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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Malignes Melanom, Metas in Lunge, warum?


grace84
11.02.2010, 12:45
Hallo alle zusammen,
ich bin ganz neu hier und hoffe ich bin hier richtig....

Ich mache mir einfach solche Sorgen und vielleicht könnt ihr mir hier helfen oder ein paar Tips geben...

Also mein Freund (27) und ich sind seid über drei Jahren ein Paar. Wir wohnen zusammen, er hat eine eigene Firma. Bisher lief bei uns alles einfach perfekt. Für uns ist klar, dass wir zusammen alt werden....

Vor zwei Woche hatte er eine Grippe, nichts schlimmes, er ist auch vorher nie wirklich krank gewesen. Dann konnte er so schlecht atmen, also wurde er am 02.02 von seinem Hausarzt ins Krankenhaus zum röntgen gebracht. Es wurde Ultraschall, Blutwerte usw. gemacht. Dann auch noch ein CT. Hier kam raus, dass er Wasser in der Lunge hat und dass sich ein Tumor zwischen Milz und Leber befindet. Es wurde ihm jetzt schon 3,5 liter Wasser abgelassen, atmen kann er wieder normal. Aus dem Wasser wurden zwei Proben untersucht, hier befinden sich wohl keine Keime und Zellen. Aber wir wissen nicht was das für ein Tumor ist. Gestern ist er in eine andere Klinik gekommen, weil sie uns da wohl eher helfen können. In der alten klinik befürchten sie, dass der Tumor bösartig ist und das sich Metastasen in der Lunge gebildet haben...
Von der neuen Klinik haben wir noch keine neuen Ergebnisse. Ich werde hier noch wahnsinnig. Eigentlich geht es ihm gut, nur dieser Tumor ist wohl da. Dieser soll wohl 7x11 cm groß sein....

Ich hoffe, es ist ok, dass ich hier gepostet habe. Aber ich mache mir solche Sorgen und vielleicht kann man sich etwas austauschen....

LG Grace

lonelein
11.02.2010, 13:07
hey du,
erstmal willkommen hier bei uns im forum....

also...es hört sich blöde an, aber erstmal ruhig blut und abwarten. es dauert leider immer etwas, bis eine diagnose steht.

ich kann deine sorge gut verstehe, wenn alles plötzlich über einem hereinbricht.
was soll denn als nächstes gemacht werden bei deinem freund?

lg lone

grace84
11.02.2010, 13:15
Oh schön schon eine Antwort. Ja ich versuche auch wirklich ruhig zu bleiben, aber manchmal kommen einem diese schrecklichen Gedanken....

Ich versuche bei ihm auch so zu sein wie immer. So wie er mich kennt. ich will nicht, dass er sich auch noch Sorgen um mich macht...

Also gestern haben wir ja alle Unterlagen mit ins neue Krankenhaus genommen. Auch die CT Berichte auf CD. Leider ist da wohl etwas beim brennen schief gelaufen. Die Berichte fahre ich gleich dahin, es könnte mit der Post bei dem Wetter ja noch länger dauern.
Vorher wollte sich der Arzt noch nicht äußern, deswegen wissen wir auch nicht, was noch passiert oder gemacht werden soll:(

lonelein
11.02.2010, 13:22
hiho,
ah ok....also warten....
fahrt bloß vorsichtig bei dem wetter, weiß zwar nicht wo du wohnst, aber hier bei uns ist richtig schlimm seit gestern.

rede mit deinem freund darüber, zusammen könnt ihr die sorge besser ertragen.und melde dich einfach hier, wenn ihr mehr wißt, sprich was er nun tatsächlich hat, etc. oder wenn du einfach ein wenig reden magst ist es auch ok :)

dann viel glück und kraft für heute und die nächsten tag
lg lone

PS: nehmt euch bloß was zu lesen mit in die klinik und kaffee....hilft beim warten.

grace84
11.02.2010, 13:51
Danke, wir reden ganz viel darüber. Ist nur schwierig das Warten...

Er liegt in Kiel. War gestern echt anstrengend dahin, aber habe die Möglichkeit in einer Wohnung von einer Freundin zu übernachten. Ist nur 15 Minuten vom Krankenhaus entfernt...

Wir habe jede menge zu lesen, spiele und einen Laptop darüber können wir DVD`S gucken...

Es tut gut wenn man welche zum reden hier hat....

lonelein
11.02.2010, 13:54
du hast eine pn :)

ja manchmal ist die welt sehr klein.....

Rickerl
11.02.2010, 16:45
Hallo Grace,

das warten auf die Befunde ist schrecklich! Das etwas ist, damit muß man nun leben und für das Leben kämpfen.

Glaube mir, sobald die Ärzte wissen was genau es ist, werden sie mit einer Therapie beginnen.

Auch wenn das manchmal nicht einfach ist, die Hoffnung ist immer da!

Stefans
12.02.2010, 13:01
Hallo,

Ja ich versuche auch wirklich ruhig zu bleiben, aber manchmal kommen einem diese schrecklichen Gedanken....
Natürlich. Die Zeit der Ungewissheit bis zu den vollständigenBefunden ist die Schlimmste! Leider kann es schon 2 Wochen dauern, bis der histopathologische Befund vollständig vorliegt.

Da müßt ihr jetzt irgendwie durch. Danach könnt ihr fundierter weiter sehen.

Viele Grüße,
Stefan

grace84
15.02.2010, 06:19
Hallo,
danke für eure lieben Antworten.

Am WE durfte mein Freund nach Hause. Es war wirklich ein schönes WE umso schmerzhafter war es gestern ihn wieder ins Krankenhaus zu bringen...

So wie es aussieht gibt es mehrere Baustellen.
Heute steht die erste Op an.

Als erstes wird heute das Wasser an der Lunge, nicht in der Lunge rausgeholt. Dann wird das Rippenfell wieder an die Lunge geklebt und eine Probe aus der Lunge genommen. da da auch irgendetwas drin ist(Lungenrundherde). Das ganz kommt den Ärzten etwas spanisch vor....
Nach 1-2 Tagen haben wir dann von der Probe die Ergebnisse. Ich hoffe es sind keine Krebserreger, sondern etwas was man mit Medikamenten oderso behebn kann.
Dann wäre die Lunge wohl wieder voll fünktionsfähig und man würde sich um den Turmor im Bauch kümmern....

Rickerl
28.02.2010, 20:24
Hallo Grace

was ist los:confused: Warst schon ein paar Tage nicht mehr online? Wie geht es deinem Partner?
Habt Ihr neue Ergebnisse erhalten?

Melde Dich doch mal

grace84
25.03.2010, 14:46
Hallo,
ich dachte es wird mal wieder Zeit, dass ich euch hier berichte und nebenbei tut es auch gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben...

Die letzten Wochen sind für uns ein reines Auf und ab...:(

Mein Freund hat die Op gut überstanden. Es wurden sechs Liter Wasser abgelassen und eine Biopsie aus der Lunge genommen. Die ersten Tage war er noch etwas schlapp.. und er musste den einen Schlauch auch ein paar Tage länger drin behalten. Da sie das Rippenfell ja erst an die Lunge kleben wollten, das jedoch dann nicht gemacht haben. Die Lunge hat sich in der Zeit schon wieder etwas zurück gebildet. Es war nur noch ein kleiner Spalt, damit kann man wohl normal Leben und kann so bleiben... In der Woche wurde er immer wieder geröntgt um die Lunge zu beobachten. Die Biopsie wurde zum pathologen geschickt und dieser hat weitere Untersuchungen gemacht...
Also hieß es weiter warten...

Jeden Donnerstag haben die Ärzte einen Tumorboard, wo sie sich dann mit den Spezialisten beraten.
Im Verdacht war dann schwarzer Hautkrebs. Also ging es dann zum Hautarzt, wo seine Leberflecken untersucht worden sind. Von einem wurde eine Probe genommen und wieder untersucht...
Es hieß wieder warten...
Das schöne war, ich durfte ihn nach einem Monat Krankhausaufenthalt mit nach Hause nehmen, da die Ärzte erstmal die Ergebnisse abwarten müssen und keine weiteren Untersuchungen anstehen...

Das war wirklich super, wir haben uns so gefreut und haben die Tage genossen...Zum Krankenhaus brauche ich mit dem Auto über eine Stunde und das war wirklich anstrengend.

Dann riefen uns die Ärzte an, bei der Probe konnte nichts festgestellt werden.
Also ging es ein paar Tage später wieder ins Krankenhaus. Es sollte erneut eine Magen und Darmspiegelung gemacht werden. Sie hatten den Verdacht, dass der Hautkrebs über die Schleimhaut kommt. Auch alles in Ordnung. Die Ärzte sind echt ratlos. So einen speziellen Fall haben sie noch nie gehabt... Jetzt wird von dem parthologen eine Spezialuntersuchung anhand dieser Biopsie durchgeführt. Und wir warten schon seid einer Woche auf Ergebnisse...
Sie denken, dass es eine Sache ist die schon bei ihm in der Embryophase bei der Zellteilung stattgefunden hat...
Leider habe ich da nicht viel Ahnung von und mein Freund konnte sich die Begriffe nicht alle merken...
Das was wir wissen oder was die Ärzte denken, ist dass der Tumor in die Lunge streut. Diese Metastasen sind nicht operativ zu entfernen. Es wird wohl eine Chemo geben, falls diese nicht anschlägt, müsste die eine Seite der Lunge entfernt werden...
Leider können sie mit der Behandlung nicht anfangen, weil sie ja immernoch nicht genau wissen was es ist...:mad:

Ich kann es nicht verstehen, nun sind es schon 2 Monate und es noch nichts weiter passiert. Ich habe echt Angst, dass die Metastasen sich in der Zeit schon weiter entwickelt haben...

Das einzig Gute ist, ich habe meinem Freund bei mir, es geht ihm sehr gut und wir genißene die Zeit, jede freie Minute,s idn so glücklich und unsere Beziehung ist einfach nur toll.. Naja war sie schon immer, aber jetzt ist es einfach intensiver...:)

Drückt bitte die Daumen, bin echt am verzweifeln...

glg

grace84
26.03.2010, 07:56
Hallo,
es hat zwar noch keiner geschrieben, aber es gibt neues...

Gestern hat der Arzt hat angerufen...

Es gibt nun noch zwei Möglichkeiten was es sein kann..
Entweder ein Teraton oder ein Melanom...
Das ist wohl irgendwie ein bösartiger Krebs von den Weichteilen...

Gestern haben die Ärzte wohl den ganzen Tag deswegen zusammen gesessen...
Es gibt wohl ein bundesweites Netz von Pathologen die da dran sind... Und das ganze wurde nun in die USA geschickt.. Hier sollen wir nun noch 2 Wochen warten. Nach Ostermontag sollen wir anrufen... Dauert wohl etwas wegen USA...

Der Arzt meinte wir sollen uns kein Streß machen... Da ist wohl nicht so ein großer Zeitdruck, da mein Freund jung ist und ihm es sonst ja gut geht und so...

Die wollen halt sicher sein und dann auch die richtige Behandlung machen...

Bei der Behandlung muss man dann sprechen wie es weiter geht. So wie es aussieht ist das schon sehr lange bei meinem Freund. Man muss dann gucken ob man mit einem hohen Risiko arbeiten und leben will oder dann eben eingeschränkter Leben und arbeiten will. Keine Ahnung was das bedeuten soll..



Habt ihr mit sowas Erfahrungen?

glg

mahanuala
26.03.2010, 16:34
liebe grace

habe gestern schon kurz hier gelesen, war aber nach einer untersuchung mit narkose zu platt um was zu schreiben.

ein echter horrortrip den ihr da hinter euch habt!!! :eek::cool::eek:
was sehr gut klingt, ist welche mühe sich eure ärzte geben mit tumorboard und so...
klingt alles sehr professionell!
nach meiner erfahrung ist es sehr wichtig in solchen stress-situationen, sich gut aufgehoben zu fühlen und das gefühl zu haben das mögliche wird getan...

hast du hier schon mal im unterforum *andere krebsformen* gepostetß
dort sind auch user die das sog. *CUP*-syndrom haben, wo es so ähnlich ist wie bei euch, daß der ursprungstumor nicht bekannt ist/war....
...wäre einen versuch wert, denke ich:grin:

wichtig finde ich auch, daß ihr alle unterlagen in kopie bekommt und sammelt und sortiert.

dann könnt ihr auch mit dem krebsforschungszentrum in heidelberg telefonieren und/oder eine andere uni zur zweitmeinung einschalten .

euch alles gute und grüße
mahanuala

grace84
29.03.2010, 06:38
Hallo mahanuala,
danke für deine lieben Worte...

Ja die meisten Unterlagen haben wir vorliegen. Uns fehlt aber noch der letzte Arztbrief, den bekommen wir wohl erst wenn wir neues aus den USA erfahren...

In dem anderen Forum werde ich gleich mal gucken, was da so steht...

Danke

LG

grace84
13.04.2010, 13:49
So, ich dachte ich schreibe euch wieder, da wir nun die genauen Ergebnisse aus Amerika haben.

Also mal ganz von vorn...
Gestern hatten wir einen Termin in der Onkologische Ambulanz der Dermatologie.
Es dauerte etwas aber dann kamen wir dran... Die Ärztin wurde nicht informiert und hatte von der Station keine einzigen Unterlagen bekommen... Na toll haben wir gedacht, dann erfahren wir schon wieder nichts...
Aber die hat sich richtig bemüht und hat alles angefordert...
In der Zwischenzeit hat sie noch mal alle Leberflecken am Körper von meinem Freund kontrolliert, da ist aber nichts zu sehen gewesen... Dann war die Ärztin kurz weg und hat sich alle Berichte angesehen usw...

Tja und dann kam der nicht so schöne Moment, weil wir immer noch gehofft hatten dass es nicht so schlimm aussieht...
Also es ist nun definitiv schwarzer Hautkrebs, mit dem großen Tumor und das ganze hat in die Lunge gestreut. Operativ kann man da gar nichts machen...
Die Ärztin sagte, dass bei diesem Krebs das nicht gut aussieht die Heiliungschancen nicht groß sind, also eher gering und das wir uns drauf einstellen müssen, dass mein Freund nicht so lange leben wird wie andere... Sie kann leider nicht sagen, ob es sich um Monate oder Jahre handelt, man kann nur durch die Therapie versuchen, die Lebensqualität zu verbessern/verlängern...
Die Heilungschance ist sehr gering, es gibt nur vereinzelnd Fälle wo man den Wachstum stoppen kann oder den Tumor verkleinern...
Mein Freund hat die Wahl zwischen Chemo das wäre dann alle drei Wochen oder mit Medikamenten eine Therapie... Er möchte das gern mit den Medikamenten probieren, ist wohl eine Immuntherapie, da hier die Forschung weiter ist und das sozusagen etwas neues ist...
Jetzt wird anhand der Biopsie getestet, ob das für ihn das richtige ist, wenn nicht müsste er die Chemo machen...
Donnerstag morgen soll er dann das Staging machen... Er bleibt dann bis Freitag da. Ein Termin für eine Untersuchung fehlt noch, sie hoffen dass er den am Freitag bekommt, sonst müsste er Montag noch mal hin... Dann hättem wir nächste Woche wohl die Ergebnisse und die Behandlung kann beginnen...


Ich weiß nicht ich kann gar nicht positiv denken, aber mein Freund sagt, er ist einer von den wenigen der das bekämpfen wird. Wenn ein Arzt schon sagt dass sieht nicht gut aus und man muss sich drauf einstellen ich weiß nicht....

Es kann doch nicht sein, dass wir nicht unser normales Leben weiterführen können... Was ist mit unserem Plan, Hausbau, Hochzeit, Kinder usw.?
Ich will ihn bei mir behalten...

lg

grace84
14.04.2010, 12:03
Hallo alle zusammen,

Ich möchte euch gerne die Geschichte von meinem Freund erzählen.

Ich bin schon länger in diesem Forum und habe zuerst in dem Angehörigen Thread geschrieben, aber ich dachte hier sind vielleicht Leute die sich in der ähnlichen Situation befinden.

Ich würde mich sehr freuen, wenn man sich austauschen kann und es vielleicht hilfreiche Tips gibt.


Also fange ich mal ganz von vorne an:



Wir zwei....
Also mein Freund (27) und ich sind seid 3,5 Jahren ein Paar. Wir wohnen zusammen, er hat eine eigene Firma (Zimmermann). Bisher lief bei uns alles einfach perfekt. Für uns ist klar, dass wir zusammen alt werden....
Seit dem ersten Tag bin ich glücklich mit ihm und kann mir mein Leben ohne ihn nicht vorstellen.


Januar 2010:
Ende Januar hatte er eine Grippe, nichts schlimmes, er ist auch vorher nie wirklich krank gewesen.


Februar 2010:
Dann konnte er so schlecht atmen, also wurde er am 02.02 von seinem Hausarzt ins Krankenhaus zum röntgen gebracht. Es wurde Ultraschall, Blutwerte usw. gemacht. Dann auch noch ein CT. Hier kam raus, dass er Wasser in der Lunge hat und dass sich ein Tumor zwischen Milz und Leber befindet. Es wurde ihm dann zuerst 3,5 liter Wasser abgelassen, atmen kann er wieder normal. Aus dem Wasser wurden zwei Proben untersucht, hier befinden sich wohl keine Keime und Zellen. Aber wir wissen nicht was das für ein Tumor ist. Gestern ist er in eine andere Klinik gekommen, weil sie uns da wohl eher helfen können. In der alten klinik befürchten sie, dass der Tumor bösartig ist und das sich Metastasen in der Lunge gebildet haben...
Von der neuen Klinik hatten wir noch keine neuen Ergebnisse.


15.02.2010
Die erste OP....
Als erstes wurde das Wasser an der Lunge rausgeholt. Dann wurde eine Probe aus der Lunge genommen. da da auch irgendetwas drin sein soll(Lungenrundherde). Das ganz kam den Ärzten etwas spanisch vor....

Mein Freund hat die Op gut überstanden. Es wurden sechs Liter Wasser abgelassen und eine Biopsie aus der Lunge genommen. Die ersten Tage war er noch etwas schlapp.. und er musste den einen Schlauch auch ein paar Tage länger drin behalten. Da sie das Rippenfell ja erst an die Lunge kleben wollten, das jedoch dann nicht gemacht haben. Die Lunge hat sich in der Zeit schon wieder etwas zurück gebildet. Es war nur noch ein kleiner Spalt, damit kann man wohl normal Leben und kann so bleiben... In der Woche wurde er immer wieder geröntgt um die Lunge zu beobachten. Die Biopsie wurde zum pathologen geschickt und dieser hat weitere Untersuchungen gemacht...
Also hieß es weiter warten...

Jeden Donnerstag haben die Ärzte einen Tumorboard, wo sie sich dann mit den Spezialisten beraten.
Im Verdacht war dann schwarzer Hautkrebs. Also ging es dann zum Hautarzt, wo seine Leberflecken untersucht worden sind. Von einem wurde eine Probe genommen und wieder untersucht...


März 2010:
Es hieß wieder warten...
Das schöne war, ich durfte ihn nach einem Monat Krankhausaufenthalt mit nach Hause nehmen, da die Ärzte erstmal die Ergebnisse abwarten müssen und keine weiteren Untersuchungen anstehen...

Das war wirklich super, wir haben uns so gefreut und haben die Tage genossen...

Dann riefen uns die Ärzte an, bei der Probe konnte nichts festgestellt werden.
Also ging es ein paar Tage später wieder ins Krankenhaus. Es sollte erneut eine Magen und Darmspiegelung gemacht werden. Sie hatten den Verdacht, dass der Hautkrebs über die Schleimhaut kommt. Auch alles in Ordnung. Die Ärzte sind echt ratlos. So einen speziellen Fall haben sie noch nie gehabt... Dann wurde von dem parthologen eine Spezialuntersuchung anhand dieser Biopsie durchgeführt.
Sie dachten, dass es eine Sache ist die schon bei ihm in der Embryophase bei der Zellteilung stattgefunden hat...
Leider habe ich da nicht viel Ahnung von und mein Freund konnte sich die Begriffe nicht alle merken...
Das was wir wissen oder was die Ärzte denken, ist dass der Tumor in die Lunge streut. Dieses ist nicht operativ zu entfernen.

Leider können die Ärzte mit der Behandlung nicht anfangen, weil sie ja immernoch nicht genau wissen was es ist...

Es waren nun schon 2 Monate vergangen und wir wussten immer noch nicht was es nun genau ist.
Das einzig Gute war, dass ich meinem Freund bei mir hatte, es ihm sehr gut geht und wir die Zeit genießen.


25.03.2010:
Der Arzt hat angerufen...

Es gibt nun noch zwei Möglichkeiten was es sein kann..
Entweder ein Teraton oder ein Melanom...

Es gibt wohl ein bundesweites Netz von Pathologen die da dran sind... Und das ganze wurde nun in die USA geschickt.. Hier sollen wir nun noch 2 Wochen warten. Dauert wohl etwas wegen USA...


12.04.2010
Das Ergebnis steht fest...

Montag hatten wir einen Termin in der Onkologische Ambulanz der Dermatologie.
Es dauerte etwas aber dann kamen wir dran... Die Ärztin wurde nicht informiert und hatte von der Station keine einzigen Unterlagen bekommen... Na toll haben wir gedacht, dann erfahren wir schon wieder nichts...
Aber die hat sich richtig bemüht und hat alles angefordert...
In der Zwischenzeit hat sie noch mal alle Leberflecken am Körper von meinem Freund kontrolliert, da ist aber nichts zu sehen gewesen... Dann war die Ärztin kurz weg und hat sich alle Berichte angesehen usw...

Tja und dann kam der nicht so schöne Moment, weil wir immer noch gehofft hatten dass es nicht so schlimm aussieht...
Also es ist nun definitiv schwarzer Hautkrebs, mit dem großen Tumor und das ganze hat in die Lunge gestreut. Operativ kann man da gar nichts machen...
Die Ärztin sagte, dass bei diesem Krebs das nicht gut aussieht die Heiliungschancen nicht groß sind, also eher gering und das wir uns drauf einstellen müssen, dass mein Freund nicht so lange leben wird wie andere... Sie kann leider nicht sagen, ob es sich um Monate oder Jahre handelt, man kann nur durch die Therapie versuchen, die Lebensqualität zu verbessern/verlängern...
Die Heilungschance ist sehr gering, es gibt nur vereinzeln Fälle wo man den Wachstum stoppen kann oder den Tumor verkleinern...
Mein Freund hat die Wahl zwischen Chemo das wäre dann alle drei Wochen oder mit Medikamenten eine Therapie... Er möchte das gern mit den Medikamenten probieren, ist wohl eine Immuntherapie, da hier die Forschung weiter ist und das sozusagen etwas neues ist...
Jetzt wird anhand der Biopsie getestet, ob das für ihn das richtige ist, wenn nicht müsste er die Chemo machen...
Donnerstag morgen soll er dann das Staging machen... Er bleibt dann bis Freitag da. Ein Termin für eine Untersuchung fehlt noch, sie hoffen dass er den am Freitag bekommt, sonst müsste er Montag noch mal hin... Dann hättem wir nächste Woche wohl die Ergebnisse und die Behandlung kann beginnen...



Ich weiß nicht ich kann gar nicht positiv denken, aber mein Freund sagt, er ist einer von den wenigen der das bekämpfen wird. Wenn ein Arzt schon sagt dass sieht nicht gut aus und man muss sich drauf einstellen ich weiß nicht....

Es kann doch nicht sein, dass wir nicht unser normales Leben weiterführen können... Was ist mit unserem Leben, wir haben soviel vor...
Momentan spielen meine Gefühle mit mir Achterbahn. Erst denke ich wir schaffen das aufjedenfall und dann denke oh mein Gott kann das wirklich sein?? Ich will ihn bei mir behalten...


So, jetzt habe ich hier mal mein Herz ausgeschüttet, ich möchte absolut keinen Mitleid, ich würde mcih einfach nur freuen, wenn man hier etwas schreiben kann und sich austauschen kann.

LG

babs_Tirol
14.04.2010, 13:32
Hallo Grace,

habe gerade die Geschichte deines Freundes gelesen.
Für mich ist es eigentlich unverständlich, dass die Histologen den Tumor in die USA schicken mußten. Eigentlich gibt es in Europa genügend Tumormarkerflüssigkeiten für MM z.B. S 100, Mage 21 die sofort ansprechen.
Wie auch immer- jetzt kann- nachdem es sich um MM-Metastasen handelt endlich mit einer Chemo-Therapie begonnen werden.
Ich hoffe sie empfehlen deinem Freund eine gute, ansprechende Therapie.

Momentan laufen einige erfolgversprechende Tabletten-Studien, Avastin und Temodal soll lt. Graubünden/Zürich/Thurgau/Konstanz nach 3 Monaten bei 58 % der MM-Patienten ansprechen. Temodal allein ist aber auch nicht schlecht, da es Daheim gemacht wird und das Blutbild wöchentlich beim Allgemeinmediziner kontrolliert wird.

Hier gibt es auch einen Thread andere Krebsarten/Cup-Syndrom vielleicht haben dort andere User auch noch wertvolle Tipps für euch.
http://www.krebs-kompass.org/forum/forumdisplay.php?f=72

Ich selbst hatte 2006/2007 Lymphknoten und Lebermetastasen vom MM, die 24 Chemos haben bei mir gut angesprochen.
Deinem Freund wünsche ich ein genauso gutes Ansprechen der Therapien.

LG
-babs_Tirol-

grace84
14.04.2010, 13:40
Hallo babsTirol,
Danke für deine Antwort und Tipps...

Warum das ganze in die USA gehen musste wissen wir auch nicht genau. Der Arzt sagte nur, dass sie sich hier in Deutschland nicht sicher sind und sie so einen Fall bei meinem Freund noch nicht hatten. Weil wohl irgendwie alles nicht zusammen passt....

Anhand der Biopsie, wird nun gerade getestet ob diese Tablettentherapie bei ihm sinnvoll wäre. Das möchte er dann auch gern machen, da hier wohl die Forschung weiter ist. Er müsste dann jeden Tag zwei Tabletten nehmen. Falls dieses bei ihm nicht gehen würde, müsste er alle 3 Wochen zur Chemo...

Ich werde mir gleich mal den eingestellten Link von dir ansehen.

LG

grace84
26.04.2010, 06:28
mhhh, schade dass hier niemand schreibt,
aber ich erzähle trotzdem mal...

Also das Staging ist nun durch, letzten Montag mussten wir doch noch noch mal hin. Da wir die Woche davor nicht alle Termine bekommen haben.

Also es wurde beim Staging gemacht:
Knochen Scan: unauffällig
MRT Hirn: unauffällig
Rekotoskopie: unauffällig
CT: Tumor gleich groß, aber die Metas in der Lunge sind sehr viel größer geworden.
Beim Augenarzt wurde dann festgestellt, dass die Adern hinter den Augen etwas dicker sind, deswegen wurde am Dienstag eine Lumbalpunktion gemacht. Dort wurde auch nichts festgestellt. Voll Sünde, mein Freund hat dann ziemliche starke Kopfschmerzen gehabt, bekam Fieber und musste sich öfter übergeben. Aber gestern ging es ihm dann schon viel besser. Donnerstag durfte er nach Hause...

Wir haben nun mal die genauen Diagnosen vom Arzt bekommen:
1. Metastasen eines malignen Melanom in der Lunge bei unklarem Primarius
2. Massive Zunahme der Tumormasse im rechten Thorax sowie Größenprogredienz der intrapulmonalen Rundherde links.
3. Größenprogrediente intraabdominelle Raumforderung, wie oben beschrieben, diese wächst verdrängend ohne Anzeichen einer Infiltration.
4. steigende Leukozytose 22,07/nl und erhöhtes CRP 278,5 mg/l

Der Arzt meinte, dass nun Anfang dieser Woche die Therapie beginnen soll und wir hoffen, dass sie uns heute noch anrufen und es dann endlich los geht....

Gruß Grace

babs_Tirol
26.04.2010, 09:59
Hallo Grace84,

bin ich Niemand der dir vor 12 Tagen eine Antwort gab?


Wir sind nur Betroffene und keine Ärzte und können dir daher auch nicht viel sagen. Allerdings ist schon wieder wertvolle Zeit seit deinem letzten Bericht vergangen und ich würde an eurer Stelle jetzt endlich auf einen Therapie-Beginn bestehen!

Alles erdenklich Gute für deinen Freund und für dich


-babs_Tirol-

grace84
26.04.2010, 11:14
Ok Babs Tirol, dann habe ich mich falsch ausgedrückt, sorry:)

Ja cih weiß ihr seid keine Ärzte, dachte es gibt vielleicht welche mit so einer ähnlichen Geschichte und man könnte sich austauschen...
Tut immer gut drüber zu reden bzw. zu schreiben....

Also ich denke wenn wir bis morgen nachmittag nichts gehört haben, werden wir anrufen und nachfragen... Wollen auch unbedingt, dass wir mit der Therapie anfangen können....

and1
26.04.2010, 12:14
Hallo Grace!

Mein Mann hat auch Metastasen eines Melanom mit unbekannten Primus. Bei ihm sind die Lymphknoten der rechten Leiste befallen und er hatte einen Tumor im kleinen Becken. Zuerst wurde operiert, dann kam wieder eine Metastase in einem Lymphknoten. Die wurde im November-Dezember 09 bestrahlt. Zeitgleich bekommt er seit Juni 09 Interferon niedrig Dosis. Bei ihm war die Diagnose zuerst auch sehr schwierig und wir wurden von einem Spital ins nächste geschickt. Auch eine Therapie nach der OP wollte zuerst niemand angehen. Wir waren bei einem Spezialisten mit sehr gutem Ruf - selbst der sagte:"Da ist nichts zu machen, abwarten...." Wir wollten das so nicht hinnehmen, und auf unseren Wunsch bekam er Interferon. Heute sagt sein Onkologe ganz vorsichtig:"Es sieht so aus, als würde Interferon bei Ihnen was bringen!".
Wir haben die ganze Zeit für jede Behandlung gekämpft und machen viel Druck. Dazu gehört aber viel über die Krankheit und die Möglichkeiten der Behandlungen zu wissen. Ich lese ständig in diesem Forum, schnappe einiges auf und forsche dann im Internet nach. Mit diesem Teilwissen löchere ich dann die Ärzte - bis ich es verstehe.
Ich mache das als Angehöriger, denn mein Mann hätte die Kraft dazu nicht. Aber so ergänzen wir uns und versuchen die Krankheit als Team in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe die Therapie startet bald.
Liebe Grüße Andrea

sonja1973
26.04.2010, 22:54
Hallo Grace..
bin nur zufällig auf deine Seite gekommen, sonst bin ich leider im Gallengangskrebsforum am lesen. Mein Mann ist mit 39 jahren daran erkrankt...
Die Gefühle und Ängste die du hast kenne ich auch zu genüge. Wir haben auch noch 3 kinder (10,8 und 1jahr alt) um die ich mich kümmern muss...
Laßt euch nicht unterkriegen und holt euch jede Hilfe ,die ihr gebrauchen könnt..sei es von ELtern, Freunden oder Psychologen. Es ist ein ziemlicher Schock den man erstmal nach der Diagnose verdauen muss und man muss lernen mit dieser schrecklichen Angst weiter zu leben.. dir und deinem Freund ganz viel Kraft und alles, alles Gute
Lieben Gruß Sonja

lonelein
27.04.2010, 09:34
huuuhuuu süße,
ick schreib dir auch mal hier. ruft heute einfach wieder an, sollten die sich nicht melden. ihr wisst ja, es wird zeit. wenn ihr morgen hier seid, sag einfach kurz bescheid, werde ja so wie es aussieht eh bei bengt sein und kaffee geht ja immer bei mir:)

ich drück dich und wir sehen uns. du machst das sehr gut alles und du wirst mit der zeit immer sicherer werden.

lg und drück dich kirsche

grace84
04.05.2010, 11:45
Danke für eure ganzen lieben Kommentare...

@and1:Eure Geschichte ist ja der Wahnsinn... Ich finde eure Einstellung super und wünsche euch das Beste....


So eigentlich hätte die Therapie ja schon beginnen sollen. So sagten die Ärzte...
Mitte letzter Woche haben wir dann mal wieder angerufen weil wir nichts gehört haben... Die Testen wohl noch die Mutation um zu sehen, ob die Therapie überhaupt anschlagen würde... Mittwoch wurde gesagt das dauert zwei Tage und Freitag melden sie sich damit die Therapie dann endlich Anfang dieser Woche los gehen kann...
Tja Freitag haben wir wieder angerufen, die Ergebnisse sind noch nicht da... Uns wurde versprochen dass sie die bis Montag haben und wir dann gleich Anfang dieser Woche die Therapie beginnen können...
Gestern hieß dann wieder warten und wie soll es anders sein, sie haben immer noch keine Ergebnisse...Aber die Klinik meldet sich sofort...
Tja bis jetzt haben wir noch nichts gehört...
Ich denke wir werden heute nachmittag wieder anrufen...

Ich verstehe das so langsam nicht mehr was dauert da denn so lange? Immerhin geht es um eine ernst zu nehmende Krankheit....

Habe echt Angst um meinem Freund... Ihm geht es soweit ja ganz gut, er brauch halt nur mal immer wieder Pausen und kann nicht soviel machen wie sonst, da er sehr schnell schlapp ist... Seid einigen Tagen Plagen ihn Rückenschmerzen, genau auf der Seite wo der Tumor sitzt...
Ich weiß nicht ob es damit zusammenhängt, aber er bekommt ja auch Massagen eigentlich sollte er dann doch keine Rückenschmerzen haben...

Naja er wird das den Ärzten dann aber heute sagen, einfach um auf Nummer sicher zu gehen....

glg

babs_Tirol
04.05.2010, 12:27
Hallo Grace,

bei deinem Freund wurde ein In-vitro Chemosensibilitätstest zur diagnostischen Bestimmung des individuelle Therapieempfindlichkeit durchgeführt. Ich glaube die Ärzte sind jetzt auf einem guten Weg um die beste Therapie für deinen Freund zu finden.

Ich drücke dir die Daumen, daß die Klinik sich schnellstens meldet um endlich mit der Therapie zu beginnen.

Alles erdenklich Gute für euch, haltet uns auf dem Laufenden!

-babs_Tirol-

grace84
04.05.2010, 20:34
Hey zusammen,

also die Klinik hat angerufen...
Studienergebnisse sind negativ, das heißt mein Freund ist da nicht drin...

Nun wird eine normale Chemo mit Debacarin oderso gemacht....
Morgen bekommt er die das erste Mal aber mittags darf er schon wieder mit nach Hause...

Einmal im Monat bekommt er dann etwas gespritzt. Leider können die Ärzte erst nach 2 Monaten sagen ob es was bringt oder nicht...

Komisches Gefühl habe ich aber wir sind auch froh, dass es nun endlich los geht...Aber schon blöd, dass wir wegen der Studie so lang warten mussten und nun kommt die nicht in Frage....

Habt ihr schon mal etwas von dem Dacarbazin gehört?

glg

babs_Tirol
05.05.2010, 09:23
Hallo Grace,

ja ich habe selbst schon 12 Chemos mit Dacarbazin bekommen, die multiplen Lymphknotenmetastasen sind davon bei mir weggegangen.

Normalerweise wird Dacarbazin, ein Nitroharnstoff sehr gut von den Patienten vertragen. Meist bekommt man vor der Infusion noch Mittel gegen Übelkeit.

Wünsche alles erdenklich Gute
-babs_Tirol-

J.F.
15.05.2010, 22:12
http://www.onmeda.de/foren/forum-krebserkrankungen/herr-prof.-dr.-wust--malignes-melanom/1834052/read.html

Der Vollständigkeitshalber :)

grace84
19.05.2010, 08:07
Hallo alle zusammen,
ich dachte ich schreibe mal wieder... Also mein Freund hat nun seine erste Behandlung hinter sich...
Die ersten Tage hatte er nicht soviel Appetitt und war etwas müde, aber ansonsten geht es ihm gut...
Momentan ist eigentlich alles so wie früher, wir machen ganz viel zusammen, er isst richtig gut und ist auch echt fit...

Am 02 Juni müssen wir dann für den nächsten Zyklus in die Klinik...
Ich glaube wir sind irgendwie etwas entspannter, weil es bis jetzt ja noch nicht schlimm ist, hoffen wir das bleibt so...

Ende Juni ist dann erneutes Staging, also drückt die Daumen dass die Chemo anschlägt.

Meinem Freund geht es so gut, dass wir sogar überlegen vor dem Staging noch mal eine 3 Tages Schifftouer von Kiel nach Oslo zu machen... Wir wollen einfach mal abschalten und entspannen...

Die Ärzte fanden das ist eine gute Idee und solange er einmal die Woche zum Blut abnehmen geht, können wir ruhig in Urlaub fahren...:)

lg

and1
19.05.2010, 12:08
Hallo Grace 84!

Schön, daß Dein Mann die Therapie gut wegsteckt.
Urlaub zu machen, ist die beste Idee überhaupt. Wir fahren so oft wie möglich über ein verlängertes Wochenende weg. Voriges Wochenende wandern (eher spazieren!), dieses Wochenende Hubschrauber fliegen, in Juni nach Rom u.s.w.
Früher haben wir das alles nicht gemacht, nur Pflicht und Pflicht und Pflicht. Meinem Mann tut es gut und er hat sehr viel Lebensfreude gefunden und auch das trägt zu seiner Gesundheit bei.
Macht alles was geht und Euch gut tut. Man muß (leider) mit der Krankheit leben und nicht für die Krankheit!
Alles Gute weiterhin
Andrea

TinaG
19.05.2010, 17:52
Hallo Grace84,

das hört sich ja richtig gut an, daß es Deinem Freund gut geht und Ihr das Ganze etwas entspannter angehen könnt. Seht zu, daß Ihr den Urlaub machen könnt, denn wer weiß, vielleicht wird es das das nächste mal etwas anstrengender.
Ich bin leider schon wieder zu sehr im Alltagsstreß drin und merke, daß das ein`'Raubbau' am Körper ist, deshalb packt die Chance beim Schopf und macht ein paar Tage Urlaub :winke:
Ich drücke Euch für die nächste Zeit die Daumen!

lilysun
02.06.2010, 01:33
Liebe Grace,
wie geht es Deinem Freund zur Zeit?

Lg und viel Kraft

grace84
03.06.2010, 10:45
@lilsun: Meinem Freund geht es momentan eigentlich sehr gut...
Er macht nun eine Chemo und in vier Wochen erfahren wir ob diese anschlägt...

Unsere ganze Geschichte habe ich jetzt noch mal unter derm Forum Hautkrebs geschrieben:

http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=45243

Würde mcih freuen, euch da auch zu treffen...

grace84
15.06.2010, 14:04
Ich wollte ja schön längst wieder schreiben, aber irgendwie bin ich nicht so recht dazu gekommen.

Unseren Kurzurlaub haben wir noch nicht gemacht. Dafür haben wir jetzt endlich eine wunderschöne Terasse bei unserem Haus gebaut. Es ist einfach nur toll und bald besser wie urlaub...

Am 2 Juni hat mein Freund dann die zweite Chemo bekommen. Es geht immer noch sehr gut. Er ist relativ normal, hält sein Gewicht und wir machen sehr viel zusammen...
Er ist schon manchmal etwas schlapp und müde, aber dann sind wir mal faul und liegen einfach nur auf dem Sofa...

Auch wenn eigentlich alles ok ist, ist es auch für mich etwas anstrengend. Ich weiß halt nicht was in ihm vor geht. Er meint zwar es ist alles gut, aber ich mach mir schon so meine Gedanken. Ab und zu habe ich das Gefühl, ich bin sein Laufbursche der alles tut und macht. Aber auf Dauer kann ich das nicht...
Vor einer Woche ist mir dann echt der Kragen geplatzt und wir haben da drüber geredet, seitdem ist es etwas besser geworden....

Am 28/29 Juni geht es dann zum Staging. Ich merke wie es mir jeden Tag schlechter geht und wieviel Angst ich vor dem Tag habe....
Ich bete das die Chemo anschlägt und wüsste nicht wie ich es verkrafte wenn da nichts positives raus kommt...

Ich denke einfach dass da bei mir momentan viele Faktoren zusammen kommen. beste Freundin ist schwanger, viele heiraten, andere bauen Häuser und da frage ich mich immer, wie sieht das bei uns aus? Werden wir all das auch erleben?

Naja nun habe ich genug gejault...
Also es wird bestimmt alles gut werden:)

Ich hoffe euch und euren Angehörigen geht es gut?

LG

TinaG
15.06.2010, 20:56
Hallo grace84,

tja wie fange ich an:rotier2:
Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie anstrengend das alles auch für Dich ist, auch wenn Du nicht die Kranke bist. Aber man leidet ja mit, will alles schön machen und stößt dann selbst an seine Grenzen. es war gut und richtig, daß Du Dir mal Luft gemacht hast.

Ihr werdet ein anderes Leben führen als Deine Freunde, aber brauch man denn ein Haus, brauch man eine tolle Hochzeit? Ich denke es geht auch ohne und bin der Meinung man kann sich mit vielen Dingen arangieren.

Für das Staging drücke ich schon mal heute alle Daumen. Du hast jetzt schon eine harte Zeit mit Deinem Freund gemeistert und gemeinsam schafft Ihr es auch weiter, er hat selbst geasagt, er schlägt den Ärzten ein Schnippchen!

Also Kopf hoch und wenn Dir mal nach jaulen ist, dann jaule;)

babs_Tirol
16.06.2010, 10:02
Hallo grace,

es freut mich, dass dein Freund soviel Lebensqualität unter Dacarbazin hat.
Ich hatte meine 12 Chemos unter Dacarbazin nicht so gut vertragen.
Eventuell kann man jetzt beim Staging nach 2 Chemos noch nicht soviel sagen, denn allgemein sind mindest 6 Chemos erforderlich um definitiv von einem Erfolg zu sprechen.
Ich hatte nach 3 Chemos das Staging, da wurde mir nur mitgeteilt nicht weiter gewachsen aber auch nicht verkleinert.


Aber warum solltet ihr nicht heiraten? Ich denke gerade in dieser Situation ist es ein Liebesbeweis. Es braucht ja nicht eine riesige Hochzeit zu sein. Engste Verwandte und Freunde und danach ein Wochenende in einem netten Wellness-Hotel dürfte doch auch ausreichen.

Alles erdenklich Gute für euch
-babs_Tirol-

grace84
23.06.2010, 06:31
Hey,
danke für eure lieben Beiträge...

Ja klar man kann sicher irgendwann heiraten usw... aber irgendwie ist es momentan bei mir so, dass mich das ganz sehr belastet, ich einfach nur unser altes Leben wieder haben willl... Naja damit muss ich mich nun wohl abfinden und ich denke das ist normal dass man so ein Gefühlschaos hat, oder?

Nächste Woche geht es los und irgendwie macht sich bei mir Anspannung breit... Bei den Blutwerten von Montag waren die Entzündungswerte das erste Mal wieder zu hoch... Der Arzt sagt, er denkt, das kommt von der Anspannung...

Ich hoffe es ist wirklich so...
mein Freund plagt ständig über Rückenschmerzen, aber der Arzt sagt das sind Versdpannungen oder kommt vom liegen. Einmal die WOche geht er zur Massage, dann geht er nun auch schwimmen und jeden Tag massiere ich ihn... Das ist wirklich anstrengend... habt ihr noch gute Tips für Rückenschmerzen?



glg

Rachel
23.06.2010, 14:24
auch ich drücke euch ganz fest die daumen
lg gitti

grace84
01.07.2010, 09:55
Hey, so jetzt bin ich wieder am arbeiten und mein Freund ist auch wieder zu Haus...
Also wir waren zum Staging.. Montag wurde noch kurzfristig eine Sonographie gemacht, weil ein Lymphknoten seit 2 Tagen dicker war. Daraus haben sie eine Probe genommen um zu sehen was es ist. Die Ergebnisse bekommen wir ja noch erst. Jedoch kann mein Freund den jetzt gar nicht mehr fühlen, deswegen denken wir, war das nichts schlimmes...

Dienstagabend war dann das Ergebnis vom MRT da, die erlösende Nachricht der Krebs ist nicht weitergewachsen und stabil...:D Ich sage euch da viel echt ein Brocken vom Herzen. Ich habe meinen Freund noch nie so gesehen und ich glaube soviele Freudentränen gab es bei uns auch noch nicht...

Jetzt fehlen noch die Ergebnisse vom CT und vom Knochenscan und dann werden wir telefonisch benachrichtigt wie es weiter geht. Werden dann wohl nächste Woche zur nächsten Behandlung fahren...
Wenn es was neues besseres gibt, wird das getestet oder er bekommt noch zwei weitere Zyklen mit Dacabarzin um zu sehen, wie es weiterhin anschlagen würde...
Wieviele Chemos kann ein Mensch eigentlich haben? Ist da nicht auch irgendwann mal Schluss also was der Körper haben darf?

Erst wurde überlegt, ob mein Freund noch ein Stand in die Vene bekommen soll, aber das geht wohl so und muss weiter beobachtet werden...

Schöner wäre natürlich wenn der Krebs zurück gegangen wäre, aber ich denke das ist schon mal ein toller Erfolg, gerade in dem Stadium oder ?
Hauptsache der Krebs ist nicht größer geworden...


Ich danke euch fürs Daumen drücken und hoffentlich geht es jetzt weiter bergauf...

glg

Rachel
01.07.2010, 15:35
hallo grace, schön deine nachricht zu lesen, ich kann mir gut eure freudentränen vorstellen. da schlägt das herz vor freude bis zum hals. ich kann das sooo gut nachvollziehen.

ich wünsche euch beiden nur gute ergebnisse und alles gute
lg gitti

babs_Tirol
01.07.2010, 16:16
Hallo Grace,

hört sich ja schon mal gut an, wenn die Metas unter Dacarbazin nicht weitergewachsen sind. Weise nochmals auf meine Mitteilung vom 16.6. hin.
Allgemein sind schon 6 Chemos üblich um definitv einen Erfolg zu sehen.
Desweiteren hatte ich selbst 12 Chemos damit und danach noch 12 Chemos mit Fotemustin.

Chemos kann man solange das Blut in Ordnung ist eine ganze Menge bekommen.

Weiterhin alles erdenklich Gute für euch
-babs_Tirol-

simone26
01.07.2010, 22:33
hallo!!
mein name ist simone bin 26 jahre jung und im moment geht es mir nicht so gut!letztes jahr mai 2009 hat man bei mir ein melanom rechte schulter entdeckt wurde 4 tage nach der diagnose das erste mal op!!!:confused:
gut dann habe ich gedacht das wars aber da habe ich mich sehr getäuscht! es hieß 5 tage später man müsse einen lymphknoten in der rechten achsel entfernen das hat man dann auch gemacht, 14 tage später hieß es es wären metastasen im lymphknoten gewesen und sie müssten das komplette lymphknoten netz entfernen :-( das war ein riesen schock denn ich hatte panische angst ich dachte nur ohhh mein gott ich bin 25 habe 3 kinder ich will nicht sterben bitte lieber gott hilf mir!!
so dann waren die ops irgendwann endlich vorbei man hat mir 4 wochen interferon hochdosiert im krankenhaus verabreicht und danach bekam ich es zum selbst spritzen mitnachhause 3x pro woche 20millionen einheiten!
dann april 2010 der schock einen tag vor der erstkmmunion meiner großen tochter einen knoten in der rechten achsel??????? ich dache ohh mein gott was kann das sein ich habe ja keine lymphknoten mehr hatte panik und ging zum arzt!
bei einer speziellen untersuchung PET haben die ärzte festgestellt das es ein lymphknoten sei der vielleicht damals zu klein war um ihn zu sehen und das ich zwei metastasen zwischen ich betone zwischen den lungenflügel habe eine hinterm schlüsselbein und 4 kleine unter der haut da wo das melanom war!
so jetzt sieht es so aus der arzt meint op wäre nicht möglich dazu sind zuviele metastasen da und ob ich heilungschance habe oder wenigstens die chance habe damit zu leben nur für die kinder das weiss er nicht das macht mich fertig denn ich habe so große angst emine kinder alleine zu lassen
habe meine erste chemo jetzt im mai gehabt bekomme alle 4 wochen dtic
ich will doch nur wissen ob man mir wirklich nicht helfen kann und ob die 5 jahres überlebungschance wirklich so wahr ist hab ja so angst!
der arzt sagt die chemo hilft nur zu 20% schreibt mir wäre euch sehr dankbar!!
gruß simone

hollander
02.07.2010, 01:13
Hallo Simone,

Deine geschichte hat mich sehr an gegriffen weil es der alptraum jeder melanoom patienten ist. Ich hoffe du kenst die beitrage von babs auss Tirol weil sie ein vorbild ist das mann mit stage 4 sicher noch hofnung hat. Ich wunsche dir alles gutte und gib niemals auf.:1luvu:

grace84
02.07.2010, 06:37
@simone26:
Óh man ich lese gerade deinen Text und dieser hat mich echt ergriffen. Auch wenn ich nciht selbst betroffen bin, aber ich kenne diese Panik und kann gut mitfühlen. Wie Hollunder schon schrieb, babs tirol`s Beiträge würde ich mir auch durchlesen...

Und eins darfst du nicht vergessen, niemlas aufgeben es gibt immer kleine Wunder...

Silvia63
02.07.2010, 06:50
Hallo Simone,

bin vollkommmen erschüttert. Aber viele Beispiele zeigen, dass es sich lohnt zu kämpfen und die Hoffnung niemals aufzugeben. Einige wurden Dir ja schon genannt. Denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft und Mut.

Liebe Grüße
Silvia

Rachel
02.07.2010, 07:19
auch mich haben deine zeilen erschüttert und mir ist auch gleich babs aus tirol eingefallen. Sei stark mädchen, kämpfe und kämpfe und kämpfe. Die krankheit verläuft bei jedem menschen so unterschiedlich, warum sollst du nicht auch zu den menschen gehören, die mit dieser krankheit noch viele jahre leben können? Ich drücke dir ganz fest die daumen und schicke dir viel kraft
Alles liebe für dich
gitti

TinaG
02.07.2010, 20:55
Hallo Simone,

ich wünsche Dir ganz viel Kraft um immer weiter zu kämpfen, auch wenn es mal Rückschläge gibt, Du hast ja Dein Ziel ständig vor Augen, DEINE KINDER.

Für mich ist es sehr wichtig, daß ich immer an das Positive glaube, denn meiner Meinung nach passiert sehr viel im Kopf bzw. an der Einstellung und darum werde ich es schaffen.

simone26
06.07.2010, 08:58
HALLO
ICH WERDE NIE AUFGEBEN ALLEINE FÜR MEINE KINDER WERDE ICH KÄMPFEN ABER ES IST SO HART WENN MAN STÄNDIG UND NUR NEGATIVES HÖRT
ICH HATTE JETZT ERST WIEDER METASTASEN ENTFERNUNG UND NUN SPÜHRE ICH WIEDER EINEN KNOTEN I WERD NOCH VERRÜCKT
ICH HOFFE NUR DAS ICH EIN WENIG GLÜCK HABE UM NOCH ETWAS FÜR MEINE KINDER DA ZU SEIN ICH DANKE EUCH FÜR EURE BEITRÄGE IHR MACHT MIR EIN BISSCHEN MUT UND STÄRKT MICH KANN LEIDER NICHT JEDEN TAG INS INTERNET ABER ICH WERD SO SCHNELL WIE MÖGLICH WIEDER SCHREIBEN
DANKE EUCH LIEBE GRÜSSE SIMONE:winke:

Marion_1964
06.07.2010, 11:52
Liebe Simone,

ich habe auch zwei (noch recht junge) Kinder und ahne welche Sorgen und Ängste Du hast.

:knuddel: Fühl dich ganz doll gedrückt.

Eine positive Grundeinstellung mögen Krebszellen nicht! Also tust Du schon einiges dafür, die Krankheit zu besiegen.

Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt dazu.

Liebe Grüße
Marion

PetraR.
07.07.2010, 05:56
guten morgen Simone

.....dich mal ganz fest drückt:knuddel: und ein riesenkraftpaket schickt.
lg petra

grace84
07.07.2010, 06:47
Hallo alle zusammen,
ich schreibe dann auch mal wieder...

Ich verstehe das einfach nicht, letzte Woche waren wir so erleichtert und so froh...

Die Klinik wollte ja eigentlich schon längst wieder angerufen haben, da es spätestens Donnerstag weitergehen soll. Also habe ich gestern auf Wunsch von meinem Freund da angerufen... Naja es waren keine Ärzte da, aber die Schwester wollte einen Zettel hinlegen... Keine 20 Minuten später rief die Ärztin dann bei uns an. Eigentlich sollte uns der Doktor schon längst angerufen haben nun ist der nicht da und ruft uns Donnerstag noch mal an.
Sie hat meinem Freund dann gesagt, dass beim Knochenscan und beim Kopf nichts rausgekommen ist. Da ist alles ok...
Die Metas in der Lunge sind auch ok und nicht weiter gewachsen. Jedoch sind Metas in dem oberen Bereich ich weiß jetzt nicht ob von Lunge Richtung Schlüsselbein und unter den Achseln gewachen. Ich meine mein Freund sagte ach etwas von Lymphknoten...
Nun soll er eine andere Chemo bekommen, weil die wohl doch nicht den gewünschten Erfolg bekommt. Er müsste dann wohl vorher 5 Tabletten Kortison nehmen, würde dann etwas von der Chemo bekommen, dann 3 Stunden warten und wieder etwas von der Chemo.
Es wurde ihm gesagt, dass er dann ein kribbeln in Händen und Füßen spüren wird und ihm die Haare ausfallen werden.
Habt ihr von sowas schon mal gehört?

Mehr oder genaueres wissen wir noch nicht. Mein Freund konnte sich auch nicht alles merken...

Das war gestern wie ein Schlag ins Gesicht, die Hoffnung war irgendwie kurz weg und Angst machte sich breit... Wäre es mit Dacabrazin weitergegangen, hätten wir gewusst was uns erwartet und das wir so leben können... Jetzt hat mein Freund wirklich Angst dass es ihm nicht gut geht und natürlich hat er auch wenn er die Haare verliert, da dann jeder sieht dass er krank ist... Ich habe versucht ihn so gut wie möglich aufzubauen und man merkte wie dankbar er ist, dass ich immer für ihn da bin...

Ich habe jedoch so eine Angst, wie kann es nur sein, dass man uns erst nur gutes erzählt und nun sowas...
Wir wissen auch nicht wie oft wir dann zur Chemo müssen, ich hoffe das erfahren wir dann bald...

Habt ihr schon etwas von so einer Chemon gehört?

glg

Jenny B.
07.07.2010, 08:49
Hallo Grace :knuddel:
Fühle dich von mir einmal ganz fest geknuddelt

Ich kann euch sooooho verstehen, immer nur diese Negativen nachrichten machen ein mehr fertig als die Krankheit selbst:mad:

Hatten die Ärzte nicht bei deinem Freund einen Chemosensibilitätstest Gemacht ??

Ich habe noch nichts von der chemo gehört die du da beschreibst, bin da aber auch nicht so versiert :o

Ich wünsche euch weiterhin die Kraft und zusammenhalt den ihr braucht für diesen Kampf

GLG Jenny

grace84
07.07.2010, 08:59
@Jenny B: Danke für deine lieben Worte, das tut gut...

Dieses warten macht ein wirklich wahnsinnig. Ich hoffe der Arzt meldet sich dann Donnerstag gleich und dann geht es los...


Was ist denn ein Chemosensibilitätstest ?

Jenny B.
07.07.2010, 09:43
Halli Hallo Grace

Sollte eine Chemotherapie anstehen, so ist es wichtig zu wissen, welche Chemotherapie nützt und individuell überhaupt anspricht. Dafür gibt es den so genannten Chemosensibilitätstest. Dieser Test ist außerordentlich wichtig, da nur eine für Sie maßgeschneiderte Chemotherapie von Nutzen ist, ansonsten schadet die Therapie nur.
Bzw. ist nicht viel von nutzen :(

grace84
07.07.2010, 09:53
Achso, kann es sein, dass die Ärzte das anhand von einer Probe machen? Das wurde nämlich damals gemacht, ich weiß aber nciht was da nun alles getestet worden ist...

Jenny B.
07.07.2010, 10:11
Ja. dafür nehmen sie Tumormaterial, und da sie ja damals bei deinem Freund wegen der Mage Studie geguckt haben, dachte ich sie haben auch einen Chemosen. Test gemacht !?!

LG Jenny

grace84
07.07.2010, 10:19
mhh das weiß ich gar nicht so genau, ich mein sie hatten Dacabarzin, welches er jetzt auch bekommen hat, getestet...

Wenn wir das nächste Mal in der Klinik sind, werde ich da noch mal nachfragen. ist ja schon eine sehr wichtige Sache...

Danke für deine Hilfe...

babs_Tirol
07.07.2010, 11:57
Hallo Grace,

tatsächlich gibt es ausser Dacarbazin und Fotemustin, die aus Nitroharnstoffen bestehen. Noch eine ganze Reihe anderer Chemos die wesentlich mehr Nebenwirkungen haben, dabei ist das Haareausfallen wahrscheinlich noch ein kleines Übel.
Lese bitte:

Zu den wirksamen Zytostatika gehören Dacarbazin (DTIC) und Fotemustin (liquorgängig!), BCNU, CCNU, Cis- und Carboplatin, Vindesin, Vinblastin, Paclitaxel, Ifosfamid und Hydroxyurea, wobei generell Metastasen in Haut, Lk., Weichteilen und Lunge (limited disease) besser ansprechen als viszerale (extensive disease). Die Remissionsdauer ist i. d. R. kurz (wenige Wo.), die ÜLZ nur bei Pat. mit kompletter Remission signifikant verlängert. Eine neuere Substanz ist das liquorgängige Temozolomid, für das in kontrollierten Studien eine Gesamtansprechrate von 24 % bei 49 Pat., 23,3 % bei 30 Pat. und 13,5 % bei 305 Pat. angegeben wurde und das somit dem DTIC gleichwertig sein dürfte (es besteht aber noch keine Zulassung für das Melanom). Neuere Therapiekonzepte implementieren als sog. „targeted therapy“ auf molekularer Ebene wirksame Kinaseinhibitoren (Raf, PDGF, VEGF receptor 2/3). Ein vielversprechender, derzeit klinisch-experimentell untersuchter Vertreter dieser Substanzgruppe ist Sorafenib (Nexavar), dem weitere Analoga folgen werden, die derzeit umfänglich in zahlreichen Studien geprüft werden.
http://www.onkologie2010.de/solidetumoren/sonstige/melanom_therapie_medikamentoes.htm



Die komplette Melanom Kurzleitlinie Online auf:http://www.derma.de/82.0.html


LG
-babs_Tirol-

grace84
07.07.2010, 12:47
@babstirol: Danke für die ganzen Infos und Links...
Ich hoffe wir erfahren dann Donnerstag womit die meinen Freund weiter behandeln möchten und natürlich auch wie der Ablauf sein wird.

Bei der Chemo mit Dacabarzin alle 4 Wochen war es sehr angenehm, weil wir einigermaßen normal Leben konnten... Aber wenn es nicht den gewünschten Erfolg bringt, ist es ja sinnlos...

grace84
08.07.2010, 06:24
Hallo zusammen,
gestern bekamen wir wieder einen Anruf aus der Klinik.

Kommenden Mittwoch geht es los.

Mein Freund soll nun alle 3 Wochen 3 mal, je zwei Infusionen mit Carboplatin und Paclitaxel bekommen. Es wird dann so sein, dass er auch Cortison bekommen wird, dann die erste Infusion 3 Stunden warten und dann die zweite...

Habt ihr schon mal was von der Chemo gehört? Wie sehen hier die Chancen aus, gibt es da schon Erfolgsberichte? Was denkt ihr wird uns erwarten?

LG

Rachel
08.07.2010, 07:03
hi grace - ich kann zwar nicht mitreden, trotzdem möchte ich deinem freund un dir alles gute für die kommende zeit wünschen. stark bleiben und der krankheit die zähne zeigen.
toi toi für euch beide und viel kraft
alles liebe
gitti

babs_Tirol
08.07.2010, 12:08
Hallo Grace,
diese Zystostatika Kombination haben schon einige MM-Patienten im metastisierenden Stadium bekommen. Die Nebenwirkungen sind exrem, ich befürchte dein Freund wird unter dieser Therapie seinen Beruf nicht mehr ausüben können.
Mir bot man diese Kombination 2006 auch an, aber ich hatte abgelehnt.
Ich bekam weiterhin Dacarbazin und zusätzlich die Vakzination mit dendritischen Zellen.
Fazit jetzt 3 Jahre später lebe ich noch immer!

Hier Infos zu Paclitaxel und Cisplatin.
Wie wirkt der Inhaltsstoff?
Der Wirkstoff Paclitaxel wird als Zytostatikum eingesetzt, das heißt als Mittel, das die Teilung (und somit Vermehrung) von Krebszellen hemmt:
Zellen besitzen ein inneres Stützgerüst, das unter anderem aus sogenannten Mikrotubuli aufgebaut ist. Diese röhrenförmigen Eiweißelemente werden durch Paclitaxel stabilisiert. Sie können sich dadurch nicht mehr auflösen, wie es vor einer Zellteilung notwendig wäre - das Wachstum des Tumors wird blockiert.
http://www.netdoktor.de/Medikamente/Taxol-r-Konzentrat-fuer-I-100012036.html
http://de.wikipedia.org/wiki/Cisplatin


Alles erdenklich Gute für euch
-babs_Tirol-

grace84
08.07.2010, 12:45
@Babs: Was meinst du mit extremen Nebenwirkungen?
Seinen beruf kann er ja leider sowieso momentan nicht ausüben... Aber danach könnte er das doch wieder oder bleiben die Nebenwirkungen für immer? Also kann er dann nur eingeschränkt weiterleben?

Werde mir die Verlinkungen gleich mal durchlesen...

babs_Tirol
08.07.2010, 14:11
Liebe Grace,

leider musst du dir die Links selber durchlesen. Aber die Nervenschädigung ist meist dauerhaft.
Ich habe die Neurophatie schon durch Interferon und meine leichten 24 Chemos bekommen.

Hier die Nebenwirkungen aus meinen Links:

• schwere Blutbildungsstörung (Neutropenie, Thrombozytopenie, Leukopenie), Blutarmut (Anämie), Blutungen
• leichte Überempfindlichkeitsreaktionen, insbesondere Flush (Hautrötung, v.a. im Gesicht und am Oberkörper) sowie Hautausschlag
• Nervenschädigungen (Neurotoxizität), besonders im Bereich peripherer Nerven
• niedriger Blutdruck (Hypotonie)
• Übelkeit, Erbrechen, Durchfall
• Entzündungen der Mundschleimhaut
• Haarausfall (Alopezie)
• Muskel- und Gelenkschmerzen
• Infektionen (v.a. der Harnwege und des oberen Atemtraktes)
Die Kombinationstherapie Cisplatin und Paclitaxel kann das Risiko für Nierenversagen erhöhen.

Leider kommt es immer wieder vor, dass die Patienten nicht an der Erkrankung sondern an den Nebenwirkungen der Chemos versterben.

LG
-babs_Tirol-

grace84
08.07.2010, 14:33
Danke babs, dass du so ehrlich bist...
Ich habe mir die Links durchgelesen und war schon etwas geschockt, ich habe wirklich Angst, die Ärzte haben meinem Freund bisher nur gesagt, dass er Probleme mit dem Kreislauf bekommen kann, Haarausfall, Kribbeln in Fingern und Füßen. Die Gespräche waren jedoch am Telefon... Ich hoffe, dass wir am Mittwoch dann noch mal richtig aufgeklärt werden...

Aber anscheinend gibt es ja auch irgendwie keine andere Möglichkeit, sonst hätten sie uns die ja gesagt, ich werde jedoch nachfragen...

Olli68
10.07.2010, 06:09
Hallo Grace !

Mir hatten die Ärzte auch gesagt, es sieht nicht gut aus. Inzwischen sind sie der Meinung, dass ich den Krebs, zumindest für eine Weile los werden werde. Ich habe gekämpft und bin scheinbar einer von den wenigen, die das schaffen. Wenn dein Freund mit der selben Einstellung da ran geht, so wird auch er das schaffen. Wichtig ist, das er einen guten Background in der Familie und seinem Freundeskreis hat.

Alles Gute und viel Mut und Kraft wünscht

Olli

Sonne114
11.07.2010, 11:56
Hallo Simone .
Die Ungewissheit über den weiteren Verlauf, ist wirklich das Schlimme bei diesem Krankheitsbild .Ich kann gut nachfühlen.Wenn dann noch kleine Kinder da sind ,ist es besonders schlimm.Aber weiss Du : Für Deine Kinder da zu sein gibt Dir die Kraft welche Du benötigs um weiter zu machen.
Alles Gute für Dich von Doris.

grace84
12.07.2010, 12:52
Hallo zusammen,
mein Freund ist nun schon seid Januar krank. Es stellte sich heraus, dass er ein malignes Melanom hat...

Die Klinik ist über eine Stunde von uns entfernt und somit fahre ich zu jedem Termin (Staging, Chemo, etc.) mit ihm dorthin, da es für meinen Freund viel zu anstrengend wäre und ich ihn natürlich auch unterstützen möchte...

Wie läuft das bei euch ab? Nehmt ihr euch immer Urlaub oder werdet ihr freigestellt?

Ich nehme mir jetzt immer Urlaub und so langsam werden meine Urlaubstage immer weniger... Da der Zustand wohl erstmal so bleiben wird und wir auch nicht wissen ob es noch mehr wird, bekomme ich wirklich Angst nicht mit meinem Urlaub auszukommen...

Ich mache das wirklich gern und will immer für meinen Freund da sein, jedoch merke ich auch wie ausgepowert ich bin und einfach nur mal normalen Urlaub nehmen will, also ohne zusätzliche Belastung bzw. Streß...

Ich habe gedacht, hier gibt es vielleicht mehrere die in solcher Situation sind und mir evtl. helfen können...

LG

wally
12.07.2010, 13:06
Hey Grace, wieso musst Du Deinen Freund überhaupt fahren ?
Frag bei der Krankenkasse ...ich durfte mit nem Taxi fahren !!!
LG

mahanuala
12.07.2010, 13:57
hallo

bei uns war es auch so...für die behandlungen wurde ein taxi bezahlt, obwohl meine frau zur chemo hin sogar öffentlich gefahren ist (großstadt).
man erhält irgendwie einen taxischein, es war immer das selbe unternehmen.
ich bin nur bei wichtigen befungbesprechungen mitgefahren und dann ggf ist sie alleine nachhause und ich zur arbeit.
wir haben uns für sowas immer sehr frühe oder späte termine geben lassen.
ich bin allerdings von den arbeitzeiten etwas flexibel, sprich an drei wochentagen machtre es nix, wnn ich später kam und überstunden hab ich genug.
die nacht nach der 1.chemo hat meine frau durchgespuckt und wir mußten zur notaufnahme, wo wir den rest der nacht verbracht habenb...da hab ich mich morgens krank gemeldeet...fühlte mich auch krank, als ob ich ne grippe hätte.

wenn es zu belastend wird oder die krankheit leider fortschreitet lassen sich offenbar einige angehörige krank schreiben...
das kann man so oder so sehen...ich glaube ein eigener geregelter tagesablauf, vielleicht mit stundenreduzierung, kann auch hilfreich sein.
wenn schon alles sich ändert, tut kontiunität gut.

ich habe meinen kollegen einfach gesagt, was sache ist und dann war es machbar.
da ich leitungsfunktion habe, ginge das aber auf dauer nicht...
meiner frau geht es heute, 3 jahre nach behandlungsende aber prima...

die frage stellt sich mir aber, ob dein freund nicht auch verwandte, freunde hat, die den einen oder anderen termin mit iohmn wahrnehmen.
ist ja nicht gut,wenn sich alles nur beio dir festmacht...
das kann auif dauer für keine beziehung gut sein, wenn einer sich nur auspowert....auch wenn der grund erkrankung ist.

sommerliche grüße
mnahanuala

sternchen200308
13.07.2010, 15:53
Hallo,

ich musste und muss immer noch meine Mama immer begleiten. Nicht nur, weil ich sie fahre (das könnte auch Taxi erledigen), sondern weil sie kaum deutsch spricht und auf meine Hilfe angewiesen ist.
Als die Krankheit ausgebrochen war, war ich noch in der Ausbildung und musste immer Urlaub nehmen, da ich nicht so viele Überstunden aufbauen dürfte. Nach der Ausbildung hab ich mir Überstunden aufgebaut und baue diese immernoch bei jeder Gelegenheit auf, um immer wenn sie mich braucht bei ihr zu sein.
Zum Glück haben meine Vorgesetzten und mein Kollegen viel Verständnis für meine Situation und Unterstützen mich auch voll. So kann ich wirklich jederzeit weg, wenn was sein soll.

grace84
15.07.2010, 09:34
Hallo zusammen,
ja also mein Chef hat auch total verständnis und ich kann jederzeit hier weg... Jedoch habe ich wirklich Angst, dass mein Urlaub irgendwann weg ist und ich merke einfach, dass ich einfach mal so frei haben könnte. Einfach mal ausspannen...

Mit der Krankenkasse von meinem Freund ist es schwirieg, er ist zwar privat versichert, aber irgendwie so wie ein kassenpatient... Damals hat er die so abgeschlossen, dass wenn er zu ambulanten Sachen fährt, Taxi, öffentliche Verkehrmittel selbst bezahlen muss, tja und Kilometergeld bekommen wir daher auch nicht...
Diese Leistungen hat er nur, wenn er stationär aufgenommen wird...

Klar haben wir Freunde oder seine Eltern die ihn fahren. ich möchte aber natürlicha uch meistens dabei sein, weil ich irgendwie sonst keine ruhige Minute habe...

Rena24
15.07.2010, 11:09
Hallo!

Tut mir leid, dass deine Freund am Melanom erkrankt ist. Mein Schatz hatte die gleiche Diagnose. Auch er wurde in einer etwas weiter weg liegenden Klink betreut. Ich konnte zum Glück Überstunden nehmen. Urlaub habe ich nur im Notfall genommen. Die Termine haben wir immer in den späten Nachmittag gelegt, damit ich fahre und beim Gespräch dabeisein konnte.

Ich kann gut verstehen, dass du mit bei den Gesprächen sein möchtest.

Wünsche euch alles Gute!

LG Verena.

Binie
15.07.2010, 11:12
Hallo Grace,

ich kann gut verstehen, dass du deinen Freund fährst, ich fahre seit der Diagnose 2008 auch fast immer mit. Zum ersten darf er nicht selber fahren, zum zweiten liegt die Klinik unserer Wahl 130 km weit entfernt und die Kasse würde nur den Weg in die nächstgelegene Klinik bezahlen, der Rest wäre sein Bier. Außerdem war uns ist es mikr wichtig, ihn an solchen nervenaufreibenden Tagen einfach zu begleiten und ihm beizustehen.

Wenn er privatversichert ist, gibt es nicht auch hier die Möglichkeit, dass er irgendwann befreit wird, wenn er einen gewissen Anteil an Kosten selber getragen hat? :confused:

Kann man eine Chemo nicht in näherer Umgebung machen, mit Anweisungen der Klinik?

Ruft doch mal bei der Kasse an und fragt genau nach.

Manchmal habe ich im Übrigen Urlaub genommen für Fahrten ins KKH, manchmal hat meine HA mich für diesen Tag krankgeschrieben.


Hallo zusammen,
mein Freund ist nun schon seid Januar krank. Es stellte sich heraus, dass er ein malignes Melanom hat...

Die Klinik ist über eine Stunde von uns entfernt und somit fahre ich zu jedem Termin (Staging, Chemo, etc.) mit ihm dorthin, da es für meinen Freund viel zu anstrengend wäre und ich ihn natürlich auch unterstützen möchte...

Wie läuft das bei euch ab? Nehmt ihr euch immer Urlaub oder werdet ihr freigestellt?

Ich nehme mir jetzt immer Urlaub und so langsam werden meine Urlaubstage immer weniger... Da der Zustand wohl erstmal so bleiben wird und wir auch nicht wissen ob es noch mehr wird, bekomme ich wirklich Angst nicht mit meinem Urlaub auszukommen...

Ich mache das wirklich gern und will immer für meinen Freund da sein, jedoch merke ich auch wie ausgepowert ich bin und einfach nur mal normalen Urlaub nehmen will, also ohne zusätzliche Belastung bzw. Streß...

Ich habe gedacht, hier gibt es vielleicht mehrere die in solcher Situation sind und mir evtl. helfen können...

LG

Binie
15.07.2010, 11:14
Wie wäre es mit einem Tag stationäre Aufnahme für den Chemotag?


Hallo zusammen,
ja also mein Chef hat auch total verständnis und ich kann jederzeit hier weg... Jedoch habe ich wirklich Angst, dass mein Urlaub irgendwann weg ist und ich merke einfach, dass ich einfach mal so frei haben könnte. Einfach mal ausspannen...

Mit der Krankenkasse von meinem Freund ist es schwirieg, er ist zwar privat versichert, aber irgendwie so wie ein kassenpatient... Damals hat er die so abgeschlossen, dass wenn er zu ambulanten Sachen fährt, Taxi, öffentliche Verkehrmittel selbst bezahlen muss, tja und Kilometergeld bekommen wir daher auch nicht...
Diese Leistungen hat er nur, wenn er stationär aufgenommen wird...

Klar haben wir Freunde oder seine Eltern die ihn fahren. ich möchte aber natürlicha uch meistens dabei sein, weil ich irgendwie sonst keine ruhige Minute habe...

grace84
15.07.2010, 12:01
Hey, also Überstunden gibt es bei uns leider nicht, wenn dann werden die freiwillig gemacht...

Einen Tag stationäre Aufnahme, weiß ich nicht ob das geht, ich weiß auch nicht, ob mein Freund so gern mit Taxi oderso dahin fahren möchte... Ist ja doch schöner wenn jemand von seinen Lieben dabei ist...

Man könnte die Chemo auch an einem anderen Ort machen, dahin fahren wir jedoch auch mindestens 45 Minuten. Deswegen nehmen wir die halbe Stunde mehr in Kauf und sind direkt bei den Spezialisten...

mhh ist alles irgendwie schwer...

grace84
16.07.2010, 07:01
Hallo,
also Mittwoche ging es dann los zur neuen Chemo...

3 Stunden bekam mein Freund die erste und direkt dahinter eine Stunde die zweite Gabe...
Mittwoch war er sehr müde, aber der Tag war auch wirklich anstrengend...
Gestern war ein richtig toller Tag. mein Freund war etwas aufgederht. Den ganzen Tag unterwegs und wir hatten einfach Spaß als ich von der Arbeit gekommen bin...
Kommt das vom Cortison?
Das Cortison muss er nun noch 2 Tage nehmen und dann nicht mehr... Wie ist es wenn er das dann nicht mehr nimmt, geht es ihm dann erst schlecht? ich hoffe er verkraftet die Chemo relativ gut, denn so einen Tag wie gestern haben wir lange nicht mehr gehabt...

Bisher merkt er auch noch keine Nebenwirkungen...

LG

Maud
16.07.2010, 08:31
Hallo Grace,
das freut mich sehr!:remybussi
Das kommt sicherlich vom Cortison. Das putscht Klaus auch immer auf!
Ich wünsch euch ein schönes Wochenende!!

Liebe Grüße aus dem Remstal
Maud

Olli68
16.07.2010, 12:19
Hallo Grace !

Freut mich, das Dein Freund so gut klar kommt mit der Chemo. Eigentlich sollte es ihm nach Absetzen des Kortisons weiterhin relativ gut gehen. Bei mir waren die "Nebenwirkungen" nur in den ersten 2-3 Tagen nach Gabe der Chemo aufgetreten. Allerdings reagiert jeder anders darauf.
Ich drücke Dir und vor allem Deinem Freund die Daumen, dass es so gut weiter geht, wie es angefangen hat.

Viel Mut und Kraft und liebe Grüße

Olli

grace84
26.07.2010, 08:18
So nun melde cih mich auch mal wieder...

Wie gesagt die ersten Tag war mein Freund ja etwas aufgeweckter, was wohl vom Cortison kam... Am Mittwochen den 14.07 bekam er ja die Chemo und ab Samstag dem 17.07 ging es ihm nicht mehr so gut. Er hatte Knochenschmerzen und war echt jaulig, aber ansonsten ging es... Mitte der letzten Woche hatte er dann einen Tag Durchfall... Und seit letzten Donnerstag geht es ihm einfach viel besser, aber er hat auch Schmerztabletten die er nehmen kann falls es ihm mal nicht so gut geht... Er hat letzte Woche viel für seine Firma gearbeitet. Donnerstag waren wir im Kino, Freitag auf einem Stadtfest und Samstag im Circus. Es war einfach nur toll und wir haben die Zeit genossen...
Ich habe wirklich Panik vor der Chemo gehabt, aber bis jetzt verträgt er alles ganz gut und er hat auch noch alle Haare...

Ist das immer unterschiedlich wann die ausfallen?
Treten mehr Nebenwirkungen auf, wenn man mehrere Gaben hat oder ist der Ablauf so ziemlich der Gleiche?

Nächste Woche geht es dann wieder los, zur nächsten Gabe, ich hoffe es geht einigermaßen gut weiter...

LG

lonelein
26.07.2010, 08:59
huuuhuuuu süße,
heute schreibe ich dir mal hier:)
hört sich bisher doch ganz gut an, nun muss die chemo nur noch ihre aufgabe erfüllen.
haare.....nein sie fallen meistens nicht sofort aus, bei einigen menschen auch gar nicht. ebenso wie die anderen nebenwirkungen, einige haben sie sofort, andere später, andere so gut wie gar nicht. bengt hatte vor 14 jahren bis auf die glatze so gut wie keine nebenw. und diesmal mehr als allen lieb war. wartet nicht auf drauf, sondern genießt einfch weiterhin die zeiten in denen alles läuft :)

ach ja, sylt habe ich gerade abgesagt, wollten mich haben. ebenso will mich husum umbedingt kennenlernen, aber hamburg habe ich zu 99,9 % sicher. hoffe bald kommen die 100%. das witzige....bengt ist auch in hambug genommen worden...lach.....sind halt doch unzertrennlich :)

lg ich muss nun gleich wieder zur krankengymnastik ( an stellina, desi und co. jaaaa ich bin brav und gehe immer noch brav hin :) ) und danach gehe ich das arbeitsamt ärgern....*hust*

also bis später

grace84
26.07.2010, 12:57
Hey Lonelein,
was Husum... hey nehm das doch an, dann wärst du ganz nah bei uns und wir könnten immer schön ein Käffchen trinken gehen...hihi

Nein aber das ist doch super, mit dem Job und das mit Bengt in Hamburg ist doch auch super... Freue mich für euch...

Und ja so ist brav immer schön zur Krankengymnastik;)

grace84
06.08.2010, 07:58
Hallo zusammen,
am Mittwoch ging es wieder los zur zweiten Gabe. mein Freund war danach echt müde und schlapp. gestern auch noch und ein bißchen Knochenschmerzen hat er ansonsten geht es einigermaßen...

Sonst gibt es bei uns nicht viel neues, ich hoffe nur er verträgt weiterhin die Chemo einigermaßen...

Heute erfüllt er sich einen kleinen Traum. letztes Jahr hat er den Motorradführerschein gemacht und wollte sich eigentlich im Frühjahr eine eigene Maschine kaufen. Leider ging das ja nicht... Letzten Sonntag hat er dann sein Motorrad gesehen. Eine Yamaha XJR wollte er schon immer haben... Dienstag Probefahrt und die Maschine wurde gekauft...

Heute holt er das Motorrad ab. ich halte zwar nicht soviel vom motorrad fahren, aber ich denke für ihn ist das eine schöne Sache und eine nette Abwechslung...

driver 68
12.08.2010, 20:04
hallo ich bin hier neu,meine Frau hat auch die diagnose malignes Melanom im Nov 2009 bekommen Tumor im Bauchraum war 17cm gross und ca 2,5kg schwer nach allen untersuchungen bis dez 2009 lymphknoten am hals entfernt negativ feb 2010 onkologe alle werte wunderbar,im Mai 2010 5 Tumore im Bauchraum und 3 in der Leber behandlung in Kiel mit Dacarbazin 2 Chemo anschliessend staging , jetzt auch in der lunge 1mal .Soll nun neue Chemo bekommen evtl. Studie ,wer hat erfahrung oder kann dazu etwas sagen.

Schnüffelchen
12.08.2010, 23:28
hallo driver 68,

les dir am besten mal das durch

http://krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=46644

das ist eine der studien die für das MM laufen. ansonsten denke ich mal dass dir hier so einige user noch anderes empfehlen bzw erklären können.

wünsche dir und deiner frau alles gute und viel kraft

driver 68
14.08.2010, 21:39
Hallo, ich bin die Frau - lach. Also, das Dacabazin hat mir geholfen - bis auf einen 1 cm großen Tumor im Bauchraum (da waren vorher 5 große) sind die Lebermetas und die Meta zwischen Blase und Niere zurückgegangen bzw. lösen sich gerade auf. In der Lunge soll ich jetzt jeweils zwei kleine 2x1 cm neue Ansiedlungen haben und in jeweils einem Lymphknoten neben der Lungen. Darüber mache ich mir aber erst mal keine Sorgen. Eigentlich sollte man eine Baustelle abschließen, bevor man die nächste angeht.
Ich bin in der Uni Kiel in Behandlung und fühle mich sehr wohl dort. Nebenbei gehe ich noch ein- bis zwei Mal wöchentlich zur Akupunktur bei einer Chinesischen Ärztin und ein Mal die Woche zum Reiki. Ich bin fit, reite - denke positiv und bin fest der Meinung, das ich wieder gesund werde. Das Dacabazin habe ich super vertragen. Ich hatte bis auf eine leichte Verstopfung und eine leichte Blutung am After keinerlei Nebenwirkung. Natürlich meide ich die Mittagssonne und lebe gesund. Ich habe nie geraucht und mich immer gesund ernährt. Nach dem warum habe ich nie gefragt - das ist eben mein Lebensweg und den muß ich gehen. Andere verlieren die Arbeit, das Auto wird geklaut - jeder hat halt sein Schicksal. Ich habe eine tolle Familie und einen tollen Freundeskreis. Mein Mann hat jegliche Unterstützung in der Firma und auch mein Chef ist super drauf. Alleine so ein Rückhalt ist mehr Wert, als die beste Medizin und natürlich die ganze Lebenseinstellung. Wir haben eine 13 jährige Tochter - die das natürlich auch sehr belastet - aber alleine dafür lohnt es sich zu Leben. Auch sage ich mir - ich kämpfe nicht - nein, ich nehme die Tumore an - schließlich ist es ja mein Körper. Wieso soll ich denn dann meinen Körper bekämpfen. Dann bekämpft er ja mich und das kostet Kraft und die brauche ich ja. Angst habe ich auch nicht - ich bin total zuversichtlich.
Leute, die Krankheit ist echt blöd - aber wir müssen das Beste daraus machen und manchmal auch aus dem Bauch heraus entscheiden. Löchert die Ärzte, geht ihnen auf den Wecker und fragt alles, was ihr wissen wollt. Ich drücke allen die Daumen, die krank sind bzw. kranke Angehörige haben. Laßt euch nicht verrückt machen, sondern findet euren ganz eigenen Weg. Macht das, was euch gut tut und freut euch über jede Kleinigkeit - lachen und Freude sind wichtig. Schön, das es so ein Forum gibt.

Anja

Schnüffelchen
16.08.2010, 13:03
hallo anja :)

ich finde, dass du eine super einstellung zu dem thema hast, respekt!!! es freut mich auch zu hören, dass deine metas sich dank dem dacarbazin so langsam verabschieden, genauso dass du kaum mit nebenwirkungen zu kämpfen hast :) wir haben heute auch die freudige nachricht bekommen, dass auch bei meiner mutter die zellen zurückgehen und hoffen natürlich dass es jetzt munter so weitergeht!

man darf sich nicht aufgeben, denn somit ermöglicht man ja dem krebs sich noch mehr auf den körper zu stürzen...

ich wünsche dir und deinen lieben alles erdenklich gute und dass es weiterhin so viele positive nachrichten bei euch gibt :)

driver 68
17.08.2010, 19:51
hallo ihr lieben im forum, wir müssen morgen wieder nach Kiel da das Dacarbazin nicht richtig geholfen hat laut dem Onkologen sind noch die metas in der Lunge dazugekommen sind sollen wir jetzt mal wieder an einer Studie teilnehmen entweder paclitacel oder tasisulam wir haben nichts zu verlieren.meiner Frau geht es bis jetzt sehr gut und wir wollen jede chance nutzen die uns von Kiel angeboten wird ich bin auch unendlich stolz auf meine Frau wie sie mit der Krankheit umgeht ich glaube auch das die Krankheit keine positive Einstellung mag. Meine Frau strahlt so eine zuversicht aus und hat überhaupt keine Angst vor den dingen die vor uns liegen zusammen haben wir bisher alles geschafft und wir haben auch die volle unterstützung von unseren Freunden und Nachbarn bei uns im Dorf. wir würden uns freuen wenn jemand schon erfahrungen mit den medikamenten hat und uns schreiben könnte. Denn wer nicht kämpft hat schon verloren. Rainer

Olli68
17.08.2010, 21:01
[QUOTE=driver 68;944700]hallo ihr lieben im forum, wir müssen morgen wieder nach Kiel da das Dacarbazin nicht richtig geholfen hat laut dem Onkologen sind noch die metas in der Lunge dazugekommen sind sollen wir jetzt mal wieder an einer Studie teilnehmen entweder paclitacel oder tasisulam wir haben nichts zu verlieren.meiner Frau geht es bis jetzt sehr gut und wir wollen jede chance nutzen die uns von Kiel angeboten wird ich bin auch unendlich stolz auf meine Frau wie sie mit der Krankheit umgeht ich glaube auch das die Krankheit keine positive Einstellung mag. Meine Frau strahlt so eine zuversicht aus und hat überhaupt keine Angst vor den dingen die vor uns liegen zusammen haben wir bisher alles geschafft und wir haben auch die volle unterstützung von unseren Freunden und Nachbarn bei uns im Dorf. wir würden uns freuen wenn jemand schon erfahrungen mit den medikamenten hat und uns schreiben könnte. Denn wer nicht kämpft hat schon verloren. Rainer

Hallo Rainer!

Erst mal auch von mir herzlich willkommen hier im Forum. Schade,dass das Dacarbazin nicht so geholfen hat wie gewünscht. Mit einem gebe ich Dir auf jeden Fall Recht, der Krebs mag keine positive Einstellung und noch weniger starken Lebensmut;) . Was nun die Studie angeht, ich selber habe Paclitaxel und Carboplatin als Chemo bekommen. Bis auf die letzte Chemo, die etwas schief lief, hab ich sie sehr gut vertragen. Natürlich reagiert jeder anders darauf, aber bei mir hat sie wirklich gute Arbeit geleistet. Von daher braucht ihr zumindest davor keine Angst haben.
Wichtig ist, das Du und Eure Familie und Freunde, Deiner Frau den Rücken stärkt und ihr in den Popo tretet, wenn sie mal von ihrem sehr positiven Weg abweicht. Wenn es nicht zu aufdringlich ist, kannst du Dir ja mal meine Geschichte durchlesen. Vielleicht gibt euch das ein wenig Mut dazu und hilft über manches Tief hinweg. Ansonsten wünsche ich Deiner Frau und Dir viel Kraft und Mut und bleibt so positiv, wie ihr seit.

Liebe Grüße

Olli:winke::winke:

grace84
18.08.2010, 07:08
@driver68:
Also mein Freund bekommt jetzt Carboplatin und Paclitaxel als Chemo. Er muss alle 3 Wochen einmal nach Kiel...
Nächsten Mittwoch müssen wir noch mal los und dann am 15. September ist er dort wieder zum Staging...
Für eine Studie ist mein Freund leider nicht in Frage gekommen....
Vorher hatt er auch Dacabrazin und das hat leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht, jedoch sollte man nicht den Kopf hängen lassen, aber bei so einer postiven Art die deine Frau hier ausstrahlt glaube ich, dass sie wirklich kämpft und sehr positiv ist...

Bei der jetzigen Chemo hat mein Freund Tage an denen es ihm super geht und andere Tage wo er einfach mal müde ist...
Wir hatten vor der Chemo große Angst vor den Nebenwirkungen, aber so schlimm wie erwartet ist es dann doch nicht...
Also Kopf hoch zusammen schafft man alles...

LG

driver 68
18.08.2010, 20:57
Hallo ihr lieben im forum, wir sind heute nach Kiel gefahren um an der studie teilzunehmen, dank unserer lieben nachbarn und Freunden konnten wir unsere Tochter gestern dort unterbringen und dann heute morgen ab nach Kiel zur studie. Die chance war 50 zu 50 und nicht verblindet entweder Tasisulam von Firma Lilly oder Paclitacel wir haben Pac bekommen. Heute Cortison Tabletten und morgen infusion Freitag kann ich meinen Schatz wieder abholen. 3 Wochen lang wöchentlich infusion dann 2 Wochen pause dann wieder 3 Wochen infusion und anschliessend staging. Wir werden jede Chance nutzen die uns geboten wird schliesslich sind wir vor 15 Jahren in einen Zug gestiegen um unser Leben gemeinsam zu verbringen, leider sind wir nicht der Lokführer und können den Zug auch nicht anhalten bzw. umdrehen und das ist unser Schicksal wobei sich meine Frau überhaupt nicht unterkriegen lässt. Sie war heute erstmal im Hafen und hat den Kreutzfahrtschiffen beim auslaufen zugesehen. Ihre unheimlich positve Grundeinstellung ist echt phänomenal sie geht damit so locker um es ist ihr Weg und so Steinig er auch wird so gehen wir ihn zusammen und lassen uns nicht unterkriegen. Auch meine Firma drückt uns ganz fest die Daumen und ich bekomme zu allen Terminen frei egal wie. Dies nimmt uns schon eine unheimliche last von den Schultern. Auch die Ärzte in Kiel sind echt verständnisvoll und ehrlich zu uns. Sie bemühen sich alles was Sie tun können für einen zu tun . So nun ganz liebe Grüsse von Anja und Rainer an alle hier im Forum.

grace84
03.09.2010, 10:27
Hey alle zusammen,
in 2 Wochen steht schon wieder das Staging an und wir hoffen nur, dass etwas gutes raus kommt...

Meinem Freund geht es seid letzter Woche nicht mehr ganz so gut. Also er liegt sehr viel, alles ist anstrengend usw...

Er hat schon seid längerem Husten wo er immer Schleim spucken muss..
Habt ihr vielleicht Tips was man da nehmen oder gegen machen könnte?

Er nimmt jetzt ACC akut Schleimlöser, aber so richtig besser wird es nicht...

LG

Olli68
03.09.2010, 11:21
Hallo Grace !!

Das mit dem Gefühl, das alles anstrengend ist, das kenne ich auch. So ging es mir auch nach der Chemo. Das mit dem Husten ist nicht so toll, allerdings sollte er viel trinken, denn die Chemo "trocknet" aus. Vielleicht liegt es ja mit daran, das er soviel hustet. Ob Schleimlöser hier angebracht sind, weis ich nicht. Könnt ihr den behandelnden Arzt nicht anrufen? Ich denke der könnte euch da mit Sicherheit weiter helfen.
Für das Staging in 2 Wochen drücke ich euch ganz feste die Daumen. Ich hoffe, das Dein Freund auch so gute Ergebnisse vorlegt, wie es bei mir war. Würde mich freuen, wenn du von guten Ergebnissen berichten könntest.

Viel Mut und Kraft euch beiden und liebe Grüße sendet Olli.

grace84
07.09.2010, 10:21
@Olli68:
Danke für deine lieben Worte und Tips...
Also trinken macht er ganz viel, ich komme schon gar nicht mehr hinterher mit Getränke holen...
Für den Arzt ist es ok, wenn mein Freund Schleimlöser nimmt. Aber ob die soviel bringen weiß ich nicht. Die letzte Woche war sehr anstrengend.
Jetzt hat mein Freund auch noch Schnupfen dazu bekommen. Er war sehr schlapp und es war wirklich schwierig für ihn irgendwie mal raus zu gehen, da es wohl sehr anstrengend ist...
Sonntag habe ich ihm mal eine Badewanne fertig gemacht damit er sich entspannen kann... Wollte eigentlich dann los zu den Pferden, aber dann fragte er ob ich solange zu Hause bleiben kann, weil er nicht weiß ob er aus der Wanne allein raus kommt. ich habe wirklich einen Schreck und zugleich auch Angst bekommen... Aber es hat alles gut geklappt. Sonntag war er endlich mal wieder mit Freunden unterwegs und gestern haben wir zwei uns einen schönen nachmittag gemacht... Es beschränkt sich zwar hauptsächlich auf im Auto sitzen und etwas rumfahren, aber hauptsache wir unternehmen etwas...

An manchen Tagen habe ich so große Angst und begreife einfach nicht, warum uns sowas angetan wird. Dann denke ich wieder wir schaffen das zusammen wir sind stark...

Ja nächste Woche geht es los und ich bekomme ein komisches Gefühl im Bauch, ich wünsche mir so sehr dass ich positives berichten kann...

happyea
07.09.2010, 14:13
Hey Schwester,

ich wünsche euch auch so sehr , dass ihr jedem von nächster Woche etwas positives erzählen könnt. Drücke ganz fest die Daumen. Ich bewundere eure positive Einstellung, die sich sogar auf uns Familienanhängseln überträgt. :knuddel:

Auch allen anderen wünsche ich hier ganz viel Kraft für die schweren Zeiten!

LG Andrea

grace84
07.09.2010, 14:25
Danke Schwester ist schön, dass du auch etwas schreibst...

Ohne euch, könnte ich das alles nicht so gut. Ich bin wirklich dankbar so eine tolle Familie zu haben, denn egal was ist sie sind immer da...:remybussi

Olli68
07.09.2010, 14:40
Hey, Grace!

Naja, er wird sich vielleicht eine kleine Erkältung zugezogen haben. Ist normaler Weise kein Thema, aber die Chemo schwächt das Immunsystem sehr stark also hier etwas mehr vorsicht ;-) . Ich mochte auch nicht raus an manchen Tagen, aber ich hab mir doch immer wieder in den .... na du weist schon wohin getreten und bin mit meiner Frau eine kleine Dorfrunde gegangen. Hinterher war ich kaputt wie Hund, aber im Kopf ging es mir besser. Für das Staging drücke ich euch die Daumen, und wenn ihr da gute Nachrichten bekommt, dann wirst du sehen, wird es deinem Freund besser gehen.
Als ich das erste mal beim Staging war, war ich auch nervös. Als ich dann aber hörte, was ich für gute Fortschritte gemacht hatte, war die Chemo gleich "leichter" für mich, wusste ich doch das sie hilft und wofür ich es ertrage. In diesem Sinne, Kopf hoch und viel Mut, Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüße Olli:winke:

happyea
07.09.2010, 15:29
@olli : Die Erkältung ist wirklich doof.Aber ich glaube (auch vom Arzt gesagt) kommt der Husten eher von der fortgeschrittenen Krankheit und das macht einem natürlich Angst. Er atmet schwer und hustet sehr stark, dass beunruhigt einen eben. Naja und da war eben die Frage, ob hier jemand vielleicht ähnliche Beschwerden hat. Meine Schwesters Freund hustet ja seit Beginn der Krankheit bzw seit Februar, aber zurzeit nimmt es eben sehr doll zu.

Die Angst vor dem Staging ist bestimmt bei jedem da Schwester und beim letzten Mal gabe es ja erst die erleichternde Nachricht sieht alles besser aus und dann eben doch nicht, dass ist natürlich noch schwerer, aber vielleicht bringt es ja auch positive Nachrichten und dann ist es wirklich so wie Olli schreibt, einfach etwas einfacher die Chemo zu ertragen:D

lonelein
07.09.2010, 18:53
hey süße,
ich sehe zu, dass ich dir gleich noch ne pm schreibe. tut mir echt leid, dass ich mich so selten melde aber ich bin von morgens bis jetzt aus dem haus....naja kiel- hamburg halt.

melde dich einfach bei mir und über handy bin ich erreichbar und da melde ich mich auf jeden fall immer zurück.
lass dich drücken.

Lynny
10.09.2010, 20:34
hallo guten Abend,

ich bin Silvia aus Berlin und bin 53 Jahre Jung.
ich habe einen Krebskranken Sohn. Er erkrankte mit 20 am MM. Wurde operiert und bekam INterferon. Knappes Jahr später war der Lymphknoten dick, also wieder OP. dann bekam er hochdosiertes INterferon, das er sich quälte wie ein Tier die ersten 4 Wochen. Er bekam Tropfen und damit gings Ihm besser.

ich dachte immer das alles nu besser wird, zählte schon die Jahre. Ende letzten Jahres dann die böse Nachricht Lymphknoten im Hals wieder befallen....also wieder OP. Eine 2. musste noch gemacht werden eigendlich an der Lunge, aber es stellte sich heraus dasss der linke Oberlappen der Lunge raus muss.:angry:

Jetzt bekommt er eine Chemo DTIC, Ihm geht es dabei sehr gut.Alle befunde waren bis jetzt ok und der Abstand der Chemo wurde auf 6 Wochen gemacht.


Meine Frage an Euch: Hilft es? Ich habe so fürchterlichen Sch.......:confused:



Liebe Grüße
Silvia

grace84
13.09.2010, 11:52
@Lynny: Leider kann cih dir nicht sagen, ob die Chemo bei deinem Sohn helfen wird. Das können die Ärzte nur nach einiger Zeit sagen...

Deine ANgst kann ich sehr gut nachvollziehen. ich wünsche euch aber ganz viel Kraft....

@all: Bin jetzt doch etwas nervös. Sollten ja eigentlich erst Mittwoch nach Kiel zum Staging. Nun haben sie gerade angerufen. Mein Freund hat morgen früh um 07.30 den ersten Termin und bleibt dann wohl auch eine Nacht da...

Ich habe wirklich Angst. Bitte drückt uns die Daumen, dass etwas positives raus kommt...

Sonne114
13.09.2010, 13:07
grace 84.
Hallo ihr beiden.Auch für euch beide Daumen gedrückt.
Alles,alles Gute für morgen.
Doris

Rena24
13.09.2010, 14:03
Hallo Grace,

auch ich drücke euch die Daumen!

Liebe Grüße, Verena.

Schnüffelchen
13.09.2010, 20:42
auch meine däumchen habt ihr!!! toi toi toi

driver 68
14.09.2010, 15:56
Hallo Grace auch wir drücken ganz fest die Daumen ,wir müssen erst am Donnerstag nach Kiel zum zweiten Block Paclitaxel. Staging haben wir erst am 5.Oktober .Wer nicht kämpft hat schon verloren und das Leben ist einfach zu schön um es kampflos aufzugeben:smiley1:Liebe Grüsse Anja und Rainer

grace84
15.09.2010, 21:33
Hey ihr Lieben,
schön dass ihr alle an uns denkt und die Daumen drückt...

Da ich ziemlich müde bin und gleich schlafen wird, fass ich mich mal kurz....

Leider sieht alles gar nicht toll aus...
Die Tumormasse ist gewachsen und das wohl anscheinend nicht wenig... Freitag müssen wir wieder nach Kiel, mein Freund bekommt einen Stand gesetzt, da die Masse auf die Vene drückt und das sonst gefährlich wird.
Die Chemo hat wohl nichts gebracht und die Ärzte wissen nichht mehr was sie machen sollen... Heute hat auch das erste Mal der Prof. Hausschildt dabei gesessen, der war vorher noch nie mit...
Er wird sich jetzt noch mal schlau machen ob eine Bestrahlung sinnvoll wäre aber sonst wissen sie wohl nicht weiter und meinten das es wirklich schwer wird....

Wieso passiert uns das? Irgendwann muss doch auch mal was positves kommen...

Gibt es nicht noch andere Behandlungsmöglichkeiten?
Wisst ihr wie das mit Bestrahlung abläuft und das mit dem Stand?

Würde mich freuen, wenn ihr schreibt...

LG

Olli68
16.09.2010, 18:46
Hallo Grace!

Es hat mich doch recht betroffen gemacht, zu lesen, das die Chemo bei deinem Freund keine positive Wirkung zu haben scheint. Mein Mitgefühl, aber auch meine Hoffnung ist bei euch. Du bist echt eine klasse Freundin, denn du stehst zu ihm in dieser schweren Zeit.
Was nun die Bestrahlung betrifft, so kann ich dir zwar erzählen, wie es bei mir war, aber es kommt auch immer auf den Bereich an, der bestrahlt werden soll und ob und wieviele wichtigen Organe in Mitleidenschaft gezogen werden könnten. Prinzipiell war bei mir die Bestrahlung ( Metas im Beckenknochen) bis auf eine gewisse Müdigkeit ohne Nebenwirkungen. Von einer Mitpatientin habe ich erfahren, das Bestrahlung am Kopf neben Haarausfall auch mehr oder minder starke Kopfschmerzen verursachen kann. Die Zielgenauigkeit war bei der Bestrahlungsart die ich bekommen habe (Prothonenbestrahlung) relativ genau, so das man "Schäden" an anderen Organen weitestgehend ausschließen konnte.
Was nun die Bestrahlung deines Freundes angeht, so hoffe ich, das sie eine gute Methode finden, die ihm hilft, den Mist doch noch in den Griff zu bekommen. Ich auf jeden Fall drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe und wünsche, das er es schafft. Viel Kraft, Mut und niemals die Hoffnung aufgeben, wünscht Euch,

Olli.

happyea
17.09.2010, 07:12
Hey Schwesterherz,

auch ich will dann hier nochmal schreiben. Ihr seid nun wieder in Kiel. Ich hoffe, das Einsetzen des Stents klappt heute reibungslos. Drücke dafür erstmal ganz fest die Daumen! Bin in Gedanken bei euch!

:knuddel:

Capabile
17.09.2010, 11:19
Liebe Grace,

ich bin gerade auf dieses Forum aufmerksam geworden und finde es toll, dass es so viele Menschen gibt, die sich versuchen gegenseitig Mut zu machen.
Ich kann mir ansatzweise vorstellen,wie es Dir geht. Bei jeder negativen Information reißt es einem den Boden unter den Füßen weg.

2002 stellte man bei meinem Paps ein malignes Melanom fest, direkt OP, Lymphknotenentfernung und und und. Interferon half ihm...bis Mitte 2009. Bis dahin fühlten wir uns alle sicher es geschafft zu haben. Jahrelang hatten wir das Gefühl wieder eine völlig "normale" Familie zu sein. Das war eine tolle Zeit ohne Krebsgedanken. Heute glaube ich wir hätten diese Zeit noch viel mehr nutzen sollen. Mitte 2009 kam der Krebs plötzlich zurück in Form von Metastasen. Mehrere in der Lunge und eine Knochenmetastase in der Leiste. Es wurde direkt mit Chemo gearbeitet. Zum Glück hat er diese sehr gut vertragen, ihm war nichtmal schlecht.
Dann stellte man fest das ein Teil eines geschwollenen Lymphknotens in der Lunge nicht kleiner werden wollte. Der Rest würde die Chemo annehmen und wäre ruhiggestellt.
Umstellung der Chemo...Übeleit und Schlappheit....kaum Hunger....
Vorgestern haben wir erfahren,dass der Lymphknoten auch auf diese Chemo nicht reagiert hat. Nun droht meinem Paps die nächste Chemo. Heute geht es los und man hat ihn schon darauf vorbereitet das er seine Haare verliert, Allergieschocks drohen können usw.

Ich habe unglaubliche Angst. Ich habe ihn vor ein paar Minuten angerufen und gefragt,wie viele Sorgen wir uns machen müssen-er meinte der Arzt hätte ihm gesagt,er bekäme das mit der neuen Chemo in den Griff. Er ist zuversichtlich.

In unserer Familie geht jeder anders damit um, ich klammer mich an jeden Strohhalm und bin froh,das der Krebs nicht in weitere Organe gewandert ist und es sich "nur" um den Lymphknoten handelt, diser jedoch auf einen Herzmuskel drückt und innerhalb kurzer Zeit um 50% gewachsen ist.
Meine Mutter hat mir diesen Strohhalm jedoch gerade aus Verzweiflung genommen. Wir müssten uns sehr große Sorgen machen, es gäbe keine Heilung und wenn Gott will,können wir das nächste Jahr noch miteinander verbringen. Mein Vater würde es schönreden und was solle ein Arzt ihm anderes sagen.
Ich kann Sie verstehen, sie hat noch mehr darunter zu leiden-aber ich kann ohne Hoffnung doch nicht stark sein.....

grace84
18.09.2010, 07:25
Hallo zusammen,
wir sind gestern schon nach Haus gekommen. Stent wurde nicht gesetzt ist zu gefährlich weil sie zu nah ans Herz müssten...

Der Tumor hat sich extrem vergrößert und die Leber ist auch befallen...
Die Ärzte können uns nicht mehr helfen und haben uns nach Haus geschickt... Wir sollen die Zeit genießen...

ICh kann es nicht glauben und weiß nict weiter...
Unser leben war perfekt und nun?

Was haltet ihr von Heilpraktikern?

babs_Tirol
18.09.2010, 09:53
Liebe Grace,

es macht einen unendlich traurig wenn man von dem MM-Verlauf deines geliebten Lebensgefährten liest. Ehrlich gesagt von einem Heilpraktiker würde ich euch abraten. Wahrscheinlich würdet ihr Unsummen von Geld ausgeben und im Endeffekt käme es trotzdem nicht zu dem gewünschten Ergebnis. Meine Empfehlung wäre sich bei der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg, telefonisch bei einem Arzt beraten lassen.
http://www.biokrebs-heidelberg.de/showtext.php?id=115&block=1&topic=7

Vielleicht solltet ihr einen kleinen aber feinen Urlaub planen. Um das Kraftpotenzial deines geliebten Lebensgefährten nochmals aufzutanken.

Danach solltet ihr euch auch bei der Krankenkasse erkundigen, wo stationäre oder ambulante Möglichkeiten bei euch in der Nähe für Palliativmedizin
http://de.wikipedia.org/wiki/Palliativmedizin bestehen.

Manchmal gibt es aber auch Wunder. Mein Pfarrer erzählte mir von einer Dame, die im Hospiz war. Nach 6 Monaten konnte sie wieder stabil entlassen werden. Die Dame lebte noch fast 2 Jahre glücklich Daheim.

Alles erdenklich Gute, vor allem eine lange schmerzfreie Zeit bei relativ guter Lebensqualität

wünscht euch
von ganzem Herzen
-babs_Tirol-

Rachel
22.09.2010, 08:31
Liebe Grace!

ich kann mich den worten von babs nur anschließen, ich wünsche euch beiden schöne schmerzfreie zeit und ich würde nie die hoffnung aufgeben, es passieren immer wieder wunder und dinge, die sich niemand erklären kann, auch keine ärzte. gebt die hoffnung nicht auf ............

alles liebe für euch
gitti

Lynny
22.09.2010, 21:08
Grace es tut mir so leid für Euch, genießt die Zeit so lange Ihr könnt!






@ all mein Sohn geht wieder arbeiten, legt die Chemo aufs We, hoffe er schafft es das Arbeiten durchzustehen. Ihm war fürchterlich langweilig zu Hause und das Krankengeld ist ja auch nicht gerade üppig, da entschied er sich wieder arbeiten zu gehen.


seit lieb gegrüßt

Lynny

grace84
15.10.2010, 09:30
Hallo alle zusammen,
danke für eure lieben Worte...

Nun ist schon ein Monat seid diesem Ergebnis vergangen...

Meinem Freund geht es manchmal relativ gut und manchmal schlecht... Er liegt und schläft sehr viel. Es ist sehr anstrengend aber er macht weiterhin Reiki und das hilft ihm etwas... Wir haben die Ernährung etwas umgestellt, aber er hat nicht viel Hunger.... Ich gehe momentan noch normal zur Arbeit, das tut mir auch ganz gut...

Ich habe solche Angst und manchmal denke ich, ich schaffe das nciht mehr... Denn man geht an seine Grenzen...

Wir versuchen die Zeit zu genießen, jedoch können wir das kaum, da es schwierig ist für meinen Freund etwas zu machen...

LG

Olli68
15.10.2010, 12:34
Hallo Grace !!

Es tut mir unendlich leid für euch, das die Chemo nicht so ein Erfolg war wie gehofft. Allerdings gibt es eine neue Studie, die recht vielversprechend klingt. Vielleicht habt ihr die Möglichkeit daran teil zu nehmen. Das Medikament heißt in der Testphase T-MV1 und hat angeblich weniger Nebenwirkungen und geht zielgerichteter gegen Krebszellen vor, als das eine normale Chemo tut. Leider weiß ich nicht ob und wo in Deutschland diese Studie läuft, aber da könnte man sich ja mal durchfragen. Ich hoffe das ihr eine Möglichkeit bekommt, an der Studie teil zu nehmen. Auf jeden Fall läuft die Studie in den USA und England.
Schreib mir mal, ob ihr etwas erreicht habt.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Glück, Mut und Kraft im weiteren Kampf gegen diese Krankheit. Drück euch mal die Daumen!!


Liebe Grüße Olli

grace84
20.10.2010, 09:43
Hey Ollie,
danke für den Tip.. ich werde mich mal schlau machen...
hatte auch noch mal in Kiel angerufen da es ein neues Mittel geben soll... Leider sagen die Ärzte dass sich der krebs schon so stark ausgebreitet hat, dass kein medikament mehr etwas bringen würde und sie deswegen nichts mehr machen...
Die Ärzte meinten Reiki wäre gut in der Situation, aber das macht mein Freund ja schon...
Ich denke da sind wir vom Tisch:(

Olli68
22.10.2010, 07:30
Hallo Grace!!

Das sieht Dir nicht ähnlich, aufzugeben. Wenn Kiel euch nicht weiter helfen kann oder will, dann wendet euch doch mal ans UKE in Hamburg. Vielleicht haben die als Uniklinik andere Möglichkeiten als in Kiel. Ansonsten wäre das sehr traurig, wenn man deinen Freund jetzt schon abschreibt. Mein Arzt hatte mir gesagt, das es mehrere neue Mittel gibt und vielleicht ist ja bei euch doch noch nicht alles zu spät. Man soll die Hoffnung nie aufgeben. Viel Kraft und Mut wünsch ich euch.

Liebe Grüße Olli

Rachel
22.10.2010, 14:36
bitte nicht aufgeben grace, einfach weitersuchen und weitermachen, die hoffnung stirbt zuletzt. ich drücke euch ganz fest die daumen grace
lg gitti

grace84
25.10.2010, 07:54
Danke euch beiden...
Ich bin eigentlich die letzte die Aufgeben würde, aber ich weiß auch nicht wie lange ich das noch kann....

Mit Hamburg hatten wir auch überlegt, jedoch hat mein Freund eine regelrechte Furbie (schreibt man das so?) gegen Krankenhäuser...
Er möchte einfach nicht ncoh mal alle Untersuchungen machen....:(

Aus diesem Grund versuchen wir jetzt etwas mit Heilpraktiker und so....

LG

Olli68
25.10.2010, 08:10
Hallo Grace!

Ein Heilpraktiker kostet euch ne Menge Geld und ob das wirklich etwas bringt, wage ich zu bezweifeln. Die ganzen Untersuchungen braucht er doch gar nicht mehr zu machen, wenn er die Unterlagen von Kiel mitnimmt. Auch wenn dein Freund wie du schreibst eine Phobie gegen Krankenhäuser hat, so wäre es sinnvoll sie zu überwinden, wenn er die Chance auf Leben haben will. Wenn in Hamburg auch gesagt wird, was ich nicht glaube, da hilft nichts mehr, dann könnt ihr es immer noch mit dem Heilpraktiker versuchen. Du solltest deinen Freund überreden mit dir nach Hamburg zu fahren. Ich wünsche euch viel Mut und Kraft.

Liebe Grüße Olli

grace84
29.10.2010, 10:35
So ich melde mich mal wieder...

Meinem Freund geht es eigentlich unverändert, hat manchmal schon ziemlich Schmerzen in den letzten Tagen, aber er gibt es ungern zu...Aber sonst ist alles gleich wie in den letzten Wochen..
Ich gehe normal zur Arbeit... Leider ist 2010 wohl nicht so unser Jahr... Nächste Woche werden in unserer Firma 70 Mitarbeiter gekündigt und ich weiß nicht ob ich auch dabei bin...
Ich hoffe so sehr, dass ich nicht dabei bin, weil das würde mir wirklich die letzte Kraft nehmen:(

Mein Freund und ich haben noch mal über die ganze Situation geredet..
Wir werden uns nun doch noch eine zweite Meinung aus Hamburg holen. Wir haben ja nichts zu verlieren..

Das Paket mit allen Briefen, CT CD`s geht heute raus...

Also drückt die Daumen, dass es in Hamburg noch einen Weg gibt meinem Freund zu helfen...

Hier möchte ich auch noch mal Ollie68 danken. Das Gespräch tat mir wirklich sehr gut... Es sollte mehrere Menschen mit soviel kraft wie dir geben... Danke

So, jetzt wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende...

LG

Olli68
29.10.2010, 11:50
Hallo Grace !!

Freut mich, dass das Gespräch dir gut getan hat. Ich habe inzwischen mit dem Doc selbst gesprochen und er weiß Bescheid. Hatte sich ergeben, weil er mich wegen einer anstehenden Untersuchung angerufen hatte. Er wird sich das auf jeden Fall anschauen. Wie es dann weiter geht, wird er sicher mit euch besprechen, denn ich hab ja nix damit zu tun, ausser das ich euch zu ihm gelotst habe. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen und, hey wenn du wieder mal Bedarf hast, ruf mich ruhig an. Helfe gerne, wenn ich kann. Viel Mut und Kraft, wünscht euch,

Olli.

grace84
07.11.2010, 08:38
Hallo alle zusammen,
wir haben Antwort aus Hamburg.

Leider ist derArzt der gleichen Meinung wie Kiel... Die Krankheit ist einfach zu weit fortgeschritten.. Er sagte man kann sicher andere Therapien probieren aber die würden wohl nicht helfen, weil die letzte Chemo ja schon sehr stark war und war auch keine Besserung zu sehen... Mein Freund würde nur drunter leiden und weitere Therapien würden wohl das Leben nur noch verkürzen...

Schade hatte mir noch etwas Hoffnung gemacht, aber ich hatte es mir schon gedacht...

Also heißt es nun abwarten und die Zeit so gut wie möglich zu genießen...

Ich habe meinem Freund noch nichts erzählt, werde das erst machen wenn er danach fragt, denke es würde ihn nur runter ziehen...

LG

Jenny B.
07.11.2010, 09:16
:pftroest::pftroest:Ohhh meine Liebe Grace :pftroest::pftroest:

Bitte... BiTTe..... BIIITTTTEEEEE..... gib nicht auf :boese::knuddel::knuddel:

Es gibt keine Worte die mir einfallen die nicht abgedroschen klingen würden:shy:

Du schaffst das....IHR.... schafft das :megaphon:

Das weiß ich, DU hast so viel Kraft,das du nur wieder einen Positiven Schubs brauchst um wieder dran zu glauben. Also GIB NICHT AUF :remybussi

Glg Jenny

Wenn die Seele nicht gesund ist,kann der Körper es auch nicht sein.

Ps: Ich hoffe du hast deinen Job behalten.

Rachel
07.11.2010, 16:49
hallo grace, es tut mir sehr leid für euch das der arzt für euch keine andere auskunft hatte. sch....... aber manchmal geschehen einfach kleine wunder und krankheiten bilden sich zurück oder bleiben einfach konstant. vielleicht könnt ihr auch auf ein weihnachtswunder hoffen grace, ich wünsche es auch von ganzem herzen. ich finde es auch gut das du noch nichts gesagt hast, ich denke auch das es deinem freund nicht gut tun würde.
alles liebe für euch und viel kraft
lg gitti

Olli68
07.11.2010, 17:52
Hallo Grace !!

Es macht mich echt betroffen, solche Nachrichten zu hören. Ich hatte so mit euch gehofft. Aber du solltest nicht aufgeben, denn manchmal schafft es der Körper sich selbst zu regenerieren und vielleicht wird euch dieses kleine Wunder zu Teil.
Du weißt ja, die Hoffnung stirbt zuletzt, und wenn du mal reden willst, du weißt wie du mich erreichst. Ich wünsche Euch eine lange und schmerzfreie Zeit und ein kleines Wunder.

Liebe Grüße

Olli

Maud
08.11.2010, 08:59
Liebe Grace, :1luvu:

laß dich drücken und denk dran das hier ganz viele Menschen sind, die an euch denken.
Es ist ein ganz elendiges Gefühl wenn einem gesagt wird: so, mehr geht jetzt nicht mehr.
Auch wir sind an diesem Punkt und schon ein kleines Stück darüber.
Es geht einem doch soweit eigentlich ganz gut und doch sagen die Ärzte einem was anderes.....
wenn du reden willst kannst du mir gerne eine PN schicken.

Ganz liebe Grüße aus dem Remstal
maud

driver 68
08.11.2010, 19:13
Hallo Grace viele liebe Grüsse von uns, auch wir sind ja in Kiel in behandlung lasst bitte den Kopf nicht hängen meine Frau macht auch Reiki und Akkupunktur bei einer chinesischen Ärztin probiert alles was in eurer macht steht und gebt den Kampf nicht auf das leben ist einfach zu schön um es kampflos aufzugeben. Wir drücken euch ganz fest die Daumen das es besser wird und es ein Wunder gibt. Anja und Rainer

grace84
22.11.2010, 11:09
Hallo alle zusammen,
wisst ihr eigentlich wie lange die Nebenwirkungen von einer Chemo anhalten?

meinem Freund wird immer noch schnell übel und kann nicht so gut essen...
Kann das noch von der Chemo kommen?

LG

Olli68
22.11.2010, 11:54
Hallo Grace !

Aus eigener Erfahrung kann ich nicht reden, denn ich hatte diese Probleme dank guter Medikation nie. Aber mein Vater hatte nach seinen Chemos ca. noch 6-7 Monate die von Dir beschriebenen Nebenwirkungen. Es kann also sein, das es noch Nebenwirkungen sind, allerdings kann es auch sein, das es die leider fortschreitende Krankheit bei deinem Freund ist. Ich denk an euch und hoffe nach wie vor auf ein kleines Wunder. Liebe Grüße und viel Kraft wünscht euch

Olli.

babs_Tirol
22.11.2010, 13:53
Hallo Grace,

ich bekam insgesamt 24 Chemos, eigentlich ging es mir nie sonderlich gut unter der Chemo und auch meine Blutwerte verschlechterten sich.
Es waren genau wie Olli schon beschrieb, ca 6 Monate nach der Chemo bis die Nebenwirkungen verschwunden waren.

LG
-babs_Tirol-

happyea
06.12.2010, 11:33
Hey ihr alle,

ihr habt doch immer gute Ideen. Mike nimmt leider immer mehr ab und kann nicht wirklich was essen. Ärztliche Hilfe will er nicht wirklich. Trinknahrung mag er auch nicht mehr. Gibt es noch was, was wir nicht bedacht haben???

Ich bin die Schwester von Elli :)

GLG

babs_Tirol
06.12.2010, 12:43
Hallo Elli,

ich würde ihm nur noch das essen lassen, was er will.
Er ist der Chef seines Lebens und darf selbst entscheiden.

Ich wünsche ihm einen Schutzengel, der ihm hilft und seine MM-Erkrankung eliminiert!

LG
-babs_Tirol-

grace84
06.12.2010, 13:28
@babs Tirol: Ich lasse ihn immer alles essen was er will... Jeden Tag sucht er aus was er will und wo drauf er Lust hat... Wenn ich nicht das richtige im Haus habe fahre ich sofort einkaufen oder frage bei meinen Eltern ob die sowas im Haus haben...
Leider hat er nicht wirklich Lust auf etwas und ich denke auch Angst davor, das macht die Sache wirklich nicht leicht....

Er ist so dürr, dass einzige was noch mehr ist ist der Brustkorb wo die Tumormasse sitzt... Wirklich grausam....:(

J.F.
06.12.2010, 13:36
Hallo Grace,

da hilft leider nur der Besuch beim Hausarzt zwecks Infusionen und der Anfrage nach künstlicher Ernährung, wenn er auch die Flüssignahrung nicht mehr zu sich nehmen möchte. Hört sich hart an, ich weiss, aber er braucht seine Kraft :pftroest:

nik02
06.12.2010, 17:09
Hallo zusammen,
wir sind gestern schon nach Haus gekommen. Stent wurde nicht gesetzt ist zu gefährlich weil sie zu nah ans Herz müssten...

Der Tumor hat sich extrem vergrößert und die Leber ist auch befallen...
Die Ärzte können uns nicht mehr helfen und haben uns nach Haus geschickt... Wir sollen die Zeit genießen...

ICh kann es nicht glauben und weiß nict weiter...
Unser leben war perfekt und nun?

Was haltet ihr von Heilpraktikern?

Hallo,

ich bin grad zufällig auf Dein TB gestoßen, es tut mir wahnsinnig leid :(.
Meine Schwester ist auch in Kiel in Behandlung.
Zum Heilpraktiker: ich glaube, ich würde jede Möglichkeit in Betracht ziehen, Homöopathie soll wohl auch noch ganz gut sein.
Ich hab grad das Buch "Geheilt, wie Menschen den Krebs besiegten" gelesen und das hat mir sehr viel Kraft und Mut gegeben.
Darin berichten Betroffene wie sie den Krebs besiegten obwohl die Ärzte gesagt haben es sei unheilbar.
Ich hab es für meine Schester gekauft und hoffe es hilft ihr.
Glaubt weiter fest dran und genießt jeden Tag, ich bete für euch :)

LG Tanja

grace84
13.12.2010, 09:47
Hallo zusammen,
ich habe Angst, denn es geht Mike nicht gut... Gestern sind ihm auf dem Weg vom Auto zur Haustür die Füße weggesackt, er ist so mager, liegt nur und so weiter...

Heute abend wollen seine Eltern ein Gespräch mit mir, sie wollen drüber sprechen wie es weiter gehen soll und ich muss sagen ich habe Angst. Jedoch war der Zusammenbruch von Mike gestern vor ihnen wohl mal ganz gut, denn bis vor kurzem haben sie die Krankheit glaube ich stark verdrängt... Letzte Woche habe ich extra noch seine Schwester angerufen und gesagt dass ich mir Sorgen mache und sie nur wieso ist doch alles gut, aber wenn man ihn nur 1-2 die Woche sieht können sie das wohl nicht so gut beurteilen...

Naja, musste das mal los werden und bin froh wenn ich den heutigen Tag überstanden habe....

LG

Schnüffelchen
13.12.2010, 10:54
liebe grace

auf grund der letzten wochen weiss ich ganz genau wie du dich fühlst. man muss daneben stehen und kann einfach nichts tun, obwohl man doch so gerne helfen würde. hinzu kommt noch die ungewisseheit was da wohl auf einen zu kommen mag!

solche gespräche sind alles andere als leicht, denn man kommt sich währenddessen vor, als würde man dem anderen einen weg vorschlagen, dem man ihm garnicht wünscht. nur es ist auch wichtig über solches zu reden, denn sollte dann doch der ernstfall eintreten, was man keinem wünscht, dann weiss man zumindest schneller zu handeln und steht nicht auch noch vor entscheidungen die rasch getroffen werden müssen.

ich wünsche dir ganz viel kraft...

Olli68
13.12.2010, 16:47
Hallo Grace !

Ich kann mir vorstellen wie du Dich fühlst. Das Gespräch wird bitter nötig sein, denn so wie du es schhreibst wird Mike nicht mehr all zu viel Zeit bleiben. Und dann sollte geklärt sein was werden soll. Ich bin sonst nicht der Mensch, der schwarz sieht, aber hier bin ich nun mal Realist und denke, das er entweder Intravenös ernährt werden muß, dann hat er vielleicht noch ein paar Wochen mehr und zum zweiten werdet ihr in Kürze über Morphium nachdenken müssen. Denn irgendwann wird er Schmerzen bekommen die ohne Morphium nicht auszuhalten sind. Ich wünsche euch eine noch recht lange, hoffentlich gute Zeit miteinander und dir viel Kraft, für alles was da noch kommt. Und wie gesagt, wenn du reden willst, dann weißt du wie du mich erreichen kannst.

Liebe Grüße Olli

driver 68
15.12.2010, 22:56
Hallo Grace, auch wir drücken euch ganz fest die Daumen egal was kommt oder die Zeit mit sich bringt bitte gebt nicht auf. Anja ist auch wieder Stationär in der Klinik. Aber bitte lasst den Kopf nicht hängen es gibt immer eine Chance auf eine Therapie und dass Leben ist einfach zu schön um es Kampflos aufzugeben. Probiert bitte alles was in eurer Macht steht, denn man weiss nie was für Wunder manchmal geschehen und warum gerade dann. Viele liebe grüsse und wir drücken ganz fest die Daumen Anja und Rainer:):):):):):):)

grace84
17.12.2010, 08:03
Hallo alle zusammen,
das Gespräch mit seinen Eltern lief relativ gut...
Sie haben sich über die Diakonie informiert was man noch machen kann oder wenn wir doch noch mehr Hilfe brauchen... jedoch will Mike das momentan nicht...

Gestern haben wir nun eine Toilettenerhöhung bekommen und einen Sitz für die Badewanne...

Aber eine andere Sache macht mir viel mehr Sorgen...
Er isst jetzt fast gar nichts mehr, habt ihr Ideen was man da noch machen kann?

Gestern hat er zum beispiel nur ein halbes Glas Alete (er wollte mal Babynahrung probieren damit ihm nicht übel wird) und 1,5 Pfirsiche gegessen...

Ich weiß nicht mehr weiter, er ist so dürr und sucht nur nach ausreden um nichts zu essen...
Zum Arzt bekomme ich ihn nicht, habt ihr Ideen was ich machen kann?

Das Fresubin Getränk mag er nicht, das ist jetzt auch eine Sache wo ich nicht gut mit zurecht komme, denn ich kann nur hilflos daneben stehen...

LG

Maud
17.12.2010, 16:37
Liebe Grace :pftroest:

Das kenne ich auch, immer fragt man was willst du essen ? Hast du genug getrunken?...aber es ist so: er will nicht und er kann nicht... so geht es uns doch auch wenn wir krank sind.
Wenn du Mike nicht zum Arzt bekommst und es ihm aber immer schlechter geht....vieleicht kannst du hilfe über den Ambulanten Hospizdienst erhalten.
Such mal im Internet und ruf da einfach mal an. Die sind alle sehr nett und verständnisvoll. Jeder der dort anruft hat im Grunde die gleichen Probleme: man braucht hilfe und weiß nicht wofür ; und man weiß nicht was kommt und wie man dann reagieren soll.
Man hat immer Hemmungen sowo anzurufen, weil es ein Stück auch Resignation bedeutet, aber man muß tun was getan werden muß und ich habe die besten Erfahrungen mit dem Hospiz gemacht. Ich möchte die gemeinsame Zeit dort nicht missen, so schlimm der Weg dorthin auch war, so tröstend und reich war der Aufenthalt und die Hilfe die wir beide erfahren haben.
ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüße aus dem Remstal
maud :winke:

Rena24
20.12.2010, 08:17
Liebe Grace,

ich kann mich maud nur anschließen. Versuch dir Hilfe und Rat beim Hospizdienst zu holen. Ich habe auch immer versucht, Andi zum Essen und Trinken zu "überreden", aber irgendwann wollte und konnte er einfach nichts mehr zu sich nehmen. Auch wir waren gemeinsam im Hospiz, es war, wie maud schreibt, eine Zeit, die ich auch nicht missen möchte. Selbst heute, nach fast 3 Jahren, hole ich mir dort manchmal noch Rat...

Du musst diesen Weg nicht alleine gehen...

Meine Gedanken sind bei euch, Verena.

babs_Tirol
22.12.2010, 19:25
hallo!!
mein name ist simone bin 26 jahre jung und im moment geht es mir nicht so gut!letztes jahr mai 2009 hat man bei mir ein melanom rechte schulter entdeckt wurde 4 tage nach der diagnose das erste mal op!!!:confused:
gut dann habe ich gedacht das wars aber da habe ich mich sehr getäuscht! es hieß 5 tage später man müsse einen lymphknoten in der rechten achsel entfernen das hat man dann auch gemacht, 14 tage später hieß es es wären metastasen im lymphknoten gewesen und sie müssten das komplette lymphknoten netz entfernen :-( das war ein riesen schock denn ich hatte panische angst ich dachte nur ohhh mein gott ich bin 25 habe 3 kinder ich will nicht sterben bitte lieber gott hilf mir!!
so dann waren die ops irgendwann endlich vorbei man hat mir 4 wochen interferon hochdosiert im krankenhaus verabreicht und danach bekam ich es zum selbst spritzen mitnachhause 3x pro woche 20millionen einheiten!
dann april 2010 der schock einen tag vor der erstkmmunion meiner großen tochter einen knoten in der rechten achsel??????? ich dache ohh mein gott was kann das sein ich habe ja keine lymphknoten mehr hatte panik und ging zum arzt!
bei einer speziellen untersuchung PET haben die ärzte festgestellt das es ein lymphknoten sei der vielleicht damals zu klein war um ihn zu sehen und das ich zwei metastasen zwischen ich betone zwischen den lungenflügel habe eine hinterm schlüsselbein und 4 kleine unter der haut da wo das melanom war!
so jetzt sieht es so aus der arzt meint op wäre nicht möglich dazu sind zuviele metastasen da und ob ich heilungschance habe oder wenigstens die chance habe damit zu leben nur für die kinder das weiss er nicht das macht mich fertig denn ich habe so große angst emine kinder alleine zu lassen
habe meine erste chemo jetzt im mai gehabt bekomme alle 4 wochen dtic
ich will doch nur wissen ob man mir wirklich nicht helfen kann und ob die 5 jahres überlebungschance wirklich so wahr ist hab ja so angst!
der arzt sagt die chemo hilft nur zu 20% schreibt mir wäre euch sehr dankbar!!
gruß simone


Traurig aber wahr, leider ist Simone verstorben!

Worte ihres Gatten:
Simone Was du an Liebe uns gegeben, dafür ist jeder Dank zu klein,
was wir an dir verloren, das wissen wir nur ganz allein.
Ich trauere um meine geliebte Frau und Mutter meiner Kinder
die am 16. Dezember im Alter von 27 Jahren von ihrem Leiden erlöst wurde.
Die Trauerfeier findet am Donnerstag, dem 30. Dezember 2010, um 10. Uhr i...n
statt.
Du warst ein großes Geschenk,
In tiefer Liebe

Ich fasse es nicht!!!
-babs_Tirol-:shocked:

Jürgen1969
23.12.2010, 07:21
Fassungslos und traurig macht mich das.:(
Eine Mama mit 27 Jahren musste gehen.:(
meine Gedanken sind bei ihrer Familie.

Traurige Grüße

Jürgen

Jenny B.
23.12.2010, 08:48
Hallo ihr Lieben

Ich bin geschockt........:eek:
Ich kann es nicht glauben...will es nicht glauben :cry::sad::cry:

Das ist alles so schei.......... und erinnert mich doch so sehr an meinen Fall :shocked:

Aber ich...... ich bin sprachlos

Jetzt kommen mir die 2-3 wochen die ich noch warten muss bis ich meine Medikamente kriege endlos vor......... aber nun bin ich fast seit 3 Monaten ohne Behandlung nun kommt es wohl auf die 14 tage auch nicht mehr an :embarasse

Silvia63
23.12.2010, 09:59
Hallo,

bin völlig fassungslos. Schlimm genug, wenn man wissend sterben muss. Aber das allerschlimmste ist, dass man weiß, dass man allein geht und die Kinder zurückläßt, Ihnen nicht mehr beistehen, nicht mehr helfen, nicht trösten kann.

Meine Gedanken sind aber auch bei der Familie. Ich schließe Euch fest in meine Arme.

Liebe Grüße
Silvia

Olli68
23.12.2010, 11:50
Moin zusammen!

Auch ich bin recht fertig, nachdem ich das gelesen habe. Auch meine Gedanken sind bei der Familie von Simone, aber auch bei allen anderen Familien, die kurz vor dem Fest solch einen Verlust ertragen mussten.
Liebe Babs, wenn du Verbindung zu Simones Familie hast, dann richte ihnen bitte von uns allen herzliches Beileid aus.
Wieder einmal zeigt sich, das hier im Forum Glück und Unglück eng zusammen liegen. Der eine schaft es die Krankheit zu "bezwingen", der andere leider nicht.
In diesem Sinne wünsche ich allen viel Kraft und Mut auf ihrem Weg und allen ein frohes Fest und Gesundheit.

Liebe Grüße Olli

grace84
25.12.2010, 15:44
Nur damit ihr bescheid wisst, denn ihr seid die ganze Zeit für uns da gewesen und habt uns wertvolle Tips, Kraft und auch Hoffnung geschenkt...

Mein über alles geliebter Schatz ist gestern bei uns zu Hause eingeschlafen.

Ich weiß nicht weiter....

Ich werde dich immer lieben mein Schatz, du lebst in mir weiter und dank dir war unsere gemeinse Zeit in meinem Leben die Schönste die man sich vorstellen kann....

Schnüffelchen
25.12.2010, 16:14
ich bin schockiert! ging es jetzt doch so schnell? dann auch noch gestern? oh man...

das tut mir so wahnsinnig leid für dich, ich kanns garnicht in worte fassen! ich habe vor kurzem auch erst den wichtigsten menschen in meinem leben verloren und gerade jetzt in diesen tagen ist es so schlimm und unbegreiflich! -gerade deswegen kann ich mir vorstellen was in dir vorgeht. mein aufrichtiges beileid an dich und die familie! ich muss weinen...das haut mich grad nochmals zurück...holt alles wieder hoch! es tut mir einfach nur leid!!!

stille und traurige grüße

:cry::cry::cry:

Dirk1973
25.12.2010, 17:19
Liebe Grace,
von Herzen wünsche ich Euch die Kraft, die Traurigkeit dieser Tage in Dankbarkeit zu verwandeln. Dankbarkeit für alles, was war und alles, was noch kommen und die Spuren Eurer Liebe tragen wird.

MIKE1969
25.12.2010, 17:55
Liebe Grace,
auch von mir mein aufrichtiges Beileid.
Bin ansonsten etwas sprachlos und traurig im Moment :embarasse
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit!

Mike1969

Olli68
25.12.2010, 18:36
Hallo Grace!

Wir möchte Dir und der Familie mein herzlichstes Beileid ausdrücken, für mehr fehlen mir im Moment die Worte. Ich bin einfach nur traurig.


Herzlichst Olli und Frau

delphinchen
25.12.2010, 18:40
Nur damit ihr bescheid wisst, denn ihr seid die ganze Zeit für uns da gewesen und habt uns wertvolle Tips, Kraft und auch Hoffnung geschenkt...

Mein über alles geliebter Schatz ist gestern bei uns zu Hause eingeschlafen.

Ich weiß nicht weiter....

Ich werde dich immer lieben mein Schatz, du lebst in mir weiter und dank dir war unsere gemeinse Zeit in meinem Leben die Schönste die man sich vorstellen kann....

liebe Grace,
ich denke ganz ganz fest an euch. Ich wünsche dir Kraft, um das alles zu überstehen. Ich möchte dir eine ganz feste Umarmung auf diesem Wege zusenden.

babs_Tirol
25.12.2010, 19:14
Liebe Grace,

mein herzlichstes Beileid zum Ableben deines geliebten Lebensgefährten.
Man kann es nicht fassen, dass die Wissenschaft noch immer kein wirksames Mittel gegen die Melanomerkrankung gefunden hat.

sendet
-babs_Tirol

Jenny B.
25.12.2010, 22:24
Hallo liebe Grace :pftroest:

Ich bin einfach unendlich Traurig und weiß nicht was ich schreiben soll.....:weinen::weinen:

Deine Worte haben mich mit einer unglaublichen fassungslosigkeit zutiefst betroffen gemacht.

Ausgerechnet am Heiligabend....... Ich bin erschüttert :cry: und fühle mit dir :pftroest:

Ich weiß wohl,das das hier alles dir nicht helfen wird und nicht helfen kann. Und hoffe deswegen umsomehr das du genauso viele lieben Leute in deine Familie hast die sich jetzt um dich kümmern...... So wie du dich all die zeit um deine liebsten gekümmert hast.:embarasse

Bitte bleib Stark

Glg Jenny

Sugarwork
26.12.2010, 13:31
es tut mir wahnsinnig leid.... ich wüsste nicht was ich täte .....

Rachel
27.12.2010, 09:48
mir fehlen die worte bei den beiden todesfällen. einfach nur traurig ........
ich wünsche den familien alles gute und viel kraft für die kommende zeit.
alles liebe
gitti

Silvia63
27.12.2010, 12:19
Ich bin totel erschüttert. Finde keine Worte.

Bin in meinen Gedanken bei Euch.

Fühlt Euch umarmt.
Silvia

sternchen82
27.12.2010, 19:56
Ich habe in den letzten Tagen all deine Posts gelesen und mit euch gehofft .... ich kann gar nicht sagen wie leid mir das tut und wie gerne ich dich , auch wenn wir uns nicht kennen, in den Arm nehmen würde. Du warst schrecklich stark!!! Ich denke an euch....

Maud
28.12.2010, 19:44
Liebe Grace,

mein aufrichtiges Beileid.
Worte können dich jetzt nicht trösten. Aber vieleicht hilft es dir doch ein bischen, wenn du weißt, das hier alle an dich denken und auch sehr traurig sind.
Traurige Grüße
Maud

PetraR.
29.12.2010, 07:55
Liebe Grace

mien aufrichtiges beileid. mir fehlen die worte ich bin nur sprachlos und traurig. ich wünsche dir viel kraft für die anstehende zeit.
ich drück dich mal ganz fest:pftroest:
petra:(

driver 68
01.01.2011, 10:12
Hallo liebe Grace auch von uns unser aufrichtiges Beileid wir sind fassungslos und vollkommen sprachlos. Wir wünschen dir ganz viel Kraft für die Zeit die nun vor Dir liegt.Mir fehlen einfach die Worte wir sind in Gedanken bei dir. Anja und Rainer

Zottie
01.01.2011, 15:11
Viel, viel Kraft für dich und eine Menge liebe Menschen, die dich halten können!!!!!!

Jürgen1969
03.01.2011, 09:40
Liebe Grace,

meine Gedanken sind bei Euch.
Einfach nur traurig.:(

grace84
10.01.2011, 09:17
Hallo,
ich wollte mich für eure ganzen lieben Worte und eure Anteilnahme bedanken...

Ihr seid alle in der ganzen Zeit eine große Hilfe für mich gewesen und es tat gut eure lieben Worte zu lesen...

Die Trauerfeier haben wir nun gehabt, diese Woche findet die Urnenbeisetzung statt...

Ich kann es immer noch nicht glauben, die ganze Zeit war ich stark, selbst als Mike eingeschlafen war habe ich gedacht, es wird schon wieder dass schaffe ich auch...

Jedoch wird es von Tag zu Tag schlimmer, ich vermisse ihn unser Leben, wenn ich glückliche Paare sehen frage ich mich, warum war uns das nicht vergönnt.
Ich habe zwar eine ganz tolle Familie und Freunde, aber diesen Schmerz kann mir leider keiner nehmen, manchmal wünschte ich es ist nur ein böser Alptraum.....

Das Leben bringt so einfach keinen Spaß und je länger Mike nicht mehr da ist umso mehr verliere ich meine Stärke denn der Partner an meiner Seite fehlt.

MIKE1969
10.01.2011, 09:36
Liebe Grace,

jedes Mal, wenn ein Partner gehen muss, hinterlässt er ein Lücke, die nicht zu schliessen ist. Und diese Lücke wird erst einmal größer, wenn man plötzlich alleine vor allen Dingen des Lebens steht.
Ich weiß nicht, ob es Dir irgendwann helfen wird, aber ich ziehe mich jedes Mal an dem Gedanken hoch, dass uns die Verstorbenen sehen können. Dann sage ich mir, dass ja niemand absichtlich jemanden zurücklässt und das es irgendwann, nach langer Zeit, wichtig ist, dass ich dem Verstorbenen zeigen kann, dass sein Tod nicht auch noch ein zweites Leben kaputt macht. Wir sind dafür da, die Erinnerungen weiter in uns zu tragen. Und irgendwann können diese Erinnerungen neben dem Schmerz auch wieder etwas sein, was den Hinterbliebenen aufrichtet.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, diesen Schicksalsschlag zu überstehen!

LG,
mike1969

Olli68
10.01.2011, 16:29
Hallo Grace !

Ich kann mich den Worten von Mike1969 nur anschließen. Dein Freund und Partner hätte nicht gewollt, dass Du dein Leben "zerstörst", weil er vor Dir gegangen ist. Trage ihn in Deinem Herzen, dann ist er nie wirklich tot und immer bei Dir. Es wird schwer sein, wieder Normalität einkehren zu lassen, aber es geht. Ich spreche da aus einer gewissen Erfahrung. Egal, was kommt und wohin dich dein Weg führt, vergiss nie, es gibt Menschen die an dich denken und für dich da sind. Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke, aber ich bin mir sicher, du wirst deine Energie zurück finden.

Liebe Grüße Olli

driver 68
10.01.2011, 19:47
Hallo liebe Grace, auch wir können uns nur Olli und Mike 1969 anschliessen Du wirst sicher viel Kraft brauchen für diesen Weg der vor dir liegt. Aber dein Partner wäre unheimlich stolz auf Dich. Du hattest das grosse Glück ihn zu kennen und zu lieben und mit Ihm bis zuletzt zusammen gehen zu können.Freu Dich über die gemeinsame Zeit die Ihr miteinander verbringen konntet. Eure gemeinsamen Erlebnisse kann euch keiner nehmen. Liebe Grüsse von Anja und Rainer.

Rachel
11.01.2011, 07:51
liebe grace, ich kann mich meinen vorschreibern nur anschließen aber ich kann mir gut vorstellen wie schlimm das für dich ist. ich wünsche dir viel kraft für die kommende zeit und alles liebe für dich.
gitti

Olli68
05.02.2011, 14:44
Hallo Grace!

Wir haben lange nichts von Dir gehört. Geht es Dir einigermaßen gut und kommst Du inzwischen besser mit der Situation klar? Es wäre schön von Dir zu hören, denn ich , und ich denke auch einige andere hier, machen uns ein wenig Gedanken um Dich. Ich wünsche Dir alles Gute und bin in Gedanken bei Dir.

Liebe Grüße Olli

grace84
21.02.2011, 11:19
Hallo alle zusammen,
tut mir leid, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe...

Die letzten Wochen habe ich gut überstanden, jedoch fragt man sich jeden Tag wieder warum lebe ich nun allein? Werde ich wieder glücklich sein können?

Es war sehr viel los bei mir, ich musste zur Bauchspiegelung, meine allererste OP, ich hatte echt Angst und hätte meinen Partner dann auch mal gut gebrauchen können, meine Familie und Freunde sind aber immer für mich da und ich bin froh sie zu haben...

Letzten Donnerstag hat meine Schwester ein kleines Mädchen zur Welt gebracht, die Freude war sehr groß, jedoch kam teilweise großer Schmerz bei mir auf, denn Mikes Ziel war es das Baby noch zu erleben...

Ich denke ich schlage mich ganz gut, ich arbeite, reite mein Pferd, bin sehr viel unterwegs und versuche mein Leben ganz normal zu meistern.
Jedoch sieht es in mir drin ganz anders aus, die letzten Tage habe ich immer wieder Alpträume die immer etwas mit Mike und seinem Tod zu tun haben. Die sind echt gruselig und das macht mir manchmal etwas Angst, aber ich denke so verarbeite ich das Ganze was passiert ist...

Es ist kaum zu glauben, dass ich nun schon fast 2 Monate ohne Mike bin. Ich denke für viele ist der Alltag wieder ganz normal aus dem Grund will ich auch nicht wirklich nerven mit meinen Gefühlen und Ängsten, aber es muss ja auch weiter gehen. Mike hätte gewollt dass ich lebe und versuche wieder glücklich zu werden, das sage ich mir jeden Tag, aber trotzdem findet man einfach alles ungerecht...

Schön, dass ihr an mich denkt...

Rachel
21.02.2011, 13:17
hallo grace, das ist eine schlimme zeit die du jetzt durchmachst. ich wünsche dir viel kraft und energie das gut zu überstehen damit auch für dich eines tages die sonne wieder scheinen kann.
alles liebe für dich

gitti

Zottie
22.02.2011, 19:28
Liebe Grace,

vielleicht beruhigt dich das: als ich eine Freundin im Sterben begleitet hatte, konnte ich danach auch wochenlang nicht vernünftig schlafen und hatte sehr skurile Albträume in denen sich die Grenzen zwischen Leben und Tod verwischten. Es ist irgendwann weggegangen. Dein Lebensgefährte ist dir natürlich viel näher - da ist das ja vielleicht noch intensiver....

Viel -viel Kraft und Trost!
Zottie

grace84
16.03.2011, 07:24
Hallo ihr Lieben,
ich hoffe es geht euch allen gut.

Ich dachte ich melde mich mal wieder bei euch und erzähle euch, was es bei mir so neues gibt.

Ich denke jeden Tag an Mike und vermisse ihn auch schrecklich, aber ich komme geade wieder im normalen Leben an..
Ich habe so eine tolle Familie und Freunde, die sind immer für mich da und haben es auch nicht zugelassen, dass ich mich zu Hause verkrieche, also hieß es in den letzten Wochen viel unterwegs und auch mal wieder feiern...

Ich habe sogar einen netten Mann kennengelernt. Wir verstehen uns total super, auch wenn es schwer ist, da mein Herz für Mike schlägt bin ich froh ihn kennengelernt zu haben. Er lenkt mich ab, ist für mich da und gibt mir die Hoffnung evtl. doch nicht allein zu bleiben...
Meine Alpträume sind so gut wie weg und ich freue mich wieder auf den Tag....

Trotz allem ist es schwer zu akzeptieren, dass ich mein Leben nicht mit Mike genießen kann, aber ich weiß er passt von irgendwo auf mich auf...

Olli68
16.03.2011, 14:04
Hallo Grace!

Das sind doch schöne Neuigkeiten. Natürlich dauert es noch, bis Mike auch in Dir zur "Ruhe" kommt. Es ist schön, das Du so einen tollen Rückhalt hast und ich finde es auch Klasse, dass Du engere Verbindungen wieder zulassen kannst. Klar ist es für Dich komisch mit diesem "Neuen" zusammen zu sein, aber ich denke auch, dass Mike nicht gewollt hätte, das Du alleine bleibst. Von daher, geh es langsam an, aber genieße es. Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute und eine schöne Zukunft.

Liebe Grüße Olli

happyea
25.07.2011, 07:54
Meine Kleine,

7 Monate ist es jetzt her,
und vermissen Mike alle so sehr.
Genommen wurden ihm die Schmerzen und die letzte Kraft,
wir haben gehofft, dass er das schafft.
Es tut weh dich immer wieder leiden zu sehen,
keiner wird das Schicksal je verstehen.
Doch denke immer daran,
Mike wollte, dass du glücklich bist ein Leben lang.
Ein Lächeln wünsche ich dir jeden Tag in dein zauberhaftes Gesicht,
ich bin immer für dich da, vergiss das nicht.

HDL deine Ea.

grace84
25.07.2011, 08:11
Danke Schwester, das hast du so toll geschrieben. Ich bin sprachlos und gerührt....


Es ist schön, so eine tolle Familie zu haben. Ihr helft mir so sehr, auch wenn es nicht leicht ist...:pftroest:

nik02
25.07.2011, 14:54
Wie gehts Dir denn jetzt so? LG

grace84
26.07.2011, 06:35
Hey nik02,
wie es mir geht? Das ist schwierig zu sagen. Meine Gefühle machen mit mir eine Achterbahnfahrt...
Es gibt Tage an denen ich denke, warum hat er mich allein gelassen, ich will ihn zurück, wie soll ich wieder glücklich werden wenn er fehlt?
Dann gibt es Tage wo ich denke, es geht ich mache weiter ich trage ihn immer bei mir...
Leider gibt es von den schlechten Tagen mehr wie Gute...

Ich habe zwar einen neuen Freund, was auch gut ist und ich auch sehr froh bin, aber ich trauer viel der alten Zeit zurück, frage mich manchmal ob das alles richtig ist, aber eigentlich ist es perfekt. Er hat sehr viel Verständis, hört mir zu lenkt mich ab, wenn es mir schlecht geht, aber trotzdem trägt man diesen Schmerz mit sich.....:cry:

nik02
26.07.2011, 11:22
Dann wünsche ich Dir, dass die schönen Momente immer mehr werden und irgendwann überwiegen und natürlich viel Glück mit Deinem neuen Freund :)

Olli68
26.07.2011, 13:32
Hallo Grace!

Dem kann ich mich nur voll anschließen. Irgendwann werden die guten Tage mehr werden und dann wirst Du unbeschwerter nach vorne sehen können. Den Schmerz zu verlieren bedeutet ja nicht den Menschen zu vergessen. Und Du wirst Deinem neuen Freund irgendwie auch dankbar sein, dass er in dieser Zeit zu Dir gestanden hat.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die Zukunft.

Liebe Grüße Olli

P.S.

Schön, das Du ab und zu noch hier rein schaust.

grace84
19.12.2011, 14:14
Diesen Text hat meine Schwester mir gerad geschrieben und sie spricht mir aus der Seele...
Als kleine Erinnerung an Mike............
Viele wünschen zu dieser Zeit frohe Weihnachten und ein schönes Fest, doch was ist, wenn an diesem Tag ein geliebter Mensch eine Lücke hinterlässt. Das Leben geht weiter, das ist klar, doch leider ist nichts mehr so wie es war. Am heiligen Abend ist es nun schon ein Jahr her und wir vermissen Mike so sehr. Die Krankheit besiegen konnte er nicht, aber Erinnerungen von ihm zaubern ein Lächeln ins Gesicht.Und kullert doch mal ein Tränchen durchs Gesicht, es soll heißen vergesst ihn nicht.

nik02
19.12.2011, 21:15
Schön :1luvu:

mrs. thompson
21.12.2011, 22:38
Toll geschrieben, da laufen mir auch wieder die Tränen übers Gesicht..

Viel Kraft weiterhin, Grace...

Ich sende dir eine dicke Umarmung :-*

Olli68
22.12.2011, 05:34
Hallo Grace!

Auch meine Gedanken sind in dieser schweren Zeit bei Dir. Ich kann nur erahnen, was Du zu dieser Zeit fühlst, aber schau nach vorne und sei gewiss, das Mike im Herzen immer bei Dir ist. Ich glaube, er würde nicht wollen, das Du traurig bist, wichtig ist nur das Du ihn und eure gemeinsame Zeit nicht vergisst. Trotz der Situation wünsche ich Dir ruhige und besinnliche Weihnachten.

Liebe Grüße Olli

grace84
22.12.2011, 13:15
Danke das ist lieb von euch.
Ich wünschte Weihnachten wäre schon vorbei, jeder wünscht frohe Weihnachten und fragt was man macht , ob man sich freut usw. Jedesmal muss ich dann an den schlimmsten Tag in meinem Leben zurück denken, wie sehr ich Mike vermisse und das er einfach fehlt....

Zottie
23.12.2011, 21:25
Hallo Grace, Mrs Thompson und Nik,

denke in den letzten Tagen häufiger daran, wie schwer ihr es in dieser Zeit habt. Das tut mir wirklich sehr leid!
Trotzdem schafft ihr das, auch wenn es bestimmt unendlich schwer ist!
Fühlt euch gedrückt
Zottie

mrs. thompson
24.12.2011, 21:19
Danke, Zotti..Ja, es ist schwer, aber der Gedanke, dass er immer bei mir ist, hilft mir etwas...

Euch allen weiterhin viel Kraft. :-*

grace84
07.05.2012, 09:11
Hallo alle zusammen,
gestern wäre Mikes 30. Geburtstag gewesen... Es war ein schlimmer Tag, ich war bei seiner Familie mittags zum grillen, es war nett, jedoch fehlte Mike mir so sehr. Er fehlt mir jeden Tag und manchmal denke ich es ist einfach nur ein böser Traum, er kommt bestimmt bald wieder und ich kann endlich wieder so glücklich und unbeschwert wie früher sein, dann merke ich es ist kein Traum und frage mich werde ich jemals wieder glücklich?

Ich bin froh meine Familie und ganz besonders meine Schwester zu haben, ohne die würde es nicht gehen. Die halten mich am Leben und holen mich auch aus meiner Traurigkeit. Von den alten Freunden höre ich eigentlich gar nichts mehr, es ist wirklich schade, noch nicht mal an seinem Geburtstag, da merkt man was wahre Freunde sind....

Ich glaube viele denken, naja die hat einen neuen Freund, die ist drüber weg, aber so ist es nicht. Der neue Freund hilft mir mein Leben erträglicher zu machen. Jeden Tag gibt es Zweifel ist es das richtige oder nicht.

Ich habe immer gedacht, dass erste Jahr wird das schlimmste, dann wird wieder alles gut, nur leider ist es so nicht...

Ich muss lernen mich damit abzufinden und mein Leben so zu akzeptieren....

Ich musste das mal los werden, ich hoffe euch geht es gut, die die Kämpfen gegen diese Krankheit oder die die auch einen lieben Menschen verloren haben....

Olli68
07.05.2012, 20:50
Hallo Grace!

Ich hab öffter an Dich und auch an Mike gedacht. Gerade jetzt, wo der Wahnsinn bei mir scheinbar wieder von Vorne beginnt, frage ich mich, ob ich auch diesmal so einen Massel habe. Aufgeben kommt für mich nach wie vor nicht in Frage, doch man hat so viele inzwischen verlieren sehen, das einen solche Fragen in den Kopf kommen.
Auch wenn ich im Moment nicht so oft schreibe hier, so schaue ich doch täglich vorbei. Wenn Du also mal wieder reden magst, melde Dich einfach bei mir. Ich finde, Du bist unheimlich stark und gibst anderen auch etwas Kraft einen Verlust zu akzeptieren. Gerade an solchen Tagen, wie einem runden Geburtstag, fällt es einem immer wieder schwer den Verlust zu akzeptieren, aber Du hast Menschen, die Dir helfen und Dich stützen und das ist auch sehr viel wert. Also, Kopf hoch und schau weiter nach Vorne - Mike würde, denke ich, das gleiche sagen.

Liebe Grüße Olli

grace84
16.07.2012, 10:53
Hey alle zusammen,
irgendwie wird Mikes Familie von schlimmen Schicksalen verfolgt.

Letzten Montag waren wir noch alle zusammen bei Mikes Oma zum 80 jährigen Geburtstag, es war eine große Feier. Es war wirklich nett, aber auch sehr schwer, denn Mike fehlte und Bekannte von der Oma die mich nicht kannten fragten, wozu ich gehöre, wenn man dann gefühlte 30 mal erzählen muss, dass man die Freundin von Mike war, ist es schwer immer zu lächeln und zu sagen, dass alles gut ist...

Aber warum ich hier mal schreiben muss, ist eigentlich ein anderer Grund...
Leider geht es mir gar nicht gut, Mikes Papa ist krank, es wurde letzte Woche ein Gehirntumor bei ihm festgestellt, er wird heute operiert, sein Sehvermögen und Sprachzentrum sind schon angegriffen, wir haben niemals an sowas gedacht, wir dachten dass er mal wörter durcheinander bringt, kommt einfach wegen dem Tod von Mike, weil er in gedanken wo anders ist.... Es kommt alles wieder hoch und ich habe wirklich Angst um ihn. Mikes Familie gehört einfach dazu, die sind für mcih wie eine zweite Familie, warum muss nun noch jemand so eine schlimme Krankheit bekommen. Ich merke nur, wie sehr mich das ganze schon mitnimmt, aber wie sollen sich die anderen fühlen?
Ich habe wirklich Angst und hoffe, dass die Op heut gut verläuft, bitte drückt ganz doll die Daumen.....

hollander
16.07.2012, 12:30
Hallo Grace,

wie schrecklich zu lesen dass es dir und Mike´s familie wieder trifft mit diese krankheit umgehen zu mussen.
Manchmal denkt man dass eine familie alle ellend bekommt, und andere immer glucklich durchs leben wandern.
Ich werde eine kerze fur dein schwiegerrfather anzunden das der op sehr erfolgreich sein wirt heute.

(sorry fur die schreibfehler)
Aus holland schicke ich dir viel kraft:pftroest:

driver 68
16.07.2012, 12:46
Hallo Grace, auch wir beide drücken die Daumen das alles gut wird. Wir haben inzwischen soviel Chemo und Ganzhirnbestahlung hinter uns außerdem im Juni 2012 eine Cyberknife in der Charite. Aber aufgeben kommt für uns nicht in Frage.

Olli68
17.07.2012, 06:12
Hallo liebe Grace!

Du kommst irgendwie nicht zur Ruhe. Es war und ist sicher schon schwer genug für Dich gewesen, Mike zu verlieren, aber jetzt noch um einen weiteren Menschen bangen zu müssen ist hart. Da kann man schon mal verzweifeln. Aber so lange der Tumor operabel ist und sonst keine Metastasen vorhanden sind, solange besteht Hoffnung. Auch wenn das Seh- und Sprachzentrum schon leicht gestört sind, er kann das wieder lernen und was viel wichtiger ist, er bleibt trotzdem der Mensch, der er immer war. Ich drücke Dir vom ganzen Herzen die Daumen, das die Op gut verläuft und er wieder ganz der alte wird und bleibt.

Liebe Grüße Olli

hollander
21.07.2012, 00:20
hallo Grace,

Es beschaftigt mich sehr wie es mickes father geht nach der op.

grace84
23.07.2012, 08:20
Hallo, danke für eure lieben Worte...

Mike Papa hat die OP gut überstanden, sie haben ihn 8 Stunden operiert, aber auch alles an Tumormasse, was auf den Bildern zu sehen war, rausbekommen. Sie konnten auch keine Metastasen sehen. Wir sind erstmal sehr erleichtert und Mikes Papa hat auch wieder richtig Mut.

Diese Woche kommen dann noch die Ergebnisse von der Probe, aber wir sind positiv und hoffen, dass nun nichts schlimmes mehr kommen kann. Soviel Pech darf und kann eine Familie einfach nicht haben....

hollander
23.07.2012, 14:41
Hallo Grace

das hort sich gut an. Super fur euch

Olli68
24.07.2012, 06:35
Hallo Grace!

Das sind tolle Nachrichten und ich drücke ganz fest die Daumen, dass sich nun alles zum Guten wendet. Weiterhin viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüße Olli

Zottie
24.07.2012, 21:11
Liebe Grace,

alles alles Gute für den Vater von Mike. Schön, das die OP gut verlaufen ist!

LG
Zottie

grace84
01.08.2012, 09:27
Irgendwie hat man gehofft, dass es nur die Op sein wird und dann wieder alles gut ist. Aber natürlich ist das nicht so...

Mikes Papa wurde in Stadium 3 eingestuft, das ist nicht gut. Heilen kann man das auf keinen Fall mehr. Morgen geht es zur Besprechung der weiteren Behandlung nach Hamburg. Jetzt muss die Beste Methode gefunden werden um ihn so lange wie möglich gesund halten zu können....

Und ich hoffe dass die Therapie anschlägt und hilft....

hollander
02.08.2012, 12:35
so ein scheiss:mad:, wie ist das möglich?:confused: habben die ärtzen das nicht vorher sagen können. Oder haben die nicht alles entfernen können werend der OP?
Wie geht es Mikes Mutter? Dass muss auch die hölle fur ihr sein.

Ich schicke euch allen viel kraft:knuddel::knuddel:
Greta

grace84
03.08.2012, 10:18
Ja ist wirklich alles scheiße....
Nein vorher konnten sie das nicht sagen, sie haben ja erst nach der Op die Probe zum untersuceh gehabt.

Doch eigentlich ist schon alles bei der Op weg gekommen, aber da man das am Kopf nicht so großflächig machen kann, muss noch eine Therapie gemacht werden und das kann sich halt wieder neu bilden:embarasse

Rachel
03.08.2012, 10:21
liebe grace, ich wünsche euch alles alles gute
lg gitti