prophylaktische Mastektomie bds

[Nicole1978]

Hallo zusammen... ich bin relativ neu hier in Euren Forum.
Ich habe im April das Ergebnis bekommen, dass ich BRCA1 pos. bin. Meine Mutter ist bereits mit 26 an Gebärmutterhalskrebs und mit 29 an Brustkrebs erkrankt. 3 Schwestern meiner Mutter, deren Mutter und deren Oma... also alle Frauen in der Familie mütterlicherseits sind mit spätestens 40 - 45 Jahren an Brustkrebs erkrankt.
Ich habe mich in drei Kliniken vorgestellt und alle drei Kliniken haben mir zu einer prophylaktischen Mastektomie bds. mit sofortiger Rekonstruktion geraten. In Köln hat man mich noch darauf hingewiesen, dass ich das Risiko in jungen Jahren an Brustkrebs zu erkranken etwas senken kann, wenn ich mir die Eierstöcke entfernen lasse. Das kommt für mich aber erstmal nicht in Frage, weil mein Partner und ich noch Kinderwunsch haben. Außerdem hat meine Mutter sich mit 27 und 28 jeweils einen Eierstock entfernen lassen und ist mit 29 trotzdem an Brustkrebs erkrankt. Soviel dazu, dass man das Risiko senken kann...
Ich habe mich letztendlich für die proph. Mastektomie entschieden und mein OP Termin ist schon nächste Woche Dienstag (22.06.).
Die Frage, die ich mir die ganze Zeit stelle... Mastektomie mit Brustwarze oder soll ich sie behalten. Ich finde meine Brustwarze sehr schön und natürlich und wie würde mir unwahrscheinlich fehlen. Die Schnitte bei der OP wären anders und somit nachher die Narben auch. Wenn ich meine BW behalte, wird am unteren Ende des Vorhofes ein Schnitt gemacht und das Brustdrüsengewebe entfernt und das Implantat gesetzt. Wenn ich meine BW entfernen lasse, habe ich einen Schnitt ca. 4 cm Richtung Achselhöhle. Ich weis leider nicht, wie hoch das Restrisiko ist, wenn ich meine Brustwarze behalte.
Morgen soll ich in eine Konferenz genommen werden, wo unheimlich viele Ärtze ihre Meinung dazu äußern. Ich hoffe, dass ich mich danach entscheiden kann.
Hat hier vielleicht jemand schon eine prophylaktische Mastektomie machen lassen? Bitte meldet Euch bei mir... so langsam bekomme ich doch ein komisches Gefühl...
Viele liebe Grüße
Nicole

[esther2]

Liebe Nicole,

schau mal hier
http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=37639

alles Liebe für dich

[Elanor]

Hallo Nicole,

ich fand das auch eine schwierige Entscheidung! Man muss das Risiko abwägen und für sich eine Entscheidung fällen, dass kann einem leider niemand abnehmen. Es gibt hier viele, die sich auch die Brustwarzen haben entfernen lassen, ich habe mich dazu nicht durchringen können und sie behalten. Die Prozentzahlen schwanken zwischen 3 und 10 Prozent Restrisiko wenn man die BW behält. Ich würde mir Erfahrungsberichte durchlesen, s. den link von Esther. Wie sicher willst Du sein? Kannst Du das Risiko akzeptieren? Ein Null-Risiko wird man nie haben..... Eine echte :smiley11:-Entscheidung, die man da fällen muss! Ich hab übrigens auch das Problem mit dem BRCA1 Defekt und viele betroffene Frauen in meiner Familie. Ich bin 41 und hatte im Januar die beidseitige Mastektomie, Aufbau erst mit Expander, jetzt im Juni der Austausch zu den Silikon-Implantaten. Das Ergebnis ist sehr gut und zu wissen, dass man das Brustkrebsrisiko so stark senken konnte ist unglaublich! Ich war die ersten Wochen extrem euphorisch, und bin immer noch sehr glücklich den Schritt gemacht zu haben. Nimm Dir mal zwei Tage (und Nächte;)) Zeit um Erfahrungsberichte zu lesen, vielleicht hilft das bei der Entscheidung. Man kann auch die Frauen direkt anschreiben wenn man das nicht alles in der Öffentlichkeit diskutieren möchte. Du wirst sehen, hier sind sehr viele nette, hilfsbereite und völlig unterschiedliche Frauen! Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft, herzliche Grüsse

Elanor

[Nicole1978]

Hallo Esther2... hallo Elanor,
danke für Eure lieben Worte... ja es ist eine schwere Entscheidung. Ich finde leider auch nirgendwo Fotos im Net... das man einfach mal sehen kann, wie die Unterschiede aussehen. Restrisiko max. 10 %... mmhhh... Ihr habt Recht, ein 0 Risiko wird es niemals geben.

Es tut mir sehr gut, hier einfach mal über das Thema "reden" zu können. Leider stoße ich in meinem Familien- und Bekanntenkreis auf unterschiedliche Meinungen dazu. Viele fragen mich, wie ich als gesunde junge Frau mir die Brüste "entfernen" lassen könnte...
Ich kann das nicht erklären und es kann nur jemand verstehen, der selber das Ergebnis im Gentest bekommen hat... ich habe meine Mutter immer leiden sehen... sie lag jedes Jahr im Krankenhaus... ich will dies weder mir noch meiner Tochter (5 Jahre alt) oder meinem Partner zumuten.

Ich bin jetzt 31 und kann nicht einfach so positiv denken und glauben, dass ich zu den 10 % der Frauen gehöre, die BRCA1 pos sind wo es aber nicht ausbricht.

Ich werde hier in den nächsten Tagen noch ein wenig stöbern...
Vielen lieben DANK an Euch für Eure antworten!!!

Euch alles Liebe und Gute
Nicole

[Elanor]

Liebe Nicole, ich bins nochmal...
diese Diskussionen haben hier sehr viele, hatte ich übrigens auch! Es kommt Vieles hoch in der gesamten Familie und zum Teil gibt es sehr viel Stress deswegen, sogar Neid bei denen, die sich nicht haben testen lassen und dann erkrankt sind... Es ist ein sehr sehr unerfreuliches Thema und es spricht für Dich, dass Du das Problem offensiv angehst - wie alle Frauen hier, die sich für die prophylaktische Mastektomie entschieden haben. Du findest hier also Frauen, die Dir vielleicht in einigen Dingen sehr ähnlich sind! Wegen den Bildern: hier gibt es einige Frauen unter dem thread mit der prophylaktische Mastektomie die Fotos von ihren Brüsten haben. Frag sie doch einfach in einer persönlichen Nachricht (PN), ob sie Dir eins schicken.... im Netz wirst Du so was wohl weniger finden.

Ich wollte übrigens auch lieber auf der sicheren Seite der Statistik sein und die OP machen. Krebs ist grausam und zerstört ständig die Hoffnung, dass es besser wird. Warum hoffen, dass es einen nicht trifft bei BRCA1?!?!? Du wirst Dich sehr befreit fühlen (ob mit oder ohne Brustwarzen).
Gute Nacht, liebe Grüsse

Elanor

[Jewles]

Hallo Nicole.
Vor der Entscheidung Brustwarze ja oder nein stand ich auch mal vor knapp 5 Jahren. Meine Vorgeschichte ist zwar anders, hatte ein DCIS und deshalb eine Mastektomie links. Mir wurde auch erklaert, dass ich mit Brustwarze ein Restrisiko von 10% tragen wuerde. Mir persoenlich war das erschreckend hoch. Nachdem mir mein Arzt auch erklaerte, dass sich die BW nach entfernen der Brustdruese auch zum Nachteil veraendern wuerde, hat das letztendlich fuer mich den Ausschlag gegeben mich gegen die BW zu entscheiden. Nach der histologischen Untersuchung der Brustwarze habe ich erfahren, dass sie nicht befallen war, aber dennoch nicht meine Entscheidung bereut.

Viel Kraft fuer deine Entscheidung
Jewles

[Nicole1978]

Hallo Ihr Lieben,
ich habe die ganze Nacht nicht wirklich geschlafen... Die ganze Zeit schwirrte mir nur die Frage Brustwarze ja oder nein im Kopf herum... Ich kann mich einfach nicht entscheiden. Es ist ja nun ein Teil, den ich von mir abgebe. Der Arzt sagte mir am Montag zwar, ich solle abwägen... ich gebe etwas ab... aber dafür bekomme ich auch etwas ganz Schönes zurück. Ich finde meine BW wunderschön... habe nie ein Kind gestillt und mein Busen ist sehr fest... hängt nicht... und bis auf das er gerne etwas größer sein dürfte, bin ich vollkommen zufrieden. In der Frauenklinik wurde mir bei den Untersuchungen immer wieder gesagt, dass ich für eine 31 Jährige einen wunderschönen Busen hätte. Das baut natürlich auf! Umso mehr war es ein Schock, dass ich auch BRCA1 pos habe. Ich habe zwar mit dem Ergebnis gerechnet, weil wie oben geschrieben ja alle Frauen mütterlicher Seits an Brustkrebs erkrankt sind. Aber wenn man dieses Ergebnis dann schwarz auf weiß vor sich liegen hat, ist es doch etwas anderes.
Falls hier eine Dame meinen Beitrag liest... und Fotos hat, die sie mir vielleicht mal schicken würde, um mir ein kleines Bild von dem Ergebnis geben zu können... Bitte... Bitte... Bitte! Ich würde mich sehr freuen. Nächste Woche um diese Zeit habe ich meine OP schon hinter mir und bin wahrscheinlich superglücklich darüber, dass ich es geschafft habe.
Ich danke Euch allen herzlich für Eure Antworten! Es tut wirklich gut hier mit "Gleichgesinnten" zu schreiben...
Liebe Grüße :1luvu:
Nicole

[holiday1978]

Hallo Nicole,

das ist leider keine leichte Entscheidung.

Ich bin bereits mit 30 Jahren an Brustkrebs erkrankt und habe alle Therapien hinter mir. Dann kam mein Gentestergebnis...BRCA1 positiv.
Obwohl ich schon vorbereitet war war es doch noch ein Schock.
Auch ich hatte einen wunderschönen Busen......wie viele andere Frauen auch....aber ganz ehrlich....es geht hier um mein Leben und nicht um eine kosmetische Operation !!!
Die BW sind nun auch weg....ich bekomme später dann neue BW :tongue
Laß Dir von Ärzten mal Fotos zeigen....es gibt wirklich unzählige Möglichkeiten.
Ich habe mir gesagt, wenn ich es mache...dann richtig....oder gar nicht.

Aber das ist nur meine Meinung....ich will für mich die höchste Sicherheit, damit ich NIE WIEDER an dieser Schei**verfluchtenkrankheit leiden muß !!! Das versteht man wahrscheinlich wirklich erst...wenn man daran erkrankt :(
Die OP ist nicht leicht.....die Schmerzen nicht ohne, aber ich würde es immer wieder so machen.


Gruß von Holiday und alles Gute für Deine Entscheidung :winke:

[Christine1965]

Liebe Nicole,
bin BRCA2-positiv, 44J., bisher gesund - und das ist / war die Entscheidungsgrundlage für mich (und die Ärzte) in Beziehung auf Brustwarze weg oder nicht. Wenn man erkrankt ist, hat man natürlich andere Prioritäten - das ist klar. Bei der prophylaktischen OP war mir auch die Optik sehr wichtig. Durch den Erhalt der BW hat sich alles irgendwie im wahrsten Sinn unter der Haut abgespielt, war nicht so deutlich nach außen sichtbar (außer den Narben).
Für meine behandelnden Ärzte in München war das auch von vorneherein klar, dass - wenn möglich - BW-erhaltend operiert werden soll.
Ich habe es noch keinen Tag bereut.
Restrisiko bleibt Dir immer, vor allem in Bezug auf die Eierstöcke...
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst - das kann Dir niemand abnehmen.
LG
Christine
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prophylaktische Mastektomie 2009 (leider mit div. Wundheilungsstörungen)

(für weitere Infos bitte PN oder nachlesen in meinen diversen Beiträgen)

[gwendolen]

Kurze Zwischenfrage: wie bist Du denn auf das Marien-KH in Aachen gekommen???
Bei diesem großen plastischen Eingriff würde ich mir wirklich Zeit lassen und die BESTEN Operateure aussuchen! Lass Dir alle ERgebnisse als Fotos zeigen, frag mal nach, wie oft die überhaupt eine Mastektomie machen... Meiner Meinung nach ist das ein viel zu kleines Haus!!!

Bzgl. Eierstöcke: prinzipiell kannst Du eine Stimulationsbehandlung machen und die Eizellen künstlich befruchten und dann einfrieren lassen, falls die Eierstöcke raus sollen. Ist zwar kompliziert und stressig, aber falls es dort je Veränderungen gibt, hast Du noch eine Chance auf ein Kind...
Jetzt eine Schwangerschaft käme nicht in Frage? Und danach die ganzen OP?

[Nicole1978]

Hallo Ihr Lieben,
@ Gwendolen....
Eine Bekannte hat mir das Krankenhaus empfohlen. Es ist ein anerkanntes Brustzentrum und Herr Dr. D. hat in G. gelernt und gearbeitet. Dies ist die Info der Frauenklinik Köln und ich war ja auch in G. vorstellig. Er hat über 6000 Patientinnen und operiert ca. 13 - 17 Frauen am Tag. Er ist ein sehr guter und sehr herzlicher Arzt. Ich bin sehr froh, dass ich mich von ihm operieren lassen darf. Er geht komplett auf mich ein und wenn ich eine Frage nicht verstanden habe, erklärt er es mir auch zum X. mal. Fotos hat mir die Breast-Care-Nurse im Vorbereitungsgespräch auch gezeigt und die ERgebnisse können sich sehen lassen. Er ist Onkologe, plastischer Chirurg und Frauenarzt. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben.


Ich hatte heute noch einen Termin im Krankenhaus und konnte dank der Breast-Care-Nurse und meinem Arzt eine Entscheidung treffen. Juhu...:rotier2:
Ich werde meine Brustwarze behalten. Das Restrisiko wird zwischen 3 und 6 % liegen. Aber ein Restrisiko bleibt immer.

Ich werde die nächsten Tage jetzt noch etwas mit meiner Maus und meinem Schatz genießen und dann am Montag ab ins Krankenhaus. Dienstagmittag ist es dann so weit...

Ich werde Euch auf jeden Fall noch berichten und wer interesse hat und wem es eine Hilfe sein könnte... dem stelle ich auch gerne ein paar Vorher-/NachherFotos zur Verfügung. Denn ich wünschte ich hätte die Möglichkeit so viele Fotos wie möglich zu sehen, um mich noch Sicherer zu fühlen.

Ich freue mich wieder von Euch zu lesen...
Liebe Grüße Nic:winke:

[holiday1978]

Liebe Nicole,

schön, daß Du eine Entscheidung getroffen hast und Dich sicher aufgehoben fühlst. Das ist sehr wichtig.

Ich frage mich allerdings...wie ein Arzt es schafft ca. 13 - 17 (!!!) Frauen am Tag zu operieren und sich dann trotzdem noch soviel Zeit für Gespräche nimmt....
Sei mir nicht böse....aber das klingt für mich...nun ja...... nicht sehr glaubhaft wenn man bedenkt wie lange so eine OP dauert.
Meine OP hat insgesamt ca. 5,5 Stunden gedauert...eine normale BET dauert ca. 1-2 Stunden.....und selbst wenn der Hauptoperateur nicht die ganze Zeit dabei ist...ist es nicht wirklich zu schaffen, oder?

Ich wünsche Dir einen guten OP-Erfolg und berichte wenn Du magst.


Viele Grüße und alles Gute
Holiday

[gwendolen]

Hallo Nicole,

erst einmal: es ist genau richtig, wenn Du dort ein gutes Gefühl hast, bist Du gut aufgehoben.
Aber woher hast Du die Zahlen??
Die sind in jedem Fall nicht korrekt, s. mein Vorredner.
Dr. D hat eine PRAXIS in Aachen und arbeitet als Leiter des Brustzentrums, da bleibt überhaupt keine Zeit, derart viel zu operieren.
Woher sollten auch die ganzen Fälle kommen? Die Uniklinik in Aachen hat auch eine große senologische Klinik, Düdo und Köln mit allen Brustzentren und Unis sind nicht weit...
Ausserdem geht es mir nicht nur darum, dass er viele Brüste operiert, sondern darum, dass er sich mit Mastektomien und Brustwarzen-Transpositionen genug auskennt.

Er ist übrigens "nur" Gynäkologe! Er hat weder einen Facharzt für "Onkologie" (das wäre ein Internist) noch einen für "plastische Chirurgie" (das wäre nochmal eine 7-jährige Zusatzausbildung.
Er muss ja als "nur Gynäkologe" nicht schlecht operieren, ich kenne mehrere hervorragende Operateure, aber ich würde mir nicht solche Erfolgsgeschichten vorlügen lassen...
Übrigens ist der Chef der Senologie der UK Aachen auch supernett und SEHR sorgfältig, nur, falls Du noch eine 2. Meinung brauchst. Die Klinik sieht scheußlich aus, aber die Abteilung ist gut.

Hier mal ein Link zu den Fallzahlen (die nicht NUR Marienhospital umfassen, sondern das ganze "Brustzentrum", auch z.B. Erkelenz)

http://www.krankenhaus.de/Klinik-fuer-Frauenheilkunde-Geburtshilfe-und-BrustCentrum-Aachen-Kreis-Heinsberg-Hermann-Josef-Krankenhaus-Erkelenz-41812.k65922a95197.html#top-diagnosen-prozeduren

Da kannst Du sehen: es gibt überhaupt nur ca. 50 Fälle IM JAHR mit gutartigen oder bösartigen Veränderungen der Brust!!!

Du musst natürlich selbst entscheiden, was für Dich wichtig ist - aber ein hübsches Krankenhaus und ein freundlicher Operateur machen noch keine plastisch zufriedenstellende OP!!! Vor allem nicht bei DEM Eingriff!

Die "MAstektomie" hat übrigens die OPS-Ziffer 5-872 (bzw. 5-873 + 5-874). Wenn Du also in der Sparte "Zusammengefasstes Behandlungsangebot" nachsiehst, findest Du zwar Brust-OPs (5-870) mit bis ca. 90 Fällen im JAhr, das sind aber nur kleinere Tumor-Operationen. Die Mastektomie findest Du überhaupt nicht, was bedeutet, dass die Fallzahl im Jahr SEHR gering ist.

Ach ja: ich habe selbst in Aachen gearbeitet, allerdings an der Uni. Das Marienhospital war bekannt für eine nette Geburtshilfe...aber sicher nicht für eine Top-Mammachirurgie, da viel zu unbedeutend.

Also mein Fazit: geh dort hin, wenn Du Dich gut aufgehoben fühlst und Dir das wichtig ist.
Geh nicht hin, wenn Du einen in Mastektien und BW-Transplantationen erfahrenen Brust-Chirurgen suchst...

[Nicole1978]

Hallo Ihr Lieben,
Ich bin wieder Zuhause und habe die OP sehr gut überstanden. Bei der stationären Aufnahme ist doch tatsächlich ein Knoten in der rechten Brust festgestellt worden, der im Februar bei der letzten großen U noch nicht zu sehen war.
Am 22.6. bin ich operiert worden und war super nervös und aufgeregt.
Ich habe aber alles gut überstanden und hatte komischerweise überhaupt keine Schmerzen!! Bis auf nach ein paar Tagen Rückenschmerzen, weil ich nicht wusste, wie ich mich am besten mit den Drainagen legen soll.
Die pathologischen Befunde haben dann ergeben, dass ich eine Verkapselung in der rechten Brust hatte und chronisch entzündete Milchgänge. Wie das sein kann, ist mir ein Rätsel, denn ich hatte zwar 3 Fehlgeburten, habe aber niemals ein Kind zur Welt gebracht und gestillt. Meine Tochter ist ja ein Adoptivkind.
Na auf jeden Fall war alles halb so schlimm, wie ich es mir vorgestellt habe und die Befunde waren eigentlich ja auch nicht dramatisch.

Als ich aus der Narkose aufgewacht bin, musste ich einfach nur noch weinen, weil endlich diese Angst und der ganze innere Druck auf einmal weg waren. Keine Angst vor den Ergebnissen der ständigen Untersuchungen... keine Angst mehr vor Brustkrebs...

Ich bin unglaublich froh darüber, dass ich mich kurz vor der OP doch noch dazu entschlossen habe meine BW zu behalten und ich muss ehrlich sagen, dass Ergebnis ist beeindruckend. Bis auf die Narbe unter der BW sieht man nicht, dass ich überhaupt eine derartige Brust-OP hinter mir habe. Meine Narben heilen ganz gut und wie gesagt... ich hatte und habe überhaupt keine Schmerzen. Das einzige was bei diesem heißen Wetter nervt, ist der Kompressions-BH. Wenn ich wenigstens den Gürtel nicht mehr bräuchte... heul...:cry: aber was muss das muss... Das überstehe ich jetzt auch noch.

Vielleicht fahre ich jetzt noch für 3 Wochen in Reha... Das wird sich zeigen...

Viele liebe Grüße
Nicole

[Elanor]

Hallo Nicole,

schön dass bei Dir alles gut gegangen ist!! Die Zeit mit Gürtel und Stütz-BH ist bei diesem Wetter wirklich super nervig - aber solange man sich über solche relativ unwichtigen Dinge nervt und nicht über schlimmeres, dann ist das eigentlich ein sehr gutes Zeichen!
Alles Gute und das es auch weiterhin so gut läuft bei Dir, viele Grüsse

Elanor

[Nicole1978]

Hallo Ihr Lieben,
tja... vorgestern habe ich noch geschrieben, dass alles in Ordnung ist... und nun...

Eigentlich sollte ich am Freitag nur zum "Verbandswechsel" nach Aachen. Auf einmal wollte Dr. D. mit mir sprechen. Er erzählte mir von den Befunden. Ich dachte mir einfach nur... "das weis ich doch schon alles"... Knoten in der Brust etc.... bis er mir etwas auf die Tafel malte...
Und dann begriff ich erst was überhaupt Sache ist!!!!
Das komplette Brustdrüsengewebe wies in einer "Schnellkontrolle" keine "bedeutenden" Veränderungen auf. Aber anschließend wird das Gewebe ja nach Bonn zu Forschungszwecken geschickt. Dort kam heraus, dass ich Brustkrebs habe. Der Tumor hat die Milchgänge durchbrochen und misst ca. 7 mm. Typ high Grade.

Ich muss jetzt am Mittwoch wieder ins Krankenhaus und werde am Donnerstag nochmals operiert. Die Narbe, die Gott sei Dank noch nicht ganz verheilt ist, wird wieder geöffnet... Implantat raus... Gewebe "nachgeschält"... und Implantant wieder rein. In der gleichen OP wird dann geschaut, ob auch die Lymphdrüsen befallen sind.

Was danach kommt... keine Ahnung...
Ich war irgendwann in dem Gespräch nicht mehr aufnahmefähig. Ich meine Dr. D. hat etwas von Hormontherapie an die Tafel geschrieben.

Wir waren so glücklich... Endlich keine Angst mehr vor dem scheiss Krebs... und dabei hatte ich es schon.

In einer proph. Mastektomie einfach mal eben so am Rande entdeckt. Auf den Befunden des MRT und der Mammographie sowie Sono vom Februar nichts zu sehen. Und auch am MOntag vor der OP in der Sono... nichts zu sehen. Der Tumor sitzt zu tief und mein Brustdüsengewebe war zu dicht.

Tja... jetzt haben wir den Mist. Soviel dazu das man halt doch nichts planen kann. Sprich mit proph. Mastektomie dem "Krebs davonlaufen"... :mad:

Ich bin einfach nur sprachlos und fühle mich total machtlos.

Ich weis gar nicht, wie ich das meiner Kleinen erklären soll. Mama muss schon wieder ins Krankenhaus.... :embarasse