Mut-Macher-Thema

Hallo Leute,

im April 2004 wurde bei mir ein Rektumkarzinom entdeckt...
Ich bekam 32 Bestrahlungen und Chemo vor der OP (Diagnose pT2pN0M0R0G2), ein Stoma, dann Rückverlagerungs OP, danach 4 Monate Chemo mit Xeloda und bin jetzt fertig mit dem Spaß...

Jetzt hab ich einfach bammel, ob das Thema damit ein für allemal erledigt ist. Als ich während der Erkrankung hier im Forum Rat gesucht habe, haben mich die vielen schlimmen Schicksale eher runter gezogen.

Wo sind denn die vielen Leute, die es geschafft haben, viele Jahre beschwerdefrei zu leben? Die Heilungschancen sind doch scheinbar so toll, jeder Arzt erzählt was von 80-90%.

Deshalb meine bitte, macht allen hier Mut und schreibt, wie viele Jahre ihr den Sch.. schon hinter euch habt und ein normales Leben führt.

Viele Grüße,

Volker, 39 Jahre

Ob ich's geschafft habe....wer weiß das schon! Aber ich lebe seit meiner Krebsdiagnose und Op, Bestrahlungen und Chemo immerhin schon seit 3 1/4 Jahren. Zwar nicht ganz normal, weil ich ein endgültiges Stoma habe und durch die Verwachsungen tierische Schmerzen...ach ja, ich hatte vor einem Jahr eine Singulärmetastase in der Leber, die auch operiert werden konnte, also nocheinmal Chemo......
Geschafft habe ich es sicher noch nicht, weil ich ja erst ab letzes Jahr wieder neu zu zählen anfangen muss, bis die magischen 5 Jahre vergangen sind, aber ich lebe noch!!!!!!!
Ich glaube die meisten, die es geschafft haben, treiben sich nicht in Forum rum, weil sie ja keine Fragen haben!
lg Bea

Ja Bea, da dürftest Du Recht haben, die meisten die nochmal mit einer "Verwarnung" davon gekommen sind, vergessen zu schnell das sie auch mal Hilfe verlangt und auch bekommen haben...
Ich weis auch nicht ob ich's geschafft habe??? Für die magische 5 Jahre brauch ich noch eins....aber dann gibts eine Party....aber ich bin schon guter Hoffnung das ich nochmal mit einem blauen Auge(Stoma) davongekommen bin und dafür bin ich sehr dankbar....manchmal bin ich sogar für die schlimme Krankheit dankbar, den was ich in den vergangen 4 Jahren an lieben Leuten und an Hilfe kennengelernt habe, hät ich sonst versäumt... wär schade drum....So kann man sogar aus einer Krankheit noch Gutes ziehen...man darf die Hoffnung nicht aufgeben und sich nicht unterkriegen lassen....
Ich muß zwar irgendwann sterben, aber noch nicht so schnell...das glaube ich ganz fest...
LG Waltruad

Volker, deine Chancen stehen bei dieser Diagnose tatsächlich sehr gut, die Zahlen von 80-90% sind in dem Stadium, in dem deine Krankheit entdeckt wurde, sehr ermutigend und nicht aus der Luft gegriffen. Da man dir ein Stoma verpasst hat, war das wohl ein sehr tiefliegendes Rektumkarzinom?

Dass du hier im Forum im wesentlichen von schweren Schicksalen, Endstadium und Tod erfährst, ist nicht verwunderlich. Die Geheilten haben weit weniger Anlass, sich hier zu beteiligen als die Patienten und Angehörigen, die kämpfen müssen. Ich bin demgegenüber eher nachsichtig und hake das ab unter der grundlegenden menschlichen Natur, die nach Verdrängung, Verarbeitung und Übergang zum "normalen Leben" strebt. Ich fände es sogar befremdlich, wenn die meisten derer, die es "geschafft haben", dieses oder andere Foren frequentieren würden, aber das ist natürlich meine persönliche Meinung.

Ach ja, damit ihr mir nicht (wie früher meine Deutschlehrer) ins Buch schreibt "Thema verfehlt": Ich bin mit 35 diagnostiziert worden mit T3N1M0R0G2, das ist jetzt sechseinhalb Jahre her. Wie ihr, Bea und Waltraud, habe ich mit Nachwirkungen zu kämpfen, bin aber ohne Stoma. Durch diese Nachwirkungen werde ich sehr effizient am Vergessen gehindert. Ich bin sogar vor zwei Jahren noch Vater eines Mädchens geworden (Kind Nr. 3), glücklicherweise haben die Chirurgen damals ordentlich gearbeitet und mich nicht beschädigt.

Mit meinem ersten Posting im neuen Jahr möchte ich allen viel Kraft und Erfolg wünschen. Trotz (oder gerade wegen?) des ernsten Hintergrundes sind mir das Forum und seine Teilnehmer ans Herz gewachsen.

Christian

Lieber Volker,

hier etwas grösseres positiveres <<<<<< lach

Meine OP ist stolze zwei Jahre her und hoffe, dass ich "gesund" bleiben darf.Meine Spätfolgen sind zwar gravierend, aber was will man mehr ? Leben oder Tod ? Ich oder aber wir alle hier dürfen am Leben teilhaben und müssen uns auch darüber freuen können. Ich bin Mutter eines 11 jährigen Sohnes und möchte ihn noch viele Werte und Normen mit auf seinen Wege geben...mit ihn wunderschöne spassige Stunde erleben. Dann gibt es auch noch meinen sehr verständnisvollen Freund........ http://www.smiley-channel.de/grafiken/smiley/blume/smiley-channel.de_blume009.gifIch bin froh, dass ich leben darf !!!!!!!!!

Euch allen wünsche ich das Beste !!!!! auf dieser Welt !
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ZITAT von CHRISTIAN :

Trotz (oder gerade wegen?) des ernsten Hintergrundes sind mir das Forum und seine Teilnehmer ans Herz gewachsen.

Ich schliesse mich Deinen Worten an.

http://www.smiley-channel.de/grafiken/smiley/froehlich/smiley-channel.de_froehlich085.gif

Lieben Gruss an alle !!!

Isabell

Na da bin ich ja froh, dass sich uns beiden noch zwei weitere angeschlossen haben! Sonst schreiben in so einem Fall wirklich nur Waltraud und ich!
Ich bleibe in diesem Forum und in Darmkrebs.de, weil ich, aus Dankbarkeit überlebt zu haben, gerne anderen ein wenig weiterhelfen möchte!

lg Bea

Hallo Volker,
Du schreibst, dass Du mit Xeloda behandelt wurdest, kannst Du mir sagen wie Du das alles vertragen hast bzw. welche Nebenwirkungen sich bei Dir gezeigt haben und wenn, wie Du damit umgegangen bist. Mein Mann hat am 03.01. mit Xeloda begonnen.

Grüße Amadeusname@domain.dename@domain.de

Hallo liebe Mitstreiter,

wir (besser meine Frau, 55 Jahre)sind gerade in der Entscheidungsphase ob überhaupt eine Chemo gemacht werden soll (hist.Befund: pN1, Mx, G2, L0,V0,R0; stoisierendes Sigma-Karzinom; eine Lymphe betroffen)
Wir haben den Eindruck, je mehr wir uns informieren, durch Gespräche mit Ärzten ober im Internet, desto schwieriger wird die Entscheidung.
Z.Zt tendieren wir dazu nichts zu machen. Beispiele in unserem Umfeld zeigen uns, daß jahrelanges Qälen durch Chemo und Krankenhäuser letztendlich doch nichts bringt und nur die Lebensqualität sowohl des Betroffenen (als auch der Angehörigen, was aber zweitrangig ist) gewaltig leidet.
Meine Frau hat da eine ganz klare Meinung. "Ich habe 55 Jahre ein kranken- und sorgenfreies Leben gehabt, habe viele schöne und harmonische Jahre mit meiner Familie und Freunden erleben dürfen, und kann ganz beruhigt dem Tod ins Auge sehen.
Sterben müssen wir alle, und warum soll ich jetzt noch so viel Leid auf mich nehmen?" ist oft ihre Aussage.
Ich bewundere ihre klare Linie. Aber der Rest der Familie hat daran noch schwer zu kämpfen.
Wie war das denn bei dir und in deiner Familie. Warum hast du die Chemo usw. auf dich genommen, obwohl doch dadurch die Heilungschancen nur gering sind?
War deine Entscheidung im Nachhinein richtig?
Ich würde mich freuen, wenn du darüber berichten könntest und uns dadurch bei unserer Entscheidung helfen könntest.

Herzlichen Dank und liebe Grüße.
Paul

Hallo Paul

Leider hat Deine Text hier nichts zu suchen. Ich hab mir erlaubt Dein Text unter "DARMKREBS Hoffnung und Verzweiflung zugleich" zu kopieren.

Gruss Lea

Hallo an alle,

schön das ihr euch so zahlreich an der Diskussion beteiligt...
Hier ein paar Anmerkungen:

Ich bin im Moment an dem Punkt, wo die Behandlung abgeschlossen ist und ich zur Ruhe und zum Nachdenken komme. Vorher hatte man ja immer das Gefühl, das aktiv was gegen die Krankheit getan wird. Jetzt sitzt man da und wartet und kann nur versuchen, so normal wie möglich zu leben, aber das gelingt mir nicht so besonders. Mir ist die Unbeschwertheit, die ich früher einmal hatte, abhanden gekommen. Ständig hat man die Krankheit im Hinterkopf und horcht in sich hinein. Was ist, wenn doch nicht alles erwischt wurde...

Auf der anderen Seite lebe ich dadurch sehr intensiv, geniesse jeden Tag und bin dankbar, das ich ohne Schmerzen und grössere Probleme LEBEN darf...

Christian: Das baut mich sehr auf, dass Du es mit T3 so super geschafft hast! Vielleicht sehe ich im Moment einfach alles viel zu negativ... (Anm.: Mein Stoma hatte ich nur vorübergehend für 5 Wochen)

Amadeus/Paul: Ich kann nur jedem raten, die Chemo mit Xeloda zu machen! Nebenwirkungen waren nicht zu bemerken! (Ich habe insgesamt 540 dieser netten Tabletten geschluckt..) Die Horrorgeschichten die Paul beschreibt (Haarausfall, Qualen usw)treten bei dieser Chemo -zumindest bei mir- definitiv nicht auf. Ich kann mir später zumindest nicht vorwerfen, das ich nicht alles versucht habe. Wenn erst einmal Metas entstanden sind, muss man auf härtere Chemos zurückgreifen.. Nutzt also diese Chance, insbesonders wenn schon an den Lymphknoten was war.
Mir hat man geraten -diese "leichte" Chemo vorbeugend zu machen, Lymphknoten waren nicht befallen.
Es gibt im Forum sehr viele Fälle, die eine Chemo abgelehnt haben und leider nach 1-2 Jahren große Probleme hatten.

Ich drücke allen ganz fest die Daumen...

Viele Grüße

Volker

Hallo lieber Volker,

man darf nicht alle Krankheiten die hier in grossen Zügen erzählt werden auf sich beziehen.

Ich denke mal, dass ein Arzt genau weiss was er mit seinen einzelnen Patienten macht. 100% tige Heilungschancen gibt es nun mal nicht, das gleiche bezieht sich wohl auch auf ärztliche Aussagen.

Man kann auch nicht behaupten, dass viele "Krebspatienten" die die Chemo abgelehnt haben, dass meistens nur diese Personen gefährdeter sind und einen Rückfall nach 1 - 2 Jahren bekommen. Irrtum !!!!

Da jeder Krebs unterschiedliche Ausprägungen hatte, so muss man schon sehr differenzierter hinschauen bzw. sich hier nicht mit einzelnen Zeilen verrückt machen lassen.

Volker, Du weisst doch gar nicht wie grossflächig bei den verschiedenen Patienten operiert wurde oder ???

Also nicht alles zu ernst nehmen !!!!!

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Dir noch einen schönen Tag nach Hause und Kopf hoch, denn alles wird am Ende gut !!!!!

Lieben Gruss Isabell

[Markus]

Hallo zusammen,

ich möchte mich auch mal melden.
Ich kam in den Krebskompass, weil mein Dad letztes Jahr an BSDK erkrankte und auch verstarb.

Meine Mutter lebt seit 33 Jahren mit Darmkrebs. Es war 1971, sie war 41 und ich 5.
Seit dieser Zeit hat sie einen künstlichen Darmausgang. Rückverlegung war nicht möglich.
Offenbar haben sie damals bei der OP den Krebs völlig erwischt.
Ich meine, sie hat weder Chemo noch Bestrahlung bekommen, ich bin mir aber nicht ganz sicher. Ich war damals ja noch klein, und es war nie Gesprächsthema. Vielleicht sollte ich sie jetzt mal fragen.
Ich bin erst jetzt durch die Erkrankung meines Vaters in diese Richtung sensibler geworden.

Ich hoffe, das macht vielen Betroffenen Mut, man kann mit Darmkrebs sehr lange leben.

Viele Grüße,
Markus

Hallo lieber Markus,

da ich heut sehr viel Zeit habe, so stöbere ich schon viele Stunden im Netz.

Wie soll ich diesen Satz verstehen ?
Meine Mutter lebt seit 33 Jahren mit Darmkrebs.

Du meinst sicherlich, dass Deine Ma Krebspatient war oder ??

Kläre mich mal bidde auf *lach*.

Ich bin sehr erschrocken, dass all Deine beiden Elternteile an Krebs erkrankt waren. Das ist ja schrecklich !!!

Dir wünsche ich, dass Du gesund bleibst und ganz unbekannte Grüsse an Deine Mutti.

Lieben Gruss Isabell

[Markus]

Liebe Isabell,
sorry, da habe ich mich nicht klar ausgedrückt.

Meine Mutti erkrankte 1971 an Darmkrebs und wurde geheilt. Sie erfreut sich heute, 33 Jahre später, guter Gesundheit.

Was man aber sagen kann ist, dass sie seit 33 Jahren mit den Folgen zu tun hat, sprich tagtäglich mit dem Stoma.

Zwischen den Erkrankungen der Mutter und des Vaters liegt der sehr große zeitliche Abstand, mit der Erkrankung der Mutter hatten wir uns "arrangiert", und der Vater hatte nach der Diagnose gerade noch sechs Wochen zum leben.


Markus

Hallo Volker! ich hatte vergessen zu berichten, das in der Selbsthilfegrppe in der ich von der OP weg bin meherer Damen und Herren sind die 10,15, 18 20 Jahre und mehr ganz gut den krebs überlebt haben und auch bestens mit dem Stoma zurechtkommen... Ich muß Dir weiter (zu meiner Schande) gestehen, wenn ich das Stoma nicht hätte und weis das da viele grad am Anfang Hilfe dringend brauchen, würd ich wahrscheinlich auch nur ganz selten hier reinschauen....hab eigentlich ganz,ganz wenige Gedanken an den Krebs verschwendet....ich hab mich da auf die Ärzte verlassen, die mir sagten Sie hätten alles gut entfernen können, mir noch zu leichter Chemo und Bestrahlungen rieten, das hab ich gemacht, also was hilft alles grübeln über ob und vielleicht...im nachhinein würd ich mich nichtmehr bestrahlen lassen, die Folgen wiegen das nicht auf was ich vielleicht gewonnen habe...
mir geht es gut und wie schon gesagt ohne Stoma hät ich den Krebs schon vergessen....
Laß Dich nicht runterziehen von unnützen Gedanken, freu Dich an dem was Du hast und geniese es.... keiner ist unsterblich, also warum soll ich mir trübe Gedanken machen....
LG WAltraud

Ich wünschte, in meiner Gegend wäre auch so eine Slbsthilfegruppe. Ich habe so viele Freundschaften heute nicht mehr, weil wir nichts mehr zu sagen haben. Mir ist auch 3 Jahre nach der OP (genaues Datum 10.01.2002) jegliches blabla zuwider. Auch das ist ein Grund, dass ich hier und in darmkrebs.de bin. Hier versteht man sich. Aber ich weiß, dass ich, was die Freundschaften betrifft, ganz andere Erfahrungen gemacht habe, als Waltraud. Hängt sicher auch damit zusammen, dass ich 2000 umgezogen bin. So habe ich hier nur zwei gute Freunde und dort, wo ich zu Hause war,,,na,ja das sind eben 100 km. Da kann man nicht eben auf einen Ratsch hinkommen.
lg Bea

Hallo Bea,

mir ist gleiches erfahren.

Nach meiner grossen OP haben sich Freundschaften getrennt. Viele kamen mit meiner Situation "Krebs" nicht klar und hatten sich im laufe der Zeit abgewandt.

Mittlérweile geht es mir wieder gut und ich hab mir neue Freunde gesucht.

Wohne in einer Grossstadt ( Berlin ).

Alles Liebe an Euch da draussen.

LG Silena

Hallo zusammen,

komme gerade von meiner CT Untersuchung zurück. Alles paletti und das nach zwei Jahren.http://www.smiley-channel.de/grafiken/smiley/musik/smiley-channel.de_musik035.gif

Ich hoffe, dass Ihr Euch auch da draussen mitfreuen könnt.
http://www.smiley-channel.de/grafiken/smiley/musik/smiley-channel.de_musik090.gif

Bin super glücklich und könnte die ganze Welt umarmen !!!!

Lieben Gruss Isabell

Hallo Isabell!

Ich freu mich riesig für Dich, mach weiter so!

Im Februar "darf" ich auch zum CT, werde aber probieren, ob sie nicht eine Kernspin Aufnahme machen, denn Strahlen hab ich schon genug abbekommen...

Ich drück Dir weiterhin ganz fest die Daumen!


AN WALTRAUD: Was hast Du denn für Probleme durch die Bestrahlung? Ich hab 56 gray bekommen und gut vertragen. Die Bestrahlungsfelder wurden mittels Simulator genau festgelegt, die Dosis auf 32 Tage verteilt. Bestrahlt wurde jedesmal von 4 Seiten.

Liebe Grüße

Volker

Hallo lieber Markus,

ich drücke Dir jetzt schon mal für Februar beide Daumen und allen anderen hier auch !!

Für Deine MRT Untersuchung wünsch ich Dir keine Panik-Attacken. Warum ich das schreiben ? Mein Arzt verlangte vor Monaten auch solch Bildchen, aber ich musste aus Platzangst "dort" wieder herausgefahren werden. Das immer wiederkehrende laute Klopfen der Magnetfelder hat mich wahnsinnig gemacht...möchte mich ungern daran zurückerinnern.

Schön zu wissen, dass es auch noch Menschen gibt, die in einer sogenannten "Röhre" keine Angst haben. Prima !

http://www.smiley-channel.de/grafiken/smiley/froehlich/smiley-channel.de_froehlich023.gif

Dir noch einen angenehmen restlichen Tag.

Lieben Gruss Isabell

Hallo Volker!
Ich habe angeblich nur eine Leichtdosierte Bestrahlung auch von 4 Seiten bekommen, nach den ersten 20 Bestrahlungen war meine Haut ziemlich gerötet, wie halt bei Sonnenbrand, man hat mir dann noch einen"Strahlenschutz" angefertigt so das das Feld das bestrahlt wurde kleiner war, trotzdem hatte ich nach den restlichen 9 Bestrahlungen dermassen verbrannte Haut, das ich keine Unterwäsche tragen konnte, ich ging nur mit ganz weiter kleidung und Strümpfen auser Haus weil ich es sonst nicht ausgehalten hätte.. es war halt wie ein schlimmer Sonnenbrand, ist zwar relativ schnell verheilt(Ich bekam auch während der letzen Bestrahlungen schon eine Salbe zur Hautpflege) da konnte man ja dann auch Zinksalbe nehmen, trotzdem hab ich ziemliche Vernarbungen und das ganze Gewbe ist geschrumpft, sodas mir normaler Geschlechtsverkehr unmöglich ist... das mit damals 53 ist schon ein bischen hart, vor allem weil man mir darüber nichts gesagt hat....über alles mögliche hat man mich und meinen Mann aufgeklärt, aber darüber nicht.....das erfuhr ich erst über ein Jahr später, das sowas schon öfter vorkommt,( in der Reha klagten mehere Damen über dieselben Schwierigkeiten) wenn es mir soooooooo wichtig wäre, könne ich mich ja operieren lassen....
wenn ich das aber von Anfang an gewusst hätte, dann hätte ich auch gleich mit Dehnungen was dagegen machen können, nach über einem Jahr war es zu spät...
LG Waltrud

Hallo liebe Waltraud,

das ist ja ein Hammer !!!!!!! Ich bin sprachlos !!

Natürlich habe ich auch mit einigen Ärzten miese Erfahrungen machen müssen. Heute weiss ich, dass es nur ganz wenige hochprofessionelle Fachärzte geben mag. Oft erkundige ich mich im Netz, sammele vor einen Arztbesuch Wissen, damit ich gezielte Fragen stellen kann. Nach langen, langen Suchen habe ich mittlerweile korrekte Ärzte gefunden. Es ist wirklich verdammt schwer einen Arzt zu vertrauen !!

Wie gehst Du heute mit dem Thema Sexualität um ? Sorry, wenn ich Dich mit meiner sehr intimen Frage überfalle, aber wir sind hier zum Glück sehr anonym.

Einen schönen Abend wünscht Isabell

Mein Arzt hat mir ganz selbstverständlich immer ein MRT verordnet, Er meinte auch, dass ich genug Strahlen abbekommen hätte. Ich denke, das solltest du einfach mal ansprechen. Die ersten male habe ich mir gegen die Platzangst eine Spritze geben lassen, inzwischen fahre ich da ganz gelassen hinein! Die Spritze war aber wirklich gut, ich hatte gar keine Angst und fast ein wenig geschlafen! Auf alle Fälle ist das MRT vorzuziehen, es ist ja auch viel genauer, als das CT!

Aha, Bestrahlung - mein Thema. Ich habe, wie viele hier, meine ca. 50Gy im Rahmen einer neoadiuvanten Therapie erhalten. Mitpatienten, mit denen ich gesprochen hatte, hatten mich wegen der Nebenwirkungen beruhigt. Allerdings hatten die Ärzte mich schon auf die Möglichkeiten von "erheblichen Nebenwirkungen" hingewiesen. Da ich ja gelernt hatte, die Redewendungen meiner geschätzten Ärzte zu interpretieren, wusste ich um die Bedeutung von:
a) Nebenwirkungen - unangenehm, aber no big deal
b) schwere Nebenwirkungen - kann sich hinziehen, heilt aber wieder
c) erhebliche Nebenwirkungen - bleibende Schäden
In der ersten und letzten Woche der Bestrahlung (mit zusätzlicher Chemo) bekam ich die hinlänglich bekannte Pilzinfektion im Rachenraum (Schwächung des Immunsystems), die mit Diflucan behandelt werden musste. Das ist zwar tierisch unangenehm, heilt aber schnell ab, also abgehakt unter Nebenwirkungen.
Ich konnte die Bestrahlung zwar abschliessen, war aber danach schwer krank (innere Entzündungen und äusseres Wundsein). Das dauerte dann schon etwas länger und ich musste wieder aufgepäppelt werden. Dann abgehakt unter schweren Nebenwirkungen.
Nach einigen Monaten - während denen alles in Ordnung war - hatte ich zunehmend mit Darmverschlussproblemen zu kämpfen und verlor zunehmend an Gewicht. Das wurde so schlimm, dass ein Teil des Dünndarms entfernt werden musste, das halt dummerweise im Bestrahlungsfeld lag. Also erhebliche Nebenwirkungen, die mich immer noch treu begleiten.

Jetzt erwartet ihr sicher als Pointe eine eindringliche Warnung und Abraten von Bestrahlung. Ich möchte aber im Gegenteil dazu raten und ausdrücklich betonen, dass solche schweren Fälle selten oder sehr selten sind (ca. einer von Tausend). Waltraud (hallo) und ich befinden uns in illustrer Gesellschaft und wir möchten natürlich möglichst keine neuen Mitglieder in unserem Club aufnehmen. Natürlich sollte man nicht leichtfertig bestrahlen, aber immerhin bietet die Bestrahlung bei soliden Tumoren neben der Operation eine echte Chance zur Heilung.

Hm, da fällt mir noch was ein - auch bei mir gab es ein Versäumnis wie bei Waltraud. Bei unserem weiteren Kinderwunsch später wurde uns und den Ärzten klar, dass ich ja genetisch belastet sein könnte. Bei Hodenkrebspatienten (die ja jung sind) wird normalerweise vor der Behandlung Sperma eingefroren. Bei einem Darmkrebspatienten hatte niemand daran gedacht, wohl weil in den Köpfen drinsteckt, dass das alles alte Leute sind (die auch keinen Sex mehr haben wollen, nicht wahr, Waltraud). Bis auf diesen Fehler muss ich meinen Ärzten aber ein hervorragendes Zeugnis ausstellen. Die Bestrahlung erfolgte gemäss der bekannten Standards - ich hatte einfach Pech.

Cheers, Christian

Ja Ihr lieben bis auf den Fehler bin ich auch bestens betreut und informiert worden, der Op-Arzt bei dem ich später mal zur nachuntersuchung war, war stinkesauer auf seine Kollegen, er verstand überhaupt nicht warum die sich immer um das Thema Sex bei über 50jährigen drücken...
@Isabell, ich muß halt auf andere Arten der Zärtlichkeiten ausweichen.... es ist halt auch alles blöd zusammengefallen Wechseljahre(Trockene Scheide)und Bestrahlungen....aber ich habe insofern Glück mit meinem Mann, er ist gottseidank kein triebgesteuerter Sexprotz....so wendet sich alles im Leben zum guten, früher hat mich sein öfter mangeldes Sexinteresse mal gestört, heute bin ich froh drüber...und wir wissen trotzdem das wir uns lieben und aufeinander verlassen können....das glaub ich ist doch wichtiger und mit zunehmenden Alter läßt die Lust ja auch nach....
Übrigens das mit dem operieren sagte eine Ärztin in meinem Alter zu mir,soviel zu Frauen....
LG Waltraud

Ich habs geschafft, wenn man es überhaupt so sagen darf.

Meine OP liegt beinahe sieben Jahre zurück.

Euch allen wünsche ich viel Zuversicht und Kraft !

Nie aufgeben !!!!!!

Gruss Melanie

Ich habe es mit Gottes hilfe geschafft jeder tag ist ein geschenk.Ich bin 47 jahre bin 2004 an Darmkrebs Operiert worden T4 mit Darmverschluss und vier Wochen später OP 2Lebermetastasen mit 70% Leberentfernung.Habe keine Chemo gemacht.mache meine Vorsorge es ist alles super ,die Ärzte staunen. Spritze 3 mal die Woche Mistel trinke viel Tee nach Maria Threben,ich liebe meinen Krebs er ist nicht mein Feind den er ist durch mich gekommen,und das wichtigste ist mein Glaube an GOTT wir werdren nicht ewig leben man soll die Krankheit als Chance nehmen Positiv zu denken und jede Sekunde geniessen.Ich habe mich bewusst für ein Leben ohne Chemo und Medikamente entschieden,die Zeit die Gott mir gibt möchte ich bewusst Leben.wenn meine Zeit kommt gehe ich ins Hospitz.Das hat mein Herz und mein tiefer glaube an Gott so entschieden. GOTT BESCHÜTZE EUCH ALLE.Liebe grüsse Birgit

Hallo ich bin es nochmal Birgit, wollte noch mal kurz korrigieren, das ich nicht 2004 sondern 2003 operiert worden bin. Und es geht mir seit 15 Monaten super!!!

Hallo Birgit,

das ist doch wohl nicht Dein ERNST, wenn Du schreibst

ich liebe meinen Krebs

DAS DÜMMSTE WAS ICH JE GEHÖRT HABE.

Hallo Birgit !
sei mir nicht böse, aber zu deinem Satz :
ICH LIEBE MEINEN KREBS
muß ich wirklich auch meinen senf dazu loswerden !
Es ist ja toll, wenn Du so an Gott glaubst, aber kannst Du dir nicht vorstellen, daß Du mit so einem Satz vielen Betroffenen einen echten Schlag versetzt ? !!!
HALLO - was ist denn mit Dir los ?
Wenn Du meinst, daß dich deine Krankheit insofern verändert hat, daß Du jetzt bewußter jeden Tag lebst und Du somit eben um eine " Erfahrung " reicher bist, dann ist dies wohl bei vielen von uns auch so , aber
SEINEN KREBS L I E B E N ????? das ist schon der Hammer !!!
Also BITTE - tu uns allen einen Gefallen und drück Dich vielleicht in Zukunft bissl anders aus - nämlich so, daß Du keine anderen Betroffenen hier verletzt !

DANKE dafür im voraus !

Ich wünsche Dir - und allen anderen hier alles Gute, werdet oder noch besser - bleibt immer gesund !

Liebe Grüße - Gitta

Andrea und Gitta, ich für mein Teil ziehe es vor, Birgits Text nicht absolut wörtlich zu verstehen. Jeder hat seine eigene Art mit der Krankheit fertig zu werden; ihre ist vielleicht extremer als "gewöhnlich".

Da sie aber sehr christlich/religiös ist, fällt der von euch monierte Satz doch in dieselbe Kategorie wie "Liebet eure Feinde", oder? Den Satz kennt und respektiert fast jeder, obwohl er eigentlich genauso befremdlich klingt.

Ich bin gedanklich wohl in einer ganz anderen Welt zu Hause als Birgit, aber ich sehe nicht ein, dass sie so scharf kritisiert werden sollte.

Grüsse, Christian

Auch ich habe mit meinem Gottvertrauen wieder ein relativ normales Leben beginnen können nach Bestrahlung, OP und Reha. Ich wurde mit 55 J. vor 1/2 Jahr am metastasierendem, Rektumkarzinom operiert, erhalte Chemotherapie FOLFOX 4 und mir geht es gut. Meine Familie und meine vielen Freunde gaben und geben mir immer noch Kraft und Energie, wenn ich manchmal am Boden zerstört war. Ich denke jetzt nach vorne und an meinen Wiedereinstieg in meinen Beruf. Im Unterschied zu Birgit liebe ich meine gesunden Organe, schaue nach innen und gebe ihnen Kraft.
Wie es mit mir weitergeht weiß ich auch nicht. Doch die MRT-Ergebnisse sind ermutigend. Ich blende meine Krankheit nicht aus, aber sie ist nicht Mittelpunkt meines Daseins.
Gruß Emmi

@Andrea! Sooo ungewöhnlich ist der Satz von Birgit auch wieder nicht.Glaubst Du das sich an der Krankheit etwas ändert wenn Sie schreiben würde ich hasse den Krebs?????Ihre Ausstrahlung würde sich aber durch den Haß verändern.....Ich hab mich auch mit meinem Krebs arangiert indem ich sagte:" Wenn Du noch irgendwo bist, dann verhalte Dich ruhig und laß mich noch paar Jahre leben. Du kannst mich töten, aber dann bist Du auch tot.
Bist jetzt hält er sich dran .....ich kämpfe grundsätzlich nicht gegen was sondern für was... man kann Kraft der Gedanken einiges bewegen....
LG WAltraud

Hallo Isabell,
war vor 2 Wochen auch noch in der Röhre. Ich mach dann die Augen dicht und stell mir vor, ich höre etwas "neue Musik" (mag ich eh ;-)), die Geräusche sind ja unterschiedlich und man kann sich auch vorstellen, man sitzt in einem Raumschiff und fliegt irgenwo durchs All. So hab ich das irgendwie fast ne dreiviertelstunde lang geschafft. Leider gabs keine Änderungen, die Lebermetas waren noch genau so da wie vorher.
Ich finde die knapp 8 Stunden an der Chemo (der 24 Stundenbeutel macht mir nix) sooo was von nervig...
Und morgen früh widda.. :-(
Liebe Grüße von Rudi
der sich grade fragt - Chemo Ja oder Nein???
JedeR schreibt was anderes...

[linda2]

hallo
ein freund von mir hat darmkrebs op im dez.2003 gehabt es haben sich jetzt jedoch metastasen in lunge leber und lymphknoten gebildet am bein drückt dies auf den lymphfluss das bein ist ganz dick.könnt ihr mir helfen und eine therapie vorschlagen es eilt sehr oder eine gute klinik internetseite etc?????????????

[linda2]

bitte es eilt sehr.danke im vorraus.an pero@t-online.de

Lieber Chistian, liebe Emmi und Waltraud ihr habt meine Worte verstanden ich bin sehr dankbar für eure netten beistehenden Worte .Ich war nätürlich auch am Boden , aber ich habe irgendwann so gedacht wie ihr drei netten Menschen es hier beschrieben habt.Mit denn Leuten die mich angreifen bin ich nich böse sie haben es halt nicht verstanden.wie gesagt mir geht es immer noch sehr gut ,war heute mit meiner kleinen Tochter im Garten, haben unseren Baum mit Ostereiern behängt ,Blumenzwiebeln eingegraben und haben denn tollen Tag genossen.Liebe Grüsse und eine liebe Umarmung für euch. Denkt daran wir sitzen alle in einem Boot laßt uns zusammen halten und genießt jeden Tag. Birgit

ich gehöre auch zu denen,die hoffen ,es geschafft zu haben. bei mir wurde im juni 2002 ein rectumkarzinom festgestellt.ich hatte gar nicht´s gemerkt, fühlte mich supergut,dann auf einmal heftige blutungen.ich bekam chemo,die volle ladung, und zugleich bestrahlung.der arzt hoffte,daß der tumor damit zu besiegen sei, da ich große angst vor einem stoma hatte. der krebs ging zurück,aber war nicht zweifelsfrei weg.da bekam ich es mit der angst und ließ mich doch operieren.es war nicht leicht, aber mitlerweile habe ich es im griff. bei allen nachuntersuchungen war der befund bis jetzt okay.
vor einer woche nun war der beste freund meines mannes bei einer darmspiegelung,beim gleichen arzt (gleiche klinik) wie ich,und hatte den gleichen befund wie ich.er tut mir so leid,gerade hat er mich bemitleidet und nun hat er es selber.da er auch sonst gesundheitlich angeschlagen ist(schuppenflechte am ganzen körper)muß man befürchten,daß er es nicht ganz so gut wegsteckt. gibt es im forum jemand, der etwas darüber sagen kann,wie man mit dieser hautkrankheit mit den versorgungsbeuteln zurechtkommt? danke edelgard

Hi, nachdem sich so viele gemeldet haben will ich mich auch noch vorstellen : Sigma CA 01/1998 mit Hemihepartektomie ( linker Leberlappen raus ) pT3N1M1 hepar. Anschließend adjuvante Chemo mit 5 FU. Dann kamen im Abstand von ca. 14 Monaten immer wieder Lungenmetastasen auf einer Seite, bis 2003 der restliche Lungenflügel entfernt wurde. Zwischendurch Versuche mit monoklonalen Antikörpern (Panorex) und dendritischen Zellen. Hat alles nichts genützt - im September 04 kam die 7.Rippe und ein Teil des Zwechfells raus ( CEA vorher auf 70 ). Anschließend Bestrahlung 30 x 2Gy aus 3 Richtungen ohne erkennbare Nebenwirkungen. Danach war der CEA auf 1,25. So lebe ich jetzt wieder fröhlich und warte auf den nächsten Marathon, an dem ich mit meinem einen Lungenflügel als Walker teilnehmen werde. Wenn der CEA so bliebe ( und der Krebs im Versteck ), wäre ich der glücklichste Mensch der Welt. Aber auch so will ich mich nicht beklagen. Wenn ich Ärzten von den 7 Jahren nach einem metastasierten ColonCA erzähle halten sie mich meist für eine Fata Morgana. In einigen Wochen geht aber der Stress wieder los : Blutbild und Thorax CT. Bis dahin aber genieße ich die Tage. Ciao !

@Birgit:
eine Freundin von mir hat sich neulich mit mir unterhalten. Sie sagte, sie akzeptiert ihren krebs, er ist ein teil von ihr und indem sie mit ihm spricht, ihn akzeptiert, hat sie Zugang zu ihm.
Ich dagegen hasse meine Tumore und metas auch und sage ihnen, das sie sich verpi***** sollen.
Letztendlich wollen wir diese Auswüchse ja alle nicht und jedeR geht halt anders an das "Problem" ;-)
Religion: Ich freue mich für Dich, das Dir Dein Glaube hilft, aber auch da kann ich nicht mithalten, bin seit 47 Jahren Atheist und sehe in den meisten Religionen nur von Patriarchaten verursachte Abhängigkeiten. In unseren westlichen Religionen stehen in der (von Männern geschriebenen) Bibel nur Hinweise, wie ich diese Erde am besten ausbeute. Ich kann mich nicht blind einer nie bewiesene Sache hingeben, die nur Untergebung propagiert und den milliardenfachen Mord an Tieren salonfähig macht.
Natürlich akzeptiere ich es, wenn jemand glaubt, aber ich selber würde davon nicht mein Leben abhängig machen. (War nicht bös gemeint :-))
Grüße von Rudi

Lieber Rudi,ich bin dir nicht böse .Mein Glaube ist Liebe, Hoffnung und eine gesunde einstellung zum Leben ,ich finde wir Menschen müssen viel mehr zusammenhalten aber es ist leider nicht so,ich bin manchmal sehr traurig darüber wie es in dieser Welt zugeht aber ich bin nicht verbittert ,deswegen rede ich auch mit meinem Krebs ,denn wenn ich versuche mit meinen Feind auszukommen wird er sich beruhigen und wir können noch ein paar Jahre zusammen leben. Und ich denke jeder Mensch Glaubt auf seine eigene weise.Ich liebe Kinder,habe5 davon gross gezogen, und habe noch nie einen Menschen oder ein Tier geschlagen ,ich trage jede Spinne die in meinem Haus ist in meinen Garten und so sind meine Kinder auch.Ich arbeite an mich bevor ich über andere Menschen urteile ,ich lebe vor,damit kann mann sehr viel im Leben ereichen.Liebe Grüsse Birgit

Moin Birgit,
ich finde deine Einstellungen bewundernswert. Nun, was Tiere angeht, sag ich lieber nichts, sonst artet das hier noch aus ;-) (Bin langjähriger Verganer).
Hinsichtlich der Tumore und Metastasen muss ich gestehen, das - wenn ich mal drüber siniere - doch mächtig Angst habe. Meine Tante starb mit 45 an Lungenkrebs, meine Mutter hatte Darmkrebs (und anderes), meine eine Schwester starb voller Tumore (die andere starb an nicht bekannten Ursachen) und als letzter meiner Art bin ich grade in dem Alter, wo es - nunja.... :-(
Ich sehe zwar auf der einen Seite die unsäglichen Schmerzen, das Morden und den Terror auf diesem Planeten, aber auf der anderen Seite die wunderschönen Dinge, sei es der Frühling jetzt oder die Hühner, die in freudiger Erwartung auf einen losstürmen oder das kleine Kind, das Dich in der Stadt anlächelt.
Und oben drüber schwebt die ewige verdrängte Frage nach dem Leben und was danach kommt - falls was kommt.
Da ich Zeit meines Lebens Atheist bin, kann ich mich mit keinem Gedanken, was danach kommt, anfreunden. Ich habe in paar Bücher von Frau Kübler Ross gelesen, sie haben mich sehr berührt, aber dennoch sehe ich immer alles durch die rationale Brille :-(
Und daher freue ich ich auch irgendwie, das es Menschen wie Dich gibt, die trotz dem ganzen Dreck positiv nach vorne schauen, denn irgendwie hilft das ein bisken ;-)
Danke und liebe Grüße von Rudi

Hallo Ralph, habe auch dein Schicksal gelesen,ich kann nur sagen Hut ab bei so viel Pauer und Lebensfreude bleibe so dann wirst du 100 Jahre.Genieße jeden Tag ,wünsche dir alles Gute für deine Vorsorge,aber es ist alles gut.Ich hatte 2003 pT4 N2M3.Liebe Grüsse und mach weiter so Birgit

Hallo Rudi ,du kannst ja auch positiv sein.Ich denke du brauchst mehr umgang mit positiven Menschen,aber bei so viel Leid denn du in deinem Leben durchgemacht hast und dich nur mit Dreck befasst was in unserer Welt passiert wundert es mich nicht das du so negativ eingestellt bist. Ich wünsche mir für dich das du alles schlechte von dir wirfst und lernst an das gute zu glauben,ich habe gelesen das du das kannst .Das Leben ist ein Prüfung an uns ,unsere Seelen sollen lernen ,ich weiss es gibt ein Leben nach dem Tot ich habe es gesehen und gespürt in der Zeit wo ich so schwer krank war.Mann muss anders denken,und es auch zulassen und nicht sein wahres ich zumachen weil mann Angst hat lebe mit deinem Herzen schließe die Augen und wirf deine negativen gedanken ins Meer,aber auch dort lassen denn dort ist Angeln verboten.Liebe Grüsse Birgit

Hi Birgit,
ab und zu seh ich ja auch mal das schöne im Leben ;-)
Mein "Hobby" ist nun mal von Leid geprägt, nach über 10 Jahren Tierrechtsarbeit und wenigen kleinen Erfolgen ist das erfreuen daran sehr schwierig.
Ich halte mich viel mit Musik "über Wasser", Musik gibt mir Kraft und Energie und auch unsere Tiere vermitteln mir viel Liebe und positives.
Doch leider schwebt immer der Krebs darüber und erinnert mich ständig durch die Schmerzen daran, das er da ist. Mein Onko-Arzt ist kein Freund von Schmerzmitteln (gut so!) und so halte ich eben so gut es geht, durch. (Nächste Woche CT und dann...?)
Und jetzt, wo so langsam der Frühling ins Land kriecht kommen sicher mehr positive Gedanken und ich hoffe, bei allen, die sich mit dieser bekloppten Krankheit rumärgern müssen.
Und wenns ein Leben nach dem Tode gibt, dann hoffe ich doch sehr, das es dort Hühner gibt :-) ich liiiiebe Hühnern :-) (seit wir welche aufgenommen haben)
Liebe Grüße von Rudi und fleischfreie Ostern für alle :-)

Hallo Rudi,jetzt möchte ich dich mal loben und dir sagen das du stolz auf das sein kannst was du für die Tiere machst,wenn du in den Himmel kommst werden alle deine Tiere bei dir sein auch Tiere haben eine Seele.Ich liebe Kinder weil sie gute und erliche Seelen sind genau wie deine Tiere. Musik liebe ich auch sehr.Ich habe ja nun auch Krebs wie du ,aber ich muß dir erlich sagen wenn ich Schmerzen hätte würde ich ein Schmerzmittel nehmen oder Pflaster,auch wenn mein Arzt dagegen wäre.Ich habe ja auch keine Chemo gemacht,ich mache nicht das was mann von mir verlangt ,ich bin sehr eigenwillig.Ich drücke dir die Daumen für die nächste Woche(CT).Freue dich weiter über denn schönen Frühling und laße deinen Kopf nicht hängen .O.K.Gruß Birgit

Hallo Birgit,

ich habe in einen anderen Thread gelesen das du erfolgreich an den Lebermetas operiert worden bist und zwar im UKE. Meine Mutter hat gleiche Diagnose wie du, bloß die Lebermetas sind im Moment noch zu gross um zu operieren. Der Darmtumor ist raus und die Lebermetas sollen durch Chemo verkleinert werden. Kannst du mir sagen welcher Arzt dich dort damals operiert hat, meine Mutter ist bei Prof Izbicki Chefarzt Allgemeinchirugie in Behandlung, hat er dich auch operiert oder war es Prof Rogiers.

Guten Morgen lieber Thomas , habe in meine Unterlagen gesehen,es waren die Ärzte .Dr.Rogiers, und mein Stationsarzt war Dr.Pollok, Oberarzt Dr.Bröring.Bei mir wurde vor der O.P. noch eine Angio-CT Untersuchung gemacht da hat man 2Metastasen in Segment VII und VIII gefunden.Ich war in sehr guten Händen ,konnte nach 2 Tagen Intensivstation auf normale Station.Bin nach 10 Tagen nach Hause und es geht mir seit 20 super,meine Diagnose war pT4,N2,M2. Im Sep.2003 Darm. O.P. und im Okt.2003 Leber. O.P . Ich hoffe ich konnte euch helfen ,alles liebe für euch und einen lieben Gruß an deine Mama .Birgit

Hallo Birgit,

vielen Dank für die Antwort. Eine Frage habe ich noch, bist du Kassenpatient gewesen und wenn ja hast du alles bezahlt bekommen.

Ja ich bin Kassenpatient und es wurde alles von meiner Kasse (TK) bezahlt ,und das muß auch die Kasse deiner Mama.Ich spritze auch 3 mal die Woche Mistel ( Iscador) was auch die Kasse bezahlt,diese Mistel hilft mir sehr es stärkt meine Nerven und meine Psyche. (Nur ein kleiner Tipp am Rande)LG Birgit

Hallo Birgit,

meine Mutter wurde am Darmtumor von Prof. Izbicki Allgemeinchirugie operiert. Bezüglich der möglichen Leberop sollten wir uns nach Chemo bei ihn melden. Er selber operiert Kassenpatienten aber nur auf Honorarbasis. Eigentlich ist ja für Leberops die Leberambulanz wo du auch warst zuständig und die sind ja auch absolute Fachleute im Gebiet der Leberchirugie. Werde dann nach Chemo mal mit denen Kontakt aufnehmen, du hast ja gute Erfahrungen gemacht und das auch als Kassenpatient, warum also extra zahlen wenn es dort auch Spezialisten gibt die es über die Kasse machen.

Allso lieber Thomas, irgendwas laüft bei euch nicht rund,holt euch einen Termin in der Leberambulanz ,dort war ich auch. Die Leberchirugie ist der Hammer ,die Ärzte sind nett.Man hat mich 8 Stunden Operiert ,nach 2 Tagen Intensiv wieder auf Station ,alle super nett.

Hallo Birgit,

das mit der Leberambulanz werden wir auch in Angiff nehmen wenn wir die ersten Bilder nach der Chemo haben, den im Moment ist der Tumor inoperabel. Es sind 3 Metastasen in der Leber im grossen Leberlappen sind zwei Metastasen die über 10 cm gross sind und im kleineren eine die so um die 3 cm gross ist. Viellecht habe wir ja Glück und durch die Chemo verkleinern sie die Metas so das man operieren kann.

Ja lieber Thomas ,Ich wünsche euch von ganzen Herzen das die Metastasen sich klein machen . Verliere bitte nie die Hoffnung ,spreche auch mit deiner Mama wie sie darüber denkt ,und was sie möchte. Übrigens bei mir hat man ganzen rechten Leberlappen und 20 Prozent vom linken Leberlappen entfernt.Meine 2 Metastasen waren im rechten Leberlappen 2mal 3,5 cm. Ich wünsche deiner Familie alles Gute und viel Kraft.Liebe Grüße an deine Mama, Erzähle ihr von mir und mache ihr Hoffnung das alles gut wird .Birgit

Hallo Birgit

Ich werde vor der Chemo aber nochmal versuchen, ob meine Mutter damit einverstanden ist wenn ich in der Leberambulanz UKE nochmal vorstellig werde. Ich habe gelesen das bei Metas in beiden Leberlappen eine sogenannte erweiterte Hemihepathektomie links möglich ist, dort werden die Lebersegmente II,III,IV,V,VIII entfernt. Das müsste nach lage der CT eigentlich ausreichen, denn in den Segmenten VII und VI sind meine ich keine Metas. Ich denke die werden nichts dagegen haben wenn ich ohne meine Mutter (z.Zt. auf AHB) dort mit den Bildern vorbeischaue, vorausgesetzt meine Eltern sind einverstanden was immer nicht ganz einfach ist.

[Erika56]

Jetzt wo die Spannung vorbei ist, will ich mich doch auch melden.
Heute hatte ich meine Koloskopie-Kontrolle 2 Jahre nach Operation und Chemo.
und es war alles in Ordnung. Keine Anzeichen für ein Rezidiv. Damit ist lt. Gastroenterologen die gefährlichste Zeit überstanden. Letztes Jahr hatte ich zwar noch eine Lebermetastase, da es nur eine war wurde nur operiert ohne Chemo.
Ich werden brav meine Nachkontrollen machen lassen, Ultraschall, CT, Koloskopie (erst wieder in 2 Jahren), aber sicher mit viel weniger Angst.
Ich hoffe, ich kann einigen auch ein bisschen Mut machen.

[chris35]

Meine liebe Erika

lass dich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz feste knuddeln!!!!!!!!!!Aber ich habs ja gewußt,ganz tief im Herzen!!!!!!!!!!

Bussi Bibili:))

[chaosbarthi]

Ein fröhliches Hallo an alle,
habe mich extra im Forum angemeldet, um hier posten zu können (bin sonst eher im Stoma-Forum unterwegs...).

Ich selbst bin Darmkrebs-Neuling (Mai05) nach subtotaler Colektomie mit Stoma-Anlage. Ich habe einen ererbten Darmkrebs ohne Polypenbildung (HNPCC). Dieser Darmkrebs hat ein hohes Risiko an der OP-Darm-Naht (Anastomose) oder ganz neu am Restdarm wieder aufzutauchen, desweiteren gibt es das Risiko, andere Krebserkrankungen zusätzlich zu bekommen. Die Aussichten sind also grundsätzlich nicht so rosig, was daran liegt, dass der Körper dank des Genfehlers nicht in der Lage ist, bestimmte Reparaturenzyme zu bilden.

Ihr sucht Leute, die längere Zeit mit Darmkrebs gelebt haben. Und da kann ich Positives berichten: Mein Vater wurde 1982 das erste Mal an Darmkrebs operiert (verlor rechtsseitig den halben Dickdarm) und keiner wusste, dass er eine Veranlagung geerbt hat. Nach 5 Jahren wurden die Nachsorgen quasi fast ganz eingestellt. 1989 trat der Krebs ein zweites Mal auf (entdeckt bei einer Krebsvorsorge, weitere 40 cm Dickdarm weg). Bei den künftigen Nachsorgen wurde echt Murcks gemacht. Sein blöder Arzt :angry: hat nie die Leberwerte mit überprüft und mein Vater hatte keine Ahnung. 1993 wurde dann (wieder zufällig) eine große Lebermetastase entdeckt, die leider schon das Zwerchfell durchdrungen hatte und somit inoperabel war. 1994 ist er trotz Chemo und alternativen Mitteln verstorben.

Wären damals vernünftige Nachsorgen gemacht worden, hätte er noch nicht sterben müssen, aber auch so hatte er 11 wirklich schöne Jahre nach seiner ersten OP.

Bitte, vernachlässigt eure Nachsorgen nicht nach dem 5. Jahr und informiert euch gut, was alles dazu gehört. Das ist ganz ganz wichtig...

:winke: LG chaosbarthi

[anna81]

Hallo,

ich habe gerade nach etwas gesucht und diesen Beitrag entdeckt. Ich finde, er verdient es nach oben geschupst zu werden! Auf das noch viele positive Beitrage folgen!

Liebe Grüße

[Jutta]

Hallo Anna,

es lohnt sich solch einen Thread immer mal wieder nach oben zu schieben.

Dennoch ist es meistens so, dass viele Nutzer, nachdem es ihnen wieder gut geht, das Forum verlassen. Vielen fällt es schwer, sich weiterhin mit den Schicksalen anderer Nutzer auseinander zu setzen, es zieht sie immer wieder nach unten. Wo sie doch gerade so viel Kraft aufgebracht haben, ein "neues" Leben zu beginnen, und das Thema weit hinter sich lassen möchten.

[bobbylee]

Liebe Jutta,

sicherlich geht es den meisten so, die diese Krankheit hinter sich haben , bzw. als geheilt gelten, wenn man den Statistiken glaubt. Ich persönlich bewerte Statistiken nicht zu hoch, hoffe aber in diesem Fall natürlich, dass es stimmt und freue mich über jede Nachsorge, die mit einem guten Ergebnis endet. Vorher empfinde ich übrigens die gleiche Angst wie in den Jahren vor der magischen 5 Jahresgrenze.

Selbstverständlich reißen die vielen Schicksale , von denen ich hier lese, alte Wunden wieder auf und sie gehen mir sehr nah. Und nicht immer habe ich das Gefühl, etwas beitragen zu können, gerade auch weil manche Prognosen nicht so gut sind , weil man manchmal einfach nicht die richtigen Worte findet, weil man manchmal nicht weiß, wie man trösten oder Mut machen kann.

Ja es kostet Kraft, hier noch regelmäßig vorbeizuschauen, weil der Krebs so weiterhin ein Teil meines Lebens bleibt. Ich kann ihn nicht so einfach abschütteln. Aber das könnte ich sowieso nicht, weil mein Leben einfach nicht mehr wie früher ist, mir sind Einschränkungen geblieben, die mich immer an diese letzten fünf Jahre erinnern, jeden Tag. Aber ich bin noch am Leben und das ist das Wichtigste. Mit den Einschränkungen komme ich zurecht. Dieses Gefühl und meine Erfahrungen möchte ich auch weitergeben, so gut ich kann.

Vielleicht wäre ich nicht mehr da, wenn es nicht liebe Menschen gäbe, die mich doch immer veranlassen, vorbeizuschauen. Und , das darf ich nicht vergessen, - ich habe im KK großartige Menschen kennengelernt, die mit dem Krebs leben, als Betroffene oder als Angehörige, die aber nicht aufgeben und positiv in die Zukunft sehen. Mit ihnen verbindet mich heute eine tiefe Freundschaft , die mir sehr viel bedeutet und mir für mein Leben sehr viel gibt. Ohne diese Menschen wäre mein Leben viel ärmer .

Es war übrigens Volker, der mich damals durch diesen Thread dazu bewegte, regelmäßig im KK vorbeizuschauen. Meine ersten Kontakte waren allerdings mehr über mail und PN. Ich brauchte eine Zeit, bis ich zum erstenmal öffentlich schrieb.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Bobby Lee

[anna81]

Hallo Jutta!

Ich kann mir vorstellen, wie schwierig es für viele ist sich ständig/weiter mit dem Thema Krebs zu beschäftigen. Ich bin nur Angehörige und auch ich merke dass es mir nicht hilft oft in den Krebs Kompass zu schauen.

Aber da dieser Thread ja schon viele positive Beispiele hat muss es ja nicht unbedingt sein dass neue dazukommen, auch die bereits vorhandenen machen Mut. Dennoch ist es natürlich richtig von dir darauf hinzuweisen dass Leute denen es wieder richtig gut geht sich hier wohl wenig aufhalten, damit keiner auf die Idee kommt es gebe sie nicht, denn das stimmt ja auf keinen Fall!

Liebe Grüße an alle

[chaosbarthi]

Ein fröhliches Hallo in die Runde!

Ich habe mich gerade an diesen Thread erinnert und mich auf die Suche gemacht. 2005 war meine OP erst ein halbes Jahr her und ich konnte nur von meinem Vater berichten. Jetzt habe ich volle 2 Jahre seit meiner OP herumgebracht und lebe mit der Diagnose T4, G3, alles andere 0 immer noch super-gut. :)

Ich wünsche allen Mutlosen ein Lichtlein im Dunkel
und ganz viel Kraft, um weiterzumachen!

:) LG chaosbarthi

[bobbylee]

Hallo, liebe Chaosbarthi,

ich freue mich mit dir, dass es dir so gut geht. Zwei Jahre sind geschafft !!! :rotier2: Jetzt wünsche ich dir weiterhin viel Zuversicht und Optimismus für die kommende Zeit. Bei mir sind es jetzt fünf Jahre und ich hatte eine ähnliche Diagnose :T3 G3 ( alles andere auch 0) .

Liebe Grüße
B:) bby Lee

[Ralph]

Hallo Chaosbarthi und Bobby Lee,

wollt ihr mir nicht folgen? Meine OP zum SigmaCA liegt über 9 Jahre zurück (02/1998, pT3N1M1 hepar)). Damals ging der linke Leberlappen mit (wächst nach). In den folgenden Jahren folgte in Etappen die linke Lunge und eine Rippe. Ende 2004 habe ich das letzte Mal ein OP-Bett gesehen. Zwar zickt der CEA noch gelegentlich rum aber zuletzt fiel er wieder. So lässt es sich doch aushalten. :prost:
Wenn ich allerdings all die anderen Nachrichten hier lese wird mir klar, was für ein Riesenglück dieser Verlauf für mich darstellt. Somit die besten Wünsche an alle hier im Forum.:pftroest:

[hope38]

Hi Ihr 3!
Ihr seid wirklich wichtig für unser Forum- und Jutta natürlich auch mit ihren Erfahrungen!
Danke, daß Ihr uns Mutmacher schickt!

Liebe Grüße,

Leena

[happysunflower21]

Hallo, noch ein kleiner Mutmacher :)

meine OP war am 3.Juni 1998.
Allerdings hatte ich damals großes Glück, es war ein colon ascendens carcinom mit nur 1 cm Durchmesser, alle 36 Lymphknoten die entfernt wurden, waren ok, es gab keinerlei Komplikationen.
Es folgte noch über 6 Monate Chemotherapie mit 5Fu, seitdem hat sich gottseidank im Darm nichts mehr getan.
Ich bin meiner damaligen Hausärztin noch heute dankbar dass sie sich so hartnäckig auf die Suche gemacht hat. Ausgangspunkt war ja "nur" Eisenmangel.
Ich wünsche allen die noch einiges vor sich haben alles Gute und Kopf hoch, bald könnt auch ihr anderen Mut machen.:D

Liebe Grüße
Rosemarie

[chaosbarthi]

Ein fröhliches Hallo in die Runde!

Ich schubse den Thread mal wieder nach Vorne. Zweimal habe ich hier schon berichtet und wieder ist ein Jahr ins Land gegangen. Meine OP (T4, G3, alles andere 0, Tumor eingewachsen in die Bauchdecke und durch den Dünndarm hindurch) liegt jetzt volle 3 Jahre zurück. Ich arbeite wieder Vollzeit und es geht mir gut. Alle Nachsorgen waren bislang ok.

:rotier2: Liebe Grüße chaosbarthi

[Olivia67]

Hallo Ihr Alle,
dann melde ich mich auch mal wieder. Ich lese ja sonst eher nur, weil mich viele Schicksale doch zu sehr belasten, um irgendetwas zu schreiben.
Mut machen kann ich aber gerne hier, denn meine Erstdiagnose hatte ich bereits im August 2002 Rektumca. T3/N1, Operation dann Radiochemotherapie, trotzdem im März 2003 zwei Lebermets., die operiert wurden, danach keine Chemo. Seitdem ist alles in Ordnung (habe ein Ileostoma und rectovaginale Fistel), es sind immerhin fast 6 Jahre seit der Diagnose Rektumca. und auch schon über 5 Jahre seit den Lebermets.
Ich bin jetzt 40 Jahre, meine Kinder sind knapp 10 und 8 Jahre alt. Ich habe immer positiv gedacht, gerade wegen der Kinder. Ich glaube fest, daß das mitgespielt hat.
Alles Gute für euch alle, wie geht es Jelly (lange nichts gelesen)!
In Gedanken an Katrin78 (hat mich extrem betroffen gemacht)
Olivia

[Renate23]

Hallo,
in dieser Runde kann ich auch mitmachen. Hatte 1986 ein Rectum-ca, nach einer radikalen OP und einer Anlage eines endständigen Stomas bin ich bis heute rezidivfrei geblieben. Habe nach 1/2 wieder gearbeitet und mein Leben genossen. Soviel dazu. Lg Renate23 :tongue

[Jutta]

Hallo an euch,

Wie einige von euch wissen, liegt meine Ersterkrankung schon sehr sehr lange zurück. Das erste Rezidiv meldete sich viele Jahre danach, dann kam eines zum anderen, mal hier ein Tumor, dann wieder dort. Und ich bin noch immer unter euch und laber euch die Taschen voll :D, und werde es hoffentlich noch viele viele Jahre bei behalten.

Ich habe es immer und immer wieder geschafft, weil ich (meistens) auf meinen Körper hörte, mich bewußt entschieden habe, wann die Möglichkeit sich (an)bot. Früher war das nicht so der Fall, es gab kein Internet und kein Broschüren, aber ich habe dafür die Ärzte gelöchert.
Wie es aussieht hat mein Buch noch viele leere Seiten in denen ich schreiben kann.

Deshalb nehmt euch wahr, vergesst aber EUCH, das Leben, die Liebe, die Freude dabei nicht ..... Bleibt euer treuester Freund.

Ein wunderschönes Muttertags- & Pfingstwochenende.

[chaosbarthi]

Hi Jutta,

wo ich Dich gerade lese, fällt mir wieder ein, dass ich im Internet von einer HNPCC-Patintin gelesen habe, die seit 1976 (!) 9x unter dem Messer war und 2005 - mittlerweile 71 Jahre alt - noch lebte.

Ich habe den Link mal wieder ausgegraben. In Anbetracht dessen, dass man 1976 eigentlich noch gar nichts über HNPCC wusste, finde ich es wirklich enorm, dass die Dame so lange damit leben konnte. Ich denke da an meinen Vater, der 1982 den ersten Tumor hatte und am vierten Auftreten des HNPCC 1994 verstarb, weil bis dato keiner das Geschehen als HNPCC diagnostiziert hatte. Sein Tod geht schlichtweg auf das Konto mangelhafter Vor- und Nachsorgen, obwohl er dennoch 12 schöne Jahre mit Krebs hatte.

Für Alle, die es interessiert, hier der Link über den Bericht der 71-jährigen:

http://www.egms.de/en/meetings/dgch2005/05dgch433.shtml

Liebe Grüße chaosbarthi

[Lupo]

Hallo Volker
Ich bin seit 20 Monaten krebsfrei und lebe fast normal.
Soll heißen: nach der Stoma Zurückverlegung kann ich von einem normalen Stuhlgang nur träumen. Da geht nichts ohne täglichen Einlauf und ich bin trotzdem wieder in meinem Job
alls Fernfahrer europaweit unterwegs. Und mit meinen 49 zähle ich mich noch nicht zu den ganz alten. Ich wünsche gute Besserung und alles gute.
Lupo

[ClaudiA-71]

Hallo Volker und alle anderen,

genau diese Frage habe ich mir nicht getraut zu stellen!!!
2003 und 2004 las ich hier täglich mit und Jahre später bin ich mir nicht sicher, ob noch Leute von damals schreiben.

Zu mir: Sigma-Ca ab anno 16 cm; T 2, G 2, N 1 (1/13) ; R 0 ; M x
September 2003 OP und 6 Monate adjuvante Chemo mit 5 FU
(Thrombose am Port, Marcoumar-Behandlung... )

Seit Mitte 2004 gehe ich wieder Vollzeit arbeiten.
Die Krankheit hat mich noch mehr nachdenken lassen und während der Chemo hat sich alles im Leben relativiert. Ich habe im Moment gelebt und mich nicht mehr über Unsinn geägert.
Über alltäglichen Unsinn muss ich mich inzwischen wieder ärgern - aber nicht mehr so lange!
Im September werden es fünf Jahre. Sicher fühle ich mich keinesfalls.
Aber ich finde es wichtig, dass wir uns hier von positiven Fällen erzählen sollten. Ein Forum ist meist eine Negativauslese, weil "geheilte" Menschen sicher weniger die Unterstützung eines Forums brauchen.
Gestern traf ich einen Schulkameraden, welchem mit 5 Jahren ein Hirntumor entfernt werden musste. Auch nach Jahrzehnten ergab die Nachsorge o.B.!
Auch das hat mich riesig erfreut.

Allen alles Gute
von Claudia (37 Jahre)!

[Jutta]

Hallo Alle,

bitte darauf achten, an wen Ihr schreibt. Volker ist seit 3 Jahren nicht mehr im Forum unterwegs!

[anne33]

Hallo,

nachdem ich im letzten Jahr viel hier gelesen habe, wollte ich auch mal eine Mut-mach-Geschichte schreiben.

... was bisher geschah...

Meine Schwiegermutter (Jhrg. 34) wurde 2004 an einem CA operiert. Ergebnis R0, allerdings ein Lympknoten befallen. Die anschließende Chemo kombiniert mit Bestrahlung musste abgebrochen werden, es ging ihr köperlich und psychisch sehr sehr schlecht.

Allerdings ist sie ein Stehaufmännchen und hat sich ganz schnell wieder berappelt. Sie konnte wieder im Garten arbeiten, Fahrrad fahren, Kegeln und Touren mit ihrem Hund machen.

Leider stieg Ende 2005 der Tumormarker an... und beim CT wurden zwei Metastasen in der Lunge und eine in der Leber gefunden. Großer Schock, damit hatte niemand gerechnet!

Sie bekam eine erneute Chemo, die sie viel besser vertrug und schon nach wenigen Zyklen war die Lebermetastase (oder was immer es war, nie geklärt) weg und die in der Lunge so klein, dass sie operiert werden konnten.

Nachdem die linke Seite operiert war, konnte man auch rechts nichts mehr erkennen. Man entschied sich abzuwarten, leider war die Metastase doch nur geschrumpft und fing erwartungsgemäß nach einem halben Jahr wieder an zu wachsen. Sie wurde dann in Berlin weggelasert.

Heute geht es meiner Schwiegermutter wieder richtig gut. Sie kann wieder alles machen, hat trotz den OPs an beiden Lungenflügeln keinerlei Einschränkungen. Psychisch scheint sie die Erkrankung gut verarbeitet zu haben.
Natürlich sind die Nachsorgeuntersuchungen immer belastend - aber es geht ihr nach wie vor gut, alle Blutwerte bestes, körperlich alles i.O. . Im Sommer kommt sie uns sogar allein mit dem Flieger im Urlaub besuchen. Man sieht ihr die Krankheit und das was sie durchgemacht hat nicht an.

Sie hat die Krankheit nie groß thematisiert und wenn es ihr schlecht ging, nach dem Motto 'Augen zu und durch' gelebt. Psychologische Unterstützung wollte sie nicht, nur in der Phase als sie total mies drauf war, hat sie lediglich ein leichtes Depressivum genommen. Ich bewundere sie dafür, wie sie das alles weggesteckt hat!

Vielleicht hilft ihre Geschichte ja irgendwem durchzuhalten, falls es grad nicht so gut aussieht.


Wünsche Euch alles Gute,
liebe Grüße
Anne

[chaosbarthi]

Ein fröhliches Hallo in die Runde!

Ich schubse diesen Thread mal wieder nach oben. Ich habe den nächsten HNPCC-Vor-und-Nachsorge-Zyklus hinter mich gebracht und es ist alles ohne Befund und ok.

Für die, die mich noch nicht gelesen haben: Meine OP war im Mai 2005 (T4, G3, alles andere 0) und wegen der erblichen Veranlagung habe ich neben der schlechten T4-Prognose auch ansonsten ein vielfach erhöhtes Risiko wieder unters Krebs-Messer zu müssen....

Ich wünsche Euch allen ein super-schönes Jahr 2009
:) chaosbarthi

[hope38]

Liebe Chaosbarthi!

Das freut mich so!!!:prost::prost:

Danke für die Mutmacher!

Liebe Grüße,
Leena

[Ralph]

Hallo,

so zum Jahresende tut es vieleicht ganz gut positive Dinge zu hören: Ich bin 02/1998 operiert worden (Sigma-Ca, pT3N1M1 hepar) und der linke Leberlappen gleich mit. In den folgenden Jahren bis Anfang 2008 habe ich eine Sternotomie (Brustbein durch) und 5 Thorakotomien ( so zwischen den Rippen durch ) mitgemacht und dabei 2003 meine linke Lunge komplett eingebüßt. Die Lebensqualität war aber immer ok. Habe nach der Resektion der linken Lunge noch mehrmals einen Marathon als Walker absolviert. Leider stieg seit einer Betrahlung 2004 der CEA immer weiter an. Eine PET/CT lieferte Anfang 2008 dann den Hinweis, dass auch in meiner rechten Lunge eine Metastase anfing zu wachsen. Dazu ein fetter Lymphknoten unter der linken Schulter. Plus verdächtiges Narbengewebe der ehemaligen Lunge. Den Chirurgen wollte ich an meine verbliebene Lunge nicht ranlassen. Also Avastin/Xeloda. Nach 5 Zyklen (à 3 Wochen) waren beide Raumforderungen in einer CT nicht mehr nachweisbar. Der CEA ist von >80 auf 7,2 gesunken. Momentan bekomme ich nur Avastin, damit sich meine Handinnenflächen und die Fußsohlen erholen können. Nach weiteren 3 Wochen (jetzt ohne Xeloda) ist der CEA auf 5,4 gefallen. So lässt es sich doch aushalten! Bin gespannt, wie es sich 2009 entwickelt.

Euch allen die besten Wünsche für 2009.

Ralph

[bobbylee]

Lieber Ralph,

wie schön, so gute Nachrichten von dir zu lesen.
Ich freue mich, dass deine Therapie so erfolgreich ist und wünsche dir von Herzen, dass es 2009 genauso gut weitergeht .

Die besten Wünsche für 2009
und liebe Grüße

B:)bby

[chaosbarthi]

Boah Ralph,

1998 die erste OP und mit Metas so lange bei guter Lebensqualität durchgehalten? Das ist riesig. :cool:

Auch ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Und in 10 Jahren schreibst Du wieder hier, gelle? :D

Liebe Grüße
chaosbarthi

[Stephan5000]

Hi Ralph,

das ist mal ein wirklich positiver bericht. hattest zudem einiges durch in den letzten paar jahren.

dir auch ein gutes neues jahr.

ciao stephan

[cinderella13468]

Eure Berichte tun so gut.
:prost:

Gesundes Neues !!!!

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

auch von mir noch kurz zum Jahresende ein Abschluß.
Ich will nicht zu früh sagen wir haben es geschafft.Das haben wir auch mit Sicherheit noch nicht.
Aber es gibt einen Teilsieg.

Nach erfolgter OP am 25.11.2008 lautet unser Befund nun
Colon Transversum-Karzinom (pT3d, pN0(0/19 LK),pMx,L1,V1,R0,G3


Im Juli war es noch ein T4,G3 inoperabel mit einem Durchmesser von ca. 15cm.
Eingewachsen in BSD,Bauchfell,Dünndarm ausgehend vom Dickdarm mit nicht sehr großen Erfolgsaussichten für uns.
Doch nach einem langen Chemozyklus von fast 5 Monaten konnte doch die OP erfolgen und nun hoffen wir nur das beste.

Vielleicht kann es irgendjemand hier der das liest ein klein wenig Hoffnung geben das würde mich schon sehr freuen.
Ich weiß noch genau wie verzweifelt ich im Juli hier nach guten Nachrichten gesucht habe.


Wünsche allen einen guten Rutsch mit Kraft und Optimismus für 2009.

LG Heike

[Tauchfloh]

... da will ich doch auch gleich mitmachen... :)
Ich treibe mich hier noch regelmässig rum, schreibe aber momentan eher selten...

Mein Mann hatte seine DK-OP im November 2007 (T3, G2, rest 0) - seither haben wir diverse Nachsorge-Untersuchungen ohne Hiobsbotschaften überstanden. HNPCC wird nach wie vor vermutet, das Ergebnis der mirkogenetischen Untersuchung sollte Anfang 2009 eintreffen.
Er ist fit! Und wir hoffen, das bleibt auch so... *aufHolzklopf*

:prost: Ich wünsch Euch allen Alles Gute für das nächste Jahr! :prost:

Tauchfloh :)

[chaosbarthi]

Ein fröhliches Hallo in die Runde!

Ich schubse diesen Thread mal wieder nach oben. Ich habe wieder einen HNPCC-Vor-und-Nachsorge-Zyklus hinter mich gebracht und es ist trotz meiner schlechten Prognose nach nunmehr 4 1/2 Jahren immer noch alles ohne Befund und ok.

Ich wünsche Euch allen genauso viel Glück!

:) Liebe Grüße chaosbarthi

[Ralph]

Hallo alle miteinander,

nachdem Chaosbarthie den Thread nach oben geschoben hat, will ich mich auch mal wieder melden. Komme gerade aus dem Krankenhaus Groß-Hansdorf von meiner 7. (!) Lungen- bzw. Thorax OP zurück. Ist alles gut und wie geplant gelaufen. Es musste nur mal wieder eine Brustwandmetastase raus. Ein wenig Rippe musste aber auch dran glauben. Was ist daran so toll ? Nun ja, immerhin sind es Ende Januar schon 12 Jahre, die ich mein metastasiertes Colon Carcinom überlebe ( pT3N1M1 hepar 01/1998 ). Details habe ich in diesem Thread schon früher geschrieben. Hoffe, dass ich jetzt wieder ein Jahr Ruhe habe. Mindestens :)
Euch allen alles Gute,

Ralph

[Polly1961]

Hallo Ralph!

Ersteinmal Glückwunsch zur überstandenen OP. Du bist ein tolles Vorbild für mich und ich bewundere dein Durchhaltevermögen und deinen Mut. Suuuuper, mach weiter so!!! Selbst hatte ich ein RE-CA, das operiert und mit Radio-Chemo behandelt wurde. Dann zwei Jahre später eine Lebermetastase. Auch diese wurde erfolgreich operiert und ich bekam Chemo. 8 Monate schien alles gut, dann multible Lebermetastasen und zwei Lungenmetastasen. Seit Februar 2009 bekomme ich nun Chemo mit Irinotecan-Avastin und Xeloda. Ich hoffe, dass ich dir nachahmen kann und noch einige viele Jahre bei guter Lebensqualität leben kann.
Ganz liebe Grüsse und alles Gute für dich, lieber Ralph!:winke:

[teddy.65]

Hallo zusammen,

heute früh habe ich, fast genau 5 Jahre nach Diagnosestellung, eine Coloskopie über mich ergehen lassen. Alles supergut und unauffällig.

5 Jahre ohne erneutes Auftauchen von irgend etwas geschafft :D

:prost:

[chaosbarthi]

Hallo Raphael,

wir haben uns ja gerade unterhalten. :) Ich berichte hier ja schon seit Jahren regelmäßig. Mein letzter Bericht war, glaube ich im November. Bei mir als HNPCC'lerin erfolgen lebenslang jedes Jahr umfangreiche Untersuchungen. Bei mir machen sie jährlich eine körperliche Untersuchung, Blutuntersuchungen, eine Abdomen-Sonografie, eine Koloskopie, eine gynäkologische Untersuchung mit transvaginalem Ultraschall und eine Urincytologie.

Das Ganze verteile ich immer über den ganzen Sommer, weil es mir am Stück einfach zu viel ist. Im März geht es wieder los. Ich werde dann im Herbst wieder berichten, dass ich auch weiterhin leben werde. ;)

Mich wollten sie 2005 schon beerdigen, aber das hatten sie sich so gedacht... :rotenase: Ich bin wild entschlossen, irgendwann der Rentenkasse noch für viele Jahre auf der Tasche zu liegen. Es sind auch nur noch 15 Jahre bis ich in Rente gehe... :D

:) Liebe Grüße chaosbarthi

[Birgit S.]

Hallo zusammen,

genau heute vor 5 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen - NET im Dünndarm mit ca. 15 befallen Lymphknoten (von 20) und div. Lebermetastasen. 5 Jahres-Überlebenschance < 40%. Mittlerweile bin ich 3x an der Leber operiert worden, ca. 30 Metas entfernt, habe seit 3 Jahren wieder Lebermetas sowie Knochenmetas. Aber: Mir geht es recht gut :), auch wenn mein Arzt es sich medizinisch nicht erklären kann. Meine letzte Untersuchung Ende Januar: Nichts neues, nur alte Bekannte. Ich denke, dass jede/r so individuell ist, das Statistiken rein gar nichts besagen können - jede/r muss seinen eigenen Weg finden und gehen.
Ich bin dankbar für jeden Tag, den ich lebe - und wenn mal ein Tag nicht so gut ist - ich gebe nicht auf. Möchte noch einiges von meiner Rente haben :lach2:

Ich wünsche euch alles Liebe und vor allem viel Kraft für euren Weg.

LG
Birgit

[hope38]

Guten MOrgen!
Dann darf ich mich wohl auch einreihen:)

Meine Diagnose Rektum-Ca ist im Mai 2006 gewesen, also bald vor 4 Jahren! Zunächst erfolgte vom 22.Mai an 6 Wochen lang Bestrahlung und Chemo (FOLFOX4), dann kam im August, auch am 22.:), die große OP mit Anlage eines vorläufigen Ileostomas, von November 06 bis Februar 07 nochmal Chemo FOLFOX4. Mein Staging war nach der OP T2N2(4/18)G2M0R0.

Die Rückverlegung erfolgt im Januar 2009, klar, am 22.:))))

Alle Nachsorgen waren oB:))))))))))))))))))))
Ich halte sie akribisch ein, wenn auch immer mit Angst im Nacken, aber sicher ist sicher.

Liebe Grüße,
hope

[teddy.65]

Hallo zusammen,

dann will ich mich auch mal kurz zu Wort melden :D

In 15.02.2010 jährt sich mein OP-Tag zum 5ten Mal!!! *freu* Seit der OP habe ich alle Untersuchungen wahrgenommen und immer individuell mit meiner zuständigen Ärztin der Onkologie auf mich abgestimmt. Es wurde in der Vergangenheit nichts gefunden und alles sah immer super aus. Nach der Diagnose im November 2004 = T3 NxM0R0 nicht unbedingt selbstvertständlich.

Am 25.02. habe ich wieder meinen Rundumcheck, immer wieder mit Angst verbunden :eek:, doch wat mut, dat mut.

Ob ich es geschafft habe, weiß ich nicht. Ich weiß aber, dass meine Chancen diesen ganzen Mist hinter mir zu lassen immer größer werden.

[RPW1974]

:megaphon: Ein herzliches Hallo an euch alle!

Ich wollte euch schon so lange von unserem OP-Erlebnis berichten, aber der Alltag hatte mich fest in seinen Klauen - aber nun. Und zur Feier habe ich gleich ein neues Thema aufgemacht. Ich hoffe es folgen noch viele weitere Berichte. Den gerade die positiven Dinge sollten in Vordergrund gestellt werden und denjenigen Mut machen die noch diesen Weg vor sich haben.

Nochmals kurz zu uns: bei meinem Mann wurde im Nov. 09 ein Rektum CA T3 festgestellt. Er wurde dann bestrahlt und man machte eine begleitende Chemotherapie. Auch kam er in den zweifelhaften Genuss von 7 x Hyperthermie (die aber sehr wirksam war). Diese Therapie hatte super angeschlagen, den das CT das 3 Wochen nach Ende der Therapie gemacht wurde, zeigte keinen Tumor mehr. Gefahr erkannt - Gefahr bebannt.

Dann natürlich unvorstellbare Angst vor OP und Stoma. Ich habe Stunden am PC verbracht und mir Informationen eingeholt und war viel in diesem Forum unterwegs. Was auch sehr hilfreich war. An dieser Stelle nochmals ein herzliches Dankeschön!!! :1luvu: Nachdem wir uns dann 1 Woche vor OP noch dazu entschlossen hatten uns in Heidelberg operieren zu lassen, kamen wir am 15.03.10 dort zur Aufnahme und weiteren Untersuchungen an.

Unser erste Eindruck war katastrophal. Mir war klar - wir fahren heute wieder zusammen nach Hause. Hier würde ich niemals meinen Mann lassen. Gut - wir waren von Reutlingen und Tübingen was die Räumlichkeiten der Krankenhäuser angeht verwöhnt worden - aber das hier.... ging gar nicht. Das Haus ist alt, die Räumlichkeiten und deren Aufteilung ebenso. Teilweise haben die Zimmer nicht mal WC - sind dann im Flur. Kommt ganz prima wenn man frisch operiert worden ist. Wir sind an diesem Tag auch genau zum Zimmerwechsel reingeplatzt, deswegen sah es da so fürchterlich aus. Auf die Privat-Station konnten wir nicht, da da das Oberhaupt von Ägypten lag. Dann lag in unserem Zimmer noch ein sehr bedauernswerter kranker Mann. Der uns auch nicht viel Mut machte. Kurzum der erste Tag war die reine Katastrophe. In dieser Nacht bin ich nochmals die 180 km zurück nach Hause gefahren. Habe natürlich den ganzen Weg geheult.

Am Tag der OP bin ich nach wenigen Minuten Schlaf um 4 h los gefahren, da ich meinen Mann unbedingt vor der OP noch sehen wollte. War also um 6 h in der Klinik. Die letzten Minuten waren natürlich hart. Als sich dann unsere Hände trennten, als sie ihn weg geschoben haben, war ich schon total am Boden. Die OP sollte 3 Stunden - mit Vorbereitung 4,5 Stunden dauern. Also rechne, rechne... bis halb 12 h musste ich also durchhalten. Gott sei Dank war meine Freundin dabei - ohne sie wäre der Tag nicht machbar gewesen. Wie lange jede Minute war kann ich euch gar nicht beschreiben. Endlich war es halb 12h. Sofort zur Schwester. Nein - er ist in der Aufwachstation noch nicht angekommen und auch noch gar nicht angemeldet. Schluchz. Sollte in einer 3/4 Stunde nochmals nachfragen. Wart Wart.... wieder nachgefragt. Nein -immer noch nicht. Sollte um 1 h - halb 2 h nochmals kommen. Was so lange? Mit jeder Minute wurden meine Gedanken verrückter. Es musste etwas schlimmes passiert sein - wieso dauert das so lange??? Ich war dem Nervenzusammenbruch nahe... Dann endlich die Nachricht: er ist im Aufwachraum - es geht ihm gut - die OP war schwierig aber sie ist gut verlaufen.... Ich war schon so am heulen - ich konnte gar nicht aufhören. Wir sollten in 6 Stunden wieder kommen, solange würde er brauchen bis er wach wurde. Ich wurde dann von meiner Freundin ins Hotel geschleppt, eigentlich wollten wir dann dort solange bleiben. Aber nach kurzer Zeit hielt ich es nicht mehr aus - musste wieder ins Krankenhaus und habe dort gewartet.

Endlich - um kurz vor 7 h wurde er auf die Station gebracht. Ich konnte es kaum fassen. Er war natürlich noch total benebelt, hatte mich aber sofort erkannt. So viele Liebesschwüre habe ich in den letzten Jahren zusammen nicht bekommen, wie dort in den 2 Stunden der Aufwachphase... :1luvu: herrlich! Ich blieb noch bis 10 h. Danach feierte ich mit meiner Freundin im Hotelzimmer auf dem Bett hüpfend und mit der Pulle Sekt. Ich hatte mich schon lange nicht mehr so gut gefühlt.

Die Tage nach der OP waren weiterhin hart, aber wir wussten wir sind auf dem richtigen Weg. Der Chefarzt sagte uns, dass die OP sehr schwierig war, da sie so "ultratief" operiern mussten, aber er hätte es gut hinbekommen und der Schließmuskel konnte erhalten werden. Hallelulja. Natürlich mussten wir auch mit Rückschritten kämpfen (kein Appetit - 6 kg abgenommen (bei 60 kg Gewicht!), Stoma förderte am Anfang nicht, dauernd schlecht - Spucken - dann Magensonde usw usw.), aber wir waren dankbar um jeden Schlauch der entfernt wurde. Nach 10 Tagen wurden wir dann entlassen.

Wir sind nun morgen 3 Wochen wieder zuhause. Und es klappt alles ganz gut. Die Narbe am Bauch (ca. 16 cm lang) heilt gut. Er kommt gut mit dem Stoma zurecht (bei weitem nicht so schlimm wie man es sich vorstellt - wirklich!) Der Stomaberater sagte, dass das Stoma auch super angelegt sei. Er ist natürlich noch sehr schlapp - schläft viel. Wir versuchen - fast ohne Erfolg - ihm ein paar Pfunde anzufuttern. Der Po zwickt allerdings noch ganz schön.

Aber wir sind zufrieden. Jammern gilt nicht. Wir sind so froh, dass alles so gut verlaufen ist. Und dies möchte ich gerne an alle weiter geben. Ich dachte am Anfang auch, dass packen wir nicht. Wieso kann uns so etwas schlimmes passieren? Unvorstellbar. Aber- wir werden nicht gefragt. Und deswegen müssen wir es einfach anpacken. Und mit ein bißchen Glück, eine große Portion Wille und ein paar gute Menschen an der Seite - schafft man fast alles. Nur nicht verzweifeln. Das wird schon.

So - nun hör ich aber auf.... ich hoffe, ich konnte ein bißchen Mut machen.

Liebe Grüße Claudia :winke:

[RPW1974]

:shocked::megaphon:Hallo Ihr Lieben,

dachte ich muss mich mal wieder melden und dieses (wichtige) Thema mal wieder nach vorne zu holen. Ich weiß, denen den es besser geht, sind nicht mehr so viel im Forum unterwegs geschweige denn sie posten hier etwas. Aber gerade das ist doch so wichtig, für alle die die hier neu sind und mit allem noch so überfordert sind, und noch alles vor sich haben.

Wollte nur von unserer bisher so gut verlaufenen Chemo-Therapie erzählen.:rotier2: 8 Wochen nach der OP haben wir mit dem 1. von 4. Chemo-Blöcken begonnen. Jeweils 1 Woche und dann 3 Wochen Pause. Letzte Woche war der 3. Block fertig. Meinem Mann geht es bestens. Manchmal ein glitzekleiner Anflug von Übelkeit - aber nur sehr untergründig. Blutwerte machen auch noch mit. Jetzt nur noch Anfang August den letzten Block durchziehen, dann haben wir ende August Termin für Untersuchung und Besprechung der Rückverlegung.

Für das was alles vor uns lag, und für all das schlimme was uns passiert ist, haben wir alles sehr gut überstanden. Es ist hart - aber wenn man zusammen hält geht auch das vorüber. Ich wünsche allen, die gerade mittendrin stecken nur das Beste und ganz viel Kraft.

NIE DEN MUT VERLIEREN!

[teddy.65]

schubs mal nach oben.....


Gestern habe ich meine Darmkrebs-Nachsorge beendet. :D

Auf den Tag genau 6 Jahre zuvor hatte ich die Darmkrebs-Diagnose bekommen.

An alle neuen hier im Forum: dieses Posting soll euch ein wenig Mut machen!!

[Moona]

Liebe Sabine,

danke für Dein Posting :) Ich freue mich sehr mit Dir :prost: - mir macht das seeehr viel Mut und gibt mir Hoffnung. Ich habe noch ein wenig vor mir und freue mich auf den Tag, an dem ich ebenso wie Du ein wenig mit der Sache abschließen kann.

Danke auch für Deine Tipps, ich denke, Du hast hier sehr vielen geholfen.

Alles Liebe und lass wieder von Dir hören,

Moona

[chaosbarthi]

Hmmmh... habe dieses Jahr mit meinen Vorsorgen geschlampt und die Kolo immer noch nicht gemacht. Es war einfach alles ein bißchen viel... Umzug... Todesfall... und viel Unschönes mehr. Nichtsdestotrotz lebe ich immer noch (OP 2005 - T4, G3, alles andere 0 - viele Komplikationen und wenig Überlebenschancen, HNPCC)....

... und es geht mir sooo guuuut... :rotier2: :lach2: :prost:

Liebe Grüße
chaosbarthi

[Engel24]

Hallo Ihr Lieben,

es ist so schön zu lesen, das es Menschen unter uns gibt, die nach 5 Jahren Krebsfrei sind.Und das obwohl sie in STadium T4, N1, M1 sind.
SOlche Geschichten machen mir Mut.

Gibt es noch jemanden hier, der nun als geheilt gilt?? Schön wäre es zu wissen, in welchen Stadium ihr bei der Erstdiagnose wart.

Liebe Grüsse

[monschie]

Hallo
Bin noch nicht 5 jahresgeheilt aber es geht mir eigentlich recht gut.
Diagnose war im Dez.2009 ein 10cm Adenokarzinom 8cm vom Ausgang entfernt.
Ein T3 Rest 0 . Nach Chemo , und Bestrahlung in der Lungenklinik
hatte ich Mitte April 2010 in einem Kompetenz und Referenzzentrum für
Koloproktologie http://www.google.de/#hl=de&nfpr=1&sa=X&ei=3RULTs2AGIGe-Qaj0bXPAg&ved=0CBgQBSgA&q=kompetenz+und+referenzzentrum+f%C3%BCr+koloprokt ologie&spell=1&bav=on.2,or.r_gc.r_pw.&fp=c2d627fc2bb5b333&biw=979&bih=632
meine OP.
Es gibt 15 derartige Kliniken in D. Danach noch mal eine 5FU Chemo.
Bei der OP war Adeno schon komplett Mausetot.
Im Okt.2010 hatte ich meine erste komplette Nachsorge HU. Im Oktober 2011 dann die nächste.
Von 2010 hab ich die Nase voll. Mein künstlichen Ausgang , der wurde wieder
zurückerlegt. 30cm Darm sind weg, für immer, aber in 2010 hab ich mit viel schlimmeren gerechnet.
Dieses Forum hat mir in dieser Zeit viele Kraft gegeben und dafür möchte ich mich bei allen bedanken.

Meine Erfahrung aus dem Ganzen .

OP nur in einem Darmzentrum, wenn möglch in einem
Kompetenz und Referenzzentrum für Koloproktologie

Die haben ein paar % Punkte mehr drauf, und die können
entscheidend sein. Nehmen auch Kassenpatienten.

Alles liebe und Gute monschie