußte jeden Tag 6 - 8 Stunden in seinem isolierten Zimmer verbringen, da er so fertig war. Aber ich denke wenn man keine Wahl hat probiert man es. Ich glaube wenn man tolle Unterstützung hat von einem Partner oder den Eltern kann man es schaffen. Unser Oberarzt erzählt immer die Geschichte einer Frau die nach der 3 KMT vollkommen geheilt war. ( Drei mal kannst du dir das vorstellen ??)
Jetzt habe ich so viel geschrieben, hoffentlich ist es verständlich.
Wenn es so weit kommt , können dir bestimmt die Leute hier , eine große Unterstützung sein.:knuddel:

[Suma]

Hallo Heike,

danke für deine Antwort. Im Moment fühle ich mich körperlich, aber vorallem mental nicht in der Lage dazu. Will die Zeit nutzen, um Kraft zu sammeln, vielleicht traue ich mich ja doch noch.

Hat euer Oberarzt auch die Möglichkeit von einer Haplotranplantation angesprochen? Also kein neuer Fremdspender sondern ein zu 50% passender Familienspender, dessen Spende speziell aufbreitet wird.

LG Suma

[Heike44]

Also unsere Tochter passt zu 50 %.
Die Ärzte meinten, das es ganz individuell darauf ankommt, wie alt usw. der Spender ist.
Lieber unser Tochter ( 16 ) mit 50 % als ein Spender ( über 50 Jahre) der zu 90 - 100 % passt.Gewisse Merkmale passen einfach schon so gut zusammen bei einem Familienspender . Je jünger das " System " ist , je besser passt es sich an - wurde mir erklärt. Man benutzt bei uns in der Uni auch schon Nabelschnurblut von Babys, da es sich ganz neu " programmieren " läßt.
Wir hatten Glück und es wurde schnell ein 100 % Spender gefunden , der auch im August ein zweites Mal gespendet hat ( für die DLI )

[Suma]

Hallo,

habe den Eindruck, dass so gut wie alle, die ein 2. Mal transplantiert wurden, erneut einen Rückfall hatten.

Andererseits wurde mir erzählt, dass bei der Haplotransplantation eine Chance von 20% auf Heilung besteht. Aber wo sind die Leute, die geheilt wurden?

LG Suma

[Einhorn]

Hallo Suma,
ich weiß von einem jungen Mann der in Tübingen das 3. Mal transplantiert
wurde und es geht ihm gut. Seine Geschichte wurde hier in Süden im SWR1
und auch im SWR Fernsehen gezeigt.
Ein Freund von mir hatte auch ein Rückschlag nach der 2.Tranplantation
und seine bisherige UNI Klinik hat ihn nach Hause geschickt man könnte keine
Terapie mehr machen. Er ging nach Tübingen und die hätten eine 3. Tranplantation gewagt, doch er ist leider kurz vorher verstorben.
Wende Dich an die UNI Tübingen, denn dort läuft eine Studie über dieses
Thema.
Ich wünsche Dir alle erdenklich Gute, viel Kraft und Zuversicht und meine
Gedanken werden Dich begleiten.

[Heike44]

Hallo Suma
ich verstehe, das du im Moment mental nicht in der Lage bist. Wer wäre das schon nach so einer anstregenden Zeit. Aber sei mutig und erkundige Dich auch an anderen Kliniken. Es geht um Dein Leben und du bist noch so jung und hast alles noch vor Dir. Unterstützen Dich Deine Eltern??

[Suma]

Hallo Ihr Lieben,

war am Freitag wieder in der Ambulanz. Meine Blutwerte sind ok: Leukos 4.090, HB 8,9 und Thrombos 16.000. Habe noch 30% Blasten im Blut, aber mit fallender Tendenz.

Solange ich noch Blasten im Blut habe, lohnt sich eine KMP nicht. Aber mein Arzt lässt jetzt nochmal den Chimärismus bestimmen. Da bin ich schon sehr auf das Ergebnis gespannt.

@ Silvia: Vielen Dank für deinen Tipp. Habe auch von anderen gehört, dass Tübingen gut ist. Je mehr Leute das schreiben, umso besser :-) War deshalb für eine Zweitmeinung dort. Mir wurde eine Haplotransplantation angeboten, da gibt es auch eine Studie. Ich fand die Ärzte sehr nett und habe mich dort sehr wohl gefühlt.

@ Heike: Wie geht es deinem Mann? Gibt es Neuigkeiten von den Ärzten? Würde die Krankenkasse das auch übernehmen, wenn man sich eine Drittmeinung einholt? Meine Eltern und mein Mann stehen voll hinter mir und unterstützen mich, wo sie nur können. Meine Eltern und mein Bruder besuchen mich oft, obwohl sie sehr weit weg wohnen.

LG Suma

[Heike44]

Hallo Suma
meinem Mann gehts im Moment ganz gut.
Die Leberwerte sind angestiegen, das macht den Ärzten ein bißchen Sorgen.
Ob das wohl wieder ein negatives Zeichen ist ????
Schön das deine Eltern und dein Mann Dich gut umsorgen. Freut mich sehr. Das ist wirklich das Wichtigste.
Frag doch mal die Kasse , ob Du noch eine weitere Meinung einholen kannst .

[Lilly74]

Hallo Suma!
Ich bin stille Mitleserin...hab mich extra mal angemeldet um antworten zu können.
Also....mein Freund wurde zum 2. mal transplantiert. Nach der 1. Transplantaion hatte er schnell ein Rezidiv. Nach ca 10 Wochen. Die Ärzte haben nicht aufgepasst und rechtzeitig eingegriffen. Somit also die 2. Transplantation. Er hat lange überlegt ob er es macht. Und es war nicht einfach.Aber er hat es durchgezogen. Sonsthätte er wahrscheinlich keine Chance gehabt. Auch für mich war es nicht leicht...aber...es geht ihm gut. sein Allgemeinzustand ist wesentlich besser als nach der 1. Das ganze ist jetzt in etwa 9 Wochen her. Ich möchte damit nur Mut machen..... Es stimmt nicht das eine 2. nur wenige überleben. Nur glaube ich, das die, die es geschafft haben, nicht unbedingt im Forum schreiben.
Ganz liebe Grüße!!!

[Suma]

Hallo Lilly,

ich habe mich sehr über deinen Beitrag gefreut :-) Das tut echt gut, von einer guten Erfahrung zu lesen. Ich wünsche Euch alles Gute und drücke die Daumen, dass die 2. SZT Heilung bringt.

LG Suma

[Einhorn]

Hallo liebe Suma,
wie geht es Dir???
Wie verträgst Du das Vidazza????
Ich denke oft an Dich......
Weiterhin Kraft und Zuversicht, das wünsche
ich Dir und ich drücke die Daumen, dass Du
alle Changsen der Welt bekommst um wieder
gesund zu werden.

[Suma]

Hallo Silvia,

am Montag hat nun der 3. Zyklus mit Vidaza begonnen. Mir geht es ganz gut. Keine Übelkeit. Das Essen klappt gut. Bin nachmittags nur immer ganz schön schlapp :-)

Am Montag hatte ich noch 40% Blasten im Blut. Ich hoffe, dass sie jetzt weiter sinken werden.

Bin zur Zeit superängstlich, dass ich mir etwas einfange. Überall wird geschnieft und gehustet. Mein Mann arbeitet in einer Schule, hat also viel Kontakt zu anderen Menschen...

Viele liebe Grüße
Suma

[Einhorn]

Hallo Suma,
Schön dass es Dir unter Vidaza gut geht, mein Mann bekam diese in der
Schlussphase auch, leider hat es bei uns nicht gewirkt!
Ich drücke Dir alle Daumen, dass Du gut über die Schniefzeit kommst.
Alles Liebe und Gute weiterhin...........

[Suma]

So, die Chemowoche ist überstanden. Bis auf Schlappheit, Gliederschmerzen ist es ganz ok. Nur mental habe ich gerade total den Durchhänger. Bin irgendwie total schlecht drauf. Könnte ständig heulen, ob das von der Chemo kommt?

Meine Blasten im Blut waren am Freitag bei 46%. Ich hoffe, dass sie jetzt wieder fallen. Mittwoch muss ich wieder zur Ambulanz.

LG Suma

[Einhorn]

Hallo Suma,
ich drück Dir ganz fest die Daumen für Mittwoch.....

[Suma]

Hallo,

heute in der Ambulanz ging es ganz schnell. Ich brauchte zum Glück noch keine Transfusionen. HB war bei 9,2 und Thrombos bei 39.000.

Was mich traurig macht ist, dass meine Blasten im Blut immer noch ansteigen. Obwohl ich letzte Woche Chemo bekommen habe. Heute waren sie bei 49%. Auch mein LDH steigt wieder an und auch die Leukos von 7000 auf 7800. Ich hatte so gehofft, dass das Vidaza hilft....

Nächster Ambulanztermin ist nun Montag. Da bin ich schon sehr auf die Werte gespannt. Vielleicht braucht das Vidaza ja ein bisschen, bis es wirkt.

LG Suma

[Heikeaml]

Hallo Suma
Ich drück dir die daumen das die werte sich bessern
Liebe Grüsse Heike

[Pery]

Hallo,

heute in der Ambulanz ging es ganz schnell. Ich brauchte zum Glück noch keine Transfusionen. HB war bei 9,2 und Thrombos bei 39.000.

Was mich traurig macht ist, dass meine Blasten im Blut immer noch ansteigen. Obwohl ich letzte Woche Chemo bekommen habe. Heute waren sie bei 49%. Auch mein LDH steigt wieder an und auch die Leukos von 7000 auf 7800. Ich hatte so gehofft, dass das Vidaza hilft....

Nächster Ambulanztermin ist nun Montag. Da bin ich schon sehr auf die Werte gespannt. Vielleicht braucht das Vidaza ja ein bisschen, bis es wirkt.

LG Suma

Hallo suma.

ich weiß ja nicht wie lange Du schon Vidaza bekommst ... bei meinem Schwiepa ... hat es erst nach dem 4 Block angefangen zu wirken ...
der Arzt meinte das wäre normal ....
ich wünsche dir alles gute .... und bitte weiter kämpfen

[Heike44]

Au weia.
Hört sich nicht so gut an.
Was sagen die Ärzte zu einer zweiten KMT ???
Hoffe Du hast bald mal bessere Ergebnisse.

[maja-s04]

Liebe Susi

ich bin unenedlich traurig. Noch nicht lange hier hast du diese Worte an Piepselmaus Eltern geschrieben:
"Für Sandy hat der Schmerz/das Leid/die Sorgen nun ein Ende, sie ist erlöst. Dort, wo sie jetzt ist, geht es ihr auf jeden Fall besser. Das ist ein kleiner Trost"
Ich hoffe sehr liebe Susi....Möge es Dir im Regenbogenland besser gehen, ohne Leid und Schmerzen.
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Lieber Roberto, liebe Familie
es gibt keine trostenden Worte!

Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit.
Traurige Grüße
Maja mit Lukas ganz tief im Herzen

[Heikeaml]

Liebe Suma
Du warst noch nicht lange hier in Forum doch in der kurzen zeit warst du einer der wenigen die mir zuhörten und versucht hast mir zu helfen dafür hab vielen dank ich bin sehr traurig das diese krankheit mal wieder gesiegt hat Suma Ich werde Dich nicht vergessen
Lebwohl
Heike

[maja-s04]

Liebe Susi (suma)

ich schicke Dir ganz liebe Weihnachtsgrüsse ins Regenbogenland. Feiere schön im Himmel zusammen mit Piepselmausi, Lukas......
Ihr seid alle unvergessen !
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Was man tief in seinem Herzen besitzt kann man durch den Tod nicht verlieren.

[sonne36]

Liebe Susi

Habe gerade erfahren, dass du es leider nicht geschafft hast..:cry::cry::cry::cry::cry::cry: (sch...Leukämie)

Ich zünde eine Kerze für dich an .... Machs gut...:engel::engel::engel:

[Gummersbach]

Hallo,
ich habe Eure Briefe gelesen und versuche Euch hierrüber zu erreichen. Ich kenne mich noch nicht so richtig aus. Entschuldigung.
Mein Mann hat eine AML M4/5. Er wurde im Mai syngen (Zwilling) und im Juli allogen transplantiert., Jetzt sind im September bereits 25 % Blasten im KM. Wer kann uns helfen, hat einer Erfahrungswerte ?
Danke, Elke

[Küken1983]

oo