Marginalzonenzelllymphom (MZZL) Wohin führt der Weg?

[sgz67]

Ein herzliches Hallo an alle Leidensgenossen vom Klub der Tumorpatienten,

Ich habe die Hoffnung, hier mal eine Antwort auf die Frage zur Prognose bei Marginalzonenzelllymphom (MZZL) zu erhalten. Meine Tante hat eine entsprechende Diagnose bekommen und steht jetzt kurz vor der Chemo.

Sie wird bald 71 Jahre alt und ihr allgemeiner Gesundheitszustand ist nicht der Allerbeste (Beckenringfraktur nach Osteoporose, wahrscheinlich wegen zu viel Prednisolongabe). Sie spricht nicht gern darüber und verdrängt, denke ich, ihre Krankheit obwohl es sie innerlich beschäftigt. Psychisch scheint sie etwas angeschlagen und spricht schon mal über ihren Tod.

Wäre schön, wenn Ihr mir einige Tipps geben könntet, zu Informationen und wie ich ihr durch die schwere Zeit helfen kann. Dieses Lymphom ist ja relativ selten und man findet im Netz nicht viel zu den Aussichten. Hoffentlich ist ihr Onkologe auch kompetent genug für diese seltene Form.

Allen Betroffenen immer eine gute Prognose für die Zukunft wünscht

[Erzangie]

hmm... mzzl kenne ich nicht, aber ich vermute, es ist das gleiche wie bei mir nur mit einem "Z" mehr?

Dafür dass es "eigentlich" so selten ist, gibt es hier einige, die daran erkrankt sind. Was möchtest du denn genau wissen? Welche Chemo wird deine Tante denn bekommen? Wird sie nach einer Studie behandelt?

Erst einmal herzlich willkommen hier :-)
Viele Grüße
:engel:
Angie

[Helga Kepstein]

tja, ich denke Angie liegt richtig mit dem "Z".
Ich wollte nur noch bemerken, es gibt auch noch das SPENISCHE Marginalzonenlymphom (von der Milz ausgehend).
Hierüber könnte ich dann Auskunft geben, also bitte erst mal abklären.
Herzliche Grüße
Helga

[Erzangie]

Nun ja, es gibt auch noch das MALT, auch ein Marginalzonenlymphom, und unter diesen das häufigste.
Gruß
:engel:
Erzangie

[sgz67]

Danke an Euch für die Antworten,

meiner Tante (Stadium IV !)geht es nach Beginn der ambulanten Chemo recht gut. Sie bekommt aber denke ich auch nicht die volle Dosis. Ihre Blutwerte werden täglich kontrolliert und der Arzt legt dann fest, ob Sie Chemomittel bekommt oder nicht (meist 2 Dosen pro Woche).

Bis zum Knochenbruch wurde watch and wait + Prednisolon (Immunsuppresiv)
praktiziert. Half eben leider nicht wirklich. :(

Ausgangspunkt ist wahrscheinlich die Milz. Wird aber nur vermutet und eine Milzentfernung wurde angeboten, aber auch wieder sofort verworfen.

Was verbirgt sich hinter der STIL-Studie? Während Studien wird man ja besonders gut überwacht.

Nachträglich alles Gute zum Geburtstag an Angie - auf das es noch recht viele schöne Geburtstage werden! :cheesy:

Die besten Grüße aus dem tief verschneiten Klingenthal (hab keine Lust mehr zu schaufeln)

[Helga Kepstein]

Hallo Steffen,
glaube nicht dass man mit "Vermutungen" hier weiter kommt. Es sollte doch durch eine Beckenkamm-Biopsie abgeklärt werden, um genau welche Art von NHL es sich handelt. Falls dies bereits geschehen ist sollte vielleicht noch ein zweites Pathologisches Institut hinzugezogen werden. Bei mir waren auch zwei Biopsien erforderlich um eine genaue Diagnose stellen zu können.
Mir wurde vor fast 5 Jahren die stark vergrößerte Milz entfernt und es waren bis jetzt keine weiteren Behandlungen wie Chemo und Bestrahlungen nötig. Dies zu Deiner Info, vielleicht kannst Du mit dem Arzt dies abklären.
Deiner Tante alles Gute und
Grüße Helga

[sgz67]

Will jetzt mal wieder einiges zu meiner Tante berichten.

Die hatte vor zwei Wochen ihren ersten richtigen Tiefpunkt während der Chemo. Mit Erbrechen und Mattigkeit, nichts blieb mehr im Magen. Da musste sie gleich ins Krankenhaus zur Infusion, um den Flüssigkeitsmangel auszugleichen. Die Chemo wurde erst mal für 1-2 Wochen unterbrochen. Müsste vielleicht diese Woche weitergehen. Sie hat sich wieder ganz schön erholt. Aber ohne ein richtiges Ziel, ist es schwer für sie, durchzuhalten. Hoffentlich kommt bald der Frühling, damit es in ihrem Garten grünt und blüht. Dass freut sie, und baut sie auf.

Mal richtig wärmende Sonnenstrahlen können wir alle jetzt brauchen!