Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Rektumkarzinom und nun ?
Guten Tag,
ich weiss eigentlich gar nicht genau, was ich fragen soll, weil ich mir unendlich viele Dinge nicht erklären kann:
Hier meine kurze Geschichte:
Ich habe seit einer langen Antibiotikumtherapie vor ca. drei Jahren desöfteren mit Verdaungsproblem zu tun gehabt. Habe diese aber mit probiotischen Joghurts etc. zunächst einigermassen in den Griff bekommen. Seit Dezember vergabgenen Jahres wurde es allerdings immer schlimmer, so dass ich teilweise 10 x am Tag auf die Toilette rennen musste, immer nur wenig, unförmiger Stuhl oder Winde mit Schleimabgang.
Nun bekam ich Anfang August einen periproktischen Abzess, der sich kurz vor dem Weg ins Krankenhaus öffnete. Ich versuchte diesen Abzess mit Hilfe einer Heipraktikerin zu behandeln. Zunächst auch recht erfolgreich, bis sich dann daneben ein neuer Abzess bildete. Die begleitende (kontrollierende) Hausärztin
gab mir zunächst Antibiotika, was die Beschwerden kurzzeitig minderte. Allerdings nach weiteren zwei Wochen, sagte auch Sie mir, ich müsse das im Krankenhaus chirurgisch behandeln lassen. Da sie mich in ein Krankenhaus, ohne Spezialisten schicken wollte, zog ich es vor, noch am gleichen Tage einen Darmspezialisten zu kontaktieren. Zwei Tage später hat dieser mich dann operiert. Er hat den Abzess (sparsam) eröffnet und eine Fistel sondiert.
Sparsam deshalb, weil er lt. eigenen Worten " da noch etwas gefunden hat", wobei er sich der Malignität nicht klar war. Er nahm Gewebeproben und gestern das Ergebnis: Adenokarzinom des Rektum.
Nun sollen in 14 Tagen noch Untersuchungen stattfinden (CT und Koloskopie)
Momentan hat er mir noch jede Menge Antibiotikum gegeben, damit die abzessbedingte Entzündung endlich verschwindet.
Ich sitze nun hier vorm Rechner, mache mir Gedanken wie, kann ich noch weiterleben, kann ich gesund werden, was wird mit meiner Familie, was kommen noch für Qualen auf mich zu und letztlich auch, was kann ich tun, um die nötige Kraft zu erlangen, alles bevorstehende zu ertragen.
Ich bin 50 Jahre jung, habe die letzten drei Monate fast 20 kg abgenommen und bin sehr kraftlos.
Werte aus dem Pathologischen Bericht: G2 / SM1 mehr weiss ich leider noch nicht.
Hallo Nokl:winke:!
Willkommen bei uns.
Tut mir Leid, daß Du diese Sorgen hast:(
Zunächst einmal mußt Du nun leider Geduld haben und die Untersuchungen abwarten, dann wird entschieden, wie weiter therapiert wird. Oftmals werden nämlich Rektum-Karzinome zunächst bestrahlt und chemotherapiert, um sie dann schonender entfernen zu können. Häufig schließt sich daran noch eine sog. adjuvante Chemotherapie an, zur Sicherheit sozusagen.
Daß Deine Welt nun Kopf steht und Du viele Fragen ohne Antworten hast, das verstehe ich nur zu gut. Alles wird auf einmal in Frage gestellt und auch die Sorge um das Leben, um das Weiterleben, steht plötzlich im Raum.
Es wird sicher Zeit brauchen, bis Du Deinen Weg gefunden hast, aber das wirst Du. Ganz sicher. Und hier haben wir ein offenes Ohr für Dich, ganz sicher.
Wichtig in diesem Zusammenhang ist auch die Früherkennung der Angehörigen, also zB der Eltern, Geschwister und auch der Kinder.
Kurz zu mir: Ich bin im Jahr 2006 an einem Rektum-Karzinom erkrankt und habe alle Therapien und die OP hinter mir. Habe alles recht gut vertragen und kann heute sagen, daß es mir eigentlich gut geht! Ich war damals 38 und habe auch Familie, Kinder und einen Mann. Deswegen kann ich Deine Sorgen sehr gut verstehen!
Also, wenn Du Fragen hast, dann frage:)
Bis bald,
hope
Danke Hope, für die freundliche Antwort.
Geduld ist leider nicht eine meiner Tugenden, werde sie aber wohl lernen müssen.
Das doofe ist, man selbst ist irgendwie ohnmächtig, kann nichts wirklich selbst beeinflussen. Ich mache mir Sorgen wegen des anstehenden CT. Wer weiss, was die da noch alles finden? Auch das Vertrauen in einen Arzt fällt mir schwer? Wer weiss, wieviel Erfahrung der hat? Ich möchte nicht zum Spielball werden, sondern das Geschehen soweit wie möglich in meinem Sinne beeinflussen können. Mache mir auch Gedanken, warum die Schwellung trotz Antibiotika seit zwei Tagen nicht aus meiner Pobacke verschwindet. Die ist teilweise hart wie Stein. Auch habe ich gelesen, dass die unbehandelte Überlebenszeit zwischen drei und 12 Monaten liegt. Da ich nicht weiss, wie lange das bei mir nun schon gärt, frage ich mich, wieviel Zeit mir überhaupt noch bleibt, um auf diese ganzen Untersuchungen zu warten. Eine Woche nach der anderen verstreicht.
Achso, drei Kinder habe ich im Übrigen.
Guten Morgen Nokl!
Ja, ich nicke beim Lesen Deines postings!
All diese Gefühle, die Du durchlebst, die kenne ich und sicher die allermeisten von uns. Genau dieses Ausgeliefertsein ist so schlimm. Ich habe viele Jahre mein Leben in der Hand gehabt, habe mich über all den Druck von außen (immerhin ist es in Deutschland leider nicht rosig, wenn man sich entschließt, viele Kinder zu haben:( ) hinweg gesetzt und mein Leben gestaltet. Und dann kam der Krebs. Von dem Moment an war ich nicht mehr Handelnder, sondern Behandelter. Deswegen kann ich das sehr gut verstehen.
Ein anderer Ansatz wäre jetzt, zu sagen, daß man versucht, ein Vertrauen aufzubauen und sich durch diese Zeit von Fachpersonal begleiten läßt. Das mag zunächst schwierig sein, aber woher soll auch dieses sichere Gefühl kommen, wenn doch die eigene Welt in Scherben liegt? Auch das braucht Geduld!
Ein Darmkrebs ist in aller Regel ein langsam wachsender Tumor. Deswegen denke ich, es ist im Rahmen und vertretbar, daß Du noch ein paar Tage bis zum CT warten sollst. Bei mir fingen die Therapien 3 Wochen nach der Diagnose an.
Du wirst nun sicher ganz viel lesen über Statistiken und Überlebensraten. Ich habe da schnell Abstand von genommen und mir beigebracht, daß für mich nur MEIN Weg gilt. Und ich tue mein Bestes:)
Da Du 3 Kinder hast, solltest Du mit dem Onkologen auch besprechen, wann für sie der richtige Zeitpunkt für eine Spiegelung wäre. Meistens geht man davon aus, daß es in dem Alter wäre, in dem Du erkrankt bist minus 10 Jahre. Bei mir müßten meine Kinder mit 28 etwa zur Kontrolle.
Und Dein Gewebe sollte auch auf HNPCC untersucht werden, da Du noch jung bist. Das wäre meiner Meinung nach ganz wichtig!
Nun gilt es: Schritt für Schritt!
Alles Gute für Dich und auch Deine Frau, die ganz sicher sehr betroffen ist davon sowie für Eure Kinder!
Liebe Grüße,
hope
Guten Morgen,
einen Onkologen habe ich bisher noch nicht kennengelernt. Alles spielte sich bisher in der Proktologie ab. Die haben mich untersucht, den Abzess operiert als Belegärzte in einem Krankenhaus (eigene Station), mir die Diagnose mitgeteilt und letztlich die nächsten Untersuchungen CT und Koloskopie in die Wege geleitet. Gestern hat mir übrigens meine Hausärztin gesagt, wenn man wie bei mir den Tumor (oder wie auch immer ich mir das vorstellen muss?) mit dem Finger tasten kann, ist das nicht gut.
Ich glaube in der Proktologie Praxis bei mir, gibt es keine Onkologen.
Hallo Nokl!
Hm, wie meint die Ärztin das? Ich meine, wenn der Tumor so gewachsen ist, daß man ihn tasten kann, dann ist das eben so. Es kann allenfalls so sein, daß sie meinte, er sei sehr dicht am Schließmuskel. Den Tumor, den ich hatte, konnte man auch tasten.
Ist bei Dir ein gutes Krankenhaus in der Nähe, das sich mit Operationen von Darmkrebserkrankungen auskennt? Das finde ich sehr wichtig.
Wenn das CT und die Koloskopie gemacht sind, wird die Therapie geplant und dann wirst Du auch den Onkologen kennenlernen.
Ich weiß nun nicht genau, wo Du wohnst, aber hier sind immer viele Betroffene, die Dir sicher eine gute Klinik in Deiner Nähe empfehlen können. Gerade beim Rektum-Karzinom ist das Können des Chirurgen das A und O.
Viele Grüße,
hope:winke:
Ich wohne in der Nähe von Hannover.
rosarotmeliert
06.11.2009, 11:10
Hey:winke:,
auch mich hat/hatte es im letzten Dezember, genau zwischen Weihnachten und Silvester erwischt. Am 2. Januar die Diagnise Rektum-Ca., Mitte Januar OP plus künstlichem Darmausgang = Stoma, von März bis Juli Chemo, keine Bestrahlung, im Septemer Rückverlegung des Darm also Stoma wieder weg. Nun hatte ich letzte Woche meine erste Nachsorgeuntersuchung. Wenn also nichts mehr in den nächsten Monaten/Jahren auftaucht hatt ich zwar ein schlimmes Jahr, aber es ist/war eine absehbare Zeit, die man wirklich wegstecken kann. Wenn du Fragen hast oder du dir einfach mal Luft machen möchtest, nur zu, immer raus damit. Ich weiß genau wie du dich fühlst!!! Fühl dich gedrückt , einen lieben Gruß Katja (43 J., verh., 2 Kinder)
Danke für die Antwort, Katja.
Wurde bei Euch der Krebs frühzeitig entdeckt und hat er gestreut?
Gruss und alles Gute Nokl
HAllo Nokl,
ich kann mich rosaromeliert nur anschließen.
Ich habe meine Diagnose 09/2008 erhalten !
Gerd
Lieben Dank Jutta und Ritter.
Das mit dem Vinzenzkrankenhaus habe ich auch schon überlegt.
Ich weiss nur nicht, wie meine derzeit behandelnden Ärzte (die mit einer
anderen Klinik zusammenarbeiten) darauf reagieren. Ich weiss nicht, ob man einfach so wechseln kann und damit auch die Kompetenz der derzeit behandelnden Ärzte in Frage stellt.
gruss nokl
Hallo Nokl!
Deine Bedenken kann ich verstehen, Du möchtest die Ärzte nicht brüskieren. Wenn Du aber über diese Bedenken hinaus weiterdenkst, kommst Du dazu, daß es um DICH und DEIN Leben und DEINE Gesundheit geht! Und nur das zählt.
Lasse doch die Untersuchungen in der Klinik machen, lasse Dir aber jetzt schon alle Behandlungsunterlagen für Deine Akte aushändigen und dann kannst Du doch mit dem Befund in das von Jutta empfohlene KH gehen. Wirklich wirklich, es ist enorm wichtig, in einem spezialisierten Krankenhaus diese Operation durchführen zu lassen!
Viele Grüße,
hope:winke:
Nein, die geplanten Untersuchungen sollen bei den Ärzten ambulant durchgeführt
werden, nicht in einem Khs.
Kann ich mir dann einfach so meine Unterlagen geben lassen und mich beim Vinzenz vorstellen? Ohne erneute Untersuchungsodyssee?
teddy.65
06.11.2009, 16:18
Hallo Nokl,
auch von mir ein Willkommen in dieser Runde.
Von mir kann ich dir berichten, dass meine Diagnose sich in 2 Tagen zum 5ten mal jährt. Auch bei mir war der Tumor sehr nah am Schließmuskel und alles andere als klein. Den hätten die Ärzte nicht nur früher tasten können, nein...eigentlich auch müssen. Doch da ich damals erst 39 Jahre jung war, dachte anfangs keiner der Ärzte an eine bösartige Erkrankung.Ich habe dann die Chemo- und Strahlentherapie gemacht und bin im Februar 2005 operiert worden. Das war alles kein Spaziergang, doch seit dem bin ich Tumorfrei :D
Solange bei dir kein CT oder MRT durchgeführt hat, wird dir niemand sagen können ob der Tumor schon gestreut haben könnte. Allein die Größe sagt noch nicht alles.
Ich kann mir schon vorstellen, dass wiederholte Untersuchungen anstehen könnten, wenn du das KH wechselst, da viele Ärzte sich ein "eigenes Bild" machen möchten. Das finde ich auch gut, es sollte dich nicht abschrecken.
Leider habe ich mich damals in einem kleinen KH behandeln lasse, was nicht immer optimal lief, da ich dort schon in vielerlei Hinsicht eine Ausnahme war. Mit dem Wissen von heute würde ich anders entscheiden und lieber ein ein großes KH mit entsprechend erfahrenen Ärzten wechseln.
Alles Gute!
Entschuldige, Nokl, das hatte ich wieder vertüddelt. Ja, dann lasse die Untersuchungen bei den Ärzten machen und gehe dann in das Krankenhaus mit den Befunden. Ich denke, daß die meisten Untersuchungen dann ja schon gelaufen sind, Ergebnisse vorliegen und das wird sicher im KH reichen. Wie teddy.65 schon schrieb, wird vielleicht das eine oder andere nochmal nötig sein, aber auch das würde ich als zweitrangig ansehen.
Laß das alles am Besten erstmal sacken und triff dann eine Entscheidung, wie Du vorgehen willst!
Bis bald,
hope
Elisabethh.1900
06.11.2009, 16:44
Liebe Nokl, die Ärzte sind verpflichtet, Dir von allen durchgeführten Untersuchungen Kopien der jeweiligen Befunde auszuhändigen. Dazu gehören z.B. Laborwerte, CT oder MRT, Darmspiegelung etc.Laß Dir die Bilder vom CT oder MRT auf eine CD brennen.
Es gibt entsprechende Anordnungen der Ärztekammern. Die Arztpraxis ist berechtigt, von Dir Gebühren für die Kopien zu erheben.
Ich würde Dir empfehlen, den Behandlungsvorschlag Deiner jetzigen Ärzte anzuhören und danach noch eine Zweitmeinung einzuholen. Lass Dich in einem zertifizierten Darmzentrum behandeln, zumal wenn Du eins in der Nähe hast!
Elisabethh.
Hallo Nokl,
mein Hausarzt schickte mich zum Gastroenterologen der eine Darmspiegelung durchführte.
Der machte dann sofort eine Sono und fand keine Metas in der Leber.
Ein Woche später, Montags, war ich zu Vorstellung in einem großen Klinikum
( Tübingen ) : Da gings dann flott zur Sache :
Montags CT ( war schon Freitags vom Hausarzt angemeldet worden )
Dienstags 2. Koloskopie ( Die Tübinger wollten selber nochmals überprüfen )
Mittwochs Vorstellung bei den Onkologen.
Donnerstags Ausführliche Besprechung mit einem Arzt der an der frühmorgendlichen Diskussion meines "Falles" teilgenommen hatte. Terminierung der nächsten Schritte.
So ähnlich sollte es auch bei Dir gehen.
Gruß Gerd
Lieben Dank allen,
für die guten Tipps.
Ihr schreibt von mrt, sono, blutwerten etc.
Das hat mir bisher noch niemand angetragen. Lediglich CT und Koloskopie.
Ich meine, die Ärzte, die mich grad behandeln haben sicher einen guten Ruf in der Gegend hier und sind auch überorts bekannt. Wenn ich mir allerdings vorstelle, mein Operateur führt die Zusatzqualifikation der Proktologie seit drei Jahren. Wieviele gleichgelagerte Fälle hat er wohl schon behandelt?
Kann man sich denn auch im zertifizierten Krankenhaus eine Zweitmeinung einholen, die Leute kennenlernen und such dann entscheiden?
Ich möchte nicht vom Regen in die Traufe wandern, wenn Ihr wisst was ich meine.
Flash_Petra
07.11.2009, 11:44
Hallo Nokl,
ich war in der End- und Dickdarmpraxis am Aegi.
vor meiner Diagnose Analkarzinom wurde getastet und eine Biopsie an 3 Stellen entnommen und ein CT in einer Praxis am Marstall gemacht.
Von dort aus wurde ich dann an die Radio und Onkologische Abteilung in der MHH überwiesen.
Dort wurde ich dann noch gynäkologisch untersucht, Sono und auch noch Blutwerte.
Es dauerte nicht lange und ich habe in der MHH dann auch meine Behandlung begonnen.
Persönlich kannich sagen, dass ich mich dort sehr gut aufgehoben fühl(t)e.
Ich wußte gar nicht, dass das Vinzenz eine eigene Abteilung hat.
Du kannst mit Deinen Unterlagen immer zu anderen Ärzten gehen und Dir eine Zweitmeinung einholen.
Da ich bei Dir einen Unsicherheitsfaktor spüre, würde ich das auch auf jeden Fall tun.
LG
Petra
Danke Petra,
das hilft mir ein wenig weiter.
Gruss
Nokl
Sind hier im Forum auch "Leidensgenossen", die Erfahrungen mit einem Rektumkazinom haben?
Hallo Nokl,
erst einmal trotz des traurigen Anlasses ein herzliches Willkommen hier. Hier bist du mit deinen Fragen und Ängsten gut aufgehoben.
Bei mir wurde im Februar 2008 auch ein Rektum-Ca diagnostiziert. Ähnlich wie bei dir hatte ich auch einige Zeit vorher länger Antibiotika und Schmerzmittel nehmen müssen, und meine Darmprobleme zunächst darauf geschoben. Mit 46 Jahren hatte ich und auch mein Hausarzt nicht mit dieser Diagnose gerechnet.
Meine erste Diagnose erhielt ich im örtlichen Krankenhaus, dort wurde eine Darmspiegelung, Ct, Sono, Blutwerte und ein Lungenröntgen veranlasst. Der dortige Arzt war ehrlich und sagte mir, da mein Tumor dicht am Schließmuskel sei, wäre eine Op schwierig, und ermunterte mich eine Zweitmeinung einzuholen.
Letztendlich habe ich mir dann nicht nur eine Zweit- sondern auch noch eine Drittmeinung eingeholt. Da war kein Arzt böse, sondern man hatte großes Verständniss.
Meine Behandlung habe ich darum auch gesplittet, Bestrahlung und Chemo in einer Uniklinik mit neusten Erkenntnissen auf diesem Gebiet. Und die anschließende Op in einem anderen Krankenhaus von einer Professorin mit großer Erfahrung in der Proktologie.
Bisher bin ich mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Ich habe mir von Beginn an einen Ordner mit allen Befunden angelegt. Immer gefragt, selbst beim Blutabnehmen, ob ich Kopien bekomme, und konnte so allen Ärzten immer die schon gemachten Untersuchungen zeigen. Habe dafür auch bisher niemals etwas zahlen müssen, manchmal muss man allerdings hartnäckig bleiben, wenn Befunde nicht gleich vorliegen. Oder beim Hausarzt nachfragen, der bekommt ja auch die Berichte.
Gruss Yosie
Danke Yosie
und toll, dass Du mit dem Ergebnis Deiner Behandlung zufrieden bist.
Das macht mir doch etwas Mut. Hat jemand vielleicht auch ne Idee, wie ich schnell wieder zu Kräften komme? Ich habe schon soviel abgenommen in den letzten dreu Monaten. Fast 20 kg schon (obwohl ich vorher sicherlich zu dick war).
Gruss
Nokl
teddy.65
09.11.2009, 09:15
Guten Morgen Nokl,
hier ist eine deiner Leidensgenossen. Wie du in meiner Signatur lesen kasst ist es bei mir nun schon 5 Jahre her, dass ich mir diese Gedanken machen musste, die du nun hast.
Mit wurde bereits mit der Diagnose gesagt, dass ich ein endständiges Colostoma bekommen würde. Anfangs war das ein großer Schock, doch bis zur OP hatte ich Zeit genug mich über das Thema schlau zu fragen und zu lesen.
Inzwischen gehört das nun zu meinem Alltag und ist für mich ok.
Wenn du Fragen hast, dann kannst du sie hier gerne stellen, oder auch eine PN an mich schicken.
teddy.65
09.11.2009, 09:19
Hallo Nokl,
hast du schon von der hochkalorischen Zusatznahrung gehört? Nach der Op habe ich diese lange Zeit zusätzlich getrunken, da mir einfach der normale Hunger fehlte. Die Krankenkassen übernehmen die Kosten der Nahrung. Wenn du googels findest du schnell Hersteller dieser Produkte. Ich habe mir damals von eingen Muster zusenden lassen, damit ich vorkosten konnte.
Vielleicht ist das ein Tipp mit dem du etwas anfangen kannst?
Hi Nokl!
Ach, ich dachte, Du meinst mit "Leidensgenossen" männliche Erkrankte:rolleyes: Denn ich hatte ja auch ein Rektum-Karzinom und auch recht tief sitzend.
Wann ist denn Dein CT Termin? Das Warten ist sicher sehr schlimm. Bei mir waren es nach der Diagnose und den weitergehenden Untersuchungen wie Lunge-Röntgen, Endosonographie und MRT nur 3 Tage.
Zum Gewichtsverlust kann ich so nichts sagen, da solltest Du mal mit einem Arzt sprechen. teddy hat Recht, es gibt da spezielle Nahrung. Wäre sicher nicht verkehrt.
Liebe Grüße,
hope
Was bedeutet tief sitzend bitte? Ich kann mit diesen ganzen Fachbegriffen noch nicht viel anfangen. Bei mir kann der Arzt das Karzinom ertasten. Ist das dann tiefsitzend? Wie muss ich mir so ein Karzinom überhaupt vorstellen? Ist das ein Geschwür? So wie ein Polyp oder ist durch die kranken Zellen ein Loch in meiner Darmwand oder ähnlich? Was bedeutet für mich G2? Habe gelesen mässig differenziert /low Grade, aber was heisst das? Sry für die vielleicht doofen Fragen.
Gruss
Nokl
Hei Nokl!
Es gibt keine doofen Fragen! Nur ein informierter Patient kann doch auch die richtigen Entscheidungen für sich treffen. Hut ab, daß Du Dir so viele Infos suchst!
Ja, tief sitzend bedeutet, daß das Karzinom (ich kürze es mal mit Ca ab) sehr tief im Mastdarm sitzt. Bei mir war es zu tasten so wie bei Dir. Die OP konnte trotzdem Schließmuskel erhaltend gemacht werden, da der Tumor vorher durch die Bestrahlung und Chemo geschrumpft wurde. Es muß meines Wissens 1 cm gesundes Gewebe stehenbleiben, um ein Stoma nur zur Entlastung zu bekommen.
Der Tumor kann in der Tat aussehen wie ein Geschwür. Der, den ich bei mir sah, war irgendwie glatt an der Oberfläche und irgendwie glasig, ekelig. Er entsteht im Laufe von Jahren (man schätzt so 5 bis 10 Jahre) aus einem Polypen, der aus irgendeinem Grund mutiert und eben entartet. Der Tumor wächst dann nicht nur in den Darm hinein, sondern mit seinen quasi "Fangarmen" infiltriert er das umliegende Darmgewebe, das Fettgewebe und könnte dann unerkannt in andere Organe einwachsen.
Die meisten Tumore im Rektum sind G2, das ist ein mäßiger Aggressionsgrad. Dh, man kann von einem langsameren Wachstum ausgehen. Es gibt die Stadien G1 bis G4.
Frag´ruhig, das ist ganz wichtig!
Viele Grüße,
hope
Flash_Petra
09.11.2009, 13:45
Huhu,
Es gibt die Stadien G1 bis G4.
Bei mir steht Gx
Nicht klar abgegrenzt, da der Krebs in einer Wucherung sitzt/saß.
Kann mir jemand mehr zu Gx schreiben?
Auch spieckt ab und an meine Blase beim Wasser lassen. Meistens nur dann, wenn sie nicht richtig voll ist. Bei voller Blase habe ich gar keine Probleme.
Hallo Petra!
Gx müßte bedeuten, daß man nicht genau sicher ist, welches G es ist. Ich kenne das nur von M, da haben manche Mx stehen, weil man nicht weiß, ob Metastasen da sind.
Dir alles Liebe,
hope
Danke Hope für die umfassende Info. Bin ich wieder etwas schlauer.
So wie ich das jetzt verstanden habe, sitzt das Ding irgendwo am Analausgang und je nachdem wie gross das ist, sollte man versuchen es zu schrumpfen, damit man vlt. kein Dauerstoma benötigt.
LG
Nokl
Ja genau, so wird es sicher gehandhabt.
Aber alles Weitere wird man Dir dann bald erzählen. Am Besten, Du schreibst Dir alle Fragen auf, die Du hast. Man vergißt das sonst in der Aufregung.
Einen Aktenordner so wie Yosie ihn hat, habe ich auch. Da ist jede Blutuntersuchung drin;) und alle anderen Befunde.
Liebe Grüße,
hope
So einen Ordner werde ich mir auch mal zulegen.
Kann man den behandelnden Arzt denn einfach so nach der bisherigen Akte fragen?
teddy.65
09.11.2009, 17:45
Hallo zusammen,
mäßig differenziert - ist von Vorteil, denn das spricht in der Regel gut auf eine Chemo an. Nicht differenziert wäre für eine Chemo nicht so gut, denn dann wären die (nicht differenzierten) Tumorzellen den gesunden Darmzellen zu ähnlich und die gesunden sollen bei einer Chemo ja nicht bekämpft werden.
Du kannst von allen Unterlagen, welche dich betreffen, Kopien bekommen. Man muss halt danach fragen, denn von allein macht dir kein Arzt eine Kopie.
Das mit dem einen Zentimeter ist so nicht in meiner Erinnerung, sorry hope.... Soweit ich das nich weiß, müssen nach dem inneren Schließmuskel noch mind 3-4 cm gesundes Gewebe vorhanden sein, an dem wieder angenäht werden kann. Der Tumor wird inkl. 1 cm gesundem Gewebe entfernt. Bei mir fing der Tumor ca 4 cm ab innerem Schließmuskel an, was dann nicht für eine Schließmuskel erhaltende OP reichte.
Sollte ich nun Mist geschrieben haben, so korrigiert mich bitte!
Bei einem Rektum-Ca ist es die Regel, dass vorab eine Chemo- und Strahlentherapie gemacht werden. Bei weiter oben sitzenden Tumoren ist das nicht immer notwendig.
So einen Aktenordner, gefüllt mit allen möglichen Untersuchungsergebnissen, den haben wir wohl alle irgendwann angelegt. Da kommst so einiges zusammen mit der Zeit.
Vielen lieben Dank Sabine.
Ich werde von Stunde zu Stunde schlauer, durch Eure Antworten.
Danke sehr
Heee Sabine;)!
Wahrscheinlich hast Du Recht, 1cm ist wohl der Schnittrand, der sauber sein sollte, oder? Aber komisch, bei mir war der Tumor bei 5 cm, dann war es auch knapp.
Und meinst Du, daß immer beim Rektum-Ca vorbehandelt wird? Ich kenne mindestens 2 Menschen, bei denen das nicht so ist. Da wurde der Aspekt "verdächtige Lymphknoten" als Ausschlag für die Behandlung genommen.
Ja, Nokl, Du kannst Dir immer alles aushändigen lassen. Es sind Deine Unterlagen. Ich bin jetzt aber nicht sicher, ob man Dir evtl Kopierkosten in Rechnung stellen darf?
Tschüüüß,
hope
teddy.65
09.11.2009, 20:28
Huhuu Leena-hope :remybussi
sicherlich ist die Entscheidung für oder gegen eine Chemo- und Strahlentherapie vor der OP abhängig vom Tumorstadium. Ab einem T3 wird in der Regel dazu geraten, nicht wahr?
@ Nokl,
hast du in denn schon in Erfahrung bringen können was bislang diagnostiziert wurde? Es freut mich, das wir dir hier ein wenig helfen können.
Hei Sabinchen:)
Ja, kann auch sein, daß das Stadium den Ausschlag gibt. Hm, ich bin da nicht ganz sicher, wonach das so geht;)
Liebe Grüße:knuddel:
hope
Hallo,
ihr habt Recht, bei T3 ist Vorbehandlung Standard, ansonsten wird im Einzelfall entschieden. Vor der Behandlung hatte ich die Einstufung T2 und kein Lymphknotenbefall, es wurde aber durch die Nähe zum Schließmuskel der Versuch unternommen den Tumor zu schrumpfen. Pathologisch ergab sich nach der Op doch ein T3 und 2 Lymphknoten waren befallen.
Wieviel gesundes Gewebe bis zum Schließmuskel vorhanden sein muss, hängt auch ganz entscheidend vom Operateur ab. In der Wald- und Wiesenklinik meiner ersten Diagnose sagte man mir ganz klar, dass sie nur mit endständigem Stoma operieren könnten. Bei mir war es sehr grenzwertig, aber meine tolle Professorin hat es geschafft mit 1,5 cm auszukommen, und was das entscheidenste war R0 (Nokl, also im Gesunden, d.h. die Schnittränder waren gesund) zu operieren. Im Schnitt liegt die Grenze heute wohl so bei 3 - 4 cm.
Ich weiss leider noch nicht mehr. Das einzige was ich weiss, Adenokarzinom des Rektum, G2 und das man es ertasten kann. Die anderen Untersuchungen CT und Coloskopie stehen noch aus. Wer weiss, was da noch alles gefunden wird?
Habe die grössten Bedenken.
LG
Nokl
teddy.65
10.11.2009, 10:32
Lieber Nokl,
das Warten ist gemein, nicht wahr? Wann genau wirst du deine Untersuchungen haben? Wir werden dann alle uns zur Verfügung stehenden Daumen drücken.
Oh ja, sehr gemein, obwohl in der Zwischenzeit kann man das Thema etwas verdrängen. Anfang nächster Woche gehen die Untersuchungen los. Habe so eine Angst, das der Mist gestreut hat oder noch etwas gefunden wird.
Wie war das bei Euch? Hat der Krebs gestreut? So wie ich das bisher gelesen habe, war dem wohl nicht so.
LG
Nokl
teddy.65
11.11.2009, 10:13
Hallo Nokl,
nach den Voruntersuchungen kannt man bei mir auf den CT-Bildern nicht eindeutig erkennen ob die Lymphknoten befallen waren oder nicht. 3 Knoten waren auffällig vergrößert, aber nicht eindeutig befallen.
Das was dann bei der OP entnommen und auch untersucht wurde war bei mir (nach der Chemo und Bestrahlung) komplett krebsfrei war.
Danach hieß es dann, dass keine Metastasen gefunden wurden und die Lymphknoten nicht befallen waren.
Ich möchte jedoch an dieser Stelle sagen, dass die Technik in diesen Tagen zwar super ist, aber nie wirklich 100%ig. Metastasen werden auf den Biildern (CT oder MRT) erst ab einer bestimmten Größe erfasst. Daher sind ja auch die regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen so wichtig.
Mach dich bitte noch nicht verrückt, denn bislang sind es nur Spekulationen die du anstellen kannst.
Vergleichen solltest du dich hier mit niemandem. Du wirst sicherlich beim Lesen auch gemerkt haben, dass wir alle unsere ganz eigene Geschichte haben und es bei jedem anders war.
Ja, das stimmt. Vergleichen ist sicher nicht richtig, aber es gibt mir Anhaltspunkte in dieser für mich doch sehr undurchsichtigen Situation.
LG
Nokl
Ich war heute nochmal zur Kontrolle beim Arzt und habe diverse Fragen stellen können.
Der Tumor ist wie bereits erwähnt ertastbar und lt. Aussage des Arztes "gross".
Wie gross kann man noch nicht sagen. Er geht unabhängig vom anstehenden CT von einem T4 Karzinom aus, da die Darmwand offenbar durchbrochen ist, wodurch sich ja der Abzess gebildet hat. Mein Arzt sagte auch, das aufgrund der Größe des Tumors und der offen zuheilenden Abzesswunde, die weitere Behandlung (er geht von einer vorgeschalteten Chemo/Strahlentherapie aus) noch nicht sobald beginnen kann. Wobei, das einzig Positive ist, das die Wunde gut verheilt, wie er sagt.
Ohjeee....mal sehen was noch alles kommt.
LG
Nokl
Guten Morgen,
wie ich bereits gestern nachmittag geschrieben habe, geht mein Arzt
von einem T4 Karzinom aus. So wie ich bisher gelesen habe, ist das sicher nichts gutes und ich mache mir die grössten Sorgen. Was ich nicht verstehe ist, wenn das ohnehin so eine schlechte Einstufung ist, warum wird nicht alles "einfach" weggeschnitten? Anstatt dessen soll offenbar noch eine Chemo/Strahlentherapie vorgeschaltet werden. Diese Frage kam natürlich wie auch sonst nach meinem Arztbesuch auf. Und auch, das die Behandlung aufgrund der offenen Wunde noch nicht so bald beginnen kann; wie viel Zeit habe ich denn noch?
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
12.11.2009, 09:27
Guten Morgen Nokl,
ein T4-Stadium sagt im Moment nur aus, dass der Tumor recht groß ist und sich wahrscheinlich in benachbartes Gewebe oder benachbarte Organe ausgebreitet hat.
Schau mal hier :
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=15809
Dort hat unsere Jutta ganz viel zusammengetragen, was dir hilft zu verstehen.
Wie schon gesagt, das Tumorstadium allein sagt noch nicht alles. Wichtig ist, ob Metastasen gefunden werden, oder nicht.
Bei einem Rektumkarzinom ist die Chemo- und Strahlentherapie Standard vor der OP. Die OP ist dann für die Ärzte wesentlich einfacher und da vor der OP noch kein Narbengewebe vorhanden ist, kann eine Chemo vor der OP viel gezielter wirken.
Das der Therapiebeginn etwas dauert ist wirklich nicht weiter schlimm. Bei mir waren zwischen Diagnose und erster Chemo auch 4 Wochen. Es wird in diesen wenigen Wochen (die sich für dich unendlich lang anfühlen) nichts dramatisches passieren, keine Sorge.
Wie lange du nach hast? Lieber Nokl, das wird dir niemand hier sagen können und wollen!! Deine Frage ist verständlich, aber wie sollen wir so etwas wissen? Bislang weißt du noch nicht einmal was genau bei dir los ist. Wenn alle Untersuchungsergebnisse vorliegen werden die Äzrte einen Therapieplan für dich zusammenstellen. Bei mir war sogar erst nach der OP klar was wirklich wo los war in meinem Bauch.
Lieben Dank Sabine,
die Frage wie lange war sicher auch eher im Bedeutungszusammenhang zu sehen.
Vier Wochen nach der Diagnose ist eine absehbare Zeit. Wenn ich jedoch daran denke, das zunächst die Abzesswunde verheilen muss, glaube ich das dauert noch länger. Wie gross muss ich mir denn sowas vorstellen? Das mit dem Narbengewebe wusste ich noch nicht.
LG
Nokl
teddy.65
12.11.2009, 10:59
Wie gross muss ich mir denn sowas vorstellen?
LG
Nokl
das weiß ich leider auch nicht. Frag doch mal den Arzt, der dich diesbezüglich behandelt. Rufe einfach an!
Der Arzt hat mir gestern nur gesagt "der Tumor ist gross". Wie gross konnte er nicht sagen, nur das er mit grosser Wahrscheinlichkeit T4 ist, auch ohne das CT.
LG Nokl
teddy.65
12.11.2009, 14:21
was war das für ein Arzt und welche Untersuchungen hat er gemacht???
Der Internist, welcher den Tumor den Tumor bei mir entdeckte, sprach von einem Tumor, ganz am Anfang. Wäre dann nach meinem heutigem Wissen ein T1, max ein T2 gewesen. Dem war aber nicht so, es war definitv ein T3. Im ersten Bericht stand: Tiefsitzendes Adeno-Carzinom 2-7 cm an ano. Ich weiß, dass der Tumor bei mir halb um den Darm herum war und ca 5 cam lang.
Ich kann mich echt nur wiederholen.....warte die Ergebnisse deines CT oder MRT ab. Erst dann hast du recht zuverlässige Aussagen welches Tumorstadium es bei dir ist.
Ich dachte übrigens, dass du nach der Größe des Abzeß' gefragt hast. Sorry, aber das war ein wenig durcheinander. Nun habe ich dich schon 2 x falsch verstanden :eek:
Macht doch nichts, Sabine.
Ich danke Dir vielmals, das Du mir schreibst und Dich mit mir austauscht.
LG Nokl
Flash_Petra
12.11.2009, 22:34
Hallo,
Was ich nicht verstehe ist, wenn das ohnehin so eine schlechte Einstufung ist, warum wird nicht alles "einfach" weggeschnitten? Anstatt dessen soll offenbar noch eine Chemo/Strahlentherapie vorgeschaltet werden.
Bei mir war es ein T4 Anal Ca.
Die Größe bei einem T4 ist nicht bestimmt, da das umliegende Gewebe mit involviert ist. Bei mir hat selbst das CT keine klare Aussage gebracht, wie groß der Tumor nun wirklich ist, da sich um den Tumor Wucherungen gebildet haben.
Die Radio Chemo wird gemacht, um den Tumor zu verkleinern und bei einer evtl. noch ausstehenden OP nicht zu viel Gewebe wegschneiden zu müssen.
Evtl. ist der Tumor sogar durch die Radio Chemo komplett weg und es braucht nicht operiert zu werden.
So hoffe ich, dass es bei mir so ist.
Aber nun muss das Gewebe erstmal wieder heilen bei mir.
Dazu habe ich eine Frage:
Sekretabgänge sind nach den Bestrahlungen normal denke ich. Ist ja auch erst eine Woche her seit Ende.
Wie lange werden die andauern? Es ist nicht viel, aber so habe ich immer eine feuchte Pofalte und das ist auch unangenehm und brennt ab und an, aber klar und geruchlos, eher klebrig(wenn ich das mal so schreiben darf).
Gibt es da Tipps und Tricks?
Was hilft die Heilung innen drin zu beschleunigen?
Hallo Flash-Petra,
ich hatte diese Flüssigkeitsabsonderungen nicht aus dem Po sondern die Leisten waren beide verbrannt, und wie bei offenen Brandblasen sonderte das ein klare etwas klebrige Fflüssigkeit ab. Ich denke das war Wundwasser. Es wurde mal besser mal wieder schlechter, die Unterwäsche scheuerte dort. Alles in allem hat es leider ein halbes Jahr gedauert. Ob das innerlich genauso ist, weiß ich leider nicht, geholfen hat mir Zinkpaste, die auch etwas austrocknend wirkte.
Nokl,
wenn man seine erste Diagnose erhält sitzt man natürlich nervös da, will dieses Ding so schnell wie möglich los werden. Zack, Op raus damit, und alles ist gut...
Leider lehrt einen die Krankheit auch viel über das Thema Geduld. Man wartet auf Termine, anschließend auf Befunde, man wartet auf Op-Termine. Man wartet auf Ärzte die keine Zeit haben. Auf Bewilligungen von Reha und unter Umständen auch auf sein Geld.
Leider kannst du die Zeit nicht vorstellen, aber vielleicht kannst du sie nutzen. Eventuell gibt es Dinge die du tun kannst, damit die Abzesse vorab schneller heilen?
Ich drück dir die Daumen, dass du schnell Ergebnisse und Behandlungspläne erhälst.
Gruß Yosie
Lieben Dank Petra und Yosie,
doch wie lerne ich Geduld zu haben? Wahrscheinlich erst durch Situationen wie diese, wenn ich zum Warten verdammt bin. Ich war noch nie geduldig und habe auch keine Idee, wie ich es lernen kann. Auch sagt meine Frau, ich soll versuchen, positiv zu denken, aber die ganze Situation macht mich verrückt. Ich muss versuchen, wieder zu Kräften zu kommen, aber auch das funktioniert nicht richtig. Andauernd kommt etwas neues, belastendes hinzu. Und wenn es nur Gedanken sind. Gestern beisoielsweise habe ich so überlegt, der Tumor wächst relativ langsam (G2) und die Grösse ist T4. Das verdammte Ding wird dort also schon eine lange Zeit aktiv sein und wer weiss, was er noch alles angerichtet hat. So oder ähnlich gehen meine Gedanken hin und her. Auch finanziell läuft nicht alles rosig. Alleinverdiener, Haus mit Abtrag, Krankengeld, Lebensversicherung zur Hausabsicherung läuft nächstes Jahr aus etc.
Das sind leider alles solche Dinge, die dazu kommen.
Lieben Gruss
Nokl
Sonnenblümchen
13.11.2009, 10:31
Hallo Noki,
möchte mich all meinen Vorrednern anschließen und von hier nochmals unterstreichen, dass der WECHSEL in das VincenzKH unbedingt erforderlich ist. Neue, weitere Untersuchungen hin oder her. Es wird hier so oft darauf hingewiesen, wie wichtig eine Zweitmeinung sein kann. 4 Augen sehen bekanntlich mehr als 2 und du bist auf der sicheren Seite.Wenn die einzelnen Abteilungen miteinander arbeiten können, hat das nebenher noch große Vorteile, denn die haben die Unterlagen immer griffbereit, alles kann schneller eingesehen werden und das hin und her zwischen den Kliniken entfällt.
Ruhe bewahren und Geduld haben ist leider bei dieser tückischen Krankheit leider immer angesagt und das wird noch lange so sein.
Uns hatte man die wohl eindeutigsten Angaben gemacht, die uns keinerlei Hoffnung mehr ließen mit einer der schlimmsten Klassifikationen.....haben gekämpft und aus 14 Tagen schon 11 Monate gemacht und auch wir hatten/haben noch immer finanzielle Sorgen zusätzlich.Unseren Einzelhandel mußten wir aufgeben (Wirtschaftskrise und Krankheit ließen uns keine andere Wahl) unser Haus war nicht mehr zu finanzieren, hatten dabei aber noch Glück in eine kleine Wohnung zu ziehen, die unserem Sohn gehört.Von jetzt auf gleich vor dem NICHTS und dennoch bleibt nur die Möglichkeit weiter zu KÄMPFEN, zu KÄMPFEN für unser Leben, alles andere läuft nur am Rande.
Es ist schwer, aber es geht und wenn das positive Denken von meinem Mann nicht wäre, würde ihn nicht nur die Krankheit aufgefressen haben, sondern auch all die Sorgen rundum.
So aber gewinnen wir dem Ganzen doch noch etwas Positives ab.
Wir müssen keine Gartenpflege mehr betreiben, wir wohnen jetzt in der Fussgängerzone, da wird`s nicht so langweilig.
Wir haben viele neue Menschen kennengelernt.
Wir leben bewusster und wir genießen jeden Tag neu.
Wir freuen uns über kleine Dinge, die wir wieder in den Griff bekommen haben und versuchen, uns jeden Tag neue Ziele zu stecken.
Du siehst, dass man dennoch viel aus seinem jetzigen Leben machen kann, man muss es nur wollen.
Mein Mann, übrigens Sigma/Rektrum CA, Peritenoalkarzinose, endständiges Kolonstoma, geht nächste Woche permanent seit 10 Monaten alle 14 Tage zu seiner Chemo....Der Wunsch nach einer Pause war ihm bisher versagt, weil die Chemo schon sehr viel bewirkt hat.Und wenn mal ein Durchhänger ist (gehört dazu) muß ich ihn halt wieder aufbauen.
Ich schick dann mal ein dickes Kraftpaket rüber. Du wirst uns ja sicherlich auf dem Laufenden halten.:winke:
Sonnenblümchen
Danke für das virtuelle Kraftpaket und Deinen Beitrag, Du hast sicher Recht, wenn Du schreibst, das Leben ist das Wichtigste.
Die eigentlich wichtigen Dinge lassen sich manchmal leider schwer erkennen, wenn man dauernd die Verantwortung für weitere 5 Personen hat.
LG
Nokl
Guten Morgen,
kann mir eventuell jemand sagen, wie sich das mit etwaigen Metastasen in anderen Organen und Lymphknoten verhält? Sollte eine Chemo /Strahlentherapie einer Operation vorgeschaltet werden, greift diese dann alles gleichzeitig an oder nur das Karzinom des Rektum?
LG
Nokl
Sonnenblümchen
14.11.2009, 13:00
Hi, Nokl,
bin grad abgestürzt und muß noch mal von vorne anfangen.
Also, ob vorher (neoadjuvante) Chemo gemacht wird, hängt davon ab:
Ist der Tumor zu groß oder wenn er äußerst ungünstig liegt, will man damit erst einmal versuchen, ihn zu verkleinern, um danach besser operieren zu können.
Im günstigsten Fall werden dann schon im Vorfeld auch bereits gestreute Metas mit angegriffen und der Primärtumor auf operable Größe verkleinert.
In den meisten Fällen kann jedoch ohne vorherige Chemo operiert werden, was doch, wenn ich mich recht entsinne, bei dir der Fall ist.
Was ich dir sagen möchte ist, dass du erst einmal abwarten mußt. Deine Fragen sind alle noch viel zu früh gestellt. Das erfährst du alles wenn die OP gelaufen ist von den Docs, die alles INDIVIDUELL auf dich ausgerichtet, entscheiden werden.
lg
Sonnenblümchen
teddy.65
14.11.2009, 14:32
Hallo,
sollten Metas des Rektums-CA in anderen Organen (Leber oder Lunge) vorhanden sein, so wirkt die Chemo auch dort. Für Metas in anderen Organen ist keine andere/weitere Chemo angesagt, soweit ich das weiß. Eine Bestrahlung kann nur dort wirken wohin sie gerichtet ist. Das wäre vor einer OP nur auf das Rektum.
Bei einem Rektum-CA T3 oder T4 ist eine Chemo-Strahlentherapie vor der OP sicherlich sinnvoll. Das werden die Ärzte dann ggf. mit dir besprechen.
Vielen Dank für Eure Antworten, Sonnenblümchen und Teddy.
Also wie bereits erwähnt, sagte mein Arzt, es wird aller Wahrscheinkichkeit nach T4 sein, wegen der Abzessbildung ist in jedem Fall umliegendes Gewebe zerstört und gross ist es wohl auch. Demnach wird wohl zunächst eine Chemo/Strahlentherapie vorgeschaltet. So wie ich das jedoch verstanden habe, muss erst die Wunde von der Abzess OP verheilen oder zumindest besser werden, bevor da mit Strahlen beigegangen werden kann.
Haqt jemand vielleicht Erfahrung mit Biologicals oder Capecitapin?
LG
Nokl
teddy.65
15.11.2009, 08:16
Moin Nokl,
ich habe vor der OP 2 Zyklen lang Oxaliplatin und Xeloda = Tabletten Capecitabin bekommt. Nach der OP habe ich mich entschieden nur noch das Xeloda zu nehmen (weitere 6 Zyklen), da ich das Oxalioplatin extrem schlecht vertrug. Vom Xeloda hatte ich gar keine Nebenwirkungen, aber das ist leider nicht bei jedem so. Auch hier kann es z.B. zu Durchfällen, Entzündungen der Mundschleimhaut und vor allem dem Hand-Fußsydrom kommen. Infos darüber findest du auch bei Wikipedia.
Von Biologicals kann ich nichts berichten.
Danke Teddy...
meine Güte bin ich durch den Wind...
habe grad gelesen, das in Stadium IV die restliche Lebenserwartung mit Behandlung 12-24 Monate beträgt.
Morgen ist CT. T 4 hat der Arzt schon gesagt
und dadurch das ich das schon länger habe, werden sicherlich auch Lymphdrüsen befallen sein und die haben bestimmt alles weitertransportiert; in die Lunge oder Leber oder wohin auch immer. Ich werde verrückt, wenn ich darüber nachdenke.
Verzeiht bitte, aber ich musste das loswerden und bei meinem "Glück"..
Danke fürs zuhören
Nokl
teddy.65
15.11.2009, 18:14
Lieber Nokl,
ehrlich....hör auf dich schlau zu lesen bevor du genaue Ergebnisse hast. Da kann man ja nur verrückt werden :eek::eek:
Einen T4 kann man nicht ertasten!!!!! Ich finde es verantwortungslos, das dein Arzt das nach einem Tastbefund überhaupt gesagt hat.
Ich kopiere dir mal etwas hierher:
T1 = Der Tumor beschränkt sich auf auf die Darmschleimhaut
T2 = Zusätzlich zur Schleimhaut ist auch die Muskulatur der Darmwand befallen
T3 = Der Tumor ist in alle Schichten der Darmwand eingewachsen
T4 = Der Tumor vom Darm sich in benachbartes Gewebe oder benachbarte Organe ausgebreitet.
Wie bitteschön soll ein (noch so toller Arzt) ertasten können, ob der Tumor sich in benachbartes Gewebe oder benachbarte Organe ausgebreitet hat?
Es KANN sein, aber es MUSS nicht. Die Größe sagt noch nicht alles. Chaosbarthi hier aus dem Forum hatte auch einen T4 und das ist nun schon ein paar Jahre her. Soweit ich das weiß ist sie derzeit total gesund und munter.
Du wirst Geduld lernen müssen, ansonsten wird es noch schwerer für dich. Ich spreche da aus Erfahrung, leider.
Entschuldigt bitte, ich weiß, ich bin leider dabei, mich verrückt zu machen, aber
es ist so schlimm für mich, wenn ich nicht weiß woher ich Hoffnung schöpfen kann. Dauernd bekommt man schlechte Nachrichten, liest etwas negatives über die Krankheit und projeziert das dann auf sich.
Ich meinte übrigens nicht T4 sondern Stadium IV, was mich mal wieder so runtergezogen hat.
Ganz lieben Gruss
Nokl
Hei Nokl!
Es ist ja auch eine schwere Situation, in der Du steckst. Ich kann Dich gut verstehen, aber es ist tatsächlich auch eine Lernsache, Informationen aus dem Netz nicht 1:1 auf sich zu übertragen. Ich habe am Anfang alle neuen Postings gelesen und bekam Panik. Ich mußte lernen, zu sortieren, denn sonst würde mich das kirre machen.
Stadium IV habe ich auch. Aber mir geht es gut. Und von Statistiken halte ich persönlich gar nichts.
Ich wünsche Dir für morgen ein gutes CT. Und dann endet auch endlich für Dich die Ungewißheit. Dann weißt Du, wie Dein Weg weitergeht.
Mach´es gut,
hope
Flash_Petra
16.11.2009, 06:56
Hi,
ich hatte vor meiner Diagnose auch viel im Netz gelesen, aber her immer nur das Positive für mich aufgesaugt und das Negative ganz schnell vergessen.
Ich denke, dass das mir viel geholfen hat und ich auch positiv eingestellt bin.
Nun muss ich mal schreiben, dass Nokl und ich denselben Arzt haben und mir hat der Doc vor dem Ct ganz klipp und klar gesagt, dass man nicht so viel drüber redet, bevor man nicht den Befund hat, weil man sich sonst zu verrückt macht.
Erst nach dem genauen Befund kann man drüber reden und in Einzelheiten gehen.
Ob nun ein Rektum Ca dasselbe wie ein Anal Ca ist, spielt dabei denke ich keine Rolle.
Nokl, mach Dich nicht zu verrückt.
Mir sagte der Doc, alles was "da hinten" drin ist, ist zwar nicht schön, aber sehr gut behandelbar.
Ich habe die Behandlung ja auch erst 2 Wochen hinter mir und bekomme bei dem Ct im Februar erst mein endgültiges Erfolgserlebnis...
aber ich denke positiv.
Gerne würde ich Dir davon ein wenig abgeben.
Du wirst nach dem Ct mehr wissen und auch mehr Input von dem Doc bekommen.
Wo gehst Du hin zum Ct?
Guten Morgen und danke für die guten Wünsche.
Ich muss auch zum Raschplatz.
Lieben Gruss
Nokl
Sonnenblümchen
16.11.2009, 08:51
Hallo NOKL,
viel Glück für heute. Daumen sind gedrückt.
Ich denke wir werden nicht lange auf Nachricht von dir warten müssen.
Toi, toi, toi
Sonnenblümchen ( Petra 2 )
Danke für die guten Wünsche,
habe das CT grad hinter mir, aber das Ergebnis bekomme ich erst morgen.
Dafür habe ich das Ergebnis meiner Blutuntersuchung heute erhalten.
Der CEA Wert ist in Ordnung, er liegt bei 1,4....... was auch immer das bedeutet.
Kann da jemand helfen?
Lieben Gruss
Nokl
Flash_Petra
16.11.2009, 17:30
Hallo Nokl,
hat der Ct Arzt nicht gleich mit Dir zusammen die Bilder angeschaut?
Am Marstall hat mir gleich jemand erklärt was man da alles sehen kann und einen Befund geschrieben, den ich selbst in die Hand bekommen habe.
Auch eine CD mit den Aufnahmen habe ich mitbekommen.
Der CEA Wert ist ein Tumormarker. Je niedriger umso besser.
Wenn ich das richtig deute, liegt der bei Dir im untersten Bereich. Also ein sehr positives Zeichen.
teddy.65
16.11.2009, 17:38
Hi,
da ich mal wieder zu faul bin selbst zu denken und schreiben habe ich mal etwas kopiert:
Tumormarker
Tumormarker sind spezielle Eiweißstoffe, die aus Krebszellen stammen. Wenn ein Tumor wächst, sendet er vermehrt diese Proteine in den Blutkreislauf. Manchmal bildet der Körper selbst auch diese Eiweißstoffe als Reaktion auf den Krebs, der in ihm wuchert. Der für Darmkrebs wichtigste Tumormarker ist das Carcino-embryonale Antigen (CEA). Er ist bei vielen Darmkrebspatienten erhöht und wird im Blut bestimmt, wenn der Verdacht auf ein Darmkrebs besteht. Weitere Tumormarker, die bei Darmkrebs erhöht sein können, sind CA 19-9, CA-125 und TPA.
Wird der bösartige Tumor durch eine Operation entfernt, sinken die Blutwerte der Tumormarker ab. Steigen die Werte dann jedoch wieder an, kann dies auf einen Rückfall der Krebserkrankung deuten. Mehr zum CEA in der Nachsorge bei Darmkrebs lesen Sie hier (bei Darmkrebs.de).
Tumormarker sind nicht bei allen Patienten mit Darmkrebs vorhanden und bieten daher als alleinige Erkennungsmethode keine Sicherheit. Der Test eignet sich aber gut zur Beobachtung des Therapieverlaufes und als ergänzende Untersuchung zu den anderen Diagnoseverfahren.
Quelle:
http://www.darmkrebs.de/de/frueherkennung-diagnose/untersuchungsmethoden/labor/
.................................................. .....
Bei mir war der Tumormarker auch immer im untersten Bereich. Für die Zukunft heisst das jedoch, dass der Wert für mich relativ unwichtig ist, denn auch wenn der CEA Wert ok ist, bin ich nicht in Sicherheit. Sollte er sich jedoch erhöhen, so müssten die Ärzte der Sache auf den Grund gehen und schauen was die Ursache ist.
teddy.65
16.11.2009, 17:41
Der CEA Wert ist ein Tumormarker. Je niedriger umso besser.
Wenn ich das richtig deute, liegt der bei Dir im untersten Bereich. Also ein sehr positives Zeichen.
Sollte der Wert bei der Diagnose hoch sein, so ist (nach erfolgter Therapie) ein Absinken bzw. je niedriger, desto besser...absolut richtig. Ist der Wert jedoch auch mit Tumor (vor der Therapie) unauffällig (wie bei Nokl und auch bei mir), so ist der Wert in meinen Augen nicht wirklich aussagefähig, leider
Schade, ich hatte schon etwas Hoffnung, das endlich mal was "nicht schlechtes" vorliegt.
Besprochen habe die das heute leider nicht mit mir, weil mein Termin dazwischen geschoben wurde.
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
16.11.2009, 20:09
Hier mal was positives:
habe mal gehört, das bei Menschen, bei denen der Tumormarker unauffällig bleibt, der Tumor seltener streut :D:D .
Leider konnte ich nicht mehr finden, wo ich das gelesen habe.
Lieben Dank Sabine.
Ich hoffe, das stimmt, was Du gehört hast.
Lieben Gruss
Nokl
Ihr lieben,
ich habe grad das Ergebnis des gestrigen CT Becken, Bauch und Lunge in der Hand,
es wurden keine Metastasen gefunden und die Lymphknoten sind o.B.
Einzig die Wirbelsäule ist etwas verändert.
Jedoch ist ein deutliches Rektumkarzinom im Bereich der Rektumampulle (wo auch immer das ist)
zu erkennen, mit Verdacht auf Infiltration der umgebenden Lymphknötchen.
Ansonsten alles Herz, Nieren, Leber etc. in der Norm.
Der liebe Gott hat mich gehört.
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
17.11.2009, 19:55
Hallo Nokl,
das klingt doch alles recht positiv. Wie soll nun die Therapie werden? Wann wirst du das erfahren?
Wie die Therapie werden soll, kann ich noch nicht sagen.
Muss morgen erst zur Koloskopie und wie es dann weitergeht weiss ich nicht.
Lieben Gruss
Nokl
Guten Tag zusammen,
habe die Koloskopie hinter mich gebracht. Diese hat ein anderer Arzt gemacht.
War aber auszuhalten mit Schlafmittel.
Im weiteren Verlauf des Darms wurde nichts ausser ein paar kleineren Polypen gefunden. Zwei davon wurden gleich entfernt. Einige andere sind noch sehr flach und wurden belassen.
Leider sagte der untersuchende Arzt, mein Schliessmuskel ist ziemlich kaputt und kann wahrscheinlich nicht erhalten werden. D.h. Stoma für immer bisher.
Die Behandlung in der Praxis ist wohl nun beendet und ich wurde ans Krankenhaus verwiesen. Dort soll wohl alles weitere koordiniert werden.
Ob nun eine Chemo/Strahlenbehandlung vor einer OP erfolgt, weiss ich nicht.
Gibt es denn für normal sterbliche Kassenpatienten keine Möglichkeit einer Rückverlegung eines Stoma? Sollte ich nach dem Gespräch im Krankenhaus noch weitere Meinungen einholen?
Lieben Gruss
Nokl
Hallo Nokl,
erstmal schön zu hören dass sich wohl erstmal noch keine "Ableger" bei dir gebildet haben.
Zum Stoma: ich denke dass hat nicht mit Kasse zu tun, denn die Versorgung eines Stomas ist für die Kassen teuer, und ich denke wenn es Mittel gäbe das zu verhindern, würde die Kasse auch zahlen. Aber glaub mir, mit einem kaputten Schließmuskel wirst du das nicht wollen. Dein Stuhlgang wird nach der Op eventuell nicht mehr so fest sein und du hast unter Umständen häufigen Stuhldrang. Wenn du den dann nicht halten kannst...
Bei einem endständigem Stoma, bekämst du vermutlich ein Dickdarm d.h. Colo-Stoma, da könntest du unter Umständen, einmal am Tag irrigieren, also einen Einlauf machen. Würdest dich dann entleeren, und könntest den Rest des Tages statt eines Beutels eine Stomakappe tragen. Aber das ist alles noch weitere Zukunft. Zur weiteren Info empfehle ich dir www.stoma-forum.de die sind sehr kompetent dort.
Gruß
Yosie
teddy.65
19.11.2009, 09:20
Lieber Nokl,
ich kann mich Yosies Worten nur anschließen. Ein gut angelegtes Stoma ist weit besser als ein nicht gut funktionierender Schließmuskel. Ob du dein Stoma für immer behalten wirst, ist keine Frage der Krankenkasse, privat oder pflichtversichert, sondern ob es Sinn macht oder nicht. Die Stomaversorgung ist wirklich teuer für die Kassen.
Mein Stoma habe ich nun schon fast 5 Jahre und anfangs war die Vorstellung eins zu bekommen der blanke Horror für mich. Bei mir wurde der Schließmuskel komplett entfernt um jedes Risiko eines Rezidives so gering wie nur möglich zu halten.
Ich irrigiere (Darmspülung) immer morgens, was ca 1/2 Stunde Zeit braucht. Das könntst du sicherlich auch machen, aber nun greife ich schon weit vor.
Im Stoma-Forum sind tolle, hilfbereite Mensche, die dir gerne bei allen Fragen helfen.
Es ist wirklich viel was nun auf dich einstürzt und du wirst Zeit brauchen alle deine Informationen für dich zu sortieren. Ich war vor genau 5 Jahren auch in deiner Situation und kann gut nachfühlen wie der Boden unter deinen Füßen wankt.
Sonnenblümchen
19.11.2009, 12:42
Hallo Nokl,
erstmal schön zu hören dass sich wohl erstmal noch keine "Ableger" bei dir gebildet haben.
Zum Stoma: ich denke dass hat nicht mit Kasse zu tun, denn die Versorgung eines Stomas ist für die Kassen teuer, und ich denke wenn es Mittel gäbe das zu verhindern, würde die Kasse auch zahlen. Aber glaub mir, mit einem kaputten Schließmuskel wirst du das nicht wollen. Dein Stuhlgang wird nach der Op eventuell nicht mehr so fest sein und du hast unter Umständen häufigen Stuhldrang. Wenn du den dann nicht halten kannst...
Bei einem endständigem Stoma, bekämst du vermutlich ein Dickdarm d.h. Colo-Stoma, da könntest du unter Umständen, einmal am Tag irrigieren, also einen Einlauf machen. Würdest dich dann entleeren, und könntest den Rest des Tages statt eines Beutels eine Stomakappe tragen. Aber das ist alles noch weitere Zukunft. Zur weiteren Info empfehle ich dir www.stoma-forum.de die sind sehr kompetent dort.
Gruß
Yosie
Hallo Nokl,
hatte momentan selber so viel an der Mütze mit sämtlichen Ämtern, dass ich erst heute mal wieder hier sein kann.
Yosie hat vollkommen Recht. Es ist keine Frage der Zahlung von den Kassen, wir selber sind ja auch von einen endständigen Stoma "gebeutelt". Die Versorgung (Platten, Beutel usw) wird komplett von den Kassen übernommen und wenn du noch eine Befreiung hast brauchst du die 10,00 für eine Monatspackung auch nicht zu zahlen. .....Aber soweit sind wir in deinem Fall noch nicht.
Du solltest dich jetzt lieber erst einmal über die bisher sehr positiv klingenden Ergenisse mit einem Luftsprung bekanken.:shy::):):)
Bei den Voraussetzungen bist du nicht der hoffnungslose Fall, für den du dich ausgibst.
Alles wird gut werden.....ob mit oder ohne Stoma
lg Sonnenblümchen
Danke für Eure Antworten.
Ich hoffe sehr, dass die bisherigen Untersuchungsergebnisse meine Hoffnungslosigkeit schwinden lassen. Ich freue mich natürlich sehr, das bisher keine Metastasen zu finden sind.
Wenn ich so überlege, bin ich einfach nur sehr unsicher und möchte mir zur Meinungsfindung andere Meinungen anhören. Die Informationspolitik meiner untersuchenden Ärzte ist leider nicht die beste und Gespräche erwischen mich immer auf dem falschen Fuss, wie gestern, als ich noch ziemlich benommen war nach der Koloskopie. Ich weiss nicht, ob das screening oder wie das heisst nun abgeschlossen ist oder nicht. Auf jeden Fall sind mir keine weiteren Stadieneinteilungen etc. gesagt worden. Auch der Bericht der
Koloskopie ist für mich nicht sehr aussagekräftig.
Nun soll ich mich in der Chirurgie eines Krankenhauses vorstellen. Habt Ihr vielleicht gute Tipps, was ich dort erfragen sollte?
Am Dienstag habe ich diesen Termin im Krankenhaus. Vorsorglich habe ich mir für Freitag noch einen Termin in einem anderen Krankenhaus mit zertifizierter Darmabteilung geben lassen, wegen einer Zweitmeinung. Bin mir aber nicht sicher, ob das so richtig ist.
Lieben Gruss und Danke an den lieben Gott
Nokl
Hallo Nokl,
ich denke eine zweite Meinung ist nie falsch. 4 Augen sehen immer mehr als 2. Und wenn der zweite Arzt die Meinung des ersten bestätigt, verliert man vielleicht die Unsicherheit bzgl. der Aussagen. Wie schon mal geschrieben, ich habe mir sogar eine 3. Meinung eingeholt.
Yosie
Sonnenblümchen
19.11.2009, 21:43
Yosie hat vollkommen Recht.
Zweitmeinungen können nie schaden....ich wünschte ich hätte meinen Mann auch irgendwann soweit....
Sonnenblümchen
Hallo zusammen und
danke für Eure Antworten. Ich werde auf jeden Fall versuchen, eine zweite Meinung zu bekommen. Kennt sich vielleicht jemand mit der OP aus? Muss das zwangsläufig mit einem Riesen Bauchschnitt erfolgen oder geht das auch mit Laporoskopie?
Ich habe seit der Darmspiegelung am Mittwoch gestern ausser Flatulenzen keinen Stuhlgang gehabt und heute nur ein wenig Schleimblutgemisch. Ist das normal nach einer Koloskopie. Ausserdem hhabe ich noch leichte Schmierblutungen bekommen, wobei ich im Spiegel sehen kann, dass wohl eine kleine Verletzung da ist. Die Schmierblutungen hören aber nicht auf, hat eventuell jemand eine Idee oder Erfahrungen ?
Lieben Dank
Nokl
Flash_Petra
21.11.2009, 00:29
Hallo Nokl,
meine Nachbarn(er ehemaliger OP Helfer und an Leukämie erkrankt und sie ist Krankenschwester) meinten, wenn ich mal eine OP wegen des Anal Ca habe, sollte ich in die Clementine gehen, da sie dort schon Minimaleingriffe machen und nicht den ganzen Bauch aufschneiden.
Vielleicht einfach mal anrufen und nachfragen?
teddy.65
21.11.2009, 07:49
Hallo Nokl,
bislang habe ich noch sehr, sehr wenig von minimal invasiven Eingriffen bei DK gehört. Das alles ist (wie so vielen bei Krebs) ganz bestimmt auch abhänging vom Tumorstadium.
Mir wurde damals gesagt, dass unter der OP auch die Leber sehr genau kontrolliert wird, auch mit Ultraschall. Das ist bei offenem Bauch viel, viel besser möglich. Auch können die Ärzte den Bauchraum nach vergrößerten Lymphknoten usw viel besser bei offenem Bauch absuchen.
ABER das ist ja bei mir nun bereits 5 Jahre her und die Techniken haben sich weiterentwickelt. Dies ist eine deiner Fragen die du die Ärzte in der kommenden Woche auch jeden Fall fragen solltest.
Hei Nokl!
Gut, daß keine Metas zu finden waren:))) Das ist schon mal super!
Daß Du nach der Koloskopie noch Probleme hast, ist "normal". Ist ja eine ganz schöne Manipulation des Darmes. Aber wenn Du doll Sorgen hast, dann würde ich den Arzt befragen.
Zur minimal-invasiven OP: Ich habe mich damals auch danach erkundigt und habe herausgefunden, daß in Dänemark zB der Einsatz der Kleinchirurgie weitaus fortgeschrittener ist als hier.
Dann habe ich gelesen, daß in der Charité in Berlin diese Eingriffe durchgeführt werden.
Abstand genommen habe ich aber letztenendes davon, weil der Apekt, den Sabine ansprach mit der Leber hoch zu bewerten war und außerdem gerade im Beckenbereich die OP-Verhältnisse spezielle Fingerfertigkeit erfordern, da es durch die vielen Nerven, die man dort hat, eine sehr anspruchsvolle OP ist. Das waren meine Gründe für die herkömmliche OP.
Wir hatten hier auch mal eine Userin,die sich hat minimalinvasiv operieren lassen. Hm, nun weiß ich aber leider nicht mehr, wer das war???
Alles Gute,
hope
Danke Petra, Sabine und Hope für die Tipps.
Ich werde mal versuchen, mich bezüglich Eurer Angaben etwas schlau zu lesen.
Weiß vielleicht jemand, ob oder in welchen Fällen eine Chemo/Strahlentherapie vorgeschaltet wird? Und was ist ein zirkulär wachsender Krebs?
Danke Euch
Nokl
teddy.65
22.11.2009, 09:05
Guten Morgen Nokl,
hast du schon mal hier:
http://s236047139.online.de/forum/showthread.php?t=15809
gelesen? Hier findest du alle wirklich gut gesammelten Informationen. Auch zu einer Chemo- und Strahlentherapie vor der OP, wann und warum.
Noch besser ist aber wenn du dir auch diese Frage aufschreibst und sie mit den Ärzten in der kommenden Woche besprichst.
Warum willst du wissen was ein zirkulär wachsender Krebs ist? Steht das irgendwo in deinen Unterlagen?
Lieber Nokl, im Moment habe ich den Eindruck, dass du dich mit deinen Fragen im Kreis drehst weil sooo viel auf dich einstürzt. Bitte, bitte lese nicht mehr alles möglich, sondern warte die Gespräche mit den Ärzten und die genauen Befunde ab. Erst damit kannst du dann ganz gezielt weitere Info hinzu bekommen, nicht wahr? Ich weiß, das ist total schwer :embarasse
Hallo,
ich bin z.B. eine Userin die minimal-invasiv operiert wurde. Eine alte Kaiserschnittnarbe an der Grenze der Schambehaarung wurde zur Hälfte geöffnet. Einer weiterer 1cm Schnitt im Bauchnabel und ein dritter mit etwa 1 cm in Höhe Leber. Meine Professorin meinte damals, dass die Kameras direkt an den Instrumenten ihr teilweise mehr zeigen, als ihr eigener Augenabstand von 30 - 40 cm von der Wunde entfernt. Für die Zeit nach der Op war das für mich eine gute Entscheidung, ob sie langfristig so gut war, muss sich zeigen. Meine Op war im Sommer 2008 und bisher bin ich metastasenfrei. Ich denke wenn da welche bei der Op übersehen wurden, hätte man sie inzwischen sicher bemerkt.
Ich habe das allerdings nicht aus kosmetischen Gründen machen lassen, habe zwei lange Narben an den Hüften, da wäre eine weitere auch nicht schlimm gewesen, ich wollte einfach wieder schnell auf die Beine kommen, und dachte mit weniger durchgeschnittenen Bauchmuskeln geht das sicher einfacher und schmerzfreier.
Die Narbe vom Stoma ist inzwischen auch nur wie eine kleine Blinddarmnarbe, aber dort zwickt und zwackt es ab und an noch.
Ich bin meiner wirklich guten Colon-Proktologin sehr dankbar für das überaus gute Ergebnis.
Yosie
Guten Tag,
ja Sabine, das steht in meinen Unterlagen. Ob ich mich im Kreis drehe, kann ich nicht objektiv beurteilen, aber das alles sehr viel ist, was auf mich einstürzt ist wahr. Ich weiss nicht mehr, wo mir der Kopf steht. Manchmal kann ich das Thema verdrängen, aber dann geht mein Kopfkino wieder los. Ich weiss nicht wirklich, wie ich persönlich mit dem Thema umgehen kann/soll, damit ich Kraft, Mut und Hoffnung schöpfe.
Yosie,
ich denke, Du hast eine sehr sehr gute Ärztin gehabt und kannst dankbar dafür sein. Das Problem ist, man gibt sich den Ärzten total in die Hand und weiss leider erst hinterher, wie gut sie etwas gemacht haben oder ob man gut beraten wurde.
Allen einen schönen Sonntag
Nokl
Hallo Nokl!
Daß für Dich das Leben wie eine Achterbahn ist, kann ich nur zu gut nachfühlen. Wir alle hier. Den einen haut es mehr aus den Latschen als den anderen:( Wichtig ist nur, daß wir unseren ganz eigenen Weg finden müssen und auch werden.
Ich muß Sabine aber vollkommen recht geben, das Lesen über alle Wenn und Aber ist noch belastender. Du bist im Moment in einem Schwebezustand und suchst nach Antworten. Es wäre wirklich besser, Du könntest abwarten und dann Schritt für Schritt weitergehen. Ich mußte es auch lernen und es ist mühsam!
Auf der anderen Seite sollst Du hier immer einen Ort haben, an dem Du Dir Deine Sorgen von der Seele schreiben darfst. Das ist so wichtig.
Wie geht es eigentlich Deiner Familie mit der Diagnose?
Liebe Grüße,
hope
Hallo Hope,
wie geht es meiner Familie? Hmm, also wir sind insgesamt 6 Personen hier, meine Frau, meine Kinder 21, 18 und 13 und meine Mutter.
Meine Frau kümmert sich rührend um alles, soweit sie kann. Die administrativen Sachen sind teilweise etwas schwierig für sie, da sie erst seit sechs Jahren in Deutschland lebt. Das macht ihr auch Angst, habe ich das Gefühl. Sie ist sehr gläubig und betet oft für mich. Auch animiert sie mich oft, Gott zu bitten mir zu helfen, was ich auch tue.
Mein ältester Sohn sieht alles ziemlich nüchtern,, nach dem Motto, die Ärzte machen das schon. Ich glaube aber, im Inneren berührt es ihn doch sehr. Mein mittlerer ist ziemlich verschlossen,aber er spricht mir Mut zu. Die kleine kann alles noch nicht richtig einschätzen, ist aber auch sehr angekratzt. Die Kinder "flüchten" aus meiner Sicht in ihr eigenes Leben mit Freundinnen, Sport etc. Meine Mutter sagt immer, der und der hat auch Krebs, Frau sowieso auch und die nimmt seit Jahren Tabletten etc.
Ich war und bin leider immer der Dreh-und Angelpunkt gewesen, der alles klärt oder eine Lösung findet. Ich glaube es ist ziemlich schwierig für die Familie mit der veränderten Situation klar zu kommen, mal unabhängig von der finanziellen Krise. Und ich bin schon drei Monate zu Hause und mir fällt die Decke auf den Kopf. Freunde und gute Bekannte haben wir kaum. Wir sind also auf uns allein gestellt. Vielleicht wird unsere Situation dadurch etwas anschaulicher und Ihr könnt meine Verwirrung, haschen nach Hoffnung und letztlich auch Angst vor Schmerzen, Veränderung, dem Ungewissen und auch Tod verstehen.
Danke
Nokl
Sonnenblümchen
22.11.2009, 19:56
Ja Nokl,
es ist nicht einfach, wenn das Familienoberhaupt, auf dem alles lastet mit dieser Krankeit vorlieb nehmen muß. Alles was er den anderen abgenommen hast, muß ja irgendwie weitergehen. Ich kann das bestens nachvollziehen und weiß aus Erfahrung, dass es auch immer mein Mann war, der alles gerichtet hat. Auch ich habe Angst davor, dass es mal so sein könnte, dass ich nun fortan seine bisherigen Aufgabenfelder mit übernehmen müßte.
Würde ich damit klarkommen?
Könnte ich das alles so wie er bewältigen?
Es sind immer die wieder einkehrenden gleichen Fragen, die mich so manche Nacht am Schlafen hindern.
Da ist die Angst, dass es nicht weitergeht, ohne ihn
Da ist die Angst vor unlösbaren Aufgaben zu stehen, ohne ihn
Da sind die Existenzängste
Da ist die Angst, wer mich dann tröstet usw.
UND DANN PLÖTZLICH.....hallo..... du lebst doch jetzt und heute und mit der Gewissheit, dass du dir momentan keine Gedanken machen brauchst. Es ist momentan doch alles okey. Also denke erst weiter, wenn sich an dieser schönen momentanen Situation etwas grundlegend geändert hat. Es kommt mir dann vor wie eine tröstende Stimme, die von irgendwo herkommt, die aber so viel bewirkt und auch die Kraft auf neue Tage und neues Schaffen wieder herstellt. Tagaus und tagein.
Und auch ihr werdet den richtigen Weg finden, es geht immer weiter und jeden Morgen geht die Sonne wieder auf. Man soll nicht meinen, zu was wir Menschen alles fähig sind., erst recht nicht, wenn es darum geht, die Familie zu beschützen.
Auch du schaffst das.
lg Oetra
teddy.65
23.11.2009, 08:29
Hallo Nokl,
ich habe mal versucht herauszufinden was ein zirkulär wachsender DK ist. Soweit ich das verstehe wächst der Tumor nicht in die Länge, sondern um den Darm herum (von innen). So in etwa wurde das bei mir auch beschrieben, wenn auch nicht mit diesem Ausdruck. Vermutlich ist das nicht besonders ungewöhnlich?!
Hast du mal etwas in Bezug auf die Zusatznahrung unternommen, Muster angefordert, oder so? Es könnte auch hilfreich sein die Nahrung während der Chemo zu trinken, falls dir der Appetit fehlt. Leider wusste ich während der Chemo- und Strahlentherapie vor der OP noch nichts von dieser Möglichkeit und habe einige Kilos in den 5 Wochen verloren.
Das dir die Decke auf den Kopf fällt kann ich supergut nachvollziehen. Das ging mir auch so. Daher habe ich sogar zwischen Chemo und OP noch wieder für 3 Wochen gearbeitet, denn da ging es mir auf einmal wieder recht gut. Das war ein ständiges Auf und Ab.
Du hast jeden Grund zu hoffen!! Deine Lymphknoten sehen unauffällig aus und es sind keine Metas zu sehen. DAS ist total wichtig und besser kann es als derzeitige Ausgangsposition nicht sein. Es sieht gut aus, dass der Tumor sich nur auf den Darm beschränkt und das ist gut therapierbar.
Angst vor der OP hatte ich auch. Viele sagen, dass sie nach der OP kaum Schmerzen hatten, da die Schmerzmittel optimal eingesetzt wurden. Du hast in Deutschland im Krankenhaus das Recht auf Schmerzfreiheit und dem zufolge auch auf gut wirksame Schmerzmittel.
Klar, Kaffeetrinken ist schöner, aber es ist zu schaffen!! Du findest hier und auch im Stoma-Forum viele Menschen die das schon gewuppt haben. Mir hat das damals sehr geholfen und wie hope-Leena schon schrieb, dazu sind diese Foren auch da. Hier kannst du von deinen Ängsten, Sorgen und Befürchtungen schreiben. Doch du solltest versuchen zuerst auf dich selbst zu schauen und nicht das was anderen passiert, oder wie es anderen erging, auf dich beziehen. Das kann noch mehr Angst machen, dich noch mehr verwirren als ohnehin schon. Es ist schon eine Kunst das positive für sich heraus zu filtern und das negative zu ingorieren :augen:.
Für diese Woche wünsche ich dir, dass sich dein Nebel ein wenig lichtet und du erfahren wirst wie dein Tumor eins auf die Mütze bekommt und dann das losgehen wird.
Danke für Eure Zuschriften.
Nein Sabine, bezüglich der Astronautenkost habe ich noch nichts unternommen.
Momentan kann ich mein Gewicht einigermassen halten.
Ich denke auch, das der Nebel sich etwas lichtet. Morgen habe ich einen Termin im Krankenhaus. Ich weiss gar nicht, was ich sagen soll, wenn das alles schnell gehen soll/muss. Am Freitag habe ich doch noch einen Termin im Darmzentrum.
Ich habe Fragen über Fragen, aber ich muss auch schauen, was der Arzt mir sagt und dementsprechend fragen. Es gibt ja soviele Fragenkataloge, ausdrucken, aufschreiben? Ich weiss es nicht, morgen abend habe ich bestimmt wieder die Hälfte vergessen zu fragen, vor lauter Aufregung. Wie gesagt, ich hoffe alles geht nicht so schnell, damit ich Zeit habe, in Ruhe nachzudenken, was das Beste ist.
Lieben Gruss
Nokl
Hallo zusammen.
Ich hatte gerade meinen ersten Termin mit einem sehr netten und aus meiner Sicht kompetenten leitenden Arzt eines Krankenhauses.
Er hat mir meine Situation näher erklärt. Endlich mal jemand der sich Zeit genommen hat. Zur vorgeschlagenen Therapieplanung nur einige Stichpunkte:
Lt. Aussage des Arztes besteht bei mir eine ziemlich problematische Situation, weil der Tumor durchgebrochen ist und das umliegende Gewebe infiltriert.
Allerdings habe ich wohl eine Heilungschance um die 70%. Der Schliessmuskel ist nicht zu erhalten, was heisst endgültiges Stoma. Mein Po wird dann zugenäht, nachdem die infiltrierten Teile weggeschnitten sind. Vorgeschaltet wird eine Radio/Chemo um das Rezidivrisiko von 20% auf 5-10% zu mindern. Die OP als solche bleibt die Gleiche. Zu einem Tumorstadium oder ähnlichem konnte er keine Aussage treffen. Radio /Chemo sollen wohl zwei Zyklen sein von jeweils 5-6 Wochen und wenn das so funktioniert, wie er sich das denkt, ist in drei Monaten die OP. Auch wird er sie selbst durchführen und nicht abgeben.
Für Fragen und Anregungen offen
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
24.11.2009, 19:37
Hallo Nokl,
das klingt doch alles total positiv. Toll! Bei der Therapie ist es wie ich mir das schon vorgestellt habe. Es klingt sehr ähnlich wie bei mir vor 5 Jahren.
Schön, dass der Arzt sich die Zeit genommen hat und du nun viel besser aufgeklärt bist. Das ist sehr wichtig und beruhigend, nicht wahr?
Guten Morgen allerseits,
konnte die halbe Nacht nicht schlafen, bin dauerd aufgemacht und hatte irgendwelche krebsbezogenen Schlagwörter im Kopf.
Sabine, ob meine Situation der Deinen ähnlich ist, vermag ich nicht zu beurteilen. Kann ich das irgendwo nachlesen hier? Habe nur gelesen, dass Du bereits vor der OP tumorfrei warst. Das der Arzt mir alles erklärt hat, war sicherlich gut, aber ob es beruhigend war, weiss ich nicht so genau? Auf jeden Fall habe ich eine recht gute Chance, aber auch genausoviel Angst vor dem, was mich erwartet.
Lieben Gruss
Nokl
Hallo nochmal.
Ich hätte da noch einige Fragen bezüglich der vorgeschalteten Chemo/Strahlentherapie.
Am kommenden Montag habe ich einen Termin in der Onkologie
wegen MRT und Therapieplanung denke ich.
Muss ich bei der Chemo etwas beachten? Der Arzt sprach von
5 FU oder ähnlichem. Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen?
Habt Ihr damit Erfahrungen gemacht? Gibt es Alternativen? der Arzt sagte, das ist nur ein schwaches Mitte, nicht sehr agressiv. Muss das zwingend über einen Port sprich mit statiönärem Aufenthalz verabreicht werden?
Bitte teilt mir Eure Erfahrungen und Euer Wissen mit, ich möchte gern vorbereitet sein.
Danke
Nokl
teddy.65
25.11.2009, 15:31
Hallo Nokl,
habe dir gerade eine PN mit dem Link zu "meiner Geschichte" geschickt.
FU Chemo kannst du auch als Tabletten Zuhause nehmen. Xeloda heißen die. Frage ruhig mal danach, denn das ist bequemer als eine Infusion. Ich habe das supergut vertragen und hatte gar keine Probleme. Anders ist es wenn das FU (bzw Xeloda) mit Oxaliplatin kombiniert wird. Der Cocktail kann es in sich haben. Aber das ist bei dir offensichltich nicht angedacht und das freut mich für dich.
Die möglichen Nebenwirkungen des FU kannst du ergoogeln (Xeloda), oder noch besser dir vom Onkologen erklären lassen, denn der kann dir dann auch gleich erklären was im Falle von auftretenden Nebenwirkugen dagegen getan werden kann.
Flash_Petra
25.11.2009, 16:01
Ich habe gerade 6 Wochen Chemo Radio Therapie in der MHH hinter mich gebracht.
5 Fu und Mytomicin wurde in der 1. und 5. Woche stationär über einen ZVK am Hals gegeben.
Die Infusion lief 120 Stunden dauerhaft.
Zur Bestrahlung bin ich, bis auf bei den stationären Aufenthalten, täglich gefahren worden.
Dafür gab es einen Sammeltransportschein.
Die 1. Chemo war komplett problemlos. Keine Nebenwirkungen.
Bei der 2. hatte ich dann einige Probleme mit dem Essen. Fleisch mochte ich nicht mehr essen und es hat auch nicht geschmeckt.
Aber es reagiert jeder irgendwei anders drauf.
Ab der 20. Bestrahlung(31 waren es insgesamt) wurde die Haut leicht rot und ab der 25 Bestrahlung ging sie auch ein wenig auf.
Provilaktisch kann man da eher wenig tun.
Falls Du weißt wie dein Behandlungsplan aussieht, kannst Du gerne noch mal nachfragen.
Weißt Du denn schon wo Du die Behandlungen machst?
Guten Morgen.
Danke für die Antworten.
Sabine, da werde ich auf jeden Fall nach fragen. Ich möchte nicht so einen Port haben und im Krankenhaus bleiben.
Petra, voraussichtlich wird die Radio/Chemo im Siloah sein.
Ich hatte eigentlich vor, selbst zu fahren? Erzähl mir bitte mehr, über den Sammeltransportschein. Wie funktioniert das mit dem Port am Hals? Und das 120 Stunden? Bekomme schon wieder Panik.
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
26.11.2009, 09:37
Hallo Nokl,
wenn du als Chemo Xeloda = Tabletten Capecitabin bekommen sollst, brauchst du keinen Port. Ich hatte damals auch keinen und konnte das bequem Zuhause schlucken. Morgens und Abends je 3 Tabletten.
Ein Port wird nicht am Hals, sondern eher unter dem Schlüsselbein angelegt. So wie ich das sehe wirst du keinen benötigen. Das ist doch klasse.
Zur Bestrahlung konnte ich auch mit dem Taxi fahren. Im Krankenhaus wissen die meistens welche Taxiunternehmen die Touren machen. Dort kannst du dann erfragen wie das abläuft. Bei mir waren es von den 25 Touren nur 2 x ein Sammeltaxi, die anderen Touren wurde ich allein gefahren. Wichtig ist die absolute Zuverlässigkeit des Taxiunternehmen, da die Bestrahlungen minutengenau geplant sind und wer zu spät kommt, wirft den ganzen tagesplan durcheinander. Du musste dann jede Fahrt unterschreiben, damit das Unternehmen direkt mit der KK abrechnen kann. Eigentlich alles total stressfrei für den Patienten.
Die Bestrahlung kann zum Ende schon deutlich spürbar sein. So ganz ohne Nebenwirkungen (Hautreizungen) ist das kaum zu wuppen. Auch kannst du davon Durchfälle bekommen, welche aber mit den entsprechenden Medis reguliert werden können. Immer die Ärzte fragen wenn sich Nebenwirkungen zeigen, oder uns hier :-)
@Flash_Petra
kann es eventuell sein, dass sich die Bestrahlungsstärke bei einem Anal-CA und Rektum-CA unterscheiden? Ehrlich gesagt weiß ich nicht.
MartinaG
26.11.2009, 10:20
Hallo Nokl,
nun möchte ich mich doch auch noch melden.
Anscheinend gibt es in der Tat sehr viele versch. Arten, diese kombinierte Radio/Chemotherapie durchzuführen.
Mein Weg war:
Ich habe mir in einer ambulanten kleinen OP einen Port einsetzen lassen knapp unter das linke Schlüsselbein. Da ich Rechtshänder bin haben wir uns für die linke Seite entschieden.
Das waren 45 Minuten im OP, in der mich ein Krankenpfleger unterhalten hat, ich den Chirurg über seinen Ausbildungsweg gelöchert habe. Es hat gut geklappt und ich habe so gut wie nichts gespürt.
Über diesen Port bekam ich dann meine 2 Wochen Chemo.
Allerdings mußte ich dazu nicht ins Krankenhaus - sondern ich bekam eine Pumpe mit nach Hause, die ich die ganzen 5 Tage anhängen hatte.
Damit konnte ich alles machen und tun. Die einzige Nebenwirkung war die Erschöpfung und schnellere Müdigkeit.
Genauso empfand ich auch die 5. Woche als ich die Pumpe wieder die ganze Woche angehängt hatte.
Ein ganz klein wenig haben die Mundschleimhäute reagiert - aber das war nicht sehr viel.
Ich habe beinahe die ganze Zeit durchgearbeitet.
Der Roman soll dir nur zeigen, daß es auch so laufen kann - jeder Mensch ist anders.
Ich weiß, daß es schwer ist, aber versuch dir vorher nicht zuviele Gedanken darüber zu machen was sein könnte.
Mir hat es immer geholfen die Chemo und die Bestrahlungen als meine Verbündeten im Kampf gegen den Feind an zu sehen ;-)
Ich wünsch dir und deiner Familie ganz viel Kraft, um diese sicherlich nicht einfache Zeit zu überstehen.
Alles Gute weiterhin.
Martina
Flash_Petra
26.11.2009, 15:19
Huhu,
Petra, voraussichtlich wird die Radio/Chemo im Siloah sein.
Ich hatte eigentlich vor, selbst zu fahren? Erzähl mir bitte mehr, über den Sammeltransportschein. Wie funktioniert das mit dem Port am Hals? Und das 120 Stunden? Bekomme schon wieder Panik.
Ich hatte auch gedacht ich müßte ins Siloah, da die Praxis dort ja auch Belegbetten hat. Aber dann wurde ich in die MHH verwiesen.
Ein ZVK ist ein zentraler Venenkatheder der nur für die Zeit der Chemo bleibt.
Am ersten Tag hatte ich leichte Schmerzen wie Muskelkater am Hals, aber die anderen Tage habe ich das Ding gar nicht gespürt.
Ein Port wird eigentlich nur gesetzt bei Chemos, die über mehrere Wochen laufen.
Es gibt ja auch Leute die 1 x die Woche(oder so) eine Chemo bekommen und dann aber monatelang.
Vor einem ZVK brauchst Du wirklich keine Angst zu haben. Zumal ja auch die Stelle betäubt wird.
Diese Pumpe die da dann dran angeschlossen wird, hat einen Zulaufschlauch von 2,5 m. So hat man auch gut Bewegungsradius und die Pumpe hat ja auch einen Akku und ist so transportabel.
Ich war in dere ganzen MHH unterwegs ;-)
Das mit dem Sammeltransportschein heißt nicht, dass da Patienten gesammelt werden, sondern das du einen Schein hast für deine ganzen Bestrahlungsfahrten. Es werden die einzelnen Fahrten also zusammen gesammelt.
Falls Du so einen Schein bekommst, melde Dich bei mir. Ich kann dir eine gute Adresse nennen, wo Du auch gut gefahren wirst und es von Anfang an keine Probleme gibt. Viele Taxengesellschaften wie 3811 wollen die ersten Fahrten bis zur Bewilligung des Scheines bezahlt haben.
Aber wie gesagt...für den Raum Hannover und Umgebung habe ich eine super Adresse!
Die Langenhagener haben sich auch ziemlich doof angestellt, obwohl wir da sogar eine Kundennummer hatten.
Man soll unter Chemo und Bestrahlungen eigentlich nicht selber Auto fahren.
Ich hätte damit zwar keine Probleme gehabt die ersten 4 Wochen, aber ich wußte nicht wie das versicherungstechnisch ist, wenn was passiert. Zudem, warum soll ich selber fahren, wenn ich doch gefahren werden kann? Die meisten Taxifahrer kennen auch gute Umwege, wenn mal irgendwo Stau ist. Ich hätte manchesmal nicht gewußt, wie ich fahren sollte, weil so viele Baustellen und Sperungen waren, während meiner Zeit.
Zur Chemo:
Ich hatte damit eher wenig Probleme. Auch nicht mit den Schleimhäuten. Ein wenig Durchfall. Aber auch nur so wenig, das sich in der ganzen Behandlungszeit nur insgesamt 8 Loperamid brauchte.
Meine Bettnachbarin war die erste Zeit ein wenig müde und hatte im Mund Schleimhautprobleme, die sie aber mit Salbeispülungen in den Griff bekommen hat.
Die Bestrahlungen gingen bei mir auch. Ich habe 1,8 Gy Einzeldosis bekommen bis 55,8 Gesamtdosis. Die letzten 5 Bestrahlungen wurde das Feld kleiner gezeichnet und wurde dann nur noch Punktgenau bestrahlt.
Ob Rektum und Anal CA andere Dosen hat, weiß ich nicht. Die Werte habe ich geschrieben. Vielelicht kann das ja jemand vergleichen, der ein Rektum CA hatte?
Ich wurde von 4 Seiten bestrahlt unter dem großen Linearbeschleuniger.
Meine Haut in den Leisten, Intimbereich und am Po ging so aber der 24 Bestrahlung auf. Es tat weh, aber es war auszuhalten, da ich Mepitel Silikonauflagen auf die Stellen getan habe und mitg Panthenolcreme eingecremt habe.
Bei dem Abschlussgespräch war meine Haut bis auf zwei kleine Stellen wieder zu.
Sie war empfindlich, aber sie war nicht so offen, wie auch ich es anfangs befürchtete.
Ich hatte viel zu viel gelesen im Internet und mir auch die wundesten Stellen ausgemalt.
Nach den 6 wochen war ich einfach nur geschafft und sehr schnell erschöpft.
Nun sind 3 Wochen rum und mir geht es super.
Bei meiner ersten Bestrahlung aber, habe ich eher auf die Ärzte gehört und auf mein Inneres.
Den Kampf habe ich aufgenommen und wollte da auch durch.
Positives Denken ist schwierig, wenn man eine Krebsdiagnose bekommen hat, aber man sollte es versuchen...
... man sollte versuchen, aus den positiven Berichten Kraft zu ziehen.
Ich weiß ja auch noch nicht, wie es bei mir weiter geht. Am 7.12. habe ich den ersten rektalen Kontrolltermin in der Praxis und am 22.2. erst meinen CT Termin. Die Anal Karzinome bilden sich nur sehr langsam zurück und deshalb ist der Ct Termin erst so spät.
Bei mir steht das alles in der Schwebe ob noch eine OP ansteht oder nicht.
Der Krebs ging Richtung Scheide und war/ist auch ins Gewebe eingewachsen und auch der Schließmuskel ist mit betroffen.
Ob nun alles durch die Radio Chemo weggegangen ist, werde ich im Februar erfahren. Meine Blutwerte sind super und von daher denke ich positiv.
Aber es kann auch mir noch passieren, dass eine OP bevorsteht.
Auch ich denke oft drüber nach, was dann ist. Aber ich versuche mich nicht verrückt zu machen.
Ich will auch gar nicht so viel vorher wissen, denn mich würden die ganzen "wenns und aber" verrückt machen.
Boah, nun ist es auch ein Roman geworden.
Nokl, mach dich nicht kirre. Ich denke Du wirst die ersten 4 Wochen gut überstehen. Dann sind es ja nur noch 2 Wochen Behandlung und die schafft man auch. Auch wenn die Haut ein wenig wund ist und weh tut..
weite Hosen, nicht so viel sitzen(wobei mir ein Sitzkissen mit Loch geholfen hat), cremen und Sitzbäder.
Nach der Behandlung heilt die Haut normalerweise recht schnell.
Du wirst evtl. nicht alles essen können, aber da kann man sich drauf einstellen, denn es kommt ja nicht Schlag auf Schlag, sondern langsam. Du merkst mit der Zeit, was du verträgst und was nicht.
Schau mal, meine Behandlung ist nun 3 Wochen her und ich kann fast wieder alles essen, sitze wieder am PC, gehe mit dem Hund spazieren, spiele mit meinen Enkeln, fahre wieder Auto und habe wieder 2 kg zugenommen.
Zur Zeit fühle ich mich wieder sau wohl, denn ich habe keine Schmerzen und wieder richtig Appetit.
Im Juli fing alles mit einer Analvenenthrombose an und die tat weh wie sau. Aber ohne Thrombose hätte ich heute noch nicht gewußt, dass ich ein Anal Ca hatte.
teddy.65
26.11.2009, 20:34
Das mit dem Sammeltransportschein heißt nicht, dass da Patienten gesammelt werden, sondern das du einen Schein hast für deine ganzen Bestrahlungsfahrten. Es werden die einzelnen Fahrten also zusammen gesammelt.
Danke für die Erklärung. Das hatte ich total falsch/anders verstanden :augen:
Guten Morgen und danke für Eure hilfreichen Beiträge.
Ich war gestern in einem anderen Krankenhaus und habe versucht,
mir eine zweite Meinung zu holen.
Um es kurz zu machen, nach einem langen Gespräch mit einem nunja
Servicearzt dort, kam dann zufälligerweise ein doch etwas
kompetenterer Arzt und bestätigte mir die Meinung des Arztes aus dem anderen Krankenhaus. Wo ich nun letztlich die Behandlung und OP machen lasse, weiss ich noch nicht genau, werde aber am Montag erstmal zum MRT und Radio/Chemogespräch des ersten Krankenhauses gehen. Was muss ich beachten? Habt Ihr Tipps für mich?
Danke und lieben Gruss
Nokl
Hallo Nokl!
Gut, daß es nun voran geht und daß Du auch eine gleichlautende, zweite Meinung bekommen hast.
Hm, was Du vor der Bestrahlung beachten solltest, da fällt mir nicht so recht etwas ein. Wärest Du eine Frau, dann könnte man über ein Verlagern der Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld nachdenken, aber bei Dir fällt mir diesbezüglich nichts ein.
Da Du jeden Tag zur Bestrahlung gehst, kannst Du immer vor Ort Deine Fragen loswerden bezüglich der Haut und anderer Probleme (bei mir war es aber eigentlich "nur" die Haut, die Probleme machte und einmal hatte ich doll Fieber von der Chemo, da habe ich dann auch nochmal mit dem Arzt vor der Behandlung gesprochen).
Also mir fällt da nichts zu ein. Vielleicht habt Ihr anderen noch Tipps?
Schönen Tag Euch,
hope
Jogilein
28.11.2009, 11:12
Hallo Nokl, :winke:
im August 2007 bekam mein Mann Willi die Diagnose tiefsitzendes Recktum-CA. Vor der OP im Dezember2007 bekam er erst stationär Chemo 5FU 1000mg/qm, u. Bestrahlungen, 50,4 Gay. Bestrahlungen wurden dann ambulant fortgesetzt. Taxifahrten übernahm die KK. Wir mussten nur einmal 10 Euro zahlen. Lief reibungslos. Vielleicht kann ich/wir Dir einige Tipps geben, was auf jeden Fall zu beachten ist. Ernährung: ballaststoffarm. Wichtig sind die Untersuchungen durch Sonographie, CT, MRT, Knochenszintigraphie. Diese Untersuchungen sind zum Zweck der Bestimmung der Tumorausbreitung. Für die Haut: Viel pudern, der bestrahlten Stelle. Puder verwenden ohne Zusatzstoffe.
Zu den Nebenwirkungen der Chemo: Viel Erschöpfung, Appetitlosigkeit, zeitweise Wechsel von Agression/Depressionen. Diese waren nach der Chemo gleich wieder vorbei. Ich hoffe, Dir etwas geholfen zu haben. Ich wünsche Dir alles Gute. LG Jogilein. :pftroest::knuddel:
Hallo und danke erstmal.
Jogilein meinst Du wirklich ballaststoffarm? Ich habe seit der Koloskopie schon Probleme mit dem Toilettengang. Muss zigmal rennen und nichts kommt raus oder nur sehr sehr wenig. Das quält mich sehr. Kann nachts kaum schlafen und werde ständig wach.
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
28.11.2009, 16:21
Hallo Nokl,
was solltest du beachten? Mhmm, das wird dir sicherlich auch von den Radiologen genauestens erklärt. Ich kann mich erinnern, dass ich vor der Bestrahlung viiiel trinken sollte, damit die Blase gut gefüllt ist und damit besser vor den Strahlen geschützt ist. Zum Schluss der Bestahlungen hatte ich hin und wieder leichte Krämpfe beim Wasserlassen da die Blase etwas gereizt wurde. Das verschwand aber schnell wieder.
Das Bestrahlungfeld viel (2-3 x täglich) pudern. Am besten mit ganz normalem Babypuder. Nicht duschen, hieß es bei mir damals. Das kann die Haut zu sehr reizen und zu unnötigen Verbrennungen führen. Rund um das Rektum hatte ich dann doch Verbrennungen, die echt unangenehm waren. Aber auch das heilte nach Beedigung der Bestrahlung schnell wieder.
Einen Sitzring hatte ich auch in der Zeit und nach der OP (Rektumamputation) auch noch einige Wochen, damit der Druck auf den lädierten Bereich so gering wie möglich gehalten wurde. Die Kosten für einen solchen Sitzring übernimmt die Krankenkasse.
Hilft dir das ein wenig weiter?
Hallo.
Sabine, vielen Dank für die Tipps und Mühe.
Leider hilft mir das momentan nicht viel weiter. Ich vergass vielleicht zu erwähnen, dass ich vor 4 Wochen eine Abzess OP hatte und somit noch eine ziemlich grosse, offene Wunde zwischen den Pobacken. Zusätzlich ist dort auch noch eine Fisteldrainage. Ich muss quasi nach jedem Toilettengang die Wunde ausduschen.Klopapier kenne ich schon gar nicht mehr.
Demnach hätte ich doch arge Probleme mit dem nicht duschen oder pudern. Der Arzt sagte, die Bestrahlung wird soll trotz Wunde gemacht werden. Wie ich das überstehen soll....keine Ahnung. Habe so schon dauernd Schmerzen, weil ich ständigen Stuhldrang habe und 20 mal auf die Toilette gehen muss, allerdings immer nur sehr wenig. Vielleicht sollten die vorher den künstlichen Ausgang machen, wenn ich den sowieso bekomme. Oh je, ich hab vielleicht Ideen.
Lieben Gruss
Nokl
Hallo zusammen.
Da ich morgen früh einen Termin wegen der Chemo Strahlentherapie habe und eigentlich, wenn möglich, eine Chemo mit Capecitapin bevorzuge, wäre ich dankbar, wenn vielleicht jemand der Erfahrung damit hat, mir seine Erfahrungen mitteilen kann. Ich bin leider wieder unsicher, weil ich folgenden Artikel gefunden habe: http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=36578
Danke Euch
Nokl
Guten Tag zusammen.
Ich möchte von meiner heutigen Odyssee berichten.
Letzte Woche sagte mir der Arzt in der Chirurgie des Krankenhauses,
heute wäre ein Termin in der Onkologie und Strahlentherapie zur weiteren Planung. Und ein Mrt muss auch gemacht werden.
Toll, was hatte ich, einen Termin in der Strahlentherapie. Ich soll 28 x bestrahlt werden, ausser an Wochenenden und Feiertagen (arbeitet der Krebs da nicht?).
Ein Termin in der Onkologie muss noch gemacht werden, das geht frühestens am 8ten. Ach und ein Mrt gerät haben die auch nicht, da bekomme ich frühestens im Januar einen Termin. Damit nun endlich mal was passiert, muss ich Mittwoch zu einem anderen Onkologen, hier in der Nähe, morgen zu einem CT auf einem Bauchbrett und wenn sich dann mal alle einig sind, geht Montag die Bestrahlung los. Hauptsache jeder bekommt seine Überweisung und sein unterschriebenes Merblatt mit den Nebenwirkungen. Meine Güte ist das eine Planung. Achso und dann soll ich den Onkologen noch fragen, ob er nicht jemanden kennt, der eher ein mrt machen kann. Bei der Frage nach der Bestimmung der Strahlendosis und des Feldes ohne Mrt, sagte der Arzt, das steht schon fest.
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
30.11.2009, 14:12
Hallo Nokl,
wieder kann ich dir nur von meinem eigenen Weg berichten, obwohl dir das wohl auch wieder nicht recht helfen wird :confused: .
MRT wurde damals gar nicht gemacht. CT das erste mal zur Diagnose. Das zweite mal zur Markierung für die Bestahlung in der entsprechenden Liegeposition.
In der Tat muss für diese Therapie sehr viel koordiniert werden. Ich musste auch 5 Wochen auf den Therapiebeginn warten, damit alles gestartet werden kann und jeweils Plätze für Strahlen- und Chemotherapie frei wurden.
Noch mal zu dem Capecitabin. Was du gefunden hast ist ein Bericht bei Brustkrebs. Meines Erachtens nach ist das was anderes als bei DK, also nicht zu vergleichen.
Danke für die Antwort Sabine,
das beruhigt mich ein wenig. Ich bin leider etwas durcheinander, bei diesem ganzen Hin-und Her. Die ganzen Koordinationsprobleme scheinen vieleicht doch normal zu sein. Kannst Du mir sagen, wie das mit dem Anzeichnen funktioniert? Bauchbrett hat der Arzt gesagt. Was ist das genau? Wie zeichnen die an? Der sagte was von Tätowierung.
Muss ich da wieder so ein Kontrastzeugs trinken?
Lieben Gruss
Nokl
Hallo nokl,
ich hab auch vor einigen Wochen Rektum CA diagnostiziert bekommen. Vom Ablauf her ist vieles sehr ähnlich wie bei dir.
Auch wenn ich bisher viel im Internet zur Thematik gesucht habe, so haben mich die Beiträge hier im Forum sehr beruhigt. Die Antworten die Du bekommen hast haben auch mich beruhigt!!
!!Ein herzliches DANKESCHÖN an diese Personen!!
Ich muss natürlich eingestehen, dass ich meine Geschichte (auch aus Zeitgründen) erst während der Chemo hier einstellen werde. Bisher habe ich ein gutes Gefühl, ... gut Ding muss Weile haben" und Rom wurde auch nicht an einem Tag gebaut, -sorry nicht immer klappt diese Selbstmotivation. ABER wenn wir mal ehrlich sind, so sitzt der Untermieter schon einige Jahre in uns. Wollen wir uns jetzt, kurz vor SEINEM Ende noch tyrannisieren lassen? Ne, jetzt soll er sich mal warm anziehen,....!
Vielleicht ist es bei mir auch ein Vorteil weil ich vor Beginn der Chemo noch möglichst alle meine Kunden besuchen wollte/musste (Selbständiger Handelsvertreter) und gar nicht merke wie sich eine Woche an die andere reiht.
Hab heute mein Planungs CT gehabt. Das war zwar auch etwas aufregend, weil das geplante Gerät kaputt war, kam ein anderes zum Einsatz. Aber ich brauchte kein Kontrastmittel, und es war alles sehr entspannt.
Ich brauche auch noch überweisungen und einweisungen (aber Hausarzt ist in Urlaub, also zur Vertretung,..) Für diese ganze Bürokratie können die Schwestern und Ärzte aber überhaupt nix, das ist halt Systembedingt und "deutsche Buchführung".
Am Mittwoch soll der Port gelegt werden, hab da auch wieder die obligatorischen Unterschriften gesetzt,, am Donnerstag noch ein EKG, am Freitag werde ich auch, wie du "angezeichnet" und bekomme mitgeteilt wann ich am Montag den 7.12. mein Bett beziehen darf und los geht es mit Strahlen- /Chemotherapie.
Ich gebe dir vollkommen Recht hinsichtlich der vielen Papiere und der Termine, aber wenn man sieht welcher Apparat dahintersteht, wie eins ins andere greifen muss, so habe ich schon höchsten Respekt.
Ich stell mir immer vor, wie es wäre wenn mich meine Eltern in einem ländlichen Teil von Indien, Asien oder Afrika zur Welt gebracht hätten, dann werde ich trotz meiner Ängste und Sorgen meist l etwas ruhiger.
in diesem Sinne erstmal alles Gute und demnächst vielleicht mein eigenes Thema?
Hallo Landart
und willkommen im Club.
Es ist gut, das Dir einige Beiträge aus diesem Thread bereits geholfen haben.
Mir wurde hier auch schon einiges an Klarheit verschafft und gute Tipps gegeben.
Auch von mir ein herzliches DANKE an alle Beteiligten.
Landart, musst Du denn zur Radio/Chemo in die Klinik? Bei mir wollen die das ambulant machen, soweit ich den Arzt heute verstanden habe.
Lieben Gruss
Nokl
Hallo Nokl,
Auch wenn ich auf die Einteilung vor der Op nicht viel gebe, so freue ich mich auch darüber, dass ich scheinbar keine Fernmetatstasen habe. Was allerdings die kleinen Lyphknoten im Dickdarmbereich angeht, das kann man generell recht schwer sagen. Genauso wie ich mir bewusst bin, dass sich bei aller Vorplanung während der Op erst so richtig herausstellt was gemacht wird. Das mit dem Schließmuskel ist erstmal schwer vorstellbar, aber wenn ich es pragmatisch sehe, dann ist mir ein gut funktionierender künstl. Ausgang lieber als ein "undichter Schließmuskel". Da mach ich mir nix vor,... schau mer mal?
Ich weiß halt, dass das Ding 3-4 cm groß ist, schon fortgeschritten ist (T3, G2, Nx oder N+) ...
Ich warte einfach mal ab.
Bin in einem zertifizierten Darmzentrum gelandet, fühl mich dort gut aufgehoben, die haben meinen Fall in der Tumorkonferenz diskutiert, sie kooperieren sehr gut mit der Uni-klinik wegen der Bestrahlung und Chemotherapie. Zur Op geh ich wieder zurück ins Darmzentrum
Ja die Chemo und Bestrahlung verläuft stationär entweder wochenweise mit jeweils einer woche pause oder aber 2 wochen chemo+Bestrahlung, eine Wo nur bestrahlung und wieder 2 wo chemo+bestrahlung..... vor der op und weiter denk ich im moment nicht!!!
Ob mir die Sudie einen Benefit bringt, oder nicht, das kann kein Mensch sagen!!! Hab lange überlegt und irgendwann mal die ganzen Zettel unterschrieben,.... eher intuitiv.
Das mit der Zweitmeinung ist im Moment nicht so aktuell, weil ich mich sehr wohl fühle und einfach glaube, dass man es gut mit mir meint. (Bauchgefühl). Ich versuche auch flotte Melodien zu pfeifen wenn ich mal spazierengehe oder wenigstes vor mich hinzusummen, denn so richtig Schmerzen (nur Blut im Stúhl) habe ich nicht.....
Vielleicht passe ich von meinen Werten in eine Studie? Je nachdem was für ein Arm kann es sein dass ich etwas unterschiedlich behandelt werde, aber alles Phase III, alles bekannte Substanzen, nur neue Kombinationen.
Was hab ich zu verlieren? Probieren geht über studieren,.. das sind halt so meine Sprüche. Das heißt nicht, dass mir nicht auch der A... auf Grundeis geht, aber so wie ich meinen Job mache gehe ich davon aus, dass die Leute auch ihr DING gut machen. Es gibt immer Grenzwärtiges, aber kompletten Pfusch halte ich für sehr selten. Deshalb übe ich mich in einer positiven Grundeinstellung und dabei hilft mir vielleicht auch mein Glaube. Jeder geht damit anders um und hinterher sind alle schlauer, das ist immer so. Wir können es drehen und wenden, aber irgendwann, irgendwie, irgendwem müssen wir vertrauen.
Alles Gute
teddy.65
30.11.2009, 16:50
Hallo LandArt,
herzlich willkommen in diesem Forum. Leider bist du nur hier, das du dich mit diesem Mist befassen musst.
Wie bei dir und Nokl, ging bei mir vor 5 Jahren in dieser Zeit, um genau zu sein am 06.12.2004 die Chemo- und Strahlentherapie los. Sogar meine Diagnose war ähnlich wie bei euch beiden heute.
Wenn ich lese was ihr gerade für einen Marathon bewältigen müsst, kommen verschüttete Erinnerungen wieder hoch. Und dann wird mir klar, das ich in der Tat schon an vieles lange nicht mehr gedacht habe.
Ich möchte euch ein wenig Mut mit meinem Geschreibsel hier machen, denn wie ihr seht treibe ich hier immer noch gesund und munter bein Unwesen ;)
Das Stoma war anfangs eine Hammer-Nachricht für mich, doch inzwischen finde ich das überhaupt nicht mehr schlimm. Klar, ich hätte gerne darauf verzichtet, aber alles funktioniert gut und ich habe selten Grund zu klagen.
Drücke euch die Daumen für einen komplikationslosen Start in die Therapie.
Hallo teddy.65, hallo Nokl,....
erstmal vielen Dank für den Willkommensgruß
@Sabine
++++ein wenig Mut mit meinem Geschreibsel hier machen, denn wie ihr seht treibe ich hier immer noch gesund und munter bein Unwesen ++++
Dein "Geschreibsel" und das der anderen "erfahrenen" User ist Gold wert und auch ein Zeichen von "sozialen Engagement". Damit will ich nicht all denjenigen zunahetreten, die sich hier informieren, gesund werden und sich abmelden. Aber es ist schon eine sehr sehr FEINE Einstellung wenn sich hier Betroffene untereinander immer wieder stützen, Mut machen und letztendlich dazu beitragen, dass es vielen Gut geht. Hm ich bin leider nicht so konsequent, habe dafür aber umsomehr Respekt vor den Menschen die Anderen damit was GUTES tun,.. nicht nur vor Weihnachten!
@nokl,... schau mal auf die vielen Klicks die Dein Thema hat. So wie ich haben hier viele mitgelesen. Insgeheim mit den gleichen oder ähnlichen Fragen. Du hast dich aufgerafft und aus der Deckung gewagt und den Dialog eröffnet- und das ist gut. Ich hoffe mit meinem Laptop in der Klinik auch etwas beitragen zu können,.... mal schaun?
Etwas gutes hat meine Diagnose auch: ich werde mit einem ganz entspannten Gefühl meinen Führerschein eintüten und endlich in das schöne Saarland zur Bussgeldstelle schicken,.... weil ich ihn mindestens einen Monat lang gar nicht brauche, bzw. gar nicht vermissen werde.
Eins weiß ich heute schon: " Das Leben wird gaaanz anders sein!"
Wie lautet doch die alte chinesische Bauernregel:"weniger ist oft mehr"
in diesem Sinn
Hallo nochmal.
Landart, mit dem was Du schreibst, scheinen wir beide in etwa das gleiche Problem zu haben, nur Deine vorherige Therapie verläuft offenbar unterschiedlich
Ja die Chemo und Bestrahlung verläuft stationär entweder wochenweise mit jeweils einer woche pause oder aber 2 wochen chemo+Bestrahlung, eine Wo nur bestrahlung und wieder 2 wo chemo+bestrahlung..... vor der op und weiter denk ich im moment nicht!!!
bei mir sollen es wie gesagt 28 ambulante Bestrahlungen sein. Und das täglich ausser an Wochenenden und Feiertagen.
Ich vermute, die begleitende Chemo wird in zwei Zyklen gemacht, 1 Woche Chemo (in welcher Art auch immer) 4-5 Wochen Pause und dann nochmal eine Woche.
Das ist ja zu Deiner Therapie schon ein grosser Unterschied, obwohl es fast das gleiche Problem ist. Verstehe ich nicht so ganz, aber...wie Du schon schreibst, die Fachleute sollten wissen was Sie tun.
Aber Du hast schon Recht, weiter als an die anstehende Therapie sollte man auch nicht denken, vielleicht kann man so etwas Kraft sparen.
Ich vegetier schon seit Wochen, Monaten hier rum und kann mich keine 100 Schritte vor die Tür wagen, weil ich Angst habe, das wieder so ein Toilettendrang ansteht. Das zermürbt wirklich mit der Zeit. Und nachts, naja wenn ich Glück habe, schlafe ich mal drei Stunden am Stück wegen der Poschmerzen wache ich auf und dann geht das Kopfkino (mit sämtlichen Fachausdrücken) wieder los.
Lieben Gruss
Nokl
Lieben Gruss
Nokl
hallo nokl,
deine aktuellen Probleme mit op, Wunde, Fistel,.... drücken natürlich ordentlich auf das Gemüt. Deshalb darfst Du dich auch mit gutem Recht schonen. Bei mir hat sich seit der Diagnose fast nix geändert und das erleichtert mir natürlich das "sprüche klopfen". Wie es mal ist wenn die ersten Probleme auftreten, das wird sich zeigen. Mich lenkt es einfach auch ab, wenn ich mich noch irgendwie mit Kundenbesuchen beschäftigen kann, und jetzt jagt sowieso ein Vorbereitungstermin den Anderen, das ist bei dir auch so. Dabei nehm ich mir regelmässige Spaziergänge so sehr vor.
Naja...
Die Unterschiede zwischen unserer neoadjuvanten Therapie kann ich schon verstehen. Bei dir kommt das etablierte Verfahren zum einsatz, was gewissen Leitlinien entspricht und was nach heutigem Stand des Wissens wahrscheinlich die besten Prognosen verspricht.
Ich hab mich (vielleicht weil es Zufall war, vielleicht weil bestimmte Parameter gut gepasst haben,... ) in eine Studie einbinden lassen in der seit ca. 3 Jahren fast 1200 patienten rekrutiert worden sind. Diese läuft an ca. 80 Zentren in Deutschland und soll in einigen Monaten abgeschlossen werden. Dabei weren eben 2 Substanzen prä und postoperativ kombiniert 5 FU und Oxaliplatin zu den 28 tagen Strahlentherapie. Das eine Kombination mehr Probleme machen kann wie eine Monosubstanz brauch ich dir nicht sagen. Je nach dem in welchen Arm der Studie ich komme werde ich nach deren Vorgaben behandelt.
Wie ich das alles wegstecke (50 jahre ohne sonst. Krankheiten) weiss ich nicht. Ob ich im Vergleich zum anderen Studienarmkonzept Vor oder Nachteile habe, weiß Kein Mensch. Ob ich mit der Behandlung wirklich einen Benefit erziele oder nur mit Kanonen auf Spatzen schieße weiss kein Mensch. Ob letztendlich irgendeine Methode und wenn welche??? einen messbaren individuellen Benefit ermöglicht weiß kein Mensch. Natürlich hoffe ich, dass mir mit dem Chemiekoktail nicht das gesamte Blutbild "zerschossen" wird. Natürlich versuche ich positiv zu denken und glaube an einen "positiven Synergismus" und träume nachts davon wie sich mein Krebs so langsam aber sicher davonschleicht, wie Zelle um Zelle eliminiert wird. Nun habe ich keinerlei Erfahrungen mit diesen Ballerspielen am PC, aber so ähnlich könnte ich mir das Vorstellen....
Schlimmstenfalls hat die Kasse für mich ein paar tausend euro mehr ausgegeben, meine Daten haben für die Rodung einiger Bäume gesorgt, weil da ordentlich papier produziert wird. und Allerschlimmstenfalls fall ich damit auf die Nase und bin nach der aufwändigen Therapie dümmer dran wie wenn ich mich mit dem Rücken ans Lagerfeuer gesessen hätte und lapaloma gepfiffen hätte... ABER: "Hinterher ist man immer schlauer".
ich bin ein sehr sehr entscheidungsunfreudiger Mensch, aber "wasch mir den Pelz und mach mich nicht nass, das gib es nich"
Du erkennst: "ich weiß es nicht" Und ich glaube es weiß kein Mensch.
Genauso mit der Grippe impfung. Der eine läßt sich impfen , der andere nicht.
Ich bin mir trotz meiner Bereitschaft zur Teilnahme an der Studie bewußt, dass es eine heiße kiste sein kann und dass mir nix versprochen wird. Aber ich bin auch innerlich davon überzeugt, dass das Risiko für mich und meinen Allgemeinzustand kalkulierbar ist und dass die Ärzte auch ein Auge auf mich haben und notfalls die Notbremse ziehen, bevor ich abnippel.
Also lass dich nicht verrückt machen, es gibt für alles pro und contra. Die neoadjuvante Therapie mit 5Fu und Bestrahlung ist etwas was entspr. abgesichert ist und von den Nebenwirkungen überschaubar ist.
Was der Vor-Nachteil zwischen oral oder per infusion darstellt kann ich dir auch nicht sagen. Aber das müssten dir deine Ärzte auch erläutern können.
Last but not least wäre es mir schon lieber wenn ich möglichst oft in meinem eigenen Bettchen schlafen könnte. Als Kassenpatient ohne Zusatzvers lieg ich bestimmt im Schnarchsaal und trage Kopfhörer,....
Stell dir vor wir stehen an der Bar in der Karibik und jeder läßt sich andere Coktails servieren,... Erst am nächsten morgen kann man die Qualität vergleichen,... Oder?
teddy.65
30.11.2009, 19:24
Hallo LandArt,
da melde ich mich doch gleich noch mal zu Wort :)
Zuerst möchte ich mich für deine netten Worte bedanken. Hat mich wirklich gefreut :D:D
Diesen speziellen Cocktail aus 5FU (oder Xeloda, was keinen großen Unterschied macht) + Oxaliplatin durfte ich auch genießen :smiley11:. Als ich mich für diese Form der Chemo entschied, gab es noch keine Langzeitstudien, sondern erst die Ergebnisse von 2 Jahren, die aber insgesamt recht gut aussahen. Für mich war die Chemo sehr schlecht verträglich, was aber nicht der Normalfall ist. Meine Blutwerte hingegen waren immer supergut.
Während einer Chemo-und Strahlentherapie wird man engmaschig kontrolliert, so dass die Ärzte jederzeit die Dosierung anpassen können.
@Nokl,
auch wenn das nun sehr abgedrochen klingen mag.... Geduld wirst du haben müssen. Da ist es ganz egal ob du willst oder nicht. Lernen kann man das schlecht, das weiß ich aus Erfahrung. Dir steht noch ein recht langer Weg bevor und ganz ohne Schmerzen wird das auch nicht abgehen.
Es ist für mich momentan ein Balance-Akt, denn ich weiß oft nicht wie weit ich mit Informationen, die ich hier schreibe, auch Angst mache. Daher versuche ich mich hier immer sehr vorsichtig auszudrücken, vieles halte ich auch zurück, denn es kann alles ganz anders kommen als ich es erlebt habe.
Nur eines ist bei uns allen ziemlich gleich.....es dauert uns zu lange, es belastet uns und es ist anstrengend.
Hei Nokl!
Wollte nur kurz zum Anzeichnen was schreiben: Bei mir war es so, daß ich bei diesem Planungs-CT genauso liegen mußte, wie dann später bei der Bestrahlung. Dabei wurde allerlei ausgemessen und berechnet und mir wurden 3 Punkte auf die Haut gezeichnet, einmal im Steißbeinbereich, aber darunter, und dann am Becken seitlich. Dies waren dann nachher die Bestrahlungspunkte. Ich habe mich nicht tätowieren lassen, sondern habe sparsam geduscht, was ohnehin mit der 5FU-Pumpe sehr schwierig war. Da ich jeden Tag in der Radiologie war, konnte man die Markierungen nachzeichnen, wenn sie sich doch verwischt hatten.
Ich habe meine Chemo und Bestrahlung vor der OP so bekommen: Über 6 Wochen jeden Tag Bestrahlung (außer Sa und So) und durchgehend die 5FU-Pumpe. Sie wurde dann einmal die Woche gewechselt und 14tägig bekam ich zusätzlich das Oxaliplatin per Infusion in den Port. Das war alles ambulant. Nach ca 6 Wochen wurde ich operiert und habe dann eine Zeit später ( es verzögerte sich durch ein Wundheilungsproblem und eine Infektion im KH) bekam ich nochmal 3 Monate Chemo, aber nicht mehr so viel wie zu Beginn.
So war das bei mir. Ist nun auch schon 3,5 Jahre her.
LandArt und Nokl, ich wünsche Euch einen guten Weg.
Viele Grüße,
hope
Hallo Sabine,
Während einer Chemo-und Strahlentherapie wird man engmaschig kontrolliert, so dass die Ärzte jederzeit die Dosierung anpassen können.
hmm, ich habe den Strahlenarzt heute gefragt, inwieweit das Ergebnis/der Fortschritt während der Therapie kontolliert wird. Die Antwort war, "gar nicht".
Erst am Ende der Therapie soll das passieren.
Habe ich da etwas falsch verstanden?
Lieben Gruss
Nokl
ach ja, die Studie lautet:
CAO/ARO/CAIO-04 und von der Uni Erlangen Prof. Sauer (mit ca. 80 Zentren)
wo auch schon """"-94 gelaufen ist (diese hat starken Einfluss auf den heutigen Therapiestandard beim tiefen RektumCA gehabt)
Das genaue schema:
http://www.rektumkarzinom.med.uni-erlangen.de/outline/arztinformation.htm
Natürlich gibt es bestimmte Ein- und Ausschlusskriterien,... ich weiß noch nicht ob ich bzw. in welchem Arm ich sein werde, das stellt sich noch raus... oder es geht mir sooo schlecht, dass ich abbrechen muss,... oder...???
Deine Ärzte haben dir wahrscheinlich auch begründet warum sie diese Therapie vorschlagen. es hat alles seine Vor- und Nachteile. vielleicht wollen sie nicht mit kanonen auf spatzen schießen?
Noch wichtiger finde ich die Op und der Operateur, dass der einen guten Tag hat. Aber davon gehe ich einfach aus, sonst wird man ja gar nicht mehr froh,....
aber mach dich damit nicht verrückt, ich weiß wirklich nicht was für eine Therapiekombination für mich oder für dich besser ist, das können wir in den nächsten wochen vielleicht diskutieren.
Gute nacht und versuche dein Kopfkino abzuschalten,
teddy.65
30.11.2009, 19:56
Hallo Sabine,
hmm, ich habe den Strahlenarzt heute gefragt, inwieweit das Ergebnis/der Fortschritt während der Therapie kontolliert wird. Die Antwort war, "gar nicht".
Erst am Ende der Therapie soll das passieren.
Habe ich da etwas falsch verstanden?
Lieben Gruss
Nokl
ich meinte die Blutwerte und dein Gesamtzustand, das wird beobachtet.
Ob und wie Therapie gewirkt hat, wurde bei mir kurz vor der OP mit einer Endosonographie kontrolliert. Dabei war dann zu sehen, dass sich der Tumor deutlich verkleinert hatte.
@hope :remybussi
du durftest duschen??? Neid!! Ich durfte mich nur waschen und das 6 Wochen lang. Was meinst du wie himmlisch die erste Dusche danach war :engel:
Liebe Sabine:1luvu:!
He, Du weißt doch, in manchen Dingen bin ich ein Wundermensch;)!
Naja, duschen ist etwas hoch gegriffen. Ich habe mich abgebraust, hatte an der Duschstange die Bauchtasche mit der Chemo hängen und habe mir mit sooo schrägem Kopf die Haare gewaschen. Kein Wunder, daß ich immer noch Nackenschmerzen habe;)!
Die erste richtige Dusche war herrlich!!!
Nokl, es wird am Ende der Therapie ein MRT oder CT gemacht und da zeigt sich dann der Erfolg. Du solltest schon davon ausgehen, daß die Therapie gut anschlagen wird. Warum sollte sie nicht?
Tschüüüß,
hope
teddy.65
30.11.2009, 20:28
Liebe hope,
stimmt, wunderlich warst du schon immer :D:lach2:
Klar, sobald alle Therapien beendet sind (chemo, Strahlen, OP und nochmals Chemo) steht dann ca 3 Monate später ein CT oder MRT an.
Was ich meinte, ist nach Bestrahlung, aber vor der OP die Endosonographie.
Wer ist nun icht verwirrt? Bitte melden :eek:
Hallo zusammen,
ein weiteres ct wurde bei mir kurz vor der Op gemacht. Und während der Bestrahlung 2 x durch ein spezielles Röntgen kontrolliert, ob die Bestrahlungsfelder noch exakt richtig eingezeichnet waren. Klar falls jedesmal die Edding-Linie nur einen Millimeter verschoben wird, addiert sich das.
Ich durfte auch uneingeschränkt duschen, auch leicht eincremen. Allerdings sollte die Haut mindestens 2 - 4 Stunden vor der Bestrahlung creme- und fettfrei sein. Man sagte mir, Creme hätte den gleichen Brateffekt wie Öl in der Bratpfanne. Beim Duschen habe ich die Markierungen mit Duschpflaster abgeklebt, so hielten sie auch über die Wochenenden.
Zum Bauchbrett... das ist eine spezielle Auflage auf die man sich bäuchlings legt. Im Bauchbereich ist dort ein großes Loch so das der Bauch dort einsinkt. So wird der Dünndarm größtenteils aus dem Bestrahlungsfeld genommen und geschont.
Gruß
Yosie
Flash_Petra
01.12.2009, 03:22
Hi
@Yosie
Genauso wurde es bei mir auch gemacht.
Ich durfte nur bis 6 Stunden vor der Bestrahlung und 2 Stunden nach der Bestrahlung nicht cremen.
Das Bauchbrett fand ich sehr entspannend zum liegen ;-)
Am Mittwoch ist bei mir die letzte Bestrahlung 4 Wochen her und ich fühle mich heute super.
Die Blutwerte verbessern sich von Woche zu Woche. Nur die Leukos waren in der letzten Woche von 3,8 auf 3,3 gefallen und sind nun wieder bei 3,8
Ich war heute das erste mal wieder für 5 Stunden in unserem Geschäft und habe gearbeitet. Das war ein guter Ausgleich zu den Wochen davor.
Die ganze Ruhe war einfach zu lange. Seit Juli mit der Analvenenthrombose und den Schmerzen, dann die 6 Wochen Radio Chemo und die Zeit danach...
da war mir heute nach arbeiten zu Mute.
Mal eine Frage in die Runde:
Ich habe seit meiner Radio Chemotherapie arge Durchschlafprobleme. Einschlafen geht relativ fix, aber nach spätestens 2 Stunden bin ich wieder wach und das geht dann so die ganze Nacht. Morgens brauche ich dann immer mindestens 1 1/2 Stunden um fit zu werden.
Erging das noch jemandem so nach der Therapie?
An die Mädels:
Ich habe jetzt immer noch ein wenig Ausfluß. Die Eierstöcke sind noch drin, aber die Gebärmutter wurde 1992 entfernt(nicht wegen Krebs).
Ist das normal oder sollte ich das am 7.12. bei meiner Kontrolluntersuchung in der End- und Dickdarmpraxis ansprechen?
Auch wurede bei mir bis dato Lunge und Leber nicht untersucht.
Ich lese nun so oft von Metastasen in diesen Organen. Bis zum Bauchnabel wurde alles untersucht, aber höher nicht.
Mein Befund war N0 M0
Nun frage ich mich immer, ob das so auch stimmt.
Vielleicht verabreite ich das auch im Unterbewußtsein und wache deshalb immer auf?!
Ich meine im Grunde bin ich total positiv eingestellt. Unter dem UFO(Linearbeschleuniger) habe ich auch immer gesagt:
Nun kriegste wieder eine Ladung.
So schnell kriegt mich nichts kaputt. Das war die letzten 47 Jahre so und das soll auch so noch ein paar Jahre sein.
Aber irgendwie komme ich damit nicht klar, dass mein nächster CT Termin erst Ende Februar ist.
Die Erklärung dazu ist, dass es ein sich langsam zurückbildender Krebs ist und man vorher kein klares Ergebnis sehen würde.
Aber so erfahre ich auch erst ende Februar, ob noch eine OP ansteht oder nicht.
Nun lese ich hier auch oft, dass es bei den meisten schon vorher fest stand, dass noch operiert werden muss.
Mir haben die Ärzte gesagt, es könnte sein, dass noch operiert werden muss, aber sie wollen erst das Ergebnis der Radio Chemotherapie abwarten.
Bei mir sitzt der Krebs auch tief im Gewebe, aber ich habe die Hoffnung bekommen, das er durch die Therapie weg geht.
Langsam kommen mir da Zweifel.
Einer OP werde ich nicht entgegen setzen, denn sie müßte ja sein. Auch ein Stoma... wenn es sein muss, dann muss es so sein.
Aber das Ungewisse, ob ja oder nein, finde ich dann doch sehr blöde.
Am Montag werde ich den Arzt noch mal löchern.
Ich hoffe nur, dass die Untersuchung nicht so weh tut. Ich hatte genug AUA da hinten.
Davon habe ich nun die Nase voll.
teddy.65
01.12.2009, 08:48
Liebe Petra,
du hast ein Anal-Ca, nicht wahr?
Ein Rektum-Ca ist ein Dickdarmkrebs, eine Anal-Ca jedoch nicht. Das ist ein großer Unterschied, was die Therapie angeht. Ein Anal-Ca ist eher eine Art Hautkrebs, haben mir die Ärzte als Erklärung gegeben. Bei einem Anal-CA ist die Bestrahlung und Chemo das erste Mittel der Wahl, da die Ergebnisse mit einer OP in etwas gleichzusetzten sind. Der Krebs kann damit genauso gut ausgemerzt werden wie mit einer OP, ist aber für den Patienten langfristig ja besser, denn wer will schon ein Stoma, wenn es auch ohne geht?!
Ich habe immer etwas Bauchschmerzen damit, wenn Anal-Ca und Rektum-Ca in einen Topf geworfen werden. Die Unterschiede doch recht groß, finde ich.
Schau mal hier:
http://www.krebsgesellschaft.de/analkrebs_analkarzinom,25069.html
Wie sind das mit Fremdmetas verhällt solltest du mal deinen Arzt fragen.
Das bei dir die Kontrollen während der Bestrahlung anders laufen als bei einem Rektum-Ca macht Sinn.
Bei einem tiefsitzenden Rektum-CA geht es in der Regel bei der Chemo und Bestrahlung gar nicht darum OB ein Stoma und/oder eine OP notwendig ist, sondern nur darum den Tumor zu verkleinern um besser operieren zu können.
Guten Tag zusammen
und lieben Dank für Eure Beiträge.
Ich möchte dem
Bei einem tiefsitzenden Rektum-CA geht es in der Regel bei der Chemo und Bestrahlung gar nicht darum OB ein Stoma und/oder eine OP notwendig ist, sondern nur darum den Tumor zu verkleinern um besser operieren zu können.
noch hinzufügen, dass mir erklärt wurde, mit der vorgeschalteten Therapie kann das Rezidivrisiko auf 5-10 % gesenkt werden. Die eigentliche OP bleibt zumindest bei mir die gleiche.
Ich bin jetzt übrigens gemarkert. Das hat 10 Minuten gedauert, ohne Kontrastmittel und so. Die haben drei kleine Punkte tätowiert. Ich habe vorher gefragt, ob ein Tattoo nötig ist oder anzeichnen reicht. Da hat mir die Helferin einen kleinen tätowierten Punkt in ihrer Hand gezeigt und ich war überzeugt.
Was sind schon drei Punkte gegen das was noch kommt.
Was ich nur nicht verstehe, die Ergebnisse werden jetzt berechnet und wenn die Bestrahlung losgeht, werden die Punkte nochmal korrigiert.
Lieben Gruss
Nokl
Guten Morgen zusammen,
ich konnte die halbe Nacht mal wieder nicht schlafen.
Habe mir Gedanken gemacht, wer eigentlich die ganze Therapie bei mir koordiniert und kontrolliert. Ich glaube jeder kocht sein eigenes Süppchen. Einer weiss nicht was der andere macht. Das macht mir Angst. Bei jedem wo ich bisher war, trete ich als neuer, unbekannter Patient auf. Heute ist Termin bei einem Onkologen in der Praxis. Der weiss bestimmt auch wieder von nichts. Tumorkonferenz, Kooperation, was ist das?
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
02.12.2009, 08:27
Guten Morgen Nokl,
als die Koordination bei mir anstand kam mir das ähnlich vor, wie du es beschreibst. Doch eigentlich ist das was du hast und was ich hatte ein Standardfall. Zum Glück liegen bei dir keine außergewöhnlichen Umstände vor, so daß die Bestrahlung und die Chemo zu den ganz gängigen Therapien gehören, die schon viele vor dir bekommen haben, derzeit bekommen und auch in Zukunft bekommen werden. Du solltest versuchen ein wenig mehr Vertrauen in die Ärzte zu haben, auch wenn sie nicht ständig in Kontakt miteinander über dich sind, so ist doch jeder für sich ein Spezialist auf seinem Gebiet.
Werden nicht auf den Tumorkonferenzen in erster Linie die außergewöhnlichen und/oder schwereren Fälle besprochen? Falls das so ist, sieh es als positiv, dass sie nicht über dich reden ;)
cinderella13468
02.12.2009, 08:40
Hallo Nokl,
ich verfolge deinen Beitrag von Anfang an.
Ich bin auch mit dem Rektum betroffen, habe ein neuroendokrinen Tumor gehabt.
Da hier keine Chemo wirkt, blieb mir "nur" die OP und auch eine Bestrahlung wurde nicht gemacht.
Nun heißt es wait and see.
So wie du gerade denkst geht es mir auch.
Ich muss auch immer wieder alles von vorne erzählen.
Letzten Mittwoch war ich zu einer der dreimonatigen Nachsorgetermine.Es empfang mich eine Assistenzärztin, die mir die Unterlagen für Labor und Ultraschall gab, damit ich schon einmal zu den entsprechenden Stellen gehen konnte (war Uniklinik), anschließend sollte ich dann wieder zurück.
Im Labor fiel mir dann auf, dass meine Tumormarker gar nicht vollständig waren.Wollte schon selber anmarkern.;)
Habe ich aber gelassen und nahm mir vor es später anzusprechen.
Als ich dann wieder bei der Assistenzärztin war, gab sie als erstes zu von meiner Tumorart überhaupt keine Ahnung zu haben.
"Ich musste erstmal googlen" war ihre Antwort.:eek:
Dabei ist ihr aufgefallen, dass meine Tumormarker nicht vollständig waren.Sie hat also nachgeordert.
Solche Dinge passieren ständig.
Für mich bedeutet das:
- ich bin selber für meine Nachsorge zuständig ( was wird wann gemacht?, Teminvereinbarung )
- ich muss mich um meine Ergebnisse kümmern (damit sie nicht in den Akten versauern, lass ich mir Kopien geben.Übrigens, meine Akte ist einmal verschwunden und nie wieder aufgetaucht.Hätte ich keine Kopien gehabt, wäre das sehr blöd)
- ich kontrolliere meine Untersuchungen ( wurde alles gemacht? Ein Doc hat bei einer Darmspiegelung tatsächlich nur die Hälfte gemacht und den Rest vergessen.Das bedeutete für mich nochmal abführen und alles von vorne.Seitdem frage ich immer nochmal bevor ich abgeschossen werde, was gemacht wird und gebe meinen Senf dazu. )
- ich nerve die Ärzte bis ich alle Antworten habe.Und deswegen habe ich das Gefühl ich werde weitergereicht , wie eine stinkende Kartoffel :D.Ist mir aber egal.
Ich fühle mich ein wenig wie ein Kämpfer.Aber ich kämpfe für mich.
Aber alles in allem hatte ich bisher zumindest das Glück, dass die Ärzte immer recht nett waren und sich bemühten.
Ich wünsche dir alles Gute, du schaffst das !
Michaela
Hallo,
ich bin endlich zurück vom Onkologen. Obwohl ich über eine Stunde dort warten musste, bin ich endlich mal zufrieden. Der Arzt war sehr nett und ist auf mich eingegangen. Die besorgen mir sogar die erforderlichen Medikamente, weil es die nicht in jeder Apotheke gibt. Meine erste Frage war, wer denn nun für mich und die Koordination zuständig ist und das ist jetzt der Onkologe. Er kennt den Strahlenarzt und auch den Chirurgen gut.
Ab Montag gehts meinem Untermieter an den Kragen. Ich bekomme begleitend zur Bestrahlung Xeloda (2000 mg oder so tgl.) und 4 x Infusionen mit Oxi....(weiss nicht genau). Also nicht stationär oder Port. Denke das ist gut. Vor den Infusionen werden jeweils die Blutwerte kontrolliert und ich bekomme Cortison und ein Mittel gegen Übelkeit gespritzt. Hört sich zumindest vernünftig an. Ab heute bekomme ich ausserdem Antibiotikum und einige Proben Astronautennahrung habe ich auch bekommen. Bei Bedarf schreiben die mir das auf. Vom Kopfgefühl her, gehts mir jetzt etwas besser. Alle waren sehr nett, obwohl dort Stress pur herschte. Die haben mir für Freitag sogar noch kurzfristig einen MRT Termin gemacht.
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
02.12.2009, 14:52
Hallo Nokl,
diese Chemo hört sich sehr vertraut für mich an. Das Cortison und das Mittel gegen die Übelkeit wurden mir vor dem Oxaliplatin und auch danach über die Infusion, über welche auch das Oxaliplatin lief, gegeben. Alles zusammen lief das so 3,5 bis 4 Stunden. Danach ging es dann per Taxi wieder heim. Tatsächlich hatte ich nie mit Übelkeit zu tun. Für Zuhause bekam ich noch ein paar Tabletten mit, falls sich doch Übelkeit einstellen sollte, was aber nicht so war. Mein Problem waren eher die Durchfälle und nach 2-3 Wochen die entzündeten Mundschleimhäute. Je länger die Chemo dauerte, umso mehr hatte ich bei Kälte ein heftiges Kribbeln in den Händen. Das fühlte sich sehr gemein an. Das ist bei jedem verschieden. Ich habe auch schon von Patienten gehört, die fast gar keine Nebenwirkungen hatten. Hat der Onkologe dich über mögliche Nebenwirkungen außer Übelkeit informiert?
Schön ist, dass du dich dort gut betreut fühlst und nun am Montag dem Untermieter eins auf die Mütze geben kannst. Auf in den Kampf!
Hei Nokl!
Na, das ist doch jetzt mal eine klare Therapieaussicht.
Du kannst das Xeloda bequem zu Hause nehmen, brauchst keinen Port und das Oxaliplatin bekommst Du per Vene. Gegen die Übelkeit gibt es einen Haufen Medikamente. Wichtig ist,daß Du rechtzeitig Bescheid sagst. Manchmal mag man sich nicht immer melden, weil es vielleicht peinlich ist, aber das ist hier absolut nicht nötig, daß man sich mehr als sein muß, quält.
Na dann, auf geht´s zur "Räumungsklage Teil I";)
Viele Grüße,
hope
Hallo Nokl,
Glückwunsch es geht zügig voran. Wenn ich so zurückdenke so war meine Diagnose Mitte Oktober,... Wie die Zeit vergeht.
Ich habe heute meinen Port von einer netten jungen Ärztin gelegt bekommen. Fühle mich ganz gut damit. Vorher hat mir die Oberschwester noch ihre Narbe gezeigt. Sie hatte 2Jahre einen Port. Aber es ist bestimmt auch angenehm wenn es ohne geht. Du hast viel Leben im Haus, da ist es schön wenn Du viel zu Hause sein kannst. Ich lebe alleine und dann ist es mir ganz recht wenn ich mal ein paar Wochen unter Leute komme und das Essen ans Bett gebracht wird.
Das mit den "Feinheiten " hinsichtlich Übelkeit habe ich nicht gewußt,... ich gehe davon aus, dass solche Tipps auch in meiner Klinik gehandelt werden. Trotzdem ist es schon mal gut sowas gehört zu haben
Morgen hab ich nochmal EKG, am Freitag wird nochmal was wegen der Bestrahlung gemacht und dann 2x schlafen und ich bin am Montag den 7. 12. für 14 Tage stationär. Versuch grad mein Laptop so zu gestalten, das ich über Umts -stick mit "der Welt DRAUSSEN" in Verbindung stehe,...
Ich versuch das Beste draus zu machen und wünsche UNS viel Kraft.
so, jetzt geh ich noch ein bischen spazieren,.... man weiß ja nie wie das Wetter morgen ist.
PS: ich hatte mich vor 4 Wochen zum erstenmal gegen die Grippe impfen lassen, das mit der sog. Schweinegrippe hab ich gar nicht angesprochen. Jetzt kurz vor der Chemo macht es meiner Ansicht nach eh wenig sinn,.. aber wie hast du das gehandhabt.
Wichtig ist, dass wir uns vom Kölner Karneval fernhalten und nicht aus fremden Maßkrügen tringen,...?
Viele Grüße
Hallo Ihr Lieben
und danke für Eure Beiträge und guten Wünsche.
Sabine,
Hat der Onkologe dich über mögliche Nebenwirkungen außer Übelkeit informiert?
naja, ich habe mal wieder ein Merkblatt bekommen, in dem aber ärztlicherseits nichts ausgefüllt ist. Der Arzt hat schon von Kribbeln, Übelkeit und Hand-Fuss Syndrom gesprochen, sagte aber auch, das meine Dosis wohl nicht so stark sei. Insbesondere als ich ihn auf dieses Oxizeugs und seine Notwendigkeit ansprach. Er sagte ich sei noch jung und es wäre auf jeden Fall sinnvoll, beides zu nehmen.
Hope,
ich denke wegen der etwaigen Übelkeit werde ich keine Scheu haben, etwas zu sagen, die Frage ist nur, wem? Aber so wie ich das mitbekommen habe, bekomme ich wohl vorsorglich etwas zum einnehmen mit. (mir ist jetzt schon übel, wenn ich daran denke)
Landart,
Die Kraft die wir benötigen wünsche ich UNS auch von ganzem Herzen,
obwohl ich bereits ganz schön ausgelaugt bin, da der ganze Zirkus ja schon seit August währt. Impfen lassen habe ich mich nicht. Mit den ganzen Antibiotika die ich bekomme und bekommen habe, brauche ich das glaube ich nicht.
Zuhause die Therapie machen ist einerseits sicher gut und Du hast Recht, wenn Du sagst, hier ist immer was los. Aber die Kehrseite der Medaille ist, das ich keine Ruhe finde. 6 Leute und dann noch die Damen meiner Söhne unter einen Hut zu bringen ist nie möglich. Streit, Zickerei und ein ständiger Geräuschpegel ist unvermeidlich. Und das nervt furchtbar, wenn man Kraft schöpfen muss.
Mir fällt grad etwas auf: Hat sich der Arzt bei mir verrechnet? Ich muss zweimal täglich 2 Tabletten a 500 mg Xeloda nehmen. Das sind 2000 mg täglich. Wenn ich mir das hier ansehe
Erwachsene nehmen 1250mg pro m² Körperoberfläche 2mal am Tag (morgens und abends) ein.
würde das bei mir bedeuten das 1250 x 1.83= 2287,5 mg x 2 = 4575 mg Tagesdosis.
Ist da etwas falsch? Ich bekomme weniger als die Hälfte.
Lieben Gruss an alle
Nokl
Guten Tag allerseits.
Meine Bedenken hinsichtlich der Dosierung von Xeloda haben sich erübrigt. Ich habe noch mal mit der Praxis gesprochen und die Dosierung stimmt so, weil ich ja noch das Oxizeugs bekomme.
Lieben Gruss
Nokl
PantaRei
04.12.2009, 17:22
Hallo,
das mit der Rechnerei ist immer etwas tricky. Haben wir hier irgendwo mal ganz umfassend diskutiert. Ein Dreisatz nach dem anderen. Puuh. Aber irgendwann eine Lösung gefunden, die einigermaßen plausibel war.
Mit der Übelkeit: Soweit ist verstanden habe ich es wichtig, dass die gar nicht erst losgeht. Der Körper "lernt" das sonst und man wird sie nicht mehr los. Daher wurde schon bei mir von Anfang an "geklotzt" mit Cortison.
Hat dann auch dazu geführt, dass die Übelkeit immer erträglich war.
Wünsche Dir alles Gute,
PantaRei
Guten Morgen,
ja Panta, ich soll auch 4 mal dieses Oxizeugs intravenös bekommen und gleichzeitig Cortison und irgendwas gegen Übelkeit. Ich hoffe das wirkt.
Ich muss nur vorher schon ne ganze Weile das Xeloda nehmen, bevor ich Cortison bekomme. Ich hoffe, mir wird davon nicht übel.
Lieben Gruss
Nokl
Guten Abend zusammen.
Ich habe vielleicht eine Angst, aber auch ein wenig Hoffnung.
Morgen geht die Chemo und Strahlentherapie los.
Ich hoffe, ich werde nicht mit zuvielen Nebenwirkungen gestraft und kann beides erfolgreich durchführen. Wann treten denn die Nebenwirkungen auf? Dauert das ein wenig oder gleich von Anbeginn?
Lieben Gruss und einen schönen Nikolausabend
Nokl
Hallo Nokl!
Wünsche dir für den morgigen Tag alles, alles Gute.
Lass es auch dich zukommen, jeder Mensch spricht anderes auf Nebenwirkungen an.
Man kann somit nicht jetzt schon sagen, es wird so oder so.
Drück dir die Daumen.
Gruß Sabine
guten abend nokl
auch ich werde morgen starten.
hab soeben mein köfferchen gepackt und genieße die voerst "letzte" Nacht im eigenen Bett.
ich hoffe mir bleibt genug energie zum lesen. Das laptop hab ich dabei,... 14 Tage können kurz sein oder auch sehr lang.
ich wünsch dir alles gute und lass uns DAS BESTE DRAUS MACHEN!!!
Hallo
und danke für die guten Wünsche.
Bislang war es etwas stressig heute. Morgens Tabletten nehmen, dann zum MRT und von dort mit Verzögerung zur ersten Bestrahlung. Habe jetzt etwas gegessen und nehme gleich die zweite Ladung Tabletten. Mal sehen wie es wird.
Meine obligatorischen 2 Liter Wasser habe ich auch fast geschafft.
Lieben Gruss
Nokl
guten morgen nokl
hoffe dir geht es gut, musste grad lachen, weil ich doch wirklich dachte ich könnte hier mal ein stück am laptop arbeiten,.... 7uhr betten machen,.. dann hab ich mich endlich wieder verkabelt.. dann blutabnamhe....
ok raus aus den kartoffeln,... wieder rein in die pantoffeln,...
dann frühstück,.... mensch ist das ein enger schreibtisch,....
dann pipst die infusionspumpe wie blöd weil ich das kabel nicht mehr angesteckt habe...
dann watscheln alle meine nachbarn zum waschbecken (mein bett ist ja genau daneben...
so und gleich kommen die ärzte zur visite.....
und dann muss ich zur bestrahlung laufen (cam 500m) muss mir noch einen regenschirm besorgen...
machs gut kopf hoch unkraut vergeht nicht!!
sorry, das war jetzt kein besonder wichtiger beitrag in solch einem forum...aber bin bis jetzt recht zufrieden, hab mir vieles schlimmer vorgestellt...
Hallo zusammen, hallo LandArt
Schön das es Dir dort ganz manierlich geht. Bald haben wir Tag zwei überstanden. Ich muss täglich zur Bestrahlung ins Krankenhaus fahren.
Das sind 25 km. Sei froh mit Deinen 500m. Noch ist es auch bei mir erträglich,
ich hoffe das bleibt so.
Probleme habe ich mit dem Essen. Irgendwie quäle ich mir alles nur rein, aber ich muss ja essen, obwohl nichts richtig schmeckt und ich auch keinen Appetit habe.
Was ich noch festgestellt habe, ich bin sehr leicht reizbar und geräuschempfindlich geworden. Alles stört irgendwie. Kennt Ihr das? Und vor allem, was kann ich dagegen tun?
Lieben Gruss
Nokl
Sonnenblümchen
08.12.2009, 20:00
Na dann könnt ihr 2 euch ja bestens austauschen.
Nokl du bist aber auch immer nur neugierig. Warte doch mal ab. Was du brauchst ist eine Wahrsagerin, die dir die Zukunft jetzt schon voraussagen kann und dann ist es gar nicht mehr spannend.
Nehm dir mal ein Beispiel an LandArt, der sprüht nur so vor Optimismus.
Na da haben sich ja die 2 Richtigen gefunden und dann noch zeitgleich.
Es sprach der Optimist zum Pessimist....da antwortete der Pessimist u.s.w.
Apropos....kennt ihr den schon?
Opa und Oma treffen sich im Himmel, sitzen gemeinsam auf der Himmelsbank.
Sagt Opa zu Oma : meine Güte ist das schön hier!
Antwort von Oma: hab ich doch immer gesagt, dass du das schon früher hättest haben können,
aber du immer mit deinem sch...ß Knoblauch.:prost:
Jeder Tag, an dem du nicht lächelst, ist ein verlorener Tag (Charly Chaplin)
Na dann erst mal toi,toi toi euch Zweien
Petra
Jogilein
08.12.2009, 20:33
Hallo Nokl,
mein Willi musste sich während der Therapie auch zum essen "zwingen". Schnell gereizt war er auch. Manchmal auch depressiv. Aber das geht vorbei. Viel Glück, u. alles Gute für Dich. LG Jogilein. :pftroest::winke:
Hallo Landart,
auch für Dich alles Gute, u. viel Glück. LG Jogilein. :knuddel::winke:
guten morgen zusammen,
@Sonnenblümchen
Wie sagte schon unser Karl Valentin: " Optimist: Ein Mensch, der die Dinge nicht so tragisch nimmt wie sie sind."
.... ich versuch mein Immunsystem zu stärken und depressive Stimmung usw. ist schlecht. Das heißt nicht, dass mir das immer gelingt,...ich tu halt manchmal auch nur sooo cool. Wichtig ist was hinterher dabei rauskommt,.....
Gestern waren meine Kinder 16+19 zum erstenmal hier. tut ganz gut, zumal es für sie das erstemal ist, dass sie mit was ernsteren als Erkältung konfrontiert sind,...
@nokl: ich kann es verstehen, wenn du manchmal gereizt bist. Hoffentlich kannst du dich zuhause etwas zurückziehen, andererseits ist es auch ganz gut, wenn man auf dem "laufenden" ist und immer gut informiert ist was grad so los ist.
Machen wir mal das beste draus,...
alles gute
Guten Morgen allerseits.
Heute beginnt Tag 4.
Gestern war mir nach der Bestrahlung etwas übel oder Magendruck oder Kloß im Hals, ich weiss nicht genau, konnte das nicht richtig zuordnen. Ich konnte heute Nacht einigermassen schlafen. Bin aber auch seit gestern ziemlich müde und kaputt. Ich weiß gar nicht, ob das überhaupt jemanden interessiert, aber ich möchte es gern schreiben.
@LandArt
Wie machst Du das, Dein Immunsystem stärken? Ich bin gestern zweimal kurz um den Block gelaufen. Die Sonne hat geschienen. Heute regnet es leider schon wieder.
Lieben Gruss
Nokl
guten morgen
@nokl:
",.....Wie machst Du das, Dein Immunsystem stärken? Ich bin gestern zweimal kurz um den Block gelaufen. Die Sonne hat geschienen."
du machst das schon gut,... alleine die WAHRNEHMUNG dass die Sonne scheint, oder irgendwo eiin hase hoppelt,.. ist schon die halbe miete. Das "tolle" an unserer Krankheit ist doch auch, dass wir etwas entschleunigen (müssen) und das tut jedem gut,ob gesund oder Krank,...
...vielleicht habe ich einen kleinen Vorteil, weil ich bereits eine Krise hinter mir habe (unschöne Scheidung) und schon mal gedacht habe es wird nie wieder so wie es war.... und im gegenteil es kam immer besser, heute geht es mir besser wie damals und so hoffe ich wird es nach dieser diagnose auch werden.....
Sorry wenn das so platt klingt, aber es ist doch wirklich entscheidend wie WIR die Welt wahrnehmen, wie WIR die dinge sehen,...
ich bin kein Freund von Esotherik, allerdings bietet unsere abendländische Kultur auch einige spirituelle Ansätze die mir gut tun.
Ich werde heute bei der visite auch mal ansprechen, dass mir seit gestern etwas übel ist,.... eigentlich ist das 5 fu ja gut verträglich, (bisher habe ich alles brav aufgegessen was sie mir hingestellt haben,....)
hab soeben mit der Schwester einen deal versucht: weil ich ja am sa + so weder infusion noch bestrahlung bekomme, ob ich dann nicht heimfahren darf.
vielleicht holt mich mein schatz hier für ein paar stunden raus,....
Alles gute und kopf hoch,...
kommando zurück,...
ich hab mich vertan, weil die infusionen übers we laufen (studie) kann ich nicht weg... bin sozusagen unabkömmlich.
ok ist nun mal so, es gibt schlimmeres,...
aber hab jetzt per infusion etwas antiemetikum in mir und schon hab ich ein joghurt weggepfiffen,..... hab etwas gemahlenen leinsamen druntergemischt,.... mal schauen ob das gut tut.
die ersten tage hat mir die nette schwester immer die bestrahlungsfelder mit einer hautlotion eingerieben,... aber das kann ichjetzt auch schon alleine
solong
Sonnenblümchen
10.12.2009, 11:24
Hallo ihr 2,
na ich glaube ich verzieh mich mal von hier.
Ihr könnt euch beide so nett austauschen und seid durch`s Läppi immer aneinander gekoppelt.
Das finde ich gut so
Und was der eine nicht weiß, kann der andere schnell rüberschicken.
Bahaltet euren Optimismus und du LandArt stecke Nokl weiterhin damit an.
Okey, auch bei meinem Optimisten geht nicht immer alles glatt, auch bei mir kommen Durchhänger und man schreibt zwar cool und locker, aber wie heisst es bei Charly Chaplin:
Jeder Tag, an dem du nicht lächelst, ist ein verlorener Tag
Also auf in den Kampf:grin:
Petra
@petra
vielen dank für dein engagement hier,...
ich bin nicht der große schreiber und bin i.M. auch sehr mit meinem eigenen bauchnabel beschäftigt.
Du hast selber viel an der Backe und gibst trotzdem soviel kraft,...
ich drücke euch fest die daumen
Hallo ihr beiden,
wünsche euch weiterhin viele positive Gedanken, das ist genau die richtige Richtung. Ihr schafft das schon.
Leichte Übelkeit hatte ich in meinen Chemo/Bestrahlungswochen auch, aber nicht extrem schlimm. Passt weiterhin gut auf eure Mundschleimhäute auf, meine waren arg kaputt nach einer Woche.
Neben Salbei soll Eis auch ganz gut sein.
Yosie
Guten Morgen allerseits,
die erste Woche ist fast um. Übelkeit ist ein wenig besser, toi toi.
Dafür gehts jetzt langsam mit den Schleimhäuten los. Da ich auch eine Prothese im Mund habe, scheuert das natürlich noch mehr.
@ Petra,
auch wenn wir den Thread teilweise zum austauschen nutzen, bitte nicht ausklinken. Wir brauchen Dich, Deine Tipps und Mutmachsätze hier.
@ Yosie
danke für die Tipps. Lutsche schon dauernd Salbeibonbons. Leider wirkt das wohl nicht präventiv, da ich bereits ein, zwei Wunde Stellen habe. Bekommt man die irgendwie weg, oder kann man die Beschwerden nur lindern?
Jetzt ist erstmal zwei Tage Bestrahlungspause. Montag gehts dann volles Programm weiter, erst Bestrahlung und dann zwei Stunden Infusion mit dem Oxizeugs. Xeloda läuft natürlich weiter.
Lieben Gruss
Nokl
rosarotmeliert
11.12.2009, 13:15
Hi, habe länger nicht von dir gehört.. Wie ist es die bis jetzt ergangen und was genau ist bei deinen ganzen Untersuchungen herausgekommen? Ich hatte damals öfters Bauchschmerzen. Man meinte es läge am Unterleib und verwies mich an meine Gynäkologin. Die meinte dann, dass meine Gebärmuttersenkung daran schuld wäre und ich diese entfernen lassen sollte. Also ab ins KH, Gebärmutter raus, Blasenplastik gebastelt, dann wieder entlassen. Krankschreibung 6 Wochen; nach 5 Wochen starkes Darmbluten, natürlich an den Tagen zwischen Weihnachten und Silvester - wo kaum ein Arzt zu finden war. Enddarmspiegelung (ich sah auf dem Bildschirm so komischer Blumenkohlartige Wucherungen, die bluteten und wusste, es ist Darmkrebs!). Der Doc meinte nur, ich habe eine Probe genommen, vorsichtshalber, das Ergebnis kommt dann Anfang des nächsren Jahres... Am 02.01.09 dann das Ergebnis Rektumcarzinom. Es sollten große Darmspiegelung, CT usw. stattfinden. Wollte dies nicht in der Praxis machen lassen und habe mich ins KH einweisen lassen, schließlich hatte ich gerade eine OP am Unterleib hinter mir... Darmkrebs, Stadium 3, außerdem war mein Lymphsystem befallen. OP- Stück Enddarm raus plus künstl. Darmausgang, Lymhdrüsen raus, Wucherungen von der Scheidenrückwand und vom Becken entfernt, Gallenblase raus, 12 x 3 Tage Chemo (Folfox 4), Rückverlegung des künstl. Darmausgangs, nun Nachsorge... Das schaffst du auch!!!!! Lieben Gruß, Katja (43 J. verh., 2 Kinder)
Flash_Petra
11.12.2009, 13:24
Hallo Nokl,
Salbeibonbons haben bei mir wenig geholfen.
Ich habe mir Salbeitee gemacht, kalt werden lassen und damit mehrmals am Tag gespült. Nach drei Tagen war es dann gut.
Guten Morgen,
da morgen meine erste Oxaliplatin Infusion ansteht, wollte ich mal fragen, ob vielleicht jemand damit schon Erfahrung gesammelt hat und Tipps für mich hat. Das einzige was ich weiss ist, das ich zwei Stunden lang diese Infusion bekomme und zusätzlich Cortison und noch irgendetwas.
Lieben Dank und einen schönen Adventssonntag
Nokl
guten morgen nokl,
ich hatte bereits am 1. tag (7. dez.) meine erste oxiplatin inf. über 2 h,... 50mg/m2
in Kombination mit dem cortison usw. hab ich nix gemerkt, ich glaube du spürst auch wenig.
die 5-fu dosierung ist bei uns ja auch unterschiedlich...
ich bekomme davon ca. 250 mg/m2/d als dauerinfusion 14 tage lang und nach der op erhöht sich die dosis auf 1.000 mg/m2/d 46 stunden lang...
aber das ist alles theorie.. hoffen wir dass wir alles gut wegstecken, dass wir das zeug auch in der vorgesehenen konzentration kriegen können und nicht die Blutwerte abschmieren... Dann haben wir schon die halbe miete
alles gute... ich geh noch etwas an die sonne
Hi Nokl,
ich habe auch das Oxali bekommen in Kombi mit 5FU. Bei mir waren die Nebenwirkungen aber sehr heftig...
Ich hoffe, Ihr beide, LandArt und Du, bekommt das alles gut hin! Daumen sind hier gedrückt!
Schönen Sonntag noch,
hope
teddy.65
13.12.2009, 11:46
Hallo zusammen,
habe auch die Kombination wie Nokl bekommen. Das Oxaliplatin hat mich sofort sehr aus den Socken gehauen. Andere Patienten wiederum hatten anfangs kaum Nebenwirkungen. Trotz aller Nebenwirkungen waren meine Blutwerte immer supergut, sodaß die Ärzte an der Dosierung für die 5 Wochen nichts änderten. Getröstet hat mich die Vorstellung, dass es dem Krebs auch besch... gehen musste, wenn es mir schlecht ging ;)
Denkt dran, auch wenn sich Nebewirkungen zeigen....es ist nur für wenige Wochen, die euch aber Jaaaaahre (denke da an so 40-50 Jährchen) bringen können. Sobald die Chemo endet, verschwinden die Nebenwirkungen fast so schnell wie sie gekommen sind.
Hallo nochmal,
liebe Hope, liebe Sabine
bitte was heisst heftig und aus den Socken gehauen? Auf was muss ich mich einstellen? Ich weiß, das es bei jedem anders ist, aber worse case?
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
13.12.2009, 12:31
Hallo Nokl,
Details werde ich nicht schreiben, da ich vermute, dasss du dann versuchen würdest dir den Schuh anzuziehen, auch wenn er dir so gar nicht passen würde. ;)
Würde ich z.B.schreiben ich hätte davon Schalfstörungen bekommen (hatte ich aber nicht), so würdest du vermutlich deinen Schlaf genauesten beobachten??
Heute nur so viel: ich hatte viel Probleme mit Durchfall und zeitweise ging mein Appetit komplett verloren (kam aber wieder) und z.B. Kaffee scheckte mir überhaupt nicht mehr, obwohl ich eine totale Kaffeetante bin.
Du bist doch sicherlich von den Ärzten bzgl. der Nebenwirkungen aufgeklärt worden. Warte ab was sich bei dir Zeit und was nicht. Dich vorab kirre zu machen, halte ich für falsch. Du hast ja bei Landart gelesen, dass sich alles im Rahmen hält und er gut drauf ist.
Sonnenblümchen
13.12.2009, 12:32
Hallo schau grad mal wieder vorbei und muß feststellen, dass Nokl hier fleissig mitmacht;)
Ja der Erfahrungsaustausch tut allen sehr gut, auch wenn die Nebenwirkungen von allen anders empfunden werden.
Das Brennen der Mundschleimhaut war bei meinem Schatz bei den ersten 3Chemen auch sehr ausgeprägt, speziell die Speiseröhre brannte wie Feuer.Da uns das niemand gesagt hatte.....natürlich Panik.....Reaktion vom Patienten....da gehe ich nie mehr hin... Gott sei Dank wurde das aber von Chemo zu Chemo immer besser und war schon bei der 5.ganz verschwunden. Fred startet morgen seine 20. von vorerst 24.(Folfiri + Avastin) also nicht Folfox wie bei euch. Er hatte auch keine Bestrahlung, also dazu kann ich nichts sagen. Doch er bekam anfangs aus dem KH eine Mundspüllösung für dieses Brennen.....ein "Mittelchen":shocked:, das es in sich hat.
Damit kann man gurgeln(empfehlenswert) oder man schluckt es runter:cry:, dann ist für die nächste Zeit, wie beim Zahnarzt, alles betäubt, auch die Speiseröhre, aber man sollte danach das Waschbecken nicht verlassen....der Magen ist davon nämlich absolut nicht begeistert und will das Zeugs schnellstens wieder los werden:mad:
Es soll wohl eine Art Schlangengift darin enthalten sein, wenn wir das damals richtig verstanden haben, aber es topt eure Salbeibonbons um ein 100-faches.
Dieses "Gebräu" ist schlimmer als jede Chemo, aber es hilft.
GURGELN IST HIER DAS ZAUBERWORT
So ihr Lieben Kämpfer und Mitkämpfer ich wünsche allen eine angenehm zu ertragene Bestrahlungs-und/oder Chemowoche, eine warme Bettdecke, wenn`s jetzt kalt werden soll und einen schönen 3. Advent
lg Petra
Hallo zusammen,
ich hätte da eine Frage an Hope.
Habe in einem anderen Thread die Aussage von Dir gelesen
Ich hatte schon Probleme mit der Pohaut zum Ende hin.
Ich habe das Gefühl, bei mir nur nur ein kleiner Teil meines Po s bestrahlt. Nur oben am Steiß und dann ca. 15 cm darüber. Kann das sein?
Lieben Gruss
Nokl
Hei Nokl!
Ja, klar kann das sein. Du wurdest ja ausgemessen und daran halten sich all die Apparate nun auch;)
Ich habe 6 Wochen lang an 5 Tagen Bestrahlung gehabt von 3 Seiten (Hüften und Steiß) und irgendwann merkte man das auf der Haut wie Sonnenbrand. Ist aber alles wieder abgeheilt.
Alles Gute weiterhin,
hope
Hallo zusammen,
habe heute die ersten 515 ml Oxaliplatin bekommen.
Bis auf den Umstand, dass die Helferin zuerst Probleme
hatte eine Vene anzustechen und mir nen etwas dicken Arm verschafft hat,
geht es eigentlich einigermassen. Kann momentan keine besonderen Nebenwirkungen feststellen, ausser das mir etwas kalt ist. Toi,toi,toi.
Lieben Gruss aus Hannover
Nokl
Hallo nokl u. a.A.
hoffe du hattest auch eine ruhige Nacht. (wengstens schnacht bei dir keiner ausser DIR?)
gestern nacht kam noch ein Arzt und hat ne neurologische Prüfung (reflexe etc.)
durchgeführt... hätt ich im vorher sagenkönnen, dass alles ok ist. ich fühl mich wohl und freu mich wie ein kleines Kind wenn ich nächsten Montag nach 2 Wochen über Weihnachten unter den Weihnachtsbaum gesetzt werde...... (na ja so ganz stimmt es nicht. ich wohne alleine und meine Freundin wohnt 1-2 h entfernt,.... also hab ich hier richtig wellness pur gebucht für 10 euro Selbstbeteiligung...ein schnäppchen.... Vor meinem Fenster habe ich gestern nacht im 2 min. Takt die flieger richtung Frangreiiisch starten sehen... sogar den Flug habe ich mir gespart.
sodelä das waren wieder einige sprüche zum morgen
bis dene
halten wir die ohren steif
Hallo zusammen,
@ LandArt
ich hoffe Du bist noch fit, trotz Deiner nächtlichen Reflexe und allabendlichen Frankreichausflüge. Ruhige Nächte habe ich leider nicht. Wenn ich Glück habe, wache ich nachts nur zweimal auf. Unabhängig davon schnarcht meine Frau auch etwas.
Mit Weihnachten ist das so ne Sache. Da versammelt sich eigentlich die ganze Familie hier, aber ich weiß nicht, ob ich das so gut haben kann. Ist immer sehr anstrengend. Mal schauen. Von mir aus kann ehrlich gesagt Weihnachten ausfallen. Die Gedanken daran sind nicht schön. Mein Vater ist am 26.12. vor 20 Jahren verstorben.
Heute ging es mir nicht so gut, lag vielleicht daran, dass ich gestern Cola getrunken und allgemein nicht genug getrunken habe, aber ansonsten halten sich die Nebenwirkungen noch in Grenzen. Toi, toi, toi.
Lieben Gruss
Nokl
Hallo ihr Beiden,
drücke euch weiter die Daumen, dass ihr gut durch die Therapie kommt.
Nokl, lieber keine Bonbons lutschen, das reizt nur noch mehr. ich schätze Salbeitee ist zwar nicht so lecker, aber besser.
Gruß
Yosie
Hallo Zusammen
hurra heute gibt es neue Betten. Die klinik hat dank wirtschaftskrise und konjunkturpaket ? neue Bettten bekommen. Wir werden also heute "umgetopft"
@ Nokl
--toll wenn deine Frau schnarcht, dann brauchst du keine Angst vor einbrechern haben,... hat auch sein gutes,..
Das mit Weihnachten geht mir auch soo äähnlich, Mein Vater kam vor 3 Jahren an WEihnachten in die Klinik und ist am 13. jan dort verstorben. Nun ist es bei mir so, dass ich am 13. jan meinen letzten Bestrahlungstermin habe..... Verständlich dass ich meiner Mutter in Bayern nicht sagen kann was ich im Moment so treibe. Wir telefoieren oft und normalerweise wäre ich über Weihnachten bei ihr,...
Sonnenblümchen
17.12.2009, 16:54
Hallo LandArt,
Ich komm nicht umher, immer mal wieder hier zu lesen und muss bei deinen Berichten immer schmunzeln ( kann ja nicht "totlachen" schreiben)
Da sieht man mal wieder, wie man mit keinen Mitteln und UMTOPFEN:grin: den Menschen eine Freude machen kann. Was ist man doch bescheiden geworden....
Mit deinem Vater tut mir sehr leid, auch, dass gerade an diesem Tag du nicht bei Mutti sein kannst, aber uns wird der 13. Januar immer in Erinnerung bleiben......Es wurde der Entlassungstag von meinem Schatz entgegen der damals geäußerten Worte des Chirurgen....( 2-3 Wochen)
Für uns ist fortan die "13" keine Unglückszahl mehr, seither haben wir immer am 13. positive Erlebnisse....bei dir ist`s ja eigentlich das Ende der Bestrahlung....also auch POSITIV.
@ Nokl,
da kann man ja nur hoffen, dass auch du das Glück hast, "umgetopft" zu werden.
Dann könnt ihr euch austauschen, wer denn nun weicher liegen darf.:smiley1:
Macht`s gut ihr zwei
lg
Sonnenblümchen
uaaaaahhhhhhhh,.........sind die Matratzen gut!!! Und alles elektrisch. Hab mich schon gewundert warum da eine richtige aufwändige Einweisung für die Schwestern auf dem Flur stattfand,...
Zurück auf meinem Zimmer wusste ich warum:
2 Mitinsassen hingen bereits blau und schnaufend in den elektrisch gefalteten Matratzen und röchelten nach dem Urrrzustand wo noch alles manuell zu bedienen war. So dumm kann es laufen wenn man an den falschen Knöpfchen dreht.
spaß beiseite,... ich wollte unser Sonnenblümchen nur mal wieder zum schmunzeln bringen,.... geht doch ..Oder? (obwohl sie meine Versuche gar nicht bräuchte, weil sie ja ein sonniges Gemüt ist und bestimmt immer das BESTE aus jeder Situation macht)
Die betten sind echt gut, aber ich möchte nicht wissen was eines gekostet hat. Das mit der rumspielerei wird sich auch langsam bessern, sonst kann es wirklich noch passieren dass was passiert.
ansonsten alles ohne vorkommnisse. mein töchterchen hat mir grade signalisiert, dass es ja diesesmal mit Weihnachtsgeschenk für meine Kinder "einfach"sein würde:
...damit spielte sie auch auf meine langjährige fantasielosigkeit (gutschein,.. ausreden,... usw.) an. wir haben beide herzhaft gelacht und das ist ja wohl auch eine ziemlich GUTE Medizin.
guts nächtle liebe Leut und Kopf hoch
Sonnenblümchen
18.12.2009, 09:43
:smiley1::smiley1::smiley1::smiley1:
Hab mich grad wieder köstlich amüsiert....Freu mich für dich, wenn du es locker und mit Humor nimmst....das Beste was du in deiner Situation machen kannst
JAber wenn es zur TASCHENMESSERSITUATION ausartet, ist wirklich Gefahr im Anzug....Also Finger weg von die Knöppe
Have a nice weekend
Sonnenblümchen
Guten morgen,...
positiv ist dass ich bei dem Wetter nicht durch die Gegend fahren muss.
positiv dass ich es gar nicht könnte weil ich vornem halben jahr zu schnell war mein Führerschein ruht für einen MOnat
positiv sind die netten schwestern die mir mein Bettchen aufschütteln
positiv sind meine 3 stillen Artgenossen in den gefalteten Betten (nein,.. nix passiert war ein witzle)
positiv ist dass ichheute und morgen nicht zur bestrahlung muss
positiv ist dass ich am montag um 8 :15 zur bestrahlung darf und nach der Visite von meinem Schatzi abgeholt werde und bis 28.12. "URLAUB" vom Sanatorium habe
negativ ist dass ich gestern dass Abendessen verschmääht habe (erstmalig)
nagaib ist dass mein Duchfall schlimmer wird
aber:
positiv ist dass man ja was dagegen machen kann
so jetzt geh ich wieder schneeflöckchen zählen,....
btw. stimmt es dass in einer 1 l Flasche NaCl 20.000 Tropfen sind?
Alles liebe
und fahrt dem WETTER enstpr. angepasst
Sonnenblümchen
19.12.2009, 14:38
Hallo Positiver,
ZitaT
>>>>btw. stimmt es dass in einer 1 l Flasche NaCl 20.000 Tropfen sind?
du hast doch genug Zeit, das nachzuzählen, mach mal:smiley1::smiley1::smiley1:
Hey klasse soviel POOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
SSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSIIIIIIIIIIIIIIIIIIII IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
TTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTT TTTT
IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
VVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVVV VVVVVV
EEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE EEEEEEEEEEEEE
SSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS SSSSSS
.................................Ich
..............................wünsche
..........................euch ein frohes
........................Weihnachtsfest, ein
.....................paar Tage Gemütlichkeit
....................mit viel Zeit zum Ausruhen
.................und Genießen, zum Kräfte sammeln
................für das kommende Jahr. Ich wünsche
.........euch ein Jahr mit so viel Erfolg wie man braucht,
.......um zufrieden zu sein, und so viel Stress wie man ver-
...........................trägt, um gesund
...........................zu bleiben. Mit
...........................so wenig Ärger
...........................wie möglich und
so viel Freude wie nötig, um 365 Tage glücklich zu sein.
Und lass dich nicht rausbringen....beim Nachzählen
Und hab weiter soviel Spasssss
und kuschel dich schön warm ein
und lass dich weiterhin so betüddeln von den Schwestern
und ess dir ne Banane ( Durchfall hau ab)
und habt alle einen schönen 4.Advent
Bis dahin:winke:
Sonnenblümchen
Hallo allerseits,
bei soviel positivem muss der Miesepeter sich auch mal wieder melden.
Negativ ist
- das meine Tochter meint, wenn ich abends schlafen möchte, sie über mir ne "Party" feiern muss
- mein ältester Sohn nachts um 12 den Hund rauslässt und beide aus dem Treppenhaus ne Rennstrecke machen (Holztreppe)
- mein anderer Sohn es nicht geregelt bekommt, die Türen nicht so laut zu schliessen
aber ich kann bitten und flehen, es funktioniert nicht.
Ausserdem fängt nun allabendlich die Wunde von der Abzess OP an zu jucken. Ich weiß nicht wirklich was schlimmer ist, jucken oder permanente Schmerzen.
Durchfall und schlimmer, da kann ich nur zustimmen.
Ich traue mich nicht aus dem Haus. Hab schon Manschetten vor Montag, wenn ich erst zur Bestrahlung und dann zur Infusion muss; wegen dem Durchfall.
Bekomme kolikartige Bauchschmerzen und dann muss alles ganz fix gehen und die haben alle keine Duschen in der Toilette. Wasserlassen verursacht auch ein wenig Schmerzen.
Vielleicht hilft die Bestrahlungspause am Wochenende ja etwas.
Mein Arzt sagte am Donnerstag, der Durchfall wird noch schlimmer, wegen der Bestrahlung und da kann man nicht viel tun.
Naja, besser als Verstopfung. Da müssen wir halt durch. Aber es zehrt.
Ein friedliches Wochenende
Nokl
Sonnenblümchen
19.12.2009, 18:19
Hi Nokl, heute positiver Miesepriem,
also wenn auch du mich schon zum Lachen bringst, bist du auf dem besten Weg mit deiner Situation so umzugehen, wie es sein sollte.
Vergiß es mit den Kiddis, meiner ist 27 mittlerweile und ich weiß nicht, was ich damals falsch gemacht habe.Auf jeden Fall hab ich ihm vermitteln wollen, dass man manche Auflagen erfüllen muß, auch wenn man halt anderer Meinung ist. Er ist heute ein notorischer Besserwisser geworden, der zu allem Übel aber auch meist noch Recht hat, und bei dem man selten in den Genuß kommt, mal Recht zu haben/kriegen....., weil ich ihm bildungstechnisch wohl zu viel ermöglicht habe, dass ich ihm halt kein Paroli mehr bieten kann....kannst du folgen?
So, was gibt es sonst noch bei dir festzustellen.....jucken oder Schmerzen. vom Abszess...schwierig zu beantworten.....die gesunde Mischung macht`s.
....kollikartige Bauchschmerzen....bei meinem Göga hat eine Wärmflasche gute Dienste geleistet
warum braucht man bei Durchfall ne Dusche in der Toilette?.....Waschlappen und Waschbecken sollte reichen.....mein Göga hat einen künstlichen Darmausgang....da weiß man was man hat....wenn dieser Vesuv anfängt zu speien, BRAUCHT MAN AUßER NER DUSCHE einen großen Wischeimer samt Aufnehmer und LEITER.....also mal ganz bescheiden bleiben.
Und ob Verstopfung besser ist als Durchfall....dazu solltest du mal meinen Göga fragen.....bestimmt nicht.... wird er dir antworten.
Jetzt deck auch du dich warm zu ( es ist ja echt frostig draußen) und schlaf gut....kannst gerne die Nebenwirkungen von meinem Schatz haben und mit ihm tauschen. ( 20 Chemos, fast 11 Monate nunmehr, ohne Pause)
lg an alle
Sonnenblümchen
Flash_Petra
20.12.2009, 01:33
Hi,
ich war ja auch gefaßt auf jede Menge Nebenwirkungen, weil mein Arzt das so gesagt hat und schlimmer werden solltern die auch..
war aber Gott sei Dank nicht alles wahr, was der gesagt hat.
@Nokl
Mein Arzt sagte am Donnerstag, der Durchfall wird noch schlimmer, wegen der Bestrahlung und da kann man nicht viel tun.
War das unser gemensamer Doc ?
Na dann kann ich seine Art mit Patienten zu sprechen langsam nicht mehr ertragen.
Als ich letztens zur Kontrolle war und es noch 3 cm Gewebe zu ertasten waren, sagten er mir, man kann jetzt noch nicht sagen, was es für ein Gewebe ist. Man müsse dann eine Gewebeprobe entnehmen und falls es noch Krebs ist operieren.
Ich fragte dann, ob man dann evtl. Schließmuskelerhaltend operieren kann?
Seine krasse Antwort war nur:
Nee, eben nicht.
Man hätte es auch anders sagen können.
Nach dieser Antwort habe ich mich entschlossen noch einen Onkologen zu Rate zu ziehen und da bin ich dann im Januar vor der 2. Nachuntersuchung in der Enddarmpraxis.
In der Praxis werde ich wahrscheinlich intern wechseln.
Mit Deinen Nebenwirkungen...hast Du schon Loperamid probiert? Das ist dasselbe wie Immodium nur 2 Kapseln mehr und günstiger.
@LandArt
Kannste nicht anfangen ein Buch zu schreiben?
Bei deiner Art zu schreiben wird das sicherlich ein Renner und ich wäre die erste die eins kauft !!
Klasse Einstellung !
wir hätten uns gut verstanden im Krankenhaus und sicher viel gelacht.
Bei mir haben die immer gelacht, weil ich sagte, ich geh unter mein UFO und ich muß gleich wieder zu Dr. House...
Ich wünsche euch das alles bald schnell vorbei ist.
Habt ihr eigentlich an den Weihnachtstagen grössere Bestrahlungspausen?
teddy.65
20.12.2009, 08:44
Hallo und guten Morgen zusammen,
das Loperamid könnt ihr auf Rezept bekommen. Ich habe das damals auch gegen die Durchfälle bekommen und sollte davon so viel nehmen, bis der Durchfall sich bessert. Als sich auch nach bis zu 10 Tabletten am Tag keine Besserung einstellte, verzichtete ich gefrustet darauf. Uns siehe da, der Durchfall wurde weniger. Da habe ich mir den Beipackzettel durchgelesen und was sahen meine Augen.... Nebenwirkung: Durchfall. :aerger:
Da ich es mir nicht leisten konnte und wollte mehrere Wochen nicht aus dem Haus zu gehen (alleinerziehend mit 2 kleinen Kindern) habe ich mir aus der Apotheke Windeln (für Blasenschwäche) besorgt. Die habe ich dann angezogen, wenn ich einkaufen oder zum Kindergarten fuhr. Das hat mit ein Gefühl von Sicherheit egeben. Passiert ist zum Glück nie etwas.
Bei Nokl kommt ja leider hinzu, das er seinen Abzeß nach jedem Stuhlgang ausduschen soll. Blöde Situation!
Das Feingefühl der Ärzte läßt wirklich oft zu wünschen übrig. Glaubt mir, nicht alles was sie vorhersagen trifft auch zu. Hab's selbst erlebt und wurde positiv überrascht. Das wünsche ich euch auch... Nockl, Landart und Petra!
Guten Morgen sonnenschein, / -blümchen
vielen Dank für das schöne Bäumchen und die lieben Worte. Ich wünsche Dir und Deinem GöGa (= Göttergatte nehme ich mal an?) von ganzem Herzen alles Gute für die Festtage und ganz viel Kraft für den tägl. Kampf mit dem Mietnomaden,... hoffentlich habt Ihr ihn bald los.
@Petra
Vielen Dank für die Blumen und mit dir in der Anstalt, das wäre bestimmt lustig geworden, ...
aber meine gute Laune liegt einfach daran, dass ich mich
a - relativ gut INFORMIERT fühle
b - dieses Forum und IHR netten Akteure fachlich wie menschl. einen sehr guten Beitrag dazu leistet
c - ich mir jeden Tag sage: "was kann den allerschlimmsstens passieren,?" und dann wird mir rasch bewußt, dass alles "RELATIV" ist und es keinen Menschen gibt der hier ewig rumhampelt. Damit nehme ich mir selber den Druck unmögliches zu leisten.
d - ich ein gutes Gottvertrauen habe, mich nicht vor einem stafenden Gott fürchte (warum auch)
e - aus meinem bisher schlimmsten Schicksalschlag (Trennung vor 10 Jahren) im Nachinein soviel Positives und Schönes erleben durfte, dass ich mir sage auch mit /nach dieser Krankheit wird vieles Anders sein aber NICHT ALLES WIRD DANN SCHLECHTER SEIN WIE VORHER.
Habt ihr eigentlich an den Weihnachtstagen grössere Bestrahlungspausen?
Das Studiendesign sieht vor, dass nur eine Woche die Chemo ausfällt und die Bestrahlung ambulant weiterläuft. die wg. Feiertag ausfallenden Bestrahlungen werden einfach HINTEN drangehängt (aber so dass nix aus der Hose rausguckt!!!)
@Sabine @nokl
Eure Geschichte, die Details habe sehr dazu beigetragen, dass ich mich gut informiert fühle. Du Nokl hast einfach manche Fragen früher gestellt als ich und somit brauchte ich NUR die Antworten lesen. Somit relativiert sich meine Coolheit beträchtlich.
++Auch Nokl`s Situation mit Abszess und Großfamilie und Hund ( da kann ich gar nicht mitreden ) ist eine ganz Andere, wesentlich schwierigere,... und ich "Weichei" hab sogar meine Kinder in den Weihnachtsferien gebremst...(sie wollten 7 Tage zu mir) Weil ich mir streng vornehme dass ich jetzt nur noch das tue was MIR guttut. Kann Sein dass ich sie doch gerne sehen will, aber vielleicht nicht grad 7 tage hautnah,...
Ich bin auch eher ein Einsiedler und wenn wir schon mal Krank sind, dann dürfen /müssen wir es lernen unsere WÜSCHE zu ERKENNEN und es üben sie auch zu äußern.
Hurra,... ich freue mich wenn mich morgen meine Freundin für eine Woche rausholt und unter den Tannenbaum setzt. (Wir kennen uns erst weinige Wochen,.... meine Krankheit wird auch ein Testballon für unsere Beziehung sein/Werden,...) :1luvu::1luvu:
Schönen 4. Advent
Flash_Petra
20.12.2009, 13:00
Hi,
@LandArt
meine Krankheit wird auch ein Testballon für unsere Beziehung sein/Werden,...)
Das kann aber auch nach 14 Jahren Ehe ein wiederaufflammen der Liebe sein.
Als ich meine Diagnose bekommen habe, haben wir erst wieder gemerkt wie wir uns brauchen und lieben.
Wir sind dadurch wieder viel enger zusammengerückt.
Sonnenblümchen
20.12.2009, 13:41
Liebe ist immer das beste Hilfsmittel und fördert den Heilungsprozess.....
..... und wenn ich hier und im Nachbarforum lese, wieviele "Neubeziehungen" während der Erkrankung und kurz vorher zusammengelaufen sind, wird das Jahr 2010 voller Hochzeitsglocken hängen.
Und mit dir an der Seite, LandArt, kann doch jede Frau stolz sein.....keine Sorge....bin seit 35 Jahren in festen Händen, davon 30 glücklich verheiratet und mein Göga (Interpretation stimmt) sagt: wenn er niemanden in der jetzigen Krankheitsphase an seiner Seite gehabt hätte, hätte er aufgegeben oder es zumindest nicht so weit geschafft.
Und daher sehe ich dich auch schon als Beiwerk unter dem Tannenbaum sitzen und wenn dein neuer Schatz nicht aufpasst, bist du schneller mit Lametta behangen, als dir lieb ist. Du bist für sie bestimmt der schönste Tannenbaum, den man sich vorstellen kann....und dieses Foto möchte ich anschließend hier veröffentlich sehen.....ja und die nervenden (manchmal) Kiddis kann man in deiner Verliebtheitssituation wirklich nicht 7 Tage beherbergen.....da ist Kuscheln angesagt und wenn`s bei euch auch so schneit wie bei uns hier.....kommen auch keine anderen lästigen Besucher mehr zu euch durch.....Oh du schöne weiße Weihnacht.
Sonnenblümchen
Hallo zusammen,
nach einer Weile "mir geht es nicht so gut" Abstinenz möchte ich mich für Eure Beiträge bedanken.
@ Sonnenblümchen
Das Dein Göga sich so quälen muss, tut mir sehr leid. Vielleicht jammere ich auch nur auf hohem Niveau und mir ist klar, es könnte noch viel schlimmer sein. Einen Waschlappen trage ich fortan bei mir, wenn ich zur Bestrahlung muss^^.
@ Petra
Nein, das war mal ausnahmsweise nicht unser gemeinsamer Arzt, sondern der Onkologe. Hätte allerdings durchaus von ihm sein können. Das Du an einen Wechsel denkst finde ich gut. Ich kenne alle drei dort und halte Dr. T. für den kompetentesten und einfühlsamsten, obwohl das auch nicht immer so gut ist, wie ich am eigenen Leib erfahren habe. Als ich ihn im Khs. nach der Biopsie und dessen Sinn fragte, beruhigte er mich, indem er sagte, das machen wir immer, sie müssen nicht an Krebs denken. Ich glaube einfach, dort weiss A nicht was B macht und der Informationsfluss ist sehr oberflächlich.
@ Teddy
Blöde Situation kann man laut sagen, zumal die bereits fast geschlossene Wunde unter der Bestrahlung wieder aufgeht. Auf Medikamente gegen Durchfall möchte ich erstmal verzichten, da ich auch glaube, dass Durchfall besser als Verstopfung ist (s.a. Sonnenblümchens Göga).
@ LandArt
Ich habe über die Feiertage Bestrahlungspause, muss aber die Xeloda und Antibiotikum weiternehmen. Vielleicht kann ich mich ein wenig erholen.
Dein Beitrag mit der aussage, ich mache, was für mich gut ist, hat mir sehr geholfen bzw. die Augen geöffnet. In diesem Jahr werde auch ich auf Konventionen pfeiffen und habe postum alle standartmässig anwesenden Verwandten für Heiligabend ausgeladen. Ich möchte lieber meine Ruhe haben und mir nicht das doofe, mitleidige Gerede anhören. So kann ich in meiner Jogginghose irgendwo rumliegen oder vielleicht auch mal sitzen, sinnieren und Christi Geburt "feiern". In Sachen Tannenbaum wollte ich auch erst keinen haben, habe aber dann überlegt, ich möchte einen im Topf kaufen und ihn später einpflanzen, symbolisch für den Beginn eines veränderten Lebens.
In diesem Sinne wünsche ich allen ein gesegnetes Weihnachtsfest
ohne Schmerz und Nebenwirkungen
Euer Nokl
Hei Nokl!
Schön, daß Du Dich noch mal vor Weihnachten meldest. Und Deine Idee mit dem Tannenbaum im Topf finde ich wunderbar.
Laßt es Euch allen gut gehen und weiterhin eine erträgliche Therapie,
hope
In diesem Sinne wünsche ich allen ein gesegnetes Weihnachtsfest
ohne Schmerz und Nebenwirkungen.
Diesem Wunsch von Nokl möchte ich mich anschließen.
Auch ich werde meine Chemo- und Strahlenpause genießen und mache es mir richtig "gemütelich"!
Mir persönlich zeigt meine Krankheit immer mehr
wie wichtig es für mich ist, dass ich
"in mich hineinhorche"
und möglichst oft versuche es mir
"so angenehm wie möglich zu machen
(=gemütelich!!....)"
Sonnenblümchen
24.12.2009, 13:10
So richtig schön
>Gemütelig<
unter dem Tannenbaum,
rechts ne Kerze, links ne Kerze in der Hand,
auf dem Kopf den Lamettakranz
dann noch den Weihnachtskeks im Mund,
da wirste bestimmt ganz schnell gesund.
...na ich war schon mal besser im Reimen, sei`s drum, dafür stelle ich mir das bildlich gesehen, umso lustiger vor.
Nochmals tolle Weihnachten
Sonnenblümchen
Flash_Petra
24.12.2009, 13:18
Huhu ihr alle
ich wünsche euch auch ruhige und entspannte Weihnachtstage.
Erholt euch ein wenig
laßt euch verwöhnen
macht euch keinen Streß
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/60e/009.gif (http://www.gbpicsonline.com)
Lustiges zu Weihnachten GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/lustiges-zu-weihnachten.html)
Ich mache dieses Jahr auch weniger als sonst.
Ich geniesse einfach den Tag, versuche Ruhe zu haben und freue mich, wenn es nicht regnet ;-)
teddy.65
24.12.2009, 14:26
Hallo zusammen,
allen Lesern wünsche ich an dieser Stelle schöne Weihnachtstage und die Erfülllung aller eurer Wünsche.
Flash_Petra
29.12.2009, 12:16
Hallo in die Runde,
ich hoffe ihr hattet schöne Weihnachtstage !!
Bei mir war es doch recht stressig am 2. Weihnachtstag und ich war froh, als dann nachts um 2 Uhr der letzte ging ;-)
Aber ansonsten war es super schön.
Jetzt wünsche ich euch einen Guten Rutsch ins Jahr 2010
und alles nur erdenklich Positive für das neue Jahr.
Auch von mir ein freundliches HALLO
und alles erdenklich Gute für 2010.
Ich hoffe, die 4 Tage Bestrahlungspause bekommt uns allen besser, als LandArt und mir die Weihnachtspause.
Liebe Grüsse
Nokl
Sonnenblümchen
29.12.2009, 18:52
Auch von mir ein freundliches HALLO
und alles erdenklich Gute für 2010.
Ich hoffe, die 4 Tage Bestrahlungspause bekommt uns allen besser, als LandArt und mir die Weihnachtspause.
Liebe Grüsse
Nokl
HÄÄÄ? willst du damit sagen, dass euch die Weihnachtspause garnicht so richtig gefallen hat?....na dann husch, husch ins KH....hast du Nokl auch nen neues Bettchen mit Taschenmesserfunktion gekriegt, dass du so schnell zurück willst?
Hallo Ihr Lieben,
nein Sonnenblümchen, das möchte ich nicht, bzw. ich mache die RCT ja ambulant. Es war aber wirklich eine Plage, obwohl ich weiß, dass es schlimmer sein könnte. Gestern habe ich Calendula Wund und Heilsalbe getestet, die hat zumindest ein paar Stunden geholfen.
Ganz lieben Gruss
Nokl
Flash_Petra
30.12.2009, 13:17
Hallo Nokl,
reines ALOE Vera Gel, also ohne irgendwelche Zusätze, hat mir auper geholfen und ganz einfache Panthenolsalbe.
Denke dran, dass Du nichts mit Zink nimmst, da es die Bestrahlung beeinflußt.
Hallo nochmal,
@ Petra
Danke für den Tip. Das mit dem Zink wusste ich nicht. Inwiefern beeinflusst das die Therapie? Auch wenn nicht bestrahlt wir (ist ja 4 Tage Pause)?
Habe gleich die Bestandteile nachgeschaut:
Water (Aqua), Prunus Amygdalus Dulcis (Sweet Almond) Oil, Sesamum Indicum (Sesame) Seed Oil, Zinc Oxide, Beeswax (Cera Flava), Lanolin, Glyceryl Linoleate, Hectorite, Calendula Officinalis Flower Extract, Chamomilla Recutita (Matricaria) Flower Extract, Fragrance (Parfum)*, Limonene*, Linalool*, Benzyl Benzoate*, Benzyl Salicylate*, Geraniol*. *from natural essential oils
Son Mist, wenn mal was etwas hilft, dann ist es nicht gut.
Lieben Gruss
Nokl
Flash_Petra
30.12.2009, 17:46
Danke für den Tip. Das mit dem Zink wusste ich nicht. Inwiefern beeinflusst das die Therapie?
Man erklärte mir bei der Bestrahlung das Metalle, auch die in Salben, die Bestrahlungen beeinflußen.
Entweder kann es sein, dass sie nicht da wirken wo sie wirken sollen, da das Metall die Bestrahlung nach oben zieht. Es kann sich auch anders verteilen, da man ja immer großzügig eincremt.
Zinksalbe soll auch die Bestrahlung abschwächen.
Metall auf der Haut verstärkt die Bestrahlung und so kann es zu mehr Hautschäden kommen.
Letzteres kann ich nur bestätigen, da auch ich Zinksalbe draufgeschmiert hatte.
Die Haut wurde empfindlicher nach den Bestrahlungen.
Zudem läßt sich die Creme auch schwer wieder von der Haut entfernen, da man ja nicht mehr so rubbeln kann und mit Seife auch sparen sollte.
Dummerweise hatte ich die Salbe von der Stationsschwester empfohlen bekommen...als ich das dann bei der Bestrahlung sagte, gab es dementsprechend Ärger auf der Station.
Panthenol Ratiofarm(nicht die von Lichtestein, denn die ist eklig schmierig
und hartnäckig beim entfernen) hat mir wirklich gut geholfen und Aloe Gel. Aloe kühlt auch angenehm.
Zum kühlen direkt nach den Bestrahlungen habe ich Kühlpacks genommen und die in ein Kopfkissenbezug getan, bevor ich sie auf die Haut getan habe.
Als die Haut offen war, habe ich mir die Silikonauflagen(Mepitel) auf die wunden Stellen gepackt und dann erst die Kühlpacks.
Kühlen ist immer gut nach den Bestrahlungen. Salben erst frühestens 2 Stunden danach und spätesten 6 Stunden vor der Bestrahlung.
So sagte es mir zumindest meine Bestrahlungsmenschen und als ich mich dann dran gehalten habe, war es auch alles wesentlich besser.
Die erste Zeit habe ich immer gedacht, kurz vor der Bestrahlung schnell noch mal eincremen wäre gut.
Pustekuchen... durch die Salbe auf der Haut entsteht ein Lupeneffekt und die Bestrahung auf der Haut ist noch schlimmer.
Hast Du das Tannolact Sitzbad?
Wenn nicht frage Deine Ärzte danach. Man bekommt es verschrieben, aber auch so zu kaufen in der Apotheke.
Die Sitzbadeinsätze für die Toilette bekommt man für ca. 10 Euro im Sanitätshaus, wenn nicht sogar auch verschrieben.
Hmm.. das wäre das, was mir gerade so eingefallen ist.
Sonnenblümchen
31.12.2009, 17:18
Hallo an alle ( Nokl, LandArt, Petra u.a.)
hab zwar keine Eincreme- und Juckstopptipps ( oh, ein Wort mit 4 x p, :smiley1:) aber tolle Wünsche für alle fürs neue Jahr 2010.
Ihr sollt alle den Satz "Guten Rutsch" nicht wörtlich nehmen ( Glatteisgefahr in ganz Deutschland)
Wenn ihr "reingerutscht " seid, die juckenden Stellen nicht mit dem restlichen Sekt kühlen ( hmm, oder vielleicht gerade doch....wenn`s wirkt, bitte Bescheid sagen, dann melde ich darauf Patent an)
Die Chemo und Bestrahlung soll nur noch den Krebszellen ans Schlafittchen und die gesunden werden gefälligst in Ruhe gelassen.
Nebenwirkungen sollen zum Fremdwort werden.
Und jeder soll auf der Gesundheitstreppe oben ankommen und gaaaaaanz gesund werden.
Mehr fällt mir im Moment nicht ein, aber das wichtigste hab ich glaub ich gesagt.
Allen alles alles Gute fürs Neue Jahr-
Sonnenblümchen
Flash_Petra
04.01.2010, 11:58
Huhu,
seid ihr alle gut reingerutscht?
Ich ja..es war zwar stressig, da sich kurzfristig Besuch angesagt hatte, aber es war super schön, da wir wieder mit meinem Stiefsohn Kontakt haben.
Seit 3 Jahren war Funkstille...
und nun habe ich einen Sohn mehr, der Mama zu mir sagt. Nach 15 Jahren Stiefmama ein schlnes Gefühl.
Auch die innere Zufriedenheit ist ja gut für bzw. gegen den Krebs. Nun sind wir wieder alle zusammen und ein Grund mehr noch stärker gegen den Krebs zu kämpfen.
Ansonsten geht es mit gut und ich hoffe euch auch so einigermaßen den Umständen entsprechend.
LandArt was macht der Humor ?
Nokl was macht die Haut ?
Hallo zusammen,...
@petra,... danke der nachfrage: "mein humor ist nicht immer ganz einfach,... oft merke ich erst im nachhinein, dass manche meinen "witz" anders deuten. Aber das ist so wie mit der Arbeit, ... wer nix macht, der macht auch nix falsch.
das mit dem wiedergefundenen Sohn kann ich gut verstehen. Mein Sohn hat sich auch mal für einige Monate ausgeklinkt und ich war mehr als sprachlos. heute reden wir ganz offen über diese Zeit (auch am Lagerfeuer) und es ist wunderbar wenn wir beide reflektieren und letztendlich viel verstehen lernen. Diese Schmerzen die mir seine Auszeit (und nicht nur mir!!) bereitet haben sind weitaus weniger als das neu entstandene Glücksgefühl und die dadurch gewonnene Tiefe unserer "Vater-Sohn-Gespräche". Hätte ich den Schmerz nicht durchlitten, mir wäre übergroße Freude verwehrt geblieben. Ich drück Euch die Daumen für ein gutes Miteinander!!!
Ich war für sylvester und neujahr zuhause, seit samstag läuft meine 5Fu-pumpe wieder ich war fast alleine auf Staiton und wurde entsprechend verwöhnt. Soeben fanden 12 neuzugänge platz und es wird wieder etwas lebhafter. Auch wenn es alte 4-Bettzimmer mit Toilleten auf dem Flur sind, so bin ich froh dass einem geholfen wird und blicke positiv nach vorne.
Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, bis auf die diskutierten Problemchen am unteren Ende der Dicken Leitung. Auch die Blase wirkt etwas missgestimmt und will sich des öfteren entleeren, obwohl sie vor wenigen Wochen noch mal so locker einigen Humpen dunkles Hefeweizen stundenlang eine sichere Heimat geboten hat,..... Hm... kann natürlich sein, dass sich da unten auch alle kleinen Kanälchen (sind ja auch mit Schleimhäutchen ausstaffiert) wie Harnleiter,... Samenleiter,... Eileiter (falls vorhanden),.. Nullleiter,...usw. genauso von den Strahlchen irritiert zeigen wie die feiste Darmschleimhaut.
na ja, wenigstens ist es keine bakt. Entzündung, trotzdem trinke ich fleissig den guten Harn + nierentee (Ups... meine kinder meinten ihhhgitt, warum musst du jetzt Harn trinken,..PaPAAA?) Naja, das hat mich schon nachdenklich gemacht, aber recht haben sie ja die kleinen, schließlich ist im FENCHELTEE auch FENCHEL oder?
Ibuprofen 400 krieg ich morgens und abends, so spür ich das Brennen beim wasserlassen nicht so.
Probier auch grad mal morgens und abends ein Zäpfchen, dann pocht es nicht gar sooo arg im Schließmuskel,... lang bleiben die dinger allerdings nicht in der Rectumampulle sitzen, dann lösen sie den Stuhlgangreflex aus....
Ach du meine Güte,... hätt mir vor einigen Wochen niemals vorstellen können, dass ich mal mit solch einer Leidenschaft meine einzelnen Körperregionen scanne und mich für den nabel der Welt halte, der all dies im www. der ganzen Welt zu Füssen legt. Eigentlich ist das alles unwichtiger als wenn in China ein Reiskorn gegessen wird.
Gleich schnapp ich mir meine Infusionspumpe, zieh mich warm an und lauf die 500 m zur Bestrahlungsstation. Find ich gut, so komm ich wenigstens raus an die frische Luft und statt dem Aufzug nehm ich die Treppe,....
Machts gut und passt auf Euch auf
Hallo Ihr Lieben,
auch ich möchte Euch und Euren Familien ein wirklich gutes und vor allem gesundes Neues Jahr wünschen.
Nach den paar freien Tagen, hat mich nun auch der RCT Alltag wieder.
@ Petra
Soweit ich das beurteilen kann, waren Deine Tipps bislang gut. Habe mir gleich alles aus der Apotheke besorgt und getestet. Kloeinsatz inklusive^^.
Da die Haut wesentlich besser geworden ist, kann ich nach drei Tagen nicht sagen, aber das Jucken ist etwas weniger geworden. Und das schönste, ich bin die letzten zwei Nächte jeweils nur einmal aufgewacht.
Gestern hatte ich die dritte Oxi Infusion und heute die 18te Bestrahlung.
Seit zwei Tagen kribbeln meine Finger ganz furchtbar, wenn sie kalt werden, aber ansonsten geht es einigermassen. Mal schauen was noch kommt. Es ist immer "spannend", neue Körpererlebnisse zu erfahren;
- brennt der Po beim ausduschen oder nicht
- habe ich heute Bauchkrämpfe
- wie ist der Stuhlgang
- wann juckt es, wann brennt es
- kalte Füsse
- kribbeln in den Fingern
- so ne Art Sodbrennen im Hals
Ich versuche meist, für die aufgetretenen "Leiden" einen Rhytmus zu finden.
Mal schauen was noch kommt.
Lieben Gruss an alle
Nokl
Flash_Petra
05.01.2010, 19:44
Huhu Nokl,
bei dem Kloeinsatz paßre bei mir nicht die komplette Wundstelle rein...
da habe ich dann immer Kompressen genommen, die in dem Zeugs getränkt und so auf die Stellen gelegt.
War auch ganz gut.
Seit zwei Tagen kribbeln meine Finger ganz furchtbar, wenn sie kalt werden, aber ansonsten geht es einigermassen.
Das tun sie bei mir aber auch jetzt, ohne Chemo ;-)
Erst tun sie weh und dann kribbeln sie ganz doll. Vielleicht liegt das einfach nur an der Kälte draußen.
Ansonsten denke immer dran, was sind die Wehwehchen jetzt, die man durchmacht, gegen den Rest des Lebens, den man dafür geschenkt bekommt?
Ich habe mir auch immer gedacht, was sind die paar Wochen AUA gegen das, was man dafür bekommt?
Hab gerade im TV gehört, es werden noch 40 cm Neuschnee erwartet am Wochenende. Ich glaube ich hole mir doch noch Moonboots ;-)
cypher61
06.01.2010, 16:25
Hallo zusammen,
nachdem ich dieses Forum schon länger studiere möchte ich mich, sozusagen als "guten Vorsatz" für 2010, nun auch aktiv einbringen. Dazu möchte ich mich zunächst kurz vorstellen - und in Ermangelung eines passenderen Threads mache ich das mal hier.
Kurz zu meinen "technischen Daten": Ich bin 39, verheiratet mit zwei Kindern, und letztes Jahr im August wurde bei mir ein Rektumkarzinom festgestellt (ypT2 pN0(0/12) G2 R0 L0 V0 cM0, HNPCC negativ). Seitdem erzählt mir jeder Arzt ich sei zu jung dafür - was mir nicht wirklich hilft...
Naja, zunächst habe ich die neoadjuvante Radiochemotherapie (28 Bestrahlungen plus 2 Kurse 5-FU) und letzten Monat die Operation (Tiefe anteriore Rektumresektion mit Anlage eines protektiven Ileostomas) hinter mich gebracht. Im Moment gibt es noch eine kleine postoperative Wundheilungsstörung, davon abgesehen geht es mir eigentlich gut und ich hoffe bald mit den restlichen Chemotherapiezyklen beginnen zu können.
Ich habe von Beginn an sehr viel zu meiner Krankheit im Internet recherchiert (das ist eine Berufskrankheit: Ich bin Informatiker) und könnte glaube ich mittlerweile eine Doktorarbeit darüber schreiben. Auch dieses Forum habe ich seit August fast jeden Tag gelesen und es hat mir viel Hoffnung gegeben, vor allem in den dunklen Wochen nach der Erstdiagnose. Vielleicht kann ich mit meinem Wissen etwas dazu beitragen, auch anderen Hoffnung zu machen.
In diesem Sinne ein frohes und gesundes 2010!
Viele Grüsse
Frank.
Polly1961
06.01.2010, 16:49
Herzlich willkommen, cyper61!:prost:
Auch wenn der Anlass kein schöner ist, so ist es doch gut das es dieses Forum gibt, sei es zum Erfahrungsaustausch, zum gegeseitigen Mutmachen oder auch nur so zum Plaudern. Ich wünsche dir fürs neue und auch für alle kommende Jahre alles Gute, Gesundheit und Kraft!
Liebe Grüsse Polly
Hi cypher!
Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich wünsche Dir ein gutes Neues Jahr!!!
Liebe Grüße,
hope
teddy.65
06.01.2010, 20:50
Hallo cypher61 - Frank,
von meiner Seite auch ein herzliches Willkommen in dieser netten Runde.
Das:
Seitdem erzählt mir jeder Arzt ich sei zu jung dafür - was mir nicht wirklich hilft...
wirst du wohl noch so einige Male hören. Irgendann erkennst du es dann schon an ihren Augen, bevor sie das die erste Silbe ausgesprochen haben...;)
Hallo Frank und willkommen.
Toll das Du Dich mit einbringen möchtest. Jemanden mit
einer "Doktorarbeit" können wir sicher brauchen.
Ich bin 50 Jahre jung und mir hat der Chefarzt des Khs. gesagt, weil ich noch jung bin, will er mich selbst operieren, ansonsten hätte er die OP an einen seiner Oberärzte gegeben. Hoffentlich macht er das auch so und vergisst es nicht.
Lieben Gruss
Nokl
Sonnenblümchen
09.01.2010, 17:29
Hallo Frank und willkommen.
Toll das Du Dich mit einbringen möchtest. Jemanden mit
einer "Doktorarbeit" können wir sicher brauchen.
Ich bin 50 Jahre jung und mir hat der Chefarzt des Khs. gesagt, weil ich noch jung bin, will er mich selbst operieren, ansonsten hätte er die OP an einen seiner Oberärzte gegeben. Hoffentlich macht er das auch so und vergisst es nicht.
Lieben Gruss
Nokl
Wellcome Frank,
da könnten wir uns ja zusammen tun. Du veröffentlichst einfach deine Doktorarbeit in dem von mir angefangenen Buchschreibversuch....wieviel Seiten soll ich für dich denn freihalten?
@ Nokl,
das finde ich gerade stark...die Aussage über das Alter.
Mein Schatz war 59 zum Zeitpunkt der OP.
Auch zu mit sagte man damals....Ihr Mann ist noch jung....ich nur....hääää?
Ab wann zählt man denn zu den Älteren....wenn ich mit 95 meine angedachte Chemo aus Altersgründen ablehne?!
lg Sonnenblümchen
denn Satz haben wir auch schon zig mal gehört - mein Mann ist 41 Jahre alt - aber.... was soll das? Soll uns das irgendwie trösten, dass wir so was besonderes sind, dass uns der Krebs auch außerhalb des "normalen" Alters auserkoren hat? Danke schön auch. Aber wir haben uns schon viel Mist von Ärzten anhören müssen, aber wir haben gott sei dank auch schon sehr gute vor uns gehabt. Dazu gehört auch unser "Hauptdok" der die OP dann durchführen wird.
Nächste Woche geht der 2. Chemoblock los. Bin gespannt wie wir diesen überstehen. Ich glaub ich habs schon mal gefragt, aber keine ausreichende Antwort erhalten. Hat jemand Erfahrung mit Hyperthermie? Wir haben schon 5 von 6 hinter uns gebracht. Wir hoffen, dass für die Quälerei nachher auch ein Nutzen raus schaut....
Schönen Samstag abend noch! :engel:
Hallo Ihr Lieben,
nach einiger Zeit der Abstinenz möchte ich mich mal wieder melden.
Nicht dass ich unser Forum nicht verfolgt habe; nein ich habe brav mitgelesen und gefiebert. Ich wusste nur nicht so recht, was ich schreiben sollte, wo doch eigentlich jeder Tag dieser RCT fast gleich ist. Und immer nur die miesen Empfindungen
- ständiger Harn- und Stuhldrang
- Luft im Darm
- Kribbeln
- Jucken
- Schmerzen
usw.
posten macht auch keinen Sinn.
Ach und ne Erkältung bekomme ich jetzt auch noch.
Nur soviel kurz vor Beendigung meiner Neoadjuvanten Therapie ( in einer Woche ist Schluss mit Bestrahlung und Xeloda, Oxaliplatin Infusion war Montag die letzte)
Ihr habt mir bis hierhin viel geholfen, gute Tipps gegeben und mir die Therapie etwas erleichtert, soweit ich das beurteilen kann.
Dafür ein herzliches DANKESCHÖN an alle :winke:
Nach der RCT habe ich hoffentlich eine Erholungspause und kann mich mental auf die OP vorbereiten. Man habe ich eine Angst !! :eek: Wenn es doch nur schon vorbei wäre. :weinen:
Zum Abschluss noch eine Frage, vieleicht kennt sich ja jemand aus:
Habe gelesen, dass eine neoadjuvante RCT beim Rektum CA zwar die Rezidivrate mindert, aber auch die Metastasierung fördert. Da ich bisher keine hatte, würde mich interessieren, ob ich nun mit Metastasen rechnen muss.
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
13.01.2010, 13:25
Habe gelesen, dass eine neoadjuvante RCT beim Rektum CA zwar die Rezidivrate mindert, aber auch die Metastasierung fördert. Da ich bisher keine hatte, würde mich interessieren, ob ich nun mit Metastasen rechnen muss.
Lieben Gruss
Nokl
Hallo Nokl,
toll, das du nun schon so viel geschafft hast. Ich schätze du wirst nun ca 5 Wochen Pause bis zur OP haben?
Ich habe noch nie gelesen, das RCT Metas fördert, ganz im Gegenteil. Die Chemo ist ja gerade dafür da das zu vermeiden. So habe ich das bislang verstanden. Sollte ich mich geirrt haben, bitte ich dringend um Einspruch.
Huhu Nokl!
Supi, ein großer Teil ist ja fast schon geschafft! Klar, daß Du Angst vor der OP hast. Das ging uns allen hier so:(
Auch ich habe nie etwas davon gehört, daß man durch die Bestrahlung ein Metastasierungsrisiko schürt. Bin auch interessiert, ob das so wäre, denn das wäre echt dann ziemlich daneben.:rolleyes: Vorstellen kann ich es mir aber ehrlich gesagt nicht.
Du hast ja bald Pause, dann werden auch die körperlichen Beschwerden zurück gehen. Ich wünsche Dir dafür alles Gute!
@Landart: Wie geht es Dir denn zur Zeit?
Liebe Grüße,
hope
Flash_Petra
13.01.2010, 15:45
Huhu,
die letzte Woche geht auich schnell rum.
Freu Dich auf die Pause und erhol Dich in dieser Zeit ein wenig.
Habe gelesen, dass eine neoadjuvante RCT beim Rektum CA zwar die Rezidivrate mindert, aber auch die Metastasierung fördert. Da ich bisher keine hatte, würde mich interessieren, ob ich nun mit Metastasen rechnen muss.
Ich hoffe, dass es nicht so ist, denn ich hatte auch bislang keine Metas.
Nur habe ich seit ca. 6 Tagen ein wenig Wundschmerzen...
also da ist immer ein kleiner HAutzipfel gewesen, der so ähnlich aussieht wie eine Hämoride. Der Doc sagte, das wäre zwar nicht der Krebs, aber das ist das was ein Anal CA ausmachen kann.
Nun habe ich das Gefühl, das dieser Zipfel ein wenig grösser geworden ist, wenn auch nur minimal und dieser Zipfel verursacht dieses Zwicken. Ich kann noch nicht mal sagen, dass es Schmerzen sind. Es ist so, als wäre dieses Teil wund. Ich merke es auch beim abwischen, dass es dann wehtut, wenn ich dran komme.
Nun macht sich auch bei mir etwas Angst bemerkbar, dass sich da unten wieder was tut.
Am 15. habe ich einen Termin beim Onkologen und am 19. wieder in der Enddarmparxis.
Diesesmal aber mit ungutem Gefühl, was ich bei mir so gar nicht kenne.
Aber vor einer OP habe ich dann doch Angst.
Hallo nochmal...
@ Teddy und Hope
die Info , dass eine neoadjuvante RCT eine Metastasierung begünstigen kann,
entnehme ich unter anderem folgendem Zitat aus einer Doktorarbeit:
Vermutlich wird eine Metastasierung durch die Immunsuppression nach neoadjuvanter Radiochemotherapie begünstigt.
So wie ich das verstehe, nachdem ich die Arbeit gelesen habe, wird die evtl. gute, körpereigene Tumorabwehr durch die neoadjuvante RCT geschwächt, sodass leichter eine Metastasierung entsteht.
Die komplette Arbeit findet man hier (http://deposit.ddb.de/cgi-bin/dokserv?idn=989069230&dok_var=d1&dok_ext=pdf&filename=989069230.pdf)
(Lieber Admin, sollten links nicht zulässig sein, bitte löschen. Danke sehr.)
Möchte niemanden verunsichern, aber ich bin halt ein skeptischer Mensch und traue diesen standartisierten Behandlungsschemen und den überforderten Ärzten manchmal nicht. Sollte ich etwas falsch interpretieren, korrigiert mich bitte.
@ Petra
Bei welchem Arzt bist Du jetzt? Hast Du gewechselt?
Lieben Gruss
Nokl
Hei Nokl!
Habe das jetzt nicht nachgelesen und ich entscheide gerade, das auch nicht zu tun. Bei mir ist es bis jetzt alles gut:) So soll es bleiben!!! Habe nun 3,5 Jahre nach der OP und fast 3,9 Jahre nach der Radio-Chemo rum und alles ist bisher sauber. Deswegen schiebe ich das weg...
@Petra: Das hört sich für mich nach einer sog. Mariske oder Analvenenthrombose (AVT) an. Die sind sehr unangenehm, aber ungefährlich. Du kannst ein wenig kühlen mit Eiswürfel, aber unbedingt in Stoff packen, nie so auf die Haut. Dann gibt es auch Salben, die helfen, aber das würde ich vorher mit dem Arzt abklären. In der Regel heilen diese Dinger auch von allein ab; manchmal bleibt allerdings ein Hautzipfel, wie Du es auch beschreibst, zurück.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!!! Auch für Deine Termine!
Liebe Grüße,
hope
cypher61
15.01.2010, 09:23
Hallo Nokl,
ich habe letzten Oktober meine neoadjuvante RCT gehabt, 28 Bestrahlungen plus zwei Kurse 5-FU. Auch ich habe etwas gelitten (Proktitis, Mukositis, etc.) aber das geht nach der Behandlung schnell vorbei. Und ich bin der Meinung es lohnt sich - wollte hier kurz erläutern, warum.
So wie ich das verstehe, nachdem ich die Arbeit gelesen habe, wird die evtl. gute, körpereigene Tumorabwehr durch die neoadjuvante RCT geschwächt, sodass leichter eine Metastasierung entsteht.
Ich habe diese Diss auch gelesen und mich davon auch etwas verunsichern lassen. Wenn man das ganze etwas genauer betrachtet, spricht allerdings mehr für die RCT als dagegen.
1) Es handelt sich lediglich um eine These, die aufgestellt wird. Unterstützend wird lediglich eine einzige Studie angeführt, bei der angeblich ein Einfluss auf das 5- bzw. 10-Jahres Überleben gegeben war. Details dazu bleibt uns die Arbeit aber schuldig. Und was hinzukommt: Ich habe bislang keine weitere Referenz für diese These gefunden. Demgegenüber jedoch eine Vielzahl an Quellen, die für eine neoadjuvante RCT sprechen.
2) In allen anderen Studien, insbesondere den grossen Studien (wie etwa CAO/ARO/AIO-94) wurde ein negativer Einfluss der RCT hinsichtlich der Metastasierung nicht nachgewiesen. Und ich denke wir können davon ausgehen, dass es auffällt, wenn ich mehrere tausend Patienten bestrahle und diese eine höhere Metastasierungsrate aufweisen als Patienten, die keine Bestrahlung bekommen. Es fehlt also ein statistischer Beleg für die aufgestellte These.
3) Es mag sein, dass die Bestrahlung das Gewebe so verändert, dass die Immunabwehr geschwächt wird. Völlig unklar ist jedoch nach wie vor, welche Rolle diese Immunabwehr genau bei der Bekämpfung der Krebszellen spielt und welchen Einfluss das auf die Metastasierung hat. Unbestritten (weil statistisch gut belegt) ist, dass nach neoadjuvanter RCT die Rate lokaler Rezidive wesentlich kleiner ist als ohne. Insofern dürften zumindest bzgl. der lokalen Kontrolle die Vorteile der RCT überwiegen.
4) Ein weiterer Vorteil der präoperativen RCT ist die Verhinderung der Dissemination vitaler Tumorzellen unter der OP. Auch das muss man einer möglichen Schwächung der Immunabwehr gegenüberstellen. Was mehr Gewicht hat, wissen wir nicht. Sicher ist jedoch, dass man nicht isoliert eine Schwächung der Abwehr feststellen und daraus folgend automatisch eine höhere Metastasierungswahrscheinlichkeit ableiten kann. Krebs ist eine komplizierte Gemengelage - da spielen immer mehrere Dinge eine Rolle.
Bei den ganzen Dokumenten die man so findet ist es schwer, den Überblick zu behalten und die guten von den schlechten zu trennen. Ganz besonders die Statistiken sind für uns Laien oft schwer zu interpretieren. Ich habe aus meinen Bookmarks alles rausgeworfen, was mich verrückt gemacht hat und bewahre nur die schönen Statistiken für mich auf :cool2:
In diesem Sinne wünsche ich Dir alles gute und nicht soviel Ungemach bei der
weiteren Behandlung.
Viele Grüsse
Frank.
Flash_Petra
15.01.2010, 16:44
Huhu..
@hope
@Petra: Das hört sich für mich nach einer sog. Mariske oder Analvenenthrombose (AVT) an.
eine AVT hatte ich ja und nur deshalb bin ich im Juli 09 zum Arzt.
Dieser Zipfel ist auch während der AVT entstanden und nach Bildern die ich ergoggelt habe, kann es sich durchaus um eine Mariske handeln.
Am Dienstag bin ich eh beim Doc und am Mittwoch habe ich einen CT Termin.
Heute beim Onkologen habe ich nur positives gehört und das baut natürlich wieder auf.
Eine Ultraschalluntersuchung der inneren Organe hat nichts auffälliges ergeben.
Nun bin ich gespannt auf die nächste Woche.
Huhu Petra!
Supi, das freut mich sehr:)))))))
Weiter so:)))
Liebe Grüße,
hope
teddy.65
16.01.2010, 08:06
Ich habe diese Diss auch gelesen und mich davon auch etwas verunsichern lassen. Wenn man das ganze etwas genauer betrachtet, spricht allerdings mehr für die RCT als dagegen.
Viele Grüsse
Frank.
Hallo,
nachdem ich das auch gelesen habe, war meine Eindruck wie der von Frank.
@Petra
freue mich mit dir!
Hallo zusammen.
und ganz lieben Dank an Frank, der mir doch meine Skepsis genommen hat.
Akk das was Du geschrieben hast ist sehr einleuchtend. Danke.
@Petra
Toll, das Du nur positives beim Onkologen gehört hast. Freue mich mit Dir.
Ganz liebe Grüsse an alle
Nokl
Flash_Petra
16.01.2010, 13:06
Mein Onkologe hat mir das gestern auch so erklärt.
Ich sprach ihn auch drauf an und er sagte, das man mit einer RCT keine Metas provoziert.
Im Gegenteil, durch die Chemo werden evtl. Metas beseitigt, Wachstum wird eingeschränkt und die Neubildung verhindert und der Krebs verkleinert bzw. beseitigt.
Das ist ja Sinn der RCT, denn ansonsten würde niemand mehr vorher eine RCT machen.
Der Onko war super nett, hat sich auch Zeit genommen, obwohl sein anderer Arzt nicht da war und er viel Stress dadurch hatte.
Flash_Petra
19.01.2010, 13:30
Huhu,
freu freu....
nichts mehr zu ertasten !
Der Doc ist superzufrieden und ich muss erst in 2 Monaten zur Kontrolle.
Er hat gesagt, wenn da noch was ist, dann so klein, dass man es auch auf einem CT nicht sehen kann. Da bin ich ja gespannt auf das morgige CT.
Trotz alledem habe ich ein komisches Gefühl im Bauch, aber ich denke das ist normal.
Hey Petra,
das ist super. Ich freue mich!
Meine Daumen sind gedrückt für morgen!!!
Liebe Grüße,
hope
Hallo,
Super Ergebnis Petra, drücke auch fest die Daumen.
Lieben Gruss
Nokl
Hallo zusammen,
ich melde mich live vom ersten Tag nach Beendigung der neoadjuvanten RCT.
Ich habe die RCT überlebt :)
aber die Nebenwirkungen, soweit ich sie nicht auch vorher hatte, sind allgegenwärtig.
Hier das negative:
- ständiger Druck im Analbereich (keine Entspannung)
- Jucken
- Dauernd feuchte bis sehr feuchte Blähungen (etwas Stuhl, rötlicher Schleim)
- unterirdische Verdauung ( sehr oft sehr geringe Mengen Stuhl / Schafskotartig)
- Blasenschmerzen
- und zu guterletzt auch noch, wie ich denke ne Pilzinfektion an den Genitalien
Hier das positive:
- keine schlimme Übelkeit
- vorerst keine Termine
- ich lebe noch
- wenigstens etwas Stuhlgang
- meine Erkältung ist einigermassen weg
Alles in allem bin ich bisher vom Ergebnis der Behandlungen enttäuscht.
Nichts, aber auch gar nichts ist durch die Abzess OP oder die RCT gefühlsmässig besser geworden, im Gegenteil.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
und werde versuchen, mich zwischen den Toilettengängen etwas auszuruhen.
Lieben Gruss an alle
Nokl
Flash_Petra
24.01.2010, 13:10
Hallöle,
ich fühlte mich nach der Behandlung auch bescheidener als vorher.
Vorher tat es nur ein wenig weh und hinterher, gleich nach der RCT, konnte ich mich kaum bewegen.
Das ging aber schnell weg.
Essprobleme hatte ich dafür länger.
Nach der ersten Untersuchung 4 Wochen danach, war ich wie vor den Kopf gestossen. Der Doc hat noch was ertastet.
Noch mal ängstliche 4 Wochen..
und nun bin ich gesund !
Es ist nichts mehr sichtbar, ertastbar und das CT war auch sauber. Das einzige was noch ein wenig zwickt, sind immer noch Bestrahlungsschäden im Analkanal.
Auch noch nach 2 1/2 Monaten.
Mein Problemist nur, dass meine Schuppenflechte Ausmaße angenommen hat, die ich vorher noch nicht erlebt habe.
Meine Haut tut so weh, dass ich mich kaum setzen und liegen kann. Geschweige denn enge Klamotte tragen kann.
Am 3.2.muss ich in die Hautklinik und hoffe, dass ich nicht wieder so blöde Tabletten oder MTX bekomme, die mein Immunsystem runterhauen.
Ich bin froh, dass es nun wieder einigermaßen OK ist.
Hallo zusammen,
@ Petra
ich freu mich riesig für Dich, dass Du ohne OP gesund geworden bist.
S U P E R !
@ Rafael
und ich dachte, das ist nur bei mir so :rotier:
oh je, geht das etwa nach der OP noch weiter? Meine OP steht noch bevor!
Die wollen den Mastdarm vollständig entfernen, die Lücke mit meinen Fettreserven auffüllen, Schliessmuskel weg, mir den Po zunähen (so habe ich das verstanden) und ein endgültiges Stoma anlegen.
Hast Du das auch? Habe furchtbare Angst vor der OP und dem danach.
Lieben Gruss
Nokl
Flash_Petra
24.01.2010, 21:16
Huhu Nokl,
nun habe ich ja auch eine andere Art von Krebs. Eine, die sich sehr gut mit RCT bekämpfen läßt.
Da bin ich ehrlich gesagt auch froh drüber.
Wobei Krebs immer irgendwie Mist ist.
Aber durch den Krebs habe ich gelernt mehr an mich zu denken und das Leben mit anderen Augen zu sehen.
Ich rege mich nicht mehr so schnell auf und Dinge, die ich gleich machen könnte, schiebe ich nicht mehr auf die lange Bank.
Zum Thema Durchfall...
ich habe ja viele Dinge nicht mehr vertragen während und auch nach der RCT. Mit der Zeit habe ich gelernt was ich vertrage und was nicht.
Ich probiere natürlich auch vieles aus...
so wie heute einen Girosteller vom Griechen.
Tja, was soll ich sagen?
Der hatte eine durchschlagende Wirkung, so das jetzt noch eine Maschine Wäsche fällig war.
Alles vertrage ich immer noch nicht und das fatale ist, dass ich noch nicht mal merke, wenn sich Durchfall einstellt.
Einfach so beim pupen(darf ich das so schreiben)..ohne Vorwarnung.
Aus diesem Grunde esse ich zur Zeit auch noch nicht außer Haus, denn die Wirkung tritt schon nach 30 Minuten in Kraft ;-)
Ist das eigentlich normal?
Hallo zusammen,
oh je, geht das etwa nach der OP noch weiter? Meine OP steht noch bevor!
Die wollen den Mastdarm vollständig entfernen, die Lücke mit meinen Fettreserven auffüllen, Schliessmuskel weg, mir den Po zunähen (so habe ich das verstanden) und ein endgültiges Stoma anlegen.
Hast Du das auch? Habe furchtbare Angst vor der OP und dem danach.
Lieben Gruss
Nokl
Hallo Nokl,
bei mir wurde gerade eben (also vor 14 Tagen) genau dies gemacht, und manchmal ist das das einzige und beste was man tun kann.
Mit dem Stoma kann man klarkommen, ist nen bissel Gewöhnungssache, aber das schaffst du auch.
Der Po wird wirklich zugenäht, und das ist wirklich nen komisches Gefühl. Aber siehs mal positiv, nie wieder in die Hosen machen... :rolleyes:
Scherz beiseite, lass dich nicht unterkriegen.
René
Guten Morgen,
ich wünsche Van Henn alles Gute für seine heute beginnende RCT.
Mögen die Nebenwirkungen gleich null bis erträglich sein.
Bitte Van Henn erklär doch bitte, wie das ist mit Po zunähen. Muss das denn sein? Wie fühlt sich das genau an? Möchte nicht mit nem halben Po rumlaufen, obwohl...vielleicht besser als gar nicht mehr rumlaufen. Kann man damit sitzen?
Ich habe meinem Arzt gesagt, ich übe eine sitzende Tätigkeit aus, worauf er antwortete, dann fügen wir vielleicht ein Netz ein oder sowas in der Art. Ohje.
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
25.01.2010, 09:40
Hallo,
bei mir ist es in wenigen Tagen genau 5 Jahre her, dass ich operiert wurde und das gemacht wurde, das Nokl bevor steht und René gerade schon hinter sich hat. Es ist richtig, dass die rektale Wunde nach der OP zugenäht wird.
Bei mir war es so, dass die Naht nach 3 Tagen geöffnet wurde, da die Wunde nicht einfach zusammen heilte. Das kommt nach einer Bestrahlung vor, da es in der Region quasi verbranntes Fleisch ist, das schlechter heilen kann. Dann heilt die Wunde von innen nach außen, wie man so schön sagt. Das Resultat das gleiche. Der Schließmuskel ist weg und man hat ein Stoma, dem dem man gut leben kann.
Anfangs habe ich auf einem Sitzring gesessen, den gab's schon im Krankenhaus und den konnte ich mitnehmen. Ich selbst sitze beruflich auch und das ist kein Problem. Die meisten merken die Narbe nicht. Nein, dir wird nicht der halbe Po weggeschnitten. Dort wo der Schließmuskel sitzt ist dann eine Narbe. Auch in der Sauna sieht das niemand bei mir. Von einem Netz, oder so, habe ich noch nie gehört. In den ersten Wochen war das schon recht schmerzempfindlich bei mir, aber sitzen konnte ich. Andererseits kenne ich auch Leute, die hatten überhaupt gar keine Probleme mit dem Sitzen.
Wenn du dazu mehr wissen möchtest, kannst du im Stoma-Forum auch deine Frage stellen. Hier findest du wenige mit Rektumamputation, soweit ich weiß.
Nokl, du schaffst das! Das ist alles zwar echt besch...., aber zu schaffen. Du hast nun schon die Chemo und Bestrahlung gewuppt, die OP holt dann den Rest raus und von da an wird es nur noch bergauf gehen. Das wünsche ich dir!
Guten Morgen und
lieben Dank Sabine, für den Zuspruch.
Heute ist Termin beim Onkologen zur Besprechung wie es weitergeht.
Hat jemand vielleicht eine Idee oder Tipps, auf was ich achten muss?
Lieben Gruss
Nokl
Guten Morgen,
ich wünsche Van Henn alles Gute für seine heute beginnende RCT.
Mögen die Nebenwirkungen gleich null bis erträglich sein.
Bitte Van Henn erklär doch bitte, wie das ist mit Po zunähen. Muss das denn sein? Wie fühlt sich das genau an? Möchte nicht mit nem halben Po rumlaufen, obwohl...vielleicht besser als gar nicht mehr rumlaufen. Kann man damit sitzen?
Ich habe meinem Arzt gesagt, ich übe eine sitzende Tätigkeit aus, worauf er antwortete, dann fügen wir vielleicht ein Netz ein oder sowas in der Art. Ohje.
Lieben Gruss
Nokl
Hallo ihr,
meine Chemo läuft, sie haut mich auch nen bissel runter, fühl mich einfach nur Kraftlos, oder zumindest, wenn ich was angehe, bin ich schnell ausgepowert, aber ich denke mal, das gibt sich.
Wegen der OP, bei mir konnte die Naht zubleiben, ich hab eine sehr gute Wundheilung. Nur vom Gefühl her ist das so, als wenn man dir den Arsch zugenäht hat. (Entschuldigt die Ausdrucksweise, bloß anders kann ich es nicht beschreiben :rolleyes: )
Objektiv ist es wohl so, dass sie den Schliessmuskel etfernen, und dann zunähen. Und mehr schneiden die auch nicht weg, also meinen Knackarsch hab ich noch :lach2:
Ich denke mal, wenn die Nähte erstmal weg sind, pendelt sich das mit dem Gefühl auch ein.
Gruß René
PS: Und danke für die ganzen Zusprüche, die geben mir echt Kraft.
Hallo zusammen,
ich melde mich aus meiner wohlverdienten Behandlungspause. Seit einer Woche ist die vorgeschaltete RCT nun vorbei. Eigentlich geht es mir ganz gut, bis auf die furchtbare Verdauung, ständig kalte Beine und Frischluftmangel.
Letzten Freitag wurde das weitere Vorgehen mit dem Onkologen besprochen. Ich habe jetzt wohl noch zwei Wochen Pause und dann gehen die Untersuchungen wieder los, CT, MRT und erneute Spiegelung.
Danach dann die OP. Vollständige Entfernung des Rektum, Schliessmuskel, Stomaanlage und allem Drum und Dran.
ICH HABE FURCHTBARE ANGST DAVOR.
Wie kriege ich die weg? Ich werde verrückt, wenn ich an die OP denke.
Ich sitze (liege halb) den ganzen Tag im Sessel vorm Rechner und flüchte in eine virtuelle Computerspielwelt. Das kann es doch nicht sein.
Auch meine Kinder, insbesondere mein ältester Sohn (22) zickt hier rum wie ein kleines Kind, weil er mit sich, seiner Berufswahl und den häuslichen Umständen nicht zufrieden ist. Ich muss dazu sagen, wir haben für die Zeit meiner Krankheit unseren Hund weggegeben (in Pflege), weil er ständig Auslöser für Unruhe und Streiterein war.
Und wenn ich hier dann noch die ganzen Begleiterscheinungen und Folgen der OP lese, die Ihr teilweise erlitten habt .............:eek:
Was soll ich bloss tun? Ich habe Angst vor der OP. Meine Frau hat Angst vor dem Benehmen meines Sohnes. Anstatt das alle zusammenhalten in dieser Mist Zeit, zicken alle nur rum.
Sorry, aber ich musste das mal loswerden
Lieben Gruss
Nokl
teddy.65
01.02.2010, 15:32
Hallo Nokl,
klar hast du Angst, die hatten oder haben wir alle. Ich wurde immer fast panisch wenn ich nur an den Bauchschnitt dachte. Leider gehört diese besch... Angst dazu, denn es ist ein großer Eingriff in deinen Körper und es wäre geradezu unnormal wenn du das gelassen angehen könntest. Wie man das wegbekommt?? Ich weiss es nicht. Die OP ist die einzige Möglichkeit alles aus deinem Körper zu bekommen, was dort nicht sein soll. Gehe davon aus, dass die OP dich vom Krebs heilt.
Auch deine Angehörigen sind angespannt, denn auch sie haben Angst, auch wenn sie das auf eine Art zeigen, hinter der man die Angst eher nicht vermutet (Zickigkeit). Ich denke, das deine Familie von deiner Angst weiß und dich nicht zusätzlich belasten möchte. Aber irgendwie müssen auch sie mir ihrer Angst fertig werden, nicht wahr?
Meine Tochter war 5 Jahre alt als ich im Krankenhaus war und hat nach der OP einen Nachmittag wahren Zickterror im Krankenzimmer veranstaltet. Ich bin dann mir ihr vor die Tür gegangen und habe ihr gesagt wie sehr ich sie vermisse. Da erst brach der Damm und sie weinte furchtbar und erzählte mir welch große Angst sie gehabt hatte, das ich bei der OP sterbe. Wir weinten dann beide zusammen und die Anspannung von vorher war viel weniger geworden.
Redest du mit deiner Frau und deinem Sohn über deine Ängste? Erzählen sie dir was in ihnen vorgeht? Redenkann sehr viel helfen, auch wenn es sehr schwer ist das alles auszusprechen.
Das du dich in die virtuelle Welt flüchtest kann ich gut nachvollziehen, finde das nicht weiter schlimm, solange du ansprechbar bist ;-)
Wünsche dir viel Kraft!
Du schaffst das!!!
Flash_Petra
01.02.2010, 15:34
Hi nokl
wir haben für die Zeit meiner Krankheit unseren Hund weggegeben (in Pflege), weil er ständig Auslöser für Unruhe und Streiterein war.
Wir haben auch einen quierligen Hund, der es erst gar nicht verstehen konnte, dass Frauchen nicht mehr soviel spielt.
Nach einiger Zeit hat er sich aber dran gewöhnt und sich im Wesen insofern geändert, dass er mit mir sachter umgegangen ist.
Geholfen hatte er mir auch...denn so mußte ich mich aufbewegen und mit ihm raus gehen. Auch wenn ich nicht wollte....ich mußte an die Luft und das tat gut.
Konnte ich mal wirklich nicht, gab es immer noch meinen Mann und meine Tochter im Haus, die dann mit ihm gegangen sind oder ihn zumindest in den Garten geschubst haben.
Abgesehen von meinen 5 Geckos, 2 Meerschweinchen, 2 Vögeln... die ja auch noch zu versorgen waren.
Aber ich brauchte das auch, um meinen Hintern hoch zu bewegen, auch wenn er weh tat.
Deine Angst vor der OP kann Dir wohl niemand nehmen, wenn Du immer nur das Negative einsaugst.
Ich habe mich auch mit dem Stoma Thema beschäftigt, da es bei mir ja auch nicht klar war , ob OP oder nicht.
Mir gefielen die positiven Berichte am besten und habe immer fest dran geglaubt, dass wenn es so weit ist, alles gut gehen wird.
Besser ein Stoma, als gar kein Leben !
Was sind denn kurzfristige Schmerzen gegen den Rest des Lebens?
Dann hat man eben mal Schmerzen...die gehen aber weg und es gibt Hilfe dagegen.
Denke an die Zeit, wenn alles vorbei ist und Du wieder richtig mit Deiner Familie leben kannst.
Ich hätte meine Leute hier in den Hintern getreten, wenn die gemault hätten oder mir ewig nur negative Gedanken vermittelt hätten.
Keinen Bock mit Hundi zu gehen gab es bei mir auch nicht. Als ich gesund war, war ich ja auch immer für die anderen da und nun war es umgedreht.
Aber ich habe mich auch nicht eingemauert, sondern eher nach vorne geschaut.
Wir sind selbständig und ein 2 Mann Unternehmen. Ich fiel aus für eine Zeit und andere mußten mich ersetzen. Das habe ich von meiner Familie so verlangt.
Aber sobald ich nur wieder in irgendeiner Weise kriechen konnte, stand ich wieder meinen "Mann". Buchführung im Liegen, Pakete packen in gebückter Haltung, Ware kontrollieren, staubsaugen....
klar tat es weh, aber es lenkte auch ab.
Mein einziges Problem jetzt ist meine wahnsinnige Schuppenflechte am ganzen Körper, die nach der RCT wesentlich schlimmer ist als jemals zuvor.
Mein ganzer Körper ist eine Wunde und tut zur Zeit mehr weh als nach der RCT. Ich kann kaum Klamotten tragen und freue mich jetzt schon auf die Hautklinik am Mittwoch und hoffentlich bald Linderung.
Guten Morgen
und lieben Dank für Eure Beiträge, Sabine, Petra und Rafael.
Ich glaube auch, das die OP zu schaffen ist, aber ich krieg diese Angst nicht weg.
Ich versuche, Vertrauen aufzubauen. Leider kippt das immer wieder, wenn ich etwas negatives lese.
Dieses ausgeliefert sein macht mich verrückt, zumal ich der Ansicht bin, das die heutige Medizin sehr von kommerziellen Interessen geprägt ist.
Habe gestern meine nächsten Untersuchungstermine erhalten.
Am 12.02. gehts weiter mit einer Endosonographie. Ich frage mich warum? Wenn ohnehin alles raus muss, wozu die Eindringtiefe messen?
Naja, schlimm ist halt meine Angst.
@ Petra
Bist Du noch bei unserem Doc oder hast Du gewechselt?
Liebeb Gruss
Nokl
teddy.65
02.02.2010, 10:28
Am 12.02. gehts weiter mit einer Endosonographie. Ich frage mich warum? Wenn ohnehin alles raus muss, wozu die Eindringtiefe messen?
Nokl
Bei dieser Untersuchung wurde mir erklärt, dass es quasi zur Qualitätskontrolle (Wirkung der Chemo und Bestrahlung) ist. Bei mir wurde dann aus dem T3 ein T2 und es war klar, dass der Tumor zwar in die Darmschichten eingedrungen war, diese aber nicht durchbrochen hatte. Diese Info wiederum war dann auch für die OP-Planung wichtig.
Nokl, bitte höre auf überall im Internet zu lesen :boese: wenn du selbst merkst wie irre dich das macht!!!!! Du hast doch selbst erkannt was dir Angst macht und kannst somit auch dem aus dem Wege gehen. Inzwischen hast du dich schon viel schlauer gemacht als ich es zu dem Zeitpunkt gewesen bin. Mein Nicht-Wissen hat mir aber nicht geschadet, sondern mich auch ein wenig geschützt nicht durchzudrehen. Erst später habe ich meinen Verlauf mit anderen verglichen und festgestellt, dass ich in vielen Bereichen mehr Glück hatte als andere, in anderen Bereichen es mir aber schlechter ging. Unterm Strich jedoch geht es mir heute gut und ich bin krebsfrei. Und das ist es was zählt, nicht wahr? Das ist dein ZIEL.
Flash_Petra
02.02.2010, 12:13
Huhu Nokl
@ Petra
Bist Du noch bei unserem Doc oder hast Du gewechselt?
Jepp, bin ich noch. Ich war aber zwschendurch beim Onkologen auf eigenen Wunsch und habe ihm das gesagt.
Beim letzten Arztbesuch war auch ein Arzt aus dem Siloah dabei. Unser Doc war wie ausgewechselt, hat die Zähne auseinander bekommen und alles sehr gut erklärt.
Er war irgendwie anders als sonst.
Eine Endosono habe ich am 9.3. zur Kontrolle.
Nokl, versuch dich mal mit sinnvollen Dingen abzulenken und laß das Internet Internet sein.
Natürlich hat mal vor einer OP Angst. Hast DU vor der OP Angst oder vor dem was danach ist?
Hallo nochmal,
@ Petra
Ich habe vor der OP und was dort noch alles gefunden werden kann Angst und auch vor der Zeit danach, mit allen möglichen Komplikationen.
Ich habe heute meine Blutwerte vom letzten Freitag erhalten. Soweit ist alles ok.
Nur die Tumormarker sind etwas angestiegen.
Vor der RCT waren die Werte CEA 1,4 und CEA 19-9 war bei 24
Jetzt sind die Werte bei CEA 4,5 und CEA 19-9 ist bei 33
Ist das normal, dass die Werte zwar im grünen Bereich sind, aber unter der RCT ansteigen?
Lieben Gruss
Nokl
Hallo nochmal,
kennt sich jemand mit den Tumormarkern und dessen Bedeutung aus?
Was bedeuten meine Werte aus dem vorherigen Posting bitte?
Lieben Gruss
Nokl
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