Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : fast 30 jahre und All wer kennt sich mit der krank heit aus ?
nadi0057
29.11.2009, 16:33
habe so viel fragen und sehe keine antworten wer kennt die ALL LÄUKEMIE ?WER KANN MIR FRAGEN BEANTWORTEN http://www.leukaemie-online.de/modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif
Mal noch ein bischen was zu mir wie gesagt werde in 6 mon 30 habe eine 8 Jährige tochter die ich seit meinen befund am nur noch am tag ne halbe stunde seh wo mir das hertz zerreist aber ich muß ja gesund werden wie gesagt mir würde am 16´10´09 gesagt das ich über 500 leukos hätte und das ich an all läkemie erkrankt bin das ich hoch risieco ein gestuft wurde und das ich auf jeden fall KTM brauche ,habe an der studie von 07/03 teil genomm und bin jetzt beim 34 Tag habe leider kein plan was das alles heißt was auf den schlauen zetel steht weiß nur das ich viele fragen habe und ich keine antwort finde ,kennt sich jemant mit all aus hat er es selber gehabt oder in der famiele würde mich freun wenn sich jemand meldet !!
Hallo Nadi0057!
Ich geb dir mal den Link von wikipedia, vielleicht findest du dort ein paar Antworten.
Gruß Olli
http://de.wikipedia.org/wiki/Akute_lymphatische_Leuk%C3%A4mie
nadi0057
29.11.2009, 19:06
hallo danke das war nett die Seite kenn ich und ist gut nur ich würde eben gern von jemanden was hören der das durch macht oder durch gemacht hat ,weil das ist eh alles trockne Theorie aber was gut war ich habe mir vorgenomm es vollständig mal lesen . lg wünsche dir ein schön 1 Advent ...und hof bis bald was von dir zu hören lg Nadi
Hallo Nadi0057!
Leider bin ich da dann kein guter Ansprechpartner für Dich. Hab MM und gehöre in eine andere Kategorie. Aber ich versuche zu helfen wo ich kann, denn andere helfen mir auch. Dir auch noch einen schönen ersten Advent und viel Kraft.
Gruß Olli
nadi0057
29.11.2009, 19:35
vielen dank und dir auch viel Kraft und stärke !!!!!
Hallo und herzlich willkommen im Forum,
bei meinem Mann wurde Ende 2007 eine PH+ALL (Höchstrisiko) diagnostiziert. Er wurde im Juni 2008 transplantiert. Inzwischen arbeitet er seit Juni diesen Jahres wieder voll und es geht ihm soweit gut. Du siehst, es ist zu schaffen. Was hast du denn für eine ALL? Es gibt ja ganz verschiedene Untergruppen.
Falls du Fragen hast, frage.
Alles Gute für dich
Gruß
Bettina
Hallo Nadi
Erstmal hast Du Geschwister für eine KMT, 2. Welche Art von ALL hast Du,
3. Es ist bei T-ALL eine Heilungschance da. Aber Du brauchst eine positive Einstellung um diese Krankheit zu besiegen, viel Kraft und Zuwendung von Deiner Familie. Du wirst merken dass Deine Freunde immer weniger werden.
Ich wünsche Dir viel Kraft die Du leider brauchen wirst.
Mine Frau kämpft nun seid 2,5 Jahren mit dieser Krankheit mit sehr vielen Tiefen und wenigen Höhen.
Alles Gute für Dich
Er4711
Hallo Nadi,
du hattest mir ja auch schon in einem anderen Forum eine Nachricht geschrieben...!
Mein Freund hatte vor 2 Jahren auch ALL. Er hat das komplette Programm durch...mehrere Chemoblöcke, Bestrahlungen, Hochdosischemo, Ganzkörperbestrahlung und eine KMT....es war wirklich eine sehr harte Zeit.
Und heute...er ist fitter als wir alle zusammen :D
Es ist zu schaffen!!! Du brauchst viel Kraft und vor allem musst du den Willen haben gegen diese Krankeit zu kämpfen! Du darfst nicht aufgeben!!!
LG
Corinna
Engelsschwingen
03.12.2009, 08:11
Ich glaub das der Wille sehr sehr viel bewirken kann, wenn du schon mit der Einstellung an die Sache gehst das es eh nichts bringt dann bringt es auch nichts.
Koph hoch , Arsch rein, Brust raus Kampfanzug an und KÄMPFEN:megaphon:
nadi0057
03.12.2009, 16:09
Hallo Bettina
Schön das du dich hier gemeldet hast freu mich über jeden ,ich habe B All (hoch riesiko ) sagen die Ärzte und was heißt ich brauche auch eine Transplantation ,ich muß am 9´12´,09 zur uniklinik Dresden wegen ein Vorgespräch ,ich weiß nicht wie lang das dauert bis wenn man ein Spender findet ,ich finde es si grausam in mom weil ich im kh immer Leute seh die komm und wieder gehn und ich muß hier bleiben würde so gern zu meiner Tochter die zeit rennt mir einfach weg ich bin im kh und lieg rum das kann ich doch auch zu hause schnniiefff war das warten bei dein man auch so lang ...:sad::sad::sad::sad:
Hallo und herzlich willkommen im Forum,
bei meinem Mann wurde Ende 2007 eine PH+ALL (Höchstrisiko) diagnostiziert. Er wurde im Juni 2008 transplantiert. Inzwischen arbeitet er seit Juni diesen Jahres wieder voll und es geht ihm soweit gut. Du siehst, es ist zu schaffen. Was hast du denn für eine ALL? Es gibt ja ganz verschiedene Untergruppen.
Falls du Fragen hast, frage.
Alles Gute für dich
Gruß
Bettina
Hallo Nadi,
aus Warten besteht leider die halbe Krankheitszeit: Warten auf die nächste Chemo, Warten, dass die Werte wieder steigen, Warten auf einen Spender, auf die Transplantation...... Man braucht viel Geduld. Es muss halt einfach sein und am Ende wirst du wieder ganz gesund sein und das normale Leben mit deiner Tochter geht weiter.
Die Spendersuche war bei uns relativ schwierig, weil mein Mann seltene Merkmale hat, wir haben eine große Typisierungsaktion veranstaltet. Bei den meisten Patienten geht es aber relativ schnell. Hast du möglicherweise einen Familienspender? (Geschwister) ansonsten wird in der Datei gesucht. Frag einfach immer wieder die Ärzte nach dem neuesten Stand.
Alles Gute
Bettina
nadi0057
03.12.2009, 17:55
HALLO Juicy
ja richtig wie geht es euch mal ein lieben gruß hinterlassen .lg nadi
Hallo Nadi,
du hattest mir ja auch schon in einem anderen Forum eine Nachricht geschrieben...!
Mein Freund hatte vor 2 Jahren auch ALL. Er hat das komplette Programm durch...mehrere Chemoblöcke, Bestrahlungen, Hochdosischemo, Ganzkörperbestrahlung und eine KMT....es war wirklich eine sehr harte Zeit.
Und heute...er ist fitter als wir alle zusammen :D
Es ist zu schaffen!!! Du brauchst viel Kraft und vor allem musst du den Willen haben gegen diese Krankeit zu kämpfen! Du darfst nicht aufgeben!!!
LG
Corinna
nadi0057
03.12.2009, 18:08
hallo !!!
erst mal hallo und schön das du schreibst oder ihr alle ,
nein ich habe leider keine geschwister ,der arzt sagt ich habe B All (hoch risiko )deswegen auch KTM ,das Problem ich habe eine positive bis jetzt gehabt das prob ist einfach mir fehlt das in mom die decke auf denn Kopf ich will nach hause zu meiner Tochter nach hause ich halte es in mom nicht aus im kh die verdammte zeit das macht mich total traurig ich weiß ne wie lang ich noch hier bleiben muß mich macht das alle echt :embarasse:embarasse:embarasse:embarasse:embarasse
Hallo Nadi
Erstmal hast Du Geschwister für eine KMT, 2. Welche Art von ALL hast Du,
3. Es ist bei T-ALL eine Heilungschance da. Aber Du brauchst eine positive Einstellung um diese Krankheit zu besiegen, viel Kraft und Zuwendung von Deiner Familie. Du wirst merken dass Deine Freunde immer weniger werden.
Ich wünsche Dir viel Kraft die Du leider brauchen wirst.
Mine Frau kämpft nun seid 2,5 Jahren mit dieser Krankheit mit sehr vielen Tiefen und wenigen Höhen.
Alles Gute für Dich
Er4711
nadi0057
03.12.2009, 18:10
hu hu
musste er auch die ganze zeit im kh bleiben das macht ihn doch wahnsinnig ....
lg nadi
Hallo Nadi,
aus Warten besteht leider die halbe Krankheitszeit: Warten auf die nächste Chemo, Warten, dass die Werte wieder steigen, Warten auf einen Spender, auf die Transplantation...... Man braucht viel Geduld. Es muss halt einfach sein und am Ende wirst du wieder ganz gesund sein und das normale Leben mit deiner Tochter geht weiter.
Die Spendersuche war bei uns relativ schwierig, weil mein Mann seltene Merkmale hat, wir haben eine große Typisierungsaktion veranstaltet. Bei den meisten Patienten geht es aber relativ schnell. Hast du möglicherweise einen Familienspender? (Geschwister) ansonsten wird in der Datei gesucht. Frag einfach immer wieder die Ärzte nach dem neuesten Stand.
Alles Gute
Bettina
Liebe Nadi,
mein Mann hatte eine B-All mit Hochrisiko-Profil und wurde vor 3 Jahren erfolgreich transplantiert. Ich denke, dass er an der gleichen Studie wie du teilgenommen hat. GMAll 07/03 .
Es ist eine schwere Zeit für dich und ich wünsche dir für die nächsten Monate alles erdenklich Gute.
LG Ellen
Marion Michaela
04.12.2009, 06:20
Hallo Nadi,
ich wünsche dir alles, alles gute.
Die Geschichte meines Sohnes kannst du auf unserer HP verfolgen.
Liebe Grüße
Marion
Hallo Nadi,
mein Mann war mit kurzen Unterbrechungen zwischen den Chemos ca ein
Dreivierteljahr im Krankenhaus. Die meiste Zeit ging es ihm nicht so gut, dass er auf die Idee gekommen wäre, sich zu langweilen. Wir haben versucht, ihm Abwechslung zu verschaffen, ich habe ihn jeden Tag besucht, wenn es ihm gut genug ging, haben Freunde angerufen, wir hatten ihm einen elektronischen Bilderrahmen gekauft, so dass er ständig wechselnde Fotos von uns betrachten konnte.....
Ich verstehe, dass dir die Trennung von deiner Tochter sehr schwerfällt. Meine Kinder (damals 12 und 14) haben mehrmals täglich mit ihrem Vater telefoniert und ihn immer am Wochenende besucht, außerdem E-Mails geschrieben.
Halt durch, du schaffst das
Gruß
Bettina
Engelsschwingen
04.12.2009, 09:47
In der Krankenhauszeit war mein Laptop mein bester Freund! Ohne Internet wären an manchen Tagen meine Laune irgendwie in der Hölle gewesen.
sonst bin ich eigentlich ne Leseratte, nur im KH habe ich noch nicht mal ein Buch fertig bekommen.
Das mit dem Digitalen Bilderrahmen ist eine Super Idee. Fotos sind immer klasse.
Ich glaub man darf auch nie seinen Homorr verlieren. Manchmal muss man auch die Schwestern ärgern :tongue
Aber du wirst diese zeit auch überstehen, du hast viele Gründe zu Kämpfen.
Und Am Ende siehst du zurück und denkst JA ICH HAB ES GESCHAFFT!!!!!
nadi0057
04.12.2009, 12:10
Hallo erst mal !!
@Engelsschwingen
Ja richtig kämpfen muß man ist ur manchma net so einfachach das mit den leppi stimmt in mom hält der mich etwas bei laune ich schau offt in die forums ob einer schreibt oder stöber selber rum das ist gut da kommt man auf ab lenkung lessen ist net so meins meinte bücher ..grins ....
@ Bettina
erst mal danke für deine antworten oh je das klingt hart so lange mh mal sehn wie es bei mir ist ...was hat dein man gehapt weil du sagstest ihn ging es ne so gut .ist alles ne so einfach ....
nadi0057
09.12.2009, 16:57
Juu war heute in Dresden im Feb. oder märtz bekomm ich beine KMT coooll bin auf gergegt und freu mich das ich Weihnachten noch zu hause bin juhu juhu freu mich so grins ...:lach2::lach2::lach2::lach2::lach2::lach2::lach 2: ein licht blick juhu
nadi0057
11.12.2009, 13:30
Mh hallo
Heute geht es mir nett so gut meine werte wolln einfach ne mh meine leugos auf 0,5 nur trotz neupogen die spritze verstehe das ne ma gehn die durch die spritze hoch bis zu 10 und nun gestern von 1,8 auf 0,5 heute trotz der spritze mh verstehe es ne was kann man machen um das die werte hoch gehn will doch raus bald bin jetzt mit der phase 2 verdich und müßte noch 10 tage abwarten sagen sie wegen Blut tief mh is wahrscheinlich schon , aber wann wie geht das wieder hoch lieb fragt weißt das einer wie das so lang läuft ..
ps noch liebe grüße senden mit denn ich schon geschrieben haben und an alle natürlich auch euch ein schönen 3 Advent wünschen hi hi
nadi0057
22.12.2009, 16:41
hallo wollt mal sagen bin draußen freu mich riesig bald is Weihnachten und mein größtes Geschenk hab ich , ih bin ganz sehr aber auch im Gedanken bei denndenn es ne gut geht oder ne raus könn....in der Krankheit liegt freut und Leid sehr nah ......:pftroest::pftroest:
nadi0057
31.12.2009, 14:14
Bald wieder ins KH und dann kommt die Kmt ,hab schon ein bischen angst davor ,,:angry::angry:
http://i298.photobucket.com/albums/mm248/gbpicsde/40/030.jpg (http://www.gbpicsonline.com)
Trost GB Pics (http://www.gbpicsonline.com/trost.html)
french bulldog king
28.01.2010, 18:09
Nallo Nadi 0057hier ist french Buldog King Habe ebenfals All und habe es nach 2jährigen Klinikaufendhalt überstanden mein blut war fast weiss .es stand also bei mir ganz schön auf der Kieppe .jetzt geht es mir den umständen etspechend gut habe vor 4 Wochen meine KMP gehabt und letzte woche kam das ergebnis das alles in Ordnung ist ich lag in der Uni Klinik in Dresden,würde mich über eine Antwort freuen
Huhu :)
zu schaffen ist alles... wie viele schon festgestellt haben kommt es auf die einstellung und die seele an :)
Für Fachfragen bin ich leider (noch) nicht wirklich der richtige ansprechpartner..einiges weiß ich auch aber nicht so viel wie die meisten anderen hier... aber wenn du hilfe brauchst oder einfach reden magst....Pn genügt:)
nadi0057
14.02.2010, 12:03
in einer Woche ist es so weit dann geht es nach Dresden ,zur kmt habe schon große angst mir sagte jemand die chemo und bestrahlung wehre 10 ma schlimmer als was ich bis jetzt durch hatte oh je ich weiß das ich 3 tage Bestrahlung bekomme 2 ma am Tag oh je volle Packung dann glaube ein Tag chemo und dann die kmt mh langsam unheimlich.....
Marion Michaela
14.02.2010, 19:35
hallo Nadi0057
ich kann nur soviel dazu sagen das jeder seine Behandlung anderst empfindet.
Ich kann von Alex sagen das die behandlung der Leukämie problemloser war als die ganzen Nebenwirkungen jetzt.
Natürlich bestehen bei der KMT auch Risiken, aber ohne KMT hat man gar keine Chance.
Man kann es sich nicht raus suchen.
Es gibt nur diesen Weg, und lasse dich nicht verrückt machen von anderen.
ich wünsche dir alles alles gute, und ne Menge Kraft, aber es ist zu schaffen.
Ich drücke dich.
marion
Hallo Nadi!
Ich hab zwar keine ALL sondern malignes Melanom, aber Chemo ist nicht so schlimm. Natürlich gibt es immer Menschen, bei denen sie richtig "rein haut", meine die richtig darunter leiden, aber die meisten, denke ich vertragen sie ganz gut, wenn entsprechend vormedikatiert wird. Zu Bestrahlungen kann ich nichts sagen, da ich selbst noch keine hatte aber 60 Stück bekommen soll. Hab aber von einer Bekannten meiner Mutter gehört, das es sich da genau wie mit der Chemo verhält. Die Meisten vertragen es gut.
Was die Knochenmarkstransplantation betrifft, so denke ich wirst du das gut überstehen. Die Ärzte wissen was sie tun und dir geht es danach hoffentlich besser. Also schau mit positiven Gedanken nach vorne und lass die Angst hinter dir. Du hast nichts zu verlieren, du kannst bei all dem nur gewinnen.
Liebe Grüße und viel Kraft
Olli
nadi0057
15.02.2010, 20:40
Kann in mom meine Angst nicht hinter mir lasen ist ne so einfach ich weiß es haben schon sehr viele durch ,aber ich würde so gern wissen was passiert das macht mir angst man hat es ne unter Kontrolle durch muß ich eh das weiß ich aber bissel angst eben da mir viel erzählt würde über die Kmt ,,,
Marion Michaela
15.02.2010, 21:10
Liebe Nadi0057
ich kann nur von Alex berichten;
er wurde vorbereitet, also verschiedene Sachen gespritzt und über den Tropf, keine Ahnung was es alles war, und dann kam die Ärztin mit dem ersten Beutel Stammzellen rein und grinste;) die Stammzellen wurden angehängt und liefen problemlos durch, in der ganzen Zeit der transplantation war Pflegepersonal im Zimmer. Nach 1,5 Std war alles durch, 5,5 Mio. Stammzellen.
Liebe Grüße
marion
nadi0057
22.02.2010, 16:43
So nun hab ich mich häuslich eingerichtet heul in der Dresden Uni K.. mh vermiss meine liebsten jetzt schon in 2 tagen geht es los Bestrahlung hab etwas angst weil soll ne röhre sein ka frag ich morgen, und dann chemo wieder oh oh mh na ja nun komm ich net mehr raus :(:(:(
Marion Michaela
26.02.2010, 18:05
Hallo Nadi0057
wie geht es dir ??
marion
french bulldog king
10.03.2010, 20:11
Hallo nadi hier ist french bulldog king ich hoffe dir geht es den umständen etsprechend gut drück dir beide daumen mir und meiner fam geht es gut ich hatte keine nenenswerte nebenwirkungen gehabt über eine antwort von dir würde ich mich wiedereinmal freuen LG sagt french bulldog king
nadi0057
16.03.2010, 15:24
huhu an alle es tut mir Leid das ich nicht so lang da war nur wie ihr wisst hatte ich am 2´3 mein großen tag dadurch ich aber immer noch nach schmerzen schrei habe ich die Mundentzündung krat 7-8 und dann die haut oh hee alles rot und lila .......aber langsam wird es besser :laber::laber::laber:
Marion Michaela
17.03.2010, 19:58
Hallo Nadi,
schön von dir zu hören.
Super das du deinen großen Tag schon hinter
dir hast. :knuddel::knuddel:
Ja, das mit der Mundschleimhaut ist eine üble
sache, da brauchst du noch ein bischen Geduld.
Ich wünsche dir alles, alles Gute.
Liebe grüße
Marion
nadi0057
18.03.2010, 15:55
oh ja habe endlich nach 10 tagen endlich wieder was trinken könnn es geht Berg auf jetzt kommt die angst in denn sine jetzt ist ja soo das ich ca noch 2 Wochen hier bin und dann zu hause ,,und in 2 Monaten könnte ich ne rea nehm hab schon ma um geschaut hab noch ne viel gefunden da es Mutter Kind sein muß,,, hab eure Klinik geschaut wie war es da ihr seit so begeistert von da warum wenn ich fragen darf kennst du noch Mutter Kinder reas wegen krebsnachsorge ???wie geht es dein großen hoff es ist mit Gesundheit besser und das verhallen seine Mäuse da sind ,weil wenn man im leben verliebt ist das bringst so viel sonne ins Hertz .so Nerv dich nett weiter hof euch geht euch gut
lieben gruß nadi
nadi0057
26.03.2010, 10:54
Mh oh jeee jetzt wird es ernst jetzt bekomm ich schieß ,ich darf nach hause wau ,habe etwas angst ,meine Thrombozyten sind erst bei 25 ,lokos sind zwar hoch bei 7 und hp 5,7 oder so nur ich kann mir ne vorstellen das es das wars ich habe angst was passiert wenn ich zu hause bin keiner ist da was ist wenn ich einfach umfall oh je was schreib ich hier weiß ne wie ich damit um gehn soll bin etwas überfordert angst was darf ich nicht was darf ich kann ich Anzeichen sehn kann mir bitte jemand was darüber sagen was ist das so richtig mit denn hundert tagen kann es jetzt noch vor bei gehn?
Marion Michaela
27.03.2010, 19:46
Hallo Nadi,
zuerst einmal..... warum solltest du einfach umkippen ?????
wenn du dich schlapp un müde fühlst legst du dich automatisch hin
und schonst dich.
über die dinge die du darfst und nicht darfst wurdest du ja bestimmt
ausreichend informiert.
wenn du dazu noch fragen hast, melden.
in welchen abständen musst du zur kontrolle ??
wenn du irgendwelche ängste hast spreche mit deinem arzt darüber.
du hast ein kind ?? kann dich da zu hause jemand unterstützen ??
wie alt ist dein kind ??
liebe grüße
marion
nadi0057
03.04.2010, 17:23
ja man macht sich immer zu viel Gedanken das ist doooooooofffff erst recht ich aber ich denke das geht jeden so ,oder? möchte euch allen von herzen ein ruhiges Ostern ..
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