Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : BRCA Test???
Hallo Zusammen,
seit einigen Tagen bin ich stille Mitleserin, ich muss sagen das ich merke das es mit gut tut zu lesen das ich mit meinen Gedanken und Sorgen nicht alleine bin!!!:winke:
Ich selbst bin (noch) nicht an BK erkrankt, jedoch ist meine Mutter mehrfach an BK vor ca. 3 Jahren an EK und aktuell an einem Rezidiv erkrankt. Meine Gynäkologin hat mir vor einem halben Jahr geraten mich in Köln bei Fr. Dr. Schmutzler vorzustellen. Letzte Woche hatte ich dann den Termin, dort wurde mit geraten diesen Test durchführen zu lassen. Ich habe Angst davor was dabei rauskommt. Wie ist euch dabei gegangen und welche Kriterien haben euch dazu bewegt diesen Test machen zu lassen? Ich habe Angst davor das ich bei einem Positven Ergebnis nicht mehr so "leben" kann wie bisher, das sich alles nur noch darum dreht und das man ständig darauf wartet zu erkranken. Durch eure Erfahrungen die ich bisher gelesen habe, bin ich zu dem Entschluß gekommen, das ich mich testen lassen möchte. Auch wenn dieser Test positiv ausfallen sollte, aber ich glaube das ich dann bessere Vorsorge Maßnahmen treffen kann. Wie hat so schön jemand geschrieben " besser ich kenne meinen Feind"!!!
Schreibe ganz schön viel durcheinander, sorry, meine Gedanken sind noch etwas durcheinander.
Meine Mutter hat sich jetzt erstmal testen lassen, Ergebnis dauert ca 3/4 Jahr, erst dann muss ich mich entschieden haben. Ich freue mich über eure Meinungen und Gedanken.
Liebe Grüße
Lovis
Hallo Lovis,
mir ging ähnlich wie Dir. Ich bin selbst nicht erkrankt. Meine Mutter sowie meine Cousine mütterlicherseits sind aktuell erkrankt. Meine Oma, deren Schwestern sowie die Schwester meiner Mutter sind an Brustkrebs verstorben. Meine FÄ riet mir daher ebenfalls, mich bei Frau Prof. Schmutzler in Köln vorzustellen. Da ich noch nicht erkrankt bin, wurde meine Mutter auf BRCA 1/2 getestet. Wäre das Ergebnis positiv gewesen, wäre mein Blut auch untersucht worden. Für mich war von Anfang klar, dass ist das Ergebnis wissen wollte. Ein (bekannter) Gendefekt liegt Gott sei Dank nicht vor. Aufgrund der familiären Häufigkeit der Brustkrebserkrankung wurde ich jedoch trotzdem in das Vorsorgeprogramm aufgenommen. Nach der vom Brustzentrum vorgenommenen Berechnung besteht mir ein 30 %iges Risiko an Brustkrebs zu erkranken. Dieses Risiko wird von Jahr zu Jahr höher, da nach wie vor das Alter der größte Risikofaktor für Brustkrebs ist.
Das heißt für mich 1 x jährlich MRT, 1 x jährlich Mammo und 2 x jährlich Brustultraschall. Durch diese engmaschigen Untersuchungen fühle ich mich jetzt wesentlich sicherer, da so die Möglichkeit besteht, einen Tumor frühzeitig zu erkennen, was die Heilungschancen wesentlich erhöht. Bisher musste ich um jede Mammo regelrecht kämpfen und die Kosten für den Brustultraschall 2 x jährlich aus eigener Tasche bezahlen. Ein MRT war kam überhaupt nicht in Frage. Bei meiner FÄ lasse ich jetzt noch regelmäßig meine Eierstöcke und die Gebärmutter untersuchen.
Wäre ich Genträgerin, hätte ich mir auf jeden Fall die Brustdrüsen sowie die Eierstöcke entfernen lassen.
Ich fühle mich jetzt wesentlich sicherer, insbesondere auch dadurch, dass die Untersuchungen in einem Brustzentrum durchgeführt werden, das sich schwerpunkmäßig mit familiären Brustkrebs beschäftigt.
Bei meiner Freundin wurde ihm Rahmen der routinemäßigen Mammo ein Brusttumor „übersehen“. Einige Monate nach der Mammo hat sie ihren Tumor selbst getastet. Da war er schon über 6 cm. Die Aufnahme der radiologischen Praxis war unzureichend und deckte nicht die gesamte (große) Brust ab. Da der Tumor lag genau an der Stelle der Brust, die nicht auf dem Bild war. Bei einem MRT wäre der Dreckskerl zu sehen gewesen….
Auf das Testergebnis habe ich übrigens auch fast ein Jahr gewartet.
Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Hope1974
15.01.2010, 14:37
Hallo Lovis,
Ich bin letztes Jahr an BK erkrankt und wurde brusterhaltend operiert.
Es wurde dann auch ein Gen-Test gemacht. BRCA1 Mutation liegt vor.
Ich wußte es eigentlich vorher aber wenn man es dann schriftlich bekommt, ist es was anderes.
Ich kann Dir nur meine Meinung dazu sagen.
Es ist ein zweischneisiges Schwert aber:
Wenn Du eine Mutation hast, gibt es 2 Möglichkeiten:
Du kannst Dich für eine radikale OP der Brust entscheiden
oder Du wirst in ein Früherkennungsprogramm aufgenommen.
Wie Luzie schon schrieb ein engmaschiges Untersuchungsprogramm.
Du solltes Dich aber auf keinen Fall unter Druck setzen mit dieser Entscheidung.
Ich bin auch erst mal in diesem Programm und das verschafft mir (meiner Meinung nach) Zeit und Luft in Ruhe
eine entscheidungen zu treffen.
Es wurden nun wieder alle Untersuchungen gemacht und jetzt kann ich mich darauf konzentrieren, was für mich
das Beste ist.
Wenn das Ergebnis Deiner MA vorliegt ist es eigentlich so, daß Du ein individuelles Beratungsgespräch bekommst, Erkrankungsrisiko etc.
Also alles Gute für Euch
LG Hope
hallo lovis:)
hier steht alles drin, wie ich ueber die geschichte denke u auch ansonsten findest du gute infos hier...
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=37325&highlight=brustkrebsgen+brca
http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf
alles gute fuer DEINE entscheidung:winke:
mellyholly
15.01.2010, 18:30
Hallo,
zunächst ist es ganz klar, dass es deine Entscheidung sein muß ob du dich testen lässt oder nicht.
Ich kann dir nur meine Sicht der Dinge schreiben.
Ich selbst bin nicht erkrankt (meine Mama 2xan Brustkrebs, meine Oma mit 46 J an Eierstockkrebs gestorben). Ich selbst habe mich vor 11Jahren testen lassen, da ich immer die Gewißheit haben wollte um bestmögliche Vorsorge zu treffen.
Ich kann dir nur sagen, dass das positive Testergebnis NIE mein Leben bestimmt hat, im Gegenteil ich dachte, ich habe es in der Hand vor zu sorgen. Im JUni diesen Jahres habe ich dann die prophylaktische OP gewagt, mit Eigengewebsaufbau. Es war kein Zuckerschlecken, aber ich würde es wieder machen. Bin inzwischen 30, verheiratet und habe einen kleinen Sohn (4). Es ist also ein gaaaanz normales Leben möglich!!!!!!
Schau doch auch mal unter www.brca-netzwerk.de!!!
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden....
Liebe Grüße
Melanie
Das ist meine Sicht der Dinge:
Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein positives Testergebnis auf BRCA1 oder 2 so viel Angst auslöst, wie die, die man durchsteht, wenn man erst mal erkrankt war und der Tumor vielleicht sogar schon recht groß geworden ist.
Ich wünschte, ich hätte vor meiner Erkrankung gewußt, dass man so einen Test machen lassen kann. Wahrscheinlich hätte ich mich früher gegen eine radikale OP zur Vorsorge entschieden.
Aber aus heutiger Sicht kann ich nur sagen: Ich hätte mich testen lassen sollen und auch die Brüste mit sofortigen Wiederaufbau entfernen lassen sollen. Das hätte mir höchstwahrscheinlich erspart, jeden Tag x mal über mein vielleicht schon baldiges Ableben nachzudenken.
Ich habe übrigens eine noch nicht erkrankte Schwester, die sich nicht testen lassen möchte. Und das macht mir auch richtig Angst. Denn sie hat die Möglichkeit, Schlimmes zu verhindern und ist vor Angst total blockiert. :(
Das ist meine Sicht der Dinge:
Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein positives Testergebnis auf BRCA1 oder 2 so viel Angst auslöst, wie die, die man durchsteht, wenn man erst mal erkrankt war und der Tumor vielleicht sogar schon recht groß geworden ist.
Ich wünschte, ich hätte vor meiner Erkrankung gewußt, dass man so einen Test machen lassen kann. Wahrscheinlich hätte ich mich früher gegen eine radikale OP zur Vorsorge entschieden.
Aber aus heutiger Sicht kann ich nur sagen: Ich hätte mich testen lassen sollen und auch die Brüste mit sofortigen Wiederaufbau entfernen lassen sollen. Das hätte mir höchstwahrscheinlich erspart, jeden Tag x mal über mein vielleicht schon baldiges Ableben nachzudenken.
Ich habe übrigens eine noch nicht erkrankte Schwester, die sich nicht testen lassen möchte. Und das macht mir auch richtig Angst. Denn sie hat die Möglichkeit, Schlimmes zu verhindern und ist vor Angst total blockiert. :(
Hallo Alannia,
erstmal Danke für deine Antwort. Genau das was du geschrieben hast und erlebt hast kreist ständig in meinem Kopf. Ich will nicht erkranken und später denken, hätte ich doch schonmal vorher etwas unternommen. Aber es fällt, oder eher es fiel mir schwer, mich mit dem Thema auseinander zu setzen. Gerade weil ich die mehrfachen Erkrankungen mein Ma mitbekommen habe und weiß wie sie leidet. Und ich will nicht das es mir auch einmal so ergeht. Jetzt müssen wir erstmal auf das Ergebnis meiner Ma warten, dauert noch bis ca Sept. diesen Jahres.
Ich hoffe es geht dir besser und das du die Therapien gut überstanden hast?!
Alles Liebe
Lovis
hallo lovis:)
hier steht alles drin, wie ich ueber die geschichte denke u auch ansonsten findest du gute infos hier...
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=37325&highlight=brustkrebsgen+brca
http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf
alles gute fuer DEINE entscheidung:winke:
Hallo Tasajo,
ich Danke dir für Info, werde so schnell wie möglich nach gucken und mich schlau machen.
Ich haben schon einen Teil von deinem Erfahrungsbericht gelesen, Danke!!!!! Er hat mir bisher viele Ängste genommen!
LG :winke:
Hallo Ihr,
ich habe Eure Beiträge mitgelesen und frage mich, ob dieser Test für mich auch in Frage kommt.
Ich erfülle die Einschlusskriterien
für die Tumorrisiko-Sprechstunde aber nicht.
http://www.unifrauenklinik-kiel.de/downloads/einschlusskriterien_und_ablauf_der_tumorrisikospre chstunde.pdf
Die rechte Brust wurde bei mir bereits abgenommen und ich denke über einen Aufbau und gleichzeitige Entfernung der linken Seite mit Aufbau nach, falls mein Risiko sehr hoch ist, das auch die andere Seite erkrankt.
Bei Triple Negativ soll ja angeblich eher ein Gendefekt verantwortlich sein.
Wer hat den Gentest bei Euch eingeleitet und gab es auch Einschlusskriterien? In meiner Famielie gibt es niemanden mit BK, außer die Schwester meines Vaters, die aber erst mit 70 erkrankte.
Liebe Grüße
Sylvia
Kirschbonbon
17.01.2010, 17:30
Hallo ihr!
Also ich bin jetzt 29 Jahre alt und habe den Test und die Ops zum größten Teil hinter mir. Hab lange mit mir gerungen ob ich den Test überhaupt machen lassen soll.
Meine Mutter ist mit 39 an Eierstockkrebs erkrankt und mit 46 daran gestorben. Meine Tante ist mit 40 an Brustkrebs erkrankt. Mein Frauenärztin hat daraufhin sofort geschalten und mir die Telefonnummer der Uni Tübingen gegeben. Dort ist ein Beratungszentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs.
Bin dort mit meiner Tante hin und da sie ja schon erkrankt war hat sie sich dazu entschlossen den Test zu machen. Ergebnis: Positiv. Mutation BRCA1. War natürlich erst mal ein Schock für uns alle. Obwohl ich den Test eigentlich auch machen wollte, war ich dann doch unsicher. Ich bekomme ja die gleiche zusätzliche Vorsorge auch ohne Test, da ich als Hochrisiko-Patientin gelte.
Was mich dann doch noch dazu bewegt hat, war dass meine Tante trotz vorsorglicher Amputation (mit gleichzeitigem Wiederaufbau durch Silikon) trotzdem wieder erkrankt ist. Der Krebs kam hinter der Brustwarze, die man erhalten hatte.
Für mich war klar, ich muss den Test auch machen. Sollte er positiv ausfallen, dann werd ich die Op auch machen, die Brustwarzen aber mit entfernen lassen. Denn was weg ist, ist weg!
Vor 1,5 Jahren habe ich dann also den Test gemacht und auch bei mir wurde der Gen-Defekt nachgewiesen. Ende November 08 wurden dann beide Brüste amputiert und mit Silikon wieder aufgebaut. Leider wurde im Januar 09 ein Implantat wieder abgestoßen und musste entfernt werden. Also wieder ab ins Krankenhaus. Da die Haut ziemlich in Mitleidenschaft gezogen wurde kam dann nur noch ein Aufbau mit Eigengewebe in Frage. Also ging es im April 09 wieder ins Krankenhaus. Das Ergebnis war ganz gut, jedoch war die Brust viel größer als die andere. Also war ich jetzt im November nochmals um das korrigieren zu lassen. Als nächstes steht nun noch die Rekonstruktion der Brustwarzen an, aber ich glaub das ist das kleinste Übel. :)
Auch wenn bei den Op´s ziemlich viel schief gelaufen ist, ich würde es jederzeit wieder so machen! Sollte ich dennoch erkranken muss ich mir nie die Frage stellen... "Was wäre wenn ich die Op damals gemacht hätte? Wäre ich dann heute gesund?". Ich hab alle Vorsorgemaßnahmen genutzt die mir zur Verfügung standen und kann mir selber nie einen Vorwurf machen.
Die speziellen Vorsorgeuntersuchungen bekomme ich auch weiterhin.
Also das waren meine Kriterien... :)
Liebe Grüße
Kirschbonbon
liebe sylvia,
ich kann nur nochmals auf die beiden links ueber deinem beitrag verweisen.
ansonsten geht es bei der genmutation nicht ausschliesslich um bk, sondern v a auch um eierstockkrebs, aber auch um darm-, prostatakrebs (beim mann, logo;)) u vereinzelt noch andere krebsarten, je nach mutation.
tatsaechlich ist dein bk mit g3 u triple-negativ VOR menopause typisch fuer einen brca 1- tumor, aber natuerlich ist das keine garantie fuer einen vorliegenden gendefekt.
lies dich mal durch den "kostenlosen ratgeber" durch. dort findest du auch die entsprechenden konakte der 12 anerkannten zentren, die dir sicherlich beraterisch zur seite stehen werden.
liebes u leckeres kirschbonbon:winke:,
lang ist´s her, aber schoen, dass es dir gut geht:).
u ja, die bw sind ein kinderspiel.....
fuer mich ist der test auch bezueglich folgender kriterien wichtig:
-wenn man eine anhaeufung von bk/ ek in der familie hat u bei den betroffenen die mutation nachgewiesen wurde, so kann ich mir im falle eines negativen ergebnisses die prophylaktischen op´s ersparen!
-wenn ich fuer mich entschieden haette, den test nicht machen zu lassen, dann wuerde ich meinen kindern die moeglichkeit nehmen, sich selbst FUER den test entscheiden zu koennen u bei postivem ergebnis die evtl. prophylaxe in die wege zu leiten.
also der test ist nicht nur wegen mir, sondern auch wegen meinen kindern wichtig. vielleicht haben sie glueck u haben 2 gesunde brca-gene geerbt...:o
lg an euch
Hallo Tasajo,
danke noch einmal für den Hinweis. Ich habe es mir noch einmal durchgelesen und ich rufe morgen in Kiel an, um mir einen Termin geben zu lassen.
Da meine Tante erkrankte und ich vor dem 51. Lebensjahr-bin ich teilnahmeberechtigt. So habe ich es verstanden.
Liebe Grüße
Sylvia
Anne Mamma Mia!
19.01.2010, 13:06
Hallo Sylvia,
deinen Entschluss in Kiel anzurufen finde ich goldrichtig. Denn die Übersicht, auf die verlinkt hast, sollte weder dich noch sonst jemanden, der sich über eine möglicherweise familiäre Krebserkrankung sorgt, von einem Anruf in einem der Zentren abhalten!
In SH gibt es leider noch keinen Gesprächskreis des BRCA-Netzwerks (www.brca-netzwerk.de), aber du kannst dir aber auch telefonischen Beistand dort holen. Ansonsten meine ich, dass gerade die psychologische Betreuung im Kieler Zentrum sehr gut ist. Schau mal unter http://www.betrifft-brust.de/ursachen.htm. Dort findest du verschiedene Rufnummern, auch die einer Psychologin, an die du dich in jedem Fall wenden kannst - auch falls man dir keinen Beratungstermin geben sollte.
Ich wünsche dir alles Gute!
LG, Anne Mamma Mia!
@tasajo: Danke für deinen Hinweis auf den Ratgeber! :rotier2:
@anne,
ich danke dir FUER DEN RATGEBER!!!!!
der ist so super gemacht, das ist eine meisterleistung!!
danke nochmal:):winke:
Hallo,
ich wollte Euch gerne noch informieren, dass ich gestern in Kiel bei der Tumorsprechstunde angerufen habe. Eine sehr nette Schwester hat mich informiert und die Teilnahmevorrausetzungen abgefragt.
Heute hatte ich die Formulare und Infomaterial schon im Briefkasten. Diese fülle ich jetzt aus und dann bekomme ich einen Termin zum Gespräch.
Vielen Dank an Euch, für die Ratgeber und Eure Informationen:winke:
Lieben Gruß
Sylvia
...ich wollte Euch gerne noch informieren, dass ich gestern in Kiel bei der Tumorsprechstunde angerufen habe. ...Diese fülle ich jetzt aus und dann bekomme ich einen Termin zum Gespräch.
Ich war letzten Mittwoch dort. Gute Gesprächsatmosphäre, fachlich sehr gute Beratung!
Hallöchen,
ich wollte euch nur nochmal mitteilen, dass mir dieses Forum sehr hilft. Es hat mir viele Ängste genommen und ich fühle mich wieder sicherer und nicht nur ausgeliefert. Sollte das Ergebnis meiner Mama positiv ausfallen, werde ich mich auf jeden Fall testen lassen. Und dann mit allen Konsequenzen.
ich hoffe ihr bleibt alle so tapfer wie bisher, ich Danke euch das ihr mir etwas von eurer Kraft abgegeben habt.:D
Sobald das Ergebnis da ist, werde ich euch darüber informieren.
Alles Liebe Lovis
Hallo Ihr Lieben,
mit großem Interesse verfolge ich Eure Beiträge, da mich das Thema auch beschäftigt.
Ich bin an Brustkrebs erkrankt vor fast 4 Jahren (mit 44) und hatte 2009 ein lokoregionäres Rezidiv in der Axilla derselben Seite. Ich wurde brusterhaltend operiert und hatte dann adjuvant Chemotherapie in der Gainstudie, Bestrahlung und Antihormontherapie mit Tamoxifen und Zoladex. Das Rezidiv wurde behandelt mit Gem/Citabin und lokaler Hyperthermie.
Meine (gesunde) Schwester wurde von ihrem Frauenarzt auf diesen Test angesprochen und wir beide haben uns entschlossen zu einem Beratungsgespräch in die Uniklinik Ulm zu fahren.
Ich habe mich nun entschlossen diesen Test durchführen zu lassen, weil ich eine Hochrisiko-Patientin bin.
Mich beschäftigt die Frage, was ich denn tun werde, wenn ich positiv bin. Die Entfernung der Eierstöcke ist im Fall der Fälle (fast) schon beschlossene Sache, aber mit der Entfernung beider Brüste habe ich die größten Probleme. Ich denke nicht, dass ich das prophylaktisch machen werde. Ich schließe mich der engmaschingen Untersuchungen an und hoffe, dass das ausreicht.
Bin ich da zu blauäugig? Ich kann mir die Entfernung beider Brüste wenn kein Krebs mehr da ist einfach nicht vorstellen. Obwohl ja schon einiges dafür spricht.:confused:
Bin ein wenig ratlos.
Sousha
Kirschbonbon
21.01.2010, 22:07
Hey Sousha!
Also ich hab die Op machen lassen und würde mich (trotz großer Komplikationen) wieder so entscheiden. Ich bin halt in der Hinsicht sicherheitsfanatisch... :D
Den Test hab ich in Tübingen machen lassen, war dann aber auch noch mal in Ulm zur Beratung. Ich würde dir empfehlen dir vielleicht auch noch mal ne zweite Meinung einzuholen. Es gibt verschiedene Op-Methoden und jede hat ihre Vor- und Nachteile. Bei meiner Tante hat man die z. B. die Brustwarzen erhalten und die Brust ist mit Silikon wieder aufgebaut worden. Es sah alles ganz natürlich aus! Leider ist genau hinter den Brustwarzen der Krebs wieder aufgetaucht. Das hat mich dann zu der Entscheidung gebracht mir die Brustwarzen auch entfernen zu lassen. Aber das sind nur zwei von ganz vielen Möglichkeiten wie man operieren kann! Und wenn du keine Amputation willst, dann musst du das ja auch nicht machen. :) Zudem wird ja in der gleichen Op die Brust aufgebaut, man rennt also nie "oben ohne" rum... :D
Für mich war das Entscheidende, dass es keine bessere Vorbeugung gibt wie die Operation. Was raus ist kann schon nicht mehr befallen werden. Klar gibt es ein Restrisiko, aber das ist unter 10%, was ich zu über 80% schon extrem finde. Klar gibt es gute und intensive Vorsorgeuntersuchungen, aber wenn man dort was findet ist es eben schon Krebs. Und genau diese Diagnose will ich so gut es geht vermeiden. Kommt sie trotzdem, hab ich wenigstens alles mir mögliche getan um drum rum zu kommen und kann mir nie die Frage stellen, was wäre wenn ich die Op gemacht hätte, wäre ich dann gesund?
Nimm dir auf jeden Fall ganz viel Zeit bei deiner Entscheidung, die braucht man.... :)
Liebe Grüße vom Kirschbonbon!
:winke:
Hallo Kirschbonbon,
hhmm die mag ich.
Danke für Deine Antwort.
Ich bin nicht darüber im Klaren, wie eine Brust dann wieder aufgebaut wird und was genau das bedeutet. Was machen die dann? Wie sieht so eine OP aus? Wie lange bin ich "ausgeschaltet"? Kann ich dann noch was fühlen mit den neuen Brüsten? Also Erregung? Wie lange dauert die OP? Wo nehmen sie das Gewebe her? Ich will kein Silikon. Machen sie die neuen Brüste dann so groß wie die Alten?
Scheiße, Fragen über Fragen. Ich bin überfordert!
Lieben Gruß
Sousha
kerstin1
26.01.2010, 23:24
Liebe Sousha,
ich habe hier interessiert mitgelesen, und werde dir gerne schreiben, was ich zu diesem Thema sagen kann.
1996 mit 26 Jahren BK
2005 mit 35 Jahren BK
2005 riet man mir dann, obwohl alle die Vorgeschichte meiner Mutter kannten, Bk mit 31, 44 Jahren und danach Rezediv, da erst, einen Gentest zu machen. Das Ergebnis war natürlich positiv BRCA1.
Ich hatte mir so gar nichts dabei gedacht, und um ehrlich zu sein, war ich da auch noch nicht so belesen. Ich hatte diesen Test dann haupsächlich gemacht, weil ich eine Tochter habe.
Ok, dachte ich mir, jetzt bist du positiv, bis mir klar wurde, was es bedeutet.
Dann bin ich ziemlich schnell und tief gefallen. Und ich kann dir sagen, mein Leben war dann alles Andere als zuvor. Die Unbekümmertheit meinerseits, die lag lange auf Eis.
Als man mir dann riet, meine Eierstöcke, Gebärmutter zu entfernen, ging ich da auch wieder kopflos ran. Nicht, dass ich mit der Op Probleme hatte, nein, die Folgen dieser Op, die hauten mich um.
Mit 38 von jetzt auf gleich in die Wechseljahre, da hatte ich Frauen früher belächelt, die von Depressionen, Hitzewallung, Schlafstörungen usw. sprachen, das war für mich eine "alte" Frauenkrankheit.
Tja, ich wurde eines Bessern belehrt und hatte die volle Dröhnung bekommen. Hormone oder Ersatztherapien durfte ich nicht nehmen, bis ich wirklich nicht mehr konnte. Auf Anraten zig Ärzte, selbst Köln sprach sich für ein Hormongel in meinem Falle aus. Da meine Lebensqualität darunter gelitten hatte. Oh Wunder, ich denke an Zauberei, mir geht es damit um Weiten besser.
Warum nicht gleich???
Ich wurde einfach vorher nicht gut und genau beraten, ich war in einem kleinem Labor, die gar keine Ahnung hatten, bis ich nah Köln in die Uni kam.
Mir wäre viel erspart geblieben, wenn ich die richtigen Infos gehabt hätte.
Eines kann ich aber mit Gewißheit sagen, ich würde mich immer wieder testen lassen. Ich möchte meinen Feind kennen und wenn ich ihn näher kenne, kann ich auch reagieren.
2 Jahre hat man nun hin und her überlegt, ob man mir die restlichen Brustdrüsen, Brustwarzen entfernen würde. Ich wollte da auf der sicheren Seite sein, doch in meinem speziellem Fall ginge nur Silikon, da ich schon Eigengewebe habe und nicht mehr ausreichend vorhanden ist. Aber ich bin beidseitig bestrahlt worden und da haben die Ärzte mehr Bedenken, dass mein Körper das Silikon abstößt und die Narben nicht mehr ganz zuwachsen. Also immer offene Wunden, na schönen Dank, Lebensqualität wieder futsch.
Nein, so lebe ich mit dem Risiko, werde noch engmaschiger kontrolliert und hoffe nur das Beste.
Ich möchte dir keine Angst machen, schildere hier nur, was einem evt. erspart bliebe, wenn man richtig und ehrlich imformiert wird. Mir wäre viel erspart, wenn man mir viel früher von diesem Test erzählt hätte, hätte sofort reagiert und meine Brüste komplett entfernen und direkt aufbauen lassen. Denn LAT Op sind kein Zucker schlecken und einige Narben und Rückenprobleme würden einem erspart.
Mein optisches Ergebnis sieht super aus, aber ich habe mich auch nie auf meine Brüste reduzieren lassen.
Es gibt schlimmere Dinge. Ich würde mir auch heute ohne Murren meine Brüste entfernen lassen, denn du bekommst ja direkt "Neue", das Ergebnis habe ich schon bei vielen gesehen und das sieht klasse aus.
Ich glaube man muss sich aber daran erst gewöhnen, denn was man jahrelang mit sich rumträgt und über "Nacht" anders aussieht und erscheint, ist gewöhnungsbedürftig, denn der Mensch ist ein Gewohnheitstier.
Frage bei der Testung den Ärtzen Löcher in den Bauch, lasse dir Fotos zeigen, ich fand es immer sehr anschaulich, wenn ich es in Bildern sah und nicht immer nur vom Erählungen.
Höre auf deinen Bauch, entscheiden kannst eh nur du und das erste Beratungsgespräch läßt du dir durch den Kopf gehen, nehme jemanden mit, mir wurde dazu geraten, es ist eine Fülle von Infos.
Dann bist du auch mit den Gedanken alleine und kannst dich mit deiner Begleitung nochmals austauschen.
Gute Nacht,
Kerstin
kerstin,
VIELEN DANK FUER DEINEN KLASSE BERICHT!!!:knuddel:
Christine1965
29.01.2010, 11:12
Liebe Lovis,
meine persönliche Meinung zum BRCA-Test (die der Meinung der meisten anderen Betroffenen entspricht):
Es macht einfach keinen Sinn den Kopf in den Sand zu stecken. Wenn in der Familie gehäuft Krebs auftritt, musst leider auch Du damit rechnen - und hast wahrscheinlich auch entsprechende Angst davor. Mit ein bisserl Glück hast Du die Veranlagung nicht. Wenn Du die Veranlagung aber doch hast, hast Du die Möglichkeit etwas aktiv zu unternehmen und nicht einfach nur zu warten und mit der Angst zu leben.
Obwohl ich mir vorher viele Gedanken gemacht habe, hat mich persönlich das BRCA2-Ergebnis dann doch mehr getroffen als ich erwartet habe. Es hat zwar meine Befürchtungen eigentlich nur bestätigt, mich aber trotzdem sehr belastet. Und trotzdem, hätte ich es nicht gewusst hätte ich letztendlich mit einem Damokles-Schwert gelebt - und das ist für mich definitiv keine Alternative, denn die Veranlagung ist eben da.
Sieh den Test also einfach als Chance aktiv etwas vor Krankheitsausbruch unternehmen zu können!
Bei mir persönlich kommt noch hinzu, dass niemand in meiner Familie bisher diese Krankheit überlebt hat. Ich wüsste überhaupt nicht, wie ich also rein psychisch mit einem Krankheitsausbruch umgehen sollte, woher ich den Mut und die Kraft für Therapien nehmen sollte. Aber das ist natürlich ein "Einzelschicksal", das glücklicherweise für die wenigsten zutrifft.
Alles Gute wünscht
Christine
Hallo Kerstin,
da kann ich mich dem Kommentar von Tasajo nur anschließen!!:D
Alles Gute!
Andrea
Kirschbonbon
13.06.2010, 14:35
Hallo Sousha!
Also so ne Op kann bei jedem anders ausfallen. Je nach Befund und auch den körperlichen Begebenheiten (wenn man das so ausdrücken kann :D)
Bei mir wurde ja nur eine Seite mit Eigengewebe aufgebaut. Und hierfür wurde Haut, Fettgewebe und Muskel vom Bauch abgelöst, an einer Seite an der Blutversorgung dran gelassen und dann innen hoch gezogen, bei der Brust nach außen gestülpt und festgenäht. Das Gefühl kommt bei mir inzwischen stellenweise wieder zurück. Aber ich denke so wie vorher wird es wohl nicht mehr. Aber so schlimm finde ich die Einschränkung gar nicht! Die Op hat 5 1/2 Stunden gedauert und ich war 2,5 Wochen im Krankenhaus. Die Größe wird so wie vorher... so dass es zum Körper passt.
Wie es mir genau ergangen ist kannst du auch hier nachlesen... da steht alles ein bissl genauer drin!
http://krebskompass.de/forum/showthread.php?t=38842
Liebe Grüße vom Kirschbonbon! :)
Think positive
24.06.2010, 22:45
Hallo an Alle :winke:,
ich habe während der langen Wartezeit auf mein BRCA Testergebnis hin und wieder hier mitgelesen.
Leider habe ich ein "graues" Ergebnis - 2 unklare Veränderungen im BRCA2 (c.681+56c & c.6100) Gen wo Sie eben noch nicht wissen ob das ein erhöhtes Risiko birgt oder nicht. Zusätzlich wurden 16 Veränderungen in BRCA1 und BRCA 2 gefunden, die keine klinische Relevanz haben.
Ich bin 42, seit 10 Jahren pendle ich alle 6 Monate zwischen Mammo, US, MR hin und her da sich mein Brustgewebe so rasch ändert. Zysten kommen und gehen und Hormone darf ich seit Jahren in keiner Form zu mir nehmen. Die Befunden waren einmal schlechter, einmal besser und ich wurde immer sehr engmaschig kontrolliert. In der Familie gab es sehr agressive Formen von Brustkrebs deswegen wurde der Test bei mir gemacht.
Psychisch hat mich das die Jahre sehr mitgenommen, da ich alle 6 Monate dem Ergebnis entgegengezittert habe. Mit dem Test hoffte ich Klarheit zu haben um aus dieser Grauzone verschwinden zu können. Doch gerade jetzt bin ich noch mehr in dieser Zone drinnen. Ich rotiere irgendwie im Kreis und überlege alle möglichen Varianten.
Gibt es hier noch andere Betroffene mit einem nicht eindeutigen Befund? Wie geht Ihr damit um bzw. habt Ihr noch andere Informationen erhalten?
Danke und Liebe Grüße
Think positive
gilda2007
24.06.2010, 23:08
Ich ließ mir nur die statistische Wahrscheinlichkeit ausrechnen (ich, Mutter und Schwester haben Brustkrebs). Nach der Beratung sah ich nicht den Sinn des Tests, da ich keine Kinder habe, für die es von Bedeutung wäre. Ein negativer Test bedeutet ja offenbar nicht, dass man nicht erblich vorbelastet ist, weil man sicher ist, dass es neben den bekannten Genen noch weitere gibt, die für Brustkrebs verantwortlich sein könnten. Ein Nein bedeutet daher immer noch ein vielleicht, so dass es da viele Grauzonen gibt. Ich lebe inzwischen sehr gut damit.
guten morgen...
auch ich habe mich testen lassen, negativ.es gibt in meiner großen familie keine besonderen krebskrankheiten. alles normal. allerdings sind wir drei schwestern, alle drei mit BK. Wir fallen also komplett aus der rolle... mein stat. risiko dass es dennoch eine genetische veranlagung gibt, liegt bei 60%.
die ärztin meint , es "rieche" auf jedenfall danach,alllerdings ist ja vieles noch nicht erforscht. :(
ich bin also auch hochrisikopat., und weiß nicht ob ich mein restliches leben lang lust habe, ständig kontrolliert zu werden. nach rücksprache mit ärzten könnte ich mein risiko auf 3-5% minimieren, durch eine bds. mastekotomie.
tja, und seitdem denke ich ständig drüber nach... was ich machen soll, weiß ich nicht...
:undecided
lg
susann
Swimming Dolphin
25.06.2010, 14:41
Hallo,:winke:
habe mich gestern testen lassen und bin gespannt auf das Ergebnis. Ich hatte schon immer mit dem Gedanken gespielt mich beraten zu lassen aber dachte dann immer: und was ist wenn? Also ließ ich es. Ich dachte ja auch immer,ich bin jung was soll mir schon pasieren. Ich habe noch Zeit dachte ich......aber Angst hatte ich immer.( Meine Mutter ist 1991 an BK gestorben, meine Tante ebenfalls erkrank und damals meine Uroma) Jetzt bin ich ebenfalls betroffen und denke : wäre ich doch bloß früher zum Beratungsgespräch gegangen. Glücklicherweise bin ich aber immer peinlich genau zu meiner Vorsorge gegangen und habe auch immer auf regelmäßige Mammographien und Sonos bestanden. Erst hieß es DCIS, plötzlich wars ein invasives Mammacarcinom und man empfahl Mamma Ablatio bds. Habe mich für die radikale Mamma Ablatio entschieden. Von daher wird der Test für mich nur noch über meine Eierstöcke entscheiden.
Ich würde jedem zum Test raten, auch wenn man Angst vor dem Ergebnis hat. Aber man hat wenigstens die Chance nicht zu erkranken............früh genug dran zu sein..........mit einem blauen Auge davon zu kommen.
Viele Grüße Uta
Junimond
25.06.2010, 19:16
Hallo zusammen,
mir geht es ähnlich. Auch ich habe mich auf BRCA1/2 testen lassen, weil meine Mutter sehr früh erkrankt ist (und außerdem noch die Tante und die Cousine meiner Mutter).
Leider konnte in meinem Fall kein lebender "Indexpatient" getestet werden - das heißt man weiß nicht, ob BRCA1/2 für die Erkrankungen in meiner Familie verantwortlich waren.
Ich wurde negativ getestet, habe aber dennoch ein Risiko von fast 30%, an Brustkrebs zu erkranken. Falls ich erkranke, dann wohl sehr früh.
Mir ist das alles zu heikel und ich habe auch keine Lust mehr auf die ganzen Untersuchungen...alle drei Monate Ultraschall und einmal im Jahr MRT (und das mit Platzangst).
Deswegen möchte ich eine prophylaktische Mastektomie durchführen lassen. Hatte eigentlich auch schon einen Beratungstermin dafür, leider hat aber die betreffende Ärztin die Klinik gewechselt und somit beginnt nun wieder die Warterei... Bin jetzt 27 und möchte das Ganze mit 28 über die Bühne bringen...
Ihr seid also nicht allein mit diesem Problem :rolleyes:
Liebe Grüße
Junimond
Hallo Zusammen,
hatte letzte Woche den Termin zur Bekanntgabe des Ergebnisses von meiner Mutter. POSITIV Brca2!!! Sicher ist es hart so etwas schwarz auf zu bekommen, dennoch habe ich damit gerechnet. Habe mich jetzt auch testen lassen, muss ca 3 Monate auf mein Ergebnis warten. Mir geht es relativ gut, ich bin froh dass ich weiß wo der Krebs herkommt und das es Möglichkeiten gibt ihn an seinem ausbrechen zu hindern. Meine restliche Familie ( Tante etc.) schiebt das Thema leider immer von sich weg, sie haben Angst, genauso wie viele andere. Ich denke allerdings, es ist eine Chance für uns!!! Es liegt in unserer eigenen Hand wie wir mit unserer Gesundheit umgehen. :prost:
Hallo Lovis,
wie oder wo hast Du Dich testen lassen? Es wundert mich sehr, dass Du so lange auf Dein eigenes Ergebnis warten musst.
Meine Mutter ist auch vor kurzem positiv getestet worden. Ich habe mich sofort untersuchen lassen und auf meine Wartezeit verzichtet. Ich habe die ganze Beratung/Untersuchung angestossen und will mein Ergebnis wissen. Es wäre schön, wenn ich danach einfach jubeln kann. Für ein positives Ergebnis bin ich hier um zu lesen und Erfahrungen zu sammeln. Die meisten Betroffenen entscheiden sich für radikale Maßnahmen. Ich glaube, dass ich auch dazu gehören könnte, da mich die ständige Angst (besonders durch die vielen Erlebnisse) mich verrückt machen würde.
Ach ja, mein Ergebnis soll drei bis vier Wochen (trotz Urlaubs im Labor) dauern, da sie genau wissen, an welcher Stelle sie nachgucken müssen.
Ich habe schon meinen Termin zur Bekanntgabe...
Hoffentlich läuft es gut! Das wünsche ich auch allen anderen! Falls nicht, dann bin ich der Meinung, dass man einen sichtbaren Feind besser bekämpfen kann.
Liebe Grüße sendet Chris
liebe kerstin, ich habe deinen beitrag gerade erst gelesen, hattest du einen bds. aufbau mit latissimus? und wenn ja, wie geht es dir jetzt damit, keine bleibenden probleme mit rücken oder so?
ansonsten teile ich deine ansicht, testen lassen, allein schon wegen der töchter. und ich bin auch jmd, der dazu tendiert größtmögliche sicherheit zu erreichen, selbst wenn alles abgenommen wird. nicht nur bei BRCA-mutation. ich bin negativ also "nur" hochrisikopatientin. aber das reicht mir schon total. ich glaube, letztendlich werde ich mich zu einer proph. mast. durchringen . habe keinen bock mehr auf sch-ßkrebs :twak:, wer hat das schon. :twak:.
lg
susann
Anne FFM
18.08.2010, 18:41
Mit 38 von jetzt auf gleich in die Wechseljahre, da hatte ich Frauen früher belächelt, die von Depressionen, Hitzewallung, Schlafstörungen usw. sprachen, das war für mich eine "alte" Frauenkrankheit.
Tja, ich wurde eines Bessern belehrt und hatte die volle Dröhnung bekommen. Hormone oder Ersatztherapien durfte ich nicht nehmen, bis ich wirklich nicht mehr konnte. Auf Anraten zig Ärzte, selbst Köln sprach sich für ein Hormongel in meinem Falle aus. Da meine Lebensqualität darunter gelitten hatte. Oh Wunder, ich denke an Zauberei, mir geht es damit um Weiten besser.
Warum nicht gleich???
Hallo Kerstin,
ich gehe mal davon aus, dass dir dasselbe Hormongel seitens Köln empfohlen wurde wie mir. Ich möchte dir gerne einen Tipp weitergeben, den ich seit kurzem anwende. Und zwar habe ich Estriol-Tabletten bekommen, die ich, anstatt sie zu schlucken, alle 2 Tage vaginal einführe. Ich bin mehr als zufrieden damit, da ich mich doch nicht gut dabei gefühlt habe, das Gel anzuwenden. Und außerdem habe ich seitdem keinen Stress mehr mit den andauernden Harnwegsinfekten, die mich wegen des Hormonmangels regelmäßig plagten. :-)
Estriol ist ein Hormon aus der Gruppe der Östrogene. Es ist ein Abbauprodukt des natürlichen Hormons Estradiol. Wie das Estradiol selber fördert es das Wachstum und die Durchblutung der Schleimhaut - Trockenheit und andere Beschwerden verschwinden, und die Schleimhaut wird widerstandsfähiger gegen Bakterien und Infektionen. Auch die Wundheilung nach Operationen oder Verletzungen wird beschleunigt. Andere Wechseljahresbeschwerden wie Hitzewallungen oder Stimmungsschwankungen werden durch Estriol ebenfalls günstig beeinflusst. Im Gegensatz zu Estradiol fördert Estriol nicht den Aufbau der Gebärmutterschleimhaut. Dadurch kommt es nicht zu regelmäßigen Blutungen, und auch die zusätzliche Einnahme von Gestagen-Präparaten zur Auslösung einer Zwischenblutung ist im allgemeinen nicht nötig.
Das Estriol-Präparat schließt laut Beipackzettel die Anwendung nur für den Fall eines hormonabhängigen Tumors aus. Das Hormongel dagegen ist ja eigentlich prinzipiell bei BK ausgeschlossen.
Liebe Grüße
Anne FFM
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