Das Ende der Fahnenstange erreicht?

[Cosima48]

Hallo!
Meine Mutter ist 71 Jahre alt und hat ALL ph +.
Sie bekam 11 Monate Glivec und als das nicht mehr wirkte und ihre Blutwerte schlechter wurden, bekam sie Sprycel (Dasatinib) und zwar seit Juni 2009. Nachdem die Wirkung des Medikaments eingesetzt hat, ging es ihr bis vor kurzem ganz gut.
Nun geht es ihr seid einer Woche schlechter. Sie hat keinen Hunger mehr, hat rasch 3 Kilo abgenommen und hat wieder Knochenschmerzen, ausserdem ist sie matt und müde.
Ihre letzte Blutuntersuchung war (glaube ich) Ende November oder Anfang Dezember, da war noch alles okay. Die folgende Blutuntersuchung hat sie 2 mal verschoben, weil sie eingschneit ist und Angst hat zu fallen.
Sie meint, dass sie keine Blutuntersuchung brauche, um zu wissen, dass die Leukämie wieder da ist. Ich denke, dass sie recht hat, als die Glivec aufhörten zu wirken, hat sie das auch schnell gemerkt, weil es ihr schlecht ging und weil sie 16 Kilo abgenommen hat.
Ihr Arzt hat zu ihr gesagt, wenn die Sprycel nicht mehr wirken, es keine Alternative mehr für die gäbe. Stimmt das? Meine Hoffnung ist, dass es vielleicht ein neues Medikamnet gibt, dass es im vorigen Juni noch nicht gab.
Chemo hat meine Mutter von Anfang an abgelehnt, auch weil der Arzt ihr gesagt hat, dass sie nur eine 20-30 %ige Chance hätte.

Kann mir jemand sagen, was nun auf uns zu kommt?
Ihr Arzt meint, dass sie vermutlich an einer Infektion sterben würde, ist das immer so? Meine Mutter wohnt nicht bei mir, sie wohnt 800 Kilometer entfernt und ich kann sie aus gesundheitlichen Gründen nicht besuchen, nur am Telefon für sie da sein.

Traurige Grüße Cosima

[LostWay]

Liebe Cosima,

erstmal tut es mir schrecklich leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht und ich kann mir vorstellen, wie schlimm es für dich ist, nicht bei ihr sein zu können.

Leider kann ich dir auf deine Fragen auch keine befriedigende Antwort geben. Mein Mann litt auch unter ALL PH+, uns wurde auch die 20-30% Chance genannt. Allerdings ist mein Mann halt deutlich jünger als deine Mutter (Mitte 40). Er wurde Mitte 2008 transplantiert und bis jetzt ist alles gut.

Es gibt außer Glivec und Sprycel noch ein drittes Medikament, es heißt Nilotinib, (Handelsname: Tasigna®). Ob das bei deiner Mutter Sinn macht, werden dir nur die behandelnden Ärzte sagen können. Vielleicht könntest du mal mit einem der Ärzte telefonieren?

Jedenfalls wünsche ich dir und deiner Mutter alles Gute
Gruß
Bettina

[babs12]

Liebe Cosima,

es tut mr so leid, dass es deiner mutter wieder schlechter geht. doch bei mir sind fragen aufgetaucht.

lebt deine mutter alleine, da du schreibst, sie hätte nicht zu den blutuntersuchungen gehen können, da sie eingeschneit war.

ist sie bei einem onkologen in behandlung? bekam sie schon eine zweitmeinung?

umsorgt jemand deine mutter?

wie du aus meinem thread siehst, lebe ich auch mit der diagnose hoffnungslos.

es besteht immer noch die irrige meinung, dass man chemo nimmt um wieder gesund zu werden. meine chemo macht mich nicht gesund, da meine seltene leukämie nicht heilbar ist, doch sie hilft mir eine bessere lebensqualität zu haben und mein leben einwenig zu verlängern.

es wird wohl auch bei mir der tag kommen, wo wir alle medis absetzen. dann werde ich auf eine palliativabteilung gehen, denn da schafft man es nicht mehr alleine.

bitte deine mutter, sie soll ihren arzt dir gegenüber vom arztgeheimnis entbinden, habe das mit einem meiner söhne gemacht, da er alles nicht glauben wollte. nun kann er immer mit meinem arzt sprechen. vorher sollte deine mutter aber unbedingt zur blutuntersuchung, denn nur da sieht man, was die leukämie anrichtet. auch das weitere vorgehen könntest du dann mit dem arzt besprechen.

vielleicht würde deine mutter alles besser verstehen, wenn du es ihr sagst. die konsultaionen gehen oft so schnell, dass man als patient nicht alles mitbekommt oder an etwas hängenbleibt wo einem erschreckt und das folgende gar nicht mehr mitbekommt. auch eine schmerzbehandlung ist sehr wichtig.

nun wünsche ich dir und deiner mutter viel kraft

aes grüessli
babs

[Cosima48]

Hallo Bettina!
Ich habe meiner Schwester geschrieben, sie hat einen besseren Dreh zu dem Arzt, der meine Mutter behandelt.
Ich danke dir für den Tipp mit dem anderen Medikament, vielleicht gibt es ja durch Tasigna einen weiteren Aufschub, sofern der Onkologe das Mittel meiner Mutter verschreibt.

Ich freue mich für deinen Mann, dass es ihm gut geht und hoffe von Herzen, dass das so bleibt.

Liebe Grüße Cosima

[Cosima48]

Hallo Babs!
Entschuldige, dass ich erst heute hier antworte. Gestern habe ich nur gelesen, war aber nicht fähig etwas zu schreiben.

Richtig eingeschneit ist meine Mutter natürlich nicht, die Strassen in Berlin sind geräumt. Aber die Bürgersteige sind nicht immer frei und oft gibt es auch keinen Durchgang zur Strasse, so dass meine Mutter, die nicht mehr so gut zu Fuss ist, erst zum Arzt geht, wenn die Strassenverhältnisse für sie besser sind.
Ja, meine Mutter ist bei einem Onkologen in Behandlung. Er hat einen sehr guten Ruf, zuvor wurde sie stationär in einer Klinik behandelt. Der Onkologe nahm sie nur nach Empfehlung eines befreundeten Arztes meiner Schwester auf. Ich denke, dort ist sie gut aufgehoben.

Wenn du mit umsorgen meinst, ob meine Mutter eine Pflegerin oder eine Putzfrau hat, muss ich das verneinen. Sie macht weitgehend noch alles selbst, so fern sie dazu in der Lage ist.
Meine Mutter ist ein sehr spezieller Mensch, der nicht so schnell anderen Menschen vertraut und z.B. einer Haushaltshilfe würde sie nur vertrauen, wenn sie ihr empfohlen wurde. Selbst danach suchen (annoncieren) würde sie nicht. Aber uns ist klar, dass der Tag kommt, wo auch sie Hilfe annehmen muss und fremde Menschen in ihre Nähe lassen muss.
In Berlin wohnt auch meine Schwester, die meiner Mutter zur Seite steht. Allerdings ist meine Schwester berufstätig, jeden Tag 10 Stunden ausser Haus und wohnt dazu noch ziemlich weit entfernt von meiner Mutter.
Tja und ich, ich hätte jede Zeit der Welt, mich um meine Mom zu kümmern, wenn ich nicht so weit weg wohnen würde und gesundheitlich dazu in der Lage wäre.

Durch den Tipp von Bettina keimt ein kleiner Spross der Hoffnung in mir auf, aber ich bin abgeklärt genug, um mir nicht zuviel Hoffnung zu machen, denn meistens kommt es doch anders wie man denkt.

Liebe Grüße Cosima

[Cosima48]

Es gibt außer Glivec und Sprycel noch ein drittes Medikament, es heißt Nilotinib, (Handelsname: Tasigna®).


Hallo Bettina!
Ich habe gegoogelt und finde leider nur Seiten, auf denen steht, dass dieses Medikament bei CML eingesetzt wird. Woher weisst du, dass Tasigna auch bei ALL PH+ genommen wird?

[LostWay]

Hallo Cosima,

die CML und PH+All haben gemeinsam den "Defekt" eines BCR-Abl-Fusionsgens, eben das sogenannte Philadelphia-Chromosom. Die Entstehung dieses Gens, das die Krankheit auslöst, verhindern die Tyrosinkinase-Inhibitoren, zu denen neben Glivec und Sprycel eben auch Tasigna gehört.

Vielleicht magst du hier mal nachlesen: http://de.wikipedia.org/wiki/Philadelphia-Chromosom

Alles Gute für euch
Bettina

[Cosima48]

Hallo Allerseits!
Leider ist meiner Mutter nicht mehr zu helfen.
Sie wird jetzt palliativ von Home care zu Hause unterstützt. Der Arzt von Home care hat meine Mutter in einem Hospiz angemeldet, aber so lange es noch irgendwie geht, wird sie zu Hause bleiben.

Alles Gute für euch!

Cosima

[LostWay]

Alles Gute für dich und deine Mutter. Viel Kraft.

Bettina

[Cosima48]

Ich danke dir!
Kraft kann ich brauchen, ich habe einen schrecklichen Durchhänger und ich muss doch für meine Mom stark sein. Wenn auch nur aus der Ferne und am Telefon.

[Cosima48]

Hallo!
Meine Mutter ist jetzt in einem Hospitz. Aber wir sind alle der Meinung, dass ihr Aufenthalt dort nur von kurzer Dauer sein wird. Sie verblüht wie eine Blume, der man kein Wasser mehr gibt. Jeden Tag fällt ein weiteres Blütenblatt ab und der Stengel ist schwach und verbogen.
Ich hätte nie gedacht, dass ein Mensch so schnell verfallen kann. Wir können nur noch kurz reden, denn sie ist sehr schwach. Dadurch, dass sie seit vielen Tagen kaum etwas ißt, hat sie auch keine Kraft mehr. Man merkt es ihr deutlich an, sie mag nicht mehr und ihr Überlebenswille ist dahin.
Ich hatte sehr gehofft, sie noch einmal zu sehen, für sie da sein zu können und sie in die Arme zu nehmen - vergebens.
Eine sehr weise Frau hat zu mir gesagt, du musst differenzieren, ist es deiner Mutter in ihrer Lage noch wichtig, dich zu sehen oder ist es für dich wichtiger, sie zu sehen. Ich glaube, meiner Mutter ist es recht, dass wir am Telefon Abschied nehmen. Sie war immer schon so, wenn sie krank ist, möchte sie niemanden sehen, ihre Ruhe haben, sich einigeln. Das darf sie im Hospitz. Meine Schwester besucht sie jeden Tag, ich bin dann am Telefon und es ist fast so, als wenn wir alle zusammen sind.

[Cosima48]

Meine Mutter ist heute morgen verstorben. Gestern hatten wir noch miteinander telefoniert.

[LostWay]

Das tut mir schrecklich leid. Wie gut, dass du gestern nochmals mit ihr sprechen konntest.

Ich sende dir liebe Grüße und viel Kraft, um mit diesem Verlust klarzukommen.

Bettina

[Froschn]

das tut mir unheimlich leid für dich..... ehrlich und von ganzem herzen

[knuddel2]

liebe cosima

auch ich möchte dir sagen,dass mir das sehr leid für dich tut! hach je, da fehlen einfach die worte, wenn man nicht nur abgedroschenes sagen möchte. ich wünsch dir viel kraft, schöne erinnerungen, freude am gemeinsam erlebten und auch zeit für deine trauer.

liebe knuddelgrüsse judith:knuddel:

[Cosima48]

Ich danke euch für euer Mitgefühl.
Sie fehlt mir so...

[Evelyn66]

In Gedanken bei Dir. Evelyn

[sonne36]

Hallo Cosima

Auch von mir Beleid.... ich weiss, wie du dich fühlst, ich habe meinen Papi verloren, er war 64... Ich wünsche dir viel kraft und denke an dich..

Viele Grüsse...:knuddel:

Mischa