Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Strahlenbehandlung mit Chemo im Kopfbereich
Hallo zusammen,
kam gestern nach 2 Wochen aus dem Krankenhaus. OP wegen Gehörgangskarzinom. Der path. Bericht nach der OP sagte aus, dass auch die Ohrspeicheldrüse und Lymphknoten mit bösartigem Krebs befallen waren. Ohrspeicheldrüse wurde entfernt, ebenso Lymphdrüsen, Gesichtsnerv konnte erhalten bleiben. Mund ist noch sehr schief und ein Auge schließt nicht richtig, d.h. jetzt ist es besser, nachdem inzwischen ein Titanplättchen einoperiert wurde.
Nun soll ich nach Pfingsten eine Strahlentherapie kombiniert mit Chemo bekommen (es sei nicht die Chemo, bei der die Haare ausgehen).
Ich habe große Angst vor der Zeit der Bestrahlung und Chemo, was ich an Nebenwirkungen erfahren habe, lässt diese Angst nur größer werden: Trockenheit im Mund, sowie Risse, Geschwüre und Entzündungen, Geschmacksverlust, Abfall der weißen Blutkörperchen und Blutplättchen, Immunsystem geht in Keller, Beeinträchtigung des Gehörs (höre jetzt sowieso nur noch auf einem, dem gesunden Ohr).
Wer kann mir Erfahrungsberichte geben? Wer hat auch im Kopfbereich Bestrahlung zusammen mit Chemo erhalten?
Strahlentherapie soll 7 Wochen dauern, Chemo einmal in der Woche, dabei soll ich über Nacht im KH bleiben. Jetzt am Mittwoch muss ich in die Zahnklinik zur Überprüfung des Zahnstatus und ob Entzündungen vorhanden sind. Wie das gehen soll weiß ich nicht, da ich kaum den Mund öffnen kann.
Der Info halber: Die Ohrspeicheldrüse wurde entfernt, der Gehörgang ausgeräumt und Teil der Ohrmuschel entfernt, Lymphknoten entfernt. (OP dauerte 7 Stunden).
Wie gesagt, ich habe verdammt große Angst, was da an Belastungen auf mich zukommt.:weinen:
Anjakind
19.05.2010, 16:49
Hallo bigi63,
ich kann sehr gut verstehen, daß du Ängste hast, wenn du an die nächsten Wochen denkst.
Bei meiner Mama wurde ein Tumor an der linken Mandel gefunden. Ein Lymphknoten war befallen. Sie wurde auch komplett ausgeräumt (10stunden OP).
Demzufolge wird sie auch im Kopf/Halsbereich bestrahlt.
Die zu erwartenden Nebenwirkungen sind die selben, wie du sie beschreibst.
Zusätzlich bekommt sie in den 6 Wochen Bestrahlung noch 2 Wochen Chemo (1. + 5. Woche).
Sie hat auch Angst, daß es ihr schlecht gehen wird.
Die Zähne wurden bei ihr schon überprüft. Sie hatte große Probleme überhaupt geröngt zu werden, weil man da ja den Mund so weit aufmachen muss. Ausserdem war die Schwester so doof und unsensibel.
Aber irgendwie ging es. Fazit.... 5 Zähne mussten dran glauben.
Die wurden ihr am Montag unter Vollnarkose entfernt. Gleichzeitig konnte wenigstens schon die Strahlenschutzschiene angefertigt werden.
Morgen darf sie nach Hause.
Bei ihr geht es auch eine Woche nach Pfingsten mit Bestrahlung los. Am 30.Mai muss sie in die Klinik. Die erste Woche stationär.
Also viele hilfreiche Erfahrungen hab ich leider nicht für dich.
Aber da ihr ja ungefähr zur gleichen Zeit anfangt, vielleicht können wir zwischendurch mal Tipps austauschen.
Ich drücke dir die Daumen, daß du nicht all zu viele Nebenwirkungen hast.
Viel Kraft und liebe Grüße Anja
Hallo Bigi,
ich hatte wie du unten siehst einen anderen Krebs gehabt, aber auch starke Bestrahlung im Halsbereich und Chemo gehabt. Die Nebenwirkungen die du beschreibst habe ich auch fast alle gehabt und habe sie teilweise heute noch nach fast einem Jahr, aber es wird besser. Entzündungen im Mund oder am Hals können gut behandelt werden, damit hatte ich keine Schwierigkeiten. Ich habe meinen Hals während der Behandlung gar nicht gewaschen und auch nicht gepudert, höchstens am Wochenende wenn Bestrahlungs-Pause war mit lauwarmen Wasser abgetupft, war anscheinend richtig, mein Hals sieht heute gut aus, nur noch etwas dunkler als vorher.
Gegen Pilze im Mund habe ich Ampho-Moronal bekommen, hat gut geholfen, hatte keine.
Suche dir einen Logopäden der Schlucktraining macht, die Übungen kann man schon während der Behandlung machen, dann wird es danach nicht so schlimm. Wurde mir leider nicht gesagt und deshalb hatte ich grosse Schluckbeschwerden.
Haarausfall hatte ich nur im unteren Kopfbereich, also so bis zum Ohr, sind aber schon wieder da und schöner als vorher :).
Aber bei all den Nebenwirkungen, die ja auch wieder besser werden, immer daran denken durch die Behandlung tritt man den Krebs in den Hintern! Bis jetzt bin ich Krebsfrei und so soll es auch bleiben.
Liebe Grüße und alles Gute für die Behandlung
Wangi
Vielen, vielen Dank für die Antworten.
Anjakind, gerne können wir in nächster Zeit Tipps austauschen, das hilft sicher uns beiden, Deiner Mama und mir.
Wangi, gestern wurde mir von meinem Strahlenarzt vorgeschlagen, nach der Bestrahlung einen Logopäden aufzusuchen.
Aber bevor alles losgeht, muss ich - leider - nächste Woche an Pfingstmontag noch einmal für ein paar Tage ins KH und am Dienstag noch einmal operiert werden. An einer Stelle heilt die Wunde nicht richtig zu und so kann nicht bestrahlt werden. Nun will mein Operateur Haut vom Hals hochziehen und damit die Wunde bedecken und gleichzeitig da sowieso aufgeschnitten ist, noch weiter ins gesunde Gewebe schneiden, da dort von der Pathologie an der Schnittstelle noch Tumore entdeckt worden waren.
Dienstag wurde ein PET-CT gemacht, Gott sei Dank hat es im Körper nichts angezeigt, lediglich an der OP-Stelle hat es aufgeleuchtet, aber das wusste man ja, dass dort noch Tumore sein müssen, die durch die Bestrahlung bekämpft werden sollten.
Gestern hatte ich noch einen Mammut-Tag im KH. Erst Verbandwechsel auf der Station, dann Termin in der Zahnklinik: Hurra, dort musste kein Zahn gezogen werden (hab eh auch nicht mehr viel eigene, nur noch ein paar oben und unten vorne, aber die hätte ich gerne behalten). Beim Röntgen und auch bei Abdrücke machen hatte ich keine großen Probleme. Ich konnte den Mund auch nur minimal öffnen, hab das gleich gesagt, und nachdem es weh getan hatte wurde eine andere Möglichkeit zum Röntgen gefunden. Auch beim Abdruck machen wurde immer wieder gefragt, ob es weh tut. Also da waren sie sehr sensibel, muss ich ehrlich sagen. Dabei hatte ich soooo große Angst davor, dass mir der Mund aufgerissen wird und ich vor Schmerzen an die Decke gehe.:gaehn: Nächste Woche kann ich meine Schiene abholen.
Nun soll noch ein Hörtest gemacht werden und die Nieren überprüft werden. Dies werden sie sicher nächste Woche machen, wenn ich sowieso stationär bin. Dann Gespräch beim Strahlenarzt, dann wegen der offenen Stelle wieder zur Ambulanz und stationäre Aufnahme für den Pfingstmontag. Von morgens 9 Uhr bis um 16.30 dann bin ich mit meiner Tochter fast aus dem KH geflüchtet, bevor noch etwas auf mich zukommt.:augendreh
Danke für den Tipp, den Hals nur lauwarm abzutupfen an den freien Wochenende.
Zum Glück habe ich einen guten Strahlenarzt, zu dem habe ich großes Vertrauen.
Anjakind, wurde oder wird Deiner Mutter auch ein PEG eingesetzt? Dies soll bei mir gemacht werden, um die Mundschleimheit zu schonen. Ade Kaffee und all die guten Sachen - aber ich würde sie wahrscheinlich sowieso bald nicht mehr schmecken.
Würde mich freuen, wieder was zu hören:knuddel:
__________________________________________________ _______________
Erforsche das Gute, das dir schon widerfahren ist und du wirst daraus Vertrauen gewinnen für die Zukunft!
Anjakind
20.05.2010, 15:07
Oje, da steht dir ja noch einiges bevor.
Hoffentlich heilt die erneute Wunde am Hals dann schnell, damit es gleich mit Bestrahlung weiter gehen kann.
Eine PEG soll meine Mama erst einmal nicht bekommen, da sie nach der OP ziemlich schnell wieder gut essen konnte. Nur falls sie in kurzer Zeit viel abnehmen sollte, weil eben mit Essen gar nichts mehr geht, dann wird sie eine bekommen.
(Ihre Bettnachbarin hat das selbe und ist sehr dünn. Sie hat gleich eine PEG bekommen, schon vor der Bestrahlung.)
Also, meine Daumen sind erstmal gedrückt.
Alles Liebe Anja
Hallo Bigi,
ich habe seit letztem Jahr eine PEG, wurde mir schon vor der Behandlung eingesetzt weil ich sowieso sehr schlank bin. Das Teil hat mir das Leben gerettet, ich konnte eine Zeit lang nix essen, muß aber nicht so sein, man hört auch anderes.
Schlimm ist das Ding nicht, die ersten 3 Tage hatte ich Schmerzen, danach nicht mehr und entzündet war sie bisher noch nie. Am Anfang kam ein Pflegedienst um sie neu zu verbinden, aber nach kurzer Zeit habe ich das selber gemacht, klappt gut.
Komme jetzt auch von der Sondennahrung runter, mein Therapeut meint bis Ende des Jahres bin ich die PEG los.
Also so schlimm ist das Ding also nicht und es stellt sicher, dass du ernährt wirst :).
Liebe Grüße
Wangi
Danke fürs Daumen drücken.
War heute noch einmal zum Verband wechseln, Wunde ist ziemlich entzündet, bei der OP muss dort auch noch ein Lymphknoten entfernt werden. Hoffe, dass ich bis zum normalen Einrücken am Montag kein Fieber oder starke Schmerzen bekomme, denn dann soll ich sofort kommen und als Notfall möchte ich nicht gerade einrücken.
Mit dem PEG kann ich da trotzdem auch oral Essen oder Trinken zu mir nehmen? Z.B. mal eine Kopfschmerztablette?
Bis zur Abheilung der Wunde ist die Bestrahlung jetzt erst mal auf Eis gelegt. Bis das bei mir anfängt, kannst Du mir von Deiner Mama schon einiges an Erfahrung berichten.
Danke Euch beiden und vorerst mal schöne Pfingsttage.:prost:
Gruß Bigi:knuddel:
Hallo Bigi,
du kannst so lange es geht essen und trinken und Tabletten nehmen wie bisher. Die PEG muß nur jeden Tag gespült werden, auch wenn sie nicht benutzt wird, aber das wird dir im KH gezeigt und ist nichts Schlimmes.
Hoffe deine Wunde wird bald besser.
Wünsche dir auch schöne Pfingsten.
Lieben Gruß
Wangi
gertrudmaria
22.05.2010, 13:10
hallo zusammen,
ich hatte schon zweimal das Vergnügen mit Bestrahlungen im Kopfbereich. Es wäre gelogen, wenn man sagen würde, das wäre ein Kinderspiel. Aber es gibt schon ein paar Sachen, die man tun kann gegen die Nebenwirkungen. Verlangt von Euren behandelnden Ärzten vehement gute und ausreichend Schmerzmittel, manche Ärzte haben da Hemmungen - lasst Euch nicht beschwatzen, von wegen Magenschutz usw. - besteht auf genügend Schmerzmittel. Gegen die Mundtrockenheit, vor allem nachts habe ich Vollmilch, angereichert mit Olivenöl schluckweise getrunken, auch richtig fette Hühnersuppe ist ganz gut. Es gibt gute Sprays gegen Mundtrockenheit. Am besten ständig einen kleinen Schluck trinken, auch wenn das Schlucken weh tut. Gegen den Pilz gibt es Medikamente - die helfen zwar nicht viel, aber doch ein bisschen. Ihr werdet Euren Geschmacksinn verlieren, dann schmeckt alles nach Mehlpampe, aber nach ca. 1/2 Jahr ist der wieder da. Ich habe mir keine Magensonde setzen lassen, weil ich eh ganz gut im Fleisch stehe und von den "Vorräten" ganz gut leben konnte. Dafür habe ich dann jeweils 20 kg abgenommen. Ich habe die Strahlenbereiche auch nicht gewaschen, aber gepudert. Jetzt im Sommer müsst Ihr unbedingt Sonnenbestrahlung im bestrahlten Bereich vermeiden!
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit, aber irgendwann ists wieder vorbei.
Lg Gertrud:)
Danke Gertudmaria, ich bin für jeden Tipp dankbar. Wofür sind die Schmerzmittel? Welche Schmerzen wird man dabei haben, außer Schluckbeschwerden?
Ich glaube, soviel Schmerzmittel wie ich seit Anfang des Jahres eingenommen habe, habe ich die letzten Jahre zusammen nicht genommen. Selbst jetzt - vor der erneuten OP - komischerweise hauptsächlich wenn ich liege oder den Kopf nach unten halte schmerzt es sehr stark an der OP-Wunde, die nicht abheilen will. Setze ich mich im Bett eine Weile aufrecht hin, geht der Schmerz zurück - nicht immer, aber immer öfter.
__________________________________________________ _______________
Fasse frischen Mut!
So lang ist keine Nacht, dass endlich nicht der helle Morgen lacht.:winke:
gertrudmaria
23.05.2010, 12:50
hallo Bigi,
ich weiß auch nicht genau, was für Schmerzen. Mir hat einfach alles nur weh getan, überall Entzündungen und ich hatte ständig das Gefühl, mir platzt der Kopf. Am besten geholfen hat mir Diclo fernac. Das ist auch gut gegen die Entzündungen.
Da fällt mir noch ein, was ich von anderen Tumorpatienten auf der Reha gehört habe - die haben gegen ihre Schluckbeschwerden und Mundtrockenheit Butterstückchen gelutscht. Vielleicht hilft das auch.
Lg Gertrud
Hallo Gertrud,
Vielen Dank für die Tipps, aber die Vorstellung Butter zu lutschen!!! Schüttel, schüttel.:eek: Aber wenns hilft.
Melde mich jetzt mal für die nächsten Tage ab. Heute Nachmittag fährt mein Sohn mich ins KH, Narkosearzt und Patientenaufnahme hatte ich schon letzte Woche erledigt, da heute ja Feiertag ist.
Dieses Mal habe ich ganz schön Bammel. Angst davor, dass wieder was Neues entdeckt wird, dass wieder was gewachsen ist, dass dieser vermaledeite, besch......(und sämtliche Schimpfworte die mir einfallen könnten)Krebs wieder Oberhand bekommen hat. Die letzten beiden Tage haben die Schmerzen (ausstrahlend in die Schläfe und Hinterkopf) zugenommen, deshalb habe ich jetzt mehr Angst als vor den letzten OPs.
Aber was habe ich gelernt? Positiv denken, es wird schon.
Bis in ein paar Tagen. Gruß Bigi:winke:
__________________________________________________ ______________
Wenn du mich hältst Herr,
habe ich nicht zu fürchten.
Ich weiß nichts von der Zukunft,
aber ich vertraue auf dich.
Frank von Assisi
Anjakind
24.05.2010, 19:24
Meine Daumen sind auf jeden Fall fest gedrückt.
Ja, mit besetehenden Entzündungen wird nicht bestrahlt.
Das hatten sie uns auch gesagt.
Heute in einer Woche gehts ja bei meiner Mama los.
Da hat sie die erste Bestrahlung und die erste Chemo schon hinter sich.
Ich werde dann berichten.
Ne PEG hat sie auch nicht.
Sie hat auch ausreichend eigene "Vorräte".
Liebe Grüße Anja
diegoshaft
27.05.2010, 01:21
hallo meine mutter wird auch bestrahlt heute hat sie über die nebenwirkungen beklagt. bei ihr wird die halswirbelsäule beklagt und sie bekommt probleme beim schlucken..wie schlimm kann sowas werden?? das man garnichts mehr runterkriegt? sollte man da lieber die magensonde nutzen sonst nimmt sie ja ab..
danke für die tipps gegen die trockenheit..was können wir gegen die schluckschmerzen und schluckbeschwerden tun??
habe inernetzugang im kh gefunden: op ginggut: evtl. darf ich morgen nach hause. habe im ohr noch etwas schmerzen, fühle mich ein wenig schwach, aber das witd alles wieder. werde nächste oder übernächse woche die weiteren voruntersuchungen in angriff nehmen müssen.
werde mir jetzt einen capuzzino gönnen. allen viele grüße, bigi
Anjakind
29.05.2010, 21:35
Recht hast du Biggi,
einen Cappuccino für die angespannte Seele. Hat bestimmt gut getan.
Komm schnell wieder auf die Beine, damit die Behandlung weiter gehen kann.
Morgen um 10 bring ich meine Mama ins KH.
Dann wird es ernst.
LG Anja
Hallo Anja, hoffe, Deine Mutter hat die Prozedur heute gut überstanden.
Ich bin seit heute früh wieder zuhause. Fast hätte ich bleiben müssen, es gibt wieder Probleme mit der Wundheilung. Ich verstehe das auch nicht mehr, gestern und vorgestern meinte der Arzt beim Verbandwechsel noch, er sei zufrieden, heute morgen der Arzt (das wechselt immer, wer halt gerade Dienst hat), war gar nicht zufrieden, die Wunde sehe nicht gut aus, die übergezogene Haut wäre blau, am liebsten würde er mich noch hier behalten. Jetzt muss ich morgen und übermorgen zu meinem HNO-Arzt zum Verbandwechsel und am Mittwoch soll ich wieder in die Ambulanz kommen (trotz Streik, ich solle darauf hinweisen, dass ich operiert bin und die Vorstellung dringend notwendig sei).
Ich bin langsam am verzweifeln. Je länger die Wundheilung andauert, desto später kann die Bestrahlung erfolgen und das bei der Aggressivität dieses Krebses!!! Wer weiß was der bis dahin anstellen kann:confused:
Heute hänge ich zuhause nur herum, bin total kaputt, habe auch Schmerzen und ich bin zu nichts zu gebrauchen. Gestern nacht haben meine Bettnachbarin und ich noch den Eurovision Song Contest angesehen, bis zum Ende!!!! Hurra, Deutschland hat nach 28 Jahren mal wieder gewonnen, ich hätte nicht damit gerechnet.:D
Übrigens, Diegoshaft, wegen den Schluckbeschwerden (u.a.) werde ich einen PEG eingepflanzt bekommen, dass dadurch die Ernährung gesichert ist und ich nicht allzu viel abnehme (obwohl das Abnehmen bei der ganzen Geschichte no h der beste Nebeneffekt wäre und es auf ein paar Kilos nicht ankommen würde, bei mir wenigstens nicht).
Gruß Bigi
__________________________________________________ ______________
Gut ist es, an anderen sich zu halten,
denn keiner trägt das Leben allein.
Hallo Anja, hoffe, Deine Mutter hat die Prozedur heute gut überstanden.
Ich bin seit heute früh wieder zuhause. Fast hätte ich bleiben müssen, es gibt wieder Probleme mit der Wundheilung. Ich verstehe das auch nicht mehr, gestern und vorgestern meinte der Arzt beim Verbandwechsel noch, er sei zufrieden, heute morgen der Arzt (das wechselt immer, wer halt gerade Dienst hat), war gar nicht zufrieden, die Wunde sehe nicht gut aus, die übergezogene Haut wäre blau, am liebsten würde er mich noch hier behalten. Jetzt muss ich morgen und übermorgen zu meinem HNO-Arzt zum Verbandwechsel und am Mittwoch soll ich wieder in die Ambulanz kommen (trotz Streik, ich solle darauf hinweisen, dass ich operiert bin und die Vorstellung dringend notwendig sei).
Ich bin langsam am verzweifeln. Je länger die Wundheilung andauert, desto später kann die Bestrahlung erfolgen und das bei der Aggressivität dieses Krebses!!! Wer weiß was der bis dahin anstellen kann:confused:
Heute hänge ich zuhause nur herum, bin total kaputt, habe auch Schmerzen und ich bin zu nichts zu gebrauchen. Gestern nacht haben meine Bettnachbarin und ich noch den Eurovision Song Contest angesehen, bis zum Ende!!!! Hurra, Deutschland hat nach 28 Jahren mal wieder gewonnen, ich hätte nicht damit gerechnet.:D
Übrigens, Diegoshaft, wegen den Schluckbeschwerden (u.a.) werde ich einen PEG eingepflanzt bekommen, dass dadurch die Ernährung gesichert ist und ich nicht allzu viel abnehme (obwohl das Abnehmen bei der ganzen Geschichte no h der beste Nebeneffekt wäre und es auf ein paar Kilos nicht ankommen würde, bei mir wenigstens nicht).
Gruß Bigi
__________________________________________________ ______________
Gut ist es, an anderen sich zu halten,
denn keiner trägt das Leben allein.
Hallo Bigi,
schön dass du dich gemeldet hast. Schon doof mit der Wundheilung, drücke die Daumen dass das in den nächsten Tagen besser wird.
Das mit dem Grand Prix war wirklich toll.
Wegen der PEG mach dir keine Sorgen, ist nicht sooooo schlimm, kannst dann auch alle Medikamente darüber einnehmen und natürlich Flüßigkeit falls das auch nicht mehr geht, muß aber natürlich nicht sein.
Hoffe wir hören öfter mal wieder von dir.
Liebe Grüße
Wangi
Hallo schönen Feiertag zusammen,
wegen der Wundheilung habe ich mir ein hämopathisches Mittel geholt, soll helfen - Arnica D 6.
Mit der Bestrahlung ist es zwar noch nicht ganz soweit, aber meine Zahnschiene habe ich. Gleichzeitig bekam ich ein Rezept und nun weiß ich nicht mehr genau, wie ich das mit diesen Mitteln handhaben soll:
Elmex Gelee - auf der Pack. steht 1 x wöchentlich, ich soll das abends 5 Min. in die Schiene tun - Soll ich die Schiene dann für 5 Min. im Mund einsetzen???
Chlorhexamed - morgens 5 Min. Ich weiß noch, dass ich die Gels in die Schiene "schmieren" soll. Aber was dann, hab ich leider vergessen. Die Schiene dann für diese 5 Min. in Mund einsetzen??:confused:
Wer hat noch eine Schiene und wie habt ihr das gehandhabt??
Ich könnte ja in der Zahnklinik anrufen, komm mir aber ein wenig blöd dabei vor (und jetzt komm ich mir auch blöd vor, dass ich mir das nicht merken konnte, tja, man wird halt alt und die vielen Narkosen und Medikamente usw.!!:o)
Gruß Bigi
Liebe Bigi,
ich habe zwar selbst keine Schiene und deshalb keine Erfahrung damit, allerdings waren/sind meine Zähne auch speziell behandlungsbedürftig.
Elmex Gelee wird ja normalerweise wie eine Zahnpasta verwendet und soll den Zahnschmelz härten bzw. mit einer Schutzschicht überziehen. Ich kann mir vorstellen, dass Du es offenbar - nicht wie üblicherweise - mit einer Zahnbürste einmassieren, sondern konzentriert anwenden sollst. (War bei mir zeitweise auch erforderlich.) In denke, Dein Zahnarzt meint, dass Du das Elmex Gelee an den Stellen in die Schiene schmieren sollst, wo Deine Zähne dann nach dem Einsetzen mit diesem Gelee direkt in Kontakt kommen. Das Ganze dann etwa für 5 Min. im Mund belassen, damit das Gelee konzentriert an den Zähnen wirken kann.
Die Schiene danach herausnehmen, mit klarem Wasser Mund leicht ausspülen und das an den Zähnen kleben gebliebene Elmex Gelee dort belassen.Schiene reinigen und wieder einsetzen (?) bzw. nicht mehr einsetzen (?).
Chlorhexamed ist eine Lösung, welche unverdünnt zum Mundspülen und Gurgeln verwendet wird. Sie kann schmerzlindernd, desinfizierend für den Rachenraum wirken. Das Gurgeln soll ebenfalls 5 Min. anhalten, dann ausspucken und nicht nachspülen.
Ich gehe davon aus, dass Du beides erst anwenden solltest, wenn mit der Bestrahlung begonnen wird. Jedenfalls solltest Du Dich nicht scheuen, in der Zahnklinik nochmals wegen der genauen Anwendung anzufragen, um sicher zu gehen. (Schließlich sind die Anwendungsaussagen lediglich meine eigenen Vermutungen.) Und Du bist bestimmt nicht die einzige Vergessliche, die den Ärzten begegnet, also traue Dich ruhig.
Ich wünsche Dir einen guten Heilungserfolg.
LG eos
Anjakind
03.06.2010, 19:35
Hallo Biggi,
erst einmal schön von dir zu hören.
Also, die Frau, die Im Krankenhaus mit meiner Mama zusammen gelegen hat, soll sich das auch in die Schiene schmieren.
Sie hat allerdings schon mit Bestrahlung angefangen.
Und zwar soll sie auch direkt danach sich das in die Schiene schmieren und ca. ne halbe Stunde so lassen. Also fährt sie dann so nach Hause. Sie hat ca. 40 min Weg und dann nimmt sie die Schiene raus und fertig.
Meine Mama hat zwar auch eine. Die passt oben aber nicht richtig. Sie soll die während der Bestrahlung drin haben.
Hmmm, komisch?!
Zur Sicherheit einfach noch mal anrufen.
Also denke ich, du sollst sie so für 5min tragen, so wie du schon vermutest.
Meine Mama hat nun 4 Tage Chemo + Bestrahlung hinter sich und es geht ihr prima.
Bis jetzt hat sie keinerlei Nebenwirkungen.
Sie ist ganz happy.
Samstag darf sie nach Hause.
Man hat sie aber gesagt, daß die Nebenwirkungen der Bestrahlung wohl nach der zweiten Woche erst losgehen.
Naja, zumindest Chemo hat sie übermorgen das erste mal geschafft.
Für dich alles Liebe.
Anja
Danke Eos, dass Du Dir Gedanken wegen der Handhabung der Mittel für die Schiene gemacht hast. Werde halt doch in der Zahnklinik noch mal anrufen, denn bis zur Bestrahlung dauert es mindestens noch 2 Wochen. Meine Wunde nässt und ist noch ziemlich entzündet. Ich muss selbst jetzt am Wochenende zum Verbandwechsel in die Klinik.
Anja, ich freue mich über den guten Bestrahlungsstart Deiner Mutter. Ich kann das richtig nachvollziehen, wie happy sie jetzt ist. Jede Woche, die gut vergeht, verkürzt die Zeit der Nebenwirkungen.
Ich hoffe, dass es bei mir dann auch bald soweit ist, aber bei jedem Verbandwechsel machen die Ärzte noch ein bedenkliches Gesicht. Ausserdem habe ich auch ziemlich mit Schmerzen zu kämpfen, besonders in der Nacht. Ich sitze im Bett und trotzdem habe ich diese Schmerzattacken. Letzte Nacht hqbe ich geheult wie ein kleines Kind und dachte doch tatsächlich, wenn das so weitergeht, mixe ich mir aus all den Medikamenten einen Cocktail:cry:Keine Angst, zum Glück sind das nur diese Verzweiflungsmomente. Tagsüber geht es ja mit den Schmerzen.
Außerdem passiert ja immer wieder etwas schönes im Leben: Vor 3 Tagen habe ich wieder ein Enkelkind bekommen:lach2:Dafür lohnt es sich zu kämpfen, ich will ja schließlich den Kleinen auch aufwachsen sehen.
Und draußen schein die Sonne und wir haben wunderschönes Sommerwetter:D
Gruß Bigi
Anjakind
05.06.2010, 17:28
Herzlichen Glückwunsch zum Enkelkind.
Ja, das sagt meine Mama auch immer, daß sie meine beiden Söhne (5 + 12 Jahre) ja aufwachsen sehen will.
Und das werdet ihr auch.
Ihr kämpft.
Kann man dir denn nicht ein besseres Schmerzmittel geben?
So daß du nachts ein bischen zur Ruhe kommst, denn gerade Schlaf ist doch so wichtig.
LG Anja
Hallo Anja,
seit2 Tagen nehme ich Valoron, seither ist es mit den Schmerzen besser. Was viel mehr Probleme bereitet, ist die Wundheilung. Sollte eigentlich gestern zum Verbandwechsel im KH erscheinen, musste den Termin aber absagen, weil es mir nicht gut ging. So war der Verband zwei Tage drauf und heute morgen war er total durchgeweicht. Ich habe dann für die paar Stunden bis heute Nachmittag selbst Kompressen aufgelegt und hingeklebt. Noch während ich im KH warten musste, sickerte wieder alles durch.
Dass die Wunde nicht heilt, sondern eher schlimmer wird, macht auch den Ärzten Kopfzerbrechen Auf der einen Seite soll so schnell wie möglich bestrahlt werden, auf der anderen Seite kann dies nicht gemacht werden, weil die Wunde nicht zuheilt.
Nun ist morgen wieder eine Besprechung mit verschiedenen Strahlenexperten, Ärzten - und mir. Hoffe, sie kommen zu einem Ergebnis. Mein Chirurg meinte, die Wundheilung würde man schon hinkriegen - nur das würde dauern und Zeit haben wir nicht.
Gruß Bigi
So, jetzt ist es endlich voran gegangen. Die Besprechung der letzten zwei Tage mit den Strahlenärzten ergab, dass jetzt mit der Strahlenbehandlung begonnen wird, ohne Chemo und zwar soll ich stationär aufgenommen werden. Ich muss nur noch auf einen Anruf wegen einem freien Bett warten. An den Wochenenden würde ich nach Hause können, sofern es mir gut geht.
Also, auf geht's in die nächste Runde in diesem Kampf.
Gruß Bigi:winke:
Ich wünsche Dir guten Behandlungserfolg, Bigi.
Die stationäre Aufnahme ist in dieser Situation sicher von Vorteil für Dich, denn so kann man Dir dort bei Beschwerden jederzeit schnell helfen.
LG eos
Anjakind
10.06.2010, 20:32
Na siehst du Bigi,
es geht voran!
Auch wenn das mit der Wundheilung natürlich doof ist.
Ich denke auch, das die Klinik erst mal das Beste ist.
So können sie im Bedarfsfall gleich reagieren.
Die ersten Tage werden hier ja Routinemäßig stationär gemacht.
Meiner Mama gehts weiter super.
Zwei Wochen sind morgen geschafft. Nebenwirkungen gleich null.
Ich hoffe, du verkraftest das auch so gut.
Alles Liebe Anja
Ich hoffe sehr, dass die Bestrahlung bei mir auch so gut anschlägt,ohne große Nebenwirkungen, wie bei Deiner Mutter.
Gestern kam der Anruf, am Montag muss ich um 10 im KH sein.
Vergangene Nacht war wieder schlimm, wegen den Schmerzen. Ich frage mich nur, wie das jetzt in Zukunft weiter geht? Da die Wunde offen bleibt, ob die Schmerzen dann die ganzen Wochen so bleiben?:(Wenn ja, ich glaube, dann bin ich reif für die Klapse, denn das werde ich nicht durchstehen, vor allem die vielen Schmerzmittel die ganze Zeit:confused:
Seit ein paar Tagen hab ich auch einen Tinnitus in dem Ohr, ein ständiges Rauschen. Habe das gestern beim Verbandwechsel im KH erwähnt, wurde aber nicht weiter darauf eingegangen, das könnte manchmal sein, vielleicht auch Stress, man müsste mal abwarten, ob es von selbst weg geht.
Na ja, dann warten wir mal ab. Bin dort zwar inzwischen bekannt wie ein bunter Hund, aber wahrscheinlich reicht es denen jetzt auch langsam mit meinen ständigen Wehwehchen und dass nichts gut heilt und normal voran geht.
Werde ab und zu versuchen vom KH-Inernet zu berichten. Bis dann, wenn wir nicht so viel von einander hören - Anja, Deiner Mutter alles Gute, hoffe es klappt weiterhin so gut.
Gruß Bigi:1luvu:
Anjakind
12.06.2010, 21:09
Ach Bigi,
am liebsten möcht ich dich mal drücken.
Die spinnen wohl, deinen Tinitus einfach so abzutun.
Als wenn es dir nicht schon schlecht genug geht.
Mit den vielen Schmerzmitteln ist sicher nicht gut, aber welche Wahl hast du?
Die Schmerzen sind ja nun mal da und ich hoffe, sie nehmen dich ernst und geben dir entsprechende Medis.
Ich wünsche dir, daß die Bestrahlung trotz der offenen Wunde gut läuft.
Meine Daumen sind fest gedrückt.
Und lass mal was von dir hören, wenn du kannst.
Anjakind
30.06.2010, 22:23
Hallo Bigi,
wie geht es dir?
Hast so lange nichts mehr hören lassen.
Bei meiner Mama ist soweit alles ok.
Ausser daß die Blutwerte durch die Chemo sehr schlecht geworden sind.
Melde dich doch mal.
Anja
Hallo Anja,
nach 3 Wochen Krankenhaus konnte ich dieses Wochenende mal nach Hause gehen, durfte über Samstag und Sonntag Urlauben (hab am Sonntag ja Geburtstag).
Zwei Wochen wurde ich nur mit Medikamenten behandelt, so lange und so viel bis die Schmerzen erträglich waren. Nun habe ich täglich bis zu ca. 24 Medikamenten zu schlucken. Dann fing in der dritten Woche die Bestrahlung an. Am ersten Tag dauerte die Bestrahlung mehr als eine halbe Stunde und ich hatte die ganze Zeit im Ohr Schmerzen. Wollte dies nicht sagen, sondern die Behandlung fertig machen. Am nächsten Tag war die Bestrahlung kürzer und ohne Schmerzen und ab da die ganze Woche angenehme Bestrahlung.
Nun bin ich zwei Tage nach Hause, heute gegen Abend (nach der Geburtstagsfeier!!!!) fährt mich meine Tochter dann wieder ins KH zurück.
Was mir auch passiert ist, wenn ich irgendwas erzählen will, fehlt mir plötzlich die Erwähnung von irgendeinem Wort.:lipsrsealIch hoffe dann, dass irgendjemand sich an dieses Wort erinnert und mir das gibt, dann kann ich weiter erzählen. Ich merke immer mehr, dass ich zur Zeit an erklärenden Worten zurück bleibe. :zunge:
Da die Bestrahlung stärker ist, habe ich schon im Mund Schmerzen, überall im Mund ist es aufgerissen und brennt. Das muss ich jetzt halt hin nehmen, wahrscheinlich noch die nächsten zwei Wochen.
So, heute abend fahr ich wieder zurück, dann werde ich aber sicher kein Wochenende mehr nach Hause fahren, das ist mir einfach zu viel, zu anstrengend.:winke:
Im Krankenhaus bin ich einfach zu sicher in Ruhe, mach die Bestrahlung und 'Behandlung in der HNO-Ambulanz, dann kann ich mich im Bett wieder täglich ausruhen.
Mir war es bisher zu stressig im KH ins Internet zu gehen und wie es die nächsten Wochen sein wird, weiß ich nicht.
Also alles Gute für Deine Mama, liebe Anja,:1luvu:
Viele Grüße Bigi (werde mich wieder melden, sobald es mir besser geht).:megaphon:
Anjakind
04.07.2010, 18:58
Als aller erstes ein großes HAPPY BIRTHDAY liebe Bigi !!!
Ja, glaub dir schon, daß einfach alles anstrengend ist.
Meine Mama liegt auch viel. Und jetzt wo es auch noch so heiß ist...
Aber es ist bei dir endlich was losgegangen mit der Behandlung und das war ja auch wichtig.
Bin dann auch ersteinmal 3 Wochen in Urlaub und habe kein Internet.
Aber wenn ich wieder da bin, hoffe ich positives von dir zu lesen.
Bis dahin alles alles Liebe und zwei gedrückte Daumen.
Liebe Grüße Anja
hallo,anja schönen urlaub wünsche ich von ganzem herzen: z.zeit geht es nicht so gut. enzündungungen im mund, schmerzen beim schlucken, nichts schmeckt, kreislauf spinnt, ständig müde,schlapp. besrahlung noch 3 tage, am dienstag wieder besprechung wie allles weiter geht, gleich op, oder ohr abheilen lassen, das wird aber wochen dauern. ich bin ziemlich depri, hoffe nur, mit jedem tag wird eine kleine heilung zu sehen sein.:winke: ich hoffe, dassauch andere die hoffnung nicht aufgebn.
gruß big
Hallo Bigi,
ich weiß, zum Schluß ist es echt schlimm :sad:. Aber Kopf hoch, hast nur noch 2 und dann hast du es geschafft. Es wird danach auch nicht schlagartig besser, aber es wird besser, in kleinen Schritten, halt durch.
Bei mir ist das alles jetzt ein Jahr her, letzte Bestrahlung am 10.08.09, den Termin werde ich nie mehr vergessen, danach noch 3 Wochen im KH zum Wiederaufpäppeln und danach gleich zur AHB, hat mir gut getan, wäre alleine zu hause nicht klar gekommen.
Nun bin ich gerade dabei mich von der PEG unabhängig zu machen, die soll im Herbst raus, muß aber dazu sagen bin ein schlechter Kostverwerter, kann schon ganz gut essen, nehme aber nicht zu, da sind die zusätzlichen Kalorien noch ganz gut.
Kann bei dir auch alles viel schneller gehen :), mich baut mein Logopäde beim Schlucktraining immer wieder gut auf. Damit fang am besten gleich nach dem KH an, je früher desto besser, mir hatte das leider erst keiner gesagt, erst hier eine im Forum weil Angehörige, war echt sauer auf die Klinik :mad:.
Ich wünsche dir alles, alles, alles Gute und immer denken du schaffst das. Ich hatte immer so ein Bild im Kopf wie ich mich selber an den Haaren aus dem Schei.. raus ziehe, hat irgendwie geholfen :).
Lieben Gruß
Wangi
Hallo Wangi,
vielen Dank für Eine aufmunternden Worte. Sowas tut die letzten Tage wirklich gut.
Also lt. Arztbericht bekam ich vom 24.06.-14.07. infolge der persistierenden Wundheilungsstörungen ausschl. hyperfraktionierte perkutane Radiatio mit 10x3 Gy und anschl. Boost der Tumormanifestationen mit 3x3 Gy, dadurch kumulative Gesamtdosis im aufgesättigten Bereucg nut 38 Gy´, Stetuge Beachtung der Myelontoleranz. Zusätzlich wg. Gefahr einer Sepsis Verzicht auf simultane Chemotherapie.
Die ersten beiden Wochen hatte ich extreme Probleme beim Schlucken, war sehr schmerzhaft. Nach ca. 1 Woche zeigten sich die ersten Besserungen, dann ging es ziemlich rapide, vor 2 Tagen war es nur noch ein leichtes Kratzen.:rotier2:
Dafür merke ich jetzt sehr deutlich, dass ich fast keinen Geschmack habe. Alles schmeckt fasrig und fade und bitter. Ich habe innerhalb der letzten 2 Wochen ca. 10 kg abgenommen, gefällt mir persönlich ja eigentlich ganz gut, aber im KH waren sie alles andere als davon angetan und nachdem eine Magensonde nur ca. 1 Woche hielt und ich danach darauf drängte sie zu entfernen, weil ich zu große Probleme hatte, versuchten sie mich trotz der Schmerzen mit alle möglichem vollzustopfen - zunehmen, zunehmen, zunehmen!!!:boese:
Jetzt würde ich gerne essen, weil ich dabei keine Schmerzen habe, stelle mir auch die tollsten Gerichte vor, der Appetitt ist da, aber alles schmeckt entzetzlich, dass ich heulen könnte. Gestern abend z.B. machte mein Mann (ich bin übgrigens seit gestern zuhause, mit Müh und Not, da die Leukos zu hoch sind) Tomatenbrot. Ach sah das lecker aus, einfach, aber die knackigen Tomaten usw. Wollte ich unbedingt haben; Drei Bissen, dann schob ich den Teller angewidert weg. Das ist doch schlimm.
Ich möchte essen, habe Appetitt aber es schmeckt furchtbar.
Da ich keine Chemo hatte, kann es sein, dass der Geschmack früher zurück kommt???:rolleyes: Oder dauert das auf jeden Fall mehrere Monate?:huh:
So, mein Mann ruft zum Essen!!!!!! Ach was ich mich freue, leckere Hühnersuppe(??) Da werde ich rein hauen, damit ich zu Kräften komme?!?!:augendreh
Alles Gute Bigi
Hallo Wangi,
vielen Dank für Eine aufmunternden Worte. Sowas tut die letzten Tage wirklich gut.
Also lt. Arztbericht bekam ich vom 24.06.-14.07. infolge der persistierenden Wundheilungsstörungen ausschl. hyperfraktionierte perkutane Radiatio mit 10x3 Gy und anschl. Boost der Tumormanifestationen mit 3x3 Gy, dadurch kumulative Gesamtdosis im aufgesättigten Bereich 39 Gy´, Stetige Beachtung der Myelontoleranz. Zusätzlich wg. Gefahr einer Sepsis Verzicht auf simultane Chemotherapie.
Die ersten beiden Wochen hatte ich extreme Probleme beim Schlucken, war sehr schmerzhaft. Nach ca. 1 Woche zeigten sich die ersten Besserungen, dann ging es ziemlich rapide, vor 2 Tagen war es nur noch ein leichtes Kratzen.:rotier2:
Dafür merke ich jetzt sehr deutlich, dass ich fast keinen Geschmack habe. Alles schmeckt fasrig und fade und bitter. Ich habe innerhalb der letzten 2 Wochen ca. 10 kg abgenommen, gefällt mir persönlich ja eigentlich ganz gut, aber im KH waren sie alles andere als davon angetan und nachdem eine Magensonde nur ca. 1 Woche hielt und ich danach darauf drängte sie zu entfernen, weil ich zu große Probleme hatte, versuchten sie mich trotz der Schmerzen mit alle möglichem vollzustopfen - zunehmen, zunehmen, zunehmen!!!:boese:
Jetzt würde ich gerne essen, weil ich dabei keine Schmerzen habe, stelle mir auch die tollsten Gerichte vor, der Appetitt ist da, aber alles schmeckt entzetzlich, dass ich heulen könnte. Gestern abend z.B. machte mein Mann (ich bin übgrigens seit gestern zuhause, mit Müh und Not, da die Leukos zu hoch sind) Tomatenbrot. Ach sah das lecker aus, einfach, aber die knackigen Tomaten usw. Wollte ich unbedingt haben; Drei Bissen, dann schob ich den Teller angewidert weg. Das ist doch schlimm.
Ich möchte essen, habe Appetitt aber es schmeckt furchtbar.
Da ich keine Chemo hatte, kann es sein, dass der Geschmack früher zurück kommt???:rolleyes: Oder dauert das auf jeden Fall mehrere Monate?:huh:
So, mein Mann ruft zum Essen!!!!!! Ach was ich mich freue, leckere Hühnersuppe(??) Da werde ich rein hauen, damit ich zu Kräften komme?!?!:augendreh
Alles Gute Bigi
Anjakind
29.07.2010, 10:19
Liebe Bigi,
schön zu hören, daß es bei dir mit dem Essen ganz gut klappt.
Endlich mal was schönes.
Bei meiner Mama ist es leider nicht so doll. Jetzt kommt wohl das dicke Ende.
Habs im Beitrag "Tonsillenkarzinom" ausführlicher geschrieben.
Am Montag bekommt sie doch noch eine PEG Sonde, weil mit Essen gar nix geht und sie immer weiter abnimmt.
Aber wir geben alle nicht auf.
Ich drücke auch für dich weiter die Daumen.
Alles Liebe Anja
Hallo Anja,
das mit der PEG ist nicht so schlimm, hab sie jetzt ein Jahr.
Sie hat mir das Überleben gesichert und ich konnte in Ruhe wieder lernen zu schlucken denn mit dem Druck nicht essen zu können ist das sicher schwieriger.
Im Herbst soll meine PEG raus, kann jetzt wieder einigermaßen essen, Fleisch geht noch nicht. Nehme leider nicht zu, aber dafür nehme ich jetzt noch 1x am Tag Fresubin Trinknahrung, 400 kcal pro Flasche, sollte reichen. Liegt wohl auch eher am Stoffwechsel, der ist bestimmt durch Chemo/Bestrahlung noch nicht okay, denn auch mit Nahrung über die PEG hab ich nicht zu genommen.
Liebe Grüße auch an deine Mutter
Wangi
Hallo Anja,
hab es gerade gelesen. Das tut mir sehr leid für Deine Mutter. Das muss ganz furchtbar für sie sein, ich kann gut nachfühlen. Die Vorstellung, die Zunge sticht wie 1000 Nadeln muss entsetzlich sein und ich komm mir ganz mickrig vor, mit meinem Gejammer von wegen keinem Geschmack.
Wie sieht es bei Deiner Mutter mit Schädigungen der Haut um das bestrahlte Gebiet aus? Mein Rücken, Hals und Dekolte sind ziemlich verbrannt, es brennt und juckt fürchterlich. Heute Nacht war ich wieder bis halb fünf wach.
War am Montag beim Hautarzt, dachte, er als Fachmann müsste mir doch eine hilfreiche Behandlung geben können. So leicht möchte ich mein Geld auch verdienen: Er schaute kurz auf die Stellen, Kommentar: So dürfen Strahlenverbrennungen aussehen. Dann viel in PC tippen, Rezept rauslassen, das wars. Die Lotion die er verschrieb hilft nicht, brennt nur noch mehr.
Probierte inzwischen: Anaesthesulf (vom Hautarzt), Tannosynt, Fenistil (von der Klinik), heute Nacht Bepanthen Wund- u. Heilsalbe, Puder hab ich auch noch. Hab es auch mit Kühlung versucht, hab aber den Eindruck, danach brennt es noch mehr.
Hat jemand noch Tipps, wie man diesem brennen und jucken Herr werden kann????? Bitte H i l f e!!
Anja, Deiner Mutter viel Kraft und alles Gute - von ganzem Herzen.
Gruß Bigi
Anjakind
29.07.2010, 18:35
Hallo Wangi,
danke für deine lieben Worte.
Ja, der verdammte Druck essen zu MÜSSEN, ich glaub, das macht einen echt fertig. Mit der PEG fällt das weg und wenn es dann im Mund besser ist, kann sie essen, wenn sie lust hat und sich langsam wieder rantasten.
Liebe Bigi,
ach weißt du, jeder hat so sein Päckchen zu tragen.
Ich bewunder euch alle so sehr. Bin ja letztlich als Tochter auch "nur" Randfigur.
Mit der Haut das geht bei meiner Mama eigentlich. Im Nacken pellt es sich ein bischen wie nach einem Sonnenbrand.
Seitlich an den Wangen war es teilweise richtig dunkelbraun. Meine Mutti macht sich jeden Tag Bepanthen Salbe auf ein Wattestäbchen und reibt darüber. So pflegt sie das und wischt das was lose ist nach und nach runter.
Was ihr gut tut ist die Aprikosensalbe von Dessree. Die ist ganz geschmeidig und weich.
Nun werd ich erstmal abwarten, wie es ihr Montag nach der OP geht. Ist ja zum Glück nur ein kleiner Eingriff ohne Vollnarkose.
Liebe Grüße Anja
Liebe Anja,
Deine Mutter kann froh sein, dass sie Dich hat. Ich spreche aus Erfahrung, meine Töchter sind jetzt auch voll für mich da - "früher hast du für uns gesorgt, jetzt bist du dran". Deine Unterstützung und Hilfe tut Deiner Mutter mit Sicherheit gut, zu wissen, dass sie sich auf Dich verlassen kann und Du jetzt für sie da bist:1luvu:. Im übrigen denke ich, dass es für die sogenannten "Randfiguren" oft schlimmer ist, als für die Betroffenen selbst. Deshalb verheimliche ich auch oft, wenn es mir mal schlechter geht, wenn die Tränen fließen usw.
Bepanthen könnte ich auch noch mal versuchen. Ich glaube ich habe es in den letzten 3 Tagen mit Salben und Crems übertrieben. Meine Töcbter brachten mir immer neue Artikel aus der Apotheke und natürlich musste alles ausprobiert werden. Immer wieder was anderes kann sicher auch nicht so gut sein.
Hoffe der Eingriff morgen bei Deiner Mama geht gut, ich drück ihr die Daumen.
Alles Gute.
Gruß Bigi
Man lindert oft sein Leid, indem man eserzählt.
elvimaas
01.08.2010, 18:00
Hallo Bigi,
versuch's mal mit Schwarzteekompressen, hilft auch gut bei offenen Stellen wegen der Gerbstoffe. Ich wurde auch am Hals bestrahlt und war total verbrannt. Die Kompressen kühlen und nehmen den Juckreiz. Mir hat das gut getan. Meine letzte Bestrahlung war am 26.05. und mittlerweile ist mein Hals mit Ausnahme der OP-Narbe wieder wie neu.
Huhu :winke:
Hab mal wieder eine Frage :)
Habe letzte Woche einen Pfleger aus der Krebsklinik getroffen und wir haben uns kurz unterhalten, unter anderem über die Nebenwirkungen. Er sagte Nebenwirkungen die nach 6 Monaten nicht besser sind werden nicht mehr besser. Stimmt das?
Ich hatte eigentlich gehofft dass es noch ein bisschen besser wird. Meine letzte Bestrahlung liegt jetzt fast ein Jahr zurück (10. August), habe noch bei manchen Sachen Brennen, Fleisch geht noch nicht runter (bin beim Schlucktraining, leider erst im Dez. angefangen) und Geschmacksirritationen habe ich auch, bei süßen Sachen, z. B. Cola schmeckt nicht wie Cola.
Das es nicht mehr so wird wie vorher ist mir schon klar, aber dachte es bessert sich noch immer nach und nach. Kann mir das hier jemand sagen?
Liebe Grüße
Wangi
Hallo zusammen,
das mit den Teebeuteln werde ich demnächst mal versuchen. Im moment habe ich den Eindruck, dass es sich ganz leicht bessert. Verwende z.Z. nur Bepanthensalbe (hat mein Hausarzt empfohlen). Er meinte auch tagsüber soll ich Tannosynt nehmen, aber das hat gebrannt wie Feuer, deshalb habe ich es mal nur mit Bepanthen versucht. Bin sowieso der Meinung, dass ich in letzter Zeit viel zu viel Salben ausprobiert hatte.:undecided
Wangi, ob die Nebenwirkungen sich nach 6 Monaten nicht bessern, kann ich nicht sagen, da kann ich noch nicht aus Erfahrung sprechen. Ich merke bei mir nur, dass der Geschmack fast mit jedem Tag besser wird. Dinge die ich vor zwei Tagen noch nicht runter bekam, schmecken heute fast wie das Original. Cola habe ich noch nicht probiert, aber Kaffee. Wie schon erwähnt, schmeckte der am Anfang als hätte man für eine Tasse ein ganzes Paket verwendet, jetzt schmeckt Kaffee nach Kaffee, Banane fast nach Banane, Apfel ist auch nicht weit von seinem Originalgeschmack weg. So dass ich hoffen kann, dass es sich in den nächsten 2 Wochen doch normalisiert. Nur der Appetitt fehlt.
Ich hoffe, dass der Pfleger nicht Recht hatte und es sich auch nach längerer Ze8it noch bessert. Kannst Du nicht noch jemand anderes fragen, Deinen Strahlenarzt?
Mein Hausarzt wollte mich übrigens in unserem Ort zu einem Onkologen schicken, der Krebsnachbehandlungen macht, an den man auch alle möglichen Fragen die man hat, stellen kann. Er hat das nur noch mal zurückgestellt, weil die Weiterbehandlung bzw. plastische OP meines Ohres noch aussteht. Sprich doch mal mit Seinem Hausarzt, vielleicht ist das auch bei Dir möglich.
Euch allen alles Gute und viel Kraft. Bigi
Luft und Licht heilen und Ruhe heilt,
aber den besten Balsam
spendet doch ein gütiges Herz.:winke:
Anjakind
06.08.2010, 10:16
Liebe Bigi,
ich wünsch dir seh, daß es gerade wirklich ein bischen besser wird. Und ja, man kann wohl auch zu viel salben. Aber wenn du jetzt mit Bepanthen ein gutes Gefühl hast, wirds auch gut.
Meine Mama hat ja nun seit Montag die PEG und sie kommt erstaunlich schnell wieder zu Kräften. Man sieht es von Tag zu Tag. Ich fahre morgen für eine Woche mit meiner Familie nach Dänemark.
Vielleicht kann ich ja von noch mehr Fortschritten hier lesen, wenn ich wieder komme.
@Wangi: Also wir haben letzte Woche einen Patienten kennengelernt, der schon über ein Jahr fertig ist und er hat uns erzählt, daß es nach wie vor, oft ganz unerwartet immer noch mal Verbesserungen gibt. Also nicht entmutigen lassen.
Alles Liebe Anja
Hallo Bigi, hallo Anja :winke:,
ich glaube da auch nicht dran und denke es wird immer noch ein bisschen besser.
Habe heute Nachmittag einen Anruf bekommen, kann schon am Dienstag zur Reha fahren, freue mich, auch davon verspreche ich mir wieder Fortschritte.
Liebe Grüße
Wangi
hallo Anja,
freut mich, dass es Deiner Mutter deutlich besser geht. Mit den Kräften habe ich noch Probleme, wenn ich kurze Zeit auf bin, versagen einfach die Beine, zu nichts mehr Kraft.. Aber ich gebe da die Hoffnung nicht auf. Mit jedem Tag sieht man eine kleine Besserung.
Schönen Urlaub in Dänemark.
Dir Wangi alles Gute in der Reha und dass sie Dir dort viel helfen können.
War gestern im KH zur Nachuntersuchung des Ohrs. Es wächst langsam von selbst zu, es deuert zwar, aber es geht von selbst, eine OP finden die Ärzte nicht notwendig. Sie sind ziemlich zufrieden. Wegen einem künstlichen Ohr, das steht ca. in einem halben Jahr zur Debatte, wenn ich es dann noch möchte - werde mich aber wahrscheinlich dafür entscheiden, denn ich bin Brillenträgerin und habe jetzt meine Probleme damit.
Also, alles wird gut, die Hoffnung nicht verlieren, auch wenn es oft schwer fällt. Einfach die #Verzweiflung rausheilen, Ärmel hoch krempeln und wieder von neuem kämpfen.
Allen lg Bigi
hallo allen und guten abend,
ich hatte jetzt mehrfach gelesen, dass bei offenen stellen keine bestrahlung gemacht wird?
bei meiner mutti, sie hat tonsillenkarzinom, wurde im vorfeld zuerst eine gewebeprobe am hals von den lymphknoten entnommen, die sich dann schon als bösartiges krebsgewebe, aber nicht als der primärtumor entpuppten. dann wurde zwei wochen später an der gleichen stelle eine probe der mandeln entnommen, die dann dieses sch.....teil von tonsillenkarzinom und eben diesen primärtumor darstellten.
diese wunde ist nun schon ganz lange entzündet und heilt einfach nicht wirklich zu. sie probieren jetzt mit antibiotika rum, aber es ist immer noch nicht gut. der arzt sagte, das sei tumorgewebe, und das würde sehr sehr schlecht heilen.
jetzt hab ich tatsächlich bedenken, dass nicht bestrahlt wird. ist das tatsächlich so? bisher hat ihr davon niemand was gesagt.
sie war letzte woche beim zahnarzt, ein zahn wurde gezogen und kommenden dienstag hat sie termin in der strahlenklinik. ich bin immer noch der hoffnung, dass sie dann endlich die behandlungstermine bekommt, da sie nicht operiert werden kann (hab ich schon im bereich tonsillenkarzinom geschrieben).
wer kann mir hier seine erfahrungen schildern?
vielen lieben dank.
allen noch einen schönen sonntag und all die kraft der welt gegen solch eine krankheit
Hallo Moni,
also bei mir wurde das ganze Ohr entfernt und die Wunde wollte nicht zuheilen, trotz einer Hautübertragung. Eigentlich hätte ich Bestrahlung u n d Chemo bekommen sollen. Die Chemotherapie konnte wegen der Wundheilungsstörung nicht gemacht werden, das wäre zu gefährlich gewesen wegen Blutvergiftung u.ä. wurde mir gesagt. Die Bestrahlung allerdings, die wurde gemacht, damit konnten sie bis zu einer evtl. Heilung nicht warten. Ursprünglich sollte ich 7 Wochen täglich bestrahlt werden, das dauerte den Ärzten zu lange und die Bestrahlungszeit wurde auf 2 1/2 Wochen reduziert allerdings mit der 3-fach Dosis.
Also die Bestrahlung erfolgte trotz der offenen Wunde. Die Heilungsdauer danach ist verzögert, es dauert und dauert, aber so langsam heilt die Wunde zu, dass sie nicht operativ geschlossen werden muss, was die Alternative gewesen wäre.
Also keine Angst, die Bestrahlung wird sicher trotzdem erfolgen.
Deiner Mutti alles Gute und viel Kraft. Drück die Daumen, dass alles gut verläuft.
Gruß Bigi63
Anjakind
30.08.2010, 15:49
Hallo Bigi,
du hast auch lange nichts geschrieben.
Ich hoffe doch, daß es dir gut geht.
Wie gehts nun weiter???
Bei uns alles super. Meine Mama hat dank PEG in 4,5 Wochen ca 6kg zugenommen. Seit ein paar Tagen nimmt sie gar keinen Beutel mehr.
Es ist echt zum Mäuse melken. Kaum war das Ding drin, gingen ihre Schmerzen im Mund weg und sie kann wieder fast alles essen. Nun nimmt sie so schnell zu, daß sie wie gesagt, gar keine Sondennahrung mehr nimmt.
Ob sie ihr die PEG dann auch schnell wieder ziehen?
Schreib doch mal, wie es dir geht.
Liebe Grüße Anja
Hallo Anja,
dass ist ja toll mit deiner Mutter. Ich habe jetzt vor 6 Wochen den letzten Beutel genommen, brauchte die PEG ein Jahr, nehme jetzt leider nicht zu, trotz Zusatznahrung. Ich denke der Stoffwechsel ist noch nicht so wie früher durch die Chemo, hoffe es wird noch besser.
Lieben Gruß
Wangi
Anjakind
01.09.2010, 23:16
Hallo Wangi,
ich wünsche dir sehr, daß du zunimmst.
Bei meiner Mama nie ein Problem. Sie hat schon immer gerne gegessen und war ja auch sehr übergewichtig.
Weiß jemand, wie lange es dauert bis die PEG rauskommt, wenn man sie eh nicht mehr benutzt?
LG an alle
PS. BIGI, wo bist du ???
Hallo,
also ich hatte ja auch die PEG und brauchte sie ja während der Bestrahlung und der Chemo auch nicht und habe das bei der Abschlussuntersuchung also am letzten Bestrahlungstag (Strahlenklinik+HNO) gesagt das ich die PEG gerne so schnell wie möglich los werden möchte,und da haben sie gesagt sie hätten nichts dagegen,habe einen Termin gemacht und eine Woche später war ich sie los.
Lieben Gruß
Hans
Anjakind
03.09.2010, 21:59
Prima und danke für die Antwort.
Am 24.09. haben wir wieder einen Termin in der Klinik.
Dann werden wir das ansprechen, vielleicht ist sie die PEG dann schnell wieder los.
@BIGI..... wo bist du??!!
Hallo Anja,
ich bin dieTochter von Bigi.
Meine Mutter fühlt sich nicht so gut da der Krebs wieder zurück gekommen ist und leider ißt sie auch nicht viel und fühlt sich körperlich sehr schwach.
Am Freitag wird ein Pet Ct gemacht um zu sehen wie groß der sch... Krebs ist.
Der Arzt meinte man könne nicht mehr Operieren und bestrahlungen auch nicht mehr da es schon die höchste Dosis gewesen war.Jetzt wollen sie eine Chemo machen.Am Dienstag nächste Woche ist dann das Gespräch mit dem Onkologen,meiner Meinung nach lassen die Ärzte sich immer sehr viel Zeit bis man endlich mal einen Termin bekommt.
Meine Mutter möchte wissen wie es Deiner Mutter geht.
Wenn sie wieder bei Kräften ist meldet sich meine Mutter wieder bei Dir.
Lieben Gruß von meiner Mutter und mir
Anjakind
13.09.2010, 19:24
Liebe Tochter von Bigi,
danke dass du dich hier meldest.
Ich musste eben erst einmal richtig weinen.
Ich kenne deine Mama kaum und doch fühl ich mich ihr so sehr na.
Meine Mama und deine Mama haben fast zeitgleich ihre Behandlung angefangen.
Ich habe mit ihr gebangt und sie mit meiner Mama.
Es macht mich sehr traurig...
Ich hab meiner Mama auch immer von Bigi erzählt. Sie selbst hat mit Internet nix am Hut. Hat sich aber ständig erkundigt.
Meiner Mama geht es immer noch sehr gut. Sie hat wieder ein paar Kilos zugenommen, braucht ihre PEG fast gar nicht mehr. Sie kann wieder (fast) alles essen. Letzte Woche ist sie 59 geworden.
Aber all das ist in diesem Moment nicht so wichtig.
Ich weiß gar nicht so recht, was ich sagen soll.
Drück sie ganz ganz lieb von mir.
Und bitte halte mich auf dem Laufenden. Gerne auch per Privater Nachricht.
Alles Liebe und gedrückte Daumen von Anja
hallo anja
ich bins nochmal die tochter von bigi.ich habe mich jetzt selbst in diesem forum angemeldet.
vielen dank für deine lieben worte.
es ist gerade alles nicht so leicht für uns,ich habe solche angst meine mutter zu verlieren.
jeder tag ist so schmerzvoll ,man weiß nicht was für nachrichten der arzt am dienstag hat,kann man überhaupt eine chemo machen da die wunde am ohr immer noch nicht komplett zugeheilt ist.bringt eine chemo überhaupt noch was?fragen über fragen.ich habe keine anderen gedanken mehr und weine sehr viel, mir tut meine mutter so leid, das hat sie nicht verdient.
meine mama ist ein liebenswerter mensch die wirklich immer für uns da ist.
ich danke dir für die anteilnahme und freue mich für deine mama das es ihr besser geht und wünsche ihr alles gute für die zukunft.
p.s.ich werde dir schreiben wie es weiter geht
Anjakind
13.09.2010, 23:56
Liebe delfi,
wieder habe ich Tränen in den Augen.
Ich habe den ganzen Abend so sehr an euch, an deine Mama gedacht.
Es hört sich blöd an. Aber auch wenn es meiner Mama im Moment sehr gut geht, so weiß ich doch, wie du dich fühlst. Ich habe vor acht Jahren meinen kleinen zweijährigen Sohn an Nierenkrebs verloren. Wir dachten eigentlich, unsere Familie hätte somit genug Leid in Beziehung auf Krebs erfahren....
Und nun meine Mama.
Und auch wenn es ihr im Moment gut geht, so bleibt doch die Angst.
Ich kann es nicht erklären, aber auch deine Mama ist mir sehr nah. Haben wir doch in den letzten Wochen so viel hier miteinander gelitten und gehofft.
Ich war so fix und fertig als ich erst deine Nachricht las, daß ich gleich meine Mama angerufen habe. Wir haben dann zusammen geweint. Auch sie hält für Bigi beide Daumen fest gedrückt. All unsere Kraft und unsere lieben Gedanken sind bei euch.
Liebe Delfi, schreib mir immer, wenn du magst, auch gerne privat.
Wenn du es möchest, schick ich dir auch gernen meine Telefonnummer.
Ich hoffe für euch und schicke alle Kraft, die ich hab.
1000 liebe Gedanken, Anja
hallo anja,
jetzt weiß ich gar nicht was ich sagen soll,was hast du erleiden müssen.es ist sehr schlimm einen geliebten menschen zu verlieren doch ich möchte mir gar nicht vorstellen wie schmerzhaft es sein muß sein eigenes kind zu verlieren.
man kann es einfach nicht verstehen warum muß man soviel leid erfahren.
ich wünsche dir und deiner familie von ganzem herzen daß das leiden jetzt endgültig ein ende hat.es tut mir wirklich wahnsinnig leid,ich selber habe einen 4monate alten sohn und möchte mir gar nicht vorstellen ihn zu verlieren.
bei meiner mama hört es leider nicht mehr auf.heute war sie beim orthopäden weil ihr ganzer arm schmerzte,er hat sie sofort ins kh geschickt der arm ist gelehmt kommt von der bandscheibe.an beiden oberschenkel hat sie ein abzess der raus geschnitten werden muß.an der schlefe ein dicker knubel die angst "der sch... krebs wächst ins gehirn".es hört nicht auf was muß meine mama noch alles erleiden ,das schlimme ist ich wir fühlen uns so hilflos man kann ihr nicht helfen.ich bin so froh das meine andere schwester mit ihr immer zum arzt fahren kann und ständig für sie da ist,ich kann das leider nicht so wegen meinem sohn, obwohl ich gerne wollte.ich denke den ganzen tag an meine mama und bete auch zu gott aber bis jetzt hat er mich nicht gehört.
ich weiß nicht wie es sich für dich anhört doch ich denke es gibt soviele schlechte menschen auf dieser welt wenn es diesen sch... krebs schon geben muß warum kann es dann nicht die treffen:mad:
liebe anja ich danke dir das du für mich da bist,irgendwie tut mir das gut dir zu schreiben und ich hoffe ganz fest das meine mama dir auch bald wieder schreiben kann, wir geben die hoffnung nicht auf:knuddel:
lieben gruß delfi
Anjakind
17.09.2010, 17:04
Owei owei liebe Delfi,
das hört ja gar nicht mehr auf bei euch.
Ich hoffe, daß sie zumindest das mit der Bandscheibe schnell wieder hinkriegen. Blos nicht noch eine neue Baustelle.
Zu dem Knubbel kann ich nur sagen, hoffentlich ist es etwas Harmloses.
Das was damals unserem Sohn passiert ist hat mit unseren Müttern gar nichts zu tun. Auch wenn es nie vergessen wird, so ist es doch schon so lange her. Die Trauer hat sich verändert. Jetzt und heute ist meine Mama wichtig und eben deine. Es ist sicher gut für sie, daß du und deine Schwester immer bei ihr seid.
Meine Daumen sind natürlich weiter fest gedrückt.
Und ich hoffe, daß du ganz bald endlich gute Nachrichten hier schreiben kannst.
Eine liebe Umarmung für dich und deine tapfere Mama.
Anja
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, vBulletin Solutions, Inc.