cll oder andere leukämistInnen, wie geht ihr mit wait and watch um? [Archiv]

Waldi

25.01.2010, 18:42

Hallo Knuddel2 und andere watch & waiter,

hier kommt noch jemand in Dein Wohnzimmer. Ähnlich wie es mir nach meiner Diagnose vor 9 Jahren ergangen ist, dürfte es den meisten Betroffen gehen. Es trifft einen völlig unvorbereitet und man hat von dieser Krankheit nicht die geringste Ahnung. Danach lernt man auch nur mühsam, was sie wirklich bedeutet, was für Symptome möglich sind und was es für Behandlungsmöglichkeiten gibt. Dadurch schläft man dann aber leider auch nicht unbedingt besser. Erst später, wenn man sicher sein kann, dass die eigene Erkrankung einen halbwegs gutmütigen Verlauf hat, wird man etwas gelassener. Es gibt Leute, die ernsthaft versuchen, ihre Krankheit zu vergessen oder zu verdrängen. Das ist völliger Unsinn, denn es kann nicht funktionieren. Auch dann, wenn die CLL sich überhaupt noch nicht bemerkbar gemacht hat, bleibt sie ständig im Hinterstübchen präsent. Das Einzige was hilft ist, seine Krankheit anzunehmen und offensiv mit ihr umzugehen, anderenfalls droht Hysterie oder Depression. Selbstverständlich muss man sich selbst beobachten und Auffälligkeiten mit dem Arzt besprechen. Bei meinen halbjährlichen Kontrollterminen stellten sich anfangs alle meine "Symptome", die ich dem Arzt geschildert hatte, als völlig harmlos heraus. Ich lernte dann rasch, welche Signale der Krankheit ernst zu nehmen sind. Nicht bei jedem Pickel und jedem Schnupfen muss man Angst haben, dass die CLL dahinter steckt. Zum Glück gewöhnt sich der Mensch mit der Zeit an ziemlich alles, sogar daran, dass man mit dieser Krankheit eigentlich auf einem Pulverfass sitzt, das jeder Zeit hochgehen kann.

Irgendwo habe ich mal Folgendes gelesen: Jemand sagte zu einer watch&wait Patientin, dass sie froh sein könne, "nur" eine CLL zu haben. Sie hätte ja auch beim Überqueren der Straße von einem Bus überfahren werden können. Sie antwortete darauf, dass so etwas doch eher selten vorkomme, CLL-Betroffene hingegen würden irgendwann alle von einem Bus überfahren werden. Sie beobachten (watch..) sogar schon eine ganze Weile, wie er auf sie zukommt, haben aber dennoch keine Chance, dem Unfall zu entgehen. Was sie nicht einschätzen können ist, wie schnell der Bus fährt und an welchen Haltestellen er noch Halt macht. Es bleibt ihnen also nichts weiter übrig, also geduldig auf den Crash zu warten (& wait). Also warten wir ab, wann der Bus kommt und hoffen, dass es uns dabei so lange wie möglich gut gehen möge! Die Wartezeit lässt sich bestimmt gut nutzen, denn es gibt ja noch soooviel zu tun!

Alles Gute wünscht Dir/Euch

Waldi

knuddel2

25.01.2010, 18:53

liebeR waldi ( sorry, dachte du seiest eine frau, lch...)

also so wie du das jetzt beschrieben hast: super. genau so ist es. irgendwie schwierig, wenn alle leute sagen, das zeugs kommt eh erst in 15 oder 20 jahren, ist eh halb so wild...aber wie du es wunderbar in eine bildhafte sprache gebracht hast: keiner kann dir sagen wann sie kommt. sie kann nach monaten oder jahren kommen, wann das sehen wir dann. die angst der anderen lässt sie:winke:, sicher gutgemeint, dazu bringen, sich das als völlig harmlos vorzustellen, als etwas, das sowieso nie vor dem 80. lebensjahr ausbricht...

meine frage ist immer wieder: was bringt es mir, wenn ich das heute schon weiss??? nun ja, vielleicht lebe ich zb. bewusster? aber dafür hab ich auch mehr konkrete ängste...

danke waldi. du hast auf einem schönen roten sofa platz genommen. komm mal wieder...;)

lieben knuddelgruss

Marion Michaela

25.01.2010, 19:58

Hallo Knuddel2,

wenn es einen Kaffee gibt komme ich auch in dein Wohnzimmer,
nehme aber auch in der Küche platz :D:D

Wir warten bisher 2,5 Jahre und warten immer noch auf ein kleines Wunder.

Ich lasse ganz liebe Grüße da.

( ähm, wann gibt es Kaffee ?? )

Marion

babs12

25.01.2010, 20:06

ach knuddelchen, bin so froh, hast du antworten bekommen. siehst, bist nicht allein und im richtigen forum.

ein liebes knuddel
babs :remybussi

knuddel2

25.01.2010, 20:07

liebe marion

:rotier:

also komm doch rein, freue mich! hab noch ein knallgrünes sofa, so als komplementärfarbe zum roten. kaffee gibts dann wenn du lust hast.

sag mal, verzeih meine unwissenheit: aber worauf wartet ihr seit 2.5 jahren?

ich hoffe nicht auf eine leukämie??:confused:

lieben schneeweissen abendrotgruss, knuddel judith

knuddel2

25.01.2010, 20:10

ach bäbschen

und für dich den allerbequemsten, weichen samtigen mitternachtsblauen lehnstuhl mit fussteil. vor dir eine kerze, die sich in deinen augen spiegelt und hinter dir ein spiegel, der in die unendlichkeit führt...was magst du trinken?

knuddel dich auch:kuess:

Marion Michaela

25.01.2010, 20:30

Danke für das knallgrüne Sofa, aber kann ich nicht das rote haben ??
Mein Mann hat sich schon geweigert mir ein rotes Sofa zu kaufen, BITTE, BITTE.

Mein Sohn, jetzt 25 Jahre jung erkrankte 08/07 an ALL, Chmeo, Bestrahlung, Stammzelltransplantaion, durch die Langzeitgabe von Cortison nun Knochennekrose in beiden Knie,erste Knieprothese 11/09 kann sein Bein nicht mehr durchstrecken, wird nun unter Narkose mobilisiert ( gestreckt ) als nächstes kommt da das andere Knie drann mit der Prothese, durch Parvovirus B19 steigen die Blutwerte nicht,
Warten, warten, warten, das sich endlich mal eine Lebensqualität für Alex einstellt, seid 2,5 Jahren.

Darft dich gerne mal auf unserer HP durchlesen.

Habe Lust auf einen Kaffee. :lach2::rotier2:

Grüßle
Marion

knuddel2

25.01.2010, 21:10

liebe marion

am besten läuft das doch mit abwechseln. mit waldi kann man sicher reden. setz dich einfach neben ihn, ok? oder tausch mit ihm, wird schon schief gehen.

hab übrigens gerade das meiste in eurer hp gelesen. da wird mir himmelsturm wenn ich das sehe. meine güte, was euer sohn und ihr alles durchgemacht habt. ohweia. tut mir echt leid. ich hoffe sehr, er kommt auf die beine, im wahrsten sinne des wortes! so ein junges leben...

da muss ich doch glatt eins rauchen gehen..:cool3:

babs12

26.01.2010, 08:25

huhu knuddelchen,

vielen dank für den ehrenplatz. ja anders würde es ja gar nicht gehen. die vorstellung von knuddels wohnzimmer ist schön.

aes ganz liebs grüessli
babs

Hans50

26.01.2010, 08:49

Hallo Knuddel,

mein W&W dauerte leider nur 2 1/2 Jahre von Ende 2004 bis Mitte 2007, weil ich mit relativ ungünstiger Prognose eine sehr rasche Entwicklung hatte. Dies war mir von Anfang an bewusst, da ich von meinen Ärzten sehr gut aufgeklärt wurde. Trotzdem (oder deshalb?) habe ich die Zeit sehr genossen und bewusst erlebt, zumindest bewusster als in der Zeit vor der Diagnose. Natürlich war und ist die Krankheit immer irgendwo im Bewusstsein aber sie hat es bislang nicht geschafft mich zu dominieren - ich war aber schon immer ein Typ, der sich mit Dingen gut arrangieren konnte, die nicht veränderbar sind und das ist jetzt ein großer Vorteil für mein Seelenleben. Ich erinnere mich noch gut, dass ich vor jeder Blutkontrolle des W&W die Hoffnung auf ein kleines Wunder hatte, sprich bessere Blutwerte, aber der Trend ging leider immer nur rasch in eine Richtung.

Als dann die Therapie kam und mit einem vollen Erfolg und einer vollständigen Remission abgeschlossen werden konnte war natürlich die Freude grenzenlos. Meine Ärzte und ich gingen von vielen Jahren Remission aus! Aber es kam anders, schon nach einem Jahr wurde ein Rezidiv festgestellt und nach knapp einem weiteren Jahr die genetische Veränderung zu 17p- und jetzt warte ich auf meine Transplantation in wenigen Monaten. Natürlich weiß ich, dass dies kein Zuckerschlecken wird aber es ist eine, die einzige, Chance auf Heilung, welcher ich mit großem Optimismus entgegensehe.

Mein Weg ist sicherlich nicht der typische für eine CLL, sondern eher selten, aber ich will Dir damit sagen, dass gleichgültig ob "gutmütige CLL" oder "Turbo"-CLL, wichtig ist sich immer den Optimismus zu bewahren und sich von Rückschlägen nicht herunterziehen zu lassen, sondern sie zu nehmen wie sind und sofort positiv den nächsten Schritt angehen. Und selbst, wenn am Ende alle Optionen gezogen sind und nichts Therapierendes mehr getan werden kann, 'so what', mach's Beste daraus und genieße den Rest der bleibt!!

Liebe Grüße
Hans

hubbs

26.01.2010, 09:35

Hallo knuddel2,
ich, Hans und DER Waldi :eek: haben hier http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=43184 und hier http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=42194 schon viel geschrieben.
Ich denke dort haben wir schon ausführlich unsere Situation geschildert, dann brauchen wir nicht alles doppelt schreiben :rotenase::winke:.

weiterhin alles Gute und Kopf hoch !!!

LG Markus

pit59

26.01.2010, 09:45

Guten Morgen Knuddel,
freut mich sehr,dass dein Wohnzimmer langsam voll wird,so soll es sein.
Drücke bitte weiter die Daumen,kann es gut brauchen............DANKE
LG Petra:winke:

knuddel2

26.01.2010, 11:30

liebe pit!

natürlich drücke ich dir weiterhin die daumen. ist auch ne wirklich schwere zeit die du durchmachst. ich hoffe, du hast rundum genügend unterstützung?!
lieben gruss, judith

lieber hans

dein weg und dein umgang damit, macht mir grossen eindruck! ich werd mir deine worte und erfahrungen zu herzen nehmen.
ausserdem wünsche ich dir sehr, dass deine kmt dann gut verläuft und dein optimismus weiterhin früchte trägt. meldest dann, wenn es soweit ist? zum dran denken...

lieber markus

danke auch für deinen eintrag. ich werde zwar die links nochmals lesen, aber auch hier gilt: niemand muss, alle können - ich meine, bei mir was schreiben, gell...wünsche auch dir alles, alles gute und wenn du lust hast, bist du trotzdem wieder hier willkommen. so wie alle.;)

liebe knuddelgrüsse an alle:winke:

knuddel2

26.01.2010, 14:00

ich hab mir nochmals gedanken gemacht. mich interessiert nicht nur, welche blutwerte ihr habt und hattet, oder welche chemo ( nicht NUR! aber auch ) sondern auch, wie das für euch menschlich und zwischenmenschlich verlief oder verläuft?

wie konntet ihr diese diagnose in euer leben integrieren? wie hat das euch und eure beziehungen beeinflusst oder verändert? habt ihr grosse veränderungen vorgenommen in eurem leben???

solches zb...

liebe knuddelgrüsse judith;)

hubbs

26.01.2010, 16:17

habt ihr grosse veränderungen vorgenommen in eurem leben???

Hallo Judith, da fällt mir ganz spontan ein, dass ich gelernt habe Intensiver zu leben, ich bin ruhiger geworden, was heute nicht fertig wird, wird morgen fertig.
Meine Frau und ich haben eine intensivere Beziehung als vorher, wir streiten nicht mehr wegen jedem Mist. Was mir auch sehr wichtig erscheint, ich weiß jetzt wer meine Freunde sind und wer meint mein Freund zu sein.

Natürlich komme ich gern in Dein Wohnzimmer und schreibe ein wenig, ich hatte heute morgen nur keine Zeit, da ich zur KMP war und jetzt warte ich auf dass Ergebniss. Das gibt es in meiner Klinik ca. 6-8 Stunden nach der Punktion.

LG in mein Lieblingsland zum Motorrad fahren
Markus

knuddel2

26.01.2010, 16:45

lieber markus

ich drücke dir ganz fest die kleinen daumen die ich hab, dass dein kmp ein gutes resulat aufweist. lässt du mich es dann wissen?

ja, das mit dem ruhiger werden in beziehungsdingen kenne ich auch. wobei wir eh schon selten streit hatten. aber ich bin mir mehr denn je bewusst, was ich an ihr habe. so ein glück hat nicht jede/r!!!

und in meinem wohnzimmer hats ne menge platz! ihr interessiert mich als menschen, als ganze menschen, nicht nur in eurer krankheit.

danke für jeden beitrag hier. war anfänglich schon ganz traurig, dass kaum jemand kam...kindisch bin, trotz meines alters...:cool:

liebes bäbschen

ich denk heut ganz fest an dich und telefoniere nicht, weil ich denke, es geht dir nicht so gut. möcht dich nicht auch noch mit meinem zeugs belabbern. ich hoffe, du kannst dich etwas erholen!!??

liebste knuddelgrüsse an dich du feine:)

ich ruf dich morgen mal an, möcht auch wissen was beim onkodoc rauskam...

Marion Michaela

26.01.2010, 17:27

Hallo Hubbs,

auch ich wünsche dir nur das allerbeste Ergebniss.

Liebe Grüße, alles Gute

Marion

knuddel2

26.01.2010, 17:53

hey marion

nicht mal ein käffchen heute? auf dem roten sofa, das heute extra für dich reserviert ist???;)

mal sehen was uns hubbs, sprich markus meldet...hoffentlich nur gutes...ansonsten: weiterhin viel kraft und mut!

lieben knuddel an alle, judith:knuddel:

hubbs

26.01.2010, 17:56

Hallo, ich bin´s nochmal, am 05.10.2003 hatte ich ein Infiltration des Knochenmarks von ca. 30%, heute am
26.01.2010 nur noch von 10%. Ich kanns nicht fassen aber
was soll´s, es wird halt immer besser :rotier2::rotier2::rotier2:.

LG Markus

knuddel2

26.01.2010, 19:06

mensch markus!

endlich mal was wirklich positives! freu mich für dich!! sooooooooooooo schön!:tongue

knuddelgruss ju

Marion Michaela

26.01.2010, 19:20

hallo Hubbs,

das sind ja mal tolle Nachrichten,
freut mich, weiter so.

Liebe grüße
Marion:winke::winke:

Marion Michaela

26.01.2010, 19:33

hallo Knuddel, Knuddel, Judith,

Ich habe soeben auf dem roten Sofa Platz genommen.
Bringst du mir einen Kaffee, bitte. :rolleyes:

Unser Leben ist seid Diagnosestellung total anderst.
Nichts ist mehr wie es einmal war, gar nichts.
Die Gedanken drehen sich nur noch um Blutwerte,
Ärzte, Termine, Op"s, wieder schlechte Diagnosen,
Hoffen, Googlen, Infos suchen.
Ich weiß gar nicht richtig wie ich es beschreiben soll,
man funktioniert, geht ganz automatisch.
Ich schreibe mit Alex viel sms, frühs ein " guten morgen,
alles ok " geht es ihm auch wirklich gut ?? Mittags kurz
bei ihm vorbei kucken ob man was erledigen kann.
Abends zum essen holen ( kann ja nicht gescheit laufen )
Fragen; was möchtest du essen ?? ( ihm fehlen noch 15 kilo )
Wieder nachhause fahren, abens per sms " gute nacht sagen "
Gedanken und Ängste kannst du nicht abschalten, geht nicht.
Ich möchte sogar behaupten das meine Ehe nicht mehr so toll
ist, mein Mann unterstützt mich in allen Dingen, gar kein Thema,
aber unser Leben funktioniert nach dem Schema, Angst, Sorgen.
Kann das alles schlecht beschreiben.
Meine Tochter Natalie (17) machte mir letztes Jahr große Vorwürfe,
alles drehe sich nur noch um Alex, Alex hier , Alex da, ich würde ihm
alles an den Arsch hin tragen, natürlich habe ich probiert Natalie
nicht aussen vor zu lassen, aber da sieht man wie man sich täuschen kann.

Wenn mir noch was einfällt melde ich mich :D

Heh Judith, wo ist mein Kaffee :lach2::lach2:

marion

knuddel2

26.01.2010, 19:52

entschuldige liebe marion

aber hier steht doch dein kaffee...du hast vor lauter sms schreiben gar nicht gesehen, dass der schon längst vor dir steht!
ich kann mir echt gut vorstellen, wie euer leben abläuft. und ja, auch dass die tocher sich etwas vernachlässigt vorkommt, auch wenn ihr ganz bestimmt was ganz anderes vermitteln wollt.
irgendwie ist das eh ne pattsituation: da kann frau und mann machen was sie wollen, irgendjemand fühlt sich wohl immer vernachlässigt.
und all die sorgen
die fantasien
die ärgernisse
die informationen
die missverständnisse
die ergoogelten wissensbereiche
und die ärzte und ja
überhaupt alle die was wollen.

deshalb stelle ich nun ganz speziell dir marion, eine mousse au chocolat hin, nur für dich gemacht.

das rote sofa braucht ein neues kissen, damit es deinem müden rücken bequem ist. du darfst sogar die farbe aussuchen.
jeder ist hier willkommen und ich weiss, wie sorgen drücken können - uff - aufatmen wäre auch mal was...

klingeling, die kaffeetässchen und der champagner klingen für uns arme schweine...
knuddel judith:lach2:

Marion Michaela

26.01.2010, 20:18

Liebe Judith,

du hast recht, vor lauter sms schreiben habe ich den Duft des Kaffees nicht wahr genommen. Wie im wirklichen leben.
Und mein leckeres Dessert nehme ich dann mit ins Bett und vernasche es ganz genüßlich.

Für das neue Sofakissen, wie wäre es mit orange ? Warme Farben sind gut für die Seele.

Hoch die Kaffeetassen. :winke:

Grüßle
Marion

knuddel2

26.01.2010, 20:45

hm, also ich hab gar nichts gegen bunt und warm und leuchtend. aber orange auf rot??? das meinst du im ernst? wenn ja, dann wirds gekauft, wenn nein, dann überlegs dir nochmals.
:cool3:

ps: hab wirklich ein rotes und ein knallgrünes sofa:zunge:

Sonnenschein86

26.01.2010, 21:03

*reinschleich*

Hey du,
von draußen vom Walde komm ich her, brrr, ist das kalt draußen. Wie versprochen gesell ich mich mal dazu in dein wohlig-warmes Wohnzimmer. Hast du da eigentlich einen schicken Kamin drin? Dann pflanz ich mich davor auf den schneeweißen Flokati und halte meine Kaffeetasse hin. Nur nicht kleckern (aber klotzen :cool: ).

Wait and watch stell ich mir wie ein Damoklesschwert vor, das über einem schwebt und auf den Kampf wartet. Der Bus ist echt ein schönes Beispiel. Bin ja kein Leukämist, kann daher nicht mitreden. Aber ich merk ja schon wie mich allein das wait auf Untersuchungen oder Ergebnisse mürbe macht...und die Fantasien, die man dabei entwickelt, was man sich da alles ausmalt :eek: . Manchmal wünsch ich mir dieses (buddhistische?) Im-Jetzt-Leben zu können, dieses nur Da-Sein und in der Gegenwart sein. Ohne Vergangenheits- und Zukunftsgedöns. Tiere können das, glaub ich. Hier. Jetzt. Hunger. Schlafen. Glücklich.

:winke:

knuddel2

26.01.2010, 21:19

lieber sonnenschein

ja, wir haben tatsächlich einen kamin drin. einen schwarzen, metallenen, sieht aus wie in einem hexenhaus, was auch richtig ist so. sind ja schliesslich hexen hier im haus...vor dem kamin haben wir zwei kleine stühlchen: eines aus afganistan und das andere aus dem ikea. zum rauchen...tja, so isses...dann stinkts nie im ganzen haus, nur in den kamin, ohne witz.

also komm rein aus deinem kalten wald, scheinst ja auch ne waldhexe zu sein...

hier ein toller wein, ganz mild und weich und rund...prost!

bis denne, knuddelju:tongue

knuddel2

28.01.2010, 19:44

gute nacht an alle die noch hier rumgeistern...

Hans50

28.01.2010, 23:05

Liebe Judith,
kann es sein, dass Du obwohl in der Psychiatrie arbeitend vor lauter Bäumen den Wald nicht sehen kannst?:)
Bei Deiner Leidensgeschichte und der Belastung die es für Dich bedeutet empfehle ich Dir unbedingt psychoonkologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen und wenn es beim ersten nicht klappt, nicht gleich die Flinte ins Korn werfen sondern es bei einem zweiten oder dritten versuchen, solange bis die Chemie stimmt und wirklich geholfen wird.
Gutgemeinte Grüße
Hans

knuddel2

28.01.2010, 23:55

lieber hans

hab vielen dank. du hast offenbar meinen text noch vor des löschens gelesen.
ich weiss jetzt nur leider nicht genau, wie du das meinst mit den bäumen und dem wald ( in diesem zusammenhang halt) ...die geschichte meines chefes ist ja nicht nur an meine krankengeschichte gebunden, aber auch...

ich danke dir auf jeden fall für deinen ratschlag, den ich auch richtig finde, und wie gesagt, bereits in anspruch nehme...

liebe grüsse judith

Sonnenschein86

29.01.2010, 10:50

Liebe Judith :knuddel:
ich habs auch gelesen, als ich gestern kurz reingeschneit bin und dachte mir noch, dass ich dir dazu heute noch was schreibe. Ich hoffe, das ist ok, weil du es ja jetzt lieber gelöscht hast.
Zum Glück sind mir solche Erfahrungen erspart geblieben. Allerdings finde ich, dass sich niemand seine Krankheit aussucht und dass man dann Unterstützung verdient hat, wenn man sie braucht und möchte, nicht aber doppelte Bestrafung (mit der Krankheit selbst ist man ja schon gestraft). Klar, das ist nicht super für die Kollegen, Chef und Arbeit, aber es ist NICHT deine Aufgabe, den betrieb am Laufen zu halten. Wenn der Chef denkt, dass das nicht so weitergeht, muss er sich was überlegen. Dann muss er einen Springer, eine vertretung, organisieren, die einspringen kann. Kostet Geld, ja, aber auch das ist nicht dein Problem! Es gibt nun mal keine Gesellschaft, in der alles und jeder reibungslos funktioniert - wie langweilig wäre das? Damit muss man rechnen, das muss man einkalkulieren. Das sind Unwegbarkeiten wie alle anderen Schwierigkeiten, die es im Leben so gibt und dein Chef muss damit dann eben umgehen. Nicht du.
Kann dir natürlich schlecht was raten, was du da tun kannst. Du kannst ihn ja nicht umkrempeln. Mich würde das, glaube ich, so sehr ärgern, dass ich um ein Gespräch unter vier Augen bitten würde. Und freundlich und höflich, aber bestimmt sagen, dass man das Gefühl hat, man werde nur noch als Last wahrgenommen. Dass man natürlich weiß, dass man viel fehlt und dass das für einen Betrieb nicht optimal ist. Dass man es sich aber nicht ausgesucht hat und viel lieber arbeiten würde als krank zu sein. Dass man sein Möglichstes gibt und eigentlich dachte, dass man in einer wenn auch professionellen Gemeinschaft das respektiert. Und dann einfach mal fragen, was er dazu denkt. Wie er das wahrnimmt und ob man da nicht eine Lösung finden kann. Weil man das Betriebsklima natürlich gern erhalten möchte, bla. Bei Chefs bin ich zwar immer vorsichtig, immerhin ist man auf sie angewiesen, aber ich finde, dass man nie den Respekt vor sich selbst verlieren darf und muss. GERADE wenn man seine Riesenkräfte doch in der Bewältigung der Krankheit mehr als unter Beweis stellt!

Fühl dich mal gedrückt!

Sonnenschein

Hans50

29.01.2010, 13:01

Hallo Judith,
das mit dem "Wald und den Bäumen" meinte ich so:
Du hast geschrieben, dass Du in der Psychiatrie arbeitest und ich befürchtete, dass Du möglicherweise aus "Betriebsblindheit" nicht erkennst, dass auch Dir psychologische Hilfe gut tun könnte. Aber wie Du geschrieben hast bist du ja schon in guten Händen:)
Mach's gut:winke:
Liebe Grüße
Hans

knuddel2

29.01.2010, 17:10

lieber hans danke

dann hab ichs doch richtig verstanden. ja ich schaue mir, je länger je mehr.
hab heute nachmittag beim hausharzt den bericht der radiologen gelesen. mein lungenarzt in zürich hat die bilder nicht sorgfältig gedeutet. hab doch was. ein lungenemphysem. ist ja auch sch...und einen herd ganz unten, der noch unklar ist...langsam wirds mir echt zuviel mit diesem rauf und runter, immer noch was dazu...tja, aber ich werde wohl auch damit fertig, letztlich wie jedesmal. bin noch ne woche krank geschrieben und hab dann wieder meinen oberboss, der mich wohl dafür abstrafen wird. aber er hat auch eine chefin...lach und ;)

lieben gruss judith

romanze

29.01.2010, 22:56

hallo, ich würde mich auch gerne auf das rote sofa gesellen.
hab im april die diagnose cll bekommen und da kann man eine warme stube und eine tasse kaffee gut gebrauchen, da es mich sowieso immer friert.
ich bringe euch natürlich kuchen mit. prinzregententorte, schwarzwälder und noch marmorkuchen. vielleicht habt ihr noch ein plätzchen für einen neuen. übrigens: die geschichte mit dem bus ist klasse. kann mich auch mit dem
w& w schlecht abfinden, aber da muss ich wohl durch. vielleicht antwortet mir ja jemand. lese schon eine weile mit und musste heut einfach schreiben.
ach ja, vielleicht weiß ja jemand einen guten psycho onkologen im raum augsburg, da ist meine heimat. liebe grüsse und schlürf------ schmatz bei kaffee und kuchen

knuddel2

30.01.2010, 08:16

lieber romanze

musste erst herausfinden ob du nun ein mann bist oder eine frau, lach. hab da bereits schon mal einen fehler mit waldi gemacht...

natürlich bist du ganz herzlich willkommen, darfst auch gerne auf dem roten sofa platz nehmen und dir sogar die kaffeesorte aussuchen, habe einen nespressoapparat...da sitzen wir ja beide in der selben situation, vonwegen wait an watch.

was genau macht dir denn so grosse mühe damit? erzähl doch mal?

lieben knuddelgruss und :winke:

pit59

30.01.2010, 10:49

Liebe Knuddel,
mesch.so ein Mist.Was machen die denn jetzt mir dir,abwarten?Bin ja auch gespannt,was das mit meiner Mam noch wird.Ich habe auch manchmal die S........voll.Einen Tag so,den anderen wieder ganz anderes.Man kann ja wohl nicht zur Ruhe kommen.
Hab ein schönes WE
LG Petra

knuddel2

30.01.2010, 18:09

liebe pit

ich weiss es noch nicht. das haben die radiologen herausgefunden, der lungenarzt sah dies alles nicht. ich werde ihm am montag telefonieren und fragen. wer weiss...

die wünsche ich ein schönes und entspanntes wochenende und lass dich mal wieder zum kaffee blicken, lach und ;)

lieben gruss judith

knuddel2

31.01.2010, 09:21

romanze

31.01.2010, 22:03

Scheinbar gibt´s mehr so Klasse Chef`s.
Meiner ist glaub ich der Allerbeste. Ich arbeite seit fast 30 Jahren in der Firma, und seit über 10 Jahren im Aussendienst. Er meinte doch glatt:
Ich kann im Aussendienst keinen Mann mit Krebs gebrauchen. In dieser Position braucht er gesunde leistungsfähige Mitarbeiter. Ich hatte im mitgeteilt, dass ich mit meiner Krankheit keine 60 Stundenwoche mehr leisten kann, und schon gar nicht an 7 Tagen in der Woche arbeiten kann.
Er kann sich aber keinen anderen Job aus dem Ärmel schütteln.
So was mache ich jetzt mit 51 Jahren und der Diagnose CLL.
Vielleicht kann mir jemand eine Antwort geben. Es will einen halt keiner mehr haben. Kein Chef, keine Krankenkasse und die Rentenversicherung schon gar nicht.

knuddel2

01.02.2010, 20:39

lieber romanze

ich weiss eigentlich gar nicht recht was antworten. hab gehofft, es springt schon eher jemand ein, der sich besser auskennt als ich.
in welchem stadium der cll bist du denn? in der wait and watch phase? also binet a ? oder schon schlimmer? warum kannst du nicht mehr voll arbeiten?
und vonwegen stelle wegnehmen: ich glaube nicht, dass das so einfach ist. denke, du bist während einer krankschreibung geschützt, sofern du denn krank geschrieben bist. eben, da ist mir zu vieles unklar...magst mal etwas mehr berichten?

lieben gruss knuddel

Sonnenschein86

02.02.2010, 18:52

Hallo Romanze,

werde auch leider nicht ganz schlau aus dem, was du schreibst. Aber es ist absolut inakzeptabel, dass du so wenig Unterstützung erhältst seitens deiner Arbeitsstelle. Schrieb ich an anderer Stelle schon: Man hat sich seine Krankheit schließlich nicht ausgesucht.

Aber erstmal: Deine KK kann dich nicht so schnell rauswerfen, die Rentenversicherung denke ich auch nicht (kenn mich da aber nicht aus). Was deinen Chef angeht, so kann er dich auch nicht einfach wegen Krankheit rauswerfen, so lange du einen Arbeitsvertrag hast. Da muss es schon gewichtigere Gründe geben, vor allem welche, die du verschuldet hast - was ja nicht der Fall ist. Wie geht es dir denn gesundheitlich? Kannst du gar nicht mehr arbeiten oder "nur" nicht mehr in dem Bereich? Ich meine, bei so einem Chef wäre weiterhin eine Arbeit sicher auch nicht so erstrebenswert, vielleicht ist es ein Wink des Schicksals. Ich weiß, dass es sehr schwer ist in der jetzigen Zeit und als nicht-mehr-20-Jähriger, aber irgendwo wird es ein Plätzchen für dich geben. Man muss leider sehr viel Geduld mitbringen, aber eine neue Arbeit zu suchen wäre sicher das kleinere Übel als bei so einem Chef weiter arbeiten zu müssen bzw. unter den Bedingungen, die auch für einen gesunden Menschen über die Grenze der Belastbarkeit auf Dauer hinausgehen dürften! Vielleicht schreibst du einfach mal was mehr über dich, deine Krankheit und die Arbeit...

Hallo Knuddel, ich setze mich jetzt mal etwas weinerlich vor den Kamin und schlürfe eine heiße Milch mit Honig. Willst auch eine? Ist zwar dein Wohnzimmer, aber es heißt ja nicht, dass man nicht auch in der eigenen Bude mal bedient werden darf :rotier2:

LG!
Sonnenschein

knuddel2

02.02.2010, 21:25

liebe sonnenschein

gerne nehme ich vor dem kamin mit dir eine heisse honigmilch, ist auch gut zum schlafen nachher...danke dir! bist ein schatz!
komme gerade von einem essen mit einem guten freund, einem psychiater. der hat mir mut zugesprochen und mit stundenlang aus afrika erzählt. das erste mal seit langem, dass ich es so lange mit jemandem aushielt.
seit ich eher depressiv bin, muss ich meist ganz schnell wieder heim flüchten.
heute gings.
und nun sitzt ja du an meinem kamin und das freut mich ganz besonders.
morgen schreib ich dir dann noch persönlich zurück, wenn ich wieder musse hab...

bis bald und einen lieben spezialweichen knuddel an dich...:kuess:

romanze

03.02.2010, 19:13

hallo, also bei mir hat man vor knapp einem jahr die diagnose cll gestellt.
sie ist noch im stadium a nach binet.
war danach ziemlich fertig und natürlich dann auch krank geschrieben.
meine leukos bewegen sich zur zeit um die 20000. also watch and wait.
ich bin seit 30 jahren in der firma, in der ich im aussendienst arbeite.
bei meiner tätigkeit bin ich viele tage 10- 12 stunden und und an manchen tagen bis 14 oder sogar manchmal 15 stunden unterwegs. das ganze auch mit vielen wochenend terminen, da meine firma eine brauerei ist und man hat auch am wochenende dazusein ( feste, bierzelte usw.)
überstunden gibt es in diesem job nicht. man arbeitet halt 50- 70 stunden pro woche, überstundenfrei gibts nicht.
auch habe ich mir in meiner langjährigen tätigkeit nichts zu schulden kommen lassen.
Als ich meinen chef sagte, dass ich an cll erkrankt bin, und ich eben eine Tätigkeit im innendienst mit normaler arbeitszeit, sagte dieser mir nur er hat keine andere arbeit. ich müsste mir schon woanders etwas suchen denn er kann keinen aussendienstmitarbeiter mit cll gebrauchen, bei dieser tätigkeit braucht er gesunde arbeitnehmer. ja das ict wohl der dank für 30 jahre immer ja sagen und immer dazusein. Alleine dies macht einen kaputt.
momentan weiß nicht wie es weitergeht, bin wieder krank geschrieben und gehe nun zum psycho doktor. übrigens auf eurer couch ist es sehr gemütlich.
nun wisst ihr etwas mehr von mir.

knuddel2

03.02.2010, 19:26

lieber romanze

dann quälen dich also im moment vorallem psychische probleme...angst? unsicherheit? usw...
nimm mal erst platz auf der grünen couch, die rote ist schon voll. entspann dich und tausch dich einfach mal aus mit uns.

ich zb. kann sehr gut verstehen wie du dich fühlst. nach dreissig jahren treuer arbeit dann diese zurückweisung und dieses persönliche desinteresse, als wärst du nur ein arbeiter mit einer nummer gewesen.
tut mir leid, dass du sowas erleben musst.
wir gesagt, einen teil kenne ich selber, einen teil. einfach rauswerfen kann man mich zb.nicht. bin zur zeit auch eher psychisch gestresst. vorallem halt, weil immer noch was oben drauf kommt...die lunge, die schilddrüse...

lebst du eigentlich in deutschland oder in der schweiz? und hast du versucht hilfe von aussen, zb. von einem sozialdienst oder einem anwalt zu bekommen. das ist halt echt ne materie, über die ich nicht bescheid weiss, sorry.
hoffe noch immer, es meldet sich hier ein alter hase mit mehr erfahrung in dieser hinsicht.

bin ja sonst auch im binet a und darf abwarten. das kann halt beides bedeuten: mehr zeit zum sich drauf einstellen und damit leben lernen,dass da was lauert. oder aber eben, es gibt sofort stress mit der arbeit, weil du ja dort im jetzt lebst und schaffst. ich habe mit meinem chef wie gesagt nicht so glück, er hat aber eine chefin, an die ich mich wenden kann, wenns nicht mehr geht. sie ist vorinformiert.

gibts denn bei dir niemanden in der firma, an den du dich wenden kannst? zb einen personalchef oder so?
ohweia, das auch immer alles so zusammenhängt, gell...
warum hast dus dem chef bereits gesagt? hat dir dein arzt dazu geraten? oder standest du unter druck, dich nun besser auf dich selber zu konzentrieren???

lieben knuddelgruss und einen willkommenstrunk an dich, ganz nach deiner wahl...knuddel :winke:

romanze

04.02.2010, 20:07

hallo knuddel,
es ist sehr lieb von dir, dass du mir einen platz auf deinem grünen sofa anbietest, denn grün ist glaube ich die farbe der hoffnung. die soll man ja bekanntlich nie aufgeben, wenn´s auch manchma schwer fällt.
ich waar gestern bei einem prof. der meinte auch nur warten und dann später mit harten waffen bekämpfen. ach ja , in unserer firma gibt´s keinen personalchef, sondern nur einen chef und das ist ein adeliger. ich weiss, dass er mich eigentlich nicht schmeissen kann, denn ich habe bereits einen schwerbehindertenausweis 50 GdB und diesen unbefristet. aber was gilt schon so ein ausweis, wenn dich einer loswerden will. und mit 51 jahren und cll stehen einem die türen weiß gott nicht offen. du hast recht, meine probleme sind einfach zukunftsängste. meine krankheit musste ich ihm mitteilen, da ich nach meiner diagnose neben dem wind war und dies äusserst schlecht für einen aussendienstmitarbeiter ist. ich glaube ich bringe noch eine duftkerze mit, eine gute cd und träum auf deinem sofa von einer besseren welt. alles liebe und gute

knuddel2

06.02.2010, 09:45

lieber romanze

ja bring doch die duftkerze und eine schöne cd mit. ist immer gut fürs gemüt.
ich war zuerst auch ziemlich neben den schuhen, als ich die diagnose ende oktober bekam. dann hab ich mich damit auseinandergesetzt und auch gelesen, dass es sehr lange gehen kann, bis die cll so richtig angriffig und störend wird. ich verlass mich jetzt mal auf diese hoffnung.
dabei kommt halt im moment störend dazu, dass eine lawine in gang gesetzt wurde durch die untersuchungen wegen der cll. es wurden lungenemphyseme gefunden und nun habe ich auch noch einen kalten knoten auf der schilddrüse, den ich demnächst punktieren lassen muss, um einen evtl. tumor auszuschliessen oder eben nicht.
das arbeiten fällt mir sehr schwer, weil ich immer wieder ängste hab, immer wieder neue. komme gar nicht mehr zur ruhe so.
aber wird schon wieder. bald sollte mal alles untersucht sein.

ich werfe mich mal mit meinem buch aufs rote sofa und lass düfte und klänge auf meine seele einwirken. hmmmm...

liebe grüsse knuddel :winke:

romanze

07.02.2010, 19:13

hallo knuddel,
dann kommt ja die duftkerze und die cd im richtigen moment. ich bin auch seit donnerstag wieder sehr nervös und verspannt. habe muskelkater in den füssen, obwohl ich mich nicht angestrengt habe. außerdem habe ziemliche gelenkschmerzen an den fußgelenken weiß auch nicht was das schon wieder ist. hatte längere zeit ruhe, aber jetzt geht´s wieder los. vielleicht hängt das ja auch mit der cll zusammen. ich wünsche dir noch einen schönen ruhigen und erholsamen abend. ach ja, du fragtest leztens ob ich deutscher oder schweizer bin. ich bin deutscher und zwar schwabe.
ich glaub ich setz mich vom grünen sofa mal auf´s rote und leiste dir gesellschaft. ich mach dir auch eine schöne tasse kaffee.

knuddel2

08.02.2010, 19:40

lieber romanze

genau das könnte ich jetzt brauchen, einen kaffee und schöne musik. bist ein schatz.

bin gerade sehr traurig wegen babs aus diesem forum, weils ihr so schlecht geht. und selber hab ich angst vor der schilddrüsenpunktion am mittwoch, ohweia..hab langsam genug an diagnosen die unschön sind. naja, mal sehen.

können denn deine gelenkschmerzen mit der cll zusammenhängen? ich weiss das gar nicht...??
ich wünsch dir einen guten abend und eine erholsame nacht, liebe grüsse knuddelju :winke:

romanze

08.02.2010, 20:21

kann ich gut verstehen, immer wieder doktor, diagnosen usw. denk am mittwoch an dich, und drück dir ganz fest die daumen. wird schon alles gut sein. drück dich mal ganz fest, vielleicht hilft´s, etwas dir deine angst zu nehmen. war heute auch beim doc und der meinte, es könnte schon sein, daß die gelenkschmerzen von der cll kommen. alles gute, bis bald romanze:winke:

ceda

09.02.2010, 10:46

Hallo Knuddel,
darf ich auch vorbei schauen? Wenn das recht ist nehme ich hausgemachte Krapfen mit. (Rezept v. Oma) Ich warte auch und probiere mein Leben neu organisieren. Aber das alles braucht Zeit. Noch einmal entschuldigung,deutsch ist nicht meine Muttersprache.

Dana

hoffibaer

09.02.2010, 15:33

ich setz mich zu euch,aber etwas abseits(stark erkältet),mit dieser warterei und immer wieder untersuchung das kenn ich.diagnose cll wurde im juni08 gestellt,mit 25000 w. blutkörperchen,abgesichert über kmp.da hieß es auch noch alle zeit der welt.seit frühjahr09 immer mehr befallene lyhmknoten im halsberreich,zuletzt waren sie recht groß und schnürten mir die luft ab.die w.leukos schoßen hoch.von juni-jan hab ich 6x chemo bekommen ,5x allerheftigsten nebenwirkungen.naja jetzt warte ich auf die große untersuchung im märz.allso wieder warten,darum setzt ich mich zu euch und warte mit.was bleibt uns anderes über.lg der hoffibaer

knuddel2

09.02.2010, 19:40

liebe ceda, lieber hoffibär

das freut mich sehr, dass ihr zwei euch dazugesellt. ihr seid eine neue bereicherung und sitzgelegenheiten hats immer genug. lasst uns gemeinsam über unsere wartezeiten und ängste reden und dabei das geniessen des schönen nicht vergessen. dazu tragt ihr sicher auch was bei...bis bald und :winke:

knuddel

knuddel2

10.02.2010, 19:05

lieber romanze

danke für dein drücken heute. hoffe, es hat genützt, bin aber eigentlich guter dinge, denke ich krieg entwarnung. die punktion war natürlich nicht wirklich angenehm, aber aushaltbar...erhalte demnächst ein telefon...
:)
bis bald wieder und lieben knuddelgruss

romanze

11.02.2010, 20:08

hallo knuddel,
war gestern bei einer psychotherapeutin in der nähe von augsburg. ich betrat das wartezimmer und war angenehm überrascht, denn es stand da ein großes rotes sofa. als ich dann ins behandlungszimmer kam, waren doch glatt duftkerzen am fenstersims, die einen wunderbaren duft verbreiteten. ich dachte sofort an dein rotes sofa und den duftkerzen. aber eines fehlte, es war keine knuddel, keine ceda, es war nur die therapeutin da. auch gabs keinen kaffee und schon gar keine hausgemachten krapfen. also ist es bei dir viel schöner und wohliger. den knuddelgruss gebe ich gerne zurück und hoffe, dass du die untersuchung gut überstanden hast. :tongue
noch einen wunderschönen lumpigen donnerstag abend. früher war dies eine nacht in der durchgemacht habe, das heisst weggehen bis zum morgen und dann in die arbeit. ja das war früher, heute bin ich froh, wenn ich meine ruhe habe. so ändern sich die zeiten.
ciao romanze

knuddel2

13.02.2010, 13:59

lieber romanze und alle...

ja, dann komm doch einfach mal wieder in mein wohnzimmer und lass es dir gut gehen. die krapfen sind lecker, deine duftlämpchen riechen fein und der kaffee sollte eigentlich auch sehr wohlschmeckend sein.

hab gestern entwarnung gekriegt wegen der schilddrüse, ist nur ein bisher gutartiger kalter knoten. nun kann ich den entweder rausoperieren lassen, veröden oder einfach beobachten. hab mich für den moment für letzteres entschieden, weil ich langsam einfach nur noch genug habe von all den arztgängen und eingriffen. am mittwoch gehts eh wieder zur onkodoc, dh. der kreis schliesst sich dann wieder und ich bin bedient.

bei der arbeit bin ich zu 50% krankgeschrieben, für zwei wochen. danach hab ich nochmals vier ganze monate mit krankschreibung und dann noch vier monate unbezahlten urlaub. muss endlich mal wieder so richtig auf die beine kommen...

und wie gehts dir unterdessen und übrigens auch euch allen, die ihr im wait and watch stadium seid??? ich hoffe gut...??!!

bis bald wieder vor dem kaminfeuer. leider sind etliche nie mehr aufgetaucht, wir sind also ein kleines grüppchen...

ich stell mal ne frage in den raum: was hast du/ habt ihr schönes erlebt diese woche?

ganz liebe knuddelgrüsse und einen spezialdank an romanze fürs drücken, knuddel :winke:

beryll

14.02.2010, 00:25

Für mich ist watch and wait manchmal wie Achterbahnfahren. Die Diagnose wurde im April 09 als Zufallsbefund gestellt. Als Krankenschwester weiss ich manches und doch so vieles nicht. Wenn ich heute einem Patienten/ einer Patientin eine Chemo anhänge, ist neben manchen anderen Gedanken auch der: wann werde ich hier liegen.... Ich bin dünnhäutig geworden und das verträgt sich mit der Arbeit im Spital nicht unbedingt.
Daneben gibt es auch viel Schönes in meinem Leben und ich geniese all die "High lights", die sich ergeben, mir in den Weg stellen und die ich auch bewusst plane.
Gedanken mache ich mir natürlich um meine Zukunft. Ich werde dieses Jahr 43. Wie lange ist es mir noch möglich so zu arbeiten, wie ich im Moment arbeite??? Noch im Stadium Binet A, allerdings bereits mit 80 000 Leukozyten unterwegs.... Die anderen Werte (Thrombos und Erythrozyten) sind noch im grünen Bereich. Soll ich in diesem Bereich meines Lebens auch nur "watch and wait" machen oder ist es dran, dass ich mich beruflich neu orientiere??? Ich bin Single und muss von daher meinen Lebensunterhalt irgendwie verdienen....

ceda

14.02.2010, 08:26

Guttem morgen beryll und alle....
ich habe gleiche Gedanken. Ich bin Krankenschwester seit 33 Jahre, die lezte arbeite ich im Pflegeheim. CLL ist ganz frisch bei mir. Dünhäutig bin ich ca 1 Jahr
vor meine Diagnose geworden, auch mit Arzt gesprochen...Mein Körper hat schon gewußt.Aber man denkt,daß Alter,(51) Arbeit uzw. Schuld haben.Und was jetzt mit meine Arbeit? Vorher 40St. Kraft nur ND...Ich soll jetzt zurück schallten,keine lange Dienste, keine ND.Und was jetzt mit diese alle Keime welche wir bei uns haben? Im Pflegeheim ist es schon extrem.Wie gehst du damit um?
Liebe Knuddel,
es freut mich zu hören,daß deine SD ok ist.Man hat ANGST.
Liebe romanze auch dich grüsse ich herzllich.
Dana
PS Ich habe Buchtel gebacken...

hoffibaer

14.02.2010, 10:06

guten morgen ,stell mal frischen kaffee hin,eine rote rose dazu.es ist ja schließlich valentinstag.:remybussi

knuddel2

14.02.2010, 10:21

hm wunderbar lieber hoffibär! dankeeeeeeeeeeee :knuddel:

vonwegen dünnhäutigkeit muss ich sagen, dass es mir genau so geht. arbeite ja in der psychiatrie und das geht kaum mehr. ist einfach zur zeit zu stressig. auch die vielen zusatzuntersuchungen und ängste haben mich geschwächt, obwohl ich sonst eher zäh bin, zumindest psychisch...deshalb hab ich mir jetzt auch eine auszeit eingerichtet.
am mittwoch dann wieder zur onko, mal sehen was dabei rauskommt.

ich finds auch noch schwierig das ganze, weil man ja nie weiss, kommt das jetzt in einem halben jahr schlimmer oder erst in 20 jahren oder gar nie...soll ja alles geben.

ich versuchs jetzt mal mit yoga, um mich wieder mehr zu erden und ruhiger zu werden.

was macht ihr so, um euch runter zu holen, zu beruhigen und so?

liebe knuddelgrüsse an alle und :winke:

beryll

14.02.2010, 20:37

Hallo Knuddel2, Ceda und alle...
das mit dem Beruhigen und runterkommen ist so eine Sache. Im Sommer ist es einfacher. Da habe ich meine Laufschuhe angezogen und bin je nach Lust und Laune gejoggt oder einfach nur zügig gelaufen und habe so den Kopf wieder frei bekommen oder war in einem See schwimmen oder wenn nicht so viel Zeit war im Schwimmbad. (das wird ja auch irgendwann vorbeisein..... zumindest das Schwimmen) Im Winter habe ich mehr Zeit zum Grübbeln. Manchmal hilft reden mit lieben Freunden entweder am Telefon oder direkt. Wegen Schwierigkeiten am Arbeitsplatz (u.a. wegen der Diagnose) habe ich mich letztes Jahr mal auf ein Coaching eingelassen. Es hat gut getran und mir in der konkreten Situation wieder Boden unter die Füsse gegeben. Was den Rest angeht, bin ich noch dabei meinen Weg zu suchen.
Ich wünsche allen einen schönen Sonntagabend.

romanze

15.02.2010, 21:09

hallo ihr lieben, bin auch mal wieder da. leider war mein internet ein paar tage außer gefecht und konnte mich deshalb nicht melden.
also ich hab am valentinstag im bett gelegen, denn es hatte mich schon wieder eine leichte erkältung erwischt. aber es geht schon wieder.
habe heute frische krapfen und küchle gebacken, ich werde sie euch probieren lassen, natürlich bei einer frischen tasse tee oder kaffee. bring noch ferero küsschen mit, denn wir müssen den valentinstag doch nachfeiern.
:augendreh freu mich schon riesig dann lerne ich wenigstens die neuen kennen. bei mir wurde auch im april 09 die cll erkannt. nachdem ich mich immer krank gefühlt hatte, hat mich mein hausarzt zum hämatologen geschickt, der hatte mir nach einer blutuntersuchung gleich einen termin zur knochenmarkspunktion gegeben. das ergebnis war für mich auch schwer zu begreifen. ich war damals auch erst 50. ich bin seitdem krank geschrieben, denn meinen beruf im aussendienst mit 50- 60 stunden und vielen abend,- sowie wochenendterminen kann ich nicht mehr ausüben. es sind tage da war ich bis zu 15 stunden unterwegs. auch samstags und sonntags, denn in einer brauerei gibt es kein wochenende und überstunden schon gar nicht. leider hat mein chef nach 30 jahren betriebszugehörigkeit keinen anderen job ( oder besser gesagt er will keinen haben ). diese probleme zu der krankheit sind nicht gerade lustig, genauer gesagt beschissen. ich soll mir also mit jetzt 51 jahren und cll eine neue arbeit suchen. das wäre wie ein sechser im lotto.
ich war natürlich mit den eh schlechten nerven eine katastrophe. wie es weitergeht weiss ich noch nicht, aber ich war letzte woche das 1. mal in meinem leben beim anwalt. hätte mir das gerne erspart. gottseidank habe ich einen grad der behinderung von 50% und bin eigentlich unkündbar.
aber jetzt komm ich erstmal zu euch, bring meine krapfen mit und lassens uns für eine weile gut gehen. ganz liebe grüsse ( knuddelgrüsse ) an alle von romanze

hoffibaer

15.02.2010, 22:39

hallo und nabend zusammen,mmmhhh hier riecht es lecker nach mutzen(krapfen)und kaffee.ja es muß endlich frühling werden damit man die trüben gedanken weg kriegt.hab heut mich für nächste woche zum schwimmen verabredet im thermalbad,da freu ich mich schon drauf.bin eigentlich schon immer der stubenhocker gewesen ,aber langsam wird es sogar mir zuviel mit schnee+eis.zum thema arbeit kann ich nicht mitreden,war bis 2005 selbständig und bin jetzt nur noch hausfrau+oma.durch die ständige müdigkeit reicht das aber voll und ganz an arbeit,wär mein mann nicht müßt ich ne putzfrau haben.er ist total lieb(obwohl selber schwerkrank)und tut was er kann.lg der hoffibaer

knuddel2

19.02.2010, 14:01

liebe hoffibär

entschuldige bitte, hab leider auch dich für einen mann gehalten bisher...so wie waldii...

lieber romanze

magst mal erzählen, was denn der anwalt meint zu deiner geschichte? ich denke mir halt, dass das verhalten deines chefes berufspolitisch nicht korrekt ist und du jede chance auf unterstützung bekommen solltest.

ansonsten ist heut abend mal alles wieder frei auf den sofas, meine grippe hält sich glücklicherweise in grenzen...

liebe grüsse knuddel

hubbs

19.02.2010, 15:35

liebe hoffibär

entschuldige bitte, hab leider auch dich für einen mann gehalten bisher...

ich auch,:tongue

lg der hoffibaer

mache ich auch immer noch, denn der ist und bleibt männlich, :boese:

bin jetzt nur noch hausfrau+oma.

und jetzt ist das Chaos perfekt :augendreh

Ich bleibe nach wie vor bei meinem Vornamen, da weiss man sofort was Sache ist.

LG Markus

hoffibaer

19.02.2010, 16:16

hi,mal kurz euch eine erklärung gebe,der nickname setzt sich aus meinen nachnamen und meinem hobby zusammen,ich hab jahrelang unter diesem namen,selbstentworfene ,handgenähte künstlerbären hergestellt und verkauft.leider fehlt mir seit der erkrankung jegliche motivation und kraft dazu.selbst behalten könnt ich sie eh nicht alle.wirtschaftliche lage hat sich bei den sammlern verschlechtert,die stoffe sind extrem teuer und auf künstlermärkten hat das motto,geiz ist geil,bei steigenden standmieten einzug gehalten.ich hoffe auf die zukunft,das es mal wieder besser wird.im moment kann ich noch nicht mal stricken ,das muß ich nach ein paar nadeln wieder weglegen.dabei trugen meine baeren alle immer passende gestrickte kleidung.entschuldigt das ich euch verwirrt hab.lg der hoffibaer

knuddel2

19.02.2010, 16:43

aber es stimmt schon hoffibär, du bist eine frau und oma??? lach...sei herzlich willkommen im sofaclub...:raucht:

knuddel2

19.02.2010, 16:44

hoffibaer

19.02.2010, 16:49

ja sogar 3 fache stolze oma,hab 2 enkelinnen 5+4 jahre und 1 enkel von 2 jahren,lach ,ja bin und bleibe eine frau ,wenn auch schon etwas älter..

knuddel2

19.02.2010, 16:59

gratuliere liebe hoffibär!!! superstolze oma du...und sonst? wie gehts dir so??

maja-s04

19.02.2010, 23:13

Lieber Markus,(Hubbs)

schön, dass Du Lukas Seite besucht hast.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute für Dich
Maja mit **LUKAS** unendlich vermisst

beryll

20.02.2010, 00:40

das klingt spannend. was hat dir denn dein coach vorallem mit auf den weg gegeben, vonwegen ruhiger sein und runterkommen???

Hallo Knuddel2
Das ist nicht so ganz einfach in ein paar Sätzen auszudrücken. Zuerst mal ging es um eine grundsätzliche Entscheidung: bleiben und kämpfen oder gehen. Habe mich für das erste entschieden.
Was das ruhiger werden angeht, so haben wir konkrete Situationen angeschaut, in denen ich entweder auf die Palme ging oder wegen "Kleinigkeiten" genervt und gereizt reagiert habe. Die Strategien, die wir entwickelt haben (manchmals sind es kleine Gesten, für mich ein Innehalten oder auch bewusst das Zimmer wechseln, tief durchatmen und bis 10 zählen...). probiere ich nun in der Praxis aus. (nicht ständig, aber dann wenn ich merke, dass mir alles zuviel wird:augendreh)
Es ging auch um den Umgang mit den stressigen Situation in meinem Arbeitsalltag. (arbeite als Krankenschwester in einem Spital u.a. auch sehr viel mit Patienten mit onkologischen Krankheitsbildern.) Ich bin am Lernen, mich frühzeitig aus Situationen zurückzunehmen, nicht erst wenn ich irgendjemandem (meistens dem Falschen) eine gereizte Antwort gegeben habe. Viele Situationen haben auch mit meiner Verletzlichkeit/ Dünnhäutigkeit zu tun. Ich musste erst mal lernen, nicht immer die Starke zu sein.... Das Zuzugeben, erst mal vor mir selbst und dann auch in konkreten Situationen ist gar nicht einfach. Bin immer noch dran. Auch mal sagen, dass mir etwas im Moment einfach zuviel ist: zB. das Assistieren bei einer Knochenmarkspunktion.... Ich musste lernen, dass ich sagen muss, wenn etwas zuviel ist. Ich bin davon ausgegangen, dass die andern das wüssten/ ahnten.
Kannst du was mit der Antwort anfangen???
Liebe Grüsse
Beryll

hubbs

20.02.2010, 03:37

Hallo Maja S04, ich habe schon einige male Lukas´s Seite besucht,
ich weiß eigentlich nicht warum, ich habe mir schon einige male die Predigt durchgelesen und muß sagen, dass der Pfarrer und auch Lukas´s Freunde,das Klasse gemacht haben.Ich habe mir schon vergangenes Jahr die Daten von Lukas Garten ins Navi gepackt um den Schalker einmal zu besuchen, doch leider kommt es erstens anders, zweitens als man denkt. Aber aufgeschoben heisst nicht aufgehoben. Wenn ich selber nicht jeden Tag mit dieser "tollen" Krankheit zu tuen hätte würde ich sicherlich auch mal mein Moppped ins Ruhrgebiet bewegen, aber leider ist dass seit einem Jahr fast unmöglich. Solllte ich es dieses Jahr endlich schaffen ,Lukas Garten zu besuchen, wirst Du das an der "Königsblauen" Tulpe erkennen. In diesem Sinne , Maja halt die Ohren steif und sei weiterhin für uns da.

LG Markus

maja-s04

20.02.2010, 21:27

Ich wünsche Dir alles Glück der Welt und freue mich schon im Voraus für die "Königsblaue" Tulpe :)

Maja mit **LUKAS** unendlich vermisst[/FONT]

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knuddel2

21.02.2010, 12:41

liebe beryll

hab herzlichen dank für deine ausführliche erläuterung. ich finde sie mehr als nachvollziehbar und sehr klar hilfreich. mache auch einiges in die selbe richtung.
das was ich aber auf jeden fall mache dies jahr, ist mein 6 monatiger urlaub, damit ich so richtig zeit habe, meine selbstheilungskräfte zu mobilisieren. so kann ich mich mit mir und dem was ich noch will auseinandersetzen. sogar mein schwieriger chef unterstützt mich in dem. und dann fange ich ja eben noch mit yoga an, damit ich auch etwas an entspannungsübungen mitnehmen und anwenden kann.
ich habe übrigens gerade ein wundervolles buch in richtung selbstheilung von einem amerikanischen onkologen gelesen...sollte es dich interessieren, schicke ich dir den titel per pn...

lieber gruss knuddel

maja-s04

21.02.2010, 14:54

..._.;_'.-._
...{`--..-.'_,}H A P P Y
.{;..\,__...-'/}B I R T H D A Y
.{..'-`.._;..-';
....`'--.._..-' M A R K U S
........,--\\..,-"-.
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Einen wunderschönen Tag im Kreis Deiner Lieben wünsche ich Dir!

Gruß
Maja mit **LUKAS** unendlich vermisst[/FONT]

romanze

28.02.2010, 17:08

hallo lieber markus,
auch wünsche dir für morgen zur wiedereingliederung alles erdenklich gute.
lass es langsam angehen.
romanze

knuddel2

02.03.2010, 13:00

hallo ihr wait and watcher

hat jemand von euch schon mal aufgehört zu rauchen wegen der cll? und wenn ja, hat es jemand mal mit dem medikament: champix gemacht?
ich möchte dies eigentlich am samstag beginnen, hab aber echt respekt, weil das zeugs dermassen viel nebenwirkungen haben kann...und ich bin ja eh schon ne weile halbwegs depressiv und habe probleme mit dem darm (morbus crohn)...ohweia...

liebe grüsse knuddel

Bernd51

02.03.2010, 14:11

hubbs

02.03.2010, 14:26

@maja:
Danke für Deine Glückwünsche :knuddel:, habe ich leider heute erst gesehen, weil ich ja kein eigenes "Wohnzimmer" habe, sondern mich überall einmal blicken lasse.

@romanze:
Auch Dir danke für Deine guten Wünsche, ich habe mit 3 Std. die erste Woche angefangen. in der Firma ist es nach 10 Minuten so als wenn man nie weg gewesen wäre, aber der erste Tag war schon schön, fast jeder der mich gesehen hat, ist gekommen hat mit gesagt "gut siehst du aus oder schön dass du wieder da bist", das geht runter wie Öl.

@knuddel::raucht::raucht::raucht:
In meiner ersten Panick habe ich sofort aufgehört zu rauchen, das hat ungefähr 4 Monate geklappt. Dann hier oder da mal wieder ne Fluppe :boese:. Mitlerweile rauche ich auf Feiern wie früher auch, ansonsten nur noch jeden Abend 1 Zigarrette. Das klappt eigentlich gut, es gibt auch Tage wo ich nicht eine Fluppe anpacke. Wenn ich jetzt daran denke, könnte ich auch auf den Balkon gehen und rauchen, mache ich aber nicht, erst heute Abend wieder mit größtem Genuss :augendreh.

Ansosten wie Bernd schon sagt, nicht mit Medikamenten, davon haben wir schon genug.

LG Markus

knuddel2

02.03.2010, 14:45

hallo bernd

das bild ist gut: den teufel mit dem belzebub austreiben. hast ja recht. ich versuchs jetzt trotzdem, weil ich von diversen leuten hörte, dass es nützt.

meine onkologin meint einfach, und da stimm ich ihr zu, dass rauchen das immunsystem schwächt. so.

ansonsten hab ich ja wie schon früher mal geschrieben, auch noch ein lungenemphysem und dies kommt vorallem vom rauchen.

allerdings kann ich mir mein leben ohne rauch kaum mehr vorstellen.

hallo hubbs

freut mich für dich, dass du bei der arbeit so schön empfangen wurdest!! kann ich gut nachvollziehen, dass das wie öl runtergeht...
dass du weiterrauchst, kann ich leider ebenfalls nur all zu gut verstehen. geniess es...

knuddel2

08.04.2010, 12:53

Hallo,

ne, ich habe nicht aufgehört. Laut Aussage meines Hämatologen,
" Es ist natürlich nicht gesund, hat aber auf die CLL keinen direkten Einfluss".

Also rauche ich weiter.
Wenn ich aufhören würde, bestimmt nicht mit so einem Giftzeug.
Das ist ja den Teufel mit dem Belzebub austreiben.

Muss aber jeder selbst wissen.

LG
Bernd

hallo hallo

melde mich mal wieder von der nun nichtraucherfront. das medi ist also doch nicht so ein belzebub und hat mir extrem gut geholfen. hab noch nie so einfach aufgehört zu rauchen, übermorgen schon drei wochen. und ich fühl mich sowas von besser. ich möchte einfach alles nur erdenkliche machen, um mein immunsystem zu unterstützen.

wie gehts euch andern aus dem wait and watch oder wo auch immer?

Marion Michaela

13.04.2010, 19:28

HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH ZUM GEBURTSTAG:

:remybussi:remybussi:remybussi:remybussi:remybussi :remybussi:remybussi

knuddel2

13.04.2010, 21:51

liebe marion michaela!

dankeeeeeeeeeeeeeeeee

:knuddel:

war ein superschöner tag - trotz der 50 auf dem rücken...

Raise

15.04.2010, 20:04

Alles Gute nachträglich!

Raise

hoffibaer

17.04.2010, 14:08

oh,noch nachträglich alles gute zum geburtstag vom hoffibaer,der im krankenhaus liegt mit lungenentzündung und komplett weggebrochenem immunsystem(einzelzimmer,besuch nur vom ehemann,alles mit mundschutz,grrr):weinen:

knuddel2

17.04.2010, 15:00

ohje ohjemine du arme hoffibär!! erstens vielen dank für die nachträgliche gratulation, ebenso an raise!!!

dass es dir so schlecht geht, tut mir sehr leid. weiss man, wie es dazu kommen konnte? ich drücke dir auf jeden fall alle daumen und denk an dich!

liebe grüsse und einen dicken :knuddel: an dich!! werde bald gesund und verliere nicht den mut.

knuddel2

17.04.2010, 15:02

ps: wo sind eigentlich romanze und beryll abgeblieben???:huh:

beryll

23.04.2010, 01:02

... ich habe 2 wunderschöne Ferienwochen auf Madeira verbracht, computerlos und auch sonst ein bischen losgelöst von allem.... Es hat gut getan. Nun geht es mit neuem Elan in den Alltag.
Liebe Grüsse Beryll

hoffibaer

23.04.2010, 23:41

wollt mich auch mal wieder kurz melden,blutwerte steigen ,aber sie kriegen die kurzatmigkeit nicht in den griff,sitz jetzt hier noch am compi und warte das der letzte antibiotikatropf für heute durchläuft.bin jetzt schon 1 woche hier drin und werd wohl noch etwas geduld haben müßen.aber wie heißt das:watt mutt,datt mutt.hoffe es geht euch allen so weit gut.lg der (weibl.)hoffibaer

beryll

23.04.2010, 23:52

Liebe hoffibaer
ich wünsche Dir viel Geduld und Durchhaltevermögen und hoffe, dass die Antibiotika Infusionen wirken, die "Kurzatmigkeit" zur "Langatmigkeit" wird und Du bald die schönen Frühlingstage geniesen kannst, wenn es morgens und abends auch ein bischen wärmer ist.....

knuddel2

25.04.2010, 20:24

liebe hoffibärin :shy:
ich hoffe sehr, es geht dir unterdessen etwas besser und du kannst bald nach hause gehen!!?? ich drücke dir auf jeden fall ganz feste alle daumen und schick dir einen runden knuddel, judith:winke:

liebe beryll
so schön, dass du auch wieder aus der versenkung aufgetaucht bist! nun bist wohl bereits wieder ziemlich am malochen und nicht so oft online. auf jeden fall grüsse ich dich herzlich und freue mich auf dein nächstes lebenszeichen, wo auch immer.
auch dir einen knuddler und :winke:

ps: ich verbringe meine zeit fast ausschliesslich auf der toilette, obwohl ich jetzt, so kurz vor der abreise, jeden tag abgemacht hätte. sollte wohl nicht so sein. und nein hoffibärin, ich habe keinen durchfall wegen chemo sondern wegen meines morbus crohn, der auch noch in mir nistet seit sehr vielen jahren...:twak:

romanze

25.04.2010, 21:55

hallo liebe knuddel,
hier ist der verschollene romanze. hatte viele probleme mit meinem internet.
gott sei dank nur mit dem internet. liebe knuddel, habe gelesen, du hattest geburtstag. alles, alles, alles liebe und gute und natürlich gesundheit und viel viel glück im neuen lebensjahr von ganzem herzen:knuddel:
wünsche noch einen schönen abend auf dem roten sofa.
lb.gr. romanze

knuddel2

25.04.2010, 22:14

heeeeeeeeeeeeeeeeeeee romanzeeeeeeeeeeeeee:knuddel: danke für alle wünsche!!!

romanze

27.04.2010, 21:16

die wünsche kommen von HERZEN, und sind natürlich ganz, ganz lieb gemeint.
wir sind ja schließlich alle im gleichen boot und rudern alle in die gleiche richtung. werde mir mal zeit nehmen und wieder auf deinem roten sofa eine tasse kaffee trinken.
romanze

knuddel2

23.05.2010, 09:47

lieber romanze und alle anderen schon lange nicht mehr gelesenen cll-erinnen...

leider kann ich zur zeit niemanden auf mein rotes sofa einladen, weil ich für ein halbes jahr in griechenland bin, um meine selbstheilungskräfte anzuregen...das alleinsein in einem haus in den "bergen" 20 minuten vom meer entfern, ist schon eine herausforderung, vorallem dann, wenn es einem nicht soooo gut geht. haben wir eigentlich auch im darm lymphknoten? weiss das jemand von euch??? hab mordsdurchfälle und kann kaum vom haus weg zur zeit. nur täglich mal einen spaziergang in die bar hier, wo ich aufs internet kann...

im haus habe ich hier ein beiges sofa, also nix buntes...einladen würd ich gerne, ist nur etwas weit weg. aber virtuell geht ja alles...

meldet euch doch wieder mal, auch wies euch so geht und so...

liebe grüsse knuddel:winke:

hoffibaer

23.05.2010, 12:22

hallo zusammen ,liebe knuddel wünsch dir das dein körper positiv auf griechenland reagiert.wünsche allen ein schönes ,supersonniges Pfingsten.lg der(weibl.)hoffibaer

knuddel2

02.06.2010, 21:15

liebe hoffibärin und co...

bin leider in der schweiz. wurde gestern nach einem darmverschluss vom athener spital mit der rega in die schweiz ins nächste spital geflogen. ein horrortrip sondergleichen. immerhin haben sie ihn in athen aufgebracht und nun muss ich mit neuen untersuchungen herausfinden lassen, ob ein op nötig ist. also nix mit roten sofas und so.

immerhin funktioniert hier mein netbook, was mich ablenkt, sofern ich genug mit drogen ruhiggestellt bin und schmerzfrei bin.

wenigstens nehme ich so ab...:cool:

liebe grüsse an alle hier, knuddel:winke:

hoffibaer

03.06.2010, 09:03

liebe knuddel und andere cll er
das sind ja keine guten nachichten von dir,gut das du jetzt in der schweiz bist und die nachschauen.gut das es diese umtssticks gibt,was hat man früher eigentlich gemacht im krankenhaus.ach ja da war was,was sich bücher nennt,lol.bin ja selber seit 10 tagen wieder im krankenhaus,mit gürtelrose.krieg
morgens+abends morphium,sonst gehe ich die wände hoch,vor nervenschmerzen .zusätlich bin ich hier im krankenhaus die treppe runtergefallen-loch im kopf und von oben bis unten alles blau.ich hoffe bald eine positive nachricht von dir liebe knuddel zu hören.euch allen ccl ern und dir knuddel liebe grüße von dem (weibl)hoffibaer:winke:

romanze

03.06.2010, 19:01

liebe knuddel,
ich wünsche dir alles alles gute und baldige besserung.
auch dir liebe hoffibaer gute besserung
romanze

knuddel2

06.06.2010, 10:26

liebe hoffibärin und romanze

habt vielen, vielen lieben dank für eure worte!! bin gerade übers wochenende zuhause, dh. ich muss heute nachmittag wieder ins spital und morgen dann noch die darmspiegelung machen. wenn dann alles gut ist muss nicht operiert werden und ich kann wohl am dienstag heim.
dann bleibe ich mindestens zwei wochen in der schweiz für die nachbetreuung und die essenseinstellung und hoffe, danach wieder nach griechenland fliegen zu können. uff.

ich hoffe, euch geht es gut und dir hoffibärin mit der gürtelrose besser!!??

alles liebe, knuddel :winke:

romanze

09.06.2010, 20:19

Hallo Knuddel,
hoffe Du hast Deine Darmspiegelung gut überstanden und natürlich noch alles O.K. war. Habe oft an Euch beide gedacht. Wünsche Dir noch eine gute Zeit und hoffentlich einen schönen Urlaub in Griechenland. ( Könnte ich jetzt auch gebrauchen )
Dann plaudern wir auf irgendwann auf Deinem roten Sofa- geht mir schon richtig ab. Oder wir gehen bei schönem Wetter in einen Biergarten zum Plaudern. Natürlich darfs dann auch ein Radler oder zwei und vielleicht was leckeres zum Essen sein.
Alles Gute und melde Dich mal wieder.
Lb. Grüsse
Conny

knuddel2

10.06.2010, 13:58

lieber conny

herzlichen dank für deine worte unds nachfragen. bin seit gestern mittag daheim und kann nun ambulant behandelt werden. es wird möglichst eine operation vermieden, mit cortison und krebsmittel behandelt. jetzt heisst es erst mal geduld haben und dauernd zum arzt rennen um alles zu überprüfen. mit griechenland wirds erst mal nix in nächster zeit, was mir sehr stinkt. aber was solls, ich habe mal wieder dermassen glück im unglück gehabt, was soll ich da noch jammern. alles hat seinen sinn und sicher ist das einfach ein hinweis mehr, dass ich über meine lebensbücher gehen muss, herausfinden, wies weitergehen soll, vorallem beruflich. irgendwann ist nämlich nicht immer nur glück...

und wie gehts dir unterdessen? melde dich doch auch mal wieder ausführlicher.
ich habe wieder platz auf meinem roten sofa, du bist jederzeit herzlich willkommen, ich geh dir auch bier kaufen. ich trinke das selber eben nicht, es ist eh totales alkoholverbot bei mir. mit bockwürstchen kann ich auch nicht glänzen, nur mit diät, lach. mein ganzes fett schmilzt ohne sonne dahin...

bis bald wieder und auch allen andern hier, vorallem der weibl. hoffibär, alles gute!

liebe grüsse knuddel/judith:winke:

romanze

19.07.2010, 21:35

hallo knuddel wie geht es dir??? habe lange nichts mehr gehört bzw. gelesen.
hoffe alles in ordnung und du geniesst deinen urlaub weiter in griechenland.
lass doch mal was hören, denn ich mach mir langsam sorgen um dich!!!!!!!!!!!!!!!!!
ich hoffe auch, dass es dir liebe hoffibaer(in) gut geht.
ich zünde hin und wieder eine kerze für alle cller an.
allen noch einen schönen abend.
romanze

knuddel2

20.07.2010, 09:29

lieber romanze

so schön, bist du wieder mal aufgetaucht hier!
mir gehts mal rauf und mal runter. mein gedärmsel ist bis heute nicht in ordnung und mein gewicht schrumpft langsam ins magere...aber psychisch gehts mir gut, meistens jedenfalls. auch das wird alles wieder vorbeigehen. leider weiss ich noch immer nicht, wann ich wieder nach griechenland zurück kann. eigentlich erst wenn ich wirklich stabil bin und normal essen kann. tja, kommt zeit kommt rat...zur zeit geniesse ich einfach den garten mit vollen zügen.

und wie gehts dir so unterdessen???

lieben gruss knuddel

hoffibaer

25.07.2010, 16:10

hallo romanze,hallo knuddel,wollt euch mal wieder liebe grüße dalassen,hoffe das knuddel bald nach griechenland fliegen kann.selber bin ich grade mal wieder aus dem krankenhaus zurück,das war der 5 aufenthalt in diesem jahr,insgesamt waren es 43 tage,ich hoffe das es reicht.muß nur noch voraussichtlich im august kurz rein für einen neuen port,meiner hat eine schlaufe gebildet und gleichzeitig schickt er die medikamente gegen den blutfluß rein.warum kann sich keiner erklären,aber bei mir ist so manches wunderlich^^lg sagt euch der (weibl.)hoffibaer .ach und ja haltet alle die ohren steiff:winke:

romanze

25.07.2010, 17:54

hallo hoffibaer,
ich drück dir und knuddel die daumen und wünsch euch alles gute.
hab vor zwei wochen eine knie op gehabt. es ist einigermaßen wieder in ordnung. außerdem habe ich keine so gute woche hinter mir. bin nicht so fit, müde und ein brennen am hals ( ich denke es sind die lymphe). na ja, es kommt ja eine neue woche und die hoffe ich wird ein bischen besser.
lb. gr. romanze

knuddel2

29.07.2010, 11:18

lieber romanze, liebe hoffibärin!

herzlichen dank für die guten wünsche, die ich euch natürlich gerne zurückgebe.
bei mir gibts nichts neues. habe einfach noch neue untersuchungen vor mir, weil mein darm trotz massenweise medis keine ruhe gibt. meine blutwerte sind sehr unklar deswegen und ich kann in dieser hinsicht nicht sagen, wie es steht. dh. griechenland liegt noch immer in der ferne. aber wie gesagt, ich mach einfach hier das beste draus und vermiese mir nicht die guten tage mit hadern oder bitterkeit.

liebe grüsse, knuddel:winke:

knuddel2

03.08.2010, 19:00

frage an alle: ( nicht an bruno! hallo mal wieder...)
was meint ihr dazu, dass ein "mann" behauptet, cll-er mit wait and watch seien eingebildete kranke? kann man sich blutwerte einbilden, lach und ;-)) unglaublich sowas, oder?:boese:

habt ihr auch schon sowas erlebt???:augendreh

romanze

04.08.2010, 07:36

Hallo knuddel,
ich glaube der hat sie nicht mehr alle. man wünscht ja niemanden nichts schlechtes, aber er sollte das mal so ein jahr mitmachen müssen, dann würde er wohl nicht mehr so blöde kommentare abgeben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
einfach unverschämt.
ich wünsche allen cll lern eine schöne woche und alles gute.
romanze

knuddel2

04.08.2010, 11:34

tja lieber romanze

du sprichst mir aus dem herzen. sowas ist pure bösartigkeit und diverse tassen fehlen, lach. aber was solls, er vergiftet sich damit letztlich nur selbst. ich hab nur noch mitleid...:grin:

mir gehts jedenfalls gut, trotz allem. und ich geniesse all die lieben menschen um mich herum. DAS ist das einzige das zählt!

und wie gehts dir unterdessen romanze? :raucht:

romanze

06.08.2010, 10:50

hallo knuddel,
mir gehts so einigermaßen. habe vor 4 wochen eine meniskus op gehabt.
ist zwar noch nicht ganz so gut wie ich es gerne hätte, aber vielleicht bin ich zu ungeduldig. außerdem habe ich ziemliche probleme mit dem rücken. letzte woche waren spritzen und diclac angesagt. ich konnte nachts kaum schlafen vor schmerzen. bin dann am mittwoch geröntgt worden aber es war nichts zu finden an der wirbelsäule. ich glaube ich geh noch mal in die röhre, denn es wird nicht wirklich besser. die schmerzen gehen von den schulterblättern bis runter in die nierengegend und dann wieder nach vorne in den bauch. am 20. habe ich wieder termin beim onkologen zum großen tüv für die nächsten 3 monate ( hoffentlich ). es freut mich, dass es dir soweit gut geht. ich wünsche dir und allen cll- lern ein schönes wochenende. habe heute früh für uns
( eingebildeten cll- lern eine kerze angezündet und dabei auch an babs gedacht.
ach ja, ich habe irgendwann im forum gelesen indem stand zu lesen wo ein mensch mit dem herrn am strand spazieren ging und der mensch den herrn fragte warum gerade in den schlechten zeiten nur 1 spur im sand sind und ob er in da alleine lässt? darauf antwortete der herr: in den schweren stunden habe ich dich getragen.
vielleicht weißt du wo dies steht, denn ich würde es mir gerne abschreiben,
es hat mir so gut gefallen.
liebe grüsse
romanze

knuddel2

06.08.2010, 11:01

lieber romanze

es tut mir leid, dass du solche schmerzhafte probleme hast! ich drücke dir ganz fest die daumen, dass das alles bald wieder besser ist! ne meniskusop kann allerdings lange noch nachwehen mit sich bringen...

hier der text von den spuren im sand, er stand in der todesanzeige von babs, ich hab ihn anno dazumal in ihren thread hineinkopiert. jetzt hier für dich noch einmal...:winke:

spuren im sand

eines nachts hatte ich einen traum:
ich ging am meer entlang mit meinem herrn.
vor dem dunklen nachthimmel erstrahlten,
streiflichtern gleich, bilder aus meinem leben.
und jedes mal sah ich zwei fussspuren im sand,
meine eigenen und die meines herrn.
als das letzte bild an meinen augen vorübergezogen war,
blickte ich zurück. ich erschrak, als ich entdeckte,
dass an vielen stellen meines lebensweges nur eine spur zu sehen war.
und das waren gerade die schwersten zeiten meines lebens.

besorgt fragte ich den herrn:
"herr, als ich anfing, dir nachzufolgen, da hast du mir versprochen,
auf allen wegen bei mir zu sein.
aber jetzt entdecke ich, dass in den schwersten zeiten
meines lebens nur eine spur im sand zu sehen ist.
warum hast du mich allein gelassen, als ich dich am meisten brauchte?"

da antwortete er:
"mein liebes kind, ich liebe dich und werde dich nie allein lassen,
erst recht nicht in nöten und schwierigkeiten.
dort wo du nur eine spur gesehen hast, da hab ich dich getragen."

margaret fishback powers

romanze

09.08.2010, 19:38

liebe knuddel,
vielen, vielen Dank. habe ewig im forum gelesen aber nicht gefunden.
auf dich ist halt verlass.
wünsche dir aund allen cll- lern eine schöne woche.
romanze

knuddel2

03.09.2010, 15:29

lieber romanze

wenn nur auf die gesundheit eben so verlass wäre, gell...

wie gehts dir so auf deinem weg? dem knie und dem rest?
melde dich doch mal wieder.
und hoffibärin, wie gehts bei dir??

ich hänge noch immer in der schweiz ab, mein urlaub ist bald vorbei...:embarasse
mein gedärmsel macht einfach nicht was es soll...tja...dafür verhält sich die cll ruhig...ach ja stimmt, das ist eh nur ne einbildung...:lach2:

liebe grüsse an alle hier und gute zeiten euch!

knuddel:winke:

romanze

27.09.2010, 21:49

hallo knuddel,
ein kleines lebenszeichen von mir. habe jetzt 4 besch........ wochen hnter mir.
ich hatte dir ja von meinen rückenproblemen geschrieben und ich war auch in der röhre. leider war das ergebnis nicht so gut. mein hausarzt schickte mich sofort zum onko und der wieder ins klinikum nach augsburg zu einer pet untersuchung. das ergebnis bekomme ich erst diese woche. irgendwas ist mit meinem 8. brustwirbel nicht in ordnung. nehme jetzt seit 10 tagen jeden tag 5 antibiothikum und natürlich schmerztabletten usw. ein. mein hausarzt meint, dass sich die cll in die knochen gesetzt hat. hat vielleicht irgendjemand sowas schon gehört????????????????
na ja ich lass mich überraschen. ich hoffe dir geht es soweit gut????
auch liebe grüsse an alle cll-ler und alles gute natürlich.
romanze

knuddel2

09.10.2010, 14:24

lieber romanze
liebe andere cll-er:winke:

also vonwegen cll in den knochen weiss ich nichts. da müssten wohl eher mal wieder die alten hasen hier eine antwort geben.
tut mir leid, dass du es schwer hattest. hoffe, es geht dir nun dafür umso besser!!??

bei mir gings heftig zu und her in den letzten wochen. eine schwere neue diagnose, weil doch die schmerzen im bauch nie aufhörten und auch den platz änderten. dann div. untersuchungen, diagnose widerrufen...jetzt ist wieder alles offen.
aber: ich hab momentan die schnauze voll von den ärzten, fliege jetzt am dienstag doch noch für vier wochen nach griechenland. hoffe, ich komme diesmal ohne rettunsflugwacht wieder heim...:lach:

die blutwerte waren schon einiges besser, dh. vorallem der hb. dies hat aber evtl. auch mit den medis zu tun, die ich dauernd einwerfen muss...

hoffibärin? gibts dich eigentlich noch hier??? meld dich doch mal...
und da gabs doch noch andere, oder nicht?
beryll???????????:cool:

euch allen eine gute zeit und liebe grüsse, knuddel:knuddel:

beryll

16.10.2010, 22:42

hallo
ja es gibt mich noch.... bin soeben aus Österreich zurückgekommen. Eine Woche Gospel singen und Well(n)ess!!!! Tat rundum gut. Bin voller Energie und Tatendrang, mal gespannt wie lange das im Alltag überlebt.
Ich wünsche euch allen auch immer wieder solche Oasen zum Auftanken!
Liebe Grüsse Beryll

knuddel2

19.12.2010, 19:28

hallo ihr waiter und watcher

man hört, bzw. liest so gar nichts mehr von euch?! nun ja, immerhin hat sich vor langer zeit mal die beryll hier gemeldet...aber sonst? seid ihr alle nun hochaktiv krank oder habt ihr die krankheit vergessen oder einfach nicht mehr hier?

wie auch immer, ich wünsche euch eine gute zeit und viel freude am leben, wie auch immer!

lieben knuddelgruss:winke:

sonne64

20.12.2010, 14:15

Hallo ihr lieben,
also ich habe cll seit fast 7 jahren und muss sagen, daß mit watch and wait wird nicht besser. man wartet echt, dass sich was verändert. und wenn die kontrolltermine plötzlich enger werden und wie vor 2 wochen die aussage fällt, die cll scheint sich zu verändern, dann ist das nicht so prickenlnd. dazu die aussage, so wie es aussieht, werden wir wohl in den nächsten 3-6 monaten eine chemo beginnen müssen.. na, frohe weihnachten.

eine frage an die damen hier mit cll: nachtschweiss in der 2. zyklushälfte-- cll oder hormone oder beides? wer hat erfahrungen damit. würde mich sehr über informationen freuen.

liebe grüße, sonne 64

knuddel2

20.12.2010, 15:06

hallo sonne

genau das hab ich mich schön öfters gefragt. bin ja auch in der zweiten hälfte des lebens und habe immer wieder mal diese starken schweissausbrüche. keine ahnung dann, sind das nun hormonelle erscheinungen oder eben doch die cll...ohweia, ist schwierig.
allerdings sehen bei mir die blutwerte gerade gut aus, auch weil ich diverse medis gegen was anderes nehmen musste und diese die leukos und lymphos runterdrücken. nun weiss keiner, woran ich wirklich bin...

schön haste dich hier gemeldet sonne.
ich drück dir die daumen, dass du nicht so schnell behandeln musst.

bis wieder einmal, lieben knuddelgruss:winke:

romanze

21.12.2010, 08:26

hallo knuddel, hallo cll ler,
bin auch noch da. hatte 3 besch... monate mit meiner spondylodiszitis.
viele schmerzen, viele tabletten und dann noch ein korsett.
einfach zum ko......
schmerzen in den fussgelenken, handgelenken und sonst tut eigentllich auch alles weh, vorallem wenn ich mich länger nicht bewege habe ich ziemliche anlaufschwierigkeiten ( wie ein alter mann und das mit 52 ).
dann kommt auch noch abends ein blöder juckreiz an händen und füssen
und keiner kann mir sagen woher das kommt.
ich wünsche dir liebe knuddel und allen cll lern natürlich ein
frohes, besinnliches weihnachtsfest und ein gutes GESUNDES neues jahr 2011.

romanze

knuddel2

21.12.2010, 11:58

hallöle romanze

hab echt gedacht du seiest nie mehr hier, weil du nie mehr was lesen liesst von dir. was ist denn das genau für eine krankheit die du da hast? klingt ja sehr, sehr schmerzhaft und anstrengend. hängt das alles zusammen?

wünsche auch dir eine gute weihnachtszeit und ein besseres neues jahr. vielleicht meldest dich ja wieder mal hier bevor das neue jahrtausend anbricht...:lach2:

lieben knuddelgruss an alle c-ller, ob aktiv oder passiv hier.:winke:

sonne64

23.12.2010, 16:09

hallo knuddel 2,
lieben dank für deine antwort. habe jetzt beim gyn. nen hormontest machen lassen, vielleicht hilft der ja weiter. ich werde dir gerne berichten.

allen cllern ein frohes weihnachtsfest:-))

glg sonne64

knuddel2

23.12.2010, 18:01

hallo sonne

danke für deine mitteilung. ich fänds nett, wenn du weiter informieren würdest. ich hoffe, der gynäkologe findet nur raus, dass das ganze klimakterisch ist und es dir damit besser geht!!! daumendrück.

bis denne und lieben gruss, knuddel:winke:

hoffibaer

28.12.2010, 21:58

hallo ihr lieben,mich gibts auch noch(auch wenn mein onkologe nicht dran geglaubt hat,das er mich nochmal hinkriegt)war fast 60 tage dieses jahr im krankenhaus,bin grad heut erst entlassen,nachdem ich am 1 weihnachtstag mit verdacht auf herzinfarkt mit blaulicht weggebracht wurde.war es nicht,sie fanden die ursache nicht.:knuddel:ich les noch immer mit,doch fast immer fehlt mir die kraft zum schreiben.zu viele sind schon gegangen ,das stimmt mich immer trauriger und zieht mich noch mehr runter.wünsch euch allen ein möglichst gutes 2011.lg der (weibl.)hoffibaer

knuddel2

28.12.2010, 23:22

ach hoffibärin

machst mich auch grad traurig, wenn ich so lese wies dir geht. bitte, bitte werd nicht zur hoffilosbärin, gell...lass die braunen ohren nicht hängen, wetze deine zähne, spitze deine krallen, den schwanz aufgestellt und ran ans leben. nur nicht aufgeben!! ok?

he, wir vermissen dich doch hier. wo denkst du hin du? ;)

ich wünsch dir auf jeden fall auch gaaaaaaaaaaanz viel kraft, liebe und positive erlebnisse im neuen jahr und dass du kein spital mehr von innen sehen musst!

alles liebe und einen weichen knuddelbär dir rüberreich, knuddel:knuddel::knuddel:

romanze

01.01.2011, 10:25

hallo knuddel, hallo cll ler,
wünsche euch allen von herzen ein gutes, gesundes neues jahr 2011.

conny

beryll

02.01.2011, 18:02

Hallo Ihr lieben Mitwartenden
Ich wünsche Euch allen ein gutes 2011, Stabilität für Eure Gesundheit, dass der Geduldsfaden beim "waiten und watchen" nicht reisst und dass es Euch immer wieder gelingt die kleinen Freuden am Weg zu sehen und einzusammeln.
Viel Mut und Kraft für Euren Alltag mit all den verschiedenen Anforderungen.
Liebe Grüsse
Beryll

sonne64

10.01.2011, 16:06

hallo knuddel2,

der hormontest beim gyn. hat nichts gebracht. die werte sind teilweise so wie bei einer 20jährigen. nachtschweiss und ähnliches kommt eher nicht daher:-((

lg sonne 64

hoffibaer

11.01.2011, 11:02

wollt euch mal einen lieben gruß dalassen .der(weibl.)hoffibaer

knuddel2

25.01.2011, 18:00

hallo ihr

hab da mal ne frage. habe ja cll im wait and watch, die blutwerte sind aber zur zeit völlig im normbereich. keine vergrösserten lymphknoten, milz und leber normal. trotzdem hab ich schon 15 kg abgenommen. kann das einen zusammenhang mit der cll haben, obwohl alle blutwerte gut sind? habe auch noch andere krankheiten, die aber zur zeit ruhig sind. nehme seit längerem kortison ein und davor noch imurek dazu, welche beide sowohl die leukozyten als auch die lymphozyten runterdrücken.

was denkt ihr? mach mir langsam sorgen.

herzlichen dank und gruss, knuddel2:huh:

romanze

01.02.2011, 17:54

hallo knuddel,
wollte dir mal alles gute wünschen. hoffentlich hast du wieder zugenommen.
ganz liebe grüsse
romanze

satoma

04.02.2011, 09:04

guten tag kunddel 2,

schaue soeben nach längerer zeit im diesem forum vorbei und lese deinen beitrag.

gern gebe ich meine erfahrungen weiter:

nach remission einer aml hatte ich sorge um ein rezidiv.
weil ich länger nicht arbeitsfähig war,dachte ich nur noch
an das vergangene und was noch kommen mag.das war für alle um mich
herum schrecklich.
schlußendlich habe ich mir eine aufgabe gesucht.
seit nunmehr 10 monate trainiere ich eine sog. minikicker -fussballmanschaft ( kinder im alter 5-7 jahre).
mir gefällt diese beschäftigung,habe das gefühl gebraucht zu werden und bin dermaßen abgelenkt,daß ich nur noch selten an die aml denke.

vielleicht kannst du ähnliches umsetzen!

geholfen hat mir auch folgende einstellung zur sache:

ich kümmere mich erst um das problem ( rezidiv ), wenn es ein problem für mich ist.

liebe grüße

satoma

knuddel2

05.02.2011, 22:59

hallo satoma

deine anmerkungen sind auf jeden fall gut und richtig - solange man eben kein problem hat.

ich steigere mich ebenfalls nicht da hinein wo nichts ist - habe aber diverseste baustellen im ganzen körper - darf die auch nicht einfach ignorieren.

deshalb siehts bei mir vielleicht ein klein wenig anders aus als bei dir.

finds aber super was du machst und wenn dir das gut tut.

grüsse knuddel :raucht:

romanze

12.02.2011, 18:54

hallo knuddel,
wolte einen gruß dalassen. hoffe du hast wieder zugenommen.
lass doch mal wieder was von dir hören.
romanze

knuddel2

12.02.2011, 22:02

hey romanze

danke dir für die nachfrage. nein, ich bin noch immer am abnehmen. bin eine hundehütte: in jeder ecke ein knochen...:smiley1:
geht wenigstens nicht mehr so schnell...

hab diverse untersuchungen gehabt und weiterhin keine idee, was genau los ist - ist zwar an diversen baustellen was los...aber unklar was das abnehmen soll...

und ehrlich gesagt mag ich keine untersuchungen mehr. hab die nase voll.

und wie gehts dir so unterdessen? erzähl doch mal.

ganz lieben gruss, knuddel:prost:

Benedetto

20.02.2011, 14:57

und ehrlich gesagt mag ich keine untersuchungen mehr. hab die nase voll.
ich stimme dir voll zu und möchte für mich noch die Medikamente hinzufügen.
Soviele Medikamente wie in den letzten zwei Monaten habe ich mein gesamtes Leben nicht genommen.

:winke:

knuddel2

21.02.2011, 15:03

hallo benedetto

und herzlich willkommen hier bei den wait an watchers...

ich unterstreiche das mit den medikamenten. hab auch ein ganzes gestell davon.

magst du mal erzählen, was dich hierher geführt hat und woran du gerade leidest oder womit du kämpfst? würde mich interessieren.

bis bald wieder und gruss, knuddel:winke:

Benedetto

21.02.2011, 20:59

Hallo Knuddel ,
ich bin seit 2004 Cll`ler und seit heute Mittag wieder Wait-and-See`ler.
Ich hatte vor 4 Wochen meine erste Chemo mit FCR .
Heute sind meine Blutwerte alle wieder im Normbereich und ich war so frech den zweiten Zyklus abzulehen, weil mir keiner meiner vier Ärzte erklären konnte was für einen Vorteil die zweite Chemo für mich haben sollte.
Es hat mich drei Stunden Zeit gekostet aber jetzt tragen meine Ärzte die Entscheidung mit und machen mit mir meine persönliche Studie.
w-a-s dann fcr dann w-a-s .:)
Meine ausführliche Geschichte gibt es bald mit allen Daten.
Ich hoffe es geht dir gut .

:winke: JJ alias Benedetto

menalinda

22.02.2011, 19:24

Hallo!
Die Ergebnisse deiner "Studie" interessieren mich brennend. Schön, das du berichten willst. Da bin ich ja gespannt.

Gruß
menalinda

Benedetto

22.02.2011, 19:50

sonne64

14.04.2011, 17:28

hallo mit-cller.
habe am montag erfahren, dass ich eine 11q-deletion habe. wer kennt sich aus. gestern habe ich privigen-infusion bekommen, bin platt wie ne flunder. hat jemand erfahrung damit? freue mich über eine antwort.
lg sonne64

romanze

23.04.2011, 14:43

hallo knuddel,
ich wollte dir und allen cll- ler schöne osterfeiertage wünschen.
habe länger nichts mehr von mir hören lassen, aber es ist mein vater vor drei wochen verstorben.
ich hoffe dir geht es den umständen entsprechend gut,
bei mir ist es immer das gleiche problem, es hat sich nichts geändert.
liebe grüsse
romanze

hillobine

26.04.2011, 08:16

Guten Morgen, wenn ich darf, klink ich mich auf dieser Seite ein. Bin seit 11/2010 eine watch und wait-erin. Absoluter Neuling, was die ganzen Blutwerte angeht. Weiß bislang nur so viel: weiße Blutkörperchen so gut wie platt, Immunsystem "im Eimer", eine Infektion nach der anderen. Na denn: schönen Tag trotz allem. Hatten wir nicht sonnige Ostertage ?

sonne64

26.04.2011, 20:59

liebe hillobiene,
bin seit 7 jahren watch and wait. man lernt mehr oder weniger damit umzugehen.
ich bin jetzt 46 und in der uni köln unter kontrolle. wo kommst du her?
lg sonne64

hillobine

27.04.2011, 21:07

liebe sonne64
lebe in der region hannover, bin dort bei einem hämatologen, knochenmark und span wurden in der mhh untersucht, anfang november 2010, diagnose cll, heute 4. infusion gamunex, soll abwehrkräfte unterstützen, trotzdem ca alle 2 wochen antibiotika, weil meist hals dick, schluckbeschwerden, lymphknoten stark geschwollen, nachtschweiß, schlapp, nachts putzmunter, tagsüber durchhänger, manche tage könnt ich bäume ausreißen und dann haut es mich wieder voll um, bin 54 und wollte noch n paar jährchen machen
lg hillobine

sonne64

28.04.2011, 13:05

liebe hillobine,
habe vor 2 wochen zum 1. mal privigen-infusion bekommen für die abwehr. war 2 tage danach richtig platt.
weiss mittlerweile von vielen, die ewig mit dieser krankheit leben, mal besser-mal schlechter.
bei mir war auch schon die rede davon, dass wir mit chemo anfangen müssen. dann wechselte der arzt in der uni und die sache sah wieder anders aus.
ist natürlich schwierig, psychisch mit cll umzugehen. es gibt immer wieder hochs und tiefs- aber man lernt es...
wünsche dir alles gute,
lg sonne 64

hillobine

02.05.2011, 08:55

Liebe Sonne 64

ja, das ist schon nervenaufreibend, abzuwarten. Aber manchmal möchte ich mich schon in meiner Sofaecke verkriechen. Menschenansammlungen meiden-ha. Bin in der freiwilligen Feuerwehr und in 2 Musikkapellen. Kann doch nicht ständig mit m Mundschutz rumlaufen. Haben schon alle blöd geguckt, 25°C und ich renn mit Schal rum. Mach ich es nicht, kann ich die Uhr stellen, wann es mich wieder umhaut. Habe schon 5 x diese Infusionen erhalten, aber irgendwie bringts das nicht. Hast du Erfahrungen mit Vita SPrint B 12, soll ja auch die Abwehrkräfte stärken.
Hat deine Infusion schon einen Erfolg gezeigt? Dann berichte mir bitte
LG und trotz allem n schönen Mai-Anfang
Hillobine

sonne64

15.05.2011, 09:26

hallo hillobine,
ich weiss nicht, ob die infusionen was bringen. war am mittwoch wieder zur infusion in der uni. meine thrombos sind innerhalb von 2 wochen um über 50000 auf 116000 gefallen. soll in 4 wochen wieder kommen. ich soll ruhig bleiben und keine panik...so der arzt, geht aber schlecht. 4 wochen warten auf chemo oder nicht, das macht madig. werde morgen zu meinem hausarzt gehen, er soll die werte nochmal überprüfen, vielleicht ist es ja auch ein fehler bei der blutnahme. zugang legen hat erst beim 2. mal geklappt. vielleicht haben die dabei die ganzen thrombos zerquetscht... ich brauche einfach klarheit.
das ist echt ne doooofe krankheit---immer warten auf dass was kommt...
ich hoffe, dir geht es gut und wünsche asllen hier einen schönen sonntag.
lg sonne 64

Tante Marry

15.05.2011, 13:40

Hallo Hillobine,

habe meinem Sohne vita sprint während der intensivtherapie gegeben um den Appetit etwas anzuregen, hat geklappt. Ich selbst habe es während der "schweren Zeit" auch genommen und hatte dadurch etwas mehr power, wobei der Glaube daran wohl auch eine Rolle spielt.

Liebe Grüße Katja

hoffibaer

15.05.2011, 23:50

hallo:knuddel:und andere cll- er ,wollt mich mal wieder melden,hoffe es geht euch allen einigermaßen.bin selber im moment sehr zufrieden,außer das mein darm rumzickt und die elendige müdigkeit.aber es hält sich in grenzen ,wenn ich da an letztes jahr denke,puuh das war schon hart.da ich vorigen monat wieder oma geworden bin und nächstes wochenende einen 8 wochen alten welpen krieg ,werd ich schon gefordert.dann muß ich ja mehr spazierengehen und hoffe so wieder einigermaßen fit zu werden.wünsch euch allen einen schönen sommer,möglicht beschwerde frei oder zumindest erträglich.lg der (weibl.)hoffibaer:knuddel:

hillobine

22.05.2011, 10:08

Hallo ihr Lieben
habe bei dem bloßen Gedanken an Mittwoch ( nächste Infusion ) schon den blanken Horror. Was soll das erst werden, wenn es irgendwann zur Chemo kommt? Werde Mittwoch den Dok fragen, ob ich diese Vita Sprint B 12 Kur machen soll. Meine Lymphknoten in den Leisten machen sich bemerkbar. Die am Hals sind meistens dick wie n Hühnerei. Und dieses Wechselbad der Gefühle und der Verfassung: an manchen Tagen könnt ich äume ausreissen und am nächsten Tag haut es mich wieder um. Es ist noch ein weiter Weg für mich, das alles zu lernen und vor allem das damit Umgehen.

Was solls, lasst euch alle den schönen Sonntag nicht vermiesen, werde jetzt auch auf den Balkon gehen und frische Luft schnappen.
Es grüßt ganz lieb die Hillobine

sonne64

23.05.2011, 09:18

hallo hillobine,
ich empfinde diese krankheit genauso nervig wie du. die infusionen sind ja ganz ok, aber ständig diese ungewissheit. letztens in der uni wieder die rede von chemo, die thrombos waren so abgefallen. und- laborfehler- zum glück. aber es zerrt immer mehr an den nerven. und das geht seit einem jahr ständig so. verdacht auf, verdacht auf--chemo-doch nicht chemo....
echt nervig. überlege jetzt an der uni psychoonkologische betreuung in anspruch zu nehmen, evtl. auch selbsthilfegruppe. hat da jemand erfahrung mit?
Dir, liebe hillobiene, trotz allem eine schöne woche und natürlich auch allen anderen.machen wir das beste draus:-))
lg sonne64

knuddel2

28.05.2011, 12:59

hallo hoffibärin, romanze, beryll und alle neuen!

mir gehts zur zeit wieder ziemlich gut, abgesehen noch immer vom gewicht und den medis die ich schlucken muss und wovon es mir sehr oft übel ist. aber was solls, alles kann man nicht haben.

ansonsten bin ich gerade super aufgeregt. im herbst kommt mein erstes buch raus, ein lyrikband. das freut mich eeeeeeeeeeextrem!!! hüpf und spring:engel:

ich habe darin vieles aus meinem leben und vieles was mit krank sein zusammenhängt, verarbeitet. hat echt gut getan.

und was macht ihr so gegen die angst im hintergrund?
ich hoffe, auch denen die sich schon länger nicht mehr gemeldet haben, gehts gut!!??

lieben knuddel an alle hier:winke:

romanze

01.06.2011, 09:02

hallo liebe knuddel,
es freut mich riesig, dass es dir so gut geht.
ich hoffe, dass dies seeeeehr lange anhält. ich freue mich auch mit dir über das erscheinen deines buches. schreib doch mal über welchen verlag es
erwerben ist.
ich war gestern wieder im klinikum augsburg zur pet- untersuchung. ergebnis kommt erst.
ansonsten macht mir mein rücken ( spondylodiszitis ) zu schaffen.
ich wünsch dir und natürlich allen anderen cll- ler alles guuuuuuuuuuute.
romanze

knuddel2

07.07.2011, 20:07

hallo romanze

danke für deine wünsche und grüsse!!! geht mir immer noch gut! hoplz anfassen....mein buch kommt voraussichtlich ende sept/anfangs okt. raus und zwar im nimrod-literaturverlag schweiz...musst also noch ne weile geduld haben, so wie ich auch.ö
zur zeit bin ich mal wieder in griechenland und habs schon bis in die 5. woche geschafft, hier zu bleiben, nicht wie letztes jahr..:engel::engel::engel::engel:

habe eben doch eine ganze batterie an schutzengeln...hoffe du auch!!

ich wünsche auch dir alles, alles gute, viel zuversicht, soviel gesundheit wir nur möglich und halt die ohren steif.

melde dich mal wieder...

liebe hoffibärin??? und wo steckst du so? wie gehts dir??

liebe grüsse an alle hier und gute zeiten!!!

sonne64

13.11.2011, 09:28

melde mich auch mal wieder. cll soweit stabil, donnerstag bin ich in der frauenklinik an einem carcinoma in situ operiert worden. hängt laut aussage meines onkologen mit der cll zusammen. gestern hat sich mein freund nach fast 6 monaten von mir getrennt....also manchmal ist das leben ech hart. musste ich jetzt einfach mal so mitteilen:-(

romanze

21.12.2011, 13:17

hallo knuddel,
hab lang nichts mehr von dir gehört. ich hoffe dir geht es " sau gut ". das wünsche ich dir natürlich von ganzem herzen und allen anderen cll- lern.
meine spondylodiszitis hat sich gott sei dank bis jetzt nicht zurück gemeldet.
habe aber schon meine probleme mit der zerfressenen bandscheibe. nehme seit august jeden tag 8mg jurnista ( tablette mit morphin ) ein. meine leukos haben sich jetzt von 19000 auf 23000 erhöht. geht immer noch, bin aber unwahrscheinlich empfindlich und wegen jeden sch...... krank, aber bin immer noch zufrieden und das ist glaub ich das wichtigste.
nun wünsche ich dir und allen anderen lesern und cll- lern

FROHE WEIHNACHTEN UND EIN GUTES GESUNDES NEUES JAHR 2112. :knuddel:

ganz liebe grüsse und lass mal wieder was von dir hören, würde mich sehr freuen:1luvu:

romanze

knuddel2

23.12.2011, 22:58

hallloooo lieber romanze!

das ist ja schön, dass da mal jemand nach mir fragt. freut mich.
mir gehts ziemlich gut zur zeit, leider mit vielen turbulenzen hinter mir. aber gerade geniesse ich alles was schön ist.

ich hatte ausserdem ziemlich pech mit meinem buch, bin einer hochstaplerin aufgesessen. nun fand ich in deutschland einen feinen kleinen verlag und das buch kommt voraussichtlich im ersten viertel 2012 raus. also wenn du dann immer noch interesse haben solltest...einfach melden, gell. :prost:

wünsch auch dir und allen anderen hier eine wunderschöne weihnachtszeit, eine supertolles und vorallem gesundes neues jahr.

liebe knuddelgrüsse an alle hier:1luvu::engel:

sonne64

21.03.2012, 17:48

hallo ihr lieben,
bin auch mal wieder hier. hat jemand erfahrungen, ob die cll massive kopfschmerzen auslösen kann. würde mich über antworten freuen.

lieben gruß, sonne

romanze

18.04.2012, 17:47

hallo sonne64,
nachdem keiner antwortet schreibe ich dir ein paar zeilen.
habe seit 3 jahren cll, meine leukos sind jetzt bei 28000 und meine lymphos
waren bei der letzten untersuchung bei 75% statt wie angegeben bis 45%.
was die erhöhten lymphos bedeuten weiß ich noch nicht. vielleicht kann mir ja jemand auskunft geben, wäre schön.
zu deiner frage mit den kopfschmerzen kann ich nur sagen, ich habe nur kopfschmerzen wenn ich psychisch wieder mal am boden bin.
also bei mir kommen sie glaub ich nicht von der cll, sondern von meiner oft schlechten psyche.
ich habe oft schmerzen an den fußgelenken, aber da kann mir auch keiner sagen woher die kommen.
ansonsten halt das übliche, sehr empfindlich bei erkältungen, ohrenschmerzen,
zahnweh und schmerzen brust und hals ( Lymphe ).
ich wünsche dir alles liebe und gute.
romanze

hillobine

09.07.2012, 22:59

Hallo ihr Lieben
muß mir mal Luft schaffen, Ich war neulich zum 2 jährlichen Screening, nachdem ich 2 Termine verpennt habe, schliff mich meine Freundin hin. Also gut, Aufnahmen von beiden Brüsten. "In 10 -14 Tagen bekommen sie Post". Der Brief kam an einem Freitag: "kommen sie zu einem Abklärungstermin am nächsten Dienstag." Ich dort hin und wurde gleich mit den alten und den aktuellen Bildern konfrontiert. "Sie sehen ja den Unterschied und wenn das so eindeutig ist mit den vielen Lymphknoten, dann ist das Brustkrebs, deshalb wird jetzt Ultraschall gemacht und die Ärzte sprechen heute noch mit ihnen." - Ich wurde nach Krebserkrankungen in der Familie befragt: Darm-, Brust-, Unterleib- und Prostata-Krebs. Nur ob ICH was habe, interessierte die Dame nicht. Schon am Tag der Aufnahmen wollte ich die bekannte CLL angeben, an dem Tag hieß es nur: "wir machen nur die Aufnahmen, das andere können wie später angeben." Nachdem ich der Dame erklärt hatte, wofür CLL steht kam die Anwort: "ich gebe jetzt alles in den PC und dann geht es zum Ultraschall". Nächste Abteilung: "Oberkörper frei, hinlegen, ja, wenn ich so eine Diagnose bekäme. wäre ich auch geschockt" - Himmel, meine Brille war nass. Dann kamen ZWEI Ärzte und wieder der Satz: " Wenn die Lymphknoten in den Achseln dermaßen vergrößert und entzündet sind, das ist ein eindeutiges Zeichen für Brustkrebs." --- "Pardon, ich habe CLL, kann das vielleicht da mit reinspielen?" ---?-?-?--- "Ja wenn das soooo ist, dann könnten wir uns den Ultraschall ersparen, aber wenn sie schon mal da sind..."
Die beiden Ärzte waren hell auf begeistert wie viele Lymphknoten sie fanden und vermessen konnten und sie machten ihre Sache so gründlich, dass ich vom Unterkiefer bis zum Bauchnabel, von der linken bis zur rechten Achsel voller Gleitmittel war. Aber dann die Gewissheit: es ist NUR die CLL.
Ich hab geheult wie ein Schlosshund, diesmal vor Erleichterung, denn seit dem Freitag malte ich mir alles mögliche aus, und dann noch diese "nette" Vordiagnose :wenn das so eindeutig ist...!
Habt ihr so etwas auch schon erlebt? Ich fand das Personal in dem Center sehr unsensibel und so weit ich weiß, sind nur die Ärzte für die Diagnose zuständig. Und in 2 Jahren, bei der nächsten Mammographie werde ich große Plakate beschreiben: Ich habe CLL deshalb sind die Lymphknoten soooo groß. Ob das helfen wird???
Ansonsten geht es mir so la la, bekomme weiterhin alle 4 Wochen Gamunex und bin deshalb mit meinen weißen Blutkörperchen ganz zufrieden. Wenn erst das schöne Wetter vorbei ist, jagt wieder ein Infekt den nächsten.
Liebe Grüße an euch CLLerinnen und CLLer

die Hillobine

Mitch

10.07.2012, 08:38

Ich glaube das liegt an der Massenabfertigung in diesen Centern. Da ist man für den Einzelnen nur ein Fall. Aber es ist schon erschreckend, dass man da selber so drauf pochen muss.

knuddel2

15.11.2012, 00:47

hallo hallo an alle hier.

offenbar sind die meisten von früher noch unterwegs. ich renne von baustelle zu baustelle und hab mich darum so lange nicht gemeldet. ich hoffe, euch geht es gut und besser und überhaupt. ich schaue dann mal wieder rein. die besten wünsche an euch.
romanze? bist du noch daha???

lieben knuddelgruss :)

romanze

21.11.2012, 20:18

hallo knuddel,:winke:
aber freilich bin ich noch da, habe auf ein lebenszeichen von dir gewartet.
freu mich, dass du dich wieder mal meldest, hoffe dir geht es gut.
warum baustelle?
es heißt doch immer - ja keinen stress -.
liebe grüsse
romanze

romanze

07.03.2013, 20:28

knuddel wo bist geblieben?
Immernoch Baustelle?
Wollte mal Fragen wie es Dir geht? Es schreibt ja keiner mehr unter dieser Rubrik.
Hoffe allen anderen geht es soweit gut.
War am Dienstag auf einer Beerdigung im Nachbarort, leider ist ein guter Bekannter mit gerademal 49 Jahren an der sch..... Leukämie gestorben.
Hat mich ganz schön mitgenommen, man fragt sich immer, wann ist man selber dran.
Meine Leukos sind jetzt leider bei der letzten Kontrolle auf 53,1 angestiegen. Die anderen Werte waren auch nicht bie Besten. Muß jetzt alle 4 Wochen zur Kontrolle, leider.
Na ja, kann man nichts machen.
Wünsche allen einen schönen Abend und natürlch alles Gute.
Romanze

knuddel2

30.03.2014, 09:22

hallo romanze

ich bin schlecht im drandenken, dass ich hier ja auch noch eine baustelle offen habe. vonwegen baustelle: ja, immer wieder stress. runderherum anfälligkeiten und probleme mit meinem körperchen, das nicht wirklich so will, wie ich. dh. wir sind ja eine einheit, und das möchte offenbar gehört und gesehen werden. ich muss wegen meiner polyarthritis dauernd kortison und methotrexat (niederdosischemo) nehmen, wodurch meine blutwerte so gut sind wie noch nie. vielleicht bin ich einfach ein irrtum der medzingeschichte:tongue...
es tut mir leid, dass du jemanden verloren hast wegen der sch...leukämie.
wie lebt es sich denn für dich so? nebst der steigenden werte? spürst du etwas?

und andere hats hier wohl gar nicht mehr, die mal reinschauen.
lieber romanze und alle, eine gute oder bessere zeit und einen wunderschönen frühling! :knuddel:

knuddel2

30.03.2014, 09:30

liebe hillobine

verzeih, hab erst jetzt deinen beitrag gelesen. und dazu kann ich nur sagen: ja, ja, ich kenne diese unsensibilität der ärzte, dieses dreinschiessen und mal wieder einen verdacht hinknallen, der so gar nicht abgesichert ist. und ja, auch dieses fast geil sein ob all dem was gefunden wird und im nachhinein eben doch nichts ist. und nochmals ja zum nicht zuhören wollen, drüber hinweghören, obwohl man die infos doch gab.
ich kann dazu nur sagen: immer wieder penetrant sein und seine sache klar und eindringlich vortragen, auch mal stopp sagen oder unterbrechen. es gibt auch ärzte die froh sind, wenn man ihnen alles mitteilt, was sie wissen müssen. leider gibt es auch hier die ganze palette von unterschiedlichen möglichkeiten. ich werde einfach immer ungeduldiger wenn ich das gefühl habe, man höre mir nicht zu oder nehme mich nicht ernst.
deshalb hillobine, sei einfach das nächste mal vielleicht sogar noch direkter. auf jeden fall mal gut, hast du keinen brustkrebs!!!:)
alles gute dir und lass mal wieder hören wies dir geht.

wo ist eigentlich die beryll???

grussi knuddel:winke:

romanze

08.05.2014, 21:24

ja hallo knuddel, endlich wieder ein lebenszeichen von dir.
habe ein sch..... jahr hinter mir. im april 2013 habe ich zur cll noch darmkrebs im stadium 3 bekommen. dann op, danach thrombose in der rechten schulter und arm nach port o.p. dann halbes jahr chemo, jetzt reha.
hoffe dieses jahr wird besser.
wünsche dir alles gute.
romanze:winke::winke:

knuddel2

17.07.2014, 09:47

hallo lieber romanze.

das klingt wirklich nach einem sch...jahr! du armer. tut mir echt leid, dass du noch solche schweren erkrankungen durchmachen musstest. ich hoffe sehr und wünsche es dir, dass es nun aufwärts geht, dass wenigstens die cll ruhig hält und du wieder in den grünen bereich gelangen magst.

alles, alles liebe, gute besserung und viel kraft!

knuddel:winke:

romanze

29.07.2014, 20:51

ja hallo knuddel,
schön von dir zu lesen und vielen lieben dank für die lieben und guten wünsche.
es wird schon wieder werden, hoffentlich. bin am freitag beim hno und hoffe, dass der mir weiterhelfen kann , denn ich bin sehr empfindlich, habe sehr schlechte abwehrkräfte. beim kleinsten wind habe ich halsweh und schnupfen. es ist wahrscheinlich immer noch von der chemo die hat mir die schleimhäute sehr angegriffen.
hoffe doch dir geht es gut. wünsche dir jedenfalls alles gute und natürlich sehr sehr viel gesundheit, denn das ist das allerwichtigste im leben, aber das weiß man erst wenn man krank ist. es heißt ja auch wenn man gesund ist hat man viele wünsche, wenn man krank ist nur einen.
ich habe einen bekannten der sagt immer heut ist heut und morgen ist morgen.
darum lebe ich heute so gut es geht und schau dann am anderen tag was morgen ist.
:winke:
romanze

knuddel2

20.07.2015, 20:10

Hallo lieber Romanze.
Immer wieder muss ich sagen: Lang, lang ist's her - und doch - jedesmal als obs gestern gewesen wäre...
Schon wieder hab ich seit einem Jahr nicht mehr hier reingeschaut. Weiss also auch nicht, ob du noch hier bist und mitliest.

Wie ich lese, hast du noch immer, oder eben vor einem Jahr, zu kämpfen gehabt. Mir gehts ebenso. Das Problem ist nach wie vor, dass da diese vielen Baustellen dauernd wieder einstürzen oder neue Schäden darbieten. Komme also nie so ganz zur Ruhe, dauernd drückt der Schuh.

Habe im letzten Jahr 20 Kilo abgenommen, bisher ist es unklar, woher es genau kommt. (Darmkrankheit, Lungenkrankheit, Polyarthiritis usw. ebenfalls bekannt ) Ausserdem haben sich die Lymphozyten verdoppelt, was aber nach wie vor eher harmlos wäre - wenns denn nur das ist und bleibt. Ich denke mal: JA!! Mach mir da keine Sorgen.

Wie auch immer, irgendwie wird es sich irgendwann zeigen - so lansam sollte ich mir wohl über einen Antrag bezüglich eines neuen Körpers Gedanken machen:augendreh und ;););)

Dir alles Gute und ich hoffe, ich schaue schneller mal wieder hier rein. Habe vor Kurzem an eine Freundin gedacht, die ich hier kennen gelernt habe und deren Sterben ich mitbekommen habe. Das ist jedesmal ein trauriger Moment.

In diesem Sinne:
Auf ein langes und entspannteres Leben!

Knuddel :winke:

romanze

04.01.2016, 08:16

hallo knuddel,
ich hoffe dir geht es soweit gut. hatte 2015 leider wieder chemotherapie, diesmal gegen die cll. blutwerte sind zur zeit gut, aber die vielen anderen baustellen.
ich wünsche dir und allen anderen ein gutes gesundes neues jahr 2016 und immer viel glück im leben.
romanze
sorry, habe auch lange nicht mehr reingeschaut

knuddel2

26.02.2018, 22:27

Hey Romanze, habe aus Gründen per Zufall meinen Beitrag hier gefunden, dh. bin beim Googeln darauf gestossen.
Dabei muss ich doch wirklich mal wieder nachfragen, wie es dir geht?

Bei mir rauf und runter, wie eh und je, allerdings mit genügend Abwechslung dank diverser Baustellen. Du weisst schon.

Ich hoffe, du liest hier mal wieder mit, irgendwie scheint es ausgestorben zu sein auf dieser Seite.

Ich gehe doch davon aus, dass es auch noch andere wait und watcher gibt, die sich gerne in Geduld über oder eben nicht.
Meldet euch doch mal wenn ihr mögt.

Grüsse in die stille Runde, Knuddel2 :winke:

anjin_san

07.06.2018, 11:13

...wie ihr so mit dem wait and watch entweder umgegangen seid oder umgeht? ich finde, es ist eine gratwanderung zwischen dran denken, vielleicht einiges ändern, es vergessen oder verdrängen und hysterie...
Das war/ist bei mir ein langer Weg. Aber ok, der Thread ist ja auch schon etwas älter. Es ist wie bei mir ein Weg von Höhen und Tiefen, von Hoffnung und fast aufgeben. Nach jeder Behandlung wird Hoffnung gemacht die dann nach jedem Rückfall in sich zusammen fällt. Dazu werden die Optionen immer geringer und man sieht die Weggefährten, die es nicht geschafft haben. Das alles zusammen führte bei mir über die Jahre dazu, dass ich nicht mehr so recht an die Prognosen glaube. Ich kenne die Fakten und Chancen und ziehe mein Fazit. Da ich eher der nüchterne, rationale Typ bin, kann ich mit der psychischen Belastung gut umgehen, auch wenn es manchmal schwere Momente gibt. Andere, vor allem emotionale Menschen, haben es damit schwerer.

Die ewige Behandlung, das ewige auf und ab, die Unplanbarkeit der Zukunft, die Ungewissheit wie viele Jahre es noch werden... das ist schon ein Psychokrieg. Aber das wisst ihr ja eh alle selbst.

romanze

30.09.2019, 08:41

Hallo Knuddel,
hab auch mal wieder eher durch Zufall rein geschaut. Hoffe bei dir ist soweit alles gut. Bei mir ist die Seuche wieder da. Habe seit März Behandlung mit VENCLYXTO . Werte sind jetzt wieder im einigermaßen okay. Behandlung dauert insgesamt 2 Jahre, dann sollte ich wieder einige Zeit Ruhe haben, hoffentlich.
#Wnsche dir alles Gute und laß mal wieder was von dir hören.
GlG Romanze

Bernd51

03.10.2019, 18:44

Hallo Romanze,

ich habe seit 2005 CLL. 2011 hatte ich eine Therapie mit Bendamustin und Rituximab. Danach war 5 Jahre Ruhe. 2016 ist die CLL dann zum Morbus Hodgkin mutiert. Gab dann eine heftige Chemo. Anfang 2017 bekam ich dann einen Herzinfarkt. Danach ein subdurales Hämatom
mit starker Gehirnblutung. Nach 3 Operationen auch das überlebt.
Im Mai dieses Jahres hat sich die CLL dann wieder gemeldet.

Ich begann eine Therapie mit Ibrutinib. Nach 6 Wochen musste ich sie abbrechen wegen starker Nebenwirkungen.
Nun ist es wieder soweit, das ich wieder behandlungsbedürftig bin.

Mein Onkologe bot mir eine Therapie mit Venetoclax und Rituximab an, hat aber Sorge das ich das vertrage. Alternativ käme nochmal Bendastumin und Rituximab in Frage.
Morgen habe ich Termin und muß mich entscheide.
Deshalb würde ich gerne von Dir wissen, wie Du das Venetoclax verträgst.
Bist Du ansonsten fit bzw. wie alt bist Du?
Ich bin 68 J. und nicht gerade fit. Ich weiß nicht was ich machen soll.
Danke für eine evtl Antwort.

Lg Bernd

romanze

17.10.2019, 09:14

hallo bernd,
ich hab seit 2009 cll die 2015 mit bendamustin behandelt wurde. rituximap hab ich nicht vertragen, ich bekam eine allergie mit ausschlag und heftigen juckreiz.
bendmustin bekam 6x 2 zyklen dann war bis 2018 ruhe. ab da wurden die werte wieder schlechter und ich hab im märz 2019 mit venclyxto begonnen. die dosis wurde langsam auf 400mg gesteigert. nach etwa 3 monaten hatte ich ziemliche nebenwiekungen mit schleimhäuten nase rachen und natürlich auch magen darm .die sosis wurde für 2 wochen auf 200mg gesenkt, dann wieder auf 300mg die ich seither einnehme. leider kommen jetzt probleme mit muskeln und gelenke, mir tut alles weh, vorallem nachts und am morgen. ich werde in 2 tagen 61 jahre.
mir macht angst, dass die therapie 2 jahre dauern soll. ich hatte auch noch 2013 darmkrebs mit anschliessender 6 monatiger chemo mit folfox 6. die war sehr sehr heftig. seitdem hab ich eine polyneuropatie an händen und füssen, das heisst es sind die nerven abgestorben . dann haben sie mir letztes jahr noch die eu rente gestrichen, sie sagen ich kann 8 stunden arbeiten. allein die infektanfälligkeit durch die chemotherapien lassen das bei mir nicht zu. naja..... , ich wünsche dir alles gute und gute besserung
romanze

Bernd51

18.10.2019, 19:14

Hallo Romanze,
danke für Deine Antwort. Die Nebenwirkungen hatte ich bei Ibrutinib. Dazu noch einen heftigen Ausschlag im Gesicht.
Ich fange Anfang November mit Bendumustin/ Rituximab an. Die Behandlung hat 2011
schonal gut gewirkt. Auf Rituximab hatte ich auch allergisch reagiert. Habe es dann mit
einer großen Dosis Cortison vertragen. Polyneurophathie habe ich auch. Krämpfe, Schmerzen und Taubheit in Händen und Beine.Da ich nun 2 mal Lungenkrebs hatte ( im Moment verschwunden) sowie Copd und Diabetis habe, bin ich nun 100% schwerbehindert
und habe einen Pflegegrad Stufe 4.
Ich wünsche Dir alles Gute und melde mich während der Behandlung mal wieder.

Lg Bernd