Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Gehirntumor NHL
Hallo,
bei meinem Stiefvater(61) wurde mitte April ein zerbrales hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zellreihe diffus großzellig Art Hypertonus diagnostiziert.
Er leigt in Kiel und nimmt an der Freiburger Studie teil.Heute hat die Chemo begonnen und wird Montag fortgeführt.
Es ist leider schon viel Zeit verstri´chen ehe die angefangen haben.
Hat jemand Erfahrung mit so einer Art,da sie selten ist?
struwwelpeter
13.05.2010, 20:26
Hallo Möwe
Ich hatte Dich gestern abend spät noch entdeckt, war allerdings zu müde. Nun, leider kann ich Dir bei Deinem Problem nicht weiterhelfen, es ist tatsächlich relativ selten. Mir fällt auch niemand ein der Dir tatsächlich weiterhelfen könnte. Allerdings, eine Möglichkeit ist, ihr holt euch eine Zweitmeinung ein. Zum Beispiel bietet sich die Uni - Köln und die Uniklinik Essen an, ruf doch einmal dort an. Die Kölner werden Dir sicher auch mehr über diese Art des Lymphoms sagen, frage einfach danach.
Gerade weil diese Form so selten ist, wäre es gut, wenn Du Dich direkt an die Ärzte wendest die sich mit dieser Thematik beschäftigen.
Ich wünsche Dir viel Glück, Deinem Vater alles Gute
Gr. Ina
hallo,
danke
also wir haben uns schon an der spezialisten Uwe schlegel gewandt,er meinte aber das wir in Kiel bei der dr.Lambrecht gut aufgehoben sind.Und das was ich finden konnte über diese Art ist meist tötlich geendet.
Ich hoffe ja nur um ein wenig austausch,denn ich fühl mich einsam und irgendwie nicht richtig verstanden.ich muß für alles da sein,aber wie es mir geht und in mir aussieht und ich habe das gefühl es bestimmt mein Leben jetzt man kann ja an gar nix anderes mehr denken.
Also heute bekam meine Mutter einen Anruf aus der Klinik,es würde ihm schlechter gehn.Er nässt ja ein,ohne es zu merken.
Naja und jetzt haben sie ihn daraufhin nochmal geröngt und er hat Ödeme die drücken.Gestern hat er ja Antikörper bekommen und sollte eigentlich erst langsam auf die Chemo eingestimmt werden.ABer sie haben beschlossen doch heute damit zu beginnen.Mit der Chemo.
Er weint viel und hat Angst.Er darf keinObst ausßer Bananen,wegen der Säure
Andorra97
15.05.2010, 13:26
Hallo Möwe,
ich habe mich bisher nicht auf Dein Posting gemeldet, da ich leider auch keine gute Erfahrung mit einem zerebralen NHL gemacht habe. Meine beste Freundin ist daran 2000 gestorben, nur vier Wochen nachdem sie die Diagnose bekam. Damald wurde ihr auch vorher schon gesagt, dass es so gut wie keine Chance gibt.
Allerdings wenn Du mal auf www.hirntumor.de gehst und dort ins Forum, da findet sich auch ein Bereich Lymphom im Gehirn. Und was man da lesen kann stimmt doch etwas hoffnungsvoller. Anscheinend hat sich diesbezüglich doch schon etwas getan und dort findest Du auch Überlebende.
Hallo,
danke also ich freue mich über jedes Posting.Und bei Gehirnzumor.de bin ich ja auch und habe mir das alles durchgelsen.Sicher ist sie zeit weiter jetzt als damals,aber trotzdem sagte die Ärtzin das es 50 zu 50 steht.
Und eben der letzte Ausweg Bestrahlung ist und das eben er immer wieder kommen kann.Was ja meist auch bei den anderen Berichten so war.
wollte mal wieder berichten.
Also er bekommt jetzt wieder Chemo und dann mal sehn.Seine Zuckerwerte und Nierenwerte sind jetzt schon schlecht.
Er peilt gar nicht was er hat.Jetzt meint er er hätte Leukämie und als meine Mutter sagte nein du hast einen Tumor,meinte er das ist ja noch besser.
Oh man er ist sic seiner Krankheit nic wirklich bewußt.
meine Mutter mußte zu unserem Hausarzt,der ja auch seine Diagnose kennt und er sagte zu meiner mutter:wir brauchen uns nicht viel Hoffnung zu machen,da es unheilabr ist und er hofft das er ein schnelles Ende haben wird,da so der Leidensweg schwer werden kann.
meine Mutter meinte dann ja aber im Moment ist er noch gutn und zudem kapiert er seine krankheit nicht.Da meinte er ,ja das kommt dann mit der Zeit und die meisten brechen dann die Behandlung ab und wolle nur schmerzfrei sein.Und andere räumen sich weg.Super oder.
er meint das was sie jetzt mit ihm machen ist ja auch um zu forschen und bei uns augenwischerei.
was sollen wir jetzt davon halten.Andereseits sind ja die meisten wirklich daran gestorben.Andererseits warum sagen die Ärzte in Kiel nicht weigstens meiner Mutter was sache ist.Ich meine ok 50 50 is ja alles logisch.Aber trotzdem.vielleicht würde es besser sein ohne behandlung,vielleicht aber auch mit ds is auch 50 zu 50.versteht ihr was ich meine??
also heute waren wir wieder da gewesen,es geht ihm gut und er meint ja er wäre wieder gesund.Ich weiß nicht wenn man ihn so sieht und aber der Arzt meint er wäre ein Todeskanditat dann ist das schon kaum zu glauben.Was er noch für Pläne hat......
Ich weiß nicht.aber auch ich verarbeite alles Nachts,in den Träumen ich weine sehr viel.
es nimmt mich doch schon alles sehr mit und auch die Kinder sind i´n ihrer Art sehr quängelig geworden.
Es ist alles so komisch.Oder der Arzt irrt sich.
also er hat vor zwei Tagen wieder die Chemo R-MTX bekommen.Bis jetzt geht es ihm wohl soweit gut,er hat nur viel Müdigkeit.
er wurde danach gleich bewässert.Die Bewässerung dauert immer 3 Tage x 24 Stunden lang.
Ansonsten wenn es ihm soweit gut geht darf er zum Wochenende mal nach Hause bis zur nächsten Therapie.
Er liegt jetzt nun schon seid dem 3.5.10 da.Ich glaube ich würde durchdrehn solange im KH liegen zu müssen.Aber da hilft ja wohl alles nix.
Habe es jetzt auch hier reinkopiert.Sollte mal so ein fall auftauchen,damit man infotmationen hat,ich wünsche das aber natürlich keinem
Andorra97
26.05.2010, 10:01
Hallo Möwe,
es ist immer schwierig zu entscheiden, was man tun soll in so einem Fall. Meiner Freundin damals haben sie gesagt, dass sie eigentlich 0% Überlebenschance hat. Trotzdem hat sie sich damals für die Chemo entschlossen und ist nach 4 Wochen an der Chemo und nicht an dem Tumor gestorben.
Aber wie hätte ihre Entscheidung auch anders aussehen können? Sie hatte gerade 3 Monate vorher ihr zweites Kind bekommen. Ihr ältere Tochter war gerade erst 3 Jahre alt. Klar, dass man dann alles tut um die Statistik Lügen zu strafen.
Es ist immer sehr schwer ärztliche Prognosen einzuschätzen. Bei meinem Mann hatte ich dass Gefühl, dass sie die Prognose geschönt haben, um uns nicht total zu deprimieren. Das Internet sprach eine ganz andere Sprache und da ist bei Glioblastomen von einer durchschnittlichen Lebenserwartung von unter 2 Jahren die Rede. Da hat es mich dann schon geärgert, dass die Ärzte auf der Neurochirurgie die Gefahr des Tumors ziemlich "runterspielten". Auf der anderen Seite aber lebt mein Mann jetzt 18 Monate mit dem Tumor und er lebt gut! Lagen sie vielleicht doch nicht so daneben? Zufallstreffer? Wer hatte jetzt recht?
Euer Hausarzt sieht die Lage vielleicht zu schwarz und die Ärzte in der Uniklinik sehen sie vielleicht zu rosig. Aber ich denke wichtig ist vor allem, dass man den Patienten selbst entscheiden lassen muss. Wenn er irgendwann nicht mehr will und darum bittet nur noch in Ruhe gelassen zu werden, dann muss man das akzeptieren. Aber wenn es ihm mit der Chemo einigermaßen gut geht und er sie gut verträgt, warum soll man es da nicht versuchen? 50/50 ist eine sehr große Chance. Da kann man ruhig ein paar Monate Behandlung in Kauf nehmen.
Nur das funktioniert nur so lange, wie der Patient es auch mitmacht. Irgendwann kommt sonst der Punkt wo der Mensch nicht mehr kämpfen will. Aber das entscheidet er dann schon selbst. Entweder noch aktiv, in dem er eine Behandlung abbricht, oder eben einfach indem der Körper irgendwann nein sagt.
Ich habe bei meinem Mann zu Beginn der Behandlung oft gedacht: "Ach wenn es doch nur schnell gehen würde und er dafür nicht leidet", aber im Nachhinein hat sich das Leiden sehr gelohnt, denn nach vielleicht 3 Monaten Leiden hatten wir jetzt 15 Monate richtig schönes Leben. Das macht die 3 Monate dicke wieder wett und es zeigt mir wieder einmal, dass sich das Leben und auch der Tod nicht voraussehen und nicht planen lässt.
Ich danke dir für dein Schreiben,
das mit deiner Freundin tut mir leid.Auch die Kinder das muß0 ja schwer sein für alle Betroffenen.
Auch für dich und deinen Mann wünshe ich alles Gute und das ihr noch lange gut voneinander habt.WIe recht du hast,man kann eben gar nichts planen und man weiß gar nicht wie es weitergeht uhnd ich denke man muß eben diue Dinge so nehmen wie sie kommen.Mit Kraft und Geduld.
Darf ich dich fragen,mußte deine Freundin sehr leiden während der Chemo?SO offen sind sie ja bei ihm nicht gerade.
Bis jetzt scheint es ihm gut zu gehn.Und seid der Diagnose die am 12.04.10 gestellt wurde ist ja doch schon etwas Zeit vergangen.Leider hat er die fast nur im KH verbracht.
Ich danke dir fürs Antworten und wünsche alles Liebe.
Andorra97
26.05.2010, 15:16
Hallo Möwe,
meine Freundin ist damals gestorben, bevor es richtig losging. Sie war gewarnt worden, dass es eine sehr harte Chemo sein würde. Damals wurde bei einem cerebralen NHL noch eine Hochdosis gemacht, weil es als einzige Chance angesehen wurde. Bei ihr ist dann im Gehirn eine Ader geplatzt und dann noch eine und noch eine, bis dann nichts mehr zu retten war.
Gelitten hat sie praktisch überhaupt nicht. Am Tag bevor sie starb waren wir noch bei ihr und sie war lustig und guter Dinge und hat noch rumgealbert, weil sie ihre Perücke geliefert bekommen hatte und sich nicht wirklich damit anfreunden konnte ;).
Am nächsten Tag ging dann alles ganz schnell. Sie fiel um und war wenige Stunden später tot.
Dieses "Nicht planen können" fand ich am Anfang auch am Schrecklichsten. Ich bin ein Mensch, der immer voraus denkt und ich musste mich jetzt gewaltig umstellen. Aber so seltsam es klingt: Man lernt mit so einer Krankheit zu leben. Ich kann nicht sagen, dass meine Familie und ich im Moment unglücklich wären. Im Gegenteil, es geht uns gut und wir erfreuen uns am Leben. Vor gut einem Jahr hätte ich mir noch nicht vorstellen können. Da war die Krankheit einfach noch zu vorherrschend in meinem Denken und die Diagnose noch zu frisch. Aber wenn die Chemo bei Deinem Schwiegervater anschlägt, dann werdet ihr mit Sicherheit auch wieder so schöne Momente haben wie wir. Insofern versuche erst einmal alles auf euch zukommen zu lassen.
Micra488
26.05.2010, 16:57
Hallo liebe Nicole,
hab mir gerade deine letzten zwei Beiträge durchgelesen, fand sie so etwas von aufbauend. Du hast so recht mit dem Planen und den Statistiken. Ist schön wenn es einem einmal von einem Angehörigen so vor Augen geführt wird.
Danke dir ganz herzlich dafür und wünsche euch alles Gute und dass ihr eure gemeinsame Zeit weiter so genießen könnt.
;)
:knuddel:Danke das du mir geantwortet hast.Wir waren heute wieder bei ihm.Er freut sich an den Kindern sehr.Er wird aber auch schneller aufbrausend.
Er ist allgemein sehr am Wasser gebaut,weint viel.
Also die Ärztin sagte ja das er auch an der Chemo sterben könnte.Er hat auch viel hohne Blutdruck aber auch von Haus aus schon.Seine Zuckerwerte sind auch nicht gut.
Wie gesagt wenn man ihn so jetzt sieht glaubt man auch nicht das er sehr krank ist,denn so geht es ihm gut.Die Schleimhäute sind jetzt angegriffen,aber Hunger hat er noch.
Es ist schlimm was deiner Freundin passiert ist und sicher noch spürbar bei allen.Ich wünsche den Angehörigen viel Kraft.
Auch euch,geniest jeden Tag.Ich denke auch das man sich irgendwann daran gewöhnt solange nicht großartige Überraschungen dazwischen kommen,die einen aus der Bahn werfen könnten.
Wir bleiben stark.
Danke:knuddel:
Also gestern waren seine Werte schlecht und er hatte Nasenbluten.Dann weinte er viel weil er Angst hat das er heute nicht nach hause darf.Meine Mutter ist jetzt hingefahren,er bekommt noch eine Infusion und dann hoffen wir das er mit nach Hause darf.Sowieso nur bis Montag.Dann muß er nochmal ne Woche rein und dann dürfte er wohl für eine Woche nach Hause.
Meine Mutter hat ihre Arbeit gekündigt bis ende nächsten Monat.Denn ich denke das ich sonst noch alle beide dann pflegen darf.Das hält sie auf dauer nicht durch.Arbeit,selber Krank(schwere Athritis),und noch meinen Stiefvater.
Die Arbeit von ihr ist ja auch kein Zuckerlecken schon gar nicht in der Saison.Ehrlich gesagt bion ich erleichtert,denn sollte er nach Hause dürfen und ich habe ja auch manchmal Termine,wer passt auf ihn auf.Und so wird das dann doch schon einfacher hoffe ich.
Ich selber fühle mich auch wie wenn ich Berge auf den Rücken trage und noch einen steilen Berg hochlaufen müßte.Habe so ein Pulspchen im Kopf das nicht mehr aufhört seid gestern und das stört mich,da ich Angst habe das eine Ader platzt oder sowas.Ich bin dann zum Arzt heute morgen,mußte ich sowieso,da meine Tochter Blasenentzündung hat und ich den puller abgeben mußte.So der Arzt weiß ja was los is bei uns.
Und viel Hoffnung gibt es in seinem Fall ja nicht.Und ich habe hohen Blutdruck.Daher kommt wohl auch das Pulspochen in meinem Kopf.Wenn ich drauflange dann bewegt sich das.Kennt ihr bestimmt auch,hat man manchmal an verschiedensten Stellen im Körper.Nur wenn das so gar nicht mehr aufhört macht man sich Gedanken
So nun hab ich genug geschrieben.Werde dann berichten,ob er hier ist oder nicht.
er ist zuhause,aber sie mußten lange auf die Entlassungspapiere warten.
nun aber er ist schon wieder verbal aggressiv mit meiner Mutter im Auto gewesen.Sie hat jetzt Sorge das er wieder so unausstehlich wird wie letztes Mal als er heim durfte und sie zu dingen zwingt.Wie nach HH fahren ohne grund und er nervt ja beim Autofahren z.B. fahr nicht so schnell ,mach so mach so.... ;)
Naja aber anderseits ist es auch mal schön ihn hier zu wissen,die Kinder haben sich gefreut,wir haben schön zusammen Abend gegessen und er wirkt auch gut.Laufen usw geht gut.Essen konnte er auch gut.
Na mal sehn,ich hoffe ihm tut der Tapetenwechsel gut.
Also das WE mit ihm zu hause haben wie auch soweit gut überstanden.
Gestern haben sie wieder Ct gemacht und jhuuuu er ist kleiner geworden.
Er soll aber wieder 2 Chemo EInhaeiten bekommen,eh er wieder mal nach Hause
vielleicht darf er heute nach Hause etwas länger diesesmal.Bis jetzt verträgt er die Chemo gut,aber seine Schleimhäute sind sehr angegriffen
Andorra97
08.06.2010, 21:56
Hallo Möwe,
das mit den Schleimhäuten haben leider viele Chemo-Patienten. Unser "Äpfelchen" Beate, die leider vor kurzem gestorben ist, empfahl immer Aloe-Vera Saft. Bei ihr hat das wunderbar geholfen, aber vorsicht, das Zeug schmeckt wohl ziemlich scheußlich.
Andere empfehlen Salbeitee und Eisklümpchen lutschen zum kühlen.
Wann wird denn das erste Kontroll CT gemacht, ob die Chemo anschlägt?
danke für die Tips.
Aloe trinkt er schon.Eis mag er gerne und er meint das es gut tut.
Ja er hatte nach 2 Chemos also letzte Woche Montag ein MRT und der ist von4cm auf 3,4cm geschrumft,freu.Aber wie gesagt soll es weiterhin eine Zeitbombe sein.Wann kann man natürlich nicht sagen.Aber für das verträgt er die Chemo gut.Jetzt is er zuHAuse bis Montag wieder.Und die Ärzte freun sich das die Chemo anschlägt.
Leider habe ich das mit "Äpfelchen" nichtmitbekommen.Hab kaum zeit alles zu lesen.Das tut mir leid.
HAllo,
ich wollte mich mal wieder meldenm.Mein Stiefvater hat nun die 4 Chemo hinter sich und es geht ihm nicht so gut wie bei den anderen,der Hunger war mal weg und die Haare gehn jetzt aus und man merkt er hat nicht mehr sehr viel Kraft.Zumindest ist seine Entzündung im Mund weg.
Jetzt ist er seid Sonntag nach Hause,er hat Kopfschmerzen,sagt aber nix,da er sonst befürchtete das sie ihn nicht nach Hause gelassen hätten.
Heute muß er ambulant nach Kiel um CT zu machen.Und die Krankenkasse stellte sich erst quer,die Taxifahrt zu bezahlen.Die wollten die Krankenakte ob er denn wirklich so krank sei oder ob er unbedingt dazu nach Kiel muß.:mad:
Aber sie haben ihn jetzt befreit bis ende Juli.Das ist gut,denn dann kann man wenigstens solche fahrten aussparen und nicht immer sich verrückt machen,wer denn fahren könnte.
ich bin ja mal gespannt,ob er auch wieder heim kommt,nachdem es ihm ja nicht so gut ging,nicht das die Blutwerte schlecht sind und er da behalten wird.Am Montag muß er wieder nach Kiel um die Stammzellen entnahme zu besprechen.Am 1.7.soll er wieder Stationär aufgenommen werden.
ich bin mal gespannt wie es weiter geht.
Ich habe schon lange nicht mehr geeschrieben,da man ja eh nur das Gefühl hat mit sich selber zu schreiben,aber besser als nix.
Die letzten Wochen waren ruhig.Er durfte auch öfters heim und es ging im super gut zumindest im vergleich zu vorher.Jetzt mußte er rein um eine Stammzellenentnahme zu bekommen.Normalerweise heite.Er mußte sich jetzt eine Woche lang ´Wachstumsmittel spritzen und hat dadurch auch starke Knochenschmerzen.Wenn sie genug Stammzellen entnehmen konnten,Dann is ja das Imunsystem total unten.Und er muß isoliert werden.Und er bekommt jetzt erst die harte´Chemo.Wir dachten die hat er schon bekommen die ganze Zeit.Aber zumindest is der Tumor etwas geschrumpft.Viellicht bekommen sie ihn klein.
Micra488
12.07.2010, 09:16
Hallo Möwe,
bin schon länger hier im Forum und kann deine Aussage gut nachvollziehen. Auch ich habe das Gefühl, dass man mehr mit sich selbt kommuniziert, schreib deshalb auch schon länger nicht mehr sondern lese nur noch still, ganz einfach weil es einem doch irgendwie hilft mit dem ganzen Mist besser klar zu kommen. (Ist nicht böse gemeint, ist einfach nur meine Empfindung). Bei mir ist es mein Vater der betroffen ist.
Ich hoffe sehr für euch, dass deinem Schwiegervater geholfen werden kann. Was für eine Chemo hatte dein Schwiegervater jetzt bekommen und wieviele davon?
Es ist einfach schlimm, wenn einem jemandem am Herzen liegt und man muss diesen Menschen leiden sehen. Auch wenn wir "nur" Angehörige sind, ist es furchtbar.
Bei mir ist es so, dass ich gerne alles wissen möchte, mein Vater hingegen nur immer die Termine an denen er behandelt wird und auf keine Fälle ins Krankenhaus möchte, deswegen hat er sich auch gegen Hochdosis entschieden.
Man fühlt sich manchmal auch irgendwie betrogen. Anfangs bekommt man sehr gute Prognosen, dann im Verlauf der Erkrankung werden die Prognosen immer schlechter, ich möchte manchmal nur noch, dass es vorbei geht, irgendwie, aber man sieht ja hier im Forum, wieviele Leute sich hier schon jahrelang mit dem Mist plagen.
Also ich drücke euch gaaaaanz fest die Daumen und hoffe, dass du mich auf dem Laufenden hälst.
Wünsch dir trotz allem eine schöne Woche und grüß dich unbekannterweise ganz herzlich.
Sammarly
12.07.2010, 13:29
Hallo Möwe,
ich verfolge eure Geschichte (wie auch all die anderen) leider nun auch schon seit November 2008, bisher nur als stiller Mitleser. Aber gerade eure Geschichte hat mich jetzt dazu gebracht, mich doch anzumelden.
Meine Mutti erkrankte im November an einem diff.großzell. B-Zell-Lymphom Stad. III A (der Ausgangspunkt war ein Knubbel am rechten inneren Ellbogen, dann Befall der Achseln, Hals, Leistenregion). Nach 8x CHOP21 & 8x Rituximab bekamen wir im Mai 2009 die gute Nachricht: Komplettremission (mit residualen Auffälligkeiten). Alle Nachfolgeuntersuchungen ergaben immer wieder das gleiche Ergebnis - Komplettremission, das letze Mal Ende Mai diesen Jahres.
Im Juni begannen die Veränderungen. Sie wirkte langsam, desorientiert, traurig, teilnahmslos, so dass wir im ersten Moment an eine Depression dachten (motorische Ausfälle, Lähmungen oder Doppelbilder hatte sie nicht) . Mitte Juni ist sie dann früh nicht mehr aufgestanden, konnte es wohl nicht und der Notarzt hat sie ins KH gabracht. Dort hat man uns dann nach zahlreichen Untersuchungen mitgeteilt: NHL-ZNS Rezidiv, also ein Lymphombefall im Gehirn.
Den ersten Chemozyklus hat sie bereits hinter sich, alles läuft auf eine autologe Stammzelltransplantation hinaus. Außerdem nimmt sie an der Studie "Kombinierte systemische und intrathekale Chemotherapie mit
nachfolgender Hochdosischemotherapie und autologer
Stammzelltransplantation bei ZNS-Rezidiven aggressiver
Lymphome" der Charité teil.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung mit dieser Studie und kann mir was dazu sagen.....
Ich wünsche Euch und allen anderen alles erdenklich Gute
Heike
HAllo
@Mirca488.Danke für deine Anteilnahme.Mir geht es ebenso wie dir.Mein Stiefvater resigniert auch größtenteils und will das alles nicht so wahrhaben.Und was macht man da als Angehöriger?Mitspielen?Wahrheit sagen,man hat wirklich viel mitzuleiden.Bei uns waren die vergangen Wochen echt angenhem so das man beinahe den Ernst der Lage vergessen hätte.
Ich kann dich da gut verstehn und wünsche dir,deiner Familie und deinem VAter viel Kraft und alles liebe.Sei lieb gegrüßt.
@Sammarly.Da hat deine Mutter aber auch viel durchmachen müßen.Und jetzt die Sache im Kopf ist auch wirklich nicht einfach.Wird sie da nochmals durchgecheckt ob doch noch woanders wieder im Körper was ist?Bei ihm war es so das sie ihn komplett auf den Kopf gestellt haben,zum Glück ist da nichts weiter.Er hat jetzt auch so ca 4x Chemo mit Rixitumab bekommen und jedesmal mußte er danach bewässert werden.Letztes mal hat er was bekommen auch irgendeine chemo die die Augen stark angreift und wenn man das nicht regelmäßig ausspülen würde könnte er davon Blind werden,ist aber alles gut gegangen(nur er sieht etwas schlechter beim Lesen).
jetzt mußte er so Wachstums spritzen bekommen,zwecks Stammzellenvermehrung und er hat daruch jetzt ganz starke Knochenschmerzen,das er Mittel dagegen nehmen muß und sogar weint so schlimm ist das.Und eigentlich sollte gestern die Stammzellen entnahme gemacht werden,aber das Blutbild entscheidet ob auch schon genug sich abglöst haben.Die Spritze heißt Neupogen 48 Mio IE s.c.er ist in der FREIBURGER STUDIE.Bei einer Studie wird eine bestimmte Anzahl an erkrankter Menschen aufgenommen.Der Vorteil daran sit dsa sie strenger bewacht werden.Aber ob sie Versuchskaninchen sind naja jaeion würde ich da schonmal sagen.
Also sein Verlauf:
Rituximab 375mg/m,2xR-MTX(8g/m),2xR-MTX(8g/m),Rituximab 375mg/m+Arac 2x3g/m+TT 40 mg/m,SC-Harvest,Rituximab 375+<AraC2x3+TT 40mg.
Sie sagen wenn dann die Stammzellen entnommen werden(was keien schöne Sache ist) dann bekommt er eine richtig starke Chemo die das Lymphom richtig zerstören soll.Aber in der Zeit ist ja das Immunsystem soweit unten das alles in der Zeit gefährlich zwecks Ansteckungsgefahr....
Eine Studie ist auch ein sogenannter Sponsor.Wir haben aber auch Unterlagen dazu bekommen wo eben alles darin erklärt steht was welche Wirkung usw hat.Sollte das jetzt nix helfen wäre der leztze Ausweg Bestrahlung,wenn das nichts hilft ist es wohl zu ende.Auch wenn er ein Rezidiv haben könnte is eine Bestrahlung nicht mehr möglich.Operation sowieso nicht.Unser Hausarzt ist da sehr realistisch und meint sehr lange hat er nicht.Der schnitt ist ja jetzt so bei monaten bis 5 Jahre.Wir aber hoffen das beste und das hoffe ich ebenso bei deiner Mutter.Wäre schön wenn wir uns austauschen könnten.Denn Lymphom im Gehirn is ja eher weniger.
Sei lieb gegrüßt.
Sammarly
13.07.2010, 10:31
Hallo Möwe,
bei meiner Mutti wurde außer dem ganzen Blutuntersuchungen und Ultraschall vorrangig MRT gemacht (auch von der Wirbelsäule, denn da hat sie auch immermal wieder Schmerzen), scheint aber alles ok zu sein, so dass es "nur" das Lymphom im Kopf ist. Im Grunde läuft unsere Behandlung ähnlich ab wie bei euch. Sie bekommt jetzt erstmal Chemo (ich glaub 2 Blöcke mit je 4 unterschiedlichen Substanzen), danach soll dann auch die Stammzellgewinnung mit anschl. Hochdosischemo und Rückführung gemacht werden. Wir sind in der Studie der Charité, weil es bei ihr ein Rezidiv ist, bei euch ist es sicher der Ersttumor?
Seit 2 Tagen ist sie auch wieder gut ansprechbar, jedoch weiß sie von den letzen 5 Wochen so gut wie gar nichts mehr, sie war erschrocken, das sie nun schon 4 Wochen im KH ist....
Wir konnten uns in dieser Zeit zwar verständigen, sie war aber teilweise verwirrt und hat sich regelrecht verfolgt gefühlt. Diese Symptomatik ist aber auch bei einigen Chemosubstanzen als Nebenwirkung beschrieben, so dass wir im Moment nicht genau wissen, ob nun die Nebenwirkungen weg sind oder sich vielleicht sogar das Lymphom schon zurückgebildet hat *hoff*. Ein MRT vom Kopf hatte sie gestern nachmittag noch, mal sehen, wir hoffen, das das Ding endlich kleiner geworden ist.
Ich wünsch Dir und Deinem Stiefvater alles Gute, viele Grüße
Heike
Hallo
so ist es auch jetzt stammzellenentnahme,Hochdosis und Rückführung.Ja stimmt bei uns ersttumor.
Ich hoffe es das es bei deiner Mutter weniger geworden ist.Also mein Stiefvater hat gedacht,lange Zeit er hätte Leukämie.Und da hat er sich so dahinter geklammert.Das mit dem Hirntumor wollte er nicht wahr haben.Die ersten Wochen als er zwischendurch mal heim durfte waren nicht einfach da konnte man ihn nicht lange alleine lassen.Aber jetzt die letzten Wochen waren super.
Mrt hat er auch oft.Meist alle 2 Wochen.
Vor er Diagnose war er wie depressiv,wir dachten an Schlaganfall oder etwas.Und nachher hatte er die Orientierung verloren und sein Gesicht war faal.Er war sehr apahtisch gewesen dann.
WIr können bei unseren Lieben nur abwarten was so jeder Tag mitsichbringt oder?
Sammarly
13.07.2010, 11:59
Hallo Möwe,
ja, das klingt wie bei uns :-(. Wir hatten auch zunächst den Verdacht einer Depression aufgrund von falsch dosierten Schilddrüsenhormonen oder der Verarbeitung ihrer Erkrankung. Das Internet bietet ja eine Menge Informationen, was solche Symptome auch sein können.... man will auch nicht glauben, das es wieder "so was" ist und redet sich das erstmal "schön", (zumal bei uns die Jahresnachsorgeuntersuchung so gut ausfiel).
Im Moment bin ich erstmal froh, das sie wieder sie ist und selbst gemerkt hat "das in ihrem Kopf was durcheinander ist" (wie sie sagt). Wir sollen Ihr Zeit geben und nun wird ein Schritt vor den anderen gesetzt und dann wird das schon... ich hoff das so sehr....
Ich war gestern geschockt, als sie sagte, dass sie sich an die letzte Zeit (immerhin 5 Wochen in denen wir sie täglich besucht und mit ihr geredet haben) nicht erinnern kann.
Hat die Chemo deines Stiefvaters auch u.a. als Nebenwirkung, Verwirrung und Störung des Bewußtseins?
Ich wünsch euch was, liebe Grüße
Heike
Also es ist schon nicht leicht alles.
Aber trotzdem muß man stark bleiben.
Ja natürlich war er die erstenMale nach der Chemo auch nicht richtig da.Er kannte sich ja manchmal im KH nicht aus.Oder auch so war alles durcheiander.Aber bestimmt auch ganz viel mit wo es halt auch gedrückt hat das lymphom.Erst als er etwas zurückging hat man gedacht es drückt nicht mehr so auf sein gehirn mit seiner Orientierung.
aber dei kopfschmerzen waren eine zeitlang wieder schlimmer obwohl er kleiner wurde.
NA mal sehn was die Zukunft bringt.
es war ja am Montag diese Stammzellenentnahme vorgesehn.Leider konnte es nicht gemacht werden da er nachts Fieber hatte.Heute haben sie das OK gegeben und er soll nun in die andere Klinik,dort wird es gemacht.Er hat angst,da sie ihm sagten das es sein kann das sie bei ihm an den Hals müssen um zu entnehmen.Was ja alles nicht ohne Risiko ist.....
Oh man mal abwarten.Man hat wirklich fast vergessen das er schwer krank is,da es ihm echt ne zeitlang gut ging.
Sammarly
15.07.2010, 08:55
Guten Morgen Möwe,
ich drücke euch die Daumen, das es heute losgehen kann und er die Stammzellentnahme gut verkraftet. Wie gehts bei Euch danach weiter? Wißt Ihr das schon?
Mein Vater und meine Schwester konnten gestern mit der behandelnden Ärztin sprechen. Das Lymphom im Kopf ist nach dem 1.Chemozyklus um die Hälfte geschrumpft :) . Selbst die Ärzte waren ganz begeistert von diesem Ergebnis. Wollen wir hoffen, das es so weitergeht.
Euch alles Gute und liebe Grüße, die Daumen sind hier gedrückt!
Heike
Hallo
:rotier2: das ist ja super das er kleiner geworden ist,ich freu mich für euch mit.
Er durfte doch nicht heute die Stammzellenentnahme machen,da er spuckt und immer noch erhöte Temeratur hat und da wollen die kein Risiko eingehn.
Mal sehn wie es weiter geht.
Euch alles liebe.bis dann
Hallo
:rotier2: das ist ja super das er kleiner geworden ist,ich freu mich für euch mit.
Er durfte doch nicht heute die Stammzellenentnahme machen,da er spuckt und immer noch erhöte Temeratur hat und da wollen die kein Risiko eingehn.
Mal sehn wie es weiter geht.
Euch alles liebe.bis dann
also da es ihm so schlecht geht heute,haben sie ein MRT gemacht.Er hatte ja auch einen richtigen kreislaufzusammenbuch.Leider ist er Tumor wieder twas gewachsen und es hat sich Wasser angesammelt(Ödeme).:sad:
Mal abwarten.Morgen wollen sie nochmal versuchen ob sie ihn entlich zu entnahme schicken können.
Sammarly
16.07.2010, 09:55
Hallo Möwe,
na, das ist ja nun nicht so schön, dass sie mit der Stammzellentnahme noch nicht starten konnten, ich hoffe, das es Deinem Stiefvater bald besser geht und ihr loslegen könnt. Es tut mir leid, das der Tumor wieder größer geworden ist :( und sich auch noch Wasser angesammelt hat (war bei uns auch so).
Mit Nebenwirkungen hat meine Mutti bis jetzt recht wenig zu kämpfen, das war auch bei der Erstbehandlung 2008/2009 schon so, bis auf Haarausfall ging es ihr immer recht gut, kein Fieber, keine Übelkeit, keine angegriffenen Schleimhäute. Wir hoffen nun, das es jetzt auch so gut abläuft und der Zeitplan (lt. Studie alles in 12 Wochen) eingehalten werden kann.
Ihre Nierenwerte waren nach dem 1. Chemozyklus schlecht, sie haben sie dann noch zusätzlich bewässert und im Moment sind die Werte ok. Ihr fällt es besonders schwer, viel zu trinken, da müssen wir immerzu hinterher sein und sie animieren.
Ich wünsch Euch alles Gute und hoffe, das sie die Entnahme blad durchführen können.
Liebe Grüße Heike
Hallo
danke erstmal.Also die Entnahme war gestern.Hat alles soweit überstanden.
Und die dachten er darf nach Hause.Was ich nicht leiden kann wenn keiner ernsthaft mal sagt was jetzt sache ist.Man muß echt immer alles aus der nase ziehn.Er hat dann gefragt warum die bei der ENtnahme nicht verstanden haben,das er noch nicht heim darf und die haben gemeint,weil es ihm so schlecht ging.Na mal sehn dann darf er wahrscheinlich nochmal heim bis er einen Termin hat zur Hochdosis und dann ist er auch gleich isoliert.
Mit der Bewässerung das kennen wir auch zu genüge,da hat er sogar eingenässt bis sie ihm Katheter gaben.
Ich habe mich mal schlau gemacht im Net und bei der diagnose von meinem stefvater gibt es ja nicht eine so sehr lange Lebenserwartung,sollte er weggehn dann kommt wieder ein Rezidiv.Also trotzdem stirbt die Hoffnungzu letzt.Und können nur hoffen.
Ich wünsche auch alles gute für deine Mutter.
bis dann:winke:
Sammarly
19.07.2010, 10:17
Hallo Möwe,
jetzt ist mein Beitrag weg, ich versuchs einfach nochmal.
Sorry, das ich mich jetzt erst wieder melde, wir haben gestern unsre Tochter vom Ferienlager abgeholt und dann gabs keine so guten Nachrichten von meiner Mutti, so dass wir bis gestern abend auf Entwarnung gewartet haben.
Gestern sind bei meiner Mutti erneut Sprachprobleme aufgetreten und der linke Mundwinkel war schief, Druck auf den Ohren und Nackensteife. Wieder Untersuchungen (MRT, CT) mit dem Ergebnis, Luft im Kopf (das kann lt. Ärztin eine Komplikation der OP sein, in der sie die Probenentnahme durchgeführt haben - das ist aber schon bald 5 Wochen her, das kann ich eigentlich nicht so recht glauben). Dann am abend noch OP, in der sie ihr eine Art Ventil eingesetzt haben, das die Luft ableiten soll. Danach war sie gut ansprechbar, wußte wer sie ist und warum sie im KH ist. Am Donnerstag soll der 2. Chemoblock beginnen, ich hoffe, das sich der Termin durch die OP nicht so weit nach hinten verschiebt.
Bei Euch konnte ja nun wenigstens die Entnahme durchgeführt werden, ich hoffe, das das jetzt auch weiter so gut läuft bei Euch und Ihr keine weiteren Verzögerungen habt.
Ich wünsch Euch alles Gute und drück weiterhin die Daumen, liebe Grüße
Heike
Hallo,
och mensch,fühl dich mal gedrückt.:pftroest:
Da macht ihr ja auch einiges durch.Luft im Kopf das habe ich auch noch nicht gehört und dann solange nach der OP.SAg mal habt ihr jetzt schon das genaue Ergebnis von der Biopsie?Ja oder?Ich weiß noch wie nervig das war bis wir wußten was das ist.Und dann noch das seltenste.
Ich kann mir vorstellen welchen Streß ihr da ausgesetzt seid.Ich wünsche euch viel Kraft und deiner Mama schnelle Besserung.
Bei uns,er hat wieder Wassereinlagerungen 8 kilo zugenommen dadurch.3 sind wieder runter.Aber ich weiß nicht was zur Zeit mit den Ärtzen los ist.Sie reden gar nicht mit ihm,man hat das Gefühl,da weiß der eine nicht was der andere macht.Und keiner sagt mal wie es überhaupt weitergeht.Dieses warten,ob nochmal nach Hause oder gleich ins andere KH.????:mad:
Heute Abend ist ein Infoabend,wie es dann mit der Hochdosis weitergeht und auf der Isostation usw...und wenn sie ihm die Stammzellen wieder geben.
Mal sehn ich werde mit gehn und werde mir das auch mal anhören.
Also dann fühl dich umarmt und bleib stark.
bis dann
Sammarly
20.07.2010, 14:21
Hallo Möwe,
das mit der Luft im Kopf solange nach der OP kann ich auch nicht glauben, ich denke, es hängt mit dieser Chemo zusammen, die ins Rückenmark gespritzt wird (ich weiß nicht, ob ihr das in der Ersttherapie bekommt). Danach hatte sie Nackensschmerzen und Druck auf den Ohren (der ist jetzt nach der Belüftung weg).
Das Biopsieergebnis hatten wir relativ schnell, es ist wieder ein B-Zell Lymphom (bei euch ja leider auch), war uns auch irgendwie sofort klar, das es ein Rezidiv ist.... Die sind ja eigentlich ganz gut heilbar, so um die 90%, so sagte man uns beim Ersttumor 2008. Ja, und nun, sind wir wieder hier, ein Jahr nach Chemoabschluss :cry:.
Sie wird nun noch 2 Tage im anderen KH auf der Neurochirurgischen Intensivstation bleiben, wir hoffen, dass sie am Donnerstag im eigentlichen KH mit der Chemno weitermachen können.
Es ist im Moment ein einziges auf und ab, in einem Moment freut man sich, das sie wieder aufstehen und sich wieder verständigen kann. Im nächsten dann wieder so ein Mist. Man weiß nie, was der neue Tag bringt.
Mit den Ärzten auf der SZT-Station sind wir eigentlich sehr zufrieden. Wenn man sie anspricht, nehmen sie sich viel Zeit und erklären auch Dinge zum x. Mal. Auch das Pflegepersonal ist prima, da gibts gar nichts. Was mir aber fehlt, ist so eine Art Ablaufplan, aus dem ersichtlich ist, wie es weitergeht. Wir haben nur das Studienprotokoll und ein Flussdiagramm (welches ich auch im Internet finden kann). Alles was wir zur zeitl. Abfolge wissen, haben wir daraus.
Wie oft war denn Dein Stiefvater schon zuhause? Meine Mutti bis jetz noch gar nicht (ist am 14.06 ins KH), sie wartet so sehr, dass sie mal nach Hause kann. Wir hatten ja schon gehofft, das sie nach dem 2.Chemoblock endlich mal rauskann. Aber im Moment sieht es nicht so aus.
Dieser Infoabend, ist der extra für Euch Angehörige, oder sind da alle Angehörigen der übrigen Patienten auch dabei? Wie hat er die ST-Entnahme vertragen? Ist ja nun schon ein klein wenig her....
Du kannst ja berichten, wie es bei Euch nun weitergeht, ihr seid uns ja ein kleine Stück voraus.
Bis dahin ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch
Heike
Hallo Heike,
also bei uns gab es keine Chemo ins Rückenmark.Nur über den Port.
Wegen der Stammzellenentnahme bekoam er ja die Spritzen und darauf hin hatte er Knochenschmerzen und vorallem Rückenschmerzen.
Wir haben zwar von der Studie einen Plan,aber es kann ja immer mal was dazwischen kommen.Er durfte nach der zweiten Chemo nach Hause das hatte aber auch so 3 Wochen gedauert insgesamt.DAvor war er nur so mal einen Tag oder max 2 Tage zu Hause.Aso Bevor es nach Kiel zur Chemo ging war er 5 Tage zuhause.Nach der zweitern Chemo auch wieder fast ne Woche dann wieder ne Woche da dann wieder heim also irgendwie total das Chaos.Jetzt mit der Stammzellenentnahme das war schneller da der Tumor ja nicht wirklich weiter geschrumpft ist und sie weiter machen müßen.Der Infoabend war super sie hat die Fragen beantwortet und eben genau erklärt was er braucht was er mitnehmen darf wie es mitgenommen werden darf.....Wenn er jetzt den Termin mit der Hochdosis bekommt wird im Körper alles auf null gestellt in der Zeit wird er isoliert.3 Leute dürfen in der Zeit kommen.Wenn er dann 1000 Lykos hat dann darf er wieder rumlaufen.Und man wird warten bis er wieder stabil ist und das kann so 3-6 Wochen dauern in der zeit darf er gar nicht nach Hause.eblich soll dann der Tumor weg sein???????????:confused:
JA dann sollte es eigentlich abgeschlossen sein.?
Die Entnahme selber war natürlich nicht angenehm,zumindest das einführen der Schläuche nicht.Aber wenn es ihm gut gegangen wäre,hätte er nochmal nach Hause gedurft.Leider wollen die Ärzte ihn zur Beobachtung behalten,wir bekommen nicht wirklich viel Auskunft.
Aso bei dem Infoabend kann eigentlich jeder hin der Betroffen ist.Nicht jede Krebsart bekommt Stammzellenentnahme.Sie machen das jeden dritten Diensatg im Monat und da kann der Patient hin sowie alle Angehörigen.
Gestern war eine Mutter mit dabei,ihr Sohn ist 2 Jahre alt und bekommt diese Hochdosis.:weinen:
Wegen dem Residiv das ist ja das was unser Hausarzt auch meinte,man kann versuchen,aber diese Krebsart kommt wohl wieder.Gerade was das Gehirn betrifft.Leider,aber muß ja nicht sein,wir wollen einfach nur HOFFNUNG haben das alles gut wird.Und das wünsche ich euch ebenso.Ich hoffe auch für deine Mutter das sie heim darf.Denn das macht einen ja auch Kirre da immer zu liegen.
Sei lieb gegrüßt.
Sammarly
23.07.2010, 10:26
Hallo Möwe,
also, wenn alles klappt, dann wird meine Mutti heute wieder zurück in das andere KH verlegt, gestern haben sie diesen Belüftungsschlauch gezogen und heute soll nochmal ein CT oder MRT (das weiß ich immer nicht so genau) gemacht werden, um sich zu vergewissern, das keine neue Luft drin ist.
Eine Schwester der Neurochir. Station hat vermutet, das die Luft daher kommt, weil sich der Tumor innerhalb ganz kurzer Zeit um die Hälfte zurückgebildet hat (er war ursprünglich faustgroß - das mag ich mir gar nicht vorstellen) und an der Stelle dann Platz war. Aber genau kann uns das wohl keiner sagen. Naja, hoffentlich kommt sie heute zurück auf die Onko und der 2.Chemozyklus kann so bald als möglich beginnen.... und im Anschluss hoffe ich dann auf die Nachricht: kein Lymphom mehr feststellbar!
Was gibt es bei Euch neues, ich hoffe doch nur gutes. Wie geht es Deinem Stiefvater? Wollen wir hoffen, das nach der Tortur der Hochdosischemo bei unsren Lieben das Ding wirklich ein für alle mal verschwindet.
Bei uns ist es wie bei Euch, wir hoffen und hoffen, es wird schon! Es MUSS einfach...
Ich wünsch Euch was.....
liebe Grüße von Heike
Hallo Heike,
das sind ja schon mal gute Nachrichten und ich hoffe das es bei euch gut geht.
Bei uns ist es so das der Tumor beim gestrigen MRT sich vergrößert hat.Leider.Am 2 August hat er den Termin in der SZT-klinik.
Ich kann mir ehrlich gesagt nicht vorstellen das er dann ganz verschwindet,wenn er jetzt schon größer ist.Der letzte Ausweg wäre dann wohl die Bestrahlung,die man leider nur einmal machen kann.So ist jetzt meine Vermutung.Meine Mutter versucht mal einen Termin mit einem Arzt zu bekommen.Ich finde es nicht schön das sie Augenwischerei betreiben.
Manchmal hoffe ich eben auch das es alles gut wird aber wenn man mal realistisch bleibt.Hoffen auf ein WUnder!!!!
Danke ich wünsche euch auch das alles gut wird.Vielleicht darf deine Mutter nach dem 2 Cyklus mal nach Hause.
Mein Stiefvater soll lieber nicht mehr nach Hause,da es ein zu hohes Risiko ist.Er könnte natürlich auf eigenen Faust,aber das hoffe ich nicht das er das tut.Nächste Woche hat er Geburtstag is natürlich nicht schön,wenn er dort liegen muß.
Warte mal ich gebe dir mal einen Link:
http://idw-online.de/de/news364801
Übrigens hatte ich den Arzt angeschrieben,ob er sich unseren Fall annimmt und er meinte das wir bei unserer Ärztin in guten Händen sind.
Also wenn man das liest,das es fünf Jahre sein könnten,dann weiß man doch das es gar keine Heilung gibt.Auf www.hirntumor.de da hatte ich auch geschrieben,da waren auch vor langer zeit mal solche Fälle.Denn dise Art ist ja sehr selten.
Ich hoffe nicht das ich dich verletzt,wenn ich das schreibe.Aber ich fühle mich auch alleine und will eigentlich auch irgendwo hoffen,aber realistisch auch sein.
Verstehste was ich meine?
:(
achja hoffe euer MRT oder CT gehn tut beides(.MRT ist Schichtröntgen)fällt gut aus.
es grüßt ganz lieb Sabrina
Sammarly
24.07.2010, 21:22
Hallo liebe Möwe,
nein, keine Angst, ich beschäftige mich mit dem Thema NHL- diff.B-Zell-Lymphom ja nun leider schon seit 2008 (und bin theoretisch. relativ fit - leider). Ich weiß um die Prognosen unserer Angehörigen, leider, aber, Hoffnung gibt es überall - auch für UNS!!!!!
Uns wurde gestern mitgeteilt, das die Neurochirurgen sowohl als auch die Onkologen es als "ein Wunder" bezeichnen, dass meine Mutti diese Luft im Hirn überlebt hat. Es kommt wohl (Aussage der beh. Onkologin) von der 1.OP, dann Blutgerinnsel, welches sich aufgelöst hat und dann die Luft hinterlassen hat. Sie sind alle sprachlos, das jemand sowas überleben kann - was soll mir das sagen..... Ich weiß es ja auch nicht
Ich bin im Moment so down, man freut sich über jeden kleinen Schritt nach vorn und bekommt dafür immer wieder einen "auf den Deckel". Das sie mit der Sache so wieder so schnappap war, das kann ich gar nicht fassen, denn ich seh sie ja auch fast jeden Tag..... und ich frage mich, ob wir nicht genug hinsehn. Wir hatten alle 3 (Papa, Schwester & ich) keine Ahnung, wie es um sie steht, ich hab das Gefühl, man (Onkos) breitet uns einen Teppich aus, den man im letzten Moment wegzieht. Es gibt keine Verlässlichkeit mehr....
Nun soll sie am Montag zurück verlegt werden, ich hoffe, dass das passiert, damit sie dem DING endlich den Garaus machen.
Ich hab auch schon auf hirntumor.de geschaut und bin froh, das Du wieder hierher zurück gekehrt bist, denn dort liest sich alles noch viel schlimmer...
Den Link hatte ich auch schon gefunden, sowas stimmt hoffnungsvoll, ich hoffe wirklich, unsre Beiden und all die andern, die nicht hier sind, können davon profitieren und können das Lymphom in den H*****n treten ..
Du weißt, ich wünsch euch alles Gute, sämtliche Daumen sind gedrückt
liebe Grüße
Heike
PS.Liebe Grüße unbekannt an Deinen Stiefvater zum Geburtstag, meine
Mama hat 2008 ihren 1.Chemozyklus auch im KH verbracht :mad:
Hallo Heike,
oh man das ist ja echt was,ich meine ich freue mich das deine Mutter das überlebt hat.Aber ich weiß auch nicht,wie du schon sagst,man vertraut oder verlässt sich ja.Man denkt naja im KH wird man schon in guten Händen sein,aber es ist dennoch nicht so.ICh denke genauso wie ihr konnten sie es nicht merken.Es is ja nochmal gut gegangen.Ihr braucht euch doch keine Vorwürfe machen,denn ihr seid nicht vom Fach und man klammert sich ja an jeden Faden der Besserung.Man denkt ja auch nicht an Luft im Kopf.Es ist nicht eure Schuld.
Also wenn deine Mutter am Montag verlegt werden soll,dann wohl gleich die Geschichte mit der Hochdosis?
Du hast recht wir können hoffen und es wäre ja schlimm wenn wir es nicht tun würden.Gerade unsere Liebsten brauchen das doch,unsere Hoffnung, unsere Zuwendung, unsere Geduld.....
Dann ist ja gut ich weiß das du ja mehr Erfahrung hast was das Lymphom betrifft.Man macht sich allgemien sorgen und dann liest man einiges.Und einserseits will man ja hoffen anderseits auch realistisch sein.Denn sonst fällt man ja und fällt.Ich wünsche dir und deiner Familie auch wieder Kraft.:knuddel:
Danke für die Grüße an meinen Steifvater.
Ihm geht es nicht besonders.MRT hat ja ergeben das er gewachsen ist und er hat fürchterliche Schmerzen,kann kaum Laufen.Sie wollen ihn nochmal ganz durchchecken.SOrgenmach!!
Jedenfalls versuche ich diese Woche vor der ISO nochmal meine Kinder mitzunehmen,denn da freut er sich!
Ich hoffe das noch viele Wunder geschehn.
Sei lieb gegrüßt bis dann
SAbrina
Sammarly
26.07.2010, 09:58
Hallo Möwe,
habe jetzt schnell mal geguckt, ob Antwort von Dir da ist ;) .
Das bei Deinem Stiefvater klingt ja nicht so schön, aber die Dinger wachsen eben rasant schnell (und sind eben genauso gut angreifbar für die Chemo), das hat man uns auch immer wieder gesagt, ich hoffe, das bei Euch nach der Hochdosis endlich alles weg ist und ihr beruhigter nach vorn sehen könnt. Er wird dann bestimmt nach Behandlungsabschluss eine Anschlussheilbehandlung bekommen und kann dann dort wieder Kraft sammeln.
Meine Mutti möchte ihre Enkelkinder im Moment nicht sehen, das verkraftet sich nicht (außerdem dürfen die Kinder bei uns erst ab 14 Jahren auf die SZ-Station), so dass wir drei (mein Vater, meine Schwester und ich) hauptsächlich im KH sind. Ihre 2 Schwestern kommen auch hin und wieder und mein Mann durfte auch einmal mit. Aber das entscheidet meine Mutti, wen sie außer uns dreien sehen möchte.
Heute soll sie nun zurückverlegt werden (lt. Schwestern gestern). Ich hoffe, das passiert auch. Wie es genau jetzt weitergeht, wissen wir noch gar nicht. Eigentlich wäre am Donnerstag der 2.Chemozyklus dran gewesen, aber da lag sie ja noch auf der neurochir. Station im anderen KH. Ich glaube aber nicht, dass es jetzt schon mit HD-Chemo weitergeht, es müssen ja auch noch die Stammzellen entnommen werden - mal sehen, unsere Ärzte werden uns schon umfassend informieren, so fern sie greifbar sind.
Ich wünsch euch alles Liebe
Heike
Sammarly
26.07.2010, 12:32
Nachtrag: mein Vater hat vorhin gerade angerufen, zwecks Wundheilung bleibt sie diese Woche noch auf der Neurochirurgie :sad:
Also verschiebt sich alles weitere nach hinten...
Viele Grüße
Heike
oh schade.Aber das ist das tückische daran.Man kann nie genau etwas sagen,denn wenn sie krank sind oder eben etwas anderes dazwischen kommt,dann wird alles über Board geworfen.Lasst den Kopf nicht hängen.In soweit müßen wir denen einfach wieder vertrauen,hoffen das die schon wissen was sie denn da tun.
Ansonsten nützt nur:twak:
hehe.Nein also wollen wir zuversichtlich sein,das wird schon!
Sicher ist sicher.Wie immer.::pftroest:
Bei uns gibt es seid gestern Abend auch noch neues.Er soll heute nochmal durchgecheckt werden und danach soll er gleich in die andere Klinik,haben dort ein Bett frei,zur Hochdosis.Das ist jetzt schon plötzlich,da es ja hieß erst Anfang August.Und wir wollten Donnerstag nochmal alle zu ihm,mit Kindern zu seinem Geburtsatag.Da ist er jetzt schon traurig.Und auch für die Kinder wird es eine lange Zeit,bis sie ihn dann wiedersehn können.
Vielleicht fangen sie aber bis Donnerstag noch nicht an mit der Hochdosis,dann könnten wir uns wenigstens unten im Aufenthaltsraum nochmal sehn.:sad:
Das ist das,diese ungewisse immer kommt was neues.Anderseits denke ich ja auch das die Zeit kostbar ist und uns ja auch davon läuft.Deshalb ist es wohl besser so.
Mal sehn was heute noch so für nachrichten kommen,ich hoffe was positives.
Sammarly
27.07.2010, 08:52
Hallo Möwe,
das sind ja eigentlich auch gute Nachrichten, es geht weiter, jetzt wird das Ding endgültig kleingestampft. Ich wünsche euch, dass er alles gut übersteht und ganz bald wieder gesund wird. Es muss ganz einfach!
Ich wünsch euch für die nächste Zeit alles, alles Gute :winke:
Wie lange dauert die HD-Chemo? Wißt ihr da was drüber? Im Anschluss dann 4 Wochen Isolation, oder?
Ich werde jetzt bis zum 06.08 aller Wahrscheinlichkeit nach nicht online sein können (heute aber noch den ganzen Tag), ich denke an euch und drücke alle Daumen!
Sollte es bei uns heute noch Neuigkeiten geben, werde ich mich am Abend noch mal melden.
Bis dahin liebe Grüße
Heike
Hallo Heike,
danke.Leider ist bei uns alles etwas komplizierter geworden.Sie haben ihm gestern noch 4 Zähne gezogen(möglicher Entzündungsherd),dadurch können sie nicht mit der HD-Chemo beginnen.Das muß erst abheilen.Leider wird das dauern und er müßte dann wieder auf die andere klinik.Schlecht wenn sie es jetzt riskieren kann ein Infekt reinkommen,er würde sterben.Oder wenn sie warten wächst das Dinga ja weiter.Und sie brauchen ja das Bett.Oh man und dann wäre auch nicht gesichert,ob er gleich wieder ein Bett hätte.
Bei den vorhergehenden Chemops hat ja kurzfristig nur eine bissi was geholfen,denn bei der hatte er ja auch Mundentzündung.Bei den anderen nicht.Da meinte der Arzt jetzt,das war bestimmt eine andere Zusammensetztung,darum hat das auch nichts gegen das Lymphom geholfen.
Also wenn´man den Arzt reden hört und zwischen den Zeilen zuhört,dann weiß man das das jetzt kein Zuckerlöecken wird.
Mal sehn vielleicht fangen sie doch am Montag an je nachdem wie das heilt im Mund(Zähne).Die Ärzte sind ratlos sowas hatten sie noch nie.:confused:
Sammarly
06.08.2010, 14:04
Hallo Sabrina,
nun will ich mich auch mal wieder melden, nachdem unser Urlaub turblent zuende ging...
Wir sind am 28.07 erstmal für ein paar Tage in den Urlaub gefahren, sonntags waren wir kurz zuhause, um meine Mutti im KH zu besuchen (wir waren nur 200km weit weg) und am 02.08 durfte sie endlich wieder auf die SZT Station zurückkehren. Am 03.08 rief uns mein Vater an, Mutti hat wieder Luft im Kopf und zurück in die Neurologie :mad: . Daraufhin haben wir unseren Urlaub abgebrochen und sind weider heim. Nun liegt sie wieder auf der Neuro und keiner kann uns sagen, woher die Luft im Kopf kommt. Sie haben die Naht nochmal verschlossen (die war nicht ganz geschlossen), in der der Entlüftungsschlauch war und kontrolliert ob die Luft durch den Bereich zwischen Nasenwurzel und Hirn eindringt, dem ist aber nicht so. Hm, nun wissen sie erstmal nicht, woher die Luft kommt. Heute sollte nochmal ein großes Meeting auf der Neuro sein mit vielen Spezialisten, um über die Sache zu reden. Ich hoffe, wir erfahren heute nachmittag schon etwas. Ein was positives gibt es bei uns, der Tumor ist nicht wieder gewachsen und sie hatte ja bisher nur einen Chemozyklus. Also hoffen wir ganz stark, das das Ding nach dem 2.Block ganz weg ist.
Was hat sich denn bei euch in der Zwischenzeit getan. Ich hoffe, euch geht es soweit gut und ihr seid in der Bahandlung endlich weitergekommen. Das mit den Zähnen ist ja auch blöd, unsre Beiden müssen wohl jeden Mist nebenbei auch noch mitnehmen :mad: .....
Ich drück euch alle Daumen, bis dahin liebe Grüße
Heike
Hallo Heike,
ach manno,das tut mir leid das ihr auch keinen wirklichen Urlaub hattet,aber was will man machen.In der zeit sind halt die Liebsten wichtiger.
Und das mit der Luft und das die Ärzte mal wieder keine Ahnung haben ist ja auch schrecklich.Ich hoffe für euch sehr das sie finden was los ist und es schnellst ändern.
bei uns is soweit alles gut.Er hat so 3 Hochdosen bekommen mit Bewässerung und heute sind seine Stammzellen schon zurückgeführt worden.Noch geht es im ausgesprochen gut.Ob das jetzt aber ein gutes oder schlechtes Zeichen ist,wird sich rausstellen.Jezt liegt er da so isoliert,also für mich wäre das ja Knast.Oh man alleine das schon auszuhalten,wahnsinn und dann noch in so einer guten Verfassung.Mal sehn was alles kommt.
Ich drück euch aúch alle daumen.
bis dahin sei lieb gegrüßt.
Sammarly
10.08.2010, 08:38
Hallo Möwe,
es freut mich, das es bei euch endlich weitergegangen ist und er die HD Chemo bereits hinter sich hat. Ich hoffe, die Stammzellen vermehren sich ruck zuck und er verträgt alles gut. Das mit der Isolation ist natürlich nicht schön, aber ab jetzt geht es wieder aufwärts, ganz bestimmt. Ich drück euch die Daumen, das das Ding dann wirklich restlos weg ist :knuddel: . Wielange wird er in Isolation bleiben? Ihr könnt aber trotzdem zu ihm, oder? Wie siehts im Anschluss aus, kann er gleich zur Kur?
Bei uns wird es noch ein Stück dauern, bis wir soweit sind, heute ist wieder CT, ob die Luft weg ist, dann übermorgen Fäden ziehen und wenn alles gut geht, dann anfang nächster Woche zurück auf die Onkologie (und dann hoffen wir, das dann nichts mehr dazwischen kommt und die Chemo weitergehen kann). Ansonsten gehts meiner Mutti den Umständen entsprechend gut (sie hat gestern die 9.Krankenhauswoche angefangen :sad:) . Die Ärzte gehen nun davon aus, das die Luft durch die nicht ganz geschlossene Naht eingedrungen ist, die sie durch die Abführung der Luft beim 1.Mal erhalten hat.
Nach der langen Liegezeit fällt es ihr schwer aufzustehen und die alltäglichen Dinge wie Hygiene und ähnliches selbst zu erledigen, das kostet jedes Mal eine Menge Kraft. Wir hoffen, das wir nun von Rückschlägen verschont bleiben und sich ihr Gesamtzustand weiter stabilisiert....
Bis dahin ganz liebe Grüße und alles alles Gute für euch :winke:
Heike
Hallo Heike,
also es ist so.Nach der Hochdosis dauert es 8-10 Tage wo der Körper bis auf null fährt.Aber ab einer gewissen Anzahl an Leukos werden die Stammzellen zurückgeführt.Die warten da nicht,bis der Körper auf ganz null ist,is wohl dann auch gefährlich.Jetzt hat er nur noch 200 Leukos und man muß mit kittel und Mundschutz und Händedesinfektion rein.Wenn er dann den tiefsten punkt erreicht hat,soll es ja wieder aufwärts gehn.Dann muß er 1000 Leukos haben um zumindest wieder unten raus zu dürfen und die Stammzellen müßen auch schön andocken.Also ich weiß nicht wie schnell sowas geht keine Ahnung.Er hat Durchfall und gestern Fieber.Denn der Katheter im Hals da war ein Materialfehler und hat geleckt,dadurch kams zur Entzündung.:(
Den Arzt den wir fragten,der war nur so von unter herab und kurzbündig:mad:
Also man kann da auch nur hoffen.Drei Personen mußte er angeben und es dürfen nur´die dann auch kommen.Kinder unter 14 sowieso nicht.
Ich hoffe sehr das es bei deiner Mama wieder aufwärts geht und sie stabiler wird und das die Luft weg ist.Das es entlich mal weiter geht.
Es héißt halt im Moment nur abwarten,abwarten.Also :pftroest:
Kopf hoch und durch.
bis dann
sei lieb gegrüßt
Sammarly
12.08.2010, 11:41
Hallo Möwe,
bei uns auf der SZT-Station müssen wir immer mit Kittel und Handdesinfektion rein, wenn jemand im Zimmer grade nach der Chemo im Tief ist, dann auch mit Mundschutz. Kinder unter 14 Jahren dürfen da auch nicht rein, nicht erst nach der Transplantation. Hab gedacht, das wird überall gleich gehandhabt ;).
Ich hoffe, ihr habt das schlimmste überstanden und die Leukos erholen sich ganz schnell und die Stammzellen nehmen rasch ihre Arbeit wieder auf.
Haben sie bei euch nochmal ein CT oder MRT gemacht, um zu schauen wie sich der Tumor entwickelt hat (ich hoffe, das er wieder geschrumft ist)....
Meine Mutti kann jetzt endlich wieder aus dem Bett aufstehen und mit so einem Rollator (aber ohne Rollen, ich hoffe, Du weißt, welches Ding ich meine) rumlaufen. Es strengt sie noch sehr an, aber sie ist voll motiviert und wir bemerken jeden Tag Fortschritte. Ihr kann es nicht schnell genug gehen mit ihrer zurückgewonnenen Selbständigkeit, da müssen wir manchmal etwas bremsen, nicht das sie nochmal hinfällt und der Zeitplan sich noch weiter nach hinten verschiebt. Vorgestern war CT, alles soweit i.o., wir hoffen nun, das die Luft wirklich weg ist und auch nie wieder kommt. Wir wissen auch noch nicht, ob sie nochmal von vorn beginnen (einen Chemoblock hatte sie ja bereits) oder mit dem 2. weitermachen. Das werden wir nächste Woche alles auf der Onko erfragen. Wir sind bloß froh, wenn wir von der Neuro runter sind :(.
Bis demnächst, viele liebe Grüße und alles alles Gute "daumendrück" :pftroest:
Heike
Hallo Heike,
doch bei uns in Kiel ist die Station sozusagen ein seperates Gebäude.Da dürfen auch von Anfang an keine Kinder mit rein.Und mit dem Kittel,die schreiben immer vor jede Tür was genau gebraucht wird.Mundschutz aber immer.
Nein CT oder MRT noch nicht,er darf ja das Zimmer noch nicht verlassen.
Ich hoffe auch das alles gut wird für unsere Beiden.
Ich freu mich das es deiner Mutter besser geht und das sie Mut hat und Lust hat.Jas mit dem Hinfallen ist so eine Sache,mein Stiuefvater is auch gestürzt und hat sich etwas aufgeschrammt.Fehlt das auch noch.
Abwarten heißt es.keine Ahnung bei deiner mutter,ob sie Chemo geben oder ob sie schnell handeln müßen.Hab mal eine Frage,hat deine Mutter die Stammzellen schon entnommen?Oder warum sollte sie dann auf die SZT Station?Doch dann mit der Hochdosis anzufangen?
Steh mal wieder auf dem Schlauch.
also bis dann.
sei lieb gegrüßt
Sammarly
13.08.2010, 09:17
Hallo Möwe,
sie liegt seid dem Rezidiv (06/10) auf der SZT-Station und hat dort ihren 1.Chemoblock bekommen. Als sie im Nov.08 das 1.Mal erkrankte lag sie eine Etage höher auf einer Lymphom/Leukämiestation. Bei ihr läuft ja alles auf eine SZT hinaus (da Rezidiv) ich vermute, das sie aus diesem Grund gleich auf der SZT-Station gelandet ist. Sie ist auch in der Charité-Studie drin, vielleicht auch deshalb.
Die Stammzellen haben sie ihr noch nicht entnommen, da sie ja nach dem 1.Chemoblock diesen Rückschlag mit der Luft im Kopf hatte (das hat uns jetzt insgesamt ungefähr 4 Wochen zurückgeworfen). Der Tumor ist nach der 1. Chemo um die Hälfte geschrumpft und ist wohl auch nicht wieder gewachsen, insofern drängt es jetzt bei uns nicht so sehr. Am Sonntag sollen die Fäden gezogen werden und Montag gehts auf die SZT zurück, dort werden sie schon auf sie warten mit der nächsten Chemo. Wir hoffen, wie schon gesagt, das dann nicht nochmal ein neuer Nackenschlag hinzukommt. Irgendwann ists mal gut :( . Und man steht immer neue Ängste aus, aber das kennst du auch zur genüge.......
Ich wünsch euch alles Gute liebe Grüße :winke:
Heike
Hallo Heike,
Oh man ja jetzt verstehe ich das besser.Ja is bei jedem dann anders.Ich hoffe es das es wirklich klappt und bei euch mal weiter geht.
Naja und unserer hat Keime und jetzt sind die Regeln der iso noch verstärkt worden.Also man soll jetzt den Mundschutz bevor man rausgeht wegschmei´sen,das die Keime nicht noch rausgehn.
Und es geht im deutlich schlechter.
Wir können wie immer nur abwarten.
Ich wünsche euch ein srtessfreies rückfallsfreies Wochenende.
sei lieb gegrüßt:winke:
Sabrina
Sammarly
13.08.2010, 12:15
Hallo Möwe,
mensch, das kann doch echt keiner gebrauchen :( . Ich hoffe, das er das auch mental gut durchsteht......
Lass dich mal drücken, ich wünsch euch alles Gute
liebe Grüße Heike
Hallo Heike,
ich hoffe das bei euch soweit alöles im grünen Bereich liegt und nichts dazwischen gekommen ist.
Gestern waren wir bei ihm und es ging ihm nicht so gut.Er wird ja nachwievor künstlich miternährt,da re ja nichts in sich behält.Dann ist gestern auch noch die Spülung kaputt gegangen und die kommen erst morgen um sie heil zumachen.Da kommt ja auch alles zusammen.Heute als er meine Mutter anrief ging es ihm wohl schlechter.Ich weiß nicht mal sehn,was sie heute sagt wenn sie vom Kh heim kommt.
Danke fürs drücken
bis dann
sei lieb gegrüßt
Sammarly
16.08.2010, 10:13
Hallo Möwe,
ich hoffe, bei euch gehts langsam etwas aufwärts, auch wenn das alles im Moment nicht so schön klingt. Das mit der Spülung ist ja blöd, ich hab das Gefühl unsre Beiden schreien bei jeder Komplikation "ich hab noch nicht, bitte zu mir" :( Es wäre ja auch zu einfach, wenn alles mal nach Plan funktionieren würde, hm? Aber denk dran, es wird besser, es muss!
Meine Mutti hat mir heute früh eine SMS geschickt, um 11:00Uhr gehts zurück auf die SZT-Station, wir hoffen inständig, das dann mit der Chemo weitergemacht werden kann. Gestern haben sie noch den Faden gezogen und die Wunde sah gar nicht so schlecht aus, jedenfalls so aus als ob sie diesmal hält und nicht wieder Luft reinkommt.
liebe Grüße und alles Gute, bis demnächst
Heike
Hallo Heike,
das ist ja toll das sie rüber kommt.Ich drück euch die Daumen das alles gut geht diesesmal.
Bei uns ist der Zustand wieder etwas schlechter.Er bekommt ja wieder diese Wachstumsspritzen und da hat er fürchterliche Knochenschmerzen.Noch dazu hat er eine Dickdarmentzündung bekommen.:(
Na mal sehn wohin das führt,aber nicht aufgeben,weiter gehts...........
Bis dann sei lieb gegrüßt
Sammarly
17.08.2010, 09:29
Hallo Möwe,
auch das noch :( . Ihr laßt auch nix aus, hm? Wieso bekommt er denn wieder diese Wachstumsspritzen? Ich hatte angenommen, die bekommt man nur vor der Stammzellentnahme und ihr hattet ja schon die Rückführung, oder?.
Bei uns ist gestern alles planmäßig verlaufen, heute soll der neue Port gelegt werden (den ersten hatten sie wieder ziehen müssen, das hatte sich entzündet) und am Mittwoch soll dann die Chemo weitergehen... Mal sehen, wie es ihr heute geht, ein bissl Bammel haben wir schon das nochmal was dazwischen kommt.
Ich wünsch euch was, liebe Grüße :knuddel:
Heike
Hallo heike,
ah siehste mal bei euch ist es also auch entzündet.Komisch nä,aber is ja wahrscheinlich alles nicht so einfach.
Ich hoffe es auch für euch das alles planmäßig verläuft.
Bei uns war der Zustand gestern noch schlechter,so das er sogar Pampers gebraucht hat.Leider nimmt er auch alles mit was man mitnehmen kann.ja diese Spritzen sind die gleichen,eben das sie die Zellen vermehren.Und wir hatten die Rückführung schon vor 8 tagen.Er hat jetzt auch von 20 Leukos wieder 200 das heißt sie sind angedoggt.Wenigstens etwas.
mal sehn wenn er mehr bekommt dann wird sein Immunsystem wohl auch besser werden.Achja die Mutter die mit ihrem kleinen Kind da ist,die wir bei dem Infoabend kennengelernt haben,der hat auch das selbe,Durchfall und diese besagten Keime.Also müßen die ja im Krankenhaus rumgefläucht sein.Der arme Kleine muß auch künstlich ernährt werden.
Ach mann depri.
ich wünsch euch auch alles Liebe
bis dann sei lieb gegrüßt.
Sammarly
17.08.2010, 14:10
Hallo Möwe,
oje, das mit den Pampers klingt schrecklich, mann mann mann. Ich hab auch das Gefühl, dass Dein Stiefvater immer "hier" schreit, wenns was zu verteilen gibt :( . Sind unsre Beiden sicher prädestiniert dafür.
Aber, schön, das eure Leukos am wachsen sind, das freut mich riesig :prost: . Nun kann es nur besser werden, ganz bestimmt! Sein Körper kann sich im Moment nicht selbst gegen Keime wehren, das wird schon wieder, glaub mir. Bald zeigt die Kurve nach oben!
Wenn man dann dort auf Station noch Kinder sieht, die gegen diesen Mist ankämpfen müssen kann man nur noch weinen. Das ist so grausam. Man mag sich das gar nicht vorstellen......
Liebe Grüße und alles Gute
Heike
HAllo Heike,
ja stimmt aber gestern ging es im wohl schon besser.Keine Pampers mehr:)
Mal sehn was sonst noch so kommt,die Haare fallen langsam aus.:shocked:doch noch.
Aber is ja nicht schlimm.
Wir hoffen das es weiter geht.Er bekommt ständig Einläufe mit Antipiotika damit es genau dahin kommt wo es hin soll.Ansonsten,wenn er den Infekt nicht hätte,wäre die iso schon aufgehoben worden.Wirhoffen das er bald mal raus auf den Flur oder dort in den Garten kann.
Und sonst so bei euch??????Was neues?Ich hoffe alles klar
bis dann
sei lieb gegrüßt
Sammarly
18.08.2010, 14:00
Hallo Möwe,
na das läßt doch aber nur das Beste hoffen, ich freu mich so für euch :knuddel: Jezt gehts bergauf! Die Daumen sind weiterhin gedrückt und die Gedanken (auch) bei euch.....
Bei uns ging es gestern langsam weiter, sie haben versucht einen Port zu legen (den 1. mußten sie ja wegen der Entzündung wieder rausnehmen), was nicht geklappt hat (soll nun am Freitag nochmal probiert werden) und einen Zugang für eine Bluttransfussion haben sie ihr auch noch gelegt, die sie gestern abend noch bekommen hat. Ansonsten sind ihre Arme und Hände total zerstochen. Meine Mutti hat Angst, das sie keinen geeigneten Zugang mehr finden, jeder Nadelstich tut höllisch weh - gestern hatte sie es dann restlos satt. Ich hoffe, wir können heute mal mit der Ärztin reden, jeder sagt dort was anderes, wir wissen nicht wie es nun weitergeht, nur das es irgendwie weitergeht (mit Chemo eventuell am Freitag). Naja, heute abend werden wir hoffentlich schlauer sein.
Bis dahin alle Liebe für euch
Heike
PS. Einer unsrer Ärzte auf der Onko sagte, das die Art von Hirntumor nicht so selten ist, bei uns hatten sie in diesem Jahr schon 7 oder 8 mit der Diagnose.
Hallo Heike,
das glaub ich das deine Mutter total zerstochen ist.Das ist unserer auch.Und bei ihm geht das manchmal so schlecht.No hoffentlich müssen sie deine Mutter nicht so quälen.:undecided
Danke für die Wünsche.ich hoffe auch das es gut wird.Er hatte gestern schon 4000 Leukos:D
Na mal sehn was er heute berichten wird.Und wie es seinem Infekt geht.
Ich glaube auch das diese Art von Tumor immer mehr wird.Wie überhaupt Krebs überhand nimmt.Man hört ja nur schlechtes und wie viele schon ihr Leben wegen Krebs lassen mußten.
Aber wir kämpfen weiter,nä?!
Sei lieb gegrüßt und bis dann.
Übrigens finde ich es schön das ich mit dir austauschen kann.Danke
:winke:
Sammarly
19.08.2010, 11:06
Guten Morgen Möwe,
man 4000 Leuckos, das ist Wahnsinn :rotier:. Das freut mich ungemein :). Also scheint alles geklappt zu haben. Hatte er jetzt nach der Transplantation schon wiedermal ein CT oder MRT um zu sehen, wie sich der Tumor entwickelt hat?. Ich hoffe ganz sehr, das er restlos eingestampft wurde.
Hm, bei uns ist der Stand im Moment so: Dienstagnacht haben sie ihr eine Bluttransfussion gegeben, da die roten Blutkörperchen und -plättchen sehr niedrig waren (hat sie nicht so gut vertragen). Heute bekommt sie ein Herzecho (EKG) und dann gehts nochmal zum Röntgen des Lendenwirbels (da hat sie große Schmerzen, vielleicht vom langem Liegen, das wollen sie abklären). Ansonsten, wenn das Blut ok ist, dann heute noch Chemo.
Aus der Studie ist sie erstmal raus (da sie diese 4Wochen Verzug hatte) soll aber genauso behandelt werden, als ob sie noch dran teilnehmen würde. Also geht es bei uns mit Chemoblock 2 weiter. Der Tumor hat sich nach der 1.Chemo nicht wieder vergrößert, ist also immernoch um 50% kleiner als vor Therapiebeginn. Meinem Vater hat eine Ärztin gestern gesagt, das sie davon ausgehen, das der Tumor eventuell vertrocknet ist (hab ich jetzt so noch nie gehört, das würde mich aber sehr freuen wenns so wäre), aber scheinbar bekommt er keine Zufuhr von Blut oder so mehr, um wieder zu wachsen (mein Laiensachverstand? ;) ). Eventuell soll nach Therapieabschluss nochmal bestrahlt werden, hm, mal sehen ich hoffe ja nicht.
Ich bin auch froh über unseren Austausch, denn es hilft ungemein, wenn man seine Gedanken einfach mal runterschreibt und sortiert. Und wenn man da noch jemanden hat, der in einer ähnlichen Situation ist und im Moment so große Fortschritte berichtet, dann baut das einen immer wieder auf......
Liebe Grüße und lass Dich mal knuddeln (ich freu mich so für euch) :knuddel:
Heike
Hallo Heike,
danke!
Mensch das hört sich ja gut an,wenn der Tumor dadurch nicht mehr wachsen würde.Aus der Studie raus aha ok.Naja die werden schon wissen wiso und so weiter.Hauptsache es geht alles seinen gang.Ich freu mich auch das er bei euch eben nicht weitergewachsen ist.Dann besteht ja die Hoffnung das er jetzt klein gemacht wird.:rotier2:
Sicher sind die vielen Leukos toll,aber sie bekommen seinen Durchfall alsp Infekt nicht weg.Und er hatte wieder Fieber,Husten tut er ja auch,hoffentlich keine Lungenentzündung.:(
Mal sehn.Meine Mutter hatte dann gestern den Pfleger gefragt wie lange denn das höchst44e hier auf station war,das jemand drin blieb.Er meinte ja also beio fremden Stammzellen war das längste schon ein Jahr:eek:
ich hoffe ja nicht das es sich bei ihm noch so sehr lange hinzieht.
Mrt wurde noch nicht gemacht,da er ja absolut nicht aus dem Zimmer darf.
ich hoffe es wird mal besser.Man muß ja Kittel,handschuhe und Mundschutz tragen.Und die dann im Zimmer wieder ausziehn,damit die Keime nicht auf Station gelangen.
Sodele dann hoff ich das es gut wird bei unseren beiden.
Und bis dann sei lieb gegrüßt.:knuddel:
Sammarly
20.08.2010, 08:58
Hallo Möwe,
ein Jahr auf Station, da wird einem ganz schlecht, wenn man das liest :(. Wollen wir hoffen, das das bei unseren Beiden nicht der Fall sein wird. Das sie seinen Infekt nicht in Griff bekommen, ist blöd. Ich drück euch die Daumen das sie irgendwas finden, um das zu stabilisieren. Das mit seinem Husten kann auch von der langen Liegezeit kommen, da ja die Lunge im liegen nicht so gut beatmet wird. Meine Mama hat das auch hin und wieder. Seid sie aber wieder läuft ist es besser geworden. Also, auch hier "Daumendrück"!
Bei uns gabs gestern das Herzecho, alles ok. Was mit den Blutwerten ist, wissen wir noch nicht und der Lendenwirbel wurde auch noch nicht geröngt. Es zieht sich halt. Vielleicht passiert je heute wieder was, eventuell ja sogar noch Port legen und Chemobeginn. Am liebsten wäre uns aber, wenn sie sagen, am Montag gehts los, sie dürfen 2 Tage nach Hause. Sie möchte so gern wieder mal nach Hause.....
Was ich nicht verstehe: ihr geht mit Mundschutz, Kittel und Handschuhen rein ins Zimmer und zieht sie dann dort drin wieder aus? Sind die innen desinfiziert, oder wieso zieht ihr die aus? Ihr müßtet die doch grade da drin anlassen...(keine Ahnung hab).
Liebe Grüße euch allen
Heike
Hallo Heike,
Wollen wir es hoffen das alles nicht ganz so lange dauert.
Ja stimmt da hast du recht mit den Lungen,er hat ja Sportgerät im Zimmer,aber durch den Durchfall kann er im Moment nicht.Und unheimliche Wasseransammlungen in den Beinen hat er wieder.
Freut mich das bei dem Herzecho alles gut ist.Ja die lassen sich Zeit mit allem,wie immer.
Habt ihr denn nicht mal gefragt ob sie mal heim darf?Unserer durfte dann so mal einen tag oder mal zwei nach Hause,wenn nichts anstand.Wochenende machen die doch eh meist nix.Nagut es sei denn sie fangen heute mit der Chemo an.Jedenfalls glaube ich das deine Mutter mal wieder nach Hause will,zumal es sie unhemlich aufbaut,mal raus da.
ja also mit dem Mundschutz und so das verstehe ich ja auch nicht.Ich denke halt so,da ja die Keime an die kleidung gehn kann,könnten wir sie mit raus auf Station schleppen.Wir haben ja eine gute abwehr gegen diese Keime.Also wir verabscheiden uns dann gehn wir zur Tür und da kommt alles in einen Mülleimer rein.Aber vorher,wo er noch keine keime hatte,war ja nur Mundschutz evtl kittel und das mußten wir dann draußen ausziehn,ganz normal.natürlich soll man sich nicht länger dann im raum aufhalten,nachdem man sich alles ausgezogen hat.
Ich weiß auch nicht,die müßen ja was machen damit das Kind einen Namen hat.:boese:
bis dann :winke:
Sammarly
20.08.2010, 12:04
Hallo Möwe,
sie hat heute gefragt, ob sie am WE mal einen Tag heim darf, aber heute soll Port gelegt werden und morgen soll Chemo weitergehen, da fällt das nun ins Wasser.
Die Blutwerte haben sich auch gebessert, nur ein Wert tanzt noch aus der Reihe, der hat aber mit dem Lymphom nichts zu tun.
Ja, das hast Du schön geschrieben "die müssen ja was machen, damit das Kind einen Namen hat", so isses in der Tat.
Aber ist schon ungewöhnlich bei Euch, das er sogar ein Sportgerät im Zimmer hat, find ich toll. In unseren kleinen Zimmern ist da nicht so viel Platz 2 Betten mit den Ständern für die Infusionen und der Monitor zur Überwachung, 1 Schrank für 2 Personen wenn Du Glück hast ein Tisch und 2 Stühle ;) .
Mal sehen, was sie noch berichtet, wenn ich heut ins KH komme. Als ich sie vorhain anrief hat sie gerade "Hausaufgaben" gemacht, sie bekommt da immer so ne Art Kreuzworträtsel die sie bearbeiten soll, damit sie sehen ob sich ihre Denkstrukturen wieder normalisiert haben (das haben sie ja nun schon längst!).
Liebe Grüße und alles Gute
Heike
:winke:
Hallo Heike,
och das ist ja Schade das sie nicht nach Hause kann,hätte ihr sicherlich gut getan.Aber vielleicht nach dieser Chemo dann.
Schön das man da Kreuzworträtsel bekommt.Hab sowas bei uns noch nicht gesehn.Aber sie fragten auch nach seinen Hobbies,aber Angeln kann man ja schlecht imKH.
Aber bei uns auf der SZT Station sind das alles nur Einzelzimmer.Bei euch wohl dann nicht,hm.ich dachte halt dann wegen der Isolation.
Aber freut mich auch das die Blutwerte soweit gut sind das ist doch schön.
gut bis dann:winke:
Sammarly
23.08.2010, 09:34
Hallo Möwe,
ich will mich mal wieder melden ;) . Bei uns ist es nun am Sonnabend mit der Chemo weitergegangen (mit Methotrexat). Sie hatte daraufhin Kopf- und Nackenschmerzen und war am Abend ziemlich geschafft. Gestern war Pause, bis auf einen riesen Beutel mit Flüssigkeit (ich denke, das ist zum Durchspülen) und heute geht es weiter. Am Mittwoch soll die letze Chemo durch sein. Wollen wir hoffen, das sie alles relativ gut übersteht. Gestern haben sie was gesagt, das es im Anschluss an die Chemo mit Tabletten weitergeht, ich weiß im Moment echt nicht mehr, wie der Ablauf ist. Jeder erzählt jeden Tag was neues und völlig anderes als Tags zuvor :( . Von Tabletten war bis jetzt keine Rede.....
Sonst gibt es bei uns vorerst keine Neuigkeiten.
Ich weiß nicht, ob es bei uns noch extra Zimmer gibt für die bereits Transplantierten, in denen dann einer allein drin liegt. Im Moment halt zu zweit.
Wie siehts denn bei euch aus? Haben sie den Durchfall endlich in den Griff bekommen? Und wie gehts ihm sonst mental, wie verkraftet er alles?
Viele liebe Grüße
Heike
Hallo Heike,
schön das es weiterging.Ja die Schmerzen sind Begleiterscheinungen.Solange es nicht schlechter ist!Das Wasser ist zur Bewesserung,damit die Nieren nicht kaputt gehn und das Gift ausgespült wird.
Also dieses Chaos kenne ich auch,das man eigentlich nicht weiß was sie wollen.Sag doch mal du willst jetzt mal mit einem Arzt sprechen.Das machen die dann schon.Aber ich kann dir gut nachempfinden.
Dann hoffe ich das sie den Rest auch noch so weit gut verläuft.Aber Tabletten?????:confused:Und wann soll dann die Stammzellenentnahme stattfinden?Haben sie da schon was dazu gesagt?
Naja der Durchfall ist soweit ein winzig besser geworden.Aber er ist sehr sehr geschwächt.Hustet viel.Hat ganz viel Wasser 10 Kilo die Beine,Hände,Füße sind sehr dick.Sie messen sogar schonden Bauchumfang....Oh man aber sie meinten das er evtl. heim dürfte diese Woche.
Na mal sehn aber er ist dann schon leicht Pflegebedürftig:(
Keine Ahunung es wird einem ja auch nichts gesagt wie immer,man muß da schon selber hinterher sein.Und was auch schlimm ist,das man nicht weiß ob das jetzt was gebracht hat.
Sei lieb gegrüßt bis dann
Sammarly
23.08.2010, 12:08
Hallo Möwe,
seh grade, das du online bist :o. Wir haben ja letzte Woche bereits mit einem Arzt gesprochen (mein Vater und ich auch nochmal), die beiden haben uns je was unterschiedliches erzählt und die gestern, die die Visite gemacht hat, fing dann plötzlich mit den Tabletten an. Meine Mutti hat heute einen neuen Plan bekommen, den seh ich mir heut noch an, mal sehn, was der hergibt.
Sag mal, was machen sie denn gegen das viele Wasser? Das muss doch auch wieder raus... Ich denke auch, das unsre beiden noch eine Weile Hilfe und Unterstützung brauchen, bis der "normale" Alltag wieder eingekehrt ist. Hauptsache es bringt Erfolg, das ist das wichtigste. MRT hatte er nach der SZT noch net wieder?
Ich drück Dich, liebe Grüße :pftroest:
Heike
Hey,
aso ja naja typisch das der eine das sagt und der andere so.:confused:
Ja vielleicht wirste schlau aus dem Plan;)
Er bekommt jetzt auch so Tabletten oder was gegen das Wasser,da muß er halt viel pullern.
Hoffen wir da es bald gut wird!
Nee den Kopf konnten sie ja noch nicht Röntgen,da er ja isoliert ist.
Und ich denke mal das die wieder alles kompliziert machen.Dann darf er heim und paar Tage später wollen die das er zum MRT wieder nach kiel kommt das sind auch gute 110km von hier.Nagut dann mit taxi.Aber sowas kölnnten sie doch gleich verbinden,aber das machen die ja nicht.Und sollte er do bestrahlt werden müßen,hoffen wir das er das auch hier machen kann,denn immer bis kiel wegen paar Sekunden:augen:
Berichte mal ob du was neues weißt
Sammarly
24.08.2010, 09:33
Hallo Möwe,
ist ja auch so, das so eine weite An- und Abreise unheimlich anstrengend für einen kranken Menschen ist, es wäre schon gescheitet, wenn sie ihn gleich nochmal zum MRT schicken. Gibts denn Erfolge mit dem Entwässerungstabletten? Wieso steht bei euch nun eine Bestrahlung im Raum?
Bei uns ging es gestern mit der Chemo weiter Ifosfamid, heut nochmal und morgen, am Donnerstag dann die Spritze ins Rückenmark. Dann wäre der Zyklus geschafft. Der Plan, den sie meiner Mutti gestern gegeben haben, umfasst nur den 2. Zyklus, das nützt uns genau gar nichts *kopfschüttel*.
Wir wissen (das schrieb ich ja nun schon so oft *seufz*) nicht genau wie es weitergeht, ob alles noch auf eine SZT hinausläuft, was mit den Tabletten ist einer sagte was von Bestrahlung. Wir stehen jeden Tag vor neuen Informationen, meine Schwester will heut mal sehn, ob sie nochmal unsere Ärztin des Vertrauens greifen kann. Das ist schon alles sehr nervig, wenn sich alles ständig ändert und wir nix erfahren.
Sonst geht es ihr ganz gut, aber alles, was sie ißt und trinkt, schmeckt *bäh*.
Mal sehn, was heute wieder ist, achja CT steht wohl heute auch noch an.
Bis demnächst, liebe Grüße in den Norden von
Heike :winke:
Hallo Heike,
man ich mag diese ungewisse ja gar nicht leiden.Bei euch ist das ja auch extrem,so wie bei uns.:weinen:
Aha also gibt es Spuren von der Chemo bei deiner Mutter.Bei meinem nur das er mal wunden Mund hatte,aber geschmeckt hats immer;)
Er darf jetzt auch auf den Flur.Die Wassertabletten helfen nur gering.Also er is immer noch wie ein aufgeblasener Ballon.
Aber wenn alles gut is darf er wohl Donnerstag heim.Und da war keine Rede von Ct oder so.Ich hoffe das bei euch das Ct gut is.
Und das was gutes beim Gespräch rauskommt.Ich denke die können sich bei der Krankheit selbst nicht festlegen.Wahrscheinlich müßen wir lernen damit umzugehn.Was aber schwer ist.
Bis dann
Sammarly
25.08.2010, 08:36
Guten Morgen Möwe,
dann drück ich euch die Daumen, das ihr ihn am Donnerstag mitnehmen könnt. Das bedeutet ja, das die Ärzte mit dem Gesamtergebnis erstmal zufrieden sind. Bis auf das Wasser gehts ihm gut, oder? Ich freu mich für euch :).
Bei uns war gestern das CT, die Auswertung steht noch aus. Ansonsten gestern Chemo mit Ifosfamid und heute auch nochmal. Dann wollen sie wohl heute noch Hirnwasser ziehen. Im Moment ist sie mächtig geschafft, hat schlimme Halsschmerzen und konnte gestern kaum ihre Suppe essen. Zur Visite am Morgen hat sie das schon mit gesagt, sie sollte eine Tablette bekommen, das ist aber bis abends 18:30 Uhr immernoch nicht passiert. Ich bin dann los und hab die Schwester gebeten, ihr doch endlich was zu geben, damit der Hals nicht mehr gar zu weh tut. Die Tablette hat genau gar nichts genutzt :mad: . Ich habe ihr dann noch Halswickel gemacht, das hat ein klein wenig Linderung gebracht. Sie vermuten, das die Schleimhäute durch die Chemo angegriffen sind, mal sehen, wie es ihr heute geht. Ein Arzt war gestern nicht aufzutreiben, wir wollen nun den Zyklus noch abwarten und Donnerstag oder Freitag einen neuen Versuch starten.....
Durch die Bewässerung muss sie auch ständig aufs WC so dass sie auch in der Nacht kaum ein Auge zu machen kann, man merkt, das es sie ganz schön schlaucht :( .
Ich wünsch euch was und drück die Daumen für Donnerstag :winke:
liebe Grüße
Heike
Sammarly
25.08.2010, 11:29
Hallo Möwe,
kurzer Nachtrag: habe vorhin mit meiner Mama telefoniert, CT ist ausgewertet - Lymphom nach 2 von 5 Chemotagen weiter auf dem Rückzug :D .
Bei euch soweit alles im grünen Bereich?
Liebe Grüße
Heike
Hallo Heike,
oh ich freu mich so sehr für euch:prost::)´Weiter so,hoffe ich.
Also wegen der Bestrahlung,das war nur eine Vermutung,das wenn er nicht ganz weg ist,noch bestrahlt werden muß.
Morgen darf er erstmal nach Hause.Freu" andererseits ist uns auch etwas bange.Der Arzt fragt ihn ständig,ob er zuhause Pflege hat.Ich meine so fitt ist er ja auch nicht.Und wegen der Wassertabletten muß er auch oft zum Ort.Mal sehn wie es dann hier zuhause wird,denn hier is ja der Radius größer zum erlaufen.Und auch so was uns erwartet,wie lange er bleibt,was kommt.Wahrscheinlich muß er nächste Woche dann wieder hin zum MRT.
Also diese ungewisse is schon nervlich.
Mal sehn,wir hoffen das beste eben.
Aber das bei euch Erflog ist das freut mich.
Ich meld mich und werde berichten wie es so abläuft.
Bis dann sei lieb gegrüßt.
Sammarly
27.08.2010, 12:42
Hallo Möwe,
ich hoffe, bei euch ist alles klar gegangen und ihr kommt im Alltag gut zurecht....
Wie gehts deinem Stiefvater jetzt? Was macht das Wasser?
Bei uns gibt es nicht so viel neues, der 2. Chemozyklus ist gestern mit der Rückenmarksspritze beendet wurden, es geht ihr relativ gut. Heute soll sie nochmal Bluttransfussion bekommen, ich hoffe, diese vertägt sie besser als die erste. Im Moment hat sie so gar keinen Appetit, wir müssen sie regelrecht drängen, wenigstens etwas zu sich zu nehmen und wenn es nur ein paar Bissen sind.
Wir hoffen, das sie nach dem Tief vielleicht dochmal kurz nach Hause kann, das würde ihr sicher neue Kraft und Motivation geben.
Hm, es müßte ja bei uns dann mit diesen Spritzen weitergehen, die die Stammzellproduktion richtig ankurbeln, aber dazu wissen wir noch gar nichts. Ein Schritt nach dem andern ;). Ich meld mich, wenn es Neuigkeiten gibt. Bis dahin:
ich wünsch euch was, liebe Grüße :winke:
Heike
Hallo Heike,
das ist bestimmt auch nicht so einfach,wenn sie nichts isst.
Bei jedem ist es anders und jeder reagiert anders darauf.Das wäre wirklich für sie schön,wenn sie mal nach Hause dürfte,einfach mal fragen.Vielleicht erfüllen sie ja den Wunsch.Mein Stiefvater war immer zwischendurch mal zu Hause.
Also es geht mit dem Alltag.Er hat halt ab und zu Fieber,haben Antibiotika schon wechseln müßen.Wenn es nicht helfen würde,müßte er in der Klinik vorstellig werden.Er ist scho schwach,sehr lange rumlaufen kann er nicht.Etwas ist er schon an Gewicht leichter geworden,aber dick ist trotzdem noch alles.Husten hat er immer noch ganz toll.
Etwas in sich gekehrt ist er.Am Dienstag soll er in Kiel wieder durchgecheckt werden,aber von CT oder MRT war gar nicht die rede:confused:
Am Mittwoch hat er ein gespräch mit der zuständigen Oberärztin.
Ich weiß gar nicht was da jetzt kommt und wie es weiter geht.Was uns da erwartet,is schon komisch alles.Na mal sehn.
Wir hoffen halt für unsere Beiden mal wie immer das Beste.
bis dahin wünsch ich euch was
:winke:
Sammarly
30.08.2010, 13:26
Hallo Möwe,
mal wieder ein kurzer Zwischenbericht von mir: bei uns ist soweit alles ok, Donnerstag Abschluss2. Chemozyklus und am Freitag hat sie schon die 1.Spritze für die Stammzellenvermehrung bekommen. Ich wußte gar nicht, das das jetzt Schlag auf Schlag weitergeht. Schmerzen hatte sie von der Spritze bisher keine *toitoitoi*. Weißt du, wieviel sie davon ungefähr bekommen und in welchen Abständen? Und wann nach der Gewinnung hat bei euch die HD angefangen?
Sie ißt wieder, zwar nicht mit Appetit, aber sie ißt ;). Wir versuchen ihr schon immer etwas leckeres mitzunehmen. Wir fangen heute die 12 KHwoche an, ist schon Wahnsinn, was alles in der Zeit passiert ist. Mehr weiß ich vorerst nicht zu berichten, ich hoffe, euch gehts gut :)
Liebe Grüße und alles Gute für euch
Heike :winke:
Hallo Heike,
mensch das geht ja jetzt knall auf fall.Ich denke fünf mußte er nehmen,aber er durfte nach hause in der zeit.Was er dort bekommen hat und dann da noch das weiß ich nicht.Jedenfalls so nach ner Woche haben die immer das Blut untersucht um zu wissen wann denn am meisten davon da sind und wann der Beste tag dann zur entnahme ist.Das ist unterschiedlich.Schmerzen hatt er auch nicht sofort,erst so bei den lezten spritzen.
Ist denn keine Aussicht,das deine Mutter mal heim darf?
hauptsache sie ist wieder und wenn ihr dann noch das mitbringt,was sie gerne mag,dann wird das scho wieder.
Daumendrück.
ich bin auch auf die nächsten 2 tage gespannt.
bis dann machts gut
Sammarly
01.09.2010, 08:28
Guten Morgen Möwe,
heute wiedermal ein kurzes Lebenszeichen von mir ;).
Heute früh bekommt meine Mutti die 4.Spritze zur Stammzellvermehrung (vielleicht die letzte *hoff*). Seit der 2.Spritze hat sie nun wahnsinnige Schmerzen im Rücken (du hattest es prophezeit :( ).
Die nächstenTage (vielleicht schon heute) steht nochmal ein MRT an, ansonsten keine Schläuche mehr :o , bis auf die Nebenwirkung der Spritzen geht es ihr gut, Essen geht auch wieder....
Wie gehts bei euch voran? Wie geht es ihm jetzt?
Liebe Grüße und alles Gute in den Norden aus dem Süden Deutschlands :winke:
Heike
Hallo Heike,
Schade hätte ja sein können das deine Mutter mal keine Schmerzen hat.Aber das lässt dann auch wieder nach.Wenigstens mag sie wieder Essen.
Die gucken bestimmt bei euch auch immer das Blut wie weit sie sich schon vermehrt haben und wenns genug sind gehts zur Entnahme.MRT klar damit sie dann sehn können,ob es was genutzt hat-wollen wir es hoffen.
Bei uns ist noch nicht viel Neues.Er war ja gestern nochmal da auf der SZT um die Abschlußuntersuchung in dem Haus vorzunehmen.Haben ihn wohl nur so durchgecheckt.Sie sind sehr zufrieden mit ihm.Das er so schwach ist,ist normal das haut jeden um.Das er weniger hören kann und keinen Geschmack hat sind alles "normale" Nebenwirkungen.
MRT machen sie nicht er wird heute wieder in das vorherige KH überwiesen,wo dann die zuständige Fachärztin alles weiter bespricht.Mal sehn wann da dann das MRT ansteht,ob sie es heute noch gleich machen????Wäre ja besser,immer diese Fahrerei bis dahin.Dann wird entschieden.In unserem Plan würde es bedeutetn,wenn er nóch nicht weg ist das sie dann bestrahlen würden.
Na mal sehn was noch kommt.
Ich wünsch euch was und bis dahin alles Liebe euch:winke:
grüße zurück an den Süden,komme ursprünglich aus Franken:)
Sammarly
01.09.2010, 11:36
Hallo Möwe,
dann drück ich euch ganz dolle die Daumen, dass er weg ist und nie nie wieder kommt :)
Habt ihr schon was gehört, ob und wann er zur Kur kann? Das steht doch bestimmt auch noch aus. Haben sie ihm gesagt, ob der Geschmackssinn irgendwann wieder zurückkehrt? Hm und das Gehör, kommt das wieder? Die müssen doch da was drüber sagen können.....
Viele Grüße und *toitoitoi*
Heike :winke:
Sammarly
03.09.2010, 11:58
Hallo Möwe,
kurzer Zwischenbericht von uns: um 12:00 Uhr wird sie in eine andre Klinik gefahren zur Stammzellgewinnung, sind also genügend da um abzuschöpfen ;). Wir freuen uns, dass es endlich weitergeht. Gestern hatte sie die 6. oder 7. Spritze bekommen, mal sehen, wie oft sie da nun hin muss. Das gute daran, in das KH läuft mein Vater 5min, ist sozusagen um die Ecke und er kann ihr ein wenig Gesellschaft leisten. Ich hoffe, sie verkraftet das gut (muss gleich nochmal bei euch nachlesen, wie es dann weiterging)
Nach der Entnahme darf sie evntuell mal nach Hause *hoff*...
Wie geht es euch?
Liebe Grüße, ich wünsch euch was
Heike :winke:
Hallo ´Heike,
das ist ja toll das es zur Entnahme ging.Und wie war es?Ich hoffe doch gut.Und ich hoffe das sie mal nach hause darf.Daumendrück"
Also bei uns kam gar nix raus.Seine zuständige Ärztin ist im Urlaub 3 Wochen.Und der Arzt hat auch nix weiter gemacht.er meinte nur das wenn er Fieber hat über 38 muß er hier ins KH also in Heide.
Und wegen dem MRT das hat zeit meinte er das kann man nach Wochen noch machen.Wichtig it das er jetzt gesund vom Immunsystem wird und keinen Infekt weiter bekommt.Die schädigungen könnten nach Monaten wieder besser werden.Also ich verstehe hier nix mehr.Das man da mit dem MRT so lange wartet,man will doch wissen ob es was gebracht hat.Die ganze Quälerei!:confused::mad::cry:
Also sowas wirklich.Da machen die einen Termin aus mit der Ärztin und dann is die gar nicht da:confused:
Zur Zeit ist er sehr ja wie soll ich sagen,teilweise Anteilnahmslos.Schwach,hört nicht zu oder will nicht keine Ahnung.Also einfach ist das gerade nicht.
Mag sein das der Arzt recht hat mit dem ganzen,das ja alles zerstört wurde und das gar nicht so leicht wegzustecken ist.Aber trotzdem hätte man ja gerne Gewissheit.Bis dahin könnte er ja wieder gewachsen sein.
Naja wollen wir mal das Beste hoffen.Wir haben uns das wahrscheinlich auch nicht so vogestellt.wahrscheinlich weil er im KH noch anders drauf war.redefreudiger,hat noch mehr geplant usw.....
Ich hoffe ds es bei euch anders ist,besser,aufklärender.
Bis dann liebe Grüße aus dem Norden:winke:
Sammarly
04.09.2010, 14:35
Hallo Möwe,
oje, man das läuft ja wirklich blöd bei euch *kopfschüttel*. Kann doch net wahr sein, das die das solange hinhängen lassen und dann nicht mal die Ärztin da ist, alles larifari machen. Ich kann mir vorstellen, das das deinen Stiefvater erst recht runterzieht und er nun innerlich zumacht und auch deswegen so antriebslos ist.
Man will doch Gewissheit haben, das die ganze Tortour Erfolg hatte, ich versteh das wirklich nicht. Wir stehen daneben können nichts machen, unfassbar, ich bin grade richtig sauer :mad:
Hm, bei uns gabs nun gestern die Stammzellentnahme, hat sie gut verkraftet bis auf kribbeln im Gesicht. Es bleibt auch bei der einen Entnahme, sie konnten wohl recht viel abschöpfen. Montag soll nochmal MRT gemacht werden, mal sehen, wie sich das Lymphom nach dem 2.Zyklus verändert hat. Am Wochenende kommt sie nun erstmal nicht nach Hause, wir hoffen nun, das es nach dem MRT mal heim geht. Tja und dann gehts auch irgendwann mit der HD weiter, aber wann genau, das wissen wie immer noch nicht ;).
Ich wünsch euch was, alles Liebe
Heike
Hallo Heike,
ja also man ist schon wütend und enttäuscht und und und........
Wir wurschteln so weiter,Stück für Stück.Viel kann er nicht machen,keine Kraft mehr.Uns sind ja die Hände gebunden.Am Dienstag soll er nochmal nach Kiel nur zur Kontrolle,bescheuert finde ich das.Was nützt das,wenn es sowieso nicht weiter geht. da müßen wir wohl durch.
Ich freue mich das deine Mama das gut überstanden hat.Dann hoffen wir mal das das auch irgendwann da weiter geht.Und vorallem das sie deine Mutter nur einmal quälen mußten.
Ich hoffe für sie,das sie mal nach Hause darf um Aufzuatmen.Überall gehts anders zu,komisch.....
Ist das gribbeln jetzt wieder weg im Gesicht?
meld dich wenns was neues gibt.
bis dann alles Liebe
grüße aus dem sonnigen Norden:winke:
Sammarly
06.09.2010, 10:41
Hallo Möwe,
kurz ein Zwischenbericht von mir: heute ist bei uns ein MRT angesetzt und morgen früh darf sie heim :rotier2:. Mal sehen für wie lange, aber besser als gar nix. Im Moment ist es wieder mit dem Essen problematisch, kein Appetit und wenn sie was ißt, dann kommt es meist wieder raus. Wir müssen aufpassen, das sie sich nicht übernimmt und wenigstens ein wenig ißt.... Ansonsten soweit alles im grünen Bereich.
Habt ihr euch mal nach einer Kur oder einer Anschlussheilbehandlung erkundigt? Dort kann man ihn doch wieder aufpäppeln und er kann sich mit anderen Betroffenen austauschen, das würde ihm sicher gut tun.
Ich find das echt blöd, das ihr so in der Luft hängt und alleine gelassen werden. Es muss ja wenigstens ein ordentliches Abschlussgespräch geführt werden, ich versteh das nicht.....
Ich wünsch euch alles Liebe
Heike
Hallo Heike,
:rotier::D:rotier2: da freu ich mich mit euch mit.das wurde aber auch mal zeit das sie mal wieder nach Hause darf.Sie freut sich bestimmt sehr oder?
Das mi dem Essen wird bestimmt wieder.Langsam machen oder nur Süppchen.
Sag mir bescheid was beim MRT rauskam und wie lange sie heim darf.
also bei uns denke ich mal wird geguckt werden wenn die Frau Doktor wieder da ist und dann,sollte er noch nicht weg sein,wird bestimmt bestrahlt.Ich denke mal das erst danach an eine Kur zu denken ist.denn jetzt ist er ja noch sehr anfällig für Infekte.Oder die wissen selber nicht was sie tun.mal sehn was der Doktor morgen sagt.
Auf Kur wenn er nicht unbedingt muß,will er nicht,weil er ja dann wieder von zu Hause weg ist.Ich glaube er hat die Nase voll im Moment.Aber das entscheidet auch die Ärztin dann.
Ich blilck eigentlich gar nicht mehr durch.Er ist leider auch einTyp der nicht viel redet und nich viel davon wissen will.Nur das er zu hause bleiben will und den rest hinter sich haben will.Man könnte ihn auch nicht alleine zu einem Gespräch lassen,er würde gar nix fragen und aufnehmen.
Ich bin gespannt bei unseren beiden.
Deine Mum soll die Zeit zu hause geniesen,ich gönn ihr das so sehr,nach der halben Ewigkeit
Bis dann:winke:
Sammarly
08.09.2010, 11:06
Hallo liebe Möwe,
also, gestern konnte sie nun endlich nach Hause :). Sie ist zwar wirklich ganz schön geschafft und schwach, aber sie kann endlich wieder in ihrem Bett schlafen. Essen geht zur Zeit, aber immernoch mit null Appetit. Das MRT vom Montag war wohl nicht aussagekräftig genug und so muss sie nun morgen nochmal zum CT ins KH und Montag nächster Woche dann für die HD wieder zurück. Wollen wir hoffen, das nach der Iso dann alles ausgestanden ist.
Ansonsten gibt es bei uns nicht viel neues.
Wie geht es euch? Hat er sich schon etwas erholt und wie schauts mit dem Wasser aus, ist das weniger geworden?
Liebe Grüße und alles Gute für euch
Heike
Hallo Heike,
ich freu mich für euch das sie mal zu Hause ist.Das sie geschafft ist,ist ja auch normal.Ich hoffe das das Ct gut ausfällt.
Bei uns gibt es auch nicht viel Neues.Er kann langsam von tag zu Tag mehr,is aber immer noch schnell kaputt.Wasser wird auch besser aber nur sehr langsam.
Am 23.9 hat er dann ein gespräch mit der zuständigen Ärztin.Na mal sehn wie es dann weiter geht.
Meine Mutter fährt jetzt kommenden Montag nach Franken zur Einschulung ihres Enkels.Er will gerne mit Reisen und der Arzt hat das OK gegeben.Na ich weiß nicht ob das dann nicht doch zu viel ist.Denn bei meinem Bruder is ziemlich viel trubel.
Na mal sehn wie das alles wird.
Ich wünsche euch alles liebe und eine gute zeit daheim.
bis dann
Sammarly
13.09.2010, 10:46
Hallo Möwe,
wie geht es euch denn? Alles im grünen Bereich, ich hoffe es doch sehr! Was macht die Fahrt nach Franken, hat er sie auf sich genommen?
Meine Mutti war ja nun ein paar Tage zuhause, was ihr auch sichtlich gut getan hat. Wir haben u.a. Treppensteigen geübt, das geht nun von Tag zu Tag besser...
Heute sollte sie eigentlich planmäßig wieder auf der SZT einrücken, aber....
sie hatte gestern am späten Nachmittag einen Krampfanfall, mein Vater hat den Notarzt gerufen und die haben sie gleich wieder mitgenommen auf die Rettungsstelle zum durchchecken :(. Nach 2,5h haben wir dann endlich die Nachricht bekommen, sie ist auf dem Weg in die SZT Station (zum Glück, war nichts schlimmeres passiert), wir hatten schon befürchtet, das sie wieder auf der Neuro landet. Ich habe dann gestern noch mit ihr sprechen können (sie hat angerufen) und es ging ihr soweit ganz gut *toitoitoi*. Im KH haben sie wohl bei der Entlassung nicht genügend Tabletten gegen Krampfanfälle mitgegeben, so dass es dazu gekommen ist *kopfschüttel*. Bei uns soll nun planmäßig mit der HD weitergemacht werden, laut Protokoll 3 Tage HD Chemo und anschließend Rückführung der Stammzellen. Bitte drück die Daumen, das das alles ohne Komplikationen abläuft und wir vielleicht am Wochenende schon die Rückführung haben *hoff*.
Ich meld mich, wenns was neues gibt, bis dahin euch alles Liebe :winke:
Heike
Hallo Heike,
schön zu hören das es ihr zu Hause gut ging.das mit dem Krampfanfall ist ja wirklich nicht schön und da kann man wohl mal wieder sehn das so manches nicht funktioniert(Tabletten).
Na ich drück euch die Daumen das die HD gut verläuft und sie das auch so gut übersteht wie unserer.
Also ja sein Zustand hat sich schon verbessert.Nur das er eben auch nicht so zu gibt wenn er Kopfschmerzen hat oder etwas.Sie sind heute nach franken gefahren.jetzt hätte er doch ins Krankenhaus gemußt zum Mrt.es wurde nur nicht gemacht weil er einen Infekt hatte,aber es hätte schon gemacht werden müßen.Ich rief schnell bei meiner mutter an auf dem Händy,sie waren kurz vor Hamburg schon.Das er hätte ins Krankenhaus gemüßt.
Und dann hat sie die Ärztin angerufen und jetzt hat er nächsten dienstag termin und dann wird MRT gemacht.
Also da ist man schon sehr verwirrt,zumal der andere Arzt ja das OK für die Reise gab.:confused:
Man kann eben nur hoffen.
Wir lesen von einander bis dahin alles Liebe
Hallo Heike,
schon lange nichts mehr von dir gelesen.Wie geht es deiner Mutter?Hat sie es gut bestanden?Oder wie geht es ihr denn?Langsam mache ich mir Sorgen,da ja gar nix kam.Ich hoffe das alles soweit gut läuft bei euch.
Bei uns war ja gestern MRT.Anscheinend ist er gut weg aber nur grenzwertig,sodass sie jetzt das Bild nach Freiburg zur Studie sschicken müßen.Die entscheiden dann ob er nich bestrahlt werden muß oder nicht.
Seine Leukos sind zwar noch nicht sooo super aber sie ist zu frieden mit ihm.Ansonsten müßte er eben alle 3 Monate zum MRT,es sei denn irgendwelche Anfälle oder so treten auf.
Also heißt es das Leben geniesen und schon hoffen das er nicht mehr kommt,was ich ehrlkich gesagt nicht ganz glaube.Aber die Hoffnung stirbt zu letzt.
So das wars erstmal von mir.Drück dich ganz toll.Bleibt tapfer.
Das wird schon
alles Liebe
Sammarly
22.09.2010, 09:35
Hallo liebe Möwe,
vielen Dank der Nachfrage :). Bei uns gibt es nicht so viel neues, den wir haben die HD noch vor uns :(. Sie hat letzte Woche zwar nochmal 3 Tage Chemo bekommen, aber das war noch nicht die HD. Wir sehen im Moment grade nicht mehr durch. Sie wird jetzt wieder ins Tief kommen, danach darf sie nochmal nach Hause. Anschließend dann HD und Rückführung. Behandlungsende ist für Ende Oktober vorgesehen. Am Montag hatte sie einen Termin beim Neurologen, da hat sie die ersten Bilder ihres Tumors gesehen, die sie damels Mitte Juni gemacht haben und zum Vergleich die letzen dazu. Sie war schon mächtig erschrocken, wie groß das Ding war, auf den letzten Bildern hat sie nichts mehr erkannt, aber die Neurologen sehen da natürlich trotzdem noch etwas. Jedenfalls hat der Neurologe z ihr gesagt, dass ich sie nochmal wiedersehe und in so einem Zustand hätte er nicht gedacht. Er freut sich sehr für sie .... :)
Ich war letzte Woche krank (Erkältung) und nun hab ich noch ne fette Herpesblase an der Lippe, so dass ich schon über eine Woche nicht ins KH konnte :(. Aber Sicherheit geth vor und zum Glück gibts ja Telefon.
So, das ist erstmal der neuste Stand bei uns, Du siehst, viel ist nicht passiert..
Das sind doch von euch erstmal gute Nachrichten,d as freut mich wirklich sehr. Ich drück die Daumen, das ihr um eine Bestrahlung drumrum kommt und ihr jetzt erstmal Ruhe habt. Und dann natürlich, das das Ding auch nie nie wieder kommt! Wie gehts ihm sonst körperlich? Wird er langsam wieder etwas fitter?
Ich wünsch euch was, liebe Grüße
Heike
HAllo Heike,
achso ihr habt erstmal noch eine normale Vhemo bekommen.Die hätte bei uns auch sein sollen,aber bei ihm war er so agressiv,das sie gleich die HD gemacht haben.
Aber es freut mich auch für euch das es besser aussieht und sie wird den Rest auch schon noch schaffen.Drück euch die Daumen.
JA er wir immer fitter,kann auch schon wieder kleine Arbeiten aufnehmen.
Ich wünsche euch was und alles Gute und dir gute Besserung.
Bis dann
Sammarly
20.10.2010, 10:00
Hallo liebe Möwe,
zuallererst hoffe ich sehr, das bei euch alles ok ist und es deinem Stiefvater gut geht.
Ich hab mich ja nun wirklich eine lange Zeit nicht gemeldet, es war einfach zu viel los (Umzug mit der Firma, dann war ich krank und dann auch noch Urlaub). Ich möchte trotzdem versuchen, Dir zu erzählen, was bei uns in der Zwischenzeit passiert ist.
Die 3. Chemo hatte sie in KW 37 dann erstmal Pause und am 05.10 sollte sie nach Hause kommen, ein paar Tage Erholung vor der HD. Einen Tag zuvor haben sie noch ein MRT gemacht und ausgewertet mit dem Ergebnis, dass das Ding wieder gewachsen ist und sie nicht heim darf, es soll gleich mit der HD weiter gemacht werden. So sind wir dann mit ungutem Gefühl in den Urlaub geflogen (jeden Tag angerufen) und die HD begann dann wohl am 06. oder 07.10. Die Stammzellen hat sie am 12.10 zurück gekommen und es geht ihr jetzt total schlecht. Sie schläft viel, hatte Durchfall, die Mundschleimhaut ist total hinüber, sie spuckt nur Schleim raus, etwas Fieber (so um die 38,5°) und künstl. Ernährung, da sie durch den kaputten Mund nichts runterschlucken kann. Es ist schlimm und tut weh sie so zu sehen und nicht helfen zu können. Die Schwestern sagten uns gestern, dass das noch gut eine Woche so weitergehen kann - ich mag gar nicht dran denken, was sie da noch alles aushalten muss..... Wollen wir hoffen, das die Quälerei wenigstens das gewünschte Ergebnis bringt und das Ding endlich verschwindet.
Wir teilen uns jetzt in die Besuchzeit rein, meine Schwester früh, mein Vater am nachmittag und ich am Abend nach der Arbeit, um ihr wenigstens beim Mundspülen zu helfen. Die Pfleger stellen ihr einfach die Dinge hin und denken, sie kann das allein, aber sie kann den Becher oder die Spuckschale nicht mal erreichen.
So hoffen wir, das wir die Zeit bis die Leukos ansteigen irgendwie überbrücken können.
Achja, ist alles schlimm und ich hoffe, das wir bald aus dem Alptraum aufwachen.
Lass Dich mal drücken, ich wünsch euch alles Liebe
Heike
Hallo Heike,
oh man da habt ihr ja was hinter euch.
Wir ja auch.Als er heim durfte,mußte er nach Kiel.Wir dachten jetzt wird MRT gemacht,damit man weiß ob die Chemo angeschlagen hat.Dann war ja die zuständige Ärztin im Urlaub.Als meine Mutter und er in den Urlaub wollten,rief sie an und wollte ihn sofort haben.Aber die waren schon auf der Autobahn.
Also hatte sie ihm erlaubt doch weiterzufahren.Und die Woche drauf zum MRT zu kommen.
Dann war das MRT gut ausgefallen,nur man kann paar Schatten sehn.Wurde nach Stuttgart weitergeleitet,ob Bestrahlung oder nicht.Die waren sich nicht sicher und haben einen MRT termin ein Monat später angelegt.Jetzt der gleiche Befund wieder nach Stuttgart und immer noche keine Antwort,ob Bestrahlung oder nicht.Aber sie sind zufreiden.Es geht ihm auch schon viel besser,macht schon wieder kleine Arbeiten.
Und dien HD hat er so mit ach und krach überstanden und die haben sie bei ihm nur gemacht,da er biologisch junger wirkt.
Und wenn er nicht bestrahlt werden muß,dann muß er alle 3 Monate zum MRT.
ich hoffe ganz schwer,das es bei deiner Mutter bald besser wird.Aber sie wird sich einen Krankenhausvirus eingefangen haben genauso wie bei uns es war.
Das ist wirklich nicht schön.Und das ist wirklich langwierig.Kopf hoch.
Ich drück die Daumen das allles gut geht.
Wir sind froh das es besser ist und hoffen eben weiter.
Sie gegrüßt und gedrückt
Sammarly
28.10.2010, 10:07
Hallo liebe Möwe,
ich freu mich, das es bei euch so gut geht :knuddel: .
Bei uns gibt es auch ein paar erfreulichere Nachrichten, seid vorgestern ist sie wieder in einem 2er Zimmer, die Leukos steigen und steigen, der Mund wird besser und sie ißt auch schon wieder etwas Joghurt und Pudding. Fieber keins mehr. Sie schläft aber immernoch viel, versteht uns und kann auch richtige Antworten geben.
Aber, teilweise wirkt sie verwirrt und wir wissen nun nicht ob das vom Morphium kommt, von der Chemo oder dem Ding. Nach der 1.Chemo war das auch schon so und nun hoffen wir, dass das daran liegt, weil das Ding kleingestampft wird (die 1.Chemo hat ja den Tumor um die Hälfte schrumpfen lassen). Die Koordination Hand/Mund fällt ihr auch schwer. Wie war das denn bei euch?
Naja, wir hangeln uns nun von Tag zu Tag und freuen uns an den kleinen Fortschritten.
Euch ganz liebe Grüße von
Heike
Hallo Heike,
Danke!
Och mensch fühl dich mal umarmt.
Ich hoffe das es bei euch bald besser wird.Naja bei uns war das eben mit dem Durchfall und den EInläufen so schlimm.Fieber hatter er auch manchmal noch zu Hause.Die Leukos sind ja super schnell bei ihm gestiegen.Aber ich finde das er jetzt ein anderer ist.Also lieber hätten wir da mehr Verwirrung in Kauf genommen,als jetzt einen veränderten Menschen.
Er wir schnell böse,sein Gesichtsausdruck ebenso.Manchmal nervt ihn schon die Fliege an der Wand,wird bockig.Das kann anstrengend sein.So war er früher überhaupt nicht.Es ist ja auch für die Kinder komisch.
Und er spricht ja auch nicht über seine Gefühle,damit man vielleicht wüßte,warum er so verändert ist.Teilweise merkt er das schon nicht mehr.
Deshalb hoffe ich für euch,nur eine derzeitige Veränderung und das dann deine Mutter wieder so wird,wie sie mal war.Das wünsche ich mir für euch.
Ansonsten waren wir echt erstaunt,das er alles soweit gut weggesteckt hat.Ja und viel Wassereinlagerung hatte er.
Ich drück euch die Daumen.
Bei uns ist immer noch kein Ergebnis,ob Bestrahlung oder nicht.Die müßen sich immer noch beraten.
Bis bald lg
Sammarly
03.11.2010, 13:34
Hallo Möwe,
mal wieder ein paar Neuigkeiten von uns: also, gestern war MRT, wurde sogar bereits ausgewertet und das Ding ist auf Haselnussgröße geschrumpft. Bei uns wird nun ebenfalls über Bestrahlung nachgedacht, es kann aber durchaus sein, das er im Zuge der HD (die wirken wohl noch eine ganze Weile nach) noch weiter schrumpft und dann ganz verschwindet *hoff*. Ansonsten schläft sie noch immer sehr viel, ißt wenig (wir sollen sie jetzt verstärkt zum Essen animieren, damit sie zu Kräften kommt und nicht mehr so viel schläft). Gestern sass sie 1h im Stuhl, das strengt sie aber alles noch sehr an.
Auch wir bemerken veränderte Charakterzüge, aber viell. ist das nach so einer Sache auch normal und es dauert eine Weile bis sich auch die Psyche mit der Sache auseinander gesetzt hat. Ich hoffe, dass sie irgendwann wieder Freude an Dingen haben kann und wieder zurück in ihr altes Leben findet. Und für Euch wünsch ich mir dies ebenfalls...
Liebe Grüße in den Norden von
Heike
Sammarly
09.11.2010, 08:31
Guten Morgen Möwe,
mal wieder ein paar Nachrichten von uns. Bei uns geht es ab morgen nun doch mit Bestrahlung weiter :( . Sie bekommt 24 leichte Dosen für den gesamten Kopfbereich, damit sie sicher stellen, das dann dort nichts wieder auftritt und sie so einige Jahre gewinnen kann *hoff*. So wird sie wohl noch um die 5Wochen Im Krankenhaus bleiben, da kommt Weihnachten ran... Außerdem haben wir in dem Zusammenhang so nebenbei erfahren, das sie eine Lungenentzündung hatte, ich dachte, ich bekomme eine mit dem Holzhammer!
Laufen, essen, alles fällt unendlich schwer, aber wir hoffen weiter.
Was gibt es bei euch neues? Ich hoffe, nur Gutes. Gabs hinsichtlich Bestrahlung eine Entscheidung?
Viele Grüße und alles Liebe
Heike
Hallo Heike.
:) erstmal trotzdem dafür das er soweit geschrumpft ist.Schade das sie doch bestrahlen müssen.Bei uns sagte damals die Ärztin;alles kann möglich sein.Bei manchen helfen die normalen Chemos schon was und bei der HD nix.Oder dann ist alles weg.Bei manchen helfen die normalen Chemos gar nix und durch die HD alles weg oder halb weg.Bestrahlung kommt wohl nach der HD nicht so häufig vor.Aber anscheinend doch.
Mal sehn,es wäre ja toll,wenn das trotz Bestrahlung dann weg geht und dann noch viele Jahre gut sind.
Also bei uns ist es so das sie immer noch nicht wegen der Bestrahlung wissen.Statt Januar MRT soll er jetzt dann im Dezember.
Und wenn irgendwas ist,sofort ins KH eben.
Ich wünsche euch das sie schnell wieder auf die Beine kommt.Also unserer war zwar schnell wieder fitt,aber wie gesagt hat man jetzt das Gefühl er stürzt ind eine Depression.
Sei lieb gegrüßt.
bis dann
Hallo Liebe Heike,
:pftroest: ich wollte mal wissen wie es euch so geht und was es Neues gibt?Ich mache mir langsam Sorgen,da du dich nicht mehr meldest.
:(
Hier bei uns gibt es nichts Neues,alles unverändert.Mein Stiefvater geht wieder mit zur Arbeit.Ja ansonsten is alles gleich geblieben.
Ich hoffe das es bei euch Erfolge gibt.Bitte melde dich doch mal.
Sei lieb gegrüßt und umarmt
lg Möwe
Sammarly
25.11.2010, 09:30
Hallo Möwe,
lieb, das du nach uns fragst, ich danke dir :-). Schön das dein Stiefvater wieder arbeiten geht, das find ich sooo *zeig* klasse :). Wie hat sich denn seine Stimmung entwickelt? Ist er immernoch so in sich gekehrt?
Tja, bei uns gibt es nicht sehr viel neues, sie bekommt ja nun die Bestrahlung hat mittlerweile 6 von 24 geschafft. Essen ist immernoch eine Qual, sie erbricht viel und hat null Appetit. Alleine aus dem Bett aufstehen - zur Zeit undenkbar. Am 15.11. hatten sie nochmal kurzfristig ein MRT angesetzt, weil sie eben nicht so schnell wieder auf die Beine kommt (sie dachten, dass eventuell das Ding wieder gewachsen wäre). Dem ist zum Glück nicht so :), im Gegenteil es ist nach HD Ende und SZT von danach Haselnussgröße noch weiter geschrumft. Nach Abschluss der Bestrahlung (so um den 10.12 rum) soll sie gleich zur Reha, damit sie dort wieder zu Kräften kommt und sich so weit erholt, das sie ihren Alltag wieder bewältigen kann. Also Weihnachten wird sie damit definitiv nicht zuhause sein :( . Tja, mittlerweile sind es bei uns 24 Krankenhauswochen und wir alle haben den KH-Koller. Wir hoffen, das sich die ganze Quälerei wirklich lohnt und sie noch zig Jahre bei uns sein kann.
Wenns bei uns was neues, meld ich mich wieder,
bis dahin ganz liebe Grüße und eine besinnliche Adventszeit
Heike
Hallo Heike,
puuuh bin ich aber froh,machte mir wirklich schon Sorgen.
Oh man das ist aber schade mit deiner Mutter,das es ihr so schlecht geht.aber hauptsache des olle Ding geht weg.Und man kann nur hoffen das sie dann in der Reha wieder schön aufgebaut wird.
Jeder reagiert ja anders drauf.
Das er keinen großartigen Hunger hatte,war ja auch bei uns,erbrechen eher weniger.
Ja mit Arbeiten geht,ob das so gut ist.Ich glaube nicht wirklich,denn es ist ja im Tiefbau.So und zu Hause hat er keinen Sinn,denke ich.Er hat sein Lebenlang nur gearbeitet,Freizeit oder Hobbys-was ist das ??????????
Also geht er lieber da mit und nervt die anderen;-)
Ja er ist immer noch so.
Wir hören wieder voneinander und ich wünsche euch auch was.
Machts gut und gute Besserung
lg:winke:
Sammarly
06.01.2011, 10:31
Hallo liebe Möwe,
ich will mich mal wieder melden und euch zuerst ein gesundes, neues Jahr wünschen. Möge das Jahr 2011 nicht wieder so viele Ängste und Sorgen bringen wie das vergangene.
Ich hoffe, euch geht es gut und auch dein Stiefvater hat wieder gut in den Alltag zurückgefunden und alles ist ok.
Bei uns gab es seit dem letzten Lebenszeichen wieder Auf und Abs... (Fieber über 40°, unklares MRT ...)
Zum 23.12. hatte meine Mutti nun ihre Bestrahlungen endlich abgeschlossen (ich glaub, sie bekam 24x).
Weil sie aber so gar nicht wieder auf die Beine kommt hat man sie nochmal komplett durchgecheckt (Magenspiegelung, MRT, Knochenmarksbiopsie und Lumbalpunktion). Im MRT hatten sie 2 kleine neue Stellen entdeckt, deswegen Lumbalpunktion um rauszufinden, was das ist (neues Lymphom, Pilze, Bakterien). Das Hirnwasser war ok, keine Lymphomzellen, keine Pilze, keine Bakterien. Magenspiegelung ok, Knochenmarksbiopsie ebenfalls. Die Neurologen haben das MRT nochmal ausgewertet und sind davon überzeugt, das es keinen Anhaltspunkt für ein erneutes Lymphom gibt. Sie ist aus ärztl. Sicht Lymphomfrei.
Tja, sie ist aber noch immer sehr sehr schlapp, schläft viel, redet kaum, kann nicht richtig essen und wenn sie was ißt, dann kommt es meistens wieder raus :-( . In den nächsten Tagen bekommt sie eine Magensonde gelegt, damit sie endlich mit der Reha beginnen kann (mit Ernährung über ZVK nehmen sie sie nicht).
Wir hoffen nun, das ihr die Reha gut tut und sie endlich wieder etwas mobiler und stabiler wird und sich auch ihr emotionaler Zustand bessert.
Ich wünsch euch alles Liebe
Heike
@ All die anderen, die manchmal mit reinschauen: hat irgendwer Erfahrung mit Fatigue, dem Erschöpfungssyndrom nach Krebserkrankungen mit Chemo & Bestrahlung und kann mir darüber berichten? Was ich so im Netz finde, ähnelt der momentanen Situation meiner Mutti, aber so genau weiß ich das nicht.
Hallo Heike,
ahhhh puhhhh,wische schweiß weg von der Stirn.-hatte mir schon Sorgen gemacht.
Ebenso ein gutes Jahr,danke.
Ich freu mich ja zu hören,das sie keinen Krebs weiter mehr hat.Und ich hoffe das sie ganz,ganz schnell wieder auf die Beine kommt.Da kann man wirklich sehn,wie unterschiedlich Menschen reagieren.
Denn meinem Stiefvater geht es soweit anz gut.Sicher ist er nach wie vor sehr verändert,aber er arbeitet usw...
Er wa ja nochmals zum MRT und es ist weg.Freu.
Auch hatte der Arzt zu ihm gesagt das es schon ein WUnder ist,denn damit hatte er nicht gerechnet.Und das wußte er nicht so,das er ein Todeskantitat war,wir haben es ihm ja nicht auf die Nase gebunden.Und als er das so vom Arzt erfuhr,ist er schon nochmal zusammengebrochen und hat uns gefragt wie wir das eigentlich ausgehalten haben,mit dieser Angst.
Im März muß er wieder hin.
Also ist die Medizin doch ganz weid gekommen oder,mit der Stammzellenentnahme!?Wie ja auch bei euch.
Deshalb wümsche ich deiner Mama schnellste Besserung.:pftroest:
Danke das du dich gemeldet hast.
Alles Liebe und Gute
Bis bald.
Sammarly
14.01.2011, 09:15
Hallo liebe Möwe,
schön, dich zu lesen und noch viel schöner, das es euch so gut geht :knuddel: .
Meine Mutti ist seit 1h auf dem Weg in die Reha :) . Als wir gesten ins KH kamen haben uns die Schwestern gleich weggefangen und gesagt, es ist ein Bett frei, morgen um 8:00 Uhr gehts los (also heute). Am Montag haben sie ihr einen Port eingepflanzt und am Mittwoch noch eine Magensonde gelegt (weil sie ja kaum was ißt, die kann man aber wieder entfernen). Mein Vater hat vorhin im KH angerufen, ob sie nun wirklich unterwegs ist - sie ist :) . Es handelt sich bei uns lt. Aussage eienr Schwester um eine Mobilitätsreha.
Ach man, es kann jetzt nur besser werden, ich hoffe so sehr, das sie wieder auf die Beine kommt, drück uns doch bitte die Daumen. Ja, auch bei uns war die Prognose nicht die beste, jetzt wird aber nach vorne geschaut und es geht aufwärts. Wenn man den heutigen Tag mitrechnet, war sie genau 7 Monate im KH, unterbrochen von 6 Tagen zu Hause.
Ich wünsch euch alles Liebe und es wäre schön, wenn wir uns doch hin und wieder lesen könnten.
Liebe Grüße aus Sachsen
Heike
Hallo Heike,
na das sind ja mal gute Nachrichten.Wow,so lange liegt sie.Habt ihr denn nicht alle mal einen KH Koller?Ich wünsche euch wirklich vom Herzen,das es besser wird und sie wieder fit nach Hause kann.
ich danke dir und ich finde es schön,das wir uns hier austauschen.
Alles Liebe und Gute.
Lg Sabrina
Hallo Heike,
na wie geht es euch denn?Geht es denn deiner Mama besser?
Ich hoffe doch!
Wir haben am 16.3 wieder einen Kontrolltermin.
Nach wie vor ist er sehr verändert. Kann auch vieles nicht mehr so überblicken.
Im Moment hat er viele Sorgen, da er seine Firma aufgeben mußte und auch so eben finazell dann alles komisch ist. Er ist jetzt Rentner aufgrund seiner Erkrankung. Aber das komische ist, obwohl er ganz normal isst, nimmt er so sehr ab.
Keine Ahnung ob das noch die Nachwehn von der HD ist oder was Neues??? Ich hoffe ja nicht. Seine FInbgernägel lösen sich auch ab. Aber ich denke das das die Nebenwirkungen der HD sind.
Ich hoffe bald mal wieder von dir zu hören und wünsche euch alles Liebe.
Liebe Grüße von Sabrina
Sammarly
03.02.2011, 11:04
Hallo liebe Möwe,
schön, dich zu lesen, aber nicht so schön was du zu berichten hast.....
Das mit dem Gewicht ist blöd, ich hab leider keine Idee, ob das noch Chemonachwirkungen sein könnten, oder nicht. Ich drück die Daumen, dass bei euch alles ok ist zur Nachuntersuchung. Die Fingernägel lösen sich auch bei meiner Mutti, das scheint also wirklich zu den Chemonebenwirkungen zu gehören.
Tja, sehr viel kann ich nicht berichten. Seit dem 14.01. ist sie ja nun zur Reha in Kreischa (ca. 80km von uns weg). Man hat ja nun auch nur Momentaufnahmen, denn man sieht sie ja höchstens 1x/Woche und wenn sie an dem Tag ausgerechnet einen schlechten Tag erwischt hat, zieht einen das natürlich runter und es macht sich dann schon Hoffnungslosigkeit breit. Wir wissen jetzt (noch?) nicht so genau, wie der Therapieplan aussieht und was mit ihr alles gemacht werden soll. Zur Zeit sitzt sie ab und zu im Rollstuhl, schläft aber auch noch sehr viel (vor allem am Nachmittag). Auf der Station, auf der sie liegt haben sie mit solchen Erkrankungen, wie sie unsre beiden haben leider nicht allzu viel Erfahrung. Außerdem hat sie sich einen Infekt eingefangen, sie hustet und hat sich sogar erbrochen, alles Mist.
Heute haben wir einen Termin beim Arzt dort, wir sind schon aufgeregt, was er wohl von uns will.
Ich meld mich wieder, wenns was neues bei uns gibt. Bis dahin drück ich euch die Daumen *drückdrück* und hoffe, dass eure Nachsorge gut ausfällt.
Liebe Grüße, bis bald :knuddel:
Heike
Liebe Heike,
oh nein das tut mir leid.Ich wünsche deiner Mam alles erdenklich liebe.Und vorallem gute Besserung.Oh man das zerrt ja echt an euren Nerven,bleibt stark ja!
:remybussi
Ja also meine Mutter rief die Ärztin an, da er so stark abnimmt und im Hinterkopf schmerzen hat.Sie hat ihn schon für heute zur Untersuchung reinbestellt.Er war sauer, denn er hätte heute einen anderen Termin gehabt. Jetzt im Nachhinein sieht er es ein.Wir haben nochmal seine Krankheit durchgesprochen und ihm mal seinb Aufnahmen gezeigt.Ich denke da ist im so vieles klar geworden.
Und die Gesundheit geht vor wie so ein blöder andere Termin.
Und es muß ja nix heißen, aber man kann dann auch wieder beruhigter sein.
Ich drück euch auch die Daumen:pftroest:
bis dann liebe Grüße
Sammarly
07.02.2011, 13:20
Hallo Möwe :winke:,
gut, das ihr so schnell einen Termin habt machen lassen, lieber abklären und wissen, es ist alles ok (ich hoffe es ganz doll), als diese blöde Ungewissheit...
Mein Vater und ich waren am Donnerstag nicht bei meiner Mutti, bei uns war ja dieses Blitzeis und die Autobahnen praktisch dicht.
Gestern war ich mit meiner Schwester bei ihr (ca. 2h, von denen sie nur mal 15min geschlafen hat), wir haben ihr erzählt und sie dann mal ein wenig durch das (riesige) Gebäude geschoben, damit sie mal weiß, wo sie überhaupt ist. Ich glaub, das hat ihr ganz gut getan. Sprechen kann sie im Moment nicht und wie gesagt, sie sitzt im Rollstuhl. Ich hab ihr gestern von M.Lierhaus erzählt, sie hatte zwar eine andere Erkrankung als unsre Beiden, aber dieses Beispiel sollte ihr zeigen, dass es aufwärts gehen kann und dass man (wir alle zusammen) Geduld haben müssen. Ihr Beispiel läßt mich wieder auf Besserung hoffen.
Mein Vater kann heut um 13:00 Uhr bei der Gesprächsrunde der Ärzte und Therapeuten anwesend sein (das ist für Angehörige jeden Montag um 13:00), mal sehen, was er heute abend zu berichten weiß.
Ich drück euch ganz sehr die Daumen, das alles in Ordnung ist.
Liebe Grüße
Heike
Hallo Heike,
Danke!Also es ist zum Glück nichts in seinem Kopf.:) Der Termin am 16.03 bleibt, denn da wird er total durchgecheckt. Wegen seinem Gewichtsverlust, das sollen wir beobachten und aufschreiben.
Autofahren darf er 1 Jahr nach der HD nicht, denn es könnte ja sein das es wieder kommt. Erstmal wieder Erleichterung!
Ach Mensch, das es bei deiner Mutter so ist. Sie redet auch nicht:pftroest:
Aber hast du das Gefühl das sie euch versteht oder äußert sich das auch nicht??
Lass dich mal drücken, is ja alles nicht einfach.:pftroest:
Mal sehn was die Ärzte bei euch sagen. Ich hoffe doch mal gute Neuigkeiten. Daumen hoch.
Bis dann lg Möwe
Sammarly
08.02.2011, 11:19
Hallo liebe Möwe,
puh, was bin ich froh, das von dir zu lesen *freufreu*.... Alles wird gut :).
Ja, mein Papa hatte nun gestern das Gespräch mit der Ärztin, mit dem Ergebnis, das wir am Donnerstag dort einen Beratungstermin beim Sozialdienst haben, wegen einer Unterbringung im Pflegeheim :embarasse. Sie sehen bei ihr einfach keine Fortschritte, aber sag mir mal, wo die so plötzlich herkommen sollen, nach 3 Wochen Reha? Sie lag insgesamt fast 7 Monate im KH, nach so einer Hammertherapie können die doch nicht erwarten, dass sie in 3 Wochen riesige Fortschritte macht. Ich versteh das nicht! Man kann doch nicht nach 3 Wochen sagen, das wird nichts mehr und kümmern sie sich doch schonmal um einen Heimplatz, sie ist 64 Jahre alt. Schau dir andre Menschen an, die eine Erkrankung des Hirns (z. Bsp. M.Lierhaus) hatten, die brauchen jahre, bis sie wieder am normalen Leben teilnehmen können, das sind 3 Wochen gar nichts.
Mein Vater hat gestern den Ärzten dort die Erlaubnis erteilt, sich die MRTs anzusehen, ich dachte, ich spinne - ich bin davon ausgegangen, das die Kurärzte vollumfänglich über die Erkrankung informiert sind. Es kann doch nicht sein, dass sie noch nichtmal MRTs gesehn haben.... - ist alles zum k****n.
Außerdem hat er gestern nochmal die Ärzte wegen dem chr. Erschöpfungssyndrom (Fatigue) gefragt, darauf gehen die gar nicht ein. Ich weiß nicht, inwieweit ein Onkopsychologe da vielleicht hilfreich wäre, ach man, im Moment hab ich einfach keinen Plan.
Zu deiner Frage, ja, wir haben das Gefühl, das sie uns versteht und auch mit uns kommunizieren will (sie nickt oder schüttelt mit dem Kopf), sie kann es halt (im Moment) nur nicht verbal. Sie muss ja auch erst das Schlucken wieder lernen, alles wie bei einem kleinen Kind, deswegen machen mich die Äußerungen nach 3 Wochen fassungslos. Schlafen tut sie wohl im Moment nicht mehr soviel. Alle Krankengymnastik macht sie nur passiv mit (ist mir aber klar, die Muskeln bilden sich nach 7 Monaten sicher auch zurück...)
Ich meld mich wieder, versprochen. Bis dahin ganz liebe Grüße und Daumendrücker :pftroest:
Heike
Sammarly
08.02.2011, 12:01
Hallo liebe Möwe,
Nachtrag von mir: Mein Vater hat vorhin angerufen, nachdem er mit der Ärztin nochmals telefoniert hat und denen dort gesagt, dass und in welcher Studie sie drin war. Selbst das wußten die Klinikärzte nicht :cry: Er soll nun am Donnerstag alle Unterlagen dazu mitbringen.
Liebe Grüße
Heike
PS: @all Hat jemand Erfahrung und weiß wie Rehapatienten, die direkt in die Rehaeinrichtung gehen, vom KH übergeben werden?
Was wissen die Rehakliniken idR über die Krankengeschichte des Rehabilitanten?
Hallo Heike,
oh nein was is das denn?????:confused:
Ich hätte auch erwartet das sie die Unterlagen haben usw...
:pftroest:
Kopf hoch es wird besser werden
Sammarly
03.03.2011, 13:13
Hallo liebe Möwe,
ich möchte mich wieder melden und hoffe erstmal, das bei euch alles gut ist und für den 16.03. drücke ich alle verfügbaren Daumen.
Also, ich weiß nicht, wo ich anfangen soll, aber es sieht so aus, als geht es bei uns von vorn los.... :cry:
Meine Mutti ist ja nun seit dem 14.01 zur Reha, mit wenig Fortschritten, das einzige, sie ist munterer und sitzt öfter im Rollstuhl.
Am Freitag hat mein Vater einen Anruf von der Reha bekommen, sie würden sie am Sonnabend früh in der Dresdner Uniklinik beim Mund- und Kieferchirurgen vorstellen, weil sie eine Beule am linken Mundwinkel hat (so als hätte sie einen Lolli im Mund). Der erste Verdacht war ein vereiteter Zahn oder ähnliches, aber die Probe hat auf den ersten Blick keine entzündlichen Zellen gezeigt.
Wir waren am Sonnabend auch zu Besuch und die dienstabende Ärztin teilte uns mit, das sie davon ausgehen, dass das Lymphom zurück ist. Es wurde in der Uniklinik eine Probe entnommen und eingeschickt. Mein Vater rief mich vorhin an (er hatte bei der Reha angerufen, ob es schon einen Befund gibt), sie sagten, sie hätten nichts schriftliches, gehen aber davon aus, das es ein Rezidiv ist.
Was machen wir nun? Mein Kopf ist leer, ich weiß gar nichts mehr. Kann sie nochmal Chemo bekommen und wenn ja, wie übersteht sie die? Ich bin leer und würde mich am liebsten irgendwo verkriechen :cry:
Aber man muss funktionieren..
Traurige Grüße
Heike
Sammarly
07.03.2011, 14:16
Hallo,
am Mittwoch haben wir nun einen Termin bei der behandelnden Rehaärztin, sie wird uns dann offiziell den Befund mitteilen und sagen, wie es nun weitergeht.
Ich hab solche Angst vor dem Gespräch, ich hab Angst, dass sie nichts mehr tun können und sie sie uns nach Hause schicken. Es muss doch irgendwas möglich sein, damit dieses Ding verschwindet.
Gestern waren wir sie besuchen, es geht ihr schlecht, sie schläft und fiebert leicht. Und wir stehen daneben und können nicht helfen....
Diese Hilflosigkeit macht mich fertig, ich bin jemand, der anpackt und macht, aber hier kann ich jetzt nur danebenstehn und zusehen, wie es ihr immer schlechter geht. Ich würd so gern etwas tun.....nur weiß ich nicht was. Ich möchte, das wir endlich aus diesem Alptraum aufwachen dürfen. Ich möchte so gern wieder mit ihr reden und ihr Lachen hören, es ist so schlimm, sie so zu sehen. :cry:
Traurige Grüße
Heike
Micra488
07.03.2011, 17:55
Liebe Heike,
es tut mir so leid für euch, ich kann gut nachvollziehen wie du dich fühlst. Bei meinem Vater ist es ähnlich, man bekommt das Lymphom einfach nicht in den Griff. Man steht so hilflos da und kann gar nichts machen. Man würde so gerne zuversichtlich sein aber wie denn, wenn alles daneben geht. Und da fast alle Optionen durch sind hat man jetzt Angst dass man gesagt bekommt, es ist nichts mehr zu machen. Was dann, wie reagiert man dann wenn man einfach abwarten muss? Ich wünsche mir auch so sehr, dass es irgendwann ein Ende hat, für meinen Vater wünsche ich mir, dass es ein humanes Ende wird. Ich finde es furchtbar, wenn man gesagt bekommt, dass man austherapiert ist und dann nur noch warten darf. Dann doch lieber an einer Infektion oder einer Nebenwirkung der Chemo sterben. Ist meine persönliche Meinung.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe dass man für deine Mutter ncoh etwas tun kann.
Traurige Grüsse
Sammarly
08.03.2011, 08:47
Hallo liebe Micra,
ich hab mich jetzt durch deinen Thread gelesen und bin nun erst recht unten.
Das liest sich (natürlich ein anderes Lymphom als bei uns) aber ganz genauso wie bei uns.
Diese Hochs und Tiefs, diese neue Hoffnung, die sich mit Hoffnungslosigkeit abwechselt, das ist einfach nur zum Schreien. Ich könnt heulen, wenn ich sowas lese.
Es tut mir so leid für euch und ich habe leider auch bei uns die Befürchtung, das es morgen heißt - austherapiert. Ich mag mir das gar nicht vorstellen, ich kann mir das nicht vorstellen. Sie sind doch noch so jung, haben ein Leben lang gearbeitet, könnten sich jetzt noch einige schöne Rentenjahre machen und dann kommt sowas. Das verdient kein Mensch!
Das mit dem Juckreiz war bei uns auch ganz schlimm und als er im letzen Jahr im Februar wieder anfing, da hätten eigentlich alle Alarmglocken angehen müssen. Aber die Kontrolle im Mai hat ja gebracht "alles ok". Nur das da so ein Ding im Kopf wächst, da, wo man es nicht sieht und man auch nicht nachsieht, das konnten wir nicht ahnen.
Es ist so schlimm, danebenzustehen und nichts tun zu können.
Wie geht es deinem Vater?
Traurige Grüße
Heike
Hallo liebe Heike,
oh nein Liebes, lass dich drücken. Ich kann deinen Schmerz verstehn und diese Hilfslosigkeit.....:pftroest:
Ich weiß nicht in wie weit man noch was machen kann? Ob dann Chemo nochmal geht oder Bestrahlung? Ich hoffe das es nicht das Ende ist.
Das Lymphom ist das jetzt im Kopf wieder oder im Mund? "Dooffrag"
Ich drück die Daumen für morgen, das es "gute Nachrichten" gibt.
Was meintset du mit Juckreiz? Wo auf dem Kopf? Ich habe den auch immer, ständig!(Muß ich jetzt Angst haben?)
@Mirca ich wünsche euch alles Gute und ein Gutes Ende so traurig es klingt:pftroest:
Oh man ich kann das verstehn, diese Leere und man weiß nicht wohin mit sich. Man muß funktionieren, da die Familie einen braucht. Ich denke an euch!
bis dann:pftroest:
Sammarly
08.03.2011, 12:39
Hallo liebe Möwe,
das Lymphom ist nicht im Kopf, sondern am linken Mundwinkel. Es sieht so aus, als hätte sie so einen riesigen Zahnarzttupfer im Mund :( . Es wölbt sich nach außen, sonst hätte man es nicht entdeckt. Ob es an anderen Stellen im Körper wieder aktiv ist, wissen wir nicht, sie ist ja zur Reha und dort können sie sie nicht komplett auf den Kopf stellen.
Der Juckreiz bei uns war an einer bestimmten Stelle, eigentlich von 10/2008 bis Ende 2009 immermal wieder unterschiedlich stark (unter der Chemo hat sich das gebessert). Dann hatte sie 6 Wochen Ruhe und Mitte Februar ging das Jucken an genau dieser Stelle wieder los. Sie hat bei den Nachuntersuchungen immer drauf hingewiesen, dass es juckt - das hat die Ärzte aber wenig interessiert. Sie haben alles abgeklärt (Darmspiegelung), und dort eben nichts gefunden. Wir hätten damals hellhörig werden sollen, als das wieder losging..., aber scheinbar haben wir das verdrängt, war ja immer alles ok zur den 3Monatsuntersuchungen..
Ich glaub nicht, dass du dir Gedanken machen mußt, weil deine Kopfhaut juckt, manchmal ist es das Shampoo, welches die Haut empfindlich macht.
Natürlich hoffen wir noch, das sie uns morgen irgendeine Alternative aufzeigen und sagen, wir machen jetzt das und das und dann isses endgültig weg. Aber wir haben alle 3 große Angst vor morgen.
Was sagen wir ihr, wenn es keine Heilung mehr gibt?
Traurige Grüße
Heike
Was macht dein Stiefvater? Gehts ihm gut? Ich hoffe das sosehr für euch und meine Daumen sind nächsten Mittwoch für euch gedrückt.
Hallo liebe Heike,
es tut mir unheimlich leid :pftroest:! Ich hoffe das es noch möglich ist etwas zu machen. Der scheiß Krebs!!!!!!
Mir fehlen die Worte und ich denke an euch ganz fest.
Meinem Stiefvater geht es so ganz gut, wir gucken nächste Woche weiter.
Abnehmen tut er nicht mehr im Moment.
Ich denke an dich fühl dich umarmt lg
Micra488
09.03.2011, 11:42
Hallo liebe Heike,
ich drück euch für heute ganz fest die Daumen, ich hoffe auch immer dass von irgenwoher einfach ein Wunder kommt, aber das sind wohl Träume. Mein Vater bekommt ja seit Dezember Chemo alle 4 Wochen mit Bendamustin, kurz vor Weihnachten, welch ein Wunder, hat sie angeschlagen, Juckreiz war weg. Jetzt hat er drei Chemos durch und das Blut ist dermaßen schlecht dass man letzte Woche und auch diese Woche keine Chemo geben konnte, Jucken fängt schon wieder leicht an, weiß man ja was das bedeutet, es wächst. Ich befürchte einfach, dass der Onkologe demnächst sagt, dass Chemo nicht mehr geht. Aber ehrlich mir wäre es lieber er würde an einer Nebenwirkung sterben anstatt gesagt zu bekommen er ist austherapiert. So lange noch etwas getan wird hat man doch immer wieder Hoffnung. Ich weiß gar nicht wie er das verkraftet, so ein sch.......
Sorry bin heute einfach nur fertig, habe heute Geburtstag, ist nunmehr der Dritte an dem ich denke, ist dies der Letzte an dem ich meinen Vater bei mir haben werde?
Gib uns kurz Nachricht, wie es bei euch gelaufen ist, bin in Gedanken bei allen denen es ebenso geht wie uns.
LG
@Micra
Lass dich drücken, trotzdem alles Gute und Liebe!
Ich kann mir schon vorstellen, wie schwer das ist. Denn wir haben das ja auch durchgemacht und keine Ahnung wann und ob das bei uns wieder losgeht. Ruhig ist man nie.
Es ist einfach nur schlimm und ohne Worte
:pftroest:
Liebe heike
ich hoffe das , das ergebniss für euch heute gut ausfällt...und egal was es ist ihr einen weg bekommt..der deine mutter weiterhilft...wir hatten ja auch so eine beule am oberarm...falls du es bei mir gelesen hast...dachte ich geh inne knie..aber zum glück war es ein lipom...drück euch alle beide daumen...
alles liebe und gute
Nanny
Sammarly
09.03.2011, 12:58
Hallo liebe Micra,
vielen Dank, dass du an uns denkt und uns die Daumen drückt. Vielleicht gibts ja doch noch Hoffnung für uns...
Dir trotzdem alles Gute und Liebe zum Geburtstag, ist schwer, heute zu feiern, ich weiß das... es nützt ja alles nichts, wir müssen weitermachen, auch für unsere Familien. Aber mir geht es an solchen Tagen natürlich ähnlich, Weihnachten, Geburtstage, man denkt seit der Erkrankung immer dran, wieviele kann man noch zusammen feiern.......
Was mich vorallem so traurig stimmt, ist die Tatsache, das wir vollkommen naiv an die Erkrankung rangegangen sind, wie schwer diese ist und sie immer wiederkommen kann, das war uns nicht bewußt, das haben wir ganz weit weg geschoben. Bei uns wird schon alles gut gehen, so, wie es die Ärzte sagen....
Einzig unsre Hausärztin hat uns immer etwas gebremst und gesagt, dass das wieder auftreten kann. Das wollten wir nicht hören. Vielleicht hätte man nochmehr Zeit miteinander verbringen und sie nutzen können....
Ich seh das mittlerweile ähnlich wie du, soll sie lieber an etwas anderem sterben, als an der Krankheit, nur nicht leiden (aber das tut sie schon solange :cry: ) - es ist einfach nur ungerecht.
Bei uns kommt ja das Problem noch hinzu, dass sie nicht mehr sprechen kann (durch die Therapie des Lymphoms im Hirn) und wir nicht wissen, ob und wie wir ihr etwas sagen können/sollen. Ich weiß ja auch nicht, ob sie wieder Juckreiz hatte und somit selber weiß, was los ist. Diese Frage habe ich ihr aus Angst gar nicht erst gestellt.
Wieviel Chemos hatte dein Vater bis jetzt? Gab es eine Zeit der Ruhe, wo ihr das Gefühl hattet, das Lymphom ist weg und durchatmen konntet oder seit ihr von Beginn an durchgängig in Therapie? Wir hatten immerhin fast 1 Jahr das Gefühl alles ist wieder gut...
Lass dich einfach mal drücken, ja?
So, in einer Stunde holt mich mein Vater ab (meine Schwester kann heute doch nicht mitkommen), wir werden sehn.
Traurige Grüße
Heike
Sammarly
09.03.2011, 13:06
Hallo liebe Nanny,
auch dir lieben Dank, das du uns die Daumen drückst und an uns denkst. Es freut mich sehr, das es bei euch nur ein Lipom war/ist, ich hoffe, jetzt geht es nur noch bergauf bei euch. Diese elenden Rückschläge braucht man irgendwann nicht mehr....
Und ja, ich hab mich auch durch eure Geschichte gekämpft, alles schlimm und Ähnlichkeiten zu unserer Geschichte wiedergefunden :cry:.
Liebe Grüße
Heike
Micra488
10.03.2011, 07:45
Hallo Heike,
wie ist euer Termin verlaufen? Ich hab fest an euch gedacht, weiß genau wie es euch ergangen ist, haben das selbst schon so oft erlebt.
Mein Vater hat im Jahr 2009 6 x R-chop erhalten, danach 8 Wochen Ruhe, danach zwei Zyklen Dexa Beam mit geplanter Hochdosis, die man dann doch nicht durchführte, da man ja keine Stammzellen sammeln konnte. Danach immerhin wieder 6 Wochen Ruhe, dann 8 x Gemcitabin, wieder 8 Wochen Ruhe und jetzt seit Dezember Bendamustin. Werden heute mal beim Onkologen anrufen, da die Thrombozyten so schlecht sind und man keine Chemo geben kann hat er gefragt warum man ihm keine weißen Blutkörperchen zuführt, er hat dann gesagt bekommen, dazu seien die Werte nicht schlecht genug, damit das die Krankenkasse zahlen würde. Hab irgendwie das Gefühl, dass man jetzt einfach nicht mehr viel machen möchte.
Ich weiß was du meinst, ich fühl mich manchmal auch betrogen. Am Anfang hieß es die Chancen liegen bei immerhin 97 %, darauf baut man natürlich. Dann gingen die Dinger ja auch ganz flott zurück, aber keine sagte uns, dass es so schnell zu einem Rezidiv kommen kann.
Ich seh das auch so wie du, die waren noch so fit, mein Vater hat 41 Jahre gearbeitet ohne Unterbrechnung und dann wenn sie es sich etwas schöner machen könnten kommt so etwas. Irgendwie denke ich die, die in den Tag hineinleben und sich um gar nichts kümmern haben es irgendwie besser.
Ich hoffe heute von dir zu hören und drück dich ganz fest.
LG
Sammarly
10.03.2011, 08:49
Hallo liebe Micra,
was soll ich sagen, du wirst es ahnen können....:cry:
Die Rehaklinik hat sich mit den behandelnden Ärzten in Chemnitz beraten und sie warten nun auf eine Entscheidung von denen, ob sie nochmal therapieren können/wollen.
Der Aarzt war sehr nett und erfühlsam und er hat uns geraten, sie jetzt in Ruhe zu lassen und falls Chemnitz nochmal therapieren würde, ihr dies nicht nochmal zuzumuten....
Sie würden sie jetzt auch bis zum Schluss dort betreuen, aber das wollen wir nicht, wir werden sehen, dass wir sie so schnell wie möglich, nach Hause holen können, damit wir die verbleibende Zeit noch nutzen können.
Wir wissen nicht, inwieweit sie jetzt irgendwas mitkriegt, sie schläft und bekommt ein Schmerzmittel (für die Stelle im Mund, an der sie die Probe entnommen haben). Wir waren dann gestern natürlich noch bei ihr, sie hat geschlafen und nicht bemerkt das wir da waren.
Es zerreißt einem das Herz, wenn man das sieht. Wir haben sie gestreichelt, geheult, geredet und geheult. Wir hatten soviel Hoffnung....
Traurige Grüße
Heike
Micra488
10.03.2011, 11:46
Ach Heike,
ich habe es geahnt und es tut mir so leid. Das ganze Hoffen hat bei uns wohl einfach keinen Sinn. An eurer Stelle würde es mich nur ein ganz klein wenig trösten dass sie vielleicht nicht allzu viel davon mitbekommt. Ich weiß wie ihr euch fühlt, daneben stehen, nichts tun können nur abwarten. Es ist ein Albtraum aus dem man denkt nicht mehr erwachen zu können.
Ich ertappe mich manachmal dabei dass ich mir wünsche, dass er einfach abends einschlafen dürfte und es dann hinter sich hätte, wäre das denn nicht wenigstens ein menschliches Ende?
Wie sieht der Arzt mit dem ihr gesprochen hat die Chance auf eine weitere Behandlung? Das Blöde ist, ihr könnt eure Mutter wohl nicht mal fragen ob sie dies möchte oder nicht, also müsst ihr wohl für sie entscheiden. Das ist wohl eine schwierige Aufgabe für die Familie. Ich drück dich ganz fest und schicke dir traurige Grüsse.
Sammarly
10.03.2011, 13:08
Hallo liebe Micra,
der Arzt der Rehaklinik würde sie "in Ruhe lassen", aber die Entscheidung fällt bei ihren Ärzten hier in Chemnitz, ob sie nochmal therapieren würden. Ich glaube aber, selbst wenn sie es nochmal versuchen würden nicht mehr dran, dass es irgendeinen Erfolg haben könnte. Wir würden ihr Leiden nur verlängern. Dafür hatten wir nun schon genügend Rückschläge und müssen das realistisch sehen. Ihr Allgemeinzustand ist ja dadurch, dass sie nur noch liegt auch angegriffen und wo im Körper nochwas steckt wissen wir nicht. Der Arzt gestern vermutet, das im Kopf auch wieder was gewachsen ist, weil sie so viel schläft. Sie hat sich auch noch irgendeinen Infekt eingefangen, hat Durchfall - so, wie sie dort liegt, wollte sie nie liegen....
Sie kann nicht sprechen, sich nicht selbst auf die andere Seite drehen, von hinsetzen, aufstehen und laufen ganz zu schweigen. Wir hatten so große Hoffnung in diese Reha, aber der Arzt hat uns gesagt, dass wahrscheinlich auch durch die letzte Therapie viel im Kopf zerstört wurde, so dass es sein kann, dass sie nie wieder ein relativ normales Leben hätte führen können - selbst wenn das Lymphom nicht zurückgekommen wäre.
Ich hoffe sehr darauf, dass sie keine Schmerzen hat und sie einfach wegschlafen kann, andererseits würde ich mich so gern verabschieden können...
Das letzte mal "richtig" mit ihr reden, konnte ich vor der HD-Chemo und der Stammzelltransplantation im Oktober - das ist so lange her und sie hatte solche Angst vor der Prozedur und wir große Hoffnung, das alles gut wird....
Weißt du, der Kopf sagt, es ist besser so, aber das Herz kann das nicht akzeptieren und loslassen.
Ach Mama, ich hab dich lieb.....
Traurige Grüße
Heike
Ich drücke euch die Daumen, dass alles gut wird.
Hallo Heike,
es tut mir leid, ich weine mit dir, der Schmerz und ich kann dich gut verstehn. Man möchte noch sooooo viel sagen, nochmal sagen, wie sehr man sie liebt.
Ich wünsche deiner Mama kein langes Leiden. Die Ärzte werden sicher dafür sorgen, das sie wenigstens keine Schmerzen hat. Aber all das was du schreibst und schilderst, ich kann es so gut verstehn.
Lass dich drücken, ich denke ganz fest an euch.
Es fehlen auch die Worte, es ist wirklich nicht einfach. Aber dann wohl besser, dein ein Pflegefall ohne Lymphom würde sie wohl auch nicht sein wollen.
@Micra auch dir, ich denke an euch!
Fühlt euch gedrückt
Micra488
11.03.2011, 08:10
Hallo liebe Heike,
jetzt sind mir grad die Tränen gekommen als ich deine Nachricht gelesen habe. Das ist einfach so schlimm. Ich denke, dass das jetzt eine große Entscheidung für euch ist. Aber ich denke ein wenig wie du, dass ich keine allzu große Hoffnung hätte, dass die neue Therapie etwas bringen würde. Also wäre der bessere Weg wohl der sie einfach in Frieden gehen lassen. Das einzig tröstliche ist wohl das man hoffen kann, dass sie nicht allzu viel davon mitbekommt. Es tut mir so leid für euch, dieses ganze Kämpfen, alles umsonst.
Ich bin in Gedanken bei euch.
Drücke dich ganz fest.
liebe heike..
es ist traurig das zu lesen...ihr habt eine sehr schwere zeit vor euch...weiß garnicht was ich dazu sagen soll..es ist nicht fair..wir haben das vergangenes jahr durchgenacht ..mit einer sehr lieben person aus unserem engen umfeld...sie hatte alles mitbekommen...möcht garnicht schreiben ...wie es war...ich wünsche euch viel kraft...auch die richtige entscheidung zu treffen...drück dich ganz lieb....und denk fest an euch ...
ales liebe
Nanny
Sammarly
11.03.2011, 13:09
Hallo Ihr Lieben,
vielen lieben Dank für eure Worte und euren Trost, ich hab gestern abend schon zu meinem Mann gesagt, dass ich mich bei euch aufgehoben und verstanden fühle. Vielen Dank dass ihr da seid.
Mein Papa hat mich vorhin angerufen, ihre Chemnitzer Ärzte lehnen eine erneute Therapie ab und irgendwie bin ich froh drum :cry: , zulange gehts ihr schon so schlecht. Am 14.03 ist sie 9 Monate von zuhause weg, 9 Monate, in denen sie nur 6 Tage zuhause verbringen konnte. 9 Monate Kampf, Wut, Hoffnung, Traurigkeit, Angst bei uns allen - und jetzt stehen wir ohne einen Preis da - alles umsonst. Was haben die ihr alles in den 9 Monaten angetan, etliche ZVKs gelegt, die Venen zerstochen, sie hat sich immer wieder rangekämpft, immer wieder. Zwei mal nach der Kopf-OP Luft im Kopf überlebt, sich wieder hochgerappelt, HD-Chemo, Stammzelltransplantation, kaputte Mundschleimhaut Magenspielgeung, Magensonde, Punktionen im Rückenmark - alles, nur für was .... Dafür, dass sie seit 9 Monaten da liegt und es ihr immer schlechter geht.... - sie hat sich gequält und dennoch hat das keinen Sinn....
Traurige Grüße
Heike
@micra, ja wir müssen oder mußten für sie entscheiden und das ist schwer, verdammt schwer. Ich weiß, sie würde am liebsten bei uns bleiben, sonst hätte sie nicht so viel ausgehalten und gekämpft, sie wollte das überleben, sie wollte ihre Enkel aufwachsen sehen, meiner Tochter Quarkkeulchen kochen beibringen (so gute, wie Oma, bringt Mama eben nicht). Ich frag mich, ob es vielleicht doch was gibt, was helfen könnte und wir noch probieren können. Auf der anderen Seite möchte ich nicht, dass sie, weil wir das nicht akzeptieren wollen, so wies ist, nur wegen uns länger leiden muss, verstehst du, was ich meine?
Hallo liebe Heike,
es tut mir sehr leid und es freut mich zu hören, das du dich bei uns verstanden fühlst.
Lass ich dich drücken. Berichte uns wie es weiter geht und nutze die Zeit mit ihr. Auch wenn es nicht mehr so ist, wie man sich es wünscht.
Fühl dich gedrückt
liebe Grüße
Micra488
14.03.2011, 08:03
Ja Heike, ich verstehe so gut was du meinst. Ich glaube es ist so die beste Entscheidung, wenn auch furchtbar für euch alle. Aber sie noch länger zu quälen hätte wohl keinen Sinn, so wie du schon sagtest, 9 Monate voller Hoffen, Bangen und doch alles umsonst.
Ich kann gar nicht antworten, ohne dass mir die Tränen kommen. Man hatte so viele Hoffnungen und mit jeder Behandlung wurde die einem immer ein Stück genommen, da sieht man wie unberechenbar dieser Sch... ist.
Ich drücke dich ganz fest und denke ganz fest an euch.
Traurige Grüße
Sammarly
15.03.2011, 08:40
Guten Morgen ihr Lieben,
@Möwe: ich möchte euch für morgen alles, alles Gute wünschen, ich drücke euch die Daumen, dass nichts , aber auch gar nichts zu sehen ist. Bitte seht zu, dass auch andere Stellen (Achseln, Halsregion, Leisten etc.) mit angeschaut werden.
@micra: wie geht es euch? Was macht dein Papa? Gehts bei euch mit Chemo weiter - ich hoffe das so sehr für euch?
Wir waren am Sonntag bei ihr, mein Vater, mein Mann und ich - es war schlimm. Sie hat versucht die Augen zu öffnen, und es ging nicht. Ich habe ihre Hand gehalten und immerwieder geküßt, ich denke, sie bekommt schon mit, das wir da sind. Sie bekommt jetzt 3x am Tag (aller 8h) Morphium, zusätzlich noch ein Schmerzpflaster.
Ich habe ihr 2CDs mitgebracht von Marshall & Alexander, die mag sie sehr und und nun läuft diese Musik die ganze Zeit. Meine Tochter hat ihr ein Kuscheltier mitgeschickt, damit sie nicht so alleine ist....
Gestern waren wir hier im Hospiz und haben uns das angeschaut, so schlimm das vielleicht klingt, warten wir nun, das dort was frei wird, damit sie nach Chemnitz kommen kann und wir zu ihr können :cry:.
Traurige Grüße
Heike
Micra488
15.03.2011, 09:04
Hallo Heike,
traurige Nachrichten. Finde aber gut, dass ihr bei euch einen Hospizplatz sucht, da könnt ihr wenigstens jederzeit zu ihr und sie ist dort bestimmt gut versorgt. Das ist für euch alle sehr schlimm. Wie verkraftet es dein Vater eigentlich? Ich hoffe nur für deine Mutter, dass sie nicht allzu lange leiden muss.
Mein Vater muss heute wieder zur Blutabnahme, hoffe dass die Werte etwas besser sind und Chemo gegeben werden kann. Er hatte ja die ganze letzte Woche Fieber und es ging ihm nicht gut. Dementsprechend ist er psychisch jetzt auch wieder ganz unten. Die depressiven Phasen machen ihm schwer zu schaffen glaube ich.
Liebe Möwe: Auch ich wünsche euch, dass bei der Untersuchung alles gut läuft und alles o.k. ist. Großes Daumendrück.
Sammarly
15.03.2011, 09:43
Hallo liebe Micra,
dann drück ich euch ganz feste die Daumen, dass das Blutbild soweit ok ist, dass ihr weitermachen könnt - etwas anderes kanns gar nicht geben....
Das dein Papa so depressive Phasen hat, tut mir leid, aber man kann das nachempfinden, wenn es nicht vorwärts geht und man immer wieder auf was warten muss... das macht Angst und ich glaube, unsre Angehörigen, zeigen uns auch nicht immer, wie groß diese ist und machen viel mit sich selber ab und grübeln, grübeln, grübeln...
So schlimm die Situation für uns alle ist, muss ich sagen, dass mein Vater über sich hinauswächst und wir uns durch den ganzen Mist näher gekommen sind (ich war und bin immer ein Mamakind gewesen). Die ganzen Anträge, Telefonate, alles, was mit behördlichen Dingen zu tun hat, hat immer meine Mama erledigt, er hatte damit nie was am Hut. Er macht das jetzt alles selbst, obwohl wir ihm da immer Unterstützung angeboten haben. Auch so, er hält die Wohnung in Ordnung, kocht sich Essen, er ist da schon immer sehr selbständig gewesen und hat auch meine Mama früher schon immer in der Hausarbeit unterstützt (er ist seit 10 Jahren Frührentner). Das er sich das alles so selbst organisiert, hilft uns natürlich in dieser Situation. Aber nicht desto trotz, vermißt er sein "normales" Leben mit ihr an seiner Seite (sie sind 43 Jahre verheiratet) und dann überkommt es ihn und er weint. Er sagt auch, wenn sie wenigstens eine 7 davor hätte, damit könnte er besser umgehen aber mit nicht mal Mitte 60, da so zu liegen, jetzt, da man die gemeinsame Zeit hätte geniessen können und sollen, das ist das, was uns und natürlich auch ihm so zu schaffen macht, was wir nicht verstehen, ach Mensch
Traurige Grüße
Heike
Micra488
15.03.2011, 09:58
Ja Heike, das verstehe ich sehr gut, mit gerade mal Mitte 60 ist einfach zu jung. Ich denke auch so oft, Mensch noch nicht mal 70 ist er jetzt. Wenn ich dann die Oma meines Mannes sehe, die mit 85 noch körperlich und geistig so fit ist, noch nie krank war. Respekt vor deinem Vater, da sieht man erst wieder wie stark Menschen sein können.
Es ist unschön es zu sagen, aber ich habe manchmal schon ungerechte Gedanken. Da denke ich, Mensch es gibt so viele die nie etwas getan haben im Leben nie gearbeitet nicht auf sich aufpassen, die bekommen nichts. Aber so darf man natürlich nicht denken und das weiß ich auch.
Das mit sich selbst ausmachen stimmt glaube, obwohl ich schon gerne manchmal mit meinem Vater darüber reden würde, auch über seine und unsere Ängste. Aber man muss den Weg mitgehen den er für sich wählt.
Liebe Grüße
Hallo ihr Beiden,
erstmal danke für eure Wünsche. Ich hoffe auch das Bester heute bei den Untersuchungen. Bis sie wieder zu Hause sind dauert für mich wie eine halbe Ewigkeit.
Liebe Heike, ich kann dich gut verstehn und ich hoffe das ihr einen guten Platz bekommt. Natürlich so schrecklich es klingt, hofft man ein kurzes Leiden. Wahnsinn, wie lange deine Beiden zusammen waren, finde ich toll. KLar das macht es wirklich nicht einfacher für deinen Vater.
Ich wünsche euch viel viel Kraft und auch dir Micra!
Ich bin im Gedanken bei euch und danke fürs berichten.
Fühlt euch gedrückt.
Ich melde mich, sobakd ich was weiß
Ich habe eine gute Nachricht: es ist alles in bester Ordnung bei meinem Stiefvater.
Wir freuen uns so.
Aber gleichtzietig werde ich auch traurig, wegen euren Lieben.
Ich denke an euch.
Liebe Grüße
Sammarly
16.03.2011, 20:10
Hallo liebe Möwe,
puh, das freut mich :), ein kleiner Sonnenstrahl, laßt euch ganz toll drücken, liebe Grüße auch an deine Familie.
Liebe Grüße
Heike
Micra488
17.03.2011, 06:57
Wenigstens mal gute Nachrichten. Freut mich echt für euch.
Wir werden hoffentlich weiter voneinander hören.
Seid lieb gedrückt.
Sammarly
17.03.2011, 08:36
Hallo liebe Micra,
wie gehts deinem Papa? was hat die Blutabnahme ergeben, könnt ihr endlich mit der Chemo weitermachen?
Ich erwische mich auch sehr oft bei ungerechten Gedanken..., eine Antwort, wieso unsre Lieben und nicht xy von "nebenan", werden wir nicht bekommen.
Bei uns ist alles unverändert....:cry:
Liebe Grüße
Heike
Micra488
17.03.2011, 09:10
Hallo liebe Heike,
bei meinem Vater geht heute die Chemo weiter. Blutwerte waren sogar sehr gut. Er hat sich auch von seinem Fieber erholt, hoffe dass er doch noch ein wenig "Zeit" gewinnt.
Wie weit ist deine Mutter jetzt von euch entfernt, ist ja auch schlimm wenn man sie nicht jederzeit besuchen kann. Habt ihr schon Nachricht vom Hospiz?
Ich drücke dich und denk an euch.
LG
Hallo
Ich bleibe natürlich weiterhin hier, um mich mit euch auszutauschen.
Danke euch Beiden!
@Heike ich hoffe auch das ihr bald einen Platz bekommt. Und ich hoffe das ihr noch gut mit deiner Mama austauschen könnt, zumindest das ihr zufreiden seid und sagen könnt, ich habe alles gesagt, was ich wollte und ich denke fest daran, das sie mich verstehn konnte. Und das auch fühlte. Ich bin im Gedanken bei euch und liebe Grüße auch an den Rest der Familie.
@Micra auch bei dir hoffe ich das es gut geht. Und noch etwas gute Zeit bleibt. Wie weit hat dein Vater das jetzt schon gemerkt, wie es um ihn steht? Oder ist es immer noch so, wie du beschrieben hattest?
Ich wünsche euch alles liebe.
Bis dann
Sammarly
17.03.2011, 09:46
Hallo liebe Micra,
oh, das freut ich sehr für euch :knuddel: , hoffentlich kann er die weitere(n) Chemo(s) ohne Komplikationen machen. Ich denk auf jeden Fall an euch und wünsche alles Gute!
Haben euch die Ärzte denn gesagt, dass er "nur" noch Zeit gewinnen kann? Gibt es bei euch keine Aussicht auf Heilung und hatte er eine Stammzelltransplantation?
Meine Mama ist ca.90km von uns entfernt, wir versuchen sie 2-3x in der Woche zu besuchen. Mein Vater war gestern bei ihr, meine Schwester wird am Freitag fahren und wir dann wieder am Sonntag. Eine ihrer Schwestern vielleicht dann auch am Samstag, so dass sie wenigstens 3x Besuch in der Woche hat.
Von Hospiz haben wir bis jetzt nichts neues gehört, nur dass sie nicht die nächste sondern auf Warteliste ist .:cry:. Wir hoffen, dass sie trotzdem schnell wieder hierher kommen kann (der Rehaplatz ist bis 04.04. fest, solange werden sie sie dort auch noch betreuen). Wenn sie dann hier ist können wir zu jeder Tages- und Nachtzeit zu ihr, dürfen sogar dort übernachten.
Sonst gehts ihr soweit unverändert, das Lymphom am Mundwinkel hat sich vergrößert, ich möchte mir gar nicht vorstellen, an welchen Stellen im Körper das noch wütet.
Liebe Grüße und "daumendrück" für heute
Heike
Sammarly
17.03.2011, 09:51
Hallo liebe Möwe,
schön, dass du uns wenigstens mit deiner gestrigen Nachricht ein wenig Zuversicht hierherbringst, dass es auch anders gehen kann, vielen Dank dafür, auch dass du hierbleiben willst und uns teilhaben läßt :knuddel:.
Ich hab meiner Mama am Wochenende alles gesagt, was ich ihr noch sagen wollte, ich bin mir sicher, das sie das auch gespürt hat und ich bin mit mir da "im Reinen" :cry:
Ich werde es ihr aber immerwieder sagen, solange ich noch darf....
Traurige Grüße
Heike
Micra488
17.03.2011, 10:16
Hallo Heike,
wir haben es gesagt bekommen, dass es nur noch verlängernd ist. Zumal fast keine Chemos für dieses Lymhom zur Verfügung stehen die er noch nicht hatte. Er bekommt ja heute Nr. 3 von geplanten 6.
Er selbst ist davon überzeugt, dass die Behandlung zur Heilung dient. Wir sind mit dem Arzt übereingekommen, ihn in diesem Glauben zu lassen. Wenn er austherapiert ist muss es ihm der Onkologe dann sagen hat er uns gesagt.
Eine STammzellentransplantation wird ja normalerweise nur bis 65. gemacht. Man hat sie trotzdem geplant, aber aufgrund des geschädigten Rückenmarkes war eine Stammzellensammlung nicht möglich. Außerdem hatte er schon so stark auf die hochdosierten Chemos reagiert, dass man sich gemeinsam mit ihm in der Klinik entschlossen hatte auf diese zu verzichten. Er hat sich also quasi selbst für "verlängernd" entschieden, da er sich auf einen zweiten Versuch zum Stammzellensammeln gar nicht eingelassen hat.
Ich danke euch beiden für euer zuhören und bin froh mich bei euch "ausheulen zu können. Hoffe weiterhin von euch zu hören.
Sammarly
17.03.2011, 10:36
@micra: ach mensch, lass dich drücken :knuddel: , ja, über 65 da machen die das dann nicht mehr (das liest man auch oft in den Studien - 65 Jahre) , meine Mama war 63 deswegen haben sie mit ihr die SZT gemacht...
Dein Vater hat Hodgkin-Lymphom, wenn ich das richtig gelesen habe, hm? Das ist in dem Alter auch relativ selten, meist findet man in der Altersgruppe das NHL vor. Vielleicht probieren sie ja deswegen so viel aus und vielleicht gibt es ja doch den Durchbruch für euch, ich würde ich euch sehr wünschen.
Ganz liebe Grüße
Heike
Micra488
17.03.2011, 11:19
Ne, noch schlimmer er hat leider ein ganz seltenes t-zell-lymphom. (AILD ist die Abkürzung). Sehr schlecht behandelbar. Aber so ist es eben, es sind ja auch so viele junge Menschen hier die mit diesem Sch..... kämpfen.
Aber man sieht ja bei euch was für eine Hölle die Stammzellentherapie war und was sie gebracht hat. Das ist ja echt auch frustrierend.
LG
@Heike: Lass dich drücken, es ist wirklich nicht einfach. Aber es beruihgt mich, das du im Reinen bist.:pftroest:
@Mircra: oh ich finde es schwer jemanden in den glauben zu lassen. und ich weiß nicht ob ich es, wenn ich es wäre, nicht wissen wollen würde.
Wir haben ja auch gedacht das es zu Ende geht, aber bis jetzt hat er es geschafft und auch die HD war gut bei ihm. Er schuftet schon wieder.
Aber er ist halt verändert.
Ich weiß das man da sitzt und denkt, blad wird es zu Ende sein, schreckliches Gefühl.
Aber bei uns bis jetzt ein Irrtum.
Ich hoffe für eure Lieben, kein langes Leiden.:pftroest:
hallo ihr lieben..
leider muss auch ich sagen das die stammzellen bei meiner mutter nix gebracht haben..noch keine 2 monate und es war wieder ein rezidiv im anmarsch...heute bin ich der meinung...das der ganze leidensweg mit den chemo´s...die sie bekam ..unnötig war..hätte man gleich auf die regionalchemo zurückgegriffen..wäre ihr wohlmöglich vieles erspart geblieben..aber was ich noch loswerden möchte...als meine mutter die stammzellentherapie hatte ..lag dort auf der isoliestation ..ein frau von 80 jahren..bei ihr hatten sie es auch gemacht....
alles liebe und gute
Nanny:winke:
Sammarly
18.03.2011, 17:07
meine Mama ist heute früh 9:20 Uhr eingeschlafen :cry:
Heike
liebe heike
das tut mir sehr leid für euch...mein herzliches beileid dir und deiner familie...:pftroest:
gruß
Nanny
Hallo liebe Heike,
:cry: es tut mir so leid für euch. Lass dich fest umarmen:knuddel:
Ich denke der einzigste Trost:sad::weinen: das sie nicht mehr lange leiden mußte.
Aber es gibt dafür auch keine tröstende Worte.
Ich bin im Gedanken bei euch.:pftroest::pftroest::pftroest::cry::cry:
ich bin völlig sprachlos, das alles so schnell ging und ja...... es tut mir so leid.
In tiefer Umarmung
Möwe
Micra488
21.03.2011, 07:32
Liebe Heike,
hab heute morgen erst nachgesehen und bin geschockt. Das tut mir so leid für euch, mir fehlen die Worte. Wenn ihr es auch gewusst habt ging es doch jetzt sehr schnell. Der einzige Trost ist wohl, wie Möwe schon sagte, dass sie nicht mehr so lange leiden musste.
Sei ganz lieb gedrückt und ich bin in Gedanken bei dir und deiner Familie.
Traurige Grüße
Sammarly
25.03.2011, 09:37
eine ganze lange Woche ist sie jetzt fort, ich habe jetzt gerade ganz fest an sie gedacht :cry:
Seit gestern höre ich James Blunt "no tears" und bin nur noch am weinen, sie fehlt so sehr.... ich warte so sehr auf ein Zeichen von ihr, dass es ihr gut geht, da, wo sie jetzt ist.
Es ist schwer und es wird nicht besser.... ach Mama....du fehlst so sehr....
Vielen Dank für eure Worte, ich weiß, dass euch das auch nicht leicht fällt. Ich werde trotzdem hin und wieder hierkommen und hoffe, von euch zu lesen, ihr wart eine zeitlang mein zuhause....
Ich drücke euch ganz fest und wünsche euch und euren Lieben alles, alles Gute.
Heike
Liebe Heike,
:pftroest: es ist wirklich unerträglich. Ich denke das Beste ist, wenn man trauern kann!
Aus Erfahrung- die zeit hilft schon ein wenig.
:pftroest:
Das ist schön, das wir wie ein Zuhause waren. Und wir würden uns freuen, wenn du noch a und zu teilnimmst.
:remybussi:knuddel:
Fühl dich umarmt
@ MIcra, was ist denn bei euch so los? Wie ist der aktuelle Stand?
Lg
Micra488
26.03.2011, 10:41
Hallo liebe Möwe,
mein Vater hat letzte Woche Donnerstag, Freigag Chemo bekommen Bis jetzt geht es ihm ganz gut, jedenfalls körperlich gesehen. Hoffe dass es noch ein wenig so bleibt. Wie geht es euch?
LG
Heike, denke ganz fest an dichhttp://www.krebskompass.de/forum/images/smilies2/engel.gif
Hallo liebe Micra,
das freut mich ja zu hören, dass es ihm wenigstesn so gesehn gut geht.
Ich wünshe euch das es sehr!
Bei uns ist auch soweit noch alles im grünen Bereich.
:knuddel:
Sammarly
28.03.2011, 14:38
Hallo liebe Micra,
es freut mich, dass es deinem Papa besser geht, ich drücke euch die Daumen, dass es noch recht lange so bleibt und ihr noch sehr lange Zeit zusammen habt.
Liebe Möwe, auch bei euch sind meine Gedanken und Daumen,
liebe Grüße
Heike
Sammarly
01.04.2011, 14:37
Hallo liebe Micra,
ich wollte fragen, wie es euch so geht? Was macht dein Papa? Gehts ihm gut? Bitte melde dich doch mal.
liebe Grüße
Heike
Micra488
02.04.2011, 17:29
Hallo, danke der Nachfrage.
Chemo ist ja schon wieder zwei Wochen rum, so weit geht es ihm ganz passabel, ist halt erschöpft und müde und vor allem die Psyche. Wenn man ihm fragt wie es ihm geht, sagt er immer ganz gut, aber man merkt, dass dem wohl nicht so ist, er aber nicht darüber reden möchte. Aber er hat trotz allem seinen ganzen Garten in Ordnung gebracht, den Rasen gemäht und heute schon in der Sonne gesessen und gelesen. Man muss wohl für jeden "normalen" Tag dankbar sein.
Wie geht es bei euch?
Liebe Grüße Micra
Sammarly
04.04.2011, 09:42
Hallo liebe Micra,
du klingst traurig, komm, lass dich mal drücken :pftroest: . Es tut mir leid, dass er sich so einigelt und euch nicht richtig an sich ranläßt, ich weiß, dass ist verdammt schwierig, damit zurecht zu kommen. Es hilft, wenn man drüber reden kann, ich bin mir sicher, dass es auch ihm helfen würde, aber der erste Schritt muss von ihm kommen, erzwingen kann man das nicht, nur dasein. Hast du wenigstens jemanden in deiner Umgebung, der dich ein wenig auffängt und mit dem du drüber reden kannst? Ist schwierig, wenn man alles mit sich alleine abmachen muss.....
Meine Mama konnte über ihre Ängste reden und auch ich konnte ihr sagen wie groß meine Angst ist sie zu verlieren (vor der HD & SZT), wir haben zusammen geweint und es hat ihr gut getan, dass ich meine Gefühle zeigen konnte, das weiß ich.
Uns geht es den Umständen entsprechend mal besser, mal schlechter. Mal denkt man, man kann die Situation wie sie nun ist akzeptieren, dann höre ich ein Lied (Geboren um zu Leben), denk an sie oder rieche ihr Parfüm und ich rolle den Berg wieder hinab :cry:. Aber ich hab nun endlich von ihr geträumt, das hab ich mir so sehr gewünscht. Ich hab ihr sagen können, dass ich sie lieb habe und jetzt noch nicht mit ihr mitgehen kann. Der Traum hat mich dann durch den nächsten Tag gebracht, er hat mich getröstet und traurig gemacht, beides zusammen. Jetzt steigen mir grade die Tränen wieder hoch, wenn ich an sie denk - ach man.
Am Donnerstag ist die Beerdigung, das wird nochmal schlimm, ich darf gar nicht dran denken....
Ganz liebe Grüße von
Heike
Hallo Ihr Beiden
@Micra ich stimmme da Heike zu, was sie geschrieben hat.:pftroest:
Ich denke mir würde es schwer fallen, wenn mein Vater nicht darüber reden würde. Und ich aber das Bedürnis haben würde.
Vielleicht kommt das ja noch, ich wünsche es euch.
@Heike,
:pftroest:ich denke an euch in der Zeit.
Ich kann mir vorstellen, wie dich das alles aufwühlt.
Aber du weißt nur die Zeit..........:pftroest:
Auch mit dem Traum, ich hoffe du findest Ruhe in ihm:pftroest:
Micra488
06.04.2011, 11:05
Hallo liebe Heike, liebe Möwe,
ja ich bin traurig. Ich würde auch so gerne darüber reden über seine und meine Ängste. Aber mein Vater gehört zu einer Generation, da macht man so etwas mit sich alleine aus. Psychopharmaka kommen auch nicht in Betracht, er hat es ja nicht im Kopf sondern er hat Krebs. Aber er nimmt sich damit doch auch noch die restliche Lebensqualität die er hat finde ich. Körperlich ging es ihm ja noch einigermaßen gut aber wenn er nicht mehr mag. Ich rede manchmal mit meiner Mutter oder meinem Mann, wobei ich auch eher ein Mensch bin der nicht so gerne über Gefühle reden mag. Von wem ich das wohl geerbt habe?
Liebe Heike, ich werde morgen in Gedanken bei dir und deiner Familie sein und drücke euch in meinen Gedanken ganz fest, damit ihr diese schwere Zeit übersteht. :engel:
Danke euch beiden, dass ihr an mich denkt.
LG
Hallo
@Heike, ich denke ganz fest an euch!:engel::knuddel::pftroest:
@Micra, na das haste wohl dann von deinem Vater, blos manchmal will man eben mal verstehn, was so in dem anderen vorgeht.
Aber man kann nix erzwingen, oder du mußt ihm es direkt mal sagen, dass du gerne mal mit ihm reden möchtest.Vielleicht geht er drauf ein.
Aber sonderlich was machen, kann man da wohl nicht. Man muß nur irgendwie lernen damit umzugehn..................hm schwierig
Sammarly
20.04.2011, 15:33
Hallo Ihr Lieben,
wie gehts euch so, ich hoffe, bei euch ist alles in Ordnung?
viele Grüße
Heike
Hallo Heike, danke der nachfrage.
Bis jetzt ist alles soweit ok. Manchmal sagt er aber selber, er glaubt er müsse bald sterben. hm keine Ahnung, aber er hat auch so anders viele Probleme. finanziell und die familie seinerseits. Mals sehn.
Ansosnten arbeitet er nach wie vor.
Und bei dir, Liebes? Wie geht es dir und deiner Familie?:remybussi:pftroest:
Micra, bei euch alles klar????????? wie geht es deinem Vater?
Micra488
28.04.2011, 19:24
Hallo liebe Möwe,
ist einfach blöd Krebs ist nicht nur eine Erkrankung des Körpers sondern auch der Psyche. Die wieder aufzubauen denke ich ist schwer. Wenn man so krank war ist es glaube ich schwer wieder zum Alltag zurückzufinden.
Bei uns sieht es schlecht aus. Er ist innerhalb von 14 Tagen körperlich so zusammengefallen. Chemo konnte nicht gegeben werden. Er hat jetzt schon zweimal Dopingspritze bekommen und wird am Montag wieder Blut bekommen. Habe das Gefühlt er ist ganz gelb im Gesicht, ist körperlich so fertig, dass er es kaum schafft 10 Treppenstufen hochzugehen. Er liegt viel und ist natürlich auch überzeugt, dass er nicht mehr lange lebt, aber andererseits klammert er sich so an sein Leben. Plant schon was in zwei Jahren ist. Es ist für uns als Familie eine sehr schwere Zeit. Das einzige was wir uns jetzt noch wünschen ist, dass er nicht als austherapiert entlassen wird sondern einfach an einer Nebenwirkung der Chemo oder einem Infekt sterben darf. Montag kann ich nochmals beim Onkologen anrufen. Er will sich erst das Blutbild ansehen um mir zu sagen, ob es nur Nebenwirkung der Chemo oder die Krankheit an sich ihm im Moment so zusetzt. Werde dir wieder berichten.
Liebe Grüße
Sammarly
02.05.2011, 14:05
Hallo liebe Möwe,
vielen Dank, dass du nach uns fragst.
Uns geht es langsam etwas besser. Nachdem wir uns von meiner Mama verabschiedet haben, kommen wir doch langsam zur Ruhe. Für mich ist es jetzt rund, ich weiß nicht, ob du verstehst, was ich meine. Ich kann es langsam akzeptieren, wie es jetzt ist, ich weiß, sie sitzt jetzt da oben und paßt auf uns auf.
Die letzte Woche waren wir bei Stralsund an der Ostsee und haben versucht neue Kraft zu sammeln. Meinen Vater haben wir einfach mitgenommen. Es war ein schweres 3/4 Jahr für uns alle, hier konnten wir nochmal traurig sein, aber auch schöne Dinge, die wir mit ihr erlebt haben, hatten Platz.
Sie wird immer bei uns sein, jeden einzelnen Tag.........
Ich hoffe bei euch ist alles ok, ich denk an euch.
Ich wünsche alles Liebe
viele Grüße
Heike
@micra: du weißt, ich wünsch euch was....
Hallo
@Micra es tut mir leid für euch. Ich wünsche das es ein gewünschtes Ende nimmt.:knuddel: Furchtbar, wie schnell dann doch alles gehn.
Schön, wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft. Denke an euch.
@Heike,
ich verstehe was du meinst und ich bin beruhigt.Ich denke nach wie vor an euch. Und alles Liebe und viel Kraft:knuddel:
Hallo Micra,
ich wollte mal wissen, was bei euch so los ist.Du hast dich gar nicht mehr gemeldet.
Ich hoffe es ist alles gut soweit......:knuddel:
Bei uns gibt es am 6.7 wieder eine Untersuchung.
Er rutscht immer weiter in eine depri. Und auch so ist er nach wie vor Launisch.
@Heike, list du manchmal noch rein?
Ich hoffe es geht euch soweit gut.:remybussi
Sammarly
22.06.2011, 13:43
Hallo liebe Möwe,
ich drücke euch für den 06.07 ganz ganz doll die Daumen und hoffe, dass alles ok ist. Ich denk auch immer wieder mal an euch und natürlich auch an Micra (hab sie auch sehr lange nicht gelesen).
Habt ihr mal versucht, mit einem Psychoonkologen in Verbindung zu treten? Vielleicht hat er ein paar Ratschläge für euch, wie ihr mit der Situation umgehen könnt, oder wie ihr deinen Stiefvater aus seiner Lethargie holen könnt.
Uns geht es mal besser, mal schlechter. Ich denke jeden Tag an sie und sie fehlt überall. Bei uns hat nun die Zeit begonnen, wo wir sagen, vor einem Jahr (14.06) ist sie ins Krankhaus gekommen, vor einem Jahr hat sie das letzte Mal dieses oder jenes getan, war sie dort oder da. Wir wünschen uns alle, wir könnten die Zeit zurückdrehen, ganz weit zurück....
Es ist auch schlimm, jetzt zu meinem Papa zu kommen in ihr gemeinsames zuhause und sie ist nicht da, man wartet aber irgendwie immer, jetzt kommt sie gleich aus der Küche oder aus dem Bad, aber da kommt sie eben nicht. Ich kann das manchmal immernoch nicht glauben, dass sie nicht wiederkommt, manchmal denke ich, sie ist noch zur Reha und wir fahren sie am Wochenende besuchen. Ich kann das nicht glauben, dass ich sie nicht wiedersehen werde.... das passiert doch nicht uns.......
Er geht nun alleine zu den Geburtstagen oder anderen Anlässen, alle sind zu zweit da, nur er nicht, das tut verdammt weh.
Schön, dass du dich wiedermal gemeldet hast, ich denk ganz fest an euch und drücke alle Daumen, die ich hab
liebe Grüße in den Norden
Heike
Hallo Heike,
schön von dir zu lesen.:knuddel:
Genau das was du mir beschreibst, habe ich mir schon gedacht. Es tut mir leid, ihr müßt wirklich Gefühlsachterbahnen fahren. Es wird auch lange dauern und es wird immer irgendwelche Situationen geben, in der ihr sie vermissen werdet.
Ich dachte heute auch so an meine Oma die 2006 gestorben ist. Aber es ist manchmal so, als ob es gestern war.
Ich denke auch oft an euch. Danke für deine Glückwünsche am 6.
Nein wir hatten noch nicht an einen Psychologen gedacht. Mal sehn was die jetzt am 6. sagen.
Ich wünsche euch trotzdem, ein bisschen Wundenheilung mit der zeit.:remybussi
Ich denke an euch
Lg
Micra488
29.06.2011, 08:56
Hallo ihr beiden
tut mir leid, dass ich so lange nichts von mir hören ließ, musste mich einfach mal eine Zeit zurückziehen, habe ich gebraucht.
Bei uns gibt es nicht viel Neues zu berichten. Chemo wurden mittlerweile zwei gegeben, allerdings in abgeschwächter Form. Mittlerweile hat er den ganzen Mund offen, hat Schmerzen mag nicht viel essen, ansonsten ginge es ihm "relativ" gut. Aber er ist einfach deprimiert, launisch, schwer zu ertragen, man kann es nach drei Jahren aber auch verstehen. Es wird für uns besonders für meine Mutter, die den ganzen Tag um ihn ist, immer schwerer. Er ist nur noch am meckern und schimpfen. Es ist einfach eine schwere Zeit für uns.
Ich bin in Gedanken oft bei euch gewesen, hatte aber einfach nicht die Kraft ins Forum zu gehen und zu lesen oder zu schreiben.
Liebe Möwe drücke euch die Dauemn für den 06.07 und hoffe dass alles glatt geht bei euch.
Liebe Heike bin in Gedanken bei euch und drücke dich ganz fest.
Micra
Sammarly
29.06.2011, 10:39
Hallo liebe Micra,
schön, dass du dich wiedermal gemeldet hast, ich hatte mir schon Sorgen gemacht und Möwe auch .....
Ach Micra, deine Zeilen klingen so traurig, ich weiß gar nicht was ich schreiben soll, es tut mir wahnsinnig leid und ich würde gern etwas tun, was dich trösten kann, aber da gibt es wohl nicht viel..... :cry:
Lass dich einfach mal in den Arm nehmen :pftroest: .
Das macht einen doch verrückt, drei Jahre, drei Jahre Kampf gegen den Mist, das tut so weh, das zu lesen und kein Ende in Sicht, dass sich das mal bessert.... Ich weiß, dass das auch an euch als Familie nicht spurlos vorbeigeht, es ist einfach nur schlimm und ungerecht.....
Du weißt, ich denke ganz fest an euch, ich wünsch euch trotz allem alles Liebe
Heike
Hallo
es tut mir leid, ich geben Heike recht.
Ich wünsche euch vom Herzen alles Liebe, fühl dich gedrückt.
Mir geht es im Moment selber nicht sehr gut. habe Atemnot. Keine Ahnung was das wieder ist.
Beim Lungenarzt bekomme ich aber erst am 29.8. einen termin. Denk ja manchmal ich kratz jetzt scho ab. Bin auch kein Mensch der gleich zum Arzt rennt oder gar in KK.
Sorry fürs zutexten, ihr habt selber viel um die Ohren.
Ich denk an euch:knuddel:
Micra488
04.07.2011, 09:34
Mensch Möwe das tut mir leid mit dir. Da muss oder will man immer stark sein, aber man ist eben selbst nur ein Mensch. Ist ja echt blöd bis 29.08. zu warten, wenn man Atemnot hat, ist doch beklemmendes Gefühl oder.
Ich drück dich ganz fest und du textes niemanden zu. Keiner kann immer stark sein für andere.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen.
LG Micra
Sammarly
05.07.2011, 11:50
Hallo liebe Möwe,
ich drücke euch für morgen ganz ganz sehr die Daumen, dass bei den Untersuchungen nix zu sehen ist *daumendrück*. Dir, liebe Möwe, wünsche ich gute Besserung (ich ja blöd, dass du solange auf einen Termin warten mußt). Hast du mal Allergien abklären lassen (ev. Asthma)?
Liebe Micra, auch an dich ganz liebe Grüße, ich denke auch an euch.
Liebe Grüße von
Heike
Hallo ihr Beiden,
danke fürs Daumen drücken. Es ist alles super, nichts gefunden:)
Er soll mal zum Neurologen, da er halt so depri ist und auch weil seine Beine taub werden und wegknicken, diese Ursache muss noch gefunden werden.
Sie meint, er ist so, da es Narben in´m gehirn gibt und die haben eben einiges zerstört. Aber wir sind glücklich!
Danke das ihr mir Mut zusprecht. Meine Atemnot ist immer noch. Nachts wird es schlimmer. auch wenn ich draußen bin. War bei einem anderen Arzt. Blut wurde abgenommen, die Werte sind erste Klasse. Ich freu mich aber was ist das dann. Und das man auch im Hals und Lungenraum so viel Schmerzen haben kann, wenn es vielleicht psychisch sein soll????? das kann ich nicht verstehn. Es ist etwas was drückt teilweise.
Och man, ich bin echt fertig mit der welt zu Zeit. Aber wem sage ich das, ihr seid auch nicht besser dran.
Also eine Runde rumknuddel.
:knuddel:
Ich denk an euch
lg
Sammarly
07.07.2011, 12:52
Hallo liebe Möwe,
puh, das freut mich, das zu lesen, ich habe aber auch ganz dolle an euch gedacht und die Daumen gedrückt :prost: ....... Nun habt ihr erstmal wieder etwas Ruhe und könnt durchschnaufen, das habt ihr euch verdient und vielleicht baut ihn dieses Ergebnis auch auf und er wird ein kleines Stück wieder "der Alte" - ich wünsch euch das von ganzem Herzen.
Das mit deiner Luft ist echt blöd, auch, dass die Ärzte das so lange hinhängen lassen. Hast du mal auf einen Allergietest gedrängt? Lass das doch mal abklären. Ich bin selbst Pollenallergiker und hab besonders im Frühjahr immer mit Atemnot zu kämpfen (ist bei sicher schon allergisches Asthma draus geworden, trotz Therapie :( ).
Ich wünsch euch einen unbeschwerten und erholsamen Sommer, ich denk an euch und wünsch euch alles alles Liebe
Viele Grüße
Heike
PS. Melde dich doch mal, wenn du was wegen deiner Luft rausbekommen hast.
Hallo Heike,
ich danke dir.
Aha aber ich habe jetzt nicht so unbedingt die typischen Anzeichen einer allergie.
Bin zwar ständig verschnupft, aber nicht so das mir die Augen tränen.
Du denkst jetzt das es Asthma ist, bei dir? Also der eine Arzt hat gemeint. Da ich früher mal Neurothermitis hatte, kann sich das jetzt als allergisches Astham entwickelt haben. Die beim Lungenarzt intressiert das nicht, ob man Atemnot hat. Sie geben Termin und fertig.
Heute ist es schlimmer mit dem Schlucken, als ob ich so was im Hals habe, das nicht runter will, nerv.......................
Lg
Sammarly
08.07.2011, 10:52
Hallo liebe Möwe,
hab dich grade gelesen und will nochmal schnell antworten.
Ich habe auch meist keine großen Probleme mit tränenden Augen, eher verschnupfte Nase. Ja, bei mir ist es schon eine Etage tiefer gewandert (sogenannter Etagenwechsel) und ich muss in der Pollenzeit, wenn die Birken fliegen Salbutamol (Asthmaspray) nehmen (bei Bedarf), bleib da mal dran und lass das abklären (HNO, die machen Pricktests) und sei es nur, um eine Allergie auszuschliessen.
Lass auch mal deine Schilddrüse mit anschauen, Schluckbeschwerden können eventuell auch damit zu tun haben.
Ich wünsch dir was, liebe Grüße
Heike
Hallo Heike,
also ist das dann bei dir auch nicht so. Naja die Ärzte gucken ja auch nicht mehr genau.
Ich war in der Nacht von Sonntag auf Montag im KKH. Wegen Atemnot und Schmerzen in der Lunge.
Sie haben mir Blut abgenommen. Der Arzt guckte in den Rachen, der war leicht gerötet. Blos habe ich da keine Halsschmerzen. Er gab mir halsschmerztabletten und irgendeine komische tablette und Blutdruckmessen regelmäßig.
Die nacht war der Horror. Kaum geschlafen die kanüle tat sehr weh.
Bekam Atemnot und es verkrampfte sich in der Lunge. Die Schwester gab mir ein Astham spray.
Die Visite meinte es wäre alles in Ordnung und wenn ich mich gut fühle könne ich nach hause. Die hausärzte müssen weiter schaun, außerdem hätte ich ja noch den Termin am 2.8.
Sollte es mir schlechter gehn, könne ich ja wieder kommen.:mad:
Die haben doch nen Vogel. Wenn der Arzt nicht hilft und das Krankenhaus auch nicht, wer dann????
Naja ich werd sehn wie es weiter geht. Achja son Bronchenspray haben sie mir mitgegeben.
Wie geht es dir und deiner Familie???
Mit der Schilddrüse die Werte sind gut. Kann man eigentlich auch wissen ob sie nach innen wächst anahnd von Blutwerten? Denn das war bei meiner Oma so und die hatte dann auch Atemnot.
Ich hoffe es geht euch besser. Ich denk an euch
lg
Sammarly
26.07.2011, 09:41
Hallo liebe Möwe,
wie geht es dir? Was macht deine Luft? Ich hoffe, dass es besser wird und dir das Bronchialspray hilft.
Ob man anhand von Blutwerten merkt, dass die Schilddrüse nach innen wächst, kann ich dir nicht sagen, aber vielleicht sieht man das im Ultraschall... keine Ahnung.
Ich bin jetzt "umgezogen" ins Hinterbliebenenforum und nicht mehr so viel hier unterwegs. Ich bin ja hinterblieben .... was für ein doofes Wort :cry: . Das Forum habe ich erst vor kurzer Zeit entdeckt, ich wußte gar nicht, was es hier noch für eine Menge an Unterforen gibt...
Ich hoffe, bei euch ist alles ok!? Meld dich doch mal, wenn du deinen Check am 02.08 hattest.
Bis dahin liebe Grüße, ich denk an euch
Heike
@micra: ich weiß nicht, ob du ab und zu mal liest ... aber, ich hoffe, bei euch ist alles in Ordnung, ich denke ganz oft an euch, auch dir ganz liebe Grüße
Hallo Heike,
danke der Nachfrage. Nee mit meiner Luft ist es nicht besser. Wenn ich draußen spaziere geht es mir dann immer schlecht.
Ich melde mich nach dem Termin. Das Spray hilft, habe aber wahnsinn schmerzen in der Lunge und Rachenbereich.
Stimmt hier gibt es ein Hinterblieben forum. Das finde ich gut das du jetzt da bist.:pftroest:
Ich melde mich bald. Ich wünsch euch was.
Micra ist alles klar??????
hatte heute ja meinen Lungenfacharzttermin. Ich war um 9:54 dort und kam um 13:30 raus :stampf:
Erstmal wurde ein Lungenfunktionstest gemacht. Dann wieder raus, auf Ärztin warten. Die hat mich anghört und abgehorcht. Und zu verschiedenen Tests geschickt. Ich mußte so zeugs inhalieren und beim dritten Durchlauf bekam ich keine Luft mehr und zwischen den Durchläufen immer ein Funktionstest.
Einen test gab es noch, den die Krankenkasse noch nicht bezahlt, kostet 30 Euro und da kann man sehn, ob man Asthma hat und wie stark. Hab das machen lassen, aber der war wohl negativ.
Dann mußte ich wieder warten bis ich zur Ärztin reinkam. Die gab mir zwei Sprays. Eins was ich morgens und abends nehmen muß und ein Notfallspray.
Das dann drei Monate lang und dann wird weiter gesehn.
Achja Blut wurde abgenommen, wegen der Allergien und das werde ich eh erst später erfahren.
Naja ich kann nur hoffen das es besser wird.
Ich werde dann irgendwann wohl mal zum HNO gehn.
Ich hoffe euch geht es gut ich denke an euch
Sammarly
03.08.2011, 08:05
Hallo liebe Möwe,
hm, vielen Dank, dass du dich gemeldet hast, ich hoffe, dass du mit den beiden Sprays jetzt gut zurecht kommst und es dir bald etwas besser geht. Außerdem hoffe ich, dass sie was finden und dir dann helfen können. Ich tippe ja immernoch auf eine Allergie...
Bis dahin ganz liebe Grüße von
Heike
PS. Wie gehts deinem Stiefvater? Alles ok?
Hallo Heike,
ich dANKE DIR auch. Ich hoffe das ebenso. ich muß halt mal abwarten. Mal sehn was ich dann für Allergien habe. Oder auch nicht.
Ich denk an euch
lg
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