Osteosarkom im Becken

[ASA]

Hallo an alle.
Ich bin auf der Suche nach Betroffenen, die ein Osteosarkom im Becken (bzw. Hüfte) haben oder hatten.
Möchte gerne mal andere Erfahrungen höhren.
Gruß Anke

[LIVESTRONG]

Hallo Anke

Willkommen im Forum. Ich hatte zwar keinen Osteosarkom im Becken (bzw. Hüfte) aber ich hatte einen sehr aggressiven bösartigen Osteosarkom im linken Oberschenkel. Wenn du also Fragen hast, dann kannst du sie stellen.

Gruß LIVESTRONG

[ASA]

Moin.
Danke für die Rückmeldung. Ich habe schon viele Beiträge gelesen, bin mir aber nicht sicher, ob ich Deine Geschichte kenne. Wäre interessant zu wissen, wie Du "versorgt" wurdest (op-mäßig). Mir ist nach der Entfernung des rechten Beckenknochens mittels "Hüftverschiebeplastig" eine Mutarsprotese eingesetzt worden. Das war 2007. Ansich ist alles gut und jede Kontrolluntersuchung ist o.B. Ich möchte wissen, wie andere mit dem Laufen klar kommen. Man sagte mir damals es wäre ev. möglich mit einer Gehhilfe zu laufen, aber das kriege ich auf Teufel komm raus nicht hin. Meine KG-Leute sind da auch etwas ratlos, obwohl die sich überall versuchen schlau zu machen.
Den Alltag verbringe ich überwiegend im Rollstuhl, denn für die Hausarbeit ( ich habe drei Kinder) muß man beide Hände frei haben, möglichst aber wenigstens eine. Vielleicht gibt es ja Tipps.
Liebe Grüße Anke

[LIVESTRONG]

Hallo Anke

Also erzähl ich mal von vorne. In Oktober 2000 diagnostizierte man bei mir einen hochmaligen aggressiv bösartigen Osteosarkom in linken Oberschenkel. Chemotherapie folgte unter den Coss-Protokoll 96. Februar 2001 wurde mir in der Uniklinik Münster eine Tumorendoprothese eingesetzt. Da der Tumor bereits auch ein paar Muskeln angegriffen hatte, musste in großen Radius der Tumor entfernt werden, weshalb ich keine Muskeln mehr im linken Bein aufbauen kann.

Mir haben die Ärzte im Münster gesagt, das ich bald wieder ganz normal laufen kann. Das war vor 10 Jahren. Und ich kann nur mit Hilfe einer Knieorthese ohne Stock laufen.

Hast du Schmerzen, wenn du mit Gehhilfe läufst oder hast du die Kraft nicht um aufzustehen? Hatte auch jahrelang Probleme zu laufen. Erst als ich zum 3. mal an der Prothese operiert werden musste, hat sich nach der Zeit das Problem von selbst gelöst. Konnte jahrelang das Bein nicht im Sitzen strecken. Meine Therapeuten haben alles versucht, aber sie haben es nicht hinbekommen. Als ich nach der Op 2007 in die Reha bin, hat es mit einiger Kraftanstrengung dann funktioniert.

Wie oft gehst du denn zur Krankengymnastik? Ich gehe regelmäßig. Das heißt 24 Behandlungen und dann 3 Monate Pause. Zu Hause mache ich auch noch leichte Übungen, damit die Muskeln sich nicht total abbauen.

Wo würdest du operiert?

Gruß LIVESTRONG

[Kerstin N.]

Moin Anke!

Ich hatte zwar kein Osteosarkom, sondern einen Riesenzelltumor im rechten Knie, wollte dich aber trotzdem hier im Knochenkrebsforum willkommen heißen.

Ich stamme aus Papenburg(mein Mann ist aus Westoverledingen). Wir leben aber seit einigen Jahren in Hannover.

Wo du operiert worden bist, würde mich auch mal interessieren.

Ich schicke liebe Grüße!
Kerstin

[ASA]

Moin.
Also, ich wurde 2007 in Münster operiert. Wie man das so liest, wo auch sonst. War ja auch alles bestens. Schmerzen beim Laufen habe ich nicht. Wenn man von etwas zwicken ab und zu absieht. Die Kg findet seit ende der Chemo 3x wöchentlich statt. 2x kommen die zu mir, 1x gehe ich hin. Da machen wir dann an den Geräten rum, um die Kraft zu steigern. Klappt auch alles toll. Bei mir scheint es das Problem zu sein, daß die "neue" Hüfte nicht fest verankert ist. Die haben die Prothese irgendwie an`s Kreuzbein gebastelt. Wenn ich das Bein etwas mehr belaste, merke ich, wie sich alles hochschiebt. Das soll aber normal sein (sagt Münster). Ich gehe seit einem Jahr nicht mehr zur Kontrolle nach Münster, weil mir das da zu doof ist. Man wartet stundenlang um kurz begrüßt, und verabschiedet zu werden. Die sehen sich kurz die Bilder an, fragen wie es geht und das war es. Ich mache die Kontrollen zu Hause und Münster bekommt Berichte. Das hat mein Hausarzt mit denen so abgesprochen. Gefällt mir ganz gut. Wenn besser laufen bedeuten würde so wie Du noch mehrmals operiert zu werden, würde ich lieber schlecht laufen können. Ich glaube mich bekommt keiner mehr auf den Tisch, wenn es nicht wirklich sein muß. Im November 2007 hatte man gemeint, daß in der Lunge Metas. wären. Also, Op. Beide Seiten aufeinmal. Zum Glück:o.B. Ist bis jetzt so geblieben. War erst letzte Woche wieder zum Ct. Alles ist gut.
Vielleicht muß ich mich nur damit abfinden, daß es halt nicht besser geht. Ich komme so ganz gut zurecht und das ist die Hauptsache.
Ich wünsche noch einen schönen Restsonntag.
Liebe Grüße Anke

Moin Kerstin.
Wenn Du aus Papenburg stammst, sind wir ja fast Nachbarn gewesen. Ich wohne in Aurich. Hannover soll aber auch schön sein.
Ich wurde in Münster operiert. Da die Chemo aber damals sofort weiter gehen mußte, habe die ich Remobilisierung nicht in Münster machen können. Die Klinik wollte entweder das Eine oder das Andere. Da bin ich dann zurück nach Bremen verletgt worden, um die Chemo weiter zu machen. Ich habe wahrscheinlich den wichtigsten Punkt der Mobilisierung verpaßt. Ist jetzt aber auch nicht mehr so wichtig. Alle in meinem Umfeld machen so gut sie können und das hilft ansich am Meisten.
Liebe Grüße Anke

[Kerstin N.]

Moin Anke,

in Münster war ich mal wegen eines Ärztegutachtens. Die ewige Warterei ist mir dort auch extrem auf den Keks gegangen.
Operiert bin ich in Oldenburg(Pius). Ist aber schon viele Jahre her. Die Warterei kenne ich von dort auch, allerdings wurde ich dort nie abgefertigt.

Heute habe ich Probleme mit einer fortschreitenden Arthrose im Knie. Ich muß mich auf eine Kniegelenksprothese einstellen.

Einen einigermaßen guten Orthopäden, der mich betreuen kann(nicht nur das kranke Knie), habe ich bis heute nicht gefunden.

Wenn meine Kniegeschichte akut wird, werde ich wohl ins Annastift gehen(orthpädische Klinik, Teil der medizinischen Hochschule Hannover). Die sollen sich mit tumorbedingten Knochenerkrankungen ganz gut auskennen.

Im Rollstuhl habe ich auch eine ganze Weile gesessen. Sonst hätte ich meine damals einjährige Tochter gar nicht versorgen können.

Liegt in Aurich auch so viel Schnee, wie hier in Hannover? Z. Z. kann ich kaum rausgehen. Ich kriege schon den Lagerkoller. Aber draußen ist es sehr glatt und einen "Ausrutscher"will ich nicht riskieren.

Ich wünsche dir noch einen schönen Sonntag!

Gruß in die Heimat
Kerstin

[ASA]

Moin Kerstin.
Ja, in Aurich ist alles weiß und ziemlich glatt. Ich gehe auch nur raus, wenn es unbedingt sein muß. Die Gefahr zu stürzen ist einfach zu größ. Das mit den Kliniken ist ja so eine Sache. Ansich möchte man ja die Beste haben, aber meistens sind die so weit weg. Münster ging ja noch. Da durften die Kinder wenigstens mal hin. Wenn ich da an die Chemozeit denke, war das schon anders. Auf die Station in Bremen dürfen Kinder unter 10 Jahren nicht rein. Meine waren zu der Zeit allerdings alle weit unter 10. Wollen mal hoffen, das so eine Zeit nie wieder kommt. Aber man weiß ja nie.
Ich wünsche Dir eine schöne Woche.
Gruß Anke

[Kerstin N.]

Moin Anke,

ja, kann mir vorstellen, daß das sehr, sehr schwer für dich und deine Familie war. Sowas steckt man nicht leicht weg.
Und die Angst, daß die Krankheit wieder ausbricht ist immer dabei.
Da ist es immer gut zu wissen, daß man gut untergebracht ist in einem Krankenhaus, wenn mal was ist.

Ich habe damals, als ich krank war, so Einiges an Horror(vor allen bei meinen damaligen Ärzten in Papenburg und Aschendorf)erlebt. Ich denke heute noch mit Schrecken daran zurück.

Ich wünsche dir, daß du die Krankheit nie zurück kommt und daß du bald wieder besser zu Fuß bist.

Liebe Grüße aus Hannover und auch dir eine schöne Woche!

Kerstin

[Jogi 04]

Hallo Anke

Mein Sohn hatte kein Osteosarkom ,sondern ein ewing -sarkom im Becken.
Wurde auch in Münster operiert und bekommt zur Zeit auch KG.
Bei meinem Sohn wurde die Beckenschaufel ,Hüfte und ein stück vom
Oberschenkel entfernt.....
Er sagte mir aber auch das er das gefühl hat das sich da was
verschiebt,beim laufen oder stehen.
Gruß
Susi und Jörg

[adilo]

Hallo Susi und Jörg!

Mein Sohn hat auch ein ES im Schienbein. Er wurde im März operiert und hat nun noch 8 VAI-Blöcke und macht KG.
Wie geht es eurem Sohn, wann wurde das ES diagnostiziert und wie geht es ihm jetzt. Ist er mit der Chemo schon fertig und wenn ja in welchen Abständen muss kontrolliert werden.

Ganz liebe Grüße und alles Gute eurem Sohn
A.

[Jogi 04]

Hallo adilo

Unser Sohn bekam im Juli 2009 (da war er 18)die Diagnose ES in der

linken Beckenschaufel(20x15 cm).

Er bekommt jetzt noch 3 VAi-Blöcke und 5 Wochen Bestrahlung(1Woche

hat er schon geschafft).

Operiert wurde er am 11.01.2010(Februar und März nochmals Op).

KG und Lymphdrainage bekommt er auch und vllt wird nach der letzten

chemo die Lunge bestrahlt ,ist aber noch nicht sicher.

Sonst fühlt er sich eigentlich gut hat auch nie probleme mit den chemos,

also kein Infekt oder Probleme mit den Schleimhäuten,musste immer schön

Salbeitee und Zwiebelsaft trinken,:).

Wir hoffen das die Op bei deinem Sohn gut verlaufen ist...und er die chemos

gut verträgt.

Bekommt er auch Bestrahlung?

Hast du eine Pflegestufe beantragt,habe eine Mutter im KH bei der

Bestrahlung getroffen ihr Sohn hat Stufe 1,hat auch ein Es im Oberschenkel

gehabt.

Drücken euch die Daumen das alles gut läuft

Gruss

Susi und Jörg

[adilo]

Hallo Susi und Jörg!

Vielden Dank für eure Infos.
Mein Sohn ist 15, das ES wurde im Oktober 09 diagnostiziert. Nach 6 VIDE-Blöcken die OP. Sie ist gut verlaufen und es ging nach der OP wirklich schnell aufwärts. Nun hat er bereits den 2. VAI-Block hinter sich gebracht und wir hoffen, dass sich auch diesmal keine Nebenwirkungen bemerkbar machen. Nach dem ersten VAI-Block war außer Müdigkeit und ein Abfall der Leukos (aber immer über 1000) nichts. Wir waren natürlich sehr froh, denn das war bei den VIDE doch erheblich anders, vor allem die Schleimhäute waren immer stark entzündet, was dazu geführt hat, dass er kaum gegessen hat.
Er hat keine Metas und der histologische Befund nach der OP war sehr erfreulich, es wurden keine aktiven Tumorzellen mehr gefunden, lt. den Ärzten optimal. Auch eine Bestrahlung ist nicht erforderlich, da der lokalisierte Tumor ja entfernt wurde und es keine Anzeichen auf Metas gibt. Wir hoffen natürlich dass alles so gut weitergeht, auch wenn manchmal die Angst einen überfällt, dass wieder eine schlimme Nachricht kommt.

Dass es in diesem Alter natürlich eine ganz schlimme Diagnose ist, wisst ihr ja selbst. Für unseren Sohn war vor allem die soziale Isolation ganz schlimm, keine Schule, kein Ausgehen,.... Jetzt im Frühjahr ist das natürlich besser, da es wieder Aktivitäten im Freien gibt, das hilft ihm sehr.

Er erhält auch Pflegegeld, da natürlich duch Chemo und OP sehr große Einschränkungen da sind.

Warum muss euer Sohn bestrahlt werden? Ich hoffe es geht ihm halbwegs und er kann die Zeit zwischen den Chemos Kraft tanken und das Leben genießen.

Alles Gute
A.

[ASA]

Moin Susi und Jörg.
Vielen Dank für Eure Rückmeldung. Ich versuche schon lange Personen zu finden, die in ähnlicher Weise beeinträchtigt sind wie ich. Gibt Gott sei Dank nicht so viele. Bei mir wurde die sogenannte Hüftverschiebeplastik vorgenommen. Ist das bei Eurem Sohn auch so? Mit dem Laufen ansich habe ich weniger Probleme. Lange Strecken sind schlecht möglich aber ein paar hundert Meter gehen ganz gut. Zu Hause ist aber der Rolli angesagt. Ist sehr unpraktisch mit Krücken, weil man ja immer beide Hände voll hat. Ohne Krücken geht es gar nicht.
Die Op Eures Sohnes ist ja noch nicht so lange her. Bei mir war es leider so, daß die Klinik in Münster nicht Chemo und Remobilisierung zusammen machen wollten. Dadurch sind aus den 6 Wochen liegen ganz schnell 3 Monate geworden. Ich habe die weiteren Chemos dann wieder in Bremen bekommen und die wußten natürlich nicht so recht, was sie KG mäßig machen sollten. Jetzt bin ich aber soweit "mobil". Übrigens: ich habe Pflegestufe 2. Gleich bei Beginn der Chemo ist das alles von den Bremern aus beantragt worden. Genau so wie der Schwerbehindertenausweis und die Rente. Alles Punkte, wo die jeweilige Klinik helfen kann.
Ich wünsche Euch und Eurem Sohn alles Gute und einen weiter positiven Verlauf
Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Hallo Adilo

Das ist ja ein super Ergebniss ..ist echt ne schöne Nachricht.
Wir drücken euch ganz fest die Daumen das es bei deinem Sohn
so weiter verläuft.
Ich verstehe auch dein Sohn.....ist schon schwer in dem Alter auf soviel zu verzichten ,sehen es bei unserem auch .
Max hatte unter 10% aktive Tumorzellen ...die Ärzte waren zufrieden, besser
hätte es nicht laufen können sagten sie(weil der Tumor sehr groß war).
Er wird nach der Ewing-Studie behandelt stand von Anfang an fest das er bestrahlt wird,nur wir haben uns gegen die Hochdosis entschieden.Am Anfang
waren ein paar Zellen in der Lunge aber sind jetzt nicht mehr zu sehen.
Angst haben wir auch ,deshalb tut es gut auch gute nachrichten zu lesen wie bei euch.

Wünschen euch weiter viel Kraft und würden uns freuen weiter von euch zu hören.......
LG
Susi Und Jörg

[Jogi 04]

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.:o
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

[ASA]

Hallo Anke

Ja, bei unserem Sohn wurde auch eine Hüftverschiebeplastik gemacht .
Du hast doch auch Kinder ,oder hab ich es falsch gelesen.:o
Im mom trägt er noch so eine art Plastikschiene gegen nen Spitzfuss
aber nur am Tag.Kam bei dir der medizinische Dienst raus wegen der Pflegestufe.
Vllt könntest du uns das ein bißchen erklären oder Tipps geben ,haben leider keine Ahnung und wollen nichts falsch machen.
Haben leider keine Hilfe bekommen von dem Sozialdienst im KH.
In welchen Abständen hast du denn die Nachsorge ?
War ja ne lange zeit 3 Monate liegen .....man kann sich das garnicht vorstellen .
Ich hoffe wir hören noch öfter von dir ,würde uns sehr freuen .
Es ist wichtig auch mit ES -betroffene zu schreiben bei denen doch alles gut ausgegangen ist.
LG
Susi und Jörg

Liebe Susi, lieber Jörg.
Ja, ich habe 3 Kinder im Alter zwischen 6 und 10 Jahren. Die haben die "schlimme" Zeit ganz gut weggesteckt. Für die ist es jetzt normal, daß Mama nicht mehr Fußball spielen kann und auch sonst, daß sie viel helfen müssen. Die Perenäusschiene trage ich auch immer noch. Allerdings nur wenn ich Schuhe anhabe. Das mit dem Spitzfuß hat sich irgendwie von alleine geregelt. Wenn ich zu hause bin, dann ja nur im Rollstuhl. Da kann man ständig Übungen machen, das sich der Spitzfuß nicht so doll entwickelt. Also im Rolli aber ohne die Fußrasten. Immer die Füße schön gerade am Boden. Das hilft.Das mit der Pflegestufe weiß ich gar nicht so genau. Bei mir war noch nie jemand um zu sehen, was ich kann und was nicht. Ich hatte allerdings immer in der Zeit, wo ich zu hause war einen Pflegedienst, der 2 x am Tag kam. In meinem Fall hat alles bürokratische das Klinikum Bremen gemacht. Wegen der Rente kann man sich an einen sogenannten Versicherungsältesten wenden. Das sind Menschen, die einem bei solchen Sachen helfen. Ich glaube da kann man sich bei seiner Versicherungsgesellschaft erkundigen. Es gibt Listen, wer in welchen Stadt das macht. Den Schwerbehindertenausweis muß man beantragen beim: Niedersächsischen Landesamt für Soziales, Jugend und Familie. Moslestraße 1 , 26122 Oldenburg. Jetzt weiß ich gar nicht aus welchem Bundesland ihr kommt, aber für Niedersachsen ist das in Oldenburg. Die werden den ersten Antrag ablehnen. Unbedingt Wiederspruch einreichen. Beim zweiten mal klappts. Man muß verschiedene Buchstaben angeben. Ich habe z.B. G ( gehbehindert), aG (außergewöhnlich gehbehindert) und B (Begleitperson). Behinderungsgrad 100%. Hat ja alles auch seine Vorteile. Ich komme billiger ins Kino und die B-Person zahlt nichts. Wenn man schon die A-Karte hat, ist es auch nicht schlecht immer einen guten Parkplatz zu haben. Im Übrigen ist Auto zu fahren kein Problem. Wenn ich mich recht erinnere,ist Euer Sohn im linken Becken betroffen. Dann kann er einen ganz normalen Automatikwagen fahren. Bei mir ist eine Art Pedalverlängerung angebracht. Ich bremse und gebe Gas mit dem linke Bein. Ich mußte dafür allerdings eine kleine Fahrprüfung ablegen und dann wurde mein Führerschein entsprechend geändert.Meine Kontrolluntersuchungen laufen im Moment noch vierteljährlich. Jedesmal Ct (Thorax) mit Kontrastmittel und röntgen vom Becken. Bis jetzt: alles sauber!!!!!! Kurz nach der Beckenop. hatte man vermutet, daß Metas in den Lungen waren. Bin dann in Bremen-Ost operiert worden. Das war im November 2008. Alle entnommenen Proben waren jedoch unauffällig. Und so soll es auch bleiben.Ich hoffe ich habe Euch ein wenig helfen können. Weiß nicht, warum die Klinik nicht hilft. Das kenne ich aus Bremen anders. Ich muß dazu sagen, daß ich den besten Hausarzt der Welt habe, der sich sämtliche Beine ausreißt, um zu helfen. Seien es Rezepte oder Anrufe bei der Krankenkasse. Er tut was er kann.Jetzt zu Euren letzten Punkt. Ich kenne eine junge Frau, der vor 10 Jahren ein Ewing Sarkom aus dem Becken entfernt wurde. Ich weiß aber nicht, ob die öffentlich werden möchte. Für sie hat es die ganze Sache nicht gegeben. Verdrängung ist auch ein Weg. Aber es geht ihr heute gut. Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Hallo Anke

Vielen Dank für die ausführlichen Informationen...
hast uns sehr geholfen.
Ich bewundere dich wie du das alles schaffst ..
weil die Kinder sind ja noch sehr jung.
Ist schön das der Befund der Lunge nicht
positiv war.
Ich habe heute mal versucht mit dem linken Bein
zu Bremsen ....naja ,war schon was anderes.
Max hat das linke Bein ist auch schon mit einem
Automatik gefahren ..wünscht sich aber lieber
das er schalten kann.
So ein Hausarzt wünscht man sich ......unser hat
Max immer auf Zerrung behandelt auf meiner Frage
ob man es nicht mal Röntgen sollte ..kam .ne,brauchen
wir nicht.
Habe ihn dann selbst ins KH geschickt...Haben aber
nicht mit so einer Nachricht gerechnet.
Schade, das deine Bekannte ihre Geschichte mit Es
nicht rein schreibt um anderen Mut zu machen ,
aber vllt will sie davon nichts hören kann man auch
irgendwie verstehen.
Wir hoffe das es weiter bei dir so bleibt und nichts
negatives mehr kommt.
Eine frage noch ...wie ist das mit duschen oder Baden ,
haben so ein Brett für die Wanne bekommen ..das geht garnicht
und die dusche hat einen hohen Einstieg.

LG
Jörg und Susi

[ASA]

Guten Morgen.
Ich habe meine Bekannte gefragt, ob sie Euch nicht mal schreiben möchte. Ich kenne sie auch erst seit ein paar Wochen. Das heißt, ich kenne sie ansich gar nicht. Habe nur zwei mal mit ihr per e-mail geschrieben. Aber sie möchte von der ganzen Sache nichts mehr wissen. Obwohl sie jeden Tag merkt, daß da was war. Sie kann nur sehr schlecht laufen und hat sich mit dem Rolli abgefunden. Sie weigert sich auch zu den Kontrolluntersuchungen zu gehen.
Das mit der Dusche: Ihr solltet so schnell wie möglich das mit der Pflegestufe klären. Denn so bald man diese beantragt hat, hat man auch sofort Anspruch auf Leistungen. In diesen Leistungen ist auch eine gewisse Summe enthalten um eventuelle Umbaumaßnahmen zu finanzieren. So habe ich z.B. dringend ein Treppengeländer in unserem Haus haben müssen ( hatten nur links eines ) um einigermaßen gefahrlos die Treppe rauf, bzw. runter zu kommen. Da müßte man bei der Krankenkasse fragen. Ich hatte auch lange Zeit ein Pflegebett im Wohnzimmer stehen. Weil ich am Anfang die Treppe nicht bewältigen konnte. Das war sehr nützlich. Mittlerweile schlafe ich wieder oben. Allerdings gehe ich nur rauf, wenn jemand dabei ist. Dieses Duschbrett ist auch sehr nützlich, aber ich kann nur mit Hilfe duschen. Naja, da mein Mann selbstständig ist, kann er es so einrichten, daß ich duschen kann, so bald die Kinder aus dem Haus sind (Kindergarten, Schule).
Wie geht es denn Eurem Sohn gerade? Ich hoffe die Chemo ist nicht zu schlimm. Ich bin damals dermaßen von der ganzen Sache überrollt worden, daß ich sehr naiv an die Chemo ran gegangen bin. Das Biopsieergebnis kam am 14.2. und am 19.2. liefen schon die Cocktails. Man macht sich ja vorher nie Gedanken, wie eine solche Situation für einen wäre. Das ist wahrscheinlich auch gut so. Bei mir waren im entfernten Knochen keine lebenden Krebszellen mehr zu finden. Das war schon nicht schlecht.
So, Ihr Lieben, ich wünsche Euch und Eurem Sohn ein schönes Wochenende und das nötige Durchhaltevermögen. Bis bald. Liebe Grüße Anke

[Jogi 04]

Liebe Anke

Ich finde es Klasse wie du es alles schaffst ----auch das ist wichtig in diesem Forum ...Das Mütter zeigen wie stark sie sind und du besonders....mit 3 kleinen Kindern ,ich betreue meinen 18 jährigen Sohn und das kostet schon Kraft.Bitte gebe deine Kraft weiter ,weil das ist wichtig.
Max geht es im mom sehr gut und ich bin Froh einfluss darauf zu haben (Habe viel gelernt in der Familie und Beruflich)
Anke du bist ein halt für alle ,auch wir werden es versuchen ....zusammen sind wir hier alle Stark
LG an Anke
und alle anderen
Susi und Jörg

[Jogi 04]

Hallo Anke,
Hallo Adilo,

Wollten mal fragen wie es euch geht ?
Wir sind im Endspurt ,noch 1 Bestrahlung und 2x Chemo......
Dann geht es hoffentlich ab zur Reha.
Mit dem Verlauf sind wir sehr zufrieden ,es geht ihm gut und er
macht fortschritte beim Laufen.

LG
SUsi und Jörg
:winke:

[adilo]

Hallo Susi und Jörg,

freut mich zu hören, dass es eurem Sohn gut geht und alles so gut läuft. Unser Sohn hat nächste Woche den 4. VAI-Block. Es geht ihm eigentlich recht gut, bis auf die Leukos die immer wieder abfallen, sind keine Nebenwirkungen zu spüren. 3 Mal die Woche gehts zur Physiotherapie, das motiviert ihn sehr, denn nach Monaten des Untätigseins ist jede Art von körperlicher Aktivität positiv. Nach der OP hatte er eine Wundheilungsstörung, aber die ist jetzt abgeheilt, die Ärzte sind sehr zufrieden, dass trotz Chemo kein weiterer Eingriff zur Wundabdeckung notwendig war.
Was uns zu schaffen macht, ist, dass es ihm jetzt körperlich schon so gut geht, dass er "mehr" möchte, es ist für ihn schwer, noch den ganzen Sommer ohne Schwimmbad und Moped fahren auszuhalten, da kommt sicher noch einiges auf uns zu, aber wir werdend das schon schaffen. Grundsätzlich hat er ja noch Glück im Unglück gehabt, er kann sein Knie behalten und wir hoffen natürlich, dass die gestielte Fibula gut anwächst und so stark wird, dass wieder eine normale Bewegung möglich ist.
Ich wünsche euch und eurem Sohn alles Gute, wir wissen wie schwer es ist, das Liebste was wir haben, leiden zu sehen und doch nicht wirklich helfen zu können. Ich hoffe auch euch geht es einigermaßen, denn für uns Eltern ist diese Situation schon ein traumatisches Erlebnis, ich fange gerade an, mich damit auseinanderzusetzen, denn bisher waren meine Ressourcen damit verbraucht, den Tag zu überstehen. Erst jetzt, nachdem das schlimmste überstanden zu sein scheint, wird mir alles bewusst.

lG
A.

[Jogi 04]

Hallo Adilo

Schön das euer Sohn die VAI-Blöcke gut verträgt und wenn man mitarbeiten
kann (KG) ist das schon ein großer Schritt.
Ich habe eine Tochter in seinem Alter und kann es gut nachvollziehen ,Roller fahren, Schwimmen gehen ,mit Freunden abhängen .Wir drücken ihm ganz fest
die Daumen .....das er keine einschränkung beim laufen hat ,das wäre echt
Super.
Mein Sohn hat seit Januar wieder ne Freundin ,da ist zum größten Teil erst einmal Zweisamkeit angesagt,obwohl er auch nicht gut zu halten ist,fährt schon wieder Auto .Im mom ist eh ein bißchen Schonung angesagt ,sein Hinterteil hat was gelitten ,von der Bestrahlung.
Wie du schon sagst wir haben irgendwie die ganze Zeit nur funktioniert ,jetzt geht es ihnen besser und wir merken erst mal was wir da alles durchgemacht haben .
Wir drücken euch die Daumen das weiterhin alles so gut läuft .....

LG
Susi und Jörg
:winke:

[Peter1982]

Hallo ich bin neu hier aber schon ein alter Hase (12 Jahre) was die Hüftverschiebeplastik an geht.

Zu mir: 1998 wurde bei mir in der kombletten Rechten Beckenseite ein ES festgestellt, was dann mit Chemo und Bestrahlung bis Sommer 98 behandelt wurde.

Im Sommer 98 wurde dann in Münster die komplette Rechte Beckenseite entfernt und durch eine Hüftverschiebeplastik mit Emepfektomie (oder wie auch immer es geschrieben wird zu lange her:rolleyes:) ersetzt danach bekamm ich noch bis Dezember 98 Chemo.

Noch werden der Behandlung wurde bei mir AML festgestellt, die dann im April 99 mit Knochenmarkstranspatation durch Fremdspende und Chemo behandelt wurde.

Bei mir wurde sofort nach der Op mit KG begonnen und das war nicht immer einfach ich sollte von Anfang an schon stehen, noch mit Becken/Beingips.

Mit aller vorsicht das ja KG weiter geführt wird hat man mich im Oktober 98 zurück nach Dresden gelassen, wo es auch weiter ging mit der KG aber auch ich hatte immer im Blick ich will laufen .

Die ersten wirklichen schritte machte ich Ende 98 mit 2 Gehstützen.

Dann Mitte 1999 gins zur Rehakur, war aber ein totaler reinfall 5 KG´s keiner hat was richtig gemacht.

2000 beginn meiner Ausbildung und Einzug ins Internat auch dort weiter Muskelaufbau und Gangtrainig an den GS.

2002 die Entscheidung von mir das ich auf den Rolli verzichte, ab da dann nur noch GS und in meinem Zimmer bzw bei meinen Eltern in der Wohnung ohne GS.

2003 dann ließ ich die 2. GS auch bei weiten strecken wegen und das ist bis zum heutigen Tag auch geblieben. und die Strecken ohne GS haben sich sogar auf 500 m erweitert, Treppen gehen auch ohne zu laufen

um die verkürtung Cca 12 cm) aus zu gleichen habe ich auch noch eine Schuherhöung bekommen.

So das soll es erstmal von mir gewesen sein, wenn ihr noch was wissen wollt zB. Behintertenausweis, Ausbildung, Reha, KG usw. ich berantworte gerne alle Fragen.

[adilo]

Hallo Peter - hast ja schon einiges hinter dir - ich wünsche dir alles Gute.

Hallo Jogi - wollte mich mal wieder melden - wie geht es eurem Max - ich hoffe, er hat alles gut überstanden.

lG
A.

[ASA]

Wunderschönen guten Abend an alle.
Wir sind gerade eben erst aus dem Urlaub zurück und nun kann ich mich wieder um Euch kümmern. Mein Laptop mußte zu Hause bleiben und so konnte ich nicht antworten.
Mir geht es sehr gut und die paar Tage haben uns allen sehr gut getan. Ich hoffe Euch allen geht es auch gut.
Wie es aussieht, gibt es ja noch jemanden, der auch ohne Becken laufen wollte und es auch kann. Würde gerne mehr erfahren. Ich bekomme das nämlich irgendwie nicht hin.
Das soll es erst mal gewesen sein.
Liebe Grüße an alle
Anke

[Peter1982]

bin für alle fragen offen immer raus damit wenn ich helfen kann gerne

[ASA]

Moin Peter.
Ich würde gerne wissen, wie viel Knochen bei Dir entfernt wurde. Daß Du auch eine Hüftversch.pl. bekommen hast, habe ich gelesen. Bei mir wurde aber eine Prothese eingesetzt (Mutars). Mein rechtes Bein ist ca. 10 cm kürzer. Mit der Erhöhung kann man das zwar ausgleichen, aber man kann (will) ja nicht den ganzen Tag mit Schuhen herum laufen. Bin jetzt im Urlaub viel ohne Schuhe gelaufen. Ist schon alles sehr asymetrisch. Du bist mir ja 10 Jahre voraus. Meine Op. ist 2 Jahre her. Mit welchen Spätfolgen muß man denn so rechnen?
Wenn ich bedenke, daß sich meine Wirbelsäule jetzt schon so verdreht, möchte ich nicht wissen, wie das in ein paar Jahren aussieht.
Ich bin dabei mir eine Orthese "anzuschaffen". Ich glaube, daß mir einfach die Stabilität im Becken fehlt um einigermaßen laufen zu können. Wo ist bei Dir das Implantat befestigt? Meis ist mehr oder weniger am Kreuzbein fest. Ich habe zwar noch einen Rest Beckenkamm, aber das sind nur 3 cm.
Kg mache ich 3x die Woche. Also an Muskelaufbau kann es nicht fehlen. Die Kg mache ich jetzt aber auch schon seit ca 1 Jahr regelmäßig. Ich glaube nicht, daß da noch Muskeln schlummern, die noch nicht aktiviert wurden.
Mehr scheint nicht drin zu sein.
Vielleicht hast Du noch Tips für mich. Würde mich freuen.
Liebe Grüße Anke

[Peter1982]

Hallo Anke,

also bei mir wurde die komplette recht Beckenseite entfernt das Koratexnetz ist am Steißbein und Hüftkopf befestigt. auch bei mir gab es die idee einer Protese diese hätte aber den nachteil gehabt das 1. das sie 5 kg schwerer währe und sie 2. zu schnell den Hüftkopf verschliesen hätte.
Und bei meinen 40 kg eher unbrauchbar.

Das verdehen der Wirbelsäule läst sich nicht verhintern, aber ab schwächen bei meiner KG bekomme ich auch Muskelaufbau für den Rücken auch sollte deine KG nach deiner Haltung des Beckens schauen. Ambesten ist du lernst als erstes mit 2 GS dein Bein zu belasten. Das ist mit viel überwindung behaftet da man doch immer wieder dazu neigt das Bein falsch oder garnicht zu belasten. Bei mir wurde am Anfang viel mit Wolter Therapie gearbeitet da der Rücken ja erstmal die neue belastung kennen lernen muss. Und mach die keine sorgen wegen des Gefühls des nachgeben der protest das ist normal werden warscheinlich max 2 cm die dein Bein noch nach oben Rutscht.

Wie sieht es den mit deine Muskeln aus wurde den was davon entfernt oder wie bei mir nur verlegt. Und wie sieht es bei dir mit Beugen und Anheben des Beines aus. Und vorallem hast du noch schmerzen beim Belasten.

Was das Stützkorsett an geht, rate ich dir von ab. Da du es sonst immer tragen musst und das auch nicht förderlich für deine Rückenmuskeln ist da das Kosett ales übernimmt.

Meine Schuherhöung habe ich nur an meinen Straßenschuhn. Daheim lauf ich mit meine kurzen Bein auf Zehenspietzen, aber da hat die KG nix gegen gesagt also auch ok.

Beim sitzen solltest du ambesten ein Kissen unter die OPseite legen

Gruß

Peter

[ASA]

Moin Peter.
Danke für Deine Antwort. Aber ich glaube bei mir liegt der Fall etwas anders. Zum Einen kann ich gar nicht auf Zehenspitzen laufen, weil ich das ganze Bein kaum eigenständig bewegen kann. Dank der Perenäuslähmung kann ich die Fußspitze rechts zwar nach unten drücken, aber nicht wieder hochziehen. Meine Oberschenkelmuskeln sind teilweise umgelegt, teilweise entfernt worden. Es ist mir auch nicht möglich mich kurz auf dem rechten Bein abzustützen, weil mir das sofort wegknickt. Mir fehlt da einfach die Kraft und die Stabilität. Man sagte mir damals in Münster, daß das Höchste wäre, was ich erreichen könnte, das Gehen mit einer GS wäre. Das würde ich ja auch machen. Mit zweien geht es relativ gut, aber nicht lange. Da ich aber einen 5 Personenhaushalt zu führen habe, sind die GS doch sehr lästig und da habe ich mit dem Rolli angefreundet. So hat man wenigstens beide Hände frei. Wenn ich das richtig gelesen habe, dann hast Du noch Deine Originalhüfte, oder ist die ersetzt worden? Bei mir ist die gesamte Beckenseite weg. Ich weiß jetzt nicht, wie das bei Dir ist. Ab ca. Hälte Oberschenkelknochen bis oben zum Kreuzbein. Alles was da mal an Knochen war, ist entfernt worden.
Ich will ja gar nicht meckern oder jammern, ich bin schon zufrieden, so wie es ist. Aber diesen einen Schritt würde ich doch noch gerne schaffen. Notfalls mit Orthese.
Liebe Grüße Anke
Was oder wo ist ein Koratexnetz?

[tzorkr]

entschuldigung, das ich hier einfach so rein platze :)

ich wollte asa nur mal fragen, warum denn bei ihr so viel am oberschenkel gemacht wurde, hatte sich der tumor bis dahin ausgebreitet?

[Peter1982]

Also bei mir ist der oberschenkel samt hüftkopf erhalten sie haben die komplette rechte hüfte vom Steißbein bis Kamm und Hüftpfanne Raus genommen und durch ein Netz aus Koratex ersetz das jetz auch die neue Hüftpfanne für den Hüftkopf bildet dieses netz is am Hüftkopf und am Steißbein verangert und das Muskelgeweben liegt darüber. Koratex ist ein material aus der raumfahrt und extrem beanspruchbar und wasserdicht, mit dem Material werden auch Jacken beschichtet aber nur im mikrobereichen da etwas 1 cm davon schon 1000 € kosten.

Schlag deiner KG mal vor dich in die Schlaufenliege oder wie das ding auch immer heist, die wissen dann schon was du meinst legen oder ob sie dein bein im liegen an ein gymnastigband hängen wichtig ist das du die beugung streckungdes ober und unterschenkels aufbaust und das fuss bewegen rauf runter aufbaust da du das zu stehen und laufen an einer gs brauchst und schau mal das du für dein fuß mit der erhöung noch eine einlage mit dreipunkt stütze bekommst da auch dein fuß ordentlich gestütz wird du brauch im ober unter unterschenkel vorallem die hinteren muskel zur stützung und auch dein knie muss muskeln auf bauen wie ich schon schrieb bin ich von 98 bis 2002 noch großteils rolli gefahren und hatte jeden tag also an 5 Tagen die Woche KG

und glaub mir die KG im Krankenhaus war :twak: aber waren eben immer an mir dran

[ASA]

Nochmal Moin.
In Deinem Fall kann ich verstehen, daß Du einigermaßen gut laufen kannst. Da liegt der Fall bei mir doch erheblich anders. Ich habe ja so zu sagen nur einen Hüftersatz, der dazu auch noch frei im Muskelgewebe hängt. Wenn das mit der Orthese nicht geht, dann muß ich mich wohl damit abfinden, daß ich es nie schaffen werde nur mit einer GS zu gehen. Wäre dann auch kein Weltuntergang. Wir werden sehen.
Der Tip mit dem Trainieren des Fußes und des Unterschenkels war ja nicht schlecht gedacht, aber durch die Lähmung könntest Du auch einem Querschnittgelähmten raten, er müsse nur seine Muskeln trainieren. Das haut so leider nicht hin. Im Stand bin ich nicht in der Lage, die Ferse in Richtung Hinterteil zu ziehen. Da passiert dann gar nichts. Und seit einem Jahr sind wir schon am Üben. Aber wo die Nerven nicht mitspielen, kann man nicht viel erwarten. Ich werde trotzdem weiter machen.
Wo bist Du denn damals operiert worden?
L.G. Anke

[Peter1982]

Hi
du hast also eine Oberschnenkel Hüftprotese oder wie muss ich das verstehen? bei mir ist ja kein titan bis auf die klammern drin und die halten das netz was sehr flexsibel is nur am Hüftkopf und Steisbein. mh das mit der lämumg is natürlich ein problem ist das bei dir op bedingt mit der lähmung?

habt ihr es schon mit strom oder reißtherapie probiert ich hab bei mir im forderen oberschnekel zb kein gefühl mehr und das ist auch seit damals nicht besser geworden

bin damals UK Müster Orthopädie unter leitung von Dr. Winkelmann opertiert worden mit meiner Metode worden nur 4 weitere operiert aber die sind leider nicht mehr unter uns und ich bin auch einer von dennen der damit die besten fortschritte gemacht hat da man bei mir sogar der meinung war das max kurz laufen an einer GS gehen würde ich hab aber alle ergebnise übertroffen

[ASA]

Moin Peter.
Stell Dir das menschliche Becken vor, streich die gesamte rechte Beckenseite und den halben Oberschenkelknochen weg, dann kannst Du Dir vorstellen, wie mein Röntgenbild aussieht. Damit das Bein überhaupt dranbleiben konnte, ist die Prothese eingesetzt worden, die im Oberschenkelknochen fixiert und mit Anbindungsschläuchen am Kreuzbein befestigt wurde (ist ansich eine künstliche Hüfte, nur mit 3x so langem Schaft). Der neue Hüftkopf ist ca. 20 cm höher als bei "normalen" Menschen. Trotz langem Trainieren ist es mir bis heute nicht möglich auch nur für Sekunden das gesamte Gewicht mit dem rechten Bein zu tragen. Das ist aber Vorraussetzung um an einer Krücke gehen zu können.
Die Lähmung ist operationsbedingt und erstreckt sich von kurz über dem Knie bis in die Fußspitzen (den Perenäus hat es erwischt). Wobei es witzig ist, daß ich das Bein strecken, aber nicht selbstständig beugen kann. Da kommt also einiges zusammen, das einfach nicht paßt.
Du siehst, selber Befund und ganz unterschiedliche Verläufe.
Na dann, gute Nacht. :schlaf:
Oder lieber guten Morgen?

Gruß Anke

[ASA]

Hallo Jogi 04.

Kann es sein, daß Ihr Eure privaten Nachrichten mal löschen müßt? Ihr könnt keine neuen empfangen, wenn der Speicher voll ist.
Ich habe lange nichts von Euch gelesen und hoffe, daß man sich keine Sorgen machen muß.
L.G. Anke

[adilo]

Hallo,
möchte mich dem anschließen - lange nichts von euch gehört -hoffe euch und eurem Max geht es gut. Bei meinem Sohn noch ein VAI-Block Ende August, am Donnerstag Untersuchung auf der Orthopädie. Hoffentlich passt alles.
Ganz liebe Grüße und alles Gute an alle.
A.:1luvu: