Das normale Leben...

[Froschn]

Ich hab mir die Frage gestellt, was sich im normalen Leben alles so ändert... Nicht nur für Betroffene, sondern auch für angehörige...

Also ich mein nicht nur die Elementaren Fragen wie Arbeit und ähnliches sondern auch das Partnerschaftliche zusammenleben...

Ich denk das viele Beziehungen das nicht aushalten, immerhin ist es ja eine stressige zeit und viele dinge ändern sich am Partner..

Das innere, wie aber auch die Optik...

Also ich hab gemerkt das bei mir da vieles Stärker geworden ist, anders, aber irgendwie auch schöner weil viel vertrauter und intimer...

Wie sind denn eure erfahrungen? Auch reaktionen von freunden und solche dinge.... Ich glaube, man kümmert sich um die Krankheit und wirklich die sachen wie Arbeit und Co. Aber was waren eure kleinen Probleme die euch runtergedrückt haben?

Fände ich mal interessant... Ist natürlich sehr intim und wenn niemand antworten mag bin ich auch nicht böse...

[Engelsschwingen]

Man merkt was Wahre Freunde sind.

Es kostet viel Kraft für Patient aber auch Angehörige, man lernt anderst zu Leben.

Es gibt eine Geschichte, weiss nicht ob die wer kennt.Eigentlich kommt sie aus einem Forum für Behinderte Kinder, aber ich finde sie sehr schön, man sieht dadruch das das leben auch mit krankheit schön sein kann.... man entdeckt sachen die man ohne krankheit nicht entdeckt hätte, es fließen zwar viele Tränen und manchmal weiss man nicht weiter aber man sollte immer das gute an allem sehen auch wenn es schwer fällt...

Willkommen in Holland
Ich werde oft gefragt, wie es ist ein Kind zu haben, dass behindert ist. Um verstehen
zu können, welche Gefühle damit verbunden sind, solltest Du versuchen, Dir einmal
eine Situation vorstellen:
( Wir müssen uns das eben mit unsere krankheit vorstellen)
Wenn Du ein Baby erwartest, dann ist das so, als würdest Du eine wundervolle
phantastische Reise planen. Stellen wir uns einfach einmal vor – nach Italien:
Du kaufst viele Bücher über Italien, liest all diese und machst großartige Pläne. Du
möchtest nach Rom fahren und Dir das Kolosseum ansehen, Du willst Dir all die
schönen Denkmäler in Florenz anschauen, die wundervollen Gemälde und die
Gondeln in Venedig. Du lernst sogar einige hilfreiche und praktische italienische
Redewendungen. All das ist unheimlich aufregend für Dich.
Nach Monaten des langen Wartens ist der Tag nun endlich gekommen. Du packst
Deine Tasche und los geht die Reise. Viele Stunden später landet das Flugzeug. Die
Flugbegleiterin begrüßt Dich über das Intercom mit den Worten:
„Willkommen in Holland!“
“HOLLAND schreist Du voller Entsetzen. Was soll das bedeuten, HOLLAND? Ich
wollte doch nach ITALIEN!“
Ich müsste jetzt eigentlich in ITALIEN sein. „Mein ganzes Leben lang habe ich davon
geträumt, nach Italien zu reisen.“ „Es tut mir sehr leid, aber es gab eine Änderung im
Flugplan. Nun sind Sie in Holland und hier müssen Sie auch bleiben.“
Das Wichtigste ist ja eigentlich, dass Du nicht an einem entsetzlichen, schrecklichen
oder vielleicht sogar scheußlichen und sehr schmutzigen Ort bist. Eigentlich ist es ja
nur ein anderes Land.
Also machst Du Dich auf den Weg und kaufst neue Bücher. Außerdem musst Du jetzt
eine ganz andere Sprache lernen, als ursprünglich geplant. Auch triffst Du ganz
andere Menschen, als Du gedacht hattest. Ohne die Planänderung hättest Du diese
Leute aber nie kennengelernt. Eigentlich ist es ja wirklich nur ein anderes Land. Alles
ist ein wenig langsamer als in Italien. Aber nachdem Du bereits eine Weile dort bist,
beginnst Du Dich umzuschauen. Plötzlich fällt dir auf, dass Holland phantastische
Windmühlen hat, wunderschöne Blumen und sogar sehr berühmt Maler. Auch hier
gibt es interessante Städte und auch viele schöne Dinge, die man sich anschauen
kann.
Aber fast alle Menschen, die Du triffst sind ständig nur damit beschäftigt von und
nach Italien zu reisen ... und sie alle berichten Dir über die wundervollen Dinge und
die schöne Zeit, die sie in Italien hatten. Und Du wirst Dir für den Rest Deines
Lebens vorhalten: „Ja, das ist das Land, in das ich eigentlich reisen wollte. Genau das
hatte ich geplant.“
Der Schmerz, den Dir diese Tatsache bereitet, wird nie, nie, nie vergehen, weil der
Verlust Deines Wunschtraumes, nach Italien zu gehen, so unheimlich groß ist.
Aber ... wenn Du den Rest Deines Lebens damit verbringst über die Tatsache zu
trauern, dass Du nicht nach Italien fahren konntest, dann wirst Du niemals frei sein
und Dich öffnen können, um die schönen und besonderen Dinge zu erleben, die Du
finden kannst in ... Holland.

ich möchte damit sagen auch wenn es schwer fällt man muss immer Posivit denken, aber man darf auch mal schwach sein.

Weil mein Freund auch Leukämie hat kann ich da nicht so viel sagen, wie tretten uns beide in den arsch und passen auf uns auf.

Aber ich habe viele " freunde" verloren aber darüber bin ich nicht Traurig!!!

[Froschn]

Ui die geschichte finde ich sehr sehr wahr...


Also mir ist aufgefallen das sich Jas am Anfang die elementare Frage nicht gestellt hat...die ob er eben Leben wird...

Für ihn waren erst einmal andere dinge wichtig.... Finde ich ihn noch atraktiv? Auch ohne Haare? Muss er seine Freiheit nun aufgeben? Ekel ich mich vielleicht vor ihm? ( Klar, die optik verändet sich krass und nicht alles ist eben angenehm)
Das waren so die Fragen die er sich gestellt hat... in den ersten Tagen...

War das ebi euch ähnlich?

[Engelsschwingen]

Ich habe zum Beispiel voll das Problem mich meinem Freund ohne Haare zu Zeigen, ich konnte sie mir diese mal auch irgendwie nicht abschneiden, also sehe ich aus wie ein frischgevöög..... Eichhörnchen.
mein Freund ist dünn sehr dünn... nimmt auch irgendwie nicht zu, hat durch lange Cortionsgabe Knochennerkose und und und also nicht der Katalogtraummann, aber egal wie er aussieht mir egal ich liebe sein Herz,seinen charaktar und da kann keine Chemo oder sonst was dran ändern.

ich glaub man muss viel drüber reden und ehrlich sein und das seinem Partner auch immer von neuem Zeigen!

[Froschn]

Also man sagt ja das die geschichte mit den Haaren für frauen am schlimmsten ist..... naja mein Mann wird des nicht bestätigen.....

Das ist für ihn sehr sehr schlimm.....

[Engelsschwingen]

War das letzte mal als ich Ausgang hatte Mützen shoppen, nicht für mich sondern für IHN.
Es war total cool habe ihm die dummsten Dinger aufgesetzt und wir haben viele Fotos gemacht!
Zeig im einfach das es egal ist ob er Haare hat oder nicht erinnern in nicht immer dran oder mach witze die ins positve gehn.
Zum Beispiel ich spare jetzt das Shampoo....

[Marion Michaela]

Kurzer Komentar zu Engelsschwingen.



Manchen Menschen muss man mehr in den Ar......sch treten. :D:D:D:D

[Engelsschwingen]

genau, also Marion möchte damit sagen, das man manche Menschen erst den Kopf Waschen muss damit sie das leben verstehen!
meine Schwiegermama hat das am Freitag gemacht und seitdem sehe ich mein Leben anderst. Egal wie ich mit Mundschutz aussehe habe ihn heute andauernt aufgehabt, egal ob mir meine Infu gefallen ich lasse sie dran!
Deswegen kann ich auch so schreiben wie ich jetzt schreibe.

[Marion Michaela]

SARAH;

Weiter so, bist auf dem richtigen Weg.





DER WEG ENTSTEHT ERST WENN DU IHN GEHST.

[Engelsschwingen]

Ja bin dabei.........

Also vielleicht musst du deinem Mann auch einfach mal sagen was sache ist!!

[knuddel2]

also ich muss sagen: eine glatze kann auch ganz attraktiv sein...lieber eine glatze und dafür gesund werden als eine mähne und krank bleiben...;)

[Engelsschwingen]

Genau...........

[Froschn]

Nich falsch verstehen....

für mich gibt es keinen atraktiveren mann :)


aber ich kann gut verstehen das man sich gedanken macht....

wie sehe ich ohne haare aus... oder... findet mich mein partner noch attraktiv?

ist doch eigentlich logisch dieser gedankengang.... ich weis noch das wir mal auf einer feier waren... und ...mmh... also es war schon so das er kurz in der ecke stand und sich die anderen angesehen hat... vorallen halt den typen der mir nachgesehen hat... fand er schon schlimm weil er sich schon verglichen hat..... aber.... naja mit einem kuss ist dann viel wieder gut..

aber ich kann das durchaus verstehen... und auch die ganze familie ist ja im streß.... auch andere kinder oder geschwister

[Engelsschwingen]

ich glaub das fragt man sich auch wenn man nicht krank ist!!

[Froschn]

Ja das stimmt...

Aber wenn sich auf einmal das ganze leben ändert...

Ich bin ja der meinung das die kleinen dinge die sich verändern oft die )erstmal) erschreckenderen sind...hab ich damit recht?

[bettiddl]

Ach ja, da kann ich auch ein Wörtchen mitreden.
Ich habe mir immer so Fragen gestellt wie: Wie wär es wenn Jonas mit Kindern spielen könnte, ach das arme Kind!, oder wenn er Sandspielen könnte oder baden gehen, ganz normale Dinge die jedes Kind halt macht und wobei sich ein normale Immunsystem aufbaut. Oder über die möglichen Spätfolgen hab ich auch viel nachgedacht. Ich war dann immer sehr traurig und er tat mir total leid.
Wir hatten ein Leben wie Aussetzige, wie jemand der eine ansteckende Krankheit hat. Das haben uns auch immer wieder die Leute gefragt, wenn wir sagten sie dürfen ihm nicht zu nahe kommen, da kam der Satz: "Aber wiso, er ist doch nicht ansteckend, oder? Nein er nicht aber ihr für ihn."
Aber jetzt denke ich mir, hauptsache er LEBT. Freunde wird er immer noch finden und das Sandspielen, baden,..... wird ihm dann noch mehr Spass machen. Auch wenn er anders aussieht wie andere Kinder, so ohne Haare, ist er trotzdem voll süß. Und die Spätfolgen werden bestimmt auch noch erträglich sein. Alles ist besser, als der Tod eines Kindes oder geliebten Menschen.
Natürlich muss sich das LEID in Grenzen halten, ihr versteht schon was ich meine.

[Froschn]

Verstehe ich gut...

Was ich mir zum beispiel auch schwer vorstelle wenn das kind betroffen ist....das eheleben... oder wenn wie bei dir (ich hoff ich hab richtig gelesen) noch ein anderes kind da ist....

Weil... das ganze fordert so viel aufmerksamkeit.... ich find es bewundernswert das du das schaffst ohne das jemand aus der familie zu kurz kommt... so ein kind kann man ja auch nicht in die ecke stellen weil das andere krank ist...

Das meine ich....diese kleinen alltagsprobleme....

Bei Jas sind es mehr die, die auf sie psyche gehen als die krankheit selber...

Oder.... Jas liebt kinder... er war selber Papa ( schon sehr früh) und seine tochter hat die erste woche nicht überlebt.... in gleichem alter wie seine tochter wäre, ist seine cousine.... er liebt sie heiß und innig... das erste mal vor sie treten ohne haare, blass und krank ausehend... da hat die kleine natürlich erstmal nichts verstanden und sich bissle zurückgezogen bis dann die erklärung kam... da hat man gesehen das er schon geschluckt hat....

Oder noch ne alltagssituation.... Einkaufen...
Sein wir ehrlich die leute starren ihn an... Nicht nur weil er extrem groß ist sondern weil er eben auch krank wirkt.... Klar nach der zeit gewöhnt man sich dran und geht anders damit um...aber am anfang wars hart.... wie war das bei euch?


Oh mir fällt so viel ein ich kann nicht schlafen und werd grad tierisch nachdenklich....


Die Freunde zum beispiel... Es kommen viele MEINER freunde nicht damit klar... Einfach weil ich zum beispiel derzeit oft sage: Tut mir leid aber am Wochenende hab ich keine Zeit, Jas geht es nicht gut.

Also, ich könnte von ihm aus gehen, aber ich tus nicht... Er ist krank und ich bleib bei ihm wenn es eben nicht geht. Oftmals rufen mich freunde (oder exfreunde mittlerweile) nach dem dritten mal absagen garnicht wieder an...

Kennt ihr da was von? Wie waren eure Gefühle damit? Was hat euch geholfen?

[Marion Michaela]

Hallole,

möchte auch mal kurz eine Story erzählen, passierte mir am Freitag.

Eine Freundin kam kurz vorbei und wollte mich zu ihrem geburtstag einladen, irgendwie kamen wir dann auch Alexander, wie gerade der aktuelle Stand ist,
ich erzählte kurz was Sache ist und dann kammen Vorwürfe, keine gutgemeinten Ratschläge ( die einem sowieso keiner geben kann der nicht davon betroffen ist ) ja, Alex soll sich doch mal zusammen reißen, du kannst nicht immer und jeden Tag für ihn da sein, du kannst ihn doch nicht überall hinfahren ( KH, Reha ) und warum wir uns jetzt auch noch um seine an Leukämie erkrankte Freundin mit Kind und Hund kümmern, die kennen sich doch erst 6 Wochen und und und, ich habe gedacht ich muss explodieren, ich sagte nur das es für uns selbstverständlich ist uns auch um seine Freundin und unser neues Enkelkind zu kümmern, ja aber, denk auch an dich, iregndwann kannst du nicht mehr und du hast nicht mal Zeit zum Kaffee zu kommen,

Hallo Kaffe trinken ??? wie unwichtig ist das im gegensatz zu dem was man an Elend in der Familie hat, ( nicht falsch verstehen mit dem Elend )

Am nächsten tag hat sie sich entschuldigt.

Solche Leute gibt es auch.

Liebe Grüße
Marion

[Froschn]

Genau solche geschichten meine ich...
Die, die das Leben spielt, die im vergleich zum großen ganzen nur lächerlich sind, die aber einen Manchmal mehr belasten als die großen dinge....



ps.

Hab mich mit deiner *schwiegertochter* sehr nett unterhalten....und ich gratulier dem alex zu so einem schönen und starkem Mädel :)

Ich steh ja net auf Mädels, aber ich seh trotzdem wenn jemand ne gute wahl getroffen hat :tongue

[LostWay]

Liebe Marion,

ich glaube, wer nicht in einer solchen Situation steckt und vielleicht auch keine Kinder (oder andere sehr nahestehende Personen) hat, kann sich in eine solche Lage einfach nicht oder nur schwer einfühlen.

Ich wünsch' dir weiter alles Gute mit deinen vielen Aufgaben, an denen man ja bekanntlich wächst. Ich bin ja gespannt, um wieviel Meter du mich beim nächsten Treffen überragst.

Gruß
Bettina

[babs12]

liebes fröschli, liebe marion,

ja, ihr angehörige verändert euch und wir kranke verändern uns. manche dinge werden so unwichtig und ander sehr wichtig.

leider sind wir von vielen egoistischen mitmenschen umgeben, die das einfach nicht verstehen wollen. auch können viele nicht verstehen, dass es uns heute "gut" geht und wir eben morgen einen schlechten tag haben. wir können also einfach nicht mehr planen. da verliert man "freunde" die es aber eben nicht wert sind, unsere freunde zu sein.

dass du marion immer für deinen kranken sohn da bist und nun auch für deine "schwiegertochter", ist doch klar. ist eben klar für mütter mit herz. bei gesunden jungs, die z.b schon 45 sind, muss ich dann schon lächeln, wenn ihnen mami alles hinbröselt.

wir müssen lernen damit umzugehen, doch es gibt eben schon situationen, die habe ich ja schon beschrieben, wo ich wütend werde.

fröschli, wie geht es deinem mann? hast nichts mehr geschrieben. ist er noch im spital?

einen lieben gruss an euch beide und wehrt euch!!!

babs

[knuddel2]

hallo fröschli

das normale leben...da kommt mir auch ne aussage in den sinn, die sowas von hilfreich ist - aber irgendwie auch lustig...

hatte vor drei jahren einen zusammenstoss mit einem zug - auto totalschaden, ich hirnerschütterung, schock und schleudertrauma...

ein freund von mir meinte nun zur cll: mein knuddel hats mir einer bahn aufgenommen und überlebt, also wird sie auch diesen käfer wegstecken...da wars noch ganz frisch und ich ehrlicherweise ziemlich geschockt ob der diagnose. wusste auch noch kaum was darüber...

wie gehts eigentlich unterdessen deinem grossen??

lieben gruss knuddel;)

[Froschn]

Danke der Nachfrage es wird jeden Tag besser, er darf aufstehen und auch wieder fast normal essen....

Wenn es gut läuft habe ich ihn bald wieder bei mir :)

Der Besuch meiner kleinen Schwester (Im Juni geboren meine eltern hatten wohl nichts mehr zu tun:lach: ) hat ihm gut getan, da freut er sich und die kleine is auch ganz vernarrt in ihn....


Ja der böse böse alltag.... Ich find das thema extrem spannend...

[Froschn]

Ha... und noch mal zum Thema normales Leben....

Ich bin seit Gestern gekündigt.... Tja so ist das....

Mein Arbeitgeber hat nicht verstanden, das ich den großen teil meines Urlaubs gleich am Anfang des Jahres brauche und eben keine Lust hatte darüber zu diskutieren....


In dem Sinne.... bis Schatz gesund ist, mache ich nun schlicht...Urlaub...:cool3::cool3:


(Nein ich werde nicht unnötig schmarotzen und staatsgelder kassieren.... für alle die das vielleicht denken.... die paar wochen die des nu dauert, können wir durchaus auch überbrücken :) )

[bettiddl]

So ein BLÖDER Arbeitgeber!Wie kann man nur so kaltherzig sein, versteh ich nicht!
Meld dich doch arbeitslos oder krank. Ist doch klar dass du für deinen Mann da sein musst. Bei uns in Österreich kann man in FAMILIENHOSPIZKARENZ gehen und das haben mein Mann und ich auch in Anspruch genommen.

Gut das es mit seinem Gesunheitszustand wieder bergauf geht.

Ich bin auch schon sehr froh, wenn endlich DAS NORMALE LEBEN wieder bei uns einkehrt. Die ganzen Sorgen und Ängste machen mich fertig.

Nur gut das all meine Freunde und Verwandten immer für mich da sind, auch wenn ich mich selten melde, weil ich keine Lust zu reden hab.
Wirst sehen auch bei euch wird sich herauskristallisieren wer die wahren Freunde sind.

Alles Gute für euch und liebe Grüße aus Wien
Bettina

[Froschn]

Och ich mach mir keine großen gedanken.... es ist eben so und.... mann geht vor arbeit :)

[LostWay]

Arbeit ist wichtig.

Aber viel wichtiger ist die Gesundheit deines Mannes.

Alles Gute für euch beide

Bettina

[Froschn]

Ich liebe meine abeit... aber es gibt dinge die ich mehr liebe :)