Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Osteosarkom im Oberschenkel
Hallo, ich bin neu hier und habe nach langem warten seit der Biopsie endlich meine Ergebnisse, die von einem Osteosarkom sprechen.
Klar wünscht man sich die ganze Zeit, dass der Befund schon gut sein wird, aber ich war auch nicht wirklich überrascht als meine Befürchtungen bestätigt wurden.
Der Schock über die Diagnose belastet zur Zeit mehr meine Lieben, die mir nahe stehen.
Vor kurzem habe ich meinen 30. Geburtstag gefeiert und man fühlt sich eigentlich noch viel zu jung, um an so etwas zu erkranken.
Ich habe nun schon viel in diesem Forum gelesen und möchte vielen danken, für den Mut und die Kraft, die man hieraus schöpfen kann. Viele Geschichten haben mich beeindruckt und bewegt.
Nächste Woche geht es für mich wieder in die Orthopädische Klinik in Heidelberg, um das weitere Procedere zu besprechen. Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit Heidelberg gesammelt?
Würde mich über eine Antwort freuen.
Liebe Grüße...:)
Sabine275
31.03.2010, 19:04
Hallo Steff,
tut mir leid für dich, daß du diese Diagnose bekommen hast. Bei meinem Sohn ist im Feb.2009 ein Osteosarkom im Schienbeinkopf diagnostiziert worden.
Wie lange musstest du denn warten, bis du die Diagnose nach der Biopsie bekommen hast? Wurde die auch in Heidelberg gemacht? Wir sind nicht in Heidelberg in Behandlung aber dort bist du sicher gut aufgehoben. Wichtig ist immer mit sowas in ein Spezialzentrum zu kommen. Bei uns verging zwischen der Biopsie und Portanlage und Chemobeginn grade mal eine Woche. Man sollte so wenig Zeit wie möglich verlieren. Falls du irgendwelche Fragen hast kann ich versuchen sie zu beantworten! Du musst aber immer auch die Ärzte löchern, es gibt da keine falschen oder blöden Fragen wenn man betroffen ist.
Ich wünsche dir alles Gute und jede Menge Kraft!
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!
Liebe Grüße
Sabine
Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Die Biopsie wurde schon Mitte Februar gemacht und ich musste ziemlich lange auf das Erbebnis warten.
Es sei jetzt immer noch nicht ganz geklärt, um welche Stufe es sich handelt, aber wahrscheinlich habe ich Glück und es ist ein Parossales Osteosarkom, bei dem die Malignität in der Regel nicht so hoch ist. Sicher ist, dass im Biopsiematerial viele Osteosarkomzellen gefunden wurden.
Mir wurde nun gesagt, dass die OP vorragig ist, da die Ärzte davon ausgehen, es hat noch nicht gestreut.
Um dies jedoch genau abzuklären stehen für nächste Woche Untersuchungen an. Und dann wird weiter entschieden. Aber ich gehe davon aus, dass ich vor der OP keine Chemo bekomme.
Mir wurde auch gesagt, dass diese Art von Knochenkrebs überwiegend im Jugendalter auftritt. Es wird bei mir davon ausgegangen, dass es sehr langsam wächst und ich es vielleicht schon lange mit mir trage.
Darf ich dich einmal fragen, wie bei deinem Sohn operiert wurde?
Wurde mit eigenem Knochen rekonstruiert oder musste künstliches Material eingesetzt werden?
Vielen Dank und liebe Grüße ...... :)
Sabine275
01.04.2010, 21:24
Hallo Steff,
vielleicht hast du dann noch etwas Glück im Unglück, ich würds dir wünschen.
Bei meinem Sohn war der Tumor sehr schnell wachsend - Diagnose: Osteosarkom Grad III - Durchmesser ca. 10 cm. Erstmals Schmerzen hatte er im November 2008. Er wurde dann in die EURAMOS 1/COSS - Studie aufgenommen, das heißt Polychemotherarpie vor und nach OP des Haupttumors.
Im Mai war dann die Operation - Entfernung des Tumors im gesunden. Das heißt, daß der Tumor komplett mit Sicherheitsabstand zum gesunden Gewebe entfernt wird. Da der Tumor bereits so groß war und auch Muskeln und Gewebe um den Knochen betroffen waren musste sehr viel entfernt werden. Er ist knapp um die Amputation gekommen. Es konnte eine sogenannte Mutars-Tumor-Knie-TEP implantiert werden. Er hat also eine künstliches Kniegelenk. Leider musste auch viel Muskulatur mitentfernt werden, was seitdem ziemlich Probleme macht. Ich kenne aber jemand, sie hatte ein Osteosarkom im Oberschenkel, da wurde nur ein Teil des Knochens ersetzt, und da der Oberschenkelmuskel recht groß ist, war das nicht so ein Riesenproblem, sie konnte nachher wieder ganz normal laufen und Sport treiben.
Wirst du in Heidelberg auf der Kinderstation behandelt? Ich habe das oft gehört, da es sich um eine Kinder-und Jugendkrebsart handelt und die sich dort besser damit auskennen.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, daß sie nächste Woche bei den Untersuchungen keine Metastasen finden. Halt mich doch auf dem laufenden.
Liebe Grüße und alles Gute
Sabine
Ich werde momentan in der Tumor-Ambulanz in Heidelberg behandelt und habe den Eindruck, dass hier Kinder und Erwachsene zusammen kommen. Es gibt dann nur bei stationärer Unterbringung Unterschiede, aber ich bin mir da nicht so ganz sicher.
Die Ärzte haben mir auch schon gesagt, dass der Tumor im gesunden entfernt werden muss.
Der Tumor zieht sich bei mir eher in die Länge. Er ist ca. 11 cm lang und leicht breiter als der Oberschenkelknochen.
Das von deiner Bekannten hört sich aber sehr positiv an und läßt doch hoffen, das man mit einem blauen Auge davon kommt.
Ich werde dir dann natürlich nächste Woche berichten, wie es weiter geht und danke dir für dein offenes Ohr.
Es tut gut mit jemandem zu reden.
Liebe Grüße....... :)
Hallo,
ich habe jetzt mein ausführliches Gespräch über meinen Biopsiebefund hinter mir und es hat sich bestätigt, dass es sich um ein Parossales Osteosarkom handelt.
Es wächst also, wie bereits angenommen sehr langsam.
Und mein Glück verlässt mich nicht, die MRT Bilder sagen, dass der Nerv nicht betroffen ist und frei hinter dem Tumor liegt.
Da die Ärzte den Tumor nun im Gesunden entfernen müssen, steht jetzt fest, dass der Oberschenkelknochen ein gutes Stück weg genommen werden muss.
Er wird durch eine Prothese ersetzt. Meine Kniescheibe kann ich behalten.
Ich bin jetzt ganz zuversichtlich und erst einmal beruhigt.
Diese und nächste Woche stehen nun weitere Untersuchungen an, wie ein CT des Thorax, ein CT des Abdomen und eine Skelettszintigraphie, um Metastasen auszuschliessen.
Wenn auch hier alles gut geht, wäre mit der OP alles BÖSE draußen und ich müßte noch nicht einmal zur Chemo.
Das wäre kaum zu glauben!
Liebe Grüße..........:)
Hallo,
mein Sohn hatte ein Ewing-Sarkom im rechten Schienbein. Auch bei uns wurde eine Tumorprothese vorgeschlagen. Wir wollten aber einfach nicht glauben, dass das gesunde Knie geopfert werden muss und wir waren hartnäckig - er wurde nun im März operiert - sein Knie konnte er behalten, das Schienbein wurde durch sein Wadenbein ersetzt. Die OP ist sehr gut verlaufen und wir hoffen jetzt natürlich, dass sich alles zum Guten wendet. Vielleicht fragst du ja einmal nach, ob auch bei dir die Möglichkeit einer biologischen Lösung besteht, dann könntest du evt. eine Prothese vermeiden.
Alles Gute für dich
A.
Vielen Dank für den Hinweis und die Aufmerksamkeit.
Die Ärzte haben Anfangs eine biologische Rekonstruktion in Erwägung gezogen.
Und wir haben sogar besprochen, welche Möglichkeit es geben könnte.
Jedoch zeigten dann die MRT Bilder, dass sich auch, in dem noch wenig gesundem Stückchen, helle Flecken befinden. Was darauf schliessen lässt, das bereits etwas abgehauen ist und das Risiko zu hoch ist.
Und das möchte ich nicht wirklich eingehen.
Ich galube man nimmt dann letztendlich alles in Kauf, um nur wieder gesund zu werden, auch wenn man danach immer Probleme haben wird. Denn wenn man jung eine Prothese bekommt, wird es ja wahrscheinlich nicht die letzte bleiben.
Und wie ich gelesen habe, hatten einige Schwierigkeiten, wie Brüche usw.
Wie geht es deinem Sohn jetzt? Hat es lange gedauert, bis er wieder gehen konnte?
Liebe Grüße.........:)
Hallo Steff,
vor 4 Wochen wurde mein Sohn operiert. Er hat sich erstaunlich schnell erholt und ist schon mit den Krücken recht sicher unterwegs. Ich glaube, er könnte auch schon ohne Unterstützung laufen, aber er darf das operierte Bein nur mit 10 kg belasten und das heißt natürlich - ohne Krücken geht gar nichts. Aber junge Leute schaffen das sehr schnell und ich kann nur staunen wie geschickt er ist. Er macht natürlich bereits seit dem 5. postoperativen Tag Physiotherapie, das ist sehr wichtig für ihn. Einerseits ist es natürlich wichtig, dass er das Bein entsprechend therapiert, andererseits macht ihn die Physiotherapie so glücklich, weil er nach langen 6 Monaten endlich wieder eine Bewegung machen darf - für ihn als aktiven Sportler waren die Monate vor der OP natürlich besonders hart, da aufgrund der Verletzungsgefahr ein absolutes Sportverbot galt.
Ich hoffe es geht dir gut, ich wünsche auf alle Fälle alles alles Gute für diese nicht einfache Zeit, aber nach langen schweren Monaten geht es bei unserem Sohn aufwärts und es so schön zu sehen, wie schnell das bei einem jungen Menschen geht. Du wirst sehen, auch bei dir wird sich alles zum Guten wenden.
lG
A.
Das freut mich zu hören. Schön dass er so motiviert an die Sache herangeht. Dass man sich riesig freut, endlich wieder aktiv zu werden kann ich gut nachvollziehen. Vor acht Wochen wurde mir ja bereits ein Teil des Tumors zur Biopsie entnommen und ich durfte das operierte Bein sechs Wochen lang nicht mit mehr als 20% belasten. Das ist echt frustrierend. Vor allem, wenn man sieht, wie die Muskeln deutlich abbauen.
Seit Heute durfte ich in der Krankengymnastik beginnen mein Bein wieder langsam zu mobilisieren, um es für die bevorstehende OP zu stärken. Ich kam hoch motiviert und mit Adrenalinschub nach Hause. Es tut so gut, wenn man selbst etwas tun kann.
Wie geht es bei deinem Sohn jetzt weiter?
Liebe Grüße.......:)
Hallo Steff,
mein Sohn hat jetzt noch 8 postoperative Chemoblöcke (VAI), einen davon hatte er letzte Woche, die Leukozyten sind zwar jetzt etwas abgefallen, aber sonst hat er keine Nebenwirkungen, wir hoffen, das bleibt so, denn bei den Chemos vor der OP hatte er sehr stark mit Nebenwirkungen, vor allem mit Schleimhautentzündungen, zu kämpfen. Die Therapie wird voraussichtlich bis Anfang September dauern, das ist noch eine lange Zeit und er ist darüber natürlich nicht erfreut, aber es muss sein. Therapiebegleitend macht er Physiotherapie.
lG
A.
Das ist ja ne ganze Menge und ne lange Zeit die euch noch bevorsteht.
Ich wünsche euch dafür jede Menge Kraft und Durchhaltevermögen. Vor allem das die Nebenwirkungen nicht so heftig werden. Aber so wie ich heraushöre ist dein Sohn ein Kämpfer und lässt sich nicht unterkriegen, dass zeigt schon seine Motivation bei der Physiotherapie.
Alles Liebe wünsche ich euch für euren weiteren Weg, wäre schön wenn man voneinander hört. Nicht nur euer Sohn braucht jetzt jede Menge Kraft sondern ihr, als Eltern genauso. Ich denke, es ist nicht leicht nur Zuschauer zu sein und versuchen wie und wo es nur geht zu Unterstützen. Ich merke, dass mir als Betroffene es viel leichter fällt mit der ganzen Sache umzugehen, da ich selbst aktiv was tun kann.
Alles liebe und liebe Grüße......:)
Hallo zusammen,
nach einigen Untersuchungen kann ich jetzt Neues berichten.
Hatte letzte Woche CT des Thorax und Abdomen und bekam die Ergebnisse, die ich mir gewünscht habe. Es sind keine Metastasen zu sehen. Am nächsten Tag hatte ich somit ein Motivationshoch.
Diese Woche folgte dann noch eine Skelettszintigraphie. Wahnsinn, wie deutlich man auf diesen Bildern den Tumorherd erkennen kann. Der Arzt meinte das sich der Tumor mitlerweile weiter ausgebreitet hat, als bisher angenommen und sogar am Schienbeinansatz angrenzt. Das war dann an diesem Tag doch zu viel. Völlig erschöpft fuhren wir nach Hause. Denn die Untersuchung an sich hat mich doch schon stark angestrengt. Ich war total fertig. Positiv an diesem Tag war, dass das weitere Skelett keine Auffälligkeiten zeigt.
In zwei Wochen soll nun operiert werden und davor noch einmal ein aktuelles MRT angefertigt werden. Denn die letzten MRT Bilder sind schon ca. ein halbes Jahr alt. Ich hoffe, dass sich da die Vermutung der Skelettszintigraphie nicht bestätigt.
Bis dahin mache ich jetzt fleisig meine Krankengymnastik, denn wenn man Abgelenkt und Beschäftigt ist kommt man auch nicht zum nachdenken.
Bis dahin......
Liebe Grüße........:)
sabrina79
20.04.2010, 19:28
hallo steff,
mein mann erkrankte im august 08 an einem ewing sarkom.wir waren im klinikum mannheim auf einer onkologischen station super betreut.zur biopsie waren wir allerdings in der thoraxklinik in heidelberg.leider hat mein mann am 4.02.10 mit 31 jahren den kampf gegen den krebs verloren.ich hoffe sehr das deine weiteren mrt`s ein gutes ergebnis zeigen.
lg sabrina
Sabine275
20.04.2010, 22:17
Hallo Steff,
ich konnte jetzt über eine Woche nicht schreiben, mein Sohn hat eine harte Chemowoche hinter sich, und ich war so oft es ging bei ihm.
Schön zu hören, daß du keine Chemo brauchst und daß du keine Metas hast.
Das macht das ganze schon etwas leichter. Das mit deinem Bein kriegen die schon hin, ich drück dir ganz fest die Daumen, es gibt so viele Möglichkeiten um möglich viel zu erhalten damit du wieder richtig laufen kannst. Was würde es bedeuten wenn der Tumor bis ans Schienbein grenz? Muß dein Knie dann ersetzt werden?
Das wichtigste ist ja, daß alles im gesunden entfernt wird und wirklich halt nichts zurückbleibt, und da hast du ja ganz gute Chancen.
Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
was das nun genau bedeutet, weiß ich jetzt selber noch nicht. Und ich kann auch nicht sagen, ob es einen großen Unterschied machen würde. Es muss dann wahrscheinlich nur ein Stück Knochen mehr entfernt und ersetzt werden.
Warten wir es mal ab, es steht ja noch ein aktuelles Mrt an und das wird mehr Aufschluss geben.
Ich hoffe dein Sohn ist jetzt wieder zu Hause. War dies seine erste Chemo nach der OP und es geplant, dass er während dieser Zeit stationär bleiben muss? Oder kam es nur dazu, da es ihm dabei so schlecht ging? Du hattest ja berichtet, das er bereits bei der Chemo vor der OP mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen hatte, jetzt hört sich das ähnlich an. Ich wünsche euch, dass er sich recht bald wieder etwas erholen kann, bevor der nächste Schub anstehen wird.
Liebe Grüße.......:)
Sabine275
21.04.2010, 14:42
Hallo Steff,
ja, die Warterei und die Ungewissheit die zerren echt an den Nerven!
Die OP meines Sohnes liegt jetzt schon fast 1 Jahr zurück. Er hat eine sogenannten Mutarsprothese eingesetzt bekommen. Mit der kommt er eigentlich ganz gut zurecht nur die fehlenden Muskeln sind das Problem, daß er noch immer nicht richtig laufen kann. Er hatte vor und nach der OP bis November Chemotherapie und hatte im Dezember ein Rezidiv mit Lungenmetastasen. Er wurde dieses Jahr bereits 3 Mal an der Lunge operiert.
Letzte Woche wurde dann wieder mit Chemo begonnen. Letztes Jahr wurde nach EURAMOS1/COSS Studie behandelt, also mit Adriamycin, Cis-Platin und MTX. Jetzt bekommt er Ifosfamid und Etoposid. Die Chemo war richtig gemein, und ihm ging es richtig schlecht. Fünf Blöcke insgesamt sind geplant. Aber er hat sich ganz toll durchgekämpft.
Er ist überhaupt ein toller Kämpfer geworden, der sich nicht so leicht unterkriegen lässt.
Ich hoffe, daß du bald erfährst wie und was operiert werden muss, man macht sich ja so viele Gedanken. Hast du wenigstens ein gutes Gefühl in der Klinik wo du operiert werden sollst? Das ist auch noch ganz wichtig, daß es echt von Spezialisten gemacht wird, die das schon mehrfach gemacht haben.
Unser Prof. hat sich damals wirklich über 1 Stunde Zeit für uns genommen und hat alles genau erklärt was gemacht werden muss, hat uns so eine Prothese gezeigt und tausend Fragen beantwortet. Mein Sohn hat totales Vertrauen zu ihm, das ist ganz wichtig.
Wünsch dir alles Gute, ich schick dir ein Paket voll Mut!
Halt uns auf dem laufenden
liebe Grüße
Sabine
Dankeschön für das Päckchen Mut, ich werd's gleich auspacken:)
Wenn ich lese was dein Sohn schon alles geschafft hat, weiß man, dass er wirklich ein Kämpfer ist. Vor allem innerhalb dieser kurzen Zeit 3 Lungenoperationen durchzustehen, fast ständig im Krankenhaus zu sein, zeigt seine Stärke. Da kann man sich ein Beispiel nehmen.
Mit meinen behandelnden Ärzten habe ich ein sehr gutes Gefühl. Sie nehmen sich Zeit, erklären alles ausführlich und gehen auf meine Fragen ein. Auch wenn ich telefonisch noch was nachzufragen habe, sind sie erreichbar. Die Ärzte arbeiten dort wirklich Hand in Hand, es wird immer gemeinsam besprochen was in einem Fall zu tun ist, keiner ist auf Alleingang. Ich fühle mich dort wirklich sehr gut aufgehoben und habe Vertrauen.
Zudem habe ich ja noch riesiges Glück bei der ganzen blöden Sache. Denn wenn meine Ergebnisse so bleiben und auch die OP gut verläuft, habe ich den Kampf schon ein gutes Stück gewonnen. Ich habe hier schon so viel gelesen und weiß, dass einige mehr kämpfen und durchstehen müssen als ich. Die so stark sind wie dein Sohn und tapfer durchhalten. Davor habe ich Respekt und es gibt mir viel Kraft und Zuversicht.
Liebe Grüße.....:)
Ich bin immer noch zu Hause und die Angst steigt.
Meine OP musste verschoben werden und ist nun für die nächste Woche geplant.
Irgendwie werde ich immer unruhiger und muss wohl noch ein weiteres Päckchen Mut auspacken.
So ein fieses Ding wächst ja und man will es nur noch los werden.
Ich hoffe, dass morgen die OP bestätigt wird und es dann endlich weiter geht.
Ich melde mich wieder, wenn es Neues zu berichten gibt und wünsche Allen bis dahin nur das Beste.
Liebe Grüße.........:undecided
Drücke dir ganz feste die Daumen, dass alles gut geht!
Ein lieber Gruß
Ute
Hallo Steff,
alles alles Gute für die OP.:winke:
Sabine275
07.05.2010, 20:31
Hallo Steff,
ich wünsch dir auch alles alles Gute für deine OP, und schicke dir auch noch ein paar Pakete Mut und Zuversicht. Bitte berichte so bald wie du kannst wie es dir ergangen ist. Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen! :winke:
Liebe Grüße Sabine
Hallo zusammen!
Danke an Ute, adilo und Sabine.
Schön, dass so viele mit einem verbunden sind, wenn auch aus aus keinem erfreulichen Grund. Es ermutigt und gibt Kraft.
Morgen geht es jetzt ins Krankenhaus. Die OP wurde für Mittwoch bestätigt.
Melde mich wieder, wenn ich zu Hause bin.
Liebe Grüße......
Hallo Steff,
am Mittwoch vor genau 8 Wochen wurde mein Sohn operiert und es ist alles gut gegangen. Natürlich ist man vor so einem Eingriff angespannt, aber ich bin überzeugt davon, dass alles gelingt.
Ich werde am Mittwoch ganz viele positive Gedanken schicken.
lG
A.
Hallo zusammen,
bin endlich wieder zu Hause!!!!!
Am 11. Mai wurde ich operiert. Laut Ärzte ist alles nach Plan verlaufen.
Aber ich hatte mir das auf keinen Fall so vorgestellt.
Die ersten Tage war ich kaum ansprechbar, mir war schrecklich übel und ich war, aufgrund des hohen Blutverlustes, sehr schwach. Daher verbrachte ich auch die ersten zwei Tage auf der Intensivstation.
Die Schmerzen waren auszuhalten. Ich hatte einen Rückenmarkkatheder über den ich ständig mit Schmerzmitteln versorgt wurde.
Meine Familie begleitete mich während dieser schlimmen Tage und harrte an meinem Krankenbett aus.
Erst als nach und nach die ganzen Schläuche und Zugänge entfernt wurden, ging es mir von Tag zu Tag besser.
Schmerzen hatte ich dann nätürlich erheblich mehr, aber trotzdem fühlte man sich irgendwie "clean".
So jetzt bin ich wieder zu Hause bei meinem Mann und meiner Tochter und werde rührend umsorgt.
Ab heute gehe ich zur Physio und Ende Juni in die Reha.
Ich hoffe und warte nun auf einen positiven Bericht der Phatologie, dass auch wirklich alles entfernt werden konnte. Danach entscheidet sich auch wie die weitere Theraphie verlaufen wird.
Ist schon ein komisches Gefühl mit so viel Metall im Bein, ich bin auch richtig erschrocken, als ich meine Röntgenbilder gesehen habe. Von der Mitte des Schienbeins bis weit hoch zum Becken ist nichts mehr wie zuvor. Vom Oberschenkelknochen wurde viel entfernt und durch die Prothese ersetzt.
Aber ich bin so glücklich, dass ich mein Bein behalten konnte. Die Ärzte haben wirklich ihr Bestes gegeben und ich habe ihnen viel zu verdanken.
Jetzt muss ich langsam lernen mit diesem Teil im Bein umzugehen und die Beweglichkeit aufzubauen. Aber in Sachen Geduld habe ich mich ja schon in der letzten Zeit geübt.
Das wars mal fürs erste........
Liebe Grüße..........:)
Sabine275
29.05.2010, 20:39
Hallo Steff,
so schnell habe ich dich nicht zurückerwartet. Mein Sohn lag 5 Wochen im KH, und musste nach der OP 3 Monate in der Gipsschiene bleiben bis das erste Mal Physiotherapie möglich war!
Es freut mich, daß für dich alles gut gegangen ist mit der OP. Musst du jetzt eigentliche keine Chemo machen? Da hast du ja doch noch Glück im Unglück!
Wir sind auch ganz schön erschrocken als wir die Röntgenbilder gesehen haben! Aber es ist schon ganz toll was alles möglich ist, ich habe große Hochachtung vor den Ärzten, die alles tun um das Bein zu erhalten.
Mein Sohn hat sehr lange gebraucht bis er sich an das Metall im Bein gewöhnt hat, seine OP ist jetzt ein Jahr her. Die Ärzte haben damals gesagt es dauert ein Jahr bis er wieder einigermaßen laufen kann. Wir haben es fast nicht glauben können. Am Anfang hatten wir so eine elektrische Bewegungsschiene bei uns zu Hause, die die Kniebeugung trainiert. Belastung ging lange gar nicht. Er braucht immer noch Krüken aber kurze Strecken im Haus schafft er schon ganz gut ohne. Naja, wenn die vielen Chemos und Lungen-OPs nicht gewesen wären hätte er viel mehr Kraft aufbauen können fürs laufen. Das hat ihn halt immer wieder zurückgeworfen. Aber wenn er jetzt seine Chemos hoffentlich bald geschafft hat kommt er auch in Reha.
Liebe Steff, ich wünsch dir daß bei dir weiter alles gut läuft, daß du bald wieder auf die Beine kommst (im wahrsten Sinne des Wortes:rotier2:)!
Berichte doch weiter wie es bei dir vorangeht!
Ich wünsch dir von Herzen alles Gute und schicke noch ein Kraftpaket fürs Bein!:winke:
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Steff,
freut mich von dir zu hören und vor allem freut es mich, dass es dir den Umständen entsprechend recht gut zu gehen scheint. Mit viel Mut und Lebensfreude wirst du auch den jetzt kommenden Teil der Therapie gut überstehen. Auch für uns war das Warten auf den histologischen Befund aufreibend, aber es waren keine aktiven Tumorzellen mehr vorhanden, was ja schon einmal sehr gut ist - ich wünsche dir auch einen so erfreulichen Befund, dann packt man die weitere Therapie schon. Mein Sohn hat nach der OP noch 8 VAI-Blöcke, drei davon hat er schon und es ging ihm zwischen den Chemoblöcken sehr gut, das Einzige was ihn noch nervt ist, dass die Chemo noch bis September dauert, d.h. auch der Sommer ist noch mit Einschränkungen verbunden, aber das packt er auch noch.
Dir wünsche ich alles alles Gute, für den weiteren Verlauf, für die Reha und natürlich für deine Familie.
Meld dich wieder einmal, es ist so schön wenn man positive Nachrichten in diesem Forum hört:winke:
lG
A.
Hallo an Sabine und Adilo,
sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber irgendwie ist zur Zeit alles nicht so wie vorher. Der ganze Tagesablauf hat sich verändert und ich war in den letzten Tagen von den vielen Tabletten richtig schlapp und haberichtig viel geschlafen.
Ja, eigentlich war ich auch verblüfft, dass ich so schnell wieder nach Hause durfte. Ich habe im Krankenhaus aber auch gedrängt entlassen zu werden, da ich großes Heimweh nach meiner Tochter hatte. Wegen des langen Anfahrtweges konnten sie nicht alle Tage zu Besuch kommen und die ersten Tage nach der OP sowieso nicht, da ich da nicht vorzeigbar war.
Sabine, du hast geschrieben, dass dein Sohn eine Mutarsprothese eingesetzt bekam. So eine habe ich jetzt auch. Wie verlief bei ihm denn die Wundheilung?
Die Naht ist bei mir schon gut verheilt, aber vor allem im Kniebereich ist noch alles sehr geschwollen und fühlt sich innerlich Wund an.
Von so einer Bewegungsschiene habe ich schon gehört, habe aber selber keine bekommen. Ich übe mich in Millimeterarbeit mit einem Gymnastikball. Ende Juni soll ich dann in die Reha, weil dann diese Prothese angewachsen sein sollte. Wie wurde die Prothese denn bei deinem Sohn befestigt und habt ihr Auskunft bekommen, wie lange so etwas hält?
Adilo, das wird jetzt bestimmt noch hart für deinen Sohn, die Sommerzeit im Schongang zu überstehen. Aber nach allem, was er jetzt schon hinter sich hat, schafft er diesen Endspurt auch noch. Ich kann das aber gut nachvollziehen, denn meine Tochter fragt bei diesem schönen Wetter auch täglich, ob wir ins Schwimmbad gehen, klar kann man gehen, aber eben ohne mich. Naja, diese Zeit kommt auch wieder. Dies aber einem Jungedlichen klar zu machen, ist glaub ich ziemlich schwer. Denn sie leben ja meistens im Hier und Jetzt, denken nicht daran was kommt, sondern nur was sie verpassen.
Trotzdem schick ich euch noch viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ich habe gelesen, dass du geschrieben hast, dass dir erst jetzt alles bewußt wird und hoch kommt. Jetzt kann man wahrscheinlich mal durchatmen und hat Zeit zum Nachdenken, was bei ständigen Arzterminen ja nicht möglich ist. Ich muss ganz ehrlich sagen, dass mir vor der OP auch nicht ganz klar war, was diese Diagnose bedeutet. Erst jetzt seh ich eigentlich den Ernst der Sache und mein großes Glück, dass mich bis jetzt begleitete.
Ich wünsch euch Beiden und euren Familien noch einen schönen sonnigen Tag, um viel Kraft zu sammeln für die nächste Woche, bis man wieder den Akku aufladen kann.
Liebe Grüße.........:)
Sabine275
07.06.2010, 12:39
Hallo Steff,
das ist für mich voll nachvollziehbar, daß du Sehnsucht nach deiner Familie hattest. Zuhause ist es doch auch immer am besten wenn man alle lieben um sich hat. Wie alt ist denn deine Tochter? Kinder verstehen oft mehr als man denkt, das erlebe ich immer wieder. Na ja, mein Sohn ist jetzt auch schon 18 geworden letzte Woche. Ihn muss ich immer wieder bewundern wie er das bis jetzt ausgehalten hat. 16 Monate hat er jetzt nur Krankenhaus und drumrum nicht viel mehr gesehen. Freunde werden da auch immer weniger, dafür die die noch da sind wertvoller!
Schön daß es bei dir so schnell jetzt geht mit Reha. Ich wünschte mein Sohn könnte auch bald gehen. Bei ihm war das etwas problematischer mit der Wundheilung, da durch die Chemo die Wundheilung stark gebremst wird. Zudem musste viel Haut am Knie wo der Tumor saß mitentfernt werden, und es war lange unklar ob es überm Knie überhaupt zusammenwächst oder ob noch Haut transplantiert werden muss. Es ist jetzt immer noch nach einem Jahr Wundschorf oben drauf. Die Naht am Oberschenkel und am Schienbein ist gut verheilt inzwischen. Bei ihm wurde die Prothese im Schienbein einzementiert und im Oberschenkel konnte sie zementfrei verankert werden.
Laut Aussagen der Chirurgen hält so eine Prothese ca. 15 Jahre, aber das ist auch unterschiedlich. Außerdem sind alle Teile einzeln austauschbar, also man muß nicht gleich die ganze Prothese auswechseln. Das Taubheitsgefühl im Kniebereich wirst du wohl noch eine Weile haben denke ich, es mussten ja die ganzen Nerven auf die Seite gelegt werden damit die nicht verletzt werden und das ganze Gewebe muss sich erst mal wieder beruhigen nach so einer großen OP. Konntest du denn sonst alle Muskeln behalten, oder wurde da auch was entfernt? Hast du jetzt schon irgendwelche Befunde aus der Pathologie bekommen?
Ich drück dir weiterhin die Daumen, daß es ab jetzt nur noch bergauf geht!
Liebe Grüße Sabine:winke:
Hallo Sabine,
unsere Tochter ist sieben und geht in die erste Klasse. Und man muss wirklich aufpassen, was man sagt und diese kleinen Ohren dann alles hören.
Als mich mal eine Freundin fragte, was bei der OP denn genau gemacht wird, hat sie ein paar Worte aufgeschnappt und gleich gesagt, dass ich bitte still sein soll, denn sowas könne sie nicht hören. Das war für mich deutlich genug, um in Zukunft dreimal zu überlegen, welche Worte ich wähle. Klar haben wir mit ihr geredet, denn sie merkte ja, das da was nicht stimmt. Aber so, dass sie sich keine Sorgen macht und es eben eine ganz normale Operation am Knie sei und nicht weiter schlimm. Alles andere wäre zu viel in diesem Alter.
Weiß man, wie lange dein Sohn noch warten muss, bis er in die Reha gehen kann? Und kann er denn schon ohne Krücken laufen?
Ich war heute wieder zur Physio und musste erkennen, das da mit Bewegung noch nicht viel geht. Aber die OP ist auch noch nicht so lange her.
Die Prothese wurde bei mir im Schienbein in den Knochen eingesetzt und vom Oberschenkel wurden 14 zentimeter entfernt, dann durch die Prothese ersetzt und weiter oben im Oberschenkelknochen eingesetzt. Es wurde nichts zementiert. Ich darf jetzt nur 20% belasten, damit alles gut verwachsen kann.
Mit der Wundheilung hatte ich zum Glück keine Problem. Meine Narbe verheilte ziemlich schnell und es konnte schon nach 14 Tagen die Klammern gezogen werden.
Muskeln mussten im Oberschenkel entfernt werden, da diese um den Tumor lagen. Aber irgendwie machen mir meine Wadenmusklen und die ganzen Sehnen zur Zeit mehr Probleme.
Auf meine Berichte warte ich immer noch. Aber mitlerweile hat man sich an die Warterei gewöhnt. Wie lange habt ihr nach der OP auf die endgültigen Ergebnisse gewartet? Und waren es dann die Gleichen, wie bei der Biopsie?
So viele Fragen, entschuldige. Aber ich habe das Gefühl, dass ihr mir schon einige Schritte voraus seid und viele Erfahrungen gesammelt habt. Deine Antworten sind für mich von großem Wert.
Ich wusste zum Beispiel auch nicht, dass man bei dieser Prothese sogar nur einzelne Teile ersetzten kann. Und nicht gleich das komplette Teil ausgetauscht werden muss.
Danke
Liebe Grüße......:)
Sabine275
09.06.2010, 13:23
Hallo Steff,
also wenn alles nach Plan läuft kann mein Sohn im August in Reha gehen, da ist er schon angemeldet, aber ich musste leider lernen, daß bei so einer Krankheit langfristig Pläne machen sinnlos ist. Wir machen im Moment einen Schritt nach dem andern und sind schon froh wenn die Chemopausen nicht allzulang sind, weil wieder die Leukos nicht kommen oder der CRP-Wert viel zu hoch ist oder letzte Woche hatte er einen ziemlich großen Herpes an der Backe. Wir mussten die Reha schon zweimal verschieben. Er möchte so gerne wieder die Schule besuchen im Herbst. Seine Klasse hatte jetzt Prüfungen und geht morgen auf Abschlussfahrt an den Bodensee. Das ist ziemlich hart für ihn, dass er nichts mitmachen kann. Er wird dann die Klasse wiederholen.
Ja die Warterei! Die ist auch ziemlich zermürbend. Ich weiß nicht mehr ganz genau wie lange es gedauert hat bis wir die Befunde hatten, da der Tumor zuerst hier im Labor untersucht wurde und dann anschließend noch in einem Labor in der Schweiz. Das hat gefühlte Jahre gedauert. Die Befunde von der Biopsie wurden bestätigt, aber bei uns ging es auch noch darum wieviel aktive Tumorzellen noch vorhanden sind nach der Chemotherapie. Leider waren da noch 60% aktiv was nicht gerade gut ist.
Liebe Steff, du kannst alle deine Fragen stellen! Manchmal fallen die einem immer nicht ein wenn man vor dem Arzt sitzt und dann ist so ein Forum manchmal ganz hilfreich und ich freu mich auch wenn ich was beitragen kann.
Mein Sohn wollte zum Beispiel ganz genau wissen wie so eine Prothese aussieht und der Prof der ihn operiert hat hat ihm eine gezeigt und er konnte sie anfassen und bewegen, ihm hat ein Bild allein nicht gereicht. Er durfte am Anfang 3 Monate das Bein gar nicht belasten und dann auch 20%. Stell einfach mal deinen Fuß auf eine Waage und rechne 20% deines Körpergewichts und drück dann so fest bis der Wert angezeigt wird dann weißt du es - 20% sind nicht viel. Bei ihm wurden auch Muskeln entfernt, die Wadenmuskeln ganz und andere verlegt. Heute nach über einem Jahr kann er ganz belasten und könnte auch schon ohne Krüken gehen. Ihm fehlt im Moment nur noch die Kraft, bei 5 Lungen-OPs und so viel Chemotherapie war bis jetzt wenig möglich. Ich wünsche dir, daß es bei dir schneller geht!
Wie klappt es eigentlich mit der Betreuung von deiner Tochter? Ist denn dein Mann zu Hause? Ich hatte mal das Steißbein gebrochen als meine Kinder noch klein waren. Da habe ich eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse bekommen.
Da hast du doch bestimmt auch Anspruch drauf.
Schreib bald wie es dir geht und scheu nicht deine Fragen zu stellen!
liebe Grüße
Sabine
Hallo Sabine,
ja wir haben uns gleich beim ersten Krankenhausaufenthalt, um die Haushaltshilfe bemüht und bekamen es auch genehmigt.
Mein Mann blieb dann von der Arbeit zu Hause und kümmerte sich um alles.
Leider bekommen wir diese Hilfe eigentlich nicht ausreichend.
Beim Krankenhausaufenthalt zwar unbefristet, aber wenn ich zu Hause bin nur 10 Tage im Jahr. Das ist viel zu wenig.
Seit letzter Woche muss er jetzt wieder zur Arbeit.
Und das ist nicht ganz leicht. Mit den Krücken bin ich ja so eingeschränkt und kann nur wenig selbst machen. Schon ein Glas Wasser zum Tisch zu transportieren ist eine schier unüberwindbare Aufgabe. Zum Glück hilft da meine Tochter kräftig mit.
Wenn ich in Reha gehe, kann mein Mann wieder zu Hause bleiben und es sind dann auch bald Schulferien.
Was machte dein Sohn denn, wegen den lang anhaltenden Schmerzen nach der OP? Nahm er lange Zeit Schmerzmittel?
Ich versuche nämlich eigentlich keine mehr zu nehmen, aber vor allem Nachts komme ich vor Schmerzen gar nicht zur Ruhe.
Wurde ihm auch gesagt, dass die Schmerzmittel zur Heilung der Entzündungen gut sind? Oder hatte er dafür andere Medikamente?
Wie ergeht es denn deinem Sohn mit der Chemo, wenn es nun so heiß wird und der Sommer kommt? Kann er dann überhaupt raus gehen?
Ich kann mir gut vorstellen, dass sich da der Freundeskreis auf wenige, aber wertvolle Freunde reduziert. Das ist bestimmt schwer auszuhalten.
Liebe Sabine, ich wünsche dir und deiner Familie noch einen schönen Sonntag und freu mich wieder von dir zu hören.
Liebe Grüße........:)
Sabine275
17.06.2010, 07:47
Hallo Steff!
10 Tage im Jahr??? Ist das ein Witz??? Also manchmal bin ich echt geschockt wem was eigentlich zusteht! Frechheit!!! :huh: Frag doch mal den Sozialdienst im KH was du für Möglichkeiten hast. Manchmal gibt es auch Fördervereine die dir helfen könnten mit der Betreuung. Wenn ich denke wie es meinem Sohn am Anfang gegangen ist... der war ja total hilflos in seiner Gipsschiene und den 2 Krücken!
Ich denke du solltest die Schmerzmittel ruhig nehmen! Es hat keinen Sinn jetzt schon ohne auszukommen. Uns wurde auch gesagt, die sind auch wichtig wegen dem chronischen Schmerzgedächtnis! Außerdem ist guter Schlaf auch wichtig für den Heilungsprozeß und du brauchst deine Kräfte auch für deine Kleine!
Ja, es ist schon sehr schwer für meinen Sohn jetzt nicht so raus zu können wie seine Freunde. Jetzt zur Zeit schauen die alle zusammen Fußball. Er hat sich in den Kopf gesetzt, daß er morgen beim Deutschlandspiel mit dabei ist. Das ist halt jedesmal ein Risiko, weil das Immunsystem völlig kaputt ist und seine Blutwerte mal wieder total im Keller.
Liebe Steff, ich wünsch dir daß es aufwärtsgeht! Has du jetzt schon Befunde?
Liebe Grüße
Sabine:augendreh
Hallo zusammen,
ich habe endlich mal wieder Zeit gefunden, um hier bei euch vorbei zu schauen.
Es ist viel passiert und es gibt viel zu berichten.
Ich habe meine Ergebnisse von dem ausstehenden histologischen Befund nach der Operation bekommen und es hat sich die Diagnose nach der Biopsie bestätigt. Es handelte sich um ein Parossales Osteosarkom. Es wird als G1 eingestuft, das bedeutet, dass es ein langsam wachsender Tumor war.
Freudigerweise wurde der Tumor komplett im Gesunden entfernt und ich muss somit keine Chemo oder Bestrahlung machen.:rotier2:
Ich kann mein Glück noch kaum begreifen.
Bei der letzten Verlaufskontrolle in der Klinik konnte man auf den Röntgenbilder erkennen, dass die Prothese schon recht gut mit dem Knochen verwachsen ist. Das sah zwar alles ganz schön aus, jedoch macht mir dieses Ding erhebliche Probleme. Ich habe immer noch viel Schmerzen. Vor allem in der Nacht komme ich kaum zur Ruhe. Die Beugung funktioniert so gut wie gar nicht. Zur Zeit schaffe ich es maximal auf 35°. In 5 Wochen geht es wieder zur Kontrolle. Da werden dann auch noch einmal alle Organe untersucht und geröngt.
Zur Zeit bin ich in der Reha und versuche mühsam meine Muskeln wieder etwas aufzubauen. Es macht richtig Spaß endlich mal wieder etwas zu tun. Ich kann zwar noch keine Fortschritte erkennen (geht eher in die andere Richtung), aber ich bin noch hoch motiviert kleine Besserungen zu erzielen.
Es wird mir jetzt auch erst langsam bewußt, wie diese Diagnose mein Leben verändert und alles auf den Kopf stellt. Ich hatte zwar noch riesiges Glück, aber muss mich mit vielen Einschränkungen abfinden und lernen damit umzugehen, denn nichts ist mehr wie es einmal war. Ich war die ganze Zeit erhlich ziemlich Blauäugig. Ich dachte ich lass mich mal eben operieren und danach ist alles wieder gut und wie vorher. Jetzt weiß ich, dass dies nicht so ist. Es stellt sich für mich die Frage, wie es weitergeht. Es wird mir kaum möglich sein meinen voherigen Beruf weiter auszuüben und somit stehe ich vor vielen Fragezeichen.
Ich frage mich, wie andere Betroffene damit umgehen? Welche Möglichkeiten hat man mit solch einer langen Prothese und deren körperlichen Einschränkungen? Was wäre jetzt der beste Beruf? Fragen über Fragen!!!!!
An Sabine,
wie geht es denn deinem Sohn? Wieviel Blöcke muss er denn noch durchhalten? Ich hoffe er meistert es gut bei dieser Hitze und sieht bald wieder nach vorne.
Konnte er bis jetzt mit seinen Freunden gemeinsam die WM verfolgen?
Liebe Grüße.........:)
hallo steff,
ich hatte 2004 mit 17 jahren auch ein osteosarkom am oberschenkelknochen und habe chemo und auch eine mutarsprothese bekommen. bei mir wurde ein teil des oberschenkels, das knie und ein teil des unterschenkels entfernt und ersetzt.
es hat doch recht lange gedauert, bis ich wieder so laufen konnte,dass mir nicht jeder angesehen hat, dass ich gesundheitlich eingeschränkt bin. das waren 2-3 jahre. natürlich bin ich vorher schon gelaufen, aber ich hab ziemlich stark gehumpelt.
und heute, 6 jahre später kann ich zwar ganz gut laufen, aber ich fühle mich sehr unsicher auf den beinen, und habe ständig angst zu fallen und mir etwas an der prothese kaputt zu machen. sport machen geht eigentlich gar nicht, nur fahrrad fahren und schwimmen, aber nichts was mit laufen, springen, etc. zu tun hat. meinen gelibten tanzsport musste ich aufgeben.
da ich ja damals noch zur schule ging und noch keinen beruf erlernt hatte, hatte ich nach dem abitur einige schwierigkeiten mit der berufswahl, weil ich keinen beruf ausüben kann, in dem man ständig rumläuft.
zur zeit arbeite ich als tagesmutter um bei meinen beiden kleinen kindern zu sein, und ich studiere kulturwissenschaften. ich werde mal sehen, wo ich mich nach dem studium bewerbe.
es tut mir leid, dass ich nicht ganz so erfreuliches berichte. die ärzte haben mir damals mehr versprochen als hinterher eingetreten ist.
ich kann dir nur raten, die krankengymnastik sehr ernst zu nehmen und auch zu hause übungen zu machen. vielleicht wäre es bei mir dann alles etwas schneller gegangen.
viele grüße
Vielen Dank perrine für deine Antwort.
Auch wenn du sagst, dass du nichts erfreuliches berichten kannst, bin ich dir sehr dankbar. Denn das ist doch wahrscheinlich die Realität.
In der Theorie der Ärzte hört sich immer alles so einfach und unkompliziert an, aber in der Wirklichkeit geht das dann doch nicht so.
Mit 17 Jahren wird man wohl auch aus allem herausgerissen und steht vor vielen Fragezeichen.
Es ist schön zu hören, dass du trotz einer Chemo zwei kleine Kinder bekommen hast. Denn Kinder geben einem so viel Kraft und Wille zum kämpfen.
Wie lange hat es nach der OP gedauert bis du es auf ein Fahrrad geschafft hast? Das bewundere ich sehr, denn dieses Ziel scheint noch in weiter Ferne. Zum Fahrrad fahren braucht man doch eine Beugung von ca. 120°, oder?
Wie war denn deine Beugung in den Wochen nach der OP?
Du schreibst, dass du zur Zeit als Tagesmutter arbeitest. Geht das ohne Probleme?
Ich freue mich, wenn du wieder schreibst.
Liebe Grüße.....:)
hallo,
also ich kann mein bein nur 90 grad beugen, aber fahrrad fahren klappt trotzdem sehr gut. wie lange es gedauert hat, bis ich fahren konnte kann ich gar nicht mehr genau sagen...so ungefähr 1 1/2 jahre.
wie es nach der op mit der beugung war weiß ich leider nicht mehr, es ist ja schon 6 jahre her!
die arbeit als tagesmutter schaffe ich sehr gut. wie gesagt, ich kann ja ganz normal laufen, ich bin nur etwas unsicher!
ich glaube die ärzte wissen es einfach nicht besser, sie haben es ja auch nicht selber erlebt!
mit 17 jahren war es wirklich keine schöne zeit, ich habe seitdem das gefühl, dass ich durch die krankheit und die prothese, die mich am anfang stark eingeschränkt hat, ein teil meiner jugend verloren habe. aber ich bin jetzt zufrieden und das ist auch gut so!
viele grüße
Danke für deine Antwort.
Ich glaube so langsam wirklich, dass man die Zeit sprichwörtlich verstreichen lassen muss und für sich arbeiten lässt. Ich darf in der kurzen Zeit einfach nicht zu viel erwarten und muss etwas zurückschrauben.
Mein Ziel sollte nicht in ein paar Monaten näher rücken, sondern eher irgendwann ohne mir solch einen Druck zu machen. Und dabei muss ich mir wohl bewußt machen, dass ich nun lernen muss mit der Prothese und allem darum umzugehen und nicht es beiseite zu schaffen, denn das wäre zauberei.
Liebe Grüße.....:)
es beiseite zu schaffen ist mir nie gelungen, man hat das immer im bewusstsein. die prothese begleitet einen jetzt einfach durchs leben und ich persönlich habe sie bis heute nicht als einen teil von mir akzeptiert aber da ist vielleicht auch jeder anders.
wie gesagt, nimm die krankengymnastik sehr ernst, vielleicht kannst du dann ja schon viel früher als ich damals richtig laufen.
wohnst du zufällig nahe dem kreis groß-gerau, weil du in heidelberg im krankenhaus warst?! dort wohnen nämlich meine schwiegereltern und ich bin öfters da, also wenn du mal lust auf einen persönlichen austausch hast...!
viele grüße!
Hallo allerseits,
ich bin neu hier und habe eure ganzen posts mitverfolgt.
Ich wollte dir Steff und allen anderen die eine Oberschenkel Prothese und ein Osteosarkom hatten nur Mut zusprechen.
Ich bin jetzt 28 und hatte, als ich 10 Jahre alt war ein Osteosarkom im Oberschenkel. Bei mir wurde damals eine KMFTR Wachstumsprothese im AKH in Wien eingesetzt. Diese ersetzt das komplette Kniegelenk, den Oberschenkelknochen und das Hüftgelenk.
Das Sarkom wurde damals mit Chemotherapie behandelt.. interessanterweise kommen mir viele Medikamente die ich hier gelesen habe MTX etc. sehr bekannt vor obwohl dies schon 18 Jahre her ist, aber anscheinend wirken sie gut :)
Nun zum Mut zusprechen:
Klar hat es gedauert, bis ich wieder vernünftig gehen konnte (mir wurden vom Quadrizeps fast 3/4 entfernt). Ich hatte nach der OP lange Zeit Physio und meine Eltern haben mich damals auch immer zum Üben "gezwungen" (Danke Mami, Danke Papi!). Ich war dann auch ca. 3 Monate in einem Rehab Zentrum, wo ich in einem Liegerollstuhl reingeführt worden bin und nach der Zeit dort mit einem Stock rausgegangen bin.
Das Wichtigste in dieser Zeit ist m.E. reinbeissen! Auch wenns weh tut - nie den Mut verlieren und immer daran denken, daß jeder einzelne Stich, jeder einzelne Schmerz immer nur dazu dient sich selbst wieder herzurichten!
Ich würde sagen, daß ich ca. ein 3/4 jahr gedauert hat bis ich wieder "normal" (ich hinke ein bißchen, weil mir ein paar Muskelteile bei der Hüfte weggenommen wurden) - gehen konnte.
Danach habe ich einfach alles ausprobiert was mir Spaß gemacht hat. Frei nach dem Motto, wenns nicht geht dann halt nicht, aber ich werde es nicht auf mir sitzen lassen es nicht probiert zu haben, weil ich Angst davor habe, daß mich die Prothese dabei irgendwie einschränkt.
Begonnen hat alles mit Radfahren zu Hause (Zimmerfahrrad). Hier war es am Anfang mit der Beugung noch nicht so einfach. (jetzt ca. 120 grad im Knie) Um die fehlende Beugung zu Umgehen habe ich einen guten Tipp für dich: Die Kurbel kürzen. Ich habe bei meinem Rad einfach auf einer Seite die Kurbel (das wo die Pedale drauf montiert sind) abgeschnitten um ca. 5 cm - dann ein neues Gewinde rein gemacht, Pedale wieder reingeschraubt. Kosten im Fahrrad Geschäft dafür ca. 25 € - bzw. wenn du ihnen die Geschichte erzählst, bekommst du es vielleicht auch gratis :)
Das normale Radln hat sich dann immer mehr zu Mountain Biken und Cross Country rennen (mit normalen Pedalen :-) entwickelt und war dann einige Zeit lang ein großes Hobby von mir. Weiters habe ich mit Badminton, Squash, Tischtennis (jahrelang im Verein inkl. Meisterschaften), Tennis, Basketball, Tauchen, Golf (jaja.. ich weiß, aber mittlerweile bin ich ja schon fast 30, da darf man dann) und allen anderen möglichen und unmöglichen Sportarten angefangen.
Man muss aber auch dazu sagen, daß ich nicht wirklich schnell laufen kann, dafür fehlen einfach die Muskeln, aber es ist auch nicht nötig. Keiner und schon gar nicht ich selber verlange von mir, daß ich Profisportler werde. Aber solange es Spaß macht, warum soll ich es nicht machen. Natürlich ist man eingeschränkt in den Bewegungen aber ganz ehrlich - so f..... what?
Was ich auch nicht ganz verstehen kann ist das was Perrin geschrieben hat: Dass sie das Gefühl hat, daß die Prothese kein Teil von ihr ist. Das kann ich für mich persönlich absolut nicht bestätigen, ich sehe die Prothese als:
1. Lebensretter - dem ich einiges zu verdanken habe
2. Teil meines Lebens der mich zu dem gemacht hat was ich heute bin (vielleicht hätte ich sonst nie meine wunderbare Frau kennen gelernt? Hätte nicht den Job den ich jetzt habe?)
Ich bin prinzipiell ein sehr positiver Mensch, der glaubt dass alles geht, wenn man sich genug anstrengt und wenn man sich nur traut und ich glaube auch, daß gerade diese Einstellung nach einer so schweren Krankheit extrem wichtig ist um nicht zu verzweifeln an den Dingen die man nicht tun kann sondern sich daran zu erfreuen, was man alles tun kann.
Ich habe mir vor 4 Monaten (dadurch bin ich auch auf dieses Forum gestossen), unterhalb der Prothese den Unterschenkel gebrochen (nicht beim Sport :) sondern ich bin ganz einfach die Treppen runtergestürzt. Was ich damit sagen will: Es kann immer was passieren... Ich wurde dann operiert und der ganze Unterschenkel wurde mit einer ca. 30 cm langen Metalplatte "verplattet" und mit 5 Schrauben im restlichen Unterschenkel fixiert. Danach durfte ich 3 Monate 0 bzw. bis 10 und dann bis 30 kg belasten. (Ganz ehrlich hat das jemals jemand von euch verstanden? Wie zum Teufel soll ich einschätzen können wieviel 30kg Belastung sind? schwachsinn.. naja egal).
3 Tage vor meiner Hochzeit waren dann die 3 Monate abgelaufen und ich durfte wieder voll belasten - naja.. sagen wir mal so: ich hatte einen äußerst stylishen Stock bei der Trauung, der das Longjacket des Anzugs erst richtig betont hat - aber ganz ehrlich niemanden hats gestört :)
Mittlerweile ist alles wieder top und ich kann genauso gut wie vorher gehen.
So.. ich muss jetzt dann mal Schluss machen. Ich hätte sicher noch 100.000 Gschichtln aus den letzten 20 Jahren mit der Prothese zu berichten. Also wenn ihr Fragen habt dann lasst es mich wissen.
An alle die gerade mit dem Krebs oder mit der Therapie danach kämpfen:
Kopf hoch! Vollgas! Alles Gute!
cheers aus Wien,
krm
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