AML – wichtiges zu wissen???!!!

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

ich habe schon ein Thema im Angehörigen-Forum eröffnet.
Vielleicht bin hier ja richtiger!!??

Mein Schwiegervater ist 57 und ganz unerwartet an AML erkrankt. Die Diagnose war am Mittwoch und es zereisst mir den Kopf.
Ich habe so schlechte Erfahrungen mit meiner Mutter gemacht und weiss ja auch, das es auch Gute gibt.

Würde mich freuen, wenn mir jemand etwas über den AML Typ M5 sagen könnte, da ich nichts groß darüber finde.

Seine Leukos waren bei 130000, jedoch mit 1. leichter Chemo, wie es aussieht schon ziemlich runter.

Beste Grüße
eure Flake

[Flake]

Hallöle,

es ist echt schwierig mit diesen sterilen Anforderungen. Vor allem ist man immer unsicher, ob man es übertreibt oder es zu wenig ist.

Hat jemand ein paar tipps, was z.B. unbedenklich ist, was er Essen könnte und auch gut schmeckt....

Hier hat doch bestimmt jemand einen Tip für mich, denn ich habe oft gelesen, das größte Risiko ist, wenn man selbst ihn besucht und das ist das Letzte was man eigentlich möchte.

Würde mich freuen
ganz ganz lieber Gruß
flake :winke:

[LostWay]

Hallo Flake,

und herzlich willkommen hier im Forum.

Liegt dein Schwiegervater im KH oder ist er zu Hause?

Im Krankenhaus solltet ihr eine Liste mit den verbotenen und erlaubten Speisen bekommen.

Im Prinzip sind Speisen, die gekocht werden, wie. z.B. Suppen und Pudding usw. unbedenklich. Auch im Netz gibt es Listen. Abgepackte Sachen aus dem Supermarkt sind besser als Frisches vom Metzger oder Markt.

Dass niemand mit einem Infekt zu deinem Schwiegervater darf und ihr euch immer gründlich die Hände wascht/desinfiziert ist ja sicher klar.

Man könnte hier unendlich mehr schreiben, am Besten ist, wenn du spezielle Fragen schreibst, die bekommst du dann sicher auch beantwortet.

Alles Gute für euch
Gruß
Bettina

[Flake]

Hallo,

er liegt im Klinikum und wir haben so ein Infoblatt bekommen, jedoch hat man schon etwas Angst etwas falsch zu machen, deshalb sind mir eure Tips so wichtig.
Auf der Liste steht einiges, jedoch gestern im Supermarkt war die Unsicherheit groß, da so viele Inhaltsstoffe aufgezählt sind :huh:

Ich geh mal auf die Suche was hier auf der Liste so steht

Danke, es wird mir schon klarer :winke:

Grüsse
flake

[anna51]

Hallo Flake,

mein Leukämie-"Kind" (nicht verwandt und nicht verschwägert :tongue, aber ich kümmere mich um ihn, weil ich die Zeit habe und seine Eltern 500 km weit weg wohnen) hat vom Krankenhaus eine Liste bekommen, wo erlaubte und verbotene Speisen und Getränke aufgelistet sind. Frag doch mal nach, ob Du sowas bekommst (oder gib mir deine Mailadresse, dann schicke ich Dir "unsere" Liste).
Danach richte ich mich, ABER vorrangig ist der Gusto des Patienten. Nachdem die Chemo arge Geschmacksveränderungen hervorrufen kann, biete ich immer ein paar Speisen telefonisch an und bekomme dann den Favoriten genannt. Als die Mundschleimhaut arg in Mitleidenschaft gezogen war, gab es z.B. beinahe ungesalzenen Kartoffelbrei und Karottenbrei. Es hängt wirklich vom Patienten ab.

Desinfektion der Hände, bevor ich das Zimmer betrete, ist auch ein Muss. Und natürlich besuche ich ihn nur, wenn ich nicht 'ansteckend' bin.

Liebe Grüße und alles Gute
Anna

[Flake]

Ach, ich bin ja nach jedem Telefonat so Happy, wenn er sagt ihm geht es soweit gut, bloß das Ungewisse was noch kommt .... macht mich so hippelig.

Wie ich schon gesagt hatte, mit meiner Mutter letztes Jahr ... das war sowas von zu viel :mad:

Auf jedenfall fühle ich mich mit euch gestärkt und
des iss so schä, dass es euch gibt.

Muss man auch mal gesagt haben :winke::knuddel::winke:

[Flake]

Hallo zusammen,

heute ist genau eine Woche rum, seit die Chemo begonnen hat. Wie schon erwähnt hatte er über 120.000 Leukozyten im Blut.
Heute wurde ihm gesagt, dass er jetzt auf 16.000 runter ist. Seit gestern bekommt er eine stärkere Chemo.

Ist das ein Grund zum freuen, bzw. ist das normal, dass das so schnell anschlägt??? Wie sind eure Erfahrungen und was kommt noch auf uns zu, Thema Risiken und Co.??

Ganz liebe Grüße
Flake

[LostWay]

Dass die Chemo anschlägt und die Leukos vermindert hat, ist natürlich ein Grund zum Freuen.

Zu euren Risiken usw. ist es schwer, etwas zu sagen, da jeder Verlauf anders ist.

Auf jeden Fall alles Gute
Bettina

[Flake]

Hallöle zusammen,

die Zeit vergeht wie als wären Tage zu Wochen geworden.
Ihr werdet wissen was ich meine :confused:;):confused:

Meinem Schwiegerpapa geht es immernoch körperlich ganz gut und das ist beruhigend, denn die Chemos sind durch :):)

Allerdings sagten die Ärzte wir müssen jetzt immernoch 8 Tage warten, bis sie uns sagen können, wie es weiter geht. Bluttransfusionen hat er erhalten und mit dem Knochenmarkt :schlaf: watch and wait :schlaf:

Naja, - wollte mal den momentanen Stand durchgeben...

Sende euch ganz viele Grüße
Eure Flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

danke für Eure Unterstützung. :)

Der 1. Chemo-Block ist ja nun rum und die Knochenmark-Untersuchung hat nun ergeben, dass er aufgrund von :confused:...??Chromosomen??...:confused: jetzt mit dem 2. Chemo-Block beginnt und nach einem geeigneten Knochenmarkspender die Kartei durchforstet wird.
Es handelt sich nun definitiv um den Sup-Typ AML - M4 (nicht M5).

Er wird wohl noch einige Wochen im KH bleiben müssen. Im Moment ist er in so einem Luftfilterzimmer untergebracht.

Wie lange kann sich sowas eigentlich hinziehen, besonders die Zeit im KH?

Ich grüße euch ganz herzlich
Eure Flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben...
...und ein frohes neues Jahr...ich hoffe ihr seid gut reingerutscht :-)

Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, sorry, aber wie ihr es wahrscheinlich kennt ist Weihnachten eine recht sensible Zeit....wenn ihr versteht was ich damit ausdrücken will.

Wir haben ein sehr großes Weihnachtsgeschenk bekommen und zwar einen Spender :) jedoch zieht es sich noch etwas hin, da er ständig mit Infektionen/Entzündungen der Nadeln zu kämpfen hat. Jedoch die ist die 2. Chemo gut verlaufen und die leukos steigen und sind momentan bei ca. 400. Ist es normal, dass sie so langsam steigen??? Ich nehme an, besser als wenn sie wieder zu schnell und zu hoch werden??!! Am meisten machen ihn die Entzündungen zu schaffen, habt ihr damit Erfahrungen???

Er muss noch einige Zeit in diesem Isozimmer bleiben, bis zumindest die Leukos grenzwertig nochmal hoch sind...

Ich wünsche Euch das Beste und wäre um einen kleinen Rat dankbar..

Alles liebe
Eure flake

[karina990]

Einen Rat kann ich dir leider nicht geben, aber ich freue mich sehr, dass ein passender Spender für euch gefunden wurde! Ich hoffe, die Transplantation kann schnell vorbereitet werden und dann auch beginnen, damit er wieder vollkommen gesund wird!

[Flake]

Danke, können wir gebrauchen ;)

eine KMT ist nicht ganz ohne. Wie ich schon viel gelesen habe nimmt das einen ganz schön mit. :(

Um so länger es dauert, um so schlechter fühlt er sich besondrs mental, da so lange Zeit im KH ziemlich auf die Phsyche geht.

Ich wünsche echt allen ganz viel Kraft ... es ist alles Andere als leicht, einen klaren Kopf zu bewahren.

Danke...
Flake

[Flake]

Hallöle,

soeben habe ich erfahren, dass mein Schwiegerpapa im Laufe der nächsten Tage doch auf eine normale Station kommen könnte, da die Werte sich gebessert haben.
Ich bin ja so happy, dass er mal etwas mehr Unterhaltung bekommt und vorerst nicht mehr so abgeschottet ist.
Immerhin haben meine Kids dann etwas mehr Ruhe :), da sie immerwieder Angst haben, dass er nicht wieder kommt. Sie sind noch etwas zu klein um das mit meiner Mutter damals und ... richtig zu verstehen bzw. bearbeiten.

Könnte mir jemand vielleicht das Wort "Werte" detaillieren??
Auf was kommt es eigentlich genau an außer den leukos???

Alles Liebe
Eure flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

ich bin ja so glücklich, mein Schwiegerpapa ist heute nach 2 Monaten für ein paar Tage entlassen worden. Wir sind so happy, besonders er selbst. :rotier:
Nächste Woche wird sich die Uniklinik melden, wann nun die Vorbereitungen für die Knochenmarktransplantation vorgenommen werden und dann wird es für uns nochmal richtig hart.

Kann mir jemand bzgl. Vorsichtsmaßnahmen zu Hause Tipps geben?
Oder auf was man unbedingt achten muss?? :boese:

Machst gut ... :);):)

Eure Flake

[LostWay]

Hallo Flake,

es gibt Unmengen an Tips und sicherlich seid ihr doch von der Klinik auch aufgeklärt worden.

Was bei uns ein bißchen versäumt wurde ist, die Mobilisierung der Muskeln. Durch das Liegen im KH bei Chemos und später SZT tritt ja ein ungeheurer Muskelabbau ein. Dies ist später sehr schwer wieder aufzubauen. Versuch also bei aller sicherlich vorhandener Schwäche und Schlappheit deinen Schwiegerpapa zu kleinen Spaziergängen oder vielleicht kurzem Training am Hometrainer zu motivieren.

Ansonsten: nur frisch gekochte Speisen, alles durchgaren, keine Erde (Pflanzen) in seiner Nähe, kein Staub (Saugen) und möglichst große Hygiene (Händedesinfektion..).....

Alles Gute für euch
Gruß
Bettina

[karina990]

Und zu Hause immer an die Besucher appellieren: Wenn sie sich nicht fühlen, dann lieber nicht vorbeischauen. Dahinter könnte z.B. eine angehende Erkältung stecken, die für Patienten mit geschwächtem Immunsystem wesentlich andere Folgen hat, als für nicht Erkrankte.
Man weiß es zu schätzen, dass sie einen besuchen wollen und man fühlt sich schlecht sie zurückzuweisen, aber in diesem Falle ist es das Vernünftigste. Mit der entsprechenden Erklärung bringen die meisten Verständnis auf!

:winke: :winke: :winke:

[Flake]

Hallöle,

ich danke euch für die Tipps, natürlich wurde uns im KH auch manches mitgeteilt, jedoch merke ich immer wieder - jeder Arzt ist anders - und vor allem legen sie auf verschiedene Sachen Wert.


Danke Bettina, für den Rat mit den Muskeln :)
er ist eigentlich (nicht übertrieben ;)) ein Mann wie ein Baum und hat zwar bisher nur 9kg abgenommen, wirkt jedoch sehr schmal, was wohl wirklich an der Muskulatur liegt.

Und Karina990, du hast völlig recht. Jetzt wo er zu Hause ist (seit 2 Tagen) will plötzlich jeder die Gelegenheit natürlich nutzen. Ich muss ehrlich gesagt auch mit meinen Kids evtl. aufpassen, sie sind zwar gesund, man hört aber immerwieder irgendetwas aus der Schule :rolleyes:


Mal sehen, wie lange er zu Hause ist :);):) den die KMT soll so schnell wie möglich vorgenommen werden. Man sieht ihm richtig an wie glücklich er ist endlich mal wieder anderes außer ein KH-Zimmer zu sehen :D:D

Danke für eure Grüße ... ihr seid echt super :winke:

Eure Flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

heute ist es soweit und mein Schwiegerpapa geht nun in die Uniklinik um für die KMT vorbereitet zu werden. Er hat die Zeit zu Hause mal wieder richtig genossen, 2 Monate ist halt ne Zeit im KH, obwohl nun ja auch noch einige Wochen vor ihm liegen werden.

Er wird Morgen mit der 3. Chemo beginnen und die 4. folgt gleich hinterher, um dann die KMT zu machen. Echt hart :( Viele hier werden es kennen.....

Wollte euch mal wieder etwas über unseren momentanen Stand informieren und freue mich weiterhin über jeden, der hier etwas schreiben möchte ;):);)

Machts gut & Danke

Eure Flake

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

nun ist es noch eine Woche bis zur KMT. Ich hoffe es wird alles gut...denn er klagt über fürchterliche Bauchschmerzen und es wurde deswegen ein CT gemacht, er wurde geröntgt und Ultraschall usw.
Die Ärzte vermuten, dass da etwas entzündet ist es wurde auch erwähnt, dass der Dünndarm in den Dickdarm verschoben wäre, was aber nur bei Kinder möglich ist. Die Chirurgen sind sich im Moment überhaupt nicht einig, ob er opperiert werden soll oder morgen die letzte Chemo vor der KMT losgeht.
Jetzt lief alles so gut und ihm geht es auch körperlich ganz gut bis auf diese Bauchschmerzen halt. Ich habe hier wegen den Bauchschmerzen schon hin und wieder gelesen, aber kann das normal und typisch sein, denn es wird bei ihm trotz Antibiotika und co. einfach nicht besser. Sie kommen so plötzlich... :(

[Flake]

Hey,

die KMT haben wir hinter uns und müssen nun abwarten.

Ich mache mir wahnsinnige Sorgen da er nun Morphium, wegen den Bauchschmerzen bekommt und das schon seit Tagen. Hat das was schlimmes zu bedeuten??? Oder mache ich mir zu arg den Kopf :(:confused::(

Morphium ist so ein starkes Schmerzmittel und schon gar nicht ungefährlich....es wäre alles ok .... aber wie kann alles ok sein, wenn man Morphium verabreichen muss???

Man merkt erst in solch Sitationen, wie planlos man eigentlich ist, wenn man nicht Medizin studiert hat.

Ich wünsche euch allen das Beste
und lasse ganz liebe Grüße da :o

[puma-billa]

Hallo Flake,

auch ich hatte durchgehend starke Bauchschmerzen während der Behandlungen - mir hat eine Wärmflasche auf dem Bauch recht gut geholfen - vor allem fühlte sich mein ganzer Körper besser mit der Wärme in der "Körpermitte", ansonsten habe ich auch meistens gefroren. Ist aber natürlich bei jedem verschieden.

Ich glaube Morphium bekommen viele während bzw. nach der KMT - aus verschiedenen Gründen.

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen

Liebe Grüße

Billa

[Toertchen]

Hallo Flake,

meine Mum hat am 03.12.09 eine allogene SZT bekommen und sie hat auch Morphium erhalten. Zwar nicht wegen Bauchschmerzen aber wegen schmerzen im Rücken als die Zellen angewachsen sind. Hab mir am Anfang auch voll den Kopf gemacht, weil ich Morphium eigentlich immer als was schlimmes angesehen habe. Aber ihr hat es wirklich super geholfen und sonst wären die Schmerzen (auch wenn meine Mama nicht oft jammert und schmerzenpfindlich ist) nicht zum aushalten gewesen. Im nachhinein bin ich froh dass die Ärzte so schnell reagiert haben und ihr das Morphium gegeben haben. Denn Leiden will man seine liebsten ja auch nicht sehen.

Daher kann ich dir nur sagen, Kopf hoch und das wird wieder.
Fühl dich gedrückt.

lg Toertchen

[LostWay]

Hallo Flake,

mein Mann wurde 2008 transplantiert und hat auch mindestens zwei bis drei Wochen Morphium gegen Schmerzen bekommen. Das ist nichts Außergewöhnliches und hinterlässt keine Schäden. Mein Mann arbeitet wieder.

Gruß
Bettina

[Flake]

Danke ihr Lieben für eure Antworten,

jetzt bin ich sowas von erleichtert ;):);) und das ich nun keine Panik vor Folgeschäden und co. haben muss, danke...danke...

Ich wünsche euch heute einen schönen sonnigen Tag
(falls das bei euch auch zutrifft)

ich drücke euch :knuddel:

Eure Flake

[Flake]

Guten Abend meine Lieben, :winke:

wollte mich mal wieder zu Wort melden und eigentlich nur positives Berichten, da mein Schwiegerpapa wahrscheinlich die nächsten Tage entlassen wird und nun doch alles körperlich gut überstanden hat. :rotier2::lach2::rotier2:

Nun eben aber der Anruf:
Die Knochenmarkentnahme zur Prüfung der Zellen und Leukos dauert noch etwas und eigentlich dachte ich, falls doch noch was im Knochenmark zu finden wäre, fängt halt wieder alles von vorne an, jedoch sagten Sie ihm heute:
FALLS DAS DER FALL WÄRE, DANN KÖNNEN WIR NICHTS MEHR TUN! :mad::mad::mad:

Ich hoffe nur das Beste und versuche eh das Negative zu verdrängen, allerdings fällt es mir schwer, das zu glauben. Haben nicht manche schon mehrere Chemos, KMT's oder Bestrahlungen nach einer missglückten KMT od etc. bekommen, oder habe ich mich hier und dort verlesen??? :rolleyes:

Ich würde mich über kleine Feedbacks sehr freuen und wünsche euch
das Beste :)
eure Flake

[Lilly74]

Hallo!
Ich bin eigentlich nur stiller Mitleser. Bei meinem Freund sind nach der 1. KMT ( er hat CLL) nach ca 3 Monaten auch wieder Leukämiezellen dagewesen. Man hat sie zu spät bemerkt, sonst hätte man rechtzeitig eingreifen können. Das da kurz nach der KMT nochmal was sein kann ist wohl nicht ungewöhnlich. Man bekommt das aber (wenn man rechtzeitig was unternimmt) in den Griff. Bei ihm war es leider zu spät und er hatte im Sept 09 seine 2. KMT. Also 3 Monate nach der 1. Heute geht es ihm sehr gut ( mal abgesehen von den Nebenwirkungen) Mach dich bitte nicht verrückt. Jeder Fall ist anders und es hängt natürlich auch von der Art der Leukämie ab. Erstmal abwarten ok. 2 oder 3 KMTs sind heutzutage durchaus möglich.
Ganz liebe Grüße und Kopf hoch!!!

[Flake]

Hey,

danke für dein Feedback, ich war heute ziemlich durch den Wind, da mein Schwiegerpapa überraschend, dank guter Werte, schon nach Hause gekommen ist. Ihm geht es eigentlich ganz gut - nur der Schock von gestern abend sitzt schon in ihm, aus welchem Grund die das in den Worten gesagt haben, weiß momentan von uns keiner.
Ich verstehe es einfach nicht - wie man sowas überhaupt sagen kann wenn die Untersuchung in einer Woche gemacht wird....naja ich werde auf jedenfall hoffen-hoffen-hoffen, das alles gut wird.

Bis bald :knuddel:

[Flake]

Guten Morgen,

ich bin überglücklich - wir haben nun das Ergebnis der Knochenmarkuntersuchung und es ist alles gut :):):) Nun kehrt etwas Ruhe in unsere Familie vor allem kann man nun mit den Kindern mehr über die Situation sprechen ohne ihnen Angst zu machen.
Wie man es so kennt ist mein Schwiegerpapa noch etwas Appetitlos, aber das liegt wohl auch an den ganzen Medikamenten die er für die nächsten Wochen einnehmen muss.

Ganz liebe Grüße
Eure Flake

[Flake]

Guten Morgen,

BITTE - ich brauche dringend einen Rat von euch.

mein Schwiepa ist die Nacht wegen starker Schmerzen ins Krankenhaus gefahren. Nun hat er 36.000 leukos, ob gut oder böse ???? wissen weiss keiner.

Er hatte seit 2 Tagen wieder gehustet, wie ganz am Anfang als seine Leukos bei 130000 waren.

Müssen wir uns ernsthaft sorgen machen, dass alles doch schief gegangen ist, oder kann es an einer Entzündung oder co. liegen???

LG
Flake

[Lilly74]

Huhu Flake!
Vielleicht kann ich Dich etwas beruhigen. Warte erstmal ab. Bei meinem Freund war es genauso. Leukos gingen plötzlich in die Höhe. Er hatte ne Lungenentzündung mit anschliessender Rippenfellentzündung vom Husten. Was auch nicht toll ist aber eben passieren kann. Kopf hoch!!!! Der plötzliche Leukoanstieg wird wahrscheinlich was mit ner Entzündung zutun haben.
Ganz liebe Grüße!!!

[Flake]

Hallo Lilly74,

danke für deine Antwort. Ich habe bisher immer gehört, das die Leukos die bei Entzündungen steigen 20000 selten überstreiten.

Wir hoffen es hat mit einer Entzündung zu tun, aber jetzt wieder - blödes Wochenende - bin ich mal gespannt in wie fern wir genaueres erfahren werden.

Das einzige was fest steht ist, dass er heute nach HD verlegt wird, wo er zuletzt auch behandelt wurde.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles liebe und nochmal DANKE :remybussi
deine Worte tun gut ;)
Eure Flake

[Flake]

oh nerv....immer was Neues :confused::mad::confused:

Jetzt ist er auf der alten Station in MA und doch nicht in HD, da er damals einen Krankenhauskeim in MA erwischt hat und daher in ein gesondertes Zimmer muss was in HD übers WE nicht frei ist.

Also warten warten warten .... und nun das Chaos mit den Medikamenten. ... alles was er bisher genommen hat wird jetzt alles neu sortiert und ....
Hoffentlich sprechen die das mit HD ab, denn die haben meinen Schwiepa die letzten Monate behandelt.

Ich habe nämlich selbst schon Erfahrungen mit Medikamenten gemacht. Das KH sagt absetzen und der behandelnde Hausarzt flippt total, da die doch keine Ahnung haben und den Patienten gar nicht gut kennen.

Naja, ich hoffe es stört euch nicht, das ich mir etwas Luft machen musste...

Heute ist auch noch so blödes Wetter, das meine Nerven .... :huh:

Danke für euer Ohr .... ganz liebe Grüsse - Flake

[Flake]

Hey meine Lieben,

ich weiss schon gar nicht mehr wie oder was genau uns heute die behandelnde Ärztin gesagt hat: "Es ist wahrscheinlich ein Rezidiv" und nun weitere u.a. Knochenmark-Untersuchungen gemacht werden müssen.

Ich kann es gar nicht glauben, so früh....nach voller Remision...das war's...

Oh man...mein Schwiegervater ist voll fertig...

Meine Hoffnung, dass doch noch Positives passiert gebe ich nicht auf, aber ist das so schnell möglich nach 1,5 Monaten nach der KMT???

Es ist noch nichts komplett bestätigt aber vom Arzt gesagt ist gesagt.....ich kann es trotzdem nicht fassen...ich hoffe die Vermutung ist falsch und dann werde ich denen mal was.....

Entschuldigt meine komischen Ausdrucksweisen aber mir fehlen echt die Worte.

LG
Flake

[Flake]

Bitte kann mir jemand was sagen? :cry::cry::cry:

soeben teilten die Ärzte ihm mit, dass er 50 % im Knochenmark wieder hätte.

Was kann jetzt sein....?:weinen::weinen: