Schmerztherapie bei Pancoast Tumor

[Utzi]

Hallo!
Ich bin ganz neu dabei und hoffe, hier einige Informationen zu bekommen.

Mein Vater hat leider wieder eine neue Diagnose: Pancoast-Tumor!

Bereits vor 2 Jahren wurden wir mit der Diagnose Lungenkrebs geschockt. Es handelte sich dabei um sehr großen Nicht-Kleinzelligen-Tumor im oberen Lungenlappen. Sogar die Ärzte waren damals geschockt! Dieser wurde nach Chemo operativ entfernt und danach bekam er auch noch eine Strahlenterapie. Es war ein kleines Wunder!

Doch vor einigen Monaten bekam er wahnsinnige Schmerzen von den Rippen bis zur Schulter und zuletzt war sein Arm doppelt so dick wie normal. Hinzu kamen noch Empfindungsstörungen im Arm (Kribbeln usw.) Man vermutete Folgeschäden aufgrund der Bestrahlung.

Bei einem Kontroll-CT vor ca. 2-3 Monaten entdeckte man dann allerdings wieder etwas "Undefinierbares" am äußeren Rand der Lunge. Aber man wartete ab, ob es sich verändert. Da es aber nicht im Inneren der Lunge war, konnte man es auch bei einer Bronchoskopie nicht lokalisieren. Vor zwei Wochen hatte er wieder die Kontroll-CT und Bronchoskopie. Das "Undefinierbare" ist natürlich gewachsen und man machte noch unter dem CT eine Biopsie von außen durch die Rippen.

Ergebnis: Rezidif wächst in die SCG ein
Auf Deutsch: Ein Wiederauftreten eines Tumors der sich um den Nervenzellknoten im Bereich des Zweiten Halswirbels legt. Und da er außerhalb der Lunge ist, wird es nun als Pancoast-Tumor (auch Ausbrecherkrebs) betitelt.

Selbst bei Wikipedia findet man eine Beschreibung zu diesem Tumor und sämtliche dort genannten Symptome hat auch mein Vater - seit Monaten! :weinen:

Nun haben wir nächste Woche einen Termin bei einem sehr guten Professor bezüglich einer Strahlentherapie. Ich werde auf jeden Fall dabei sein und wollte mich vorab erkundigen, ob es hier bereits Betroffene gibt, die uns Ihre Erfahrungen mitteilen könnten.

Ich bin wirklich für jede Erfahrung bzw. Empfehlung dankbar!

Grüße aus Franken!

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Utzi,

ich schubs deine Fragen nocheinmal nach oben. Ich kann dir leider nicht helfen. Aber sicher bekommst du noch Antworten.

Bis bald
Gitta

[Utzi]

Hallo Gitta,
vielen Dank für diesen Service :-)

Ich glaube, es ist nicht einfach jemanden zu finden, der mir in dieser Sache weiterhelfen kann.

Der Pancoast-Tumor kommt anscheinend sehr selten vor (ca. 5 % aller Nicht-Kleinzelligen-Tumore) und ist wohl auch ein "fast hoffnungsloser" Fall.

Mal sehen, was der Radiologe am Dienstag sagt. Die Ärzte in der Lungenfach-Klinik haben meinen Vater zwar Hoffnungen gemacht, aber irgendwie war alles etwas eigenartig.

Schönen Sonntag und alles Gute!
Utzi

[waldi5o]

Hallo Utzi,
geh mal bitte oben in der grauen Leiste auf Suche. Gib Pancoast Tumor ein und klicke auf zeige Beiträge.
Dann kommen ganz viele Postings dazu.
Habe ich gerade probiert. Aber das ist so viel, daß ich das nicht alles verlinken kann.
Vielleicht kannst Du dannn auch jemand der betroffen ist mal privat anschreiben.
Ich habe auch den nicht-kleinzelligen Adeno, habe darum auch keine Ahnung.
Liebe Grüße
Waltraud:winke:

[Utzi]

Hallo,

bereits vor ca. einem Jahr war ich bereits hier im Forum und hatte mich über den Pancoast Tumor informiert.

Mein Vater bekam die Diagnose im März 2009. 2 Jahre vorher hatte er bereits einen Lungentumor, der nach Chemo und Strahlentherapie operativ entfernt wurde.

Beim Pancoast sage man uns von Anfang an, dass man nicht mehr operieren kann und nur noch palliative Maßnahmen möglich sind.

Dies ist jetzt also ca. 1 Jahr her und meinem Vater geht es z.Zt. nicht so gut. Und wir sind auf das Schlimmste vorbereitet. Er ist momentan wieder in der Klinik und bekommt die Schmerztherapie neu eingestellt, aber das ist anscheinend gar nicht so einfach.

Hauptsächlich bekommt er Palladon und das bereits in sehr hohen Mengen.
Mich würde interessieren, welche Schmerzmittel bei anderen Pancoast-Fällen zum Einsatz kamen und wie die Schmerzen erträglich wurden.

Mein Vater kann übrigens den linken Arm nicht mehr bewegen, hat dort aber die meisten Schmerzen. Außerdem benötigt er dauerhaft Sauerstoff-Versorgung.

Wir sind für jede Info bzw. hilfreiche Tipps sehr dankbar.

Viele Grüße
Utzi

[bineblocksberg]

Guten Morgen Utzi,

leider kann ich zum Pancoast-Tumor überhaupt nichts sagen. Wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Deinem Papa alles Gute.
LG Bine

[Utzi]

Hallo Bine,

vielen Dank für Dein Mitgefühl. Es tut gut :knuddel:

Ich habe inzwischen mit dem Chefarzt gesprochen und folgende Neuigkeiten:
Mein Vater (71 Jahre) will morgen die Klinik verlassen. Der Arzt informierte mich darüber, dass mein Papa kein "Leben" mehr führt sondern nur noch ein "Leiden". Die Ergebnisse sind sehr schlecht. Der Tumor ist "explodiert" und Metastasen sind im kompletten Brust- und Schulterbereich und man kann sie sogar durch die Haut sehen und spüren. Nur das Kopf-CT war ohne Befund.

Er meinte, es wäre wohl das Beste, wenn mein Papa "einschläft" und wir sollten ihm signalisieren, dass alles geregelt ist und er uns ohne Bedenken verlassen kann... :(
Mein Vater weiß anscheinend auch, wie es um ihn steht und möchte deshalb heim. Die Schmerzmittel wurden inzwischen so hoch dosiert, dass mein Papa immer müder wird.

Nach Rücksprache mit meiner Schwester werden wir heute Abend diese Nachricht gemeinsam unserer Mutter persönlich mitteilen. Es wird schwer - aber sicherlich ist es wohl das Beste... :weinen:

Das Wichtigste ist, dass unser Papa nicht so sehr leiden muß!

[paula2007]

hallo utzi,

mein papa hatte zwar keinen pancoast, aber durch knochenmetastasen sehr starke schmerzen. uns hat die letzten wochen, nachdem er das krankenhaus verlassen hat, eine schmerzpumpe sehr gut geholfen. der pflegedienst hat sich um die einstellungen und wechsel der morphiumbeutel gekümmert. wenn mein papa trotzdem mal besonders heftige schmerzen hatte konnten wir ihm sogenannte boli (extra-portionen morphium) per knopfdruck geben. vielleicht wäre das auch für euch noch eine möglichkeit.
ansonsten tut es mir einfach sehr leid...
ich wünsche euch weiterhin viel kraft für die schwere zeit die noch vor euch liegt. deinem papa wünsche ich, das er nicht mehr zu sehr leiden muss!

viele liebe grüße, nicole

[Utzi]

Hallo Nicole,

vielen Dank für Deine Anteilnahme :knuddel:

Ich hatte auch den Arzt darauf angesprochen, ob man nicht mit anderen Möglichkeiten, wie z.B. einem Pflaster oder die von Dir genannte Pumpe meinem Papa helfen könnte. Aber vermutlich ist es dafür zu spät... :(

Ich werde aber nochmals nachhaken - irgendwie will ich noch nicht aufgeben!

Andererseits will mein Papa uns anscheinend nicht verlassen und lieber weiterhin leiden, solange wir nicht loslassen :undecided

Dir auch weiterhin alles Gute!
Viele Grüße
Ute

P.S. Deinen Spruch finde ich sehr schön und irgendwie passend! Schade, dass auch Du diese Erfahrung machen musstest.

[Utzi]

Hallo Dani,

auch Dir vielen Dank für Deine Antwort. Es tut mir leid, dass auch Du diese Erfahrung gemacht hast und hoffe, Deine Mutter musste nicht lange leiden.

Mein Papa bekommt Palladon. Inzwischen sogar alle 6 Stunden und zusätzlich bei Bedarf noch Tropfen bzw. eine fünfte Palladon.

Die Ärzte haben anscheinend aufgegeben...

Liebe Grüße
Ute

[paula2007]

hallo utzi,

mein papa bekam auch palladon, aber trotzdem hatte er immer schmerzen. die bekamen wir erst mit der pumpe in den griff!

wie dani schon schreibt, dafür ist es nicht zu spät. auch wenn es keine therapiemöglichkeiten mehr gibt- schmerzen muss keiner haben! unser onkologe hat mit der vertreibenden firma telefoniert und dann kam sogar am gleichen tag noch jemand raus und hat das ding angeschlossen.

frag einfach schnellstmöglich nochmal nach!

glg, nicole

[bineblocksberg]

:knuddel: mir fehlen die Worte:(. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit, die werdet Ihr brauchen.
LG Bine

[Utzi]

Mein Papa kommt heute nach Hause! Er möchte daheim friedlich einschlafen :engel:

Gestern abend war die komplette Familie versammelt und ich habe alle darüber informiert, dass wir Abschied nehmen müssen und mein Papa deshalb zu uns kommt. Er weiß, wie es um ihn steht! Es wird eine schwere Zeit, aber irgendwie bin ich auch dankbar dafür, dass wir es wirklich machen können und dürfen.

Der Arzt ist sich nicht sicher, ob es bereits am Wochenende passiert oder später... Aber lange kann es nicht mehr dauern. Der Tumor ist derartig explodiert und inzwischen in der kompletten Brusthöhle bis hoch zum Schlüsselbein gewachsen und vermutlich mehrere Kilo schwer.

Auf jeden Fall ist es der Wunsch meines Papas, dass er daheim ist und bald einschläft. Das Leiden soll ein Ende haben! :weinen:

An alle, die noch eine Chance haben wünsche viel Kraft und Energie!
Sagt dieser Krankheit den Kampf an und falls doch der Krebs gewinnt dann vergesst nie...

Mit dem Tode eines Menschen verliert man vieles
- aber niemals, die mit ihm verbrachte Zeit

Carpe diem!
Ute

[paula2007]

liebe utzi,

das alles erinnert mich leider sehr an meinen papa...

aber ich finde es schön, dass ihr euch entschieden habt, ihn nach hause zu holen. bei uns war es ähnlich und ich würde es immer wieder so machen. es ist nicht einfach und man stößt oft an seine grenzen, aber ihr bekommt das hin! nutzt die restliche gemeinsame zeit! ich wünsche euch ganz viel kraft...

glg, nicole

[Weiße Rose]

Hallo liebe Utzi!Ich bin nur stille Mitleserin und ich verlor meinen Freund 2006 an diesen sehr schmerzhaften Bösen Pancoasttumor.Ich weiß noch ganz genau das ihm ein "Heizkissen "direkt auf der Schulter so gut tat!Ich hoffe das es für Deinen Vater auch helfen wird! wünsche Euch ganz viel Kraft und Stärke.Viele Herzliche Grüße,Gerdi:engel::engel::engel:

[paula2007]

hallo utzi,

möchte dir nur liebe grüße dalassen und mal horchen wie es euch geht...

lg, nicole:)

[Utzi]

Hallo Gerdi und Nicole,

vielen Dank für eure Anteilnahme.

Ich bin wirklich beeindruckt und begeistert, wie sich hier im Forum "Fremde" am Schicksal anderer Menschen beteiligen. DANKE an alle für eure Unterstützung.

Mein Papa ist inzwischen sehr schwach und inzwischen reichen die verordneten Mengen von Palladon (16-16-24-24 mg) nicht mehr aus. Wir geben zwischendurch weitere Palladon und Tropfen, dies hatte der Arzt schon so vorhergesagt.

Aber er kämpft! Er will es einfach noch nicht wahrhaben und uns verlassen.

Heute kommen meine Schwiegereltern noch zu Besuch. Die Lymphdrainage und der Arzt kommen jetzt ins Haus und das Pflegebett ist beantragt. Wir machen weiter... obwohl uns klar ist, dass es vielleicht nicht mehr lange dauert.

Viele Grüße an alle und geniesst diesen schönen, sonnigen Tag! :winke:
Ute

[paula2007]

liebe ute,

ich wünsche euch sehr, dass das pflegebett bald kommt, es wird euch einiges erleichtern. das wichtigste ist jetzt, dass ihr bei ihm seid und er keine schmerzen hat. trotz allem musst du jedoch auch an dich denken und dir kleine auszeiten genehmigen! genieß einfach für einen moment die sonnenstrahlen...ich weiss wie schwer das alles ist, darum schicke ich dir einen riesigen nachschub an kraft und drücke dich ganz doll:knuddel:
ich denke an euch, glg
nicole

[Utzi]

Genau vor einer Woche hatte ich das Gespräch mit dem Chefarzt im Klinikum und wir dachten, mein Vater überlebt das Wochenende nicht mehr. :(

Doch soeben teilte mir meine Mutter mit, dass er heute morgen sogar seine Palladon vergessen hatte und es zwei Stunden lang überhaupt nicht bemerkt hat. Keine Schmerzen? :confused:

Irgendwie ist das alles eigenartig und Mama fragt sich so langsam aber sicher, ob die Lage wirklich so ernst ist...?

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Wir sind irgendwie verwirrt, aber natürlich auch froh über die aktuelle Situation.

Schönen Donnerstag!
Ute

[paula2007]

hallo ute,

dass er keine schmerzen hatte liegt sicherlich daran, dass man beim morphium einen bestimmten spiegel haben muss, damit es wirkt. nach 2 stunden wird dieser spiegel vermutlich noch nicht soweit sinken, dass er es merkt. aber das würde sicherlich irgendwann kommen.

ich möchte euch die hoffnung nicht nehmen und natürlich wäre es toll, wenn es deinem papa wieder besser ginge. aber sicherlich würden die ärzte so etwas nicht sagen wenn die lage nicht so ernst wäre. nicht dass deine mama sich selber was vormacht und dann in ein tiefes loch fällt...

ich wünsche euch weiterhin alles, alles gute!

glg, nicole