Knochentumor am Oberschenkel =(

[kleinesMädchen]

Hallo =(

Habe leider die Nachricht erhalten (bin 21), dass ich einen Knochentumor am Oberschenkel habe. Aus persönlichen Gründen habe ich sehr lange gezögert zum Arzt zu gehen obwohl ich starke schmerzen habe/hatte =(

Ich weiß es ist unverantwortlich aber ich hatte echt einen Grund dafür, den ich hir nicht schreiben kann da es mich zu sehr verletzen würde.
Muss Freitag zur MR =(
Warum wissen sie es vorher schon zu 100% Ich bin so am Ende, ich weiß nicht was ich machen soll,... Der Tumor ist von abtansten sagte die Ärztin 10 mal 10 cm groß also es ist wie eine faust =(

Habe die schmerzen schon ein halbes Jahr gehabt also da hat es ca begonnen,...

Ich weiß ihr könnt keine ferndiagnosen machen aber kann man mir überhaupt noch helfen bin als Notafllpatientin zur MR eingeschoben worden.


Ich weiß es nicht was mit mir passiert, kann der überhaupt gutartig sein wenn er so groß ist? weiß nicht ob man bei mir noch was machen kann :weinen::weinen::weinen::weinen::weinen:



hilfe

[Kerstin N.]

Hallo kleines Mädchen,

ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Mit MR meinst du sicherlich ein MRT(Magnetresonanztomographie)stimmts?
Auf den dabei gemachten Bildern, wird man deinen Tumor und seine Größe, genauer erkennen können.

Du solltest dich jetzt nicht verrückt machen. Ich weiß, das ist natürlich leichter gesagt, als getan.

Ich selber hatte ungefähr in deinem Alter einen Knochentumor(Riesenzelltumor)im rechten Knie. Jetzt bin ich 47 Jahre alt und es geht mir gut. Meinem Bein geht es auch gut, wenn auch mein Knie zunehmend Probleme macht.

Natürlich kann dein Tumor gutartig sein. Das ist nicht von der Größe abhängig.

Bitte hab´also keine Angst und laß dir nach deinem MRT-Termin alles ganz genau von deinen Ärzten erklären.

Ich drücke dir die Daumen! Melde dich bitte weiter!

Gruß aus Hannover
Kerstin

[LIVESTRONG]

Hallo kleines Mädchen

Ertsmal Willkommen bei uns in Forum. Auch wenn der Anlass weniger erfreulich ist.

Es gibt viele Arten von Knochentumoren. Möchte sie dir aber nicht nennen um dich nicht noch mehr zu verunsichern. Bei den MR wird dir der Arzt ein paar Möglichkeiten nennen, um welchen Knochentumor es sich handelt. Sprich mit den Arzt, der die Untersuchung durchführt. Es ist gut, das du als Notfallpatient noch dazwischen geschoben werden konntest. Sollte es was ersthaftes sein, kann dir auch schnellstmöglich geholfen werden.

Da du geschrieben hast, das der Arzt vermutet, das der Tumor 10 x 10 cm groß ist und du schon seit einiger Zeit diese Schmerzen hast, würde ich sagen (bin kein Arzt!) das der Tumor leider bösartig ist. Es kann aber auch sein und das hoffen wir hier im Forum alle, das er gutartig ist.

Ich war damals in einer ähnlichen Situation. Habe einen bösartigen Knochentumor gehabt. Ging auch so los wie bei dir.

Die Ärzte versuchen immer, das beste zu machen. Weitere Details kann ich dir erst nennen, wenn ich weiß um welchen Tumor es sich handelt.

Gruß LIVESTRONG

[illian]

hallo,

auch von mir ein herzlich Willkommen.

Nur weil du als Notfallpatient dazwischen geschoben wurdest musst du dir keine Sorgen machen. Es kann trotzdem gutartig sein, sie wollen nur sichergehen.
Zu 100% bösartig können sie eig. erst nach einer Biopsie (Gewebeprobe) sagen.
wie schon gesagt die Größe ist nicht ausschlaggebend und wenn du schon seit einem halben Jahr die Schmerzen hast ist es vll auch ein nicht zu schnell wachsendes Etwas.
Ich bin damals auch erst nach einem knappen halben Jahr zum Arzt gegangen, des ist manchmal ganz normal. Jeder hat seine Gründe.

Aber bevor du nichts genaueres weißt, solltest du gar nicht erst denken "kann man überhaupt noch was machen"
des macht dich alles nur unnötig verrückt!
Und löcher dich die Ärzte so lange mit Fragen bis du es auch verstehst!

Drück dir die Daumen für Freitag!

[kleinesMädchen]

danke für eure Antworten =)

Ist es nicht manchmal so das es auch dann bei der Lunge zu Metastasen kommt?
Habe die Lunge Röntgenaufnahme der Lunge machen müssen bin aber dann zur meiner jetzigen Ärztin gegangen, die mir halt das dann mitgeiteil hat =(


Was mich verunsichert, habe mir Erfahrungsberichte durchgelesen und die schreiben alle, dass sie beim gehen schmerzen haben,...
Ich kann nicht liegen, manchmal geht auch sitzen aber komischerweiße hilft es mir wenn ich ein bisschen gehe? Versteh nicht warum...

Derzeit kann ich meistens nur durch erschöpfung einschalfen, es beginnt eigentlich immer sofort weh zu tun wenn ich liege =(

Habe mir auch im Internet die verschiedenen Knochentumore angeschaut =(
Ich habe eine höllische Angst, dass sie mir den Fuß abnehmen müssen :weinen: Wie oft ist denn dass überaupt so =( ?

Ich weiß nicht was das auf meinen Befund heißt also, dass von der Lunge, vielleicht könnt ihr mir ja helfen:
"Thorax im stehen pa. und seitlich vom ....: Das Zwerchfell ist glatt begrenzt, beiderseits gut gewölbt, die Pleurasinus sind frei. Reguläre Struktur und Helligkeit der Lungen. Unauffälliger Herzgefäßschatten. Die Hilli und das Mediastinum sind nicht verbreitert. Ergebnis: Unauffälliger Befund der Thoraxorganen."

Was meinen die mit unauffälliger Hergefäßschatten? Oder muss man da auch eine MRt ( ja die mein ich :)) der Lunge amchen um zu wissen ob man Methastasen hat?


Mein Fuß ist nicht geröngt worden,... Zahlt es sich aus heute is Spital zu gehen um zu röngten bzw. können die mir dann mehr sagen?


lg und danke =)






lg

[illian]

hi,

ja es kann zu Metastasen in der Lunge kommen, aber das ist vom Tumor abhängig, wie weit er fortgeschritten ist usw.

mit den Schmerzen ist es immer unterschiedlich, das ist von Fall zu Fall anderst. Typisch ist ja bei Belastung, also gehen. Aber bei mir waren sie auch im Ruhezustand am Ende und nicht so arg beim Gehen.
Wenn du so große Schmerzen hast, frag deinen Arzt doch nach einem Schmerzmittel!
Das mit dem Amputieren ist auch von Fall zu Fall anderst, es spielen sehr viele Faktoren mit rein. Aber das wird eher die Seltenheit.
Aber hey mach dich nicht zu verrückt mit dem vielen googeln, da findet man manchmal die grusligsten Sachen die dann auf einen gar nicht zu treffen.

Der Thoraxbefund ist ja unauffällig heißt es wurde keine Raumforderungen etc. gefunden die da nicht sein sollen. Mit dem Herzgefäßschatten meinen sie nur dass er so ist wie er sein soll, also unaufällig. Also alles in Ordnung (<-- meine Interpretation)

Wie haben sie denn festgestellt, dass du einen Knochentumor hast?
Na ja durch Röntgen werden sie dir auch nicht sagen können welche Art.

lg

[Kerstin N.]

Hallo,

das sind jetzt einige Fragen, die ich dir mit Sicherheit nicht alle beantworten kann.

Also: zu allererst kann ich dir sagen, daß du zuerst deinen Befund am MRT abwarten mußt. Laß dir nach Möglichkeit alles gleich erklären von den dortigen Ärzten. Wie hier schon gesagt, stelle Fragen, damit du alles verstehst.

Zu deiner Lunge: unauffällig heißt, daß sie o. k. ist. Keine Metastasen, so wie ich es verstehe.

Was das mit deinem Herzen bedeutet, kann ich nicht sagen. Aber da es unauffällig ist, scheint das auch o. k. zu sein.

Du sprichst von Ruheschmerzen(nachts, wenn du im Bett liegst z. B.) Die hatte ich auch.

Ich halte es für sehr wichtig, daß du in ein Krankenhaus gehst, indem man sich mit Knochentumorerkrankungen auskennt. Noch einmal: das ist wichtig!

Wo wohnst du denn? Gehst du zu einem Facharzt-oder zu einem Allgemeinmediziner? Sprich mit deiner Ärztin über deine Ängste. Am besten sofort. Du brauchst eh eine Überweisung, wenn du dir den Fuß röntgen lassen willst.

Ich kann dir noch den Tipp geben, dich beim Krebsinformationsdienst(KID, TelNr. findest du leicht, google mal)genau zu informieren. Die können dich sehr gut beraten. Z. B. welche Fragen du deinem Arzt am besten stellen kannst, welches Krankenhaus usw.
Da habe ich mich auch gemeldet, als meine Mutter vor ein paar Jahren schlimm erkrankt war. Dort konnte man mir wirklich weiterhelfen.

Auch hier im Krebskompaß findest du eine Liste mit den richtigen Krankenhäuseren.

Also, informiere dich, dann verlierst du schon einen Großteil deiner Angst. Und laß dich gründlich untersuchen.

Liebe Grüße und Kopf hoch!
Kerstin

[kleinesMädchen]

Naja komme aus Österreich!

Was mir noch eingefallen ist, sie meinte er ist nicht beweglich aber nur vom abtasten her,... Hat das was zu bedeuten?


lg

[Kerstin N.]

Hallo,

du solltest all deine Fragen deine Ärztin stellen. Wir können dir keine Ferndiagnose stellen, das geht einfach nicht.

Nach deinem MRT-Termin wirst du Genaueres wissen. Hab´also keine Angst und stell´deine Fragen, nur so wirst du genau Bescheid wissen.

Wir haben dir ein wenig Auskunft und etwas Beistand geben können. Mehr können wir leider nicht für dich tun. Aber wir sind hier weiterhin für dich da. Melde dich also auch weiter, ja?

Übrigens gibt es hier einige Österreicher im Forum. Schau mal weiter unten in der Liste nach, da findest du sie.

Ich bin mit einer Österreicherin befreundet, die ich hier aus dem Forum kenne.
Wenn du magst, schreib ich sie an.

Liebe Grüße
Kerstin

[Klaudi]

Hallo, kleines Mädchen!

Ich habe gerade von Kerstin erfahren, dass wir eine ganz verzweifelte Österreicherin unter uns haben!
Verrätst Du mir, von wo Du bist? Ich bin eine “zuagroaste” Tirolerin.
Ich hatte einen Riesenzelltumor im rechten Oberschenkel. Das ist ein aggressiver, aber gutartiger Tumor.
Als dieses Ding entdeckt wurde, war er auch schon 6,5cm groß. Und zugegeben, ich hatte schon über ein Jahr
lang Probleme und auch große Schmerzen. Die waren so ähnlich wie bei Dir. Aber ich brauche Dir ja nichts zu erzählen,
den Arztbesuch schiebt man immer wieder raus. Obwohl ich nach Deinen Zeilen weiß, dass es bei Dir schwerwiegende Gründe
sein mussten. Ich z.B. dachte, dass sind sicher Abnützungserscheinungen wegen Fehlbelastung und so. Du siehst,
auch ein gutartiger Tumor verursacht lange Zeit Schmerzen. Aber es ist zwingend notwendig,
dass man die Lunge wegen Metastasen röngten muss, den wenn der Knochentumor streut,
dann am ehesten in die Lunge. Ist aber selten und wenn, gut heilbar.
Glaube mir, ich kann nur zu gut nachfühlen, wie es Dir geht! Die ganze Ungewissheit, der ganze ärztliche Kauderwelsch, brrrr.
Da hilft das ganze Zureden nix, gell? ;o)
Aber das Wichtigste, in dieser sch…. Situation, gib niemals auf, egal was kommt. Zeig jedem, von wo der Bartl den Most herholt!!! O.K.?
Halt uns bitte auf dem Laufendem. Wenn Du willst, schreib mir doch einfache eine PN.
Lass Dich ja nicht unterkriegen!!!

Ganz liebe Grüße aus dem Ausserfern -
Klaudia

[Levira]

Hallo!

Herzlich willkommen bei uns, auch wenn der Anlass nicht gerade ein fröhlicher ist.

Ich habe alle Beiträge gelesen und ich finde es einfach schön, wenn wir einander moralische Unterstützung geben können.
Viel mehr liegt leider nicht drin, ausser von eigenen Erfahrungen zu berichten und einander Mut zu machen.
Jede Geschichte ist anders, auch wenn sie sich ähneln.

Ich trug z.B. meinen aggressiven Riesenzelltumor über 20 Jahre mit mir herum und klagte über Schmerzen, wobei ich nie ernst genommen wurde. Da denke ich mir, dass es auf ein paar Monate wirklich nicht ankommt.
Wichtig ist ja jetzt, dass die nötigen Untersuchungen gemacht werden.
Ich hoffe, bei Tumorspezialisten.

Viel kann ich eigentlich gar nicht mehr schreiben, da in den verschiedenen Antworten das Wichtigste erwähnt ist und ich ja nicht alles wiederholen muss.

Alles Gute und liebe Grüsse!
Levira

[Klaudi]

Hallo “kleines Mädchen”!

Morgen musst Du ja zur MRT!
Auf diesem Wege wünsche ich Dir von Herzen alles Gute!

Und bei der Gelegenheit, vergiss bitte nicht: frag doch die Ärzte, wenn dir was unklar ist, frag, was das Zeug hält!!! Nerv sie doch, dafür sind sie ja da!!!

Wir würden uns alle freuen, wenn Du Dich wieder bei uns melden würdest!!!

Lieben Gruß
Klaudia

[kleinesMädchen]

Hallo!

Habe leider bei meinen MRT Termin nichts erfahren, der Befund ist erst am Montag fertig. Als ich sie nach den Rönkten Bild frage meinten sie nur, dass sie dazu nichts sagen dürften. :(

Sie haben mir auch nicht geglaubt, dass es erst seint einen halben Jahr erst ist. Bezeihungsweiße vermuten es, dass es schon länger so ist :confused:

Jedenfalls kann ich ihn mir Montagnachmitag abholen. Hoffe ich bekomme dann noch diese Woche einen Termin bei meiner Ärztin. Die ungewissheit bringt mich um :weinen:

Komme eigentlich aus Niederösterreich Klaudi, wohne aber mit meinen Freund zusammen in Wien :)


Danke euch allen für die lieben Worte,
lg

[illian]

drück dir die Daumen für das Ergebniss am Montag!

[Levira]

Hallo!

Diese Unsicherheit und Ungewissheit ist wirklich sehr zermürbend.
Leider kommt mir das nur allzu bekannt vor.

Ich kann Dir nur den Rat geben, dass Du probierst, Dir ein schönes Wochenende zu gestalten mit möglichst viel Abwechslung, um Dich etwas abzulenken.
Ich weiss, dass dies sehr schwierig ist und man sehr aufpassen muss, damit man nicht ins Grübeln und rotieren kommt.

Ich wünsche Dir viel Kraft und sende liebe Grüsse aus der Schweiz
Levira

P.S.: Bitte grüsse Wien von mir, dies ist nämlich neben Salzburg meine Lieblingsstadt!

[ASA]

Hallo, kleines Mädchen.
Ich habe gerade Deine Geschichte gelesen. Ich selbst hatte einen bösartigen Tumor ( allerdings im Beckenknochen). Bei mir war es ähnlich. Den ganzen Tag habe ich nichts gemerkt, aber sobald ich lag, gings los. Nur Schmerzen in Ruhephasen. Meine Diagnose ist schon zwei Jahre her. Nach Chemo und Op. geht es mir heute sehr gut.
Ich drück Dir Daumen.
Liebe Grüße an alle
Anke

[Matthias21]

Hallo "kleines Mädchen"

Ich bin jetzt 21 und war letztes Jahr, als Tumorpatient genau so alt wie Du.

Mein Knochentumor am rechten Oberschenkel war 13 x 13cm groß, galt ein halbes Jahr lang als verdächtig bösartig und war am Ende gutartig. Am 13. August wurde er von einem Ärtzeteam um Prof. Hefti im UKBB in Basel (CH) heraus operiert, das hinterher im Oberschenkelknochen fehlende Knochenmaterial wurde mit Knochen aus der Wade ersetzt.

Ich bin zu etwa 8 verschiedenen Ärzten gelaufen, um die richtige Diagnose und Methode zu finden. Ich hab um mein Bein und gegen eine Prothese gekämpft und habe gewonnen.

Jetzt, nach einem halben Jahr laufe ich fast ohne hinken auf der Universität herum und bin am Studieren. Die Physiotherapeutin tut alles um das letzte hinken auch noch weg zu bekommen. Ich bin heute völlig gesund.

Die Sache kann also gut ausgehen. Man kann fast immer was machen, das Amputieren, also abnehmen eines Körperteils ist heute auch bei bösartigen Tumoren sehr selten geworden.

Nun bin ich kein Arzt, sondern nur selbst ein 22 Jähriger ehemaliger Tumorpatient, habe aber während meiner Krankheit ein bisschen Wissen erfahren, zusammen gegoogelt und erfragt. Danach ist das folgende auch zu beurteilen. Das ist keine Ärztemeinung, sondern nur gesammeltes Wissen eines Patienten.

Dass die Lunge (thorax) und das Herz "unaufällig" ist, heißt, dass sich dort wohl eher keine Metastasen, also keine Ableger befinden. Das ist sehr gut. Das MRT wird weitere Erkenntnisse über Lage, Größe, Bösartigkeit (maligne) oder Gutartigkeit (benigne) bringen.

Die Größe hat sehr wenig damit zu tun ob er bösartig oder gutartig ist. Wichtig ist ob er nach Abschluss des Wachstums noch wächst. Gutartige Tumoren hören auf zu wachsen, wenn der Patient aufhört zu wachsen. Dummerweise hast Du in diesem Punkt das selbe Problem wie ich letztes Jahr. Im Alter von 21, sollte das Wachstum abgeschlossen sein, muss aber nicht.

Schmerzen sind meistens ein Indiz für Bösartigkeit. Nach meiner Erfahrung ist es aber ein gewaltiger Unterschied ob es bei Belastung oder in Ruhe schmerzt. Das wird auch von Ärzten viel zu selten extra erfragt.

Wichtig ist bei Knochentumoren auch die Dicke und Beschaffenheit der "Rinde" des Tumors, die man auf dem Röntgenbild sieht und die Differenzierung (Veränderung des Aussehens der Zellen). Letzteres wird sich jedoch nur durch eine Biopsie (Gewebeprobe) klären lassen. Die 2. Begutachtung einer Biopsie wird meist in einem Tumorzentrum, von noch erfahreneren Gewebeforschern (pathologen) gemacht, darum vertrau eher der 2. Meinung.

Was ich Dir raten kann ist: Informier Dich über die verschiedenen Arten an Knochentumoren, das sind gar nicht so viele. Frag die Ärzte ruhig mehrmals wenn sie Dir etwas nicht sagen möchten. Am Besten versuchst Du möglichst viele und möglichst die besten Ärzte zu fragen. Prof Hefti in Basel, Prof. Fuchs in Zürich und Prof. Gosheger in Münster sind die besten die ich kenne. Versuch Dir möglichst viel Wissen an zu eignen, aber Dich dabei möglichst wenig verrückt zu machen. Mit der Zeit wirst du auch geübter in der kurzen Zeit dem Arzt mehr Informationen zu geben. Rechne immer mit dem Schlimmsten, hoffe aber das Beste.

Der Arzt kennt sich besser mit Tumoren allgemein aus, die Symptome Deines Tumors kennst Du aber besser. Das müssen sich beide Bewusst machen. Arzt und Patient.

Grundsätzlich kann ich Dir aber in sofern ein wenig Hoffnung machen, dass die häufigsten Knochentumoren gutartig sind. Osteochondrome, die auch kartilaginäre Exostosen genannt werden und meist am Oberschenkel oder der Schulter vor kommen, und Chondrome, die meist am Knöchel oder am Fuß zu finden sind. Dummerweise können die alle umschlagen und bösartig werden, tun das aber eher im mittleren Alter.

Ich hoffe für Dich das Beste und wünsche Dir viel Kraft und Stärke.

[Kerstin N.]

Hallo Kleines Mädchen,

wie geht es dir? Weißt du jetzt schon mehr?

Melde dich mal wieder!

Alles Gute für dich
Kerstin