Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : prophylaktische ablatio / zweiterkrankungsrisiko / BRCA1
liebe frauen,
ich weiß es gibt einen ähnlichen faden, aber meine frage stellt sich doch nochmals ein bisschen anders, da ich ja eben schon erkrankt war und bestrahlt wurde - aber auch, weil das ersterkranlkungsrisiko bei BRCA 1 trägerinnen ja 85% beträgt und daher doch deutlich HÖHER ist als das zweiterkrankungsrisiko (dieses beträgt bei BRCA 1 25%, soviel ich weiß).
wie mir eine von euch per PN mitgeteilt hat, wird bei ihr deswegen eigengewebe favorisiert - wegen/trotz bestrahlter haut.
dies ist bei mir genau umgekehrt - es hieß - expander - silikon sei das einfachste in meinem fall.
befasst sich irgendjemand von euch mit einem solchen gedanken?
bei tasajo las ich, dass es wohl mehrere wochen dauert - bis man halbwegs auf dem damm ist, schmerzfrei also durch den alltag geht.
was habt ihr für erfahrungen?
danke für eure antworten! liebe grüße!
suzie
holiday1978
17.02.2010, 22:22
Hallo Suze :winke:
ja, ich befasse mich mit dem Gedanken :(
Situation ist bei mir ähnlich, warte nurnoch auf mein Gentestergebnis ...operiert wird aber so oder so...das Risiko ist zu hoch.
Expander und Silikon, so ist mein Plan...
Bin auch auf Antworten zu dem Thema gespannt.
Liebe Grüsse von
Holiday
Hallo suze ,hallo Holiday,
ich kann ja auch noch nicht mit Erfahrungen dienen ,aber der Gedanke welcher
Aufbau gemacht werden könnte ist da .
Mein Gentest läuft noch und im Dezember letzten Jahres hab ich nach einem
Rezidiv links eine beidseitige Ablatio vornehmen lassen .
Bin auch gespannt über Antworten ,
liebe Grüße und wohl erstmal Gute Nacht ;)
PALO73
hallo ihr beiden,
also ich habe vor so einer großen OP mächtig schiss. eben auch, weil man ja damit den körper mächtig stresst.
und das ergebnis - nunja - auch da gibt es keine garantie.
von eigengewebe wurde mir sowohl wegen der längeren OPdauer alsauch wegen der bestrahlten haut abgeraten.
letztlich bleibt die frage - was macht mir mehr angst: 25%zweiterkrankungsrisiko oder die große OP.
als ich meine diagnose bekam, rechnete das programm adjuvant online mir 75% tumorfreies überleben für die nächsten 10jahre aus. damals kamen mir 75% relativ viel vor.
alles liebe
die zögerliche suzie
holiday1978
18.02.2010, 12:41
Ach Suzie....das kenne ich :knuddel::knuddel::knuddel:
mein Psychoonkel hat mich gefragt....womit können sie eher leben....mit der ständigen Angst wiederzuerkranken oder mit der OP, der Angst davor, den evtl. Folgen danach.
Mein Gentestergebnis ist endlich da. Ich traue mich aber nun nicht ran :mad:
Danach muss ich handeln...so oder so. Ich versuche mir auch die Zahlen immer schön zu reden....manchmal klappt das auch ganz gut.
Aber es bringt nix....mein Bauchgefühl sagt JA, egal wie mein Ergebnis nun ist...der Kopf will noch nicht ganz hinterher.
Es ist eine heftige OP, was danach folgt weiss ich nicht. Vor Metas schützt es mich auch nicht. Aber ich habe mir versprochen ALLES zu tun....und dazu gehört diese OP nun auch.
Ich habe mich auch für Expander und Silikon entschieden.
Die OP ist "kleiner", weniger Narben und (hoffentlich) weniger Schmerzen, bin da total empfindlich.
Sollte ich eine Kapselfibrose kriegen oder sollten andere Probleme auftauchen kann ich immernoch mit Eigengewebe ran.
Aber vielleicht wird auch alles gut :confused:
Liebe Grüsse
Holiday
hallo holiday!
psychoonkel - gute wrtschöpfung, sehr treffend - jaja, ich hab ne psychoonkelin demnächst zu dem thema.
aber genau diese frage stelte mir meine gyn auch - was halten sie besser aus - die angst vor zweiterkrankung oder den stress einer OP.
UND WOHER SOLL ICH DAS WISSEN? HUCH! schließlich kenne ich den OPstress im vorhinein ja nicht!
und die angst wird ja nie ganz weg sein, auch mit OP nicht -
also ich stehe auf des messers schneide mit meiner entscheidung (ein unangenehmer standort! ich werde also demnächst entscheiden!)
also defintiv würde ich mich mit OP auf meinen neuen JOB im herbst mehr freuen. oder würden mir weitere, andere ängste einfallen (habe eh ein paar)? meine psychologische diagnose "posttraumatisches belastungssyndrom, angststörung" naja, da ist alles möglich.
du, holiday, bist noch so jung - da liegt die sache nochmals anders. glaube ich.
lass hören, und keine angst vorm ergebnis des tests ... wenn man mal soweit in diese materie gedanklich eingetaucht ist wie du (wir), dann ist das, was schwarz auf weiß da steht, quasi dastüpfelchen auf dem i. war bei mir jedenfalls so. und vielleicht ist es ja so, dass du keine genträgerin bist - was deine entscheidung nicht leichter macht...
umamrmung
suzie
hallo ihr lieben u unentschlossenen:o
suzie, auch eine bestrahlte haut kommt mit vorsichtiger expanderbefuellung gut klar. wie ist der momentane zustand der bestrahlten stelle? ist die haut durch deine pflege nicht schon wieder weicher geworden?
fuer mich war ex+sil immer die 1. wahl.
der kapselfibrose kann man mit regelmaessigem durchkneten mit guter creme recht gut entgegenwirken. das wird leider fast nie von den aerzten erwaehnt, aber ist wirklich sehr effizient.
ausserdem gibt es "silikonpflaster-streifen", die zwar sehr teuer sind, aber die narben praktisch verschwinden lassen.
die op an sich geht zackig (2h) u ich bin mit meinem ergebnis u dem stark reduzierten risiko SEHR GLUECKLICH:)
vor metas der ersterkrankung schuetzt dich das nicht, aber sehr wahrscheinlich vor einer zweiterkrankung.
was ist an zwei symmetrischen bruesten auszusetzen? garnix:D
wie ist die staendige angst vor zweiterkrankung/rezidiv einer voruebergehenden angst vor der op gleichzusetzen? garnicht:D
so denke ich....
ich wuensche euch alles gute fuer eure entscheidung!!:knuddel:
danke tasajo! :knuddel:
habe halt angst vor schmerzen und der langen prozedur.
werde berichten, nächste woche entscheide ich. (/mache noch eine beratung)
25% zweiterkrankungsrisiko, ja, mir ist schon sehrrrrr bewusst, wie das mein leben prägt. :eek:
andererseits könnte man auch sagen - zu drei viertel bleibe ich gesund.
liebe tasajo, du warst ja eben nicht erkrankt, das ist schon eine andere - vielleicht eindeutigere? - ausgangslage, denn das "ersterkrankungsrisiko" ist ja an die 85% - und an metastasen brauchst du ja - den göttinnen sei gedankt! - sowieso nicht denken. bitte nicht falsch verstehen, ich will nicht sagen, dass du es leichter hattest, das mutierte gen ist so und so einfach MIST. MIST. MIST!
schön dass du zufrieden bist mit dem ergebnis, das beruhigt.
und wieder andererseits ist eine hochrisikobrust auch kein optimales körpergefühl. :confused:
BLÖDES GEN!
umamrmung
suzie
Hallo ihr Lieben,
keine leichten Entscheidungen die bei euch anstehen. :pftroest:
Ich bin froh sie hinter mir zu haben.
Meine Tumor-OP mit gleichzeitiger prophylaktischer Mastektomie beidseits liegt nun schon 3 Jahre zurück. Es wurde links ein Silikonkissen und rechts ein Expander eingesetzt. Die Entscheidung fiel mir persönlich sehr leicht, da meine Mutter und meine Oma sehr früh an den Folgen ihres BK gestorben sind. Die BRCA 2-Gen-Mutation konnte deshalb auch erst nach meiner Erkrankung festgestellt werden.
Habe auch ein paar Zahlen :rotenase:
Durch diese Maßnahme: Lokalrezidivrate auf ca. 1-5% gesenkt – da gibt's wohl unterschiedliche Aussagen.
Ist mir auch relativ egal – für mich gilt: die Brustzellen die weg sind – können nicht entarten.
Die 1. OP mit Einsatz von Silikon und Expander dauerte ca. 3 Stunden.
Die Aufbau-OP mittels Diep-Flap beidseits ca. 7 Stunden – trotz der langen Narkose-Zeit war ich kreislaufmäßig schneller wieder fit als nach der 1.OP.
Die ersten 2-4 Tage nach den OP’s bekam ich Schmerzmittel, mehr war nicht notwendig. Durch die Chemo war ich nach der 1.OP eh immer mal wieder "eingeschränkt".
Nach der Aufbau-OP waren es 6 Wochen kürzer Treten. Danach war Sport sogar wichtig, damit die Muskeln sich wieder aufbauen.
Ob ein Expander nach Bestrahlung eingesetzt werden kann, hängt in erster Linie von der Beschaffenheit der Haut ab – wir sind halt nun mal alle Individuen. ;)
Und so unterschiedlich wird und soll auch die Entscheidung für prophylaktische OP’s bzw. den Brustaufbau ausfallen.
Ich bin froh und glücklich mit den Entscheidungen die ich getroffen habe.
Eine gewisse Angst/ Nervosität vor den Nachsorge-Terminen habe ich nach wie vor – jedoch nicht vor einem Lokalrezidiv sondern eher vor Metastasen.
Eine innere Zufriedenheit habe ich: Mit diesen prophylaktischen Maßnahmen (Mastektomie u. Adnexektomie bds) habe ich diesem "Kerl" die Stirn gezeigt :twak: und kann wunderbar damit leben. :D
Hat euch das nun geholfen? :huh:
Euch wirklich einen Rat geben, das kann ich nicht.
Alles Liebe und viel Erfolg bei eurer Entscheidungsfindung!
Micha65
Liebe Holiday,
hole dein Ergebnis ab – verändert es denn wirklich so viel an deinen Gedankengängen?
Mutzusprechende Grüße
Micha65
Hallo ihr!
Ich bin euch noch einen großen Schritt hinterher aber doch in einer ähnlichen Situation. Der Gentest wurde gerade erst begonnen. Ich habe also noch eine Menge Zeit um zu überlegen was mit meiner linken Brust passieren soll oder ob überhaupt etwas passieren muß. Tumorbiologisch wäre mein Rezidiv- und Zweiterkrankungsrisiko nicht so hoch wie bei euch, mit BRCA-Mutation schaut die Sache aber wieder anders aus.
Rechts muß aber auf jeden Fall ein Wiederaufbau sein. Ich bin mir aber noch sehr unschlüssig, wie. Sicher ist nur, dass ich keine Muskellappenplastik will. Diese Methoden haben für mich persönlich zu viele Nachteile. Im Moment spricht für mich fast alles für Implantat(e), weil die OP so einfach klingt, weil dadurch keine zusätzlichen Narben und Defekte entstehen und weil, falls es doch Probleme gibt, immer noch ein DIEP gemacht werden kann.
Eine Freundin hat mir von einem Onkologenkongress einen Info-Flyer über Permanentexpander mitgebracht. Das liest sich natürlich super verlockend, man kann aber davon ausgehen, dass das Werbung und somit nicht objektiv ist.
Sobald das Gentest Ergebnis fertig ist werde ich den großen Ärztemarathon starten und mich ausführlich beraten lassen.
LG Gledi
liebe suzie:)
ja, du hast recht, ich bin z glueck noch nicht erkrankt, aber aus sicherer quelle (bin schwer brca-technisch unterwegs, arbeite mit dem portugiesischen krebs-institut eng zusammen) kann ich dir versichern, dass v.a. bereits erkrankte frauen sich wesentlich eher einer proph. mast. unterziehen, als die noch nicht erkrankten.
die entscheidung, 2 kerngesunde brueste herzugeben ist halt auch nicht so leicht u die bk-frauen haben definitiv keinen bock mehr, die ganze therapie nochmal durchzumachen...
liebe gledi,
kann deine argumentation nur unterschreiben:raucht:
liebe micha,
guter beitrag:)
liebe gruesse an alle
Sylvie M.
18.02.2010, 19:35
Hallo zusammen,
die Frage nach dem Zweiterkrankungsrisiko bei erblicher Belastung ist in einer Studie näher untersucht worden. Es kommt auf das Ersterkrankungsalter und das mutierte Gen an. Vielleicht interessiert Euch der Link:
http://www.mamazone.de/aktuelles/aktuellesdetail/datum////vorsorgliche-brustentfernung-nach-krebs-nicht-immer-noetig/?tx_ttnews[backPid]=139&cHash=a1f3a1cf02
Ich habe nach meiner Ersterkrankung einen Brustaufbau mit Bauchfett (DIEP-Flap) hinter mich gebracht. Das war zwar hart, aber das Ergebnis ist sehr gut.
Liebe Grüße
Sylvie
Mein Gyn würde mir übrigens auch bei positivem BRCA-Befund nicht zu einer prophylaktischen Mastektomie raten:eek: Als bereits Erkrankte muss ich ohnehin alle 3 Monate zur Nachsorge, da würde eine Erkrankung der z.Zt. gesunden Brust ohnehin sehr früh erkannt werden. Dann wäre auch die Behandlung einfacher. Kann ich für mich nicht nachvollziehen...
Naja, 2 Menschen, 2 Meinungen...
guten abend!
ja der link ist wirklich interessant. 18% hat man also auf jeden fall für eine zweiterkrankung - auch bei nicht erblichem BK?
das wusste ich nicht.
interessant, deine info, liebe tasajo. ich dachte es wär umgekehrt. denn ich habe so ziemliche ängste vor OPs aufgerissen, die ich früher eigentlich so nicht kannte und meine so genannte angststörung ist auch nicht von schlechten eltern.
und ich glaube, wenn ich das früher erfahren hätte, wäre ich anders damit umgegangen. aber was solls, hätte .. wäre ... wer weiß das schon. vielleicht hätte ich - wie eine freundin von mir - gesagt "ich will von einem gen nix wissen und punkt".
an gledi, was meinst du mit tumorbiologisch? laut meiner info hat die tumorbiologie auf ein zweiterkrankungsrisiko keinen einfluss.
gibt es auch da andere infos?
(mit zweiterkrankung meine ich jetzt die brust, nicht etwa fernmetastasen)
finde ich interessant, was dein gyn sagt: ich habe als alternative alle 6 monate MRT - ja es wäre eine früherkennung, sagte meine gyn, aber möglicherweise doch wieder mit chemo usw. das könne man eben nicht ausschließen.
an micha: ich finde das mit der inneren zufriedenheit ist ein guter satz. denn - so denke ich gerade - es gibt nicht falsch oder richtig. wir alle kennen die zukunft nicht. aber unser leben muss irgendwie glücklich sein, bzw. wir müssen nach bestem wissen leben. was nicht immer leicht ist.
alles liebe suzie hasenherz
Hope1974
18.02.2010, 20:53
Hallo @all,
ich gehöre auch in den Club -welche Entscheidung ist die richtige-
Habe am 28.04 nochmal ein Beratungsgespräch zwecks Prophylaktischer Maßnahmen.
Ich halte es sonst auch so, -auf mein Bauchgefühl zu hören aber ganz ehrlich…
diesmal weiß ich es überhaupt nicht.
Das %uale Risiko auch in der gesunden Brust zu erkranken und die Angst dann auch wieder befallene
Lymphknoten zu haben macht mir genauso viel Angst, wie bei jedem Wehwechen an eine Fernmetastasierung zu denken.
Am schlimmsten finde ich 3 Ärzte, 3 Meinungen.
Mein Gyn-Onko rät ab mit der Bemerkung, was ist wenn eben in dem minimal besthenden Restdrüsengewebe
Tumorzellen sind….
Die Uniklinik spricht dafür…..
Ich stehe dazwischen.
Nach der Erkrankung letztes Jahr war ich felsenfest der Überzeugung Brust bleibt dran.
Auch bei Drüsengewebsentfernung blaibt ja die Gefahr Narbenrezidiv oder Brustmuskelrezidiv.
War für mich soweit erstmal guten gewissens erledigt weiter darüber nachzudenken.
Dachte dieses Jahr ist dran zum "erholen und verarbeiten" nach vorne zu sehen.
Ich war mir auch sehr sicher, daß ich BRCA positiv bin.
Tja und dann hatte ich das Ergebnis schriftlich und alles hat sich geändert.
Soweit ich weiß gibt es nach meinem Beratungsgespräch nochmal eine Op-Wartezeit von bis zu
6 Monaten.
Das macht mich wahnsinnig.
Liebe Holiday ich kann Dich sehr gut verstehen, die Gedankengänge werden anders.
Ich wünsche mir jeden abend, am nächsten morgen aufzuwachen und zu wissen was ich tun soll.
L.G Hope
@Suzie: Mir wurde es so erklärt, dass die Wahrscheinlichkeit in der anderen Brust auch ein DCIS zu kriegen schon recht gering ist und dass die Wahrscheinlichkeit, dass das wieder zu einem invasiven Ca entartet noch geringer wäre.
LG
sonnenstrahl
19.02.2010, 00:38
Hallo ihr Lieben,
ich hatte vor einiger Zeit hier schon mal nach Frauen gefragt die eine Zweiterkrankung hatten, speziell andere Brust und anderer Tumor. Stelle den Link hier nochmal rein.
Ich wurde von meiner FÄ/Onkologin auch schon auf den Gentest angesprochen und will ihn auch machen lassen. das Ergebnis interessiert mich doch sehr, obwohl ich ja bereits das 2. mal erkrankt bin. Wie es bei den anderen Frauen ist, die sich damals gemeldet haben, ob genträgerin ja oder nein, weiß ich nicht.
Ich denke das Risiko besteht immer. bei mir war die Zweiterkrankung ein G3 mit DCIS, und ich war aller 3 Monate zur Kontrolle, 2 mal im jahr zur mammo ( jetzt befallene Brust 1 mal im jahr)und sono.
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=41836&highlight=zweitkrebserkrankung
lg sonnenstrahl
guten abend!
@gledi: naja, das risiko für eine zweiterkrankung ist eben 25%. aber ich hatte kein DCIS, sondern ein invasives ca. innerhalb einer zyste, gut getarnt - der mistkerl.
@ hope, ja ich finde es schwer, denn ich weiß auch nicht - welche entscheidung die richtige ist.
also ich war auch der überzeugung "brust bleibt dran". ließ die eierstöcke rausnehmen und dachte, okay, jetzt ist ruh. meine hauptangst galt ja immer den metastasen, eigentlich ging ich anfangs sogar rechr entspannt zu den brust MRTs.
jetzt, nach 5 jahren, jetzt taucht das thema nochmals auf.
liebe hope, sag mal, wieso ist deine onko-gyn dagegen?
ich hab das gefühl, ich weiß schon, welcher meiner äzte dafür und welcher dagegen sein wird.
ich sagte mir heute, ich nehme mir eine woche zeit, dann entscheide ich und hoffe, dass ich eine entscheidung finde, hinter der ich stehen kann. ob sie richtig war, wird man ja erst viel später erfahren. nämlich im fall "brust dran", wenn man mit 89 pumperlgsund ist - im falle brust ab, wenn man die OP gut überstanden hat und sich wohl fühlt.
gute nacht für heute - danke für eure statements, tut gut, zu lesen, dass es mehr unsichere gibt als mich angsthasenherz!
suzie
Hope1974
19.02.2010, 16:47
Halli Hallo,
@Suze2
also mein Gyn-Onko hat mehrere Statements zu dem Thema :
Zum einen sagt er, daß es ein massiver körperlicher und seelischer Eingriff ist wo man eben vorher nicht einschätzen kann, ob
man hinterher damit zurecht kommt.
Er meinte was nutzt mir eine 35-Jährige Patientin, die organisch gesund ist nur seelisch eben nicht.
Desweiteren eben das Risiko, mit dem Restdrüsengewebe.
Es gibt eben keine 100% ige Sicherheit.
Und das wichtigste, es gibt noch ein Leben "nach" dem Krebs.
Tja das sagt sich alles immer so einfach, wenn man es selber nicht entscheiden muß.
Andererseits muß man eben alle Aspekte aufwiegen.
Meine Angst ist auch eben nicht die OP eher die Auswirkungen.
Mein rechter Arm ist immer noch schmerzhaft , taube Stellen im Rückenbereich und wenn ich mir dann vorstelle
nochmal eine OP,oje oje.
Was dafür sprach,ist daß die Ärztin in der Gen-Beratung mir erklärt hat, daß es wohl auf den Operateur ankommt,
umso mehr Drüsengewebe rauskommt umso besser, dies würde mittels MRT überprüft??
Naja werde die Ärzte im April nochmal löchern.
Und das schlimmste ist, finde ich diese warterei.
Da kann man sich jeden Tag anders "schwindelig" denken.
Jetzt wo ich mich zu 80% entschieden habe es machen zu lassen,muß ich erst mal wieder warten, warten, warten….Hilfe.
Liebe Suze2, die Hauptangst der Fernmetastasierung - da sagst Du was wahres, bei mit wurde bis jetzt bei jeder
Nachsorge der Brust zusätzlich ne Punktion, Stanze gemacht (Ölzyste), irgendetwas war immer , daran hab ich mich mittlerweile
gewöhnt,daß kann mich nicht mehr aus dem "Konzert" bringen.
An den Angstattacken, die ich bei jedem ungewohnten Schmerz im meinem Körper habe, muß ich jeden Tag aufs neue arbeiten,
daß sie mich nicht auffressen.
Ich wünsche uns Mädels einfach, daß diese Angst irgendwann einmal durch bahnbrechende Erfolge in Der Forschung
besiegt werden kann.
Euch allen ein schönes Wochenende, daß wir zwar immer mit Entscheidungsfindungen zu kämpfen haben, aber
auch trotzdem uns eine Auszeit nehmen und das Leben in vollen Zügen genießen.
L.G Hope
holiday1978
19.02.2010, 17:19
Zum einen sagt er, daß es ein massiver körperlicher und seelischer Eingriff ist wo man eben vorher nicht einschätzen kann, ob
man hinterher damit zurecht kommt.
Huhu Hope :knuddel:
ich sag mal so....natürlich ist es ein massiver Eingriff auf Körper und Seele....das war der Krebs ja auch und da wurden wir ja nicht gefragt.
Dieser Eingriff wäre jedoch freiwillig.
Und ich denke, wenn eine Frau sich dafür entscheidet und es durchzieht, dann wird sie auch damit klar kommen. Man muss ganz sicher und fest hinter seiner Entscheidung stehen...so oder so.
Alles andere macht keinen Sinn.
Ich habe lange nachgedacht, hatte seit der Diagnose jetzt gut 1 Jahr Zeit. Hätte man es mir sofort vorgeschlagen, hätte ich sehr wahrscheinlich abgelehnt. Inzwischen bin ich gut informiert und ich denke es ist der einzig richtige Weg für mich.
Natürlich bin ich traurig, mein Busen war schon immer mein Lieblingskörperteil....damit war ich immer sehr zufrieden. Unfair, dass ich ausgerechnet diese "Teile" meines Körpers hergeben soll....aber so kann ich mein Risiko auf ca. 1-3% senken....und dann denke ich ist es nur fair und ein guter Deal.
Mehr kann ich nicht tun. Metas sind und bleiben die grösste Angst.
Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende
Holiday
P.S. Suzie, habe mich zusammengerissen und angerufen. Nächste Woche bin ich schlauer, auch was die OP angeht. :remybussi
Hope1974
19.02.2010, 18:00
Huhu Holiday,:knuddel:
da gebe ich Dir recht, eine Chemo, OP, Bestrahlung ist auch ein massiver Eingriff und:
Da hat uns ja auch wirklich niemand gefragt.
Bis jetzt hab ich keine meiner Entscheidungen bereut, ich denke bei dieser werde ich es auch nicht tun.
Ich war auch immer stolz auf meine Brüste.
Aber ich glaube, wenn wir das alles hinter uns haben, sind wir mächtig stolz auf uns, daß wir alles richtig gemacht haben
PS. Ich danke Dir und schicke Dir einen extra dicken :knuddel: für Deinen Termin, den Du so meistern wirst, wie Du bis jetzt alles andere
gemeistert hast.:)
:winke: Hope
hm, es gibt wirklich für beide entscheidungen argumente. ich werde jetzt erstens noch einen arzt befragen, irgendwie fühlte ich mich von meiner gyn überfahren, überfodert und nicht gut informiert. schade, denn ich schätze sie und ich verdanke ihr die halbjährliche MRT-möglichkeit.
das mit dem MRT und dem restdrüsengewebe werde ich da auch nachfragen. und auch wie es denn nun wirklich ist, das ganze procedere.
ja, eine hauptangst ist schon, dass es eben nicht so glatt geht und wie es nachher sich anfühlt - jetzt habe ich keine taube stelle, nichts, keine schmerzen an der narbe. es ist, als wär nie was gewesen.
dann ist es natürlich auch eine altersfrage. ich war 46 bei meiner erkrankung, bin jetzt bald 52 - wäre ich zb. 35, wäre die entscheidung "pro OP" wphl einfacher, erstens weil ich noch mehr jahre vor mir habe, zweitens, weil ein jüngerer körper strapazen vielleicht leichter wegsteckt.
die chemo, naja ich wurde schon gefragt. ich hatte ja 2 verschiedene therapie-vorschläge. war übrigens auch nicht so leicht zu entscheiden.
momentan sehe ich die sache gelassen, hab mich nervlich wieder eingekriegt. ich hole mal infos ein. dann sehe ich weiter.
natürlich könnte ich auch denken - möglichst schnell, sonst kommt mir womöglich ein krebs zuvor ... aber es gibt eben keine patentrezepte. und das "möglichst schnell" bringt mich in einen so angstvollen zustand - und das ist letztlich nichts gutes.
alles liebe
ich bin selber gespannt, wie ich mich entscheiden werde.
suzie
Hallo Ihr,
es ist sehr interessant eure Beiträge zu lesen ,gerade aus drei Kategorien :
prophylaktisch ohne Erkrankung , prophylaktisch um Zweiterkrankung zu
minimieren und nach Zweiterkrankung wie bei mir.Ich denke in welcher Situation auch immer ist es eine große Entscheidung.
Für mich stand nach dem Rezidiv sofort fest ,beide Brüste sollen komplett weg (wollte eigentlich auch den Gentest abwarten) und ich mochte meine Brüste schon gern :weinen:.
Ich hab mich bewußt gegen einen gleichzeitigen Aufbau entschieden ,da ich
ganz in Ruhe über die für mich "beste Möglichkeit" nachdenken möchte .
Es gab trotzdem schon ein erstes Beratungsgespräch darüber,in dem Bauchfett schon ausgeschlossen wurde ( ha da wurd einem wenigstens schon
mal etwas abgenommen ;) ).
Die OP dauerte ca.1,5 - 2 Std. , verlief unproblematisch , ich war schnell
fit danach und konnte am Abend aufstehen.
Wie soll ich sagen , ich war mir sehr klar mit meiner Entscheidung und ja fast
erleichtert danach. Nun hab ich mich auch schon länger mit dem Gedanken auseinandergesetzt (seit Ersterkrankung ? - seit dem Gentest?).
Aber ich kann nachvollziehen ,wie Du Holiday schreibst , daß man,wenn das
Ergebnis da ist sich erstmal wieder neu sortieren muß :rolleyes: .
Aber was soll ich sagen , sie fehlen mir schon ein wenig ;) und anfangs dachte ich ,och das überlegst Du gaaanz in Ruhe ob überhaupt ein Aufbau und wann und wie und so.
Aber jetzt gerade informier ich mich schon mehr.
Liebe Grüße an Euch
PALO 73
liebe holiday,
bin gespannt. drücke dir die daumen.
für mich ist es wichtig, mir zu denken, dass es keine falsch oder richtig gibt - das gibt mehr gelassenheit beim nachdenken. es gibt nur das "nach bestem gewissen" und "nach bestem wissen".
und wie immer kennen wir die zukunft nicht.
ich habe nöchste woche ein arztgespräch und eine psycho-beratung. mal sehen.
PALO, ja, es gibt so veiel blickwinkel. und auch ist jede situation ein bisschen anders.
gute nacht... bin müüde.
alles gute!
über vererbte Gene schickte mir erika rusterholz diese beiden links (aus ihrer seite),
die ich euch weitergeben möchte.
es sind dies infoseiten zum thema aus der schweiz. der eine oder andere gedanke, vor allem im oberen link, könnte vielleicht hilfreich sein.
http://www.brustkrebsverlauf.info/phpbb/viewtopic.php?t=201
http://www.brustkrebsverlauf.info/phpbb/viewtopic.php?t=334
alles liebe
suzie
hallo @all,
ja, das ist aber genau der schwache punkt für mich als bereits erkrankte,
DIE ANGST IST WEG!!!!!! wie du, tschador schreibst, das gibt es für mich in der form nicht.
die angst ist (hoffentlch, wenn ich es mache) kleiner,
weg kann sie nicht sein, da es für mich zb. die angst vor metastasen gibt -
und eben einfach angst, die ich vorher vielleicht nicht so wahrnahm, die aber irgendwie einfach da ist. das ist ja das, was eine krebserkrankung (auch) bedeutet - eine große belastung für die seele und einen verlust an unbeschwertheit.
alles liebe und noch einen schönen sonntag!
suzie
Tschador
21.02.2010, 18:37
@suze,
Endschuldige! natuerlich hast du vollkommen recht, die Angst ist bei dir dann nicht weg aber Kleiner. Siehe es vielleicht so, dass du die Angst um ueber 50% reduzieren kannst, wenn du deine gesunde Brust entfernst. Dort kann nichts mehr entstehen und natuerlich auch nichts metastisieren! Vielleicht wird dann die Belastung ein klein wenig kleiner. Das wuerde ich mir fuer dich und alle anderen sehr wuenschen!!
Viele Gruesse
Nicole
nein, liebe tschador, du musst dich doch ned entschuldigen. wirklich nicht!
das ist halt einfach so und das ist - so glaube ich - auch der unterschied zwischen jenen, die gesund sind und die proph. OP machen lassen und denen, die eine krebserkrankung hinter sich haben.
danke für deine guten wünsche - ich vesuche, zu einer ruhigen und heiteren gelassenheit zu finden und da wird dann auch die entscheidung, die ich treffe, die richtige sein - für mich.
alles liebe
suzie
hier gehören eigentlch meine fragen und antworten rein:
ich war jetzt bei wiens brust-krebs-genspezialisten (es gibt 2).
fakten für BRCA1:
ersterkrankunsrisiko BK 85% (hab ich erfüllt - bin ja erkrankt) GRUMMEL GRUMMEL!
zweiterkrankungsrisiko BK zwischen 20 und 25 prozent (will ich nicht erfüllen!!!)
erkrankungsrisiko eierstockkrebs ca. 55% (ist für mich erledigt, da ja nix mehr da)
frage 1: wird zweiterkrankungsrisiko BK durch ovarektomie gesenkt?
antwort: ja, man kann annehmen ebenso wie das ersterkrankungsrsisko. genaue daten dazu gibt es nicht. man weiß also nicht, ob es halbiert wird.
frage 2: ich komme aus einer eierstock-krebs familie (bin die erste mit BK). hat das eine bedeutung für mein zweiterkrankungsrisiko?
antwort: ja, man nimmt es an. genaue daten gibt es dazu nicht.
frage 3: bedeutet mein höheres lebensalter - 46 bei diagnose - etwas für die prognose?
antwort: ja, vermutlich schon. die prognose ist günstiger. genau weiß man es aber nicht.
frage 4: bedeutet halbjährliche MRT sicherheit hinsichtlich früherkennung?
antwort: ja, gerade genträgerinnen profitieren davon. damit soll erreicht werden, dass die prognose für eine eventuelle zweiterkrankung günstig ist. dennoch kann dies nicht ausschließen, dass man ein invasives karzinom entwickelt und man nicht schon ein DCIS erkennt.
frage 5: aufbaumöglichkeiten: wenn sehr kleine brust, dann kann man ev. auf expander verzichten. studie zur brustwarzenerhaltung läuft gerade (mir egal).
frage 6: wie häufig sind wundheilungsstörungen der bestrahlten haut?
antwort: sie sind nicht häufig, kommen aber vor. meistens sind sie gut zu behandeln und die heilung wird lediglich verzögert.
frage 7: wie wirken sich so genannte lifestylefaktoren aus?
antwort: wie generell bei BK wirkt sich erstens: gewichtreduktion auf normalgewicht (habe ich ziemlich) und regelmäßige bewegung schützend aus. von alkoholkonsum ist abzuraten. (naja, ein bierchen hin und wieder trinke ich aber schon)
soweit so gut. für mich stellt sich jetzt die frage, ob ich mit einem zweiterkrankungsrisiko, das ich nach abzug aller günstigen faktoren mal auf 15 - 20% schätze, eine OP zur größeren sicherheit möchte. zum vergleich: die "normalbevölkerung" hat mittlerweile auch ein 12%iges risiko - aber es ist natürlich doch was anderes.
ihr seht aber ungefähr, wie meine gedanken sind.
ich habe jetzt noch ein beratungsgespräch mit einer onkopsychologin und eines mit einer chirurgin.
würde gerne wissen, ob es BRCA trägerinnen gibt, die nach ersterkrankung ihre brust behalten haben?
alles liebe
suzie
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