Marginalzonen - Lymphon

[Tiffy2009]

Guten Abend.

Ich bin ziemlich durcheinander. Möchte vielleicht kurz bemerken, dass ich nicht betroffen bin, sondern mein Mann. Ich habe ja schon in der Überschrift angedeutet um was es sich handelt. Die Onkologin meines Mannes mag ja fachlich sehr gut sein aber gewisse Dinge will und kann ich nicht hinnehmen.

Vielleicht hat ja hier jemand im Forum ähnliches erlebt und kann mir zumindest andeutungsweise erklären was mein Mann hat.
Also, seit ca. einem halben (beim Check up festgestellt worden)sehr starke Milzvergrößerung ca. 18 cm laut CT. Im August diesen Jahres erstmals beim Onkologen.
Blutuntersuchungen ergaben einen sehr niedrigen Thrombozytenwert und andere Werte waren und sind auch nicht in Ordnungwie z. B. B-Lymphozyten.
Gewichtsverlust, Müdigkeit etc...

Die Knochmarkuntersuchung ergab keine Infiltration des Knochemarks.
Gestern war der zweite Termin und da hat mein Mann mal gefragt was er denn jetzt wirklich hat. Weil so richtig hat sie uns das nie erklärt. sie meinte nur er hätte Lymphdrüsenkrebs. Anfangs sollte es eine Haarzell Leukämie sein und jetzt das...? Habe jetzt versucht einen Termin in Münster zu bekommen zwecks zweiter Meinung.

Therapie: Abwarten und Tee trinken in 5 Jahren gäbe es schon bessere Chemos als heute, war die Aussage der Onkologin.

Ich bin so verunsichert und weiß jetzt gar nichts mehr.
Vielleicht habt ihr ja einen Rat für mich.

Vielen Dank im voraus

Gruß Heike:winke:

[wattewuschel]

Hallo,

unabhängig von der Krebsart - hab was anderes - mein Rat:

Lasst euch die Krankenakte geben, dort sollten sich auch Befunde (wurden Gewebeproben entnommen) drin befinden. Macht von allem Kopien und holt euch eine zweite Meinung ein, wenn ihr euch derzeit nicht gut beraten und betreut fühlt.

lg
watte

[Wollilein]

Hallo Heike.

Nach der Aussage der Onkologin deines Mannes würde ich auch zeitnah
eine zweite Meinung einholen. Die Aussage ist in meinen Augen fahrlässig.

Ich würde Kontakt mit dem Kompetenznetz Maligne Lymphome aufnehmen.
Dort findest Du Ärtze/Ansprechpartner die immer gerne weiterhelfen.

Hier die Internetadresse:
www.lymphome.de

Toi Toi Toi

LG

Wolli :winke:

[Tiffy2009]

Danke für eure Antworten. ich denke auch, das es jetzt erstmal wichtig ist einen anderen Weg zu gehen und nicht abzuwarten und Tee zu trinken.
Übrigens Gewebeproben wurden bis dato nicht entnommen.

Danke nochmal.

Gruß Heike:winke:

[struwwelpeter]

Hallo und herzlich Willkommen hier in unserer Runde!

Leider kommt es immer wieder vor, dass Ärzte sich nicht so klar ausdrücken. Von daher ist es immer von Vorteil, wenn man sich alle Befunde in Kopie geben lässt.
Es wäre gut, wenn man bezüglich einer 2. Meinung die Unterlagen komplett zur Hand hat. Und auch dann, wenn ihr euch an die Lymphomstelle (siehe Link von Wollilein) wendet, wäre es gut, wenn man anhand der Kopien klare Fragen stellen kann.
Grundsätzlich ist es gut wenn alle offenen Fragen zu Papier gebracht werden, so kann man nichts vergessen und so ist gewährleistet, dass alles Wichtige gesagt und gefragt wird.
In eurem Fall würde ich jedoch unbedingt zu einer 2. Meinung raten, denn es ist schon ein ziemlicher Unterschied in diesen Beiden oben erwähnten Erkrankungen.

Ich wünsche euch viel Erfolg, nehmt diese Last vorab in Kauf, es wird euch dann im Nachhinein Sicherheit geben!


Schöne Grüße und alles Gute

Ina

[Tiffy2009]

:winke:Hallo Ina.

Danke nochmal an alle hier. Aber leider ist es jetzt so, dass die Ärztin die Unterlagen nicht rausgeben will. War heute schon beim Hausarzt und habe ein paar Unterlagen zusammen gekratzt. Jetzt kann ich dann noch die raiologischen Unterlagen besorgen, aber die aktuellen Blutwerte von Dienstag weiß ich natürlich nicht. Ein Befund vom 03.11.2009 beinhaltet jetzt eine klare Definition der Krankheit und zwar "niedrigmalignes NHL". Das war uns bis dato ja nicht bekannt. Ich steh total neben der Spur....

Danke

Gruß Heike:winke:

[Wollilein]

Hallo Heike.

Du schriebst wegen einem Termin in Münster.
Ich denke deswegen, dass Ihr dort in der Nähe wohnt.
Ich selber bin aus Köln und kann dir sagen, dass das Kompetenznetz für niedrig maligne Lymphome in der Üni Köln sitzt.
Vielleicht ist es Euch ja möglich dort vorzusprechen.
Selber wurde ich dort wegen meinem agressiven (hochmalignen) NHL operiert und nach meiner Chemo die Strahlentherapie gemacht.
Ich habe selber dort sehr gute Erfahrungen gemacht.

LG

Wolli :-)

[Tiffy2009]

Hallo Wolli.

Vielen Dank für deine Information. Dir wünsch ich natürlich auch alles, alles Gute.
Ich denke, wir kriegen das schon hin.

Gruß Heike:winke:

[Martin59]

Moin Heike,

ich hoffe das ich jetzt alles richtig gelesen habe.....Ohne eine Gewebeprobe oder eine LK entnahme ist meines Erachtens kein
Hämatologe in der Lage eine therapiewürdige Aussage zu treffen...

Eine Biopsie reicht alleine niemals aus...Begründung meines Arztes: Ein LK muß nicht komplett befallen sein...sprich ..wenn die Nadel in "gesundes" Gewebe kommt ist keine endgültige Diagnose zu stellen. Das Beste ist eine
Entnahme und dabei ist darauf zu drängen das in JEDEM FALL ein Referenzgutachten erstellt wird.....( Machen gute Onkologen von sich aus)

Ohne diesem hätte ich z.B. jetzt eine Hochdosis hinter mir....so blieb es "nur" bei einer Chemo......Wenn möglich darauf bestehen das das pathologische Zweitgutachten in Lübeck gemacht wird...( Die machen des da fast ausschließlich)
Zum Anderen darf eure Ärztin die Berichte meines Wissens nach gar nicht
zurückhalten....

Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Guite

Martin

[Tiffy2009]

Guten Morgen.

Ich habe alle Unterlagen zusammen bekommen und bin gestern nach Münster gefahren und habe die Unterlagen persönlich abgegeben. Erste Frage des Arztes war: Welche Therapie wurde bis jetzt gemacht....Montag will er sich mit seinem Kollegen besprechen und dann bekommen wir einen Termin. Ich werde euch auf dem laufenden halten. Vielen Dank nochmal an alle hier die mir Mut gemacht haben mich um eine Zweitmeinung zu kümmern. Danke.


Gruß Heike:winke:

[Hilfe39]

Hallo Tiffy2009,

wenn die Ärtze R-Chop als Chemo empfehlen kann ich die sagen das es noch R-Bendamustin gibt.

Mein Vater bekommt R-Bendamustin und hat nach der Chemo fast keine Nebenwirkungen dazu fallen die Haare auch nicht aus.


Gruß
Mika

[Tiffy2009]

Hallo Mika.:winke:

Danke erstmal. Hat dein Papa denn auch ein niedrig malignes NHL? Bei meinem Mann ist die Milz befallen. Ich habe gehört, dass eine Chemo hier nicht in Frage kommt?:shy:

Gruß Heike:winke:

[tigerente]

Hallo Tiffy2009,

bei mir war am Anfang auch nur die Milz befallen, etwas vergrößert, die Blutwerte nicht in Ordnung. Bei mir können sie sich nicht entscheiden ob es ein Marginalzonenlymphom der Milz oder ein follikuläres Lymphom ist. Beides ist langsam wachsend. Und dazu sehr selten. Als Therapie bekam ich am Anfang wait and watch, das heißt ich musste alle 3 Monate nur zur Kontrolle zum Doc, sonst nichts.

Da ich am Hals nun auch schon ein paar leicht vergrößerte habe, haben sie sich für die Monotherapie mit Rituximab entschieden. Das ist auch keine Chemo.
Häufig wird bei einem Marginalzonenlymphom der Milz nur die Milz entfernt und das wars dann auch.
Ich hoffe ich konnte dir helfen

Manu

[Tiffy2009]

Hallo Manu.

Danke für deine Info. Ich hoffe das die Milz endlich raus kommt und wir dann einen Schritt weiter sind. Dir wünsch ich alles erdenklich Gute. Nochmals Danke.

Gruß Heike:winke:

[Tiffy2009]

Guten Abend an alle hier im Forum.

Wie ihr wisst wollte ich einen Termin für meinen Mann zwecks Zweitmeinung in Münster haben. Heute habe ich einen Anruf erhalten, dass eine Terminvergabe nicht möglich ist, da die Termine des Arztes zu eng gesteckt wären und man mir die Unterlagen wieder zuschickt. Auf gut Deutsch der Arzt hat laut Zeitmangel keine Möglichkeit meinem Mann einen Termin zu geben. Ich bin sprachlos.......

Jetzt werde ich wieder auf die Suche gehen eine geeignete Klinik zu finden wo uns eventuell geholfen wird.

Gruß Heike:winke:

[Tiffy2009]

Guten Abend.:winke:

Am Donnerstag haben wir einen Termin im Klinikum Essen. Die waren total nett. Hoffentlich geht alles gut...

Melde mich, sobald ich was neues weiß.

Gruß Heike:winke:

[Tiffy2009]

Hallo nachmal..:winke:


Ich stöber jetzt schon eine ganze Weile hier rum und habe jetzt so häufig gelesen, dass ein niedriges NHL nicht heilbar ist:(. Aber ich dachte wenn die Milz raus kommt ist alles wieder in Ordnung. Irgendwie verstehe ich die ganze Krankheit nicht.

Hat hier vielleicht jemand eine Antwort:augen:

Gruß Heike:winke:

[Mirijam]

Hallo Heike,

du musst dir das so vorstellen: Das Lymphsystem zieht sich ähnlich wie das Blutgefäßsystem durch den ganzen Körper. So wie du also Blutgefäße hast, hast du auch Lymphgefäße, in denen die Lymphflüssigkeit durch den Körper zirkuliert. Die Milz ist an dieses Lymphgefäßsystem angeschlossen. An diesem Lymphgefäßsystem befinden sich viele Lympknoten, die die Lymphflüssigkeit "filtern".
Wenn man also irgendwo im Körper ein Lymphom (krankhaft vergrößerter Lymphknoten) hat, dann ist es wahrscheinlich, dass aus diesem Lymphom schon Krebszellen durch das Lymphgefäßsystem in weitere Lymphknoten ausgewandert sind und irgendwann anfangen, sich auch dort zu vermehren. Das gleiche gilt für die Milz. Auch wenn die Lymphomzellen von dort ihren Ausgang nehmen, ist es wahrscheinlich, dass sich im Lymphgefäßsystem schon Lymphomzellen weiterverbreitet haben. Die Entfernung der Milz bringt deshalb meistens keine vollständige Heilung.

Das Wort "unheilbar" klingt am Anfang so krass, aber du wirst sehen, dass es das nicht sein muss. Ich kenne mich zwar mit Marginalzonenlymphomen weniger aus, aber meist sind niedrigmaligne Lympome zwar nicht heilbar, aber über viele Jahre hinweg gut behandelbar.

Dir viele liebe Grüße! Mirijam

[Tiffy2009]

Hallo Mirijam.

Danke für deine ausführliche Beschreibung. Ich denke ich habe das jetzt einigermaßen verstanden. Ich versuche ja auch immer positiv zu denken ist aber im Moment ziemlich schwierig. Unsere Kinder sind schon erwachsen 17 und 21 Jahre alt und sind beide noch zu Hause. Ich muss ja immer stark sein. Für meinen Mann und die Kinder um ihnen nicht so viel Angst zu machen. So kann ich dann auch auf viele Fragen....auch teilweise Antworten geben. :o

Danke...

Gruß Heike:winke:

[Martin59]

Hallo Heike,

Mirijam hat es ja schon super erklärt so das ich nur noch etwas hinzufügen möchte....
Das Marginalzonenlymphom wird in der Regel wie jedes andere niedrigmaligne behandelt.
Macht euch ersteinmal nicht zu viele Gedanken...ich weiß..leicht gesagt....aber wie Wuschel schon sagte...sie sind gut behandelbar....Natürlich muß man auch hier sagen das ein sogenantes rezidiv schnell wieder kommen....aber auch lange auf sich warten lassen kann....
Bei wem seid ihr den in Essen??? Prof Dührsen oder beim Dr.Nückel????



Melde Dich doch bitte wenn du weißt welche Therapie sie vorschlagen....

Es gibt folgende mir bekannte Therapiemöglichkeiten:

FCM-Chema
Bendamustin
MCP-Chema

Diese drei in Verbindung mit dem Anti sind relativ gut verträglich

dann kenne ich noch
R-CHOP
R-ICE

bei den Beiden bitte genau nachfragen ob es zwingend notwendig ist da sie zum Einen bei niedrigmalignen angewandt werden,zum anderen aber als sogenannter Goldstandard bei hochmalignen.....
Und das ist eine Option die man sich bewahren sollte....

Ich drücke Euch für Donnerstag die Daumen....

Alles Liebe/Gute

martin

[Tiffy2009]

Hallo Martin.

Danke. Ich glaube das es Prof Dührsen ist. Es gibt aber einen Oberarzt mit ähnlichem Namen. Bekomme ich Aussagen darüber welche eventuelle Therapie gemacht wird? Weil bei der Onkologin standen wir ja immer ein bißchen im Dunkeln...

Danke dir nochmal und dir auch alles erdenklich Liebe/Gute

Gruß Heike:winke:

Melde mich natürlich sofort wenn ich was neues erfahren habe am Donnerstag....:cool2:

[Martin59]

Hallo Heike,
mit dem Prof kann man ganz gut reden...Wirkt sehr einfühlsam und menschlich....( Der gleichnamige heißt glaub ich Dürig )

Eigentlich müßten sie Euch über anstehende Therapiemöglichkeiten informieren....Fragt gegebenenfalls danach.
Denke aber das das nachfragen nicht nötig sein wird.....

Nochmals alles Gute

Martin

[susi333]

Hey,

wünsche euch alles Gute für die Besprechung. Ich denke, es ist der richtige Weg sich eine Zweitmeinung einzuholen.

Martin muss ich allerdings ein bissl korrigieren. Das Marginalzonenlymphom wird im allgemeinen schon ähnlich wie andere niedrigmaligne Lymphome behandelt, es gibt aber doch gewisse Abweichungen, denn man unterscheidet 3 Arten:

nodales Marginalzonenlymphom
Marginalzonenlymphome vom Typ MALT sowie das
splenische Marginalzonenlymphom.

Und innerhalb derer gibt es sehr unterschiedliche Behandlungsansätze. Das nodale wird eher so wie ein follikuläres behandelt und ist auch oft pathologisch nicht ganz abgrenzbar. Beim MALT, kommt es ausschließlich im Magen und zusammen mit einem Helicobacter-Befall vor, reicht es manchmal aus, wenn lediglich der Helicobacter mit Antibiotikum gekillt wird (als Erstlinientherapie). Beim splenischen ist es oft so, dass eine Entfernung der Milz angeraten ist ...

Hoffe, ich habe nicht verwirrt,
lg
susi

[Erzangie]

Was Susi sagt, deckt sich mit meiner persönlichen Erfahrung. Beim splenischen Marginalzonenlymphom gilt die (rechtzeitige) Entfernung der Milz als Heilungsmöglichkeit.

Lieben Gruß
:engel:
Erzangie

[Tiffy2009]

Hallo an alle hier im Forum:winke:

Danke nochmals an alle hier für eure Antworten.:rolleyes: Heute war unser großer Tag.
Als erstes möchte ich anmerken, dass das Team in Essen super ist. Der Doktor hat uns heute klar zu verstehen gegeben, dass es sich hier um ein milzdominantes Lymphom handelt und die Blutuntersuchung (wobei ich sagen würde, dass es sich um eine Blutspende handelte:rotenase:) am Dienstag wo das Ergebnis vorliegt, die endgültige Diagnose und Therapie entschieden wird... ;) Genaueres wollte er heute noch nicht sagen. Aber die Untersuchung war bei weitem was anderes als bei der Onkologin und wir wurden sehr ernst genommen. Werde euch am Dienstag informieren. Euch allen hier im Forum alles Liebe/Gute. :knuddel:

Ich werde jetzt Knochenmarkspender. Habe mich heute in Essen spontan dazu entschlossen.:rolleyes:

Danke nochmal

Gruß Heike:winke: