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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : MRT auffällig


ebie
04.03.2010, 07:08
Hallo,
am Montag hatte mein Sohn seinen ersten großen Nachsorgetermin mit MRT.
(letzte MRT war Mitte Juli, 4 Wochen nach Chemo Ende)
Gestern rief das Krankenhaus an daß bei dem MRT etwas auffälliges zu sehen ist :eek:
Was es genau kann man noch nicht sagen, nächste Woche soll ein PET oder PET- CT gemacht werden.
Genaues weis ich noch nicht da mein Sohn erst morgen mit seinem Professor spricht.
Da bekommt er auch erst die Ergebnisse der Tumormarker :(
Ich weis es muß nichts bedeuten ABER...
In 2 Wochen jährt sich die Erstdiagnose, und jetzt heißt es wieder
zittern - Angst - warten - Ungewissheit - hoffen
Ich könnt nur noch :weinen:


Wie war das bei euch? War dann immer etwas ernstes?
Wenn es nur Vernarbungen sind, erkennt man das auf dem PET?

Lg ebie

John79
04.03.2010, 08:32
Hallo ebie,

ein PET Scan differenziert nur zwischen vitalen Krebszellen und Nekrose/reifes Teratom. Sprich eine Differenzierung zwischen Nekrose und reifem Teratom ist nicht möglich.

Falls Lymphknoten gefunden wurden, die größer 0,5cm sind und bei Deinem Sohn in der primären Histologie ein Nicht-Seminom identifiziert wurde, wäre vermutlich eine sekundäre RLA identifiziert, sofern letztes Jahr bereits eine PEB Chemotherapie erfolgt ist.

Falls die suspekten LK klein sind (unter 3cm) kann diese Operation auch meistens laparoskopisch erfolgen. Hier würde ich Euch aufgrund meiner eigenen Erfahrung die Uniklinik in Tübingen empfehlen.

Alles Gute!

Hans

ebie
04.03.2010, 08:46
Hallo Hans,
unser Sohn hatte 3x PEB
Zwei Lymphknoten waren 12mm + 9,6mm also noch eher klein.
Das erste MRT war unauffällig.
Hoffe wir erfahren morgen mehr vom Prof.
Dank dir
ebie

John79
04.03.2010, 11:40
Hallo Ebie,

ich würde Dir gerne folgende Threads zum lesen empfehlen:

http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=42702
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=43830

und Dir ferner folgenden Vortrag von Prof. Dr. Heidenreich ans Herz legen:

http://www.urologenportal.de/kongress_57/anwendung/vortrag44.html

In meinem Fall wurden mir sekundär (also nach Chemotherapie) 28 Lymphknoten laparoskopisch entfernt und in 2 konnte noch reifes Teratom nachgewiesen werden. Jene beiden Lymphknoten hatten eine Größe von 0,6cm.


Gruß

Hans

ebie
06.03.2010, 17:53
Hallo zusammen,
gestern war die Besprechung mit dem Professor.
Die gute Nachricht ist daß die Tumormarker negativ sind.
Die schlechte Nachricht ist daß man eine Zyste o.ä. gefunden hat.
Nächste Woche wird ein PET-CT gemacht um es genauer bestimmen zu können.
Hoffentlich ist es nur etwas harmloses.
Ich hab so angst und das ewige warten ist sooo nervenaufreibend,
aber das kennt ihr ja alle.
Drückt uns die Daumen daß da nix ist.
Lg Ebie

John79
06.03.2010, 18:39
Hallo Ebie,

im Fall einer Hodenzyste braucht ihr Euch aber wirklich keine Sorgen zu machen. Jene lässt sich allerdings sehr valide über Ultraschall determinieren und ein PET Scan ist hierfür nicht nötig.

Das die Tumormarker negativ sind ist doch auch ein wirklich gutes Zeichen.

Gruß

Hans

Andi1978
06.03.2010, 19:56
Hallo Ebie,

ich drücke Euch die Daumen dass alles ín Ordnung ist. Ich weiß dass die warterei kein Zuckerschlecken ist. Lenkt euch ab und tut euch was Gutes.

Also Daumen hoch und alles Gute
Gruß Andi

Indiansummer
12.03.2010, 13:57
Hallo Ebie,

gibt es schon etwas Neues? Dürft ihr abwarten oder wird etwas unternommen?

Liebe Grüße :winke:

ebie
12.03.2010, 17:47
Hallo Indiansummer,
leider gibt es noch nichts neues. Bis Montag müssen wir noch zittern.
Diese Woche wurden noch mal Blutproben genommen und am Montagmorgen wird dann ein CT gemacht.
Erst hieß es ja es wird ein PET-CT gemacht,
doch das wurde inzwischen geändert. Keine Ahnung warum.
Unser Sohn studiert 300 km von uns entfernt und macht ab jetzt die Untersuchungen in einem anderen Klinikum (MRT letzte Woche wurde noch im gleichen KH gemacht wie alle zuvor)
und ich kann bei den Besprechungen leider nicht mehr dabei sein und Nachfragen.
Zum Glück ist der Professor von der Urologie ein Hodenkrebsspezialist der auch hier im Form schon öfters erwähnt wurde.
Hoffe mal der weiß was er macht.
Werde hier auf jeden Fall Berichten wenn wir die Ergebnisse haben.
Hoffe es sind nur Gute.
Lg Ebie

Nelvy_5
12.03.2010, 20:29
ach ebie....

hoffe die zeit vergeht schnell bis montag und hoffe ihr hört nur positives!!!!!!

meine daumen sind gedrückt!!!!!!!!


lg

Nelvy_5
14.03.2010, 20:56
Halte für morgen die Daumen!!!

anakin
15.03.2010, 09:01
Liebe Ebie,

meine Daumen sind gedrückt für heute!!!!

ebie
15.03.2010, 10:06
Ich danke euch, und hoffe daß der erlösende Anruf meines Sohnes bald kommt.
Ich weiche nicht vom Telefon.
Wir hoffen daß er auch gleich ein Ergebniss bekommt.
Lg Ebie

ebie
15.03.2010, 11:01
So, der Anruf kam aber leider noch ohne Ergebnis :mad:
Die wollten doch tatsächlich daß mein Sohn erst am 23. zum Besprechungstermin kommt und auch noch so lange auf das Ergebnis warten soll :eek: und er ist Privatpatient, das kann doch wohl nicht sein.
Nach kurzer Disskusion mit der Ärztin kann er jetzt Morgenfrüh anrufen und er bekommt das Ergebnis gefaxt. :confused:
So ein S...laden.
Das sind wir von unserem Klinikum anders gewöhnt.
Also nochmal einen Tag warten.
Bis morgen

Nelvy_5
15.03.2010, 13:07
na geh... das ist ja total nervenaufreibend (mich wieder an die warterei zurückerinerre...)

ach ach - dafür ist dann hoffentlich das ergebnis gut!!! *daumendrück*

ebie
16.03.2010, 14:57
Immer noch kein Ergebnis.
Nochmal ein Tag warten :mad:

Indiansummer
16.03.2010, 17:40
Hallo Ebie,

sei ganz ruhig. Es wird alles gut ausgehen. Ich weiß so gut, wie elendig die Warterei ist, aber sobald ihr euer gutes Ergebnis habt, ist alles schnell vergessen......bis zum nächsten Mal.....

Ich denk an euch!

ebie
17.03.2010, 19:24
Schlechte Nachrichten
und wir brauchen eure Hilfe

Heute Mittag bekamen wir den CT Befund.
Von der Sekretärin der neuen Klinik bekam ich gesagt:
Der Lymphknoten hat sich bestätigt und ich soll am Dienstag mit zur Besprechung kommen um über eine OP zu sprechen.
Peng , und nun? Was soll ich damit anfangen?
Ich konnte erst gar keinen klaren Gedanken fassen, und fühlte mich hundeelend.
Mein Mann rief dann dort nochmal an und sagte daß sie den Bericht gleich an unsere Klinik in der unser Sohn die ganze Zeit behandelt, wurde schicken soll.
Unser Professor erklärte mir dann auch gleich worum es sich handelt:
Vergrößerter Lymphknoten 2,8 x 2,3 cm, reifes Teratom,
der Chemo resident ist und er eine RLA bräuchte.
Nach meiner Frage ob das auch laparoskopisch zu machen wäre meinte er da es sich um einen sekundären Tumor handelt sollte er eine offene RLA machen lassen, vor einer Chemo wäre auch eine laparoskopisch RLA möglich.
Das habe ich doch aber hier im Forum auch schon anders gelesen, oder?
Ich wäre euch sehr dankbar wenn alle die damit Erfahrung haben mir hier schreiben damit ich nicht alle Berichte durchsuchen muß.
Wir möchten auch unbedingt eine Zweitmeinung von einem Professor einholen der Erfahrungen mit einer laparoskopisch RLA hat.
(sein jetziger Professor ist Spezialist bei der offenen RLA)
Wir muß ich da vorgehen?
Kann ich in der Klinik anrufen und sagen die sollen das CT (Bericht + Bilder) an die andere Klinik schicken?
Geht das mit den Bilder auch übers Internet?
Wie habt ihr das gemacht.
Und welche Kliniken sind das genau, ich hab hier von Tübingen und Berlin gelesen. Und wie heißen die Professoren ?
Ihr könnt mir auch über PN genaue Namen schreiben wenn ihr es nicht öffentlich machen wollt.
Ich danke allen die an uns gedacht und mit uns gehofft haben, doch leider wird die Hoffung auch manchmal zerstört.
Lg Ébie

P.S. morgen jährt sich die Diagnose :(

Nelvy_5
17.03.2010, 19:41
ach ebie :knuddel:

ich kann dir leider GAR nicht mit infos weiterhelfen da ich mich mit RLA überhaupt nicht auskenne :-(

ich hatte SO SO SO SEHR gehofft hier jetzt gute nachrichten zu lesen :-( :-( :-(

sch*** sch*** sch***

das kann doch gar nicht sein!!!!

ach ich halt euch die daumen das ihr das zumindest laparoskopisch über die bühne bringt und dann nie nie nie wieder was damit zu tun haben müsst!!! maaaaaa :-( :-( :-(

wie gehts deinem sohn? ist er jetzt bei euch oder noch an seinem studienort?

Jaymz
17.03.2010, 20:13
Hallo liebe ebie,

sowie die User John79 als auch Andi1978 habe ich mich intensiv mit der Residualtumorresektion (RTR) auseinandergesetzt. Ich hatte genau wie die beiden zuvor eine Chemotherapie (3xPEB). Das Interesse bestand also an einer sekundären RTR. Sie wird häufig offen (großer Bauchschnitt) getätigt.

Die laparoskopische RTR wird nur an bestimmten Kliniken angeboten. Wichtig ist die Erfahrung des Operateurs, da es sich nicht um einen alltäglichen Eingriff handelt.

John79 und Andi1978 haben sich in Tübingen bei Prof. Dr. Schwentner laparoskopisch operieren lassen. Sie haben auch viel Positives berichtet.

Ich habe mich bei Prof. Dr. Schrader von der Charité Berlin bezüglich der laparoskopischen RTR informiert. Sie wird auch dort ohne Probleme durchgeführt. Es gibt in Berlin drei Professoren, die die RTR laparoskopisch machen.

An deiner Stelle würde ich einen Termin bei einem obigen Professor ausmachen. Vorher alle Befunde und Arztbriefe kopieren sowie die CT-Bilder auf CD-Rom brennen lassen. Zu Prof. Dr. Schrader (Berlin) kann ich sagen, dass er sich bei mir viel Zeit genommen hat und sich meine CT-Bilder mit seinem Radiologen-Team angeschaut hat. Ich habe aber von John79 auch nur Positives über Prof. Dr. Schwentner (Tübingen) gelesen.

Die laparoskopische RTR hat folgende Vorteile:
- vergleichsweise schonende Operation (weniger Blutverlust etc.)
- kosmetischer Vorteil ("nur" 5 kleine Narben von jeweils ca. 1 cm)
- schnellere Belastbarkeit nach der OP wieder möglich

Wenn der Operateur erfahren ist, dann ist das Ergebnis dasgleiche wie bei der offenen RTR! John79 hat in seinem Beitrag 2 wissenschaftliche Artikel beigefügt, die diese Aussage untermauern.


Falls sich dein Sohn aber lieber für die offene RTR entscheidet, dann ist Prof. Dr. Heidenreich (Aachen) die Koryphäe auf dem Gebiet.
Hierzu würde er einen großen Bauchschnitt von ca. 28 cm bekommen. Der Vorteil der offenen RTR ist jedoch, dass man "gründlicher" in den Körper hineinschauen kann (man hat ja direkten Einblick in den Bauchbereich) und somit seltener einen Lymphknoten übersieht.

Wichtig bei der RTR (egal ob offen oder laparoskopisch) ist, dass er nervenschonend operiert wird!!!

ebie
17.03.2010, 21:39
Vielen Dank für eure Hilfe.
Habe schon die ersten E-Mails für eine Zweitmeinung abgeschickt.
Morgen werd ich dann weiter Recherchieren.
Lg Ebie

anakin
18.03.2010, 08:35
Hallo ebie,

oh mann, ich hatte so sehr gehofft, dass ihr ein gutes Ergebnis bekommt...
ich kann dir auch leider nicht mit infos über die RLA weiterhelfen :-(

Aber ist das mit dem Teratom denn schon klar? Ich meine, Gewissheit, was es genau ist hat man doch erst wenn der Pathologe das Gewebe untersucht hat oder?.
Also ich meine, sind die sich sicher mit dem Teratom? So ein CT zeigt zwar, dass da was ist aber man weiß ja nicht unbedingt direkt WAS es genau ist.

ich hatte soooooooo sehr gehofft gute nachrichten zu lesen!!!!

Wir drücken euch alle daumen!
wie gehts deinem sohn denn im Moment? ist er jetzt bei euch oder noch an seinem studienort? Wie macht ihr das jetzt?

ebie
18.03.2010, 10:07
@ anakin:
Daß es ein Teratom ist hat der Professor gesagt der unser Sohn die ganze Zeit behandelt hat und den Bericht vom anderen KH zugefaxt bekam.
Ob das sicher ist weis ich noch nicht, die Besprechung ist erst am Dienstag.

Unser Sohn war gestern auch sehr geschockt, hatte er doch so sehr geglaubt ganz gesund zu sein. Er ist z.Z. an seinem Studienort.
Er wird heute mit seinen zwei Professoren telefonieren, und am Dienstag haben wir den Besprechungstermin, da werde ich dann dabei sein.
Wir werden uns auch eine Zweitmeinung über eine laparoskopischen RLA holen.
Hab da schon E-Mails weggeschickt und auch gleich Antwort bekommen.

John79
18.03.2010, 11:11
Aber ist das mit dem Teratom denn schon klar? Ich meine, Gewissheit, was es genau ist hat man doch erst wenn der Pathologe das Gewebe untersucht hat oder?.



Das stimmt, aber es scheint deutliche Indizien dafür zu geben: Tumormarker negativ in Verbindung mit einem Größenprogredienten Lymphknoten.

John79
18.03.2010, 11:13
Zu Prof. Dr. Schrader (Berlin) kann ich sagen, dass er sich bei mir viel Zeit genommen hat und sich meine CT-Bilder mit seinem Radiologen-Team angeschaut hat. Ich habe aber von John79 auch nur Positives über Prof. Dr. Schwentner (Tübingen) gelesen.


Kurzer Insider: OA Schwentner hat bis 1/2009 zusammen mit Prof. Schrader am Berliner Charité praktiziert.

ebie
23.03.2010, 17:03
NEWS
Wir kommen gerade aus dem Klinikum.
Sicher ist er braucht eine RLA aber erstmal von Anfang an:
Es ist so daß es sich um ein reifes Teratom handelt, das erstmal nicht auf andere Organe streut und langsam wächst.
Im Prinzip macht es erstmal nichts, außer es wird größer und dann muß es operiert werden.
Er schlug uns vor noch 6 Wochen zu warten, dann erneut ein MRT zu machen um zu sehen ob es sich inzwischen noch vergrößert hat. Wenn ja rät er uns dann zur RLA.
Auf die Frage wie wahrscheinlich es ist daß es wächst, meinte er hoch.
Wir sagten ihm daß wir uns noch eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten für laparokopischen RLA holen möchten und er nannte uns auch gleich zwei Kliniken.
Ulm und Tübingen, also die gleichen wie uns hier schon andere User nannten.
Da ich schon mit den Kliniken Kontakt aufgenommen hab ist der nächsten Termin am Montag.
Die Diagnose ist zwar gleich geblieben und doch geht es uns heute besser weil auch der Zeitdruck weg ist.
Wir wissen daß der Tumor nur langsam wächst und wir in aller Ruhe uns alle Möglichkeiten anhören und unser Sohn sich dann entscheiden kann.
Er tendiert zur baldigen laparokopischen RLA, denn er sagt wenn er sowieso operiert werden muß dann lieber gleich.
Das Forum hier ist wirklich spitze. Danke an alle die sich hier immer wieder beteiligen.
Werde euch natürlich auf dem Laufenden halten.
Lg Ebie

Jaymz
23.03.2010, 20:04
Hi ebie,

das hört sich gut an. Ich finde es auch klasse, dass eure Klinik euch andere Kliniken empfiehlt, die die laporoskopische RLA anbieten. Das ist meines Erachtens nicht selbstverständlich.
Ich würde an eurer Stelle auch die Termine in Ruhe abwarten und dann letztendlich entscheiden, wo ihr euch operieren lasst. Nach der OP sollte dein Sohn auch endlich Ruhe mit dem Hodenkrebs haben.

Und bezüglich des Forums. Ich finde das selbstverständlich, anderen Betroffenen zu helfen. Es gibt ja insgesamt nicht so viele Hodenkrebsler. Es ist auch daher schwierig, an gute Informationen zu kommen. (Und besonders zur lap. RLA gibt es bislang noch sehr wenige Informationen, da dies eine neuere Form der Lymphknotenentfernung darstellt, die nur an wenigen Orten durchgeführt wird.) Indem wir uns alle gegenseitig helfen, können wir uns das durch Hodenkrebs gestresste Leben doch etwas erleichtern. :)

Alles Gute!

ebie
24.03.2010, 06:12
@Jaymz

Ich finde es auch klasse, dass eure Klinik euch andere Kliniken empfiehlt, die die laporoskopische RLA anbieten. Das ist meines Erachtens nicht selbstverständlich

Das finden wir auch, aber nenau das macht ein guter Arzt auch aus.
Als mein Sohn die Erstdiagnose bekam, sagten wir unserem Arzt auch gleich daß wir uns eine Zweitmeinung einholen möchten. Und er fragte uns auch gleich ob er und jemand empfehlen soll. Da ich auch schon dort einen Termin dafür hatte, sagte ich ihm den Namen des Arztes und er meinte den hätte er uns auch empfohlen.

Ich würde an eurer Stelle auch die Termine in Ruhe abwarten und dann letztendlich entscheiden, wo ihr euch operieren lasst.

Ja, genau so.


Nach der OP sollte dein Sohn auch endlich Ruhe mit dem Hodenkrebs haben.

Das hoffen wir alle SEHR

Und bezüglich des Forums. Ich finde das selbstverständlich, anderen Betroffenen zu helfen. Es gibt ja insgesamt nicht so viele Hodenkrebsler. Es ist auch daher schwierig, an gute Informationen zu kommen. (Und besonders zur lap. RLA gibt es bislang noch sehr wenige Informationen, da dies eine neuere Form der Lymphknotenentfernung darstellt, die nur an wenigen Orten durchgeführt wird.) Indem wir uns alle gegenseitig helfen, können wir uns das durch Hodenkrebs gestresste Leben doch etwas erleichtern. :)

Sehe uns auch wie eine Selbsthilfegruppe,
was würden wir alle nur ohne unseren PC machen :huh:

Alles Gute

dir auch

John79
24.03.2010, 14:36
Und bezüglich des Forums. Ich finde das selbstverständlich, anderen Betroffenen zu helfen. Es gibt ja insgesamt nicht so viele Hodenkrebsler. Es ist auch daher schwierig, an gute Informationen zu kommen.



100% Zustimmung!

Das Forum ist eine sehr große Hilfe!

Auch die vielen frei erhältlichen wissenschaftlichen Studien und die Korrespondenzempfehlungen mit den Experten sind sehr hilfreich!

Wenn ich mir überlege, wie wenig und ungenügend ich in der Uniklinik von (fast ausschließlich unerfahrenen) Assistenzärzten (Oberärzte präferieren dort fast ausschließlich den Kontakt zu Privatpatienten) beraten wurde, ist das hier ein großer Segen für uns!

Gruß

Hans

ebie
30.03.2010, 09:23
Hallo
Erstmal vielen lieben Dank an alle die an uns gedacht haben.
Jetzt haben wir alle Infos zusammen.
Wir waren bei einem Spezialisten für die offene RLA,
und bei zwei Spezialisten für die laparoskopische RLA.
Unser Sohn hat sich für die laparoskopische RLA entschieden.
Er wurde sehr gut aufgeklärt mit allen Risiken,
nach dem Motto "alles kann, nichts muss".
Nächste Woche ist der OP Termin.
Ich werde auf jeden Fall unseren Sohn begleiten und mir dort ein Zimmer nehmen. Hab echt Angst vor der OP.
Aber die positiven Berichte hier im Forum lassen mich auch hoffen.
Wo es genau gemacht wird und bei wem möchte ich erst nach der OP hier öffentlich schreiben.
Wollen wir hoffen dass alles gut geht und er danach wirklich nur noch gute Ergebnisse bekommt und ganz gesund bleibt.
An alle die eine lap. RLA schon hinter sich haben:
Wenn es noch etwas wichtiges zur lap. RLA gibt das wir vorher wissen sollten wäre ich euch dankbar mir über PN es zu schreiben.
Euch allen alles Gute
Lg Ebie

ebie
07.04.2010, 14:21
Hallo,
wollte mich nochmal melden.
Morgenfrüh fahren wir in die Klinik und am Freitagmorgen ist dann die OP.
Je näher der OP Termin rückt umso nervöser werd ich.
Mein Sohn geht noch recht cool damit um, er sagt, das schaffe ich schon.
Wir finden ihn unglaublich.
Wir hoffen sehr dass die OP ganz laparoskopisch gemacht werden kann und es keine Komplikationen gibt.

Und weil unsere Sorgen noch nicht groß genug sind, kam mein Schwiegervater letzte Woche mit Hirnblutungen ins Krankenhaus,
er hatte eine lange OP und lag jetzt 1 Woche auf der Intensivstadion und war nicht ansprechbar.
Dann heute Morgen fast das Wunder: Er ist wach und reagiert auf Fragen.
Ich bin so froh darüber, denn ich glaubte noch bis gestern mich zerreißen zu müssen um für alle da zu sein.
Doch jetzt kann ich mich wieder mehr auf meinen Sohn konzentrieren
und irgendwie werden wir das alles zusammen schaffen.
Bis bald
Lg Ebie

Andi1978
07.04.2010, 19:15
Hallo ebie,

ich Drück Euch die Daumen am Freitagmorgen. Viel Glück und eine gute OP.

Gruß Andi

ebie
09.04.2010, 22:06
Hallo
Alles Daumen drücken und an uns Denken war Erfolgreich DANKE
Unser Sohn hat die OP heute gut überstanden.
Es konnte ganz laparoskopisch gemacht werden ohne Komplikationen obwohl der Tumor recht schwierig lag.
Beim Schnellschnitt stellte sich heraus dass es sich wie vermutet um reifes Teratom handelt.
Also war es richtig sich schnell zur OP zu entscheiden.
Das endgültige Ergebnis vom Pathologen dauert ein paar Tage.
Unser Sohn muss zur Sicherheit noch über Nacht auf der Überwachungsstadion bleiben.
Es geht ihm aber den Umständen entsprechend gut.
Das schlimmste hat er hinter sich, jetzt muss er noch Geduld mit sich haben bis alles verheilt ist.
Ganz liebe Grüße an alle
Bleibt gesund
Ebie

John79
10.04.2010, 11:58
Hallo Ebie,

na das sind doch ganz tolle Nachrichten!

:D:prost::prost::D

Das es sich glücklicherweise "nur" um reifes Teratom handelt, war ja aufgrund der Marker fast klar.

Damit ist der Fall wohl jetzt endgültig abgeschlossen und Dein Sohn wird aufgrund des laparoskopischen Vorgehens ziemlich bald wieder fit sein.

Viele Grüße & Alles Gute

Hans

Nelvy_5
10.04.2010, 12:49
sehr schön zu lesen!

alles liebe!

ebie
12.04.2010, 21:03
Hallo,
:megaphon: unser Sohn darf morgen, 4 Tage nach der OP, schon wieder nach Hause :)
Nach der OP war er 24 Stunden auf der Überwachungsstadion, es gab keine Komplikationen.
Er hat nur 4 kleine mini Wunden, echt genial was die Ärzte heute alles machen können.
Das aufstehen und sitzen ist noch etwas schmerzhaft aber es wird jeden Tag besser.
Auf die Histologie müssen wir noch etwas warten aber wir erwarten da (hoffentlich) keine Überraschung mehr.
Ihr glaubt mir sicher wenn ich schreibe dass wir alle überglücklich sind dass nun alles überstanden ist.
Wie es mit der Nachsorge weiter geht weis ich noch gar nicht.
Wenn es wieder etwas Neues gibt meld ich mich wieder.
Lg Ebie

Jaymz
12.04.2010, 21:45
Hallo,

ich freue mich sehr für euch! Weiterhin gute Besserung an deinen Sohn!

Andi1978
12.04.2010, 21:46
Hallo ebie,

ich freu mich sehr für Euch. Einen schönen Gruß an Deinen Sohn. Ich denk der Herr S. hat mal wieder super operiert. Ist echt ein netter Mensch find ich. Alles Gute bei der Genesung.

Gruß Andi

John79
13.04.2010, 10:06
unser Sohn darf morgen, 4 Tage nach der OP, schon wieder nach Hause :)


So klasse ! Wahnsinn wie gut die RLA in Tübingen gemacht wird. Ich durfte sogar 3 Tage nach der OP heim.


Er hat nur 4 kleine mini Wunden, echt genial was die Ärzte heute alles machen können.


Sollten 5 sein - eine ist ganz clever im Bachnabel versteckt.


Das aufstehen und sitzen ist noch etwas schmerzhaft aber es wird jeden Tag besser.


In spätestens 2 Wochen ist das wieder ok :D

Alles Gute!

anakin
13.04.2010, 14:53
Hallo meine Liebe!
HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH und wie schön zu Lesen, dass dein SOhn alles gut überstanden hat! Ich freue mich sehr über diese Neuigkeiten und hoffe auch nur noch positive Meldungen von euch!!!!
ALLES ALLES GUTE UND LIEBE!

ebie
13.04.2010, 16:01
Danke euch für die Glückwünsche

So, wir sind wieder Zuhause :) .
Unser Sohn hat die 2 stündige Heimfahrt gut überstanden, er ist zwar etwas geschafft aber wie er sagt "hauptsache Zuhause".

An dieser Stelle muss ich ein ganz dickes Lob nach Tübingen schicken,
auch unser Sohn wurde dort von Dr. Schwentner operiert.
Und wie hier schon Andi und John sind auch wir von ihm ganz begeistert.
Wir hatten ja in mehren Kliniken Beratungsgespräche
(bei 4 Professoren und 1 OA) und unser Sohn hat sich eindeutig für OA Dr. Schwentner entschieden. Er ist ein sehr sympathischer und angaschierter Arzt dem man vertraut.
Aber das wichtigste ist dass er sich auf laparoskopische OPs spezialisiert hat.
Mein Sohn hat außer den normalen Wundschmerzen keine Beschwerden, und die sind dann ja auch bald vergessen.
Er sagt selbst dass es die richtige Entscheidung war.

@ John: es sind nur 4 kleine Wunden. Bei dir wurde sicher beidseitig radikal die Lymphknoten entfernt, bei meinem Sohn wollten er erst nur rechts alle Lymphknoten entfernen, als aber während der OP der Schnellschnitt reifes Teratom festgestellt wurde entfernten sie noch halbseitig die linke Seite.

Lg Ebie :winke:

Jaymz
13.04.2010, 20:00
Hallo ebie,

der Dr. Schwentner scheint ja ein richtiger Geheimtipp zu sein. Falls mich mal eine RLA treffen wollte (ich hoffe es aber natürlich nicht), dann würde ich mich wohl auch nach Tübingen begeben! Ich bin sehr froh, dass es nun schon drei positive Erfahrungsberichte zu der lap. RLA in Tübingen gibt!

ebie
13.04.2010, 20:06
Hallo ebie,

der Dr. Schwentner scheint ja ein richtiger Geheimtipp zu sein. Falls mich mal eine RLA treffen wollte (ich hoffe es aber natürlich nicht), dann würde ich mich wohl auch nach Tübingen begeben! Ich bin sehr froh, dass es nun schon drei positive Erfahrungsberichte zu der lap. RLA in Tübingen gibt!

Ich wünsche dir auch von Herzen daß du die RLA nie brauchst.
Am besten es braucht sie überhaupt keiner mehr :D

ebie
22.04.2010, 20:43
Heute sollte mein Sohn das endgültige Ergebnis vom Pathologen bekommen.
Erst sagte der Arzt dass der Tumor außer reifes Teratom noch aktive Krebszellen hatte und er wahrscheinlich nochmal eine Chemo machen müsste, aber er bräuchte aus der Klinik in der operiert wurde noch genauere Prozentzahlen.
Ihr könnt euch sicher alle vorstellen wie furchtbar das für uns war.
Was soll denn noch alles kommen???
Als uns dann der Arzt anrief der auch operiert hatte sagte der dass unser Sohn keine Chemo braucht und alles in Ordnung wäre.
Ist das nicht unglaublich????
Was sollen wir davon halten :confused:
Am Dienstag ist in der Klinik nochmal eine ausführliche Besprechung mit Ärzten und Pathologen dann gibt es die endgültige Gewissheit.
Und erst wenn da gesagt wird dass alles OK ist werde ich wieder entspannt sein können, das heute war einfach zu heftig für uns.

Andi1978
22.04.2010, 21:39
Hallo ebie,

dass ist einfach Scheiße. Tut mir leid für Euch. Ich hatte sehr gehofft dass jetzt alles o.k. ist. Mehr kann ich dazu auch nicht sagen. Ich drücke aber weiterhin die Daumen für Euch. Wenn von der Klinik aus wo operiert wurde, gesagt wurde dass keine Chemo mehr kommt dann wird es bestimmt so sein. Ich glaube dass der besagte Wort gibt und das auch stimmt.Ich hoffe es sehr für euch.

Lieber Gruß Andi

Jaymz
22.04.2010, 22:07
Hallo ebie,
meine Daumen sind auch gedrückt!!!
Ob eine Chemo erfolgt, hängt von der Prozentzahl der gefundenen aktiven Krebszellen ab. Wenn der Prozentsatz gering ausfallen sollte, dann erübrigt sich eine Chemotherapie.

John79
23.04.2010, 15:20
Sehr beschissene News!

Bin aber optimistisch, dass die Aussage vom Chirurgen belastbar ist und Dein Sohn keine weitere Chemo brauchen wird (sprich aktive Krebszellen <10%).

Gruß

Hans

anakin
28.04.2010, 12:04
Hallo meine Liebe, :winke:
gibt es schon Neuigkeiten????
Unsere Daumen sind gedrückt!

ebie
28.04.2010, 21:15
Nein, es gibt noch keine Neuigkeiten :mad: .
Es ist fast nicht mehr zum Aushalten.
Heute hat mein Sohn in der Klinik angerufen und dann ein Fax erhalten das aber wieder nichts aussagt :mad::mad:.
Dort heißt es:
"Die Liniendifferenzierung des nicht seminomatösen Keimzellentumors ist nicht eindeutig zu klassifizieren" :confused:
kann damit einer was anfangen?

Morgen werd ich dort nochmal anrufen, das kann doch nicht sein???
Die müssen Ihm doch über das Ergbnis telefonisch Bescheid geben.
Die Warterei ist für unseren Sohn (und uns) eine extrem Psychische Belastung.
Hoffe ich kann euch bald GUTE Neuigkeiten schreiben.
Lg Ebie

Andi1978
28.04.2010, 22:45
Hallo ebie,

bei mir hat das pathologische Ergebnis 4 Tage gedauert. Dass es bei Euch so lange dauert ist eigentlich eine Frechheit. Ich würde da mal den "Rauch" reinlassen. So kann man dort mit Euch bei so einem Befund einfach nicht umgehen. Das ist meine Meinung. Mach was sonst ist Wochenende und Feiertag und wieder kein eindeutiger Befund. Das find ich einfach nicht in Ordnung so.

Gruß Andi und ich Drück euch weiterhin die Daumen

drowning
29.04.2010, 08:00
hallo ebie !

ich gebe dir recht, das warten ist das ärgste. man spekuliert.

ich würde an deiner stelle auch ein wenig rauch reinlassen.
weil 7 tage vertrösten für gesprächstermin ist eine frechheit.

meine zweite pathologie bei rezidiv dauert von do punktieren, bis di befundbesprechung, wobei die montags den ganzen tag geredet haben. onkos,pathos und urologos.

drück euch die duamen

ebie
29.04.2010, 12:22
Wir müssen nochmal bis Mittwoch warten :mad:
Der Pathologe konnte den Tumor nicht eindeutig bestimmen
und schickte alles zu einem Phatolgen der Experte und spezialiesiert auf Hodenkrebstumore ist.
Es wären wohl noch aktive Krebszellen vorhaden gewesen aber anscheind so eine seltene Art, dass es noch nicht zu bestimmen war.
Der Arzt sagte zwar, dass das nicht unbedingt heißt, dass auf jeden Fall jetzt eine Chemo folgen muss, aber meine Hoffnungen, dass alles gut ist sinken stark.
Schickt uns ein paar Nerven denn unsere sind so langsam verbraucht.
Lg Ebie

anakin
29.04.2010, 12:36
Ach meine Liebe Ebie:pftroest:
es tut mir echt ohne Ende leid zu lesen, was bei euch geschieht...
Du kannst gerne ein paar meiner Nerven haben, ich wünsche sie helfen dir irgendwie.

Das einzig Gute bei euch ist, dass alles zu einem Pathologen geschickt wird, der spezialisiert ist auf Hodentumore. Der wird euch mit Sicherheit Klarheit bringen können. Aber die lässt bis Mittwoch auf sich warten?
Vielleicht ist er ja schneller und kann euch schon eher ein Ergebnis mitteilen.
Ich wünsche es euch sehr!!!!!

Drück dich ganz doll und lass dir ein großes Kraftpaket da :pftroest:

ebie
30.04.2010, 06:21
@ anakin
danke für ein paar von deinen Nerven, hab schon etwas nachgerüstet.
Wir durchlaufen z.Z. echt einen Alptraum.
Leider lässt sich das Ergebnis beim Pathologen nicht beschleunigen, und uns ist es ja schon lieber die untersuchen alles doppelt und sind sich dann auch ganz sicher wie weiter behandelt werden muss.
ABER - es wäre sehr viel schöner wenn alles einfach nur gut wäre :cry:

Lg Ebie

Nelvy_5
30.04.2010, 08:46
oh nein:sad:

ich denk an euch und halte die daumen! hatte echt so sehr gehofft ihr hättet endlich wieder ruhe:sad::pftroest:

Jaymz
02.05.2010, 21:36
Hi ebie,

das hört sich ja komisch an... "seltene Art"....
Aber bloß noch nicht verrückt machen lassen. Ich habe gehört, dass es sowieso schwierig sei, Hodentumorzellen eindeutig zu klassifizieren. Daher ist es sehr gut, dass die Ergebnisse zu einem Experten geschickt werden.
Ich drücke euch die Daumen!

ebie
04.05.2010, 19:58
Gute Nachrichten
Unser Sohn braucht doch keine Chemo :)

Heute Abend rief ihn sein Arzt an, und sagte, dass zwar noch aktive Krebszellen im Tumor waren aber die konnten nicht wirklich bestimmt werden :confused: .
Vielleicht waren die in der Mitte von dem reifen Teratom so eingeschlossen dass da keine Gefahr besteht.
Den genauen Bericht bekommen wir noch.
Die nächstes 3 Monate ist erstmal Ruhe, danach wird wieder eine Kontrolle gemacht.
So ganz können wir uns zwar noch nicht entspannen aber für uns zählt jetzt erstmal, dass er keine Chemo braucht.

Danke euch für´s Daumen drücken
Liebe Grüße
Ebie

Jaymz
04.05.2010, 20:32
Hi ebie,

da hat sich das Daumen drücken doch noch gelohnt!
Klar macht man sich Sorgen wegen der gefundenen aktiven Zellen. Aber da die Ärzte eine weitere Chemo ausschließen, kann man davon ausgehen, dass der Anteil der aktiven Krebszellen insgesamt gering war.
Wenn mehrere Nachsorgetermine überstanden sind, wird auf Dauer auch Ruhe einkehren!

Nelvy_5
04.05.2010, 21:01
Jawoll, jawoll jawoll! Grooooße Freude ... ich versteh allerdings das sich bei euch nicht die 100% Entspannung breitmachen kann... seufz...

Jetzt erstmal durchatmen und davon ausgehen das alles passt!!!!!

FReu mich sehr für euch!

Andi1978
04.05.2010, 21:09
Hallo ebie,

super, super, super. Das freut mich sehr für Euch. Das warten hat sich gelohnt. Jetzt freut euch mal darüber dass so ist wies ist. Denn alles ist besser als nochmal eine Chemo machen zu müssen. Und was in drei Monaten ist weiß hier sowiso niemand. Aber im Moment siehts doch gut aus und das ist die Hauptsache. :D

Schönen Abend noch und eine entspannte Woche natürlich:megaphon:

Gruß Andi

ebie
05.05.2010, 07:43
Ich Danke euch allen

Welche Erleichterung es ist merkte ich auch heute Morgen als ich nach dem aufwachen sofort wieder das flaue Gefühl im Bauch hatte
aber als ich realisiert habe, dass gestern das Ergebnis kam und unser Sohn doch keine Chemo mehr braucht,
war das Gefühl seit vielen Wochen das erste mal wieder WEG :rotier2:

Lg Ebie :winke:

Freelancer
05.05.2010, 08:04
Hallo.

Auch ich freue mich das...

1. Das "Warten" auf aktuelle Ergebnisse ein Ende hat
2. Zum jetzigen Zeitpunkt keinerlei weitere Aktionen erforderlich sind.
3. Das Leben wieder ein entspanntes Gesicht bekommt ;)

Es ist wie Andi schon sagte...was in drei Monaten ist weiss niemand jetzt zu sagen.

Man kann sich immer nur erfreuen an der gerade festgestellten Realität...und die heisst aktuell für euren Sohn:

Chemo??? NEIN, DANKE :D

Viele Grüsse,

Holger

anakin
05.05.2010, 13:11
Hallo meine Liebe und super, dass endlich gute Nachrichten von dir da sind :rotier2: :rotier2::rotier2::rotier2:Freue mich sehr sehr sehr für euch alle und drücke alle Daumen, dass die nächsten Nachsorgen gut verlaufen und ihr nie wieder durch solch eine sorgenvolle Situation müßt!

ebie
11.05.2010, 19:30
Hallo,
inzwischen bekamen wir auch den endgültigen Bericht vom Pathologen.
Doch Klarheit hat dieser auch nicht gebracht.
Fakt ist, dass die Pathologen den Tumor bzw. die Krebszellen die da noch gefunden wurden nicht klassifizieren können.
Genau heißt es:
"Die Liniendifferenzierung des nicht seminomatösen Keimzellentumors ist nicht eindeutig zu klassifizieren"
Wir können das nicht wirklich verstehen, jetzt ist man in der Medizin schon so weit und doch wissen sie nicht was das für Zellen sind.
Es heißt, man muss abwarten ob sich noch mal ein Tumor bildet :sad: .
Es werden die nächsten 2 Jahre alle 3 Monate und danach 5 Jahre jedes halbe Jahr CT / MRT und Blutkontrolle gemacht wird.

Alle die erfolgreich ihre Behandlung hinter sich haben wissen, dass trotzdem jeder Nachsorgetermin an die Nerven geht.
Und jetzt stellt euch vor wie das ist wenn man weis, dass da noch aktive Krebszellen waren :sad:
Der Gedanke, dass mein Sohn über so viele Jahre immer große Angst haben muss, dass er doch wieder einen Tumor bekommen kann
finde ich so furchtbar.

Wollen wir aber positiv Denken und hoffen, dass die sch… Krebszellen doch alle verschwunden sind und bei allen Nachsorgeterminen nur Hören:
Herr … es ist alles in Ordnung :)

Ich werde euch weiter auf den Laufenden halten.
Allen hier im Forum wünsche ich alles Gute.
Lg Ebie

John79
11.05.2010, 20:40
Hi Ebie,

ist wirklich eine Sch*ße!

Aber Kopf hoch, da der Chirurg der Deinen Sohn operiert hat einer der Besten seines Fachs ist, wird er alle verdammten Krebszellen erwischt haben!

Nur das Beste

Hans

Jaymz
11.05.2010, 20:46
Hallo ebie,

ich wünsch euch auch nur das Allerbeste!!!

Ich kann das mit den nervlichen Belastungen bei den Nachsorgeterminen sehr gut nachvollziehen!

anakin
15.05.2010, 16:20
Meine liebe Ebie!

Ich wünsche euch von ganzem Herzen das allerbeste!
Ich bin mir ganz sicher, dass die Ärzte für deinen Sohn das Richtige tun und dass alle weiteren Nachsorgen in Ordnung sein werden!

Drücke dich ganz ganz doll :knuddel:

ebie
06.08.2010, 20:19
Update

Diese Woche hatte unser Sohn seinen 1. Nachsorgetermin nach seiner lap. RLA im April.
Die Blutwerte sind alle in Ordnung bis auf das TSH (Schilddrüse), das ist erhöht.
Ob das aber durch die Chemo kommt wissen wir nicht.
Bei dem CT, hieß es, es gibt noch keine Entwarnung aber es ist auch nicht wirklich was zu sehen.
Im Bericht heißt es unter anderem:
Ohne sicheren Nachweis von Raumforderung,
Und: Die vorbestandene zystoide Läsionen interaortokaval ist offensichtlich vollständig entfernt.
Und: Keine sichere neu aufgetretenen Lymphome …
Und es sind noch mehr solche vage Aussagen im Bericht zu lesen.
Ich hasse solche Befunde. Die sagen doch wieder gar nichts aus.
Er bekam gesagt man muss in 3 Monaten wieder das CT machen und sehen ob es eine Veränderung gibt.
Er solle sich aber keine Sorgen machen, im Normalfall kommt da nichts mehr.
„Im Normalfall“,
Im Normalfall hätte er auch keinen Hodenkrebs bekommen.
Ich bin grad etwas gefrustet und weis aber auch dass ich mit dem Ergebnis zufrieden sein sollte.
Es dauert sicher wieder ein paar Tage bis sich das bei mir gelegt hat.
Und wir hoffen weiter, dass da nichts mehr kommt.

Euch allen alles Gute und dass bei keinem mehr etwas kommt.

Lg Ebie

Andi1978
06.08.2010, 21:31
Hallo ebie,

soweit ich informiert bin kann das TSH der Schilddrüse durch das CT mit Kontrastmittel durcheinanderkommen. Dann wäre ja ein MRT Abdomen besser? Frag doch mal nach dort.
Ich wünsche Euch alles Gute und nur saubere Ergebnisse in Zukunft.

Gruß Andi

voltron
07.08.2010, 02:01
Hi Ebie,

Das Forum ist ja auch da um Dampf ablassen zu können. :) Ich persönlich mache so ziemlich alles lieber als diese verdammten Kontrollen (sogar Wohnung aufräumen !!). Kann ich gut nachvollziehen.

Der Arztbericht tönt doch gar nicht schlecht. Entwarnung wird es sowieso erst in 1-2 Jahren geben, aber das nach drei Monaten noch nichts offensichtliches passiert ist, würde ich als positives Zeichen deuten. Geniesst die nächsten 2-3 Monate :):)

Liebe Grüsse aus der Schweiz
voltron

ebie
06.12.2010, 08:59
Hallo zusammen

Wollte euch gern auf dem Laufenden halten.
Unser Sohn hatte jetzt seinen 2. Nachsorgetermin nach seiner lap. RLA.
Soweit ist alles in Ordnung.
Blutwerte alle im Normbereich.

Aber im CT Bericht steht:
- noch Nachweis von Thymusgewebe -
- die winzige pleuraständige Veränderung im linken Oberlappen ist unverändert -
- weiterhin keine sichere Tumormanifestation –
Habt ihr auch solche oder ähnliche Aussagen im CT bzw. im MRT Bericht stehen?
Mein Mann sagt, da ist doch alles in Ordnung,
aber ich lese halt auch „winzige pleuraständige Veränderung im linken Oberlappen“…
das beruhigt mich nicht wirklich.

In 3 Monaten muss er wieder zur nächsten Nachsorge, und auf die Frage ob dann auf MRT wieder umgestellt werden könne,
hieß es „nein“ es müsste wieder ein CT gemacht werden.

Wie seht ihr das?

Ich wünsche allen die ihre Therapie beendet haben dass sie immer gesund bleiben,
und an alle die noch mitten in der Therapie sind schicke ich ein großes Kraftpaket,
auch ihr schafft das und in ein paar Wochen geht es euch schon viel besser!

Allen eine schöne Adventszeit.
Lg Ebie

John79
06.12.2010, 10:39
Hi Ebie,

ich finde, dass sich der Befund gut liest:


- noch Nachweis von Thymusgewebe


Hat ja erstmal wohl nix direkt mit Krebs zu tun


- die winzige pleuraständige Veränderung im linken Oberlappen ist unverändert

Hier wächst wohl nix (im Vergleich zum Vorbefund). Eine solche Veränderung wird sehr häufig im Zusammenhang mit Bleomycin beobachtet..

Nur das Beste!

Hans