Viel schlechter geht's wohl kaum... :-(

[Farfalina]

Hallo zusammen!

Vor vier Wochen hatte ich noch keine Ahnung; inzwischen hat man mir nach zunächst brusterhaltender OP, die linke Brust abgenommen.

Soweit so gut... Zum Luftholen hatte ich bisher fast noch gar keine Zeit...

Heute hatte ich dann mein Entlassungsgespräch im Krankenhaus und hab den endgültigen Bericht bekommen: pT3 pN3a (16/25) R0 V0 L1 G3 Her2-neu-Score:3 pos.

Fernmetastasen wurden keine entdeckt; ist ja schon mal was... :shy:

Hat hier irgendjemand Erfahrung mit einer ähnlichen Diagnose?? Die Ärztin meinte, da es keine Fernmetastasen gäbe, wäre es kein Todesurteil... Da ich mich heute in meiner "manischen Phase" befinde, will ich ihr das mal glauben... Aber beruhigender fänd' ich's schon, wenn hier wenigstens noch ein anderer "Überlebender" wäre... :undecided

[Jule66]

Liebe Farfalina,erst mal herzlich willkommen hier,auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Du hast jetzt in sehr kurzer Zeit sehr viel mitgemacht.Es ist verständlich,wenn
Du Dich von dem Ganzen überrollt fühlst.Das ist uns allen wohl so gegangen.
Dann bekommst Du auch noch die Tumordaten mitgeteilt,die sich in der Tat fies anhören.Du hast keine Fernmetastasen-das ist schon mal sehr gut.
Aber: Du wirst jetzt eine starke Chemo bekommen,die den evtl.entfleuchten Krebszellen den Garaus machen.Ferner hast Du noch die Möglichkeit,mit Herceptin gegen das Her2 neu vorzugehen.Vielleicht bietet sich die Möglichkeit an,an einer Studie teizunehmen?
Du mußt jetzt weiterhin stark sein und den Kampf aufnehmen.
Es gibt hier einige Frauen mit ähnlichen Tumordaten,bei denen ist nichts mehr nachgekommen.Es ist alles möglich,keiner weiß,was ihn erwartet.Schau jetzt nicht auf die Statistiken,sondern geh Schritt für Schritt durch die Therapie.
Wenn Du Fragen hast oder Kummer-wir sind für Dich da-hier wirst Du aufgefangen.
Nach und nach wirst Du dass alles annehmen können.Mir haben meine befallenen LK auch Riesenangst gemacht.Heute geht es.Ich habe gute und schlechte Tage-das geht fast allen hier so.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und drück Dich mal.Denk dran-Du bist nicht allein.LG,Jule:winke:

[Farfalina]

Hallo Jule!

Danke für die aufmunternden Worte! :)

Allerdings hab' ich hier bisher noch niemanden gefunden mit ähnlich schlechten Tumorwerten... :-( Ich hab echt schon danach gesucht und genau deshalb den Thread aufgemacht!! In der Hoffnung, dass ich vielleicht einfach zu blind war... :undecided

[Jule66]

Es gibt sie,glaube mir.Aber hör auf zu vergleichen,das bringt dich nicht weiter.
Blick nach vorne,wappne Dich für den Kampf.Du hast starke Waffen an der Hand,Chemo,Herceptin und Bestrahlung.Du hast nichts von Hormonrezeptoren geschrieben.Wenn Du welche hast,umso besser,dann hast Du auch noch die Antihormontherapie an der Hand.
Meine Ärztin hat zu mir gesagt,wenn keine Fernmetas vorliegen,ist das schon die halbe Miete.Was Du jetzt brauchst,ist Mut,Kraft und Zuversicht.Du packst das!:knuddel:
LG,Jule

[Birgit64]

Hallo Farfalina,

eigentlich denke ich wie Jule und bin der Meinung, dass Vergleiche dich nicht weiterbringen. Jede Erkrankung ist so einzigartig wie die Person, die diese Erkrankung hat. Weder Statistiken noch Prognosen berücksichtigen das.

Um aber doch ein bisschen zu deiner Beruhigung beizutragen: meine Diagnose war ähnlich wie deine, allerdings mit dem Zusatz inkl. Fernmetastasen. Meine rechte Brust wurde amputiert. Nach Chemo-, Strahlentherapie + Herceptin geht's mir immer noch gut. Die Diagnose liegt fast 7 Jahre zurück.

Kopf hoch, du schaffst das auch.

Liebe Grüsse

[bobbele]

hallo farfalina :winke:

ist natürlich nicht so prickelnd, so einen befund zu kriegen...

aber falls es dich ein bißchen beruhigt, meiner war auch ähnlich.
(T3 G3 N2a L1 KI67 30%) ich sag immer, das einzig positive an meiner diagnose war der hormonstatus. schlimm war für mich auch, dass sonst keine auf der station auch nur annähernd so heftig betroffen war. ich habs natürlich keinem gewünscht, aber ich hab mich total allein gefühlt.

das ist jetzt 5 jahre her und bis jetzt ist nichts weiter passiert. (dreimal klopf auf holz) ein oberarzt einer uniklinik gab mir damals ganze 20% auf die nächsten 5 jahre. ist doch alles käse!

wie hab ich an anderer stelle so schön gelesen? der zufallsgenerator erwischt dich - oder auch nicht.

also köpfchen hoch und durch! :)

[Farfalina]

Vielen Dank für eure Antworten! :)

Aufgeben kommt für mich sowieso nicht in Frage, da ich eine 6-jährige Tochter habe, die mich noch Minimum 10 Jahre braucht. Da kann sich der Krebs schon mal warm anziehen!!! Er hat sich definitiv die Falsche ausgesucht!!!! http://smiliestation.de/smileys/Sauer/164.gif (http://smiliestation.de/)

Jule, Hormonrezeptoren hab' ich leider keine. Aber immerhin bleiben mir dadurch ja wohl auch vorläufig zumindest die Hitzewallungen erspart... :)

Ich hab' jetzt erstmal nächsten Montag die Besprechung wegen der Chemotherapie. Einen Riesenbammel hab' ich schon vor der Port-Einpflanzung. Ich bin ein absolutes Weichei, was Rumgepickse und Rumschnipselei an meinem Körper angeht... :( Und vorher muss ich morgens auch noch zum Fädenziehen zu meiner Frauenärztin... :eek:

Na ja, habt ihr ja auch alle überlebt; da werd' ich das wohl auch packen... :shy:

[Jule66]

Guten Morgen,das ist die richtige Einstellung!!!!!!!!!!!!!!:D
Das Porteinpflanzen ist nicht schön,ist aber auszuhalten.
Ich hoffe,Du bist in einem BZ und gut wäre,wenn Du die Chemo dosisdicht bekommen würdest,d.h.im 2Wochen Abstand.Wird bei vielen befallenen LK empfohlen und soll einen Vorteil bringen.Alles gute,Jule:winke:

[bobbele]

das port-legen hab ich mir unter narkose machen lassen.

ich weiß schon, normalerweise ist das kein großes ding und in 20 minuten passiert. wenn allerdings etwas schiefläuft, kann es auch sehr viel länger dauern.
also für mich als weichei war die narkose am besten.

soweit ich informiert bin, ist deine chance, dass die chemo wirkt, bei hormonnegativem BK ein ganzes stück höher.

das hat doch auch was, gelle? :)

[hallo_35]

So ne Schei.....

mich hat es nicht ganz so heftig getroffen aber ich habe was zum Mut machen.

Schau mal hier, exakt Deine Diagnose und seit 5 Jahren ohne Rückfall.

http://community.breastcancer.org/forum/67/topic/743212

http://community.breastcancer.org/member/8884/profile

Außerdem fällt mir Susan Sonntag ein, die hatte in den 1970 ern mit Anfang 40 29 Befalle Lymphknoten und ist erst vor kurzem an was ganz anderem verstorben. Und damals gab es noch kein Herceptin etc.

Ich hoffe Du hast jemand der bei Dir ist.

Alles Liebe
Heike

[Farfalina]

Heike, tausend Dank für den Link!!! :remybussi Das ist nun wirklich hundertpro meine Diagnose und Kim geht's prima!!! :-) Supersupernett von dir, dass du den Link hier gepostet hast!!!

Und ich bin auch fest entschlossen den Kampf zu gewinnen!!! Wie sagte mein Mann so schön, nachdem wir die genaue Diagnose hatten: "Du suchst dir halt keine Opfer sondern Gegner aus!" :D Und ich hasse es, zu verlieren!!! :raucht:

Mein Umfeld sieht sogar auch ähnlich wie bei Kim aus; die zwei Wochen Krankenhaus wären ohne meine Familie und Freunde mehr als schwierig gewesen... Immerhin galt es ja auch zuhause einen halbwegs reibungslosen Ablauf für die Kleine und den Hund (den haben wir nämlich auch) zu sichern... Es ist echt toll, wenn man merkt, wie die Leute zu einem stehen und helfen wollen!!!

Und Bobbele, auch für deine Info ein Riesen Dankeschön!!! Hormonnegativ ist also positiv für mich!!! Endlich lauter GUTE Nachrichten!!!!! :rotier:

Und Jule: Jepps! Ich bin in einem zertifizierten Brustzentrum! (Wusste ich zwar garnicht, als ich ins Krankenhaus ging, aber offensichtlich war da das Glück mal wieder mit den Dummen... :smiley1:) Wie die Chemo genau ablaufen wird, erfahr' ich erst am Montag... Aber deine Info werd' ich gleich mal beim Onkologen anbringen, wenn er anderes plant!!! :)

Ach, herrlich! Ich bin schon wieder richtig gut gelaunt und fühl' mich topfit für den Kampf!!! :)

[Busenfreundin]

Liebe Farfalia!

Vielleicht kann ich Dich auch ein bißchen aufmuntern! Ich hatte folgende Diagnose: Turmor war über 5cm (weil Arzt geglaubt hat es sei gutartig ist er munter gewachsen innerhalb von einem Jahr), G3, Her2neu+++, L1, hormonrezeptorpositiv. Ich wurde kurz vor der Diagnose 27 Jahre alt. Meine Onkos haben gemeint, die Diagnose sei nicht toll, vorallem in meinem Alter, trotzdem sei noch nicht aller Tage Abend, denn die Medizin macht vorallem bei Brustkrebs riesengroße Fortschritte und es gibt viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiele Möglichkeiten den Krebs zu besiegen!
Ich hab mich daraufhin für den Kampf entschieden. Es war nicht immer leicht, aber die Zeit war auch sehr bereichernd und ich kann mir heute ein Leben ohne die damalige Erkrankung nimmer vorstellen.

Heute - über 5 Jahre später :) - gelte ich als geheilt. Ich hab sogar von allen meinen ÄrztInnen (Gyns, Onkos, Internisten,..) das ok bekommen, ein Kind zu bekommen. Wir sind jetzt fleißig am Basteln :D!

Und falls Du noch was zur Aufmunterung brauchst: Lies das Buch: "Tour des Lebens" von Lance Armstrong.
Ohne es zu übertreiben, aber das hat mein Leben verändert!!!

Ich drück Dich ganz lieb und wünsch Dir das Allerbeste!!!!

Alles Liebe,
Sonja!

[Jule66]

Liebe Farfalina,ich freue mich,dass Du wieder optimistisch dreinblickst!Weiter so!
Zum Thema Buchempfehlung kann ich Dir das von Miriam Pielhau ,"Fremdkörper"empfehlen,die hat eine ähnliche Diagnose.Sie hat auch eine sehr starke Chemo dosisdicht bekommen und den Mut nie verloren.Mich hat sie wirklich beeindruckt.
Gut,dass Du in einem BZ gelandet bist,man muß ja auch mal Glück haben:rotenase:
Bin auch hormonnegativ und die Chemo hat meinen Tumor komplett platt gemacht.:twak:
Weiter so,:knuddel:,Jule:winke:

[RoXSa]

Hallo Farfalina,

auch ich möchte etwas zu Deiner Beruhigung beitragen,meine Diagnose war auch sö ähnlich wie Deine pT2pN2a(9/49)cM0,R0,V1,L1,G3,Her-2neu3+
hormonunabhängig.Nach 2 Op`s,Brustamputation,14 Chemos,30 Bestrahlungen,Herceptin/Lapatinib,Ibandronat,gehts mir gut,bis auf gelegendliche Gelenkschmerzen.Meine Nachsorgeuntersuchungen waren auch alle ohne Befund*freu*.Ich habe zwar nächstes Jahr im März erst mein 2-jähriges,aber immerhin.Ich versuche positiv zu denken und an manchen Tagen schaffe ich es sogar schon,mit keiner Silbe an meine Krankheit zu denken.
Alles Gute
RoXSa.:winke:

[Farfalina]

Ich danke euch allen für die wirklich aufbauenden Posts!!! :)

Busenfreundin: Ich drück' euch ganz fest die Daumen, dass die Bastelarbeit erfolgreich ist!!! ;)

RoXSa: Hast du 14 Chemos nach der OP bekommen??? Das klingt für mich irre viel!! :o Wenn ich nicht wieder irgendwas falsch verstanden hab', hat die Ärztin von 6 Chemos für mich gesprochen... Aber ich wart' halt mal ab, was der Onkologe am Montag sagt... :)

[RoXSa]

Hallo Farfalina,
ja die Chemos habe ich nach der OP bekommen.Ich hatte an einer Studie teilgenommen,deshalb die 14 Chemos.Vielleicht käme ja für Dich auch die Teilnahme an einer Studie in Betracht.
Liebe Grüße
RoXSa.:winke:

[Petra & Thomas]

Hallo Fafarlina,

will Dich mit dem Gedanken trösten, es gibt z. B. mich mit dem gleichen Satus , nur 3 +++. Herceptin ist für mich mein Überlebenselesxier. An klinischer Studie konnte ich durch die hohe Anzahl der befallenen Lymphknoten nicht teilnehmen. Lapatinibstudie wurde mir von meiner Onkologin / 25 Jahre Berufserfahrung) nicht empfohlen, da möglicherweise der Wirkmechanismus Herceptin von außen- Lapatinib von innen einander aufheben können. Auch von Mistel während der Chemo wurde mir abgeraten.

Hitzewallungen hatte und habe ich auch heute noch zum Teil wie alle anderen BK Betroffenen. Sicherlich weil die Menstruation ausbleibt und der Hormonhaushalt überhaupt nicht funktioniert. Meine Frauenärztin sagte das ich während der Chemo überhaupt keine Hormone produziere ergo- man nicht mal mehr weiß ob man Männlein oder Weiblein ist.

Wünsche Dir Kraft für die Chemo und so wenig wie möglich Nebenwirkungen.

Liebe Grüße Petra

[luna67]

Hallo Farfalina,:winke:

ich habe meinen Port auch unter Vollnarkose einsetzen lassen und bin total froh, dass ich es so gemacht habe.
Es gab auch überhaupt kein Problem deswegen.

Liebe Grüsse
Sylvia

[Farfalina]

Da ihr mir alle soviel Mut gehabt, halt ich euch auch mal auf dem Laufenden... :)

Inzwischen weiss ich, dass ich zunächst einmal 6 x TAC im 3-Wochen-Rhythmus bekommen werde. Der Arzt war sehr nett und hat mich detailliert über alle möglichen Nebenwirkungen informiert :(, hat aber auch gleich dazugesagt, dass das alles "Kann-"wirkungen sind und keine "Muss-". Lediglich der Haarausfall ist definitiv, aber das war mir ja ohnehin bewusst. (Jammer, jammer, ich hab' lange lockige Haare... Bis die wieder so sind wie jetzt, bin ich wahrscheinlich 86 Jahre alt... :weinen: Aber hat ja den Vorteil, dass ich morgens viel schneller "gestyled" sein werde... ;))

Ich bin völlig optimistisch, dass ich die Chemo gut wegstecken werde, auch wenn's ein Hammerteil sein soll. Immerhin bin ich seit über 6 Jahren Mutter und das ist auch nicht immer ein Zuckerschlecken... ;)

Am meisten zieht mich zur Zeit die Tatsache runter, dass ich wohl nie wieder einen Griechenland-Urlaub geniessen werden kann... :( Zuviele entfernte Lymphknoten, um meinen Arm noch der Sonne aussetzen zu dürfen, wenn ich das richtig verstanden hab'... Und dabei wollten wir nächsten Sommer (das erste Mal seit 6 Jahren) dort endlich mal wieder hin, um unserer Kleinen das Meer zu zeigen... :weinen:

Schon komisch über welche Dinge man sich plötzlich Gedanken macht... Dabei sollte ich doch eigentlich froh sein, wenn ich einfach wieder gesund werde... Aber vermutlich ist das der Nachteil meines Optimismus bezogen auf den Krebs. Den zieh' ich als dauerhaften Bestandteil meines Lebens einfach garnicht in Erwägung... :rolleyes:

[BarbaraO]

Am meisten zieht mich zur Zeit die Tatsache runter, dass ich wohl nie wieder einen Griechenland-Urlaub geniessen werden kann...

Ach was, Farfalina. Mir wurden links alle LK entfernt und ich fliege jedes Jahr für 3 Wochen an die Türkische Riviera. Das erste Mal etwa 3 Monate nach Chemo und kurz nach Beendigung der Bestrahlungen. Man muss sich ja nicht in die pralle Sonne legen.
Dann gibt es noch unzähliche Frauen in den Sonnenländern, die ebenfalls BK hatten und trotzdem nicht in den kühlen Norden auswandern müssen.;)
Schon komisch über welche Dinge man sich plötzlich Gedanken macht... Dabei sollte ich doch eigentlich froh sein, wenn ich einfach wieder gesund werde... Aber vermutlich ist das der Nachteil meines Optimismus bezogen auf den Krebs. Den zieh' ich als dauerhaften Bestandteil meines Lebens einfach garnicht in Erwägung... :rolleyes:

Ich habe jetzt aber den Eindruck, dass Du genau das tust.
Er wird auch ein Bestandteil Deines Lebens bleiben, denn es wird nicht mehr so sein, wie es war.
Darüber kann man entweder seitenlang lamentieren oder es langsam auf sich zukommen lassen, je nach Temperament.
Nun mach erst einmal in Ruhe Deine Therapie. Das wirst Du genau so schaffen wie wir alle hier. Mach einen Schritt nach dem anderen und dann sieh weiter.

Lieber Gruß

[Birgit64]

Am meisten zieht mich zur Zeit die Tatsache runter, dass ich wohl nie wieder einen Griechenland-Urlaub geniessen werden kann...

Ach was. Natürlich wirst du wieder nach Griechenland in Urlaub fliegen.
Mir wurden auch alle LK entfernt (vor knapp 7 Jahren) und ich bin vor 4 Jahren nach Israel gezogen - was bekanntlich ja auch am Mittelmeer liegt und wo 10 Monate im Jahr die Sonne scheint. Ich habe noch nie ein Lymphödem gehabt. Arbeite auch viel draußen (bin Archäologin) und kann der Sonne eigentlich kaum entkommen. Und auch hier gibt es Frauen, die BK haben (statistisch gesehen genausoviele wie in Deutschland) und die wandern auch nicht nach Norwegen aus weil's da kühler ist.

Ich muss auch Barbara beipflichten, dass der BK von jetzt ab zu deinem Leben gehören wird. Manchmal beschäftigt er einen mehr, manchmal weniger. Jede ist da anders, jede geht anders damit um.

Lass es langsam angehen und mach erst einmal deine Therapien. Und wenn die beendet sind kehrt auch Stück für Stück ein wenig Normalität wieder in deinem Leben ein. Auch du wirst deinen ganz eigenen Weg finden mit der Erkrankung umzugehen. Und ehe du dich versiehst sitzt du in Griechenland wieder unter Palmen.

Aufmunternde Grüsse

[Petra & Thomas]

Hallo Farfalina,

hatt im Juni 09 meine letzte TAC Chemo . An Nebenwirkungen gab es so alles was man in diversen Broschüren und Büchern liest. Es war einmal Hölle hin und zurück. Für mich eine schwere Zeit aber zugleich abenteuerliche und beschwerliche Reise zu meinem heutigen ICH. Ja ich bin stolz, das ich durchgehalten habe, stolz nicht aufgegeben zu haben, stolz es geschafft zu haben, weil ich am Leben hänge und es Menschen gibt denen ich wichtig bin und die mir wichtig sind. Es ist erstaunlich wie das Wunderwerk Mensch diese Prozedur übersteht.
Nächstes Jahr wirst Du wieder in Griechenland Urlaub machen können. Darfst halt nicht die Sonne anbeten. Auch mir wurden alle LK einschließlich LK Schlüssselbein entfernt. Es ist zwar im Sommer etwas beschwerlicher, fahre abe trotzdem ans Meer.


Krebs wird immer Bestandteil meines Lebens sein aber nicht zum Alltag werden. Er verändert die Sichtweise aufs Leben. Am Anfang meiner Erkrankung habe ich mir oft mein altes Leben zurück gewünscht. Heute habe ich nicht mein altes sondern ein anderes Leben. Wenn ich morgens aufstehe und es geht mir gut, nehme ich es als Geschenk.

Nach 5 Monaten (Ende Chemo und Bestrahlung) gehe ich ab Montag wieder stundenweise arbeiten. War dabei noch nicht mal zur Kur.

Wünsche Dir viel Kraft und Stärke für die nächste Zeit und dein Doc hat recht, alle kann aber muss nicht auftreten.

Liebe Grüße Petra