Erkrankung an einer CLL

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe am 25.03.10 erfahren, dass ich an einer CLL erkrankt bin. Mich hat diese Nachricht völlig schokiert, zumal ich niemals groß etwas mit Krankheiten zu tun hatte.

Ich bin gerade einmal 42 und, wie mir der Arzt sagte, ist es eher untypisch das man in diesem Alter an der CLL erkrankt.

Heute (01.04.10)hat der Oberarzt ein Telefonat mit mir geführt. Ich solle am 14.04.10 noch einmal zu Krankenhaus kommen da man mich noch einmal untersuchen möchte um zu schauen, ob man gegebenenfalls eine Therapie beginnen soll.

Die für diese Diagnose notwendigen Untersuchungen wurden alle gemacht. Ich habe derzeit keine B-Symtome (Müdigkeit, Leistungsabfall oder Nachtschweiß). Um mein Zwergfell sind beiderseitig vergrößerte Lymphknoten (einer in der Leistengegend sogar 5 x 6 cm) und ich habe eine stark vergrößerte Milz (15 x 6,4 cm)

Normwertig sind bei mir: Trombozythen 176/NL
Erhöht sind: Leukozyten 27,6/NL Lymphozyten 70,9 %

Der Oberarzt meinte dass bei mir die weissen Blutkörperchen noch nicht zuviel vorhanden sind. Eine Therapie wäre erst dann sinnvoll, wenn Sie meinen Zustand zum derzeitigen verbessern kann. (Im Moment fühle ich mich gut, bis auf die Tatsache das mich die Nachricht über die Krankheit ziemlich belastet) Man könnte mit dieser Form der Leukämie durchaus ein normales Lebensalter erreichen. Ich hatte ihm schon angedeutet, dass mir eine zweite Meinung wichtig wäre. Er war sehr verständnisvoll und sagte, dass es kein Problem sei wenn ich mir eine zweite Meinung einholen würde. Er fügte allerdings dazu egal wo ich hingehen würde ob nach München, Heidelberg oder Köln (Köln wäre für mich noch eine Option wegen der Forschungsgruppe für CLL und der Nähe zu meinem Wohnort) ich würde überall die selbe Behandlung erhalten weil es Standards gibt die alle Onkologen deutschlandweit befolgen.

Mich würde interessieren, wie Menschen die von dieser Krankheit betroffen sind damit umgehen.

Haben sich welche eine zweite Meinung eingeholt?
Wie entscheidet man selbst mit, ob eine Therapie notwendig ist und begonnen werden soll (letztendlich ist der Arzt der Fachmann ich kann mir nur schwer vorstellen wie ich das entscheiden soll)?
Seit Ihr in Selbsthilfegruppen engagiert?
Kann man mit der Krankheit, mal abgesehen von der anstrengenden Behandlung, wirklich noch lange Leben?
Wie geht man vor um den Behindertenausweis zu erhalten?

Ich habe einen dreijährigen Sohn und möchte im Leben noch sehen wie er erwachsen wird und das Leben mit ihm und meiner Frau und Freunden geniessen.

Vielleicht haben einige von Euch ein paar hilfreiche Infos für mich

Herzliche Grüße

Michael

[beryll]

Hallo Michael
auch ich war 42 als ich die Diagnose CLL erhalten habe, aus heiterem Himmel, sozusagen als Zufallsbefund. Inzwischen lebe ich schon fast ein Jahr mit diesem Wissen. Nach dem Schock kam für mich eine "Orientierungsphase". Zeitenweise habe ich alles was ich zum Thema CLL fand "verschlungen" und dann gab es auch Zeiten, wo ich kaum etwas gelesen habe. Daneben habe ich versucht, so normal wie möglich zu leben. Ich habe gearbeitet, mich mit Freunden getroffen, habe auf langen Spaziergängen meinen Kopf gelüftet, bei Wanderungen die ruhige Bergwelt genossen....
Nicht immer ist es gelungen.... es ist so, wie wenn man mit angezogener Handbremse unterwegs ist. Die Unsicherheit und Ungewissheit auszuhalten ist nicht immer einfach. Die Verläufe der CLL sind so verschieden, wie der Sand am Meer. Deshalb bringt auch das Vergleichen von Blutwerten wenig.
Ich habe mich für "watch and wait" entschieden, d.h. ich gehe regelmässig zur Kontrolle, anfangs alle 3 Monate, jetzt alle 6 und warte ab. (tönt einfach, ist aber manchmal so wie Achterbahn fahren) Anscheinend deuten meine Prognosefaktoren (FISH Analyse) darauf hin, dass es ein eher langsamer Verlauf ist. Die Faktoren sind ein Anhaltspunkt, leider keine Garantie. Ob ich wirklich steinalt werde mit der CLL, weiss ich nicht, da die Anzahl meiner Leukozyten darauf hinweist, dass ich schon einige Jahre mit der CLL lebe... in seeliger Unwissenheit.
Nach allem was ich bis jetzt gelesen habe, macht es Sinn, Therapien so lange als möglich herauszuzögern. Wenn es dann soweit ist, hoffe ich zusammen mit dem Hämatologen, bei dem ich in Behandlung bin, einen guten Weg für mich zu finden. Ich hoffe, dass er mich bis dahin schon viele Jahre kennt und entsprechend gut beraten kann. Eine Zweitmeinung werde ich einholen, wenn im Falle einer Therapiebedürftigkeit mein "Bauchgefühl" nicht mit dem empfohlenen Weg übereinstimmt oder ich sonst unsicher bin. Egal für welche Therapie man sich entscheidet, wichtig finde ich es, dass man davon überzeugt ist, dass es eine gute Entscheidung ist.
In diesem Sinn wünsche ich Dir alles Gute für die Entscheidungen, die für Dich anstehen.
Trotz allem: Schöne Ostertage!

[hubbs]

Hallo Michael, wie gerade veststellen konnte haben wir nicht nur CLL mäßiig einiges gemeinsam, sondern auch Frisurtechnisch. Meine Geschichte steht fast komplett im Thread http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=43184. solltest Du weitere Fragen haben, dann immer dran, wie sagt Verona immer so schön,"hier werden Sie geholfen".

Schöne Ostertage
LG Markus

[Michael67]

Hallo Markus,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich werde bestimmt noch einige Fragen haben. Insbesondere die Entscheidung wann ich die Therapie beginnen soll und welche für mich die beste ist beschäftigt mich derzeit.

Ich bin bei uns im Ort in der Onkologie gewesen. Werde mir noch eine zweite Meinung bei der CLL Sprechstunde an der Uni Köln einholen. Obwohl, wie bereits erwähnt, der Oberarzt meiner derzeitigen Klinik mir mitteilte, dass die Behandlungsvorschläge überall gleich wären. Der neuste Standard würde angewendet werden.

Ich habe mir Deine Geschickte durch das Forum durchgelesen. Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Erfolg bis zu einer vollständigen Remission und dann natürlich auch, dass die Remission lange anhält.

Einige von hier sind ja mittlerweile echte Experten Ihrer Krankheit geworden.

Ich würde Euch bei Fragen gerne kontaktieren!!

Was die Frisur angeht hast Du recht. Das ist, was die Chemo angeht, schon mal kein Problem. Aber ich glaube das sind, wenigstens für uns Männer, die kleinsten Probleme.

Gruss aus dem Rheinland

Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe noch einmal eine Frage in die Runde. Vielleicht kann mir dies Jemand beantworten. Ich habe nächste Woche eine Beratung bezüglich einer anstehenden Therapie. Das findet in der Klink bei mir in Ort (Leverkusen) statt. Eine Zweitmeinung möchte ich mir in Köln einholen, die in der Behandlung der CLL international führend sind.

Ich lese hier immer wieder, das man bei seiner Therapiewahl mitentscheiden soll. Im Moment bin ich allerdings etwas hilflos, wie ich als Patient eine Entscheidung treffen soll, da ja die Ärzte die Fachleute sind.

Ich würde mich freuen, wenn Ihr ein paar Tips habt.

Herzliche Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael,
ich weiß eigentlich nicht so wirklich, was man da mitreden sollte, da es zurzeit
eigentlich nur zwei "angesagte" Therapien gibt.
Die eine ist BR (Bendamustin, Rituximab) und die andere FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), wobei nach heutigem Kenntnisstand bei der BR Therapie erheblich weniger Nebenwirkungen sind. Häufige Nebenwirkungen der FCR-Therapie sind eine anhaltende zu geringe Blutzellenanzahl (Zytopenie) sowie eine erhöhtes Risiko, an einer weiteren Leukämieform zu erkranken bzw. der Fehlbildung der Blutzellen (Myelodysplasien).

Das Einzige, wo man meiner Meinung nach mitreden sollte, ist bei dem Zeitpunkt des Therapiebeginns. Ein früher Therapiebeginn bringt keinen Vorteil. Solange das Befinden und die Blutwerte im vernünftigen Bereich liegen, würde ich die Therapie noch hinauszögern.

LG Markus

[Michael67]

Hallo Markus,

ich bin nen bisschen nervös. Übermorgen gehts wieder ins Krankenhaus. Ich versuche mir gerade zu überlegen, was ich den Arzt alles fragen werden.

Sicherlich spreche ich Ihn auch über die Kombitherapien an (FCR und BR). Mich wirds allerdings auch noch interessieren ob ich auch noch Veränderungen in den Chromos 17 oder 13 habe. Soviel ich gelesen habe kanns damit Probleme bei der Behandlung geben.

Habe mir mitterweile einen riesen Stapel an Fachbeiträgen aus dem Netz ausgedruckt. Hoffe das Hilft mir die richtigen Fragen zu finden.

Herzliche Grüße

Michael

[Hans50]

Hallo Michael,

lass Dir bezüglich der beiden Therapieoptionen vom Arzt Patienteninformationen bezüglich der Risiken und Nebenwirkungen der einzelnen Medikamente geben, lies diese in aller Ruhe durch und vereinbare ein diesbezügliches Aufklärungsgespräch. Beide Therapie-Regimes wurden schon in diversen Studien abgehandelt und für Studien gibt es meistens sehr gutes Aufklärungsmaterial für Patienten - ist zumindest meine Erfahrung als Teilnehmer von bislang zwei Studien.

Lass Dir auch ausführlich das für und wider beider Therapie-Optionen erklären und treffe keine übereilte Entscheidung.

Etwas ganz anderes: Deinem Bild entnehme ich, dass Du nicht mit üppiger Haarpracht gesegnet bist :), ist Dir bekannt, dass CLL-Patienten ein deutlich erhöhtes Hautkrebsrisiko haben? Also nur mit Hut unterwegs sein (auch bei Wolken!), Sonne ohne ausreichenden Schutz meiden.

Ich wünsche Dir viel Erfolg für Deinen Termin übermorgen.

Gruß
Hans

[Michael67]

Hallo Hans, hallo Markus

war heute beim Arzt. Zur Zeit muss ich noch nicht behandelt werden. Der Oberarzt sagte mir das ich keine gute Prognose hätte. Sprich ein normales Lebensalter werde ich nicht erreichen.

Ich habe eine Deletion in den Chromosomen. Keine 17ner mit der ganz schlechten Prognose aber wohl auch keine günstige Pronose. Vorschlag für die Behandlung war FCR.

Was ich sehr nett von dem Arzt fand war, dass er mir bei den Experten in der Uniklinik Köln einen Termin in der CLL Sprechstunde besorgt hat. Er meinte die hätten dort sicherlich noch andere Möglichkeiten als deren Klinik.

Ich bin ziemlich fertig. Als ich ihn nach der Lebensdauer fragte sagte er, dass er mir das nicht sagen wolle, da es nicht gut für mich sei. Er fügte allerdings hinzu, dass der krankheitsverlauf individuell beurteilt werden muss.

Eine junge Assistenzärztin war dabei. Die hat versucht mich nach dem Gespräch aufzubauen. O Ton: Die Statistiken hält sie nicht für so aussagefähig bei mir, weil viele in der Statistik jenseits der 60 oder 70 sind und diese Patienten oftmals auch an anderen Krankheiten versterben und nicht an der CLL.

Trotzdem macht mich das ganz schön fertig. Ich bekomme nächste Woche die gesamten Ergebnisse zugeschickt, damit ich mich in Köln vorstellen kann.

Ich fühle mich im Moment gut, deswegen besteht keine Notwendigkeit zu einer sofortigen Behandlung.

Liebe Grüße

Michael

[hubbs]

Hallo Michael,
laß dich von solchen Aussagen nicht verrückt machen, ich habe auch eine ungünstige Prognose und was soll´s.
Ich kann daran nichts ändern, also werde ich noch lange damit leben müssen :D.

Nach meiner Therapie sagten mir drei verschiene Ärzte, ich hoffe das sie die nächsten 5, 10, 15 Jahre Ruhe vor der Leukämie haben, in Wirlichkeit weiß keiner etwas genaues.
Wie will ein Arzt dann sagen, die Lebenserwartung sei deutlich kürzer :twak:.

LG Markus

[Hans50]

Hallo Michael,

ob gute Prognose oder schlechte Prognose und entsprechende statistische Erwartungen, was spielt dies am Ende für eine Rolle. Jeder Verlauf ist individuell und niemand kann voraussagen, was wann speziell bei Dir der Fall sein wird oder ob Du morgen vom Bus überfahren wirst.

Jetzt heißt es erstmal Ruhe bewahren, sich mit der CLL arrangieren und sich nicht verrückt machen. Natürlich müssen Blutwerte und Symptome in ihrer Entwicklung beobachtet werden, nur dann kannst Du Dir für Deinen persönlichen Verlauf ein Bild machen und von Fall zu Fall mit dem Onkologen entscheiden was zu tun oder zu lassen ist.

Genieße Dein Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden und arrangiere Dich mit dem Päckchen, das Dich begleitet aber lass Dich von ihm nicht erdrücken.

Mit den besten Wünschen
Hans

[DieAndrea]

Hallo Michael!:winke:

Wollte Dir hier auch mal kurz Hallo sagen. Wie Du bei "Mein Mann hat CLL" lesen kannst, bin ich nicht selber betroffen, sondern -mein- Michael.(Scheint kein günstiger Vorname zu sein).
Ich kann mir gut vorstellen wie es Dir und Deiner Frau zur Zeit geht. Die Diagnose hat uns damals auch erstmal völlig umgehauen. Ich bemühe mich jetzt zuversichtlich in die Zukunft zu schauen, und glaube auch tatsächlich das diese Krankheit händelbar sein kann. Muss sie ja auch, wir haben nämlich auch Kinder (6 und 13), und noch einiges vor im Leben.

Die Uniklinik in Köln aufzusuchen ist sicher eine gute Idee.

LG
Andrea

[Michael67]

Hallo zusammen,

vielen Dank für die mutmachenden Worte. Ich habe mich wirklich gefreut. Ich hoffe mir geht es psychisch bald wieder besser. Vielleicht bin ich ja noch in der Phase in der ich mich orientieren muss. Je mehr man ließt desto mehr geht man in die Offensive.

Mich würde einmal interessieren, wie die Therapien bei Euch oder anderen die Ihr kennt angeschlagen hat und obs eine Teil oder Vollremission gab und wie lange das angehalten hat.

Ich mache mir immer Sorgen falls ich so eine Behandlung machen muss, dass die Krankheit schnell zurück kommt. Ich warte derzeit noch auf meine Diagnoseunterlagen aus der Klinik um Genauer zu sehen, wie die CLL bei mir aussieht. Die CLL ist ja pro Patient sehr individuell ausgeprägt und keine CLL gleicht der anderen.

Gruss
Michael

Noch mal vielen lieben DAnk

[Michael67]

Hallo zusammen,

meine Diagnose ist da. Ich habe eine Deletion im 11 q und in 13 q. Also eine eher negative Prognose. Mich beunruhigt das schon sehr, zumal ich nicht weiss ob die Chemo- und Antikörperbehandlungen dadurch überhaupt anschlagen und eine Teil oder sogar eine Kompletremission erzielen können. Da macht man sich schon viele Gedanken, ob eine Chemo wirkt und wenn ja wie lange. Wenn ich mir das so anschaue ist die letzte Möglichkeit die überhaupt nur helfen kann eine Stammzellentransplantation. Zum Glück geht es mir im Moment körperlich gut, ich habe keine B Symptome befinde mich aber lt Diagonse von Rai in der B-Phase.

Vielleicht kann mir von Euch ja noch einer sagen, was das bedeutet.

Liebe Grüße
Michael

[Hans50]

Hallo Michael,

zum Thema Prognose habe ich Dir ja schon vorher geantwortet.
Kann mich nur wiederholen: Mach Dich nicht verrückt !!!!

Zu Deiner Frage: "Rai in der B-Phase" möchte ich vorsichtig anmerken, dass der, der das gesagt hat Blödsinn gesprochen hat.
Binet wird in A-B-C eingeteilt
und
Rai wird in 0-I-II-III-IV eingeteilt.

Google einfach mal mit den Stichworten: Rai Binet
dann findest Du ganz leicht die Details der Stadieneinteilung in der Gegenüberstellung.

In Deutschland und Europa wird normalerweise die Binet-Einteilung verwendet, Rai in den USA.

Gruß
Hans

[hubbs]

Hallo Michael, dies habe ich bezüglich Deiner Deletion im 11 q und in 13 q gefunden, ist aber leider auch nur Fachchinesisch.

http://www.mll-online.com/cms/cms/upload/kurzinfos/CLL.pdf

Laut DCLLSG Cll 10 Studie http://www.dcllsg.de/studie/cll10/index.php werden nur Patienten mit der Deletion 17 p nicht nach dem FCR oder BR Schema behandelt, da für Patienten mit der Deletion 17 p andere Medikamente wirksamer sind. Also solltest Du ohne Probleme eine FCR Therapie machen können.

Auf dieser Seite findest Du leicht verständliche Infos nicht nur zur CLL.

http://www.nhl-info.de/exec/start?site=/chronisch_lymphatische_leukaemie/chronisch_lymphatische_leukaemie.htm&check=0

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

LG Markus

PS: Wenn ich nicht regelmäßig im Forum wäre, hätte ich die CLL schon fast vergessen.

[Michael67]

Hallo Hans,

den Blödsinn habe ich verzapft habe nicht richtig in die Unterlagen geschaut. Ich habe Stadium 2 nach Rai und Stadium B nach Binet. Dann kommt die Deletion in 11 q dazu. Ich habe außerdem einen sehr großen Lymphknoten in der Leistengegend (5x6cm). Ich habe gelesen das gerade die Deletion in 11 q für sowas verantwortlich ist, da dieses Gen wohl einen Tumorhemmer hat. Wenn das Gen nicht richtig funktioniert, werden die Lymphknoten besonder groß.

Das mit der medianen Überlegenszeit beunruhigt mich doch sehr. Obwohl wie schon erwähnt diese Statistischen Werte bei dem hohen Alter der Patienten für mich vielleicht nicht zutreffen. Zudem habe ich meine ich gelesen das das die Überlebenszeit ohne Behandlung ist. (ich meine das steht auf Lymphome.de)

Im Moment fährt meine Stimmung Achterbahn.

Vielleicht habt ihr noch ein paar Tips für mich.

Danke Euch beiden der Satz: Genieße Dein Leben mit Deiner Familie und Deinen Freunden und arrangiere Dich mit dem Päckchen, das Dich begleitet aber lass Dich von ihm nicht erdrücken.

Ich hoffe ich kann das bald in die Tat umsetzen

Herzliche Grüße

Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

Bei meiner letzten Untersuchung waren die Ergebnisse nicht soviel versprechend. Ich lasse mich an der Uni Köln von dem wissenschaftlichen Team von Professor Hallek behandeln. Da diese Gruppe ein weltweites Spitzenzentrum in der Behandlung der Leukämie ist und die Leute sehr nett sind fühle ich mich dort gut aufgehoben.

Meine Werte

Bei Diagnose (25.03.10)
Lymphozythen 27.900 Thrombozyten 176.000 HB Wert 15

Letzte Untersuchung (30.06.10)
Lymphozythen 42.900 Thrombozyten 140.000 HB Wert 15,4

Die Ärzte sagen das Sie bezüglich einer anstehenden Behandlung vor allem auf die Thrombozythen und den HB Wert schauen. Die Ärztin die mich untersuchte sagte Sie würde eine Behandlung vorschlagen wenn meine Thrombos unter 100.000 sinken.

Ich bin aufgrund dieser Feststellung im Moment sehr unsicher und deswegen gehts mir psychisch nicht so gut.

Um die Krankheit zu bekämpfen habe ich angefangen zu laufen. Der Sport tut mir sichtlich gut. Vielleicht kann mir einer von Euch mal seine Erfahrungen mitteilen vor allem vor dem Hintergrund ob eine Behandlung bei Thrombozyten unter 100000 wirklich notwendig ist. Ich fühle mich körperlich fit. Bin zwar ab und an etwas müde das liegt aber daran das ich aufgrund meiner Baustellen (Probleme) Abends schlecht einschlafen kann und deswegen im Schnitt nur 4 bis 5 Stunden schlafe.

Über ein paar Tipps von Euch bezüglich einer Entscheidung Behandlung ja oder nein, oder auch ein paar andere Infos würde ich mich freuen.

Gruss
Michael

[DieAndrea]

Hallo Michael!

Schön mal wieder was von Dir zu lesen.
Sport ist doch immer empfehlenswert, schön das Dir das Laufen gut tut.Sollte irgendwann Therapie anstehen ist es sicher nicht verkehrt möglichst fit zu sein.
Micha konnte vor Behandlungsbeginn nicht mehr gut Ausdauersport machen. Er fängt laaaagsam wieder an.
So wenig Schlaf kann ja auf Dauer nicht gut sein:boese:
Ich drücke die Daumen das Du Deine Baustellen gut bearbeiten kannst.

Liebe Grüße!
Andrea

[menalinda]

Hallo Michael,
formell ist das Stadium Binet C immer behandlungsbedürftig. Aber auch da gehen die Meinungen sehr weit auseinander. Wenn die THR 90.000 oder 70.000 sind und es überhaupt keine B- Symptome gibt, und weiter engmaschig kontrolliert wird- wo ist das Problem? THR sind ohnehin ziemlich unstet, gehen mal rauf, mal runter.

Meine Mutter, die auch CLL hat, hatte im Laufe der Jahre stets THR knapp unter 100.000 und einen HB- Grenzwert (so um die 10, mal 9,5 usw). Aber ihr ging es immer gut, eine Therapie hat sie abgelehnt. Sie sollte bereits 1999, bei Diagnosestellung, therapiert werden. Aber: Das war ihre Entscheidung!! Ich will dir auf keinen Fall dasselbe raten!!

Allerdings hat sie erst nach 10 Jahren Lymphome bekommen.

Leider wissen auch Ärzte noch viel zu wenig über CLL. Und jene "neuen" Prognosefaktoren (del 13, 17, IgVh...) sind bis heute noch nicht als feste Richtlinie anerkannt, sie sind quasi nicht evidenzbasiert. Streng genommen zählt immer noch Rai/Binet. Und letztlich weiß niemand, wie die CLL verläuft.

Gruß, menalinda

[Michael67]

Hallo zusammen,

wollte mal ein Update geben. War heute in der Uniklinik Köln. Die Untersuchung gab folgende Werte.

Lymphozythen 52000 (letzte Untersuchung 42900)
Thrombozythen 146000 (letzte Untersuchung 140000)
HB Wert 15.1

Ich fühle mich, bis auf eine Erkältung, im Moment recht gut. Die Ärztin sagte, dass die erhöhten Lymphozythen auch durch meine Erkältung kommen könnten.

Im Moment ist alles im grünen Bereich. Ich werde am 06.10.10 zur nächsten Untersuchung gehen. Dann wollen die auch noch mal Ultraschall machen.

Ich hoffe das läuft weiter so und ich kann weiterhin lange ohne Therapie auskommen.

Ich habe noch 2 Fragen in die Runde:

Gibts hier noch mehr Betroffene die eine 11 Q Deletion haben?
Gibts Erfahrungswerte wie lange es von Diagnose bis Therapie gedauert hat?
Ist jemand von Euch am 18 September auf der Veranstaltung der Leukämie und Lymphomenhilfe NRW im Kongresszentrum der Westfalenhalle in Dortmund?
Link: http://www.lymphome.de/Netzwerk/Termine/index.jsp

Dort wird über die verschiedenen Lymphomkrankheiten in eineinhalbstündigen Workshops zusammen mit Experten debatiert. Das wäre vielleicht auch mal eine Möglichkeit sich persönlich kennenzulernen. Ich werde daran teilnehmen.

Herzliche Grüsse
Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich wollte mal wieder was von mir hören lassen. Ich bin derzeit noch in Watch and Wait. Ich war gerade heute wieder in der Uniklinik Köln zur Kontrolluntersuchung. Meine Blutwerte sind demnach noch ganz gut

Trombozythen 126000
Leukozythen 62000
HB Wert 15,2

Leider habe ich aber sehr große Lymphknoten. Zwei davon sind um die 10 cm groß. Die Milz ist auch vergrößert, allerdings macht sie mir keine Probleme. Ich denke ich muss auch bald in Therapie machen müssen weil meine Ärztin vermutet das mir die sehr großen Lymphknoten auf meine anderen Organe drücken.

Es ist allerdings sehr schön das derzeit gute Therapien vorhanden sind um die Krankheit lange im Schacht zu halten. Auch wenn ich natürlich Ängste habe, machen mir solche Nachrichten großen Mut.

Noch ein interessanter Bericht der im Dezember in der ARD wiederholt wird erläuft gerade auf SWR 3:
http://www.swr.de/betrifft/heilung-schmerzlinderung-medikamente/-/id=98466/nid=98466/did=6851498/fzu0ux/index.html

Sehr sehr interessant der Bericht.


Liebe Grüsse aus Leverkusen

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich wollte mich wieder einmal melden. Am letzten Mittwoch den 15.12 war ich wieder zur Kontrolluntersuchung der Uniklinik Köln. Mein WBC ist innerhalb von 8 Wochen (der letzte Check war im Oktober) von knapp über 60.000 auf 110.000 gestiegen.

Milz und Lymphknoten habe sich nicht weiter vergrößert. Die behandelnde Ärztin, sie ist im Team vón Professor Hallek, möchte das ich mit der Therapie beginne.

Ich fühle mich aber derzeit noch sehr gut. Aufgrund des starken Anstiegs der Leukos und zwei extrem großen Lymphknoten (jeweils 10 x 9 x 7 cm) soll jetzt therapiert werden. Mich schränken allerdings weder die Lyphknoten noch die Anderen werte ein (Trombos sind auf 140.000 HB auf 15.2)

Mich würde mal die Meinung von Euch interessieren. Ich würde gerne erst dann loslegen, wenns mir durch die Krankheit schlecht geht. Ich habe bis jetzt auch keine B Symphtome.

Meine Ärztin argumentierte das der Anstieg der Leukos so schnell verläuft und das den Beginn der Therapie begründet.

Was denkt ihr?

Überall lese und höre ich das man mit der Therapie erst beginnt, wenn man sich so schlecht fühlt, dass man durch die Therapie eine Besserung erzielen kann.

Mich irritiert die Ansicht der Ärztin, vor dem Hingergrund meines Wissens und der Tatsache das die Kölner ja mit die beste Adresse für die CLL weltweit ist.


Gruss
Michael

[Changes]

Hallo Michael,

als Angehöriger habe ich viel mit Onlinerecherche verbracht und möchte dir gerne zwei Seiten, wo deine Frage mit dem Zeitpunkt der Behandlung sicherlich beantwortet werden näher bringen.

Diese sind: http://mutated-unmuated.blogspot.com/ von Dr. Terry Hamblin
und http://updates.clltopics.org/

Dr Terry Hamblin schrieb in seinem Blog, das allein die Leukozytenzahl kein Grund ist, jemande ohne Beschwerden zu behandeln. Er hat sogar spasseshalber geschrieben auch wenn die Leukozyten im millionstenbereich liegen würde, sei dies kein Grund für eine Behandlung. Auch auf den o.g. Seiten gibt es sehr viele Artikel, die dir weiterhelfen werden.

Zu den ganzen Stufen von Cll möchte ich dich bitte diesen Artikel zu lesen.http://updates.clltopics.org/1870-cll-staging-devil-is-in-the-details

Das Besondere an Cll, ich weiss so blöd das auch klingen mag, ist die Tatsache das bei jedem die Krankheit sich anders verhält. Es gibt Menschen mit guten prognostischen Markern, die nach 2 Monaten behandelt werden müssen, da Sie Symptome wie Nachtschweiss etc aufzeigen. Solange solche Symptome bei dir nicht auftauchen würde ich zuerst eine Zweitmeinung einholen.

Ich wünsche dir und deiner Familie ein sorgloses und gesundes Fest.

Mit freundlichen Grüssen

David

[Denis]

Hallo Michael.

Bei meinen Mann war es genau wie bei Dir. Die Blutwerte stiegen, aber er fühlte sich nicht krank und hatte keinerlei Beschwerden. Müdigkeit und Kraftlosigkeit waren vorhanden. Aber die BW verdoppelten sich sehr schnell. So das sein Arzt dafür war, innerhalb von 2 Monaten anzufangen mit der Chemo FCR. Das war im November 2009.

Er hat die ganzen 6 Monate(Jan-Juni 2010) während der Chemo kaum Nebenwirkungen. Übelkeit und Magendruck waren die Schlimmsten.
Im Juni bekam er seine letzte und jetzt hat ihn seit 7 Wochen der Berufsalltag wieder.

Es geht ihm gut und seine Blutwerte haben sich stabiliesiert. Es geht ihm gut und er muss alle 3 Monate zum BT und alle 6 Wochen zur Portspülung.

Aber bei jedem ist es anderst mit der Verträglichkeit. Der Eine reagiert gut auf die Chemo und andere verkraften es schlechter.

Nach den letzten beiden Jahren Trübsehligkeit zu Weihnachten und Neujahr, werden wir etwas entspannter ins neue Jahr schauen.

Gruß Heike

[kuntakinte1]

Hallo Michael,
bei mir wurde die CLL mit 35 Jahren entdeckt. Ich wurde im September 2006 das erste mal behandelt. LK=20000 Hb=8,4 Thrombos=141.
Bei mir war der Hb Wert ausschlaggebend, der immer weiter abgefallen ist, denn die Blutwerte sagen nicht alles. Ich hatte erst 20000 Lk, aber im Knochenmark sah es anders aus und hier wurden die roten Zellen verdrängt.
Zur Info: Ich habe mich in den über 6 Jahren meiner CLL noch nie schlecht gefühlt, dies sagt also nichts über einen Therapiebeginn aus.
Die erste Behandlung wurde mit Flurabin +Cyclophosphamid durchgeführt.
Nach 6 Monaten komplette Remmision, 2 jahre hatte dies gehalten dann kam die Krankheit zurück. Danach 1 Jahr watch and Wait.
Ich bin zurzeit wieder in Therapie diesmal bekomme ich Flurabin +Cyclophosphamid + zusätzlich Rituximab.
Sollte wohl länger halten.
Auch diesmal waren nicht die Lk Zahl der grund der Therapie, sondern die größe der Milz und der plötzliche kurzfristige Anstieg der lk innerhalb von 6 Wo. Wenn die Krankheit aktiver wird kann es wohl in Einzelfällen auch in eine Akute Form wechseln und dann ist es wie bei einer AL.
Was auch sehr wichtig ist, dass du deinem Artzt vertrauen kannst. Du sollst natürlich nicht alles blind machen was er sagt, aber Ihr müßt schon in eine
Richtung zielen. Ich persönlich bin sehr zufrieden mit meinem Ärzteteam.
Und laß dich nicht verrückt machen mit Überlebensprognosen und dergleichen, lebe dein Leben intensiver und kämpfe gegen die Krankheit.


Alles Gute
Mark

[Michael67]

Hallo Mark,

danke für die Info. Ich werde wohl, aufgrund meiner extrem großen Lymphknoten, Ende Januar, Anfang Februar in die CLL 10 Studie einsteigen in der FCR mit BR verglichen wird.

Ich fühle mich ansonsten auch recht gut, da meine LK sich innerhalb eines Jahres mehr als verdoppelt haben ist das auch eine Indikation.

Wie hast Du denn die Therapie vertragen in Bezug auf Nebenwirkungen und Wohlbefinden.

Herzliche Grüße
Michael

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich habe heute mit meiner Therapie innerhalb der CLL 10 Studie begonnen. Ich bin im BR Arm gelandet. Heute habe ich Retuximab erhalten. Bis auf ein paar moderate Nebenwirkungen (Husten, Unwohlsein, Schnupfnase und kurze Hitzeswallungen) habe ich den Antikörper recht gut vertragen.

An der Reaktion der Ärzte und dem Pflegepersonal waren die scheinbar darüber sehr erleichtert, dass ich im Vergleich zu anderen Patienten verhältnissmäßig geringe Nebenwirkungen hatte.

Morgen muss ich in den CT. Dann bekomme ich morgen und am Freitag Bendamustine.

Drückt mir mal die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt. Wie wahrscheinlich jeder Patient träume ich on einem guten Ansprechen der Therapie.

Herzliche Grüße

Michael

[Mitch]

Alles Gute für die Behandlung!
Du wirst sehen, das haut bestimmt gut hin.

[menalinda]

Hallo Michael,
super, dass du Rituximab so gut vertragen hast. Ist wirklich keine Selbstverständlichkeit! Bei meiner Mutter war das ähnlich. Sie hat es super gut vertragen. Ärzte und Pflegepersonal waren sehr erleichtert darüber. Vielen bekommt das Zeug garnicht gut.

Was den BR Arm angeht. Glücklicher Zufall! Ein Arzt meinte mal zu mir, er fände BR ohnehin viel besser als FCR. Und BR würde, so glaubt er, in absehbarer Zeit neuer Standard werden. Läuft doch bei dir! Und klar schlägt das an!

LG
menalinda

[Michael67]

Hallo zusammen,

ich danke Euch recht herzlich! Heute war der CT und danach bekam ich Bendamustine. Mir ist leicht unwohl, ich habs allerdings auch recht gut vertragen.

Ich hoffe mal das läuft weiter so.

Hier mal noch ein schöner Beitrag zur Behandlung der CLL durch Professor Hallek. Ich werde von seinem Team behandelt.

http://www.wdr.de/mediathek/html/regional/2011/02/03/lokalzeit-koeln-medizinzeit.xml

Herzliche Grüße

Michael

[Benedetto]

Hallo Micheal ,
wieso hast du dich für die Teilnahme an der Studie Cll 10 entschlossen, wenn es Ergebnisse den Studie CLL8 gibt. Ich nehme an du hast die Ergebnisse gelesen.

LG Benedetto

[DieAndrea]

Hallo Michael!

Bei Dir weiter alles soweit okay? Ich halte dir die Daumen!

LG
Andrea

[sonne64]

Hallo Michael,
ich habe vor fast Jahren erfahren, dass ich Cll habe, war damals 39.
Bisher keine Behandlung, obwohl im Dezember die Aussage fiel, wir müssen wohl mit der Chemo anfangen. Im Februar jetzt sah man es anders.
War zu Anfang inder Uni Düsseldorf(wohne in Köln), wegen der Entfernung habe ich mir einen niedergelassenen Onkologen in Köln gesucht. Danach habe ich alle Onkologen hier in Köln "ausprobiert" bis ich schließlich in der Uni Köln einen Termin machte. Bin dort seit ca. 5Jahren unter Kontrolle und fühle mich sehr gut aufgehoben. Schade ist, dass die Ärzte ca. alle 2 Jahre wechseln. Meine letzte Ärztin war bis Dezember da und ich war wirklich traurig, als sie ging.
Aber, wie gesagt, Uni Köln ist für mich das Beste, was ich finden konnte.
Habe wohl gerade einen Wechsel von Binet A nach B, Leukos ca. 50.000, die anderen Werte sind ok.
Kann Dich nur ermutigen, eine weitere Meinung einzuholen und wünsche Dir alles Gute dabei.
LG

[Michael67]

Hallo zusammen,

Andrea vielen lieben Dank für den Daumen drücker! Ich würde mich freuen, wenn ich durch die Therapie lange krankheitsfrei werden könnte und dann Medikamente auf den Markt sind, die die Krankheit kontrollieren, damit man damit eine normale Lebenserwartung hat.

Benedetto ich habe mich aus mehreren Gründen für die CLL 10 Studie entschlossen. Einmal ist das der Grund das ich einen Beitrag leisten möchte die Krankheit besser zu erforschen und als Patient dabei zu helfen die Krankheit durch neue Erkenntnisse vielleicht heilbar machen zu lassen. Zudem wird man innerhalb einer Studie auch besonders eng überwacht. Ein spezieller Grund warum ich gerade die CLL 10 ausgesucht habe ist, dass man vermutet das BR genauso effektiv ist wie FCR. BR soll aber vermutlich weniger Nebenwirkungen haben. Genau aus diesem Grund bin ich in die CLL 10 Studie gegangen und habe nicht außerhalb einer Studie FCR erhalten. Zudem habe ich bei FCR gelesen, dass die Krankheit, wenn sie zurück kommt, in sehr seltenen Fällen auch mit schlechteren Genveränderungen zurück kommt. Man vermutet dahinter das Fludarabin (wie gesagt es ist wirklich selten und auch noch nicht voll erforscht aber mich hatte das beunruhigt).

Ich bin jetzt im BR Arm der Studie gelandet. Die Ärzte haben mir, vor Beginn der Studie, andere Studiendaten zur Verfügung gestellt bei der ich sehen konnte das es sehr wahrscheinlich ist das BR dem FCR nicht unterlegen ist, dabei aber weniger Nebenwirkungen verursacht und auch bei meiner 11q Deletion sehr gut anspricht. Die CLL8 hat ja lediglich FCR als Therapiestandart ermittelt, dabei aber nicht untersucht ob ein anderes Therapieregim gleich gut ist.

Hallo Sonne 64. Ich hoffe für Dich, dass Du noch lange ohne Behandlung auskommen kannst. Eine weitere Meinung brauche ich mir nicht einzuholen. Ich habe mich mittlerweile bei 2 Kliniken untersuchen lassen und in Köln waren 3 Ärzte aus dem Team von Prof. Hallek (der CLL Pabst) der Meinung, dass ich mit der Therapie anfangen sollte. ich habe daher schon 4 Meinungen und die Therapie hat letzte Woche dann mit dem 1 Zyklus in Köln begonnen.

Herzliche Grüße

Michael

[Benedetto]

Lieber Micheal
Hut ab für so eine Entscheidung
aber vielleicht solltes du solche Versuche lieber Leuten mir weniger Risiko überlassen. Die anderen Kriterien kann ich nachvollziehen.
Ich habe vom Prof auch Infos über die Cll 10 bekommen. Mich hat abgeschreckt , das ich mir die Medikamente nicht aussuchen konnte.
Anbei schicke ich dir den Abschnitt der mich
Phase-III-Studie CLL10 testet BR gegen FCR
Ich drücke dir alle Daumen

[Michael67]

Hallo zusammen,

endlich geschafft. Heute habe ich den 6 ten und letzten Zyklus BR hinter mir.

Mitte August folgt dann noch einmal eine Untersuchung wie gut die Behandlung bei mir angesprochen hat.

Ich hoffe dann ich hab erst mal für einige Jahre ruhe. Ich bin froh, dass ich jetzt alle Zyklen hinter mir habe. Auf der einen Seite ist es kein schönes Gefühl so "voll Chemie" zu sein, auf der anderen Seite hat man dadurch est einmal wieder Zeit gewonnen.

Viele Grüße

Michael

[Rheingoldcat]

Hallo Michale,

Gratulation zum Abschluss deiner Behandlung. Ich bin heute das erste mal auf deinen Thread gestoßen.

Ich wünsche Dir , dass Du sehr sehr viel Jahre ruhe hast und viel Freude am Leben mit deiner Familie.

Darf ich Dich was Fragen ?
Ich habe nun Heute endlich das Ergebnis der Zytogenetischen und Molekularzytogenetischen Untersuchung erhalten. Leider hat mir keiner erklärt was das Bedeutet. Vielleicht kannst du mir Helfen.

Zum Schluss seht noch :
Ich habe einen Termin in der UNI Köln am 20.07 , bin ja mal gespannt ob ich dann einiges erklärt bekomme.
Da bei mir auch B- Symthome vorhanden sind sowie 4 Lymphregionen sind sich die Ärzte nicht einig. Der eine meint ich bin Binet A und nicht behandlungsbedürftig der andere meint DOC meint auf jeden Fall Binet B schon Anzeichen für Binet C.

Grüße an meine alte Heimat, ( bin in Leverkusen/Hitdorf zur Welt gekommen)
Ich wünsche Dir alles erdenklich gute und eine lange Zeit in Remission

Lieben Gruß
Sabine