Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Tumor in der Schulter
Christina2301
24.02.2010, 01:03
Hallo ihr lieben,
wie schön eine Seite zu finden um sich untereinander auszutauschen...
Mein Mann (28)und ich haben heute den Befund einer Biopsie mit Verdacht auf Krebs bekommen:
Ein bösartiger Tumor im Schulterblatt :(
Da das Schulterblatt ein recht "außergewöhnlicher" Platz dafür ist, konnte uns noch kein Arzt so richtig aufklären...
Die Chemo soll so schnell wie möglich beginnen, wahrscheinlich nächste Woche Montag.
6 Sitzungen sind geplant, danach eine OP in der das komplette Schulterblatt entnommen werden soll, im Anschluss wieder eine Chemo und dann REHA...es wurde mit ca 1 Jahr gerechnet und einer Heilungschance von 50%.
Ein Leben ohne Schulterblatt...? Inwiefern sich das auf Gesundheit & Job auswirken wird, konnte uns bis jetzt niemand sagen.
Was sind 50% ??????????????
Vor 4 Monaten haben wir unser erstes baby bekommen und ich weiss nicht woher ich die Kraft nehmen soll, bezweifle aber keineswegs das ich es nicht schaffen kann.
Ich weiss einfach nicht wo ich Anfangen soll und was auf uns zukommt... Zudem kommt noch hinzu das die Kinderplannung noch nicht abgeschlossen ist und wir wie verrückt nach einem Klinikum in Rheinland Pfalz suchen um eine Kryokonservierung zu machen.
Unter ca. 500€ Anzahlung und allen 6 monaten ca.200€ läuft da aber nichts, von den Kliniken mit denen ich heute in Kontakt war...
Ich wäre dankbar über jede Antwort und Erfahrungen...
Euch noch alles Gute
allerliebste Grüße
Hallo,
erstmal ein herzliches Willkommen, auch wenn der Grund natürlich kein schöner ist.
Ich habe mal Fragen zu deinem Eintrag:
Du schreibst, dass ihr den Befund nach einer Biopsie bekommen habt und es wahrscheinlich ein bösartiger Tumor ist. Meistens steht das nach der Biopsie fest. Ich schreibe meistens,weil es leider immer Ausnahmen von der Regel gibt. Und wenn euch schon Heilungschancen gesagt werden und der Behandlungsablauf geschildert wird, müsste das Ergebnis ja eindeutig sein.
Da du im Knochenkrebsforum schreibst, gehe ich mal von einem Knochentumor aus. Das hieße dann wahrscheinlich Ewing-Sarkom oder Osteosarkom, was beides nicht so ganz ungewöhnlich am Schulterblatt ist.
Ganz wichtig ist, dass ihr in einem Sarkomzentrum oder in einer auf Sarkome spezialisierte Klinik seid.
Ansonsten ist es schwierig, dir ohne genaue Diagnose irgendwelche Tipps zu geben. Für deine letzte Frage: Fragt mal bei eurer Krankenkasse nach, ob die das nicht finanzieren bei Chemopatienten. Das haben wir so bei einigen Patienten erlebt. Ich weiß aber nicht, ob das von KK zu KK unterschiedlich ist.
Euch einen lieben Gruß
Ute
Christina2301
24.02.2010, 01:54
hallo Ute,
ersteimal danke für die schnelle Antwort.
Ich habe mich falsch ausgedrückt:
Die Biopsie wurde gemacht mit dem Verdacht auf einen Tumor,
der Befund den wir heute bekamen bestätigte mit Sicherheit das es sich um einen bösartigen Tumor aus der PNET/Ewing-Gruppe im Bereich der linken Scapula dreht.
Ich habe den Befund vor mir liegen, aber viel verstehe ich nicht davon. Ich hoffe das sich morgen im Krankenhaus bei den restlichen Untersuchungen ein Arzt mal Zeit nimmt und uns aufklärt...
Wir sind in einer Universitätsklinink, einige km von unserer Stadt entfernt und laut der Ärzte in den richtigen Händen...
Ja, bei der Krankenkasse werde ich morgen mal anrufen und nachfragen ob das möglich wäre...
ich danke dir nochmal für die Hilfe und finde die Seite, die ihr eurer Tochter gewidmet habt wunderschön ! Ich hoffe das ich auch diese Kraft haben werde.
Allerliebste Grüße
Hallo Christina,
wie du sehen konntest, hatte meine Tochter auch ein Ewing-Sarkom.
Deshalb war ich ja gezwungen, mir da einiges anzulesen oder den Ärzten löcher in den Bauch zu fragen.
Mel ist auch in einer Uniklinik behandelt worden. Bei uns war es so, dass in der Kinderklinik auch Erwachsene mit Ewing behandelt worden sind, weil Ewing ja eher im Jugendlichen-Alter vorkommt und die Kinder-Onkologen dann einfach mehr Erfahrung haben. Im Ganzen kommt Ewing ja eher selten vor. Die Ärzte haben auch nie Prognosen / Prozentzahlen genannt, weil einen das ja nur irre macht. wir wussten die ganze Zeit, dass es eine sehr gefährliche Krebsart ist, aber das weißt du ja schon, wenn du hier gelesen hast.
Alle Ewing-Patienten werden erstmal nach der Euro-Ewing-Studie behandelt.
Es beginnt mit diesen sechs Chemoblöcken, die man auch VIDE-Blöcke nennt. Jeder Buchstabe steht für ein Chemotherapeutikum. Wenn du VIDE eingibst, findest du dazu ausführliche Informationen im Netz, auch zur Studie.
Wenn du weitere Fragen hast, kannst du dich gerne jederzeit melden, ob hier oder als PN,
Lass dich von den Prozentzahlen nicht verrückt machen. Du schaffst das.
Und du wirst auch so stark sein wie meine Tochter, weil jeder an seinen Aufgaben wächst - außerdem möchtest du doch für dein kleines Kind da sein. Es ist sicherlich jeden Kampf wert.
Ein lieber Gruß
Ute
Hallo Christina,
herzlich Willkommen.
Bei meinem Sohn wurde im Oktober letzten Jahres ein Ewing-Sarkom im Schienbein diagnostiziert. Er wird nach EuroEwing 99 behandelt und hat nun seinen letzten VIDE-Block vor der OP hinter sich. Es war keine leichte Zeit, die Chemo sind wirkliche Bomben, aber trotz allem hat es mein Sohn zumindest körperlich ganz gut gemeistert. Zwischen der 2. und 3. und der 3. und 4. Chemo war er einige Tage stationär in der Klinik - das war für ihn der Horror, weil es genau zu Weihnachten war. Danach haben wir es geschafft, dass er ohne stationären Aufenthlat zwischen den Chemos blieb, dass war natürlich sehr gut. Er hat ca. 10 kg abgenommen, fast keine Haare mehr, aber sonst geht es ihm erstaunlich gut. Für eine Pubertierenden war das größere Problem, dass er psychisch natürlich in ein Loch gefallen ist - keine Schule, keine Freunde, keine Disco, ....., das war natürlich extrem hart. Ich möchte dir aber Mut machen, denn bei deinem Mann kommen diese Probleme ja nicht zum Tragen und wenn er es körperlich so schafft wie mein Sohn, dann muss er sich nicht fürchten. Natürlich Übelkeit, Schleimhautentzündungen, allgemeine Schwäche lassen sich nicht vermeiden, können aber durch entsprechend Medikamente ganz gut unter Kontrolle gebracht werden, man muss sich einfach in der Klinik wehren und vieles einfordern.
Wir haben auch bei unserem Sohn Spermien konservieren lassen - Kosten pro Jahr ca. € 280,-- bei uns hat das die Kinderkrebshilfe übernommen, wir hätten aber auch nicht gezögert, wenn wir die Kosten selbst tragen hätten müssen, man muss einfach an die Zukunft denken und die Chance nützen.
Ich wünsche euch alles alles Gute, kämpft, seid stark auch für euer kleines Kind, freue mich über einen Austausch, denn ich weiß mittlerweile wie viele verzweifelte Momente man hat.
Liebe Ute,
ich hoffe es geht dir gut, schön wieder einmal von dir zu hören, ich finde du klingst nach all dem was dir widerfahren ist, recht positiv - ich bin mir sicher, deine Tochter hätte das so gewollt und sitzt jetzt im Himmel und freut sich, dass es ihrer Mama gut geht.
lG
dthuerkauf
29.03.2010, 16:18
Hallo Christina,
bei mir wurde im august 2006 ein ewing sarkom im rechten schulterblatt diagnostiziert, das schulterblatt ist also nicht derart aussergewöhnlich!
ich wurde auch mit der üblichen euro ewing studie behandelt...
das schulterblatt wurde 2007 grösstenteils entfernt, dafür habe ich ein gespendentes schulterblatt erhalten, welches am resten meines schulterblattes befestigt wurde... es gibt auch künstliche schulterblätter... es heisst also nicht zwingend, dass man ohne schulterblatt auskommen muss!
mit dem neuen schulterblatt lebe ich sehr gut und ich bin sehr dankbar dafür, das eigentliche problem habe ich nicht mit dem schulterblatt, sondern mit den fehlenden muskeln drumherum.... die waren zum teil auch befallen und mussten daher entfernt werden....
ich wünsche euch auch von herzen viel kraft, mut und zuversicht!
Liebe grüss Désirée
Sabine275
29.03.2010, 19:49
Hallo,
bei meinem Sohn wurde im Februar 2009 ein Osteosarkom im linken Schienbeinkopf diagnostiziert. Er wird im Mai 18. Er ist in der Uniklinik Ulm in Behandlung. Dort wurden auch seine Spermien konserviert. Die Kosten dort liegen bei ca. 200 Euro im Jahr. Ich denke wenn ihr noch Kinder haben wollt lohnt sich das auf alle Fälle. Lasst euch bitte nicht von irgendwelchen Prognosen total verrückt machen! Mein Sohn hat leider Metastasen in den Lungen und ist letzte Woche das 5. Mal an der Lunge operiert worden. Die Prognosen sind bei ihm ca. 25%! Und wir sind uns ganz sicher, daß wir dabei sind!
Du wirst sehen ein Mensch hat mehr Kraft als er sich überhaupt vorstellen kann. Das wichtigste ist ganz fest zusammenhalten und kämpfen!
Wer kämpft kann verlieren, aber wer nicht kämpft hat schon verloren!
Ich wünsche allen die kämpfen alles Gute, es lohnt sich!
Liebe Grüße Sabine
Christina2301
08.04.2010, 16:14
Hallo,
mein Mann leidet am Ewing Sarkom im Schulterblatt und bekommt die VIDE Chemo (3tage lang alle 3 Wochen).Heute hat er das erste MRT seither bekommen. Leider zeigt sich der Tumor nicht kleiner, sondern leicht größer.Problem dabei ist, das bei Beginn der Chemo "VERSÄUMT(!)" wurde, aktuelle MRT Bilder zu machen. Die letzten Bilder waren also vor der Biopsie gemacht worden, was 6 Wochen vor der Chemo war. Nun weiss man nicht ob und wie groß der Tumor in dieser Zeit geworden ist.
Die Radiologen haben gesagt das sich kein nekrotisches Gewebe aufweisen lässt was bedeutet das noch nichts im Kern abgestorben ist...
Heisst das, dass die Chemo nicht anschlägt und man wechseln sollte ?! Wir haben schon mit dem behandelten Arzt gesprochen, der ziemlich unbeholfen schien und uns riet die Chemo weiterzuführen... Morgen soll der 3 Zyklus beginnen. Wieder über 6 Liter Gift 3 Tage lang...
Wir sind am überlegen in eine andere Klinik zu wechseln, aber jetzt abbrechen ?!
Wielange hat es den bei euch gedauert bis man einen "Fortschritt" auf den Bildern gesehen hat ?
Kennt ihr diese Situation und wie würdet ihr handeln ?
Allerliebste Grüße
Hallo,
meine Tochter hatte auch ein Ewing-Sarkom.
Während der 6 VIDE-Blöcke gab es bei uns gar kein Kontroll-CT oder MRT.
Seit ihr denn in einer Sarkom-Klinik oder wo werdet ihr behandelt?
Bei uns in der Uni-Klinik war es so, dass auch Erwachsene mit Ewing-Sarkom in der Kinderklinik behandelt wurden, weil ES ja überwiegend im Jugendalter vorkommt und die Ärzte dort somit mehr Erfahrung haben. Die Studienzentrale für ES ist die Uniklinik Münster. Aber gute Kliniken arbeiten mit denen zusammen, wenn sie Ewing-Patienten haben.
Die VIDE-Blöcke sollen das wirkungsvollste Medikament bei ES sein.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich jederzeit melden.
Liebe Grüße und für deinen Mann alles Gute
Ute
Hallo,
bei unserem Sohn wurde im Oktober l.J. ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein diagnostiziert. Anschließend 6 VIDE-Blöcke. Im März d.J. wurde er operiert. Der histologische Befund ergab keine aktiven Tumorzellen mehr. Nach dem 3. VIDE-Block wurde ein MRT gemacht. Der Tumor war nicht kleiner geworden, lediglich die Schwellung war zurückgegangen. Das hat uns auch sehr beunruhigt, aber der Arzt hat uns erklärt, dass das nichts heißen muss. Jetzt nach der OP sind wir natürlich froh, dass der Tumor so gut auf die Chemo angesprochen hat. Unser Sohn wird nun mit 8 VAI-Blöcken behandelt, einen hat er schon hinter sich und es geht ihm deutlich besser als bei den VIDE-Blöcken. Wir haben bisher auf die Meinung der Ärzte vertraut, die nach dem Ewing99-Protokoll vorgehen. Natürlich waren wir zwischendurch auch verzweifelt, da unser Sohn sehr unter den Nebenwirkungen gelitten hat.
Eine gewisse Verunsicherung ist ganz normal, aber gebt nicht auf und vertraut auf die Meinung der Ärzte (manchmal muss man natürlich schon einiges hinterfragen und nicht immer alles hinnehmen). Wir sind froh, dass wir vom Protokoll nicht abgewichen sind, auch jetzt werden wir die 7 restlichen VAI-Blöcke durchhalten, auch wenn es noch bis September dauert.
Euch alles Liebe, ich weiß wie schwer es ist.
A.
Christina2301
29.04.2010, 19:53
Hallo,
mein Mann leidet am Erwing Sarkom im Schulterblatt. Wir haben den 4 Zyklus Vide Chemo jetzt geschafft und nach dem 6 Zyklus war eingentlich die OP geplant.
Wir haben uns in einigen Kliniken vorgestellt und uns Meinungen eingeholt. In Heidelberg wurde uns geraten das Schulterblatt komplett zu entfernen. Der Arm selbst würde danach noch Beweglich sein, aber nicht mehr groß belastbar. Der prof. meinte das jeder andere Weg nicht sinnvoll wäre, da bei dem Ewing Sarkom der Tumor im Knochen sitzt und so nicht anderweitig zu entfernen ginge. Das Schulterblatt und auch leider Muskeln drum herum sind derart befallen, das eine Entfernung sein müsste.
Hört sich meiner Meinung nach, nach dem sinnvollsten und vorallem sichersten Weg an.
In Essen, in dem Westdeutschen Tumorzentrum wurde uns allerdings keinesfalls zu der OP geraten, da -laut des Prof- der Arm verstümmelt wäre.
Hier riet man uns dazu die 6 zyklen zu beenden und danach mit einer Bestrahlung den Tumor vollständig abzutöten und quasi im Knochen zu "lassen". Das Risiko wäre 10 % höher auf ein rezediv, der Arm wäre allerdings nicht beschädigt.
Meiner Meinung nach wäre trotzdem die OP sinnvoller. Mein Mann allerdings wird sich wohl auf die Bestrahlung einlassen, da er erst 29 jahre jung ist und noch weiter in seinem Beruf etc arbeiten möchte...
Hat jemand von euch den Erfahrung mit derartigen Bestrahlungen bei dem Erwing Sarkom oder kann mir jemand sagen ob ein Leben ohne Schulterblatt derart schlimm ist !? Ich meine, man kann sich doch an alles gewöhnen und irgendwann "spürt" man dies nicht mal mehr !?
LG und alles Gute für euch !
Hallo,
meine Tochter hatte ein Ewing-Sarkom im Fuß. Wir standen dann vor der Wahl Bestrahlung oder Amputation. Wir haben uns schweren Herzens mit unserer Tochter gemeinsam für die Amputation entschieden, eben wegen dieser 10 - 15 %. Ein Rezidiv bei Ewing ist fast nicht behandelbar. Ich will nicht sagen, dass ein Rezidiv bei Ewing ein Todesurteil ist, aber viel besser sind die Aussichten nicht. Und da sind sind 10 -15 % eine ganze Menge.
Selbst wenn die Beweglichkeit oder Belastbarkeit eingeschränkt ist, sind die Chancen bei einer OP halt für ein krebsfreies Leben höher und ich finde, man sollte jedes Prozent mitnehmen, was man bekommen kann.
Aber dies sollte der Patient entscheiden. Als Angehöriger kann man sich in die Lage ja nicht wirklich reinversetzen und muss diese ganzen Behandlungen nicht ertragen.
Euch alles Gute
die Ute
Hallo
Unser Sohn ist auch an einem Ewing Sarkom erkrankt. Wie schon Ute geschrieben hat,läuft darüber die Ewing Studie.Bei ihm wurde ein Tumor im Becken festgestellt,was auch noch riesig war.Nach der 6. Chemo standen wir auch vor der Wahl OP oder Bestrahlung.Es gab mehrere Gespräche mit den Ärzten,wobei der Oberarzt,der selbst Kinder hat,sagte wenn er in der Situation wäre,würde er sein Kind operieren.Ewing ist eine sehr aggresieve Sache.Es darf nicht eine Zelle überleben,sonst hast du ein riesen Problem.Also haben wir und unser Sohn(er ist 19) für die OP entschieden.Am 11.1 wurde die gesamte Beckenschaufel,Hüfte und ein Teil des Oberschenkelknochens entfernt.danach musste er 6 Wochen liegen.....es wurden 3 mehr....erneuter Eingriff weil die Wunde nochmal gespült werden musste.Jetzt ist er zu Hause,muss natürlich alle 3 Wochen zur Chemo und täglich zur Bestrahlung.Ist natürlich nicht alles leicht,aber es wird von Tag zu Tag besser.
Wir haben hier viel gelesen und auch gelernt mi der Krankheit umzugehen,wussten erst auch nicht so recht mit der OP und so.
Liebe Grüsse an alle hier besonders Ute.
Kopf hoch
Susi und Jörg
Hallo,
Wie ich dir auf anderem Wege schon geschrieben habe war ich damals in der selben verzwickten Lage wie dein Mann jetzt. Ich bin ungefähr genauso alt wie er, aber die eigentlichen Ewing Opfer sind noch viel viel jünger als wir!!!!
Damals war ich auch eher für die Bestrahlung, weil ich dachte das wäre im Gegensatz zu der OP ein Kinderspiel... Pustekuchen... nichts ist ein Kinderspiel, man sollte sich das wirklich ganz genau überlegen.
Meistens werden nur dann Bestrahlungen bei jungen Leuten gemacht, wenn der Tumor nicht ganz durch die OP entfernt werden konnte oder wenn der Tumor erst gar nicht operabel ist. Sonst wird davon eigentlich wirklich eher abgeraten, erst recht bei so jungen Patienten, das Rezidivrisiko ist eben wie du schon sagtest um einiges höher und falls es zu einem Lokalrezidiv kommt, wird dieser noch übler als der Tumor der jetzt da ist, das hat man euch hoffentlich gesagt.
Wie gesagt, ich hatte mir damals angehört was die Chirurgen über die OP sagten und danach hatte ich einen Termin bei den Strahlenärzten, das hat mich etwas Zeit gekostet weil ich das erst nach den 6 Zyklen VIDE gemacht hab, aber es ist wirklich besser sich mehrere Meinungen einzuholen!!!!!! Man kann das gar nicht oft genug sagen!!!
Die Strahlenärzte bei mir damals waren ganz offen und hatten mir abgeraten, es wäre eine große zu bestrahlende Stelle gewesen, mit Sicherheitsabstand fast das ganze Bein, die Strahlenmenge wäre sehr hoch gewesen, es hätte zu Ödemen kommen können und mein Kniegelenk hätte sich durch die Bestrahlungen versteifen können... das sind Verbrennungen, wahrscheinlich hätte mein Bein schlimmer ausgesehen und es wäre weniger beweglich gewesen als mit der Operation für die ich mit letztendlich doch entschieden habe.
Die ersten Chirurgen bei denen ich war scheinen mit derartigen OPs nicht viel Erfahrung zu haben, die wollten mich damals nämlich 14 Stunden lang operieren und sagten mir das mein Bein danach enstellt wäre, also es würde nicht schön aussehen. Einer Bekannten von mir wollten DIESE Chirurgen das Bein abnehmen!!!!
Wir beide sind letztendlich in der gleichen Klinik operiert worden, beide OPs dauerten ca 4-5 Stunden, sie hat ihr Bein noch und mein Bein hat vielleicht eine etwas längere Narbe, aber enstellt ist es sicher nicht!!!!
Wir waren damals übrigens auch in der Uni Münster, es gibt sicher auch andere gute Kliniken, aber die arbeiten alle mit Münster zusammen wo die Spezialisten für Knochentumore sind, warum also nicht gleich zu den Spezialisten???
Du siehst wie wichtig Zweitmeinungen sind!
Ich habe mal Videos von einer Schulter OP bei YouTube gesehen, dort haben die auch ein EwingSarkom entfernt und durch eine Prothese ersetzt, bei interesse schicke ich dir gerne den Link, es sind mehrere Teile dieser OP, allerdings in Englisch.
Ich sollte durch die OP auch nicht mehr alles machen wie vorher das die Prothese so lange wie möglich hält, deshalb mache ich jetzt eine Umschulung, es gibt immer mittel und wege, ich war anfangs auch so gegen diese OP, aber es ist wirklich besser dieses verdammte Ding einfach los zu sein.
Bei der OP haben sie mir meine Fußhebemuskeln entfernt, ich kann heute wieder sehr gut laufen, wenn mir diese Muskeln nicht fehlen würden könnte ich sicher noch besser laufen, bei der Bestrahlung hätte ich die Muskeln behalten, aber was hätten die mir gebracht wenn dafür mein Knie versteift gewesen wäre? Dann würde ich heute noch viel schlechter laufen.
Bei deinem Mann werden wohl auch viele Muskeln entfernt werden, die Bewegung wird dadurch natürlich beeinträchtigt, aber das würde es durch eine Bestrahlung höchstwahrscheinlich auch, denn ich glaube auch eine Schultergelenk könnte versteifen.
Man weiß es eben nicht... aber er muss sich auch gut dabei fühlen für was er sich letztendlich auch entscheidet, er muss 100% dahinter stehen...
Man sollte sich aber immer vor Augen halten wie gefährlich dieser Krebs ist, ich nehme lieber eine Beeinträchtigung meines Armes oder Beins in Kauf als mein Leben!!!!
Alles Gute euch und liebe Grüße...
Christina2301
30.04.2010, 22:16
Vielen lieben Dank für die ganzen Antworten... es bringt einem ja schon Hoffnung entgegen.
Ich selbst bin ebenfalls der Meinung das man direkt alles entfernen sollte aber mein Mann hat eben Angst vor der Zukunft "ohne" seinen beweglichen Arm.
Das Sarkom liegt links und leider ist er linkshänder. Seine Stärken liegen im Handwerk und seine Schwächen in allem was das Büro angeht... (er bringt eine leichte legasthenie mit sich was die chancen auf eine Umschulung erheblich erschweren).
Natürlich ist das Leben und jeder Prozent mehr wert aber ich kann ihn auf der anderen Seite wiederrum verstehen.
Ich weiß nicht wie weit ich mich in diese Entscheidung einmischen kann/darf, vorallem weil er ziemlich abblöckt wenn ich darüber reden möchte.
Zur Zeit sind wir in einem Uni Klinikum in Behandlung, das jedoch nocht spezielisiert ist auf ES. Die Vide Chemo ist ja trotzdem gleich. Wir haben uns jetzt in 2 Kliniken vorgestellt, weitere 2 folgen in 1 Woche. Wie gesagt, in Heidelberg schaute der Prof. 1 minute auf die Bilder und sagte komplett entfernen. In Essen hieß es, es sei eine "verstümmelung" und man sollte es mit Bestrahlung und verödung des Tumors versuchen.
Jetzt warten wir noch auf Meinungen von Münster und Tübingen.
Mal sehen was die sagen. Ich habe riesen Angst das mein Mann sich für den falschen Weg entscheidet und vorallem habe ich Angst vor diesem weiteren Leben in "angst" und "unsicherheit" ob er irgendwann wieder kommt...
Nun ja, ich denke man wächst in dieses "neue" Leben rein.
Ich wünsche euch allen das beste und möge der Herr Gott euch beschützen !
Ich wünsche euch alles Gute!
Ihr werdet die richtige Entscheidung treffen!
Ute mit Mel im Herzen
Huhu,
mein Bruder hatte Ewing in der rechten Beckenschaufel. Er wurde auch operiert. Sein Tumor war 20x16 cm etwa groß, also riesig.. kurz vor der Op (Juni2009) war er nur noch 9x13 cm groß. Wir hatten viel Hoffnung.
Und OP ist da schon sehr ratsam. Bestrahlt werden kann danach auch.. bzw. sollte das glaub ich auch.
Ich kann die Zweifel deines Mannes verstehen. Er hat im Grunde 2 Möglichkeiten.. OP und damit leben das der Arm nicht mehr voll einsetzbar ist, aber LEBEN oder sich dagegen entscheiden und mit der Angst leben, das es nicht geschafft werden kann.
Ich persönlich würde mich für die OP entscheiden. Ewing ist sehr aggressiv.. bei meinem Bruder waren nach der OP noch 50%Prozent aktive Tumorzellen vorhanden. Sein Körper hat auf die Chemo nicht angesprochen bzw. der Tumor... nicht so angesprochen wie es sollte..
Ich hab ne Patientin in der Praxis die hat mit über 70 Ewing im Kieferknochen gehabt. Wurde nur bestrahlt und Chemo, da inoperabel.. aber sie hat es geschafft. WEnns operabel ist würd ich operieren lassen.
Ich drück euch alle Dauemn und wünsche euch viel Kraft, denn die werdet ihr brauchen können für den langen Weg!
LG Steffi
Christina2301
01.05.2010, 19:25
danke danke danke für die Antworten. Es ist schön ztu sehen das man Hilfe bekommt und nicht alleine da steht. Zugleich macht es mich unendlich traurig zu sehen, das manche den Kampf gegen das ES nicht geschafft haben.
@Steffy, danke für deine Nachricht und mein herzlichstes Beileid für deinen Bruder. Ich habe meinen Bruder im Alter von 20 Jahren 2007 wegen eines Unfalles verloren und kann den Schmerz nachvollziehen.
@Ute, danke auch dir für die lieben Mails. ich wollte schon viel früher schreiben aber mit Baby und Mann und Haushalt und noch Job ist es oftmals schwierig. Deine Tochter ist sicherlich stolz auf dich das du soviele helfende Worte findest. Ich habe mir auch die Homepage angesehen und eine Kerze angezündet.
Mein mann ist grade bei dem 4 Zyklus im Krankenhaus. Er steckt die Chemo sehr gut weg, was ihn (denke ich) noch nicht ganz begreifen lässt wie ernst die Sache ist. Mir ist es auch immernoch unglaublich aber von Tag zu Tag wird die Angst um ihn größer.
ZU Beginn der Chemo hatte er noch keine Metas.Uns wurde gesagt das nichts streuen würde wärend der Therapie. ISt das so korrekt oder müssen wir bedenken haben, das zwischenzeitlich Metas in der Lunge sein können ?
Wann streut den das ES meistens ?
Nächste Woche bekommt er die Stammzellen genommen und wir werden uns noch weitere Meinungen einholen. Er will zwar nicht so recht, aber ich werde darauf pochen.Ich hoffe das die Ärzte dann mal endlich takles reden und ihm den ernst der lage schildern.
Ich habe auf Youtube ein Video gesehen indem ein ES aus der Schulter entfernt wurde. Diesen Arzt aus NewYork habe angeschrieben und ich durfte ihm die CT´s und MRT´s schicken. Auch er wird uns seine Meinung sagen.
Ich habe so riesen Angst das ich einen Schritt zuviel mache und die kleinen Schritte übersehe.... ich kann garnicht beschreiben wie ich mich zur Zeit fühle, welche Gedanken in meinem Kopf kreisen, aber ich denke das ihr mich versteht.
Ich wünsche euch allen das beste werde euch auf dem laufenden halten.
LIebe Grüße
Christina
Hallo Christina
Für mich würde es kein wenn und aber geben ,sondern nur, ich muss leben
fürs Kind.Beruflich einsatzbereit ist man da ja auch zu zweit.Lieber ein Papa mit
eingeschränckten Funktion als gar keinen .Glaub mir ich weiß wie es ist Kinder allein zu erziehen.Mein Sohn hat auch LRS und muss sich jetzt auch anders orientieren (er hatte Sauerstoffmangel bei der Geburt ,weil er sehr groß und schwer bei der Geburt war).Sein Vater hatte leider nicht die wahl ....starb an herzversagen(sekundentod).Dein Mann muss kämpfen für dich und sein Kind .
LG
Susi und Jörg
Hallo Christina!
Ich lese ab und zu Eure Beiträge.
Zu ES kann ich nichts sagen und nichts raten.
Ich weiss nur aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, mit Schicksalsschlägen umzugehen und trotzdem den Alltag zu bewältigen.
Deshalb wünsche ich Euch viel Mut und Kraft für die kommende Zeit und dass Ihr mit kompetenter fachlicher Begleitung die richtigen Entscheidungen für Euch treffen könnt.
Liebe Grüsse und alles Gute
Levira
Wieso sagen die euch das während der Therapie nichts streuen kann?? Jeder spricht anders auf die Chemo an.. auch wenns die gleiche Diagnose ist.
Bei dem einen spricht die Chemo an, beim anderen die andere.. seh es ja bei meinem Bruder. Der hatte nach den ersten 2 Chemos keine MEtas mehr.. und nach der OP sind sie dann wieder gekommen und sind trotz Chemo und Hochdosischemo weiter gewachsen und haben sich vermehrt. Weil diese Chemo nicht angeschlagen hat.
Es kann immer sein, muss aber nicht. Diese Angst, diese Ungewissheit ist das schlimmste für die Angehörigen.. man lebt ständig mit der Angst, vor der nächsten Untersuchung, weil man ja sieht wie der geliebte Mensch das durchsteht.. und man einfach nur hofft das es besser geworden ist.
Positiv solltet ihr an alles rangehen! Mein Bruder hat nie die Hoffnung wirklich verloren, bzw. hat er es nie gezeigt nach außen. Er hat uns Mut gemacht.. er wußte am besten wie es aussieht und hat es sicher auch gefühlt.
Ich wünsche euch alle Kraft!! Ihr schafft das!!
Danke für dein Beleid.. und dir auch für den Verlust deines Bruders! Man fühlt sich irgendwie nur noch halb oder?? Es fehlt ein großer Teil seines Lebens..
Liebe Grüße
Steffi
PS: ich glaub nicht das man sagen kann Ewing streut dann und dann.. es gibt immer verschiedene Verläufe.. Stefan hatte von Anfang an 2 Metastasen in der Lunge, die dann weg waren.. aber neue kamen.. also waren seine chancen im Grunde von Beginn schlecht.. und ich bin mir sicher es hätte auch vieles anders laufen können/sollen.. aber wer weiß.. wieviel Zeit hätte es gebracht?? Ohne Metastasen von Beginn läuft es sicher besser, dann hat er nicht gestreut. Mein einer Doc meinte mal, je weiter entfernt die Metastasen sitzen vom Haupttumor aus, desto schlechter die Prognose.. man kann meistens operieren, aber irgendwann ist nichts mehr da was man operieren kann.. bei Stefan war es ja leider dann auch so.. die eine Metastase in der Lunge hat ihm soviel abgedrückt.. durch die Lungenentzündung am Schluß hatte er dann auch Wasser in die Lunge bekommen.. jeder Verlauf ist anders!!
Lasst euch von negativen Verläufen nicht zu sehr beeinflussen!! Man steckt einfach nicht drin...
Noch was.. Metastasen müssen nicht nur in der Lunge auftreten. Sie können überall auftreten.
Auch in den Knochen selber wieder. Oder im Kopf.. leider ist alles möglich. Aber es muss nicht sein!!
Dein Mann sollte lernen gut auf seinen Körper zu hören.. sobald irgendwas ist, abklären lassen. stefan hat den Ärzten oft gesagt das er wieder Schmerzen an der Hüfte hat, das da was geschwollen ist.. leider haben die es versäumt da eine radiologische Kontrolle zu machen, dann wäre die Metastase im Lymphknoten wohl eher aufgefallen. Also nicht nur auf die Lunge achten!
Hallo Christina,
ich kann Steffi nur Recht geben.
Das Ewing-Sarkom ist unberechenbar.
Mel hatte ja auch schon zu Beginn 4 Mini-Metastasen in der Lunge, die bei den Untersuchungen kaum zu sehen waren. Nach den Vide-Blöcken waren sie dann gar nicht mehr zu sehen. Die Ärzte haben uns dann aber direkt gesagt, dass das auch trügerisch sein kann, weil Metastasen erst ab einer bestimmtem Größe (ca. ab 4 mm ) zu sehen sind. Man kann nicht sicher sein, dass nicht einzelne Krebszellen gewandert sind.
Aber es ist schon so, dass die Prognosen besser sind, wenn bei der Diagnose keine Metastasen sichtbar sind. Es gibt bei Ewing kein Rezept oder genauen Ablauf. Jeder Mensch ist anders und reagiert anders auf die Chemo. Ich habe Patienten erlebt, da wuchs das Ewing-Sarkom selbst unter Vide weiter. Bei anderen, die diverse Metastasen hatten, war alles nach den sechs Vide-Blöcken weg.
Ich habe mit meiner Tochter gelernt zu hoffen und immer an das Positive zu glauben. Das Wichtigste ist, dass man selbst daran glaubt, egal wie irgendwelche Prognosen sind. Die sind unwichtig, der Einzelne zählt.
Für euren sicherlich schweren Weg wünsche ich euch das Allerbeste. Ihr werdet die richtigen Entscheidungen treffen und dann Mann wird es schaffen!!!
Viel Kraft für alles Kommende und ein lieber Gruß
Ute mit Mel im Herzen
Hallo Christina,
wie geht es euch?
Sende dir einen lieben Gruß
die Ute
Liebe Christina,
herzlich wilkommen bei uns Leidensgenossen....
Ich hatte auch ES in rechten Schienbein Tibia ohne Metas, kannst du dir meinen Beitrag durchlesen,....
Ich war genau so alt wie dein Mann , also ich war Patientin und Mutter von 2 Kids.
Ich würde mich auf jeden Fall an deiner Stelle, bei den Ärzten aus Münster und Prof. Dr. Krauspe aus uniklinik orth. in D'dorf, er war mein Operateur.
Sehr zufrieden, Wunde super geheilt, tolle Ärzte usw., kann ich nur empfehlen,
Ich wünsche Euch viel Kraft, den dein Mann ,muss doppelt und dreifach kämpfen für seine kleine PRINZESSIN, das selbe hat mir auch geholfen, meine KIDS ....
Wünsche euch vom ganzen Herzen alles Gute, falls ihr Fragen habt, melde dich jeder Zeit
Mina :winke:
Christina2301
20.05.2010, 19:52
Hallöchen ihr Lieben,
sorry das ich mich schon längere Zeit nicht gemeldet habe. Wir wollten ein bisschen "abschalten" und uns Gedanken machen.
Heute hatten wir ein Gespräch mit einer Strahlenärztin die uns von einer Bestrahlung alleine absolut abriet. Das Rezedivrisiko wäre 20% höher als bei der OP !
Allerdings erwähnte sie ebenfalls das schon einige unoperabelen Sarkome erfolgreich bestrahlt wurden und der Knochen sich danach wieder erneuert hat und von dem Tumor nichts mehr zu sehen ist.
RISKANT und meiner Meinung nach vollkommen ausgeschlossen aber mein Mann denkt noch immer darüber nach :(
Er hat Angst und weint viel...ich bin für ihn da, versuche ihm Halt zugeben, ihn sehen zu lassen das es in der Zukunft noch mehrere Sachen gibt die einem Freude bereiten werden...das man mit einem "handycap" lernt zu leben.
2 Wochen nach dem 6. Zyklus ist die OP geplant.
Morgen fängt der 5. Zyklus an und rein körperlich ist er TOP fit !Gestern war er 40 minuten lang im Wald joggen! Statt Gewichtsverlust hat er 8 kg zugenommen (er isst aber auch wie verrückt) und seine Blutwerte sind immer super. Er hat einen unheimlichen Kampfgeist.
Nächsten Freitag sind wir dann nochmal in Heidelberg bei DR. Lehner der -wenn er sich dazu entscheiden wird- die OP durchführen wird. Wir möchten uns erkundigen ob es möglich wäre den Sicherheitsabstand von 5 cm ein wenig zu verringern damit mehr Muskulatur und mehr Knochen übrig bleiben um viell. ein künstliches Schulterblatt einzusetzen. Dafür könnnte man dann noch zusätzlich bestrahlen.
Ach, es ist schwer. Mir wäre es am liebsten wenn alles rauskommt -so schnell wie möglich- und ich bin mir sicher das jeder betroffene oder Angehörige mir da recht geben würde...aber ich kann ihn ja nicht zwingen !? Seit einiger Zeit wird jedes Gespräch mit ihm schwieriger. Er hat starke Stimmungsschwankungen...ich schnapp mir dann immer unsere Maus (jetzt 7 Monate) und gehe spazieren. Ich zeige ihm nicht wie traurig es mich macht.
Leider konnten wir auch bis jetzt niemanden ausfindig machen, der eine OP dieser Art hinter sich hat um uns ein bisschen was zu erzählen... ich denke sowas würde es ein bisschen einfacher machen.
Ich hoffe das es euch allen soweit gut geht und ich werde euch selbstverständlich auf dem laufenden halten.
Liebste Grüße
Christina
Liebe Christina,
seine Reaktion ist ganz normal, man denkt als erstes,
egal wie man sich entscheidet, denkt man daran ob eman es auch noch schafft, glaub mir, er ist Psychisch bestimmt am Ende, nimm im bitte nicht übel, e möchte sich um euch beide kümmern, aber die Angst ist stärker als alles andere.
ich hoffe, er entscheidet sich richtig, denn er muss sich einreden, ich habe eine Family, für der ich kämpfen muss, das waren meine WORTE, glaub mir:megaphon:
Ich weiss du bist in eine harte Situation , du willst ihm deine Trauer auch nicht zeigen, weil der traurt schon sleber sehr viel, finde ich abe nicht toll, er darf nicht in einem Loch fallen, dann wirds schwierig, daraus zu kommen...:eek:
Ich drück euch die Daumen, bleibt gesund, ich wüsnche ihm aus ganzem herzen, der Liebe GOTT soll ihn für seine Tochter verschonen... Das ist auch mein grösster WUNSCH :weinen::weinen::weinen:
Mina :winke:
Hallo Christina
Mein Sohn hat auch lange gebraucht um sich zu entscheiden.....
aber ist ja auch eine schwierige Entscheidung.
Wir wissen jetzt nicht wie die Funktion nach der OP bei deinem Mann
ist;weil bei meinem Sohn war es das Becken .
Er hat auch über andere Sachen gegrübelt ,hatte gerade erst Motorad-
führerschein und Auto gemacht.....Seine Ängste waren kann ich noch Auto oder Moped fahren und finde ich ne Frau ...oder Lehrstelle..
Aber er hat sich dann doch für die OP entschieden ,worüber wir uns sehr
freuten...Habe auch gedacht gut das ich die Zustimmung nicht für
die OP unterschreiben (er ist 18)muss.
Aber egal wie er sich entscheidet, drücken euch ganz fest die Daumen.
Lg
Susi und Jörg
Hallo Christina,
meine Tochter hat sich auch schwer getan mit der Entscheidung der OP.
Gerade 17 und Amputation des Fußes - da bekommt man ja die schlimmsten Gedanken. Wir waren zwar in der Situation, dass wir entscheiden mussten, aber das hätten wir nie gegen ihren Willen entschieden.
Egal wie sich dein Mann entscheidet - es wird für ihn das Richtige sein.
Alles Gute für euch und ganz viel Kraft für die nächste Zeit
Ute und Mel im Herzen
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