Chronische idiopathische Myelofibrose

Ich würde mich freuen, wenn es zu einem Erahrungsaustausch kommen würde zwischen
Patienten und Patientinnen, die an der
chronischen idiopathischen Myelofibrose
(immer mehr Bindegewebe lagert sich ins
Knochenmark ein, steigende Thrombozyten-
werte u.a.) erkrankt sind.name@domain.de

Ich weiß seit Januar 2004 definitiv von meiner Erkrankung (Diagnose Okt 2002, Bestätigung durch 2. Knochenmarkpunktion im Dez. 2003 ). Bin an Informationen sehr interessiert (etl. neue Behandlungsmöglichkeiten, Krankheitsverlauf etc.). Mir selber geht es eigentlich gut. Wenn ich nicht wüßte, dass ich an einer CiM erkrankt bin, würde ich sagen : "Ich bin gesund".
Was kann mich erwarten ? Wer weiß mehr ?

Ich habe seit dem 09.01.04 die Diagnose der Chronischen
ideopathischen Myelofibrose und würde gerne in Kontakt mit Betroffenen haben,damit wir in den Erfahrungsaus-
tausch treten können und uns gegenseitig unterstützen
können.Ich bekam zunächst Plavix gegen die hohen Throm-
bozyten, Allopurinol gegen steigenden Harnsäurespiegel
und Litalir als Chemo.
Ich trinke einen speziellen Tee und habe mich an das
biokrebszetrum gewendet.Die haben mir einige Empf-
lungen geschickt,z.B. eine Enzymtherapie.
Wer kennt sich damit aus.Wer hat mit der Krankheit schon
viele Erfahrungen gesammelt.
Gruss Bärbel[scharf-Weimar@t-online.dename@domain.de

Hallo, an alle Betroffenen,
es gibt im Internet eine Selbsthilfegruppe, die auf ihrer Website
www.mpd-netzwerk.de
über alle MPD-typischen Erkrankungen informiert, von dort aus könnt Ihr der Gruppe auch beitreten.
Liebe Grüsse an Euch alle
Birgit, 42
ET/sMF
birgitbrengel@onlinehome.de

Hallo Bärbel
habe erst vor wenigen Tagen erfahren, dass ich auch an der Krankheit leide. Ist aber sehr schwierig anscheinend eine wirkungsvolle Therapie zu finden, da mir gesagt wurde, dass meistens nur Patienten über 60 betroffen sind und da zb keine KMT mehr in Frage kommt. Ich werde ab dem 13.5. eine Therapie beginnen. NUR WELCHE? smile der eine Arzt wollte Interferon Alpha einsetzten der andere lieber eine Therapie in Pillenform (no name, hat er mir zumindest noch nicht mitgeteilt). Tja würde mich freuen wenn wir in Kontakt treten koennten. Bin 42 Jahre alt verheiratet und habe 3 Kinder, 9, 13, 15 mache mir schon so meine Gedanken und Sorgen. Nicht wegen mir sondern wegen der Kinder. Bis bald vielleicht Mady

Liebe Mady,es ist vielleicht schon zu spät für eine Antwort,bitte entschuldige,ich habe es nicht früher ge-
schaft.Ich bekomme wie viele das Litalir (kapseln) und zwar 2x500 mg.Das habe ich bisher gut vertragen und mei-
ne Blutwerte sind schon sehr schön zurück gegangen.Das
anfängliche Nasenbluten habe ich mit Salzwasserspülungen
wegbekommen.Meine Milz hat sich etwas zurück gebildet,
ich bin froh,dass es mir im Moment gut geht.Wenn du mich
anrufen willst,meine Tel.-Nr.03643/853180.Ich könnte Dir auch mein Teerezept faxen.Von Biokrebs habe ich die Empfehlung bekommen Wobenzym zu nehmen und meinen Stoff-wechselhaushalt basisch zu machen und zwar mit Bullrichs
vital,das sind Mineralstoffe.
Grüsse Bärbel
Übrigens,Interferon wird im allgemeinen schlechter ver-
tragen und für Dich kommt ja noch eine KMT in Frage.
name@domain.de

Danke für deine Antwort...es ist nie zu spät smile. Ich spritze seit Montag Pegasys (interferon) 180 Mikrogramm. Habe bis jetzt keine grösseren unangenehmen Nebenwirkungen bemerkt, aber was nicht ist kann ja ev. noch kommen. Bin aber sehr positiv eingestellt und lasse mich von nichts unterkriegen.
Werde mir am Dienstag eine zweite Meinung einholen und bin mal gespannt was dabei rauskommt.
Dir noch einen schoenen Abend
Bis bald Mady

Hallo Mädels!

Bei welchen Blutwerten wurde bei euch mit einer Therapie begonnen ? Mein Arzt ist der Meinung,dass im Moment keine andere Therapie als ASS 100 notwendig ist. Habe natürlich auch Panik, dass versäumt wird rechtzeitig etwas zu tun. Bin 44 Jahre alt, habe somit nicht mehr sehr lange Zeit für eine KMT.
Bis bald Petra