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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Thoraxchirugie für Sarkome


Hoppie1
02.06.2010, 19:14
Hallo!
Bei meiner letzten Nachsorgeuntersuchung wurde leider ein Raumforderung an der 4 linken Rippe festgestellt die in die Lunge wächst. Ich habe morgen ein Gespräch mit "mein" Onkologen wie nun das weitere Procedere aussehen wird.Ich wollte mich jetzt nur gerne darüber informieren wo die beste Klinik für solche Op`s ist da ich davon ausgehe das es operabel sein wird. Ich habe ein Liposarkom G3.Desweiteren habe ich am 15ten einen Termin in Berlin-Buch im Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg.Möchte mich nur vorher schon mal informieren welche Alternativen es gibt da ich nicht weiß ob die in Berlin solche Eingriffe vornehmen.
Danke für eure Tipps,Hoppie

susa212
02.06.2010, 20:15
Hallo Hoppie,

so ein Sch...., dass da schon wieder was gewachsen ist. Es macht mich betroffen, das zu hören und führt mir mal wieder vor Augen, wie labil unser Zustand doch ist.

Ich hatte auch ein Liposarkom G2 (Primärtumor im Oberschenkel, Rezidiv im Becken).
Falls du noch mehr wissen möchtest, frag bitte!

Alles Gute für Dich und eine gute Entscheidung für die weitere Behandlung!
Susanne

Hoppie1
03.06.2010, 19:47
Hallo Ihr Lieben da draußen,hallo Susanne!
Dir liebe Susanne herzlichen dank für deine Antwort,und du hast wirklich recht wir tanzen die ganze Zeit auf einen Vulkan:cry:
Nun habe ich noch eine Frage an euch alle.
Habe gerade einen Anruf von "mein" Onkolgen erhalten mit der Info bzw.Therapievorschlag eine Chemo mit einer event.begleitenden Bestrahlung zu erhalten.
Da ich in Wilhelmshaven wohne und Berlin nun nicht unbedingt um die Ecke liegt stellt sich mir die Frage ob es sinnvoll ist das gleiche Chemoprotokoll auch in einer nicht auf Sarkome spezialisierten Klinik durchlaufen soll/kann.Ich weiß das die Entscheidung letztendlich bei mir liegt,aber ich würde mich freuen wenn ihr mir eure Meinung dazu sagen würdet.Bin im Moment nämlich total verunsichert.Ich bin mit der Klinik wo ich jetzt in Behandlung total zufrieden und fühle mich dort auch super aufgehoben,aber es ist jetzt das 3. Rezidiv in einen Jahr:cry:
Über eure Meinungen freue ich mich.
Bis denne Hoppie

susa212
03.06.2010, 22:27
Hallo Hoppie,

das 3. Rezidiv in einem Jahr :eek: mir läuft es grad kalt den Rücken runter ...

Ich hab grad eben mal auf der Lebenshaus-Seite geschaut, da ist eine Adresse in Kiel - vielleicht ist das für dich besser erreichbar als Berlin. Auf jeden Fall sollte es ein Sarkom-Zentrum sein!!! Mit Mannheim habe ich damals erstmal per Mail Kontakt aufgenommen und bin dann - als von dort signalisiert wurde, dass sie eine Idee haben - hingefahren (ist allerdings auch nur 60km von mir weg). Die Sarkom-Zentren sind "am Puls der Forschung", wissen alles Neue und können dir ggfs. auch eine Studie vorschlagen, wenn es neue erfolgversprechende Entwicklungen gibt. Außerdem kennen nur die sich wirklich mit Sarkom-Patienten aus (die anderen Ärzte behaupten das zwar auch, aber es stimmt leider oft nicht :mad:).

Welche Chemo haben sie dir denn vorgeschlagen? Yondelis (hab ich bekommen)?

Du kannst wahrscheinlich das gleiche Chemo-Protokoll, das ein Sarkom-Zentrum vorschlägt, auch in einer anderen Klinik durchführen lassen. Ob die sich das allerdings vorschreiben lassen, weiß ich nicht ... Außerdem haben die Sarkom-Spezis vielleicht noch andere (wirkungsvollere) Ideen.

Dass du dich in "deiner" Klinik gut aufgehoben fühlst, ist zwar gut und leider nicht selbstverständlich, aber gerade bei deiner Häufung der Rezidive solltest du m.E. dringend mit den Spezis Kontakt aufnehmen.

Nimm es mir bitte nicht übel, dass ich so dränge, aber es ist mir wichtig, dass du in kompetente Hände kommst. :pftroest:
:winke:Susanne

Hoppie1
04.06.2010, 08:38
Guten Morgen Susanne!
Danke für den Link vom Lebenshaus,habe da gesehen das es auch ein Sarkom-Spezi in Hannover gibt.Werde nach meinen Besuch des Sarkom-Zentrum Berlin-Buch mit dem Doc mal Kontakt aufnehmen.Vieleicht übernimmt das aber auch Berlin für mich.Ich will aber als erstes hören was die Berliner sagen/meinen.Egal was sie vorschlagen,ich werde es tun.Will endlich mein Leben wiederhaben.

"Meine" Doc` der Klinik wo ich bis jetzt in Behandlung bin möchten wissen wie Berlin entscheidet und würden entsprechend handeln.Und das ist wirklich nicht selbstverständlich,aber wie ich schon geschrieben habe die sind dort super angagiert und ich fühle mich sehr gut aufgehoben.Ich glaube nicht das es selbstverständlich ist das ein Arzt mich abends um 19:45h anruft um mich darüber zu informieren was sie denn vorhaben.

Wie kann ich dir es übel nehmen das du mich "drängst",ganz im Gegenteil ich finde es äußerst liebenswert das du dir um eine dir fremden Person gedanken machst.Herzlichen Dank:) Torsten

Alexa1982
04.06.2010, 11:45
Ich hatte im Jahr 2001 ein Chondrosarkom in der 3. Rippe rechts. Es wurde 2002 operiert, was in meinem Fall hieß, dass mir die gesamte Rippe inklusive Weichteilgewebe und Muskel entfernt wurde. Bei mir war es ein Primärtumor. Ich bin seitdem rezidivfrei, war allerdings seit 1 Jahr nicht mehr bei der Kontrolle, weil ich momentan an meiner Doktorarbeit schreibe. Ich gehe aber davon aus, dass alles OK ist, weil bisher alle Kontrollen super waren.
Ich bin damals in einer Lungenfachklinik operiert worden, weil bei mir nicht klar war, ob der Tumor schon in die Lunge eingewachsen war. Die Klinik ist in Essen, also auch nicht gerade im die Ecke. Ich würde dir die Klinik aber sowieso nicht empfehlen, weil die überhaupt keine Nachsorge angeboten haben und nach der OP der Kram für die gegessen war. Falls Du noch Fragen zur OP, Heilung, etc. hast, frag einfach.
Ich wünsche dir alles gute und dass du den Rippentumor genauso gut bekämpfen wirst, wie ich.
LG Alexa

Hoppie1
04.06.2010, 14:02
Hallo Alexa!
Es freut mich das du so gut aus dieser "Sache" herausgekommen bist.Studium und Doktorarbeit ist zwar wichtig aber du solltest darüberhinaus auch die Erkrankung auch wenn es schon so lange her ist nicht gänzlich aus den Augen verlieren. Insbesondere bei diesen heimtükischen Biester wie die Sarkome.
Es würde mich sehr interessieren wie bei dir nach der Op der weitere Verlauf war,wäre schön wenn du berichten würdest.
Carpe diem Torsten

Schmatte
04.06.2010, 18:27
Hallo Hoppie,

Susanne spricht mir aus dem Herzen und ich wollte nur noch mal bestätigen, dass Berlin-Buch eine sehr gute Adresse ist. Wenn die Sarkomchirurgen es selbst nicht machen können (was ich nicht glaube - denn sie sind hervorragende Spezies auf ihrem Gebiet), dann werden sie Dich dort unterbringen, wo es jemand bestens macht. Denn sie wissen oder sehen ja am häufigsten, was aus Patienten wird, an dem mal jemand rumprobiert hat.
Und was die Nochsorge betrifft, das machen eben anderen Kliniken kaum, deshalb eben immer der enge Kontakt zum Sarkomzentrum - dort sind auch alle Fachrichtungen an einem Tisch bei den wöchentlichen Tumorkonferenzen.

Drücke Dir für den 15. die Daumen.

LG Schmatte

Alexa1982
07.06.2010, 13:36
Hey Thorsten,
ich weiß, du hast recht. Sobald meine Dr-Arbeit weg ist, gehe ich wieder zur Nachsorge. Nur wenn ich jetzt gehe und sie finden was, weiß ich, dass es mir wieder den Boden unter den Füßen wegreißt, so wie damals.
Also bei mir handelte es sich um einen sehr langsam wachsenden Tumor, der sich innerhalb eines halben Jahres nicht verändert hat. Es gab keine Metastasen und der Tumor war wohl gerade eben so Stadium I. Sie haben also die Rippe konmplette herausgenommen. Ich war 1 Tag auf Intensiv und dann noch weitere 13 Tage auf Normalstation. Die ersten 6 Tage bekam ich Morphium über einen ZVK, danach noch als Tabletten. Ich war dadurch einigermaßen schmerzfrei, aber auch reichlich neben der Spur. Die Sache ist jetzt schon lange her, aber ich habe immer noch Probleme an der Stelle, wo die Rippe war. Man merkt es praktisch bei jedem Atemzug und Husten. Da fehlt halt der Widerstand des Brustkorbes. Es sind keine Schmerzen, sondern eher ein unangenehmes Gefühl, aber erträglich. Ansonsten gehts mir gut. Ich kann halt bestimmte Sportarten nicht mehr machen und muss auch sonst ein bisschen aufpassen, dass ich mir die Stelle nicht stoße, aber wenn man bedenkt, dass man daran sterben kann, ist das alles halb so wild.
Wie geht es jetzt bei dir weiter? Weißt du schon was?

Hoppie1
07.06.2010, 20:23
Hallo Alexa!
Ich habe am 15ten ein Termin in Berlin-Buch,dort wird besprochen wo/wie die Reise weitergeht.Die Klinik wo ich im mom. in Behandlung bin schlägt eine kombinierte Radio/Chemotherapie vor,wartet aber ab was die Sarkom-spezies in Berlin vorschlagen.
Viel Spaß/Glück mit deiner Doc-arbeit.
Worin machst du eigentlich dein DR.?
Gruß Torsten
PS: es ist das 2te und nicht das 3te Rezidiv,habe mich verzählt:lach:

Lucky End
08.06.2010, 00:34
Hallo Torsten,

ich finde es ganz gut, dass Du Dich in Berlin beraten lässt!! Schon alleine, dass man nicht über eine OP spricht macht mich stutzig!! Unsere Tumore sollten doch möglichst R0 entfernt werden!! Weshalb kann/wird denn nicht operiert?

Ich selbst wurde in einer Lungenfachklinik operiert. Bei mir wurde eine Thorakotomie durchgeführt und der (Primär-) Tumor entfernt. Damals wusste noch niemand, dass mein Tumor bösartig war - dass es sich um einen Weichteiltumor handelt schon gleich gar nicht. Da ich eine R2-Resektion hatte wurde, als dann endlich mal feststand welches seltene Teil ich da an Bord hatte, bestrahlt. Der Resttumor mochte das nicht und hat das sinkende Schiff verlassen... Wie die Situation ausgesehen hätte, wenn von Anfang an ein Sarkom-Zentrum an Bord gewesen wäre lässt sich natürlich nicht sagen. Meine Lungenfachklinik war auf jeden Fall sehr bemüht und das Personal war sehr freundlich und interessiert, die Zusammenarbeit mit meinem Onkologen funktioniert einwandfrei. Auch ich fühle mich sehr gut aufgehoben. Aber trotz allem:

Heute würde ich auf jeden Fall so wie Du handeln und wenigstens die Sarkom-Spezis zu Rate ziehen.

Mir wurde gesagt, dass man nur einmal bestrahlen kann. Es wäre also ganz klasse, wenn man das Teil wegoperieren könnte und Du Dir die Bestrahlung noch aufsparen könntest. Wegen der Spätfolgen würde ich Dir raten zu einem Onkologen mit den neuesten Geräten zu gehen. Je genauer bestrahlt werden kann umso mehr gesundes Gewebe kann geschont werden.

Ich wünsch Dir einen Erfolg- und aufschlussreichen Termin in Berlin!

TOI TOI TOI

Lucky End

Hoppie1
08.06.2010, 10:28
Hallo Lucky End!
Die Empfehlung "meines" Onkologen ist, das die kombinierte Radio/Chemotherapie erst erfolgen soll den Tumor möglichst zu verkleinern. Über eine anschließende Op hat er nichts gesagt da er die Meinung/Empfehlung von Berlin abwarten will.
In der Klinik wo ich in Behandlung bin gibt es keine Thoraxchirugische Abteilung,die Option der Op würde so glaube ich nicht noch nicht besprochen da dieses in ein andern Krankenhaus erfolgen würde.
Es ist so, dass alle auf die Empfehlung von Berlin warten.Was ich auch sehr gut und professionell finde da man ja doch häufig zu hören bekommt das die "unerfahrenden Chirugen" zu schnell mit dem Skalpel sind.
Gruß Hoppie

Schmatte
08.06.2010, 11:33
Hallo Hoppie,

meine Empfehlung: wenn Du schon in Berlin-Buch bist zur Vorstellung, dann laß Dich dort auch weiter behandeln. Es ist unbedingt erforderlich, dass Dich ein Team von Sarkomspezis behandelt und nicht andere Ärtze auf Anweisung. Das ist ein himmelweiter Unterschied und man hat als Sarkompatient nicht so viel Zeit und Möglichkeiten irgendetwas auszuprobieren. Bisher waren schon etliche Patienten hier aus dem Forum auf Empfehlung dort vorstellig und haben sich dann nach dem Gespräch entschlossen dort in Behandlung zu bleiben. Es ist die Kompetenz und die Zusammenarbeit aller Fachrichtungen von Onk. , Path, Rad, Chir., die einem die Hoffnung zurück geben, aber auch die sehr eigene und fürsorgliche Art mit dem Sarkompatienten umzugehen.

Ich bin vor fast 5 Jahren 600 km gefahren, das mehrmals, zur Behandlung nach Essen - es war für mich lebensrettend!!! - seit 2 Jahren hatte ich keine Rez/Metas.! Ich hätte nie gedacht, dass ich noch 5 Jahre lebe - ich bin der festen Überzeugung, außerhalb eines Sarkomzentrums wäre mein Schicksal anders verlaufen.

Ich wünsch Dir alles Gute und viel Kraft.

LG Schmatte

Hoppie1
08.06.2010, 11:47
Hallo Schmatte!
Ich habe deine Krankheitsgeschichte hier sehr aufmerksam als stiller Mitleser verfolgt.
Ich möchte dir auf diesen Wege sagen das ich sehr bemerkenswert finde wie du mit deiner Erkrankung umgehst und möchte mich bei dir recht herzlich bedanken mit welchen Engagement und mit Rat du uns zur Seite stehst.Ich finde dieses nicht Selbverstänlich,DANKE
Ich werde dein Rat entsprechen und werde auch in Berlin bleiben,habe mit meiner Familie gesprochen und sie werden mich in jeglicher Weise unterstützen.
Gruß Hoppie

Schmatte
08.06.2010, 12:18
Na, freu ich mich - und ich denke, Du wirst es verstehn bzw. nachvollziehen können, wenn Du da bist.

Es ist immer so schwierig jemanden den Unterschied zu erläutern. Aber wenn man ja am Anfang einer solchen Erkrankung steht und vorher so wie ich nie krank war, also auch keine Erfahrung mit Ärzten usw. hat, fühlt man sich ja nicht unbedingt schlecht behandelt - egal wo. Das Problem ist nur - man kann es ja garnicht beurteilen - zumindest am Anfang. Erst wenn man selbst schon fast zum " Sarkomspezi" geworden ist, dann erkennt man die Schwächen im Behandlungsablauf der meisten Sarkompatienten. Und das ist das tragische an der Geschichte, es kommen zumeist schon falsch behandelte Patienten in ein SArkomzentrum - damit ist die Überlebenswahrscheinlichkeit schon mal gesunken.

Und da stellt sich dann für mich immer wieder die Frage: Warum überweisen selbst Unikliniken nicht weiter in ein SArkomzentrum - Ihnen muß doch klar sein, dass sie auf diesem Fachgebiet keine Erfahrungen haben. Wenn eine Patientin 3x an der gleichen Stelle "ein bischen operiert wird" und immer wieder wächst was nach und man macht sich keinen Kopf und spielt weiter mit dem Leben des Patienten, dann ist das schon schwer nachvollziehbar. Zu mal man dann ncoh beleidigt ist, falls sich der Patient noch selbst hilft und die Einrichtung wechselt!

Übrigends freu ich mich ganz einfach, wenn ich anderen Menschen mit meinen Erfahrungen weiterhelfen kann - es ist für uns Betroffene ganz einfach überlebenswichtig! Und es muß doch nicht jeder solch schlechte Erfahrung machen wie ich am Anfang. Vorallem dann nicht, wenn man schon mal hier im Forum aus den Schicksalen anderer Patienten lernen kann. Und deshalb auch noch mal die Empfehlung: geht zu den Sarkomforen! Wer noch viele Fragen hat, der wird dort kompetente Antworten erhalten. Dort wird einem erst mal bewußt, wie komplex und kompliziert Sarkome sind und warum es eben nur die Sarkomzentren mit ihren sehr besonders engagierten und erfahrenen Ärzten leisten können.

Alles Liebe für Dich
Schmatte

Alexa1982
08.06.2010, 14:40
Hey Torsten,
na das hört sic ja erstmal nach einem Plan an. Ich hatte ja ein Chondrosarkom und erinnere mich, dass eine Chemo ausfiel, weil diese Sorte wohl so langsam wächst, dass Chemo nicht wirkt. Und Bestrahlung wollte ich nicht. War eh überfordert mit der gesamten Situation und ich war gerade 21. Ich wollte das Thema einfach schnell erledigen. heute bereue ich es manchmal, weil ich natürlich immer noch Angst habe, dass der krebs zurück kommt. Ich mache meine Dr-Arbeit in Biologie. Genauer gesagt Mikrobiologie.
LG Alexa

Hoppie1
08.06.2010, 15:08
Hallo Alexa!
Na dann mach dich mal auf die Suche nach einen Pilz,Viren o.ä der das Sarkom denn gar aus macht,ich setze auf dich:rotier2:
Greetz Torsten:winke:

Hoppie1
09.06.2010, 11:46
Hallo Ihr Lieben!
Ich möchte euch von meinen Besuch bei meinem Hausarzt (Allgemeinmed) berichten.Er ist neben seiner Tätigkeit als Allgemeinmed. auch in der Naturheilmed. verwurzelt.
Ich denke ich sollte euch als erstes ein wenig über meinen Krankheitsverlauf berichten damit ihr ein kleinen Überblick bekommt.
Im April letzten Jahres wurde nach einer Biopsie ein Myox.Liposarkom G3 im Weichgaumen diagnostiziert. Nachdem die Histo da war wurde bei mir ein Staging vorgenommen mit dem Ergebniss das keine weiteren Raumforderungen vorhanden sind.Daraufhin wurde mir in einer 9 Std. Op der Tumor in R1 entfernt.4 Wochen später wurde nochmal nachresektiert und in Ro alles entfernt. Am Tag der ersten Op war meine Frau bei meinen Hausarzt(ist auch ihrer) da sie verständlicherweise mit den Nerven am Ende war.In dem Gespräch eroffnete meine Hausarzt das ich nicht mehr lange zu leben hätte da die Diagnose Sarkom in dieser Lokalisation keine Heilung verspricht.Wie ihr euch denken könnt war meine Frau am Boden zerstört und war für 2 Wochen Arbeitsunfähig.Wie ich finde ein Hammer was da der Doc da rausgehauen hat.Er wusste zu den Zeitpunkt nämlich nicht wie Op verlaufen ist oder sonst irgendetwas.Aber naja dachte ich.
Nach erfolgreicher 2.Op wurde ich bestrahlt und alles sag gut aus.
Leider wurde im Dez. ein Lokalrezidiv im re.Hals festgestellt und ich wurde erneut operiert und bestrahlt.(Strahlenreserve)Wurde auch von Berlin für gut befunden.
Wie ihr ja wisst ist nun wieder etwas an den Rippen nachgewachsen.
So nun zum eigentlichen Thema:
Ich zu mein Hausarzt um ihn "up zudaten" und meine Wiedereingliederung zu unterbrechen.Er fing gleich in einer Pastoralen Rede an das jetzt der Zeitpunkt gekommen sei sich auf das Sterben vorzubereiten da ja eine Chemo und weitere Bestrahlung oder vieleicht ein Op ja kein Sinn ergeben würde:mad:

Ich sollte mir überlegen was denn besser wäre,ohne Chemo noch ein paar schöne Monate zu haben,oder mit Chemo etc. mit erheblichen Nebenwirkungen zu kämpfen obwohl es ja nicht bringen würde(Lebensverlängernd).
Er empfahl mir eine Misteltherapie ind irgendetwas gegen Pilz.Außerdem sollte ich Progressiven Muskelentspannung nach Jacobsen machen und danach zu mir selbst sagen ich sei Gesund.

Nun sitze ich hier und denke hat er vieleicht recht,sollte ich das wirklich alles über mich ergehen lassen???????Macht es ein Sinn?????
Klar macht das ein Sinn,jetzt erst recht!!!!!!!:lach:

Was will ich eigentlich damit sagen?????
Ich finde es eine Frechheit einen Krebskranken so den Mut zu nehmen weiter zu kämpfen wo ja noch div.optionen zur Verfügung stehen.Es ist ja nicht so das ich voll Krebs stecke sondern Lokal begrenzt ohne weiter Metas oder ähnliches.
Jeder Doc mit dem ich zu tun habe sei es Onko,HNO bestärkt mich in den Vorhaben nach Berlin zu gehen und mich dort in Behandlung zu begeben,nur mein Hausarzt kommt mir mit einer Misteltherapie.Ich habe gehört/gelesen das eine Misteltherapie bei einem Sarkom sogar kontraindiziert sein soll.

Ergo:Gehe direkt über Los zum Sarkomspezie

So hab mir jetzt ein bißchen mein Frust gegen einen "Arzt" Luft gemacht:lach:

Gruß Hoppie

vintage
09.06.2010, 12:03
hallo hoppie,

wenn der hausarzt nicht zu dir passt, musst du dir wohl einen passenderen suchen. auch wenn das wieder kraft kostet.
höre auf die expertInnen und lass dich nicht runterziehen!

alles gute für dich und viel kraft für die nächsten schritte!

vg, vintage

Schmatte
09.06.2010, 20:25
Hallo Torsten,

das Problem ist tatsächlich , wenn man keine Ahnung hat – kommt so was eben raus. Es gibt sehr wohl Sarkome und Stadien, die man behandeln kann. Bei über 150 Arten und Unterarten gehört `ne Menge Erfahrung dazu und von einem Sarkomexperten wirst Du in dieser Art keine Aussage erhalten und obwohl sie sehr wohl gut einschätzen können, wann nur noch palliativ behandelt werden kann. Und auch dann wissen sie natürlich, wie man mit Patienten umgeht. Ich habe aus einem Sarkomzentrum noch von keinem Patienten eine Beschwerde über den Umgang mit Patienten gehört.

Mir gings ähnlich: Sie belasten unser Gesundheitswesen, war die Aussage akls ich nach meiner letzten wirklich großen OP und Reha noch mal nach einer manuellen Therapie gefragt habe. Mir ist das Messer in der Tasche aufgegangen und ich hab mich kaum eingekriegt! Auch der Onkologe zeigte kein Interesse an Sarkomen – dann eben nicht!

Jetzt regelt alles die Hautärztin und eine sehr engagierte Radiologie (freuen sich immer alle, dass wieder 3 Monate vorbei und ich noch lebe), und zur Auswertung geht alles nach Essen. Alles funktioniert – allerdings eben nur mit SelberOrganisieren. Aber von dort erhält man eine fachlich fundierte Aussage auf dem aktuellen internationalen Stand - und das beruhigt irgendwie (auch bei so einer Sch..krankheit - mich zumindest.) Ich kann für mich sagen, ich selbst habe alles mögliche versucht und brauch mir gegenüber kein schlechtes Gewissen zu haben.

Misteltherapie – hab ich auch gemacht – wird vom Hersteller auf das spezielle Sarkom hin empfohlen. Allerdings gibt es Studien (eben nicht vom Hersteller und wissenschaftlich), die besagen z.B. bei meinem Klarzellsarkom – nicht zu empfehlen, da vermehrt wieder Wachstum von Tumorzellen zu beobachten ist. Also hab ichs wieder abgebrochen. Weiß aber nicht, wie es bei Dir aussieht – google mal ein wenig! Allerdings klingeln bei mir immer die Arlamglocken, bei Naturheilern und unserer Erkrankung. Auf dem Sarkomforum wurde dazu eindeutig gesagt, es gibt keine Hinweise auf irgendeine Diät, Ernährungsricht oder sonst was, die uns helfen könnte. Also ganz einfach gesund ernähren und das Leben genießen!

Laß Dich in Berlin wieder aufbauen und wenn Dus wirklich wissen willst dann sprich offen. Zeit zu verplempern ist auch Sch…, Mach was, so lange es irgend wie geht. Was wirklich kommt, wann und ob überhaupt kann Dir niemand sagen. Nach Berlin wirst Du etwas klarer sehen. Und wenn sie sich nicht festlegen wollen, dann sollen sie sich mit Essen oder Mannheim kurzschließen.

Viel Kraft und Optimismus

LG Schmatte

susa212
09.06.2010, 21:21
Hallo Torsten,

das ist ja wohl der Hammer, was der Hausarzt dir das gesagt hat! Keine Ahnung haben und die Patienten runterziehen – unmöglich!!!!! :megaphon: Such dir bitte schnellstmöglich einen neuen Hausarzt, der dich menschlich gut betreut, denn meiner Erfahrung nach braucht man den für so alltägliche Dinge wie Blutabnehmen, Krankschreiben, Wiedereingliederung, psychischen Aufbau ;) etc.

Zum Thema Misteltherapie: Ich hab (sollte besser hatte schreiben :D) ja auch ein Liposarkom. Ich habe nach der OP (R1) und der Bestrahlung des Primärtumors Mistel gespritzt und hatte dann 1 ½ Jahre später ein Rezidiv. Kommentar meiner Hausärztin (studierte Fachärztin für Allgemeinmedizin, engagierte Homöopatin) „Das können wir dann ja wohl lassen, hat ja nichts gebracht. Wenn es was genutzt hätte, hätten sie kein Rezidiv bekommen.“ Soviel dazu – kurz und knackig – einfach wahr.

Torsten, du musst deinen Weg durch die Therapien finden. Ob du jetzt Chemo oder was auch sonst machst, entscheidest du ganz alleine. Lass dir in Berlin die Optionen aufzeigen, dort wirst du sicher super beraten. Entscheide du dann für dich, die Entscheidung wird in Berlin mitgetragen werden.

Vielleicht hilft dir die Weisheit von Charlie Caplin, die er an seinem 70. Geburtstag vorgetragen hat:Als ich mich selbst zu lieben begann.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich verstanden, dass ich immer und bei jeder Gelegenheit
zur richtigen Zeit am richtigen Ort bin und dass alles, was geschieht, richtig ist -
von da an konnte ich ruhig sein.
Heute weiß ich: Das nennt man VERTRAUEN.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
konnte ich erkennen, dass emotionaler Schmerz und Leid
nur Warnungen für mich sind davor, gegen meine authentische Wahrheit zu leben.
Heute weiß ich: Das nennt man AUTHENTISCH sein.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich aufgehört, mich nach einem anderen Leben zu sehnen
und konnte sehen, dass alles um mich herum eine Aufforderung zum Wachsen ist.Heute weiß ich: Das nennt man REIFE.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich aufgehört, mich meiner freien Zeit zu berauben. Heute mache ich nur das,
was mir Spaß und Freude macht, was ich liebe und was mein Herz zum Lachen bringt,
auf meine eigene Art und Weise und in meinem Tempo.
Heute weiß ich: Das nennt man EHRLICHKEIT.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich mich von allem befreit, was nicht gesund für mich war, von Speisen, Menschen, Dingen, Situationen und von allem, das mich immer hinunterzog, weg von mir selbst.
Anfangs nannte ich das „Gesunden Egoismus“, aber heute weiß ich, das ist SELBSTLIEBE.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich aufgehört, immer Recht haben zu wollen, so habe ich mich weniger geirrt.
Heute weiß ich: Das nennt man DEMUT.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
habe ich mich geweigert, weiter in der Vergangenheit zu leben
und mich um meine Zukunft zu sorgen.
Jetzt lebe ich nur noch in diesem Augenblick, wo ALLES stattfindet.
So lebe ich heute jeden Tag und nenne es BEWUSSTHEIT.

Als ich mich selbst zu lieben begann,
da erkannte ich, dass mich mein Denken armselig und krank machen kann.
Als ich jedoch meine Herzenskräfte anforderte,
bekam der Verstand einen wichtigen Partner.
Diese Verbindung nenne ich heute HERZENSWEISHEIT.

Wir brauchen uns nicht weiter vor Auseinandersetzungen,
Konflikten und Problemen mit uns selbst und anderen fürchten,
denn sogar Sterne knallen aufeinander und es entstehen neue Welten.
Heute weiß ich: Das ist LEBEN.
Schreib dir den Frust weiter hier von der Seele. Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie gut das tut.
Liebe Grüße
Susanne

Hoppie1
12.06.2010, 17:26
Hallo!
Hat schon mal einer von euch eine Hyperthermiebehandlung bekommen????
Falls ja, würde mich der Ablauf dieser Behandlung sehr interessieren.
Wißt ihr ob Berlin so eine Therapiemöglichkeit auch anbietet?
Es scheint ja so das diese Therapie bei der Behandlung von Sarkomen ja fast Standard zu seinen scheint.(Quelle:div.I-net Seiten)
Über Antworten immer dankbar,Gruß Hoppie:D

zwergi2504
22.07.2010, 15:05
Hallo Hoppie,

auch ich bin auf den Rat von Schmatte hin dieses Jahr im März in Berlin Buch im Sarkomzentrum operiert worden.
Ich habe es auf keinen Fall bereut, die Ärzte und das Pflegepersonal dort sind ausgezeichnet.

Auch ich lasse mich weiterhin in Berlin nachbehandeln, auch wenn die einfache Fahrstrecke 270 km sind.

Unsere Gesundheit sollte das Kostbarste sein was wir haben, aus diesem Grund würde ich jeden Sarkombetroffenen auch die Spezialisten hierfür empfehlen.

@ Schmatte:

Auch an Dich noch mal vielen lieben Dank für Deine schnelle Hilfe und die Zeit, die Du mir geopfert hast!
Ich hatte am 07.07. meine 1. Nachsorge in Berlin, alles i.O., kein Tumorrezidiv.
(habe zwar noch Stabilitätsprobleme mit dem Fuss, aber wir arbeiten dran...)

Liebe Grüsse an alle
zwergi2504