Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Jenny B.]

Hallo !!
Ich stell mich und meinen Krankheitstatus erst mal vor.

01/2008 SSM Exzision Primärtumor
02/2008 Nächtesektion und WLK-Exstirpation (Tumorbefallen)
03/2008 Neck-Dissection Li-Halsseite Region 1-5 (alle Tumorfrei!)
08/2008 Exzision Hautmetastase Hals Links
09/2008 Exzision Unterhaut Metastas Hals Links

11/2008 Entbindung meines Kerngesunden Jungens :D:1luvu::D

12/2008 Exzision einer Halslymphknotenmetastase Links
danach ein 3 Monattiger andauernder Kampf mit der KK um eine PET Untersuchung mit anschließender Ablehnung:smiley11::aerger:
Daraufhin Hals/Kopf MRT im April 2009

05/2009 Exzision einer befallener Ohrspeicheldrüse
06/2009 während einer Reha neue Hautmetastase =Rehaabbruch :cry:
07/2009 Exzision einer unter hautmetastase Hals Links
07/2009 Einleitung Interferon Hochdosistherapie (39Mio. Einheiten, 4 Wochen I.V., 2 Wochen 18 Mio. S.C zu hause) danach Abbruch da unter Interferon Hochdosis neue Lymphknoten Metastasen

09/2009 Exzision zweier Halslymphknotenmetastasen Links
jetzt waren die Chirurgen an dem Punkt wo sie sagten es geht trotz vorhandener LK-Metas nicht mehr zu Operieren :eek::angry:
10/2009 insgesamt 8"verdächtige"(ihr kennt ja alle die aussagen das nur die Patho 100% bringt:lipsrseal) Halslymphknoten Links
10/2009 Drittmeinung in Heidelberg eingeholt , gleiche aussage :(

11/2009 Vical Studie in der Charite in Berlin Mitte begonnen!
Bei dieser Studie wird ein Medikament(Allovectin 7) direkt in die LK-Metastase unter Sonokontrolle injektiert.
Einmal die Woche, für 6 Wochen, dannach 2 Wochen pause.
In diesen 2 Wochen Wochen wird dann je ein Ganzkörper CT, komplette Sono und Hautuntersuchung vorgenommen.

12/2009 erster Behandelter LK kleiner als 0,5 cm geworden :prost::lach2:
01/2010 CT und sono ergaben jetzt auch rechts LK-Metas :cry::eek::cry:
diese LK waren aber auf dem CT im Oktober 2009 auch schon zu sehen, wurden da nur noch nicht als entartet eingestuft.

nächster Zyklus

03/2010 Ct und Sono ergaben ein Wachstum von 21% der bis Dato behandelten LK-Meta, Reaktiv?!
Da ich in dieser Studie max. einen Wachstum Anstieg von 20% haben darf stand ich da schon kurz vor dem aus, was ich sehr bedauert hätte.
Mein überaus liebenswerte und sehr Kompetente Ärztin hat sich für mich eingesetzt und ich durfte "Gott sei Dank" weiter machen.:1luvu:

nächste Zyklus

vor einer Woche hatte ich nun mein erneutes CT und Sono Kontrolle....
Und da ist bei rausgekommen das ein Halslymphknoten der bekannt ist und war sich jetz in 3 erweitert-geteilt :confused: hat, ist von dem größenwachstum nicht auffälliger als beim letzten CT, daher KÖNNTE ich wenn ich wollte(trotz definitiven Wachstum der Metastasen) weiterhin an der Studie teilnehmen.
Und ich muss dazu sagen das ich ja auch nicht wirklich eine Alternative habe.
Ja okay sie würden dann jetzt wahrscheinlich doch , obwohl ich keine Fernmetastasen habe, eine Chemo einleiten. Was meine Ärzte sich eigentlich aufheben wollten bis ich FernMetas bekommen hätte.

Und nun zu meiner frage : Was würdet ihr machen ?
Soll ich nun noch weiterhin, da es ja hilft, die Metastasen die gespritzt werden, werden NACHWEISBAR ja kleiner, an der Studie teilnehmen.
Oder doch lieber abbrechen und einer Chemo zustimmen

freue mich über Meinungen :grin:

[babs_Tirol]

Hallo Jenny B.,

tut mit wirklich leid mit deinem Verlauf. Allerdings hast du bisher das "Glück" nur in der Halsregion befallene Lymphknoten zu haben.

Was ich machen würde? Ehrlich gesagt würde ich mir die Frage stellen, ob ich langfristig mein Kind aufwachsen sehen möchte.Kindergarten? Einschulung usw? Schreibe deine Befunde doch mal an den Prof.Enk von der Uni Heidelberg über www.melanom.de - welche Meinung er vertritt. Er ist doch ein sehr kompetenter, anerkannter Dermatologe.

Ich hatte 2006 multiple Lymphknotenmetas in allen Körperregionen und bekam dann insgesamt 12 Chemos mit Dacarbazin, die LK-Metas bildeten sich darunter zurück.Allerdings bekam ich unter der Therapie dann Lebermetastasen daher bekam ich in Anschluß 12 Chemos mit Fotemustin.

Deine Vical Impf-Studie ist mir bekannt, ursprünglich für MM bei Schäferhunden in der USA. Mittlerweile Phase 2 Studie in der Humanmedizin, anscheinend spricht es bisher bei 11,8 % der Patienten an. Studiendetails:http://ir.vical.com/releasedetail.cfm?ReleaseID=352420

Die Uni Leipzig hat momentan eine Studie mit MAGE 3 Tumorantigen, vielleicht wäre es auch eine Option für dich.

Ich selbst habe in der vergangenen Woche die 26. Impfung mit dendritischen Zellen bekommen, scheint gut bei mir anzusprechen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo Babs und vielen lieben dank für deine rasche Antwort!
du bist hier schon ein sehr langer und gerne gesehener Benutzer und deswegen möchte ich mich hier nicht im Ton vergreifen :angry:,aber da du selber Mutter bist, erübrigt sich wohl eine Antwort auf deine Frage und ich fühle mich grade zu beleidigt :mad:
Glaubst du nicht das bei jeder Entscheidung und WIRKLICH jeder mein erster Gedanke meinen Kindern gilt!!!!!
Auch hatte ich nicht nach dem Verlauf oder den durchschnittlichen Ergebnissen der Vical Studie gefragt ich habe selber Internet und bin in der Lage zu recherchieren

Wie du vielleicht gelesen hast war ich bereit in Heidelberg und habe dort mit dem Professor gesprochen und auch habe ich geschrieben das er GENAU der gleichen Meinung wie meine Ärzte sind
Desweiteren denke ich doch schon das meine Ärzte die mich in den letzten 1,5 Jahren fast wöchentlich gesehen haben mich und meine Situation besser einschätzen können .Danke

[J.F.]

Hallo Jenny B.,

hört sich mehr als heftig an :pftroest:. Mir hat man damals die Regionen I bis VI zzgl weiterer Lk´s entnommen, deswegen hatte ich Dir damals geschrieben, dass es mit operieren irgendwann schwer, sehr schwer wird. Ich habe da auch einiges an Erlebnissen hinter mich gebracht bzw. habe demnächst wieder einiges vor mir. Deswegen habe ich auch immer mal geschaut, ob ich irgendetwas im Netz finde, was da vielleicht helfen könnte. Irgendwann habe ich zB einen Artikel gefunden, in dem einer Patienten Beta-Interferon in die Metastasen, die sich alle im Gesicht manifestierten, gespritzt wurde. Und es sprach an, wo vorher Bestrahlung und Chemo versagt hatten. Scheint also ein Thema zu sein, dass man Erfolge erzielen kann, wenn man direkt in die Metastasen Tumormittel spritzt (http://www.krebs-kompass.org/forum/showpost.php?p=721192&postcount=155).

Ein Artikel in der Berliner Morgenpost vom 13.01.2010 setzt sich mit Oncept bei Hunden bzw. Allovectin 7 bei Menschen in der Studienphase III auseinander. http://www.morgenpost.de/printarchiv/wissen/article1237905/Durchbruch-bei-Impfstoff-zur-Krebsbehandlung.html
Leider geht man in dem Artikel davon aus, dass Ergebnisse erst in sechs bis zwölf Monaten vorliegen würden. Und das etwa 375 Patienten in 100 Kliniken daran teilnehmen. Aber wie Du wahrscheinlich selber schon recherchiert hast, sind viele namhafte Unikliniken an dieser Studie beteiligt.

Sind alle behandelten Metastasen nun kleiner geworden oder nur 79% (Du schreibst, dass 21% der behandelten größer geworden sind)? Würden die Ärzte einen Chemosensibilitätstest machen? Um abzuklären, welche Therapie eine bessere Anschlagrate hat. Sind den alle in Frage kommenden Lymphknoten für die Impfung zu erreichen? Wie sieht dahingehend die Tendenz aus? All diese Fragen schiessen mir zurzeit durch den Kopf. Gerade weil sich bei Dir alles im Hals abspielt, ist leider auch keine Extremitätenperfusion wie bei anderen Stellen (Arme, Beine) möglich. Die Behandlungsmöglichkeiten sind leider sehr beschränkt. War eine Bestrahlung je ein Gesprächsthema? Wäre aber eine Behandlung mit heutig schon absehbaren heftigen und leider auch bleibenden Nebenwirkungen. Eine sehr schwierige Situation. Alles in allem wird Dir nur das Gespräch mit den Ärzten und Dein Bauchgefühl Dir dabei helfen. Wir weniger, wir können nur Fragen stellen, die einem gerade dazu einfallen. Hat Deine Krankenkasse vielleicht eine Ärztehotline, die Du mal löchern kannst?

Mensch, Jenny, toi,toi,toi. Eine verdammt schwierige Entscheidung :pftroest:


Zusatz: Professor Enk ist der Direktor der Dermatologie in Heidelberg. Und steht auch dem Expertenrat unter melanom.de vor.

[Jenny B.]

Danke J F :pftroest:

Mensch so viele fragen auf einmal aber du sprichst mir praktisch aus der Seele
JA , ich weiß das wir uns schon mal PN geschrieben haben, ich werde versuchen alle zu beantworten so weit ich es kann und den Rest werde ich in Erfahrung bringen :grin::grin:

Also es ist nur der bzw die beiden Metastasen die gespritzt wurden kleiner!
Es wird pro Woche nur eine Metastase Behandelt und dieser solange bis sie zu klein zum injizieren ist.
Es sind auch nicht alle um 21% gewachsen, das kam falsch rüber "SORRY" nur die zweite LK-Meta die gespritzt wurde hatte sich nach dem zweiten zyklus um 21% vergrößert.

Alle anderen sind und blieben unverändert
Ein Chemosensibilitätstest, wurde bis her noch nicht gemacht, da meine letzten Untersuchungen ja erst am Fr. waren und ich heute von ihr die Auswertung der Ergebnisse mitgeteilt bekommen habe. Meine Ärztin stellt mich selber vor die Wahl, entweder aufhören und eine andere Therapie beginnen oder noch eine Zyklus abwarten... Mit der Gewissheit das unter der Alllovetin7 Behandlung "NEUE" Metas aufgetreten sind!
Und ja ich habe das Glück das alle Tumoren so liegen das sie ohne große Probleme gespritzt werden könnten.
Bestrahlung ist auch ein Thema, aber wie du ja schon selbst erwähnt hast mit sehr großen und schwerwiegenden möglicher weise lebenslangen Nebenwirkungen.
Der letzte stand war,ist... wenn nicht mehr die Studie dann eine kombinierte Cemo und Bestrahlungstherapie :cry:
Die Mega 3 Impfung ist nur für Stadium 4 Patienten und da ich ja "GOTT SEI DANK" aufgrund fehlender fernmetas ;)nur;)ein IIIc Stadium Patient bin fällt das flach.:(

[J.F.]

Hallo Jenny,

..

Ich hatte mir schon mal vorgestellt,wie es ist, wenn man bei Halspatienten eine Extremitätenperfusion machen würde. Würden die uns dann den Hals oben und unten abdrehen? Nee, Spass beiseite. Einfach wird es nicht. Du sprichst von den Entscheidungen einer Ärztin. Gut, die wird sich mit ihrer Abteilung absprechen. Nun das aber, mir hat man auch die Entscheidung aufdrücken wollen. Das geht aber nicht, auch wenn wir uns als Patienten viel und intensiv mit der Materie auseinandersetzen, so können wir niemals das Wissen und Können der Ärzte erreichen, Hinweise geben, die "richtige" Fragestellung, um den Arzt eventuell nochmals zum Überlegen bringen, ja, das geht. Aber wir sind nun mal keine Mediziner, Chirurgen. Also lass Deinen Fall auf die Liste des tumorboards setzen. Und zwar auf das der Gruppe, die aus Dermatologen,HNO, Radiologen, Nuklearmediziner und MKG-Chirurgen zusammengesetzt ist. Diese Gruppe beinhaltet Chefärzte, Direktoren, deren Stellvertreter, Oberärzte aus den jeweiligen Abteilungen, also alles hochrangige Fachärzte. Und die sollen Dir eine Empfehlung geben. Das Recht solltest Du Dir einfordern. Habe ich auch gemacht. Und dann flutscht es auch mit den Assistenzärzten :lach2:. Mach es. Auch wenn Du Dich gut in der Abteilung aufgehoben fühlst. Bei mir hat es sogar die Abteilung angeregt, bei denen ich mich am Besten aufgehoben fühle, was nicht die Derma ist...

Und das unter Alloventin neue Metas auftreten können, versteht sich fast (leider) von selbst, denn der Impfstoff wird nur in die eine Meta gespritzt, der Rest bleibt tumorstofffrei. Daran muss, sollte man auch denken. Deswegen wäre das tumorboard wirklich eine Sache, die Du anleiern solltest.

[Jenny B.]

Hallo J F :winke:

Ja, Hals ab und Kopf wieder drauf.... :zunge:
Also wird ja immer ähnlicher bei uns, auch bei mir sitzt die Meta am Kieferwinkel/Ohransatz unter einer Narbe an der schon 3x rumgeschnippelt wurde und ist von daher --Nicht Operabel--
Ja ich spreche von meiner "Leibärztin" sozusagen, aber in Wirklichkeit bin ich mit 5 schon per Handschlag und du :tongue;) Davon 2 Oberärzte und ein Prof. der Derma und auch einen Chefarzt der HNO.
Ich meinte auch nur die "Bewusste"Entscheidung ob ich in der Studie bleiben soll oder aussteige überlässt sie mir :rotier2:

Aus gegebenem Anlass bin ich und mein Fall, einmal im Quartal in der Tumorkonferenz, immer im ersten Monats eines Quartal diskutieren sie über mich ob wer was neues hat, ne neue Idee, Vorschläge , Anregungen usw. aber Danke für den Tipp, viel wissen nichts von der Tumorkonferenz;)

Da machst du mich jetzt aber neugierig , in welcher Abteilung fühlst du dich den gut aufgehoben ? :undecided

Ja, das mit dem restlichen Metas, die Studie ist ja darauf ausgelegt, das sich das Allovetic über die Lymphe in ALLE Metas setzen soll.... nur macht es das bei mir nicht!:rolleyes:
Aber ich hatte immerhin einen Krankheitstillstand von 4 Monaten unter der Studie :lach2::lach2:

Und ich danke dir Nicky:knuddel:

[J.F.]

Hallo Jenny,

bei mir hat eine Operation ausgereicht, um nicht mehr an den LK heranzukommen :o. Dir hat man die Hochdosis angeboten bzw auch begonnen. Wie lange hat man Dir die Hochdosis gegeben? Würde mich interessieren, da man mir die Hochdosis nicht "antun" wollte (Prognose war zu schlecht). Aber man hat mir die Niedrigdosis angeboten. Die habe ich dann 26 Monate durchgezogen. Dann hat man mir die Wahl gelassen, weiterspritzen, weil es der Kopf möchte, oder aufhören. Ich habe dann die Spritzerei beendet. Denn ich war ja metastasenfrei, trotz laufender Probleme. Bei mir hat das Interferon scheinbar seine Arbeit getan, auch wenn zwei Stellen unter enger Kontrolle sind. Wie stehen Deine Ärzte dem Thema Interferon in Niedrigdosis gegenüber? Manche lehnen es ja von vornherein einfach ab, meinen, dass nur die Hochdosis ab einem bestimmten Punkt etwas bringt. Nun, ich behaupte, ich bin da ein gutes Beispiel für das Anschlagen der Niedrigdosis. Okay, okay, bei jedem wirkt das Interferon anders, aber wenn wir schon am Abklopfen der Möglichkeiten sind, dann sollte auch das zur Sprache kommen :).

Tumorboard ist also eifrig aktiv :D, sehr gut! Na, dann sollen sich die Herrschaften mal wieder etwas einfallen lassen :). Denn so eine Entscheidung wird zwar letztendlich der Patient "ausbaden" müssen, aber es erleichtert einem die Lage schon, wenn man nicht allein da steht.

[Jenny B.]

Hallo Leute :winke:

Ich danke euch alle für die vielen interessanten Denkanstöße und Meinungen.:D

Ganz herzlichen dank auch die Riese das du dich so stark für mich gemacht hast :pftroest:

Liebe Babs auch dir gilt mein ganz besonderer Dank für die mühe die du dir gemacht hast.

Ich habe Heute mein Gespräch mit den Ärzten und werde weiter berichten

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben :winke:

Also falls das hier so rüber gekommen ist das ich keine Posting oder PN mehr erhalten möchte, möchte ich mich entschuldigen.
Dem ist natürlich nicht so und ich freue mich über jedes Gespräch

Ich wollte den Leuten dir mir geschrieben und in den letzten 24 Stunden sehr geholfen haben nur meinen tiefsten Dank aussprechen

und nun das neuste::tongue Ich esse Grade ein verdammt leckeres Eis :D spass beiseite

Ich hatte heute ein sehr langes sehr intensives klärendes gespräch mit meiner Truppe. Und wir sind aller der Meinung das ich erst einmal weiter machen sollte, auch ich, da das Allovectin ja ansprich, zwar nicht wie erhofft aber es spricht an.
Wir warten jetzt den nächsten zyklus ab und werden dann weiter sehen
Die MEga 3 Studie die Babs erwähnte hat leider einen hacken, sie brauchen um zu prüfen ob meine Tumoroberflächen ein bestimmtes Protein hat eine aktuelle Metasen probe, da sich aber kein chirurg mehr an meinen Hals traut ist das nicht so einfach.......... aber es währe eine option

auch die Chemoresonass bräuchte solche eine frische Gewebesprobe.

wir werden weiter sehen in 8 wochen :cool:

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben :winke:

Ich wollte mich mal wieder melden und den aktuellen stand posten.

Der Zyklus ist nun vorbei und ich hatte meine nächstes Staating. Mit dem Ergebnis das die Vical Studie für mich beendet ist. :(

Nun warte ich noch auf die nächste Tumorkonferenz,am kommenden Do., mit der Hoffnung eines Geistesblitzes vom einem der anwesenden Ärzte :rolleyes:

Aber es wird wohl alles darauf hinauslaufen das ich nochmals unters Messer gehe(wenn sich ein Chirurg rantraut) um eine frische metastase zu haben, damit geprüft werden kann ob ich in die Mega 3 studie passe :shy: oder dann doch die Chemo begonnen wird.
Gleichzeitig mit der suche nach dem Enzym wird natürlich dann auch ein chemo sensibilisation Test gemacht um da auf Nummer sicher zu gehen :embarasse

Glg Jenny

[Jenny B.]

Ich habe haute meinen neusten Befunde Bericht und die Auswertung aus der Tumorkonferenz

Laut neustem CT habe ich jetzt auch eine Lymphknotenmetastase im Obenren teil der Lunge, bzw. am ende der Luftröhre :cry:

Somit habe ich jetzt meine erste Fernmetastase:weinen:

Jetzt beginnt die große Diskusion was nun......

Operieren ? Bestrahlung ? Chemo ?

Babs, du hattest mir doch mal gesagt es gibt auch eine MEGA 3 Studie für Staging 4 Patienten , ODER ?????

Alles scheiße :(:sad::sad::sad:

[J.F.]

http://www.uniklinik-freiburg.de/hautklinik/live/hauttumorzentrum/therapiestudien/Informationen_MAGE3.pdf

Patienteninformationsbroschüre

Klinische Forschungsstudie bei schwarzem Hautkrebs

MAGE-3* Immuntherapie


Uniklinik Freiburg

[Jenny B.]

Halli Hallo :winke:

Ich danke dir ganz herzlichst für die Info

Glg Jenny

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben :winke::winke:

Hier das neuste:
Aus der Mega 3 Studie bin ich nun auch raus, bzw komm nicht in Frage, da bei mir nicht alle Metastasen entfernt werden können.:mad:

Ich habe mich gegen eine Radikale Op entschieden und werde auch nicht den LK an der Lungenspitze entfernen lassen.

Ich werde NUR eine Biopsie vornehmen lassen um dann eine Chemosensibilitätstest abwarten.....:confused:
Bleibt dann nur noch die frage ob die etwas leichte Chemo mit Dacarbazin oder eine etwas stärker Chemo gleich gemacht wird :(

Und zu guter letzt, wenn ich dann Metastasen frei bin :D:D wird noch eine nach bestrahlung am Hals anstehen.

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

ich befinde mich z.Zt. auf Reisen und kann dir daher erst jetzt antworten.
JF hatte dir ja bereits von Mage 3 den Link ins Forum gesetzt.
Tut mir echt leid, dass diese Option nicht für dich in Frage kommt.
Dacarbazin, obwohl als leichte Chemo bezeichnet- weil es sich dabei nur um Nitro-Harnstoffe handelt- hat die höchste Ansprechrate bei Chemos gegen das Melanom.
Bei mir hatte es auf jeden Fall nach 6 Chemos die Lymphknotenmetas im gesamten Körper eliminert. Ich hoffe der Test ergibt, dass du diese Chemo bekommen kannst.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Ärzte etwas Gutes für dich finden, damit es bei dir mal wieder zum Metastasenstillstand kommt.

Frage doch mal deine Ärzte zu Interleukin. Laut Pressemeldungen soll es auch eine sehr gute Ansprechrate haben.

Alles erdenklich Gute für dich.

Herzliche Grüße
von
-babs_Tirol-:winke:

[eva weiss]

Hallo Babs!
Jetzt muß ich doch kurz eine Landsmännin begrüßen!!:winke::winke:
Bin die Eva und seit Jan.2009 im Lymphdrüsenkrebs-Forum.
Wenn Du möchtest,können wir uns gerne einmal ausführlicher unterhalten.Schau einfach einmal bei mir herein,würd mich sehr freuen..
Hoffe,es geht Dir gut und schicke Dir liebe Grüße Eva:winke::winke:

[Jenny B.]

Hallo :winke: und DANKE Babs :knuddel:

Dafür das du mir trotz Urlaub antwortest......
Ich habe ja jetzt die Woche noch mein Gespräch mit meiner zweitFamilie,also wer Anregungen hat immer her damit.
Ich werde wegen Interleukin nachfragen.

Diese Impfung die du grade machst Babs ist doch die Impfung mit Dendrtischen Zellen , oder ???
Ich habe meine Ärzte so verstanden , das ich dafür nicht in frage komme da ich ja vorhandene Metastasen habe und mich auch gegen die Entfernung entschieden hab.:confused:

[babs_Tirol]

Hallo liebe Jenny,

bin zwar immer noch im Urlaub, aber antworte dir auch jetzt.
Tatsächlich bekomme ich die Impfung mit dendritischen Zellen und weiteren 8 anderen Peptiden. Bei mir begann die Impfung unter den Lymphknotenmetastasen im August 2006 und wurde auch nach den Lebermetastasen in 2007 weiter fortgesetzt. Mittlerweile hatte ich 26 Impfungen und werde auch weiterhin bis zu meinem Lebensende alle 3 Monate geimpft. Nächste Impfung ist am 4.8.2010. Allerdings leide ich ja auch am multiplen Melanom-Syndrom -weil mittlerweile 6 MM, die letzten 2 MM im Sommer 2009. Ich mag mir garnicht vorstellen wenn ich keine Impfung bekäme ob ich dann noch Leben würde.

Notfalls solltest du vielleicht doch in einer anderen Uni eine weitere Meinung einholen.

Ab Mittwoch bin ich wieder in Tirol, bis dahin alles Gute für dich

LG
-babs_Tirol-

[TinaG]

Hallo Jenny,

Dein Gedicht treibt mir die Tränen in die Augen aber ich finde es Spitze

Glaube ganz fest an diese Zeilen und kämpfe Dich durch:)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für all das was Dich in der nächsten Zeit erwartet.

[Jenny B.]

Danke Tina :knuddel:

So gerne ich diese Zeilen auf meine Kappe nehmen würde....
Sind sie doch Auszüge aus einem Songtext von Unheilig"Schenk mir ein Wunder"

Aber ich habe gekämpft und werde auch weiterhin Kämpfen :D bis zum Schluss

[J.F.]

Hallo Jenny,

ich gehe mal davon aus, dass Du Dir auch die in den (langen) ADO-Leitlinien aufgeführten Möglichkeiten der Chemos angeschaut hast.
http://www.ado-homepage.de/projekte/1/upload/leitlinie_melanom_ado_2005.pdf

Was die Bestrahlung anbelangt, frage bei den Radiologen gleich nach, wieviele der Speicheldrüsen im Bestrahlungsfeld liegen.

Und da es bei uns um die sogenannten Kopf-Hals-Tumore handelt, hier zwei Links zum Thema Therapie:

http://www.krebsgesellschaft.de/pat_ka_kopf_hals_tumor_therapie,108203.html
http://strahlentherapie.charite.de/patienten/schwerpunkte/kopf_hals_tumore/

Gerade der Link zur Charite (da wirst Du ja auch betreut) weist die Nebenwirkungen einer Bestrahlung auf.

Mensch, Jenny, für das Gespräch mit Deiner Zweitfamilie drücke ich Dir die Daumen, dass die Onkel und Tanten Dottores etwas "gutes" für Dich finden.

[Jenny B.]

Hallo:winke: und Danke:knuddel: JF

Hachja.. Ich hab mich soweit mein Nervenkostüm zulässt schon ganz gut durchgelesen, aber danke die beiden links wegen Kopf-Hals Tumoren kannte ich nicht.
Grade das mit dem Cetuximab hört sich ja ganz gut an.

Ich werde und möchte mich eigentlich nicht bestrahlen lassen, aufgrund der schlechten Prognose....
Erst wenn die Metastasen nicht mehr da oder sehr klein geworden sind.
Ich hab ja Rechts wie Links LK-Metas und nun auch an der Lungenspitze :(:undecided
Noch hab ich nichts gehört, wird sich wohl heute melden.

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben:winke:

Ich wollte nur mal wieder den aktuellen Status bei mir reinsetzten.:D
Also unser Kriegsrat hat ergeben das ich mich nun noch einmal Operiren werden lasse.
Der HNO wird eine Meta entnehmen um einen chemosensibilitätstest zu machen, der dauert dann ca. 7-8 tage und dann wird die Bestmöglichste Chemo bei mir begonnen:(:embarasse


Am MI. gehe ich ins KH und werde vorrausichtlich am Sam. wieder entlassen, ich hoffe bis dahin kühlt es sich wieder etwas ab :lach2:
Das Cetuximab hilt beim MM leider nicht, die MKG haben beim Plattenzellkarzinom sehr gute Erfolge damit erzielt, aber leider hab ich zwar am Hals meine Tumoren aber halt MM-Metas:mad:

Wegen den Interleukin habe ich auch nachgefragt, ist eine Gute option, hat aber mehr Nebenwirkungen als Die chemo, deswegen mache ich jetzt erstmal meine individuelle chemo und wenn die nicht anschlägt können wir immer noch auf das Interleukin zurückgreifen.;)

Die Impfung mit den dendritischen Zellen, finden meine Ärzte auch Klasse gibt es aber hier in Berlin leider nicht, ich soll mich an Erlangen wenden und schauen ob ich da irgendwie in eine Studie komme, da diese Behandlung nicht von der KK übernommen wird:aerger:

[micha54]

Hallo Jenny,

mit Schrecken habe ich verfolgt, was hier im Forum in den letzten Wochen abläuft. Irgendwie weiss ich garnicht, was ich dazu sagen soll.

Ich bin richtig froh, daß Du Dich nochmals operieren läßt, um den Chemosensibilitätstest machen zu können, ich hatte mich bisher nicht getraut, das zu schreiben, aber irgendwie hatte ich auf so eine Nachricht gehofft.

Meine Daumen sind ganz fest für Dich gedrückt :knuddel:

Liebe Grüsse,
Micha

[Jenny B.]

Halli Hallo :winke: und Danke Micha:remybussi

Ich hatte mich ja nur gegen die große OP bzw. gegen die 3 OP'S entschieden, da die Heilungschancen ja so gering waren und meine Erfahrung mir gezeigt hat das ich mit OP'S nicht weiter komme

Ich hätte erst eine ganz große Li. Halsseitig(ca.8-10 befallene LK) vom Schlüsselbein bis hinters Ohr, also noch eine Nek.Dis nur halt hintere Halsseite,dann Re. Halsseitig (ca.4 LK befallen) UND dann die Meta im der Lunge entfernen lassen müssen hätte sich über wochen hingezogen und all die Nebenwirkungen, schmerzen usw. und wofür, das ich 3 wochen später einen cm daneben ne neue kriege.......neeeeehhheeeeeeeeee :boese:ohne mich.

Und so mach ich nun gleich die Chemo :grin: die ja nach den OP'S eh angestanden hätte bzw. bei neubefall

Ich bin da sehr guter Dinge :lach2:

[Jenny B.]

Hallo Ihr Lieben

Es ist doch alles zum :smiley11:

Ich habe das erste mal in alle den Jahren das Gefühl die falsche Entscheidung getroffen zu haben:weinen::confused::weinen:

Auch wegen all den neuen Studien von den ich hier lese..... bin ich total verwirrt....:shocked:
Zu dem Kommt hinzu das diese Studien, nicht in Berlin angeboten werden, jetzt überlege ich ob ich Nach Lübeck gehe und mich da erstmal erkundige.
Aber ich müsste ja dafür meinen Op Termin absagen, auch keine leichte Entscheidung, da ich ja weiß das zeit eine ganz wichtige rolle spielt.:rotier2:

Hinzu kommt, das am 04.08.2010 meine Mutter-Kind-Kur beginnt. Die ich auf jeden fall machen möchte und auch muss(bin nervlich total fertig) Also könnte ich wenn ich mich mit Lübeck/Kiel berate frühestens im Sep. Operiert werden:(

Aber bei dieser Affenhitze ins Krankenhaus gehen und mich Operieren zu lassen hab ich irgendwie auch so garkeine Lust zu:embarasse,vielleicht auch daher das schlechte Gefühl......
Ich weiß nicht mehr weiter :undecided:cry::confused:

[Jenny B.]

Mein Körper hat mir die Entscheidung erst einmal abgenommen....
Ich habe eine Erkältung bekommen und kann somit diese Woche nicht mehr Operiert werden

Und ich habe mich mit Kiel in Verbindung gesetzt.

[Jenny B.]

Danke Nicky:D

Aber genau das denke ich auch:lach2:
Nun, ja kommt zeit kommt rat

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben :winke:

Ich wollte mich nur mal wieder melden und den neusten stand der Dinge hier reinstellen.:)

Nachdem ich mich für die BRIM Studie in Kiel entschlossen habe, wurde mir nach nur 7 Tagen mitgeteilt das ich die erforderliche BRAF Mutation habe.... juhhhhuuuuuuuuu...jiiieeepppiiiiiiiiii

Da ich zu diesem Zeitpunkt aber nun grade meine Mutter-Kind-Kur antreten wollte, mussten wir die Stationäre Aufnahme zu den eingangsuntersuchungen auf den ende der Kur schieben, da ich während einer Maßnahme nicht Stationär behandelt werden darf.

Also bin ich am Mo. den 23.08 nach Kiel ins Krankenhaus gefahren zum MRT CT und EKG :rotier2:
Beim Ct wurde dann festgestellt das ich eine Lungenarterie Embolie (ganz klein :confused:) habe und ich muss seit dem 2x täglich Heparin Spritzen.

Und beim EKG wurde noch eine QTS Verlängerung diagnostiziert, worauf hin ich beinahe nicht in die Studie eingeschlossen werden konnte :eek:

Nun ja nach 4 tägiger zitterpartie wurde ich dann am Donnerstag Randomisiert.....:D........... und bin in den arm mit DTIC gefallen :weinen::embarasse:weinen:
Für mich ist wie ihr euch vielleicht vorstellen könnt eine Welt zusammen gebrochen:undecided

Aber nach langer Rücksprache mit meinen Ärzten in Berlin und meiner Fam. habe ich mich entschlossen mich trotzdem in Kiel mit DTIC behandeln zu lassen.
Ich habe also am Donnerstag meine erste Infusion bekommen und mir ging es bis Sam. recht bescheiden:(:cry:
Nun ja mal schauen wie es in 3 wochen wird:sad:

[micha54]

Hallo Jenny,

schön, wieder mal was von Dir zu hören :rotier: man macht sich ja doch so seine Gedanken.

Wenn Du in den DTIC-Arm randomisiert wurdest - hättest Du das nicht auch in Berlin bekommen können ?

Wie ist denn Kiel im Vergleich zu Berlin ? Man hört ja relativ viel Gutes.

Ich drück Dir alle Daumen, daß es jetzt endlich aufwärts geht.

Liebe Grüße,

Micha

[Jenny B.]

Tachschen Micha :D

Ja, ich hätte aus der Studie aussteigen und dann als Standart Chemo hier in Berlin meine Behandlung antreten können.
Aber ich habe mich dafür entschieden in der Studie zu bleiben, da dort die Überwachung ja viel engmaschiger ist als von der KK vorgesehen ;)
Sollte es mir zu anstrengend werden oder ich es doch gesundheitlich nicht schaffen, kann ich ja immer noch aussteigen.

Und nun zur deiner zweiten Frage, also auch ich kann dir nur positives berichten. Obwohl ich mich in Berlin sehr sehr gut aufgehoben fühle, sind alle beteiligten in Kiel sehr freundlich hilfsbereit und auch sehr fürsorglich:lach2:

[driver 68]

Hallo Jenny B viele liebe Grüsse auch von uns meine Frau ist auch in Kiel in behandlung sie hatte leider nicht die Mutation und konnte deshalb nicht an der Brim 3 Studie teilnehmen und bekam auch DTIC hat uns aber obwohl sie es gut vertragen hat, leider hat es uns nicht weitergebracht metas sind leider gewachsen wir nehmen nun an der studie tasisulam versus Palitaxel teil sie ist für Pali randomisiert worden. Nun aber auch nochmal zur Dermaonkologie in Kiel wir sind seit ende Mai dort und fühlen uns einfach toll aufgehoben und menschlich behandelt. Meine Frau ist voll überzeugt von Kiel und steht auch hinter ihrer Behandlung. Dagegen waren die Ärzte in Braunschweig mit ihrer Krankheit echt überfordert und hatten vielleicht auch nicht die Fachkenntnisse wie Kiel.Wir denken schon, das wenn man den Ärzten nicht vertraut man auch nicht hinter der Behandlung steht. Und die Krankheit sollte die geringsten chancen bekommen anfang Oktober haben wir wieder Staging und dann sehen wir weiter. Zusätzlich macht sie ausserdem noch Akkupunktur und Reiki und fühlt sich mit der Kombination sehr wohl . So nun viele Grüsse von Anja und Rainer

[Sonne114]

Hallo Jenny .
Das freut mich für dich mit der Studie .Jetzt kann es so positiv weiter gehen.
Viele liebe Grüsse von Doris.

[Jenny B.]

Hallo Leute :winke:

Ich brauche mal eure Meinung .......:confused:

Ich bin nicht nicht sicher ob ich die Studie in Kiel weiter machen soll. Also nicht das DTIC , die Behandlung lasse ich weiter durchführen, nur über lege ich mir ob ich das nicht hier in Berlin mache.:augendreh

Also es geht darum, ich wohne in Berlin.Nehme aber Grade in Kiel an einer Studie teil,wo ich DTIC bekomme. Ich habe meine erste Infosion sehr schlecht vertragen und nun hab ich ein bisschen bedenken den weiten weg mit Bahn anzutreten und all die Strapazen auf mich zu nehmen NUR um DTIC zu bekommen.
Ich habe mit meiner Ärztin hier gesprochen und die würde mir eher zuraten weiter nach Kiel zu fahren, weil man in einer Studie besser aufgehoben ist. Aber wenn ich mich hier in Behandlung begebe wird es wenigstens Stationär gemacht für eine Nacht, in Kiel ist die Behandlung Ambulant. Das heißt morgens um 6 los und abends erst um 22 Uhr zu hause und das an einem behandlungstag. Meine Ärztin mein die 2te würde ich mit Sicherheit besser vertragen, aber ich bin mir so unsicher was ich machen soll......:o:confused:

[driver 68]

Hallo Jenny, ich denke wenn man sich wohl fühlt und bei den ärzten gut aufgehoben fühlt warum willst du dann ständig die behandelden Ärzte wechseln. Ausserdem denke ich das die Ärzte in Kiel schon ziemlich gut sind, und sollte ein medikament nicht ansprechen wie das Dacarbazin bei meiner Frau denke ich das du wesentlich mehr möglichkeiten hast als in Berlin duch die Studien und die Erfahrung von Kiel .liebe Grüsse Anja und Rainer

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben :winke:
Ich wollte mich nach langer zeit mal wieder melden und den neusten stand der dinge mitteilen :laber:

Ich habe am Sonntag völlig unerwartet einen Anruf von meinem Professor erhalten.:grin:
Er wollte mir möglichst schnell mitteilen das er am Abend zuvor erfahren hat das es eine neue Studie gibt (vergleichbar mit der Brim-3 Studie aus Kiel) wo man also die BRAF Mutation vorweisen muss,die ich ja habe. Und das gute ist es gibt KEINE Randomisierung :D:D:D
Es werden aber nur 100 Patienten gesucht!!
Und das bedeutet für mich ich muss meine Chemo mit DTIC abbrechen, da mein Prof. meinte die 100 werden mit sicherheit schnell voll sein. :lach2:
Aber das stört mich nicht im geringsten, da mir das DTIC ja nicht wegläuft :grin:
Also hab ich am Mi. schon mein CT bekommen, bereits nach dem 3 Zyklus mit Darcarbacin. Etwa 3 wochen früher als geplant. Und leider sind 2 von meinen Metastasen gewachsen.:angry::sad: Aber ansonsten stillstand und keine neuer Wachstum:)
Nun warte ich auf mein MRT und EKG und die Bestätigung der Mutation und dann kriege ich die Tabletten :prost::smiley1::prost:

Ihr glaubt garnicht wie ich mich freue...............
Also allen denen es noch so Aussichtlos erscheint von irgendwo her kommt immer einer neuer Lichtblick. Ich glaube ganz fest daran und wie man sieht ist mir mein Schutzengel treu und die Tabletten die ich unbedingt haben wollte kriege ich nun doch und muss dafür nicht mal nach Kiel fahren.:D:D:D:D

[micha54]

Hallo Jenny,

ist das die Studie des UK-Essen ? Die hört sich für mich ganz gut an.
Wer hat Dich denn empfohlen, Berlin oder Kiel ?

Ich wünsch Dir so sehr, daß Du endlich Erfolg hast und Dein Mistvieh Ruhe gibt.

Liebe Grüße,

Michael

[Jenny B.]

$$$$$§_____$$§____$$§___$§__$$§___$§__$$$$$§
$$$$$$§___$$§$§___$$$§__$§__$$§__$$§__$$$$$§
$$§__$$§__$$§$§___$$$$§_$§__$$§_$$§___$$§
$$§___$§_$$§__$§__$$$$$$$§__$$$$$§____$$$$$§
$$§__$$§_$$$$$$§__$$§_$$$§__$$§_$$§___$$§
$$$$$$§_$$§____$§_$$§__$$§__$$§__$$§__$$$$$§
$$$$$§__$$§____$§_$$§___$§__$$§___$§__$$$$$§
¤*¨¨*¤.¸ ¸.¤*¨¨*¤ SCHÖN


ICH ~ WÜNSCHE ~ EUCH ~ALLEN ~ EIN ~ FOHES ~ GESUNDES ~ NEUES ~ JAHR 2011

Das alte Jahr ist jetzt bald futsch, drum
wünsch ich Euch einen guten Rutsch.
Glück soll uns das neue Jahr gestalten,
und wir bleiben
hoffentlich die alten!!


Ein ereignisreiches Jahr
liegt nun hinter mir
mit vielen schönen
aber auch traurigen Momenten,
mit vielen freudigen
aber auch schmerzhaften Ereignissen,
mit vielen positiven
aber auch negativen Nachrichten.

Zeit um D A N K E zu sagen...
den Menschen,
die mir die schönen,die freudigen und positiven Stunden schenkten.
Den Menschen, die mich in den traurigen,den schmerzhaften
und negativen Zeiten liebevoll begleiteten.

Jeder Moment
Jedes Ereignis
Jede Nachricht
bleibt unvergessen
prägt meine Seele
ist Brückenpfeiler
für den Weg in die Zukunft.

Und dafür bedanke ich mich
denn ohne einigen von euch wäre dieses Jahr
um vieles ärmer gewesen.
D A N K E !!!
Pass bitte immer gut auf Euch auf
$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$.....o......o.
$$______________________$$..o..°*
$$__________$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$
_s$$________$$________$$____________$$
___s$$??????$$??????$$______________$$
_____s$$b?????$$g?$$______________$$s
_______s$$??????$$??????????????$$s
_________s$$$$$$__$$&????????s$$s
____________$$_____s$$??????$$s
____________$$_______s$$$$$$s
____________$$__________$$
____________$$__________$$
____________$$__________$$
____________$$__________$$
____________$$__________$$
____________$$__________$$
__________$$$$$$________$$
______$$$$$$$$$$$$$$____$$
Ich stoße aus der Ferne an,_$$$$$$
auf eine Freundschaft_$$$$$$$$$$$$$$
die bei KKF begann.

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben :winke:

Ich habe nun heute ENDLICH meinen Termin in der Klinik und bekomme meine Tabl. (PLX-4032)

Ich habe noch keine ergebnisse wie sich die 3 Monate ohne Behandlung auf die Metas ausgewirkt haben , aber gestern den Anruf erhalten das alles fertig ist und wir grünes Licht haben.

Nun bin ich sehr gespannt wie die nächsten Tage und wochen für mich werden.

Lg Jenny

[Rachel]

ach jenny, auch ich drücke dir ganz ganz fest die daumen und wünsche dir toi toi toi toi
alles liebe und glaube ganz fest daran
lg gitti

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

ich freue mich mit dir dass du nun endlich mit dieser erfolgversprechenden Therapie beginnen kannst.

News von Heute dazu:

Plexxikon11 Januar 2011 PLX4032 ist derzeit in einer randomisierten, kontrollierten Phase 3 Studie von etwa 680 zuvor unbehandelte BRAF-Mutation-positive, metastasierendem Melanom-Patienten getestet. Im November 2010 kündigte Plexxikon positive Daten aus einer klinischen Phase-2-Studie mit zuvor behandeltem metastasierendem Melanom-Patienten, die eine um 52 Prozent Rücklaufquote und Schrumpfung des Tumors in der Mehrzahl der Patienten.
Kombination Studien mit PLX4032 sind geplant, darunter eine Studie im ersten Quartal 2011, dass PLX4032 und ein oraler, kleines Molekül MEK-Inhibitor (RG7420/GDC-0973) in Melanom-Patienten mit der BRAF-Mutation kombinieren beginnt. Versuche in anderen BRAF-mutierten Tumoren sind ebenfalls in Planung, auch für Schilddrüse, adjuvanten Melanom und Darmkrebs.
http://www.tradingmarkets.com/news/stock-alert/dna_plexxikon-inks-pact-with-genentech-to-co-promote-plx4032-in-the-u-s--1414084.html



LG
-babs_Tirol:knuddel:

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du hier Erfolg hast.:):)

[Jenny B.]

Dankeschön :D ihr Lieben

Ich kann wirklich jeden Daumen, der übrig ist, gebrauchen :grin::grin:

Aber was ich ganz erstaunlich finde ist das meine Metastasen zwar gewachsen sind, was ich schon gefühlt hatte ABER..........

Ich habe KEINE Neuen Metas dazu bekommen :prost::smiley1::prost:

Und auch der Wachstum hält sich in grenzen. Hier ein Beispiel:

Meine Lymphknotenmetastase am Brustbein war bei Entdeckung im Juni 2010 21 mm groß,bei der Untersuchung im Aug.2010 26 mm, während 3 zyklen Darcarbacin im Okt. 2010 auf 36 mm gewachsen und nu nachdem ich komplett 3 Monate keine Behandlung hatte, mit keinen Medikamenten, ist der Tumor bei 40 mm ;):tongue;)
Also bin ich , wenigstens, mit dem Glück gesegnet einen langsam wachsenden Tumor zu haben....sagen die Ärzte :tongue

Also weiter gehts mit dem Kampf

[Jenny B.]

Halli Halöchen

lch wollte hier nur mal kurz berichten.:grin::grin:

Also ich nehme jetzt seit 5 Tagen meine Tabl und habe abgesehen davon das ich 2 Stunden vor und 1 Stunde nach der Tabl Einnahme nichts trinken und essen darf GARKEINE Probleme

Aber ich habe eine frage an euch......
Ich darf bzw soll keine Frischen Zitrusfrüchte essen. Nun ist ja aber in fast allen Getränken,vorallen in den die ich mag, Zitronensäure drin. Muss, sollte ich darauf auch verzichten oder geht es NUR um die frischen Früchte

Hat da jemand von euch Erfahrung ???

Glg Jenny

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

es freut mich, dass die Nebenwirkungen nicht so stark sind.
Ausserdem wünsche ich dir großen Erfolg damit die Metastasen dadurch eliminiert werden.

Beim Antibiotikum soll man ja auch keine Zitrusfrüchte zu sich nehmen.
Es betrifft auch Limonaden.

Trinke Mineralwasser, Apfelsaft und Kräutertee´s ist auch sehr gut.
Esse Äpfel, ein altes englisches Sprichwort sagt: Ein Apfel täglich ersetzt den Doktor.

LG
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich wollte euch nur mal wieder auf den neusten stand bringen :)


Nachdem ich nun fast 20 tage meine PLX Tabl. genommen und so gut wie keine Nebenwirkungen habe war ich am Do. zur ersten Kontrolle.

Neben EKG wurde auch eine Sicht und Blutkontrolle gemacht.

Ich habe ja außer Gelenkschmerzen und ein paar Hautstellen wirklich keine Einschränkungen durch die Tabl. und auch meine Blutwerte sind alle TOP:)

Nun warte ich auf den 17.02.2011 den da wird das nächste CT gemacht.

Aber da ich ja meine Tumoren am Hals gespürt habe und zwar SEHR SEHR deutlich also ihr müsst euch das wie eine längs durchgeschnittene halbe Zitrone in der hand vorstellen so groß waren die Metastasen in dem Lymphstrang an der linken Halsseite von Ohr bis zum Schlüsselbein.Sehe ich dem Termin sehr entspannt entgegen den..............:Dund nun kommt der HAMMER.............:D ich spüre bereits nach 20 Tagen Tabl Einnahme so gut wie GARNICHTS mehr am Hals wenn es hochkommt vielleicht noch ne Walnussgroße Meta:shocked:

Also denke ich wie mein Professor "Ich hab das endlich verdient das auch mal was anschlägt bei mir"
Euch allen noch ein schönes Wochenende:winke:
Liebe grüße Jenny

[J.F.]

Jepp, liebe Jenny,

DAS sind richtig, richtig gute Nachrichten!! Weiter so!

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

das hört sich ja wirklich gut an.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Metas komplett eliminiert werden können.


Liebe Grüße
von deiner
-babs_Tirol-:winke:

[Jenny B.]

Wirklich wirklich Danke ihr Lieben

Es ist doch immer wieder erstaunlich wie sehr es man den anderem gönnt obwohl man selbst so sehr mit der Schei... Krankheit zu kämpfen hat:zunge:

Aber ja ich bin auch sehr erstaunt das es so schnell erfolge gebracht hat. Und bete inständig das es so weiter geht

Also vielen lieben dank :knuddel:

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

hoffe sehr, dass bei Dir dann jetzt die Metas eliminiert werden und wieder Ruhe einkehrt.

Alles alles Gute für Dich:)

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

für deine heutige CT Untersuchung drück ich Dir fest die Daumen.:)
Alles alles Gute für Dich;)

[Rachel]

ich drücke dir auch ganz fest die daumen - alles gute für dich
lg gitti

[Jenny B.]

Hallo all ihr Lieben

So nach dem ihr mir alle so toll die Daumen gedrückt hab will ich euch nicht länger warten lassen :lach2:
Und mit euch allen die super guten nachrichten teilen die ich heute von meiner Zweitfamilie erhalten habe :D

Meine Metastasen sind in den 6 Wochen wo ich jetzt das Medikament GSK118436 nehme, um fast UNGLAUBLICHE 50% rückläufig :D:D:D:D:D:D

Hier mal ein paar zahlen:
Ein Lymphknoten ist von 30mm auf 14mm geschrumpft
Und ein anderer von 26mm auf 11mm
und so geht das die ganze zeit weiter, bei jeder Metastase einfach Phantastisch.
Ich hoffe es geht so weiter...........

Bis dahin allen anderen weiter hin alles erdenklich gute
Glg Jenny

[Dirk1973]

Hey Jenny, das sind phantastische Nachrichten !!! Suuuuuuuper !!

[teufelsam]

hallo Jenny.... auch ich freue mich sehr für Dich...alles Gute weiterhin und auch nur noch Erfolge bei der Elemenierung Deiner Biester!!!:rotier2:

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

das sind ganz tolle Nachrichten.:):)
Echt klasse sag ich da

http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_008.gif (http://www.smilies.4-user.de)
http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_008.gif (http://www.smilies.4-user.de)
http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_008.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[Jenny B.]

Danke ihr Lieben :D

Meine Professor meinte ganz breit grinsend "Na wird ja auch zeit, Sie haben es verdient das wir endlich was gefunden haben was bei ihnen wirkt" :lach:

Aber Ja ich werde mir mühe geben das es noch möglichst lange so weiter geht und ich irgendwann alle meine "BIESTER" vertrieben habe.

Es ist sooooooooohhoooooooo schön hier auch mal was Positives reinzusetzten :smiley1:
Ich bin immer noch in Feier Laune :lach2: :prost:

Danke, Danke,Danke Babs,JF, Jürgen,Olli :remybussium nur einige zu nennen die immer hinter mir stehen, zu mir stehen und mit mir die verschiedene schwierigen Wege gehen. Danke all den die zuhören, ablenken,mit witzeln und mit lachen. :knuddel:
Nur wenn es einem so gut geht weil man von seinen Leuten aufgefangen und gestützt wird schafft man auch solche Dinge. :)
Glg Jenny

[Rachel]

da möchte ich mich auch anschließen, das ist ja einfach spitzenmässig toll jenny :winke::):knuddel::knuddel: einfach toll, toll, toll, ich kann mir gut vorstellen wie es dir jetzt geht, da möchte man die ganze welt umarmen. nur weiter so, zeig es den biestern.

lg gitti

[driver 68]

Hallo Jenny hast Du echt klasse gemacht. Wir drücken die Daumen das es so weitergeht und Du den Mist klein kriegst und Sie für immer verschwinden. Anja und Rainer

[Florida-Moni]

Da kann ich mich nur anschließen und sagen: SUPER!!!!!

Endlich mal was positives................:):):)

:prost:

[babs_Tirol]

:)Meine liebe Jenny,

wir stehen weiterhin zur Verfügung. Von mir bekommst du mehr als nur das Daumendrücken!!!

Du wirst sehen beim nächsten Staging wir es noch besser sein.

Ich selbst sitze auf heißen Kohlen, habe noch immer keine Nachricht von meinem MRT-Staging trotz Nachfrage.

LG
deine
-babs_Tirol-

[Rachel]

liebe babs, auch dir drücke ich ganz fest die daumen
lg gitti

[Zottie]

Liebe Jenny,

Glückwunsch zu deinen Befunden!!! Das macht Mut!

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich habe mal wieder eine Verlaufskontrolle hinter mir und SUPER GUTE Nachrichten :D:D

Meine Tumoren sind auch in Woche 12 weiterhin am SCHRUMPFEN !!!! :lach2::grin::lach2:

Angefangen (im Januar) bei 2,6 cm in Woche 6 waren es noch 1,3 cm und nun sind es nur noch 1,0 cm :cheesy:
Und der andere (in der Lunge) war am Anfang 3,0 cm und in der Woche 6 bei 1,4 cm und ist nun bei 0,7 cm :D
Und so zieht es sich durch den ganzen CT Bericht, alle größenregrediente Struktur

Also ich bin BEGEISTERT und das alles bei einem sehr gutem allgemein Zustand :zunge:

Also nachmachen Silke und Katrin :lach:
Glg Jenny

[Florida-Moni]

Also, da kann man nur gratulieren.........

:prost::prost::prost:

[Zottie]

Hallo Jenny,

SUPER!!!!! Das ist in erster Linie großartig für dich - macht aber auch Mut für alle Anderen.

Weiter so!!!
Zottie

[Korinna]

Super Ergebniss und nun weiter kämpfen und raus mit den ungeliebten Bewohnern. Danke für solche Mutmachenden Nachrichten.

Liebe Grüßle

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

mensch, das hört sich echt gut an, nur weiter so. Auf das das Medikament noch weiter seine Arbeit tut:):) und die Teile entgültig eliminiert:)

[Silke69]

Hallo Jenny,

das sind ja super Nachrichten, klasse! :rotier2:Da werde ich mir wirklich ein Beispiel an Dir nehmen und das nachmachen.

Weiter so!
Liebe Grüße,
Silke

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Danke, für das viele schulterklopfer,das macht spaß,das macht stolz,da wird man gleich größer und kann weiter kämpfen.

Ich finde es sooooooooohhhhooooo schöööööööööön ENDLICH mal was positives hier reinschreiben zu können

und mir vorzustellen wie ihre alle lächelt wenn man diese tollen nachrichten liest,oder auch die Hoffnung weiter wächst.

Danke...:D DANKE....:D Danke....:D

[Katrin*]

Was soll man dazu noch sagen???
Geil!(Sorry), das ist wirklich der Hammer!

Ja, ich streng mich an! Das motiviert...alles muß raus, was keine Miete zahlt!



Jenny, ich drück dich!
Katrin

[Jenny B.]

:D:D:DHallo ihr Lieben


Nachdem ich mich nun aus privaten gründen in letzter zeit sehr rar gemacht habe(ja ich geb es zu,den satz hab ich abgeguckt :D) möchte ich euch allen nur den neusten Stand meiner Ergebnisse mitteilen.

Ich hatte mein nächstes CT und es ist, wie die Radiologen so schön ausdrücken
Im Verlauf weiter gering größenregredientes LK-Konglomerat links jügulär,der ürsprunglichen stark vergrrößerten LK mediastinal dorsal der VCS ist nur noch residuell abgrenzbar. :D KEINE NEU AUFGETRETENEN METASTASEN :prost:

Im vergleich mit der(BL) Baseline-CT-Untersuchung(alle erste im Januar)
1. LK-Konglomerat links aktuell 12mm (W12 13mm;W6 14mm;BL 23mm)
2.LK dorsal der aktuell wie in Woche12 7mm(nur noch reseduell)
3.LK konglomerat dieser in axialer Schichtung aktuell 17x12;W12 24x13;W6 27x14;BL 29x23 :D:grin::D:grin:

Also alles in allem bin ich echt froh vor 8Monaten auf mein Bauchgefühl gehört zu haben und die Chemo(Darcarbacin) beendet habe.

Es sind mit der Sonne und wärme wieder ein Paar nebenwirkungen mehr dazu gekommen, aber UND ICH DENKE DAS IST DAS WICHTIGSTE,mir geht es Gut.
Danke all denen die immer zu mir halten auch wenn ich mich kaum melde.
Danke all denen die sich um mich sorgen.
UND DANKE all dennen die mich immer wieder aufbauen. :knuddel::remybussi:knuddel:

[babs_Tirol]

:)Liebe Jenny,

das hört sich ja sehr gut an, mache bitte weiter so.
Endlich mal eine Studie die wirklich Bahnbrechend in der Melanomtherapie ist.

Finde es toll, dass du uns nun auch persönlich in Frankfurt kennenlernen möchtest, wir freuen uns schon sehr auf dich.

LG
-babs_Tirol-:winke:

[Jenny B.]

Hallo Babs

Ja, ich werde mir größte mühe geben GENAU so weiter zu machen ;) und wenn es alle 8 wochen nur ein mm weniger ist :tongue mir egal, solange es weniger wird. :D
Ich bin bereit die Tabl. noch die nächsten 30 Jahre zu nehmen :grin:

Lg Jenny

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

das ist schön so positives von Dir zu hören.;)
Und wie Du sagst, selbst wenn es nur 1 mm im Monat ist.
Freut mich sehr:)

[Zottie]

Hallo Jenny,

das freut mich sehr für dich!!!!!!! Schön, dass du hier Hoffnung weiter geben kannst!!!

Ich habe auch gute Nachrichten, werde sie aber der Ordnung halber in meinem Threat unterbringen!

Liebe Grüße
Zottie

[J.F.]

http://www.animaatjes.de/bilder/d/daumen/heel2520duim2520omhoog.gif (http://www.animaatjes.de/bilder/)

Hallo Jenny,

Gratulation zu diesem wie immer in wunderbaren medizinischen Begriffen umschriebenen Befund :D. Ja, jedes mm wird begeistert aufgenommen :). Weiter so!

Und ich freue mich auf ein Kennenlernen :)

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Heute brauch ich alle Daumen die ich kriegen kann und gute gedanken :o
Ich fahre jetzt gleich zur CT auswertung von Fr. und habe das erste mal ein richtig schlechtes Bauchgefühl :(
Und auf mein Bauchgefühl, konnte, ich mich jetzt eigentlich verlassen.......

Ich berichte euch heute abend oder morgen. Je nach ausgang :undecided

LG Jenny

[Mori]

Hallo. Ich drücke dir beide Daumen und wünsche dir daß du gute Nachrichten erhälst.
Aber was läßt dich ein schlechtes Gefühl haben?
Lg mori

[Jürgen1969]

Hallo jenny,

dann hoffne wir mal alle, dass dein Bauchgefühl diesmal nicht stimmt und Du mit guten Nachrichten wieder zurückkommst.
Drücke Dir fest die Daumen.:)

[Esther1970]

liebe jenny,
auch ich drücke Dir die Daumen! !

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben :winke:

Nunja, was soll ich sagen, das Daumen drücken hat wohl geholfen.:)
Ich habe keine schlechten Nachrichten, aber leider auch keine Guten :o

Also,meine LK sind geschollen(auch die Metas)aber nicht so sehr das es als wachstum auszulegen ist :confused:

Es wird wohl immer in der achse gemessen......
Soll heißen in der Länge UND Breite :rolleyes:
Beispiel: Der eine war beim letzten mal 17x12 jetzt ist er 27x12 :( da aber die eine seite bei 12mm stehen geblieben ist und man davon ausgeht das eine metastase IMMER zu allen seiten wächst :confused: ist es halt kein wachstum :confused: sondern nur eine vergrößerung:cool:
Die auf der rechten seite sind auch geschwollen und sind so zwischen 0,2 und 0,4mm größer.
Auch habe ich jetzt 3 die meßbar sind in der Linken Achsel(zwischen 0,3mm und 0,7mm....ABER....da man erst ab 10mm von eine Metastase spricht auch hier ein unklarer befund. :shocked:

Und nun das beste zum Schluss :D die Metastase im Lungenbereich ist davon ausgeschlossen. Die ist konstant. :)

Also hoffe ich und auch meine Ärztin das ich nur einen Infekt habe und der Körper somit reagtiv ist. :eek:

Sie wird den Befund am Donnerstag im der Tumorkonferenz mit allen Besprechen und mich dann noch einmal anrufen.

Wir sind so verblieben das ich weiterhin für 8 Wochen die Tabl. erhalte und wir dann beim nächsten CT entscheiden.
Alles in allen also nicht so schlecht. :D

Nur fahre ich Morgen erst einmal für 4 Wochen nach Usedom zur Reha und lasse mich Verwöhnen :lach2:

LG Jenny

[Esther1970]

hallo jenny,
das ist doch was!
auch unbekannter weise, ich freu mich fuer dich :-)

[Mori]

Hallo :winke:

Habe schon ganz gespannt auf deine Nachricht gewartet. Auch ich drück dir weiter die Daumen, das es nur ein Infekt ist und die nächsten Bilder gut sind und du die Tabletten weiter nehmen kannst.
Ich soll die Tabletten auch demnächst bekommen und nachdem was ich bei dir gelesen habe, habe ich Zuversicht und Hoffnung, das sie mir hoffentlich auch helfen.

Lg mori

[babs_Tirol]

Jenny,

wünsche dir eine wundervolle erholsame Reha.

Die BRAF-Mutation soll bei dir ausgeschaltet werden,da muß man wohl etwas Geduld mitbringen.


LG
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich wollte euch nur von den neusten Untersuchungsergenisse berichten.

Also ich bin jetzt fast 10 Monate in der Glaxo Studie. Und es geht mir nach wie vor, mit etwas schwankungen, sehr Gut :-)
Ich war heute wieder zur CT besprechung und habe weiterhin das "OK" für die nächsten 8 Wochen :D:D

Meine Metastasen sind NICHT gewachsen und es sind auch nach wie vor KEINE neuen Tumoren aufgetretten.
Zwar habe ich diesmal auch keine verkleinerung der Metastasen
......ABER..........
Es steht diesmal das erste mal drin, das meine großen Metastasen am Hals Links, im Vergleich zu Voruntersuchung im Verlauf nun mit DEUTLICHER :D zentralen Nekrosenbildung :prost:

Also weiter gehts mit einen sehr gutem Bauchgefühl mit meinen Tabletten.

LG Jenny

[Zottie]

Oh Jenny, wie toll!!!!!!!
Wo der letzte Befund doch irgendwie so nix halbes und nix ganzes war! Dann könne wir ja am Freitag ordentlich darauf anstoßen. Freue mich, dich kennen zu lernen!!

Feier schön!
Zottie

[babs_Tirol]

Jenny, super Nachrichten ich freue mich für dich.

Da du ja beim Treffen nicht dabei bist, werde ich mit Zottie dann ein Glas Limo auf dein Wohl trinken.

LG
-babs_Tirol-

[Zottie]

Wieso Jenny bist du nicht dabei? Du wolltest doch kommen, oder?

Liebe Babs, mit dir trinke ich auch gerne Limo!

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben :)

Hier ein Lied was ich als dank an meinen Mann gerichtet habe,weil die Band "Luxuslärm" in ihren Song ausdrückt was ich oft meine Mann sagen möchte und man doch nie die richtigen worte findet.

Ich weis nicht ob das hier her gehört, aber ich wollte es einfach mit euch teilen.

http://youtu.be/xt3FWob0oRE

LG Jenny

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Soooohooo.... nun ist es Offiziell :shy: die Tabletten wirken bei mir nicht mehr :(
Und somit bin ich aus der Studie RAUS :undecided

Meine Metastasen an der Linken Halsseite wachsen wieder :weinen:
Zwar sind sind immer noch zentral nekrotisch aber leider weiterhin größenprogredient.

Ich habe mich heute bei den MKG Chirurgen vorgestellt und um entfernung des großen Lymphknotenkonglomerat am Hals links gebeten.
Und habe von ihm ,nach einem ausfühllichem gespräch um die sinnhaftigkeit der OP, eine Positive zusagte erhalten. :)
Und so werde ich nun am 17.11 ins Krakenhaus gehen und mich einer weiteren Nek.Diss unterziehen in der Hoffnung das die danach eingeleitete Therapie mit Ipilimumab dann noch ein mal besser seine wirkung entfalten kann. Und ich wieder für einen gewissen Zeitraum einen Krankheits stillstand erwirken kann.

Lg jenny

[Mori]

Hallo Jenny

Wir haben ja schon gesprochen, aber mir tut's auch echt leid. Hätte dir auch echt gewünscht dass es weiterhin so gute Ergebnisse gegeben hätte. Drücke aber ganz feste die Daumen dass die OP gut verläuft und die Therapie gut anschlägt.

Lg mori

[Zottie]

Hi Jenny,

nun ist es also amtlich! Du bist so mutig, dass du dich an die OP heranwagst und weiter für dich und deine Familie kämpfst. Ich bewundere das so sehr!!!

Für die OP wünsche ich dir gutes Gelingen. Gut, dass sich der Chirurg an das Problemfeld heranwagt und dir sich somit eine Chance bietet.

Also, immer den Kopf über Wasser halten und nicht untergehen...drücke dich fest und glaube an dich!!!
Zottie

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

tut mir leid. Hoffe auf eine gute OP für dich.

Meine Daumen sind für dich gedrückt, dass die Metastasen dann nicht mehr wachsen.

Alles erdenklich Gute für dich
:winke:-babs_Tirol-

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

Das tut mir sehr leid, dass Du die Tabletten nicht weiter nehmen kannst.
Hatten diese doch in den letzten Monaten einiges bewirkt.
Auch ich hoffe für Dich, dass die OP gut verläuft und es wieder zu einem Stillstand kommt.
Für den 17.11 drücke ich Dir die Daumen.;)

[Zottie]

Liebe Jenny,


für deine heutige OP drücke ich dir ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!

Ich wünsche dir, dass alles gut gelingt und du bald wieder zu deinen Kindern nach Hause kannst.

Viel Kraft und Lebensmut wünscht dir
Zottie

[Dirk1973]

Hay Jenny,

auch von mir einen ganz dicken Daumendrücker !!
Raus mit dem Scheiß... :knuddel::knuddel:

[J.F.]

Liebe Jenny,

auch von mir: Daumen sind gedrückt. Du weißt ja, dass ich von den MKGler viel halte, die machen das schon :). Hat sich ja bereits im Gespräch mit ihnen herauskristallisiert, uff. Und Du Kämpfernatur trägst Deinen Anteil dazu bei :knuddel: Und wir? Wir schicken en mas Kraftpakete :rotier2: :)

[Esther1970]

liebe jenny,
auch meine daumen sind gedrückt...

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

und ich schliesse mich auch an:)


http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_009.gif (http://www.smilies.4-user.de) http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_009.gif (http://www.smilies.4-user.de) http://www.smilies.4-user.de/include/Optimismus/smilie_op_009.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[Mori]

Hallo Jenny
Auch ich Drücke die die Daumen für die heutige OP. Hoffe alles geht gut und es kann viel entfernt werden. Hoffe auch, dass du nicht lange im kh bleiben musst.
Bis bald
Lg Daniela :)

[engel1404]

Hallo Jenny,

auch ich drücke dir die Daumen zwecks OP,das alles gut geht.

LG

engel

[Ulihei]

Hallo Jenny,
ich hoffe sehr, dass bei Dir heute alles gut gelaufen ist!!!:prost:
Bei mir wurde heute (ich trau es mich kaum zu sagen, bei dem, was Du gerade durch machst) die Meta am Oberarm nach geschnitten und Ganzkörper-und Kopf-CT gemacht. Ergebnisse gibt es in 3 Wochen. Diese Zeit des Wartens finde ich immer am nervigsten und ziemlich anstrengend. Wait and see
Ich drücke dir alle Daumen, dass es bei Dir wieder aufwärts geht.
Liebe Grüße
Uli

[Zirkelbach.M]

Hi Jenny,
habe gerade erst gelesen, dass du im KH bist. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute damit du bald alles überstanden hast. Drücke alle Daumen für die Ergebnisse. Lass dich knuddeln.
Marlise und Robert

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Da bin ich wieder :D
Also ich habe die erneute Nek. Dissektion am Fr. HERVORRAGEND überstanden :prost:
Und bin so mit heute,wenn auch unter protest, entlassen worden.
Ich muss mich natürlich noch sehr schonen, aber die schmerzen sind kaum der rede wert.
Ich bin jetzt erneut geliftet am Hals ;)
Alles in allem habe ich mich Dank JF ihrer empfehlung bei den Spezial Chirurgen äußerst gut aufgehoben gefühlt,was die ergebnisse ja auch beweisen.
Und nun muss ich wieder kraft tanken und werde dann sehen wie ich weiter vorgehen werde. Bin da noch sehr unentschlossen.
Auf jedenfall werde ich in ruhe mit meiner Familie Weihnachten und Neujahr feier und im neuen Jahr bin ich dann wieder zu allen schandtaten bereit um meinen Metas den Kampf anzusagen.

So bin erstmal wieder in der Horizentalen und werd mal schauen das sich alles aufhört zu drehen.

LG eure Jenny aus Berlin

[Zottie]

hey, prima!!!!

Erhole dich gut und lass dich schön verwöhnen mit lecker Essen und so!!
Liebe Grüße
Zottie
:remybussi

[Esther1970]

hi jenny,
schön das erst mal alles überstanden ist.
die angst vorher ist auch immer am schlimmsten.
so gehts mir mal..
hab noch ein bon bon fuer dich und uns alle:
habe gestern eine frau kennen gelernt die hatte vor 11 jahren lk befall!
4lk s befallen.. dann chemo.. und was soll ich sagen, es geht ihr klasse!

gglg

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben :winke:

Ich habe mich bewust eine ganze weile nicht mehr gemeldet,weil ich die Feiertage und meine Behandlungspause damit genutzt habe mich wie ein Gesunder zu fühlen :D:D:D und gesunde gehen nicht in KKF :D:D:D
Aber spass beiseite, ich habe die lange zeit ohne Medikamente richtig genossen und mir ging,geht es richtig GUT ;):D;)
Meine Narbe ist super verheilt,ich habe die OP nicht bereut. JF ihr Tipp mit den MKG Chirurgen war/ist Gold wert :lach2: Danke nochmals an dieser stelle.

Nun hatte ich am Freitag mein erstes CT nach der großen OP im November (also die zeit des verdränges hat ein ende):o
Heute war die Befunde besprechung.
Ich fang mal mit dem Guten an( ja es gibt auch schlechtes:()
Meine Linke Halsseite ist............trommelwirbel................. METASTASENFREI :lach2::lach2: und die rechte seite weiterhin inaktiv.
keine weitern Organmetas gefunden :lach2::lach2:, ich sag ja mir geht es GUUUUUHHHUUUT
Aber, und nun kommt das aber, hatte es ja angekündigt. Und dafür brauche ich all eure meinungen,ratschläge,idee usw. die ihr habt.
Meine vorhandene LK Meta zwischen den Lungenflügeln ist wieder am Wachsen:mad:
Von im Okt unter 0,7mm auf 36mm:(:mad::(
Der CT Befund war nicht ganz eindeutig ob es NUR die eine ist oder mehrer und diese ist die größte die gemessen wurde.Im Bericht wurde im Plural gesprochen(also mehrere):shocked: im Mediastinum das währe neu.
Mein Fall wird am Donnerstag in der Tumorkonferenz besprochen und da will sie die aufnahmen nochmals genau unter die Lupe nehmen lassen. Um dann zu Entscheiden wie es weiter geht:confused:
Meine Ärztin hat sich momentan voll auf Impilimubab versteift :sad::cry::sad: und ich möchte es eigentlich nicht. Wegen der geringen wirksamkeit und den Heftigen nebenwirkungen.
Aber was bleibt mir sonst :confused: OP :confused: gleich eine Richtige Chemo :confused: ich bin ratlos

In diesem sinne bis bald
eure Jenny

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

die Entscheidung die Therapie mit Ipilimumab zu machen ist sicherlich nicht leicht.
1/3 der Patienten die in dieser Studie waren lebten noch nach 2 Jahren.
Die Nebenwirkungen sind einfach erschreckend, in Deutschland ist die Seite über Yervoy von Bristol Myers nur für Fachleute und nicht für Laien.
http://www.netdoktor.de/Medikamente/Yervoy-r-100012243.html

In der USA ist diese Informationen für Patienten über 18 Jahre, man erfährt dort alles ganz genau.
http://www.yervoy.com/patient/about-yervoy/trial-results.aspx

Es wurden Patienten in der Studie vorher mit:
Aldesleukin, Dacarbazine, Temozolomid, Fotemustin, oder Carboplatin. behandelt.
Vielleicht solltest du die Ärzte der Tumorkonferenz fragen- ob du nicht eventuell doch noch vorher eine von diesen Chemo´s ausprobieren
kannst.
Von 2006 bis Ende 2007 waren die Chancen bei mir auch sehr gering - das Melanom zu überleben.
Jetzt haben wir schon 2012 und mich gibt es immer noch.
Meine Therapie bestand aus Op´s - 12 x Dacarbazin - 12 x Fotemustin zusätzlich zu den Chemos die Impfung mit dendritischen Zellen, die ich ja bekanntlich noch immer erhalte.

Ich weiß du kannst selbst bei Suchmaschinen suchen, erlaube mir trotzdem die amerikanischen Links noch anzufügen- für die anderen Interessierten:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/meds/a611023.html

Fachinfo : http://www.fda.gov/downloads/Drugs/DrugSafety/UCM249168.pdf

Alles erdenklich Gute für dich, freut mich dass die OP der HNO ein guter Erfolg für dich war.
Gute Gespräche am Donnerstag, werde an dich denken.

-babs_Tirol-

[Esther1970]

liebe jenny,
leider kann ich auch nichts beitragen.
aber ich denk an dich und w
ünsche dir alles gute.
gglg esther

[Zottie]

Hallo Jenny,

ich finde es ein wenig schwer genaues über die Ansprechraten für Ipilimumab zu finden. Die Aussagen in den Studien variieren zwischen 5-22% und einem knappen Drittel. Allerdings kam ich nur in die Abstracts der Studien und nicht den ganzen Aufsatz hierzu lesen.

Da hast du natürlich recht, dass du überlegst, ob du dich dem Risiko der Nebenwirkungen aussetzt.
Andererseits haben die anderen Therapeutika ja auch nicht wirklich bessere Ansprechraten.

Mein Eindruck ist, dass Ipilimumab so etwas wie der Tanz auf dem Vulkan ist. Du hast große Chancen aber auch ein großes Risiko. Mit Chancen meine ich, dass sich ja scheinbar das Gesamtüberleben (da wird von Fällen gesprochen die seit vier Jahren trotz Metastasen überleben) sehr verlängern kann.
Es wird auch von "die Krankheit langfristig unter Kontrolle bringen" gesprochen.

Hierzu würde ich die Ärzte noch mal genau befragen:

Wie werden aktuell die Ansprechraten angegeben?

Wie groß sind die Risiken für die (tödlichen) Nebenwirkungen? (steht wahrscheinlich auch in den Medikamentenbeschreibungen von Babs und JF)

Wie sind die Überlebensraten derer, bei denen Ipilimumab wirkte?

Evtl. gibt nämlich die mediane Überlebenszeit (10,1 Monate) das Überleben aller Probanden an (also bei denen das Medikament wirkte und bei denen es nicht wirkte). Für dich wäre ja aber interessant, was du dir erhoffen kannst, wenn es wirkt (nachdem du weißt bei wie vielen es wirkt).

Ansonsten (aber das machst du wahrscheinlich längst) ist natürlich noch der Zeitverlust zu bedenken. Ipilimumab benötigt 3 1/2 Monate bis zu einem Wirkungseintritt. Es ist also die Frage, ob du nicht jetzt den Schritt wagen solltest, bevor die Dinger weiterwachsen??

Liebe Jenny, so eine schwere Entscheidung - ich weiß es auch nicht - denke aber, dass du die richtige treffen wirst (bislang hat es sich ja bei dir irgendwie immer gefügt!).

Ich denke an dich!
Zottie

[fränzi1987]

Guten Abend Jenny, hallo alle.

Ich habe schon länger nichts mehr geschrieben, aber hier eine kleine subjektive Einschätzung. Ich nehme ja seit Dez. 2009 an der Ipilimumab-Studie teil und fühle mich bis jetzt sehr gut aufgehoben. Nach einer LK-Meta im Sommer 2009 bin ich (heute kam ein positiver MRT-Befund) toi toi toi metastasenfrei. Natürlich kann Ipilimumab erhebliche Nebenwirkungen haben, dazu kommt bei mir die Unsicherheit, ob ich das Studienmedikament überhaupt bekomme. Aber durch die regelmäßigen MRTs fühle ich mich einigermaßen sicher.

Ich denke schon, dass Ipilimumab eine große Chance sein kann, habe aber natürlich auch schon viel über die möglichen heftigen Nebenwirkungen gelesen.

Ich wünsche dir, dass du eine Entscheidung treffen kannst, hinter der du voll stehst :)

alles Liebe
Franzi

[Silke69]

Liebe Jenny,

schade, dass Du nicht nur positive Nachrichten hast.

Vielleicht kann ich auch noch etwas zu Deinen Fragen beitragen. Ich hatte auch schon Lymphknoten-Metas im Mediastinum. Eine OP ist da nicht ganz einfach und solange andere Metastasen bestehen, ist das Risiko sehr hoch, dass der Krebs an anderer Stelle ausbricht, da bei uns ja viele kleine Blödzellen nur auf eine Gelegenheit warten. Durch die OP gehen ja immer die Abwehrkräfte sehr runter.

Bezüglich Ipilumumab habe ich die Info, dass man die Nebenwirkungen mittlerweile wohl gut unter Kontrolle hat, da man mittlerweile weiß, worauf man achten muss und dementsprechend behandeln kann.

Da Du in der GSK-Studie warst, hast Du ja die BRAF-Mutation. Hast Du den MEK-Inhibitor oder den BRAF-Inhibitor genommen? Ich bin im vergangenen Jahr aus der MEK-Studie von GSK rausgeschmissen worden, da teilweise neue Metas aufgetaucht sind. Nun nehme ich den BRAF-Inhibitor von Roche und er hat nach 8 Wochen super angeschlagen. Wäre vielleicht noch eine Möglichkeit, hier zu wechseln.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und dass Deine Entscheidung die Richtige ist. Vielleicht kommt bei der Tumorkonferenz ja eine eindeutige Meinung heraus, die Dir weiterhilft.

Liebe Grüße,
Silke

[babs_Tirol]

Hallo BRAF und MEK Anwender,

habe gerade eine Phase 1 Studie aus Wien entdeckt, wo sowohl BRAF und MEK gegeben werden. Anscheinend wird damit der immer wieder auftretende weiße Hautkrebs geblockt.
Ist bei dem Link ziemlich weit unten, die ganze Seite behandelt laufende Studien MM in Austria:
http://www.medmedia.at/medien/spectrumdermatologie/artikel/2011/07/11969_01-11_Dermato-Onkologie.php

Alles erdenklich Gute für euch
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo Silke

Ja, ich war in der Studie von GLAXO und hab den Braf Inhibitor eigenommen. Soweit ich weiß :huh:
Was ist den MEK Inhibitor "mal ganz doof frag"

Ja, die nebenwirkungen von Impi werden mit Kortison ganz gut in schach gehalten. Ich verstehe nur die Logig dahinter nicht ein Medikament zu nehmen was mein Immunsystem Ankurbeln soll,damit die Lyphmknoten mehr T-Zellen produzieren. Und damit die nebenwirkungen im schach gehalten werden,ein Immunsuppressiva(Kortison).Immunsuppressiva sind Medikamente, welche die Funktionen des Immunsystems vermindern.
Diese Medikamente sind nicht ohne Nebenwirkungen und Risiken. Da die meisten von ihnen wenig selektiv wirken, kommt es zu einer grundsätzlichen Einschränkung der Abwehrmechanismen, was das Infektionsrisiko steigert und die Vermehrung und Verbreitung maligner Zellen im Organismus erleichtert - also das Risiko einer Krebserkrankung erhöht. :eek::eek::eek::eek::eek::eek:
Also nehm ich was zur Immunsteigerung und was zur Immunsenkung,also hebt es sich auf..........tzäää..........
Hab ja dann nur den im Mediastinum

[babs_Tirol]

Seltsam bei Yervoy soll laut Hersteller kein Kortison genommen werden.

Wechselwirkungen
•Vor Beginn der Behandlung mit Yervoy® sollten keine Kortikosteroide oral eingenommen oder als Infusion gegeben werden (systemische Anwendung). Anderenfalls könnte dies die Wirksamkeit von Yervoy® beeinträchtigen

[Silke69]

Hallo Jenny,

da bist Du ja gut informiert :). Das mit dem Cortison wusste ich nicht. Ich nehme im Moment auch Cortison und denke, dass ich dadurch vom BRAF-Inhibitor (Zelboraf) keine Nebenwirkungen habe. Mal sehen, was kommt, wenn das Cortison abgesetzt ist.

Über BRAF, MEK etc. hat Babs ja einen super Link eingestellt. Die MEK Studie hat die Nummer GSK1120212 und ist dort auch erwähnt. Läuft (evtl. auch lief) hier in Deutschland ebenfalls mit Chemo-Arm. Habe leider auf die Schnelle nicht gefunden, ob sie wirklich noch läuft. Ich war in Lübeck. Dort steht leider nichts mehr im Internet.
Liebe Grüße,
Silke

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Hier das neuste
Also es ist und bleibt bei dem einem.
Die Metastase die gewachsen ist,ist die die ich schon hatte und es ist NIX weiter dazu gekommen. Und der Tumor ist Operrabel.
Ich habe am Dienstag einen Termin in der Chirugie und am Mittwoch einen in eine Thorax Chirugischen Klinik. mak schauen was die sagen.
Ja zur Therapie: Die Ärzte raten mir nach wie vor zu Ipi,weil es einfach die bessere anschlagsrate hat. Als Chemo würde ich Vindesin bekommen.

Kommt zeit kommt rat

Lg eure Jenny

[babs_Tirol]

Hallo Jenny,

es freut mich, dass du einen Termin für die Chirurgie bekommen hast.
Wenn eine Metastase entfernt werden kann ist es eigentlich als Therapie immer die 1.Wahl.

Kennst du diesen Link?
http://www.tzb.de/tumorkonferenzen/niedergelassene/11-01-11_Behandlung_Melanom_KV.pdf

Auf jeden Fall drücke ich dir die Daumen!

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Hallo Babs,
danke für den Artikel, sehr informativ.
LG Roswitha

[Silke69]

Hallo Jenny,

ich wünsche Dir alles Gute für die OP und dass Du Dich schnell erholst!

Liebe Grüße,
Silke

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben :winke:

Ich schreibe euch heute aus dem Krankenhaus. Ich bin Morgen gleich als erste mit meiner OP dran. Dann wird die Metastase im Mediastinum entfernt :sad:
Ich melde mich soweit ich wieder Fit bin, allen die mir die Daumen drücken schon mal ein DANKESCHÖÖÖÖÖÖÖN vorne weg :D

Aber eine sehr gute Nachricht habe ich doch noch zu berichten. Heute wurde auf Kosten der "KLINIK" ein PET/CT gemacht! Mein erstes in all den Jahren :)
Und dabei ist das gute Ergebiss rausgekommen, das ich ausser die Meta im Mediastinum(die ja Morgen entfernt wird) KEINE WEITEREN METASTASEN HAB!!!!!
Nixe, nada nullo
Ich bin blitze blank sauber, AUCH am Hals hat die Öberärztin gesagt :D

LG Jenny

[Esther1970]

Liebe jenny,
bin in gedanken bei dir!
alles gute!

gglg esther

[Mori]

Hallo Jenny

Das sind doch Super Nachrichten.
Drücke Dir die Daumen und toi toi toi

Lg Daniela

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,
das sind echt mal gute Nachrichten:)
Freut mich sehr.
Und für heute zur OP alles alles Gute;)

[Rachel]

auch ich drücke dir ganz fest die daumen dafür
lg gitti

[Zottie]

Jenny, ich wünsche dir alles alles Gute für Heute!!!!!!!

Toll, was das PET-Scan gezeigt hast. Also ist auch die andere Halsseite unverhofft sauber?

Wünsche dir süße Träume und ein gutes Aufwachen!

Liebe Grüße
Zottie

[fränzi1987]

Super Jenny, das sind ja echt gute Nachrichten! Jetzt wünsche ich dir erstmal, dass du dich gut erholst :)
Alles Liebe
Franzi

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Da bin ische wiedaaaaaaaaaaaaa :D:D
Also ich bin am Freitag efolgrech Operiert worden :rotier2: sie haben das ganz große Paket ...sowie einige andere(wobei ich die anzahl der einigen anderen nicht weiß) super gut wegoperieren können und haben auch keine Nerven oder Gefäße verletzt :)
Ich war dann bis Montag auf der Intensiv zur Überwachung(Routinemäßig)
Am Sonntag ist mir der erste schlauch gezogen am Di. der zweite .
Die Narbe siehst sehr schön aus, was ich bis jetzt sehen konnte.
Den meine Mbilität ist sehr stark eingegrentz durch die Schmerzen.
Ich hatte etliche Diskosionen mit den Schwestern und Ärzten wegen der Schmerztherapie weil ich KEIN Oyxikodon(Morphin) nehmen wollte, die Nebenwirkungen haben mich so negativ verändert, das ich daruf verzichtet habe. Da es aber hier standart ist ein sehr hohes BTM zu kriegen um nicht schlecht/falsch zu Atmen und eine Lungenentzündung zu riskieren habe ich nach einen sehr erfreulichem und sehr informativem Gespräch mit dem Narkose Arzt eine schmerzpumpe an meinen eh vorhandenen ZVK angeschlossen bekommen. Es geht mir auch immer besser wenn man die gasamtumstände betrachtet sogar sehr gut.
Jaaaaahhha, meine Liebe Zotti :D:D:D:D:D:D ich habe KEINE ahnung wo DIE hin sind. Diese 3 Biester wurden ja schon im Januar auf dem CT Bericht nicht mehr erwähnt. Und ich hab einen Teufel getan und sie mit der Nase drauf gestoßen, den die Aussage war ganz klar:"Er Operiert NUR wenn KEINE weiteren Metas vorhanden sind. Und deswegen das PET/CT auf Kosten des Hauses :) und was soll ich sagen :D:D:D:D:D:D
Die Antwort war mehr als deutlich...........keine weiteren Metas AUCH nicht am Hals.!!!!!

So ihr lieben, ich meld mich wieder euch ALLEN alles liebe
Jenny

[micha54]

Wow Jenny,

mit Dir hatte ich noch garnicht gerechnet. Diese Op war sicher kein Zuckerschlecken, schön, daß es Dir so schnell wieder so gut geht.
(Wobei Du es uns vermutlich nicht sagen würdest, wenn es anders wäre, nicht war ?)

Toll, einfach nur toll, vor allem auch, daß jetzt alles raus ist.

Liebe Grüße,

Michael

[Jenny B.]

Grins........ Mischa

Ja, da haste schon recht. Nunja schmezen hab ich natürlich schon noch,aber ich bekomme ja ein starkes Schmerzmittel I.V. ;)

[babs_Tirol]

Hallo Jenny,

wünsche dir eine baldige Genesung. Und drücke dir die Daumen, dass du weiterhin in deinem gesamten Leben eine metastasenfreie Zeit hast.

LG aus dem tiefverschneiten Tirol
-babs_Tirol-

[Zottie]

Liebe Jenny, du unverwüstliches Wesen!!!
Ich bin froh, dass du wieder zum Scherzen aufgelegt bist und ich versuche mir vorzustellen, was es für ein Gefühl als Krebspatientin ist, wieder als metastasenfrei eingestuft zu werden. Vermutlich ist dieses Gefühl überrragend.

Ich wünsche dir also ordentlich viele Endorphinschübe (die helfen ja bekanntlich bei Wehen auch am besten in der Schmerzdämpfung) und drücke dich feste!
Zottie

[Jenny B.]

Dankeschön euch allen

Hach Jaaahaaa :lach2::lach2::lach2: unkraut Vergeht nicht :D

Naja, ich muss ganz ehrlich sagen das ich mich über diese Nachricht "Metastasenfrei" noch nicht so richtig freuen :rolleyes: kann.
Ich trau dem Braten ja noch nicht so ganz :o
Und nicht das ich dann auf Wolke 124 Schwebe (7 würde nicht ausreichen um meine freund auszudrücken) und abstürze!!!!:(
Also lieber etwas skepsis walten lassen.
Ich weis auch nicht wie es jetzt weiter geht, den eigentlich war ja nach der OP eine Chemo mit Vindemin angesetzt :confused:
Aber eine Chemo ohne METAS ????
Oder gar dann doch das Ipi ????
Ich hab keinen Plan.................... In all den 4 Jahren seit meiner Erkrankung waren es NUR 4 Monate ohne Metastasen. Von März 2008-Juli 2008

Eure Jenny

[Robbiline]

Liebe Jenny,

nachdem ich jetzt einige Zeit fast gar nicht im Netz und entsprechend auch nicht hier war, lese ich wirklich mit Freuden, was Du schreibst. Da scheint sich dieses harte Stück Arbeit wirklich sowas von gelohnt zu haben :knuddel::knuddel::knuddel:
Bravo, ganz toll. Seit Deinem letzten Beitrag sind jetzt 9 Tage herum. Wie ist der Stand der Dinge - geht die Heilung gut voran?

Liebe Grüße aus Luckenkien
Robbiline

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich bin ja nun seit gut einer Woche zuhause und kann sagen das meine Wunden super verheilt sind. Auch bekomme ich sehr gut Luft.
Ich habe ein paar problemchen mit Nervenschmerzen und nehme deswegen ein ziemlich starkes Schmerzmittel. Und die nebenwirkungen des Medikamentes machen mir ganz schön zu schaffen :( aber das sind ja alles sachen die in absehbahrer zeit ein ende haben werden:o

Ich war noch nicht wieder bei meinen Dermatologen. Meld mich wieder wenn es was neues gibt.

LG Jenny

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich nehme jetzt seit einer Woche KEINE Starken Schmerzmittel mehr und gehe seit Monntag wieder zur Pyhsiotherapie was mir sehr sehr gut bekommt.

Eben hat mich mein Professor aus der Charite angerufen :D und hat sich nach meinem Allgemein Befinden erkundigt :D
Was ich wirklich total nett finde.
Aber er ist nach wie vor der Meinung das ich, obwohl ich ja momentan Tumorfrei bin, das Ipi einnehmen sollte.
Was haltet ihr davon ????
Ganz ehrlich, ich denke ich hätte zeit damit bis wieder etwas gewachsen ist.:(
Er meinte, es sei besser es sofort zu tun.....:rolleyes:

Lg Jenny

[Esther1970]

Moin jenny,
Hm gute frage..
Welche begründung hat denn der prof dafür.
Solange du nix hast kann man doch eigentich sagen, gesund!
klär mich auf wenn es anders ist.

Gglg esther

Ps mal gespannt was die anden dazu sagen.

[Jenny B.]

Ja, also er meinte solange nichts da ist, ausser evtl. Mikrometas, währe es halt eine gute Unterstützung damit ich vielleicht keine weiter NEUEN kriege :rolleyes:
Aber man kann halt auch nicht sagen ob ich vielleicht für eine gewisse zeit eh keine kriegen würde:cool:
Oder auch die möglickeit das es nicht anschlägt. :(
Also eigentlich alles so ALS OB ICH WELCHE hätte.:rolleyes:

Aber ich denke, wenn ich jetzt das Ipi mache..... und wieder Metas bekomme
(den ich denke es ist nur eine Frage der Zeit, auch wenn ich denke das ich mal ne Pause verdient hätte,aber wer denkt das nicht)
hab ich wieder eine Therapie weniger die ich machen kann.

[Esther1970]

Hi jenny,
ich denke bienie hat recht. ich wuerde glaub ich auch noch nix nehmen!
ist doch mal schön ohne medis.
ich denke halt, falls was kommt, kann man immer noch reagieren.
salopp gesagt, wenns licht aus ist, werft man ja nicht noch nen stein auf die birne.
guck mal dein pet.. war doch klasse..
guter rat ist teuer, liebe jenny.
naja evt melden sich ja noch andere zu dem thema.

Gglg esther

[Zottie]

Liebe Jenny,

ich merke, dass ich da zu keiner Meinung komme.
Beide Argumentationsstränge kann ich sehr gut nachvollziehen und woher was kommt oder nicht kommt, kann man ja noch nicht mal im nachhinein wirklich beantworten. Wie soll man (Frau in diesem Falle) das dann bloß vorher wissen???????
Ich bezweifle auch, dass die Ärzte hier wirklich etwas dazu beitragen können, da es bestimmt noch nicht ausreichend Erfahrungswerte gibt. Aber natürlich handeln sie lieber als nichts zu tun.
Nur, mit den Nebenwirkungen musst du dich ja dann rumschlagen - ggf. aber auch mit der Frage ob neue Metastasen mit Ipi auch aufgetaucht wären.......

Ich hoffe, auf weitere erhellende Beiträge:

Liebe Grüße
Zottie

[J.F.]

Hallo Jenny,

teuflische Zwickmühle in der Du steckst :)
Einerseits endlich - laut den technischen Untersuchungsmethoden und histologischen Befunden - tumorfrei. Andererseits die Aussage Deines Prof´s, dass da eventuell Mikrometastasen da sein könnten. Was man ab einem bestimmtem Stadium, spätestens beim metastiertem Melanom, eh unterstellt. Die Therapie, die man dann nutzt, nennt man nicht umsonst adjuvant. Bisher war "nur" das Interferon als Therapie vorgesehen. Seit einiger Zeit, auch an der Charite, gibt es Studien, ob man Ipilimumab nicht auch adjuvant einsetzen sollte http://htcc.pt-dlr.de/dateien/Studienuebersicht_Melanom_fuer_HP.pdf / http://www.uk-essen.de/fileadmin/user_upload/Hautklinik/Studien/EORTC_Ipilimumab_BMS29__NEU_LZ.pdf. In der Studie, die zweiarmig ist, wird im zweiten Arm ein Placebo gegeben. Im Arm mit Ipilimumab wird 10 mg/kg KG (4 Infusionen alle 3 Wochen, danach eine Infusion alle 3 Monate bis zu 3 Jahren) verabreicht. Eine Studienteilnahme dürfte bei Dir nicht gegeben sein, eher außerhalb dieser Studie, denn Du erfüllst einige der Ausschlusskriterien. So scheint es zumindest. Es muss sich also um ein Angebot außerhalb der Studie handeln. Durch die vielen Links, die bis jetzt über Ipilimumab hier ins Netz gesetzt wurden, wissen wir, dass die Nebenwirkungen nicht ohne sind. Auch ein Jonglieren der Einnahmemenge, wie beim Interferon (von 0,5MioE bis Hochdosis), scheint bisher nicht vorhanden zu sein, es gibt eine genau Dosisangabe, die gegeben werden sollte, damit es eventuell nach drei Monaten zu einer hoffentlich positiven Reaktion kommt. Die aber bei Mikrometasasen nicht meßbar ist, genauso wenig wie bei Interferon.

Für Dich also eine schwere Entscheidung, die neben einem kühlen Kopf auch das Bauchgefühl herausfordert ;)

Eine Therapie weniger, nun, auch fraglich. Denn es gibt auch Studien, die eine Kombination bzw eine im Wechsel verschriebene Medikation mit Vermurafenib vorsehen. Du siehst es ist momentan einiges am Laufen. Mal abgesehen von den ganzen anderen Therapiemöglichkeiten, die sich gerade in Studien bewähren müssen.

Wären so meine Gedanken zu dem Thema :)

[Jenny B.]

Hallo Jutta

Ja meine liebe du hast mal wieder,wie immer, den Nagel auf den Kopf getroffen :D

Ich habe mich mit Heidelberg und Kiel per mail in Verbindung gesetzt und um Rat gebeten.
Und habe von beiden ein klares NEIN zum Ipi als Adjuvante Therapie erhalten!!!! Wegen der doch sehr vielfältigen Nebenwirkungen :eek:
Und da sich mein Bauch bereit im Nov. 2011 und im Jan.2012 gegen das Ipi entschieden hat und ich lieber das Risiko und die schmerzen der OP auf mich genommen habe ist die entscheidung für mich gefallen.
Nur wegen dieser abneigung gegen das Ipi bin ich ja jetzt schließlich TUMORFREI :D:D:D

Also genieße ich jetzt meine zeit,solange es halt dauert und mache mir dann wieder einen Kopf wenn es soweit ist.

Lg Jenny

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben
Ich hatte gestern mein ersten Kontroll CT :o
Und habe heute schon das Ergebniss erfahren

Und habe nun nach nur 11 Wochen des Unsagbarem Gefühls "METASTASENFREI" zu sein ...............
Wieder eine Metastase :(:(
Dieses mal eine Organmetastase :sad::shocked::sad:
Nun habe ich also meine erste Lebermeta, ca. 3cm (21x29mm)

Ich werde,mal wieder, morgen in der Tumorkonferenz diskutiert und muss am Freitag um 10 Uhr in der Klinik sein.

Sie sagt, bei nur einer meta in der Leber sind die Behandlungen sehr vielfälltig möglich

Von OP bis Chemo oder Bestrahlung usw. Sie wuste bzw konnte nicht genau sagen WO in der Leber sie sitz und das ist wohl ausschlag gebend.:embarasse
Nun ja ich werde es wohl erfahren................:embarasse

Also wie immer bin ich für vorschläge und anregeungen offen. Damit ich ihr am Freitag alles um die Ohren hauen kann.

Bis dahin
Jenny

[babs_Tirol]

Hallo liebe Jenny,

tut mir wirklich sehr leid.
2007 als ich multiple Lebermetastasen hatte, da bekam ich 3 xRadiofrequenzablikationen der Leber. Die Metastasen wurden verkocht.

http://sip.i-med.ac.at/img/radiofrequenzablation/42-43_Chemiereport_7_11.pdf

In der Charite gibt es mit Sicherheit auch solche Behandlungsoptionen.
Danach bekam ich 12 Chemos mit Fotemustin.

Jetzt sind es definitv 5 Jahre, dass ich Metastasenfrei bin.

Das wünsche ich dir von ganzem Herzen auch, wünsche dir gute Gespräche mit den Uni-Ärzten und gute Behandlungsoptionen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Zottie]

Liebe Jenny,

keine Tipps gerade parat, aber den Wunsch, dir riesige Mutpakete zu senden!

Ich drücke dich
Zottie

[Jenny B.]

Hallo

Vielen Lieben Dank Babs

Und dir auch Zotti, ein ganz liebes DANKE
das kann ich momentan gut gebrauchen :o
Ich hab ja echt nicht viel gehofft, wollte nur mal einen Sommer ruhe haben(:mad:is ja wohl wirklich nicht zuviel verlangt:mad:)
:eek:aber damit hab ich nun wirklich nicht gerechtnet :weinen:

Aber Morgen bin ich schlauer :(

LG Jenny

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben


Hier wie versprochen, der neuste stand der Dinge bei mir.

Ich werde......mal wieder...... Operiert. :D Is ja schon 12 wochen her das letzte mal, wird wieder Zeit. Vor allem da es mir grad richtig prächtig geht :D
Leider war der Chirurg gestern nicht bei der Tumorkonferenz dabei(wegen Fortbildung) und sie könne mir nicht sagen ob es eine kleine oder große Bauch OP wird.
Der Tumor sitzt im Lebersegment 1(an der grenze zu 5)
Ansonsten wäre noch die Stereotaktische Bestrahlung eine Option.
Aber da ich ja eher der schnipp schnapp wat wech is is wech typ bin, ist für mich die OP Therapie Nr. 1;)

Alles andere was es noch gibt, wäre aufgrund dessen das ich "NUR EINE" Meta habe, zu Agressiv :rolleyes:

Also bis dahin..... Ich wünsche euch allen ein angehnemes Sonniges erholsames ruhiges entspanntes langes Wochenende

Lg Jenny

[lisalyon]

Hallo Jenny,
ich wünsche dir, dass es "nur eine kleine OP" wird und alles, was nicht "hingehört" wieder schnell draußen ist.
Aber so wie du dich anhörst, hast du alles im Griff und gehst einigermaßen locker an die Sache ran. Hast Recht, denke ich..also tief Luft holen und durch!!
Wünsche dir für die OP alles Gute!
Liebe Grüße,
lisalyon

[Roswitha]

Hallo Jenny,
es tut mir leid, dass du schon wieder unters Messer musst. Du ziehst das Schnippeln vor, ich würde wenn man es mir vorschlagen würde, eine RFA wie Babs schrieb einer OP vorziehen. Ich wünsch dir, dass es eine kleineOP wird.
Deinen OP Termin wirst du ja noch nicht haben. Ich gehe am 7.5. auf die chirurgiesche Station 110 an der Charité. Vielleicht trifft man sich.
Ich wünsche dir alles Gute und auch ein schönes Wochenende.

[Jenny B.]

Hallo Roswitha

Die RAF würde bei mir nicht in Frage kommen(wahrscheinlich nur nach eigenen bemühungen) da ich ja nur die eine Meta hab. Das macht man erst bei mehreren Metas in der Leber,da es agressiver ist als die Steroetaktische bestrahlung.

Aber bei der Bestrahlung ist die Meta nach wie vor vorhanden......man kann halt nur durch beobachtung und nicht wachstum festellen ob die bestrahlung anschlägt.:cool:

Da ist mir die OP lieber ;) wie gesagt wat wech is is wech......;)

Nein ich muss erst am Mi. zum Chirurgen und dann krieg ich meinen Termin.

lg Jenny

[Roswitha]

Hallo Jenny,
wie du schreibst, ist die OP doch die beste Entscheidung.
Bist du Mittwoch in der Ambulanzsprechstunde bei Dr. Haase?
LG Roswitha

[Jenny B.]

Hallo Roswitha


Ja, richitg :D ich muss am Mi. zwischen 10 und 12 dasein und viiiiiiiiiiiellllllllll wartezeit mitbringen, weil ich ja dazwischen gequetscht wurede und es wohl sehr sehr voll wird weil ja vorige woche wegen der Fortbildung ausgefallen ist.

Nun ja, hab ja sonst nichts zu tun..................


lg Jenny

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

seh grad Du bist online.
Möcht Dir noch schnell gute Wünsche mitgeben.;)
Heut hast ja Termin bei Chirugen

Alles alles Gute für Dich

[Jenny B.]

Hallo Jürgen

Ganz vielen lieben dank. :knuddel:
Ja, ich war nun heute bei dem Chirurgen und habe meiner OP Termin am 21.05.12 werde aber am Di. den 15.05 noch mals mit einen Kontrast Ultraschall untersucht. Um wirklich auszuschließen das es mehrere sind.
Da ich ja schon seit längerem einige zysten in der Leber habe(sind ja harmlos)
möchte der Doc mit der Kontrastsonographie noch einmal genauer schauen.

Was ich schon weis ist das eine Minimalinvasive OP nicht möglich ist,da der Tumor an der Unterseite der Leber sitzt und sehr nah an den Gefäßen. :undecided

Glg Jenny

[Roswitha]

Hallo Jenny,
es tut mir leid, dass es eine größere OP wird. Ich drücke dir die Daumen für den 15.05. dass es bei der einen Metastase bleibt. Ich habe auch eine Zyste an der Leber, ich glaube dass das viele haben. Ich geh nun am Montag auf die Chirurgie, wir machen dann das Wochenende fliegenden Wechsel. Wenn alles gut geht werde ich an dem Wochenende entlassen.
LG Roswitha

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben


Also nun ist es bei mir soweit.
Es ist "gott sei Dank" bei der einen Filia geblieben ( :mad: jetzt muss man sich schon über sowas freuen :mad: ) und ich werde nun Morgen Früh um 8 Uhr Operiert. Mein Chirurg ist guter Dinge das es Gewebeschonend Operieren kann, da er genug Platz hat die notwendigen gefäße abzubinden(2mm) :eek: und hat gemeint er könnte sich Gut Orientieren da der Tumor direkt an der Pfortarder liegt.............
Naja also für mich hören sich 2m platz und direkt an der Pfortarder nicht grade positiv an aber ich Vertraue ihm da ma, is ja nicht die erste OP die er macht ;)
Und danach werde ich direkt im anschluß der OP(also noch mit offenem Bauch) eine Leberhypertonie bekommen.
Also einen Reset und Neustart bitte. :D

Ich werde danach vorraussichtlich 2-3 Tage auf die Intensiv kommen und melde mich natürlich sobald ich wieder dazu in der Lage bin.

Bis dahin wünsche ich euch allen die Kraft die richtigen entscheidungen zu fällen und den Mut euch gegen diesen Blödzellen zu wehren.

Lg Jenny

[fränzi1987]

Liebe Jenny,

ich wünsche dir alles alles Gute und drücke alle Daumen. Ich denke, du bist in den besten Händen! :pftroest:

Alles Liebe,
Franzi

[Des1966]

Jenny - toi, toi, toi

[Roswitha]

Hallo Jenny,
ich drücke dir die Daumen, dass alles gut verläuft. Ich habe dich im Bett frisch operiert liegen sehen und nicht gewusst, dass du es bist. Hattest allerhand Technik an dir baumeln und hast geschlafen.
Im gleichen Bett am Fenster habe ich auch gelegen. Jetzt bin ich isoliert und liege allein im Zimmer gegenüber von der Küche. Sollte schon 2x entlassen werden, aber meine Leukos und Neutrophile waren nach der Chemo ins Bein wieder wie normal am 10 Tag am steigen und fallen jetzt kräftig, keiner kann sich das erklären Dr Haase meinte dass es sowas mal in Skandinavien vorgekommen ist, aber hier noch nicht. Deine 2 Zimmerpatienten werden morgen entlassen. Im Gespräch mit einer Patientin aus deinem Zimmer habe ich erfahren, dass du um 8.00 Uhr in den OP bist und an der Leber operiert wurdest und da war mir klar, dass es sich um dich handelt. Bis Samstag bin ich auf alle Fälle noch hier wie mir der Oberarzt Haase sagte. Ich werde bestimmt mal bei dir vorbei schauen. Du hast ja nun die Leberhypertonie und bist erst in 3 Tagen wieder auf dem Zimmer. Jenny ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut bei dir verläuft und es keine Komplikationen wie bei mir gibt, das können wir alle nicht gebrauchen.
LG Roswitha

[Roswitha]

Hallo Forumsmitglieder,
ich soll euch alle ganz lieb von Jenny grüßen. Ihr geht es sehr gut. Das Lachen fällt ihr noch schwer, kein Wunder bei einem Schnitt von links nach rechts über die ganze Bauchdecke. Nachdem sie die Redon Drainage, den Schmerzkateder usw. entfernt bekam, ist sie guter Dinge am Pfingstsonntag den Heimweg anzutreten.

Seit gestern steigen meine Blutwerte und ich hoffe, dass mein Arzt dem Wochenenddienst übermittelt hat, dass ich bei weiteren Anstieg auch Samstag oder Sonntag entlassen werde kann. Leukos stiegen von gestern 1,11 heut auf 1,91 (Referenzbereich 4,5-11,0) Neutrophile lagen bei 0,66. Aus der Gefahrenzone bin ich erst mal raus. 3x aufs Holz geklopft, dass die Werte morgen nochmal steigen.

Ein schönes Pfingstfest aus dem KH wünschen euch Jenny und Roswitha

[Robbiline]

Liebe Jenny und Roswitha,

auch von mir die besten Wünsche an Euch! Pfingsten ist vielleicht nicht ganz so emotionsgeladen wie andere Feiertage, aber wer mag schon gerne im Krankenhaus ausharren..? Haltet die Ohren steif!

LG Robbiline :knuddel:

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben


So, da bin ich dann wieder Persöhnlich :D vielen Dank an dieser Stelle noch mal an dich Roswitha :knuddel:

Ich bin nun seit Sonntag wieder Zuhause(bzw. zu Gats bei meiner Mutter) aber leider noch lange nicht auf dem Posten. Ich habe zwar schmerzen, aber nicht so schlimme wie im Feb. Nur leider hab ich viel Luft im Bauch und die bekomm ich nicht in Griff. Meine VerdauungsOrgane wollen noch nicht so wie ich gerne will. Aber das durfte ja nur eine Frage von Tagen sein bis sich mein Bauch nicht mehr so ärgert über den doch,hammermäßig großen schnitt.
Wie Roswitha schon so schön geschrieben hat haben die mich von rechts nach links einmal aufgeschnitten. Nun ziert ein 40cm lange narbe meinen Bauch. Ich werd langsam wie ein Kunstwerk :D

Nun ja das wars soweit. Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag

Lg Jenny

[Roswitha]

Hallo Jenny,

schön, dass bei dir bis zur Entlassung nichts mehr dazwischen kam. Ich habe es nicht bereut mich am Samstag entlassen zu haben. Man weiß wie oft meine Blutwerte noch ins Schwanken gekommen wären und meine Entlassung hätte sich noch einige Male verschoben. Ich war heut zum Blutabnehmen. Die Leukos waren jetzt bei 3,98 (im KH 1,56), aber jetzt ist der HB Wert bei 5,6 (KH 7,6).Meine Hausärztin kontrolliert Donnerstag nochmal und meinte, dass eine Blutinfusion das Beste wär.
Jenny, vielleicht verschreibt dir deine Ärztin etwas gegen die Luft im Bauch. Ich hatte mir im KH schon etwas geben lassen.

LG Roswitha

[babs_Tirol]

Für Jenny und Roswitha!


Gute Besserung....und bitte keine neuen Metas für euch Beide!!!


LG
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Danke babs,
auch dir einen weiter so guten Verlauf wie du ihn in letzter Zeit hattest.
LG Roswitha

[Zottie]

Hallihallo,

ihr zwei habt eine Tapferkeitsmedaille mit Auszeichnung verdient!!!!!

Ich wünsche euch eine erfolgreiche Genesung und das die Wunden gut verheilen und das Zeuch sich nicht mehr blicken lässt.

Ganz liebe Grüße
Zottie

[Jenny B.]

Danke meine liebe Zotti

Aber ich denke wir kämpfen hier alle an der Front mit ziemlich hiemtückischen und Gefährlichen Gegnern.
Also ich kann nur sagen 11 Tage nach der OP geht es mir schon wieder verhältnissmäßig gut. Und kann damit die Aussage der Ärzte bestätigen, das die Lungen OP viiiiiielllllll schlimmer war als die Bauch Op

Auch wenn ich selbst jetzt noch, es einfach nicht glauben kann, immer wenn ich die Narbe betrachte denk ich mir:" Wie kann man einen Menschen nur so aufschneiden"?!

Aber die schmerzen gehen. Und ich bin auch schon recht beweglich.

Lg Jenny

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

ich wünsche Dir dass Du Dich schnell wieder erholst nach der OP.
Und dass es wieder richtig aufwärts geht.;)

[Jenny B.]

Hallo Jürgen

Vielen lieben Dank :lach2: ich hoffe auch das es jetzt nur noch Bergaufgeht
und ich muss sagen dafür das die OP erst 25 Tage her ist geht es mir schon wieder richtig gut.
Ich habe keine einschränkungen mehr was die Narbe betrifft nur die Verdauung ist noch nicht wieder eingespielt. Aber auf nachfrage hab ich nur als Antwort erhalten:" Wir haben ihren Bauch halt ganz schön geärgert, das dauert noch ein paar wochen bis der nicht mehr Beleidigt ist".

Und so ganz neben bei habe ich im Histo Bericht gelesen, das mir die Gallenblase ebenfalls entfernt wurde :eek: da hat keiner von den Ärzten auch nur ein Wort von erwähnt :mad:

Aber auch alle 9 LK die um die Leber entfernt wurden, sowie die Gallenblase und Fettgewebe waren Tumorfrei, hab ich erfahren. Hört sich doch gut an.
Leider ist ja das altbekannte Problem gewesen das nicht "sehr viel" platz zum entfernen war (zwischen Tumor und Pfortarder waren ja nur 2mm platz) und deswegen der Rand unter 0,5 mm war.

Nun ja, mal schauen...........
Am 28.06 hab ich mein nächstes CT da werd ich schlauer sein.

Bis dahin, alles liebe euch allen
LG Jenny :winke:

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben


Ich war gestern beim CT und habe so eben mein ergebniss erfahren.

Im Kopf, Hals, Thorax und Abdomen sind KEINE anzeichen von Metastasen zu finden :prost::D:prost:

Doch leider muss ich sagen die Euphorie von Feb. als ich das erste mal Metastasenfrei war will sich nicht einstellen. Da ich ja am eigenem leib erfahren habe wie schnell es geht.........

Nun geniesse ich die 8 Wochen und werde mir dann erst wieder einen Kopf machen.

Euch allen,alles gute und weiterhin genug Kampfgeist

Lg Jenny

[Roswitha]

Hallo Jenny,

schön von dir zuhören und dann mit diesen guten Ergebnis. Ich kann mich sehr gut in deine Lage versetzten. Ich glaube es muss erst wieder eine gewisse Zeit vergehen, bis man wieder optimistischer an die Sache ran geht. Bist du eigentlich nochmal in der Mittwochsprechstunde in der Charité gewesen?
Ich weiß noch nicht, ob die Chemo ins Bein erfolgreich war. Die Metas sind noch alle da, nur etwas weicher, aber das kann auch durch die Kompression sein. Wichtig für die Ärztin in DD ist erst mal, dass nichts Neues dazu gekommen ist und die vorhandenen Metas könnten auch nur noch optisch vorhanden sein. Ich denke Ende Juli oder August wird ein PET gemacht, um zu sehen, ob die Chemo etwas gebracht hat. Die AHB steht ja auch noch bei mir an, ich habe heut vom Rententräger Post bekommen, sie wollen den Entlassungsbericht vom KH und wissen ob ich jetzt kur fähig bin.
Jenny ich wünsche dir ebenfalls genug Kampfgeist und verlier deinen Kampfgeist nicht.
LG Roswitha

[babs_Tirol]

Hallo liebe Jenny,

es freut mich sehr zu lesen, dass du zum momentanen Zeitpunkt tatsächlich Metastasenfrei bist. Ich drücke dir die Daumen, dass du eine lange, lange Zeit ohne weitere Metastasen beschwerdefrei genießen kannst im Kreise deiner lieben Familie,Freunde usw.

Als ich 2007 - 3 x hintereinander innerhalb 5 Monaten die Leberfrequenzablikationen hatte, glaubte ich auch nur leben zu können bis zum nächsten MRT. Jetzt sind schon 5 Jahre vergangen und ich darf jetzt mit einer viel besseren Lebensqualität leben.

Wenn ich eine gute Fee wäre, dann würde ich dir das Gleiche wünschen - so kann ich nur mit dir hoffen, dass du mein Ziel auch erreichst.


Alles erdenklich Gute für dich, ich hoffe weiterhin für dich, dass du lange, lange Zeit ohne weitere Metastasen bleibst.

Carpe diem
-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Hallo Roswitha,

auch für dich hoffe ich, dass die Therapien angeschlagen haben und du bald eine lange Zeit ohne Metastasen genießen kannst.
Drücke dir die Daumen, dass du bald deine gewünschte Kur antreten kannst.

Meine Frage an dich ist: Nimmst du noch das Interferon oder hat man dir zwischenzeitlich etwas anderes gegeben?

Carpe diem
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo Babs

Ja, es ist ja das erste CT seit meiner Erstdiagnose wo ich es schwarz auf weis habe, das ich Meta frei bin. Ist schon unglaublich...............
Aber ich werde versuchen nicht nur in 8 wochen rythmus glücklich zu sein.

Danke, Roswitha, ich hoffe auch für dich ein Positives ergebniss. Das auch du wieder ein wenig durchatmen kannst.

Lg Jenny

[Zottie]

Hallo liebe Jenny,

ich freue mich sehr für dich und deine Familie. Den Befund hast du dir so schwer erarbeitet und verdient hast du ihn ja sowieso!!!!

Ich wünsche dir von Herzen, dass es so bleiben wird!
Liebste Grüße
Zottie

[Jenny B.]

Danke Bienie

Ja, ich wünsche euch auch alles einen Schönen Sonntag auch wenn es Hühnereier Hagelt :D

[Roswitha]

Hallo Babs,

ich freue mich auch mit dir, dass bei deinen Untersuchungen nichts weiter gefunden wurde.
Ob meine Therapie angeschlagen hat, weiß ich noch nicht lass mich überraschen. Ich hatte einen großen Bauchschnitt, von dort aus sollte es per Kanüle durch die Leiste gehen. Da wegen der Verwachsungen in der Leiste kein durchkommen war, musste man hier auch noch aufschneiden und man nahm dort 14 Lymphknoten raus, wobei einer befallen war. Nun habe ich erst mal wieder mit einem Lymphödem zutun und im ganzen Bein ein Missempfinden.
Zur Kur wollte ich eigentlich nicht, habe mich mehr oder weniger überreden lassen. Nun habe ich eine Heilstättenänderung beantragt, ich wollte gern nach Ückeritz, sollte zuerst nach Lohme an der Ostsee. Ich hoffe, dass es sich noch etwas hinzieht, damit ich meinen 60. dieses Jahr ausgiebig feiern kann.
Ja, Babs ich spritze noch Roferon. Ich hatte ca. 6 Wochen um die OP herum ausgesetzt und vor 2 Wochen wieder angefangen, mit allen Nebenwirkungen wie beim ersten mal, Schüttelfrost, Fieber usw., hoffe es gibt sich wieder.
Übrigens war ich ich am 26.06. in Dresden zur Podiumsdiskussion „Wissen zählt! Bei Diagnose Melanom handeln“, war nicht schlecht, aber nichts neues für mich.
LG und einen schönen Sonntag Roswitha

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben :winke:

Ich habe nun nach 10 Wochen,waren 2 länger als geplant wegen Urlaub in der Radiologie, mein erneutes Kontroll CT ergebniss.

Wie die netten Herrschaften immer so schön schreiben: "Keinen nennenswerten Veränderungen zum vorbefund von 28.06. :D:D:D
Kein nachweis von Metastasenwachstum in Untersuchungsbereich!!!!:smiley1:

Also meine Glückssträhne geht weiter :prost::D:prost: jiiiiiieeehaaa
wenn es hier einen smileys geben würde der in die Luft springt und Jubelt ich würd ihn posten...so müßt ihr euren Kopf anstrengen und sich meiner einer beim Luftsprung vorstellen :lach2:

Also ihr alle, mein Kampf war für weitere 10 Wochen erfolgreich:grin:
Alles gute und liebe Lebensbejaende Grüße von mir an euch
Jenny

[Jenny B.]

Danke Nicky :knuddel:

Hab ich vor :lach2:
Und ich denke und hoffe es macht aus ein wenig Mut.
Nach all den vielen traurigen Mitteilungen, das es sich lohnt, lohnt zu Kämpfen und die Positive Lebenseinstellung auch in dem tiefsten Tal nicht zu verlieren.

Den es geht auch so im Stadium 4 :D:D:D

[Roswitha]

Hallo Jenny,
ich freue mich so mit dir über deinen Befund. Es bestätigt sich wieder kämpfen lohnt sich. Nun kannst du in 3 Wochen deine Kur in vollen Zügen genießen.
Mein PET/MRT am 15.8. ergab im Vergleich zum PET/CT vom 12.4 Größenregredienz und deutliche Abnahme der Stoffwechselintensität der bekannten Metastasen. Ansonsten nichts Neues.
Bei meiner Kur ist auf dem Verwaltungsweg etwas schief gelaufen. Aus der AHB ist nun eine Reha geworden und man hat mir Ückeritz genehmigt, wenn ich die Pflegemehrkosten übernehme. Ich habe am Montag nochmal ein Schreiben aufgesetzt und warte nun ab, eigentlich möchte ich gar nicht mehr fahren. Man ist mit der Terminvergabe in Ückeritz z.Z. bei Dezember.
Ich wollte mit Auto fahren und da ist mir der Winter bei evt. Glatteis nicht angenehm.
Mal sehen was sich ergibt.
Jenny, nochmals liebe Grüße und beim nächsten Staging erwarten wir das selbe Ergebnis
LG Roswitha

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

habe in den letzten Tagen oft an dich gedacht.
Es freut mich sehr, dass du weiterhin ein stabiles Ergebnis hast.
Ich drücke dir die Daumen............es soll immer so bleiben!!!

Viel Spaß in der Kur und erhole dich gut, lasse die Seele dort baumeln.

Weiterhin alles erdenklich Gute für dich
wünscht
-babs_Tirol-

[babs_Tirol]

Hallo Roswitha,

auch dir wünsche ich nur das Beste.
Drücke dir die Daumen, dass die restlichen Tumorreste auch noch eliminiert werden.
Für Kur o.Ä. wünsche ich dir eine gute Erholung.


Werde dir weiterhin die Daumen drücken

-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo Babs

Viele lieben Dank :knuddel:
Ich denke ja nur noch in 8 wochen abschnitten ;) aber ich geniesse mein Leben in vollen zügen.
Meine Kur beginnt ja erst am 26.9 aber cih werde es mir richtig gut gehen lassen, Danke.

Lg Jenny

[Zottie]

GROOOOOßßßßßßßAAAARRRTTTTIG!!!!!!!!!

Lass dich ordentlich bekochen und feiern!!!

Dicke Umarmung!
Zottie

[Jenny B.]

Hallo Zottie


LAAAAACCCHHHH :prost: Ja, mach ich DANKE :D:D:D:D

GLG Jenny

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich habe gestern mein Ct Ergebniss bekommen. :D:D:D

AKTUELL KEINEN NACHWEIS EINES REZIDIVS !!!!!!!:prost:
Nun bin ich das erste mal in meiner Krankheitsgeschichte 6 Monate Metastasenfrei :grin::grin:
Und wenn man es genau nimmt sogar schon 12 Monate am Hals Tumorfrei!

Mir wurde am 09.10.2009 gesagt ich bin Inoberrabel!!
Und mir sind alle Metastasen Entfent worden
Und ich bin mit Stadium 4 ein Palliativ Patient.
Und nun brauche ich seit 6 Monaten garkeine Behandlung mehr
Und die Statistik gibt mir 1-3 Jahre überlebungsrate!!
Und nun geht es mir 3 Jahre und 2 Monate später so gut wie noch nie!!

Also ihr seht es lohnt sich zu Kämpfen, immer den Kopf oben zu halten und immer an sich zu glauben.

Danke für alles.......... Danke für die Hilfe...........
Glg Jenny

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

das sind ja ganz tolle Nachrichten;)
Ich freu mich sehr für Dich.
Alles alles Gute weiterhin für Dich.:)

liebe Grüße
Jürgen

[Wuschelkopf]

Hallo Jenny,
das ist absolut genial, ich ziehe den "Hut" vor dir, du hast immer gekämpft, und dabei nie deinen Humor verloren und immer an dich geglaubt. Ich freue mich total, ein Ansporn für andere!
Alles Liebe Bienie

[Esther1970]

hallo jenny,
freu mich auch sehr.. :knuddel:

[Jenny B.]

Danke Danke Danke euch allen

Ja, es wird immer Realer das ich wirklich WIRKLICH Tumorfrei bin :D:D
Ich habe auf meinen Körper gehört und mit ihm Gekämpft und GEWONNEN

[micha54]

Hallo Jenny,

nur selten stehen mir Freudentränen in den Augen.

Mach weiter so,

Michael

[Dirk1973]

Liebe Jenny,

ich melde mich ja eher selten mal zu Wort.
Aber dieses Mal möchte ich es nicht versäumen Dir mitzuteilen, dass ich mich riesig für Dich und Deine Familie freue.
Du bist eine unfassbar starke Frau, hast ohne Unterlass gekämpft und bekommst nun den Lohn dafür. Meinen absoluten Respekt und einen dicken Umärmler.
Du machst hier so vielen damit Mut..... einfach toll!

[fränzi1987]

Wahnsinn, super!!! Ich freu mich sehr für dich. Mit solchen tollen Erfahrungen machst du uns allen hier glaube ich großen Mut.

[Kimya]

Ich gratuliere ganz herzlich - weiter so <3
Lg
Kimya

[J.F.]

:) Hallo Jenny ,

ich freu mich einfach mit :knuddel:. Tolle Nachrichten! Echt gut!

[Roswitha]

Hallo Jenny,
ich freue mich riesig mit dir. Wir haben uns während deiner letzten Behandlung in der Charité persönlich kennen gelernt. Meine OP von damals die externe Extremitäten Perfusion hatte auch den Erfolg, leider habe ich inzwischen multiple Metas im Becken, so dass Ipilimumab angesagt war. Wegen meines geplanten Urlaubs am 5.12. wird man erst mal 3 Chemos mit DTCI machen, eine haben ich schon weg, danach dann Ipilimumab. Bin aber noch auf der Suche nach anderen Therapien. Mutationen für die zurzeit laufenden Therapien habe ich nicht.
Ich war vorige Woche bei einem Facharzt für Umwelt, Hygiene, Mikrobiologie, Infektionsepidemiologie und Naturheilverfahren, er stellte mit der Kinesiologischen Austestung fest, dass an meinem Metastasenausbruch ein Virus schuld ist das Herpesvirus 8.
So richtig weiß ich nicht, was ich davon halten soll. Morgen muss ich zur Kontrollblutabnahme wegen der Chemo und da will die Ärztin kontrollieren ob ich diesen Virus in mir habe. Bin gespannt, ob die Kinesiologie Aussagekräftig ist.
Er hat mir Tropfen zusammengestellt, damit ich die Chemo besser vertrage und die Gifte aus Leber und Niere schneller ausgeschieden werden.
Alles Sch..., aber es gibt immer wieder Hoffnung wenn man solche Verläufe wie deine liest.
Weiterhin alles Gute und solche Mitteilungen.
Leibe Grüße Roswitha

[Jenny B.]

Hallo Roswitha

Ja ich erinnner mich noch sehr gut an dich. Hast du den nun mittlerweile deine Reha angetretten oder sind die Schei..... Metas dazwischen gekommen ?
Mensch auf diese rückschritte kann man echt verzichten.......das doch kacke.....
Ich drück dir ganz fest die Daumen das du einen Weg findest mit deinem Körper gegen den Krebs zu Kämpfen.
Wo soll es den hingehen in den Urlaub ?

Glg Jenny

[Roswitha]

Hallo Jenny,
ja ich war in Wismar zur Kur, nach Ückeritz hat mich der Rententräger nicht gelassen, da er wohl keine Verträge mit der Kureinrichtung hat. Wismar war von den Behandlungen wirklich sehr gut.Ich hatte ja schon mehrere Kuren, aber diese war top, auch die Ärztin und darauf kommt es ja auch an. Essen und kulturelle Abwechslung waren nicht so gut, aber was soll´s, ich war mit Auto und habe die Wochenenden die Küste abgeklappert, Wetter war ja schön. Ich war Ende September/Oktober, war auch deine Zeit in Ückeritz. Wir fahren mit meiner Schwester und ihren Mann 10 Tage nach Kap Verden. Eigentlich hatten wir dieses Jahr schon Urlaub auf Jamaika gemacht, obwohl wir ein schönes zu Hause haben, zieht es mich immer wieder in die Ferne.
Bin eben vom Blut abnehmen zurück. Meine Metas haben den S100 und den LDH Wert in die Höhe treiben lassen. Beim LDH Wert habe ich gedacht, dass er Erhöht ist, wegen dem Zerfall der Metastasen nach der Chemo im Bein, aber man weiß. An den Organen hat man noch nichts gesehen. Ob die Befundungen immer so genau sind? Im PET/MRT Mitte August stand im Muskel im Rücken Verdacht einer nekrotischen Metastase (nekrotische Struktur) und Ende Oktober wird diese im CT als größenprogrediente (im Vergleich zum PET/MRT)Metastase beschrieben.
Die S100 und LDH Werte möchte ich gar nicht wissen, sie machen mich im Moment ganz verrückt, aber meine Ärztin wollte sie mit abnehmen.
Jenny, teile uns weiterhin deine guten Ergebnisse mit. Wann hast du denn deine nächste Untersuchung?
LG Roswitha

[Jenny B.]

Hallo Roswitha

Ach, Mensch das ist ja alles zum verrückt werden.....:(
Du hast vollkommen recht mit dem Fernweh, man muss das Leben in vollen zügen geniessen solange es geht :D

Ich habe für dieses Jahr ruhe :D:prost::D und muss mich erst wieder ende Januar mit den negativen Gedanken rumschlagen

Ich wünsche euch einen Schönen Urlaub und wunderschöne erholsame Feiertage

Glg Jenny :pftroest:

[Zottie]

Liebe Jenny,

ich muss auch jetzt noch mal ganz "offiziell" gratulieren!!!!!!!!

Mensch, vor einem Jahr als wir uns in Frankfurt getroffen haben, sah das alles wesentlich bescheidener aus....

Freue mich riesig für dich und deine Männer!!
Drücke dich
Zottie

[Jenny B.]

Hallo Zotti

Grins.......:D:D:D:D:D........Jupp, da haste wohl recht :D:D:D:D:D
Und Dankeschön :knuddel::remybussi:knuddel:

[Robbiline]

Liebe Jenny,

auch ich möchte noch meine Glückwünsche nachreichen.
Es ist ja schon wieder ein Weilchen her, dass wir uns gesehen haben.
Ich freue mich sehr für Dich, dass Du so einen guten gesundheitlichen Entwicklungsweg genommen hast!
:knuddel::knuddel:

LG Robbiline

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich wünsche eine besinnliche Vorweihnachtszeit,ein frohes Weihnachtsfest, ein paar TageGemütlichkeit,
mit viel Zeit zum Ausruhen und Genießen,zum Kräfte sammeln für ein neues Jahr.
Ein Jahr ohne Seelenschmerzen und ohne Kopfweh, ein Jahr ohne Sorgen, mit so viel Erfolg,
wie man braucht, um zufrieden zu sein, und nur so viel Stress,wie Du verträgst um gesund zu bleiben,
mit so wenig Ärger wie möglich und so viel Freude wie nötig, um 365 Tage lang rundum glücklich zu sein.

Ich wünsch auf diesem Weg allen mal eine Weihnacht, wie es früher war!
Kein Hetzen zur Bescherung hin, kein Schenken ohne Herz und Sinn!
Ich wünsche euch eine stille Nacht,frostklirrend und mit weißer Pracht!
Ich wünsche Euch ein kleines Stück von warmer Menschlichkeit zurück!
Ich wünsche Euch in diesem Jahr ne’ Weihnacht wie als Kind sie war!
Es war einmal und lang ist’s her, da war so wenig so viel mehr!

Frohe Weihnachten und beste Wünsche für ein Neues Jahr gefüllt mit Frieden und Freude – das wäre wunderbar!


WÜNSCHE EINEN SCHÖNEN 4.ADVENTSONNTAG
GLG Jenny

[Jenny B.]

Wir wünschen euch ein wenig Glück an jedem neuen Morgen. Und immer einen Augen-Blick für andrer Leute Sorgen.

Wir wünschen euch, ihr bleibt gesund, an Körper, Geist und Seele. Und dass kein ärztlicher Befund, euch gräme oder quäle.

Wir wünschen euch Geborgenheit und einen Ort zum Träumen. Und wenn es Missgeschicke schneit, sie aus dem Weg zu räumen.

Wir wünschen euch im neuen Jahr das Schöne zu erfahren und was euch bisher wichtig war,im Herzen zu bewahren.

Ich wünsche euch zum NEUEN JAHR manch Traum - er werde wahr
GLÜCK es möge euch begleiten sowie DIE LIEBE zu allen Zeiten
GESUNDHEIT die ganz wichtig ist und vor allem bleib ein OPTIMIST
Genieß des Lebens-Augenblick denn er kommt niemals! mehr zurück
ein jeder Tag vom NEUEN JAHR sei einfach WUNDERBAR!

Das alte Jahr ist morgen futsch,für Mitternacht nen guten Rutsch.
ICH WÜNSCHE EUCH EIN GESUNDES ERFOLGREICHES GLÜCKLICHES JAHR 2013

Glg Jenny und Familie

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich melde mich mal wiede mit einem Update :D

Mein aktuelles 3 Monatiges Ganzkörper Kontroll CT war gestern.
Und heute habe ich die wundervolle nachricht erhalten das es weiterhin KEINEN NACHWEIS EINES REZIDIVS GIBT !!!!!!!! Ich bin so glücklich :D:D:D

Es gibt hier im moment so viele neue "hoffnungslose" Stadium 4 fälle......:mad: Und ich möchte all jenigen mit meinem Befund hoffnungen machen. Ich bin der LEBENDE Beweis das sich Kämpfen lohnt.
Auch wenn es den anschein macht das es nicht's bringt.

Ich bin seit Okt. 2009 Stadium 4 und habe den Statistiken den Stinkefinger
:grin:gezeigt:grin:.
Ich bin nun seit 1 Jahr und 3 Monaten am Hals Krebsfrei !!!!!
Seit fast auf den Tag genau 1 Jahr in der Lunge Krebsfrei!!!!!
Und nun seit 9 Monaten auch keine neuen Metas in der Leber!!!!
Ihr könnt euch vorstellen wie Glücklich ich bin :prost::grin::prost:

Glg Jenny

[Triangel]

Hallo Jenny,

hab ganz herzlichen Dank für deinen Beitrag!

Zu allererst freue ich mich natürlich sehr für dich über das so sehr schöne Ergebnis des CT :-)

Zum anderen aber auch ein Danke, denn allen, die im Moment etwas durchhängen wegen Zweifeln, ob sich das Kämpfen überhaupt lohnt, oder ob man einen Kampf kämpft, den man eh nicht gewinnen kann, machst du Mut!

Viele Grüße,
Triangel

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

mir sind die Tränen vor Freude gekommen, als ich deine neuen positiven Nachrichten gelesen habe.

Wir 2 haben Glück als Stage 4 von den Behandlungen profitiert zu haben.
Es wäre schön wenn noch mehr Stage 4 Patienten dieses Glück wie wir hätten.

Mir bleibt nur allen Stage 4 Patienten die Daumen zu drücken, damit die Behandlungen anschlagen und die Lebensqualität zurück kommt.

LG
-babs_Tirol-

[Nastja13]

Liebe Jenny,

ich freue mich richtig für Dich, weiter so!

LG Nadja:D

[Roswitha]

Liebe Jenny,

wie freue ich mich für dich und auch für Babs. Ich habe nicht so ein Glück und kann mit solch positiven Befunden aufwarten. Bekomme jetzt Yervoy. Die Nebenwirkungen mit dem Durchfall sollen nach der 2. IPI auftreten, darf gar nicht daran denken. Zurzeit hat mich die Grippe voll erwischt.
Triangel deine Mutti wünsch ich alles Gute, und dass es nicht noch zum Durchbruch kommt.
Alles Liebe Roswitha

[Zottie]

Hey Jenny!!!!!!!!!!!!!!
Du bist echt so zähhhhhhhh!
Freue mich für euch Alle. Mache bitte, bitte weiter so! Will gar nichts Schlechtes bei dir lesen müssen!
Drück dich
Zottie

[Zottie]

Hallo Roswitha,

dir wünsche ich ganz viel Erfolg mit Ipi und möglichst keine Nebenwirkungen. Verlier nicht die Hoffnung. Bislang haben ja auch Einige hier im Forum das Medikament gut vertragen. Das wünsche ich dir auch von Herzen!

Liebe Grüße
Zottie

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich Danke auch allen für eure anteilnahme :)

Danke Nina :knuddel: ich drück dich auch, ihr schafft das auch wieder :knuddel: davon bin ich fest überzeugt.

Danke, Babs ich bin soooooooo sehr gerührt wenn ich Lese das andere Menschen wegen mir fast weinen :knuddel: meine Feundin hatte auch Pipi in den Augen als ich ihr meine erneuten Guten Nachrichten mitgeteilt habe. Das ist etwas sehr besonderes und schönes. :lach2:

Liebe Roswitha, ich drücke dir ganz fest die Daumen und wünsche mir so sehr das du deine inner Ruhe und Kraft beibehalten kannst und von den nebenwirkungen verschonst bleibst. Verbanne die unwillkommen gäste aus deinen Körper.
Lg Jenny

[Zirkelbach.M]

Hallo Jenny,
ich freue mich sehr für deine Ergebnisse. Toll, einfach nur toll kann ich dazu sagen. Mach weiter so. Ich bin auch Stage 4 und bin nach 11 Jahren frei von diesen Mietnormaden.
Kämpfen lohnt sich.
Weiterhin alles Gute.
LG Marlise

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Ich wollte mich mal wieder melden und euch das neuste mitteilen!

Ich hatte eigentlich vor unserem Urlaub am 17.05 meinem CT Kontroll Termin
aber der wurde wegen einem Defekt des CT verschoben.

Ich wollte mich euch mein 1 Jähriges am 21.05. feiern aber es sollte halt nicht sein. So sind wir erst einmal für 14 Tage nach Ägyten mit der gesammten Familie geflogen und wir hatten einen wirklich wunderschönen erholsamen Urlaub.

So hatte ich also gestern mein Kontroll Termin und habe heute per Telefon
nicht so schöne Nachrichten ehalten :sad:
Nichts mit 1 Jährigem Feiern :cry:

Ich habe nun wohl wieder etwas in der Leber und NUN AUCH im Gehirn :eek::cry::eek:

Sie können mir noch nichts genaues sagen ausser das ich ab sofort kein Auto usw. fahren soll da der Tumor in einer Region liegt das ich Epelepsie
gefährdet bin.

Ich soll Morgen zur Blutabnahme fürs MRT und dann Stationär aufgenommen werden sobald was frei ist.

Sobald die MRT ergebnisse da sind wird alles weitere besprochen :(
Ich hab am nächsten Donnerstag Geburtstag und wollte da eigentlich nicht im Krankenhaus liegen aber das wird nicht mein letzter sei :D

Lg Jenny

[Dirk1973]

Ach Jenny, was für ein Mist.
Mach den Schiet platt.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen.

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

lass Dich nicht unterkriegen nach diesen Nachrichten, aber ich weiß das Du wieder voll kämpfen wirst. So weit und kämperisch war Dein Weg und so wird er auch weitergehen.
Drück Dir feste die Daumen dass die kommenden Behandlungen sehr gut ansprechen und die Dinger vernichtet werden.

Liebe Grüße aus Ulm

Jürgen

[Wuschelkopf]

Hallo Jenny,
dein Bericht ging mir sehr an die Substanz, hätte nicht damit gerechnet, das es sich bei dir verschlimmert. Aber ich weiss ja, das du eine Kämpferin der "besonderen" Art bist:D. Also noch einmal Ärmel hochkrempeln und ran an den SCHIET. Werde zusätzlich ordentlich beten für dich. Drück dich ganz tüchtig. Alles Liebe Bienie

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

mir fehlen die Worte.

Ich kann nur mit dir hoffen, dass die Ärzte etwas finden - damit du wieder Metastasenfrei bist.


Alles erdenklich Gute für dich
wünscht dir
-babs_Tirol mit Gatten-

[Zottie]

NEIN Jenny!!!!!!!

Das ist doch Mist!!!

Habe gerade die letzten Tage an dich gedacht und gehofft, dass dein Wunder unendlich wirkt! Vielleicht kannst du ja mit Vemurafenib wieder anfangen? habe gehört, dass es (zumindest im Mäusestadium) den interessanten Effekt gab, dass es nach einer Pause wieder erneut seine Wirkung entfaltet? naja, du wirst deinen ganz Jenny-eigenen Weg schon finden - wie immer!!

Wenn ich etwas für dich tun kann, lass es mich wissen!!

Ich drücke dich!
Zottie

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Vielen lieben Dank für die schönen zeilen :knuddel:

Ich werde natürlich sobald ich mehr weis alles an euch weiter tragen.
Den so komisch es klingen mag ihr helft mir mehr als meine Familie
Bitte nicht falsch verstehen, meine Familie steht 100% hinter mir unterstütz und hebt die Welt aus den Angeln für mich.
Aber..... Aber wenn es ums jammern geht oder um Verständniss bin ich hier genau richtig aufghoben.
Und wenn ich die phase hinter mir habe ( den eine Hirn Meta ist mein ganz Persöhnlicher abtraum) und es ans Kämpfen geht, darum die richtige Therapie zu finden, welche entscheidung ich fälle, dann ja dann kann mir meine Familie nicht helfen aber IHR alle

Baba's, JF, Zottie,Olli, Biene, Jürgen,Roswitha,Nicky und all die anderen die mir grad nicht einfallen. :knuddel: Danke

So am Dienstag geht es auf Station und am DI oder MI gibt es dann die MRT's so das ich am Donnerstag in der Tumorkonferenz wieder mal ein Thema bin :mad:

Euch allen einen schönen Nachmittag
LG Jenny

[J.F.]

Mensch :eek:, Mensch :pftroest:, Mensch :knuddel:

Jenny, was macht den Dein blöder Untermieter :twak:.
Schmeiß ihn raus! Wenn es denn so einfach wäre :o, aber ich denke die Dermatologen werden sich in der großen Runde mit den Radiologen etc etwas einfallen lassen. So einfach machst Du es diesem Untermieter nie und nicht. Auch wenn es abgedroschen ist, so stimmt es halt einfach: Du hast so einiges bereits hinter Dir und Dein persönlicher Albtraum ist nun leider zur Realität geworden (wir wissen beide, dass wir mit unseren Kopf-Hals-Tumore dafür prädestiniert sind, auch wenn es andere nicht wahr haben wollen). Und jetzt das Aber, auch diesmal wirst Du den Weg gehen und ihm zeigen wer das Sagen hat :).

Zotties Info stimmt. In den News müsste diesbezüglich auch etwas stehen. Man kann Vemurafenib nach einer Pause wieder einsetzen. Soweit die Krebszellen weiterhin den BRAF-Hemmer aufweisen. Nur hatte ich irgendwo gelesen, dass das über das Mäusestadium hinaus ist. Wenn man sich nicht alles speichert, grr, so muss ich den Link dazu leider nachreichen.

Jenny, halt die Ohren steif und die Nase hoch ;) (dann rutscht das Ding vielleicht aus den Ohren raus ....:D) (leichter Sarkasmus, ich weiß... :knuddel:, aber Du kennst mich...;))

[an_na]

Liebe Jenny,

das sind ja echt "bescheidene" Nachrichten... tut mir leid!

Ja, Hirnmeta ist blöd, aber zB Zotties Vater ist das beste Beispiel, dass es gut aus- bzw. weitergehen kann... mach es ihm nach.

Ich wünsch Dir ganz viel Kraft und drück Dir die Daumen!

LG
An_na

[Jenny B.]

Griens .......:D:D:D:D:D

ja ja ich weis doch warum ich euch so brauche

Also Kopf hoch und wenn das nicht hilft mit Starke rechts neigung :D:D

Versuch macht Klug oder wie heißt das noch so schön

Danke JF ich werd es meinen Ärzten um die Ohren hauen.

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben


Ihr wisst ja alle wie bereits ein paar mal von mir erwähnt das ich ein Information Junkie bin. Und deswegen wollte ich euch fragen..... und JA ich weiß es gibt viele Themen und meinungen und wir sollen uns alle selber durchlesen und tüfteln....... ob es jemandem bekannt ist wie entscheidend es ist in welcher Region die Läsion ist.

Habe gestern von meinem Arzt erfahren bei mir ist sie vorne Rechts ??!!?
Also hab ich von Stirnlappen Tumor bis Frontlappen Metastase alles eingegeben und mich versucht durch zu lesen..... wohl gemeint VERSUCHT :eek:
Je mehr ich Lese des so mehr krieg ich den Hororr :shy: Ja ich weis manchmal ist weniger mehr :(
Aber ich mach einen Fingerzeig auf meinen ersten Satz .....:D Infomationsjunkie.....:o

Also da ich beides unter eine Mütze kriegen muss (Hütte trag ich grundsätzlich nicht) frag ich jetzt einfach mal ganz frech euch ;)

Weiß einer von euch was ob und wie fern es einen Unteschied macht ?

Glg an euch alle
Jenny

[an_na]

Liebe Jenny,

ich finde es super, dass Du Dich interessierst.

.... ob es jemandem bekannt ist wie entscheidend es ist in welcher Region die Läsion ist.

Ich wollte mal nachfragen: Entscheidend für was? Die weitere Behandlung? Mögliche Veränderungen? Oder...?

Tumoren im Temporallappen werden einiges an Wesensveränderungen nachgesagt.
Persönliche Erfahrungen: Meinem Vater wurden vor 2 Jahren u.a. eine Hirnmeta rechts temporal diagnostiziert. Symptome waren (bei ihm) "nur" leichte Gangunsicherheit und Schwindel (ebenso leicht) und nach (Zufalls-)Diagnose folgten dann einige wenige kurze und leichte Epi-Anfälle (immer bei Bewusstsein) - die Meta war schon recht gross - bis er auf Kortison und Keppra eingestellt wurde. Keine Wesensveränderungen.

Die Meta konnte komplett entfernt werden (bis heute kein Rezidiv!), von der OP erholte er sich sensationell (gleich danach sofort ansprechbar, total orientiert, alle Bewegungen möchlich - alles (den Umständen entsprechend) super - bereits nach knapp 10 Tagen durfte er wieder nach Hause). Was bei ihm aber immer gegenwärtig war/ist, ist "dieses eigenartige, unangenehme Gefühl, dass jemand an seinem Gehirn gearbeitet hat" (das muss ich einfach auch dazu sagen).

Ahja... diese Narbe ist sehr klein und war schon kurz nach der OP kaum mehr sichtbar. (Natürlich kommt es immer auf die genaue Lage der Meta im Temporallappen an und natürlich reagiert wahrscheinlich generell jeder anders - der Neurochirurg kann Dir sicher genau sagen, wo sie liegt und welche Zentren betroffen sind.).

Leider willigte mein Vater folgend in eine Ganzhirnbestrahlung ein. Die Ärzte haben es empfohlen und selbstverständlich ist und bleibt es immer die Entscheidung des Betroffenen, was gemacht wird. Es folgte Vemurafenib (das bei ihm generell gut und lange wirkte)... ja, wie erwähnt - kein Rezidiv dieser Meta bis heute (2 Jahre).

Das sind natürlich nur persönliche Erfahrungen, aber ich glaube, es sind für Dich gute Erfahrungswerte (zu einer der wahrscheinlich möglichen Optionen: Operation bzw. Resektion) und ich hoffe, ich kann Dir Mut machen.

Hier hab ich noch einen link - vielleicht interessiert er Dich http://www2.uni-wuppertal.de/FB4/anglistik/multhaup/brain_language_learning/html/brain_macrostructures/3_hirnareale_hirnfunktionen_txt.html

Liebe Jenny - ich fiebere mit Dir - alles, alles Gute und liebe Grüße
An_na

[Jenny B.]

Hallo An na

Vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort und ja du hast Natürlich recht. Ich hätte meine Frage genauer formelieren sollen. Tut mir leid :(

Aber wie du dir schon dachtest und mir geantwortet hast. Ich meinte genau das ob die Lage auswirkungen auf die Therapie hat !

Also, ich hab ja schon seit geraumer Zeit (also so über 1 Jahr) manchmal unsicheren gang, schwindel usw. von den Diversen OP's am und um das Ohr herrum. Nur das mit den Epi anfälligskeits gefahr ist halt NEU.

Aber eins läßt mich ja nun doch stutzen " WARUM LEIDER" in die Bestrahlung eingewilligt ?

Was denkst du den darüber ?
Das Vemurafenib hatte ich ja schon für 10 Monate aber das ist schon eine weile her, also wer weiß :D

Vielen lieben Dank
Jenny

[J.F.]

Also, ich hab ja schon seit geraumer Zeit (also so über 1 Jahr) manchmal unsicheren gang, schwindel usw. von den Diversen OP's am und um das Ohr herrum. Nur das mit den Epi anfälligskeits gefahr ist halt NEU.



Hallo Jenny,

das kann, muss aber nicht, mit der Hirnmeta zusammenhängen. Du hast letztes Jahr eine Operation von den MKPG-Chirurgen hinter Dich gebracht. Man hatte Dir damals ja gesagt, dass sie bei solchen Stadien erst anfangen zu operieren. Mmmh, ja stimmt. Und insbesondere: Sie schneiden nun mal radikaler. Und da kann schon mal das ein oder andere nachher nicht mehr ganz so funktioneren. So zB der unsichere Gang, Schwindel, sehr kurze Phasen wo der Kreislauf richtig runterfährt u.ä.. All das habe ich auch. Und ein paar Erlebnisse, die mich dann auch zum Neuroonkologen geführt haben. Ein paar unschöne Wochen waren das dann. Ich bin aber "glimpflicher" aus der Sache herausgekommen. Deswegen würde ich da keinen soooo großen Stellenwert nach dem Motto "hätte ich da eher was bemerken müssen" setzen. Nein, tu Dir das nicht an :knuddel:. Einfach, wirst Du Dir denken, nein, einfach ist das wahrlich nicht. Denn Dein persönlicher Albtraum ist auch meiner. Deswegen würde mich auch interessieren was an_na noch berichten kann und will.

Eins kann ich aber schon mal in den Raum werfen, hier im Forenteil gibt es den ein oder anderen, der Hirnmetas erfolgreich eliminieren konnte. Und auch kenne ich einen Fall da haben Bestrahlungen (keine Ganzhirnbestrahlung) vollen Erfolg gehabt. Leider weiß ich den genauen Ort der Metas nicht. Ja, es waren mehrere, die zu massiven Wesensveränderungen geführt hatten.

Aber erst mal wichtig ist das Ergebnis aus dem tumor board, denn da sitzt ja nicht nur eine Abteilung zusammen, sondern viele. Sprich eine geballte Wissensmacht.

Was Vemuarfenib anbelangt, schaue ich jetzt noch in den Unterlagen, die ich von einem Informationsabend über Vemurafenib und Ipilimumab mitgenommen habe. Das mit dem Link habe ich nicht vergessen.

[Jenny B.]

Lach, OMG es tut mir ja so leid.:rotenase: Ich Entschuldige mich für meine ungenauen aussagen. Das is mir ja urrrss peinlich :rotenase:

Aber ich kann nur immer wieder sagen ich steh total neben mir......:undecided

Nein, Nein Jutta auf so ein shit komm ich nicht. Ich weis NATÜRLICH das ich den gelegentlich schwindel usw. von meinem OP's der Halsregion habe. Und nicht das dieses mistding schon seit längerem ein Untermieter ist .....
Und ich bin , Dank euch; ja auch schon wieder auf dem Weg nach Oben.

Was man meinem Haustier ja lassen muss, ist das ich, wenn ich, was habe ja immer NUR EINE (so gott will) habe. Eine Meta im Medisstinum ....raus und wech
Eine Meta in der Leber .... raus und wech damit
Eine Läsion im Hirn.....BITTE BITTE RAUS UND WECH DAMIT
Noch habe ich/wir, keine Wesenveränderung bemerkt.

Ich war von heute Morgen um 9 bis jetzt mit meinem Jungs Unterwegs. Wir hatten einen super tollen Tag.

[dayo]

hallo jenny,

ich bin wie du ein informations-junkie....wenn du texte auf englisch lesen kannst, dann suche doch mal unter 'autophagie apoptose and chloroquine' nach...
ansonsten unter 'cancer and chloroquine' oder 'cancer and hydroxychloroquine'

ist interessant fuer alle krebspatienten, aber auch fuer patienten mit malignem melanoma und besonders bei metastasenbildung....

bei hirntumorpatienten wurden nach einer mexikanischen studie doppelte ueberlebenszeiten erreicht und nach einer chinesischen studie ueberlebenszeiten bis zu fuenf jahren mit glioblastom, was absolut sensationnell ist...

habe links zu den studien im hirntumor-forum reingestellt auf der seite 'auf einmal ist alles anders'

lies einfach mal nach.....

alles, alles gute

[an_na]

Liebe Jenny,
hallo zusammen,

ich freue mich, dass Du nach wie vor "trotz des Alptraumes" so optimistisch klingst.


Nur das mit den Epi anfälligskeits gefahr ist halt NEU.

Aber eins läßt mich ja nun doch stutzen " WARUM LEIDER" in die Bestrahlung eingewilligt ?

Was denkst du den darüber ?
Das Vemurafenib hatte ich ja schon für 10 Monate aber das ist schon eine weile her, also wer weiß :D


Du, das mit den Epi-Anfällen muss ja überhaupt nicht bei Dir sein - das waren nur "unsere" Erfahrungen und die Meta meines Vaters war schon recht gross. Weißt Du schon etwas über die Größe Deiner Meta?

Warum LEIDER Bestrahlung: Das bezieht sich nur auf Ganzhirnbestrahlung (WBR) und nur auf das Melanom und nicht auf Bestrahlungen generell (zB Gamma- oder Cyberknife beim Melanom bzw. WBR bei anderen Krebsarten). Ich hätte mir damals - kurz nach der Diagnosestellung und nachdem ich mich tage- und nächtelang versucht habe, in Studien das Melanom (spez. damals Vemurafenib und Ipi) und auch WBR (Wirksamkeit und Langzeitschäden) betreffend, einzulesen - gewünscht, mein Vater hätte nach der OP OHNE WBR mit Vemurafenib begonnen. Aber die Ärzte haben es eindeutig empfohlen, sogar darauf gedrängt und ich hatte damals auch nicht den Mut, die Verantwortung zu übernehmen und meinen Vater eindringlicher zu bitten, noch zu warten. Und natürlich ist es letztlich immer seine Entscheidung gewesen.

Das Ergebnis war, dass es keine Veränderungen in der Resektionshöhle gab (Meta weg), aber die zweite, kaum sichtbare Meta ist im Wachstum nahezu explodiert. Auf meine Nachfrage, ob diese noch schrumpfen könne, meinte der Radiotherapeut, dass es doch eh bekannt sei, dass das Melanom sehr strahlenresistent ist (bei WBR) und dies nun das Endergebnis sei. :twak:

Übrigens: Besagte Meta ist unter Vemurafenib dann nach Monaten komplett verschwunden, die operierte Meta nie wieder gekommen.
Leider gabs ein Comeback Ende letzten Jahres und wieder schlechte Erfahrungen mit Bestrahlung (stereotaktische), zu der wir uns als - lt. Radiotherapeuten - genauso wirksamen Alternative zu Cyberknife bzw. einer neuerlichen OP überreden ließen. Aber das ist eine Story für sich :weinen:

Jetzt kann mein Vater bzw. ich über Strahlenschäden berichten. "Eigenartigerweise" gibt es ja keine/wenige Infos über Langzeitschäden (nach >2 Jahren) nach WBR... (ahja, diese Meta wurde nun auch gerade operativ entfernt)

Dies nur der Vollständigkeit halber und weil Du bzw. Jutta nachgefragt hast. Es soll in keinster Weise etwas mit Dir zu tun haben! Aber vielleicht bist Du einfach ein wenig "wachsam" bzw. holst Dir eine zweite Meinung ein, wenn es um WBR geht.

Ich bin sehr zuversichtlich bei Dir, liebe Jenny - so viele Optionen wie derzeit gabs ja noch nie! Und dass Du positiv und bereit bist, die Herausforderung anzunehmen (natürlich ungern) und erfolgreich zu meistern (auch wenn es bestimmt super-anstrengend ist) hast Du ja schon mehrfach bewiesen.

Halt uns bitte auf dem Laufenden und alles Gute.

LG
An_na

[Roswitha]

Ach Jenny, deine Nachrichten tun richtig weh. Ich hatte dich genau vor einem Jahr kennen gelernt und dich als Frohnatur mit viel Optimismus erlebt. Ich glaube du schaffst es auch diesmal und zeigst deinem ungebetenen Haustier den Daumen. Davon abgesehen es gibt ganz liebe und niedliche Haustiere, aber so eins wie du dir an Land gezogen hast wünschen wir unseren ärgsten Feinden nicht.
Leider kann ich zu Metastasen im Kopf(noch) nichts sagen, belese mich erst damit wenn es soweit (hoffentlich nicht so schnell) ist.
In unserer Selbsthilfegruppe ist auch ein Mann der vor langer Zeit Metastasen im Kopf hatte, aber leider weiß ich nicht mehr wie sein Krankenverlauf war nur, dass es schon länger her ist und sich topfit fühlt und regelmäßig zum Kopf MRT geht.
Nun bist du zu deinem Geburstag doch im Krankenhaus,musst du auf Station wegen der MRT´s? Die Damem und Herren vom Tumorboard sollen dir an deinem Geburtstag das größte Geschenk machen was du bisher in deinem kurzen Leben erhalten hast mit einer Haltbarkeit für viele,viele..... Jahre.
Jenny sei ganz lieb gegrüßt, du schaffst das auch diesmal wieder, deine Kinder brauchen dich und auch wir hier im Forum.
Roswitha

[J.F.]

Hallo an_na,

vielen Dank für Deinen Bericht. Du bestätigst einiges was ich bereits auch gelesen hatte bzw. für mich entschieden hatte, wenn damals der worst case sich bestätigt hätte. Watt für ein geschwollenes Gesülze :rotier2:, nur zum Lachen war mir in der Zeit nicht.

Ich hatte u.a. gelesen, dass die Ganzhirnbestrahlung (WBRT) bei Melanome und Nierenzellkarzinomen ineffektiv sein kann, da diese radioresistente Tumore sind. Auch ist die Gefahr einer erhöhten Neurotoxizität und auch Demenz gegeben. Nicht sehr berauschend, wenn man bedenkt, dass man das ja machen lässt, um eben zu den "erfolgreichen" Anwendern zu gehören. Und damit in den "Genuss" von Spätschäden kommen kann. Um dann wie in Eurem Fall gesagt zu bekommen, dass dies das Endergebnis sei.

Bei der stereotaktischen Bestrahlung habe ich nach dem Besuch einer Patientenveranstaltung "Parkinson" und da beim Thema"Hirnschrittmacher bei Parkinson" heftig geschluckt und nicht weiter nach Infos gesucht. Denn es wurde eine Parkinson-Betroffene begleitet (vor und nach der OP und insbesondere der Eingriff selber). Ich bin mittlerweile einiges an Bildern gewohnt, aber das hat mir dann doch zugesetzt. Inwieweit das 1:1 beim Melanom umgesetzt wird, keine Ahnung. Da ging und geht mein Selbstschutz auf.

Dabrafenib ist getestet unter Vorhandensein von Hirnmetastasen. Und hat ja gute Erfolge vorzuweisen. Insbesondere zottie´s Vater ist da ein Vorzeigekandidat. Den Wirkstoff hatte Jenny noch nicht (?). Da dürfte ggf. keine Resistenz da sein (?). Oder weiß da jemand näheres? Schliesslich ist es ein Wirkstoff, der sich in einigen Bausteinen unterscheidet. Denn die BRAF-Mutation hat Jenny :)

Und es gibt immer noch die alten Chemotherapien, wie Babs schon des öfteren geschrieben hat: Fotemustin zB.. Die sollte man halt auch nicht vergessen. Nur weil es neuere Therapien gibt sind die alten nicht dadurch schlecht geworden.

Jenny, Du siehst, wie an_na schon schreibt, es gibt momentan einiges was Du in die Waagschale schmeißen kannst. :). Mal schauen was das tumorboard noch so an Vorschlägen aufweist.

[Jenny B.]

Hallo ihr lieben

Ich bin ja nun seit heute stationär aufgenommen und hab nun mein ct befund von voriger Woche schriftlich. Es gibt gute Nachrichten. ..
Erst einmal möchte ich sagen das ich für die Leber Entwarnung bekommen hab. Es wird trotzdem ein Kontrast sonographie von der leber gemacht, aber nur um wirklich wirklich sicher zu gehen.

Im Kopf steht da.
Metastase rechts frontal unmittelbar angrenzend an das vorderhorn des rechten seitenventrikels. 16mm Durchmesser mit ausgeprägten perifokalem ödem


Die Chancen auf Op sehen nicht schlecht aus. Genaues am Donnerstag

Lg Jenny

[BilleG]

Liebe Jenny B.

Wir kennen uns noch nicht aber trotzdem schicke ich Dir liebe Grüße und Kraft. Kopf hoch das wird schon. Ich verfolge Deine Bericht schon länger. Das schaffst du.Du bist stark. Auch ich habe ein MM. Und von daher bin ich schon länger ein stiller Mitleser.

LG BilleG.

[an_na]

Hallo Jenny,

puuuh... Entwarnung in der Leber - sehr schön :rotier2:!

Die Grösse der Hirnmeta hält sich gottseidank auch noch in Grenzen (sag ich mal so als Laie bzw. vergleichend). Das ausgeprägte Ödem... hm... bekommst Du Kortison (zur Reduzierung)?

Ich drück Dir die Daumen, auch und gerade für Donnerstag und hoffe auf gute Behandlungsoptionen und halbwegs einfache Entscheidungen.

Wünsch Dir trotz allem eine gute oder zumindest erträgliche Zeit,
LG
An_na

[Roswitha]

Hallo Jenny,
ich freu mich für dich, dass die Leber erst mal außen vor ist. Eine OP bei einer Kopfmetastase glaube ich in vielerlei Hinsicht die bessere Wahl. Auch ich habe ein Horror davor mal etwas im Kopf zubekommen. Ich sehe da immer Claudia vor mir, als sie uns Infos und Bilder von Ihrer Bestrahlung schickte.
Alles wird gut. LG Roswitha

[an_na]

Hallo an_na,

vielen Dank für Deinen Bericht. Du bestätigst einiges was ich bereits auch gelesen hatte bzw. für mich entschieden hatte, wenn damals der worst case sich bestätigt hätte. Watt für ein geschwollenes Gesülze :rotier2:, nur zum Lachen war mir in der Zeit nicht.

Hallo J.F.,

gerne - ich bin froh, dass sich bei Dir der worst case nicht bestätigt hat.

Meinem Vater geht es bezüglich der Strahlenschädigungen/der Psychose langsam (ganz langsam) wieder besser, auch wenn es immer wieder Rückschritte gibt.

Versuche gerade, mich über Avastin bzw. HBO(T) schlau zu machen, vielleicht sind das Möglichkeiten, unterstützend einzuwirken, mal schauen (hab grad erst begonnen). Erst muss er natürlich mal wieder zu Kräften kommen und andere Therapien beenden und das auch wollen. Weiß jemand was zu diesen Themen?

Dabrafenib ist getestet unter Vorhandensein von Hirnmetastasen. Und hat ja gute Erfolge vorzuweisen. Insbesondere zottie´s Vater ist da ein Vorzeigekandidat. Den Wirkstoff hatte Jenny noch nicht (?). Da dürfte ggf. keine Resistenz da sein (?). Oder weiß da jemand näheres? Schliesslich ist es ein Wirkstoff, der sich in einigen Bausteinen unterscheidet. Denn die BRAF-Mutation hat Jenny :)

Vielleicht kann Zottie ja (nochmals) ihre Erfahrungen bzw. die ihres Vaters mitteilen (:winke: Zottie). Ich hätte meinen Vater gerne in einer Studie Dabrafenib/Trametinib(?) ... gesehen, ging aber nicht.

Das wäre wirklich eine mögliche Alternative zu Vemurafenib allein (Kombi zur Vorbeugung gegen Resistenz gibts in Studien in USA, vielleicht auch schon in D?). Wie es mit Resistenz gegen Dabra bei Vemurafenib-Resistenz aussieht, weiß ich leider auch nicht.

Jenny, wir zerbrechen uns für Dich (gerne) den Kopf... ich hoffe, Du siehst das so positiv und gut gemeint, wie es ist.

LG
An_na

Nachtrag: Hab gerade nochmal den ganzen Thread gelesen... Jenny hat den B-RAF-Hemmer von Glaxo, also Dabrafenib gehabt... (oder hab ich da was falsch gelesen bzw. nachfolgend überlesen?)
Ja, ich war in der Studie von GLAXO und hab den Braf Inhibitor eigenommen. Soweit ich weiß :huh:

[Anka85]

Hallo ihr Lieben,
Ich kämpfe gerade auch mit meinen Hirnmetastasen. Die erste wurde im Dezember erfolgreich operativ entfernt mit anschließender lokaler Bestrahlung, dann traten neue im März auf, auch erfolgreich operativ entfernt . Anschließende Bestrahlung hätte man sich dann sparen können. Denn an bestrahlten Stellen traten wieder Rezidive auf, auch woanders, allerdings nur in der linken Hemisphäre.
Der Strahlentherapeut hatte die gleichzeitige Gabe von Ipi abgelehnt, was mich damals und auch auch jetzt noch sehr ärgert, auch dass die Bestrahlung so umsonst war, gut das weiß man nicht vorher, gut dass es nur lokale Bestrahlungen waren, da sind die Langzeitfolgen geringer.
Da ist jetzt einiges los in meinem Kopf, OP oder cyberknife ist jetzt nicht mehr möglich.
Da es nach einem ziemlich schnellen Wachstum aussah, hatte ich jetzt ziemlich schnell mit der Chemo Temodal begonnen, die kommt wohl auch aus der ähnlichen Familie wie Dacarbazin, was damals bei meinen Lungenmetas geholfen hat. Die Chemo vertrage ich ganz gut, wenige Nebenwirkungen. Und auch sonst geht es mir wieder relativ gut dabei, was die Ausfallerscheinungen angeht. Ich hatte leichte Sehstörungen, Kribbeln in der rechten Seite, das Kortison wirkte da wahre Wunder. Zum Glück hab ich das mittlerweile stark reduzieren können nach der Bestrahlung, nehme nur noch 2 mg am Tag.
Jetzt soll neben der Chemo mit Ipi gestartet werden. Es gibt wohl Studien, wo die Kombi Chemo plus Ipi eine gleich gute Wirkung wie nur Ipi erzielt, habe auch irgendwo gelesen, dass es noch besser in der Kombi wirkt, das hab ich aber nicht wieder gefunden, aber bekannterweise ist es natürlich besser als nur Chemo.
Bei meinem Progress habe ich eventuell keine Zeit auf die Wirkung von nur Ipi zu warten. Deswegen ist es für mich einen Versuch wert. Ich bin gespannt, wie es sich da mit den Nebenwirkungen verhält, aber recht zuversichtlich, da es mir momentan gesundheitlich trotz allem ziemlich gut geht.
Oh, das war jetzt sehr viel Text, sorry. Aber es ist im Grunde wieder eine etwas andere Möglichkeit Hirnmetas zu behandeln, individuell zu entscheiden.

Liebe Grüße und viel Erfolg bei den Entscheidungen,
Anka

[Jenny B.]

Hallo an na


Ja ich bin euch ja sooooo dankbar :remybussi:knuddel::remybussi dafür.
Ich hab heute wahnsinnige Kopfschmerzen gehabt und leider auch nur mein Handy mit um ins Netz zu kommen. Also entschuldigt meine kurzen Texte.
Mittlerweile schiesse ich mich auch auf den Gedanken einer Operation ein und frag mich eher ob ich hier in der besten Klinik dafür bin.
Bin die ganze zeit am Googlen aber alles schwierig. Ich Danke euch allen so sehr.
Mit diesem teil meiner Erkrankung hab ich leider keinen aus meiner Familie der sich da rein kniet ausser mir.
Die sind es ja auch nicht anders gewohnt als von mir aufgeklärt und informiert zu werden. Aber manchmal wünschte ich mir schon das sie von sich aus auch mal gucken würden.
Wenigstens hier mal rein/mitlesen aber ich kann keinen zwingen.

So nun genug gejammert:cry:
Ich meld mich wieder.
Vielen lieben Dank euch allen

[Jenny B.]

Danke Anka

Ich bekomme bis jetzt kein cortison

Darf ich fragen wo du operiert wurdest

[Anka85]

Liebe Jenny,
ich wurde in der Uniklinik Münster operiert. Beide Male um die Feiertage (Weihnachten und Ostern), eher notfallmäßig, da Einblutungen vorhanden waren. Es war da manchmal etwas chaotisch. Aber ich muss sagen, chirurgisch haben die das ziemlich gut hinbekommen. Beim zweiten Mal hat sich ein Bluterguss gebildet, und ich hatte einen 3 tätigen Sprachausfall, aber das haben die gut und sehr beruhigend behandeln können ohne weiteren Eingriff.
Mir ging es immer recht gut nach den Eingriffen, aber wie gut man operieren kann, hängt ja immer mit der Lage zusammen.
Wenn Op möglich ist, würde ich mich heute immer für Op entscheiden, aber da ist jeder ja auch anders. Und bei mir ist der BRAF-Hemmer leider auch keine Option.
LG, Anka

[Jenny B.]

Noch eine Frage

Gibt es das Dabrafenib schon auf dem Markt oder nur in Studien zu erhalten


Danke Anka

[dayo]

hi jenny,

bei einem 'ausgepraegtem perifokalem oedem' solltest du unbedingt kortison nehmen !

liebe gruesse

[an_na]

Noch eine Frage

Gibt es das Dabrafenib schon auf dem Markt oder nur in Studien zu erhalten


Danke Anka

Liebe Jenny,

hoffentlich verwirren Dich die vielen, gut gemeinten Tipps nicht, das hab ich gemeint.

Ich hab es schon in meinem Nachtrag geschrieben: Hast Du nicht schon mal Dabrafenib (meines Wissens nach Glaxo) und nicht Vemurafenib bekommen?

Vielleicht kannst Du Dich (zB am Donnerstag?) nochmal mit den Ärzten zusammen setzen und vergangene Therapien im Detail und künftige Möglichkeiten besprechen? Alle Optionen auf den Tisch (von OP über Cyber- bzw. Gammaknife... über mögliche, medikamentöse Folgetherapien wie diverse B-Raf-Hemmer, solo oder in Kombi, Ipi, Chemo... bis hin zu Ideen, die die Ärzte möglicherweise noch einbringen) mit Vor- und Nachteilen, Erfahrungen und Wirksamkeit. Und alles mitschreiben.

Du weißt ja: unsere Unterstützung / Tipps hast Du auf alle Fälle :o.

Gute Nacht und vor allem viel Ruhe
Lg
An_na

[J.F.]

Hallo Jenny,

Dabrafenib ist ein neues Medikament, das zur Zulassung in Europa am 24. Juli 2012 bei der European
Medicines Agency (EMA) eingereicht wurde.
und
Es ist zu vermuten, dass durch die Zulassung von Dabrafenib teilweise die Behandlung mit Vemurafenib
abgelöst wird. Vemurafenib hat in der Aufstellung zur NUB-Information für 2012 den NUB-Status 4 bei 204
anfragenden Krankenhäusern erhalten.

aus: http://www.dgho.de/informationen/dokumente-der-arbeitskreise/arbeitskreis-drg-dokumentation-kodierung/FINAL2BA_1324_Drabrafenib.pdf


Und für alle, die nach neuen Therapien vor der Zulassung suchen:
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/?id=42041

Und vielleicht noch eine Seite von der Charite Cyberknife zum Thema Hirnmetastasen und ihren Behandlungsmöglichkeiten: http://cyberknife.charite.de/fuer_patienten/behandlungsregionen/kopf/


Und bitte beim Einsatz von Kortison auf die Zuckerwerte achten, da diese massiv den Blutzuckerwert hochjagen. Aber das werden die Ärzte wohl auch veranlassen.

Liebe Jenny, trink bei der Hitze genug :knuddel:
Auch ich wünsche Dir - und allen anderen - eine ruhige Nacht.

[an_na]

Hallo Jenny,

denk an Dich und hoffe, Du hast - trotz der Hitze - einen halbwegs guten "Aufenthalt".

LG
An_na

[Jenny B.]

Halli Hallo an-na

Lach, och wie süss ist das den:knuddel:.
Naja warm halt neeeee.... Die pfleger und schwestern jammern weil denn ganzen Tag die Sonne auf das gebäude scheint.
Aber wenigstens muss ich ja nicht Arbeiten bei der Hitze

Ich hab ein Einzelzimmer :grin: mit Balkon also es hat mich richtig gut getroffen. Wenn schon bei 35 grad im Krankenhaus dann so.

Ich hab noch einmal über deinen einwurf mit Glaxo gegrübelt.
Und du hast recht ich HATTE schon Dabrafenib.
Aber soll ja nicht heißen das ich es nicht noch einmal evtl. in Kombi mit Trametinib wenn es da was passendes gibt.
Mal schauen

Hatte heute wieder ein nerviges typisch Krankenhaus erlebniss

Ich sollte um 15:30 zum MRT Schädel (weil Leber ja entwarnung und nur noch Sono gemacht werden sollte) also wurde ich um "15:50 abgeholt ;)
Als ich fragte, na war Stau und deswegen die verspätung(im scherz):D meinte der prompt nööööööööööööö wieso ich bin doch Pünktlich :rolleyes: Okaaaaaaaaay.
Also rüber zum MRT (klimatisierter Bereich) :rotier2: herlich.....
Kam die Dame doch prompt raus .... Frau B :eek: huch dacht ick wat hier los.......:lach2: neeee sie können sitzen bleiben wollte ihnen nur mitteilen sie sind erst um 17:00 uhr dran sind(stunde später), hmm dachte halb so wild hier gibts ja Klima also verneite ich nett ihren rauswurf mit dem vermerk hier is so schön kühl (ungläubiges Gesicht)
Aber kommt noch besser :rotier2:
Ich also um 17 uhr dran und sitz da zum Zugang legen da sagt er mal eben so neben bei sie sind also zum LEBER mrt hier :eek:
Ich neeeeeehheee, zum KOPF :rolleyes:
Und er ne, den machen wir nur so einmal kurz mit aber sie sind zum Leber MRT hier :rotier:
ALso ich NEIN der Kopf ist wichtig die Leber nicht so
Er: Doch hier steht die Leber kann nicht beurteilt werden.....
Ich: Das ist veraltet ...
Er: hier steht 13.06
Ich: Ja veraltet Leber ist Ok (räusper nur etwas zu Fett)
ER: NEIN NEIN ich hab hier Leber MRT und ausserdem gar keinen Neuroradiologen mehr hier
Kopf würde eh nicht mehr gehen :eek::eek::eek::eek:
Da bleibt einem doch die Spucke wech.........
:mad::mad::mad::mad::mad::mad:

HahHa aber nicht mit mir, ich NÖÖÖÖÖÖÖ
Rufen sie jetzt die Station an und fragen sie! Ich brauch den Kopf Morgen für den Tumorboard
Er grrrrrrrrr, wühlt in seinen Unterlagen :D Taaa daaa da steht es ja
Ok, wir machen den Kopf mit......:D:D:D:D geht doch
leider ist der Kopf jetzt nur (kurz :confused:) also in einer 3D schicht gescannt worden weil ja KEIN Radioneurologo da war.
Aber er meint zur Beurteilung reicht das :mad:
Ich: Ich will es hoffen sonst steh ich Morgen wieder hier :D
nich mit mir, wie schön wennn man als Patient mehr weis als der Arzt !

in dem sinne schönen Abend euch allen noch
Lg Jenny

[Jürgen1969]

Hallo liebe Jenny,

wenn ich richtig gelesen habe dann hast Du heut Geburtstag, auch wenn Du diesen im Krankenhaus verbringen musst.

Ich wünsche Dir alles alles Gute zum Geburtstag. Den nächsten wirst dann wieder zuhause feiern:)

Liebe Grüße
Jürgen