Ewing Sarkom - Hilflosigkeit

Hallo Leute,

die Seite hier, hat mich schwer erschüttert. Wenn ich den Verlauf der Krankheit von Dave´s sehe, sehe ich meinen Bruder. Er ist jetzt 23 Jahre geworden und hat hat jetzt seit fast 4 Jahren Knochenkrebs (Ewing Sarkom). Vor 1 Woche hat man festgestellt, dass er 3 neue Tumore hat. Er hat auch die Hochdosierte Chemo mit anschließender Stammzellentransplantation hinter sich. Aber das Schlimmste ist, dass ihn die Ärzte jetzt auch aufgegeben haben. Man hat ihm jetzt nur noch die Behandlung durch Bestrahlung vorgeschlagen, da eine Operation nicht mehr in Frage kommt und sein Körper durch die 20 Chemos so geschwächt ist, dass er sie nicht überleben könnte. Er geht mit dieser Situation ganz easy um. Aber ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann. Ich fühle mich einfach super, super machtlos. Nur noch vorm Internet um vielleicht doch noch eine Möglichkeit zu finden ihm zu helfen. Man fällt einfach in ein rießiges Loch und sieht kein Licht mehr. Mein Bruder bedeutet mir einfach alles und ich kann damit nicht umgehen, dass er dem Tod geweiht sein soll.

Naja das waren nur ein paar Gedanken einer besorgten großen Schwester, die nicht daran denkt aufzugeben.

Bye Melli

Hallo Melli,

es ist wirklich sehr, sehr schwer, wenn man von den Ärzten mitgeteilt bekommt, dass der Patient austherapiert ist.

Mein Sohn hatte auch ein Ewing Sarkom, genau den selben Krankheitsverlauf wie bei Deinem Bruder und überlebte nur 13 Monate der Behandlung. Inzwischen gibt es aber verbesserte Therapien und ich weiss, dass die Wärmetherapie speziell bei dieser Art der Krebserkrankung besonders gut helfen soll. Vielleicht hast Du auch schon gelesen, dass gerade in Münster ein Krankenhaus sich auf diese Kebsart spezialisiert hat. Also, versuche noch einmal in Münster abzuklären, ob es wirklich keine Möglichkeit mehr gibt.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Dir noch geholfen werden kann. Ich fühle ganz stark mit Dir, da ich leider auch hilflos mit zusehen musste wie der Krebs mir mein einziges Kind nahm.

Grüße,
DORIS

Hallo Doris,

vielen, vielen Dank für Deine liebe Mail. Es tut mir sehr leid, mit Deinem Sohn. Ich glaube diesen Schmerz überwindet man nie!

Meine Mutter hat inzwischen mit Münster Kontakt aufgenommen. Sie haben ihr ein neues Medikament empfohlen. Leider ist mir jetzt der Name entfallen. Es ist aber noch in der Testphase und wir sollen uns keine großen Hoffnungen machen. Wir nutzen hald jeden Strohalm, den wir gereicht bekommen.
Heute wird er das erstemal bestrahlt und er bekommt eine leichte Chemo. Es bleibt abzuwarten wie sich das weiter entwickelt.

Ich hoffe und bete jeden Tag, dass er vielleicht, durch ein Wunder gerettet wird; muss aber jeden Tag der Realität ins Gesicht sehen

Ich wünsche Dir viel Kraft mit einer solch schweren Situation fertig zu werden.

Liebe Grüße
Melli

Hallo Melli,

ja, den Schmerz überwindet man nie, aber es ist ein ständiges Auf und Ab. Manchmal ist man dankbar für die wunderbare Zeit, die man gemeinsam verbringen durfte und dann voller Wut, warum gerade mein Sohn/Bruder ?

Sollte es wirklich so sein, dass überhaupt nichts mehr hilft, ausser einem Wunder, dann versucht die letzte gemeinsame Zeit soweit es Euch möglich ist, eine schmerzfreie Phase mit ihm zu verbringen. Mein Sohn war zur Behandlung in Heidelberg und bekam soviel Morphium wie er brauchte und auch selbst bestimmte. Die letzten 8 Tage war er zu Hause und auch dort bekam er soviel Schmerzmittel wie er wollte.

Es wird Euch später helfen bei Eurer Trauer, dass Ihr mit ihm noch eine "gute" Zeit verbringen durftet.

Natürlich würde ich mich sehr für Dich freuen, wenn das Wunder doch noch kommen würde. Ich drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße,
DORIS

Liebe Doris,


Deine Mails haben mir sehr geholfen mit der Situation umzugehen. Ich sehe die Dinge jetzt aus verschiedenen Perspektiven. Ich versuche die Zeit, die uns bleibt sinnvoll zu nutzen und Spass mit einander zu haben.

Ich habe viel von meinen kleinen Bruder gelernt. Für jeden Tag ist er so unendlich dankbar. Ich habe das Leben nie so gesehen. Im Gegenteil, für mich war es oft eine Strafe auf der Welt zu sein.

Ich glaube, dass ist der Grund, warum ich mich so schwer tue. Ich hätte krank sein müssen nicht er. Aber das gehört hier nicht her.

Ich danke Dir auf jeden Fall für Deine Unterstützung. Ich wünsche Dir alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Melli

Hallo Melli,

ich freue mich, wenn ich Dich wenigstens ein bisschen unterstützen kann.

Es ist wirklich so schwer die eigenen Gefühle rauszulassen, denn man wird während der Zeit der Krankheit wie ein Blatt im Wind ständig zwischen Hoffen und Bangen hin- und hergerissen. Nur die Hoffnung hilft einem diese schwere Zeit zu überstehen und den Gedanken an das Ende schiebt man einfach zur Seite. Nur so können wir selbst weiterexistieren, das Wort "weiterleben" kann man selbst für die eigene Person in dieser Situation nicht akzeptieren.

Ja, es ist sehr wichtig, die Zeit die Euch noch bleibt so intensiv wie möglich miteinander zu verbringen. Das können Gespräche sein oder einfach nur am Bett sitzen und seine Hand halten, dies sind die Dinge die einem für immer im Gedächtnis bleiben. Ich erinnere mich heute noch an jede Stunde die wir gemeinsam, nach seinem letzten Krankenhausaufenthalt, zu Hause verbringen durften. Es sind die stärksten Gefühle, die ein Mensch mit sich trägt.

Deshalb versuche ihm die Zeit zu "erleichtern" und Du wirst Dir dann auch keine Vorwürfe machen, dass Du etwas versäumt hast.

Alles, alles Gute !

DORIS

Hallo Melanie!

Ich kann mich der Doris nur anschliessen. Zeigt deinem Bruder das ihr da seid, wenn möglich Tag und Nacht, aber gönnt ihm auch ein bisschen Zeit um sich auszuruhen. Das hört sich vielleicht ein bisschen komisch an, aber vielleicht malt ihm jemand ein schönes Bild das ihr bei ihm aufhängen könnt. Sagt ihm, dass ihr ihn ganz doll liebt habt und drückt ihn ganz fest wenn ihr ihn seht oder wenn ihr geht. Ist Dein Bruder zuhause oder im Krankenhaus?

Was Du vielleicht noch für Dich tun könntest rede ganz viel mit deinen Freunden und mit Deiner Familie über deinen Bruder und über die "Situation" (blödes Wort). Mir hat es unheimlich viel geholfen darüber zu reden als wir erfuhren, dass mein Bruder bald sterben müsste. Es hört sich vielleicht blöd an, aber im nachhinein ist der Tod nicht ganz so schlimm, als wenn wir nicht darüber geredet hätten. Aus meiner Sicht hat es auch "geholfen", dass wir es ca. 4 Wochen vor Jens seinem Tod erfahren haben.

Ich wünscht Dir und Deiner Familie auf jeden auch ganz, ganz viel Kraft. Seid einfach für Deinen Bruder da.

Steffi

Hallo Melli, Doris und Steffi,

Eure leidvollen Schilderungen machen mich noch trauriger als ich ohnehin schon bin. Ich fürchte, dass ich meine Traurigkeit bald nicht mehr vor meinem Sohn (19 Jahre alt) verbergen kann. Doch er hilft mir mit seiner Lebensfreude sehr dabei. In seiner Nähe spürt man garnicht, dass er so krank ist.
Er ist an einem Ewing-Sarkom im Becken mit Lungenmetastasen erkrankt. Die Ärzte sagen, dass er nicht wieder gesund werden wird. Ich könnte immerzu schreien.

Ich kenne eine Frau, die seit Jahren vollständig gelähmt ist. Sie kann nichts weiter tun, als Tag für Tag nur die Decke anzustarren. Sie wird künstlich ernährt. Sie möchte so gerne sterben, darf es aber nicht.
Einige Jugendliche, die nicht mit ihrem Leben zurecht kommen, nur in den Straßen herumhängen und dem Alkohol oder Rauschgift verfallen sind, müssen hier ihr Dasein tristen.
Unsere Liebsten, die Lebensfreude ausstrahlen und Ziele vor den Augen haben, müssen qualvoll von uns gehen. Warum???

Liebe Steffi, liebe Doris,
vielen Dank für Eure Antworten im Chat Weichteilsarkome. Sie zeigen mir, dass ich nicht alleine bin auf diesem schweren Weg.

Liebe Melli,
ich wünsche Deinem Bruder von ganzem Herzen, dass bei ihm die neue Therapie anschlägt.

Alles Gute für Euch alle

Sabine

Hallo Sabine!

Es ist nicht leicht zu wissen, wenn jemand sterben muss. Sei es der Sohn/Bruder.

Weiss Dein Sohn, dass es nicht so gut für ihn aussieht? Vielleicht habt ihr die Möglichkeit Deinen Sohn nach Hause zu holen und ihm es dort noch so schön wie möglich zu machen.

Hast Du noch andere Kinder? Wie kommen sie mit der Situation zu recht?

Ich glaube die Betroffenen kommen ein bisschen besser damit zurecht, wenn sie wissen dass sie nicht mehr lange bei uns sind. So hatte ich auf jedenfall das Gefühl bei meinem Bruder. Er war der Meinung es wäre nicht so schlimm, dass er bald gehen müsste und wir sollten uns nicht so viele Gedanken machen und vor allen Dingen nicht so fertig machen. Ja leichter gesagt als getan.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend.
Viele liebe Grüsse an Doris und ich drück euch alle ganz lieb.

steffi

Hallo Sabine,

ich möchte Dir nur sagen, dass ich sehr, sehr mit Dir mitfühle. Es ist so schwer von seinem Kind Abschied zu nehmen. Mein Sohn hatte auch einen fußballgroßen Tumor im Bauchraum, der 6 Monate später total weg war und dann 2 Monate später, nach einer erneuten OP, kam es dann zu einem Rezidiv. Da verliert man wirklich den Boden unter den Füssen. Diese furchtbare Angst kann einem niemand nehmen und man steht die schwere Zeit irgendwie durch, aber ich denke, diese ständigen schlimmen Schmerzen und unmenschlichen Behandlungen machen das Leben für unsere Lieben nicht lebbar. Man kann sich nur dadurch trösten, dass man sich für sie das Beste wünscht, auch wenn es dann ein Abschied sein muss.

Sabine, Du bist nicht alleine, viele fühlen mit Dir. Ich hoffe, dass Dir noch so viel Zeit bleibt, wie Du es Dir wünscht. Vielleicht passiert ja wirklich ein Wunder ??? Ich hoffe es so sehr für Dich !

Liebe Grüße,

DORIS

Hallo Steffi und Doris,

Vielen Dank für Eure helfenden und tröstenden Worte.

Meinem Sohn geht es zur Zeit sehr gut. Er war jetzt 2 Wochen zu Hause. Wir haben diese Zeit zusammen sehr gut genutzt (Spiele, lange Spaziergänge, Kino, gutes Essen...). Er war auch mit seinen Freunden unterwegs.
Nur die ärztlichen Befunde bringen uns immerwieder auf den Boden der Tatsachen zurück. In den nächsten Tagen erfahren wir wieder etwas (hoffentlich Gutes) über seinen Gesundheitszustand und die weitere Behandlung.

Mein Sohn weiß, wie schwer er erkrankt ist. Doch er und unsere Familie wollen nicht aufgeben.
Er reagiert genauso wie Dein Bruder, Steffi. Ich soll mir keine Sorgen machen, das ist alles garnicht so schlimm, das wird schon wieder.
Über die Krankheit direkt kann ich aber mit ihm auch kaum sprechen, Doris. Ich glaube, er möchte alles verdrängen. Ich will ihm dabei nicht im Wege stehen.

Ich habe noch 2 weitere Söhne. Sie verstehen noch nicht, was mit Ihrem großen Bruder geschieht, weil es ihm z.Z. relativ gut geht. Ich möchte sie auch nicht so sehr damit belasten.

Die Ärzte fragen mich oft, ob ich noch weitere Kinder habe. Sie glauben wahrscheinlich, dass dann alles etwas leichter für mich wäre. Aber ein Kind kann doch nicht durch ein anderes ersetzt werden. Auch seine Schmerzen fühlt man doch genauso mit.

Ich bleibe in guter Hoffnung. Etwas anderes kann und will man einfach nicht wahr haben.

Viele liebe Grüße

Sabine

Hallo Sabine,

das ist ja wenigstens ein klein bisschen positiv und birgt doch auch Hoffnung, dass vielleicht das Wunder geschieht auf das man so sehr hofft.

Ich konnte mit meinem Sohn auch nicht direkt sprechen, er wollte es nicht hören. Ich habe während der Krankheit einmal eine Andeutung gemacht, was wäre wenn..., da wurde er total sauer und ich glaube, dass er einfach die Hoffnung auf das Leben nicht verlieren wollte. Ein Arzt in Heidelberg wollte ihm die Wahrheit sagen, dass er nur noch wenige Wochen bzw. Tage zu leben hat, das habe ich ihm dann verboten.

Mein Sohn war mein einziges Kind und ich habe wunderschöne und aufregende 21 Jahre mit ihm erleben dürfen, dafür bin ich auch sehr dankbar. Er fehlt mir überall und die erhoffte Schwiegertochter und Enkelkinder wird es nun nie in meinem Leben geben. Aber ich bin mir auch ganz sicher, dass man dieses Kind nicht durch die anderen Kinder ersetzen kann. Es macht das Ganze auch nicht leichter, denn man trägt ja noch weiterhin Verantwortung und die Geschwisterkinder müssen dieses Trauma ja selbst verarbeiten.

Aber am Schönsten wäre es doch, wenn Du bei der nächsten Untersuchung etwas Gutes hören würdest. Ich drücke Dir alle meine Daumen und hoffe inständig mit Dir, dass Euch noch viel gemeinsame Zeit vergönnt wird.

Viele Grüße,

DORIS

Hallo Sabine,Steffi und Doris,

Sorry, das ich mich in den letzten Tagen nur gelesen und mich nicht beteiligt habe.

Die große Frage die ich mir immer stelle ist, warum bei uns? Aber hier erhält man die Antwort. Es passiert überall, in jeder Fam., jeden Tag. Und das ist so schwer zu verstehen. Wir fliegen zum Mond, zum Mars. Wir haben die Gentechnonolgie, wissen alles bis ins kleinste Detail und können uns doch nur gegen bestimmte Krankheiten oder Umstände wehren. Was nützt dann nur unser ganzes Wissen?? Man ist völlig ausgeliefert und was bleibt? Die Hoffnung oder die Trauer - beängstigend!!

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen viel Kraft weiter zu kämpfen und nie die Hoffnung zu verlieren.

Viele liebe Grüße
Melli

Hallo Melli,

es geht uns wohl allen so, dass man manchmal schreiben kann und dann gibt es wieder Tage, da kann man nur lesen. Aber auch das Lesen hilft schon ein bisschen und wie Du genau sagst, es passiert überall, der Krebs macht keinen Unterschied. Am Schlimmsten ist es, dass so junge Menschen unter dieser Krankheit zu leiden haben, denn sie haben ja noch nicht viel erlebt. Aber das "WARUM" wird uns nie beantwortet werden, deshalb muss man versuchen sich mit dem Leben zu arrangieren, was jeden Tag anders ausfällt.

Ich hoffe, dass es Deinem Bruder ein bisschen besser geht, aber man weiß es ja nie, wenn sie nicht darüber sprechen.

Ich denke schon, dass die Zeit hilft die Krankheit eines Tages zu besiegen. Nur ist sie leider so vielfältig, dass es eben so lange dauert bis die Wissenschaft ein Mittel dafür findet.

Auch ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft zum Weiterkämpfen !

Viele Grüße,
DORIS

Liebe Doris,

das ist alles sicher richtig, aber den Oberhammer habe ich erst am Wochenende erfahren. Nach der Starkchemo die mein Bruder erhalten hat, ist meine Mutter auf die Suche gegangen um meinen Bruder zu helfen. Sie hat ihm dann die Mistelkur besorgt, damit er seinen Körper wieder aufbauen kann. Er hat alle Päckchen in seinem Zimmer versteckt und gesagt das er sie nimmt. Mensch, da komme ich echt ins Zweifeln. Vielleicht hätte es ihm echt was gebracht. Ich habe gelesen, dass Mistel auch das Wachstum von Krebszellen verringert. Und er hat diese Chance, wenn auch nur eine kleine Chance, einfach nicht genutzt. Ich mache ihm deswegen keine Vorwürfe, es ist seine Entscheidung! Meine Gedanken sind, hat er aufgegeben oder keine Lust mehr weiter zu machen? Für mich ist das einfach nur krass.

Danke für alles

Liebe Grüße

Melli

Hallo Melli,

dass Du enttäuscht bist, kann ich verstehen, aber Du mußt die Handlungsweise Deines Bruders einfach akzeptieren. Er kennt seinen Zustand bestimmt ganz genau und möchte gerne über sich selbst bestimmen. Diese Krankheit raubt unseren Lieben ihre Eigenständigkeit und wenn Dein Bruder keinen Sinn darin sieht, die Mistel einzunehmen, so müssen wir damit leben, so schwer es uns auch fällt.

Die Gedanken, dass man nicht "genug" oder noch mehr für seinen Bruder/Kind hätte tun müssen, läßt uns nie mehr los. Auch glaubt man, dass die Ärzte nicht alle oder vielleicht sogar nicht die richtige Behandlungen angewandt haben.

Melli, dies alles zu ertragen ist eine sehr schwere Zeit, aber mache Deinem Bruder keinen Vorwurf, denn nur er kann über sein Leben bestimmen. Versuche ihn zu verstehen und akzeptiere seine Entscheidungen. Später hilft es Dir, denn nur er weiß, wieviel er noch ertragen kann.

Liebe Grüße,
DORIS

Hallo Doris, Melli und Steffi,

Liebe Doris,
besonders Dein Schreiben vom 24.10.2003 hat mich sehr betroffen gemacht.
Hast Du jemanden an Deiner Seite, der mit Dir durch dick und dünn geht?
Kann man bei einem Rezitiv garnichts mehr machen?
Ich möchte mich nochmals für Deine stets tröstenden Worte bedanken und hoffe, dass wir Dir hier im Chat auch ein wenig bei Deiner Trauerbewältgung helfen können.
Ich habe einen Antrag auf ein Schlichtungsverfahren gegen die Ärzte gestellt, die 7 Monate lang nicht erkannt haben, dass mein Sohhn diese gefährliche Krankheit in sich trägt. Er wurde nach den Diagnosen Vitaminmangel u. Leistenbruch schließlich fälschlicher Weise am Blinddarm operiert, in der Hoffnung, die Ursachen seiner Erkrankung beseitigt zu haben. Daraufhin nahmen seine Beschwerden täglich zu, bis man endlich eine Röntgenaufnahme machte und die Bescherung erkannte. Ich weiß zwar nicht, wie weit ich mit dem Verfahren komme, aber ich muss irgentwas unternehmen, damit die jungen Leute endlich ernst genommen werden und dass nicht weiterhin so mit ihrem Leben gespielt werden kann.

Die Metastasen in der Lunge sind trotz Hochdosis-MTX-Chemo wieder in Größe und Anzahl gewachsen. Man will die Behandlung jetzt wöchentlich weiterführen. Das schmerzt mich sehr. Mein Sohn verträgt sie zwar zur Zeit sehr gut, aber man kann doch auch einen Menschen damit umbringen. Ich glaube auch, dass dies nicht der richtige Weg ist. Ich muss eine Klinik finden, die eine Ganzkörper-Wärmetherapie durchführen kann.

Liebe Melli,
ich hatte meinem Sohn auch einige Präparate zur besseren Verträglichkeit der Chemos besorgt. Er nahm sie auch nicht, obwohl er es mir versprochen hatte. Ich kann ihn verstehen. Er wird ja in der Klinik schon so mit Medikamenten vollgestopft, dass er die Nase voll hat.
Hat die neue Behandlung bei Deinem Bruder schon angeschlagen? Ich wünsche es Euch von ganzem Herzen.
Hast Du auch schon über Wärmetherapie nachgedacht?

Hallo Steffi, wie geht es Dir?

Seid alle ganz lieb gegrüßt,

Sabine

Liebe Sabine, ich kann das, was Du schreibst, so gut verstehen! Meine Mutter quält sich - wieder - mit Brustkrebsmetastasen herum und es ist einfach grauenhaft, sie leiden zu sehen und imer vor Augen zu haben, was schlimmstenfalls alles passieren kann. Auch sie schwankt in ihren Stimmungen ganz arg und nimmt manchmal meine "Ratschläge" oder die neuen Informationen nicht für sich in Anspruch. Verständlich, aber für mich manchmal ein Strohhalm und ich wünsche dann immer, sie macht alles, damit es ihr besser geht. Aber manchmal ist es eben MEIN Strohhalm und nicht für sie passend. Hast Du schon einmal von der Dr. Herzog Klinik in Bad Salzhausen gehört? Er macht die Hypertermiebehandlungen begleitet von Chemo und/oder biologischer Therapie. Vielleicht wäre das etwas für Deinen Sohn. Alles Liebe und Gute Bettina

Liebe Sabine,
und Melli

schön wieder etwas von Dir zu hören. Was mir bei meiner Trauerbewältigung hilft, ist der Austausch mit anderen Menschen, entweder hier im Forum oder bei LOD (mit Eltern die auch ihre Kinder verloren haben).

Ich finde es so wichtig, dass Du so stark bist Dich mit den Ärzten auseinanderzusetzen. Leider hatte ich keine Kraft mehr, da gleichzeitig während der Erkrankung meines Sohnes, die Firma bei der ich einen tollen Job hatte in Konkurs ging und außerdem meine Ehe schon am zerbröckeln war. 6 Monate nach dem Tod meines Sohnes kam es dann zur endgültigen Trennung und anschließenden Scheidung.

Ich habe damals damit gekämpft, dass mein Sohn in der Frankfurter Uniklinik mit alten herzkranken Männern in einem Zimmer lag und bei Besuchern durch seine Glatze immer als etwas "Außergewöhnliches" betrachtet wurde. Mit seinen 20 Jahren war er für die Kinderstation zu alt und warum die Krebskranken mit den Herzkranken auf einer Station lagen, werde ich bis heute nicht verstehen. Nach 6 Monaten haben wir uns mit einem Riesenkrach in Frankfurt verabschiedet und sind dann in die Heidelberger Uniklinik gegangen. Dort hat er sich sehr wohl gefühlt und es gab nur Krebskranke auf der Station, so dass er vollkommen integriert war. Ich wollte mich nach seinem Tod für jugendliche Krebskranke einsetzen, da sie eigentlich weder zu den Kindern noch zu den Erwachsenen passen, deshalb war mir dies ein besonderes Anliegen. Leider habe ich bis jetzt nichts unternommen, obwohl ich auch heute noch richtig traumatisiert bin von der Behandlung Jugendlicher im Krankenhaus.

Ja, Sabine, ich habe wieder einen lieben Mann gefunden, der mit meinen Depressionen und meiner Trauer leben kann. Aber das Leben hat sich schon sehr verändert und man fühlt sich um so viel Glück betrogen. Mein Sohn war sehr lebensfroh und deshalb lebe ich damit, dass er mich nicht nur weinen sehen möchte und versuche ihm in seiner Stärke nach zu eifern und dem Leben auch noch positive Seiten abzugewinnen.

Viele Grüße,
DORIS

Liebe Sabine, liebe Doris,

ich höre das erstemal von einer Wärmebehandlung. Kannst Du mir bitte erklären, wie sie wirkt und wann sie eingesetzt wird?

Ich akzeptiere meinen Bruder seine Entscheidung. Ich denke auch das er es einfach satt hat sich mit sämtlichen Scheiß voll zu stopfen. Aber für uns war es eine Chance die er nicht nutzt und da habe ich einfach zwiespältige Gedanken. Ich weiß nicht wie es ihm wirklich geht, weil er einfach nicht darüber reden will. Er schiebt diese Tatsache, dass er krank ist, einfach weg und verkriecht sich in seinem Zimmer. Aber es ist seine Möglichkeit mit dieser Sache fertig zu werden. Und es ist gut, dass er seine Möglichkeit gefunden hat. Deswegen bin ich so froh, dass ich hier dieses Forum gefunden habe. So kann ich wenigstens meine Gedanken und Gefühle ausleben und darüber reden, weil ich sonst einfach platzen würde.

Mit den Jugendlichen im Krankenhaus, dass empfinde ich genauso schlimm. Leider muss ich jetzt weg. Ich gehe das nächste mal näher auf das Thema ein.

Liebe, liebe Grüße
Melli

Liebe Doris, liebe Melli und liebe Bettina,

vielen Dank, Bettina, für den Hinweis auf die Dr. Herzog-Klinik. Ich habe mich gleich mit Ihr in Verbindung gesetzt. Leider handelt es sich hier um eine Privatklinik, so dass ich fürchte, dass uns die Krankenkasse einen Strich durch die Rechnung macht.
Alle anderen großen Kliniken wollen meinen Sohn weder mit Wärmetherapie, Immuntherapie, Lasertherapie, Nanotechnologie u.a. behandeln, weil dies nichts mehr bringen würde. Ich habe aber trotzdem nochmal viele E-mails an sämtliche Kliniken versendet, in der Hoffnung, doch noch eine positive Antwort zu bekommen.
Liebe Bettina, ich wünsche Deiner Mutter alles, alles Gute.

Hallo Doris, leider bin ich nicht so stark wie es vielleicht scheint. Ich bin nur immer auf der Suche nach ein neues Türchen, welches meinem Sohn weiterhelfen kann. Wenn alle Türchen verschlossen sind und es keinen Ausweg mehr gibt, dann falle ich in ein tiefes schwarzes Loch. Ich bewundere Dich, wie Du trotz Deiner vielen Schicksale Dein Leben meisterst.

Hallo Melli, hier im Internet liest man sehr viel Positives über Wärmetherapie (Hyperthermie), Immuntherapie u.a.. So habe ich z.B. gelesen, dass man nachgewiesen hat, dass das Medikament Melphalan speziell Ewing-Sarkom-Zellen zerstören kann und dass durch Hperthermie dieser Prozess gesteigert wird. Es steht auch geschrieben, dass durch die Hyperthermie die Chemotherapie bis um das 3-5-fache mehr wirken kann. Bei einer Körpertemperatur von ~42°C würde das Immunsystem die bösartigen Zellen besser erkennen und bekämpfen können. Das ist anscheinend aber nur alles Theorie. In vielen Kliniken ist das Hyperthermiegerät in die Ecke gestellt, weil es sich nach Aussagen der Ärzte doch nicht bewährt hat. Da wir aber keine andere Wahl mehr haben, möchte doch darum kämpfen, dass mein Sohn diese Therapieform u./od.and. nutzen kann. Ich muss einfach wissen, dass für ihn alles getan wird. Ich merke, dass er langsam aufgibt und sich auch immer mehr vor mir verschließt. Er muss in seiner Hoffnung mit anderen Therapieformen gestärkt werden. Vielleicht hilft das auch schon weiter.

Viele liebe Grüße
Sabine

Liebe Doris, Melli und Bettina,

bei meinem Beitrag von vorhin muss etwas schief gelaufen sein. Deswegen schreibe ich hier alles noch mal auf. Wenn er hier doch noch zu lesen ist, dann überspringt ihn einfach.

Vielen Dank, Bettina, für Deinen Hinweis auf die Dr. Herzog-Klinik. Ich habe mich gleich mit ihr in Verbindung gesetzt. Leider handelt es sich hier um eine Privatklinik, sodass uns die Krankenkasse einen Strich durch die Rechnung machen kann.
Viele große Kliniken wollen meinen Sohn weder mit Wärmetherapie, Immuntherapie, Nanotechnologie, Lasertherapie u.a. behandeln, weil es nichts mehr bringen würde. Ich habe aber trotzdem viele E-mails an Kliniken versendet, in der Hoffnung, doch noch eine positive Antwort zu bekommen.
Liebe Bettina, ich wünsche Deiner Mutter alles, alles Gute.

Hallo Doris, leider bin ich nicht so stark wie es vielleicht scheint. Ich bin nur immer auf der Suche nach einem neuen Türchen, welches meinem Sohn ein wenig weiterhelfen könnte. Wenn es keinen Ausweg mehr gibt, falle ich in ein tiefes schwarzes Loch.
Ich bewundere Dich, wie Du Dein Leben trotz der vielen Schicksalsschläge meisterst.

Hallo Melli, hier im Internet kann man sehr viel Interessantes über Wärmetherapie (Hyperthermie), Immuntherapie u.a.lesen. So hat man z.B. nachgewiesen, dass das Medikament Melphalan speziell Ewing-Sarkom-Zellen zerstören kann und dass dieser Prozess durch die Hyperthermie gesteigert wird. Es steht auch geschrieben, dass die Chemotherapie durch die Hyperthermie um das 3-5 – fache wirken kann. Bei einer Körpertemperatur von ~ 42°C würde das Immunsystem die bösartigen Zellen besser erkennen und bekämpfen können. Doch das ist alles nur Theorie. In vielen Kliniken ist das Hyperthermiegerät in die Ecke gestellt, weil es nach Aussagen der Ärzte doch nicht den erwünschten Erfolg gebracht hat. Da wir keine andere Wahl mehr haben, möchte ich trotzdem dafür kämpfen, dass mein Sohn diese oder andere Möglichkeiten nutzen kann. Ich muss wissen, dass für ihn alles getan wird. Ich sehe, wie er sich langsam aufgibt und sich, so wie Dein Bruder, immer mehr vor mir verschließt. Er muss in seiner Hoffnung mit anderen Therapieformen gestärkt werden. Vielleicht hilft das auch schon ein wenig weiter.
Der Austausch hier im Forum hilft mir auch sehr. Ich weiß, dass man hier verstanden wird, weil wir ähnliche Schicksale durchleben müssen.

Viele liebe Grüße
Sabine

Hallo...

Ich habe euren Schriftverkehr hier nur halb verfolgt, ich konnte nicht mehr weiter lesen, denn jetzt sitze ich hier und heule schon wieder.
Ich bin 22 und habe 3 jüngere Geschwister. Anfang Oktober haben wir erfahren, dass mein Bruder,16, ein Ewing Sarkom im rechten Oberschenkel hat. Mit Methastasen - quasi überall - Lunge, Lymphknoten, Hals- und Brustwirbel, Kiefer, Knochenmark, im linken Bein, und ... wahrscheinlich habe ich etwas vergessen. Am Mittwoch bekommt er seine 2. Chemo.Es ist alles so ungerecht!!! Und ich fühle mich so hilflos... Hat jemand ein paar Worte "Trost" für mich?

Liebe Grüße, Gaby

Liebe Gaby,

oh gott, ich weiß ganz genau in was für einem Loch Du jetzt stecken mußt. Ich war auch so verzweifelt! Hier gibt es ein Chat, wo man mit sehr vielen lieben Leuten reden kann. Und es tut echt gut! Man lenkt seine Gefühle ein bißchen ab und sieht manche Sache aus einer anderen Perspektive. Mit der Zeit wirst Du lernen können damit um zu gehen, auch nur sehr schwer, aber es geht.

Immernoch ist jeder Arztgang ein rießen Drama für uns, weil man immer wieder mit der Realität konfrontiert wird.

Ich wünsche Dir sehr viel Stärke und Kraft das ganze durch zu stehen. Sei für ihn da und verbringe Zeit mit ihm. Das schlimmste was Du tun kannst, Dich neben ihn hinsetzten und heulen. Das wird er wahrscheinlich nicht verkraften. Hald ein Patent gibt es bekanntlich nicht, aber ich kann nur aus der Erfahrung, die ich mit meinem Bruder gemacht habe.

Viele liebe Grüße

Melli

Hallo Melli!

Ich verbringe soviel Zeit wie möglich mit meinem Bruder. Es ist bloß so wie du sagst - er redet nicht gern und nicht viel. Er war schon immer eher wortkarg und in sich geschlossen, aber jetzt, wo er Krebs hat, ist das nicht unbedingt förderlich - eine Schwester hat ihn sogar mal angebrüllt "Du bist 16 und kein kleines Baby mehr, mach gefälligst deinen Mund auf!". Er sagt nämlich nicht immer gleich, wenn die Schmerzen stärker werden, sondern wartet zulange.
Ich fühle mich so vor den Kopf geschlagen. Ich krieg nichts mehr auf die Reihe und ich weiß nicht, wie alles weitergehen soll. Mein Bruder ist erst 16 und hat das Leben doch eigentlich erst vor sich...
Ich weiß, es hilft nichts, sich Gedanken darüber zu machen, WARUM - aber es lässt mich nicht los... Vor 5 Jahren ist unser aller Lieblingsonkel an Prostatakrebs gestorben. Meine Eltern haben sich erst vor 2 Jahren scheiden lassen, was vor allem für meine beiden jüngeren Brüder nicht leicht ist. Im Januar ist meine Oma (die ich so sehr lieb gehabt habe)nach harten Qualen gestorben. Im Sommer haben wir erfahren, dass mein anderer Onkel (ebenfalls der Bruder meiner Mutter)Leukämie hat. Und nun erfahren wir, dass mein Bruder Knochenkrebs hat. Ich bin so furchtbar wütend, und das Schlimme ist, dass es keinen gibt, den ich dafür anschreien kann...
Tränen bringen nichts, ich weiß. Aber sie erleichtern ein wenig...

Danke, dass du geantwortet hast. Es tut gut, von jemandem Worte des Trosts zu hören, der weiß, wovon er spricht. Und nicht dieses "Oh Gott, das muss ja schrecklich sein blabla es tut mir ja so leid blabla".

Liebe Grüße
Gaby

Hallo Gaby,

natürlich unterstütze ich Dich gerne in dieser schweren Zeit ! Es hilft schon, dass man sich hier im Forum verstanden fühlt und Menschen trifft, die wissen was man in dieser Situation durchmacht.

Was mich wieder sehr betroffen macht, ist die Reaktion dieser Schwester, denn das musste ich leider während der Erkrankung meines Sohnes auch mitmachen, die Verletzungen durch Schwestern und Ärzte sind manchmal schwerer zu ertragen als die Krankheit selbst. Bei meinem Sohn hatte sich bei seiner ersten Chemo das Pflaster, das den Katheder festhalten sollte, gelöst. Die Stationsschwester hat ihm gesagt, dass er am Wochenende keinen Verband bekommt, dafür hat sie aber die Nummernschilder an den Schränken erneuert ! Außerdem gab es für Krebskranke Eisbeutel, um das Fieber zu senken, auch davon wurde ich erst nach dem Wochenende durch eine Hilfsschwester informiert. Leider gibt es so viele Dinge, die nicht sein müßten und uns das Leben noch schwerer machen als es sowieso schon ist.

Wir haben nach einigen Monaten das Krankenhaus mit einem Riesenkrach gewechselt und in der Heidelberger Uniklinik wunderbare Unterstützung gefunden. Man muss sich nicht alles gefallen lassen.

Für Deinen Bruder ist es eine sehr schwere Zeit, da er sich auch noch in der Pubertät befindet und dazu die schwere Krankheit, da mußt Du viel Verständnis für ihn aufbringen.
Ich habe immer "Tetris" gespielt, wenn er Mal wieder keine Lust zum reden hatte. Du mußt versuchen es zu akzeptieren, auch wenn es Dir noch so schwer fällt.

Ich hoffe sehr, dass die Chemotherapie anschlägt und Du dann wieder etwas positiver in die Zukunft schauen kannst. Ich denke, wenn Du hier Deinen Kummer loswerden kannst, dann fühlst Du Dich wenigstens ein bisschen erleichtert, denn ich kann mit Dir fühlen, da ich Deine Situation, wenn auch als Mutter, bestens kenne !

Sei also ganz lieb umarmt und getröstet.

DORIS

Liebe Gaby, Liebe Doris,

Gaby, auch Dein jetztiger Brief trifft meine Situation bis aufs I-Tüpfelchen! Auch mein Bruder ist sehr verschlossen und sehr in sich gekehrt. Auch das hat mich am Anfang sehr belastet, weil ich schwierige Situationen eher besprechen muss, um meine Gefühle rauslassen zu können und damit ich seine Gefühle erfahre und weiß wie ich damit umgehen muss. Auch das war ein Grund warum ich dieses Forum aufgesucht habe. Hier kann ich mich austauschen und kann meinen Gedanken freien Lauf lassen. Zurzeit habe ich gelernt mit der Situation um zu gehen und auch meinen Bruder sein Verhalten zu akzeptieren; immerhin geht es um ihn, nicht um mich und er hat zu entscheiden was er wie will.

Aber der innerliche Schmerz und die Wut wird mich wohl nie mehr verlassen. Immer noch nicht kann ich die richtigen Worte finden um es zu erklären was genau in mir vor geht.

Ich wünsche Euch viel Kraft

Liebe Grüße

Melli

Hallo Melli,
Hallo Doris!

Ja, mit den Ärzten und Schwestern haben wir (d. h. vor allem meine Mutter, die echt alles für meinen Bruder tut!) schon viel Ärger gehabt (in dieser kurzen Zeit). Das Krasseste passierte gleich während der ersten Chemo Sitzung, ich glaube am zweiten Tag. Mein Bruder lag im Bett, gerade war eine Schwester im Zimmer gewesen, die wütend raus gegangen ist, weil sie mit meiner Mutter eine Auseinandersetzung hatte... Da sieht meine Mutter plötzlich eine rote Pfütze am Boden und im ersten Moment dachte sie, es wäre die Rote Schorle, die mein Bruder an dem Tag getrunken hatte. Dann sieht sie pötzlich, dass ein Schlauch vom Hickmann offen ist und es keine Saftschorle ist, die auf den Boden rinnt, sondern Blut und (ätzende!!) Chemoflüssigkeit. Meine Mutter hat total Panik gekriegt und ist sofort auf den Gang gelaufen und hat nach der Schwester gerufen. Aber die diensthabende Schwester (mit der sich meine Mutter zuvor gestritten hatte) kam (komischerweise) nicht, sondern eine andere Schwester kam reingelaufen und hat sofort schnell reagiert.
Ein Glück, dass meine Mutter dagewesen ist und mein Bruder nicht alleine war...
Darf soetwas vorkommen? In einem Krankenhaus? Mit geschultem Personal?
Es ist traurig, was in so einem Krankenhaus alles passiert. Aber man ist ja nur der dumme Patient, total ausgeliefert...

Mein Bruder hat jetzt die zweite Chemo bekommen - wenn wir ganz viel Glück haben, kommt er heute wieder heim. Es geht ihm soviel besser in den eigenen vier Wänden!
Also drückt mir die Daumen!!

Ganz ganz liebe Grüße,
Gaby

Hallo Gaby,
hallo Melli,

ja, die Erfahrungen die man während dieser Krankheit mit Krankenhäusern macht ist leider mehr negativ als positiv. Nicht nur, dass einem die Ungewissheit täglich unter tausendfacher Spannung hält, gibt es dann noch die Auseinandersetzungen mit den Schwestern. Wobei ich es einschränken muss, da wir nach unserem Wechsel von der Uniklinik Frankfurt in die Kopfklinik Heidelberg nur die allerbesten Erfahrungen machten. Sowohl Ärtze als auch das Personal haben sich so liebevoll um uns gekümmert, mich als Mutter mit eingeschlossen, dass man wenigstens für kurze Zeit durchatmen konnte.

Mein Sohn ist sofort nach jeder Chemo, also nach 3 Tagen, auf eigene Verantwortung aus der Klinik entlassen worden. Er hat sich dann im Kreise seiner Familie und Freunden sehr wohlgefühlt und nur beim Abfall der Leukozyten musste er dann zu Hause bleiben. Die Praxis seines Hausarztes war allerdings im selben Haus, so dass er täglich zur Blutkontrolle gehen konnte. Ich bin heute sehr dankbar dafür, dass er noch so viel Zeit mit seinen Freunden verbringen konnte. Denn der normale Ablauf 3 Wochen Klinik, 1 Woche zu Hause, dann wieder Chemo, das hätte er niemals durchgehalten.

Gaby, vielleicht habt Ihr ja auch die Möglichkeit die Zeit außerhalb der Klinik zu verlängern ? Das hilft wirklich und gibt ihnen auch sehr viel neue Kraft.

Durfte Dein Bruder nach Hause ? Wie geht es ihm jetzt ? Ich hoffe, dass es wieder ein bisschen aufwärts geht, man ist ja so dankbar für jeden kleinen Fortschritt !

Liebe Grüße,
DORIS

Hallo Doris!

Leider muss ich dir mitteilen, dass mein Bruder noch im Krankenhaus ist...
Meiner Mutter ist es auch sehr sehr wichtig, dass mein Bruder so wenig wie möglich im Krankenhaus ist. Er ist immer nur für die Chemo dort, ansonsten ist er daheim. (er muss normalerweise nur im Krankenhaus sein für 3 Tage Chemo und 2 Tage "durchspülen" - ich glaube mit Glukose). Und jetzt wird eben noch ein Tag drangehängt, ihm geht es nicht so gut.
Wenn ich höre, dass dein Sohn mit seinen Freunden draußen sein durfte, macht mich das traurig. Mein Bruder muss im Haus bleiben. Er darf nur noch mit dem Rollstuhl fahren (Auch im Haus!), nicht mal mehr mit Krücken darf er gehen, seit wir erfahren haben, dass seine Wirbelsäule auch betroffen ist. Außerdem sind die Methastasen im "gesunden" Bein auch mehr geworden (deshalb hat er die letzten Tage wieder mehr Schmerzen bekommen)und er darf beide Beine nicht belasten. Das ist sehr sehr hart für ihn, denn er hat leidenschaftlich gern Baketball und Fußball gespielt und war quasi immer mit Freunden draußen.

Ich habe ihm gestern eine (meiner Meinung nach) recht aufmunternde Karte ins Krankenhaus mitgebracht, mit einem Spruch von Goethe und einem passenden Bild - der Spruch ging ungefähr so:
"Auch mit Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Großes bauen"...

Mit dieser positiven Sicht der Dinge verabschiede ich mich für heute!

Gaby

Liebe Gaby,

Dass es Deinem kleinen Bruder so schlecht geht, tut mir wirklich sehr leid. Es ist schon schlimm, sich mit dieser aggresiven Krankheit auseinander setzen zu müssen, und dann ist er auch noch eingesperrt und deshalb vielleicht noch mehr mit der Krankheit konfrontiert, was manchmal sicher sehr frustrierend wirkt.
Mein Sohn durfte die erste Zeit gar nicht aus dem Bett. Seine Beckenknochen hatten sich fast aufgelöst. Auf dem Röntgenbild konnte man sie kaum sehen. Man hatte Angst, sie könnten brechen. Doch nach 2 Chemos gingen die Schmerzen weg. Er kann zur Zeit ohne Beschwerden leben. Die Knochen haben sich wieder regeneriert. Doch nun wirken die Chemos nicht mehr. Der Weichteiltumor hatte sich nur in geringem Maß verkleinert. Die Metastasen in der Lunge wachsen stetig in Größe und Anzahl.
Ich merke, dass er immer viel Kraft tankt, wenn er mit seinen Freunden unterwegs sein kann.
Ich wünsche Deinem Bruder von ganzem Herzen, dass die Chemotherapie bald anschlägt und er auch wieder tun kann, was er gerne möchte.
Bei meinem Sohn ist die Schulmedizin ist am Ende. Deshalb habe ich mich jetzt an ganzheitliche Kliniken gewandt. Hier wird nicht nur der Tumor, sondern der Mensch als Ganzes behandelt. Dort besteht noch die Möglichkeit einer Ganzkörper-Wärmetherapie oder Immuntherapie. Dies sind nun unsere letzten Hoffnungsschimmer.
In der 7-monatigen Behandlung meines Sohnes haben wir auch nicht nur gute Erfahrungen gemacht. Er kennt sich jetzt oft schon besser aus als die Schwestern und muss sie oftmals belehren. Es kam schon vor, dass ihm hochwirksame Medikamente doppelt verabreicht werden sollten, weil die Krankenakte nicht vollständig geführt wurde oder vergessen wurde, darin nachzusehen. Gott sei Dank passt mein Sohn mit auf. Ich möchte nicht wissen, wie viele Fehler gemacht werden bei Patienten, die nicht mehr dazu in der Lage sind. Zu diesem Thema könnte ich noch einige Geschichten aufschreiben.
Mein Sohn musste schon viele schlimme Dinge mit ansehen. Das macht ihn nachdenklich und traurig. Er verschließt sich immer mehr. Auch aus diesem Grund muss ich ihn dort raus holen. Er braucht wieder neue Hoffnung.

Ich wünsche auch Deinem Bruder und Deiner Familie, dass Ihr die Hoffnung nicht verliert, denn dann ist alles verloren.

Sei ganz lieb gegrüßt

Sabine

Hallo Gaby,
hallo Sabine,

ich wünsche Euch alle Kraft der Welt diese Zeit gut zu überstehen.

Ich kenne Eure Situation so gut und fühle mit Euch, denn alles das was Ihr jetzt mitmacht, habe ich ja bereits erlebt und leider hatten die ganzen Behandlungen bei meinem Sohn keinen Erfolg. Deshalb habe ich manchmal auch Hemmungen noch mehr ins Detail zu gehen, da bei Euch ja noch Hoffnung besteht.

Gaby, dass Dein Bruder nur noch im Rollstuhl sitzt, finde ich nicht so schlecht, denn leider brechen die Rückenwirbel sonst wirklich durch. Mein Sohn war in den letzten 3 Monaten dadurch querschnittsgelähmt, weil man die Situation nicht rechtzeitig erkannt hat. Die Chemotherapie zerstört wirklich die Knochensubstanz und beim Ewing Sarkom gibt es ja nur eine sehr aggresive Chemo und dazu noch die starken Bestrahlungen.

Gaby, besuchen ihn seine Freunde noch ? Mein Sohn hatte in dieser schwierigen Zeit einen guten Freund, der sogar seine Ausbildung unterbrach, um ständig mit ihm zusammen zu sein. Da gab es dann auch ganz schöne Konflikte mit der Freundin. Für mich war es allerdings eine Erleichterung. Viele Dinge hat er nur mit seinem besten Freund besprochen, seine Ängste, seine Wut, etc. was mich dann ganz schön eifersüchtig machte. Ich hätte so gerne noch Vieles von ihm erfahren, aber er hat immer abgeblockt und irgendwann habe ich es einfach akzeptiert.

Ich finde Deine Karte sehr schön, sie könnte so wunderbar trösten, aber ob es wirklich in dieser Situation einen Trost für unsere Brüder/Kinder gibt ?

Ich hoffe, dass bald eine positive Nachricht kommt und es wieder aufwärts geht.

Liebe Grüße,
DORIS

Liebe Doris,

Entschuldige bitte, dass ich solange nicht geantwortet habe.
Ich hatte in letzter Zeit viel Kontakt mit verschiedenen Kliniken. Nun bin ich ganz durcheinander von den vielen Meinungen und gegensätzlichen Therapievorschlägen und weiß nicht, was richtig und falsch ist. Die Therapie mit der Hochdosis-MTX-Chemotherapie wurde deshalb fortgesetzt.

Ich habe aber heute auch eine gute Nachricht. Die Lungenmetastasen sind nach der letzten Messung etwas kleiner geworden. Man schätzt den Zustand
zur Zeit als stabil ein. Dies ist sicher kein Dauerzustand, aber es geht wieder ein Stück weiter und lässt uns etwas beruhigter und zufriedener auf das Weihnachtsfest blicken.

Ich weiß, dass Du gerade jetzt in der Weihnachtszeit Deinen Sohn sehr vermisst. Aber denk daran, er ist immer bei Dir und möchte, dass Du glücklich bist.

Ich wünsche Dir und Deinem Lebensgefährten, sowie allen anderen hier im Chat, trotz der schlimmen Ereignisse, ein frohes Weihnachtsfest sowie einen
guten und hoffnungsfrohen Start ins neue Jahr.

Viele liebe Grüße
von Sabine

Liebe Doris, liebe Sabine

ich wünsche Euch ebenfalls ein schönes Weihnachtsfest und nen guten Neubeginn ins neue Jahr. Ich hoffe ihr könnt ein paar Tage abschalten und die Festtage ein bißchen unbefangen genießen, um wieder Kraft zu schöpfen. Vieleicht bringt das neue Jahr wirklich das so sehr erhoffte Wunder. Ich hoffe es immer noch - will einfach nicht aufgeben!

Bye Melli

Hallo zusammen,

auch mein Sohn (14) ist an einem Ewing-Sarkom erkrankt. Er wurde nach dem Euro Ewing Protokoll behandelt und anschließend wurde er bestrahlt. Die Therapie dauerte 11 Monate und die Prognosen waren sehr gut. (gibt es das überhaupt beim Ewing-Sarkom?) Er ging wieder in die Schule, ließ sich die Haare wachsen und freute sich mit uns des Lebens, 10 Monate lang. Wir waren sicher, wir haben es geschafft, haben bald das 1. Jahr nach Therapie-Ende erreicht. Haben Pläne für die Zukunft gemacht und uns gefreut, dass wir es noch mal geschafft haben.
Bei der Verlaufskontrolle (MRT) wurde dann kurz vor Weihnachten eine Veränderung in der Lunge festgestellt. Anschließende Untersuchungen ergaben Metastasen in der Lunge und Krebszellen im Knochenmark. Wir sind am Boden zerstört. Es geht ihm, trotz erster Chemo mit Topotecan und Cyclosphosphamid noch immer sehr gut. Er geht noch in die Schule und seit gestern ins Fitness-Studio. Die Ärzte haben ihm und uns gesagt, dass er sehr sehr krank ist, obwohl er wie das blühende Leben aussieht. Die Prognosen liegen bei3 bis 8 %. Nach dem nächsten Chemo-Block werden sie uns sagen, ob eine OP der Lunge und eine Hochdosistherapie erfolgen wird, bzw. wie lange er noch leben wird mit einer lebensverlängernden Chemo Man weiß nicht wie man jeden Tag vernünftig überstehen soll. Es geht ihm ja noch total gut und trotzdem soll alles zu ende sein. Scheiß Krankheit.

Hallo Carmen,

Auch wir wurden damals so vor den Kopf gestoßen, wie Du jetzt. Mein Bruder ist 2mal als geheilt heim geschickt worden und jetzt der dritte Rückschlag war ein Sturz ins bodenlose. Es ist zu bewundern wie er immer weiter kämpft und versucht seine Traum vom VW-Treffen am Wördersee im Mai zu verwirklichen. Seine Chancen sind allerdings sehr schlecht. Die Ärzte haben nach der letzten Knochenmarksuntersuchung keinerlei Hoffnugen mehr, sodass die Ärzte in Regensburg jegliche Weiterbehandlung abgelehnt haben. Zurzeit liegt er in Amberg. Und auch hier wird er nicht behandelt, sondern es werden nur die lebenserhaltenden Maßnahmen (künstliche Ernährung und Blutkonserven).

Ihr müsst jetzt viel Kraft haben um Deinen Sohn eine schöne Zeit zu geben.

Viel Glück
Bye Melli