Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!
Hallo Ihr lieben,
ich komme aus Düsseldorf, bin verheiratet, Mutter von 2 Kinder (6 u. 3), ich hatte Ewing Sarkom im Schienbein (Tibia ohne Metastasen), hatte Glück im Unglück, bin zwei mal im Treppenhaus gestürzt mit den Kindern im Arm, wollte dabei meine Kinder retten,bin mit meinen Knie an der scharfen Kanten von den Stufen zwei mal gestossen , das beste immer die gleiche Stelle!!!:rolleyes:
War bei EVK in Düsseldorf, die sagten , Sie haben ja nichts , kleine Prellung, nehmen Sie die Salbe 2x täglich "Voltaren" und NOVALGIN Tropfen dazu für die Schmerzen. Ich hatte hart gearbeitet, 2 Kinder, Haushalt und ich wollte 24 Std auf die Beinen sein, perfekt wie möglich sein!!!!:twak:
6 Monate lang hatte an der Stelle, da wo ich mich gestossen hatte, starke Schmerzen, ich hatte täglich Ibuprufen 800mg zur Verstärkung genommen.
Am 12.Juni hatte mich mein Mann vor lauter Schmerzen, mitten in der nacht im Arm zur Uniklinik Ambulanz geschleppt, da haben die mir Röntenaufnahmen gemacht, am nächsten Tag Diagnose würde auf BÖSARTIGER KNOCHENKREBS EWING SARKOM getippt.
Eine Woche später hatte ich Biopsie (Probeentnahme), die würde an die Histologie weitergeleitet, 4 Wo. später die Besprechung am 04.Juli in der Unkilinik Kinderklinik bei der Frau Oberärztin Jansen, mit der endgültige Diagnose "Sie haben Krebs", meine erste Frage war," Ist die Krankheit erblich (wegen den Kids), sie meinte, " nein, dass ist eine Kinderkrankheit die taucht mehr bei Kinder- und Jugendlichen Alter auf"...
Am 17. juli habe ich meinen Port eingesetzt bekommen, am nächsten Tag die erste Chemo der VIDE 99 EURO Studie, ich sollte nach den Plan 6. Chemo bekommen. Mit höhen und tiefen ,viel Krankenhausaufenthalte , Infektionen, Sehnsucht nach den Kindern, hatte ich mit den Chemos Ende oktober geschafft.
Einen Monat hatte ich Erholungszeit bzgl. der riesen OP,damit das Blutbild für die Op sich regeneriert, die sollte am 25. November stattfinden, wurde verschoben , war ich sehr glücklich darüber, weil mein Sohn am 28. Nov. Geburtstag hatte, ich konnte wenigstens bei ihm sein :knuddel:. Am 05.Dez. würde ich operiert fast 9std lang, ich habe am tibia eine Mutars Endoprothese (Knieersatzgelenk) eingesetzt bekommen. Da ich Tumorfrei war, dürfte ich die VAI Blöcke (weitere 8 Stck Chemo) nehmen. Am 14. mai war ich mit den Therapien zu Ende, seit den 11 mönatlichen Leiden Krankenhaus & Home, war ich endlich fertig, meine Tochter sagte" Du wirst für immer und ewig zu Hause bleiben", süsss ne. Sie hatte am 10. Juni Geb. Mama hat ihr eine tolle Party gemacht. Ich hatte zuerst, alle zwei Wochen Kontrolle, dannach bin ich im urlaub gefahren nach Kroatien, super schöööön, als ich zurück kam, nur alle 6 Wo. hatte Szintigraphie, Röntgen Thorax usw. bis jetzt alles OK!!!
Ich wünsche Euch genau und doppelt so viel Ausdauer, durchhalte Vermögen, starke Nerven, dann könnt Ihr es auch schaffen....
Nach 14 Stck. Chemo, riesen Op, irgendwann vergisst Ihr alles wie es war, glaubt mir mal.....
Habe am 26. Nov. wieder Szinti.
Und ich habe eine Wohnung zugewiesen bekommen, habe morgen Besichtigungstermin...Mama muss jetzt alles managen....
Liebe Grüsse Eure Mina :winke:
Liebe Mina,
sehr schön zu lesen ,dass du die schwere Zeit hinter dich gebracht hast und es dir wieder gut geht .Ich hab selber ein Angiosarkom der Brust,ist auch erst sehr spät festgestellt worden.
Ich wünsche dir auch weiterhin alles gute,
liebe Grüße
Iris
Hallo,
freut mich dass du es so gut geschafft hast!!! Das macht anderen bestimmt mut!!!
Mal eine Frage wieso wurde es in der Kinderklinik bei dir besprochen??
Liebe Grüße
Liebe Iris,
glaub mir, ich weiss , wie es ist wenn man den Boden unter den Füssen verliert, nur ich bin halt Mama von 2 Kinder, ich hoffe Du bist es auch:D, ich musste hart kämpfen, aber ich möchte vielen Betroffenen Mut schenken, denn jeder Anfang ist schwer, die neue ERKRANKUNG KREBS zu verarbeiten und dann noch negative Erfahrungen zu schreiben, wäre nicht so sinvoll, es war auch schwer, aber ich musste es meistern, bis heute noch.....Ich hoffe liebe Iris, Du kannst mich verstehen, was ich damit meine....
Liebe Grüsse
MIna :tongue
Lieber illian,
ich dürfte mal aussuchen, ob in der MNR bei der Erwachsenenstation oder bei den Kindern, weil EWING tritt mehr bei Kindern und Jugendlichen auf.
Ich sagte damals zur meiner behandelten Oberärztin FR. Jansen, ich möchte bei den Kindern bleiben. Ich hatte selber Krankenschwester gelernt, hatte in der Onkologischen Station gearbeitet, aus dem Grund wollte ich nicht unbedingt selber da behandelt werden, sonst wäre ich nicht mehr unter uns.....ehrlich :cry:
Ich wünsche Euch allen, vom herzen alle Gute, und hoffe ich höre nur erfreuliche Nachrichten, denn in letzter Zeit sind so viele aus meiner Station von uns gegangen ....:cry:
Liebe Grüsse
Mina
schmusegirl18
30.11.2009, 03:04
Ich habe auch den Ewing Sarkom überlebt und besiegt. Hatte 18 Monate lang Chemotherapie mit Hochdosischemo und Stammzelltransplantation. Hatte Glück gehabt, dass der riesige Tumor bei mir nicht gestreut hatte. Er war so groß wie ein Fußball und wog 2020 Gramm. War zum Glück außerhalb des Knochens (im Bauchraum war der Tumor). Bei der Diagnose war ich 15 Jahre alt und im März habe ich 3 Jahre nach Therapieschluss geschafft. Hoffe das der Krebs nicht wieder kommt.
Liebe Schmusegirl18,
GOTT sei DANK, dass auch so viele die ich hier im Forum kennenlerne, auch geschafft haben, mir persönlich, mach dass viel aus, wenn einer kommt und positives reinschreibt.
Ich habe mit viele Leuten über meine Krankheit gesprochen, viele wundern sich, dass ich so gerne alles erkläre, (wie es war, wie abgelaufen ist, wie ich gekämpft habe usw. ) dann fragen die mich, woher ich diese Ausdauer hätte????
Naturlich baut dass auf, wenn ein neuer Benutzer im forum kommt, und liest sich alle Beiträge durch, und noch mit der frische DIAGNOSE noch dazu, dann will er gar nicht mehr kämpfen, denn er hat einfach den Boden unter seine Füsse verloren....
Es ist wirklich so, ich kenne das von mir, ich bin in den Forum seit letztes Jahr drin, habe stänig Beiträge gelesen, hatte mich aber gar nicht getraut einen Beitrag selber zu schreiben...
Ich würde mir wirklich wünschen, dass alle Betroffene, diese verbreitete Krankheit KREBS besiegen würden.....:engel:
Liebe Grüsse
Mina
Hallo, bin neu im Forum.
Bei meinem Sohn (15 Jahre) wurde Mitte Oktober ein Ewing-Sarkom in der rechten proximalen Tibia festgestellt. Gottseidank keine Metastasen. Derzeit hat er den 4. VIDE-Block. Die Chemo verträgt er an und für sich recht gut, aber eine Woche danach sind die Leukos weit unten und vor allem hat er starke Probleme mit der Mundschleimhaut, deshalb musste er schon 2x stationär aufgenommen werden, was für ihn jedesmal der Horror ist. Im März wird er voraussichtlich operiert - entweder eine Prothese oder eine biologische Lösung - wir sind noch am Informationen sammeln.
Meine Fragen:
- Wie ist die OP verlaufen, bist du mit der Prothese zufrieden, wie schaut es mit der Beweglichkeit aus - für meinem Sohn als aktiven Sportler ein wichtiger Aspekt.
- wie hast du die VAI bzw. VAC- Blöcke nach der OP vertragen und in welchem Abstand hattest du diese?
Vielen Dank für deine Antworten - sie würden uns sehr helfen!
Hallo,
wir sind nicht das ideale Beispiel, aber ich kann dir sagen, dass die VAI-Blöcke im Gegensatz zu den VIDE-Blöcken harmlos sind, sofern Chemo harmlos sein kann. Meine Tochter war auch nach jedem VIDE-Block wegen Infekten, Schleimhautentzündungen etc. in der Klinik. Nach den VAI-Blöcken fast gar nicht. Die hat sie auch viel besser vertragen, was Übelkeit etc. angeht.
Zu der OP kann ich dir leider nichts sagen. Aber da melden sich bestimmt noch andere.
Wo seid ihr denn in Behandlung?
Lieber Gruß und alles Gute für euch
Ute
Hallo,
ich wiederum kann dir nichts zur Chemo sagen, jedoch zur OP. Ich selbst war aktive Sportlerin und habe jetzt eine Knieprothese.
Bei der OP wird ien gewisser Sicherheitsabstand um den Tumor eingehalten um Rezidive auszuschließen. Es kommt darauf an wo genau der Tumor sitzt und wie groß er ist. Wenn die OP knieerhaltend durchgeführt wird, hat er sehr gute Chancen weiter Sport zu machen. Wenn natürlich das Knie mitfehlt, wird es schon um einiges schwieriger.
Was macht er den für Sportarten??
Bestimmte Sportarten wird er nicht mehr machen können, aber es gibt immer Alternativen. Und die neuen Prothesen sind auch ein Wunder an Technik und erhalten dementsprechend die Gelenkigkeit und die Bewegung.
Es ist ein langer Weg nach der OP, weil der Kopf alles neu koordinieren muss, aber man freut sich sehr darüber wenn man wieder laufen kann.
Aber näheres wird euch euer Arzt bestimmt gerne beantworten!
Alles Gute!
Hallo Ute, hallo Illian!
Vielen Dank für Eure Antworten.
Liebe Ute es tut mir so leid, dass ihr eure Tochter verlieren musstet - ich weiss zumindest einen Teil, was ihr durchmachen musstet, aber nach dem langen Kampf auch noch zu verlieren - wie kann man das aushalten?
Allein die Vorstellung, dass wir unseren Mathias verlieren könnten ist so furchtbar, dass wir gar nicht daran denken wollen - auch die Ärzte machen uns Mut. Wir sind also optimistisch, aber die Angst bleibt trotzdem.
Wir sind in Innsbruck an der Kinderonkologie in Behandlung.
Zum sportlichen: liebe Illian, danke für deine aufmunternden Worte. Bei Mathias ist noch nicht ganz klar, ob er eine Knieprothese braucht, vielleicht ergibt sich auch die Möglichkeit einer biologischen Lösung. Zum Glück ist mein Mann in der Medizintechnik beruflich tätig und er kennt alle Kapazunder im orthopädischen Bereich in Europa - wir haben also verschiedene Meinungen betreffend OP - das macht es aber nicht unbedingt leichter.
Mathias war aktiver Fußballer - das kann er defintiv nicht mehr machen, was ihn natürlich schwer getroffen hat - wir hoffen aber, dass er wieder Ski und Snowboardfahren kann (für einen Tiroler gehört das einfach dazu).
Liebe Grüße und alles Gute für Euch.
Hallo Adilo,
mein Bruder macht das auch gerade durch bzw. seit fast einem Jahr und die Vai sind wirklich "harmloser" ihm gings da auch wesentlich besser.
Wünsche deinem Sohn alles erdenklich Gute und vor allem euch viel Kraft für den Kampf!!
Wg. OP, mein Bruder ist an der Beckenschaufel betroffen, ihm wurde das halbe Becken entfernt, hat dort ne "Metallstange" drin und ein künstliches Hüftgelenk. Die OP war im Juni und er kann noch nicht voll belasten, fährt aber zwischendurch immer wieder mal Auto. Was ihm schon sehr wichtig ist.
LG Steffi
Hallo Ute,
ich hoffe Deinem Bruder geht es halbwegs. Was steht steht für ihn noch auf dem Programm - wenn er seit Jänner in Behandlung ist, müsste er doch mit den Chemo-Blöcken fertig sein.
Eine Frage noch - in welchen Abständen hat Dein Bruder die VAI-Blöcke bekommen?
Alles Liebe Dir und Deinen Lieben und hoffentlich ein gesundes Jahr 2010.
A. mit M. und P. (12 Jahre)
Huhu, die Chemos sind erstmal durch, er hat nach der Op noch ein paar "schwache" bekommen, weil der Verdacht aufkam, das sich Lungenmetas gebildet hatten. Der Verdacht hat sich auch bestätigt, dann folgte Hochdosischemo und Stammzellentransplantation und Mitte Dezember wurde nun der erste Lungenflügel operiert. Und die metas entfernt.
Es folgt nächste Woche eine weitere OP um das Loch in der Lunge zu schließen und dann nach ner Erholungszeit noch die 2. Lungenseite und danach Bestrahlungen.
Die Abstände waren in etwa alle 4 Wochen.
bzgl. dem das bei deinem Sohn die Leukos so absacken, mein Bruder hat da immer 2 Tage nach der Chemo Neupogen bekommen, das haut die Leukos wieder hoch. Und ihm gings damit wesentlich besser als ohne.
Alles Gute für Euch!
Hallo Steffi,
tut mir leid, habe dich das letzte Mal mit Ute angesprochen.
Vielen Dank für deine Antwort - es freut mich, dass es deinem Bruder halbwegs gut geht.
Mein Sohn hat jetzt die 4. Chemo hinter sich gebracht. Diesmal haben wir sofort Neupogen-Spritzen mit nach Hause bekommen, damit die Leukos nicht wieder so absacken - aber erst nach Intervention, bei der Nachuntersuchung nach der 3. Chemo haben sie uns mit 300 Leukos nach Hause geschickt - abwarten und natürlich ist es ihm dann 2 Tage später echt schlecht gegangen und er musste in der Klinik bleiben und das ausgerechnet zu Weihnachten.
Zusätzlich haben wir einen Homöopathen kontaktiert, einen Kinderarzt- hat uns echt beeindruckt und wir sind voller Zuversicht, dass die "Kügelchen" etwas Erleichterung bringen. Er nimmt sie jetzt seit 2 Wochen - na mal sehen - werde dir Bericht erstatten.
lG
Huhu,
kein Problem, das du mich mit Ute angesprochen hast, bin mir ihr auch in Kontakt *zwinker*
Montag muss mein Bruder nun wieder ins Kh.. ich hoffe die finden das Loch in der Lunge bzw. woher es kommt und das dann nur ne Klammer neu gesetzt werden muss, sonst muss der Brustkorb wieder eröffnet werden.. *grusel*
Hoffe die Kügelchen schlagen gut an!! Fühl dich lieb gedrückt!
Liebe Adilo
herzlich willkommen bei uns, ich kann mich in deine Lage versetzen als Mutter und in der Lage von Mathias, es ist eine lange, schwere Zeit, die Ihr aber auf jeden Fall schafft!!!;)
Ich hatte die VAi Blöcke, wie die Vide in 3. Wochen Abstand bekommen, waren leichter zu ertragen als die VIDE, die OP war am 05.Dez , jetzt inzwischen 1 Jahr her, ich kann im Moment mein Bein sehr gut belasten, bin Mutter von 2 Kinder, da muss ich, ob ich will oder nicht:lach:
Ja, mit der Belastung kommt das mit der Zeit, aber Fussball, geht glaub ich nicht mehr?!
Es kommt darauf an, ob er die Kniesceibe erhält, wenn ja hat er besseres Gefühl im Knie, wenn nicht, dann spürt man alles (haben mir viele erzählt!)
Ich kann dir einen Hömöopathen nicht empfehlen, das war einfach (500,-€) rausgeschmiessenes Geld!!!!:boese:
Wenn Du noch Fragen hast Dilo, melde Dich jeder Zeit
Alles Gute für Mathias
Mina
Hallo Steffi, hallo Mina!
Mein Sohn hat die 4. Chemo hinter sich und ist natürlich mit den Werten wieder in den Keller gefallen, aber er hat sich innerhalb von 3 Tagen wieder erholt, auch die Schleimhautentzündung war diesmal nicht so stark (der Entzündungswert nur 1/3 im Vergleich nach der letzten Chemo). Was unser eher Sorgen macht ist seine Gewichtsabnahme (wiegt nur noch 59 kg bei einer Größe von 1,81m), aber bis zum Beginn der nächsten Chemo am 25. Jänner 2010 versuchen wir, dass er wieder etwas zulegt.
Wir konnten diesmal einen stationären Aufenthalt vermeiden - das ist schon ein großer Erfolg, denn er stürzt psychisch fürchterlich ab, wenn er in der Klinik bleiben muss. - wir glauben fest daran, dass ihm die Homöopathie hilft (der Arzt verrechnet zum Kassentarif - also schließen wir ein Geschäftemachen aus), deshalb werden wir auf alle Fälle weitermachen.
Heute geht es mir wieder einigermaßen, aber wenn ich ihn leiden sehe, dann geht es mir sehr schlecht und man muss aber immer stark sein, im Gegensatz zur einer eigenen Krankheit, da kann man sich auch einmal hängen lassen, aber sein Kind muss man unterstützen - das kostet unglaubliche Kraft und ich habe ja noch eine Tochter, die mich zur Zeit auch sehr braucht.
Zur OP: wir sind gerade dabei abzuklären, ob er seine Knie behalten kann und wurden über die Möglichkeit einer "gestielten Tibia" aufgeklärt. Wenn ich mehr darüber weiss, werde ich euch berichten.
Für uns noch eine ganz schlechte Nachricht - eine Mannschaftskameradin seiner Fußballmannschaft hat sich am Samstag das Leben genommen (mit 16 Jahren) - das ist momentan alles sehr schwer für uns.
Ich hoffe euch geht es gut, ihr seid alle gesund und ich bin euch sehr dankbar, dass ich mich mit euch austauschen kann. Ich denke oft an Ute und ich hoffe es geht ihr einigermaßen.
LG
A.:;)
Hallo adilo,
zur Gewichtsabnahme deines Sohnes:
wir haben von unserem Onkologen damals ein spezielles Pulver für Milchshakes verschrieben bekommen. Die gab es in verschiedenen Geschmacksrichtungen mit imens vielen Kalorien, extra für so Fälle für unsere Kinder. Wenn essen wegen den Schleimhäuten nicht ging, der Shake ging. Ich weiß leider nicht mehr, wie der heißt. Hatte uns damals die Diätassistentin der Klinik empfohlen. Als meine Tochter stationär war, hat uns der behandelnde Arzt so ein Beratungsgespräch direkt im Zimmer vermittelt. Das war sehr gut, weil die natürlich noch viele weitere Ideen zur Gewichtszunahme hatten. Versuche es mal bei euch in der Klinik, denn dein Sohn braucht noch ganz viel Kraft.
Zu meinem Befinden schreibe ich jetzt nichts, weil Minas Threat ja positiv ausgerichtet ist und so soll es bleiben.
Euch weiterhin alles gute
die Ute
Es gibt auch so Shakes fertig mit vielen Kalorien aber die haben nur 250ml die man dann trinken muss.
Allein von der Diagnose her geht das.
Ich kenn da u.a.
Fortimel von Pfrimmer oder es gibt auch eines, das heißt: Provide Xtra (das ist lactosefrei)
Gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen, auch fruchtig.
Alles Gute weiterhin! Mein Bruder hatte vor Chemostart so immens abgenommen.. mittlerweile sieht er wieder "normal" aus. Bei ihm lags auch viel mit an den Schmerzen, er konnte einfach auch nichts essen.
Meine Schwester hatte vor 10 Jahren Tumor im Knie. Nach schweren 2 Jahren hat Sie es geschafft hat jetzt eine Prothese am Knie war aber mit Beweglichkeit zufrieden.
Nach gesunden 2 Jahren hatte sie dann Lungenkrebs. Sie musste alle möglichen Chemotherapien alle Hochdosischemo OPS mitmachen und war dann wieder gesund.
Vor 6 Monaten wurden 3-4 Tumoren auf beiden Seiten endeckt. Da sie nicht Chemotherapie haben wollte versuchten die Ärtze mit Medikamente es zuheilen.
Da es auch nicht weitergeholfen hat liegt sie seid einer Woche im Krankenhaus und wollten mit Chemotherapie anfangen. Diagnose ist Ewing Sarkom. Die Ärzte haben gestern gessagt dass es keine Möglichkeit und Hoffnung mehr gibt weil es sehr sehr groß geworden ist und sie schon alle Möglichen Therapien damals gemacht hat und es nicht mehr machen kann. Sie soll am Dienstag nach Hause fahren.
Sie ist an der Uniklinikum Münster.
Meine Frage.. es gibt immer eine Hoffnung und eine Lösung..
Kennt ihr eventuell eine Lösung, Doktor, Krankenhaus vielleicht andere Städte andere Länder..?
Entschuldige mich wegen mein Deutsch und hoffe ihr könnt mir helfen :(
hi,
es tut mir so leid, dass sie es so schwer erwischt hat. wo genau hat sie die Tumore? Die Uni Münster ist ja bekanntlich eine sehr gute Adresse. Haben die Ärzte gemeint dass selbst mit Chemotherapie usw. keine Heilung mehr bestehen sollte oder möchte/kann deine Schwester einfach nicht mehr das alles durchstehen??
Ich würde die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben, holt euch doch trotz allem eine Zweitmeinung ein
Hier ist eine Ärzteliste aus dem Sarkomforum:
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=36717
Ich wünsch euch alles erdenklich Gute!
Hallo,
meine Tochter ist in Düsseldorf behandelt worden.
Das könnte was für euch sein.
Lieber Gruß
Ute
hi,
es tut mir so leid, dass sie es so schwer erwischt hat. wo genau hat sie die Tumore? Die Uni Münster ist ja bekanntlich eine sehr gute Adresse. Haben die Ärzte gemeint dass selbst mit Chemotherapie usw. keine Heilung mehr bestehen sollte oder möchte/kann deine Schwester einfach nicht mehr das alles durchstehen??
Ich würde die Hoffnung auf keinen Fall aufgeben, holt euch doch trotz allem eine Zweitmeinung ein
Hier ist eine Ärzteliste aus dem Sarkomforum:
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=36717
Ich wünsch euch alles erdenklich Gute!
Die Tumore sind auf beiden Lungen. Die Ärzte sagen dass sie Chemotherapie weiter machen kann aber es nur mehr Zeit zum Leben bringt und keine Heilung besteht.
Vielen Danke für deine Hilfe und Wünsche.
Hallo,
meine Tochter ist in Düsseldorf behandelt worden.
Das könnte was für euch sein.
Lieber Gruß
Ute
Vielen Dank für deine Antwort, ich werde mich morgen da melden.
Hallo ybs ich bin zwar neu hier,aber vielleicht hilft es Dir.Wir haben uns mit dem Medias Klinikum in Burghausen(Das ist schon fast an der Grenze zu Österreich)in Verbindung gesetzt.Das wird unsere allerletzte Chance sein,wenn auch das Interferon nicht mehr hilft.Mein Sohn kämpft schon über 5 Jahre gegen Osteosarkom.Das ist allerdings eine Privatklinik,aber manchmal übernimmt das die Krankenkasse,bei uns hat sie das auch.LG monte
Hallo,
habe mich lange nicht gemeldet, aber es war eine schlimme Zeit - aber - letzte Woche der letzte VIDE-Block, wir sind alle so froh. Im März wird mein Sohn operiert, wir versuchen eine Knieprothese zu vermeiden. Der Arzt geht den biologischen Weg, sprich eine "gestielte Fibula". Wenn jemand mehr darüber wissen möchte, meldet euch, kann gerne Informationen weitergeben.
lG
Hallo ihr Lieben,
ich hatte auch ein Ewing Sarkom linke proximale Tibia, seit Oktober letztes Jahr bin ich "geheilt", ich setze es deshalb in klammer weil man bei dieser Diagnose ja nie den Tag vor dem Abend loben sollte, ich aber trotzdem optimistisch in die Zukunft sehe.
@adilo
mir mussten sie das Kniegelenk leider mit entfernen, ich war letztes Jahr im Mai in Münster zur OP, die meinten das wäre anders nicht möglich.
Ich komme mit der Knochenprothese eigentlich ganz gut klar, besser als ich anfangs dachte, natürlich wird es nie wieder wie vor der OP, aber man kann wirklich gut damit zurecht kommen.
Wenn man allerdings die Möglichkeit hat das Kniegelenk zu erhalten dann ist das das beste was einem passieren kann in dieser Situation.
Ich weiß nicht genau wie weit der Tumor bei deinem Sohn ins Knie reicht, bei mir kann man es vielleicht auf dem Avatarbild etwas erkennen.
Gerne aber hätte ich informationen zu diesem Vorgang, interessieren würde mich das sehr, auch wenn es bei mir zu spät dafür ist.
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute...
Ich hab ein kleines Video über meinen Kampf gemacht wenn jemand interesse hat, einfach ansehen...
Liebe Grüße...
Hallo,
möchte gleich vorausschicken, dass ich ein medizinischer Laie bin, meine folgenden Ausführungen als nicht unbedingt medizinisch ganz korrekt sind, ich kann nur das sagen, was uns die Ärzte gesagt haben.
Bei unserem Sohn befindet sich der Tumor an der rechten Tibia, bei der OP muss natürlich ein Sicherheitsabstand in das gesunde Gewebe hinein eingehalten werden, aber hier erzähle ich dir sicher nichts Neues. Der Tumor liegt jedoch soweit unterhalb des Knies, dass die Möglichkeit besteht, durch eine gestielte Fibula, das Kniegelenk zu erhalten. Es besteht natürlich das Risiko, dass das nicht klappt und er trotzdem ein Kniegelenk braucht, aber wir wollen es auf alle Fälle versuchen. Es wird der Teil des Schienbeins entfernt, während der OP einer Hochbestrahlung ausgesetzt, dass bedingt jedoch, dass nicht nur jede Tumorzelle tod ist, sondern auch der Knochen ist tod. Das Teil wird dann wieder eingesetzt, und durch die Fibula des anderen Beines und Platten verstärkt. Klappt nun alles, so übernimmt diese Fibula im Laufe der nächsten zwei Jahre (solange wird der tote Knochen stabil sein) die Funktion des Schienbeins und es kann sogar eine sehr gute Stabilität erreicht werden. Es gibt Fälle, wo das Bein wieder annähernd so belastbar wie vorher ist, der Vorteil natürlich, das Kniegelenk bleibt erhalten. Unser Sohn hat lt. Chirurgen, und wir haben mehrere Meinungen eingeholt, die besten Voraussetzungen, dass es gelingen kann, wenn auch die Reha im Vergleich zur Knieprothese ungleich länger dauert. Lt. Aussage des Chirurgen ist die Knieprothese kurzfristig die bessere Lösung, auf das ganze Leben umgelegt, ist die biologische Lösung natürlich die bessere. Wir haben lange überlegt, auch die Tatsache, dass auch das zweite Bein betroffen ist, hat uns lange skeptisch gemacht, aber wir und vor allem unser Sohn wollen es probieren und wir sind überzeugt, dass es gelingt.
Ich hoffe, ich habe einige Informationen weitergegeben, wenn auch ohne Anspruch auf medizinische Korrektheit - ich kann nur das sagen, was ich erfahren habe bzw. was ich so verstanden habe.
Ich hoffe, dir geht es gut und du hast alles gut gemeistert. Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schlimm das alles ist und wie schwer der Weg zum Gesundwerden ist, vor allem für mich als Mama ist es furchtbar sein Kind so leiden zu sehen. Er erholt sich gerade vom 6. VIDE-Block, damit er für OP fit ist.Vielleicht könntest du mir auch deine Erfahrungen hinsichtlich Chemoblöcke nach der OP mitteilen, dass wir wissen, was auf uns zukommt. Bei meinem Sohn wird es VAI oder VAC sein.
lg A.
Dann ist die Stelle bei deinem Sohn wohl viel weiter unter des Knies als es auf meinem Avatarbild ist, oder? Das ist mir auch deshalb so wichtig zu wissen weil der Sohn eines Freundes von mir gerade den selben Tumor an fast der selben Stelle wie ich hat. Für ihn wäre das vielleicht noch eine Option. In welcher Klinik wart ihr denn da?
Hat er dann gar keine Tumorprothese in dem Sinn oder nur ein Teil vom Schienbein?
Ich hatte nach der OP VAC Blöcke ohne VAI, ich bin da etwas vom Protokoll abgewichen weil ich das Ifosfamid ganz schlecht vertragen hab.
Aber diese Blöcke sind wie alle anderen es auch berichtet haben wirklich lächerlich gegen die heftigen VIDE Blöcke, also wer VIDE überstanden hat, schafft VAC/VAI allemal! ;)
Natürlich hat man nach so langer Chemo einfach die Schnauze voll davon, aber von der Verträglichkeit was das Blutbild und das allgemeinbefinden angeht sind diese Blöcke wirklich harmlos.
Danke für deine Information, wenn du mir dann vielleicht noch einen Arzt und eine Klinik dazu mitteilen könntest wär das echt super.
Ich hätte das wohl auch probiert wenn bei mir die möglichkeit bestanden hätte, wer nichts riskiert der nichts gewinnt. Und wenn alles wie geplant verläuft und gut verheilt wird er damit sicher glücklicher als mit einer Prothese.
Grüße...
Hallo,
weiß nicht, wo ihr genau wohnt, unser Sohn wird in einer österr. Klinik behandelt, nehme an ihr seid aus Deutschland. Wir haben uns aber eine zweite Meinung eingeholt - Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, München. Unser Sohn wird in einer österr. Klinik operiert, die Meinung des Operateurs deckt sich aber mit den Münchnern, deshalb haben wir uns für diese Methode entschlossen.
Soweit ich es erkennen kann, liegt der Tumor unseres Sohnes weiter unten am Schienbein, natürlich haben wir mehrmals nachgefragt, hinsichtlich des Risikos eines Rezidivs bei dieser OP-Methode, es wurde uns aber vom Operateur und vom Onkologen versichert, dass kein höheres Rezidiv-Risiko besteht, und eine 100%ige Garantie gibt es ja nirgends.
Zur Frage der Tumorprothese: unser Sohn hat dann keine Prothese sondern lediglich zwei Titanplatten, die auch drinnen bleiben und normalerweise nicht ausgetauscht werden (Erklärung von mir als Laie!!)
Ich bin sehr froh von dir, einem Betroffenen, zu hören, dass auch du dich für diese Methode entschieden hättest, wenn es bei dir eine Möglichkeit gegeben hätte, natürlich haben wir Angst, dass es nicht klappt, aber wir hoffen natürlich das Beste.
Ich habe lange überlegt, ob ich diese OP-Methode im Forum ansprechen soll, aber jetzt bin ich froh, vielleicht kann es ja dem Sohn deines Freundes helfen, zumindest würde ich mich erkundigen, ob eine solche Mögichkeit besteht. Wir müssen ja zusammenhalten, denn wir sitzen hier ziemlich alle in derselben Sch*****
Wenn du irgendwelche Fragen hast, melde dich, ich würde mich einfach freuen, wenn wir in Kontakt bleiben - ich werde auf alle Fälle über den OP-Erfolg informieren.
lG
A.
Ja, das wäre super wenn du mich auf dem laufenden halten könntest wie die OP verlaufen ist.
Ich werde das auf jeden Fall weiter geben das es so eine Möglichkeit gibt, obwohl ich wenig chancen dafür sehe weil der Tumor vom Sohn meines Bekannten doch fast gleich aussieht wie meiner, also mindestens genauso weit ins Knie reicht, nur war bei meinem die rechte Seite des Muskelgewebes im Schienbein betroffen und beim Sohn meines Bekannten ist es die linke Seite des Muskelgewebes neben dem Knochen, sonst ist das MRT ziemlich indentisch mit meinem.
Aber es ist gut zu wissen das es diese Methode überhaupt gibt, und sich da einmal zu informieren und zu fragen ob es vielleicht doch möglich wäre kostet ja schließlich nichts, man muss doch jede Möglichkeit mal in betracht ziehen was die funktion des Beines weitestgehend erhalten könnte.
Ja, ich hätte das auf jeden Fall ausprobiert, denn die Chancen sind groß das es gut ausgeht und selbst wenn es nicht gut verlaufen würde kann man doch später immer noch eine Knochenprothese einsetzen. So oder so wird es wieder gut werden!!! Und es ist sehr viel wert das er wenn diese OP gut verläuft nicht nocheinmal operiert werden muss, weil nichts ausgetauscht werden muss.
Ich wünsche euch für die OP alles erdenklich gute und drücke beide Daumen das alles so klappt wie ihr es euch erhofft.
Lg
Hallo,
möchte über die OP berichten:
Mein Sohn wurde am 17. März 10 operiert. Wie bereits berichtet eine gestielte Fibula und wir hatten Glück, sie haben es mit der Fibula desselben Beines gemacht, d.h. das zweite Bein ist ganz ok. Die OP dauerte 8,5 Stunden, aber sie war ein voller Erfolg. Es ist alles nach Plan verlaufen. Die ersten Tage waren natürlich hart - Schmerzen und es war nur Rückenlage möglich, was vor allem beim Schlafen sehr unangenehm war. Aber jetzt geht es mit jedem Tag aufwärts. Er kann schon mit Krücken aufstehen, sich alleine fortbewegen, vor allem der Weg zum WC ist für ihn wichtig, das bedeutet wieder Unabhängigkeit. Körperlich geht es ihm sehr gut, aber die Laune sinkt mit steigender körperlicher "Fitness" und er zählt die Tage, bis er wieder nach Hause kann. Eine kleine Stelle am Bein ist noch nicht ganz abgeheilt und deshalb heißt es noch warten, aber das wird er auch noch schaffen. Der histologische Befund ist noch nicht da, wir wissen also noch nicht, wie der Tumor auf die VIDE-Blöcke angesprochen hat, aber wir hoffen natürlich das Beste. Der weitere Weg heißt nun wahrscheinlich 8 Mal VAI und erstmal 6 Monate auf Krücken mit steigender Belastung des Beines. Innerhalb von 2 Jahren soll nun die Fibula so stark werden, dass sie das Schienbein ersetzt. Wir sind sehr zuversichtlich und lt. Onkologen hat er die allerbesten Voraussetzungen. Es wird zwar noch ein langer Weg zur Genesung - gerade ein Pubertierender glaubt natürlich, dass er jeden Tag etwas versäumt - seine Freunde düsen natürlich mit ihren Mopeds und das ist sehr hart für ihn, aber es geht aufwärts und zu "Mr. Ewing" haben wir tschüss gesagt.
Allen, die auch von dieser Krankheit betroffen sind, wünsche ich alles alles Gute, viel Kraft und Zuversicht.
Hallo, Frage an silik:
warum hattest du nur 4 VAI-Blöcke nach der OP? Wäre dir sehr dankbar für eine Antwort.
Hoffe, es geht dir gut
lg
A.
Hallo adilo,
das freut mich sehr zu hören das die OP so gut verlaufen ist. :)
Es dauert natürlich etwas bis man wieder auf die Krücken verzichten kann, aber ich glaube ich hatte es in weniger als 6 Monaten geschafft, wobei ich auch schon total vorsichtig war, es dauert eben bis man das "vertrauen" in dieses Bein bekommt, also bei mir war das zumindest so. Ich bin das alles sehr langsam angegangen, aber die Krücken hatte ich glaub schon nach zwischen dem 4. und 5. Monat weggelassen.
Habt ihr inzwischen den histologischen Befund?
Bei mir haben sich die Onkologen darum gestritten ob nochmal Chemo notwednig sei oder nicht, ich hatte ja eine T0, das ist das beste Ergebnis das man überhaupt haben kann und deshalb meinte der Onkologe hier man müßte keine Chemo mehr machen, die Ärzte in Münster, wo ich später nochmal zur Kontrolle war haben die Hände über den Köpfen zusammen geschlagen als sie davon hörten.
Tja und was soll man in so einer Situation tun, auf welchen Arzt soll man nun hören, sind ja fast alles irgendwie Professoren...
Ich hab mich dann mit meinem Onkologen hier auf die hälfte geeinigt, also 4 Zyklen VAC, weil ich kein Ifosfamid mehr wollte.
Ich hoffe halt das alles gut wird, aber zufrieden bin ich nicht, ich werde die Nachsorgeuntersuchungen wieder in einer anderen Klinik machen lassen. Ich nehm es denen halt schon übel das die einfach vom Protokoll abgewichen sind, wo ich doch vorher so hart an den VIDE Blöcken rumgemacht hab.
Aber wenn man dann aufeinmal von einem Professor der Onkologie hört das keine Chemo mehr notwendig sei, dann freut man sich halt erst mal total und dann kommen die in Münster und plötzlich hat man das gefühl es wird mit dem eigenen Leben gespielt.
Mit der Nachsorge dort bin ich eben auch nicht zufrieden, die letzte Chemo war im Oktober, seit der OP letztes Jahr im Mai hatte ich eine Abdomen/Thorax CT und eine MRT von den Beinen und das war im Januar. Jetzt möchte er im Juli röntgen... ...und was ist mit einer Skelettszinti??? Muss man sich denn verdammt nochmal um alles selber kümmern.
Schlechte Erfahrungen mache ich gerade auch mit der Rentenversicherung und dem Arbeitsamt wegen einer Umschulung, da hat man seine ganze Kraft und Energie in den Kampf gegen den Krebs gesteckt und dann muss man darum auch noch kämpfen... aber so ist das Leben... ein einziger Kampf! ;)
Aber ich bin ja froh zu Leben... und den Kampf gewinn ich auch noch... ist doch alles gelacht, ich hab den Krebs besiegt, bitte, es gibt nichts was ich nicht schaffen kann... :)
Liebe Grüße und alles erdenklich Gute!
Hallo silik!
Vielen Dank für deine Erklärungen. Der histologische Befund hat keine aktiven Tumorzellen ergeben, das ist natürlich super, aber sie sind trotzdem sehr vorsichtig, da ja nur ein Teil des Knochens für die histologische Untersuchung zur Verfügung stand, da der größte Teil ja wieder eingebaut wurde. Natürlich war es für meinen Sohn wieder hart zu erfahren, dass die 8 VAI-Blöcke noch bis September dauern. Gestern und heute hat er mit dem ersten VAI-Block begonnen, er darf morgen nach der Bewässerung (24 Stunden) heim. Im Vergleich zu VIDE ist die Dauer der Chemo natürlich sehr gering und wir hoffen alle, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und die Lebensqualität zwischen den Chemos gut ist, denn es ist schon noch eine lange Zeit, vor allem im Sommer wird es wirklich hart, wenn alle anderen im Schwimmbad sind. Trotzdem ist mein Sohn einsichtig, die Ärzte wollen kein Risiko eingehen und wir sind froh darüber. Deinen Worten kann ich entnehmen, dass du natürlich froh warst zu erfahren, dass keine postoperativen Chemoblöcke mehr notwendig sind, wer wäre nicht froh, aber es ist natürlich aus der anderen Sicht ein Risiko, aber ich glaube 4 VAC-Blöcke sind ein guter Kompromiss und ich bin mir sicher, dass es bei dir so positiv weitergeht. Auch wir haben die Erfahrung gemacht, dass man um alles kämpfen muss, bei Ämtern und Behörden, in der Klinik, bei den Ärzten und Schwestern. Wir finden, dass müsste nicht so sein, aber wir kämpfen für unser Kind.
Ich wünsche dir alles Gute und ziehe meinen Hut vor dir, ich weiß was du durchgemacht hast und gib nicht auf. Ich werde weiter berichten.
lG A.
Hallo adilo,
glückwunsch zu eurem guten Befund!!! :)
Da haben sich die harten VIDE Blöcke doch gelohnt!
Auch wenn der ganze Knochen entnommen wird, so wie bei mir, wird er in der Pathologie nur teilweise untersucht, die können ja nicht jede einzelne Zelle kontrollieren. Das was sie bei mir untersucht haben, hat keine aktiven Krebszellen nachgewiesen, das heißt aber nicht das sich nicht irgendwo vielleicht doch welche versteckt haben können, oder das doch noch irgendwo Metastasen da sind die man auf den Bildern noch nicht sehen kann.
Deshalb ist eine weitere Chemo nach der OP so wichtig, haben die mir in Münster erklärt, woraufhin ich dann doch weiter gemacht hab.
Die VAI Blöcke sind wirklich nicht so hart, gegen VIDE ein echter Witz, ihr werdet sehen. Das Problem ist halt das man die Chemo ansich irgendwann einfach nicht mehr sehen kann, man kann die Klinik nicht mehr riechen und essen möchte man da auch nix mehr.
Ich hatte ja wahnsinnig schlechte Blutwerte bei der VIDE, aber bei den VAC Blöcken gar nicht so arg, euer Sohn wird da bestimmt auch keine Probleme mit haben.
Das liegt sicher am Alter, Patienten in dem Alter denken immer sie würden etwas verpassen, aber es rennt ihnen doch nichts weg.
Ich denk mir da immer, jo, dann mach ich das halt nächstes Jahr wieder ;) jugendliche sollten da eigentlich noch mehr Zeit haben als ich mit fast 30. :rolleyes:
Wir sind es ja nun gewohnt zu kämpfen, aber das man es einem, zu dem Kampf ums Leben, noch so schwer machen muss manchmal... :(
Wie geht es deinem Sohn gerade nach seinem ersten VAI Block? Verträgt er das Ifosfamid gut? Mir ist immer wahnsinnig schlecht geworden davon und man wurde irgendwie voll verwirrt, deshalb wollte ich unbedingt VAC.
Liebe Grüße...
Hallo,
mein Sohn hatte am Mittwoch und Donnerstag den ersten VAI-Block. Es geht ihm sehr gut. Das Ifosfamid hatte schon beim ersten VIDE-Block zu starker Übelkeit geführt, aber er bekam Medikamente und dann ging es recht gut. Auch jetzt erhielt er medikamentöse Unterstützung und es war ihm nicht mehr schlecht. Wir hoffen natürlich, dass die Nebenwirkungen wie bei VIDE nicht eintreten. Vor allem mit den Schleimhäuten hatte er massive Probleme, was natürlich auch zu einem großen Gewichtsverlust geführt hat, da er oft tagelang kaum etwas essen konnte.
Natürlich glaubt er etwas zu versäumen. Die Pubertät ist ja an und für sich schon eine schwierige Zeit, aber für unseren Sohn natürlich durch die Krankheit noch um einiges schwieriger. Im Normalfall würde er jetzt mit seinem Moped durch die Gegend sausen und vollkommen unabhängig von den Eltern sein, so aber ist er auf unsere Hilfe angewiesen, und das ist für ihn manchmal schwer zu ertragen - für uns ist dann seine Laune schwer auszuhalten. Aber jetzt haben wir schon soviel geschafft, dann werden die 7 VAI-Blöcke auch noch zu schaffen sein.
Dir alles Gute
lG A.
Liebe Adilo,
ich kann nur sagen, Gott sei dank für die tollen Nachrichten mit der OP, Histologie, und mit den VAI Blöcken, schafft er mit LINKS;)
ich freue mich arg, wenn ich sehe, wie viele meine EWING-ZWILLINGE es geschafft haben, sie von unser Freund EWING zu trennen (hahahaha)
Ich hatte auch durch die IFO viel Übelkeit, kein geschmack im Mund usw.nur ich hatte immer vor jede Chemo einen Eis bekommen zum Lutschen.Frag mal nach, ob er auch bekommen darf?!
Die 8 VAI sind im gegensatz zur VIDE ein Zuckerschlecken, kann man gar nicht vergleichen.
Ein Tipp von mir, ich weiss e ist noch so Jung, und möchte so schnell wie möglich fit auf die Beine, schafft er , wenn er ständig Krankengymnastik machen lässt, das darf er nicht verpassen....
Falls Ihr mal fragen habt, könnt Ihr mich gerne jeder Zeit ansprechen,
ich wünsche deinen Sohn viel Kraft, denn das braucht er am meisten.
LG
Mina :winke:
JasonMraz
15.04.2010, 14:05
Hallo,
mein Sohn hatte am Mittwoch und Donnerstag den ersten VAI-Block. Es geht ihm sehr gut. Das Ifosfamid hatte schon beim ersten VIDE-Block zu starker Übelkeit geführt, aber er bekam Medikamente und dann ging es recht gut. Auch jetzt erhielt er medikamentöse Unterstützung und es war ihm nicht mehr schlecht. Wir hoffen natürlich, dass die Nebenwirkungen wie bei VIDE nicht eintreten. Vor allem mit den Schleimhäuten hatte er massive Probleme, was natürlich auch zu einem großen Gewichtsverlust geführt hat, da er oft tagelang kaum etwas essen konnte.
Natürlich glaubt er etwas zu versäumen. Die Pubertät ist ja an und für sich schon eine schwierige Zeit, aber für unseren Sohn natürlich durch die Krankheit noch um einiges schwieriger. Im Normalfall würde er jetzt mit seinem Moped durch die Gegend sausen und vollkommen unabhängig von den Eltern sein, so aber ist er auf unsere Hilfe angewiesen, und das ist für ihn manchmal schwer zu ertragen - für uns ist dann seine Laune schwer auszuhalten. Aber jetzt haben wir schon soviel geschafft, dann werden die 7 VAI-Blöcke auch noch zu schaffen sein.
Dir alles Gute
lG A.
Lieber Adilo,
ich bin 18 und hatte selber im April 2009 die Diagnose Ewing-Sarkom in der linken Beckenschaufel und bin gestern von meinem Katheter erlöst worden.
Aus eigener Erfahrung möchte ich dir versuchen Mut machen was das Thema VAI-Blöcke angeht. Ich hatte zwar die VAC-Blöcke, aber der erste postoperative Block ist ja immer VAI. Was die Unterschiede der Nebenwirkungen anging, waren sie bei beiden Blöcken gleich, und zwar fast gar nicht.
Auch ich hatte sehr große Probleme mit Schleimhäuten an allen möglichen Körperstellen während VIDE. (Sogar im Bauchnabel!!)
In den ersten 2 Tagen hatte ich immer einen leicht komischen "Chemo-Geschmack" im Mund, den ich aber gut durch Kaugummi kauen vergessen konnte. Außerdem war einem am ersten Tag noch ein Bisschen schwummrig.
Ab ca. Tag 4 trockneten dann immer etwas die Schleimhäute an den Backenwänden aus, sodass ich an den Stellen nicht richtig schmecken konnte. Die Zunge war auch ein Bisschen gereizt aber absolut zum Aushalten. Das legte sich auch wiederum nach 3-4 Tagen.
Innerhalb der 8 Blöcken nach der OP war ich ein einziges Mal in der Klink für 2 Nächte wegen einer Magen-Darm-Infektion.
Ansonsten war ich wohl auf und hab in der Zeit u.A. meinen Führerschein gemacht.
Natürlich kann alles anders kommen, jedoch sind die Nebenwirkungen eigentlich Meilen entfernt von denen der VIDE-Blöcke.
Ihr wird das schon schaffen!
Liebe Grüße
Jan
P.S.:
Habt ihr schonmal nachgedacht, eurem Sohn etwas Wunderbares zu tun indem ihr "kindertraeume e.V." anschreibt bzw er selber dort ein Brief hinschickt?
JEDER Brief wird beantwortet und JEDER Wunsch, der im Machbaren ist, wird mit allen Mitteln versucht, erfüllt zu werden.
Ich war im November mit meiner Freundin durch die Organisation auf dem Konzert meiner Lieblingsband in der Münchener Olympiahalle zwischen 15.000 Leuten! Danach habe ich Unterschriften auf meine Gitarre bekommen von der Band und war in der Garderobe!
Ist er Fußballfan? Will er mal sein Vorbild treffen? Musikfan?
Lasst euch was einfallen.
Es tut unglaublich gut, so ein Erlebnis zu haben während man in der schwierigen Zeit weilt.
Hier die Seite:
http://www.kindertraeume.de/
:winke:
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten und euer Mut machen. Es tut gut, wenn man hört, dass er zu schaffen ist. Vielen Dank für den Tipp mit den Kinderträumen. Er ist Fußballfan und uns fällt bestimmt etwas ein.
lG
A.
Lieber Jason,
ich danke dir für den Tipp, ich werde mal reinschauen...
Ich wünsche Dir nur eins, bleib gesund, und schreib mal wieder...
LG
Mina
Hallo Mina
Finden es schön das du immer noch anderen Mut machst.
Hatten schon mal geschrieben unser Sohn hat auch mit 18 die Nachricht
ES in der linken Beckenschaufel bekommen.
Liebe grüße an alle
Susi und Jörg
wer auch wünsche erfüllt sind: www.herzenswünsche.de die hätten meinem Bruder ermöglicht nochmal Berlin und Hamburg zu sehen. Am 12.04. hab ich die Zusage bekommen.. da hat noch keiner damit gerechnet das 3 Tage später die Welt stehen bleibt...
Die sind ein supernettes Team dort!!
Liebe Steffi,
das war eine super liebe Idee von dir, leider war nicht mehr genug Zeit.
Man denkt immer man hätte so viel Zeit... ich wollte dir vorher schonmal schreiben, aber irgendwas kam wieder dazwischen...
Ich habe das Foto in deinem Beitrag von deinem lieben Bruder gesehen, ca. 1 Monat bevor er uns verlassen musste, man sah ihm überhaupt nichts an. Das ist so erschreckend...
Es tut mir leid das ich dir jetzt erst schreibe, fühl dich ganz lieb gedrückt...
Hallo Steffi,
deine Beträge waren bei den ersten, die ich in diesem Forum gelesen habe. Ich fand sie immer so aufbauend und voller Hoffnung. Ich fand es bewundernswert, wie sehr du dich um deinen Bruder gekümmert hast und wie nahe dir sein Schicksal ging. Es tut mir so leid, dass dein Bruder nicht mehr bei euch ist, bin in Gedanken bei euch.
Alles Liebe
A.
Danke euch.. das liebste wurde mir genommen!! Meine Mutter würde wohl eher mich hergeben, wenn sie Stefan wieder bekommen könnte.. so fühl ich mich... und das tut so verdammt weh....
Hallo,
kenn mich hier bei Euch nicht aus.......aber vielleicht könnt ihr mir bissle Mut machen für meinen Sohn. Wir waren heute in Heidelberg und mein Sohn hat anscheinend ein Sarkom am Oberschenkel, was genau wissen wir erst in Tagen...ob es da grosse unterschiede gibt zwischen Ewing Sarkom oder Ostosarkom....er ist erst 13 Jahre wird nächste Woche 14 bin fix und fertig....vielleicht wisst ihr weiter...ich selbst habe grad meine Chemo beendet und soll nächste Woche Brustamputation haben ich bin fertig und am Ende.....
Danke und gute Nacht
Mia
Hallo Mia,
wurde eine Biopsie bei deinem Sohn gemacht? Erst dann weiß man ja genau, was dein Sohn konkret hat. Lass dich nicht verrückt machen und warte die Befunde ab. Es muss ja nicht unbedingt ein Sarkom sein, gibt ja auch weniger schlimme Möglichkeiten.
Ich hoffe mit dir, dass es kein Sarkom ist. Melde dich wieder, wenn du genaueres weißt. Stehe dir gerne für deine Fragen zur Verfügung.
Für dich selbst und natürlich auch für deinen Sohn wünsche ich das Allerbeste und :knuddel::knuddel::knuddel:
Ich schicke dir ganz viel Kraft, um die nervige Zeit des Wartens durchzuhalten und deine eigene Behandlung zu ertragen.
Ein lieber Gruß
Ute
Hallo Ute,
ja heute war die Biopsie, Knochen wie Schwamm, Knochenmark Weiss brockig und abgestorben, 1 drittel vom Oberscheneklknochen befallen....definitiv keine andere Sache, aber eben Befund steht nun noch 14 Tage aus, dann wird man wissen um was speziell es sich handelt, aber der Arzt bestätigte eindeutig das es nicht harmlos und schnell zu behebn ist und tippt evtl. auf meiner Nachfragen und auch festellungen und mwin Wissen auf Ewing Sarkom oder eben in die Richtung...Material das entommen wurde ist zu befallen als das es weg sein könnte mit nur einer Tab.....Danke Ute
meld mich morgen früh nochmal
Hallo Mia,
das sind natürlich keine guten Nachrichten. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie schlimm die erste Zeit bis zur Diagnose ist. Bei meinem 15jährigen Sohn wurde im Herbst letzten Jahres ein Ewing-Sarkom im Schienbein diagnostiziert. Die erste Zeit war furchtbar, es bleibt die Welt auf einmal stehen und man weiß gar nicht wie man diese Tage überstehen kann. Bei dir kommt dann noch die eigene Krankheit dazu, also eine doppelte Belastung. Es ist leicht gesagt, dass man sich bis zur endgültigen Diagnose nicht verrückt machen soll, aber man denkt natürlich immer an das Schlimmste.
Meinem Sohn geht es nach der OP recht gut, er hat noch bis September Chemo, aber es geht aufwärts und nach einem langen dunklen Weg sehen wir Licht am Ende des Tunnels.
Ich wünsche Dir und Deinem Kind alles Gute, gerne kann ich Dir mit meinen Erfahrungen weiterhelfen, ich hoffe natürlich, dass sich alles als nicht so schlimm herausstellt - verlier nicht den Mut. Melde dich einfach wieder.
Alles Gute
A.
Christina2301
27.05.2010, 20:12
Hallo Mia,
tut mir leid das du nach deinem harten Weg jetzt wieder Steine in den Weg gelegt bekommst.
Bleib optimistisch...du hast es geschafft und dein Sohn wird sicherlich genauso stark sein !!!!!
Mein Mann hat ebenfalls ein Ewing Sarkom und wir sind ebenfalls in Heidelberg bei Dr.Lehner zur Behandlung. Der Mann ist echt klasse ! Wir hohlen uns zwar jetzt noch einige Zweitmeinungen ein, aber es wird wohl auf Heidelberg hinaus laufen.
Wir drücken euch die Daumen und schicken viel Kraft & Zuversicht.
Alles liebe
Hallo,
vor allem an Mia und Christina, denn ich wurde auch vor kurzem in Heidelberg operiert.
Im Februar hatte ich dort schon meine Biposie und vor fast drei Wochen wurde mir dort von Dr. Lehner und seinem Team mein Tumor im Oberschenkelknochen entfernt und eine Prothese eingesetzt.
Ich würde immer wieder nach Heidelberg gehen.
Es hat einfach alles gestimmt. Die Ärzte nehmen sich Zeit und erklären einem alles verständlich und ausführlich. Die Schwestern sind alle sehr nett und man wird liebevoll umsorgt. Ich muss sagen, man fühlt sich auch nicht richtig im Krankenhaus, es gibt keinen typischen Krankenhausgeruch und es ist alles schön und modern. Trotz allem habe ich mich dort wirklich wohl gefühlt.
Gerade weil die Ärzte dort täglich mit solchen Diagnosen zu tun haben, sind sie absolut die Spezialisten.
Ich kann euch nur positives berichten und jedem diese Klinik empfehlen.
In ein paar Wochen muss ich wieder zur Kontrolle meiner Prothese nach Heidelberg.
Lasst von euch hören, wenn ihr euch entschieden habt,bis dahin wünsche ich euch noch viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Liebe Grüße.......:)
Christina2301
30.05.2010, 17:51
hi Steff und alle anderen...
Schön zu hören das Heidelberg eine gute Klinik ist und man sich wohl fühlt...das ich sehr sehr wichtig. Nächsten Freitag fahren wir die letzte Meinung einholen und Montags dann nochmal nach Heidelberg. Mal sehen wozu sich mein Mann entscheidet.
Jetzt eine andere Frage :
Seit einigen Tagen hat er einen schlimmen Husten. Er sagt es wäre keine Erkältung. (Nase läuft nicht oder irgendwelche anderen Symptome die auf eine Erkältung hinweisen).
Ihr könnt euch sicherlich vorstellen welche Gedanken mir in den Kopf kommen wenn ich an Husten bei einem Ewing Sarkom denke...
Ich hoffe und bette das es nichts mit der Lunge zu tun hat. Sie war doch Meta-frei !?
Könnte man den Metas in dieser Weise spüren ? Wurden bei euch wärend der Chemo nochmal Lungen CT´s gemacht ?
Liebe Grüße und danke für jede Antwort !
Hallo Christina,
wenn ihr Bedenken habt, wg dem Husten, dann lasst ein CT machen!
Mein Bruder hatte ja Lungemetas und war da auch ständig am Husten.
Es muss nichts heißen, aber lieber Gewissheit verschaffen und dann wissen es ist nichts, als ständig mit sich zu hadern obs was sein könnte...
Ich drück die Daumen!
LG Steffi
Christina2301
06.06.2010, 22:18
hallo ihr lieben...
ich hoffe euch gehts allen soweit gut und ihr könnt das Wetter in Deutschland ein bissl genießen ...
bei uns gehts ganz gut. Der 5 Zyklus ist gut geschafft worden und am Mittwoch geht der 6. und letzte Zyklus vor der OP los...der Husten ist Gott dei Dank weg, werden aber nochmal die lunge checken lassen.
In der Klinik, in der die Chemo gemacht wird, wurde uns von den Orthopäden selbst abgeraten sich dort zu operieren. Der behandelte Arzt hat uns grade eben angerufen und dies mitgeteilt. Er sagte uns das der Tumor -der im inneren des Schulterblattes sitzt- immernoch unverändert sei und somit nicht sicher wäre ob die Chemo anschlägt... man würde es erst nach der OP sehen.
...wobei das Tumorzentrum in Essen sagte das ein Ewing Sarkom im Knochen drin nicht sonderlich kleiner werden würde weil der Knochen selbst nicht schrumpft...
...und der Radiologe sagte das das Gewebe neukrotisch (oder so ähnlich) wäre, was zeigt das die Chemo anschlägt...
...Heidelberg sagt hingegen: direkt operieren und ALLES entfernen was bedeutet das der Oberarm total außer gefecht ist...
...essen und münster sagen definitvbestrahlung
...wobei die strahlenoberärtzin uns davon abrät, da das rezedivrisiko 20% höher ist...
...münchen (und bis jetzt unsere Adresse für die OP) sagt das der Tumor gut operable wäre, viel zu erhalten sei an muskulatur und auch an Knochen. Das heisst, dass die Einschränkung nicht allzugroß wird.
Dr.Prof.Dürr -den ich wärmstens weiterempfehlen kann- meinte, dass nach der OP und durch eine Nachbestrahlung die chancen auf eine Heilung sehr gut sind.
Er hat uns auch darauf aufmerksam gemacht ein künstliches Schultergelenk einzusetzten, das allerdings nur ein Kollege aus Holland und einige Ärzte in den USA machen...
...zahlt eine Krankenkasse eine OP im Ausland auf eine Empfehlung eines Arztes ?
Oh man, wie man sieht haben wir viele Meinungen und sind ehrlich gesagt sehr verwirrt. Ich selbst habe mich in München am wohlsten gefühlt, mein Mann hat Hoffnung auf ein künstl. Gelenk und ich versuche mich mit den Holländern und den Kassen auseinander zu setzen...garnicht so einfach wenn man unter einem solchen Zeitdruck steckt, den Ende des Monats ist die Op geplant.
Ach man, ich weiss nicht was richtig ist und was ich ihm sagen soll.. !?
Ist es den richtig das ein ewing sarkom nicht immer kleiner wird wenn es im Knochen steckt und die Chemo trotzdem anschlägt !? Was wenn die chemo nicht anschlägt ? Kann es dann gestreut haben ? Oh man, ich glaube ich werde langsam verrückt :(
Liebe Grüße und euch allen alles alles gute !
silverlady
06.06.2010, 22:23
hallo Christina
ich kenne mich zwar nicht sehr gut aus was die Krebsart betrifft aber soweit ich weiß kann man sich in allen EU Staaten behandeln lassen.
Fragt genau nach und lasst euch nicht abwimmeln.
viel Glück
silverlady
Hallo Christina,
bei meinem Bruder saß der Tumor im Beckenkamm und außerhalb. Er war 20x16,5cm groß vor Chemostart.. vor der OP war er nur noch 9x3cm.
Er kann also schon schrumpfen.. aber Knochen würde dann schon abgestorben (nekrotisch) aussehen im Bild, weil das Krebsgewebe ja dann tot ist.
Lasst euch nicht beirren, es heißt nicht, das wenn der Tumor noch gleich groß ist, das die Zellen auch noch aktiv sind. Bei Stefan waren der Tumor (der geschrumpfte) noch zu 50% aktiv.. was schon sehr negativ war...
Ich drück euch die Daumen!!!
Christina2301
23.06.2010, 18:48
Hallo ihr lieben,
sorry das ich mich schon so lange nicht gemeldet habe. Wir haben etwas Abstand von allem gebraucht. Oh man, in den letzten Wochen liegen die Nerven echt blank !
Ich erkenne meinen Mann kaum wieder und weiß auch nicht was ich momentan tun soll. Ich nehme einfach alles hin und bin ruhig. Rein körperlich geht es ihm gut aber psysisch ist er wie ausgewechselt. Er ist schnell auf 180, genervt, frech und sagt Dinge zu mir...ich hätte nicht gedacht das ich solche Sachen je von ihm hören würde :(
Am Montag wird er operiert... wir haben uns für die Klinik in München bei Dr.Prof.Dürr entschieden. Er wird einen Teil des Schulterblattes und auch andere betroffene Stellen entfernt bekommen. Im gleichen Zug wird der herausgenomme Knochen ausgescharbt, der Tumor "totgestrahlt" und was übrig bleibt mit Zement aufgefüllt und gleich wieder eingesetzt.
Die Funktion des Arms wird zwar eingeschränkt sein, jedoch nicht dermaßen wie manch andere Kliniken sagten.
Leider werde ich ihn auch nicht oft besuchen können da die Klinik sehr weit von uns weg ist und ich ja unsere kleine Maus noch habe... :(
Wir haben Angst was "danach" kommen wird. Die letzten Tage, Wochen, haben wir einfach so dahingelebt. Nach deer 2 Wochen stationär, danach geht die VAI Chemo und Bestrahlung direkt los. Bin auf den Befund gespannt und hoffe das der blöde Ewing dann tot ist und ich meinen Mann wieder bekomme *seufz* !!!
Nun ja, ich hoffe ihr könnt die WM ein wenig genießen...
Viele liebe Grüße
Christina
hallo christina,
zu der erkrankung kann ich nichts sagen.
aber zu der sache mit der veränderung deines partners:
wenn es noch schlimmer kommt, musst du wohl grenzen setzen, dann geht es nicht mehr - alles zu ertragen und verständnis zu haben.
klar machen krebspatientInnen auch seelisch sehr viel schweres durch, auf und ab`s...
und manchmal brauchen sie abstand zu den liebsten und den schaffen sie mitunter dadurch, indem sie jemanden verletzen.
also: wenn du zeiten mit deinem mann hast, wo ihr gut reden könnt, thematisiere es, das es dich belastet und du nicht möchtest, das ihr in soetwas "verfallt", denn es tut dir ja weh und du brauchst auch deine kräfte, um ihm beizustehen.
ansonsten: viel kraft euch!
liebe gruesse, vintage
Christina2301
10.07.2010, 22:16
Mal wieder hallo...
Vor gut 2 Wochen hat mein Mann die OP hinter sich gebracht. Wir haben uns für das Klinikum in München entschieden. Dr Prof. D. hat ihn operiert und wir sind 100% zufrieden. Ich habe noch nie eine so "schöne" Narbe gesehen...(auch wenn das Nebensache ist...! :) An dieser Stelle nocheinmal DANKE Herr Dr. D. !!!!
Seit 3 Tagen ist er zuHause und scheint als hätte er wirklich den "verhassten Herr Ewing" dort gelassen :) Der feingewebliche Befund weißt keiner Zellen mehr auf !! Jetzt warten wir nur noch auf den anderen Befund...
Am Montag geht die Chemo VAI wieder los... noch 8 mal... aber wir schaffen das ! ! ! Er ist so stark... Zu der VAI haben wurde uns gesagt das sie viel geringer sei. Welche Erfahrungen habt ihr damit und wielange wird sie verabreicht ? Wenn ich es richtig verstanden habe, genauso wie die VIDE...3 Tage ?!
Viele liebe Grüße
Hallo,
die VAi ist einen Tag kürzer als VIDE und läuft auch nicht so lange.
Im Ganzen sehr viel angenehmer als die VIDE. Das Zelltief war auch nicht so extrem.
Euch alles Gute
Ute
Hallo,
Die VAI läuft 2 Tage, jeweils ca. 1 Stunde, dann anschließend noch ca. 24 Stunden Bewässerung, lt. Protokoll 12 - 48 Stunden. Bei meinem Sohn läuft sie 24 Stunden, d.h. 2 Nächte in der Klinik. Mein Sohn hat jetzt 5 VAI-Blöcke hinter sich gebracht und wir können sagen, im Gegensatz zu VIDE ist VAI wirklich "harmlos", sofern man das von einer Chemo überhaupt sagen kann. Das Zelltief ist nicht so niedrig und auch die anderen Nebenwirkungen, wie Schleimhautentzündungen, erhöhter CRP-Wert, sind nicht aufgetreten. Es geht ihm zwischen den Chemoblöcken eigentlich immer recht gut. Jetzt hat er noch 3 VAI-Blöcke vor sich und wir hoffen, dass auch diese so problemlos verlaufen.
Es freut mich, dass die OP so gut verlaufen ist und ich wünsche euch für die noch bevorstehenden VAI-Blöcke alles Gute.
lG
A.:winke:
Christina2301
11.07.2010, 14:07
Dankeschön für die raschen Antworten :) Wir haben gedacht das die VAI Blöcke ebenfalls 3 Tage gehen, nur die Chemo runtergesetzt werden würde...leider aben wir bis jetzt trotz Nachfrage keine richtige Aufklärung des bahandelten Arztes bekommen.
Mal sehen wie es wird. Die 6 Blöcke VIDE hat er sehr gut vertragen. Fast keine Nebenwirkungen. Wir sind voller Optimismus und haben schon den Urlaub 2011 in Planung :)
Ich hoffe das der Schuss nicht nach hinten losgeht. Ehrlich gesagt habe ich richtig Angst davor... aber ich halte sie in mir versteckt und bin gemeinsam mit meinem Mann stark.
Da er von Anfang an keine Metas hatte und bis jetzt auch keine zu sehen sind,ist die Heilungschance sehr gut, laut DR.Prof.Dürr.
Mal sehen was der nächste Befund sagen wird...
@adilo wie geht es deinem Sohn so ??? Gibt es noch irgendwelche Neuigkeiten ?
Ich wünsche euch allen das beste und @ UTE nochmal ein spezielles Dankeschön für die vielen Infos und Nachfragen ! Danke Danke Danke !
Ich war seit September 2007 am Ewing-Sarkom erkrankt. Auch wenn diese Krankheit überwiegend Kinder und Jugendliche betrifft. Aber ich muss wohl bei der Verteilung von Krankheiten zu laut hier geschrieen haben. Mich hat es mit 58 Jahren erwischt. Für eine Studie war ich zu alt, also wurde ich nach Protokoll 99 behandelt.
6 x Vide, 1. Op. 3x VAI, 2. und 3. OP, 2x VAI, und 4. OP. 2x VAI.
Nun fehlen mir das Brustbein (Sternum) sowie der 2. Lendenwirbel, in dem sich eine sogenannte ossäre Metastase befand.
Ich bin jetzt im 2. Jahr und bei der letzten Kontrolluntersuchung war alles ok.
Es ist nicht einfach das alles durchzustehen. Ich selbst habe ca. 35 Kilo an Gewicht verloren (aber es waren vorher auch 90 kg).
Meine Beweglichkeit ist trotz Wirbelersatz (Titan) und sogenannter dorsaler Stabilisierung sehr gut. Ich gehe schwimmen, fahre Fahrrad, bin viel mit Nachbarshunden unterwegs, da meine Hündin vor einem halben Jahr verstorben ist. Mehr kann ich mir doch nicht wünschen, oder?:winke:
Hallo Christina,
meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend recht gut. Er hatte das ES im rechten Schienbein und wurde nach 6 VIDE-Blöcken im März operiert. Es konnte eine Prothese vermieden werden, sie haben sich für eine biologische Lösung, mit dem Wadenbein entschieden und wir sind sehr froh darüber. Er muss zwar immer noch mit Krücken laufen, da er das Bein nicht mehr als mit 25 kg belasten darf, aber wir hoffen, dass bis Herbst auch das Thema erledigt ist. Er ist sehr zuversichtlich, dass er wieder Sport machen kann, dass ist ihm auch sehr wichtig.
Das einzige was ihn derzeit echt mitnimmt ist, dass er natürlich in der Bewegung eingeschränkt ist und durch den Hickman auch nicht schwimmen gehen kann - das ist bei Temperaturen über 30Grad natürlich nicht gerade angenehm. Seine Freunde haben jetzt Ferien und sind alle unterwegs und er sitzt zuhause bei den Eltern. Mit seinen 15 Jahren ist das natürlich manchmal der Horror für ihn, obwohl er trotz seiner Erkrankung eigentlich recht umgänglich ist, aber manchmal ist ihm einfach alles zu viel.
Wir hoffen, dass mit September, mit dem letzten VAI-Block erstmal die Chemo abgeschlossen ist. Er hat keinen Metastasen und hat eine gute Prognose, aber ich kann dich gut verstehen, auch mir sitzt die Angst im Nacken, dass alles wieder von vorne losgeht, aber daran will ich gar nicht denken. Er macht schon Urlaubspläne und freut sich sehr auf den Schulbeginn im Herbst, denn er musste fast ein Jahr pausieren.
Ich wünsche euch alles alles Gute und ich freue mich, wenn du über den weiteren Verlauf berichtest.
lG
A.:winke:
Christina2301
14.07.2010, 21:02
Hallo mal wieder...
ich habe mal eine wichtige Frage :
Wie ich bereits berichtet habe, bekommt mein Mann seit Montag die VAI (erster Block).
Wurde bei euch ebenfalls soviel Flüssigkeit (mehr als bei der VIDE) angehängt ? Stefan bekommt täglich 4 Liter !
Normalerweise sollte er heute, nach 3 Tagen nachHause, muss aber jetzt nur wegen der Flüssigkeit bis morgenabend bleiben.
Wir konnten noch keinen Arzt finden, der uns aufgeklärt hat. Schwestern meinten es könnte zur Sicherheit der Niere dienen (er hat nur eine)...
Liebe Grüße
Hallo Christina,
so viel ich weiß, ist lt. Protokoll eine Bewässerung bis 48 Stunden vorgesehen. Wie lange bewässert wird, entscheidet der Arzt, bei meinem Sohn haben wir uns auf 24 Stunden ab Chemoende geeinigt. Auch während der Chemo läuft die Bewässerung, also da kommt in den drei Tagen schon einiges an Flüssigkeit zusammen. Soweit ich es verstanden habe, ist die Bewässerung notwendig, damit das Chemogift möglichst rasch wieder ausgeschieden wird und die Nieren entlastet werden. Deshalb kann ich mir gut vorstellen, dass sie bei deinem Mann, da er ja nur eine Niere hat, die volle Bewässerungszeit ausschöpfen. Das bedeutet natürlich eine Wartezeit, aber ich bin überzeugt, dass es das Beste für deinen Mann ist. Aber fragt nochmal den Arzt, denen muss man manchmal auch mit der Fragerei auf die Nerven gehen, aber es zahlt sich aus, damit man auch eine entsprechende Auskunft bekommt.
Ich wünsche euch alles alles Gute, es ist schön zu hören, dass sich Mr. Ewing nicht immer durchsetzt.
lG
A.:rotier2:
Christina2301
22.07.2010, 20:40
Hallo ihr lieben,
dachte ich schreibe mal wieder ein wenig...
Der erste von 8 VAi Blöcken ist geschafft und es war sehr sehr hart ! Die Chemo hat ihn richtig umgehauen und er hat tagelang nur geschlafen. Überlkeit, Schüttelfrost...das volle Programm. :( Seit ein paar Tagen gehts ein bisschen besser aber der nächste Block ist bereits am 2.08. und er hat Angst. Ich versuche ihm gut zuzureden aber es ist schwer an ihn ranzukommen.
Heute kam dann ein weiterer schwerer Schlag:
Wir wussten ja bereits das der feingewebliche Befund sehr gut war und keine Zellen mehr vorhanden.
Heute aber wurde uns mitgeteilt das mehr als 10 % Resttumorzellen aktiv waren, was bedeutet das die Chemotherapie nicht gut angeschlagen hat. Aufgrund dessen ist das Risiko eines Rückfalls höher.
Was soll ich sagen ? Wir haben keine Ahung wie es weiter geht. War ihr den schon in einer änlichen Situation ? Es wird wohl auf ne Hochdosischemo führen... ?
LG
Christina2301
04.08.2010, 01:00
Haben heute erfahren das die operierte Stelle komplett Entzündet ist. Alles voller Sekret. Die Ärtze wissen noch nicht wieso. Manche vermuten auf einen "Fuchsbau" unter der Haut, andere auf eine Fistel, andere sagen der Körper stoßt die Scapula, die wieder eingesetzt ist ab und andere sagen es wäre nur eine Entzündung.
Morgen, also heute wird er operiert. Ich bin so down...es sah alles so gut aus :(
Jetzt wurde die Chemo abgebrochen...wer weiß wann diese weiter geht... im schlimmsten Fall muss die Scapula wieder komplett entfernt werden...wieder eine schwere OP...am anderen Ende von deutschland... aber daran denken wir noch nicht.
Ich bete das morgen alles gut geht...
LG
Hallo Christina
ich wünsche euch alles Gute für die schwere OP heute.
Das ist aber auch alles eine Sch... bei euch. Die Chemo wurde bei meiner Tochter trotz Amputation relativ zügig trotzdem durchgeführt.
Dass dein Mann den VAi-Block so schlecht vertragen hat, finde ich ja sehr
erstaunlich. Die VIDE-Blöcke hat er doch besser vertragen, wenn ich mich richtig erinnere. Da sieht man mal wieder, wie individuell die Menschen sind.
Hoffentlich stellt sich alles "nur" als Entzündung heraus, die die Ärzte schnell in den Griff bekommen.
Alles, alles Liebe und die besten Wünsche
Ute
Christina2301
05.08.2010, 10:02
Hallo
Danke Ute, für deine rasche Antwort ! :)
Die OP verlief soweit ganz gut. Er war direkt wieder recht fit und konnte seine netten Witze über die Schwestern reißen :0)
Es hat sich allerdings rausgestellt das es eine Knochenentzündung ist. JEdoch ist nicht der operierte Knochen angegriffen, sondern welche untendrunter. Welche genau das sind, konnte uns keiner sagen. Der Arzt hatte wie immer auch keine Zeit zu einem Gespräch...wir wurden wie immer abgewimmelt. Irgendwann gehe ich ihm noch an die Gurgel...
Chemo ist wie gesagt für die nächsten 4 Wochen abgesagt. Er hat eine Drainage drin, um den Wundsekret aufzufangen und bekommt 14 Tage Antibiotika angehängt, anschließend nochmal 2 Wochen in Tablettenform :(
Jetzt habe ich gelesen das es auch oft zu op´s kommt...etc. Ist also ne größere Sache... oh man...
Problem 2 kommt noch hinzu:
Haben gestern erfahren das die äußeren Ränder des operierten Tumors 50% aktive Krebszellen zeigten. Feingeweblicher Befund war frei. Den Kern haben wir noch nicht. Das der Tumor komplett entfernt wurde, sagte man uns das wir uns keine Sorgen machen müssen...., das ich nicht lache !!!! :(
Der Arzt meinte, da das befallen Schulterblatt totbestrahlt wurde und wieder eingesetzt, konnte man keine genaue Prognose stellen.
Auf die Frage nach einer jetztigen Bestrahlung wirkte er überrascht obwohl es in dem OP Bericht der KLinik drin stand ! !
ICh hab mich noch nie so hilflos gefühlt !
Gerade eben habe ich einen Anruf erhalten das sie vermuten, dass der körper das Schulterblatt abstoßen tut. Muskulatur und noch mehr Gefäße sind bereits deswegen Entzündet. Sowie es aussieht muss alles raus ! !
Er hat Wasserablagerungen in Händen und Füßen !! Es geht alles so schnell ! Ich habe so Angst ! Was soll ich nur tun ?
Woher soll ich den noch die KRaft nehmen für meinen Mann und unser Kind ?
Ich werde nicht aufgeben. Keinesfalls.
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