Plasmozytom - Suche nach Mitkämpfern!

[theben]

Hallo -

mein Vater wurde im Oktober mit Plasmozytom / multiples Myelom diagnostiziert. Seine Knochen sind wohl noch nicht angegriffen. Er bekam zwei Zyklen Chemo, plus Dialyse um die Nierenwerte,besonders den Kreatininwert, in den Griff zu bekommen. Ging soweit alles ganz gut. Aber plötzlich spielen alle seine Werte verrückt. Sein Entzündungswert ist sehr hoch, sein Kreatinin ist wieder auf 4,3 und selbst die Ärzte scheinen nicht zu wissen warum. Wir haben alle Angst um ihn - zumal wir ziemlich "neu" dabei sind und noch nicht so viel wissen.

Gibt es hier noch jemanden mit Plasmozytom? Was sind Eure Erfahrungen damit?

danke & grüße

[babs12]

Liebe Theben,

erstmal, herzlich willkommen hier im forum. hier bist du gut aufgehoben. für uns alle, ist es ein stück gemeinsamkeit, denn viele dinge werden von aussen leider nicht verstanden.

was deine frage betrifft, kann ich dir leider nicht antworten, denn ich habe eine seltene, unheilbare leukämie.

wünsche euch alles leibe und deinem vater einen schmerzfreien übergang ins neue jahr.

babs

[theben]

Liebe Babs,

Vielen Dank für die guten Wünsche! Er bekommt jetzt heute noch zwei Ladungen Blut und dann darf er für heute abend nach Hause.:)

Ist schon komisch wie so eine Krankheit ganz schnell die Prioritäten im Leben ändert, nicht nur für meinen Vater - sondern für die ganze Familie.

Ich wünsche Dir auch ein schönes Silvester, möglichst schmerzfrei.

liebe Grüße

[babs12]

Liebe Theben,

ja, das mit den prioritäten stimmt. manche dinge treten sofort in den hintergrund. doch erschrick nicht, von manchen leuten von aussen, wird das nicht verstanden.

es gibt "freunde" und bekannte, die einem gerade in dieser situation unheimlich weh machen können. habe nur noch wenige freunde, doch das sind eben freunde!

dir und deiner familie auch einen besinnlichen übergang ins 2010 und alles, alles liebe

babs

[knuddel2]

auch ich wünsche euch bessere zeiten und freunde, die auch halten was sie einst "versprochen"...ich weiss unterdessen schon lange, dass wahre freundschaft halt nur selten, dafür um so wertvoller ist.
viele ertragen es nicht, wenn sie mit einem existenziellen problem konfrontiert, oder aber mit veränderungen umgehen müssen. dafür zählen die wenigen, aber treuen freunde um so mehr - jedenfalls bei mir!
was auch schwierig sein kann, ist die tatsache, dass einige wollen, dass man zb. auf die krankheit bezogen sofort ihre ratschläge umsetzt, seien dies nun schuldmedizinische, alternativmedizinische oder "esoterische" usw. ...take it easy...:)

[MichiZ27]

Hallo Theben,

mein Vater bekam die Diagnose im Mai 2008 gestellt - Multiples Myelom Stad. IIIb. Vor Weihnachten wurde ihm das Leben abgesprochen, für mich ein Schock. Seit dem hat er sich nicht mehr erfangen, sein Problem ist die Niere, der Wert steigt von Tag zu Tag, die Ärzte können nichts mehr tun. Morgen wird er einem Dialyse-Arzt vorstellig gemacht, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass in seinem Zustand noch eine Dialyse in Erwägung gezogen wird.
Ich kann es einfach nicht begreifen und man fragt sich ständig warum....
Es ist wirklich eine grauenvolle, erbarmungslose, Scheiß-Krankheit und wir Angehörigen können nur danebenstehen und das Unfassbare mitansehen....
Ich hoffe jeden Tag aus diesem Alptraum wach zu werden, aber leider...
Das Schlimmste ist daneben zu stehen und nicht helfen zu können....

lg,
Michi

Hallo -

mein Vater wurde im Oktober mit Plasmozytom / multiples Myelom diagnostiziert. Seine Knochen sind wohl noch nicht angegriffen. Er bekam zwei Zyklen Chemo, plus Dialyse um die Nierenwerte,besonders den Kreatininwert, in den Griff zu bekommen. Ging soweit alles ganz gut. Aber plötzlich spielen alle seine Werte verrückt. Sein Entzündungswert ist sehr hoch, sein Kreatinin ist wieder auf 4,3 und selbst die Ärzte scheinen nicht zu wissen warum. Wir haben alle Angst um ihn - zumal wir ziemlich "neu" dabei sind und noch nicht so viel wissen.

Gibt es hier noch jemanden mit Plasmozytom? Was sind Eure Erfahrungen damit?

danke & grüße

[Waldi]

Kennt Ihr eigentlich die Seite: http://www.myelom.org/patientenforum.html ?

Gruß Waldi

[AnJu67]

Hallo an Alle,
meine liebe Oma (86 Jahre) bekam die Diagnose im Sommer 2008. Die Knochen waren bei Ihr noch nicht befallen, aber die Nieren bereits völlig kaputt, so daß sie sofort Dialyse bekam. Bis dahin war sie nie vorher krank, auch im Kopf war und ist sie immer topfit geblieben.
Im Krankenhaus sagten die Ärzte, ohne Chemo ein halbes Jahr, aber Oma sagte Ihnen, daß mit ihr keiner mehr eine Chemo mache, schliesslich habe sie ein schwaches Herz.
Da hat sie einfach nur das Richtige gemacht, bis heute ist sie schmerzfrei, hat guten Appetit.
Natürlich wird sie immer weniger, hat große Einblutungen an Armen und Beinen, Nasenbluten ab und zu, a b e r , sie ist eine positive Person, obwohl sie 3 x in der Woche zur Dialyse geht, fahren wir sie so lange es irgend geht zum Altenkreis und auf Geburtstagsfeiern usw.
Sie hat ein Pflegebett mit einer Spezialmatratze, und im Rollstuhl waren wir mit ihr auf dem Weihnachtsmarkt und Kleidershoppen, was sie immer noch gerne macht.
Wir lieben sie sehr und hoffen, daß wir sie noch ein wenig behalten dürfen.
Grüße

[babs12]

Liebe Anjou,

auch ich habe ein pflegebett gemietet mit einer spezialauflage auf meine matratze. ohne beides, ginge es nicht mehr. die spezialauflage passt sich durch die wärme der einzelnen körperteile an und es ist ein wunderbares liegen. hätte das schon viel früher machen sollen und empfehle es den menschen, die viel liegen müssen.

aes liebs grüessli
babs

[Claudia76]

Hallo zusammen!

Auch mir geht es ähnlich. Meine Mutter bekam im April 2008 die Diagnose "Multiples Myelom" mit Nierenversagen.
Meine Mutter geht seitdem dreimal die Woche zur Dialyse.
Chemo wurde gemacht und hat super angeschlagen.
Wir waren soooo glücklich...
Bis letzten Montag. Da kam der Rückschlag. Meine Mum musste sofort ins Krankenhaus. Sie hatte so starke Schmerzen, dass sie nicht mal mehr aufstehen oder laufen konnte.
Und die Diagnose lautet auf ein Rezidiv.

Ich kann Thebe und Michi nur beipflichten. Man steht daneben und ist völlig hilflos und kann nichts machen und die Prioritäten im Leben ändern sich für die ganze Familie.
Ich bin jeden Tag bei ihr und versuche für sie stark zu sein.
Aber diese Hilflosigkeit, wenn ich an ihrem Bett stehe...
LG
Claudia

[steffi0461]

Hallo Ihr Lieben
Meine Schwiegermutter hat seid knapp 3 Jahren ein Plasmozytom Stadium 3a.Sie bekommt seid Monaten zweimal die Woche Chemo und es ist kein Ende in Sicht.Kurzzeitig wurde eine Remmission erreicht aber nun folgt wieder Chemo und bei Bedarf Blut,Momentan sind Ihre Werte schlecht und sie fült sich nicht gut.Diensteg steht die nächste Chemo wieder an und man ist sehr hilflos.Sie bekommt nun auch vor jeder Blutübertragung ein Medikament,damit sie diese nicht wieder abstösst.Weil wir das auch hatten.Oft bin ich sehr traurig,da Schwiegermama eher wie eine richtige Mutter für mich ist.Danke für das lesen und ich wünsche Euch allen viel Kraft.
Lg Steffi

[MichiZ27]

Liebe Claudia,
das tut mir schrecklich leid für dich, ich kann dir sehr gut nachempfinden.
Mein Vater liegt seit gestern auf Intensiv. Er ist nicht mehr ansprechbar, reagiert auf kein Handrücken mehr, sein Körper blutet innerlich aus, es kann sich bei ihm nur noch um max. ein paar Tage handeln. Ich hab heute nur geheult vor dem Bett, ich wollte es einfach nicht wahrhaben, ich will nicht kapieren, dass es soeine grauenvolle, erbarmungslose Krankheit gibt... Wir können jetzt nur noch hoffen, dass er bald Erlösung findet. Der Anblick ist unerträglich und ich hoffe er sieht sich nicht selbst so liegen... er würde nicht mehr leben wollen.
Zu einer Nierenwäsche ist es bei ihm nicht mehr gekommen, aber es wäre ohnehin nur eine zusätzliche Belastung für ihn gewesen.
Es ist einfach nur furchtbar und es ging so rasant die letzten Tage, man kann es einfach nicht glauben.... man kann nur hilflos daneben stehen und warten auf Erlösung.... Die Krankheit ist eine total schreckliche und grauenvolle, sie endet zum Großteil grauenhaft, wie uns der Arzt erklärte, da hatte mein Vater sozusagen noch "Glück", dass er so wegschlafen "darf"....

Ich wünsche dir Claudia udn deiner Mutter alles erdenklich Gute!

lg,
Michi

[MichiZ27]

Mein Vater ist heute seiner Krankheit erlegen.
Fakt ist, dass diese Krankheit nicht heilbar ist, auch durch irgendwelche "Wundertherapien" nicht, die nichts mit der schulmedizinischen Behandlung zu tun haben.
Die Ärzte haben ihr Bestes getan. Ich bin froh, dass mein Vater Erlösung gefunden hat. Er hat die letzte Woche nur noch gekämpft und diese Krankheit ist wirklich grausam und erbarmungslos...

Ich wünsche allen Betroffenen viel viel Kraft und alles Gute!

lg,
Michi

[knuddel2]

lieber michi

das tut mir jetzt für dich und deine familie sehr leid. kann gut nachfühlen, wie das ist. aber sicher stimmt auch deine aussage, dass er dafür nicht mehr leiden und kämpfen muss, dass er es hinter sich hat.
ja, diese krankheit ist ein fluch. kenne drei menschen, zt. in meinem alter, die sie haben.

versuche an ihn zu denken, wie er gesund war und freue dich über das, was ihr gutes erlebt habt - dann wenn du das kannst. es lebt in dir weiter...
jetzt ist ja erst mal trauern angesagt. ich wünsche dir dabei viel kraft und unterstützung von allen seiten.

lieben gruss knuddel

[Claudia76]

Liebe Michi,
erst einmal mein Beileid.
Ich weiss, wie man sich fühlt. Meine Mum liegt nun seit Freitag auch auf der Intensiv-Station.
Die Chemo und die Dialyse haben den Körper geschafft und als ob das nicht genug ist, hat sie auch noch eine Lungenentzündung.
Wir können im Moment nur abwarten.
LG
Claudia

[brigitte1342]

Hallo Michi und alle anderen Mitkämpfern,

Dir Michi und Deiner Familie mein herzliches Beileid. Ich kann nachfühlen wie es Dir jetzt geht, denn ich habe meien Vater im Feb. 2004 beim Sterben begleitet. Er hatte Darmkrebs.

Nun zu mir, ich bin neu hier im Forum. Habe eine Weile gebraucht um das Richtige zu finden. Ich bin 51 Jahre alt und seit Juni 2009 Rentnerin auf Zeit.
Bei mir wurde das Plasmozytom im Nov. 2009 diagnostiziert. Als Nebendiagnose steht noch eine Osteoporose und ein Willebrand - Sydrom.
Da ich seit 1998 an Fibromyalgie leide, wurden meine Beschwerden seit Dez. 2004 immer dieser Krankheit zu geschrieben. 2005 waren es überwiegend die Schmerzen in Armen und Beinmuskulatur. Ab 2006 gingen die Schmerzen zurück und eine Muskelschwäche in den Beinen machte sich bemerkbar. 2007 bis 2009 wurde ich mehrfach am Bauch wegen verschiedenen Hernien operiert. Meine Bauchmuskeln sind fast alle zerdtört. Deshalb dienen Netze zur Festigkeit der Bauchdecke.
Da seit Jan. 2008 meine Kräfte, vorallem in den Beinen nachgelassen haben und ich die Treppen nur mit Hilfe bewältigen kann, wurde dann im Okt. 2009 eine Knochenmarkpunktion gemacht.
Meine Muskelschwäche die einer Myositis gleicht außer das die BSK, CRP und CK-Werte im Normbereich liegen, werden deshalb dem Plasmozytom zu geschrieben.
Meine Onkologin zieht deshalb in Erwägung eine Chemo zu machen. Bisphosphonate bekomme ich schon.
Zur Zeit liege ich wegen eines Abszess in der li. Leiste, von einer Leisten OP im Nov. vergangenem Jahr im Krankenhaus, wo ich wohl auch noch einige Wochen bleiben muss. Danach steht eine weitere OP der re. Flanke an. Dort wird dann ein weiterse Netz, was meine Därme wieder in den Bauchraum halten soll, eingebracht. Solange muss ich noch mit der Chemo warten.

So nun habe ich eure Nerven genug strapaziert. Wenn mir jemand hilfreiches sagen kann oder will oder eine Frage hat. der möge mir doch antworten.


mfg

brigitte

[MichiZ27]

Liebe Brigitte,

mir fehlen im Moment die Worte... ich frag mich immer wieder, warum ein Mensch soviel durchmachen muss wie du... es ist furchtbar.

Ich weiß nicht, was ich dir in dieser Situation sagen könnte, ich weiß nur, wie die Krankheit bei meinem Vater geendet hat und es eine grauenvolle, erbarmungslose, Sch***-Krankheit ist, die sich aber nicht bei allen Patienten gleich auswirkt.

Ich wünsch dir für die nächste Zeit viel viel Kraft und alles Gute!

Alles Liebe,
Michi

[brigitte1342]

Hallo Michi,

Danke für Deine lieben Worte. Es ist schon bescheiden mein Leben, aber ich will nicht klagen,denn es gibt noch viel mehr Menschen denen es noch viel schlechter geht.
Entschuldigung wenn ich Deine Geschichte nicht von Anfang an verfolgen konnte, so würde es mich mal interessieren wie alt Dein Vater geworden ist und wie lange er die Krankheit schon hatte.
Bei mir ist halt die seltene Kombination von Plasmozytom und Muskelerkrankung ( Myositis ) da. Außer meiner Osteoporose findet man in den Knochen noch keine Veränderung. Der eindeutige Beweiss, das die Myositis dem Plasmozytom zu zuordnen wäre, müsste man irgrnd wie belegen können. Ich weiß halt nicht ob das mit der Gentechnik machbar wäre und wer dafür zu ständig ist?
Die Myositis steht bei mir im Vordergrund. So kann ich nicht mehr alleine zu Bett gehen oder aufstehen. Kann mich nicht alleine waschen und anziehen. Brauche Hilfe beim Kochen und bei allen anderen häuslichen arbeiten. Meine Haushaltshilfe ist somit nicht mehr weg zu denken. Treppen auf oder absteigen ist eine Qual und Auto fahren kann ich alleine gar nicht mehr. Bin halt schon viel auf den Rollstuhl angewießen, weil ich nur noch wenige Meter laufen kann.
Würde halt zu gerne wissen wo die Reise noch hinführt.

Ich rufe alle diejenigen auf, die zu dieser seltenen Kombination etwas sagen können, mir doch zu Antworten.

Dir Michi und allen Anderen einen angenehmen Abend.

Gruß brigitte