Beidseitiger Nierenbeckenkrebs?

[kimbapurzel22]

Hallo,

ich bin zwar kein Krebspatient, und dafür bin ich auch sehr dankbar, aber ich bin die Tochter eines Krebspatienten. Ich habe mich hier heute angemeldet, weil ich im Internet, durchs selbstständige suchen, nicht alle meine Fragen beantwortet bekomme und die Ärzte sich nicht klar ausdrücken und meine Mutter erst alle Ergebnisse abwarten will, bevor sie sich ausführlich mit jemanden über das Thema unterhält.

Es geht um meinen Vater. Er hatte vor ein paar Jahren Blasenkrebs, der früh erkannt und erfolgreich entfernt werden konnten. Seit dem war er regelmäßig zur Nachkontrolle. Vor ein paar Wochen hatte er immer mal wieder ein wenig Blut im Urin, aber bis heute keine Schmerzen. Er ging zum Arzt und natürlich wurde sofort die Blase untersucht. Es war zum Glück alles in Ordnung.

Beim Ultraschall der Blase untersuchte der Arzt auch Harnwege und Nieren. In beiden Nierenbecken fand er auffällige Flecken, konnte aber nicht sagen was es ist.
Darauf hin ging es zum Röntgen mit Kontrastmittel. Dort war auf einmal nichts mehr zu sehen.
Dann kam das CT. Dort erkannte man die beiden Flecken wieder, aber sie konnten nicht sagen was es ist und konnten auch nichts ausschließen.

Alle Blutwerte waren in Ordnung es wurden regelmäßig Urinproben untersucht. Mal fanden sie Blut und manchmal nicht.

Gestern hatte er einen Termin zur Nierenspiegelung. Dabei wurde in beiden Nierenbecken etwas entdeckt und es wurden Gewebeproben genommen und eingeschickt.

Er musste gestern und heute noch im Krankenhaus bleiben, weil die Blase gespült wird um das Blut durch die OP aus dem Urin zubekommen.

Warum sagen die Ärzte immernoch sie wüssten nicht was es ist?
Warum können Sie nicht einfach sagen, wir haben Tumore auf jeder Seite gefunden und überprüfen jetzt ob sie gut- oder bösartig sind?
Ein Arzt muss doch nach so einer Spiegelung sagen können: "Sie haben einen Tumor" oder "Es sind nur Zysten". Er muss doch irgendetwas sagen. Ich versteh das nicht und bin total wütend.

Und meine Eltern sagen immer nur sie wüssten es nicht. Aber gefragt haben sie auch nicht.

hat man bei einem gutartigen Tumor überhaupt Blut im Urin?
Ich hab soviel im Internet gelesen und für mich klingt das schwer nach Nierenbeckenkrebs.
Mein Vater hat:

Bluthochdruck
Blut im Urin
keine Schmerzen
Flecken auf bildern in beiden Nierenbecken
und ist 62 Jahre alt

das ist doch ganz typisch oder?
Was ist denn wenn er wirklich in beiden Nierenbecken bösartige tumore hat?
Müssten dann theoretisch beide nieren raus auch wenn das nicht geht?

Entschuldigt, dass ich so viel wirres Zeug schreibe, aber ich bin verwirrt, mitten im prüfungsstress, habe angst und keiner hat klare aussagen.

Könnt ihr mir mit euren erfahrungen helfen?

Vielen Dank

Maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

ich habe zwar keine Ahnung von Nierenbeckenkrebs, aber ich habe etwas Ahnung wie man sich bei Krebs verhalten soll.
In welcher Klinik ist Dein Vater in Behandlung? Die Ärzte können sicher etwas sagen, wenigstens, dass der Verdacht besteht Krebs zu haben. Das genaue Ergebnis gibt es immer erst wenn der histologische Befund da ist. Lasst Euch immer alle Befunde geben, da man oft die Unterlagen benötigt um vielleicht eine 2. Meinung einzuholen. Wenn Du mit den Ärzten nicht ganz einveratanden bist, lasst die Befunde von einem 2. Arzt wenn möglich an einer Uni-Klinik begutachten.
Habe mir soeben noch durchgelesen, was bei Nierenbeckenkrebs zu machen ist. Nachdem wirklich beide Nieren entfernt werden, würde ich Euch auf jeden Fall raten mit sehr guten Urologen in Kontakt zu treten, vielleicht gibt es doch eine Möglichkeit nur Teile zu entfernen. Ich würde Euch gerne Dr. Staehler in München und Dr. Roigas und Dr. Johannsen in Berlin vorschlagen. Weitere Ärzte erfährst Du vom Lebenshaus. www.lh-nierenkrebs.org
Ausserdem sollte noch weiter untersucht werden, ob dein Vater schon Metastasen hat. Wenn ja, vielleicht gibt es ja Chemos, wo die Tumore oder Metastasen kleiner werden. Ich rate Euch auf jeden Fall zu den besten Ärzten zu gehen und nicht gleich beide Nieren entfernen lassen.

Ich kann mir vorstellen wie Dir zu Mute ist. Dein Vater ist ja auch noch nicht so alt. Ihr müsst alle den Kampf aufnehmen, was auch kommt.

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute und die besten Ärzte. Deiner Mutti und Dir wünsche ich viel Kraft diese schwierige Zeit zu überstehen.
Ihr müsst Euch um alles selber kümmern und immer wieder nachfragen, sonst hat man das Nachsehen.
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.:winke:

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,

ich habe gerade einen Anruf von meiner Mutter bekommen. Also es sind definitiv Tumore. Das entgültige Ergebnis müssen wir jetzt abwarten.
Metastasen hat er keine. Das wurde alles untersucht.

Danke für die Tipps. Er hat sich auch schon beschwert, dass er keine Infos bekommt und wollte sich eh beim hausarzt nach guten, anderen Ärzten erkundigen.

ich kann ihm ja leider eh nicht viel helfen.es ist auch so schlimm, weil immer wieder jemand den krebs in unserer familie nicht überlebt und da verlernt man irgendwie zu hoffen.
Leider wohne ich auch noch über 800km von ihnen entfernt und sie wohnen im niemalsland (auf Rügen), da gibt es nicht so tolle Ärzte. Aber Berlin ist nicht so weit weg, deshalb nochmal vielen Dank für deine infos mit den ärzten.

ich hoffe das er noch in einem frühen stadium ist und ihm geholfen werden kann.

ich weiß zwar nicht so recht wie ich mich ihm gegenüber verhalten soll, aber er ist sehr lebensfroh und packt das schon.


vielen dank nochmal

maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

verhalte Dich gegenüber Deinem Vater ganz normal, rede offen über alles. Männer wollen zwar nicht unbedingt darüber reden, aber es ist für alle Patienten mit Krebs besser offen darüber zu reden und sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Ich habe ja schon lange Krebs, mir war es immer lieber man hat offen darüber geredet. Mitleid will man selbst nicht hören.
Die Ärzte die ich Dir von Berlin genannt habe, stehen alle mit Tel. in der Ärzteliste.

[Rudolf]

Liebe Maria,
Marita hat Dir ja schon wertvolle Tips gegeben. Ich würde mich auch an einen der beiden genannten Ärzte in Berlin wenden.

Für mich sieht es nach Deiner Beschreibung nach einem Urothelkarzinom aus. Dieses entsteht am häufigsten in der Blase (Blasenschleimhaut = Urothel), manchmal auch im Harnleiter oder im Nierenbecken, wo die gleiche Art von Schleimhaut ist.
Vermutlich sind die beiden Tumore Metastasen des früheren Blasenkrebses.

Nach einem Blasentumor sollten in der Nachsorge auch regelmäßig Harnleiter und Nierenbecken kontrolliert werden! Das scheint nicht passiert zu sein.

Manche Formen des Urothelkarzinoms wachsen nicht sehr tief in die Schleimhaut, andere wachsen allmählich durch die Schleimhaut in den Blasenmuskel bzw. das unter der Schleimhaut liegende Gewebe.

Ich vermute, daß die Art der Operation nicht nur von der Größe des Tumors abhängt, sondern auch davon, wie weit er in das darunterliegende Gewebe eingewachsen ist.

Ich habe die große Hoffnung, daß beide Nieren erhalten bleiben können. Wenn nicht zu viel der Schleimhaut befallen ist.

Im Forum für Blasenkrebs findest Du sicher mehr Hinweise und Antworten.

Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch den bestmöglichen weiteren Verlauf.
Liebe Grüße
Rudolf

[kimbapurzel22]

huhu zusammen,

heute ist endlich der Befund von der Nierenspiegelung gekommen.
Leider oder auch vielleicht zum Glück kann sich der Pathologe, der die Gewebeproben untersucht hat, nicht genau festlegen und deshalb muss jetzt noch einmal eine Spiegelung gemacht werden, bei der mehr gewebe entnommen werden soll. Es war anscheinend zu wenig.

Ich schreibe mal die Diagnose rein, vielleicht sagt jemandem von euch das etwas.

Also es wurde aus jedem Nierenbecken, von den gefundenen Tumoren, jeweils eine Gewebeprobe entnommen (nachfolgend mit 1. und 2. genannt).
Zu dem wurde die linke Niere gespült und diese Flüssigkeit wurde auch untersucht (nachfolgend 3.)

Makroskopisch:

1. und 2. jeweils winzige, grauweiße Gewebsfetzen in sehr geringer Menge
3. ca. 8 ml einer bräunlichen, trüben Flüssigkeit

Zusammenfassende Diagnose:

1. Neben amorphen Partikeln und fibrösen Stromaanteilen ein winziger Schleimhautanteil mit Bedeckung durch flaches, unauffälliges Urothel. Tumoranteile finden sich hier nicht.
2. Winzige Schleimhautanteile mit einem geringen atypischen und leicht verbreiterten Urothel an der Oberfläche nach Art eines Urothelpapilloms.
3. Angefertigte Objektträgerausstrichpräperate zeigen eine leicht hämorrhagische Matrix. Dazwischen einzelne kleine Urothelkomplexe, teils ohne Besonderheiten, teils mit etwas verschobener Kernplasmarelation bei denen es sich um Tumorzellen handeln könnte.


So das steht da genau. Ich weiß man soll sich nicht verrückt machen, aber ich habe trotzdem ein paar Begriffe versucht zu übersetzen. Aber vielleicht hat ja jemand von euch einige Begriffe davon selber in einer diagnose gehabt.

Ich schöpfe noch ganz viel Hoffnung und hoffe, dass sich keine Metastasen bilden.

Seit der 1. Nierenspiegelung trinkt er 2 teesorten die sich angeblich positiv auf solche tumore auswirken können und letztens hat sein hautarzt noch einmal eine urinprobe untersucht um zu gucken ob die nieren noch gut arbeiten und es war kein blut mehr zu finden und der eiweißwert, der vorher zu hoch war, war ganz normal.

Vielleicht ist es einbildung aber es tut ja nicht weh den tee zu trinken und vielleicht bringt es ja doch was, wenn man ganz fest dran glaubt.

Der eine Tee oder ein kraut das er nimmt war u.a. mit Zinkkraut.... (die tees sind aus dem buch von maria treben)


LG Maria

[kimbapurzel22]

Gestern wurde bei meinem Papa zum 2. Mal eine Nierenspiegelung gemacht. Diesmal in einer Uniklinik.

Diesmal wurden die Nieren schon bei der Untersuchung gespült. Allerdings bekam er diesmal keinen Ablauf, durch den das Blut in den nächsten Tagen abläuft, sondern es sollte auf natürlichem Weg herauskommen. Nach der Untersuchung hatte er schlimme Bauchschmerzen. Er hatte viel getrunken, konnte aber kein Wasser lassen. Beim Ultraschall haben die Ärzte dann gesehen, dass die Blase leer ist. Also ist anscheinend der Weg zwischen Blase und Niere verstopft und jetzt muss er noch mal in den OP und die wollen wohl ein Röhrchen setzen.

Meine Frage, kommt das öfter vor? Ist das was ernstes? Wird alles wieder in Ordnung, wenn dieses Röhrchen gesetzt wird? Er ist noch nicht im OP, ich versteh gar nicht warum die da nicht schnell was machen, die besprechen wohl grad noch was.

Kann mir bitte jemand sagen, ob das häufiger vorkommt oder ob das ne ernstere Komplikation ist.


Vielen Dank
Maria

[Silvia Z.]

Hallo Maria,

dieses Röhrchen ist wohl ein Piktail. Habe ich nach meiner letzten Nieren-OP vor fünf Wochen auch gesetzt bekommen. Bei meiner OP wurde der Harnleiter in der Niere verletzt, so dass der Urin aus der Niere nicht ablaufen konnte und es so zu einem Nierenstau kam.

Dieses Röhrchen ersetzt sozusagen den Harnleiter. Was bei deinem Vater der Grund ist, warum nichts abläuft, weiß ich nicht. Aber das Setzen des Röhrchens ist nicht schlimm. Bei Männern aber anscheinend etwas komplizierter, da es durch die Harnröhre gesetzt wird und die ist bei Männern durch den Penis etwas länger und daher empfindlicher als bei Frauen. Die Männer erhalten daher meist ein Schmerzmittel, wonach sie bis zu zwei Stunden in einem Aufwachraum kontrolliert werden.

Ich bin ohne Schmerzmittel ausgekommen.

Für deinen Vater alles Gute.

LG Silvia

[kimbapurzel22]

es gibt zwar immernoch keine neue info aus dem krankenhaus, wie die op gelaufen ist, aber ich muss einfach nochmal was schreiben.

ich bin so verzweifelt und weiß nicht wie ich helfen kann, weil ich so weit weg bin. Vorhin als mein vater meine mutter angerufen hat und ihr erzählt hat, dass er nochmal in op muss, hat er fürchterlich geweint. Er hatte die ganze nacht furchtbare schmerzen und ich kann einfach nichts tun.

Andererseits schäme ich mich, dass ich so panisch bin obwohl es ja eigentlich noch keine eindeutige diagnose gibt und ich hier so viel schlimmere und traurigere sachen lesen und erfahren musste aber dann überkommt es mich wieder und ich habe einfach nur angst.

er soll jetzt im Krankenhaus bleiben bis die ergebnisse von der 2. nierenspiegelung da sind. eigentlich sollte er morgen wieder nach hause kommen.

und jetzt liegt er wahrscheinlich wieder im op. ich würde ihm und meiner mutter so gern beistehen. ich weiß nicht wie ich meine mündliche abschlussprüfung am dienstag mit diesen gedanken im kopf packen soll.


Also falls sich jemand mit dieser, durch blut ausgelöste, verstopfung in den harnleitern auskennt und infos für mich hat, bin ich sehr dankbar.

[Marita P.]

Hallo,

ich kann Dir keine Antwort auf Deine Fragen geben
Ich hoffe es ging Dir gut bei Deiner Prüfung!

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,

Danke, meine Prüfung habe ich gut überstanden.
Das Spekulieren hat jetzt ein Ende.
Ich habe gerade erfahren, dass beide Nieren entfernt werden müssen.
Leider habe ich noch keine weiteren Informationen um welche Art von Tumoren es sich handelt oder wie weit der Krebs fortgeschritten ist.
Es sollte eigentlich mindestens 1 Niere lebenserhaltend "saniert" werden.
Warum und weshalb das jetzt nicht klappt erfahr ich heute Abend.

Vielen Dank nochmal für eure vielen Informationen.


LG
Maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

schön, dass es mit der Prüfung geklappt hat.
Schade, dass nun wirklich beide Nieren entfernt werden müssen. Aber man muss das Beste daraus machen. Vielleicht kann ja mal eine Niere transplantiert werden. Ich hatte eine Cousine, sie war über 40 Jahre an der Dialyse.
Irgendwie geht es immer weiter.
Ihr müsst Deinem Vater Mut machen.
Ich wünsche Dir morgen einen schönen Tag.

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,


ja, ich versuch auch ihm ganz viel Mut zu machen. Am meisten Angst hat er vor der OP, obwohl sein Hausarzt (bei dem er gestern nochmal war) meinte, dass er sich darüber keine große Gedanken machen soll. Diesbezüglich habe ich auch nochmal eine Frage.
Meine Mutter ist letztens auf eine Internetseite gestoßen, auf der man sich informieren kann welche Art von OPs und wie oft diese schon in den bestimmten Kliniken durchgeführt wurden. Sie weiß leider nicht mehr wie sie dahin gekommen ist.
Sagt dir das irgendwas. Es würde sie und meinen Vater beruhigen, wenn sie wüssten wie oft diese Art von OP schon in der Uniklinik, wo er am Dienstag operiert wird, durchgeführt wurde.

Viele Grüße Maria

[Heino*]

Hallo Maria,

diese Informationen findet Ihr auf der homepge der Klinik unter dem Begriff "Qualitätsmanagement" oder "Qualitätsberichte". Leider haben nicht alle Kliniken dafür eine leicht lesbare Übersicht, aber unter diesen Stichworten solltet Ihr fündig werden.

LG, Heino.

[kimbapurzel22]

Hallo Heino,

super Tipp. Hab alles gefunden. Dankeschön.


LG
Maria

[kimbapurzel22]

Hallo Zusammen,

ich wollte nur kurz mitteilen, dass bei meinem Vater gestern in einer 5-stündigen OP beide Nieren + Teile des Harnleiters (durch einen Bauchschnitt) erfolgreich entfernt werden konnten. Er hat auch gleich wie er wach geworden ist Späße gemacht. Jetzt hoffe ich, dass er sich gut erholt und blicke positiv nach vorne.

Ich hoffe natürlich, dass in den 2 Wochen seit der Diagnose nicht doch noch was gstreut hat, aber die Ärztin hat von einer Traum-OP gesprochen.
Nähere Ergebnisse und Details erfahre ich erst heute Abend.

Die Dialyse die jetzt auf ihn zukommt ist zwar ein riesen Lebenseinschnitt, aber es ist ein Wunder, dass das alles so möglich ist und man damit weiter leben kann. Und da er sich vorab letzte Woche das Dialysezentrum angeschaut hat und auch mit Patienten gesprochen hat, weiß er schonmal wie das alles so abläuft.

Dank euren vielen Tipps kann ich mich besser mit dieser Krankheit befassen und wusste wo drauf zu achten bzw. was zu tun ist.


Lg Maria

[Marita P.]

Liebe Maria,

das ist aber schön, dass Dein Vater die OP gut überstanden hat. Du wirst sehen, auch mit der Dialyse kann man noch recht gut leben. Man muss seine Krankheit nur annehmen und akzeptieren, dann klappt es schon.

Ich wünsche Deinem Vater weiterhin alles Gute. Es wäre schön, wenn Du weiterhin hier berichtest.

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,

ich hab da doch nochmal ein paar Fragen. Also meinem Vater geht es schon sehr viel besser. Er darf normal essen und läuft auch schon ein wenig. Nur die Dialyse macht ihm ein bisschen zu schaffen. Aber das ist ja auch normal nach so kurzer Zeit.

Wir denken alle sehr positiv und vor allem er selber, aber meinen Bruder beschäftigt die ganze Zeit die Angst, dass der Krebs jetzt wieder kommt bzw. die krebszellen ins Blut gegangen sind.

Mir ist bewusst, dass er jetzt nicht gesund ist und das sich jeder Zeit neuer Krebs bilden kann, zumal er ja auch schon Blasenkrebs hatte. Und eigentlich denk ich da auch gar nicht dran, aber ist es möglich, dass durch die OP oder auch schon vorher Krebszellen ins Blut übergehen und sich woanders ansiedeln? Kann man diese im Blut nachweisen? Ist die Rückfallquote geringer wenn die Nieren komplett entfernt wurden und nicht nur ein Teil?

Das sind Fragen von denen ich mich nicht verrückt machen lasse, aber mein Bruder hat mich einfach drauf gebracht. Wahrscheinlich kann man sie auch gar nicht so allgemein beantworten.

Aber du (und auch viele andere hier haben...) hast ja einfach mehr Hintergrundwissen.


LG Maria

[Rudolf]

Hallo Maria,
am Dienstag war ich in Heilbronn bei der Gründung einer neuen Nierenkrebsselbsthilfegruppe.
Da habe ich 2 interessante Dinge mitbekommen, die für Euch wichtig sein können.
1. In einem Film wurde gezeigt, wie so eine Operation abläuft.
Wichtig: bei der kompletten Entnahme von Niere + Tumor sieht der Operateur den Tumor überhaupt nicht, weil das ganze von Bindegewebe umgeben ist und alles in einem Stück entfernt wird.
So wird der Tumor nicht verletzt und es können keine Tumorzellen ins Blut gelangen!
2. Für den Nierenbeckenkrebs (Urothelkarzinom) gibt es ganz andere (viel mehr) Therapiemöglichkeiten als für das Nierenzellkarzinom.

Metastasen, da sind sich wohl alle Ärzte einig, entstehen aus dem Primärtumor, wenn sich aus ihm einzelne Zellen oder Zellgruppen lösen.
Diese werden meisten über das Blut, bei manchen Tumorarten auch über das Lymphsystem, in andere Körperregionen transportiert.
Das venöse Blut geht aber direkt durch das Herz zur Lunge. Das ist der Grund dafür, daß Lungenmetastasen am häufigsten sind.
Krebszellen und Zellgruppen dürften sich kaum lange im Blut aufhalten, sondern sich wegen ihrer Größe schnell irgendwo ablagern und dort lange, lange liegen bleiben und vielleicht irgendwann auf die Idee kommen, anzufangen zu wachsen. Das kann schnell gehen oder auch viele, viele Jahre dauern.
Auf jeden Fall lassen sich Krebszellen im Blut nicht nachweisen.

Möglich ist durchaus, daß Dein Vater hinsichtlich des Krebses geheilt ist.
Aber wissen kann es niemand.
Deshalb sind in regelmäßigen Abständen Kontrollen zu machen.
Mit bildgebenden Verfahren. Blut- und Urinproben sagen nichts über Krebs aus.
Wenn in Zukunft einmal Metastasen gefunden werden sollten, ist das kein Rückfall, sondern eine natürliche Fortsetzung des Krebsthemas.
Sicher ist es von Vorteil, daß die Niere ganz entfernt wurde. Aber wahrscheinlich gab es keine andere Möglichkeit, denn das Nierenbecken allein kann man nicht entfernen, weil der Urin dann nicht ablaufen könnte.

Ich wünsche Deinem Vater, daß er mit der Dialyse gut zurecht kommt und daß er seinen Optimismus behält. Das ist auch gut für das Immunsystem.

Liebe Grüße
Rudolf

[Marita P.]

Liebe Maria,

da bin ich aber froh, dass Rudolf schon geantwortet hat, ich könnte dazu nich viel schreiben.
Aber macht Euch nicht verrückt, habt Gottvertrauen, dann wird es alles nicht so schlimm. Es gibt immer wieder einen Weg.
Manchmal habe ich auch Ängste, dass wieder neue Metastasen kommen können, aber dann sage ich mir immer, dann werden sie gleich geköpft.
Ich glaube, dass ich wohl doch nicht soviel Angst habe. Ich denke es klappt
noch eine Weile.

Sei froh, dass Dein Vater so gut drauf ist. An die Dialyse muss er sich auch erst gewöhnen. Diese vielen Stunden da liegen, aber man lernt bald viele Gleichbetroffenen kennen und kann sich austauschen.
Wie steht es denn mir einer Transpantation. Ich habe vor einiger Zeit einen Bericht gelesen, dass auch Krebskranke transplantiert werden. Wenn das möglich wäre, würde ich mich an seiner Stelle dazu anmelden.

Ich wünsche Euch weiterhin alles Liebe.

[kimbapurzel22]

Hallo Marita,

mein Papa erholt sich sehr gut und er steht auch einer Transplantation sehr positiv gegenüber. Ein Arzt sagte, dass das nach 3 Jahren möglich wäre (sofern es eine Spenderniere gibt) und das er auf die Liste kommt. In 3 Jahren ist er 65 Jahre alt und da würde es wohl auch schneller gehen eine Niere zu bekommen. Eine Niere aus der Familie darf/kann er wohl (soweit ich richtig informiert bin) nicht so schnell bekommen.

Naja, jetzt muss er sich erstmal Zeit geben zum Erholen und um mit der neuen Lebenssituation klar zukommen.
Aber das schafft er!

LG
Maria

[kimbapurzel22]

Falls Jemand den Bericht liest und aus Mecklenburg Vorpommern kommt, kann ich die folgende Klinik und den folgenden Arzt (von dem auch mein Papa operiert wurde) empfehlen:

Universitätsklinikum Rostock
Urologische Klinik und Poliklinik
Ernst-Heydemann-Straße 6
18055 Rostock
Tel.: +49 (0)381 494 7801
Fax: +49 (0)381 494 7802
E-Mail: urologie@med.uni-rostock.de
Internet: www.urologie.uni-rostock.de

Prof. Dr. med. Oliver Hakenberg

Postanschrift:

Urologische Klinik und Poliklinik
Postfach 100888
18055 Rostock


Mein Papa hat dort einige Patienten kennengelernt, die schon teilweise zum 12. Mal dort sind und auch nirgendwo anders mehr hingehen würden (zumal die Auswahl an Kliniken dort nicht sehr groß ist).
Auch einen Termin zur Nierenspiegelung sowie zur OP hat er dort sehr schnell bekommen.

Lg Maria

[kimbapurzel22]

Hallo zusammen,

ich habe schon länger nicht mehr berichtet aber heute habe ich mal wieder eine kleine Frage und dann verbinde ich das gleich miteinander.
Also meinem Vater geht es den Umständen entsprechend gut.
Die Dialyse verkraftet er weiterhin sehr gut und mit dem wenig trinken hat er sich auch arrangiert. Sein Urologe meinte, dass er sich in 2 Jahren schon mit einer Nierentransplantation befassen könnte. Vorausgesetzt, dass sich nichts neues bildet. Jetzt geht es daran wieder fiter zu werden und Muskeln aufzubauen. Leider ist er aber, aufgrund seiner zu wenigen roten Blutkörperchen, oft schnell müde und fertig. Wohingegen er an manchen Tagen auch schonwieder ohne Probleme seine Fahrradtouren macht.
Unterstützend für die Bildung der roten Blutkörperchen bekommt er noch regelmäßig Erythropoetin (EPO).

Ich habe ja hier und auch schon im Internet viel über verschiedene Drinks (Trinknahrung) gelesen, die sehr kalorienreich sind und einem helfen wieder fiter zu werden. Diese sind ja u.a. auch für Dialysepatienten geeignet.

Diese Drinks fördern aber nicht die Bildung von roten Blutkörperchen, oder?
Das wäre wahrscheinlich zu einfach....
Gibt es eigentlich überhaput eine Alternative zum Erythropoetin?
Hilft z.B. Sport oder ein bestimmtes Lebensmittel?

Ich habe zwar nicht viel Hoffnung, dass ihr mir da helfen könnt, weil das ja eigentlich nicht hierher passt aber vielleicht hat jemand mal was gehört.



Viele Grüße
Maria

[DianaR]

Liebe Maria,

mein Vater hat regelmäßig Bluttransfusionen bekommen sowie einmal die Woche eine Aranesp-Injektion. Dies hat ihm immer sehr gut getan.

Liebe Grüße
Diana

[DianaR]

Sorry, seh grad, dass Aranesp ja das gleiche ist.

Gruß Diana

[kimbapurzel22]

Hallo Diana,

oh...ich wollts mir grad notieren:)...naja macht nichts.
Das Thema Bluttranfusion haben die Ärzte bei der Dialyse noch nicht angesprochen. Macht man das nur bei einer ganz niedrigen Anzahl von roten Blutkörperchen?


Grüße
Maria

[DianaR]

Liebe Maria,

ich bin mir nicht ganz sicher, aber ich glaube, bei allen Tumorpatienten ist die Anzahl der roten Blutkörperchen immer sehr niedrig, daher hat mein Vater alle zwei bis vier Wochen 1/2 oder 1 Liter Blut bekommen. Ihm ging es danach immer super. Frag doch einfach mal den behandelnden Arzt.

Gruß Diana

[kimbapurzel22]

Hallo ihr Lieben,
es sind mittlerweile fast 3 Jahre vergangen seit dem meinem Papa beide Nieren und Harnleiter, aufgrund beidseitiger Nierenbeckenkarzinome, entfernt wurden.

Ich glaube, dass diese "Komplett Entfernung" der Nieren eine gute Entscheidung war. Sein Körper war noch nicht geschwächt, da seine Nieren ja noch voll gearbeitet haben und somit verkraftet er die Dialyse den Umständen entsprechend gut. Klar ist er danach sehr geschwächt, ihm ist übel und er hat sehr niedrigen Blutdruck, aber zum Glück hat er keine Folgeerkrankungen wie z.B. Diabetes bekommen.

Ich denke auch, dass seine positive und lebensbejahende Einstellung viel dazu beigetragen haben, dass es ihm heute trotz Allem gut geht.
Im Gegensatz zu uns Angehörigen hat er nicht im Internet recherchiert und sich nicht verrückt gemacht was alles auf ihn zukommt.

Es wurde ja, bei einer der regelmäßigen Nachkontrollen, noch einmal ein Mini Tumor in der Blase gefunden. Dieser wurde entfernt und inzwischen ist er seit 2 Jahren krebsfrei. Er ist jetzt auf der sogenannten "Liste" und wartet nur noch auf eine Info an welcher Stelle er steht.

Ich hoffe, dass wir dieses Kapital (eine eventuelle Transplantation) jetzt auch noch durchstehen und er dadurch bald ein bisschen mehr Lebensqualität bekommt.

Ich danke euch noch einmal für eure Antworten, Hinweise und guten Zusprüche.

Viele Grüße
Maria