Mein Sohn hat ALL!

[Adimama]

Hallo,

mein Sohn 3 Jahre ist an Leukämie (ALL) erkrankt. Ich bin froh das es so ein Forum gibt da kann man sich austauschen. Weil ihr versteht meine Probleme. wir sind seit November 09 in Behandlung. Und bis jetzt schlägt die Behandlung sehr gut an. Sind seit 28.12. in Remission. Wir hoffen natürlich das das auch so bleibt. Ich bin immer wider Fasziniert wie der kleine die Chemo weg steckt. Wir laufen im Standard Risiko. Und haben das erste Protokoll fast geschafft, es fehlt nur noch eine Chemo gabe. Manchmal habe ich das Gefühl mir macht das mehr zu schaffen wie meinem kleinen Liebling. Ich steh seit 13 Wochen unter strom.

Hoffe hier ein paar "Leidensgenossen" kennen zulernen.

LG Alex

[Adimama]

danke Basti!

ist deine Krankheit eine folge Krankheit der leukämie?
Wie hast du die Zeit der Chemo wahrgenommen?
Bist du Transplantiert?

LG Alex:)

[Miss Black]

Hallo Alex, wir sind Leidensgenossen.
Mein Sohn ist Dez.08 an ALL erkrankt.
Das du unter Strom stehst kann ich gut nachvollziehen , mir ging es während der Intensivtherapie nicht anders.
Man hat vor jedem neuen Protokoll Angst, da man ja nie weiß, wie es wird.
Ich kann nur von uns sagen, dass mein Sohn alles prima überstanden hat.
Er war erstaunlicherweise teilweise topfit und kaum zu bremsen.
Die Kinder machen sich zum Glück nicht den Kopf den wir uns machen.
Das ist auch gut so.
Schön, dass ihr das erste Protokoll bald fertig habt.
Euch und dem Kleinen weiterhin alles Gute
Tanja

[nadi0057]

hallo ich drücke :knuddel: euch die Daumen das ihr die Kraft habt die ihr braucht, jeder Mutter kann dir nach empfinden wie sehr es schmertz nicht helfen zu könn...

[Marion Michaela]

Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße

marion

[nadi0057]

Tut mir sehr leid wünsche euch viel Kraft und das euer Schatz die Kraft und denn Wille hat zu kämpfen!!

[Adimama]

Danke,

ich danke euch für euren zuspruch.

Hab im Momente in ziemliches tief, obwohl es meinem kleinen richtig gut geht. Weiß selber nicht warum. Wir haben letzte Woche die letzte Chemo vom ersten Protokoll hinter uns gebracht. Und wir haben noch 2 Protokolle hinter uns.

Klar im Moment sieht alles so gut aus. Aber ich habe so Angst vor einem Rückschlag das die Krebszellen wieder da sind. In meinem Freundes und Bekanntenkreis kann mir keiner die Angst nehmen. Sie verstehen mich einfach nicht richtig. Das soll kein Vorwurf sein ich bin froh das sie sich damit nicht auskennen ich kann aber das alles nicht mehr hören. Denk nicht so negativ, mach drir nicht so viele Sorgen! Ist ja richtig sie sehen ja auch nicht das was ich sehe. Jeden tag auf der Kinderkrebs Station. Ich bin so froh wenn dieser Alptraum endlich hinter uns liegt. Wie seit ihr mit den Krankheiten eurer kinder umgegangen?

Hab manchmal das Gefühl ich gehe an der Angst kaputt.

Danke Liebe Grüße Alexandra

[Miss Black]

Hallo Alex, ja wie gehe ich mit der Krankheit meines Kindes um.
Was soll ich sagen ich habe ständig Angst.
Nach der Intensivtherapie ging es mir richtig schlecht obwohl es dem Kleinen gut ging. Ich hatte nur trübe Gedanken und habe täglich geweint.
Dann sind wir zur Kur gefahren und danach ging es mir deutlich besser.
Das hat mir echt viel gebracht.
Mein Sohn ist jetzt seit Juli 2009 in Dauertherapie und bei jedem Zimperlein bekomme ich gleich Panik. Ich weiß von anderen Müttern, dass sie genau so empfinden.
Seit gestern hat mein Süßer Nachenschmerzen und das macht mich fertig.
Ich befürchte immer das Schlimmste.
Leider habe ich keinen Weg gefunden das abzustellen.
Tja so geht es mir.
Liebe Grüße Tanja

[bettiddl]

Hallo erstmal!

Und "leider" Willkommen!
Ja auch ich hab Angst, das ich diese Angst nicht mehr loswerde. Das ich ständig an einen Rückfall denken muss und mich diese Angst am geniesen des Lebens hindert. Aber ich hoffe das man das irgendwann ablegen kann und ganz einfach den Ärzten vertaut.
Und Ja, es ist ein Alptraum, aber solange ihr bzw. dein Kind, in keiner Hochrisiko Gruppe seit wird das alles schon gut gehen und auch bald vorbei sein. Ich finde eine "normale" Leukämie kann man ja heutzutage schon sehr gut heilen und die Behandlungen sind erträglich.
Ich wünsche keinem so eine Stammzellentransplantation, das ist die Hölle schlechthin. Und ich bin soooooooooooooooooo froh, das wir nun die schlimmste Zeit schon hinter uns haben und die ist zum Glück sehr schnell vergangen.
Ich wünsche euch ALLES ALLES Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße aus Wien
bettina

[french bulldog king]

Hallo adimama hier ist french bulldog king ich bin im Mai 07 ebenfals an ALL erkrankt habe im Mai 07 die ersten 3 Wochen auf der intensiv station verbracht hatte totales organ versagen im anschluss ferlegten sie mich auf die Onkologischen station der Uniklenik Dresden wo ich die nächsten 2 jahre mit unterbrechung zugebracht habe ich nahm an einer studie teil bis juli 09 jetzt bei ich weiter in Ambulanter Behandlung zur zeit ist alles io wenn du noch fragen hast lass es mich wissen LG french bulldog king

[Adimama]

Hallo french bulldog king!

Das klingt ja alles gar nicht so toll. Warum hattest du Organversagen? Nach welchen Protokoll bist du behandelt wurden?

Lg und weiterhin alles gute!

[Adimama]

Hallo ihr lieben,

morgen müssen wir wieder in die Klinik zum Beckenkamm.(beginn des M-Protokoll) Wenn alles gut geht dürfen wir am Nachmittag wieder nach hause. Hoffentlich wird nix gefunden. Ich hab Angst das wieder Krebszellen gefunden werden. Adrian seine Werte haben sich erholt wie nix. In solchen Momenten bin ich noch stolzer als ich so schon bin auf meinen kleinen Kämpfer.

Danke für euren zuspruch

LG Alex

[AnnaR.]

Doch, die Angst wird sich seltener zeigen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie ganz verschwindet und irgendwie will ich das auch gar nicht. Lieber will ich übervorsichtig als nachlässig sein.
Bei uns ist es fünf Jahre her und immer mehr haben wir das Gefühl, eine Geschichte zu erzählen und nicht aus dem wirklichen Leben.

Ihr werdet es schaffen, Alex. Haltet durch.

[Miss Black]

Hallo Alex ja die Angst vor der KMP vor Protokoll M habe ich auch gehabt.
Das schlimme ist auch, dass es so lange dauert bis das Ergebnis da ist.
In ganz ganz seltenen Fällen kann es sein, dass man in das Hochrisiko rutscht.
Aber wie gesagt es kommt selten vor.
Aber egal was andere auch beruhigendes sagen, das Sch..gefühl bleibt.
Laß dich unbekannter weise mal knuddeln:
Du kannst wirklich stolz auf deinen Kleinen sein und auf dich natürlich auch!
Liebe Grüße Tanja

[Adimama]

Hallo ihr lieben,

haben unseren Beckenkamm gestern gut überstanden, mein kleiner ist immer voll drauf auf Dormikum! Gestern hat er wieder rosa Pferde fliegen sehn. Der dok ist immer ein bisschen Eklig. Er will immer das ich mir das Knochenmark anschaue. Weil er selber so begeistern davon ist. "oh schauen sie doch mal so schöne brocken" ah ja! Da dreht es mir immer meinen magen um. Aber für meinen Sohn halte ich das durch, könnte ihn da niemals alleine lassen. Nach ein paar stunden kam dann der Dok zu mir und meiner er habe es sich angeschaut und er hat weiterhin keine Krebszellen mehr gefunden. Ich hätte ihn anspringen können, bin jedesmal so froh wenn ich solche Nachrichten bekomme. Mein kleiner hatte gestern 638 thrombos das muss man sich mal überlegen.

Wünsche euch weiterhin alles gute und viel viel kraft.

LG Alexandra

[french bulldog king]

Wie geht es deinen Sohn ich hoffe es geht ihm denn umständen etsprächend gut mir geht es den umständen entsprechend gut du fragtest mich wie es zu meinen Organversagen kam ich hatte flüssigkeit im Oberkörper (in der lunge) deswegen lag ich einige Zeit im künstlichen Koma auf der inensivstation ich drück dir die Daumen LG.french bulldog king

[Adimama]

uns geht es soweit ganz gut. Ich bin wirklich erstaunt was der kleine so aushält. Und ich merke was wir für ein Glück im unglück haben. Wir kam zu dritt auf Station d.h innerhalb von ein und einer halben Woche, mit der gleichen Diagnose. Und den beiden anderen geht es gar nicht du da kommt eine Komplikation nach der anderen. Und bei uns läuft im Moment alles wie Butter. Aber so doof wie das klingt das macht mir Angst. So viel Glück kann man doch nicht haben das wir so durch marschieren oder? In 2 Wochen haben wir die hälfte der Chemo Therapie wen alles so weitergeht.:o

Ich freu mich über jeden zuspruch von euch und bin froh das ich hier so offen reden kann.

Ganz liebe grüße die Alex

[Miss Black]

Hallo Alex doch man kann soviel Glück haben, dass man so durchmaschiert.
Genau so war es bei uns und die Schwester hat mir im vorwege auch gesagt, dass es nicht so ungewöhnlich ist.
Aber deine Angst, das das dicke Ende noch kommt hatte ich auch.
Ich habe es immer noch, ich kann dem Frieden leider einfach nicht trauen.
Liebe Grüße Tanja

[Adimama]

Ich muss euch mal was Fragen,

beschäftigt ihr euch auch mit dem Gedanken wenn etwas schief geht? Wenn ihr/eure Kinder doch noch Transplantiert werden müssten?
Oder vielleicht doch sterben müssen?
I
ch weiß nicht warum ich davor so Angst habe. Ich meine die Ärzte sind ja wirklich sehr gut gestimmt. Ich warte aber immer noch auf das MRD Ergebniss aus Kiel wenn das nun endlich mal da wäre. Ich lese zur Zeit sehr viel und gerade das Buch: "Ich will mein Leben tanzen!"

Ich muss euch sagen dieses Buch hat mich stark beeindruckt. Sie war so so stark und hat denn sch... Kampf gegen die Leukämie doch verloren. Sie und ihr Eltern bringen ganz neue Ansichtsweißen da hinein ich muss aber auch sagen sie sind sehr glaubig. Das bin ich wieder nicht. Ich habe diese Rückhalt durch Gott nicht. Einfach weil ich nicht direkt an ihn glaube. Am Anfang der Erkrankung meines Sohnes habe ich auch immer gefragt warum wir? Aber es gibt mir keiner eine Antwort drauf. Eine glaubige Mutter auf Station hat mal zu mir gesagt:" Gott lässt nicht dein Kind Büsen sondern er lässt dich Büsen in dem er dem Kind weh tut er will an dich ran." aber macht das ein Gott. An so über so kleine unschuldige Wesen zu rächen? Daran kann ich nicht Glauben.

Jedenfalls die Eltern haben in diesem Buch immer (selbst als Ihre Tochter gestorben war) was positives in der Sache gesehen. Das muss man glaube ich erst mal hinbekommen. Ich könnte so nicht sein. Ich muss mich ja jetzt schon manchmal zusammen reisen und mir immer wieder sagen: Denke positiv!
Dabei war bei uns noch nichts kritisch!

Naja musste das mal los werden würde mich interessieren, wie ihr dazu steht. Und wie seit ihr mit den Ängsten umgegangen?

Wünsche euch einen schönen Mittwoch.

LG die Alexandra

[sonne36]

... Hallo Alexandra...:winke:

Ich denke, kranke Menschen und denen Angehörige haben (fast alle) diese Ängste.. ich selbst nehme Medikamente gegen Ängste, aber hilft nicht wirklich..
Ich verstehe dich, aber eine Mutter kann so viele Kräfte entwickeln, wenn es um eigenes Kind geht...wie eine Löwin..in so eine sch..Situation wäschst du über dich hinaus... (leider)

ICH WÜNSCHE DIR UND DEINEM ADI ALLES ERDENKLICH GUTE !!!!!!!!!!

ich:knuddel::knuddel:dich

Mischa

P.S. Glaub nicht, was die Frau im KH zu dir gesagt hat... Die extrem Gläubigen suchen immer ein Grund für alles, aber sowas ist..:boese:

[Miss Black]

Hallo Alex, klar haben ich genau deine Gedanken über Transplantation und Tod meines Kleinen.
Wir führen schon länger ein " normales" Leben aber die Angst bleibt.
Ich habe wenn ich zur Ruhe kommen Bilder von seinem Grabstein vor mir und andere schreckliche Sachen..
Das ist absolut grauenhaft und ich kann das nicht ausschalten.

Ich kann aber auch etwas positives aus der Sache ziehen.
Ich habe wieder sehr viel Zeit, wenn auch im KH mit meinem Kleinen verbracht und wir sind als Familie noch enger zusammengerückt.
Bei dem Alltagsstress habe ich das aus den Augen verloren.
Viele Sachen die mir vorher wichtig waren sind für mich unwichtig geworden.
Das war auch eine schöne Erfahrung.
Ich lebe einfach bewusster.
Sonnige Grüße Tanja

[suessherz]

Ich muss euch mal was Fragen,

beschäftigt ihr euch auch mit dem Gedanken wenn etwas schief geht? Wenn ihr/eure Kinder doch noch Transplantiert werden müssten?
Oder vielleicht doch sterben müssen?
I
ch weiß nicht warum ich davor so Angst habe. Ich meine die Ärzte sind ja wirklich sehr gut gestimmt. Ich warte aber immer noch auf das MRD Ergebniss aus Kiel wenn das nun endlich mal da wäre. Ich lese zur Zeit sehr viel und gerade das Buch: "Ich will mein Leben tanzen!"

Ich muss euch sagen dieses Buch hat mich stark beeindruckt. Sie war so so stark und hat denn sch... Kampf gegen die Leukämie doch verloren. Sie und ihr Eltern bringen ganz neue Ansichtsweißen da hinein ich muss aber auch sagen sie sind sehr glaubig. Das bin ich wieder nicht. Ich habe diese Rückhalt durch Gott nicht. Einfach weil ich nicht direkt an ihn glaube. Am Anfang der Erkrankung meines Sohnes habe ich auch immer gefragt warum wir? Aber es gibt mir keiner eine Antwort drauf. Eine glaubige Mutter auf Station hat mal zu mir gesagt:" Gott lässt nicht dein Kind Büsen sondern er lässt dich Büsen in dem er dem Kind weh tut er will an dich ran." aber macht das ein Gott. An so über so kleine unschuldige Wesen zu rächen? Daran kann ich nicht Glauben.

Jedenfalls die Eltern haben in diesem Buch immer (selbst als Ihre Tochter gestorben war) was positives in der Sache gesehen. Das muss man glaube ich erst mal hinbekommen. Ich könnte so nicht sein. Ich muss mich ja jetzt schon manchmal zusammen reisen und mir immer wieder sagen: Denke positiv!
Dabei war bei uns noch nichts kritisch!

Naja musste das mal los werden würde mich interessieren, wie ihr dazu steht. Und wie seit ihr mit den Ängsten umgegangen?

Wünsche euch einen schönen Mittwoch.

LG die Alexandra


Hallo Alexandra,
ja klar kenne ich diese Ängste. Bei der Ersterkrankung meines Sohnes habe ich überhaupt nicht darüber nachgedacht, das ganze Geschehen zimlich stark verdrängt. Ich hatte auch niemanden mit dem ich drüber reden konnte, der Freundeskreis ist ja meist sprachlos bei sowas... wenn ich heute zurück denke, bereue ich das ich mir keine Hilfe gesucht hab, das hätteich nachhinein vieles leichter gemacht. Letztlich war es so das ich eine Psychotherapie gemacht habe, um mit dem Erlebten klarkommen zu können, ich war vollkommen traumatisiert von dieser ganzen Klinikzeit. Das wäre, wie gesagt, nicht so schlimm geworden wenn ich nicht so stark verdrängt hätte.

Tja dann kam vollkommen unerwartet das Rezidiv, und ich habe gemerkt das ich doppelt froh sein konnte, denn in der vergangenen Zeit hatte ich gelernt mit dieser Frage, "was wäre wenn mein Sohn das nicht überlebt" , umzugehen. Ich habe sehr oft arüber nachgedacht, alle möglichen Situationen in Gedanken durchgespielt, mit Ärzten darüber geredet wie und warum sowas passieren kann, und das hat mir erstmal rational viel Sicherheit gegeben.
Als es ihm in der Aplasie wärend der Transplantation schlecht ging (Blutdruckabfälle, Sättigungsprobleme...), kam ich irgendwann zu der Erkenntnis, daß wenn er sterben würde, ich ihn gehen lassen könnte, weil das Leid, das er die letzen Jahr emit Chemo und KMT durchgestanden hat vielleicht viel schlimmer ist, als das Leid das ich durchstehe wenn er nach all dem Kampf stirbt. Und wäre er damals gestorben, hätte er von seinem 18. bis zu seinem 60.Lebensmonat definitiv mehr Leid erlebt, als unbeschwerte Tage. Ich hätte es ihm nicht verübelt.

Und nun, 8 Monate nach der KMT, 15 Monate nach dem Rezidiv, stehen wir da, mit Verdacht auf Hautkrebs oder etwas das sich recht bald in diese Richtung verändern kann, hätte ich auch "kein Problem" mehr damit, wenn ich merken würde das er einfach keine Lust mehr hat zu kämpfen. Aber noch kämpft er, kämpfen wir, für ein neues, besseres Leben.

Zum Thema Gott: Du hast das schonrichtig erkannt, das manche Menschen diesen Rückhalt brauchen. Ich war mein ganzes Leben lang sehr gläubig, und auch ich hatte stark das Gefühl das Gott mich büßen oder meinen Sohn etwas verbüßen lässt, schließlich it mein ganzer glauben daran zerbrochen. Erst war ich "zimlich sauer" auf diesen Gott und wollte nichtmehr mit ihm zu tun haben, als ich dann die Therapie gemacht habe, habe ich gelernt aufzustehen und weiterzu gehen. Heute lebe ich ganz gut ohne Gott, das was ich damals glaubte von ihm zu bekommen, kann ich mir heute selber geben. (Rückhalt... ;-) ) Das war eine enorme Befreiuung. Die Frage nach dem "Warum" habe ich mir höchstens auf medizinischer Ebene gestellt, alles andere ist verschwendete Kraft.

Zum Thema positives denken: Ich konnte lange Zeit auch nichts positives darin sehen, bis das Rezidiv kam und ich gemerkt habe, was ich in der Zeit seit der Ersterkrankung alles dazu gelernt habe, und letzlich an der ganzen Sache gewachsen bin. Ich gehe soweit zu behaupten, wenn ich das nicht erlebt hätte, wäre meine Persönlichkeit heute nicht so stark.
Es war ein harter Weg, denn ich musste erstmal "meine Schwächen" erkennen, für die ich vorher blind war (wenn man monatelang mit jemandem im Krankenhaus ein Zimmer teilt, lernt man seine Schwächen und die der anderen Eltern schnell kennen... ;)) aber es hat sich für mich gelohnt, und das wirkt sich auf alle Bereiche meines Lebens heute aus.

Zum positiven Denken: Ich habe mich bei dem Rezidiv nie dazu gezwungen positiv zu denken, sondern immer das Gefühl zugelassen, das ich gerade hatte. Man muss nicht immer positiv denken, man darf durchaus auch verzweifelt sein (und das auch mal zeigen). Unsere Kinder haben Krebs, wieso sollten wir nicht verzweifelt sein, auch wenn alle sagen das alles wieder gut wird. Alles andere erscheint mir jedenfalls paradox.

Ich hoffe meine Gedanken helfen Dir weiter.
:)

[Adimama]

Hallo ihr lieben,

wollte euch mal auf dem laufendem halten. Wir sind seit heute wieder planmäßig in der Klinik. Sind zum 2 Block im M-Protokoll. Wenn wir diese Woche Klinik geschafft haben dann dann haben wir die hälfte aller chemo´s hinter uns. JUHU!:D:D

Vorhin kam der Dok zu mir und hat mir erzählt das die Spezielle MRD Kontrolle des Knochenmark´s super ausgefallen ist. Es wurde auch da keine Krebszellen mehr gefunden. Ich freu mich so tierisch. So ist die Chance das wir Transplantiert werden müssen noch mehr gesunken.

manchmal frag ich mich ob man wirklich so viel Glück haben kann.

Ganz liebe Sonnige grüße

Alexandra

[ninchen]

Glückwunsch - das macht ihr toll! Werden uns vielleicht mal was abschauen...

LG

Nina

[Miss Black]

Hallo Alexandra ich freue mich mal spontan mit.
Super nichts mehr nachzuweisen.
Ich bin in Tränen ausgebrochen, als wir auch diese Ergebniss bekamen.
Ja und nun ist schon die Hälfte um prima!!!
Macht weiter so und weiterhin viel Glück.
Davon kann man nicht genug haben.
LgTanja:D