Nicht-Seminon Stadium I ohne Gefäßinvasion - Chemo oder nicht?

[DaBen83]

Hallo,

ich wurde am 15. Dez mit einem Hodenkrebstumor von meinem Urlogen in's Krankenhaus überwiesen, am 16. Dez wurde mir der linke Hoden operativ entfernt.

Der Tumor hatte keine Gefäßinvasion, meine Tumormarker sind alle Normal, lediglich hat das CT ergeben, dass Linksseitig vermehrte Lympfknoten sichtbar sind.

Ich soll jetzt am kommenden Mittwoch 2 Zyklen stationäre PEB Chemo bekommen.

Mein Urologe und die Ärzte im Krankenhaus raten mir zu einer Chemo zur Sicherheit.

Meine Frage ziehlt darauf ab ob ich ohne eine Chemo besser fahren (wegen Langzeitschäden oder möglichen Sekundärkrebs durch die Chemo) würde, oder ob ich irgendwie herausfinden/ausschliessen kann wodurch die vermehrten Lympfknoten sonst noch aufgetreten sein könnten.

Was soll ich tun? :confused:

[Freelancer]

Hallo.

Ich hatte anfänglich auch Nicht-Semonom Stadium 1 Low Risk...nach 9 Monaten Wait&See hat sich ein Lymphknoten auf 23 mm vergrössert...dadurch habe ich dann 3 Zyklen PEB bekommen. Vor allem der letzte Zyklus hat mich körperlich sehr beansprucht.

Hätte ich im Januar 2009 gewusst was im September 2009 passieren wird...hätte ich statt 3 Zyklen lieber zwei Zyklen im Januar gewählt. So habe ich neben 3 Zyklen PEB auch von Januar bis September insgesamt 4 CT-Untersuchungen im Rahmen der W&S gehabt. Was ja auch eine gewisse Strahlenbelastung mit sich bringt.

Aber das kann niemand vorher wissen...also lass dich gut von den Ärzten beraten...und hole dir eine Zweitmeinung ein.

Was für eine Tumorart hat die Histologie bei dir ergeben?

Viele Grüsse,

Holger

[Dirk1973]

Genau meine Meinung Holger!

@ Ben

Da die Lymphknoten links in dem passenden Ausbreitungsfeld vermehrt sichtbar sind, würde ich auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Klar, keine Gefäßinvasion ist die halbe Miete. Aber leider auch nur die halbe......

Unbedingt eine Zweitmeinung und die sollte für mein Dafürhalten auch auf jeden Fall von einem Tumorzentrum kommen. Dein Urologe kann die sogar per Email anfordern.

[DaBen83]

Danke schonmal für die schnellen Antworten, ich denke es wird dann auf jeden Fall das richtige sein die 2 Zyklen PEB durchzuziehen.

Hier die Kurzfassung an meinen Urlogen aus dem Krankenhaus:

Meine Diagnose: Embroyonales Carzinom des Hodens links pT1, pNx, pMx, L0, V0, R0
Thorax CT: frei, Abd.-CT: links paraaortale Lymphome
HISTO: embryonales Carzinom, auf den Hoden beschränkt ohne nachweisbare Lymphspalten- oder Gefäßeinbrüche, Begleitend ausgeprägte TIN.
Kontralaterale Biopsie: frei

Tumormarker: AFP und ß-hCG prä- und post-op im Normbereich

Empfehlung: 2 Zyklen PEB

[Dirk1973]

Erstaunlich dabei ist, dass Deine Marker negativ waren. Das Embryonal-Ca. zeigt sich sonst gerne mit zumindest erhöhtem AFP. Aber das beweist mal wieder, wie unzuverlässig die Marker sind.

[Freelancer]

Bei meinen Recherchen vor ~1 Jahr habe ich unter anderem in einer Abhandlung gelesen, dass ein Anteil von mehr als 50% embryonales Karzinom an der gesamten vorhandenen Tumormasse (bei Mischtumoren) als Risikofaktor für erhöhte Spätmetastasen gewertet wird.


Ich selber hatte einen Mischtumor mit 90% Semonom und 10% embryonales Karzinom. Und selber auch eine Spätmetastase.

Naja...alles Theorie und ich denke selbst ein Arzt kann dir nicht versichern wie es bei dir sich entwickelt.

Viel Erfolg bei deiner Entscheidungsfindung.

Gruß,

Holger

[DaBen83]

Erstaunlich dabei ist, dass Deine Marker negativ waren. Das Embryonal-Ca. zeigt sich sonst gerne mit zumindest erhöhtem AFP. Aber das beweist mal wieder, wie unzuverlässig die Marker sind.

naja, vielleicht aufgrund der fehlenden Lymphspalten- und Gefäßeinbrüchen, der Tumor war ja noch "für sich", ist von mir jetzt aber reine Spekulation

werde die PEB auf jeden Fall durchziehen ... wenn das Risiko dadurch weiter gemindert wird, was will ich mehr.

[Dirk1973]

@ Freelancer

Bedeutet "spät" in diesem Falle aber nicht erst nach 5-10 Jahren???? Ich fand Dich realtiv früh dran.

@ Ben

Das AlphaFetoProtein und die anderen Marker werden vom Tumor gebildet. Da geht es weniger um den Weg in den Körper, sondern vielmehr dass da Zellen sind, die für Hoden und gesunde Männer untypische Stoffe bilden. Diese sind dann im Labor nachweisbar und werden als Anhaltspunkte für einen Hodentumor gesehen. Je nachdem welcher Marker da nachgewiesen wird, kann man ableiten, was da für ein Zelltyp am wüten ist. Definitv klärt das aber die Histologie.

[DaBen83]

Mein Urloge meinte ich hätte mir nicht den "schönsten" Tumor ausgesucht (wegen nicht-seminom), aber auch nicht schlechtesten.

Hoffe einfach das Richtige zu tun damit ich noch was von meiner Rente irgendwann hab (und ich hab noch mind. 40 Jahre Arbeit vor mir :raucht: )

Im Nachhinein fand ich die ganze OP Geschichte gar nicht so furchtbar, im Gegensatz zu den Sorgen die man auf die Zukunft richtet und die man bis zu den ersten richtigen Befunden (CT, Blutmarker etc) hat.

Wäre schön, wenn es zukünftig noch bessere Methoden gäbe, gewisse Risiken einschätzen zu können, schliesslich schicken wir auch von der Erde aus kontrollierte Rover richtung Mars und versuchen Leben nachzuweisen das dort evtl. existiert oder vor Millionen von Jahren existiert hat.
Da finde ich doch meinen Wunsch nach etwas besserer "Diagnose" recht bescheiden :rolleyes:

[Dirk1973]

Tjoah, da schreibst Du was richtiges. Raketen zum Mond schießen und dort ferngelenkte Autos fahren lassen kriegen wir hin. Kranke Leute zu heilen aber nicht. Schon zum verrückt werden.

Wegen Dir mach Dir mal nicht allzuviele Sorgen. Zwei Zyklen PEB sind nicht der Knaller und das nächste Vierteljahr wird sicher nicht das Tollste, aber danach bist Du wieder gesund. Das ist ja das Gute am Hodenkrebs.

Ich hatte seinerzeit auch die Option zwei Zyklen zu machen. Während der Zweitmeinung änderte ein auffälliger Marker dann jedoch die Strategie und es wurden drei. Bei meinem ersten CT wurde auf das Kontrastmittel verzichtet und so sah man die Metastase entweder nicht, oder sie kam kurz danach zu sichtbarer Größe. Wie auch immer.... das stehst Du genauso durch, wie die vielen anderen Männers hier.
Und wenn Du Fragen hast, sind wir ja nur ein oder zwei Mausklinks entfernt :rolleyes:

[DaBen83]

Danke schonmal soweit für die Infos!

Ich werde die Chemo mal auf mich zukommen lassen, hab schon viele Meinungen bzw. Erfahrungen dazu gelesen was alles passieren kann, aber ich denke darüber mache ich mir dann Gedanken wenn es soweit ist.

Hätte nur noch gerne gewusst, wie ich dort Essen soll, darf ich mir was mitbringen lassen von Freunden (Pizza, Fastfood Krams) wenn ich Hunger drauf hab, oder sollte ich lieber so gesund wie möglich essen?
Diese Magen-Darm Sachen, vor allem Übelkeit oder Durchfall sind eigentlich so die Sachen die mich wahrscheinlich am meisten an der Chemo stören werden falls diese dann auftreten.
Wenn ich das mit etwas Ernährungsanpassung kompensieren kann hätte ich nichts dagegen.
Zumindest habe ich mich, seit ich aus dem Krankenhaus nach der OP raus bin, so ernährt wie es mir grad geschmeckt hat, einfach so'n bissl um die Zeit dazwischen etwas geniessen zu können und mich nicht noch mit ner Diät verrückt zu machen. (Mein BMI liegt knapp über dem Normbereich, leichtes Übergewicht 115kg bei 2,00m)

[Dirk1973]

Grundsätzlich solltest Du alles essen, wonach Dir gerade ist. Nur bitte nicht scharf, da die Chemo die Schleimhäute angreift und Magen und Darm eh schon genug um die Ohren haben.

Es kann sein, dass Dir der Geschmackssinn abhanden kommt und vieles nur nach Pappe schmeckt. Was zum Glück dann immer noch ankommt ist Schokolade. Und die ist auch klasse für´s Gemüt:D.

Probiere aus was geht und was nicht. Jeder Körper reagiert anders auf die Chemo.

Und nun zu guter Letzt mein Standardpruch hinsichtlich der Nebenwirkungen:

Vieles kann,
manches wird,
nichts muss kommen.

Alles Gute dafür !

[Freelancer]

Die ersten beiden Zyklen war das mit dem essen nicht sso schlimm....einfach das essen was dir schmeckt...wenn das Essen im KKH übel ist...auch was mitbringen lassen.

Zum Ende der ersten Woche und Anfang der zweiten Woche habe ich hauptsächlich Corn Flakes gegessen und kalten Kakao getrunken. Was anderes ging nicht.

Im dritten Zyklus habe ich eigentlich nur noch Kakao und Coren Flakes zu mir nehmen können...und Gemüsebrühe...die geht immer und ist gut für zwischendurch.


Lass es einfach auf dich zukommen...und ess einfach worauf Du Lust hast. Wenn die Station eine eigene Küche hat mit Backofen...dann bist eigentlich sehr unabhängig und kannst dir immer was zwischendurch machen...auch Nachts.

Das ging bei mir leider nur eingeschränkt (kein Backofen)...aber ne 5 Minuten Terrine hab ich mir öfters mal zwichendurch gemacht....auch um 3 Uhr morgens wenn mir danach war.

[Jaymz]

Hallo DaBen83,

ich würde an deiner Stelle auch die 2 Zyklen PEB machen, um auf Nummer Sicher zu gehen und das Kapitel Hodenkrebs abzuhaken. Deine Bedenken wegen der Nebenwirkungen und wegen eines möglichen Sekündärkrebses kann ich verstehen.

Dirk hat bereits einen sehr guten Spruch im obigen Post dazu geschrieben. Es wird nicht alles an Nebenwirkungen kommen, die man so liest.
Was auf jeden fall passieren wird, ist, dass du dir eine Kappe oder Mütze besorgen solltest, bevor es mit der Chemo losgeht. Die Haare werden ausfallen oder werden dünner. Nicht direkt, meist am Ende des ersten Zyklus. Ich habe mir damals eine Glatze rasiert und wollte nicht von Bekannten angesprochen werden, daher die Mütze/Kappe. Nur das engste Umfeld weiß über mich Bescheid. Aber man kann auch mit Glatze herumlaufen. Das ist heutzutage auch nichts ungewöhnliches mehr. An der Uni hatte ich viele mit Glatze oder mit lichtem Haar gesehen. Das Gute ist, dass die Haare auch wieder nachwachsen werden.
Übelkeit und Magenkrämpfe werden vorsorglich mit verschiedenen Medikamenten behandelt. Du bekommst während der Chemo verschiedene Tabletten. Ich hatte keine Übelkeit, Erbrechen etc. Ich hatte normalen Appetit. Die Ausnahme war gegen Ende des dritten Zyklus. Da konnte ich kein Essen mehr riechen.
Erbrechen musste ich während der drei Zyklen nur einmal. Aber das war nach der Gabe von Bleomycin, auf das ich sowieso am heftigsten reagiert hatte (Gliederschmerzen, kalte Füße, Kopfschmerzen etc.). Ein Tag darauf war alles wieder nromal.
Ich habe auch ganz normal gegessen. Wie Dirk schon sagte, sind die Schleimhäute ein wenig gereizt. Verzichte daher lieber auf Chili con Carne und indisches Essen. Ich hatte ab und zu Sodbrennen. Aber selbst dagegen, gab es irgendein Mittelchen.
Auf gute Zahnhygiene solltest du achten während der Chemo, d. h., regelmäßig Zähne putzen und Anti-Bakterien-Mundwasser wie bspw. Listerine benutzen, damit du keine Zahnfleischentzündung bekommst.
Was mir noch passierte, waren ein wenig Schmerzen in den Fingerkupfen (Neuropathie), die mir das Gitarrespielen erschwert hatten sowie Hautverfärbungen an den Füßen (vom Bleomycin). Die Schmerzen in den Fingerkupfen sind nach der Chemo weggegangen und die Verfärbungen verblassen langsam.
Während der Chemo wirst du dich eventuell etwas schlapp und träge fühlen. Ich würde mich körperlich schonen. Ich habe die Zeit genutzt, um Videos zu gucken, Computerspiele zu zocken, im Internet herumzusurfen und zu lesen. Alles Dinge, zu denen ich während des Studiums keine Zeit mehr hatte. Das hatte mir auch gut getan. Mein Arzt hat mir aber nicht von Sport abgeraten. Er meinte, wenn ich mich danach fühlen würde, könnte ich auch Sport treiben. Aber ich hatte nicht das dringende Bedürfnis gehabt. Ich bin aber viel Spazieren gegangen. Mittlererweile mache ich auch wieder Sport.

Ich empfehle dir vor der Chemo folgende Ärzte aufzusuchen:
- HNO-Arzt zwecks Hörtest
- Lungenfacharzt zwecks Lungenfunktion
- Hautarzt zwecks Muttermal-Screening (mein Hautarzt meinte, dass sich die Muttermale während der Chemo verändern könnte bzw. neue hinzukommen könnten)
- Zahnarzt zwecks Kontrolle (ich hatte mir noch schnell eine Füllung vor der Chemo geben lassen)

Insgesamt war die Chemo für mich sicherlich kein Zuckerschlecken. Aber ich fand sie machbar. Jeder verträgt sie etwas anders. Die zwei Zyklen werden auch schnell vorbeigehen und in Zukunft werden die Erinnerungen daran verblassen! Alles Gute!

[DaBen83]

Hallo DaBen83,
Während der Chemo wirst du dich eventuell etwas schlapp und träge fühlen. Ich würde mich körperlich schonen. Ich habe die Zeit genutzt, um Videos zu gucken, Computerspiele zu zocken, im Internet herumzusurfen und zu lesen. Alles Dinge, zu denen ich während des Studiums keine Zeit mehr hatte. Das hatte mir auch gut getan. Mein Arzt hat mir aber nicht von Sport abgeraten. Er meinte, wenn ich mich danach fühlen würde, könnte ich auch Sport treiben. Aber ich hatte nicht das dringende Bedürfnis gehabt. Ich bin aber viel Spazieren gegangen. Mittlererweile mache ich auch wieder Sport.

Ich empfehle dir vor der Chemo folgende Ärzte aufzusuchen:
- HNO-Arzt zwecks Hörtest
- Lungenfacharzt zwecks Lungenfunktion
- Hautarzt zwecks Muttermal-Screening (mein Hautarzt meinte, dass sich die Muttermale während der Chemo verändern könnte bzw. neue hinzukommen könnten)
- Zahnarzt zwecks Kontrolle (ich hatte mir noch schnell eine Füllung vor der Chemo geben lassen)


Videospiele und Internet hatte ich auch eingeplant, werde mir die Zeit im Krankenhaus mit ein paar Sci-Fi Serien verkürzen.

Die von dir aufgeführten Ärzte werde ich leider zeitlich nicht mehr abklappern können, wird im Krankenhaus nicht zumindest ein Hörtest und Lungentest durchgeführt?

Zahnarzt hätte ich jetzt wieder zwecks Kontrolle und Zahnstein entfernen hingemusst, ich denke das werde ich dann auf nachher verschieben. Um mein Gehör hab ich schon etwas Angst, da ich es mir nie durch Diskobesuche oder laute Arbeitsumgebung ruiniert habe.

Ich danke schonmal allen in diesem Thread sehr herzlich die mir ein paar Infos mit auf den Weg gegeben haben. Es hat mir zumindest die Angst etwas genommen das bestimmte Nebenwirkungen auftreten müssen.

Da ich im Krankenhaus mein Laptop und einen umts stick mitnehmen werde, schaue ich mal, dass ich mich hier kurz im Forum melden kann. :megaphon:

[DaBen83]

@Dirk: hoffe meine ZVK Legung läuft angenehmer ab, davor hab ich auch ein bissl Schiss. :eek:

Werde mir dein Tagebuch im Nachhinein durchlesen, traue mich ehrlich gesagt vorher nicht, da ich den Hang dazu habe mich selbst verrückt zu machen...

[Dirk1973]

Ach jeee.... sorry....! Aber Du kannst getrost weiterlesen, denn die erste ZVK-Anlage war in der Tat das Schlimmste in der ganzen Zeit. Die anderen ZVK klappten echt gut. Abgesehen von einer häßlichen Erkältung, für die die Docs aber nun echt nichts konnten.

Und dass der erste ZVK solch Ärger machte lag an meiner rechten Halsvene. Was macht die sich auch so klein und die Arterie plustert sich so schön auf. Du siehst: auch wenn mir damals der Ars** megamäßig auf Grundeis ging: inzwischen lache ich drüber. Aber es war tatsächlich eine Erfahrung und ich weiß jetzt, welche Vene bei mir nicht zu gebrauchen ist.

[Freelancer]

Bei mir haben die Ärzte gleich gesagt das ich nen Port kriege...die hatten schon immer genug bei den Nachuntersuchungen mir ne Braunüle zu legen für das spritzen vom CT-Kontrastmittel...das ging bei meinen Venen nie beim ersten Versuch :D

Naja...aber wenn man gute Venen hat und für zwei Zyklen...da tut ein Port nicht nötig.

Gruß,

Holger

[Andi1978]

Hallo Da Ben 83,

ich hatte auch ein embryonales Karzinom 100% ohne Gefäßinvasion. Mein Primärtumor war 4,5 cm. Mein afp und ß-hcg waren aber 324 und 124.

Auch ohne Markererhöhung würde ich Dir die Chemo empfehlen weil mit dem embryonalen Karzinom nicht zu spaßen ist. In Tübingen haben Sie mir bei Lymphknoten 1,5 cm dringend zur Chemo geraten. Sieh es so, Du bist danach aus dem Schneider und fast zu 100% kommt kein Rezidiv mehr. Wenn Du dann ein gesundes Leben führen kannst hat Dir die Chemo praktisch alles gerettet.
Geh die Chemo ruhig und ohne Angst an und Du wirst sehen wie alles läuft. Wenn Nebenwirkungen kommen sollten, steht alles bereit um Dir zu helfen.

Frag mal nach ob Du einen Zentralen Venen Katheter bekommst. Im Nachhinein würde ich mir einen setzen lassen, weil meine Armvenen sehr gelitten haben. Klär das mal ab, es hilft Dir vielleicht schmerzfrei zu bleiben.#

Gruß aus der Reha im schönen Durbach im Schwarzwald Andreas:D

[DaBen83]

vielen Dank noch einmal für die zahlreichen Antworten, so langsam werde ich zwar wirklich nervös, das Tagebuch von Andy habe ich mir jetzt aber doch komplett durchgelesen. Bin zwar leider kein Privatpatient und lag sogar in einem 4-Bett Zimmer während meiner Hoden OP Zeit, aber es gibt Schlimmeres! :prost:

Wenn es sich vermeiden lässt, schaue ich das ich mir keinen ZVK legen lassen muss, wenn das aber wirklich soviel besser ist ... mmmmm :confused:

Danke auch für den Tip nüchtern zu bleiben am Einweisungstag, das wird mir die Chance bei einer ZVK Legung sediert werden zu können erhöhen :)

[Dirk1973]

Andy´s Tagebuch? Oder meinst Du doch meins? :D

Was den ZVK angeht: das ist echt nicht so schlimm. Und wenn Du den Sandmännchen sagst, dass Du Bammel hast, wüßte ich nicht, warum Du das nicht verschlafen können solltest. Ist den Docs allemal lieber, als wenn Du aus dem Bett hüpfst. Selbst wenn Du, wie in meinem dritten Anlauf, nur etwas zur Beruhigung (Dormicum) kriegen solltest, ist das auch schon echt okay. Klingt echt wild, ist es aber nicht wirklich. Vielleicht kannst Du aber auch einen ZVK bekommen, der von der Ellenbeuge her gelegt wird. das gibt es auch. Wird aber aus mir unerfindlichen Gründen selten gemacht.

Aber die PEB-Chemo gehört zu denjenigen, die Dir die Gefäße echt kaputt machen können. Vor allem P und E. Bleo geht problemlos über die Armvenen, da passiert nichts.
Also: Deine Armvenen brauchst Du noch Dein Leben lang. Erspare Ihnen diese vermeidbare Tortour.

[Andi1978]

Ich hab kein Tagebuch gemacht hier. Nur so geschrieben. Ich wollts nur mal sagen mit den Venen weil die bei mir am Arsch sind. Es ist so. Letzte woche schon wieder eine Venenentzündung gehabt 4 tage und die Chemo ist fast 10 wochen schon vorbei.
Überleg es dir auch wenn sich ZVK böse anhört. Böse sind die Venenentzündungen. Das war ein bissle eine Plage. Es geht vorbei aber muss nicht sein.

Gruß Andi

[DaBen83]

Sorry ich meinte natürlich Dirk's Tagebuch!

Das mit dem ZVK halte ich im Kopf.

Morgen also
- 8 Uhr im Krankenhaus anrufen ob mein Platz auch noch frei ist :confused:
- nüchtern bleiben :cool:
- ZVK legen lassen :eek:
- 5 Tage versuchen ruhig anzugehen :schlaf:

[DaBen83]

@Dirk: Ich hatte noch gesehen das du einmal anstatt eines CTs ein MRT bekommen hast.

Auf wieviele CTs sollte ich mich deiner/eurer Meinung nach einlassen während/kurz nach der Chemo?

Ich hab immer noch ziemlich das Gefühl als Schade ich mir mehr mit der ganzen Chemo/CT Geschichte und möchte Schäden natürlich minimal halten.

Ein MRT anstelle eines CTs wäre ja z.B. eine Sache die zumindest die Strahlenbelastung aushebelt.

[Dirk1973]

Den Schwenk zum MRT habe ich in Absprache mit meinem behandelnden Urologen in der Nachsorge gemacht. Er mag keine verstrahlten Patienten :D. Wobei ich hier in aller Deutlichkeit sagen muss, dass CT nach wie vor der Standard in der Krebs-Diagnostik ist. Ich habe ja auch nicht wenige davon bekommen. Und: MRT geht derzeit nur vom Bauch, da die Bewegungen des Brustkorbes ein MRT verfälschen. Also für den Thorax (Brustkorb) bekomme auch ich CT.

Die heutigen CT strahlen ja auch nicht mehr so viel, wie früher. Versuche mit Deinen Ärzten offen darüber zu sprechen. MRT sind zwar deutlich teurer, werden aber bei Krebspatienten nahezu ohne meckern von den Kassen bezahlt. Zumindest meine Krankenkasse sieht das völlig leidenschaftslos. Bei Krebslern können die Ärzte eh verodnen was sie möchten, da wir am Budget vorbeilaufen. (Aussage meines Docs)

Nachteil des MRT: es dauert im Vergleich zum CT empfunden ewig (20 - 30 Minuten) und ist eng. Mit einem netten Traum vor den geschlossenen Augen ist aber auch das absolut okay.

Deine Zweifel kann ich nachvollziehen. Diese Überlegung haben viele von uns hinter sich. Aber nüchtern betrachtet: wenn Du es jetzt durchziehst, kommst Du wahrscheinlich mit zwei Zyklen davon. Wartest Du ab und es treten dann doch Metastasen auf, sind Dir mindestens drei Zyklen sicher. Aber die Entscheidung abnehmen kann Dir keiner. Da hilft wirklich nur der gute und offene Dialog mit den Docs.

[DaBen83]

Die RLA wurde kurz angesprochen, aber auch gesagt das es in 80% der Fälle unnütz wäre und mit zuviel Schaden verbunden wäre.

Bei der Chemo wird man halt mal ganz durchgespült, falls sich wirklich ne Zelle irgendwo versteckt hat wird die hoffentlich gekillt.

Das was mich stört ist die Tatsache, das bei dem pathologischen Befund keine Lymphspalten und keine Gefäßinvasion vorlag, wie soll sich dann bitte irgendwas in meinem Körper verteilt haben. Aber OK sicher ist sicher!

[Dirk1973]

Der Hoden ist ein einziges Lymphsystem, wenn man es nüchtern betrachtet. Wenn keine Gefäßinvasion vorliegt, macht es eine Metastasierung zwar unwahrscheinlich, schließt sie aber trotzdem nicht aus. Krebs ist heimtückisch.

@ John
In der Tat findet sich die RLA noch in den Leitlinien. Auch das Tumorzentum Berlin hat die noch im Petto. Aber ich erinnere mich an die Aussagen meiner Docs, die klar davon abrieten, da die OP nicht ohne ist. Zudem: kommt es nach einer RLA zum Auftreten von Metastasen, finden sie sich in anderen Organen wieder. Das macht das Vorgehen dann nicht leichter.

[DaBen83]

Ich hoffe die mittel- und langfristigen Nebenwirkungen/Langzeitwirkungen der Chemo durch passende Ernährung und Sport wieder ausgleichen zu können. Schei**e ist die ganze Sache so oder so :smiley11:

[Freelancer]

Ich muss ehrlich gestehen das ich froh bin die Chemo stationär durchgeführt zu haben...dafür habe ich ja auch heftig auf die Chemo reagiert...ambulant hätte ich sicher wenig Spass daran gehabt.

[Bronko]

Jo ich mache zwei Zyklen PEB ambulant und bin froh das es ambulant abläuft. Im eigenen Bett mit Perle im Arm schläft sich doch am besten, das Essen ist immer gut und man kann sich alles wünschen, und es ist nicht so öde wie im KH. Bin echt froh darum, aber ausser endloser Müdigkeit in Woche 1 geht's mir auch recht gut. Leukos waren gestern auch bei 4200. Schätze ich kann nicht klagen...

[DaBen83]

ist die ambulante Therapie von dir so "gefordert" worden, durftest du selbst entscheiden oder hat man dir es so empfohlen?

Ich bin echt nicht heiss drauf mehr Zeit als nötig im Krankenhaus zu verbringen :/

[Jaymz]

Ich hoffe die mittel- und langfristigen Nebenwirkungen/Langzeitwirkungen der Chemo durch passende Ernährung und Sport wieder ausgleichen zu können. Schei**e ist die ganze Sache so oder so :smiley11:

Wegen der langfristigen Folgen meinst du wohl die Gefahr eines Sekundärtumors? Ich habe irgendwo gelesen, dass die Wahrscheinlichkeit dafür bei unter 1% liegen soll. (Berichtigt mich, falls ich falsch sein sollte.)

Denk immer an ein paar positive Beispiele, die den Hodenkrebs besiegt haben und ein normales (sogar sehr erfolgreiches) Leben danach geführt haben:

- Lance Armstrong (Nach dem Hodenkrebs mehrfacher Tour de France Sieger. Ich war eigentlich nie großer Fan von ihm. Aber nachdem ich sein Buch gelesen habe (im Krankenhaus), habe ich allergrößten Respekt vor ihm und was er alles danach noch geschafft hat.)
- DJ Ötzi (Er war noch unbekannt als er Hodenkrebs hatte und hat mittlererweile einige richtige Hits gehabt. Es ist zwar nicht mein Musikgeschmack, aber ich habe Respekt davor.)
- Ebbe Sand (Ex-Fußballer. War auf Schalke später richtig erfolgreich. Z. B. Uefa-Cup gewonnen)
- Tom Green (Komiker aus den USA, u. a. "Road Trip")
- Jose Molina (ehemaliger Fußballtorhüter in Spanien)
- Ljuboslav Penev (ehemaliger Fußballer, jetzt Trainer)
- John Hartson (ehemaliger Stürmer bei Celtic Glasgow. Er hatte sogar Gehirnmetastasen und hat es überstanden. Er hat sich an einer Aufklärungskampagne in Großbritannien beteiligt.)

Man merkt, dass ich ein Fußball-Fan bin... :)

[DaBen83]

ich mein eher so Langzeitfolgen wie kaputte Nieren, Herzschäden, Lungenschäden etc

[Bronko]

Lt Entlassungsschreiben des KH sollte ich natürlich bei denen anrufen und nen Termin bei denen machen. Die OP hab ich aber 50km entfernt machen lassen, und meine Urologin hat mir dann geraten hier zum örtlichen Onkologen zu gehen. Der ist u.a. noch Facharzt für blutkrankheiten (Hämatologie) und war bis vor 3 Jahren Oberarzt in einem der örtlichen KH und ist dann in die Praxis mit eingestiegen. Die sind auch grad in ein neues Ärztezentrum gezogen, entsprechend die Geräte und das ganze Umfeld. Ich finds toll und habe für den Fall der Fälle ne 24h Notfallrufnummer. Das alles sowie das Gespräch mit dem Doc haben mich dann überzeugt!

Edit: wer hat den kleinsten Sch***z im Land? Ebbe, Ebbe Sand... Sorry den konnte ich mir nicht verkneifen ;-)

[Michael73]

Bei mir wurde auch vor dem Start und noch irgendwann ein Lungentest bei der Aufnahme im Krankenhaus durchgeführt.

Die Erfahrung mit dem essne kann ich so auch bestätigen:
- Es wird alles irgendwann ab Mitte /Ende des 2. Zyjklus nach Pappe schmecken
- Die Appetitlosigkeit nahm zu
- Schoko und witziger weise auch bei mir kalter Kakao gingen immer

Wünsch Dir alles gute für die zwei Kurse - das geht schnell vorüber.

[DaBen83]

grad im KH angerufen wo mir gesagt wurde, dass heute alles völlig überbelegt ist (Notfälle, Feiertage etc) und ich erst morgen antreten muss.
OK noch 1 Tag mehr in "Freiheit" ;) Ich hab im Moment nix dagegen :prost:

[Dirk1973]

Dieses auf dem Sprung sitzen würde mich echt anbrechen...

[DaBen83]

Doch noch eine gute Nachricht, habe kurz vor Mittag einen Anruf aus dem Krankenhaus bekommen das doch noch ein Bett frei geworden ist.
Schnell alles zusammen gepackt bin ich dort auch 1 Stunde später aufgeschlagen, schreibe also jetzt aus meinem Krankenzimmer, leider sau schlechter Empfang hier, reicht grad so aus für's Forum (1 Min pro Seite) und chatten. Naja, ist ja kein Hotel :grin:

ZVK lehnt die Oberärztin hier ab für 2 Zyklen, muss jetzt 24 Std. Urin sammeln, morgen noch ein paar Untersuchungen und ich denke mal wenn sonst nix dagegen spricht fängt meine eigentliche Chemo Infusion dann am Freitag an. :smiley11:

Updates folgen...

[Dirk1973]

Wie die Oberärztin lehnt den ZVK ab. :eek: Will sie die Chemo etwa über Braunüle laufen lassen?

[Freelancer]

Das mit dem ZVK würde ich der OÄin ausreden ;-)

Und ich hatte echt Glück mit meinem KKH was die Infrastruktur anging...WLAN...zwar nicht umsonst...aber ich habe es (leider) echt ausgenutzt was ich bezahlt habe.

[Dirk1973]

Das mit dem ZVK würde ich der OÄin ausreden ;-)
Ich denke auch. Mit dem Wissen, dass ich hier an sich keinen ohne Beschwerden gelesen habe der die Brühe über Braunüle bekam. Und zukünftig würde ich auch sofort ohne zu zucken auf einen ZVK bestehen.

Die Docs in der Charité stellten mich nicht mal vor die Wahl. ZVK und keine Diskussion. Wahrscheinlich wussten die, warum ;)

[Michael73]

Keine ZVK?:eek:
3 Kurse PEB und jedes mal einen ZVK gehabt... alleine schon, so wurde mir erklärt, um die Belastung der Venen zu reduzieren - schließlich wird die Chemo durch fast direkten Zufluß ins Herz stark durch das Blut verdünnt.

Die Verbindung ist wneigstens stabil, kann nicht verrutschen. Einmal eingerichtet besteht keine Gefahr Gewebe sich kaputt zu machen ... wenn auch das Anlegen des ZVK aber auch das Entfernen ich persönlich sehr wiederlich fand (vor allem beim dritten mal)

[Freelancer]

Hätte ich keinen Port bekommen wäre es auch bei mir im KKH über ZVK gelaufen....ohne Diskussion. Anders wird auch in Berlin-Buch nicht vorgegangen.

[anakin]

2 Zyklen PEB über Braunüle in die Armvene bekommen - war alles überhaupt kein Problem, meine Venen sind heute (18 Monate nach Chemoende) an den Stellen weder vernarbt, schmerzhaft nocht sonstwas.
Während der Chemos ist auch nix verrutscht oder abgerissen oder oder oder.

Habe aber auch dicke Armvenen (bin Sportler) und von daher wars wohl auch so unkompliziert.

Aber ist halt bei jedem anders.

[DaBen83]

Updates: nachdem ich weder vor oder nach der OP einen erhöhten AFP Wert hatte, ist dieser in der Blutuntersuchung gestern leicht erhöht gewesen :/ soll jetzt morgen vor PEB Anfang nochmal ein CT bekommen ... Drückt mir die Daumen das da nix ist :(

[Dirk1973]

Mist. Erinnert mich irgendwie an meine "Karriere"....
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen!!!!

Mal eine Frage an die Nicht-ZVK´ler: wie lange habt Ihr insgesamt Infusionen und "Spülungen" bekommen? Vielleicht zeigen sich hier Unterschiede.

[John79]

...Mal eine Frage an die Nicht-ZVK´ler: wie lange habt Ihr insgesamt Infusionen und "Spülungen" bekommen? Vielleicht zeigen sich hier Unterschiede.

Hier mein Applikationsschema:

1000 ml Ringer-Lsg.
danach:
500 ml Ringer-Lsg.
+ 1 Amp. Vergentan 3 x 2.
+ 20 mval Kalium
+ 20 mval Natrium 3.
danach: 1 Amp Zofran 8mg
8 mg Fortecortin
danach: Cis-Platin 20 mg/m2
(1/2 h = ca. 10 ml/min)
in 250 ml NaCl 0,9% -> ca. 3 Tr. / sec. je Infusion mit
250 ml Mannit 20 % im Bypass
danach: Vepesid 100 mg/m2
(1h = ca. 5 ml/min)
in 250 ml NaCl 0,9% -> ca. 1Tr. / sec. mit
500 ml Ringer-Lsg. (1h = ca.10 ml/min)
+ 1 Amp Vergentan im Bypass -> ca. 3 Tr. / sec.
danach: 500 ml Ringer-Lsg.
+ 1 Amp. Vergentan
+ 20 mval Kalium
+ 20 mval Natrium

[Dirk1973]

Hmmmm.... das ist deutlich mehr Ringer als bei mir. Vielleicht es dann verträglicher für die Venen.:confused:

[DaBen83]

Grad nochmal auf der Station nachgefragt, mein AFP lag bei 17, soweit ich weiss ist so bis 15 alles "normal" :mad:

Was ich leider nicht erfragt hab ist der Wert von vor und Nach der OP

15.12.09 = normal Bereich, nicht erhöht
17.12.09 = normal Bereich, nicht erhöht
06.01.10 = 17

[Freelancer]

Soweit ich weiss is <=8,3 U/l normal

[DaBen83]

Aber schon "geil", da hat man einen Tumor im Körper, keine erhöhten AFP Werte, und 3 Wochen später sowas! Ich hoffe echt auf nen Messfehler oder zumindest auf ein CT was auf 2x PEB hinausläuft :(

Im Moment arbeite ich an einem Tagebuch ähnlich wie Dirk, auch für mich persönlich damit ich es später noch alles auf die Reihe bekomme.

[Freelancer]

Wenn du bei mir etwas gelesen hast konntest ja sehen das ich nach der OP 9 Monate ohne Probleme durchs Leben ging...und dann ist eine okkulte Zelle erwacht und hat die Zellteilung entdeckt.

Aber warte erst mal ab...ändern kannst eh nichts...und vielleicht hat das Labor nen Fehler gemacht...weil der AFP ist ziemlich sensibel auf Messfehler.

[drowning]

lieber ben !

spekulier nicht über die blöden werte, sondern warte einfach mal das ergebnis ab.
meine empfehlung:zvk oder noch besser port-a-cath(was es bei 2 zyklen sicher ned gibt)

ich hatte bei jeder PEB chemo insgesamt 5liter nudelwasser, ähh nacl.
zum spülen für meine kaputte niere.

[meniac]

hab´ für zwei Zyklen auch nen Port bekommen^^

[anakin]

@Dirk:
mein Chema war mit dem von John fast identisch (vor allem, was die Spülungen angeht).
Wie gesagt, meinen Venen hat es nicht geschadet, bin echt froh, dass das bei mir so gut hingehauen hatte, obwohl ich schon auch Schiss hatte, eben weils ja doch eher über ZVK oder Port gemacht wird.

@Ben:
Versuche dich nicht zu sehr verrückt zu machen. Selbst wenn du jetzt AFP Marker hast, es ist immernoch alles im Anfang und du hast die besten Chancen vollständig gesund zu werden.

[John79]

Bei mir wurden vor der Chemtherapie (an dem Tag an dem LUFU, HNO und Augenprüfungen gemacht wurde) auch initial die Venen geprüft - da meine Armvenen sich als geeignet erwiesen wurde mir angeboten die Chemogabe zunächst über die Armvene durchzuführen und falls Probleme auftreten sollten zum ZVK zu konvertieren.

[Jaymz]

Hallo,

ich habe die drei Zyklen PEB über ZVK bekommen. Das Anlegen war zwar nicht gerade angenehm, aber es dauerte ja auch nicht lange.

Meine Armvenen wurden aber durch die häufigen Blutuntersuchungen (ca. 2-3x die Woche wegen Kontrolle der Leukos) etwas in Mitleidenschaft gezogen...

[DaBen83]

Kleines Update von mir:

CT heute ergab einseitig vergrößerte Lympfknoten >1,0cm, zusammen mit dem Tumormarker eindeutig das dort was im Busch sei laut dem Doc.

Bekomme jetzt statt 2x PEB mindestens 3x PEB :(

hab heute um 16 Uhr per Armvene diverse Kochsalzlösungen, Entwässerungsampullen und natürlich Cisplatin und die andere Chemie bekommen. Morgen soll es dann eine Spritze von der 3. Chemikalie geben.

Tjo, so bis jetzt geht es mir noch ganz gut, ich werde die Zeit geniessen wo es mir gut geht und das beste draus machen, was anderes bringt ja auch nix ;)

[Dirk1973]

Ach meno, wat für´n Mist. Naja... ein Zyklus mehr auf dem Weg zum gesund werden :rolleyes:

[Michael73]

Willkommen im Club der 3-PEBler :prost:

Viel Glück, dass das Deinen erweiterten Lymphknoten vertreibt.

[DaBen83]

das loszuwerden scheint schwierig ;)

habe jetzt einen 85 jährigen Zimmernachbarn, die Station hier ist kunderbunt gemischt, auch viele arge Fälle was ich so mitbekommen hab.

Werde grad ziemlich müde und komisches Gefühl im Bauch, werde mal schlafen gehen!

alles in einem finde ich, das ich die erste Chemo heute gut vertragen hab, der Gedanke das ist da ne Ladung Gift bekomme war blöd.

[Jaymz]

Hi,

hauptsache du wirst wieder gesund! Drücke dir die Daumen.

Ich hatte in meinen Zimmer auch immer ältere Herren. Es ist manchmal sehr heftig, was für Schicksale man mitbekommt.
Aber mir haben die alten Herren immer Mut gemacht.
(Mir hat einmal ein älterer Herr erzählt, dass er einen ehemaligen Studienfreund hat, der vor ca. 40 Hodenkrebs hatte. Damals wurde eine neue Therapieform für Hodenkrebs in Deutschland eingeführt; er gehörte zu den Ersten, die diese Therapie nutzen konnten. Sein Studienfreund lebt heute noch; müsste um die 70 Jahre alt sein.)

Ich hätte aber nachts wegen der Geräuschkulisse ohne Ohrstöpsel kaum ein Auge zugekriegt... :)


P.S. Die dritte Spritze wird Bleomycin sein.

[Freelancer]

Klingt jetzt natürlich nicht so gut wie 2 Zyklen...aber da man ja eh nichts ändern kann und deine Therapie vor der grossen Ausbreitung stattfindet Ohren steif halten und durch bis zur Gesundung.

Ich habe meine 3 Zyklen auf der Urologischen Station abgerissen...da findet man zum Glück nicht die ganz harten Sachen...und zum Glück die meiste Zeit im Einzelzimmer oder 2-Bettzimmer.

Viel Erfolg wünsche ich Dir.

Gruß,

Holger

[John79]

@DaBen83:Alles Gute für die 3 Zyklen! Das geht schneller vorbei als man denkt!

Ich hatte von Mitte Oktober bis Mitte Dezember 09 die gleiche Chemo durchzustehen und es war wirklich erträglich. Zwischenzeitlich geht es mir wieder gut. Lies mal (falls Du es nicht bereits getan hast das Tagebuch von Dirk - ist sehr hilfreich!).

Gruß & Alles Gute

Hans

[DaBen83]

So noch ein update:
heute morgen ging es mir nicht so toll, nach ner Tablette und dem Voflauf aber schon viel besser. Hab grad die B-Spritze vom Oberarzt bekommen mit dem Hinweis das man warscheinlich 4 Zyklen gibt :( es ist doch echt zum reiern. Erst 2 dann 3 dann 4, ich hoffe das nicht noch mehr Misst auf mich zukommt :(

ps: Tagebuch in Arbeit

[John79]

...Hab grad die B-Spritze vom Oberarzt bekommen mit dem Hinweis das man warscheinlich 4 Zyklen gibt...

4 Zyklen :confused::confused:

Das gibt es doch laut Leitlinie erst ab einem fortgeschrittenen klinischen Stadium (sprich 2c oder höher) bzw. bei intermediate prognosis????

[Freelancer]

Hallo.

In welcher Region machst du denn deine Chemo?

Und das mit den 4 Zyklen würde ich erst mal ausblenden. Auch ein Oberarzt snackt viel wenn der Tag lang ist.

Entscheidend sind die CT-Aufnahmen nach dem 2. Zyklus und wie sich deine Lymphknoten dann entwickelt haben.

So weit kann auch ein OA nicht in die Zukunft sehen.

Gruß,

Holger

[Jaymz]

4 Zyklen kann ich mir nicht vorstellen. Wenn es sich "nur" um Lymphknoten im Bauchraum handelt und diese "nur" so groß sind, wie du das dargestellt hast, wird nach der Richtlinie 3 Zyklen PEB verabreicht.
Es sei denn, du machst 4 Zyklen PE (d.h. du verzichtest auf das Bleomycin); aber du meintest bereits, dass du Bleomycin bekommst. Find das alles ein wenig komisch.
Warte mal die CT-Aufnahmen nach dem 2. Zyklus ab.

[DaBen83]

jo warte mal die Cts nachm 2. durchgang ab klar

das Bleomycin wäre beim 3./4. je nach Verträglichkeit "optional" laut Oberarzt.

Ich hab mit 2 Ärzten gesprochen, laut denen war beim 1. Befund am 17.12. nur nen paar Lympknoten vorhandne, nix auffäliges, wobei die Meinungen da auseinander gehen. (<0,5cm), nun halt die >1,0 cm Lympknoten im CT bzw. halt leicht vergrößert. Sonst nix von dem mir bekannt ist.

Bekomme morgen Chemo Nr. 3, Appettit ist im Keller, bekomme langsam etwas Sodbrennen...

Das Bleomycin gab's heute wie schon geschrieben zum ersten Mal, gleich mit ner Palette Neben und Langzeitwirkungen. (nicht Kratzen? Reiner Sauerstoff SEHR gefährlich!!)

[Freelancer]

Lass dir was geben gegen Sodbrennen. Und wenn die Lymphknoten jetzt wirklich vergrössert sind muss man wirklich davon ausgehen das dein 'Parasit' gerade dabei ist zu wachsen. Also Glück auf und durch die Zyklen...das wird schon werden.

Ausserdem habe ich wirklich alles schlechte bei meinen Durchgängen mitgenommen...statistisch gesehen dürften dadurch einige recht ruhige Zyklen haben...naja...Statistik ;)

Viel Erfolg bei deinen morgigen Tag...

Gruß,

Holger

[Jaymz]

Das Bleomycin gab's heute wie schon geschrieben zum ersten Mal, gleich mit ner Palette Neben und Langzeitwirkungen. (nicht Kratzen? Reiner Sauerstoff SEHR gefährlich!!)

Richtig, Tauchsport sollte man am besten sein lassen...

[DaBen83]

werde mir vor einem 4*Zyklus auf jeden Fall eine 2. Meinung holen

der Oberarzt meinte die der 4 Zyklus wäre aufgrund des erhöhten AFP evtl. notwendig. Nur wenn ich nach dem 2 Zyklus normale AFP Level hätte wäre es diskutabel auf einen 4. Zyklus zu verzichten. :mad:

Scheiss Zeugs, freue mich schon auf daheim, Pause mit all dem Zeug hier

Mein Appetit fährt Achterbahn, mein Bauch auch, bisher immer son bissl übelkeit und 'n bissl sodbrennen. Alles noch mit MCP Tropfen und den normalen Knallern die man morgnes bekommt regelbar.

Wobei mir die liebe Schwester heute morgne noch so sagte das die großen Pillen die man in diesem 3er Umschlag bekommen hat eh kaum Wirkung hätten, sondern eher für den Kopf sein :eek:

Hab mich erstmal schön bedankt, dass wollte ich überhaupt nicht wissen. Anscheinend war sie recht amüsiert als ich ne halbe Stunde später nach nen paar MCP Tropfen fragte. Keine Ahnung was das soll.

[Freelancer]

Übelkeit hatte ich eigentlich gut im Griff...ausser im 3. Zyklus. Da musste ich mich in der 2. Woche zweimal übergeben.

Was bekommst du denn gegen Übelkeit für Tabletten morgens? Und zwischendurch?

Vor dem Cisplatin gab es immer Zofran und Fortecortin. Morgens immer eine Emend 80 mg.

[Michael73]

im 3. Zyklus konnt eich eine Uhr danach Stellen: 2 Stunden nach Cisplatin wurde es "übel" ... aber Zofranlutschtabletten waren dagegen perfekt.

[Jaymz]

Kleiner Nachtrag:

Zum Thema: Bleomycin und Tauchen

http://www.scuba-doc.com/tenfootstop/?p=128
http://www.njmonline.nl/njm/getpdf.php?t=a&id=37

[Freelancer]

Hmmmm....mich hat der Oberarzt beim Aufklärungsgespräch gefragt ob ich Tauchsport betreibe. Bei der Rückfrage von mir ob das was ändern würde wenn ich das bejahe hat er gesagt das sie dann ein anderes Schmea verwenden würden und ich statt 3 Zyklen dann 4 bekommen hätte.

War ich froh das ich kein Tauchsport betreibe ;)

Gruß,

Holger

[DaBen83]

Wollte mich nur am Tag 7 eben melden, hab den Vorschlag des Docs gestern angenommen und bleibe bis Bleo Spritze. Morgen Mittags geht's für diesen Zyklus dann heim :) Kreislauf ist heute ziemlich im Keller, als ich mich gegen 10 zum Duschen aufraffte gabs kein Warm Wasser.

[Freelancer]

Hallo.

Herzlichen Glückwunsch zu den ersten 5 'härteren' durchstandenen Zyklustagen.

Also bei mir war immer geplant das ich vom 8. Tag (Bleomycin) auf den 9. Tag im Krankenhaus über Nacht bleibe. Weil wohl in der Nacht immer Gefahr durch Fieber auftraten kann und man am nächsten morgen die Blutwerte checken wollte. Wäre dann alles ok gewesen hätte ich nach Hause gedurft.

Naja...bei mir liefen die 3 Zyklen ja fast dauerstationär ab...also war mir das fast gleich.

Weiterhin viel Erfolg bei deinem Kampf...

Gruß,

Holger

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

mein Tumormarker ist auch von 324 Afp vor der Hodenorchiektomie bei 23 vor der Chemo stehengeblieben. Also waren meine 1,5 cm Lymphknoten trotz keiner Gefäßinvasion Realität. Im ersten Zyklus sind meine Marker auch nicht gefallen. Dann hieß es bei CT kontrolle im 2.Zyklus dass meine Metastase auf 3 cm oder etwas größer gewachsen ist. Da war ich dann ziemlich am Boden zerstört.
Dann bei der nächsten afp kontrolle war der wert bei 4,8. Da hab ich mich sehr gefreut. Und genauso wird es bei Dir auch laufen. Bestimmt. Glaub dran dass die Chemo hilft. Jetzt ist die letzte Cisplatinchemo fast 3 Monate her(16.10) und mein AFP ist schon wieder gefallen. Hier in der Reha messen sie letzte Woche 1,7. Das hört sich gut an .
Leider habe ich gestern starke Schmerzen bekommen neben der Narbe von meiner Lymphknotenentfernung die vor 5 Wochen war. Aber das bekomm ich auch noch hin.
Ich wünsche Dir viel Kraft für Deinen 2. Start und denk nicht an den 4.Zyklus denn dass Du den bekommst halte ich für unwahrscheinlich. Schau dass Du in der Mitte vom 2.Zyklus ein Restaging bekommst, also CT mit Kontrastmittel.Lerne eins: Du brauchst Geduld. Geduld. Geduld. Lass Dich nicht aus dem Konzept bringen und glaub an Deine völlige Genesung.Mach eins nach dem andern und es wird Dir alles gelingen und die Chemo geht vorbei. Und wenn Du aufwachst und hast einen guten Tag dann freu Dich und mach was drauss.
Gruß Andi:D

[DaBen83]

so bin wieder daheim angekomen, werde jetzt erstmal 2-3 Tage ausspannen, mich beschäftigen, bei den ganzen Gedanken an Infusionen und Krankenhaus wird mir immer noch übel ...

danke nochmals an alle soweit für die seelische Unterstützung!

[Freelancer]

Hallo.

Den ersten dicken Strich kannst im Kalender eintragen. So habe ich das geistig auch immer gemacht wenn die 5 Tage rum sind. Die Freude war nur noch grösser wenn ich wirklich mal nach Hause durfte. Auch wenn es nur ein odfer zwei Tage zwischendurch waren.

Und so immer weiter voran tragen lassen....

Du schaffst das...

Gruß,

Holger

[DaBen83]

Soll jetzt täglich 1x Pantoprazol TAD nehmen (gegen Sodbrennen was ich Anfangs hatte) und 3x täglich zwei 50mg Vergentan Tabletten gegen Übelkeit.

Körperlich geht's mir immer noch recht bescheiden (kein Hunger, unruhiger Schlaf) und Schwindel. Und ich glaub es piept ständig (Hoffentlich geht das wieder weg)

Außerdem Thema Trinken: Wie bekommt ihr es trotz leichter Übelkeit und Appetitlosigkeit hin so viel zu trinken? Ich denke bei mir sind's im Moment ca. 2l/Tag was ich trinke (gestern zumindest), gibt's da einen Richtwert den man jetzt einhalten sollte damit die Nieren vernünftig zu tun haben und den Rest von dem Krams ausspülen? Bei den Chemos hatte ich immer sehr viel Kochsalz dazu bekommen, da hab ich schonmal von Abends bis morgens locker 2-3kg an Flüssigkeit wieder ausgeschieden.

[John79]

Körperlich geht's mir immer noch recht bescheiden (kein Hunger, unruhiger Schlaf) und Schwindel. Und ich glaub es piept ständig (Hoffentlich geht das wieder weg)
Bei mir half immer ein wenig frische Luft - sprich ein kleiner täglicher Sapziergang.

Außerdem Thema Trinken: Wie bekommt ihr es trotz leichter Übelkeit und Appetitlosigkeit hin so viel zu trinken? Ich denke bei mir sind's im Moment ca. 2l/Tag was ich trinke (gestern zumindest), gibt's da einen Richtwert den man jetzt einhalten sollte damit die Nieren vernünftig zu tun haben und den Rest von dem Krams ausspülen? Bei den Chemos hatte ich immer sehr viel Kochsalz dazu bekommen, da hab ich schonmal von Abends bis morgens locker 2-3kg an Flüssigkeit wieder ausgeschieden.
Mir sagten die Ärzte mindestens 3 Liter pro Tag wäre angebracht. Bei leichter Überlkeit (eher so ein "flaues" Gefühl im Magen - Dirk beschreibt das sehr gut in seinem Tagebuch) hat mir immer Tee und Zwieback sehr gut geholfen.

[Freelancer]

Getrunken habe ich viel kalten (klaren) Apfelsaft. Und viel Wassereis. Diese Plastikschläuche mit gefärbten Wasser. Das ging eigentlich immer.

[Jaymz]

Mir hat der Onkologe gesagt, ich solle normal trinken. 2 Flaschen Wasser (0,75l) am Tag wären voll im Rahmen. Mir wurde sehr viel Kochsalz in den Körper gespült. Anfangs habe ich auch mehr Wasser getrunken, aber dann musste ich solche "Entwässerungstabletten" nehmen, weil sich zuviel Wasser in meinem Körper eingelagert hatte. Ich sah da ein wenig aufgeqollen aus.

[DaBen83]

Ich hab seit 2-3 Stunden mit ziemlicher Übelkeit zu kämpfen (auch noch kaum was gegessen heute), diese Vergentan Tabletten helfen leider kaum habe ich das Gefühl.
Muss ich mich für Zofran Tabletten einfach an's Krankenhaus wenden, an den WE Notdienst oder wie mache ich das? Die hatten nämlich wenigstens ziemlich gut geholfen...
Oder jemand ne andere Idee?

[Freelancer]

ich hab mir die Zofran immer mitgeben lassen...oder Emend...die sind auch super.

[DaBen83]

sooo, Sonntag ist, Übelkeit ist weg (letzte Tabletten gestern 18 Uhr), fühle mich auch sonst viel besser.

Habt ihr eure Tabletten gegen Übelkeit auch einfach weggelassen oder erst noch weiter genommen? Die pantoprazol TAD für Magensäure werde ich erstmal wie verordnet weiter nehmen, bei den Vergentan stand im Brief "bei Bedarf", lege das mal so aus dass der Bedarf weg ist und ich jetzt die Tabletten beiseite lege ;)

[Freelancer]

Alles gegen Übelkeit habe ich nur bei Bedarf genommen. Das gegen Sodbrennen eine zeitlang regelmässig...bis sich das normalisiert hat.

[Jaymz]

Hallo,
ich habe nach dem KH-Aufenthalt keine Tabletten mehr genommen. Ich musste im KH täglich immer so 8 Tabletten nehmen. Als ich zu Hause war, wollte ich davon nichts mehr sehen...

[DaBen83]

ich werde versuchen die jetzt auch weg zu lassen, bekomme von irgendwas schon Bauchweh ... (Dose Thunfisch pur ging trotzdem grad rein hihi)

[Freelancer]

ich habe einfach immer irgendwas mit Geschmack im Mund gehabt. Dann ging das mit der Übelkeit. Wenn ich ne Weile nichts gegessen habe oder mein Mund vor sich hingärte, da hab ich dann irgendwann Übelkeit verspürt.

[Bronko]

Übel war mir dank Emend nicht einmal, aber irgendwie jagt ein Fressflash den nächsten. Heut nachmittag bekomme ich das letzte mal Bleo!

[DaBen83]

kleines Update :winke:

heute zum Lungenfunktionstest gewesen, alles "normal" (Bis auf das die Azubine dort anscheinend auch nach dem 3. Mal nicht fähig war den PC zu bedienen und ich den Lungenfunktionstest insgesamt 4x durchführen musste)

Morgen muss ich zum Blut abnehmen in die Klinik, bekomme ggf. Spritzen zum Knochenmark anregen bei entsprechendem Blutbild. Hoffe die checken dann bei der Gelegenheit auch gleich den AFP.

Nachdem ich seit Sonntag keine Medis mehr einnehme, ist Magen-Darm mäßig seit heute Mittag alles in bester Ordnung.

Einzig meine Arme tun mir leicht weh, und ich hab öfters ein leichtes Druckgefühl an der rechten Niere (könnte auch sein das ich mich da verlegen habe) .. Zwischendurch piept es auch noch auf den Ohren, geht aber meist nach 'ner Minute weg.

Appetit auf Kakao, Weizenbrötchen weiterhin nicht vorhanden (Gab's jeden Tag zum Frühstück während den Infusionen)

Freitag gibt es Ambulant Bleo, hoffe das haut für sich nicht zu stark rein.

am 5. Februar soll Zyklus 2 starten :lipsrseal

[Freelancer]

Hallo.

Man sieht das jeder einen anderen Weg bei seiner Wanderung zur Gesundheit bekommen kann...

Das mit dem piepen habe ich immer noch...damit muss ich wohl auch noch ne Weile leben.

Bei mir wurde es immer mehr...jetzt habe ich fast durchgehend ein leichtes piepen...abends auch ein deutliches piepen vor allem auf dem linken Ohr. Hoffentlich geht das mal wieder ganz weg.

Und freu dich einfach über die Etappenziele...mit der Bleo-Gabe am Freitag ist dein erster Stock erreicht...und den zweiten schaffst auch...und dann den dritten.

Ich hab gar nicht mehr über das ganze nachgedacht...für mich zählte mit fortlaufender Therapie nur noch den aktuellen Tag hinter mich zu bringen und abzuhaken.

Weiterhin viel Kraft und Erfolg.

Gruß,

Holger

[macg]

Bei mir wurde es immer mehr...jetzt habe ich fast durchgehend ein leichtes piepen...abends auch ein deutliches piepen vor allem auf dem linken Ohr. Hoffentlich geht das mal wieder ganz weg.

bei mir genauso. nu meinte mein arzt daran werd ich mich gewöhnen müssen. abends ist es auch lauter, klar das sinkt der lätmpegel in der umgebung eben.

was ich das bei meinen recherchenn darüber so gelesen habe ist, das man beim tinitus innerhalb der ersten 24h reagieren muss?! infusion, medikamente usw...

ja das hab ich halt versäumt, überleben war halt wichtiger damals ;)

[DaBen83]

also so wie ich das verstanden habe ist der Tinitus halt vom cisplatin verursacht, kann deswegen nicht wie ein "normal" eintretender behandelt werden. (Leienwissen, ich weiss es nicht genau)

...

noch kleines Update:
Leukos auf 1300, hab nun quasi "Hausarrest" bekommen. Soll zusehen das ich nicht mit erkrankten Leuten in berührung komme. Habe heute so eine Bauchspritze bekommen, muss ich morgen und übermorgen wiederholen.
Übermorgen dann Bleo, und ab nächste Woche wieder Stationär. (Im Entlassungsbrief stand der 5. Februar, heute im Krankenhaus meinten die nur da hätte sich jemand verrechnet, ich muss ab dem 29. Jan wieder rein)

[Freelancer]

Ja...ein Zyklus sind 21 Tage...wenn du Freitag den 15. Tag hast und Bleo bekommst...dann ist eine Woche später neuer Zyklusbeginn.

Das mit dem Tinnitus und Cisplatin habe ich auch so gehört von meinen Ärzten. Normale Tinnitus-Behandlung nicht wirksam.

Jetzt bekommst also die teuren Spritzen zur Leukozytenproduktion...es gibt dort zwei verschiedene Sorten...eine über einen längeren Zeitraum wirkende die ~1700€ kostet...und eine Mehrtageskur (eigentlich 5 Tage á 1 Spritze) die zusammen auch bei 1700€ liegen.

Gruß,

Holger

[DaBen83]

solange die Ärzte sich "nur" da verrechnet geht's ja noch...

lt. Kassenbon kosten die 5 Spritzen 1100,- €, das ist echt das teuerste Zeug das ich mir je reingepfiffen hab! Gut das ich nur 10,- Praxisgebühr zahlen musste :D

[Jaymz]

Ich hätte nicht gedacht, dass die Spritzen so teuer wären...
Ich habe noch 4 Spritzen Neupogen übrig (brauchte nur eine).

[Andi1978]

Hey zusammen,

als meine Leukos bei 840 angekommen waren, fragte ich auch nach Neulasta oder Neupogen.
Die Antwort war ich brauch das nicht. Hat gestimmt ich habs überlebt. Ich kenne einen der hatte Leukos 120. Der hats bekommen bei uns. Ich denk das war berechtigt so. Danach hatte er 49000. Das reicht dann glaub ich. Meine Leukos waren schon wieder voll ok nach der Chemo.5500. Jetzt sind sie bei 3400. Ist nicht grade der Hit 3 Monat nach Cisplatin. Bin mal gespannt was da noch nach oben geht in nächster Zeit.

Gruß Andi (immer positiv denken und lachen sagen die in der Reha):winke:

[macg]

also meine letzte chemo war 08/08, und meine leukos kommen nicht mehr über 4000. letzte blutkontrolle im dezember warens bei 3700 sowas.


@ neupogen

mein tiefststand war so 1200, habs auch nicht bekommen und überlebt :D
bin damals sogar mitn motorrad zur bleo gefahren weils mir trotzdem gut gegangen ist, und ich nix bemerkt hab.

[Freelancer]

Mein Tiefstand war bei ~1000...ich hab´s auch nicht bekommen....aber dafür nen Einzelzimmer im KKH.

[Jaymz]

Mein Tiefstand war 1200. Das war am Ende des 1. Zyklus und kurz vor Beginn des 2. Zyklus. Da habe ich mir eine Spritze Neupogen geben lassen. Seit dem weiß ich was wirklich Schmerzen sind. Heftigste Gliederschmerzen. Konnte nicht sitzen, stehen und liegen. Habe dann Schmerzmittel genommen, dann gings wieder. Letzter Stand der Leukos war bei 4500. Das war ca. 6 Wochen nach Chemo. Seit dem habe ich nicht mehr gefragt danach. Bin bisher auch noch nicht erkältet gewesen...

[DaBen83]

da ich morgen das erste mal Bleo "allein" bekomme;

sollte ich vorher was gegen Übelkeit nehmen? Als ich im Krankenhaus am 8. Tag das Bleo bekam hatte ich noch lauter Medis intus, ob es mir die nächsten 2-3 Tage noch schlecht vom Bleo ging oder von den Infusionen kann ich leider nicht sagen.

[Freelancer]

Ich habe immer eine Emend 80 mg vor dem Bleo bekommen.

[Jaymz]

ich habe nix vorher genommen. Mir wurde nichts gesagt, mir ging es nach der single-Bleo (nur 8. Tag) aber immer sehr schlecht... sehr viele schmerzen, musste dann schmerzmittel nehmen. das muss dir aber nicht passieren!

[Michael73]

habe nur etwas zum Nachspülen bekommen.
Hatte auch nie Probleme mit Bleo.

[DaBen83]

update:

so Bleo heute morgen um 10 bekommen, fühle mich ganz gut, die Bauchspritzen für's Knochenmark muss ich bis mind. Sonntag 1x täglich weiternehmen. Leukos von Mittwoch (1300) heute auf 1500.

AFP von vor Chemo 19 heute auf 12 :D Hoffe das das ist gut :cool:

Wochenende kann kommen. Montag muss ich zur Blut/Leuko Kontrolle und ggf. noch 2 Spritzen zusätzlich für's Knochenmark anregen.

[DaBen83]

ok da war ich am Freitag wohl zu optimistisch

am Freitag Nachmittag Fieber bis 39.4 bekommen, Krankenhaus angerufen, die wollten mich gleich haben. Bin mindestens bis Montag dort.

Habe wegen niedriger Leukos ein Einzelnzimmer bekommen (Umkehrisolation)

Haare sind im Moment munter am ausfallen :winke:

[Dirk1973]

Ach so´n Mist. Aber wen wundert es bei diesem Wetter. Alles Gute !!!!

[Freelancer]

Hallo.

Vom Bleomycin bekommt man oft auch Fieber. Aus dem Grund hat man mir auch gesagt muss ich immer die Nacht nach Bleo-Gabe im KKH bleiben.

Hoffen wir mal das es bald wieder ins gute bei dir geht.

Viele Grüsse,

Holger

[DaBen83]

so, bin wieder zuhause!

Hab heute dann noch den genauen Leuko Wert vom Freitag Nachmittag erfahren; 0,4 bei Einlieferung :eek:

jetzt wieder auf 5.6 (nach ziemlichen Knochenschmerzen am Samstag, da ham die sich wohl wegen dem G-CSF recht fix erholt)

das Krankenhausessen macht mich wahnsinnig ...

Haare hab ich mir, nachdem ich sie mir eh ausreissen konnte abrasiert. Nun fallen die am restlichen Körper auch munter aus :winke:

[Jaymz]

Haare hab ich mir, nachdem ich sie mir eh ausreissen konnte abrasiert. Nun fallen die am restlichen Körper auch munter aus :winke:

--> das ist normal. Mir fielen auch neben Kopfhaare auch andere Haare aus. Jedoch nicht in solchen großen Mengen wie am Kopf. So blieben bspw. die Augenbrauen, Arm- und Beinhaare etc.
Der Bartwuchs stellt sich ein.
Obwohl... mal sich eine Zeit lang nicht rasieren zu müssen, kann auch ganz nett sein...;)

[DaBen83]

Zum Thema Zweitmeinung:

Ich würde mir gerne eine Zweitmeinung einholen, wie gehe ich da am besten vor?
örtlichen Urlogen? Urlogiestation im Krankenhaus wo ich operiert wurde? Onkologiestation wo ich zur Zeit die Chemo bekomme?

Ich weiss nicht so recht wen ich da direkt ansprechen soll, und vor allem ob das mehr eine freiwillige Leistung des Arztes ist dort online alles auszufüllen oder wie das alles zu sehen ist.

Es geht mir um diese Seite: http://www.zm-hodentumor.de/

[Jaymz]

Hallo,

du kannst dir von deinem Urologen eine Überweisung für eine Zweitmeinung ausstellen lassen und dann damit einen Termin beim Oberarzt/Professor wahrnehmen. Das ist kein Problem. Zusätzlich kannst du deine Daten auf dieser Seite eingeben und bekommst dann eine Rückmeldung. Bei mir hat das mein Urologe gemacht, so dass ich mich nicht darum kümmern musste.

[DaBen83]

ok ich ruf morgen mal bei meinem örtlichen Urlogen an und spreche ihn drauf an. Danke!

[DaBen83]

Da ich morgen meine 2. Chemo bekomme melde ich mich für die nächsten 7-10 Tage ab da ich wahrscheinlich nicht großartig in's Internet kommen werde. :winke:

sowas von keinen Bock drauf ... :lipsrseal

[Dirk1973]

Alles Gute dafür !!!!!!

[Freelancer]

Hallo.auch von mir alles gute.
viele Grusse aus der. Reha

Holger

[DaBen83]

so, ich durfte heute dann nach meiner infusion nach hause

tumormarker alle auf normal niveau jetzt :cool2:

vorm 3 cyklus gibt es jetzt ein restaging mit CT, dann wollen wir mal schauen was aus den knoten geworden ist ... wenn die weg sind soll bei 3x PEB Schluss sein, wenn da noch was ist 4x PEB und ggf. die Dinger raus. Mal schauen! :boese:

[Freelancer]

Wird schon schiefgehen... ;)

Ich war auch gespannt bei mir wie es ausschaut. Von 23mm ist es auf 8-9mm zurückgegangen nach dem 2. Zyklus.

Bei der Untersuchung 5 Wochen nach Chemoende war das "Ding" dann noch 3mm gross.

Viele Grüsse,

Holger

[DaBen83]

so langsam fühl ich mich schon besser, nachdem mir gestern (Tag 8) im Krankenhaus kurz vor Bleo nochmal schwarz vor Augen wurde (glaube ich lag zuviel rum) habe ich wohl das schlimmste für diesen Zyklus überstanden *aufdenHolzbodenklopf* .. muss jetzt noch paarmal G-CSF Spritzen nehmen für die Leukos (waren gestern bei 9.8 :D ) und Dienstag eben zum örtlichen Arzt für Leukos nachgucken. Freitag dann wieder Ambulant im Krankenhaus.

Die im Krankenhaus waren ganz verwundert als ich denen sagte das ich nur die "besuche" zur Zeit und sonst keinen Hausarzt usw., genauso geschockt reagierten die als ich das nächste CT auch im Krankenhaus machen wollte, das dürfen sie ambulant wohl nicht (sorry woher soll ich sowas wissen :winke: )

Heute (Tag9, Zyklus 2) - Appetit nö, Flau im Bauch JO, Tablettenkonsum auf 50% reduziert. (3 Vergentan und 1 Magenschutz, MCP weg)

hoffe das sich diesmal auch so schnell wieder alles halbwegs normalisiert, meine Waage zeigt mir im Moment täglich weniger an :boese:

[Dirk1973]

Hmmm.... das nächste CT wäre doch das Zwischen-Staging zwischen zweitem und dritten Zyklus, oder? Wenn ja, sollte das am ersten Tage des dritten Zyklus gemacht werden. Eben damit es unkompliziert im Rahmen der stationären Behandlung bezahlt wird.

[Freelancer]

mein CT wurde auch im Krankenhaus gemacht. Die haben einfach den Fall nicht geschlossen von der stationären Aufnahme. Somit hatte ich am 17. Tag des 2. Zyklus mein CT im Krankenhaus.


Die sollen das mal etwas kreativ angehen ;)

Viele Grüsse,

Holger

[Jaymz]

...genauso geschockt reagierten die als ich das nächste CT auch im Krankenhaus machen wollte, das dürfen sie ambulant wohl nicht (sorry woher soll ich sowas wissen :winke: )


Ich mache meine CT-Kontrollen immer im Krankenhaus. Dafür bekomme ich immer eine "Einweisung" von meinem Urologen ausgestellt. Das hat wohl abrechnungstechnische Hintergründe. Mein Restaging wurde wenige Tage vor Beginn des 3. Zyklus' gemacht.


hoffe das sich diesmal auch so schnell wieder alles halbwegs normalisiert, meine Waage zeigt mir im Moment täglich weniger an :boese:

Keine Sorge, das Gewicht kommt schon wieder zurück. Ich wiege momentan genausoviel wie vor der Diagnose Hodenkrebs. Während der Chemo habe ich ca. 2 Kilo abgenommen. Das lag daran, dass ich während des 3. Zyklus' im KH wenig Appetit hatte.

[DaBen83]

Leukos bei 3,5 - allgemein geht's mir so wie nach der 1. Chemo, mein Urologe meinte gestern zu mir das ich nicht an einen 4. Zyklus denken soll, das würde statistisch gesehen nichts bringen (keine Ahnung woher er die Info hat)

Bin mal gespannt, Freitag die nächste Bleomycin und nächste Woche Freitag den 3. Zyklus, danach will ich von Chemos und Infusionen und Krankenhäusern nix mehr wissen (Arme sehen auch entsprechend aus)

[Freelancer]

Hallo.

Kann ich voll nachvollziehen. Zum Glück ist mir das zerstechen der Arme grösstenteils erspart geblieben. Nur zum Blutabnehmen sind sie ja ran.

Mir hat man das so erklärt:

Nach dem 1. Zyklus sagt man das 90% der Krebszellen abgetötet sind.
Nach dem 2. Zyklus geht man in den 10ér Bereich. Also 9%.
Nach dem 3. Zyklus geht man in den Komma-Bereich. Also 0,9%.

Nach drei Zyklen geht man davon aus das 99,9% der Krebszellen dran glauben mussten. So gesehen macht ein 4. Zyklus erst mal wenig Sinn.

Aber wie bei vielen Sachen ist das alles immer Theorie.

[DaBen83]

Bei solchen Statistiken spiele ich mit dem Gedanken ob ich nicht vielleicht auf die 3. Chemo verzichten sollte.

Mein höchster AFP war 19,x, es sind ein paar vergrößerte Lympfknoten nach der OP und vor der ersten Chemo, da der AFP und ß-hcg erst zur 1. Chemo stiegt sicherlich Krebszellen dort vorhanden gewesen, wenn aber halt nur bisschen was.

Jetzt nach der 2. Chemo schon 3 Blutbilder mit komplett normalen Tumormarkern.

Wenn das CT jetzt nächste Woche sagt das alles "normal" ausschaut, wie vertreten die Ärzte dann einen 3. Zyklus - Und wieso meinen Oberärzte und Chefärzte von der Leitlinie abweichen zu müssen und noch vor der 1. Chemo zu sagen wir machen 3-4 Zyklen. :twak:

[Jaymz]

Hi DaBen,

ich habe genauso gedacht wie du, was die Anzahl der Chemozyklen anbelangt.
Vielleicht könnte man ja auf einen dritten Zyklus verzichten.

Ich habe mir aber gesagt:
Lieber mach ich einen dritten Zyklus PEB Chemotherapie und reduziere das Risiko, das irgendwelche Krebszellen überlebt haben sollten. Denn, falls eine einzelne Krebszelle überlebt haben sollte (und sich wieder munter vermehrt), dann kommen ganz andere chemische Geschütze auf einen zugerollt. Das möchte ich nur sehr ungern erleben....

[Freelancer]

Also ich an deiner Stelle würde nicht im Leben auf den 3. Zyklus verzichten.

Ich hab mir den auch rein getan. Denn das ist alles nur Statistik. Und alles was dann folgt wenn wieder was da ist,da ist 3xPEB ein Zuckerschlecken gegen.

Ich glaube kaum das du da Lust zu haben wirst. Ich jedenfalls halte mich lieber an die Richtlinienbehandlung die in meinem Fall indiziert ist/bzw. war.

Stadium 2b = 3xPEB

Auch wenn es nicht leicht war. Aber heute in der REHA mit wiederkehrender Kraft bin ich froh das hinter mir zu haben und es beruhigt schon das alles wieder im Lot ist.

[Dirk1973]

Echt gut zu hören das du dich so gut erholst.

Ich bin selbst noch am überlegen ob ich eine Reha ablehnen soll und statt dessen lieber Urlaub mache. :cool:

Mal schauen (bin aber für Tips dankbar)
Ich habe auch auf eine Reha verzichtet, da es mir augenscheinlich doch (zu) gut ging. Zudem fehlte mir die Arbeit und die Bedingungen der Reha (in meinem Falle eher keine Wahlmöglichkeit, tendentiell eher stationäre statt der von mir gewünschten ambulanten Reha und Wartezeit auf die Reha) stanken mir.

Jetzt, aus einem gesunden zeitlichen Abstand heraus betrachtet, wäre es vielleicht doch nicht so schlecht gewesen, auch wenn ich keine körperlichen Beerinträchtigungen mehr habe. Als Reha-Ersatz habe ich damals in Absprache mit den Docs wieder vorsichtig mein Fitness-Training aufgenommen. Zwar unter ganz klaren Bedingungen (pulskontrolliert, um eine kardiale Überforderung zu verhindern und Trainingsabbruch sobald irgendwelche Beschwerden wie Schwindel, Schmerzen o.ä. aufkommen).
Ich habe mich daran gehalten und es war gut so, wie es war. Zudem stürzte ich mich wieder in meine Arbeit. Ich fühlte mich gut dabei und es war für mich der richtige Weg.

Aber mal so drei oder vier Wochen nichts anderes als sich selber in einer Reha, wäre sicher auch gut gewesen. Zumindest mental. Dafür war die Zeit zwischen Mitte 2006 und Frühling 2007 einfach zu fies zu mir. Daran arbeite ich jetzt...... drei Jahre später. :shy:

Wenn Du Dir etwas Gutes tun möchtest: gehe zur Reha und siehe es als kleinen Sporturlaub oder so. Versuche Abstand zu gewinnen und die Zeit irgendwie zu verarbeiten. Das geht besser, solange alles noch frisch ist. Bist Du berufstätig, hängst Du jetzt eh schon im Krankengeld, so dass es finanziell sicher nicht schön, aber hoffentlich noch machbar ist und drei oder vier Wochen mehr nun auch keine große Rolle mehr spielen.

[Freelancer]

Hallo.

In meinem Thread hast ja schon gelesen das es mir in der REHA-Massnahme sehr gut gefällt. Zwar bin ich vier Wochen weg von meiner Familie aber die positiven Aspekte überwiegen eindeutig.

So wie Dirk es beschrieben hat ist es wirklich: Jeden Tag verarbeite ich die harte Zeit der Diagnose, OP, Chemo und in meinem Fall auch die Folgen der Chemo.

Mit jedem sportlichen und auch psychischen Erfolg geht es mir besser. Auf jeden Fall gehe ich mit sehr viel Kraft und Lebensfreude raus aus der Massnahme.

Ich denke, dass ich auch in Zukunft die mir zustehenden REHA-Massnahmen in Anspruch nehmen werde. REHA ist kein Erholungsurlaub. Aber wenn man die Möglichkeiten für sich nutzt ist es wie ein Aktivurlaub unter ärztlicher Kontrolle.

Finanziell ist es fast wie mit Krankengeld. Wenn man Krankengeld bezieht bekommt man während der Massnahme Übergangsgeld von der Rentenversicherung. das sind ~200€ weniger als Krankengeld in meinem Fall. Dafür braucht man dann aber auch keine Zuzahlungen leisten (10€ pro Tag). Das sind in drei Wochen sonst ja auch 210€ Zuzahlung. Und in einer guten Klinik gibt man auch kein Geld aus da alles was man benötigt frei ist (Wasser, Essen, Zeitschriften, Internet...usw.). Ich jedenfalls habe bisher nur 3€ hier ausgegeben für Wäsche waschen.

@Dirk

Dir steht immer noch REHA zu während deiner Heilungsbewährung. Innerhalb von 5 Jahren hast du 3 mal das Recht eine REHA-Massnahme wahrnehmen zu dürfen.

Vielleicht wäre das ja doch auch heute noch eine Alternative für dich um mit dem Thema abzuschliessen(?).

Viele Grüsse,

Holger

[Dirk1973]

@Dirk

Dir steht immer noch REHA zu während deiner Heilungsbewährung. Innerhalb von 5 Jahren hast du 3 mal das Recht eine REHA-Massnahme wahrnehmen zu dürfen.

Vielleicht wäre das ja doch auch heute noch eine Alternative für dich um mit dem Thema abzuschliessen(?).

Viele Grüsse,

Holger
Danke Holger für den Tip!

In der Tat wäre es eine Möglichkeit, die ich vielleicht mal in Betracht ziehen sollte. Es ist ja nicht so, dass es mir schlecht geht. Aber es kommt doch halt immer wieder mal etwas hoch, was mir dann sauer aufstößt.
Ich lasse mir das mal gepflegt durch den Kopf gehen.

Liebe Grüße
Dirk

[Freelancer]

@Dirk

Wenn du arbeitest dann wird dir Lohnfortzahlung vom Arbeitgeber bezahlt. Finanziell in dem Fall also auch keinerlei Einbußen. Bis auf die 10€/Tag Zuzahlung.

[Codeman]

Hallo Holger,

eine zweite Reha,bekommt man aber nur wenn man diese binnen eines Jahres nach Beantragung der ersten Reha,beantragt. Die durchzubekommen ist schon schwierig aber eine dritte - davon habe ich noch nichts gehört.

Und wie hängt das mit der Heilungsbewährung zusammen ? Kannst du da vielleicht nochmal explizit bei deinen Sozialdienst nachfragen ? Das würde mich nämlich mal interessieren.

Grüße
Steven

[Freelancer]

Hallo.
ich Frag noch mal nach. Das mit den 3 Reha habe ich im Zusammenhang mit meinem Schwerbehindertenausweis erfahren. Wie genau das zusammenhing kann ich so nicht mehr sagen. Es lief ich mit Chemo-brain rum. :D

[Michael73]

Spannend.
habe damals auch auf die Reha verzichtet und überlege aus heutiger Sicht auch immer mal wieder ob es die richtige Entscheidung war...

Ich verfolge also auch sehr gespannt den weiteren Verlauf der Diskussion

[DaBen83]

kleines Update:

nach kleiner Diskussion im Krankenhaus bekomme ich jetzt doch dort das CT.

Muss ab morgen wieder stationär, ab Freitag 3. Zyklus Chemo, das wird dann auch der letzte sein. Mein Urologe sag ne 4. Chemo bringt statistisch nix, 3 Assistenzärzte sagen 3 Chemos sind lt. Leitlinie zu machen. Nur Chefarzt meint evtl. 4 (4 dann ohne Bleo) .. ich glaub ich hör nach 3 einfach mal auf, ausser es ändern wegen irgendwelchen Befunden plötzlich alle ihre Meinung...

so bis nächste Woche! :schlaf:

[DaBen83]

kleines Update:

CT Befund: alle Lympfknoten sind zurück auf Normalgröße, keine pathologisch vergrößerten mehr

AFT/ß-hcg=wie auch schon nach der 1. chemo alles im Normbereich wie vor der Erkrankung

nach Leitlinie sind 3x PEB ausreichend/empfohlen/vorgegeben

Chefarzt/Oberärztin raten aus Gefühl/Erfahrung zu 4x PEB (wobei der 4. Zyklus dann ohne Bleomycin wäre), das "Gefühl" stützt sich darauf, dass ich vor und direkt nach der OP keine erhöhten Marker hatte.
Erst 3 Wochen nach der OP hatte ich ß-hcg unf afp leicht über Normwert (afp 19,x maximal) - aufgrund dieser Tatsache empfehlen die Ärzte mir 4x PEB, entscheiden soll ich aber selbst. Mein Urologe und die Leitlinie sagen ganz klar 3x PEB. :twak:

sollte diesen thread umbennenen in "3x oder 4x PEB bei ...."

meinen Fall mit den zuerst nicht vorhandenen Tumormarkern am Anfang, hat die Oberärztin nach ihrer Aussage noch nie gehabt.
O-Ton: Wenn ich z.b. ihr Bruder wäre, würde sie auch zu 4x PEB raten.

Werde wohl am Montag noch mal mit meinem Urologen telefonieren oder ihm eine Mail schicken.

Blöde Entscheidung; mehr Gift und höhere Chance auf Spätfolgen vs. Leitlinie und hoffen das man kein Rezidiv bekommt... :augen:

[Jaymz]

Hallo DaBen,

es ist eine sehr schwierige Entscheidung.

Ich würde an deiner Stelle noch eine weitere Meinung einholen. Hast du dich das bereits an das Zweitmeinungszentrum gewendet? Oder gibt es in deiner Umgebung noch eine größere Klinik, die Hodenkrebs behandelt?

An deiner Stelle würde ich mich an die Leitlinien halten (also 3xPEB). Ich weiß auch nicht, wieso die Ärzte einen vierten Zyklus PE verabreichen möchten!? Aber ich kann das aus der Ferne natürlich nicht so gut beurteilen.

Alles Gute weiterhin!

[DaBen83]

Ich tendiere dazu, mich an die Leitlinie zu halten.

Von dem Zweitmeinungszentrum wollen weder mein Urologe noch die Station hier was hören bzw. sie kennen es nicht und glauben an eine normale Zweitmeinung.

Kann ich an's Zweitmeinungszentrum auch ohne Arzt wenden?

[Freelancer]

Hallo.

Du kannst dich jederzeit alleine an ein Tumorzentrum zum einholen einer Zweitmeinung wenden. Dafür brauchst du keinen Arzt der das in die Wege leitet.

Gruß,

Holger

[Jaymz]

Ich vermute, dass deine Ärzte mit möglichst aller Gewalt den Hodenkrebs bei dir beseitigen wollen. Aus Sicherheit wollen sie lieber einmal zuviel die Chemo-Keule auf dich werfen.

Jedoch sollte dein Ziel sein: Höchstmögliche Heilung des Hodenkrebses bei geringster Konfrontation mit Toxizitäten!

Ich finde es fraglich, ob ein weiterer Zyklus Chemotherapie die Heilungschance noch erhöht, wobei du definitiv mit weiteren Giften konfrontiert sein würdest.

Ich schließ mich den anderen an:
--> Zweitmeinungszentrum (s. Thread im Forum). Vielleicht kann dein Urologe dir dabei helfen.
--> eine weitere zweite Meinung eines Professoren einer größeren Klinik, in der auch Hodenkrebs behandelt wird, einholen. Notfalls würde ich das Gespräch aus privater Tasche zahlen (da kannst du mit ca. 100 EUR rechnen).

Danach solltest du viele Meinungen zusammen haben, die dich in DEINER Entscheidung bestärken.

[John79]

@DaBen83:

Gemäß der Leitlinien ist bei Dir ein 4. Zyklus überhaupt nicht indiziert. Bitte mache Deine behandelnden Ärzte auf potenzielle Langzeittoxizitäten aufmerksam, deren Auftreten nach einer kumulativen PEB Dosis zunehmend wahrscheinlicher werden.

Bei weiteren Ungereimtheiten würde ich dir empfehlen E-Mail Kontakt mit Prof. Dr. Heidenreich aufzunehmen: aheidenreich@ukaachen.de

[DaBen83]

Vielen Dank für eure Tips. Ich hab soweit schonmal alles zusammengetragen, werde dann am Dienstag mit dem 3. Entlassungsbrief mir meine 2. Meinungen einholen.

Hatte schon eine ziemlich unruhige Nacht gehabt, entweder bin ich nachher dafür schuldig das ich ein Rezidiv bekommen könnte oder dafür das ich mich für eine 4. Chemo entschieden habe und in 10 Jahren Blutkrebs bekomme oder was auch immer.

Toll ist das so leider nicht :boese:

Nochmals danke für die Namen/Adressen der Ärzte, den Dr. Albers werde ich auf jeden Fall anschreiben.

[Freelancer]

Noch einmal ein kleines Update zu REHA nach Hodenkarzinom da wir das hier kurz diskutiert hatten vor kurzem:

Den Sozialdienst in der REHA-Klinik hab ich nicht erreicht. Aber ich hatte heute Visite beim Chefarzt der Sinntalklinik. Er fragte ob ich nächstes Jahr denn wiederkommen möchte.

Darauf meinte ich zu ihm, dass ich mir unsicher bin ob ich so schnell wieder eine medizinische Vorsorgemaßnahme (REHA) bekomme.

Darauf meinte er zu mir das man während der Tumornachsorge jährlich einen Antrag stellen kann.

Ich werde das Thema weiter verfolgen und ggf. hier in einem eigenen Thread mal meine Erkenntnisse niederschreiben.

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

du hast geschrieben dass Deine Tumormarker erst nach der Op gestiegen sind.
Du hast doch vergrößerte Lymphknoten gehabt? Wenn die in den drei Wochen nach der op noch weiter gewachsen sind werden die Werte vielleicht einfach deswegen gestiegen sein und jetzt mit der Chemo in den Normbereich fallen. Ich habe mich auch die ganze Zeit gefragt warum 1 tag nach Hodenop meine Lymphknoten 1,5 cm waren und im 2. Chemoblock beim Restaging auf einmal über 3 cm. Ich habe gelesen dass beim Nichtseminom die Metas in ca. 15 Tagen die Größe verdoppeln können. Das muss sich doch auch in den Markern niederschlagen. Auch wenn der Primärtumor schon entfernt ist. Und zwischen Hodenop und Chemobeginn bzw. wenn die Chemo wirkt sind doch bei den meisten ca. 1 Monat oder mehr. Ist halt mal mein Gedankengang.

Gruß Andi

[DaBen83]

Soo bin jetzt grad wieder heim

Heute war auch noch der Chefarzt dabei.
In einer ziemlich herablassenden Art und Weise (und schlecht informiert gewesen) hatte er dann nochmals zusammengefasst das ich bei 3 Zyklen bleibe und nicht seine 4. empfohlene PE haben möchte.

Auf die Frage eines anderen Arztes hin der mit zur Visiste kam evtl. die Tumormarker zunächst etwas engmaschiger zu kontrollieren kam dann noch der Kommentar das "der Patient" gern alles sehr leitlinienkonform haben möchte.

Naja, morgen alles einscannen und hoffen das mir 1-2 Spezialisten auch zu lediglich 3x PEB raten.

Sojemand hochnäsiges wie der Chefarzt der Onkologie wo ich lag ist mir noch nicht untergekommen. Hatte Glück das die Assistenzärzte sehr freundlich waren.

Auf meine weitere Nachfrage bzgl. www.zm-hodentumor.de bekam ich wieder nur die Absage das die behandelnden Ärzte keine Informationen benötigen. Anscheinend also 0 Interesse von deren Seite über den Tellerrand zu schauen.

[Jaymz]

Ich habe gelesen dass beim Nichtseminom die Metas in ca. 15 Tagen die Größe verdoppeln können.

Ähnliches habe ich auch einmal gelesen. So soll sich die Metastasen innerhalb eines Monats verdoppeln. Es hängt wohl sehr stark von der Tumorart ab, innerhalb welcher Zeit sich die Metastasen verdoppeln.
Jedoch kann man daran schon alleine erkennen, was für ein "Killer" Hodenkrebs eigentlich ist, wenn man ihn nicht behandelt...

[void]

Hi
wollte nicht extra einen Thread aufmachen, weil ich in einer ähnlichen Situation bin.

Mir wurde ein Nicht-seminom letzten do. entfernt. Tumor-marker waren vor und nach der OP alle negativ. Metastasen habe ich ebenfalls keine. Tumorgröße 1,3cm.

Mein Urologe empfiehlt 2x Zyklen Chemo. W&S hält er für nicht so gut.

Bin jetz sehr unsicher. Problem:Mein Urologe meint dadurch, dass die Tumormarker vorher wie nachher negativ waren, man nicht sieht, ob sie durch die operation z.b besser geworden sind.

Ich möchte die Chemo eigentlich nur wenn es wirklich nicht anders geht.

[DaBen83]

so hab jetzt mal an drei Ärzte meine "Daten" gemailt. Hoffe die sagen alle, dass ich es ruhigen Gewissens bei 3x PEB belassen soll.

Morgen Bleo im Krankenhaus und dann erst einmal Wochenende...

[Jaymz]

Hallo void,

ob du Wait&See oder Chemotherapie wählst, ist natürlich auch eine Typfrage.
Bevorzugst du lieber Sicherheit --> Chemotherapie
Bist du der "Zockertyp", der starke Nerven hat --> Wait&See
Wait&See kann gut funktionieren und du ersparst dir die lästige Chemotherapie. Jedoch bei Mißerfolg bekommst du dann direkt 3 Zyklen PEB (schlimmstenfalls eine höher dosierte Chemotherapie). Besonders den dritten Zyklus empfinden viele Betroffene als unangenehm.

Um eine gut durchdachte Entscheidung treffen zu können, empfehl ich dir vorab weitere Meinungen bei anderen Professoren einzuholen bzw. das Zweitmeinungszentrum (s. Forum) zu kontaktieren.

[DaBen83]

Wow, hab schon die erste Antwort erhalten auf meine Anfrage.

Von einem 4. Zyklus wird mir abgeraten, er ist weder notwendig noch indiziert. Wird allenfalls Nebenwirkungen erhöhen aber keine therapeutische Effektivität mit sich bringen.

Bin grad ziemlich erleichtert!
Werde morgen noch meine CT Scans im Krankenhaus auf CD brennen lassen, evtl. soll ich vorsichtshalber die verbleibenden Lymphknoten entfernen lassen.

Ich bin jetzt, nachdem ich diese eindeutige Zweitmeinung gelesen habe, ziemlich schockiert darüber, wie schlecht ich im Krankenhaus beraten wurde.

[John79]

Glückwunsch!

Dann bist Du ja aus dem Gröbsten raus.

[Dirk1973]

Nun warte noch die anderen Antworten ab. Aber vermutlich wird der Tenor ähnlich sein. Ich war wie Du sehr erstaunt, wie schnell und vor allem zu welch unkonventionellen Zeiten ich da Antworten bekam. Der Kracher war Prof. Bokemeyer. Seine Antwort kam irgendwie gegen Mitternacht, während ich noch mit meinem Rotwein beschäftigt war:D

[DaBen83]

Was mich nebenbei noch beschäftigt hat, mir jetzt erst durch den Entlassungsbrief noch einmal richtig auffiel;

Ich hab die Bleo nie an Tag 1, sondern immer an Tag 2 der Infusion bekommen. Haben die sich vertan? Heute an Tag 8 bekomme ich auch wieder... :confused:

[Freelancer]

ob am 1. oder 2. tag ist eigentlich nicht so wichtig.

als es mir einmal ganz dreckig ging am bleo-tag haben die auch gesagt das man es etwas später geben kann. 24 stunden sind kein thema.

[DaBen83]

Das man einen behandelnden Arzt für das ZM Zentrum braucht ist genau der Knackpunkt über den ich gestolpert bin.

Die Ärzte im Krankenhaus haben es alle abgelehnt dort anzufragen.
Mein Urologe hat mir die E-Mail Adresse von Prof. Dr. Albers gegeben.

Ich hab dann auch per Mail angefragt und innerhalb von 10 Minuten hatte ich schon die erste eindeutige Zweitmeinung :)

[DaBen83]

heute meine Blutwerte aus dem Labor des örtlichen Urlogen bekommen;

Testosteron wurde auch zum ersten Mal gemessen, liegt bei 7,84

AFP ist von 3,34/3,44 auf 7,1! Da mache ich mir schon nen Kopf jetzt, auch wenn's noch im Norm Bereich liegt :confused:

ß-HCG stand sonst immer <1,00, jetzt 0,3 :confused:

Naja, mal abwarten...

[Dirk1973]

Beim AFP gibt es erstaunlicher Weise Laborschwankungen. Schau mal auf die Maßeinheiten. Sind die gleich? Interessant war das z.B. bei mir, dass z.B. die Referenzbereiche von Klinik und niedergelassenem Doc unterschiedlich waren. Auch war mein Marker bei dem einem höher, als bei dem anderen.

[DaBen83]

die 3er Werte waren auch vom Doc und vom selben Labor!!

Naja hoffen wir mal das es nix ist, das letzte wo ich jetzt "Lust" drauf hätte wäre noch ne HD Chemo oder sowas!

[DaBen83]

ok mein Doc hat mir eben noch zurück gemailed. Anscheinend erfolgte die jetzige Bestimmung "mit einem neuen Gerät" und ich soll mir erstmal keine Sorgen machen. Dafür aber wegen meinem Hämoglobin mehr Fleisch essen. (10.7 aktuell)

[Dirk1973]

Na dann mal ab in´s Steakhouse :D

[Andi1978]

Hallo zusammen,

da blick ich sowiso nicht mehr durch. Bei mir war am Donnerstag die erste Nachsorge. Und die haben nicht mal meine Leukos bestimmen lassen. Obwohl die nach der RLA auf unter 3,4 gerutscht sind. Nach über 5,5 nach der Chemo und vor der RLA. Und obwohl die mir 4 Röhrchen vollgemacht haben. Was soll ich da sagen, wenn man selber nicht nach allem schaut ist man glaube ich aufgeschmissen. Ich werde mal zu meinem Hausarzt gehen und die Leukos bestimmen lassen und den Testosteronwert. Den hat noch niemand interessiert nach meiner Hodenentnahme. Aber wenn ich da so lese wär das glaube ich kein Fehler oder?

Allen noch viel Glück und Gesundheit auf all euren Wegen und fähige Ärzte:twak:

[Jaymz]

Hi Andi,

bei mir wird bei jedem Blutbild die Anzahl der Leukozyten gemessen. Ich meine, dass das Standard sei und selbst beim kleinen Blutbild gemacht wird.

Die Testosteronwerte werden bei mir seltener geprüft. Dies liegt daran, dass die Ermittlung der Testosteronwerte (laut Angaben meines Urologen und Uroonkologen) wohl sehr teuer sei und sich eine Testosteronveränderung nicht schnell abzeichnet (d. h. die Testosteronwerte werden nur alle paar Monate einmal geprüft).

Viele Grüße

[Andi1978]

Hallo Jaymz,

bei mir wurde seit der Hodenentnahme am 28.08.09 nie der Testosteronwert gemessen. Vor der op am 28.07. wurde testosteron (SI) gemessen. Referenz wert ist nmol/l von 9-30. Ich hatte 28,2.Ich weiß aber nicht was das aussagt. Ich muss wohl mal mit meinem Urologen darüber reden. Danke mal und Dir weiterhin alles Gute.

Gruß Andi

[Andi1978]

Also hatte ich 3,83 mal 3,467= 13,28 nmol/l. Das sieht schon anders aus als 28,2. Also bringt der Hodenkrebs einiges Durcheinander.

[Andi1978]

Mir ist noch was eingefallen. Zu viel Testosteron ist auch nix. Das erhöht die Chance auf z.B. Prostatakrebs oder zumindest eine Vergrößerung. Der PSA- Wert also der Tumormarker des Prostatakrebses(der übrigens nicht so gut ist wie z.B. Tumormarker der Hodenkrebspatienten) sollte dann wohl auch regelmäßig überprüft werden bei Testosterongabe. Das zahlt glaub nicht die Kasse und kostet ca.25 Euro.

[Freelancer]

Bevor ich die Diagnose im Januar 2009 bekommen habe bemerkte ich im Dezember 2008 auch eine ungewöhnliche Aggressivität an mir. Da hatte ich dann wohl auch nen Testosteronüberschuss.

[DaBen83]

kleines Update:
nachdem ich jetzt an Tag 15 mein Bleomycin bekommen habe, lag ich nachmittags (mal wieder) mit Fieber flach, am Samstag schwanke es dann zwischen 37.1 und 37.9, Sonntag und Montag mit Erbrechen (hab dann Vomex genommen) - heute am Dienstag geht es wieder so einigermaßen.

Hab nun noch die zweite Antwort auf meine 2. Meinungsanfrage
Der Prof. Dr. sagt auch eindeutig 3 Zyklen PEB sind ausreichend bei erhöhten Tumormarkern vor Chemo.

Mein Rehaantrag habe ich letzte Woche unterschrieben (bei meiner Krankenkasse), zum Monatsende hin soll ich Bescheid bekommen wann wie und wo ich die Reha antragen kann.

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

ich wünsche Dir auf jeden Fall dass es Dir im Laufe der Woche besser geht. Hast Du jetzt den 1. Zyklus mit den Infusionen hinter Dir?
Was ich noch gelesen habe ist dass Du zuerst ß-HCG immer <1 hattest und dann 0,3. Das kommt auf das Labor an. Manche schreiben sogar unter <2. Ich hatte das auch und dann auf einmal 0,1.
Als mein erster Zyklus zuende war hatte ich noch AFP 22. Und plötzlich im 2. Zyklus waren es noch 4,8. Also ab da hat wohl die Chemo gewirkt.Dann ist er langsam auf 1,7 gefallen. Neulich hatte ich 2.
Meine Leukos sind im ersten Zyklus am niedrigsten gewesen.Am Tag zwölf der Chemo bei 840. Ich hoffe bei Dir werden die Leukos auch kontrolliert. Und wenn diese viel zu nieder waren habe ich bei Arztbesuchen immer einen Mundschutz getragen, da dann die Ansteckungsgefahr z.B. eines grippalen Infektes einfach niedriger war, denn das ist ja das letzte was man während der Chemo brauchen kann.Ich wünsch Dir alles Gute.

Gruß Andi

[John79]

Hi,

Ich habe seit Monaten bei ß-HCG immer <5 - habe mich da auch schon gewundert...

Gruß

Hans

[DaBen83]

Hallo Da Ben,

ich wünsche Dir auf jeden Fall dass es Dir im Laufe der Woche besser geht. Hast Du jetzt den 1. Zyklus mit den Infusionen hinter Dir?

Nee nee, hab jetzt insgesamt 3 Zyklen hinter mir und hoffe, dass ich hier nur noch GUTE Nachrichten über meine Nachsorge schreiben kann.

Kriege die ganzen Krankenhausaufenthalte noch nicht so richtig aus meinem Kopf, glaub ich verarbeite grad die letzten 3 Monate ... (Diagnose 15. Dez 09)

[Jaymz]

Hi DaBen,

hast du dich denn nun festgelegt, dass du "nur" 3 Zyklen PEB machst? Die Zweitmeinungen gingen ja in diese Richtung. Oder richtest du dich nach der Empfehlung des Chefarztes und machst noch ein Zyklus PE?

Falls du 3 Zyklen PEB machst, wie hat dein Chefarzt darauf reagiert?


Ich wünsch dir weiterhin gute Genesung. Mit der Zeit wirst du immer kräftiger nach der Chemo. Lenk dich gut ab (z. B. mit leichten Spaziergängen, etwas Sport, Computerspiele, Videos, Musik, Familie und Freunde etc.), dann wirst du wegen der Hodenkrebsgeschichte nicht verrückt. Alles Gute.
Es gibt ein Leben nach dem Hodenkrebs. :)

[Freelancer]

Also ich krieg nach etwas mehr als 5 Monaten nach Beginn der Chemo das ganze zum jetzigen Zeitpunkt gut aus dem Kopf.

Wenn man sich wieder kräftiger und besser fühlt geht es ganz schnell. Aber bis Ende Januar habe ich mich auch wie nen Schluck Wasser in der Kurve gefühlt.

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

hab da wohl was falsch verstanden. Da hast Du ja Deine Chemos hinter Dir.:D
Das ist natürlich noch besser. Tut mir leid, hätte ich ja weiter hinten lesen können.
Mir hat die Reha schon was gebracht. Vor allem habe ich das ganze dort gut verarbeiten können und habe viele nette Leute in ähnlichen Situationen kennen gelernt. Auch wenn der Altersdurchschnitt weit hinter 50 Jahren war.

Gruß Andi

[DaBen83]

Wo ich eben meinen Rasierer so ansah kam mir die Frage in den Kopf wann denn wohl wieder der Bartwuchs einsetzt...

Irgendwie auch ganz angenehm sich darum mal nicht kümmern zu müssen, ich sehn mich nur mal wieder nach ein bisschen Normalität...

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

bei mir kamen zuerst der Oberlippenbart so ca. 4 Wochen nach Chemoende. Dann sah ich dass sich oben aufm Kopf auch was bewegt. Zumindest wurde es dunkel. Und obwohl ich vorher blonde Haare hatte waren die Schwarz. Auch die Augenbrauen waren dann voll. Allerdings fallen da gerade wieder einige aus. Warum? Keine Ahnung. Dann nach 8 Wochen war eigentlich alles munter am wachsen. Auf dem Kopf habe ich jetzt üble Locken. Also Dauerwelle ist bei mir inklusive. Ich glaub an Ostern kommt bestimmt schon was bei Dir. Ich wünsch es Dir.

Gruß Andi

[Jaymz]

Hallo DaDen,

bei mir kam der Bart zuerst. Ich habe mir dann mal einen Rundbart wachsen lassen. Wann habe ich sonst denn mal die Gelegenheit mit Bärten zu experimentieren? :) Mittlereweile habe ich den aber wieder abrasiert. :)
Die Haare kamen so ca. 6 Wochen nach Chemoende.
Die Haare sind bei mir auch eher babyflaumig (also lockig und fein).
Ich gehe aber bereits wieder ohne Kappe auf die Strasse.
Es soll wohl so ca. 1 Jahr dauern bis alles wieder so ist wie es früher einmal war.

Fazit: Rechne mal mit 4-8 Wochen nach der Chemo bis Bart- und Haarwuchs wieder zurückkommt.

[DaBen83]

hattet ihr auch son leichtes ziehen in der Nierengegend zwischendurch?

Doc hatte schon bei der letzten Chemo per Sono gechecked, alles OK, trotzdem .... ich fühl mich im Gegensatz zu Chemo 1 und 2 immer noch recht "dreckig" .. als ob ich ne Apotheke genascht hätte ...

[Freelancer]

Der 3. Zyklus hat mich auch am meisten runtergezogen. Naja, mich hat jeder Zyklus fertig gemacht. Aber der 3. war noch nen Tick schärfer.

[Dirk1973]

hattet ihr auch son leichtes ziehen in der Nierengegend zwischendurch?
Ooooh ja, das kenne ich. Pünktlich zu jeder Nachsorge.....:(
Wäre es vermessen anzuraten, Dich schon mal daran zu gewöhnen ?:D

[DaBen83]

das mit den Nieren wird weniger, leider hab ich immer noch Stress mit Übelkeit und zwischendurch auch mal erbrechen.

Bin jetzt an Tag 20, diesmal hält es wirklich lange an :(

[Jaymz]

Bei mir war der dritte Zyklus wie bei Freelancer der schlimmste von allen 3 Zyklen.
Versuch dich zu schonen, viel zu trinken und dir wird es bestimmt in einer Woche wieder besser gehen! Es geht ab jetzt nur noch bergauf.

Weiterhin gute Genesung!

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

auch bei mir war die Erholungszeit nach dem 3. Zyklus weitaus länger als im ersten und zweiten. Im 3. Zyklus Tag 8 hatte ich auch nochmals nach Bleomycin Herzrhythmusstörungen obwohl es mir eigentlich ganz gut ging dem anschein nach. Ich würde mich absolut schonen bis Du das Gefühl hast dass es Dir wirklich wieder besser geht. Aber was sind schon 3- oder 4 Wochen. Wir haben noch fast ein ganzes Leben vor uns. Und bei dem Wetter ist etwas Sofagymnastik auch ganz gut denk ich.
Ich habe jetzt übrigens eine Weile Kieselerde aus der Apotheke genommen, das soll gut für Nägel und Haare und die Haut sein. Gegen meine Locken hats allerdings nix geholfen.:D

Alles gute noch und wenig Beschwerden

[DaBen83]

ya, grad eine E-Mail vom Urlogen mit meinen aktuellen Werten

Testosteron: von 7,84 auf 17,58
AFP von 7,1 runter auf 2,76 (wirklich wohl ein Laborfehler gewesen)
ß-HCG von 0,3 auf 1,2 (hätte das nicht auch auf 0,3 bleiben können, dann hätte ich jetzt keine Unruhe!)

yesssssss! :raucht:

[Jaymz]

Hi DaBen,

hört sich klasse an. Glückwunsch.:prost:

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

das sind ja Traumwerte. :prost:Und die Tumormarker werden immer ein bisschen schwanken denk ich, das ist menschlich. Ich wünsch Dir weiterhin gute Erholung. Gehst Du eigentlich in Reha?

Gruß Andi

[DaBen83]

@Andy

Reha ist beantrag, bis zum Ende des Monats soll ich Bescheid bekommen Wie, Wann und Wo. Ich schwanke ehrlichgesagt noch stark, ich habe nicht das Bedürfnis mich irgendwo 3 Wochen festzunageln.

Hab heute noch meine restlichen Blutwerte bekommen, hab noch jede menge "!" dabei, dort wo die Werte unter Norm liegen.

Besonders überrascht hat mich, das meine Leukos immer noch nicht wieder richtig oben sind, bin bei 3.2. Hämoglobin auf 11.5.

Wollte eigentlich nächste/übernächste Woche wieder stundenweise anfangen zu arbeiten, im Moment überlege ich ob ich mir nicht noch zur Erholung den April "frei nehme", ich denke der Doc wird mir keine Steine in den Weg legen.

[Freelancer]

Also ich hab die REHA genossen. Und gebracht hat sie mir auch viel. Aber das ist auch immer Ansichtssache und individuell ob man es gut annimmt.

Mit dem arbeiten gehen bin ich auch zurückhaltend gewesen. So langsam geht´s wieder. Nutze die AU einfach um wieder richtig fit zu werden.

Am 9.4. habe ich CT (vor allem wegen der Lungenembolie). Wenn da alles ok ist werde ich am 12.4. wieder voll einsteigen.

Viele Grüsse,

Holger

[DaBen83]

Ich hab grad vom Bad-Oexen (Bad Oeyenhausen) meinen Termin für die Reha bekommen.

Und zwar soll ich 03.06. bis zum 26.06.2010 dort in einem 2-Bett Zimmer untergebracht werden. "Rehabilitationsmaßnahme für Junge Erwachsene".

Das können die sich echt schenken! Ich werde es ablehnen und lieber in den Urlaub fahren.

[Freelancer]

Hallo.

Also mit jemand anderen die Zeit in einem Zimmer verbringen hätte ich auch keine Lust. Das würde mich wieder zu stark an Krankenhaus erinnern.

Viele Grüsse,

Holger

[DaBen83]

so wollte mich auch mal wieder melden!
letzten 2 Blutergebnisse sind super, keine erhöhten Tumormaker, alles wieder im Normalbereich, lediglich die Leukos sind nochm von 3.7 auf 3.3 runter (wieso auch immer) ...

seit 1 Woche gehe ich wieder arbeiten, erst mal halbe Tage.

1. Nachsorge im Juni mit CT

[franky1982]

Hallo DaBen83,

hab deinen Beitrag wegen der Kur heut erst gelesen
also ich kann dir nur empfehlen dort hin zu gehen! Ich war selbst auch dort und es hat mir wirklich wahnsinnig gut getan.
Werde auch mit Sicherheit dieses Jahr nochmal hin fahren, falls sie es genemigen.
Ich habe auch am Anfang gedacht ich brauch das nicht aber jetzt kann ich sagen es war eine suuper Zeit dort und würde die knapp 4wochen nicht missen müssen.
Das mit dem Doppelzimmer muß nicht sein wir hatten auch mind. 4 Zimmer wo nur immer einer drin lag,
ach ja und mit Krankenhaus hat das gaanz sicher nichts zu tun denn dann wäre ich am ersten Tag wieder abgereisst.
Bald sollen ja auch die neuen Zimmer fertig sein für die jer.

Also ich kann dir nur sagen tu dir selbst einen gefallen und nimm die Tage dort mit!!!

Lg franky1982

[DaBen83]

Habe jetzt 4 Wochen Wiedereingliederung hinter mir, diese Woche 6 Std. / Tag.
Bin nach der Arbeit immer ziemlich kaputt und fertig, lege mich dann erst mal ne Stunde auf's Sofa und dann vor den PC daheim.

Morgen früh hab ich nen Termin beim Urlogen, ich hab mir heute schon mal einen weiteren Bogen für die Wiedereingliederung geholt.

Der Typ von der Krankenkasse (war beim Filianleiter) meinte das ich wohl noch so eine Woche verlängern könnte, aber bei 2 müsste ein Gutachter drüber gucken damit dass geht.

Ich hab keine Ahnung ob ich mich schlecht "anstelle" und ich zuviel von meinem Körper verlange nach 4 Wochen Wiedereingliederung wieder fit zu sein.

Momentan (auch vllt. durch den derben Wetterumschwung) glaube ich nicht das ich ne ganze Woche mit 8 Std/Tag wirklich durchhalte.

Wie lange hat bei euch die Wiedereingliederung gedauert?

Mein letzter Chemozyklus war im März beendet, hatte 3x PEB und seit 4 Wochen wieder Haarwuchs auf'm Kopf ;)

[Freelancer]

Hallo.

Ich bin ~7 Wochen nach Ende meiner REHA wieder voll eingestiegen. Also keine Wiedereingliederung. Mein Chef hat mir zwei-drei Wochen Schonzeit gegeben...habe jetzt nen Haufen Resturlaub vom letzten Jahr genommen (3 Wochen)...so langsam kann ich wieder voll durchstarten.

Viele Grüsse,

Holger

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

ich arbeite jetzt seit 8 Wochen wieder. Ich arbeite ca. 9,5 bis 10 Stunden am Tag. Ich hatte Chemo und RLA im Dezember. Ich arbeite auch körperlich und muss auch sehr schwere Sachen heben. Ich habe teilweise ziemliche schmerzen. Weiß aber nícht ob die auch deswegen kommen weil ich ja nicht weiß wie es ist wenn ich nicht schwer hebe, bzw. vorher von Januar bis März ohne Arbeit ist es mir besser gegangen. Müde bin ich auch schon oft nach 7-8 Stunden. Ich nehme eigentlich täglich Koffeintabletten und auch viel Paracetamol. Tilidin und Novalgin habe ich auch noch von der Chemo und von der Reha wegen den Schmerzen. Ich denke das sieht man auch an den Leberwerten. Mit meinem Arzt rede ich da aber nicht drüber sonst könnt ich gleich kündigen denn ich weiß echt nicht ob das noch die richtige Arbeit ist für mich im Moment. Ich mach das ja wegen dem Geld und nicht weils Spaß macht.Mal sehen was die Zeit noch bringt. Körperlich bin ich meistens so am Sack dass ich nach Feierabend nicht mehr viel zustande bringe. Besserung ist bis jetzt eigentlich nicht in Sicht. Wenn ich mal was besseres finde mit gleicher Bezahlung werde ich sicherlich zugreifen.

Die Widereingliederung von 4 Wochen und 4 Stunden habe ich auch gemacht. Das ist natürlich eine Lachplatte da ich da nur Krankengeld bekomme. Das bringt meinem Konto natürlich nix und ist ja nur Übergangsweise gedacht.

Gruß Andi

[Dirk1973]

Ohje, das liest sich aber übel.

Meine "Eingliederung" nach drei Zyklen PEB bestand aus einer Woche Spätdienst mit jeweils einem Tag frei dazwischen und die nächste Woche dann eine Woche Frühdienst mit jeweils einem freien Zwischentag. War aber auch mein Wunsch, es so zu machen. Mein AG hätte auch problemlos Hamburger Modell akzeptiert.

Inzwischen komme ich damit auch gut klar. Logisch, zum Feierabend bin ich auch geschafft, aber es hält sich in Grenzen. Mehr Schwierigkeiten hatte ich nach der Schweinegrippe-Impfung....:mad:

[Andi1978]

Hallo Dirk,

ist vielleicht ein wenig zu kritisch von mir. Es ist nicht so dass ich mich vor Schmerzen krümmen muss. Aber ganz gut ist es leider auch nicht. Ich merke einfach dass ich öfters an meine körperlichen Grenzen komme im Moment.

Gruß Andi

[Jaymz]

Hallo zusammen,

ich habe ca. 6 Monate nach Chemo-Ende wieder mit der Arbeit angefangen. Wenn man mir die Pistole auf die Brust gesetzt hätte, wäre ich natürlich früher wieder arbeiten gegangen. Aber so habe ich mir ein wenig Zeit für mich nehmen können. Mir wurde aber auch von anderen ehemaligen Krebsbetroffenen/-verwandten sowie von der Schwerbehindertenbeauftragten meines Unternehmens empfohlen, lieber 2-3 Monate länger zu pausieren als sofort mich wieder hineinzustürzen in die Arbeit.
Ich habe auf Wiedereingliederung verzichtet. Ich arbeite pro Woche ca. 40-50 Stunde (eher an die 50). Ich muss dazu aber sagen, dass es eine kaufmännische (also sitzende) Tätigkeit ist. Ich habe feste Ziele zu erreichen, aber versuche mich nicht stressen zu lassen.
Bei mir ist es schon so, dass ich abends müde bin. Aber das war ich früher auch, wenn ich viel für die Uni tun musste. Ich kann also jetzt nicht sagen, dass ich chemobedingt müder bin als vorher. Ich bin dagegen sehr dankbar, dass ich wieder arbeiten kann/darf und sehe es als gute temporäre Ablenkung von dem ganzen Thema Krebs und Tod. Ich bin aber mal sehr gespannt, wie es bei mir in den nächsten paar Monaten mit der Fitness und dem Durchhaltevermögen ausschauen wird.

@Andi: Find ich schon heftig, dass du dich mit Koffein-Tabletten aufputschst. Kannst du nicht intern auf eine kaufmännische Position wechseln? Versuche Kontakt mit dem Schwerbehindertenbeuaftragten aufzunehmen. Der kann bestimmt Tipps geben.

[Andi1978]

Hallo Jaymz,

es ist ja nicht so dass ich total aus den Latschen kippe. Aber als ich angefangen habe zu arbeiten war es eigentlich noch ok. In den letzten Wochen habe ich aber meine Narben von der RLA schon sehr bemerkt. Es zieht und macht. Ich denke die Narben verhärten sich gerade und ich glaube dass das auch für immer so sein wird.

Ich werde für dieses Jahr auf jedenfall eine Anschlussreha beantragen. Unbedingt sogar. Bald habe ich ein paar Tage Urlaub. Da werde ich richtig relaxen. Wenn ich meine 2 Tage frei habe kann ich mich schon gut erholen. So ist es dann schon. Aber ich merke einfach jeden Tag in der Woche wo ich gearbeitet habe. Wir sind insgesamt 3 1/2 Personen in der Firma. Da gibts nix mit anderer Arbeit und Schonarbeitsplatz oder so Geschichten. Entweder es klappt oder nicht. Es geht ja auch, aber ich bin an meiner Grenze was das körperliche und das nervliche anbelangt. Liegt wahrscheinlich auch daran dass die letzten 9 Monate nicht gerade das waren was man ein normales Leben nennen kann. Es wird schon werden. Ich bin nicht negativ eingestellt. Bei nichts was ich mache. Aber wenn ich eben Schmerzen habe und am Arsch bin abends ist es so. Das kann ich mir nicht gerade schönreden.

Jetzt ist Wochenende und ich mach mal halblang. Dir alles Gute und viel Spaß beim Arbeiten.

Gruß Andi

[DaBen83]

Hab ab nächster Woche meine letzte Woche der Wiedereingliederung. (7 Wochen dann insgesamt)

Am Montag hab ich mein 1. Kontroll CT - Bin mal gespannt, hoffe das man es danach auf MRT Basis machen kann.

So langsam zwickt und zwackt es überall...

[DaBen83]

Sooo, komme grad vom CT, es wurde nur ein Thorax CT gemacht (alles sauber), der Doktor in der Radiologie Praxis sagte mir das er kein 4. Abdomen CT innerhalb von 6 Monaten zulassen will, das wäre zu viel.

Ich bekomme deshalb an diesem Freitag ein MRT vom Rest :1luvu:

hoffe das ich damit langfristig auch auf MRT umsteige und mir das CT schenken kann. :winke:

[voltron]

Sehr gute News !!! Das hört man gerne :rotier2: Weiter so !!!!

[ebie]

Hallo DaBen

Das sind doch tolle Nachrichten die wir hier alle gern lesen.
Alles Gute für dich.

Lg Ebie

[Freelancer]

Hallo.

Auch von mir ein erleichtertes...PRIMA :)

Gibt nichts schöneres als sorgenfreie NUén.

Beste Grüsse,

Holger

[DaBen83]

Wie läuft das beim MRT ab, bekomm ich das Kontrastmittel i.V. oder muss ich was trinken? Hoffe das im Bauchraum auch alles ok, Freitag morgen um 9.20 hab ich den Termin...

[Jaymz]

Kontrastmittel wird beim MRT in die Vene gespritzt.

[Utopia]

Hi Ben,

ich bin ebenfalls auf MRT zur Nachsorge umgestiegen, weil es eben strahlungsfrei ist. Die AOK bzw. Techniker Krankenkasse haben da keine Probleme gemacht.

Bei mir wird immer ein Ganzkörper-MRT gemacht (O-Ton der Ärztin: "Wenn Sie eh einmal im MRT liegen..."). Kontrastmittel muss ich überhaupt nicht nehmen, einfach bis auf T-Shirt und Unterhose ausziehen und reinlegen. Lediglich ein paar mal Luft anhalten muss ich, wenn es mir über die Kopfhörer gesagt wird.

Alles Gute für Freitag!

Utopia

[DaBen83]

so, zwar alles häppchenweise bei dieser Nachsorge, aber dafür positiv bisher!

Meine Blutlaborwerte sind heute angekommen, alles im grünen Bereich, Leukos nun endlich auch. AFP & ß-HCG hab nen mini Stups nach oben gemacht (AFP 2,06 auf 2,15 und ß-HCG 0,0 auf 0,4), soll wohl so passen, so genau können die Messgeräte wohl auch nicht sein.

Morgen dann noch das MRT, dann bin ich bis Mitte September erstmal glücklich...

[DaBen83]

MRT --> ALLES Sauber, alles bestens! Juchu Hurra :)

[voltron]

Das sind tolle Neuigkeiten !!! Geniess den Sommer :rotier2: Freu mich für dich !!!!!

[DaBen83]

So nach fast 2 Monaten werd ich morgen früh mal wieder Blut abnehmen lassen.

Seit 2 Wochen leichtes Ziehen links hinten im Nacken, irgendwie auch körperlich mal wieder leicht abgesackt .. rundum fühl ich mich "kaputt"

Jetzt hoff ich nur das trotzdem alles sauber ist, das ziehen nur durch eine Verspannung oder Luftzug herbeigerufen wurde... Vielleicht kann ich dann auch mal wieder vernünftig schlafen ohne das mir dieser ganze Misst durch den Kopf spukt ... :mad:

[OneEgger]

Hallo Ben,

ich hab mir mal die Mühe gemacht und Deinen ganzen Thread durchgelesen. Zuerst mal glückwunsch dass doch alles ganz gut verlaufen ist. ich selber bin mit einem blauen Auge davon gekommen, und meine Behandlung war gegenüber Deiner wohl ein Kinderspiel.

Aber erklär mir mal warum Du Dir ein Kopf machst wegen Nackenschmerzen und etwas Abgeschlagenheit? Generell ist mir aufgefallen das Du Dir zuviel Kopf um alles machst.Alles sezierst und Angst vor einer erneuten Diagnose hast.Auch Deine Behandlung hast Du noch im Kopf und das mit negativen Gefühlen und Gedanken.

Deine Reha hast Du abgelehnt..warum?Ich denke was Du brauchst ist eine anständige Psychotherapie um mit Deinen Ängsten umgehen zu können.

Ich spreche da aus Erfahrung.Ich hatte eine Depression mit Hypochondra Syndromen.

Bei Dir ist es natürlich wieder was anderes, da ja was da WAR. Aber dennoch schränkst Du Dein Leben ein.Machst Dir zuviel ein Kopf... kenn ich auch..hatte auch immer Angst was zu haben,Angst vom Tod usw.

Mittlerweile gehts mir gut...und weisste was? Wenn ich morgen Tod umfalle isses mir egal.Ich geniese jeden Tag.

Mir hat es unwarscheinlich geholfen mir mal durchzulesen wie der Körper funktioniert und warum er ist wie er ist.Da versteht man viele zusammenhänge.Ich hab auch oft Nacken oder Kreuzweh.Auch mal Schwindel oder Übelkeit... Soll ich dann direkt an einen Hirntumor denken? Nein, wenn man weiss wie der Bewegungsapparat funktioniert wird einem schnell klar das es nix schlimmes ist.

Also nicht immer vom schlimmsten ausgehen. Und mein Tip, ne anständige Psychotherapie...

Gruß Patrick

[DaBen83]

Bei unbegründeten Ängsten halte ich ne Psychotherapie auch für angebracht.

Ich lauf auch nicht den ganzen Tag mit angstzuständen durch die Gegend, nur wenn man 6 Monate nach Therapieschluss mal wieder einen "Bogen nach unten" hat, finde ich, schreit das nicht gleich nach Psychoproblemen...

Mal ne Frage in die Runde .. diese Abgeschlagenheit, so habe ich gelesen, tritt ja auch recht häufig noch Monatelang auf. Wann wird das denn mal besser?

Reha hab ich abgelehnt weil das Angebot nen Witz war. Wenn ich mich richtig erinnere ca. 2-3 Monate Wartezeit auf den festgesetzten Termin, dazu 2-Bett Zimmer und Lagerfeuerathmosphäere. Da hab ich lieber schön "Urlaub" gemacht!! :prost:

[OneEgger]

Eine Psychotherapie ist nicht nur da für Psychoprobleme. Eine Psychotherapie hilft Dir auch mit BEGRÜNDETER Angst besser umzugehen. Und da muss ich Dir leider wiedersprechen Deine Texte sprechen da eine andere Sprache, zumindest für mich.

Du schreibst:

"Seit 2 Wochen leichtes Ziehen links hinten im Nacken, irgendwie auch körperlich mal wieder leicht abgesackt .. rundum fühl ich mich "kaputt"

Jetzt hoff ich nur das trotzdem alles sauber ist, das ziehen nur durch eine Verspannung oder Luftzug herbeigerufen wurde... Vielleicht kann ich dann auch mal wieder vernünftig schlafen ohne das mir dieser ganze Misst durch den Kopf spukt ... "

und gibst Dir dann selbst die Antwort:

"...wenn man 6 Monate nach Therapieschluss mal wieder einen "Bogen nach unten" hat..."

Für mich persönlich liest sich das einfach so, dass Du sehr große Angst hast dass da wieder was ist.Kannst kaum schlafen und hast eine eher ängstliche Grundeinstellung.

Wenn ich das Fehlinterpretiert habe bitte ich um Verzeihung :cool:

Und ich würde auch eher Urlaub einem Lagerfeuer vorziehen...obwohl... kommt immer auf die Gesellschaft an :tongue

Gruß

[DaBen83]

heute Mittag "Entwarnung" bekommen, keine erhöhten Tumormarke, alles in Butter... Nerven sind erstmal wieder beruhigt ... :lach2:

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

das freut mich für Dich. Lieber einmal zu viel zum Arzt als...

Mach Dir ein schönes Wochenende und freu Dich dass Du gesund bist.

Gruß Andi:lach2:

[DaBen83]

Heute Post vom Amt bekommen

80% Schwbhd. auf 5 Jahre anerkannt bekommen.

[Andi1978]

Hallo Da Ben,

da bin ich jetzt schon fast ein Jahr dran. Ich bekomm das einfach nicht. Bin schon einige Sitzungen beim Psychologen. Vielleicht schreibt der mir was dass ich einen Dachschaden habe. Mir würden schon 50% auf 5 Jahre reichen.

Ich habe meine Anschlussreha aber genehmigt bekommen. Diesesmal woanders schön mit Thermalbad und mitten in der Pampa. Nur entspannen. Mein Hausarzt ist schon gut, der hat da alles gut ausgefüllt für die Rentenkasse dass die was zum lesen haben.

Habe jetzt einen anderen Arbeitgeber. Die Schmerzen beim Heben nach der RLA sind einfach zu chronisch auf die Dauer. Ist schön dort. Ich hoffe das wird was.

Gruß und alles gute weiterhin

[DaBen83]

Ich würde an deiner Stelle Widerspruch einlegen und notfalls klagen, dass ist der normale Weg eines Verwaltungsverfahren. Was dir zusteht, steht dir zu!

Die 80% bekam ich wegen "einfacher Methastisierung" die 5 Jahre sind wohl irgendwo gesetzlich festgelegt.

[DaBen83]

bevor es am 09.11 mit meiner nachsorgeuntersuchung, und ende november mit einem weiteren CT/MRT weitergeht, hier noch eine Frage an alle PEB geplagten "Kollegen":

Hab morgen früh eine Weissheitszahnextraction (links u. rechts), hab mir dazu "Dormicum" bestellt (man wird leicht schläfrig, soll nicht viel mitbekommen, evtl. sogar amnesie)

Die Sache mit dem Sauerstoff: Nach Bleomycin Gabe ist reiner oder hoher Sauerstoff ja ziemlicher Gift für die Lungen (So hat es mir mein Onkologe gesagt), wie lang gilt das? (Hab leider damals nicht nach gefragt, das war eher in einen Nebensatz gepackt und hatte andere Sorgen)

Hintergrund: Evtl. ist bei Dormicum eine leichte Sauerstoffgabe nötig weil es sich negativ auf die Atmung auswirkt. Ich habe schon im Vorfeld darauf hingewiesen beim Kieferchirugen.

Hat jemand Erfahrung im Umgang mit vorheriger Bleo Gabe und Sauerstoffbeatmung? Nimmt der Arzt einen für voll, oder ist die Info eher Onkologeninsiderwissen?

[Ilmarinen]

Hallo DaBen,

bin kein Onkologe, aber ziemlich dormicumvertraut. Bei mir wurde zweimal vor und während der Chemo eine Ureterschiene zwischen Niere und Blase gelegt und ich wurde mit Dormicum betäubt - war ne tolle Sache, man bekommt wirklich nichts mit, obwohl es wirklich widerliche Schmerzen sind, wenn man die Schiene durch die Harnröhre bekommt. Sauerstoff war da überhaupt kein Thema, weder für Köln noch für aachen in der UK. Aber nach / bei der RLA oder Resttumorresektion im Anschluss an die Chemo hat jeder eine Sauerstoffunterstütung in der Nase (hatte ich auch) - und ich habe noch nie gehört, dass das ein Problem sei.
Ich hoffe diese Erfahrungen helfen Dir weiter...
Gruß!

[DaBen83]

Danke! Das ist sehr erleichternd zu hören, vielleicht wach ich ja morgen einfach nur am Abend auf und erinnere mich an nix, das wäre cool! :cool:

[DaBen83]

kurzes Update:

das mit den Weisheitszähnen lief super, Dormicum ist genial! ;)


heute Nachsorge gehabt, Sono alles super! Morgen meine Blutwerte *zitterbibber*

[DaBen83]

Blutwerte heute bekommen, alles ok, 2 Ausrufezeichen bei LH und MCV (was auch immer das bedeutet)

AFP hat sich nicht wirklich verändert. :lach2:

LH mU/ml 1,2-8,6 9,8!
ß-HCG mU/ml <2,7 0,8 (davor 0,2) :sad:

das stört mich bissl das es auf 0,8 rauf ist! Messungenauigkeit hoffe ich.

CT/MRT im Januar...

[Dirk1973]

Schaut doch gut aus !!! :prost:

[DaBen83]

bin nun wieder joggen gegangen und hab mir dazu auch eine pulsuhr geholt, bin doch sehr erschrocken das der puls immer so über 100 liegt, wenn ich mich bewegen eher so 110-120, joggen klappt aber recht gut (puls lasse ich so bei 155-175 und da stop ich dann)

ist das wohl ne Reaktion auf die Chemo? Muss meinen Arzt mal drauf ansprechen, aber vllt. hat ja jemand Erfahrung damit.

[DaBen83]

heute im MRT gewesen (Abdomen) zur Kontrolle, Ergebnis bekomme ich wohl erst nächste Woche ... na dann mal auf's in Wochenende! :smiley1:

Doof, letztes mal hatte ich gleich mit einer Radiologin gesprochen die mir sagte das alles OK ist, jetzt muss ich warten bis deren Bericht fertig ist :(

[Dirk1973]

Ruhig Blut Ben. Was nicht sein darf, wird nicht sein. :rolleyes:
Schiet Nachsorge... mich zwickt und ziept es auch wieder wie Sau.... nächste Woche gehe ich dann zum Markern...:o

[DaBen83]

ja ich weiss, letztes mal war es genau so.

Hab dieses ziehen direkt links unten vom Bauchnabel zwischendurch, da sitzt kein Organ oder irgendwas, aber es macht mich Wahnsinnig. Das Wochenende jetzt war auf jeden Fall im Eimer nachdem ich Freitag noch keine Entwarnung bekommen durfte :mad:

[DaBen83]

ok kurzer Anruf ergab das zumindest der Bericht fertig ist, der zuständige Arzt erst ab 15 Uhr verfügbar ist, sie es dann aber wohl direkt meinem Urlogen zufaxen wollen damit ich es (hoffentlich heute) mit ihm besprechen kann.

Bei so einem Kram kann man einfach nicht ruhig bleiben :megaphon:

Man interpretiert schon zuviel rein, allein schon wenn die Helferin da am Telefon für 10 Sekunden nichts sagt weil sie grad am lesen ist. :sad:

[DaBen83]

MRT ohne Befund! :smiley1:

'n doktor an's telefon zu bekommen ist zwar schwer, aber es geht! :D

[DaBen83]

Mal wieder was positives für die Statistik;

Leukos endlich wieder auf >5000, Testo endlich wieder >10, von Tumormarkern (AFP/ß-HCG) nix zu sehen/Normbereich :)

nachdem ich in letzter Zeit öfters mal "seltsame" Rückenschmerzen und "Ziehen" hatte ist das sehr beruigehend, zudem ich auch meine Kontrollintervalle jetzt weiter auseinander gelegt habe...

Party-ON :cool:

[DaBen83]

auch wenn ich jedes mal nervös bei Kontrollen bin...

hab aktuell seit 4-5 Tagen ein ziehen auf der "leeren" Seite.
Ich kann nix ertasten und es ist halt die operierte Seite wo bestimmt viel Narbengewebe ist. Drücken oder nicht macht keinen Unterschied, kann das Ziehen nicht provozieren, am verbliebenen Hoden keine Auffälligkeiten ertastbar.

Hat das noch jemand, bei dem kälter werdenden Wetter, dass man evtl. dieses Narbengewebe mehr wahrnimmt? Man spricht ja oft von verstärkter Wetterfühligkeit bei OP Narben.

Hab schon morgen meinen Uro Termin, aber wäre trotzdem an anderen Meinungen interessiert. TINs waren damals negativ und Methastasen waren in Bauchlympfknoten, also kann's ja eigentlich nix sein :shy:

[DaBen83]

Ultraschall alles GUT! Blut kommt noch und CT nächste Woche ..

so mal wieder etwas beruhigter... :augendreh

[juergenmuc]

Hallo Ben,

das freut mich für dich!

Bilde mich auch laufend ein, dass es irgendwo zieht.... :twak:

Danke dir übrigens auch nochmal vor ca. 1 Jahr für deine Chat-Beratung! ;-)

Grüße

Jürgen

[DaBen83]

wollte nach all der Zeit mal ein kurzes Update geben. Hab das Nachsorgeintervall jetzt 1x im Jahr und bisher immer alles ohne Befund (überlege ob ich das nur noch Bedarfsweise machen werde). Da ich mich jetzt 7+ Jahre im grünen Bereich befinde habe ich die ganze Sache für mich abgeschlossen.

Kann auch so sagen das ich im Nachhinein über keine großen Begleiterscheinungen klagen kann und sich sämtliche Dinge wie Kreislauf und Psyche nach und nach normalisiert haben. Dinge wie Testoronwert hat sich leider nicht erholt und Blutbild (Leukozyten) nie den vorher Wert erreicht, aber das denke ich sind nur noch kosmetische Erscheinungen :smiley1: